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癌掲示板..>悪性胸膜中皮種
- 1 名前： ｋｆ 投稿日：2002/12/05(木) 09:10
- 親父が今年の夏ごろから神経痛のような痛みを胸に覚え、診断してもらった結果
悪性胸膜中皮種と診断され１０月中ごろより入院し抗がん剤で治療しているので
すが、効果があまりないらしく今月より温熱治療という方法で試してみると医師
に言われました。癌の進行が早ければ１～２ヶ月持たない場合もあるとのこと、
現在はアガリクスと青汁(遠藤青汁)を毎日飲んでいますが、同じ病気の方いらっ
しゃいましたら、いろんな情報を教えてください。１日でも長く生きていてほし
いと願っています。
- 2 名前： ひろちゃん 投稿日：2002/12/16(月) 14:33
- 私の父は、今年９月に悪性胸膜中皮腫で亡くなりました。
悪性胸膜中皮腫と診断されたのは、昨年10月です。
既にガンも進展しており、さらにガンの進行も早いそうで、
１年持たないだろうと医者から言われました。
しかし、あきらめきれず、何か家族でできることを考え、
免疫療法を始めました。（治癒は、無理だとしても、
ガンの進行を遅らせ延命を期待しました。）
免疫力を上げるには、体のNK細胞が関係しているそうで、
ガン細胞を攻撃してくれるそうです。NK細胞の活性化には、
笑うことが良いらしい。（テレビでやってた）
よって、アガリスクやヤブシマタケを毎日飲ませることは、
もちろんのこと、笑わせる（お笑い番組を見せる。など）
ことを意識しました。
医者が予想したとおり、１年持たない結果となって
しまいましたが、ただ、それに賭けるしかなかったのです。
全く治療法が無くあきらめるということを我慢できず、
ほんのわずかな可能性でも、賭けてみたかったのです。
父は、あまり趣味も無く、お笑い番組もあまり好きでは
なく、笑わせるということが大変でした。入院生活も
長かったのですが、外にも出れず、暇で、監獄にいるようだ
とも言っていました。
もっと父に、いい環境（毎日笑っていられるような）
があったら、NK細胞の活性化により、延命できたのでは？
と思っています。
最後に、
父が亡くなった後ですが、医者と話したところ、もし、
アガリスクなどの効果があるんだったら、既に病院で
やっている。と言ってました。アガリスクなどで治癒した
体験談の本なども出版されてますが、本当にごくわずかな人
（特殊なケース）なのではないか？と思ってます。
- 3 名前： UTAKA◆xwBLFt7E 投稿日：2002/12/16(月) 19:31
- 私のPC内で検索しました。
あまり情報は得られませんでしたが、
*****
胸膜腫瘍
悪性中皮腫,悪性胸膜中皮腫 malignant mesothelioma
原因 アスベスト なのでしょうか？
http://www31.tok2.com/home/akimichi/aki/medical/respiratory/node74.html#SECTION017511000000000000000
胸膜中皮腫
http://shake-hip.com/tetugaku/igaku/b/b365.htm
診断に苦慮したび漫性悪性胸膜中皮腫の１切除例
http://surgery1.med.kyushu-u.ac.jp/gakkai2000/endai/L2-4.html
- 4 名前： UTAKA◆xwBLFt7E 投稿日：2002/12/16(月) 19:47
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=jbbsdata&key=964761482&st=41&to=42&nofirst=true
- 5 名前： <削除> 投稿日：2002/12/18(水) 23:06
- <削除>
- 6 名前： ｋｆ 投稿日：2002/12/20(金) 09:22
- ひろちゃんさんUTAKAさんレスありがとうございます。
親父も現在温熱療法と抗がん剤にて闘病中です。
アガリクスは毎日飲んでおり今は調子がいいようでお正月は家で
すごせるようになりました。気になっていた痛みはモルヒネで
抑えているようです。ひろちゃんの言うとおり笑うことにより免疫を
高めるのはとても大事な治療法のひとつだと思っています。
- 7 名前： wish 投稿日：2002/12/21(土) 05:27
- 私の祖父が悪性胸膜中皮腫と診断され、検査入院から二ヶ月が経とうとしています。
今まで入院ひとつしたことがないくらい元気な祖父でしたが、病状は一向に良くならず
抗生剤の効果もあまり効かず、今ではモルヒネを投与しております。昏睡状態に入り、
痛みは薄れたように感じますが、息をするのも精一杯のようです。本当に、一日でも長
く生きてもらいたいと切に思いますね。。
- 8 名前： Yasu 投稿日：2003/02/21(金) 15:48
- 初めまして～ずっと同じ病気を持つ方を探していました。私の母も悪性胸膜中皮腫でびまん性です。半年いえ一年は持たないと言われました。抗がん剤投与・放射線治療を行いましたが終えた途端に又進行中です。アガリスクもヤマブシダケすべて試しました。温熱療法をされているｋｆさんのお父様は良くなられているのでしょうか？少しの情報でもかき集めたく厚かましくお邪魔しました。今は
気力で頑張ってます。
- 9 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2003/02/21(金) 19:05
- http://messages.yahoo.co.jp/bbs?.mm=GN&action=m&board=2000676&tid=0adc0adcfhibcpa4g1dlbfa47a4fa4a4a4kjfd&sid=2000676&mid=1
- 10 名前： ｋｆ 投稿日：2003/02/22(土) 16:45
- Yasuさんこんにちわ。私の父は現在のところ癌の進行そのものは
押さえられているように見えますが、胸水で肺が圧迫されて呼吸
がつらく、すぐに血中酸素濃度が下がってしまうのです。
先日セカンドオピニオンを聞きにいってその病院に入院すること
になりました。現在いる病院では次の手がないといったことでです。
何せ臨床例が少なく抗ガン剤が効きにくいので難しいです。
又付添人である母も毎日病院へ行っていますがそのことも心配です
しかし家族や親類父の友人など皆が応援してくれて、とてもうれしい
こともあります。
Yasuさんのお母様やご家族の方もどうかあきらめずにがんばってほしいと思っています。
又情報などあれば（民間療法も含め）書き込みさせていただきます。
- 11 名前： Ｙａｓｕ 投稿日：2003/02/23(日) 22:17
- 名無しさん さり気無い書き込み案内有難うございました。
なぜか救われた思いで嬉しくなりました。（＾＾）
ｋｆさん早速の返事有難うございます。私も治療の限界を告げられました。
セカンドオピニオンも考えています。状況はお互い安心できる状態では
ないと思いますがｋｆさんの進行が抑えられている事は何より
ですね。少しでも長生きをしていてくれればきっと必ず良い治療法に
会えると信じて頑張りましょうね！今は自宅で療養中の母の顔を少しの時間
があれば見に行ってます。そうすることで母の笑顔を見て話相手に成ることしか
出来ませんが私自身も落ち着くのです。（時には私が励まされたりすることも
ありますが・・・・）又情報があればお願いします。私もお役に立てる事がありましたら
お知らせしたいと思います。これからも宜しく・・・（＾＾）Ｖ
- 12 名前： Ｙａｓｕ 投稿日：2003/02/23(日) 22:19
- ｋｆさんのお父様でしたね。ごめんなさい
- 13 名前： KY 投稿日：2003/03/19(水) 01:29
- わたしの父も2002年12月中ごろより背中に痛みを感じ始め、
診断結果が悪性胸膜中皮腫3期でした。
胸水を除去する手術だけは行いました。
このステップになると摘出手術はできませんし、体力的にも
抗がん剤を使うのは危険との判断より、緩和ケアという
形で痛みを和らげる薬を飲んでます。時折幻覚症状が現
れてます。
最近、この病気についてインターネットでいろいろ調べて
いるとメシマ（メシマキノコ抽出物）という韓国新薬で
進行を止めたり、回復に向かう可能性がかなり高いという
臨床データを見つけました。
３月に入って輸入代行している医療機関より購入をして、
担当医の了解を得たのですが、父親が進んで飲んでくれ
ません。説得して機嫌が良ければ飲む程度です。
（担当の医師が直接出したものしか信用しません）
自分の病気に対してどうしたらいいか考えようとしません。
どのように説得したらいいのでしょうかね。
- 14 名前： NY 投稿日：2003/03/19(水) 04:57
- 副作用の少ない抗癌？剤として米国で入手できるもの
サリドマイド（ただし副作用はやや高い）
セレブレックス（ＣＯＸ2阻害剤）
同様にモビックス、バイオックスなどの類似品もあり。
フィーバーフュ―（ハーブの一種）
いずれも血管新生阻害効果があると思われるものです。
ただし中皮腫に効くかはデータが少ないです。
大腸癌、多発性骨髄腫、転移癌の抑制のデータのみです。
日本からでも輸入代行業者により輸入出来ます。
研究中のものでエンドスタチンは動物実験で繰り返し
投与により腫瘍が消滅とのデータもあるのですが、
まだ臨床中とのこと。
上記のうち幾つか輸入して父に試せるか担当医と相談中。
これ以外にも有効と思われる薬があれば教えてください。
医者にはサメの軟骨は効かないと言われました。
ただし効くと思って服用するのと、効かないと思って
服用するのでは効果は違うとも言われました。
ＫＹ（弟）へ、 米国からそちらに送るので
担当医に相談のうえ、服用させてください。
- 15 名前： KY 投稿日：2003/03/25(火) 01:16
- やっと、朝ごはんと夜ご飯の時に定期的に飲むようになった
みたいです。ちょっと、食欲が出てきたらしいです。
せめて、「今日の食事が楽しみ」と思えるような生活レベル
まで回復してくれたらいいのに。
- 16 名前： がっと 投稿日：2003/12/15(月) 20:27
- 私の父が悪性胸膜中皮種と診断されました。10月終わりに咳き込み
始め病院に行ったら「肺に水が溜まっている」と言われ約３週間の
検査入院。「悪性胸膜中皮種の疑い」と言われ後は大きな専門の
病院で検査をしてくれ、と言われ今日、検査目的の手術をしました。
医師が細胞を調べたところ間違いなく[悪性胸膜中皮種でした。
それも肉腫性？というやっかいなタイプだったらしいです。
今後もリアルタイムで書き込みをなるべくしていきます。
- 17 名前： １６さんへ 投稿日：2003/12/17(水) 16:19
- 取りきれない場合はただちに化学療法をお薦めします
- 18 名前： １６です 投稿日：2003/12/18(木) 20:12
- 現在、胸水で圧迫されていた肺が先日、水を抜いてタルクという薬を
散布してどれくらい復元するのか、静観している状況です。
化学療法の効果とはどれくらいあるのでしょうか
- 19 名前： KN 投稿日：2003/12/26(金) 14:58
- 現在父(69才)が肺癌の疑いの為、検査入院をしております。2回の
気管支鏡検査で悪い細胞が出ず、レントゲン、CTで悪性胸膜中皮腫
の可能性があるそうです。父は昔アスベストを使った仕事をして
おりました。今度は胸腔鏡と思っていたのですが手術をふまえた
開胸検査をしましょうとの事でした。父は心臓も弱く、もし悪性で
あった場合QOLを考えると開胸をしていいのかと悩んでおります。
- 20 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2003/12/26(金) 15:38
- 悪性胸膜中皮腫ならば手術をせず、化学療法のみの方が
よろしいかと思います。
お薦めの治療法はCDDP+Doxil、CDDP+GEM、CDDP+Alimtaでしょうか
- 21 名前： KN 投稿日：2003/12/26(金) 17:05
- 名無しさん、ありがとうございます。現在、胸水も僅かしかたまって
おらず、胸腔鏡でも結果はでにくいと言われており良性か悪性の結果が
出ておりません。検査で開胸をしても手術はしない方がいいのでしょうか？
- 22 名前： 774 投稿日：2003/12/26(金) 17:18
- 悪性胸膜中皮腫に関しては、限局型であれば切除、び慢性中皮腫でも浸潤範囲が
比較的限局していて、残存肺機能に問題がなければ胸膜肺摘除が行われます。
手術不能例・進行例に対しては放射線療法、化学療法、温熱療法などが検討されます。
- 23 名前： １６です 投稿日：2003/12/29(月) 16:51
- ネガティブな書込みかもしれません。しばらくこの病気に関して
自分なりに調べました。識者に話を聞きに奔走したりもしました。
しかし知れば知るほどこの病気はやっかいなものと認識が深まるばかりです。
余命半年と考え緩和ケア設備のある病院を探し、「その時」が
くるのを待つ状態です。あと以前アスベストに関わる仕事を
していたので労災の申請を考えています。煩雑な手続きだそうですが
父の気持ちの張りになってくれたら、と思ってます。父は昔から
揉め事が好きでしたから。
- 24 名前： panda 投稿日：2004/01/24(土) 23:47
- 私の父も悪性中皮腫で、今週の月曜日に亡くなりました。
完璧な手術で、術後も素晴らしい回復力だったのですが、１ヶ月くらいで
再発して（手術をしても手遅れだったのです）、最後は、脳梗塞みたいな
形で亡くなりました。いろいろ苦しかったけど、最後はあまり苦しまなかったから
良かったです。
- 25 名前： pandaさん、１６です 投稿日：2004/01/31(土) 20:01
- 癌専門の病院より先日近所の病院へ転院しました。そこで緩和
ケアの施設のある病院への転院のタイミングを計っています。
一進二退という感じでジワジワと病魔に蝕まれ1月半で10キロ
体重がへりました。抗がん治療も医師からは辞めたほうが良い
と言われました。現在メシマコブを飲ませています。劇的な改善
や効果は期待していませんが何かしてやらないと私自身も
気が休まなくて、、。効果があるのか分かりませんが以前、頻繁に
でていた熱もおさまり父も大人しく飲んでくれてます。
しかしゆっくりと死に向かっているのは確かな様子です。
pandaさん、お父様あまり苦しまなくて幸いでしたね。
かつては100万人に一人と言われたこの不治の病に効果的な
治療法は未だないようですね。アメリカの遺伝子療法も
まだ実現は先になりそうです。いつの日か「現代の医学なら
父は助かったのに」と父の死を悔い思い出すようになって
ほしいです。
- 26 名前： 16 投稿日：2004/02/02(月) 10:49
- 私の父も癌専門病院では無かったですよ。
地元の病院で検査を受けて、ここでは無理と言われたから、
名古屋の病院に送られました。でも、この病院は、東海地区で
一番『中皮腫』の手術や治療の経験がある病院でした。（後で知りました）
だから手術も完璧で、術後の回復力は目覚しいものがありました。
手術は、『片肺、胸膜、心臓の膜、真ん中の肉、あばら数本』を取り除きました。
（人工皮の部分もあります。）
手術前は、まだ初期と言われてました。でも、リンパに転移していたみたいで手遅れでした。
手術後、しばらくしてから凄く水が溜まり本当に苦しそうでした。（１カ月で１４リットル抜きました。。）
私の命をわける事が出来るのなら、喜んで分けたい心境でした。。
私としては、病気が悪かったなと思っています。
でも最善の医療を受けさせていただいたと思っています。
最後は、トイレで倒れて、心筋梗塞や脳梗塞みたいな形でした。。
最後の顔が微笑んでいて、今にも起き上がりそうでした。（葬儀でも
何度もいわれました。）それだけ、最後は苦しまず安らかだったと信じています。
後は、祈りの世界だったから、既存仏教に詳しい友人に教えて頂いた臨在宗の
白隠禅師の『延命十句観音経』を写経して病室に持って行きました。
すると、何故か父の気分がよくなり、先生に「薬が効いてきた！！」と
言っていました。そしたら先生に、「昨日の薬がそんなに早く効きませんよ。髪の毛も抜けます」と
言われてました。そのお経を唱えると無理と言われていた事が、治まったり、不思議でした。。
閻魔様が伝授したお経らしいから、効き目があるのかなって思いました。
本当に良い先生に恵まれて良かったです。
納得できる治療を受けて、健康食品を飲んで、祈りは一番最後だと思います。
進行の早い病気だから、時期を間違うと怖いです。
うちの父も凄く高熱が続きました。（３９度～４０度くらいです。）
熱で癌が消えるという話を本で読んだ事があり期待していたけど駄目でした。。
１６さんのお父さまの延命と安心立命を心よりお祈りしています。
葬儀の時、父の顔を見てよく「かわいそうに、、、」と言われました。
私は、父は十分頑張ったからそんな風には、思いません。。
父が亡くなってもまだ何故か気持ちに余裕があります。
本当に闘病中が一番辛かったです。。
- 27 名前： １６さん、pandaです 投稿日：2004/02/02(月) 10:51
- ごめんなさい、、１６さん、、。名前を記入していたら
間違ってキーを押してしまいました。
紛らわしくなってごめんなさい。
本当に申し訳ありません。本当にすみません。。
- 28 名前： １６です 投稿日：2004/02/02(月) 20:09
- 先週の土曜日、父の入院する都内の病院へ父の兄（私にすれば
叔父さん夫婦）が九州よりはるばるお見舞いに来てくれました。
ところでpandaさんのお父様はアスベスト関係の仕事をされていたんでしょうか。
私の父は４０歳過ぎまで鉄骨関係の仕事に従事してまして６８歳の
今になって発病しました。中皮腫の８０％はアスベストが関係して
いると言われています。私に労災申請の決意をさせたのは
５人兄弟の父が病院のベットで言った「兄弟の中じゃ俺が
一番長生きすると思ってたんだけどなぁ」の一言でした。
まだ申請の資料を集めている段階ですが昔のことを思い出している
わずかな間は胸の痛みも薄らぐようです。現実的に労災認定されるか
難しいと思いますが父自身、痛みと向かい合う時間を少しでも
他の意識で紛らわせてほしいと思ってます。
ちなみに緩和ケアへの転院も病院の都合で流動的です。
- 29 名前： panda 投稿日：2004/02/03(火) 09:36
- 私の父は、セメント関係の仕事をしていました。
直接アスベスト関係の仕事には、従事していませんでした。
でも、若い頃三年間くらいアスベストが山積みの場所があり、よく
通ったと言ってました。（父の同僚も、アスベストが会社にあった事を
教えてくれました。でも発病は、今のところ父だけです。。）
父は、それだけで発病するのかなぁと言っていました。
父の葬儀で、父と同じ会社だった方に「その頃は、高度成長期で無理な勤務が多かった。」と言われました。
だから免疫が下がっていたのかなと思います。
私の父は、６１歳です。定年してこれからというのに。。。
父は、本当に頑張ったから、責められて一番辛いのは父だから、、、精一杯頑張ってくれて家族の絆を強くしてくれたし、
身を持っていろいろ教えてくれました。
我が家は、労災認定はしていませんし、これからもしないと思います。
私は、運良く「無職」だったので、父の病気が発見されてから亡くなるまで、傍にいて介護を
させて貰う事が出来ました。本当に良かったです。
私は、何度も奇跡を願ったけど、無理でした。。
「延命十句観音経」を時間があれば、病室、電車、家で写経しました。
それだけでもいろいろ救われました。
私は、特定の宗派を信仰していないけど、、「人間として生まれた以上、誰もが限りある命を生きている。
出会いは、別れのはじまり。今がこの世での別れの時かもしれないなぁと思いました。だから父の安心立命を願おうと決意するしかなかったです。」
病院にいけば、苦しいのは私の父だけでは無いしね。。
友達の親が元気な中、「何故、私のお父さんだけこんな目に合うの？？
こんな病気になって、本当に家族を養う為に、命を削ってくれたんだ。。」って何回も思いました。
私の父は、職人タイプで小さいとき怖かったです。
でも今回病気になって傍にいていろいろ誤解していた部分も多かったです。。
傍にいれたおかげでいろんなことを知りました。
１６さんもお父さんの傍にいて、密度の濃い時間を過ごされていると思いますが、、
私にとっては、とても良い時間でした。。
- 30 名前： nova 投稿日：2004/02/07(土) 15:38
- はじめまして。16さん、私の父もアスベストによる悪性胸膜中皮腫と戦っています。
労災の件は1年以上のアスベストに関係していれば適応される可能性が大きくなります。
私のところは労災申請しました。NGOの方に助けてもらいました。また次のような会が
発足してます。HPを記載します。
http://www.asbestos-center.jp/
私の父は抗癌治療をしてましたが効き目がないと言うことで今週退院してきて次の治療法
を検討している最中です。
- 31 名前： １６です 投稿日：2004/02/08(日) 19:47
- １６です。父の見舞いの帰りです。モルヒネを使用しているせいか
会話も噛み合わなくなってきました。どうやら以前、入院していた病院
にまだいると思っていたみたいです。父自身は病名を知っていますが
余命については知りません。体力の落ち具合を見ても医者の言うように
あと２ヶ月、くらいだろうと考えています。しかし父は社会復帰する
気満々です。病院を出た後のプランを数日前まで口にだして
いました。社会復帰にかける気力が父を支えている部分が大きい
と思います。労災について父の職歴など調べているとpandaさんの
お父様のように「家族を養う為に命を削ってくれたんだ」という
思いが強くなりました。novaさん情報ありがとうございます。
- 32 名前： nova 投稿日：2004/02/08(日) 23:25
- 私の父は発病３年です。気力は大事だと思います。父は習い事も始めます。
昨日発足した「中皮腫・アスベスト家族の会」に母が参加しました。
そこで役員をしている方の中に中皮腫にかかっている方がいるそうです。
その方もそこの役員などをして元気にしてます。私の父より発病は前です。
私の父も負けている場合ではないと今日話してました。
父の気力に負けないように私は次の治療法を見つけることをします。
１６さんも頑張って下さい。病気になっている方はもっと頑張ってます。
NGOはNPOの間違えです。
- 33 名前： panda 投稿日：2004/02/08(日) 23:54
- １６さん、私の父も「余命二ヶ月」と言われました。
そして私の父も病名は知ってても余命は、知りませんでした。。
生きる気力も凄く１６さんのお父様と似ています。（物凄い気迫でした）
余命宣告は、本人の年齢や体力によって違うと聞きました。
１６さん、今が一番辛いときと思います。お父様との時間を大切にして下さい。
私は、父の免疫を上げるために大掃除で見つかったと嘘を言い、懐かしい写真を
持っていったり、いろいろしました。父中心の会話を心がけたりしました。
（王様気分になってストレスを少しでも減らす作戦です。）
。）
- 34 名前： panda 投稿日：2004/02/09(月) 00:11
- 私は、父が余命を知らないから、、父の前で泣かないように必死でした。
父がトイレとかに行ったり、私が病室から離れたりしたらすぐに涙が出てきて
辛かったです。目が赤くなっているから、戻るまで病室に戻れなかったり、目にゴミが入ったふりをしたりしました。
それと平行して叔母達が父の葬儀の為に家を掃除しに来て本当に辛かったです。タンスまで動かした！！叔母さんが事故で父より早く死ぬかも知れないのに！！
１６さん、先の事は、考えずに「今日父と過ごしている時間を大切にして下さい。」
生意気なことを書いてごめんね。
- 35 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/02/09(月) 16:34
- 胸膜中皮腫に有効性が高いＡlimtaがＦＤＡで認可されました。
現在ＣＤＤＰ＋Alimtaの併用療法は最善の効果が得られる治療法で
あり２－３月以内には日本でも入手可能になりますから諦めずに
この薬の情報を集め投与して貰えるように今のうちから情報を集めましょう。
- 36 名前： 16です 投稿日：2004/02/12(木) 22:09
- 私は一人っ子で妻と現在、悪性中皮腫で入院中の父と３人で
住んでいました。もう治らない病気に冒されている父を励ます
一方で葬儀の準備、段取り等同時進行で現実的な事柄も進めて
います。父と生涯に渡りどちらかというと縁遠かった私ですが
最後の最後は私ができうる事は把握し、見送りたいのです。
悲しさのあまり取り乱したり、自分を見失ったりして他人まかせ
にはできない（一応、喪主なので）、したくないと考えています。
おそらく葬儀が終わってしばらくするとガックリとくるのでしょう。
３５さん、情報ありがとうございます。例えばこの様な薬を
使って父を治療して下さい、というお願いは病院は簡単に
受け入れてくれるのでしょうか。
- 37 名前： nored22 投稿日：2004/02/12(木) 23:22
- １６さんへ。はじめましてＹahooの掲示板を主に常駐しております
内科医です。ちなみに上記の名前で登場しています。
さて私は本日 中皮腫・じん肺・アスベストセンタ－に対し
私の実名でＦＡＸとmailを送信しました。３０の患者さんが
記載しているＨＰにです。
１，米国ＦＤＡにて胸膜中皮腫に奏効する数少ない薬である
Alimtaが認可され早ければ本年４月にも輸入が可能になること。
２，そのため現在闘病中の患者さんを含めてアスベスト被害者の
方に対しこの薬の情報を提供すること。（本日資料を当センタ－にＦＡＸ
にて送りました。）
３，Ａlimtaを早急に日本でも承認するよう厚労省へ働きかけること、また
承認までの間自己負担の薬代を患者さんの負担ではなく
国の労災補償制度の対象にするよう働きかけること。
４，Alimtaを使用する医療機関を緊急募集し使用可能な医療機関をＨＰ上にて公表すること。
以上の４点の申し入れを中皮腫・じん肺・アスベストセンタ－に
本日行いましたのでよろしければ問い合わせして下さい。
さてアスベスト・じん肺から中皮腫に罹患したことは言うまでもなく
労災制度の対象でそうした制度の申請・拡充等様々な行動をされている
方は多いと思います。ただ私はそうした運動に手を貸すのではなく
医師の立場から中皮腫の患者さんに最新薬の適切な治療を
行うよう動いている一人です。労働災害の面から活発に行動されている方々を
批判するつもりは毛頭ありません。ですが私は医師の立場からこうした中皮腫の患者さんの
適切な治療を全国で行えるようにしたいと思います。
一部の医療機関のみでこうした薬の情報が出回り、治療の恩恵をこうむれるような
世の中にすべきではありません。もし私の考えに賛同して頂けるなら
当センタ－にお問い合わせして下さい。
- 38 名前： panda 投稿日：2004/02/26(木) 16:40
- 私は、お葬式までが凄く辛かったです。。
それと、父が手術前に『自分の葬儀の手順書』を本当に詳しく書いて
残してくれました。田舎の葬儀の仕方、葬儀饅頭の発注先、喪主の挨拶
などが詳しく書いてありました。（あまりの詳しさに驚きました）
『自分が遺体になってから、どこの葬儀社に電話するか』から始まり、５０回忌まで
書いてありました。→凄いです。通夜の人数まで予想して書いてありました。
私たちの前では、心配をかけまいと気丈でしたが、覚悟をしていたようです。
あと、１０年生きて欲しかったです。
１６さんも、お父様の事をいろいろ考えて辛いと思います。
後悔が無いように頑張ってください。（十分頑張ってみえると思いますが。。）
私は、頑張っても駄目だったけど、頑張って良かったと思っています。
- 39 名前： １６です 投稿日：2004/02/29(日) 21:37
- 都内のホスピスへ３月中旬にでも転院できそうです。３７さんの
書き込みを元に主治医の方に話をききましたが「上皮型だったら
まだ良かったんだけど」との事。抗癌剤を使っても無理と
診断された父にはあまりに遅かったというべきでしょうか。
- 40 名前： 774 投稿日：2004/03/01(月) 00:17
- １６ですさんへ
”「上皮型だったらまだ良かったんだけど」との事。抗癌剤を使っても無理”
は、従来の考えで、nored22先生が情報を提供された”Alimta”は今、CDDP
との併用で胸膜中皮腫に対する治療法として注目されているものです。
国内未承認薬ですが、期待できる治療法ですので、Ｙahooの掲示板を主に常駐
されているnored22先生に一度ご相談されてみては如何でしょう？
ただし、未承認薬を検討する場合はやはり自己責任も大きくなってきますので、
ご自身でもこの薬剤に関して十分情報収集されることをお薦めします。
- 41 名前： panda 投稿日：2004/03/01(月) 15:36
- 16さん、ホスピスに転院出来て良かったですね。
諦めずにいろいろ頑張って下さい。
少しでも、お父様と一緒に居られて、その調子で回復の兆しに向かう
事をお祈りしています。応援します。
- 42 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/01(月) 16:02
- １６さんは折角両先生が中皮腫の治療のアドバイスを
して下さっているのに無視とはあまりにも失礼ではありませんか？
自分で勝手にホスピス行きを決めこんで。
正しい治療の機会を奪われて可哀想な患者さんですね。
親不孝かも知れませんね。
- 43 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/01(月) 16:03
- pandaさんも勿論同罪ですよ。
- 44 名前： kanon 投稿日：2004/03/01(月) 17:49
- はじめまして。
中皮腫について情報収集中です。
夫は43歳と患者としてはまだ若いですが、発症は9年前です。
胸膜中皮腫・腹膜へ転移。
夫に関してはアスベストの影響はあまり考えられません。
主治医からは進行は遅いほうだと言われています。
化学療法を中心に今まで療養してきましたが、
現在免疫療法をうけています。
化学療法の副作用に耐えられず、夫のQOLのことを考えて始めましたが
あまり効果は出てきていません。
自己血を培養してもNK活性が増えないのです。
やはり理論上の治療法なのでしょうか。
次回が1クール6回の最後の回で、
以降の治療法について考えていかなければならないので
とても不安です。
風邪をひいた後、少し痛みがひいた気がすると話したら
ピシバニールを提案されました。
私たちではなんとも判断しかねている状態です。
nored22さんの書き込み、嬉しくて涙が出ました。
新しい治療法が見つかるまでは元気でいなくちゃと
励ましあってきたかいがありました。
Alimtaの件早速主治医に相談したいと思います。
これという治療法がないと
毎日が暗くて長いトンネルのようです。
トンネルを抜けることができるのか
今は出口に向かって進んでいるのか
弱音を吐いてすみません。
- 45 名前： １６です。 投稿日：2004/03/01(月) 21:28
- 父が亡くなりました。診断から２ヶ月半。あっという間でした。
ホスピスに対して私も激しい抵抗がありました。ホスピス＝生を
諦めた、というイメージがあったもので。MRI検査の後、胸水コントロール
の為２週間以上管を入れた状態の後、傷が化膿して一時は敗血症を
疑われましたが傷口が収ったのが２月の初旬。次の治療のステップ
として内科医の方が面談した時には「もしかしたら今月いっぱい」
と言われ事実、その通りとなりました。医者から抗癌剤を
使用する場合の幾つかの使用条件を挙げられましたが父の場合
明らかに体力的にもたないくらい衰弱が進んでいたのです。
Alimtaの件も３人の主治医を初めとしたお医者さんに相談しましたが
したが積極的な意見はありませんでした。（あくまで今回の父に対してです）
無視した訳ではないのですが私自身も情報収集をしていた最中でしたので。
中皮腫に対して抗癌剤を使った場合４週間の延命がデータとして
確認されています、でもその４週間が副作用で苦しむ４週間だったら
延命に何の意味があるのでしょうか。これは各お医者さんからの
意見に対して私自身が自問していた事です。苦しんでも生きて
ほしい、と考えてましたが父の亡骸を見ると「やっと解放されたね」
という思いでいっぱいになりました。しばらく忙しくなるので
数日これないかと思います。名無しさんに責められるのと
同じ言葉でこれから自分自身を責めると思います。身内の死は
なかなか肯定できません。
kanonさん私の父の中皮腫の肉腫型というのは発症例の少ない
中皮腫の中でもさらに少ない型らしいので父のケースは稀だと
いうことです。諦めずに頑張ってください。
- 46 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/01(月) 22:29
- １６さん、お疲れ様です。42-43のことは、相手にする必要はありませんよ。ただの荒らしですから。
- 47 名前： ある患者 投稿日：2004/03/02(火) 08:23
- ４６はやらせか？恥を知りなさい。７７４先生にキチンと謝罪しなさい。
自分の思いこみだけで親を死なせるなんて。
- 48 名前： 774 投稿日：2004/03/02(火) 09:32
- １６ですさんへ
なんと言ってよいのか言葉が見つかりません。
謹んでお父様のご冥福をお祈りいたします。
- 49 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/02(火) 14:53
- 47よ、おまえはアホ？
- 50 名前： 名無し 投稿日：2004/03/02(火) 23:26
- スレ違いかもしれないけど昔、父が肺がんで亡くなった。父が
元気な頃はチューブだらけの体になっても、抗がん剤の副作用で苦しんでも
肺を片方取っても生きていて欲しい！と願ってたが実際やつれてゆく
父を身近にみて家族の誰もが自然と死を受け入れていた。抗がん剤も
あまり効果もなく副作用で逆に寿命が縮まったんじゃないか、と
思うほど消耗していた。母が医者に詰問すると「抗がん剤は
誰にでも効くものではない、という説明はした筈です」と言われた。
確かに医者は副作用で逆に寿命が短くなる事もある、いろんな
ケースがある、と強調していたけど、言えるのは治る、または
延命効果がはっきりと期待できる可能性がある場合には医者って抗がん剤
治療でも、外科的処置でもまず勧めるものでしょ。１６さんは
誰が見てもお父様に抗がん剤治療を勧めなかった、ていう事は
打つ手がなかった、って事なんじゃない。（無神経に聞こえたらすいません）
今月いっぱいと医者に見られてる患者でも、その薬の（７７４さんの書かれた）
効果って期待できるものだったのだろうか？効くかもしれないって
とかやってあげたい、って苦しむ患者の立場から見て幸せなんだろうか？
苦しんだり生活に支障があっても長生きさせてやりたいって
健康な人間のエゴだったんじゃないか、とふと思う時がある。
身内が死んだ時に「でもあれもした、これもした」と自分の気持ちに
折り合いをつけたかっただけじゃなかったか？親父は最後まで
治療に縛りつけられ病院で死んだ。緩和ケアって病棟に昔、お世話に
なった人が入院しててそこで最期を迎えたが飼ってた犬に会えて
嬉しがってた。親父もこんな空間で最期を迎えさせてやりたかった
と一瞬、涙がでた。
- 51 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/03(水) 23:24
- 42,43はどんな意図があって親不孝と決め付けるのか。２月１２日の
先生からの書き込みから一般の個人が未承認薬を使用できるようになるまで
どれだけ煩雑な事柄を短期間でクリアしないといけないのか。７７４さんの
言うように自己責任の部分が大きい。４２，４３が１６さんの主治医の
言葉だったらまだしも患者本人の病状を知りもしないのに
勝手に親を死なせる、なんて言葉よく言える。患者の家族が
一番苦しみ悩んでいるはずなのにどうしてそんなに無神経な事
いえるかな。ただの荒らしですか。ホスピス行き即ち病気との
闘いを諦めた、治療の機会を奪われたってんならあまりに短絡すぎ。
いま緩和ケアは自分や家族の意思で自宅療養や再治療は自由の
はずだ。
- 52 名前： ５１さんへ 投稿日：2004/03/04(木) 15:32
- 私は胸膜中皮腫の事は詳しく存じませんが私の病気である膵臓癌のことで一言。
スレ違いでだったら申し訳ありません。
一般の個人が未承認薬使うのはとても簡単です。
私の場合ジェムザウルという薬を本来の主治医で治療しこれでは不十分な治療だと
自分で調べTS-1という薬の併用を頼んだがダメでした。
そんな時ある先生に出会えてカペシタビンを個人輸入してはじめました。
個人輸入の手続きには煩雑な手続きはまるでありません。
私は最初の面談とその後の決済だけです。後の手続きは全部
その先生がやってくださいました。勿論面談料はおろか手続料も
一切取られませんでした。確かに個人で輸入しようとすれば
頻雑な手続きがいるのかも知れません。しかし医師に任せれば簡単です。
５１さんがどのような病気か知りませんが個人でやろうとして
失敗されたのでは？どうして素直に医師に頼まないのですか？
私もNETでそうした手続きをしてくださる先生に巡り会いました。
見ず知らずの者に本当に手配して下さるか心配でしたが
拍子抜けするぐらい簡単でした。それ以後も定期的にdataを
FAXしてカペシタビンの投与量と間隔の指示を頂いています。
その先生からはすぐ困ったら相談するように自宅の電話番号まで教えて頂いております。
新しい薬であるあばすちんの輸入手配もお願いしています。
（先生からは気が早いと叱られましたが）
輸入薬を使うことがいいかどうかはその人次第だと思います。
ですが５１さんが未承認薬を使うのは大変だということへの反論はします。
５１さんは多分一人でもがきすぎているのでは？あるいは主治医に
こだわりすぎるのでは？２人でも３人でも自分を診療する医師を使い分ければ済むだけだと
思いますよ。主治医に遠慮することはないと思います。
自分の体は自分のものだし１回だけの人生ですから私は自分が後悔しない道を選びます。
- 53 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/04(木) 16:27
- yahooでやればいい話
だいたいの人がどちらも見てるだろうからおりこみずみだろう
それぞれに事情というのがあるんだよ
わかるかい？
- 54 名前： ５２さんへ 投稿日：2004/03/04(木) 18:58
- ブラックジャックによろしくという漫画にあった未承認薬を
使うとその他の治療費も実費になる、というのは今現在も
そうなのでしょうか。身内に患者がいる訳ではないのですが
ぜひ教えて下さい。
- 55 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/04(木) 22:15
- yahooだろうがこの掲示板だろうがガン患者に役立つ知識が
提供されればそれでいいはず。
５３氏の意見はおかしい。分け隔てなく患者は良質な情報が欲しいだけ。
自分がこの掲示板を仕切る様な気になぜなるのですか？変だよ。
- 56 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/05(金) 00:58
- ５５さんに賛成です。業者以外の書き込みなら歓迎しましょうよ
グチだってイイと思います。
- 57 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/05(金) 01:13
- yahooもこの掲示板両方をみてるんだろうから、適材適所でいいんじゃない
nored22先生もこの掲示板には書き込まないルールを決めたと投稿してたんだからさ
輸入薬使わないことで親を殺しただのnored22先生に処方してもらって
一度しかない人生悔いなく生きたいだのってことをわざわざ書き込む神経はわからんね
- 58 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/05(金) 20:05
- kanonさん、少々 板が荒れてますが有意義な情報もきっとあるはずですので
がんばって下さい。
- 59 名前： kanon 投稿日：2004/03/05(金) 23:48
- ありがとうございます。
現在夫は痛みのコントロールに苦しんでおります。
モルヒネも使用していますが精神的な副作用が強くあまり増量できない状況です。
おそらくモルヒネ不耐性だと思います。
今まで診察や治療を見てきて、個人的な意見ですが「痛み」に対して
お医者さんの対応があまり具体的ではないように感じています。
（勿論お医者さんの全員とは申しません）
ちなみに最近の彼のCRPは20前後です。
今度ペインクリニックで意見を聞こうと思っています。
治療法のお話とは、ずれてしまいますが、
もしモルヒネ以外を使用されて痛みの軽減があったという方、
いらっしゃれば参考にお教えいただきたいです。
- 60 名前： ちゃしば 投稿日：2004/03/06(土) 08:40
- kanonさんへ＞７７４先生の御意見がいただければ非常に参考になると思いますが、どんな疾患、病態にせよ、一般に主治医の先生も治療に難渋している症例の場合ですと多くの領域の先生がたの意見を集約することもいい戦略だと思いますし、打開点が見つかる場合もでてくると思います。どなたか別スレッドで書かれていた「余計なお世話」にあたるかもしれませんが、yahoo掲示板の「癌の疼痛コントロール」などのスレッドでHey_ocha先生などに尋ねられてもいいかもしれません。ペインクリニックで意見を聞かれる際の参考になるかもしれませんので。
- 61 名前： 774 投稿日：2004/03/06(土) 10:18
- kanonさんへ
癌性疼痛に対する治療の目標は”痛みによる不眠の除去”～”安静時痛の除去”～
”体動時痛の除去”～”痛みの完全除去”で、ちゃしば先生のおっしゃるように
内科的なモルヒネのような強オピオイドだけではなく、他の鎮痛補助剤の併用
をはじめ、麻酔科・ペイン領域の神経ブロック・硬膜外ブロックの併用や、
放射線療法、理学療法、心理療法なども併用して総合的に対応することが求めら
れます。
集学的癌性疼痛対策などにつき、一度主治医と話し合われてみては如何でしょう。
- 62 名前： 774 投稿日：2004/03/06(土) 11:04
- 追記
現在、鎮痛補助剤としては状況により、テグレトール、アレビアチン、
デカドロン、セルシン、1％キシロカイン、メキシチール、ケタラール
などが使用されています。
また、麻酔科、ペインクリニックでの治療は神経ブロック、硬膜外ブロック
などが中心になると思いますが、がん術後の疼痛に関して”カウザルギー”
という痛みの概念があり、十分なコンセンサスは得られていないものの、上記
硬膜外ﾌﾞﾛｯｸやケタミンによる治療効果などが報告されています。
- 63 名前： kanon 投稿日：2004/03/08(月) 15:16
- ちゃしばさん、774さんありがとうございます。週末は夫の容態があまり良くなくて拝見するのが遅れました。
現在モルヒネは経口投与ではなくデュロテップパッチ12.5ｍｇを使用しております。
補助剤はロキソニンを1日3-4錠程。ボルタレンも以前は使用していましたがロキソニンのほうが効きがいいとのことで継続使用しております。
モルヒネの副作用の便秘はほとんど見られず。過マグを最初使用していましたが現在はなくても大丈夫なようです。
最近食欲不振、吐き気があり。ナウゼリン・コンスタンで様子を見ています。また精神面が顕著で、胸騒ぎ、不安、閉所にいられない、混乱、発汗、不眠、指先がイライラして噛む、など。
教えていただいた補助剤について調べた後、ペインクリニックで聞いてみます。
今後スタドール・レペタンなどの使用に関しても御意見いただければと思っています。
疼痛対策がうまくいけば今後の治療の計画が立てられると思います。
- 64 名前： 774 投稿日：2004/03/08(月) 15:44
- お話をうかがうと精神症状が強く出現されているようですので、
コンスタンをはじめとする抗不安薬や抗精神薬の併用が効果的
かもしれませんね。
スタドール・レペタンなどの弱オピオイドは通常、第二段階の
鎮痛薬として使用され、効果が見られなければ第三段階のモルヒネ
に変更していくといった使い方をしますが、個人差もありますので
今まで使用したことがなければ、効果が見られるかもしれません。
なお、スタドール・レペタンにはモルヒネへの拮抗作用があります
ので大量になるとモルヒネとの併用は難しいと思います。
- 65 名前： kanon 投稿日：2004/03/08(月) 18:26
- 早速のお返事ありがとうございます。
段階的には確かに飛び級的なモルヒネの処方だったかもしれません。ですが症状から見てモルヒネを薦められたのも納得の状況です。
ですが不耐性のような副作用がでていますのでモルヒネをやめていく方向での疼痛対策をと考えています。
これはこちらでおうかがいする様なレベルの質問ではないかもしれませんが、ナウゼリン・コンスタンは1回の服用量を増やせば有効になるものなのでしょうか。最近通常の服用では治まらないようですので。それとも他剤を試したほうがよろしいのでしょうか。
昨日も痛みがひどく寝ることも座っていることもままならない状況でしたので、モルヒネの増量をそれとなく促してみたのですが断固として受け入れません。副作用からくる恐怖感に耐えられないとのことで私もそれ以上は言えませんでした。
今日は疼痛コントロールのため針治療の相談に行く予定です。
中皮腫についてですが先日診察に行きました。主治医はAlimtaのことを全く知りませんでした。それでは困るので医者としてできるかぎりの情報を集め説明して欲しいと頼んできました。Alimtaと並行して他の治療法も探し検討していきたいと思っています。
- 66 名前： 774 投稿日：2004/03/08(月) 22:39
- まずは”1回の服用量を増や”すことからではと思います。
効果を見て他剤への変更などを検討して行くことになると思います。
早期に硬膜外ﾌﾞﾛｯｸなどの併用が望まれますね。
今後は精神神経科・麻酔科などとの協力が重要となってきそうです。
- 67 名前： kanon 投稿日：2004/03/09(火) 22:06
- ありがとうございます。服用量を増やしてみます。
硬膜外ブロックとは患者にもよると思いますが、
一般的にどのくらいの頻度で受けるものなのでしょうか。またそれによる副作用はあまりないのでしょうか。
運動障害・知能障害などの危険はないのでしょうか。正直少し不安です。
最近食事量も減り体力が落ちてきています。体重も減。
せめて治療ができる体力を維持しなければと思う毎日です。
- 68 名前： 774 投稿日：2004/03/10(水) 12:46
- kanon さんへ
硬膜外ﾌﾞﾛｯｸは、背部から細い硬膜外チューブを硬膜外腔に挿入
した状態で維持し、必要な時にそこから、麻酔薬や鎮痛薬などを
注入することになります。ケースにより一日の注入頻度、使用
麻酔薬・鎮痛薬量は変わってきます。もちろん手技的な問題は
ありますが、これを日常とされている麻酔科医にとっては比較的
安全に行える治療法だと思います。詳細は麻酔科医師にお尋ね
くださいね。
- 69 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/10(水) 21:30
- 67さん、ALimtaを使用するのをためらっている、または手間取って
いるように感じられます。未承認薬の購入法等、皆さん書き込み
しています。いっそ主治医を代えてみるとか。この病気の患者で52
さんのように自分で情報を集められる人はごく僅かです。16さんの
例もあるので、、、。
- 70 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 09:04
- 774さん69さんありがとうございます。
硬膜外ブロックなどの神経ブロックを含め麻酔科医に相談してきました。状態を説明したところ神経ブロックは不適と判断されました。彼の場合、痛みの箇所が常に移動し局限性のものではないから投薬のほうがベターとのこと。
ですが麻酔科医からはデュロテップの増量すれば簡単だと言われました。それができないから相談に伺ったのに精神的な副作用がでるのは痛みがあるからだ、デュロッテップを使うことで精神的な副作用がひどくでるなんて聞いた事がないとも言われました。
確かにこういう症状が現れることは非常に少ないケースかもしれません。ですが目の前の患者が吐き気よりも精神的副作用に耐えられないと訴えている以上、前例がないからと取り上げないのはおかしいと思います。
またAlimtaの件は主治医よりも薬に詳しい別の外科医に再度聞いてみました。
現在国内ではマウスの治験の段階で人体に試す段階がいつくるかは全くの未定。よってその治験のチームに入れるかどうかも予測がつかない状態とのこと。
彼の腫瘍は少しずつ大きくなり中心には大きな血腫が見られます。かなりactiveでいつ破裂してもおかしくない状態なのでAlimtaの前に他の治療を考えざるを得ません。
個人輸入や渡米も費用の面で私たちにはかなり非現実的な状態です。
いろいろ考えましたがもう日常生活が送れないので治療方針を確定しないまま
入院することにしました。ですがこれからも治療についてしっかり検討していきたいと思っています。
- 71 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 11:32
- kanonさんへ
「精神的副作用に耐えられないと訴えている以上、前例がないからと取り上げない
のはおかしいと思います。」・・・そのとおりですね。
入院先の主治医に集学的疼痛管理や精神症状などに対する支持療法などを十分に
検討していただけることを希望いたします。
また、Alimtaに関しては国内でも、nored22先生のように積極的に現場での使用
をご検討の医師もいらっしゃいますので、どこかにお留めおきいただきたく思います。
担当医師が治療上の必要性を認め奔走すれば日本中のどこの施設でも現実的には可能
な選択肢ですので・・・。
- 72 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 12:18
- 774さんありがとうございます。
今回相談した麻酔科医の意見は言葉の端々で私たちの期待したものを裏切る内容で正直ショックでした。
ペインクリニックなら「痛み」に対して真剣に考えて、今までとは違う角度からの意見も出してくれるかもしれないからと
体調のすぐれない彼を無理やり連れ出し相談に行ったのに･･･。
そこでは鍼灸などにも否定的で「あんなの眉唾」と一蹴。「痛みには薬。薬の副作用には薬。その副作用には薬。という風にパズルのように考えていけばいずれなんとかなります。」という意見に尽きました。
確かにそうかもしれませんが、そんなことをわざわざ聞きに行ったんじゃないという思いでいっぱいで。これが集学的疼痛管理を考えたいと訴える患者に対する真剣な意見なのかと。
Alimtaはまだ諦めてはいません。
ただ今はただ待っていることができないので、進行を止めるためなんとかしなければいけない状態です。
肺がんの治療法を参考にしていくつかの化学療法を提案されています。
その中にイレッサ+タキサンという方法もあるのですがこれについてどう思われますか？
御意見を頂ければ有難いです。（掲示板のイレッサの書き込みは今読んでいる最中です）
- 73 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 12:43
- まさしく肺癌の化学療法といったところですね。
従来効果が報告されているのはドキソルビシン、エピルビシン、
マイトマイシン、シクロホスファミド、シスプラチン、カルボプラチン、
イフォスファミドあたりでしょうか。
またシスプラチン、マイトマイシン、シタラビンの胸腔内投与の効果も
報告がありますが・・・。
- 74 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 14:23
- 昨年GEM+シスプラチンをやりましたが副作用がかなりでて1クールもできませんでした。
今回はGEM+カルボプラチン（←パラプラチンのことですよね）も提案されています。
白血球現象が強いようですが吐き気などの副作用はシスプラチンよりは軽いようなので
調整すれば投与は可能ではないかと。。
胸腔内投与というのは副作用が強く出たりするのでしょうか。効果も違ってくるのでしょうか。
- 75 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 17:41
- 全身投与に比べれば副作用はむしろ少ないと思いますが、局所反応
としての発熱を認めることが多いので、そちらの方がどうでしょうか。
局所投与の効果としては、胸水の減少や腫瘍の一時的縮小などが認められて
います。
- 76 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 22:07
- 774さんありがとうございます。
私、最初の書き込みで一つ大きな書き間違いをしていました。
夫は腹膜中皮腫→胸膜転移なのです。
これは大変珍しい症例です。
職業からも最初が腹膜から発症ということもあり、アスベストが原因とは考え難いとなっています。
転移した胸膜はオペで一度切除し、残ってはいるが大きさに著変が見られない状態です。
今activeとされているのは腹膜です。
ですが胸膜中皮腫が症例としては一般的で胸膜も消えたわけではないので
現在呼吸器外科にかかっています。
前置きが長くなりましたが、いつも治療法は胸膜中皮腫の状態と同じように考えて立てています。
前回質問した胸腔内投与⇒腹腔内投与と置き換えたいのですが。。可能でしょうか。
腹水の減少や腹膜の腫瘍の縮小につながるか。。頭の中で整理しているところです。
- 77 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 23:36
- もちろん腹腔内投与も同様の効果が期待可能ですよ。
- 78 名前： kanon 投稿日：2004/03/16(火) 14:59
- また教えていただけますか。
その腹腔内投与というのは具体的にどういう方法なのでしょうか。
注射なのか少しお腹を切るのか。。
基本的なことですみません。
- 79 名前： 774 投稿日：2004/03/16(火) 15:09
- 腹腔内への注射による注入です。
- 80 名前： kanon 投稿日：2004/03/16(火) 16:09
- 早速の御回答ありがとうございます。感謝しています。
入院まであと二週間。
できるかぎりの情報を集め整理していきたいと思っています。
最近夫はめまいを訴えます。
物忘れがひどくなったことを気にしています。
自分が自分でなくなるような気分になるそうです。
デュロテップのせいかもしれない。早く止めたいとしきりに言いますが
今代わりに効く鎮痛剤が見つかっていません。
先日トレドミンを処方されましたが気分が悪くなり服用できませんでした。
また別のペインクリニックに行こうかと考えています。
- 81 名前： 774 投稿日：2004/03/16(火) 16:33
- 外来のみのペインクリニックよりも、腫瘍専門施設や緩和医療に
積極的な施設などの麻酔科外来で一度ご相談されてみてもよいのでは
と思いますよ。
- 82 名前： kanon 投稿日：2004/03/16(火) 17:03
- わかりました。
主治医にペインクリニックに行こうと思うと話したところ
その大学病院内の麻酔科を紹介されました。
結果あまりいい話は聞けなかったので、どうしたものか途方にくれていました。
（一応入院施設はあるようです。２床ほどですが）
くじけずいろいろ探してみます。
本当にありがとうございます。
- 83 名前： 名無し 投稿日：2004/03/30(火) 03:54
- 得意の個人相談パターンになってしまった。信仰信者の生きざま論と、親の苦しみを自分に受け入れている御家族の方々の書き込み内容には大きな差が有り。なにが７７４先生？なの！何処の何方か知りもしないのに！医療関連と言うよりも信仰宗教だね。
IP : wacc1s3.ezweb.ne.jp
- 84 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/30(火) 08:30
- ＞＞８３
誰もあなたに聞いていません。自分だけの世界に戻りなさい
- 85 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/30(火) 10:15
- ＞＞８３
人のことを批判だけしていても何も得られないよ。
色々な人生観・死生観・治療に対する考え方があっていいんじゃないの！
より積極的に治療したいと思えば、誰でも受ける権利がある。
そのためのヒントをくれる人がいる。
今の治療に納得していればそれでいいし、緩和医療だって大切、
医療を否定的に考えている人は、信じる道を行けばいいんじゃないの
ってことかな。
- 86 名前： 名無し 投稿日：2004/03/30(火) 17:45
- 何を最もらしく言ってるの？７７４先生に謝罪しろ！と、訳の解らぬ事を書き込む信者が現れても、それに批判するお仲間はいないでしょ！生き方はどうあれ勘違いしてないか？誰がどの様に感じて投稿しても少しは考えてみろよ。アーメン
- 87 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/30(火) 18:14
- 掲示板トップに
ここは、膵癌を中心に、胆・肝癌、転移性の癌について語る掲示板です。
他の癌についてのスレッドを立てても構いません。
とあります。
拠ってはげしくトピまたは板ずれです。
より良い治療を受ける為に情報を探すこと、アドバイスすること（受けること）に批判があるのなら
続きは下記でお願いします。
雑談in批判・要望・感想etc.
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=hihanyoubou&key=1033993361&ls=50
- 88 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/31(水) 10:33
- wacc1s3.ezweb.ne.jp
EZの方ですか・・・
- 89 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/04/08(金) 16:47
- 私は20前半の女です。先日気胸の手術をしました。でもその手術の数日後、検査結果がでたと呼ばれました。夫だけが呼ばれ話をしていたんですが、私も呼ばれ、悪性びまん性胸膜中皮腫だと言われました。その時は胸膜をおおっている中皮に主要ができてそれが、縦隔まですすんでいると言われました。なんの事やらわからず自分なりに調べてみたところ不後不良など予想もしないような事が書いてありました。でもなぜそんな病気になってしまてのかわかりません。アスベストになど関わった事もありません。なのに悪性びまん性胸膜中皮腫になどかかる物でしょうか？間違えとしか考えられないのです。皆様どう思われますか？
- 90 名前： mt 投稿日：2005/05/18(水) 18:06
- 89さんへ
私の父も胸膜中皮腫を患っております。2年が過ぎようとしています。
関心を持って見ていると色々なところにアスベストは利用されています。
もちろんすべてではありませんが、近くに工場などがあると建物にアスベストは使ってます。その立て直し工事などがあれば当然風邪にのってアスベストを吸い込むこともあるでしょう。
また普通の住宅にもアスベストも使ってますし、ベビーパウダーにも入っていると聞いてます。
工事現場でアスベストに直接関わらなくても普通に生活しているだけでアスベストに何らかの形で関わっています。
もちろん可能性は少ないにせよ、一般の人であっても胸膜中皮腫になる可能性はあるのです。
ただ、間違いということだってあるかもしれないので自分が納得いく検査を受けることも良いかと思います。身体への負担もあると思いますので慎重にすることも念頭に入れて下さい。
お身体御大事に。
- 91 名前： にゃんこ １２才 投稿日：2005/07/16(土) 21:14
- 約３年前に私の大事なおばあちゃんが、悪性胸膜中皮種でなくなっています。
私は、小学校４年生で弟がまだ、幼稚園生だったので早すぎる死だったと思います。
私のおばあちゃんが試していたのはサメの軟骨をカプセルに詰めてのんでました（治るかどうかは、わかりませんが・・・・・・・。
今年の夏の自由研究は、アスベストをしらべることにしました。
- 92 名前： ＜削除＞ 投稿日：2005/07/26(火) 22:35
- ＜削除＞
- 93 名前： 豚汁 投稿日：2005/07/27(水) 18:47
- 名無しさん。20代前半の方。
私の弟も30歳で悪性胸膜中皮種と診断され、潜伏まで30年以上と聞いていたので不思議と思いいろいろと調べてみました。
弟は幼少のころより身体は強くなく、免疫力の落ちた時に運悪くｱｽﾍﾞｽﾄを吸い込んだのか？などと思っています。
治療方法を含め不安も多いでしょうが、必ず直すという意思を持ち、家族で病気に臨んでください。
弟ももって2ヶ月、手術も不可能と診断されましたが、ﾈｯﾄで調べ、知り合いの医師に相談をし、
手術をし、5年がたちました。
今はまた別な問題（転移）に直面していますが、また必ず方法があると信じて手探りながら治療方法を探しています。
体力があり、まだ若いので絶対に希望を捨てないで必ず直ると信じてお互い頑張りましょう。
- 94 名前： むそう 投稿日：2005/07/28(木) 02:16
- アスベストを無害にする方法が出てるみたいですよ。
フロンガスを使ってどうのこうのって。。。
- 95 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/07/28(木) 08:42
- アスベストは耐熱性に優れていることから自動車の
ブレーキやクラッチの摩擦部分の消耗品にも使用されていました。
最近の新車では使用されていないと思われます。
しかし、現在運用されている自動車の大部分はアスベストを
使用しているはずです。
車検などでブレーキやクラッチを分解した時に発生する粉塵は
アスベストを含んでいる可能性が高いので要注意です。
- 96 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/07/28(木) 17:59
- http://response.jp/issue/2005/0711/article72445_1.html
乗用車や小型貨物車を整備している工場はあまり神経質になる
必要が無いかも知れません。
しかし、大型貨物車を整備している工場の従業員や関係者は
要注意です。
特にブレーキやクラッチ関係を整備している際、高圧空気で
清掃して、粉塵を周囲に飛散させている工場は危険です。
- 97 名前： Yas 投稿日：2005/09/08(木) 03:01
- 中皮腫の確定診断は生検に頼らざるを得ません。胸腔鏡（胸部に数箇所穴をあけてカメラをいれて診断します。組織も採れます）の検査をおすすめします。
- 98 名前： Ｋ 投稿日：2005/09/09(金) 16:40
- 生検による早期発見で二年生存率を７０％以上にあげている病院の記事が以前毎日新聞にでていました。確かに中皮腫の場合、非常に有効な検査方法だと思います。
- 99 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/09/21(水) 08:19
- はじめまして。
父のことですが、50代前半で半年ほど前から胸水がたまるので
色々検査した結果悪性中皮種でした。
ここを読んだら平均余命が16ヶ月と書かれてたのでとても
心配で心配でなりません。
まもなく抗がん剤治療を開始するのですが、医者は急いでる
感じでもなさそうです。
また、母に余命宣告されたか聞いたのですが、何も言われてないとのこと。
上記にある、方法で組織を採っての検査で確定しました。
最近はいい薬もできてるとは聞きますが周りに同じような
病気の人もいないのでますます心配です。
- 100 名前： mt 投稿日：2005/09/28(水) 15:50
- ９９さんへ
以前にも書き込みしましたが、私の父も悪性胸膜中皮腫を患っております。
最近出た薬はAlimtaのことでしょう。
とはいえ、まだ1種類と聞いています。使えるか使えないかは個人によるようです。
使えると良いですね。
私の父は抗がん治療も効果はありませんでしたが発病してから2年以上になります。
衰えたとはいえ静かに毎日過ごしております。
中皮腫センターもありますので、そういうところでも相談すると良いかと思います。
- 101 名前： sage 投稿日：2005/09/30(金) 02:19
- >>99さん
もし機会があれば、セカンドオピニオンをとられてはいかがですか？
まれな症例だけに、治療症例がすこしでも多い病院でためされてはどうでしょうか？
- 102 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/09/30(金) 08:01
- セカンドオピニオンってどういうのですか？
- 103 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/09/30(金) 19:45
- セカンド・オピニオンとは、直訳すれば、第二の意見ということです。
具体的には、診断や治療方針について主治医以外の医師の意見をいいます。
- 104 名前： 774 投稿日：2005/10/01(土) 18:10
- こちらのスレのほうがbetterだと思いますので。転記させてください。
現状では、限局性中皮腫に対する外科切除や化学療法としてはCDDP/Alimta
までがEvidenceと思います。
・http://www.asco.org/ac/1,1003,_12-002636-00_18-0026-00_19-001437,00.asp
Alimtaに関してはJCOGグループなどを中心として国内でも臨床試験が
始まっています。
他、姑息的放射線療法や、びまん性悪性中皮腫に対する胸膜肺全摘を含む
姑息的外科切除、札幌医科大学病院、三井記念病院、浜松医科大学病院、
聖隷浜松病院、福井大学病院、滋賀病院、鹿児島大学病院などで実施されている
腔内温熱化学療法、九州大学病院の制限増殖型アデノウィルス治療、
高知大学病院、阪大などのWT1ペプチドによるワクチン療法などが
トライアルとして行われています。
- 105 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/09(日) 16:29
- 関西で、中皮腫の専門病院または専門のお医者さまのいる病院を探しています。
この病院がというところがありましたら、お教えいただけないでしょうか。
- 106 名前： 774 投稿日：2005/10/09(日) 19:55
- 兵庫県立成人病センターなどは厚生労働省班会議で
”悪性胸膜中皮腫の診断精度の向上及び治療法に関する研究”
を行っている中心的施設です。
他、病理診断の精度などでは兵庫医大、
大阪であれば、近畿中央胸部疾患センター 呼吸器系腫瘍内科、
大阪市立総合医療センターなどなど選択肢は豊富ではと思います。
- 107 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/10(月) 21:48
- ＞１０６さま
ご回答ありがとうごさいます。
お教えいただいたところを調べてみようと思います。
肺がんは、大阪成人病センターが経験豊富だと伺ったのですが
中皮腫は専門のところが少ないと伺いネットなどで調べて見ても
なかなか専門と紹介されているところがなくこちらでお聞きしました。
ありがとうございます。
- 108 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/11(火) 16:29
- 便乗して質問させていだだきたいのですが、
大阪で中皮腫の治療を考えるとしたら、近畿中央胸部疾患センター
大阪市立総合医療センター、大阪成人病センターのうちどちらが
よいのでしょう。
こういうお訊ねの仕方が失礼なのは承知しておりますが、ＨＰや
ランキング本などでは情報が限られており、素人では判断がつきかねております。
参考になるお話をお教えいただければありがたいのですが。
- 109 名前： 774 投稿日：2005/10/11(火) 17:43
- 中皮腫の治療は限局性であれば切除が第一選択となります。
その場合、胸部外科や呼吸器外科での治療となります。肺がんなど
の胸部疾患の手術経験の豊富な施設ほど、胸膜切除、肺剥皮術、
胸膜外肺全摘術等の経験も豊富ですので、上記いずれの施設でも
十分な外科治療が可能と思います。
なお、びまん性中皮腫の場合は対症療法や姑息的治療、さらには
CDDP/Alimtaなどの臨床試験の検討になりますので、同様に上記
施設の呼吸器内科などでの診療となります。
職業性肺疾患診療であれば、近畿中央胸部疾患センターなどでの
診療が良いかもしれません。
- 110 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/12(水) 09:27
- ７７４様
不躾な質問にお答えいただいてありがとうございました。
参考になるお答え感謝いたします。
- 111 名前： かつ 投稿日：2005/10/14(金) 20:54
- 私の父は、一ヶ月前に足がふらつき、軽い気持ちで検査に行ったら、脳に腫瘍が３つあることがわかりました。すぐに、MRIの検査をしたところ、小さいものも含めて腫瘍が５こあることがわかりました。女子医大にセカンドオピニオンをし、名医と呼ばれる先生のお話も聞きました。そして、3センチ以上の腫瘍を１つ摘出し、もう一つの3センチくらいの腫瘍は、中の容量を抜くという手術をしました。そして、すぐに埼玉のガンマーナイフセンターへ行き、治療をしてもらいました。現在、父は、放射線の反応で言葉が出にくくなっていますが、それも1週間くらいで治るということでした。食欲も旺盛でよく食べます。まだ、足のふらつきはあります。
- 112 名前： 名無しさん 投稿日：2006/03/21(火) 22:47
- 石綿と同様、煙草も追放！
「屋外のみ！、喫煙可能」にしてくれ～！
立法化だ！
灰皿、後始末も喫煙者が必ず行う事！
健康を害して、「癌」になる意味では中皮種と同じ。
- 113 名前： まる 投稿日：2006/04/24(月) 00:13
- 中部地区での専門病院または専門医を探しています。
この病院がというところがありましたらお教えいただけないでしょうか。
胸膜肺切除術を進められていますが、セカンドオピニオンを考えています。
よろしくお願いします。
- 114 名前： 774 投稿日：2006/04/24(月) 15:38
- 藤田保健衛生大学病院、愛知県がんセンター、名古屋大学病院、
名古屋市立大学病院などの胸部外科、呼吸器外科でご相談ください。
- 115 名前： たか 投稿日：2006/06/08(木) 23:46
- 私の父は去年11月に風邪の症状が治まらず済生会中津病院で受診、
胸水があったため検査入院、びまん性悪性胸膜中皮腫の疑いのため、PETなど
あらゆる検査結果を持って、年明けから都島の大阪市立総合医療センターに転院し、
「抗がん剤治療で様子をみて手術にしましょう」という方針のもと、本人も意欲を持った
まま治療が始まりましたが、胸水が止まらず、癒着術を施され、また一から抗がん剤治療を
しました。５月の連休後に２サイクルし、退院。退院後の検査結果は中皮腫の厚みが増している
手術はやはりできない、との診断が先日下されました。本人はすでに感じていたのかしばらく前
から元気がないです。父の職業は塗装工で原因はアスベスト。アスベストの家族会にも入会して
労災も去年暮れから申請し、この５月末でやっと認定されました。
総合医療センターの外科部長は腕がたつらしく、期待していましたが・・・。本当に残念でなりません。
余命はというと、「年は越せるでしょう」ということ、１１月に入院で１年少し、もしかするともっと
短い可能性も。
最後は胸の痛みが現れるということ、今、家族でできることを考え、父との時間を
大切にすごしたいと思うのです。同じ環境の方、頑張りましょう。
- 116 名前： 八方塞がり 投稿日：2006/07/04(火) 23:14
- はじめまして。７６歳の母のことです
５月中旬、お腹が張るので近くの病院に行ったところ、腹水がたまっていると言われ、
検査目的で入院しました。上下内視鏡、胸部、腹部ｘ線、超音波、GAシンチ等の検査
を行いましたが、腹膜肥厚があるものの原因不明と言われました。
ただ、腹水内のヒアルロン酸が高いと言うことで腹膜中皮腫の疑いが強まったと言われ、
現在の病院では、腹腔鏡や、開腹手術が出来ないので、別の病院を紹介されました。
ところが、紹介状を持っていた成人病センターも労災病院も腹膜中皮腫は診た事がない
と言って断られてしまいました。（呼吸器では中皮腫の治療実績を発表されているのに）
紹介状を持って断られるとは思っていなかったので、途方に暮れています。
現在、病名が確定していないため、最初に診察してもらった病院で腹水を抜く処置
だけ行ってもらっています。せめて、病名を確定したいのですがどうしたらよいでしょう？
- 117 名前： ヒナ 投稿日：2006/09/25(月) 23:57
- 私の夫は昨年の７月末の健康診断で左肺に胸水がたまっている事が分かり精密検査の
結果悪性胸膜中皮腫と診断されました。診断された病院は大きな病院ですがセカンド
オピニオンで千葉の病院を紹介され１０月半ばに入院し１１月に左肺全摘出手術をし
ました。１２月半ばに退院し温熱療法と今４回目の免疫療法が終わったばかりです。
１年前の今ころは病室で夫と2人で声出して泣いたものです。あんなに元気な夫が突然
このような病気になるなんて信じられません。毎日が苦しく眠れない日々でした。看護
して病院から帰宅するまで毎日泣いていたように思い出します。夫を助けてと先生にお願い
したものです。今退院後より体重が１０キロ近く増えリハビリに散歩をしてます。
今は前向き１日１日大切に暮らしています。
- 118 名前： 肺がん外科医 投稿日：2006/09/27(水) 08:48
- >>116
腹膜中皮腫は稀な病気で、診断も難しいのは確かです。国内でまとまった数の経験を
報告している所は最近では和歌山労災病院くらいのようです。１例の経験を報告して
いる施設としては兵庫医科大学、小倉記念病院、大阪労災病院、京都大学、足高病院、
東北労災病院、自衛隊中央病院、福島医科大といったところです。
- 119 名前： 姉 投稿日：2006/09/27(水) 12:48
- 誰か助けてください。弟30歳代が肺癌と診断されました。手術ももう無理だと言われました。余命半年と…どうしたらいいんだろう。一日でも苦痛なく生きさせてやりたい。大阪在住ですがいい病院を教えてください。でも弟を助けるためなら世界じゅうどこへでも行きます。誰か教えてください！
- 120 名前： ユーミン 投稿日：2006/09/27(水) 14:43
- 姉 様：
ちょっと落ち着いてください。(^^;
恐らく「手術不可＆余命宣告」という事は、ステージ４でしょうか？
正確な病名（小細胞ガン？非小細胞ガン？）とステージを把握しましょう。
で、【肺がん治療 その２】スレ や【肺がんⅣ】スレ etc..をじっくりご覧下さい。
nanaさん、ワンチビさん、長男の嫁さん、、、のように
ご家族の方が「肺がんステージ４」の診断を受けた後でも
長期生存されてる方も居ます。
====================================================
病院について：
私も大阪在住ですが、結局最初に診断を受けた病院とは別に、
成人病センター、大阪市立総合医療センター、
近畿中央胸部疾患センター、大阪市大、刀根山、星が丘
辺りを候補に絞って探してましたが。。。
恐らくステージ４の場合、大病院ならどの病院へ行っても
治療方針に大差はないと思います。
=====================================================
まず、「支えるべき人」が落ち着いて状況を把握しないと
話になりません。
担当医の先生に「正確な病名とステージ」を聞いて下さい。
- 121 名前： りえ 投稿日：2006/10/03(火) 15:14
- 先月、54歳になる主人がアスベスト肺と診断されました。
痰の癌検査の結果１～５まである中で、極めて３に近い２と言われました。また３ヵ月後に検査して様子を見るしかないとのことです。
タバコも７月まで吸っていました。とても不安です。主人が癌にまでならない様に少しでも出来ることがあるでしょうか。情報がありましたら教えてください。よろしくお願いします。
- 122 名前： 肺がん外科医 投稿日：2006/10/05(木) 00:42
- 明らかな効果が示されている方法はありません。タバコが明らかに発癌を
促しますので、徹底して遠ざけることです。そして、定期検査をきっちり
受けられることです。できれば、気管、気管支粘膜の蛍光を観察できる
気管支内視鏡ができる病院が良いでしょう。
- 123 名前： 兄 投稿日：2006/11/08(水) 16:50
- 姉様、弟さんががんと診断との事。
苦しみと不安が大きくなると思います。私も弟を中皮腫で亡くしました。
30歳で結核と診断され入院しましたが、結核菌が出なく、医師の機転で中皮腫と
診断。ガンセンターで再診。やはりガン（中皮腫）でした。
ここで姉さんに厳しいですが、苦言です。まずは家族が落ち着き状況を判断する事です。
本人はいずれ耳にする事ですから、時系列で説明できるようにしたほうがいいと思います。
この事で本人の不安に対する家族の接し方が決まります。
近親者の気持ちですから痛いように分かると思いますが、勇気付ける為に話をする時に
家族がいかに冷静でいられるかが弟さんの為になるかと思います。
私の場合、中皮腫がまだ世間に知られる前でしたので、仕事の間にネットで情報をとり、
また医師と話す時（弟は離席）に医師が当然知っている事を再度確認や、また自分の仕入れた
治療方法を聞いたりと致しました。
そのせいか、家族として取り乱す事なく本人と向かい合えたと思います。
一番不安で、辛いのは本人です、家族も辛いですが家族の団結で駄目とされた治療も受けれたり、
無理とされた薬を試せたり出来ます。
2000年に診断され残念ですが本年7月に他界いたしましたが、半年もたないと診断されたのが、
6年も治療を受けながらですが生きてくれた事が兄としての誇りです。
当人の不安は計りしれませんが、家族のバックアップで奇跡は必ず起きます。
ぜひ冷静に状況を把握してください。そしてガンに立ち向かってください。
手術や、抗がん剤、まだまだ手はあります！
- 124 名前： さおり 投稿日：2007/01/21(日) 00:36
- うちの旦那の親が診断され 毎日泣いていて 父一人子一人で どうにか なんか ないかと。。悩んでいます。 今はﾓﾙﾋﾈで痛みは どうにか 治まってはいますが 治療は無理と言われ 退院して自宅でと 言われ 何かいい方法がないか、新しい新薬が使えるとこはないか 専門医はどこか 教えてほしいです
- 125 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/01/21(日) 11:24
- アリムタ承認されましたよ。
それに先駆けて、がん患者のあきらめない診察室の医師が
モニター投与を募集していましたよ。
問い合わせてみたらいかがですか？
- 126 名前： さおり 投稿日：2007/01/23(火) 20:56
- どこに 問い合わせたらいいのか。。。
- 127 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/01/25(木) 12:51
- がん患者のあきらめない診察室で検索するとでてきます。
- 128 名前： さおり 投稿日：2007/01/26(金) 00:40
- ありがとうございます 色々掲示板みてみました。皆 も同じなんだと思いました。 毎日病院行くたび なんかしら悪くなり ｸﾀﾞがつながれ お腹はﾊﾟﾝﾊﾟﾝに腫れ 咳が 痰がとれない、目はうつろだったり、大きく見開いたり、喉がﾋｭｳﾋｭｳととにかく 可哀想。なぜているしかない自分。。。医者にｱﾘﾑﾀの話をしたけど体力がもたないと。。お父さんも また副作用で 吐いたりするのは嫌て 悩みます。家に戻らしてあげたい お風呂に入れてあげたい。 まだまだ生かせたいそれだけです。
- 129 名前： ＜削除＞ 投稿日：2007/01/26(金) 08:32
- ＜削除＞
- 130 名前： あきこ 投稿日：2007/03/25(日) 03:11
- 二年前に右肺に胸水がたまり３カ月入院しましたが原因がわからず痛み止めの坐薬で抑え、去年左肺に水が溜まり初めて中皮腫の可能性がある事を知りました。その主人も何も治療する事もなく昨年１２月半ばに亡くなり死後解剖を依頼して病院からの連絡待ちですが３カ月経った現在も連絡がありません。そんなに長くかかるものなのでしょうか？
- 131 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/03/25(日) 15:20
- 普通はもう結論が出てると思います。半年くらいかかることもありますが。
- 132 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/05/31(木) 23:57
- 神奈川地区での専門病院または専門医を探しています。
この病院が！というところがありましたらお教えいただけないでしょうか。
セカンドオピニオンを考えています。
よろしくお願いします。
- 133 名前： アメ 投稿日：2007/07/28(土) 22:57
- 父が胸膜性の癌と診断されました。ステージはⅢb。MRTを撮ったり、毎日レントゲンを撮ったりと検査の日々です。胸水を抜いてからCTを撮ったんですが、まだ少し水が貯まっていて全部は抜けなかったということです。
そのため、新薬が出てるが使用は難しいと言われました。この新薬というのはアリムタのことだと思うのですが、まだはっきり主治医から断言されてません。父の病気は中皮種ではないかと思うのですが。
来週から抗癌治療に入るといわれてるんですが、中皮種であればはっきり先生からそう言われますか？新薬の話からもう結果は出てるのではないかと思うのですが、先生から中皮種と言う言葉はまだ出てません。
- 134 名前： mt 投稿日：2007/08/29(水) 15:34
- アメさんへ
私の父は4年以上前に中皮腫と診断されました。
一概に何とも言えませんが私達ははっきり言われました。
最初の頃は抗がん治療も行ないました。その際治療に使う抗がん剤の説明もされました。
きちんと主治医の方に説明してもらうのが良いでしょう。
- 135 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/09/17(月) 00:38
- 中皮腫に大腸がん薬有効 金沢大、動物実験で確認
悪性胸膜中皮腫の治療に、大腸がん治療薬「アバスチン」（一般名ベバシズマブ）が
有効とみられることを、矢野聖二金沢大がん研究所教授（腫瘍内科）らのチームが、
動物実験で１６日までに突き止めた。１０月に横浜市で開かれる日本癌学会で発表する。
中皮腫はがんの一種で、治療薬として「アリムタ」（一般名ペメトレキセド）が
今年承認されたが、効果は限定的とされ、新たな治療法が模索されている。
肺に胸水がたまるタイプの中皮腫の細胞を移植したマウスにアバスチンを投与する実験では、
中皮腫の増殖や胸水を抑える効果がみられた。
薬を与えないマウスが移植後３５日で死んだのに対し、
アリムタでは４５日、アバスチンでは５５日まで延命。
両薬剤を併用した場合は６５日まで延命できた。
(すみません。カテ間違って二重投稿になってしまいました)
- 136 名前： 娘 投稿日：2007/10/04(木) 21:31
- 父が胸部レントゲンで胸水貯留を発見されました。
胸水の検査で腺癌という診断が出ているのですが、工事現場職人だったために
アスベスト吸入歴が疑われ、中皮腫との鑑別検査を進めています。
胸膜の肥厚はさほどないらしく、腺癌である可能性が高いようですが
CT,MRI等でも腫瘍が確認されないので やはり中皮腫を否定できないと
言われています。
この検査待ちの間に 胸水による呼吸苦をかなり訴えるのですが、
中皮腫ならば水を抜くのは駄目だそうで 処置してくれません。
そもそも大きな病院なので 呼吸苦くらいでは受け入れてくれず
予約の日しか診察して貰っていないので 呼吸苦のある時は
救急車で違う総合病院を受診しています。そこの医師が レントゲンを見て
胸水を抜きましょう・・・と言うのですが、上記の経過を話し
胸水は抜かないように言われていると告げると、どの医者も
胸水を抜くのを辞めてしまいます。酸素マスクだけして帰されます。
父本人は 呼吸がだんだん苦しくなっているらしく 不安で仕方ないようで
携帯酸素を常時装着しています。
呼吸苦を放置してまでも 中皮腫の確定診断は必要なのでしょうか？
また中皮腫であった場合と、癌であった場合（多分Ⅲb）大きく治療が
変わってくるのでしょうか？癌自体が見えないと言うことは 胸水で
覆われているからでしょうか？
いずれにしても 予後はそんなによくないと思っているのですが
こういう場合、苦しい症状を緩和する治療がなぜ優先されず
確定診断を優先するのでしょうか？
- 137 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/05(金) 12:08
- 神経線維腫Ⅰ型(レックリングハウゼン病)の専門医をご存じないですか？肺と腎臓に大きな悪性の肉腫があり、手術不可と言われました。糧違いか悩みましたが、腫瘍のためこちらに投稿しました。詳しい先生がいれば県は問いません。情報がありましたら教えてください。
- 138 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/05(金) 21:48
- >>137
癌研有明病院整形外科にて同病の方が治療をしています
- 139 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/05(金) 21:50
- >>137
レックリングハウゼンでは慈恵医大も有名です
- 140 名前： あせび 投稿日：2007/10/05(金) 22:23
- レックリングハウゼンの名医の新村真人先生（慈恵医大名誉教授）が
現在非常勤で癌研有明病院にいらしておりますよ。
- 141 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 08:07
- ありがとうござます。
前に難病センターに問い合わせたんですが癌有明は断られました。
慈惠も診てはいるようですが、専門…というわけでもなさそうだったので…群馬医大に専門の先生がいて、問い合わせたらなんと！電話に出てくれました。病状と今までの治療を聞いてくれて、回答は｢使った薬は間違いない、腫瘍取るか取らないかは診なければわからないが、今のやり方であってりだろう｣との事でした。埼玉医大にも学会で発表してる先生がいましたが、そんな医師はいないと言われ、辞めたか研究班の人だろうと言われました。消息を探してますが見つからないです
- 142 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 08:44
- 希少難病者の社会福祉法人あせび会です。
レックリングハウゼンの患者会も内包されています。
情報が豊富で新村名誉教授も直接ご相談に応じてくれます。
社会福祉法人 復生あせび会 相談事業部 あせび会
℡ 03-3943-7008 (文京区本駒込6-5-19-102）
- 143 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 08:47
- ホームページ http://www.asebikai.com/
E-mail: asebikai@vc.kcom.ne.jp
ですので、ご利用ください。
- 144 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 09:34
- あせび会様、ありがとうございます。先日、あせひ会さまより群馬大の皮膚科の先生を紹介いただきありがとうございました。慈恵大の新村先生と直接お話できるんですか？ぜひ利用させていただきたいと思います。よろしくおねがします。
- 145 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 09:48
- 慈恵医大名誉教授の新村先生はレックリングハウゼンの患者さんのために、
直接診察をする場所を設けて下さっているはずです。（神奈川県の病院）
先生に直接お尋ねする機会もございます。（医療相談会）
詳しくは事務局までお尋ねください。
- 146 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 10:01
- 今、慈恵医大に問い合わせたところ、新村先生は定年退職されており、現在はいらっしゃいませんでした。現在お勤めの病院を教えてもらえたので、連絡をとってみたいと思います。
- 147 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 14:21
- * レックリングハウゼン病の会員の方へ。(2007.2.3更新)
東京慈恵会医科大学名誉教授 新村眞人先生の外来診察日について。
慈恵医大を定年で退官された新村先生は、現在月に１度、土曜日の午前中に御殿場市の神山復生病院にて外来診療を行っています。診察予定は→詳細をご覧下さい。
※特に、小さなお子さんや診断に不安を感じる方は、新村先生の診察をおすすめします。
- 148 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 14:23
- >>146
上記、あせび会ホームページよりアクセス出来ます。
- 149 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 14:30
- あせび会さまありがとうごさいます。慈恵大で教えていただいた病院の他でも診察してるんですね。問い合わせてみたいと思います。かなり深刻な状態なので、藁をもつかむ思いです…早期発見してもいくらでも出てくる病気なので…不安で一杯です。
- 150 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 18:47
- >>149
御殿場には遠方からの患者さんのための
バリアフリー家族用の宿泊設備もあるはずです。
詳細はあせび会へお問い合わせください。
- 151 名前： なすび 投稿日：2007/10/11(木) 20:48
- ６０代の父、約１ヶ月前レントゲン検査で胸水貯留発見され 検査を進めてます。胸水からは腺癌が濃厚という
所見でしたが 気管支鏡での検査では癌所見が得られず、他の症状からも 中皮腫が疑われるということで
胸腔鏡を行う予定です。約１年前の胸部レントゲンでは 以上は見つからず
今回のレントゲンでいきなり今回のような胸水が発見されました。
中皮腫の場合、こんなに急激に発症するものでしょうか？
また 今後、肺全摘を受けて元気に生活するのは可能なのでしょうか？
全摘によって かえってQOLが低下する事が予測されるのであれば
抗ガン剤それも 弱めのものにして貰うって事は可能でしょうか？
強い抗ガン剤を打っても予後が良くないのなら、出来るだけ元気な時間を
大事にしたいと思うのです。（副作用で辛い時期を避けたい）
中皮腫の予後は一般的にどれくらいなのでしょう？今はちょっと呼吸苦があるようですが、
こんご どのような症状が出てくるのでしょう？今の様子からすると
数ヶ月以内に苦しくなるなんて とても信じられないのですが・・・・。
- 152 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/12(金) 20:22
- >>151
残念ながら、急激に発症してきて気づいたときにはかなり進行している、ということが中皮腫では
しばしばあります。
手術で治療できそうだということであれば、胸の壁の内側を覆う薄い膜(壁側胸膜)でくるむように
して病期の側の肺全てを取る｢胸膜肺全摘術｣ですが、これは肺がらみの手術の中ではもっとも
厳しい手術で、危険性が高いですし、回復にも時間がかかり、元通りの体力というわけには行か
ないです。タバコも吸ってらして肺の能力が落ちている方であれば、なおさらです。
また、中皮腫の中でも、上皮型はまだよいのですが、それ以外の肉腫型、二相型と呼ばれる
種類は極めて性質が悪く、さまざまな治療を強力に行っても、殆ど徒労に終わるという印象を受ける
ことが多い凶悪ながんです。ただ、肺をすべて取らないでも、分厚く肥厚した胸膜を剥ぎ取る手術
(剥皮術)によって症状が和らいだり、アリムタ(ペメトレキセド)とプラチナ系抗がん剤の組み合わせで
症状を和らげたり、若干の延命を得られる可能性があります。
残念ですが、中皮腫の予後は大変不良です。これはあくまでも平均的な値ですが、何も治療
しなければ半年少々。従来の抗癌剤治療や剥皮術で１年弱、胸膜肺全摘やアリムタを加えた
抗癌剤治療で1年をちょっと超える、といったところです。
- 153 名前： なすび 投稿日：2007/10/13(土) 20:38
- 肺がん外科医様、ありがとうございます。大変詳しい説明で
本当に嬉しいです。
今の父の様子を見ていると、１年程度でそんなに状態が悪くなるなんて
想像がつきません。肺がん外科医様の御経験で構いませんので
だいたい どのように症状が進んでいくのか教えて下さいませんか？
大きな手術をしたり、抗ガン剤を打って苦しんでも １年程度しか
予後がないのなら 何もしない・・という選択をされた患者さんはいらっしゃいますか？
でもその場合は 本人への全告知が必要になりますよね？
何も治療をせず、対症療法だけしていく場合、このまま水が溜まって
呼吸が苦しくなるだけでしょうか？痛みや他の症状もでてくるのでしょうか？
今は 酸素を携帯していますが出掛けたりも出来ているようです。
呼吸苦がすすんだら 人工呼吸器などが装着されるのでしょうか？
そもそも そんなに急に中皮腫になるものなんですか？（もちろん
アスベスト吸入後の経過時間はあったでしょうが、１０ヶ月前のレントゲンで
異常がなかったので・・・）
胸水って そんなにすぐに貯留するんですか？本人は今回 検診目的でレントゲンを撮ったのですが
それまで 何も自覚症状はなかったみたいなんです。
今は 病気の発症時期を考えるより、今後の事を考える方が大事なのは分かっているのですが
どうしても 引っ掛かるんです。
色々と質問してすみません。お願いします。
- 154 名前： 通りがかりの患者 投稿日：2007/10/14(日) 11:57
- >153
このような質問はまず主治医になさるべきものではないでしょうか。
そして、主治医の説明などに疑問が残り、それについて質問されるのならばわかりますが。
（患者のことを直接診察し、検査を行い、一番データーを持っているのは主治医です。）
- 155 名前： なすび様へ 投稿日：2007/10/16(火) 01:00
- 昨年の９月に書き込みした者ですが今の気持ちとても分かります。わたしの
の夫は５０代中ばです一年前の健康診断ではなんともなく平成７年7月の健康診断
で胸水の異常が見つかり検査結果悪性胸膜中皮腫でした。はじめは抗癌治療する
と言ってましたがセカンドオピニオンで行った病院では内視鏡で中を見てすぐ
手術する事になりました。左全肺摘出手術は体力的にかなりリスクが大きい
と言われましたが私たち夫婦はあきらめきれず後は先生を信じて手術をしました
術後温熱治療と免疫治療をして術後1年半後の今年4月にレントゲンでは分からない
再発の有り無しを内視鏡で組織など調べましたが悪い物ではないと言われました
もうすぐ大手術をしてから2年が立ちます。術後分かりましたが夫は上皮型でたばこ
は吸いませんこの病気が判明するまで夫はとても元気でしたよ！術後は片肺になっ
たのでひとりで風呂に入れないぐらい体力は落ちて歩くのもやっとでした。食事も
あまりなかったですがだんだん食欲も出てきて今は毎日2キロぐらい散歩してます。
散歩してても遠くをじっと見てる夫の背中でわたしは何度も涙をこらえました。
一番辛いのは本人なのです人の命はだれにもわかりませんがアドバイスしてくださっ
た先生や主治医の先生が最良の方法をして下さると思います。わたしも夫もあきらめ
ません！なすびさんもあきらめず頑張ってください！
- 156 名前： １５５様へ 投稿日：2007/10/16(火) 07:01
- なすびです。大変なご経験談ありがとうございます。
とても励まされました。
今の状況で 今後どうなっていくのかを考えたり 人に聞くのは
いけないことだと分かっているのですが、想像が出来ない・・信じられない・・最良の
治療やケアを選択したい・・色々考えると やはり少しでも情報が欲しいのです。
同じ状況で頑張っておられる方、同じような経験をした方、実際に経験豊富なお医者様の
お話しは本当に励ましと支えになるのです。
実際 昨日 胸腔鏡の検査をしたのですが、術後ドクターとゆっくり話す時間はありませんでした。検査自体 お医者さんにしたら簡単な手技のものらしく
実際「これはあくまでも簡単な検査なのでそんなに大げさに付き添ったりしないように・・」って言われました。
術後の説明も 簡単で、改めて色々聞くような事は出来ませんでした。
検査の結果待ちというのは重々承知ですが 先生達の研究が先行している印象も払拭できないのです。
もうちょっと 今後の進行の様子が分かると 患者の家族としても
もっと色々考えることが出来るのに・・って思うのです。
家族が癌で闘うって 病気を治すだけでは無いんですよね。
他に色んな事（父の担っていた生活部分や役割）も調整していかないといけないのです。
こういった掲示板で ヘンな質問をして 気分を害した方もいらっしゃるようですが
こうやってお答えいただけたこと 大変感謝しております。
１５５様、どうぞこれからもご主人様がお元気で過ごされますよう、
お祈り申し上げます。また１５５様も お疲れ出ませんように。
- 157 名前： middle 投稿日：2007/10/16(火) 12:34
- 今年の２月５８歳の妻が胸水で入院検査、そのときは原因がわからず、１ヶ月ごとの通院検査。
１０月４日にレントゲン検査で異常がみつかり再入院検査。
昨日医師より中皮種であると告知されました。
中皮種の知識の少ない妻はそれほど動揺もなく明るく話してますが、
それをみて涙が流れそうなのを我慢して、後で外に出て一人で泣きました。
そして１５５さん、なすびさん、あなたがたの優しさに思わず涙がでてきます。
今まで涙することは無かったのに、、年かな？
以前から中皮種の疑いは持っていましたのでそれなりに知識は持ってます。
さー、がんばるど、セカンドオピニオンに病院の転移の有無、妻さんのケアー。やることはいっぱい。
１５５さん、なすびさん、元気にがんばりましょう。
- 158 名前： ダイ 投稿日：2007/10/16(火) 16:27
- なすびさん、その後お父様の具合はいかがですか？
私の父も９月に肺癌ステージ４の診断を受けました。
私の父も６０代なので毎日普通に仕事もして、職場の健康診断、毎月
の血圧コントロールなどで頻繁に検査もしていたので健康管理は
万全だとしか思っていませんでした。
それがいきなりステージ４ですよ。信じられないですよね。
私たち家族もそんなはずはない！兆候もないのにありえない！と
パニックになりドクターに食ってかかりましたが、あっさり
「レントゲンで見つけられるようでは完全に手遅れですよ。」
と言われました。本来レントゲンは結核などの診断の為のもので
癌の早期発見など望めないとの事でした。同じく採血も一般採血
では何もわからず、腫瘍マーカーを検査しないと意味が無い。
要は症状がでないと見つけられなくて、見つけられた時には手遅れ
・・・だから癌は怖いのだとおしえられました。
それでもステージ４になるまで気付いてあげられなかった事を今でも
父に申し訳なく思っています。
私の父も幸い今の所は良い状態で１年そこらでいなくなってしまうとは
とても思えません。
でもいなくなってからでは遅いんです。わからない事や不安が多すぎて
先の事を考えるのも難しいと思いますが、家族としてがんばりましょう！
たくさん情報交換してがんばりましょう！！
- 159 名前： なすび 投稿日：2007/10/17(水) 07:01
- middle さま、ダイさま ありがとうございます。こうやって
似たような状況の方が居ると言うことが分かっただけでも
本当に励みになり支えられます。middle様の奥様へのお気持ち・・
本当によく分かります。私の父も 最初に癌って聞いて、その後中皮腫も疑われる・・・と聞いて
検査を始めたのですが、中皮腫は癌じゃないと思っているようです。
それで 中皮腫だったら 外科的な治療が出来る＝取りきれるって
考えて 「中皮腫だったら手術できるからマシだな～」って言うんですよ。
本当に病識が無い父です。面会の方などに、「春になったら元気になるから
待ってろ」と話したり、来夏には北海道に行きたいって話している姿を見たら
今の父の姿では 絶対可能な簡単な事にしかおもえないんですよ。
でも 病気のことを知れば知るほど 元気な１年後が訪れる・・・ということ
すら怪しいということがわかり 信じられないのです。
本人にまだ厳しい告知が無く、元気にしてくれていることだけが
今の救いです。
でも家族としては これから起こるであろう状況を理解し
後悔無いような日々を送っていきたいのです。
ダイさんとも 同じ心境です。
どうして手遅れになるまで気づいてあげられなかったんだろう・・・って
自分を責めてます。
だからこそ、これからは 最良の選択をしてあげたいのです。
癌と闘うのは 本人・・そして家族ですよね。
情報を交換しながら お互い励ましていきましょうね。
皆様 お大事に・・そして お疲れ出ませんように。。
- 160 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/17(水) 22:16
- なすび様。過去数回書き込みしたものです。
私の父も悪性の中皮腫です。4年が過ぎました。
以前は肺の全摘も行なっていたが今（4年前のこと）は行なわないということで外科手術はしませんでした。
当時はアリムタも使えなかったので肺がんに使う抗がん剤を３回ほどしました。
その後は自宅で静かに生活しております。
中皮腫の会等にも参加し色々と情報交換もしました。
色々と大変かと思います。お大事に。
そして我が家もまだまだ頑張りますよ。
- 161 名前： なすび 投稿日：2007/10/19(金) 08:46
- ｍｔ 様、書き込みありがとうございます。
中皮腫で化学療法後４年 自宅療養されていると聞いて
とても励まされました。
私の父の場合は 横隔膜にも胸膜にも癌がボコボコにあるようで
中皮腫だとしても 末期ということです。
しかし 希望は捨てず 頑張って治療を受けさせてみようと思いました。
ｍｔ 様、お父様 闘病生活大変かと思いますが、どうぞお疲れ出ませんようにして下さい。
お大事に。ありがとうございました。
- 162 名前： なすび 投稿日：2007/10/24(水) 07:39
- 父が中皮腫と診断され、シスプラチンとアリムタの抗ガン剤療法を受けることになりました。
その後 胸肺膜全摘術というものをするそうです。
術後は 放射線か抗ガン剤をもう１回するそうです。
やっと治療方針が決まり 本人は喜んでいます。
私は 体力が持つのだろうか？とか
横隔膜まで癌があるのに 手術して取りきれるのだろうか？とか
不安になってきました。でも主治医は 必ず治る、手術は絶対に
必要だといいます。抗ガン剤で癌を小さくするから 横隔膜の
癌はほとんど消えるので 問題ないそうです。
これから長い闘病生活になりそうです。
時々経過をご報告させて頂きます。
- 163 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/26(金) 17:18
- なすび様
とにかく治療方針が決まって良かったですね。
闘病生活はマラソンですから、たまには気を抜くことも必要ですよ。
- 164 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/27(土) 09:45
- >>162
治療方針が決まったところでこういうことを書くのはやや気が引けますが・・・
>私は 体力が持つのだろうか？とか
>横隔膜まで癌があるのに 手術して取りきれるのだろうか？とか
>不安になってきました。
あなたの不安は妥当なものです。受けようとしているのは間違いなくきつい治療ですし、とりきれる
保証はありません。
>でも主治医は 必ず治る、手術は絶対に
>必要だといいます。抗ガン剤で癌を小さくするから 横隔膜の
>癌はほとんど消えるので 問題ないそうです。
｢必ず｣とか｢絶対｣とか言い切る主治医に不安を感じます。生命に必ずとか絶対ということはあまり
ありません。むしろ、末期の中皮腫と診断しているような病状で、こんなことが言えるのはどうか
している、ものごとが分かっていないのではないかと心配です。励まそうと思ってそういう言い方を
するのかもしれませんが、今日の社会・司法情勢を考える時、私でしたらそんな脳天気な言い方は
とてもできません。
抗がん剤はやれば必ず効くというものではありません。しこりの大きさが半分程度になる率は
せいぜい３割弱ですし、消失することは殆ど期待できません。横隔膜のがんが殆ど消えたと
しても、がん細胞は殆ど確実に残ります。
ところで、「胸肺膜全摘術」ではなく、胸膜肺全摘術です。
- 165 名前： なすび 投稿日：2007/10/27(土) 21:10
- 肺がん外科医様、mt様ありがとうございます。
治療が決まってからというもの、抗ガン剤治療に向けて 父は
束の間の自由時間を楽しんでいるようです。
生検術のときに 胸水を抜いたので 呼吸が随分と楽になり
本人は治ったかのような錯覚に陥っているようです。
実は 手術に関しては私もかなり疑問を抱いていて
やることの意義を考えてしまうのです。根治するのなら受けさせたいのですが
根治しない病気というのが 中皮腫だと聞いてます。
大変な思いをしても 治らないのであるならば 手術はしないで
残りの時間を 好きなように過ごした方がいいのではないかな？って
思うんです。胸膜の腫瘍は 肺全体を囲むような大きさだそうで
心臓のほうにまで潜り込んでいるそうです。分厚いところでは１センチ位厚みがあったそうです。
そんな腫瘍をはぎ取れる
のでしょうか？素人が考えても 怖いです。
最近気になるのは、時々意識がおかしいって言うんです。
考えていることが 前に進まなかったり、同じ事ばかり考えている事があるみたいです。
記憶も曖昧になることがあると言ってます。
これって、脳に転移しているサインでしょうか？それとも
病気のストレスで ちょっと気が滅入っているだけでしょうか？
中皮腫だけじゃなくて 色んな症状との闘いですね・・・。
- 166 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/28(日) 11:36
- >>165
>やることの意義を考えてしまうのです。根治するのなら受けさせたいのですが
>根治しない病気というのが 中皮腫だと聞いてます。
根治しない、とは言いません。でも、チャンスが少ないのが現実で、殊に中皮腫の種類が上皮型でないのであれば、
根治は極めて稀、と考えざるを得ないです。
.大変な思いをしても 治らないのであるならば 手術はしないで
>残りの時間を 好きなように過ごした方がいいのではないかな？って
>思うんです。
そういう考え方が十分成り立つ病気です。それなのに、「必ず治る、手術は絶対に必要」などと言って手術の方へ
患者さんを追い込んでいく主治医の説明は、大変不適切であろうかと思います。
>これって、脳に転移しているサインでしょうか？
なんとも言えません。脳の検査はしましたか? それで何もないなら、状況に対する適応がうまくいっていないとか、
欝的な精神状態にある、といった可能性がありますので、精神科医の力を借りた方がよいでしょう。
- 167 名前： なすび 投稿日：2007/10/29(月) 21:14
- 肺がん外科医様 ありがとうございます。
父は 治るために嫌な抗ガン剤治療も手術も受けるといっております。
お医者様は治すためにその治療法を考えてくれているのに
それを断ったら 見捨てられる・・といってます。
このまま 抗ガン剤をして手術になりそうです。
それで 寿命が年単位で延びるのであれば 私たち家族も止める
気はないのですが・・・・。
その病院のここ数年の胸膜肺全摘術の手術件数が少ないので
心配・・というのが本音です。
後５年は生きたいと言っているので 本人は頑張るつもりみたいです。
- 168 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/30(火) 19:48
- なすび様
セカンドオピニオンというのはどうでしょうか？
我が家も検査内容を持ってセカンドオピニオンをお願いしました。
納得して治療を受けることが良いかと思います。それが一番後悔も少ないと思います。
セカンドオピニオンをお願いした先生であれば実際に接して話しますので安心できるアドバイスももらえます。
さらに主治医の先生に対して書面を作成してもらうことも出来ます。
肺がん外科医さんの非難するわけではありませんが同じ患者の立場で見ると治療にあたり不安を掻き立てるような形になっているように思います。
もちろん親切で行なっていることと理解していますが、この板でアドバイスされてもどうにもならない感じが致します。
肺がん外科医さん申し訳ありません。
しかしゆっくり構えていられることではありません。
我が家は外科手術はしませんでしたが2つの病院で計3度の抗がん剤治療を行ないました。
それが正解がどうかはわかりませんが4年以上もの間、静かに落ち着いて生活出来ていることに感謝しております。
実は昨月ほぼ全身への転移も確認されました。
もっと早く見つけることが出来たのかもしれませんが落ち着いた生活を送ってこれたのだから何も後悔してません。
生存することも難しい病気なのは確かです。治療の初動で後悔のない納得した治療をすることが良い方法だと思います。
闘病生活においてはメンタル的な要素が我が家では大きかったです。
取り除ける心肺は取り除くのが一番です。
- 169 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/30(火) 19:52
- 失礼。心肺ではなく心配ですね。
- 170 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/31(水) 22:08
- >>168
セカンドオピニオンなら安心できて、私がこの板でアドバイスしてもどうにもならない、不安を
掻き立てるというのはおかしいでしょう? いや、なすびさんのお父さんがいやな話でもちゃんと
聞いて納得して治療を選びたいとおっしゃるなら、セカンドオピニオンか転院を考えられた
方がよいとは思いますが。
私のアドバイスでなすびさんはさぞかし不安になったことと思います。それはお気の毒では
ありますが、ことの経緯としては止むを得ません。主治医の｢必ず治る｣という説明は極めて
不適切で、ありていに言って嘘です。なすびさんのお父さんが希望を持ってがんばると
おっしゃっているのは、それだけとればよいことでしょうが、その判断が嘘に基づいている
のでは、「後悔のない納得した治療」と言うわけには行かないのではないですか?
もちろん、嘘でもいいから希望のある話を聞いて、(効果はともかく)とにかくできるだけの治療を
してほしいというのがご本人の希望なら、何をか況や。でも、それならそうと、最初に相談なさる
ときにおっしゃるべきですね。
- 171 名前： なすび 投稿日：2007/11/01(木) 07:39
- mt様、肺がん外科医様、ありがとうございます。
私は肺がん外科医様の ご経験や知識があるからこそ聞ける
本当の話がとても聞きたいので 全く不安をかき立てられたなんて思っておりません。
もっともっと詳しくお聞きしたいくらいですが、こういった
オープンな掲示板では なかなか表現の制限がある中
親身になってくださってご意見くださるので 本当に助かっております。
確かにセカンドオピニオンということも考えるべきなのでしょうが、
今の病院に行き着くまでの 個人病院や総合病院で診察して貰って
いるのです。その中で 中皮腫かもしれないということで
現在の病院に紹介され、確定診断となりました。
ということは 症状の出方や画像から 少なくとも３人の医者が
中皮腫を疑ったということですし、中皮腫の治療は どこで調べても
確実な治療法は確立して折らず、アリムタか胸膜肺全摘術・放射線の集学的治療
を行い、良い治療法を探している段階です・・という表現になっております。
なので 素人判断ですが、後は 本人のQOLを優先して
納得できる治療法を選択するのが大事な病気ではないかな～と
思っているのです。積極的な治療をしたいのであるならば
セカンドオピニオンも考えたいのですが、どちらかというと
無駄な治療はしたくない・・・という考えの方が強いので
ここで相談させて貰っている・・といった感じです。
- 172 名前： 患者の娘 投稿日：2007/11/03(土) 22:57
- 以前書き込みさせていただいたものです。
先日母が他界しました。大学に入院していましたが放射線が効かず、緩和ケアしかしないと宣告されましたさが、本人の希望もあり放射線治療を受けながら
｢食欲がなければ点滴｣
｢痛いなら痛み止め｣
｢腫瘍から出血があれば止血剤を注射｣
その繰り返しでした。
が、放射線も効かなかったため公立の病院に転院しました。正直、不安でしたが転院先の病院での先生がとっても熱心ないい先生で、母も自分の病状を知りながら｢この先生なら｣と安心していました。
最後は呼吸困難でしたが、モルヒネが効きっぱなしだった為、意識がないまま逝きました。苦しまなかった事だけが唯一よかった事です。
一つ心残りなのは、長い間、｢人間らしい生活｣ができなかった事です。
食事は食べれる範囲で、好きな物だけでも食べ、夜は数時間だけでも眠る。それができなかった事が悔しくて仕方ありません。余命も宣告され、例が少ない難病で治らない事を知りながらなぜ悪足掻きしたのか…
転院先では、栄養の点滴で血糖値が200超えまで上がっていた事と、点滴の副作用での動悸や吐き気などもあったと説明があり、転院元で言われるがまま薬を使用した事を悔やみました。
命は数日短くなったとしても、副作用で苦しませる事はなかったかもしれない。そればかり考えてしまいます。
患者さんのご家族で覚悟しなければいけない方には、｢人間らしい生活をおくれる環境づくり｣というのも、選択肢の一つとして考えてみる事をお勧めしたいです。
もちろん、最後まで延命処置をするのもご家族と本人の意志なので無理強いはしません。
当然、完治が一番です。本人も、私等もやる気はありましたが副作用で体が持たず、希望していた免疫治療も受けさせてあげる事ができませんでした。
副作用さえなければもしかしたら…
ガン治療には後悔しか残らないんでしょうか…
何が最前なのか、未だに私には解りませんが、末期で手がつけられないのであれば、少しでも生きてほしいとかよりも、生きている間にどんな生活をおくらせてあげるかが大切かなぁと思いました。
- 173 名前： 患者の娘 投稿日：2007/11/03(土) 23:04
- 【↑訂正】
｢放射線が効かず｣ではなく｢抗ガン剤が効かず｣です。
- 174 名前： mt 投稿日：2007/11/06(火) 10:56
- 患者の娘さん
心残りがあるものの、お母様はご家族の親身な対応に幸せも感じたことと思います。
ご冥福をお祈りいたします。
しかしこの病気は何なんでしょうね。
父は定年後4ヶ月目にこの病気が発見されました。何の老後も無く闘病のみです。
しかも心無い政治・企業の対応に怒りを感じながらの難しい治療方針の検討。
また父が入院している病院の縦割り行政も患者への負担が大きいです。
父は酸素量も激減し再入院となります。今回の自宅生活は1ヶ月と短い時間になってしまいました。
最近の予想を超えた急激な衰えについていくのがやっとです。
父もそろそろなのでしょう。
この病気の患者はしばらくは増えていくのでしょう。
私は医者ではないので治療の研究に貢献は出来ませんが、今後の方のことを考えて外部環境を整える活動はしたいです。
住まいの近くに劣化したアスベストがむき出しになっているビルがあり、市に要請したのですが全く対応をしない市にも憤りを感じます。
病気とは違う書き込みになりました。すいません。
肺がん外科医さん
気を悪くさせたようですね。
- 175 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/12(月) 21:49
- 悪性胸膜中皮腫 Ⅲ期ってどんな状況ですか？
そう診断されました。信じられない・・・・。
- 176 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/12(月) 22:15
- こちらなど・・・
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/mesothelioma.html
http://www.imic.or.jp/cancer/c2040.html
http://www.akiba.gr.jp/tcp/mes-dr.htm
- 177 名前： 妹 投稿日：2007/11/15(木) 00:36
- 私の兄も11月1日に死亡しました。47歳の働き盛りだったので、まず手術でしたが、手術からたった３ヶ月で逝ってしまいました。本人は職場復帰したいがため、激痛の術後にも耐えていましたが、術後すぐ再発と転移があり、体力の低下で抗がん剤治療になかなか踏み切れない状況の中、やらざるを得なくなり10月初めにやった途端、口もきけなくなり、食べることもできず、痛みと闘い、息も苦しみながら、まともに会話もできないまま亡くなってしまいましたので、家族としては、助からないのに抗がん剤は必要なかったのではとか、抗がん剤をした途端悪化したからとホスピスへの転院をやたら勧めた主治医に、医療ミス？と不信感まで持ちました。ただ、本人に末期とかは言えなかったです。難しいです。この病気は、遠方であっても症例をある程度持っている病院に入院させた方が良かったのではと、後悔しています。肺ガンでは、有名な病院でしたが、はっきり言ってお手上げみたいでした。最後の１ヶ月、まともに会話もできなかったのがいまだに辛いです。
- 178 名前： 妹 投稿日：2007/11/15(木) 02:31
- 先程に追加させて下さい。兄は悪性胸膜中皮腫の肉腫型でした。抗がん剤の後、胸水が溜まり、食事が取れないから、点滴を１日二リットル位していたのに、おしっことか出にくいのもあって、身体中どんどんむくみがひどくなっていました。最期は頭から足先までパンパン状態でした。手術で左肺と横隔膜、心膜や肋骨３本っていたのに、残りの右肺に転移して胸水が肺の半分溜まり、呼吸がかなり辛かったのですが、胸水を抜いても、またすぐ溜まるらしく、胸水に栄養分とかあるから、抜いたら余計に衰弱すると言われてました。でも１日500mlのハイペースで胸水が溜まるから、抜かないと死ぬし、抜いても衰弱するしで、もうどうしようもない状況の中、選択を迫られ、胸水を取ることにしましたが、衰弱していきました。この病気は、なったもん負けみたいな感じでした。兄もかろうじて喋ったとき、抗がん剤の２日目が楽だったけど後は、辛いだけだと言っていました。むくみが取れるようにと母と二人でさすったりしましたが、全く効果はありませんでした。まだ目を開けていた時に兄が自分のむくんだ手を幾度となく眺めていた時、悲しかったです。亡くなる５日前に、喋れない兄がいきなりはっきりした口調で母に、「僕治療が長引いてるみたいだけど頑張るから」って言ったそうです。結局母に言った最期の言葉になりましたが、本人は最後まで望みを捨てていなかったんだなと思い、ホスピスの転院は絶対しないと決めましたが、衰弱で逆に移せなくなりました。亡くなる前日、あまりの状態の悪さに私は病室で号泣してしまい、兄にはきっと聞こえてしまって、だめかもって思わせたかもと後悔で一杯です。
病名がわかった時からこの掲示板を見させて頂いてました。今一生懸命治療される方のお役に少しでも立てたらと書き込みさせて頂きました。まだ悲しんでばかりでつたない文章で申し訳ありませんでした。
- 179 名前： なすび 投稿日：2007/11/15(木) 07:54
- 妹さん、本当にお辛い経験されましたね。お悔やみ申し上げます。
治療に関しては 私もよく分かりませんが、今 私も父の治療について
ただただ見ているだけです。（抗ガン剤１クール目）これを何回かして
効果を見て手術するそうです。毎日 嘘みたいな気持ちです。
本人は 多少副作用があるものの 元気にしているんです。
でも 一日１～２㌔ずつ体重が増えているんです。見た目は痩せて行っている
印象ですが 確実に体重だけ増えていっているんですよ。胸水が
貯まっているのかもしれません。本当にやりきれません・・・。
- 180 名前： 妹 投稿日：2007/11/15(木) 20:48
- なすびさんはじめまして、そしてありがとうございます。兄の看病の間、夜寝る前とかになすびさんの掲示板よく見てたんですよ。だからお返事頂いてすごく嬉しいです。なすびさんの文章はとても家族想いの優しさが伝わってきますので、きっと私以外の誰かも励まされてる方がいらっしゃると思います。兄の抗がん剤はアリムタとシスプラチンでした。１クール終えた後の血液検査では、抗がん剤が効いてる結果が出てましたので、お父様もそうあって欲しいです。お元気そうということで、私も嬉しい気持ちになりました。
ｍｔ様の所は発症して４年経過されてるようですし、希望を持って下さいね。なすびさんがいつもと同じようにお父様に接することが何よりの励みになると思います。
また何かありましたら、遠慮なくこの場で気持ちをぶつけて下さいね。誰かに聞いてもらうことで気持ちが落ち着くことありますからね。
これからは寒くなりますから、なすびさん自身もお身体をご自愛下さい。
- 181 名前： ｍｔ 投稿日：2007/11/16(金) 09:41
- 妹さま お悔やみ申しあげます。
お兄様は最後まで立派ですね。また辛い身体ながらも妹さん親身な看病にはありがたい気持ちにもなれたことでしょう。
私の父は退院してきたものの、日に日に衰えております。
食事の量も減り、そして苦しい表情をしている時間が多くなりました。
私への励まし、大変ありがたく思います。
なすびさま
支える側も健康管理をして下さいね。今年は既にインフルエンザが流行しております。
お気をつけ下さい。
- 182 名前： 妹 投稿日：2007/11/16(金) 12:02
- ｍｔ様はじめまして、お返事頂いてありがとうございます。
ｍｔ様のお父様は４年経ってらっしゃることは、兄の看病しながらも存じてましたので、兄の奇跡を信じる力でもありました。
私は、病気とうまく付き合って日々お過ごしのことと思っておりましたので、なすびさんにも、希望を持って頂きたいとｍｔさんのことを書かせて頂いたのですが、お父様の具合があまりよろしくないとのことで、勝手にお名前使って申し訳ありませんでした。
兄は抗がん剤の後、呂律が回らず、食事も食べたいけど、胸のあたりの違和感でスプーン３口食べるのが精一杯で、自分で食べられず、トイレも歩いていけない状態でした。痛みはすごくて痛み止めはしょっちゅうもらって、あと熱が出てアイスノンばかりしてました。
兄も、あんな状態で普通はダメだって悟ってもおかしくないのに、頑張ると言ったので、お父様もきっとおつらい状態の中、ｍｔさんとか家族がいるから頑張らなきゃと思ってらっしゃるのではないのでしょうか。
私が兄の状況を詳しく載せてるのは、わたしが励まされてたので、自分だけじゃないんだと、看病されてる方に知って欲しかったからです。
ただ、肺ガン外科医さんの意見はさすが専門家で当たっています。兄の主治医も病状のことをきちんと説明してくれていました。ただ奇跡を信じてたのでまともに請け合っていませんでしたが、主治医の言うとおりになりました。だから、皆さんは、主治医の意見をきちんと把握して、治療に役立ててください。
ｍｔさんもお身体はご自愛下さい。私の母は１ヶ月以上前に貼ってた湿布が今頃になって真っ赤な湿疹で出てきています。不思議ですが貼った形で全身にでてます。病院で疲れが表れてこんなになる場合があるそうです。
- 183 名前： なすび 投稿日：2007/11/17(土) 20:57
- 妹様、ｍｔ様、ありがとうございます。
こうやって 同じような悩みを抱えている方々とお話しできて
本当に心強いです。
まだまだ症例が少ない病気で 本当に情報が少ないですよね。
この間 主治医の先生に 何例くらい診たことあるのですか？って
聞いたら、まだ数例だって仰ってました。それくらい稀だと言ってました。
妹さんの仰るように なってしまったもの負け・・みたいな
病気なんだな～って印象を抱きました。進行を抑えるるために抗ガン剤をしても
数ヶ月しか延命できないとはっきり言われました。
それなら 苦痛の少ない 本人らしい残りの人生を送って欲しいと
思ってます。これからも色々と相談させて頂くかもしれません。
お願いしますね。
- 184 名前： 妹 投稿日：2007/11/18(日) 00:26
- なすびさんこんばんは。こちらこそよろしくお願いします。お父様の具合はいかがですか？お食事や皆さんと会話出来てますか？たくさん話をしてあげて下さいね。
余命数ヶ月というのは曖昧だから、まだ確定じゃないと思いますが、余命を告げた時点で、手術はもうないと思います。手術は１２時間位かかったし、その後の人格が変わる程の激痛を考えたら、お父様には酷だと思います。
本人が1%でも可能性に賭けてるのであれば、余命は絶対告げられないですよね。兄が抗がん剤治療する前に主治医に余命を聞いたら、今の状態で死ぬ確率は1%と言ったそうです。またその言葉を兄は信じていました。主治医も本当の事が言えなかったんですよね。だから、お父様が『生きたい』意志がある以上、奇跡を信じたいし、できる限りの治療をしたいのは誰にも止められないと思います。その対局に、『人間らしい生活を送らせたい』気持ちがあるのも事実で、まさしく究極の選択なんですね。
ただ、兄は抗がん剤前から痛み止めをしょっちゅう要求してました。ホスピスに行ったら、痛み止めを使わない特殊な別の方法で本人が楽に過ごせるのかと思いきや、痛み止めだけの治療と言われました。特殊な方法があるなら病院でしてますと。しかも、会話ができない為、結局ホスピス側から断られました。
点滴とか管でつながれる前で自分のことが自分でできて、余命を自分自身で受け入れられて、納得した人でない限り、私は緩和ケアは意味がないのではと思います。あくまで私個人の意見ですが。
お父様の状態を冷静に観察して、主治医にたくさん質問して、何よりお父様は、『医者に見捨てられる』ことを恐れられてましたよね？ご家族がお父様の性格をよくご存知ですから、よく話し合って決断して下さい。
でも難しいですね。私は、兄が亡くなった時も、肩をバシバシ叩いて息を吹き返すかとやってた位、最後の最後まで奇跡を信じてたので。
家族が諦めたらダメだ、そればかり考えてました。
- 185 名前： ｍｔ 投稿日：2007/11/19(月) 13:47
- 妹さま
＞ｍｔさんのことを書かせて頂いたのですが、お父様の具合があまりよろしくないとのことで、勝手にお名前使って申し訳ありませんでした。
この前の妹さまの書き込みを読み直したらなすびさまへの激励でしたね。
私への激励と早とちりしてしまいました。失礼失礼。
最期というのは私にはわからないし、恐怖感があります。
何かの時には相談させて下さい。
なすびさま
我父も衰えたといえ、５年目に突入したのは事実です。
まだ口から食事もしてます。希望は持ってくさいね。
父は脳にも転移があるのかもしれません。
今日は「尻尾につけるから蜂蜜をくれ」と言っていました。
本来深刻な状態なのだと思いますが、和ませてもらえました。
- 186 名前： ＨＩＲＯ 投稿日：2007/11/19(月) 21:59
- 妹さんはじめまして、お悔やみ申し上げます。
私もお兄様と全く同じ病気を47才で発症し昨年、右肺．心膜．横隔膜の摘出手術をしました。
ＯＰＥをしなければ余命1年半、リスクを伴うＯＰＥなので術中死亡の可能性もある。
ＯＰＥが成功してもいつ再発．転移するかわからく、5年生存率20％以下。
正直、ＯＰＥはせず残された時間を体が動くうちに好きな事をして過そうか悩みました。
結局は可能性に賭けてＯＰＥの決心をしましたが、病院側も症例がなく自信がなさそうでしたので、
セカンドオピニオンして実績病院でＯＰＥしました。
術後の半年は傷の痛みと息の苦しさで、こんな辛い思いをするなら・・・と思った時期もありました。
余命の1年半は最近過ぎましたが、ＯＰＥの後遺症といつ再発．転移するかわからない不安で、診療内科
にも通院してます。
国の怠慢によるこの病気は、本人や家族を苦しめ本当に悔しいですね。
- 187 名前： 妹 投稿日：2007/11/20(火) 00:21
- HIROさん初めてまして。兄と同じ年代で同じように手術された方が、生きて頑張ってらっしゃるのを知り、とても嬉しく涙が出ました。本当に良かったですね！！
そして、HIROさんみたいに、ご自身が今まさにこの病気と闘ってらっしゃる方が意見を述べて下さることが、皆さんの励みになるのではと思います。なすびさんやｍｔさんはまさに今お父様が闘ってらっしゃいますし。
つい最近、私は参加しましたが、よく考えたら、遺族が色々言っても仕方ないし、逆に不安にさせてしまってたのではと、出過ぎたマネをしてしまったと申し訳なく感じておりました。
今日、主治医から診断書が届きましたが、やはり抗がん剤する前に再発と転移してた旨書いてありました。
手術前と直前の検査では、直前が更に進行していて、手術後の臓器にはまた更に癌が増えていたので進行が速すぎたと思います。
喫煙していたし、リスクがあると告げられていましたし。
ただ術後のあの苦痛は、傍から見ても胸が締め付けられるくらい痛々しいものでした。それを乗り越えられても、なお更にHIROさんのように毎日不安で過ごさなければならない恐怖があるというのも、たまらないですよね。HIROさんみたいな経験者の方が更に参加して頂きたいですよね。
心療内科に通うことで、少しずつでも気持ちが楽になっていって下さることを願っております。
- 188 名前： ＨＩＲＯ 投稿日：2007/11/20(火) 21:46
- 妹さん、励ましありがとうございます。
昨日、妹さんの投稿を拝見して同年代のお兄様がどんなに辛かったか！どんなに悔しかったか！
その思いが募り書き込みました。
私もお兄様と同じように職場復帰を目指しましたが、叶いませんでした。左肺より大きい右肺を
全摘していますので、今でも常に山頂で呼吸している感じで歩行も健常者の倍時間がかかり、長距離の
歩行は無理、階段を上ると心拍が急上昇し息ができなくなり、倒れた事もあります。
遺族の思いや経験は決して出過ぎた事ではないと思いますよ。
仕事も失い、開胸手術後疼痛症候群という後遺症に悩まされ、外出もままにならない状況でどうしても
前向きになれませんでしたが、お兄様の事を知り、何かを変えなければと思いました。
今ある命、今ある時間を大事にしないとね。
- 189 名前： 妹 投稿日：2007/11/21(水) 02:23
- HIROさんこんばんは。HIROさんのコメントを見てまた号泣です。今回は悔し涙です。職場復帰が叶わなかったのは、本当にお辛かったでしょう。余命一年半を過ぎてるということで、早とちりして復帰なさってると思い込んでました。申し訳ありません。
まず手術されて、余命を過ぎてるなんて、私達家族にとっては、最後まで願っていた奇跡だったのですが、後遺症に悩まれ、職場復帰できなかったと知り、この病気の質の悪さを思い知らされた感じで、ショックです。
でも、同年代の兄のことを知って頂き、これも何かのご縁と思いますが、HIROさんが前向きに生きていこうと思って下さったことには、本当に感謝しています。
HIROさんの存在を知って、自分も頑張ろうという方が必ずいらっしゃると信じています。
- 190 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/21(水) 12:44
- mt様、HIRO様、妹様、経験談や励ましありがとうございます。
今私は ちょっと逃げていました。この数日 実は逃げていたんです。
正直言って 治らない病気なのに 治ると信じて頑張っている父の姿や、
我が儘言っている父の姿、病気のことを全く理解して無くて
お見舞いに来る客に 簡単に治って退院するから待っていろ！って
言っている父の姿を見ていたら 無性にイライラしていました。
もっと 現状を自覚して欲しいとか 私の辛さを分かって欲しい・・とか
自分勝手なことばかり考えていました。
一番辛いのは 病気の父本人なのに・・・・。
こうやって 闘病されているHIROさんや、同じ家族という立場の
妹さんやｍｔさんが必死で頑張っているのに 私は なんて
愚かなことを考えたのでしょう・・・。
皆さんのレスを読んで やっと目が覚めました。
やっぱり これからも 希望を持って治療を受けられるように
父を励まし、支えないとって思います。
HIRO様、大変な手術をされ 今もこうやってパソコンの前に
向かえるなんて 素晴らしいです。本当に励みになります。
ありがとうございます。これからも ご無理はされず 頑張って下さい。
私たちの希望です。
- 191 名前： なすび 投稿日：2007/11/21(水) 12:46
- ↑すみません。１９０はなすびが書き込みしました。
- 192 名前： mt 投稿日：2007/11/21(水) 15:23
- なすび様
誰でも最初はそうですよ。
うちの父は意思をはっきり言わないので、治療に関しては母と私が相談していました。
私には兄がいるのですが、何から何まで私に協力を求める母。
仕事が忙しくイライラしている時には母をどなりつけてしまったこともあります。
症例が少ないから十分な情報も無く、怖いのとわからないので逃げたことなんて何度もありますよ。
治療方針で母と対立して父の前で大喧嘩になった時、父が「俺のために喧嘩をするな。俺はどうしたら良いのか？死ねば良いか？」
と穏やかに言いました。
一番恐怖感を持っているはずの父が冷静なのです。
父は私の奥さんに「母と私は自分達が納得がいかないと動かない性格だから、２人が後悔しないように治療に協力したい」と話してました。
死は覚悟しているのでしょう。残るもののためにです。
私はこの闘病生活の中で父をさらに尊敬するようになりました。
なすびさん一緒に頑張りましょう。
- 193 名前： 妹 投稿日：2007/11/25(日) 01:19
- なすびさんへ
お父様は末期の診断にもかかわらず、抗がん剤が効いてらっしゃるのか、お見舞いにも応対され、普通に会話してあるから、素人判断ですが兄と全く違って状態悪化進行が遅い気がします。お父様が病気の本質を理解されてないなら、知らぬが仏で逆にいいかもしれません。治療も頑張るとおっしゃってましたし。なすびさんのお気持ちもよくわかりますが、まず家族が諦めてたら本人に必ず雰囲気で伝わると思います。お父様の今の状態で諦めるにはまだまだ早いと思います。私みたいに期待し過ぎは後悔の元ですが。ダメな時には、主治医が『会わせたい人に連絡して下さい』と必ず言いますから。兄みたいに、話せない、目も開けない状態になると、病室にいてもかなり辛いですよ。たまに、一言発したり、目を一瞬開けたりするから気は抜けないし、ずっと手を握って話し掛けてました。こうなる前に、もっとたくさん会話したかったと今でも思います。会話のキャッチボールが出来るなら、お父様との思い出話とかして、たくさん会話してあげて下さい。よろしくお願いします。
- 194 名前： Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ 投稿日：2007/11/26(月) 06:15
- 義理の父（Ｄａｄ）が積極的治療を始めました。キモセラピーとラディエーションです。
アリゾナでの主治医は余命4－5ヶ月から1年、好きな物を食べさせ、好きな事を
させてあげるのが一番。手術はワシントンＤＣの名医に受け付けてもらえれば可能
だが、非常に時間がかかり、生存期間を買う事はできるが、確実ではない。
治療は私に得を齎すだけで、あなたの得にはなりません。と言われました。
ハワイの主治医のミッシェルミヤシロ先生は、キモと２種薬（恐らくシスブラチンと
とアリムタ）の服用でクオリティーライフを得ましょう。5－10年と言いたいですが、
まずは、2年を目標に頑張りましょう。親身にモニターしていきますので、
やってみましょう。
２者の全く、違う先生方の両者の意見の正しい事が、上記掲示板を拝見させて
頂いてよく解ります。ですが、Ｄａｄには、ミヤシロ先生の希望の言葉と
治療が適切なように感じます。人間と言うものは希望を持ちたいです。
希望を持つ事により健康にも影響を及ぼすと思います。
チェレンジせずに諦める前に、トライしてみよう！と思うのが成功者の
信念であると思います。たった、３ヶ月の延命治療中に新薬発売など
どんな奇跡が解りません。私は、決して諦めずに、絶対大丈夫だと
思うようにしています。ネガティブな思考でネガティブに力を与えたく
ないからです。
ＴｈｅＳｅｃｒｅｔを見てみてください。私の言わんとしている事が解ると
思います。残念ながら、日本語の字幕のついている完全版はないようです。
（Ｓｅｃｒｅｔコマーシャル↓）
http://jimaku.in/w/WKwVlTFjYXo/FXfphNCZxmm
（Ｓｅｃｒｅｔコマーシャル２↓）
http://jimaku.in/w/o2MqciSMOmk/nunyy_wBqMW
（Ｓｅｃｒｅｔ映画の20分↓）
http://jimaku.in/w/_b1GKGWJbE8/ae1POlJjQMK
心配なのは、Ｄａｄがかなり怒りやすい性格に
なってしまった事と薬の副作用か
bipolar(双極性｛そうきょく せい｝の、躁うつの）的になって
しまった事です。もともと、短気で人とのやり取りが
苦手で１５年間荒地のテントの中（ホームレス状態）
で過ごしてきた人なので、家族以外は受け入れにくく、
更に病気の痛みや薬の副作用で、短気に拍車をかけているようです。
Bipolarの発作時には、自分の赤ちゃんも殺してしまうくらい
精神状態がおかしくなってしまうので、心配ですが。。。
家に主人が居ない時は、できる限りＳｔａｙＡｗａｙと
ＧｅｎｅｒａｌＰｒａｃｔｉｔｉａｎのドクターキアネに
助言してもらいましたが、これでは、私は役立たず？と不甲斐なさを
感じるも、Ｄａｄの精神状態を書き立てないためにもスペースを
置くように心がけています。
このように、今は、私にできる事は限られているので、主人とＤａｄの
過ごせる時間をたくさん作れるようにしたいと思っています。
役立たずの
Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ
でした。
- 195 名前： なすび 投稿日：2007/12/02(日) 08:29
- mtさま、妹さま、Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ様 ありがとうございます。
Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ様のお話を読んで、他の国でも 同じ考えが
あるのだと知り、ちょっと安心しました。
父は 未だに手術が出来ると思っているようです。そして 未だに
中皮腫は治る病気と思っています。風邪をひいたら 抗生物質を飲んで
咳止めを飲んだら治るように、中皮腫も ガンが大きくなったら
抗ガン剤を投与して鎮めて行けると思っているのです。抗ガン剤が
体力を落とす・・平行して 病気が進行し 身体を蝕むって事が
全く分かっていないんですよ。先日も 父と話をしていて ちょっと
イライラしてしまいました（すみません）
どうして 私がそんなにイライラするのかというと、父は
病気を全く理解していないので 自分の病気について誰にでも
普通に話すんですよ。そして 必ず「まあ、たいした病気じゃないから抗ガン剤が終わったら
また元気になって戻るよ」って人に話します。それを聞いた人は
色々噂します。人によっては 知識も豊富だし、ネットで情報を得てくる人も居ます。
そして 中皮腫が非常の予後不良の病気だと言うことを知ります。
でも 誰も父本人には言いません。しかし、「もうすぐ死ぬのに
全然知らされて無くて可哀相」とか 「もうすぐ死ぬから会いに来た」と
こっそり私に言うんです。そして 町中が父の病気のことを知っている、
長生きできないことも有名だぞ！って親戚から言われます。
父は今退院しておりますが、普通に外出や外食をしているようです。
見る人見る人が 父のことを 「可哀相」とか「もうすぐ死ぬ」って
哀れんだように見ているのに 当の本人は 全く知らず
へらへらとしているのかと思うと 本当に悔しいのと情けないので
逃げたくなってしまいます。
だからといって 病気持ちなんだから身を隠せ！みたいなことも言えません。
- 196 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/12/02(日) 11:14
- なすび様
横から失礼をいたします。
「お父様が充実したひと時を自由に過ごされる」ことと
「他人がどう見ているか」は関係ないことだと思います。
他人の詮索や思惑などは家族が十分にフォロー出来ることなので
「お父様の充実した時間」のみに焦点を絞って頑張ってください。
- 197 名前： 妹 投稿日：2007/12/03(月) 00:19
- なすびさんへ
お父様が抗がん剤治療後退院されて外出や外食なさってるなんて素晴らしいことじゃないですか！お見舞いに来ておきながら『もうすぐ死ぬから会いに来た』なんて失礼千万なことを言う人には、『まだわかりませんから』と毅然と振る舞うのが家族ですよ！
今の時点で、主治医に余命をはっきり告げられてるのでしょうか？
今のお父様の姿は、私達家族にとっては叶わなかった夢なんです。治療する前は、入退院を繰り返すって当たり前に考えてました。病名を知った兄は、200ページ位の資料を集め、ネットで調べあげ、可能性がほとんどないことも承知していても、手術や治療を頑張れば奇跡が起こって、数年間でも生きられる、数年間生きて、転移や再発がなかったらもっと生きられると信じてたのです。グルメだったのに、死ぬまでご飯を食べられずに、寝たきりで人間らしい生活を送れないまま１ヶ月もしない間に亡くなったのです。だから、なすびさんには、周囲の失礼な噂なんて気にしないで、感謝してお父様との時間を大切にして欲しいです。もしかしたらお父様は知ってて明るく振る舞ってるかもしれません。また病気は知らないことが本人にとって良い場合もあると思います。
- 198 名前： ＨＩＲＯ 投稿日：2007/12/03(月) 02:43
- なすびさんへ
私も妹さんと同意見です。お父様が病気の厳しさを知り、毎日塞ぎ込み
鬱にでもなってしまう方が本人も家族も今より苦しい思いをするのではないでしょうか。
人それぞれだと思いますが、私の場合はすぐに告知され、周りの人も病名は周知していて
「頑張れよ！」「大丈夫！治るよ」などの励ましは正直参ってました。
哀れみに感じる事もあり、逆に落ち込んだものです。
しかし、両親．兄は私の性格を知っていますのでいつも普通に接してくれますので
私自身が病気の事を忘れている時もあります。
もちろん病気の話も出ます。兄は「とりあえず50歳迄は必ず生きろ！目標にしろ！」と。
母は「私より先に逝っちゃダメ！あなたが来るときは私が手を引いて天国に連れてって
あげるから心配ないよ。」と、こんなかんじの話を普通にしてます。
- 199 名前： mt 投稿日：2007/12/03(月) 11:04
- なすびさん
病気への戦いは気持ちの問題も幾分かはあるかと思います。
絶望を感じ、治療拒否をされる方もいると聞きます。
それよりも知らないのか、知らないフリをしているのか強気のお父様の様子は病気に向かうには良いのだと思います。
それにしても失礼な見舞い者ですね。久々に頭に来ました。
病気に正面向かないお父様にイライラしてしまうのはわかります。
しかし正面向いて治療拒否よりはよっぽど良いですよ。
一歩一歩です。焦らずじっくりです。
父はついに食事が採れなくなりました。
イライラもすべてこの板にぶつけて下さい。同じ患者家族として一緒に頑張ります。
- 200 名前： Iketerujan 投稿日：2007/12/04(火) 07:15
- 患者さん、ご家族の皆様、
いつも貴重なご意見を有難うございます。
今週末には、私への義理父と主人の攻撃（いじめ）が
激しくなり、ついに、日本に帰りますとの話にまで発展
してしまいました。私が弱いので、つい私にあたってしまったと
主人は謝りますが。。。
義理父が“5年は生きられるとDr.Miyashiroに言われた”と
皆に電話しているので、私もSuperPositiveに、5年は大丈夫！
と真剣に信じています。義理父は15年間もホームレス暮らし
をしてきた人なので、家族以外の人とのコミュニケーションが
うまくいかず、私にも“このあばずれ！これ以上！何をしろと
言うんだ！”と言った口調で爆発します。
私は日本株と米株のトレードで、主人は仕事で非常に多忙な日々の為、
診察料のクレジットカードでの支払い方を教えさせてもらっても
良いでしょうか？手伝っていただけますか？と言った時の事でした。
彼は、マリファナを常用していたのですが、私の家では主人の仕事柄上
許可する事が出来ません。その禁断症状か、バイポラのような症状で怒りを
爆発します。現在、使用している薬のせいかもしれません。
お医者さんから貰う精神安定剤は、気持ちが落ち込むので飲まないと言い、
家族の事は全く考えてくださいません。
もともと、主人はお父さんと住む事には反対でした。幼い頃から里子に出され、
貧しい暮らしを強いられました。
お父さんは、お父さんのステップファーザー（お父さんが元気な頃から寝たきり）
の面倒を嫌がり、ナーシングハウスに入るべき！と非道な仕打ちで、自分は
息子と住みたいと言って来ました。と言った難しい性格の為、我家にはヒビが！
ぴんぴんと元気な義理父も私が話し出すと急に病気になります。
そして、ココ（私の家）には死に来たといいます。5年は生きる！
生き生き！からの変わり身の速さは凄いです。
最初は、病気なんだから、仕方がない。私だけが絶えれば何とかなると
思っていましたが、私が幸せでないと人を幸せに出来ないと、
TheSecretを見てくださいと改善策を提案しました。
それは、AZで1万回見たから見たくないとまた爆発しました。
一日中、PCゲーム以外は何もしません。少しは、周りの
人の事も考えて欲しいなーとわがままになってしまう今日、この頃でした。
ふがいなさを当ててしまいました。お許し下さい。<m(__)m>
た
- 201 名前： Iketerujan 投稿日：2007/12/04(火) 07:17
- 先生方の皆様、
父のような性格の人にあう薬、短気をなくす食事療法などご存知でしょうか？
父は、異常なくらいに食べ物に塩！飲み物に砂糖を入れます。
御手すきの時にお教え頂けますと有難いです。
いつも有難うございます。
た
- 202 名前： なすび 投稿日：2007/12/04(火) 18:34
- mt様、HIRO様、妹様、励ましのお言葉ありがとうございます。
病気本人も辛いと思いますが、家族も辛いですね・・・。
ここで 同じような経験をしていらっしゃる方と出会え 本当に励まされます。
やっと 父本人が 病識が無くニコニコしていることを
プラス思考で捉えることが出来ました。
ありがとうございます。
Iketerujan様、短気なのはうちの父も一緒です。周りの者が
迷惑ですよね(^^;)病気で 余計に助長されているとは思いますが・・・
どうか お疲れ出ませんよう そばに居て差し上げて下さい。
- 203 名前： Iketerujan 投稿日：2007/12/06(木) 17:00
- なすびさん、皆様、
いつも有難うございます。
父の切れやすさは、異常にとる砂糖からと言うことがわかりました。
その事を伝えると、先生からＡＤＤのお薬をもらい、飲み始めてくれました。
まるで天使のようになってしまいました。そして、非常にかわいらしい
おじいちゃんに見えます。これが、本当の父の姿なのですが、やはり、
病気で薬漬け、痛みで非常につらい状態の時は仕方がありませんね。
とにかく、毎日、シークレットを見てくれるようになりました。そして、
ＡＤＤのお薬も飲んでくださっているので、とっても楽しい円満家族に
戻りました。
いつも有難うございます。
た
- 204 名前： REDBALL 投稿日：2007/12/07(金) 19:49
- 私の父は今年の５月に悪性胸膜中皮腫で亡くなりました。
何か少しでもお役にたてればと思いブログに書きました。
アスベストはとても怖いものと、父を通じて知りました。
http://redballbellbull.blog87.fc2.com/blog-category-6.html
少しでも苦しむ方々が減る事を祈ります。
- 205 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/12/11(火) 18:35
- 第45回 日本癌治療学会総会
OS001-3悪性胸膜中皮腫（MPM）に対する温熱化学放射線療法の治療成績
唐澤 克之1、羽生菜穂子1、張 大鎮1、久賀 元兆1、神沼 拓也1、児玉 麻紀1、
景山 明彦1、岡村 樹2、渋谷 昌彦2
都立駒込病院放射線科1、都立駒込病院呼吸器内科2
MPMは最近集学的治療が標準治療となりつつある。胸腔に対する温熱療法は海外では
広く行なわれており、切除術時に胸腔投与と併用した温熱療法が有望な成績を挙げて
いる。当院では予後改善目的に手術不能例に対して温熱化学放射線療法を施行してい
るが、その成績を報告する。放射線治療は1回2Gyを患側胸腔に投与。
化学療法はCDDP（50mg/b）もしくはCBDCA （200-300mg/m2）を胸腔内投与する。
温熱療法はRF誘電加温装置を使用し放射線治療直後に開始し60分間加温する。
治療を計5回もしくは胸水が制御されるまで繰り返す。
11年間に治療した14例を解析した。年齢平均65歳、男女比7：7、TNM病期I期10例、
III期4例、組織型は9例が上皮型であった。全例胸水が制御され退院可能であった。
MSTは27か月、2年生存率は56％であった。非血液毒性を認めなかった。
高率に胸水が制御され、また場合にも繰り返し本治療を施行する事が可能である。
高齢者のMPMが増加する中、本法は少なくとも手術不能例には治療オプションの
一つとなる可能性があると考えられる。
- 206 名前： 夢 投稿日：2007/12/13(木) 08:17
- はじめまして、私も昨年中皮種を発症して半年間は入退院繰り返しの生活をしていました、症例の少ない病気の為誰にも相談出来ず一人で
悩んでいたのですが、たまたまこの掲示板を見て、同じ苦しみを持っている方や、家族の方の考えが分かり私も参加させていただきました、
私は半年間の科学治療した後、今年始に手術をして現在自宅療養しています、でも何時再発するか、今後どの様な症状が出るのか心配の毎日でした、
年齢的に不足は無いのですがやはり死を目前にすると色々な事を考えて落ち込んでいたのですが、皆さんの闘病生活を読ませていただいて、
先の事より今日一日を大切に生きる事の大切さを気付かせて頂きました、掲示板を読ませて頂いてからは前向きに毎日を送らせていただいています。
これからは自分のしたい事で出来る事を一つも実現させたいと思っています。
- 207 名前： なすび 投稿日：2007/12/14(金) 22:43
- REDBALLさん、ブログ拝見致しました。家族の優しさが伝わってきました。
私に同じ事が出来るかどうか 自信はありませんが なんとなく
病気のイメージができました。
夢さん、初めまして。ご自身が中皮腫で闘病中ということで
本当に励まされます。最初の半年は化学療法をされ、胸膜肺全摘出術を
されたんですね。治療の辛さや苦しみ、そして病気を持つ苦しみを
持っているのに こうやって掲示板を読んでいる中皮腫の患者さんや家族の
方に 希望と勇気を与えて下さってありがとうございます。
お体のお具合はいかがでしょうか？寒くなり 色々と大変かと
思います。どうか 無理をされず 日々をお過ごし下さい。
お大事にしてくださいね。
父は化学療法の副作用に苦しんでいます。免疫が落ちたと言うことで
病室から出られず 発熱も続いており 体力の低下のみならず
気力も落ち、ストレスでイライラしています。未だに 病気に関しては
無知のままで 抗ガン剤さえ投与すれば治るって信じています。
それゆえに 早く治療を受け、早くなおしたいようで 次の抗ガン剤も
一日も早く始めたいって主治医に訴えてます。
父だけが 病気や治療について理解していないので 周囲や医師に
的はずれなことを平気で言ってます。その姿が みじめでなりません。
また こんな事を言ってすみません・・・。でも 最近
父の病気のことを知っている方が ネット等で情報を得て来て
予後が悪いんだから 本人に言いなさい～～とか 本人だけ知らないのは
可哀相だ・・とか言われるので 本当に父だけ騙されているようで
可哀相に思えて仕方ないのです。もともと プライド高く 交友関係も
幅広く 色んな方と色んな話題で会話出来る父なのに 当の本人の
病気に関して 全く無知というのが 本人の意志にそぐわないんじゃないか・・と
思ってしまうのです。自分は知識豊富だからお医者さんと対等に話が出来て
治療に関しても 自分の意見がほとんど反映されたって豪語していますが
お医者さんも父には本当のこと話していないし 治療だって 主治医が
決めたことなのに・・・。父の病気が一番心配ですが こういった
悩みも尽きない日々です。
- 208 名前： 夢 投稿日：2007/12/15(土) 17:32
- なすびさん励ましのメール有難う御座います。
お父様副作用で大変な様ですね、私も昨年科学治療している時は辛くて
治らない病気なんだから治療やめてしまおうかと思った時もあったけれど、
家族や、主治医の先生方、看護師の皆さんに見守られ乗り越えられた様に
思います。
現在手術の後遺症で口では言い表せないくらい辛い時もあるけれど、
入院している時の事思うと家で自由に生活出来る事が有難く感謝の毎日です。
お父様治る事信じてに前向きに治療しておられるのだったら今のまま見守って
上げる事も良いのではと思います、私の病院は全て患者に知らせる方針だそうで、
私の場合家族より私の方が先に病名知らされ、私から家族に知らせました。
どの様な時でも周りから頑張ってて言われる事が一番辛いです、
我慢しないで辛い時は辛いと言ってわがまま言ってと言われると救われた様な
気持ちになりました、つい頑張ってと言ってしまう言葉だけれど私にとっては
一番辛い言葉でした。
お父様も今一番辛い時だと思います、思いっきりわがままを聞いてあげる事が
少しでもお父様の気持ちを楽にして上げられるのではと思います、
看病される方は辛いとは思いますが…
- 209 名前： ＨＩＲＯ 投稿日：2007/12/15(土) 21:18
- 夢様 私も術後１年半になりますが、未だに後遺症が残っています。
特に今の季節は本当に辛いです。
胸．脇腹．背の筋肉が絞られるような痛みと胸部を石膏で固めたような状態ですが、皮膚の感覚はゼロです。
今は眠剤を服用し、眠りに就くときが一番ほっとします。
それでも最近、仕事に追われていた頃には全く興味が無かった庭の手入れや鉢植えを始めました。
来年は風景写真も始めようかなと思い、カメラ選びを楽しんでいます。
本当の痛みの辛さ、精神的な辛さは本人にしか分からないと思います。
それでも手術によって救われた命ですので大事にしないとね。
- 210 名前： 夢 投稿日：2007/12/17(月) 10:24
- HIRO様
写真を始められる気持ちになられたそうで良かったですね、写真だったら目的
持って出掛ける事も出来、又綺麗な景色を見れば一瞬でも痛みや不安を忘れられる
のではないでしょうか、
HIROさんは手術されて一年半で現在の体調読ませて頂き、私は手術から一年
現在の体調で普通なんだと分かり安心しました、掲示有難う御座いました。
手術が出来なく、科学治療の副作用で辛い思いしておられる方には申し訳なく
思いますが、私は手術出来たお蔭で、余命一年半と宣告されたその余命も過ぎ
苦しいけれど自宅療養の生活させて頂き感謝の毎日です、
HIROさんのアドバイスの通り救われた命大事にします。
｛何か特効薬が開発されると良いのに夢ですよね｝
- 211 名前： mt 投稿日：2007/12/18(火) 14:58
- 久しぶりに板を見ました。なすび様・HIRO様、そして夢様のやり取りに心和やかにさせて頂きました。
ありがとうございます。
なすびさま
お父様の治療に積極的な態度は良かったですよ。父が4年半以上もこうやっていられるのは科学治療の効果だと思います。
HIROさま・夢さま
こうやって掲示板に書き込んだり、また他に興味を持たれたり素晴らしいことですね。
- 212 名前： mt 投稿日：2007/12/25(火) 14:08
- 12月23日に父が他界しました。4年半以上もの闘病でした。
最後まで穏やかでした。
皆様ありがとうございました。
私は遺族となってしまいましたが、今後もこの板の仲間にいさせて下さい。
- 213 名前： ＨＩＲＯ 投稿日：2007/12/25(火) 14:42
- ＞ｍｔさま
お父さまのご冥福を心からお祈りいたします。
4年半以上難病と闘い抜いたお父さまは本当によく頑張ったと思います。
ご家族の方にお疲れの出ませんようにご自愛ください。
- 214 名前： なすび 投稿日：2007/12/25(火) 19:37
- mt様 お父様のご冥福を心からお祈り致します。
ここの掲示板に参加させていただくようになってから mtさんのお父様の
存在を知り どれだけ励まされ 希望が持てたことでしょう。
そして 患者家族としてのあり方も 教えて下さいました、
４年以上もの闘病生活をご経験され 闘い抜いたお父様とmt様、お母様
奥様・・どうかゆっくりお体お休め下さい。
お疲れ出ませんように。。
- 215 名前： 妹 投稿日：2007/12/25(火) 22:19
- ｍｔ様、お悔やみ申し上げます。今月初めに見たきり、久しぶりに拝見しましたらお亡くなりになられたとのことでびっくりいたしました。ついこの前の自分を思い出してしまい、何ともいえない気分になりました。本当に残念です。穏やかに旅立たれたということでほっといたしました。
兄は苦しんで亡くなったのですが、亡くなった後の顔は、元気な時の顔に戻ってたので不思議だったです。
心からご冥福をお祈り申し上げます。
これから冬本番ですし、くれぐれもお身体ご自愛下さい。
久しく見れなかったのは、兄が亡くなった後四十九日に向けての準備とか、いまだに手続きが色々あって１人で手配している中、介護中の父が先月末破裂骨折で入院し転院、結局明後日手術、母も体調を崩し、あちこちの病院で検査ばかりしています。いっぺんに不幸が色々押し寄せ、でも落ち込む暇も与えられずという感じです。また慌ただしくなりますが、できる限り参加させていただきます。
ｍｔさん、これから手続きや法要などまだまだ大変でしょうけど、ご家族力をあわせて乗り切って下さい。
- 216 名前： mt 投稿日：2007/12/28(金) 14:15
- HIRO様・なすび様・妹様
ありがとうございます。昨日無事法要を終えました。
火曜日が友引だったことから亡くなった日曜の朝から水曜日の16時まで父は実家におりました。
家の好きだった父にはとても良い時間だったと思います。
何でも興味のある私にとっても父が実家にいたことで色々と勉強になりました。
脂性だった父は亡くなった後でも脂性でした。おかげで肌がしっとりした感じでした。
年明けからはアスベスト被害に関する活動を開始いたします。
なすび様
父は亡くなったといえ、4年半以上生存したことは事実です。しかも発症時期には治療方法も何もない状態でした。
希望を捨てず、父を超えていって下さい。これからも何でもおっしゃって下さい。
妹様
ご両親のお身体も大変ですね。お身体を壊しませんように。
- 217 名前： 妹 投稿日：2007/12/30(日) 02:28
- ｍｔ様、お父様が一旦ご自宅に戻られて、最後にゆっくり過ごされたのは良かったですね。理想的で羨ましい限りです。
ご葬儀が済まれたばかりでお疲れのところ、私などにも温かい励ましのお言葉ありがとうございました。
明後日はお正月ですが、今年のお正月は家族でワイワイやってたのを思い出すと、やはり淋しい気持ちになります。
お正月はもちろん何もしませんが、父のリハビリが今日から始まるので、逆にあまり兄のことで悲しまなくて私たち家族には良かったかもしれません。
ｍｔ様、年明けからアスベスト被害の活動をされるとのこと、お父様のことでもまだまだお忙しいと思います。季節柄くれぐれもお身体ご自愛下さい。
- 218 名前： Iketerujan 投稿日：2008/01/04(金) 15:19
- ＭＴ様、お父さまのご冥福を心からお祈りいたします。
4年半も頑張られたお父様は多くの人々に希望を与えられたと思います。
なすびさん、お父様は、ＴｈｅＳｅｃｒｅｔを実行しているのだと思います。
同じ状況を変えられないのであれば、病気が治ったと事を想像しワクワクする
と言った信仰心によって、色々な可能性がでてくると思います。
ポジティブがポジティブを呼び起こすのです。超悲観的だった父にはアリゾナで
悲観的な医師にしか出会えず、余命4-6ヶ月、良くて１年と言われました。
ハワイに来て積極的になった父には、5-15年と言いたいですが、最初のベンチマーク
として2年は、クオリティーライフを得られるように化学療法をしましょうと
希望を与えてくれるＤｒに出会えました。
父はぴんぴんしていますよ。私たちも5-10年は生きると思い込んでいますし。。。
医療の発展とともに何が起こるかわかりません。希望は捨てずに頑張りましょう！
勿論、病気なので超自己中心の元の性格に輪がかかった状態の時も多く、
私も主人に“Ｄａｄをどっかに捨ててきていい？”と愚痴の冗談を言った事も
あります。自分の器の小ささに驚きましたが。うはははは。
お互い、毒舌にも慣れ、仲良くやっています。甘い言葉を言う他人は、助けて
くれませんが、毒舌の家族ほど自分を愛し、助けてくれる人は居ないと心の
中では皆、理解していると思います。
なすびさん、父の短気を治すためにお医者さんが下さった薬は、
RITALIN（Ritlin?)と言う薬でＡＤＤの患者（子供に多い）に処方される
薬です。未だ、自己中ですが、怒鳴り散らす事はなくなりました。
名無しさん、温熱化学放射線療法の情報を有難うございました。Ｄｒ．Ｍｉｙａｓｈｉｒｏ
曰く、まだ、日常化されていないと言う事でした。ですが、ＨｅａｔｉｎｇＰａｄを
購入しました（電気毛布の医療用小型版＄１５）。
それを胸に与えると気持ちいいといっていました。
以下に、ジェネラルプラクティシャンのＤｒ．キアネから得た情報で、
液状のビタミンＣが癌に効くという事をお伺いしましたので、こちらでＳｈａｒｅ
させていただきます。
http://www.rifeenergymedicine.com/vitaminc.html
http://www.vitacost.com/science/medstudies.cfm?litid=34
Vitamin C inhibits random migration of malignant pleural effusion mononuclear cells.
Arch Immunol Ther Exp (Warsz), 1997, 45:1, 87-91
Although many epidemiological studies indicate protective effect of vitamin C against a variety of human malignancies its mechanism(s) of action is questionable. The presented results show that the part of its effect may be accomplished by mononuclear cells, as necessary participants in body defence. Namely, in a long-term in vitro assay we tested vitamin C influence on random migration ability of malignant pleural effusion mononuclears (PEM) obtained from breast cancer patients. Vitamin C in a dose- (50-500 micrograms) and time-dependent (4-44 h) manner inhibited PEM motility, suggesting that immobilization of cells in situ may contribute to its beneficial effect in human cancers.
Epidemiologic evidence for vitamin C and vitamin E in cancer prevention.
Am J Clin Nutr, 1995 Dec, 62:6 Suppl, 1385S-1392S
Antioxidant nutrients have been hypothesized to be protective against cancer. Vitamin C is a major circulating water-soluble antioxidant, and vitamin E is a major lipid-soluble antioxidant. Many case-control and cohort studies have related cancer risk to estimates of nutrient intake derived from food intake reports. Diets high in fruit and vegetables, and hence high in vitamin C, have been found to be associated with lower risk for cancers of the oral cavity, esophagus, stomach, colon, and lung. Diets high in added vegetable oils, and hence high in vitamin E, have been less consistently shown to be associated with cancer protection. This may be because vitamin E offers less protection against cancer or because the estimation of vitamin E intake is less accurate than is the estimation of vitamin C intake. In contrast with the findings from epidemiologic studies based on foods, observational studies of nutrients consumed in supplements and recent experimental trials provide little support for a strong protective role for vitamins C or E against cancer. If vitamins C or E are indeed protective against cancer, that protection may derive from their consumption in complex mixtures with other nutrients and with other bioactive compounds as found in the matrix provided by whole foods.
--------------------------------------------------------------------------------
Effect of vitamin C on prostate cancer cells in vitro: effect on cell number, viability, and DNA synthesis.
Prostate, 1997 Aug, 32:3, 188-95
BACKGROUND: Many studies describe the protective role of vitamin C (ascorbic acid) against cancer development and in treatment of established cancer. The present study investigated whether ascorbic acid demonstrates a therapeutic benefit for prostate cancer. METHODS: Androgen-independent (DU145) and androgen-dependent (LNCaP) human prostate cancer cell lines were both treated in vitro with vitamin C (0-10 mM). Cell counts, cell viability, and thymidine incorporation into DNA were determined. RESULTS: Treatment of DU145 and LNCaP cells with vitamin C resulted in a dose- and time-dependent decrease in cell viability and thymidine incorporation into DNA. Vitamin C induced these changes through the production of hydrogen peroxide; addition of catalase (100-300 units/ml), an enzyme that degrades hydrogen peroxide, inhibited the effects of ascorbic acid. Superoxide dismutase, an enzyme that dismutates superoxide and generates hydrogen peroxide, did not prevent decreases in cell number and DNA synthesis, suggesting further the involvement of hydrogen peroxide in vitamin C-induced changes. These results clearly indicate that reactive oxygen species (ROS) are involved in vitamin C-induced cell damage. However, that singlet oxygen scavengers such as sodium azide and hydroquinone and hydroxyl radical scavengers such as D-mannitol and DL-alpha-tocopherol did not counteract the effects of ascorbic acid on thymidine incorporation suggests that vitamin C-induced changes do not occur through the generation of these ROS. CONCLUSIONS: Vitamin C inhibits cell division and growth through production of hydrogen peroxide, which damages the cells probably through an as yet unidentified free radical(s) generation/mechanism. Our results also suggest that ascorbic acid is a potent anticancer agent for prostate cancer cells.
- 219 名前： mt 投稿日：2008/01/04(金) 18:51
- 我が家も色々と試しました。
アガリクスを飲んだ時もありましたが、最後までずっとレイシ（きのこ）を飲んでいました。
従姉妹の義父がやはり悪性腫瘍があったのですが、これを飲んでいてマーカーが下がったということで飲むことにしたのです。
中皮腫に効いたかどうかはわかりませんが、4年半ずっと風邪もひかずに過ごしていました。
- 220 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/04(金) 20:08
- >>219 この板で根拠のない健康食品の話題はルール違反です。
やめましょう。
（それに客観的に読んでそれらがあなたのご家族に効いていたとは思ない。）
- 221 名前： mt 203-165-72-127.rev.home.ne.jp 投稿日：2008/01/05(土) 14:46
- >220
あっ、そうですか。ごめんなさい。
でもこの板の一番最初はこのような話題の提供だったので。
- 222 名前： ＜削除＞ 投稿日：2008/01/05(土) 15:29
- ＜削除＞
- 223 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/05(土) 16:00
- 健康食品・民間療法の話題をしたい方はトップに戻って説明をよく読んで
「代替療法」のコーナーをご利用してください。
２２２さんも情報が欲しいなら、そちらへ移動願います。
- 224 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/05(土) 16:01
- ルール違反です｡
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html#big
せめてその手の話題は
食品板、民間板でやりましょう。
http://www.gankeijiban.com/bbs/minkan/
- 225 名前： Ｎ子 投稿日：2008/01/10(木) 23:38
- 父が悪性胸膜中皮腫と診断を受け、３回の抗がん剤治療後、効果をみて
手術ができるかどうか判断をするとのことで治療中です。
いろいろ調べていたら、粒子線治療っていうのも気になっています。
この病気に粒子線治療が可能なのかもわからないのですが
粒子線治療をご存知の方、おられないでしょうか？
- 226 名前： なすび 投稿日：2008/01/11(金) 08:08
- N子様、初めまして。私の父も 中皮腫で抗ガン剤治療３回終えました。
粒子線のことも 最初 頭をよぎって調べましたが 父は適応がなかったです。
詳しいことは忘れましたが 肺がんでもごく初期、とても小さい
限局された腫瘍じゃないと 照射の適応がなかっったように思います。
ただ 抗ガン剤で治療後ということですし N子様のお父様のステージも
分からないので 一度ホームページで調べてみたらいいと思いますよ。
施設は 国立がんセンターや兵庫県の播磨テクノセンター（？）
あとは 静岡・敦賀・筑波にあったと思います。保険適応じゃないので
１回３００万円くらいの費用が必要だそうです。ネットで検索して
調べてみて下さいね。
お父様 お大事にしてください。
- 227 名前： Ｎ子 投稿日：2008/01/11(金) 21:12
- なすび様
早速のお返事どうもありがとうございました。
そこで、直接粒子センターに電話して聞いてみたところ
「中皮腫」はやはり適用外でした。。。
はぁ・・・残念です。やはり今一番可能性があるのは
「アリムタ・シスプラチン」の治療なのかなぁ・・・
まだまだ普通に元気なのに、抗がん剤で弱ってしまうのは
なんだかやりきれないですね。調べれば調べるほどこの病気に
対する治療法がなさすぎるような気がしてなりません。
あと５年ぐらいすると、もうちょっと希望がもてるものも出てくるの
かもしれませんが・・・
なすび様、お忙しいところアドバイスありがとうございました。
- 228 名前： 抗がん剤って・・・ 投稿日：2008/01/16(水) 21:41
- N子です。
父は「アリムタ・シスプラチン」の２回目が終了しております。
1回目は、5日ほどしんどそうでしたが、まだ副作用もそれほど強くなさそうでした。
2回目は、便秘・下痢に現在苦しんでいて、もう3回目はやめておく・・・
とまでいってる状態です。
病院は離れているし、大学病院で先生も忙しそうなのでゆっくり話す時間が
ありません。
抗がん剤を使われたことのある方、（ご家族の方）もちろん個人差はいろいろあると思う
のですがよかったら教えてください。
抗がん剤って打てば打つほど苦しくなっていくものなのでしょうか？
またその時その時によって、副作用も違うのでしょうか？
３回っていうのが一つのサイクルになっているのでしょうか？？
医者からは、型もよくないのであまり期待しないようにと言われていて
今後の治療も迷います。
- 229 名前： なすび 投稿日：2008/01/17(木) 13:02
- 抗ガン剤治療ですが ガンを治すのではなく、進行を遅らせるものすなわち
延命治療だと言われました。なので 抗ガン剤によって ガンの進行が
遅らせることができるのですが それと同時に副作用によって
体力が衰えていくのだそうです。ガン自体が小さくなっても
薬の副作用で体力が衰えていくんです。それ以外に ガン細胞自体が
正常な細胞を食って進行していくらしく 抗ガン剤の効果が薄れ
いったん小さくなったガンはまた正常な細胞を蝕みつつ進行していく
のです。私の父は 抗ガン剤投与で明らかに体力が低下しました。
ガンはある程度縮小したみたいですが 副作用のため いまだ入院中です。
そして 次の抗ガン剤の治療はもう出来ないと言われました。
それは 抗ガン剤治療に耐えうる体力がないということらしいです。
なので 今後ガンが大きくなっても ガンを小さくすることは
無理なので 緩和治療を受けて下さいと言われてます。
今となっては １回目の抗ガン剤で辞めておけば良かったと
本人も家族も後悔しています。そうすれば たとえ抗ガン剤治療が
出来なくても 今のように 病院で副作用と闘うようなことは
無かったと思うのです。
治療の選択は ご本人や家族がきちんと理解してするべきだと思います。
うちの場合は 抗ガン剤の副作用から心身共にリカバーしてない状況で
次の投与をすると言われたので 何回も もう少し待って下さいって
訴えたのですが 時期を延ばすのなら治療の意味がない、病院から
出て行ってくれと主治医に言われ 泣く泣く抗ガン剤投与をされたんです。
勿論 そのことは今大きな問題になっています。治療毎に
しっかり主治医と話をし 納得して治療を開始することが大事だと
思いますよ。
- 230 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/17(木) 13:20
- 私の父もアリムタ・シスプラチンの治療をしています。今回で6回目ですが腎機能の低下で、今回で最後になるかもしれません。医師からは、これ以上治療を続行した場合、透析になるかもしれないと言われました。
その為5回目の抗癌剤治療は、ナベルビン・ジェムザールという抗癌剤を使いましたが、手足のしびれや発熱がでて、癌の進行を止める事が出来ず、ひどく進行してしまいました。
幸い今回はアリムタを使えるまで腎機能が回復したとのこと。
しかし、熱発は続いています。
アリムタ以外の治療がないか調べたのですが、やはり難しいみたいですね。
- 231 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/17(木) 13:42
- 名無しです
前書き込みの続きですが、ウチの父は、痛風、高脂血症を持っていた為、常時その薬を飲んでいました。
もちろん、抗癌剤治療中も飲んでいました。
本でちらっとみたのですが、痛風の薬をのんでアリムタ治療をすると副作用がひどくでるとか？！
うちの父はザイロリックという薬を飲んでいたのですが、影響があるのでしょうか？
どなたかご存じの方いたら教えてください。
うちの父は点滴した日より10日ほどは食欲不振、吐気、嘔吐、で苦しみます。時折下痢、便秘みられます。
回を重ねるごとに、吐気はひどくなっていました。また、腎機能の低下もでてくるし、白血球の低下もでてきました。
- 232 名前： Ｎ子 投稿日：2008/01/17(木) 21:32
- なすび様
とてもわかりやすい説明本当にありがとうございます。
この治療って本当に体力勝負なんだなぁとあらためて思いました。
３回目投与の前に、１度主治医と本人・家族で話してみることにします。
ところで、なすび様のお父様の病院の方針（主治医？）には
びっくりしました。うちの病院では、１回目は入院して副作用の様子を
確認し、２回目以降は外来で投与なのですが、投与する当日にまず血液検査で
できる状態か確認してから投与する方針です。採血をクリアしない限り
投与日を延ばしていくみたいなことをおっしゃってられたのを覚えてます。
もちろん本人の意思も重要ですよね。本人や家族の意思も無視して治療をすすめる
のはひどすぎますよね。こんな重大な治療なのに・・・本当に副作用が１日でも早くとれて
いくことを願ってます。
名無しさん
６回も頑張ってられたのですね。うちの父は、投与日から３日後から
食欲がなくなり、前回は白血球の減少もありました。１０日目ぐらいから復活してきてる感じです。
腎機能の低下を防ぐために、投与日から３日間はたくさんの水分を取るようにと今回の看護師は
アドバイスくれました。それが、水分を受け付けなくて・・・点滴してもらいました。
アリムタとザイロリックの相性は素人なのでわからなくて申し訳ないです。
中皮腫にアバスチンっていう抗がん剤がネズミに効果があったと以前のニュースで
見ましたが、まだ人間には使われてないのでしょうかね？
- 233 名前： なすび 投稿日：2008/01/17(木) 23:46
- N子様、名無し様 同じようにお父様が中皮腫ということで
心強いです。
うちの父は 白血球も血小板も下がったと言うことで 輸血をされていました。
貧血もひどいみたいで 赤い輸血も数回してます。
今回の抗ガン剤をする前も血液データーが悪かったので
もうちょっと戻るまで待てないか？と素人ながらも訴えたのですが
この薬は ２１日間隔できっちり投与しないと効果がないと
きっぱり言われました。そうでなかったら 治療の意味がないから
病院を変えてくれと言ったそうです。なので 当然 そうなのかと思い
ガンの進行が怖かったので お医者さんの言うとおりに抗ガン剤を
受けたんです。その結果が １ヶ月にも及ぶ副作用との闘い（進行中）
皆様の話を拝見すると 患者さんのことを考えた丁寧な治療をして
頂いているな～って思います。
中皮腫は進行するスピードが早いと言われました。
今回副作用から回復しても 数ヶ月以内に再発してくると言われてます。
その時に 今回ダメージ受けた骨髄機能が回復していても
抗ガン剤の投与は出来ないそうです。つまり 症状を緩和しながら
死んでいくってことみたいです。
そう考えたら ガンは本当に恐ろしいと思いました。今副作用で
病院で寝ている時間が 凄く無駄に思えて仕方ないのです。
１回目の抗ガン剤後の判定で ガンが小さくなって以降
２回目・３回目の抗ガン剤治療では ガンは縮小してないらしいのです。
それを聞いたら 余計な治療をされた・・・って思ってしまう時も
あります。効果や副作用に関しては やってみないと分からないということも
あると思います。なので 充分に治療のメリットデメリットを聞いて
お父様もご家族も納得して治療を選択するべきだと 強く思います。
- 234 名前： ベテランの患者 投稿日：2008/01/18(金) 10:41
- >233
投与間隔をあけたり、投与量を落とせば、効果は落ちると「考えられます」。
といって、効果がまったく無くなるとも「考えられません」。
（このようなことを調べる治験はなされていません。）
ですから、できる限りの効果を求めてレジメンに忠実に行うのか
患者の治療中のＱＯＬ（生活の質）を求めて、投与間隔や量を
変更するのかは主治医の考え方によるところが多いようです。
一概にどちらが良いのかは言えない（患者の価値観しだい）と
思います。
なお、本当に「回ダメージ受けた骨髄機能が回復していても
抗ガン剤の投与は出来ない」のかどうかは、その理由について
よく説明を受けられ、また、必要ならば、他の病院のセカンド・
オピニオンも聞かれることが、将来の悔いを少なくすることに
つながると思います。
- 235 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/18(金) 13:58
- N子様、なすび様、コメント読んでいただいてありがとうございます。
中皮腫の患者さんがなかなか周りにいらっしゃらないので、本当に心強いです。うちの父も同じ病気のに患者さんがいれば、情報交換できるのにと嘆いていたところだったんです。
私の父の主治医は、腎機能の低下や白血球の低下がみられた時は、治療の間隔をあけられました。進行具合が落ち着いているから無理しなくてよいと言われて。しかし、やはり治療終了から一ヶ月休み、抗癌剤を変えて治療したら、効いていなかったせいもあるのか、あっという間に、片肺真っ白になり、咳、熱発、背中や胸の痛みがでてきました。痛みや熱には、ロキソニンが効いています。
私も、この治療で本当にいいのかいつも迷いながら、ベテランの患者様が言われたようにセカンドオピニオンも考えました。
しかし、今の病院は家からすぐ近くにあることから、家族が毎日顔を出せるし、病棟にも患者仲間ができたせいもあり、他の病院へ行きたがりません。
父の意思を一番に考えることにしました。
やはり、家族の支えは力になるみたいです。
N子様、なすび様、お辛いでしょうが、共に頑張りましょう
- 236 名前： なすび 投稿日：2008/01/19(土) 23:07
- 名無しさん、N子さんコメントありがとうございます。
またベテランの患者さん、的確なご意見ありがとうございます。
ガンと闘うって本当に大変だと実感しています。
知識や情報も大事ですし、なにより本人の体力と気力が大事ですよね。
主治医との人間関係も本当に大事だと実感しています。
不安や疑問は解消しながら 納得した治療を受けることが
本人・家族にとって大事ですよね。
今回それが良く分かりました。後悔しないためにも・・・。
皆様、お父様やご自身のお体に気をつけて 寒い冬を乗り切りましょうね。
- 237 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/19(土) 23:14
- 今ここの掲示板をみていたんですが、大阪の病院で免疫療法を行ってるところが、この治療でアスベストをとることができたとか？！
もし、わかられる方いらっしゃったら、是非病院名を教えていただきたいです
お願いします
- 238 名前： middle 投稿日：2008/01/21(月) 02:02
- 237さん、大阪在住の患者の夫です。
石綿による疾病、この板では主に悪性中皮種ですのでそれを前提に
お話しします。
大阪にも免疫療法の病院はありまよ、僕も資料を取り寄せたことがあります。
ウエブ検索をすれば出てきます。
しかし中皮種が完治した、そんな話は聞いたことがありません、
また全国の病院でもないと思います、残念ながら。
- 239 名前： Ｎ子 投稿日：2008/01/22(火) 21:46
- 同じように悩んでられる方、実際に病気と戦ってられる方
の一つ一つの書き込みが心強い毎日です。
取り合えず、効果は今のところまだわかりませんが３回までは
（アリムタ・シスプラチン）をしてみようかと・・・
私もいろいろ調べているうちに「免疫療法」のＨＰにも辿り着きました。
サプリメントのＨＰも数件見ました。
でもよくわからない、費用だけが確実にかかりそう・・・と手を出せない
でいます。何か抗がん剤以外の希望のもてる治療がないものだろうか！！
自分たちを養うために、必死で働いてくれた父なのに、その仕事が爆弾
だったなんて・・・本当にやりきれない思いでいっぱいです。
- 240 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/23(水) 00:33
- midlleさんありがとうございます。
やはり、アスベストを取り除くことはできないのですね。どうにかして、少しでも効果的治療はないかと思ったのですが…。
N子さんが言われているとおり、私たちを育てるために一生懸命働いた結果が、このような病気になったのかと思うと、やりきれないです。
- 241 名前： なすび 投稿日：2008/01/23(水) 08:30
- 私も同じ気持ちなんです。
これまでの生活を支えてきた基盤の仕事で この病気になった
なんて 考えたら 可哀相でたまらないのです。
最近は 副作用で１ヶ月以上も食事を摂れていないみたいですし
（点滴や栄養補助食品でしのいでます）病室から外出できない
父を見たら 可哀相でたまりません。
にっくき アスベストです。
- 242 名前： Ｎ子 投稿日：2008/01/23(水) 21:43
- 名無し様、なすび様
同じような気持ちの中、毎日を過ごされているのですね。
父は、６０代後半で、私は結婚後わりと近くに住んでいるために
病院へ行くときだけ送迎担当なのです。
兵庫医大で抗がん剤はしてます。
母も、父の病気がわかったときから元気がないです。
今まで子育てにおわれ（今もだけど）親孝行なんて全くといっていいほど
したことがなかったので、自分にできることはないか考えてしまいますね。
今日は図書館でサプリメントの本を借りてきたので、ちょっと研究してみます。
- 243 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/23(水) 23:23
- 兵庫医大の中皮腫の取り組みはどんなものですか？
同じ病気の患者さんはたくさんいるのでしょうか？
先生は 中皮腫の治療経験豊富でしょうか？
セカンドオピニオンをしたいのですが、なかなか中皮腫の
治療に携わった医師がおられないんです。
兵庫医大に 中皮腫センターがあると ネットで見たことが
あるので、良かったら どんな雰囲気か教えて下さい。
- 244 名前： middle 投稿日：2008/01/24(木) 02:18
- 243さん
僕は北摂に在住してますので、このあたりの病院は調べました。
刀根山病院、県立尼崎病院、関西労災病院、府立成人病センター、兵庫医大
等は中皮種の治療の経験をもっています。
そのほかにもあるかもしれませんが。
兵庫医大はクボタから数億円の研究費を援助されているのもありますし、
全国でもトップクラスを自負しているようです。
患者数も近辺では一番多いでしょう。
雰囲気は私たち夫婦の３軒目の病院で、４回目のアリムタ投与を受けるために
最近入院しましたのでまだ良くわかりません。
セカンドオピニオンならそのあたりの病院がいいのでは。
なすびさん。
最初の書き込みから拝見してます、最近は重い副作用で一月も食事もとれない
そうで、私は医師でもないのに偉そうなアドバイスもできませんが、セカンドオピニオン
を受けられたらどうでしょうか。
ＱＯＬ（生活の質）がそれほど低下してるのはどうかと思うのですが。
ここを乗り切ったら、、、でも、私たちの病気はそうではないですし。
- 245 名前： Ｎ子 投稿日：2008/01/24(木) 12:08
- 名無し様
兵庫医大は、近くの病院で中皮腫の疑いがあると判明してすぐに
紹介された病院でした。中皮腫センターができたとこだったみたいで
「労災や救済の手続き」をアドバイスしてくださる方がいて手続きは
スムーズにいったのはよかったと思ってます←まだ結果は待ち状態ですが・・
あと病棟もまぁきれいで明るい感じです。主任看護師さんは、とてもいい方でした。
主治医は、若い先生だけど説明はわかりやすかったです。
ただ、大学病院だけあって、質問したいことがあってもなかなか先生が
つかまらなくて本人にも結果をなかなか話してもらえなくていらいら
した時期もありました。治療に関しては、ここでしかしたことがないので
なんともいえないです。あと、入院してすぐは、同じ病室の方ほとんどが
中皮腫の患者さんでした。ここの病院で年間６０人ぐらい同じ病気の
患者さんがこられると言ってられました。同室だった患者さんは父より若い方
が多かったですがアリムタ投与１年経過してるけど、元気そうですぐまた退院
していかれました。
middle様
クボタから近いので、こういったセンターを作られたのだろうなとは
思ってましたが、研究費に数億円もかかっていたのですね～～
外来の抗がん剤ルームも、なかなか配慮されていてびっくりしました。
信頼できる病院だといいですね。
なすび様
お父様の副作用、本当に見ている方もお辛いですね。
父も「毒素は、もう３回でやめる！！」と言ってます。
もともと風邪一つひいたことなかった元気な父もさすがに
抗がん剤はしんどかったみたいです。
セカンドオピニオンも大変だと思いますが、私も相談されてみては
どうか？と感じました。
- 246 名前： middle 投稿日：2008/01/25(金) 01:32
- Ｎ子さんと同じ病院で治療中とのことで。
僕は毎日のように病院に通ってます、middleの男前が居たら私です(^_^)
クボタは平成18年8月に「石綿疾病に関する医療支援について」という文章を
公表してます。
兵庫医科大学
期 間 ：本年度から１０年間
寄付金額：総額 １２億円（初年度 設備関係費２億円を含む
大阪府立成人病センター
期 間 ：本年度から５年間
寄付金額：総額 ５億円
アバスチンはその後、何か情報はありませんか、
結腸・直腸がんには使用してるようですが、中皮種への治験はどうなってるのでしょうか。
悪性胸膜中皮種には明るい話題が何もありません。
落ち込んだときは、この掲示板を見て、仲間ががんばってるのを励みに
してます。
こんな時だからこそ、みなさんも明るく前向きに（免疫細胞を育てて）
さあー、明日もがんばるぞー。
- 247 名前： N子 投稿日：2008/01/25(金) 20:47
- middle 様
クボタの寄付金額にまたまたびっくりです。
それほどまでの多額がかかっているなら、ほんとに治癒レベルまでの
治療方法を見出して欲しいものですね。
私が今度主治医にお会いするのは、来月になるだろうけれど、そのときに
アバスチンについても質問してみたいと思います。
毎日の病院通いお疲れ様です。病院に男前がいると思うと
送迎も少し楽しみです（笑）
- 248 名前： こだま 投稿日：2008/01/25(金) 23:05
- 兵庫医大には中皮腫の患者さんが多くいらっしゃるみたいで、驚きました。
父は病院内でも一人のようで、最初のアリムタ治療の際は薬が届かないとかで、治療開始予定の日から一ヶ月程たった後、やっと治療できました。
６回目の治療を終えようとしていますが、腎臓の値も落ち着いていて透析はまぬがれそうです。
しかし、アリムタはすごいなぁと思ったのは、別の治療をしたのち毎日続いていた熱発が、治療を始めたとたんなくなりました。
- 249 名前： middle 投稿日：2008/02/01(金) 01:00
- 尼崎にクボタ旧神崎工場があったのでこの地区では中皮種の患者が多いのです。
それで兵庫医大にも多数の患者さんがおられます。
抗ガン剤アリムタが届くのに一ヶ月とは驚きです。
中皮種に他の治療とは？、アリムタが保険の適用になってからは初期に
他の治療があるとは聞いたことがありません。
参考までにどんな治療なのでしょうか？
私の妻は４回目が終わったところですが、やはり回数を重ねていくと腎臓に
負担がかかるようですね。
６回以上の方がおられましたら、よろしければどんな状況か教えてください。
- 250 名前： こだま 投稿日：2008/02/02(土) 09:57
- アリムタ以外の治療として、父の主治医は、ナベルビンとジェムザールという抗癌剤の組み合わせで治療をされました。あくまでも、アリムタが使えなかったからですが…
クレアイニンクリアランス？！という腎臓の機能検査の値が45以上ないとアリムタは使えないとのこと。父はその時42しかなくて、この治療をしました。
ナベルビンは肺の小細胞癌で使う抗癌剤だそうです。
以前アリムタが承認されてない時に、中皮腫の患者さんにつかったら、効果があったとか。
でもうちの父には全く効きませんでした。副作用で手足のしびれがでて、中皮腫は進んでしまいました。
その後、腎機能が回復したので、アリムタの治療をまた始めています。
ｼｽﾌﾟﾗﾁﾝの量を減らして治療をしました。腎臓の負担を少なくする為だと、先生はいってました。
まだ治療後の結果はわかりませんが、採血結果をみると、腎臓は悪くなってないようでした
- 251 名前： middle 投稿日：2008/02/04(月) 02:51
- クレアチニン‐クリアランスですね。
（クレアチニンが腎臓の糸球体でどのくらい濾過(ろか)処理されるかを調べる腎機能検査法）
と辞書には載っています、つまりクレアチニンの値が多いと腎機能の低下となるそうです。
私たちの家族は血液検査の結果を毎回貰っています、今は標準値よりも低い値で安心してます。
調べていて不安なのが投与の回数が多くなると腎機能の低下が現れ、
アリムタの投与の限界がくるようです。
こだまさん、お返事ありがとうございます。
ナベルビンとジェムザールを調べました、頭に入れておきます。
６回目のシスプラチンの量を減らしての治療、良い効果が現れますように。
- 252 名前： こだま 投稿日：2008/02/06(水) 15:14
- やっぱり、病気が進んでいたのか背中が痛みだしました。また下肋部が横に走るような痛みが続いています。
熱も37℃代の熱が続いています。
熱や痛みはロキソニンを飲むとしばらくして治まるようです。
しかし、アリムタ治療前の2日間はロキソニンは服用できないのです。前回も、そのせいで一日中38℃の熱で苦しみました。どなたか、アリムタ治療の為、飲めなくなるロキソニンにかわる薬を知っておられる方いませんか？
- 253 名前： ＜削除＞ 投稿日：2008/02/07(木) 20:34
- ＜削除＞
- 254 名前： middle 投稿日：2008/02/08(金) 01:54
- 2008.02.07
Ｎ子さん、危険だと思います。
以前からのレスと今回のレスで病院の関係者ならあなたの名前が
わかってしまいます。
管理人さんに削除をお願いしたらどうでしょう。
削除のスレッドです。
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=hihanyoubou&key=1023745442&ls=10
メールを下さい。
- 255 名前： 横から 投稿日：2008/02/08(金) 10:53
- >254
>メールを下さい。
これまでの書き込みから、Ｎ子さんもmiddleさんも問題のない方とは思いますが、
メールで情報交換をなさるのであれば、最初の頃は、(例えば、Yahooの)フリー
アドレスを取得されて、それを使われて、そして、十分に納得がいかれた後に
通常のアドレスでなさるようにすると良いと思います。
ご両人を疑っているわけではありませんが、ネットでの安全対策の一般的な
こととして。
- 256 名前： middle 投稿日：2008/02/09(土) 03:07
- Ｎ子さんと連絡が取れました。
個人を特定されないようにと、それなりに工夫してるそうです。
それに大きな病院の医師がそんなことで腹を立てるような大人げない
こともないでしょうし。
私の取り越し苦労でした。
お騒がせしました、すみません。
255さんもありがとうございます。
- 257 名前： こだま 投稿日：2008/03/06(木) 15:34
- 今日、診察でアリムタが効いていないと言われました。
新たな治療法を探すそうですが、正直そのような治療法があるとは思えません。
どなたか、どんな些細な情報でもよいので教えていただけませんか？
- 258 名前： middle 投稿日：2008/03/18(火) 02:16
- 妻は眠るように逝きました。
14ヶ月余りの闘病生活は悲しいときや苦しいときもありましたが、
妻との楽しいこともいっぱいありました。
この掲示板では沢山の勇気と愛を頂きました。
なすびさんのお父さんに対する愛情には感動しました。
しばらくはこの掲示板で私が調べた知識が役に立つ機会があれば書き込むつもりです。
こだまさん。
お父さんの症状、発熱や背中の痛み、妻もありました。
お察し申し上げます。
私は東京大学医科学研究所のCD26抗体療法をネットで追っかけてましたが、
良い情報は得られませんでした。
新たな治療法は私にはこれ以上の情報はありません、力になれなくて残念です。
- 259 名前： なすび 投稿日：2008/03/20(木) 00:06
- middle様、奥様のご冥福を心からお祈り申し上げます。
悲しくて涙が止まりません。会ったこともない方ですが 父と同じ病気のかたが
亡くなったこと、そしてmiddle様の書き込みに 奥様への深い愛情が感じられ
何とも言えないです。１４ヶ月の闘病生活・・本当にお疲れ様でした。
確定診断がされてからは数ヶ月ですよね。本当に本当によく頑張られたと
思います。どうか お疲れ出ませんようにmiddleさんご自身ご自愛下さい。
最近の父の様子ですが 抗ガン剤治療の副作用が何とか治まり１月に
退院しました。父は元気になることを信じて 倦怠感や疲労感と闘っています。
今無理をしなければ春になる頃には元気になれる・・と自分自身に言い聞かせ
２月は大人しく自宅療養しておりました。副作用の貧血がずっと続いていますし
食欲不振もあり 入院前より２０㌔近く痩せております。
しかし 倦怠感は一向に良くならず、日々憎悪しているみたいです。
会うたびに痩せこけていってます。それでも父は 頑張って食べようと
してますし、日常生活も病前の５～７割くらいは取り戻しています。
父の頑張る姿と反比例して 体力は徐々に衰えているように思えるんです。
実際 この間の外来での検査で ガンが大きくなっている部分があると
言われました。ホスピスの話もされました。
でも父は 通り一遍の説明義務であって 自分への個人的な説明ではない
と理解しています。
自分の病気が怖い物であると 理解しようとしません。なので私たち家族も
本人には言ってません。今の状態が一日でも長く続くのを ただただ祈るばかりです。
私は病魔が父の身体を蝕んで行っていることが何となく分かります。
食べる量が少ないから痩せていっているンじゃない気がしてなりません。
会う人会う人に 別人のようだって言われるそうです。それでも父は
一番大きな声で一番冗談を言ったりお喋りしてます。
周囲の人はみんな分かっているようです。
こんな状況を見ているのは 本当に辛くてやるせません。
今更父に余命告知するつもりは全くないです。病人だから人と会うなって
言うつもりもありません。父が思うように、そして父が楽しいと思える
日々を送って欲しい・・・それだけです。
ただただ そういう姿を見るのが辛い・・・私の気持ちが邪魔なだけです。
今度倒れたら ずっとそばに居てあげるつもりです。子供の学校も
転校させるつもりです。どこまで実現できるか分からないけど
治療が出来ないなら せめてそばに居てやりたい・・・ただそれだけです。
病気と闘っておられるから、そしてご家族のかた 一緒に頑張りましょうね。
- 260 名前： N子 投稿日：2008/03/28(金) 23:20
- なすび様
私の父も、同じように医者に何を言われようととても前向きです。
余命も信じていません。そんな強さに私は、ほんとにあと数年
穏やかに過ごせるのではないかとも思えてきます。
先日、５回目の抗がん剤でついに抗がん剤をやめることにしました。
効果は、現状維持のまま普通に元気ですが。
「やめると、悪化します！抗がん剤は、続けて意味のあるもの！」
と主治医には言われ続け、迷いながらも５回までがんばりましたが
本人の意思によりやめることにしました。
今でも毎晩のように、私は手術に関して情報収集したり、他の治療法を
検索してしまう日々ですが・・・
ほんとに答えの出ない病気ですね。
でも今は、元気で前向きな父を見てるとこれでよかったのかなぁと
少しほっとしたりもしてます。
- 261 名前： MA 投稿日：2008/03/30(日) 14:32
- この掲示板をもっと早く見つけられていたら、と後悔しています。
いきなりですが、アドバイスをいただけませんか。
私の父は昨年に悪性胸膜中皮腫と診断され、アリムタ+シスプラチン4回で
効きが悪くなり、ジェムザール+ナベルビン2回も効かず、アリムタ+シスプラチン
2回の後、ジェムザール単体を続けようとお医者様に言われました。
アリムタでも悪化しているため、同じ抗がん剤は続けられないと言われ、
抗がん剤に耐えられるデータがあり、しっかりしているつもりの父は積極的に
治療を続けようとしています。
が、自力呼吸も厳しくなってるのに、ジェムザール単体は効果があるのか？
セカンドオピニオンをとるべきか？緩和ケア病院に移ろうか？迷ってます。
治療をしたいという父の意欲が空回りしないようにしたいのです。
助言があれば、よろしくお願いします。
- 262 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/03/31(月) 09:46
- >>261
まず、何をもっとも優先するかをお決めになることだと思います。
残念ですが、ジェムザールが効くことはあまり期待できないでしょう。かと言って効かないと断定できるわけ
ではありません。ジェムザールの副作用は軽いことが多いですが、きつくでる方もたまにはいらっしゃいます。
ですから、治療したいという意欲を大切になさるのであれば、やってみることになるでしょうし、あまり効きそうに
なくて、副作用を慮るのであれば、緩和ケアをお考えいただくということです。
これまでなされた治療は現在のトレンドを十分に踏まえたもっとも分の良さそうな治療なので、ここであえて
セカンドオピニオンを求める理由はないと思います。
- 263 名前： MA 投稿日：2008/03/31(月) 22:14
- 肺がん外科医様
アドバイス、ありがとうございます。
何度も何度も読み返しました。
父にホスピスについて話す時期が近づいてきたのに、まだ言いだせていません。
中皮腫にはアリムタが一番効くらしいから戻すか、他の抗がん剤で効くもの
があれば、と思い、セカンドオピニオンと思っていたのですが･･･
父が1日でも長く機嫌よく過ごせるようにしたいと思います。
- 264 名前： Iketerujan 投稿日：2008/04/01(火) 11:56
- 私の父も昨年に悪性胸膜中皮腫と診断され、アリムタ+シスプラチン５回程、今では痛みが全くなくなったとぴんぴんとしています。元気すぎてたくさん嘘をつくこともあります。元気な証拠なのかもしれませんが、できれば、嘘をつかなくなって欲しいです。アリゾナからハワイに来て、QueensHospitalで治療を受けています。Dr.Miyashiroは5-15年と余命も延ばしてくれました。アリゾナでは4-6ヶ月と言われていました。痛みにはパカロロが聞くといいますが、父が隠れて服用しているかはわかりません。オランダやハワイでは手に入りやすいようです。奇跡の完治をとげてほしいです。いち早くも。。。
- 265 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/04/02(水) 23:17
- >>263
「中皮腫にはアリムタが一番効く」という一般的なデータと、お父さんの「アリムタでも悪化
している」という状況では、お父さん自信の状況の方がずっと重要です。お父さんの
中皮腫にはもはやアリムタが効くことは殆ど期待できないとお考えになったほうが良いで
しょう。
他の抗がん剤に変えれば効く可能性がないわけではありません。ですが、これまで色々な
抗がん剤の攻撃をしのいできた細胞が相手ですから、分は大変悪く、それでいて副作用は
普通に出ます。得失をよくお考えになってください。
- 266 名前： MA 投稿日：2008/04/05(土) 00:08
- 肺がん外科医様
父は痛み止め薬を飲んでも夜に涙が止まらないときがあるほど苦しんでいます。
抗がん剤への副作用と今後について本当に頭を整理しなくてはいけなく
なってきました。
にっくきガン細胞ですが、父の一部なんですよね･･･
助言、本当にありがとうございます。
Iketerujan様
同じ病気で闘っているのですね。
元気なのが一番です。私は一緒に笑って免疫力をあげる位しかしてあげられません。
がんばりましょーね。
- 267 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/04/05(土) 11:56
- >>266
苦しいというのは痛みで苦しんでいるのでしょうか? それなら、もう少し痛み止めを何とか
することを考えましょう。モルヒネ系の薬などを工夫したり、神経ブロックや放射線など、
痛みをコントロールする方法はさまざまあります。いまかかっている病院ではうまく行かない
のなら、ペインクリニックの看板を頼りに相談することもできるでしょう。痛みは体力を
消耗させますし、こらえながら抗がん剤の副作用とも付き合っていくのではかないません。
ぜひ痛みで苦しまなくてもすむように手をこらしてもらってください。
- 268 名前： romanee 投稿日：2008/04/06(日) 22:27
- 中皮腫の本人です。
本人の登場はあまりないようで…
中皮腫の確定診断を受けてから２０日。
セカンドオピニオンも受け、抗がん剤治療を勧められました。
皆さんのお話も参考にさせていただき、抗がん剤治療はしないことにしました。
だって、効果のあるの人は３０％、その効果は数か月とのことで…
メリット、デメリットを天秤にかけて、判断しました。
がんと闘う人もいれば、闘わない人もいる。
私は闘わない人。
でも、生きる望みを捨ててはいない。
長く生きるために、どうすればいいのか？考えました。
まずはストレスをなくそうと思います。
一つ一つ、解決していきます。
今度、高校のクラス会が開かれます。
私のために！
高校の恩師の一言。
「慰めなんか言わないからな。皆を集めろ！」
ありがたい言葉でした。
人間の力を信じます。
自分の力、他人の力。
病気に対する恐怖、不安がありました。
「自分がどうなってしまうのか？」
「痛いの？苦しいの？」
「それはいつなの？」
我慢はしないことにします。
医学、薬、医者、家族、友人…みんなに頼ります。
そう思ったら、気が楽になりました。
泣かなくなりました。
これで、ちょっとは長生きできそう♪
- 269 名前： なすび 投稿日：2008/04/07(月) 00:21
- romaneeさん、勇気づけられる書き込みありがとうございます。
私は父に こういう選択をして欲しかったです。
自分で受容し、理解し、治療や生き方を選択して欲しかったです。
抗ガン剤治療の結果、加療前より元気な日が一日もないと嘆いております。
いっそのこと 事故か何かで死んだ方が良かったって言うほど
最近は倦怠感に悩まされています。
病態を理解していないから 余計に苦しんでいます。
病気にかかった本人にしか分からない事がたくさんあると思います。
どうか 毎日をお大事にお過ごし下さい。
- 270 名前： ほっしー 投稿日：2008/04/07(月) 16:06
- 先月、父を悪性胸膜中皮腫で亡くしました。
この病気の予後の悪さを、身近で体験しました。
治療が出来る段階ならば、なるべく治療を優先にし、
それが難しい段階にきているのであれば、
緩和ケアを中心に残された余命の質を高めることに専念されることを
おすすめします。
それには、不安や恐怖で混乱する本人を支える家族や周囲の
理解と助けが不可欠です。
想像を絶する容態の悪さを間近で受け止める私達家族も辛いです。
本人の辛さや恐怖は、次元を超えてそれ以上です。
そんなお互いが寄り添うことで、本当の闘病生活となる気がしました。
少しでも、病に苦しむ人やその周囲の人々が安らかになれるよう、
強くなれるよう、心から願っております。
- 271 名前： Iketerujan 投稿日：2008/04/08(火) 08:45
- MAさん、私の父（主人の父ですが）、最初のうちはアリムタ+シスプラチン
3，4,5回目が一番苦しかったと言っています。その後、続けたら良くなりました。
父は、マリファナをしているので直ったと言っていました。
それを聞いて、法律上、私たちの敷地内ではしないで下さいと主人は
父にお願いしました。でも、痛みが痛み止めを一切飲まなくてないと
いうのですから驚きです。病院でもらうマリファナと同じ成分の薬も錠剤の
やつは全然効かないといっていました。それが真実かはわかりませんが。。。
本人は、元マリファナ愛好者なので、そういっています。
マリファナはイリーガルであるべきでないと。。
あと、父は甘いものをいっぱい食べます。塩もいっぱい食べます。ジュースも
いっぱいの見ます（ハワイアンジュース）。ハワイは気候が良いです。
部屋には空気清浄機があります。コンピューターゲームをいつもしています。
先程も言ったようにアリムタ+シスプラチンは３、4、５回目が一番きつかった
といっていました。でも、アリムタ+シスプラチン数を重ねたからか、
マリファナを摂取し始めたからか、すっごく元気になっています。
アリゾナからハワイに来たときには、治療をせずホスピスに入る事を決めていた
父ですが、治療をして良かったと思っています。Dr.MiyashiroがQualityOfLifeを
得ましょう、２年はクロースウォッチして行きますのでと親身に治療を進めてくださいました。
最初は、疑心もあったのですが治療を進めるにあたり、Dr.Miyashiroを信じて
治療をして良かったと本人も家族も思っています。
ですので、みなさん、決して諦めないで下さい。Never, Ever give up, even though
though there is no chance of winning.勝つ可能性が全くなくても決して諦めないのが
私の好きなジャパニーズスピリッツです。と良く父に言いました。
父は、私が米国本土の弁護士の先生方にコンタクトを取り、大きな訴訟を起こした
事に感謝してくれています。父も主人もどこでアスベストにエキスポウズしたか
解らないのでと絶対無理と思っていました。今は、30社を相手に訴訟、1社は＄150000、
もう一社は＄50000（こちらは協議中）でセトルし、後28社残っているとのことでした。
今では、この訴訟が彼の生きがいとなっています。
ちなみに私の父は白人、やせっぽっち、芯は非常に強い。映画
ザ・シークレットを見ました。
患者本人、家族の方も落ち込む事も多い中、うちでは完全に直って
あと１５－20年、有意義にどうやって暮らすかを考えたりしてます。
私も父もメソセリオマが完全に直ると思い込んでいます。また、そのような
生活をしています。私たちも最初は落ち込みましたが、どんどん寿命が
延びているので。。。最初の診断から4ヶ月は11月ですので。。。。
お父さん、本当に笑っちゃうくらいぴんぴんしています。
絶対諦めず、常に直った事を想像する事をお勧めします。
直らない。と思うと直らないようにしましょうと全てが負のスパイルに。。。
米国の医療の進化も凄いです。完全に直る薬が出るかもしれません。
私は奇跡が大好きですので、お父さんにこれを克服して本を書くように
進めています。
私も頑張ります。
また、全てが理由があって起こっており、神様の元へ早く逝かれました
ご家族は天国で幸せな生活をしていると思います。唯一の心残りが残された
ご家族の事で、胸の痛い思いだと思います。、どうか、天国に召された
ご家族の為にも、悲しむより喜び、残された人生を十分、悔いのない
すばらしい人生をお過ごし下さい。（言うは易しで済みません。<m(__)m>
ですが心からの気持ちです。きっと天国のご家族も見守って下さっています）
では、失礼します。<m(__)m>
た
- 272 名前： MA 投稿日：2008/04/08(火) 22:11
- 肺がん外科医様
痛みで苦しかったのは、1度きりだったと現在本人はケロッとしている（振りかも？）
状態です。痛みをお医者様にきちんと伝え、コントロールできるようにしていけるよう
にしたいと思います。
ペインクリニックというのがあるのですね、ありがとうございます。
- 273 名前： Iketerujan 投稿日：2008/04/09(水) 06:32
- MAさん、良かったですね。痛みがなかったようで、安心しました。私にとっては
父がマリファナをやっているらしいので（吸っているのは見たわけではないですが、
それが悩みですが。父にとってはそれが救いなので、非常に難しい状況に立たされています。
ほっしーさん、元気を出してくださいね。きっと、お父様はほっしーさんが
元気を出してくださる事が一番嬉しいと思いますよ。
た
- 274 名前： ｌ04 投稿日：2008/04/10(木) 00:45
- はじめまして
今年に入り親父が胸の痛みを訴えいろいろ診察の結果
胸膜中皮腫とわかりました
余命は約一年 肺活量が基準以下らしく
手術も期待できない 抗がん剤も30％みたいですね
本人も病名は知ってますが↑のような事は知りません
今は2回目の投与の為入院してます。
一回目の投与後 激しい副作用も無く
今回も大丈夫であればすぐに退院するみたいです。
自分は諦めたとかじゃないんですけど
治療の事については医者まかせです
というか余命一年って言われても
全然実感ないんですよね
親父自身も楽天家で退院しても酒ばっか 笑
これから有実感するかもしれないですけど
変わらず親父の前ではノンキな態度で
接するつもりです。
それよりも今後親父とどうして行こうかな と･･
今現在親父は一人暮らしなんで
やっぱり気になります
体調はもちろんの事ですが
自分早くに家出たんで
家に戻ろうと思ってます
仕事もあるし四六時中傍には居れなくても
一人よか全然気持ち的にも違うと思う
ちょっと気になる事あるんで
皆さんに質問したいんですが
自分 猫飼ってるんですけど
猫って中皮腫にどうなんでしょう？
でもタバコと中皮腫があまり関係無いって
聞きましたし 大丈夫でしょうかね
ここだけの話 自分も長生きできない病にかかってます
親父はもちろん身内にも言ってません
そんな自分の唯一の癒しなんで
手放したくはないんですけどね
- 275 名前： ほっしー 投稿日：2008/04/10(木) 18:53
- >273さん
ありがとうございます。がんばります。
>274さん
専門的なことは肺がん外科医さまにお任せするとして。
家族としての接し方は、とにかく「楽観せず悲観せず」だと思います。
父の場合も当初余命1年でした。
1週間後には半年、さらに1週間後には2～3ヶ月に減り、
結局診断から1ヶ月で亡くなりました。
担当がこの病気に明るい医師でなかったことと、
以前よりの衰弱も原因の一つだと考えてますが、
予後（その後の容態予想の意？）の難しさもこの病気の特徴らしいです。
落ち込ませるような意見でしたらごめんなさい。
とにかく、後悔の残らないよう、
1日でもお父様が穏やかに長生きできるよう、
情報収集と対処に励まれることを願います。
そして、274さんもどうかご自愛ください。
- 276 名前： ぷりんと 投稿日：2008/04/10(木) 23:44
- 皆さんはじめまして
掲示板などはじめての書き込みですよろしくお願いします
私の父なんですが今肺が痛いとゆうことで病院に行きました
左の肺に水が溜まってるということで６００CC抜きました本日中皮腫の
疑いありとのこと 細胞を取って詳しく調べると言われました。
開胸手術をすると言われましたがそんなの大丈夫か心配です
みなさんは どのような診察を受けられたんでしょうか？
10年ほど前になるんですが父の妹も中皮腫で他界しております。
よきアドバイスをいただければ幸いです。
勝手言いますよろしくお願いします。
- 277 名前： romanee 投稿日：2008/04/11(金) 06:29
- 中皮腫本人のromaneeです。
＞ぷりんとさんへ
私の受けた検査をお教えします。
「局麻下胸腔鏡下生検術」となっております。
「局所麻酔でカメラを体内に入れて、細胞取る。」ってことです。
以前、ネットで調べた時は「全身麻酔」でやるとか書いてあり、ビビりましたが…
詳しくお話すると、
・ちゃんと手術室に入る。
・局所麻酔を打つ。
・脇腹を２か所メスで切開する。１cmと３cmくらい。
・カメラを入れる。（私は痛かった！麻酔をプラスしてもらいました。）
・映像はモニターに映る。（私はずっと見てました。「胸水」が見えました。）
・怪しい場所を採取する。（ちょっとチクッ！と痛い。映像を見ながら「切るぞ！」と身構えました。）
（３か所位採取しました。「先生、ちょっと不十分です。」「もう一度」なんて言ってました。ちゃんとやれよ！）
（先生の会話「わからんな…」「はい…」何がわからんのだ？「私語厳禁」と張り紙してあったぞ！）
・管を肺から通す。
・切開した場所を縫う。
・車いすで病室に戻る。
・プラスチックの箱みたいなやつが管でつながれている。
（肺に空気が入ってつぶれないようにこの箱があるそうです。箱の気圧が肺と同じで「この箱はあなたの肺の一部です」と言われました。
・肺の水がその箱の中に貯まる。（吸い出すわけではなく、自然に出てくる。）
・管が脇腹についているので、鈍痛がする。
（痛み止めは遠慮なくしてもらったほうがいいですよ。）
・２日後に管を抜いた。（すっきりしました！）
・切ったところは２週間はちょっと痛い。
こんなようでした。
- 278 名前： ぷりんと 投稿日：2008/04/11(金) 22:59
- romaneeさんありがとうございます 早速父に説明させていただきます
77歳の父にとって全身麻酔は、少し考えないとと思っています。局所麻酔なら
病状をはっきりする為にも必要と考えます。2週間ぐらいの痛みで治まって
くれればありがたいと思います。細胞を取る検査 進めたいとおもいます。
ありがとうございました。
- 279 名前： l04 投稿日：2008/04/13(日) 22:50
- ほっしーさん
意見ありがとうございます
余命一年から一ヶ月ですか･･
まだ親父はピンピンしてるんですけど
先の事はわからないもんなんですね
「楽観せず悲観せず」
そうしていきたいと思います。
- 280 名前： Iketerujan 投稿日：2008/04/15(火) 16:58
- MAさん、
もう一つありました。父が気に入って使っているパッチ式麻酔（貼るやつ）です。
104さん、
私の父も４-６ヶ月と言われましたが、既に昨年の２月に最初に病院に行ってから１年以上
たっていますが、ぴんぴんしているので、人によると思います。ただ、父は
真の強い人間で、自分は必ず直ると信じています。周りの人もどうせ駄目だからと
考えてしまうと、アラジンのランプの魔人が“では、駄目なようにしましょう。”と
ランプの中に帰ってしまいます。必ず直ると思うと“では、その願いをかなえましょう”
と魔人が願いを叶えてくれるかもしれません。何言っているの？この人？って
思えるような変な事を言っているように聞こえるかもしれませんが、奇跡は思考で
起こす事もできます。私は、自分の人生で、何度も奇跡を見てきました。
えええ？ありえないでしょう？？？と言う事（奇跡）がいつも私の前に現れます。
それは、どんな事があろうとも、決して勝つチャンスが全くなくとも、諦めず
努力する。頑張る。それが日本人のスピリッツではないでしょうか？（NBCアンカーの
アン（日本人と米国人のハーフ）もそう言っています）
Think positively, prepare for the wostだと思います。
常に最悪の準備はして、常にポジティブに考えるのが良いと思います。
父は犬が大好きですが、主人が駄目と言う事で、家では犬を飼っていません。
ですが、動物は病人には非常に良いと思います。シークレットでも動物を
買う事は自分の気持ちをポジティブ、幸せにするのでよいと言っています。
私のママは喘息なので猫を飼っている事があまりよくないようですが、飼っています。
皆さん、決して諦めず、頑張ってください！！<m(__)m>私も頑張ります。
た
- 281 名前： なすび 投稿日：2008/04/18(金) 23:36
- 父は次第にもう治らないのでは？と思い始めてます。
抗ガン剤治療した病院は すでに治療はもう無いので 近所の病院
で診て貰ってくれと言いました。紹介された地元の病院では
特に治療がないので 症状があったら通院して下さいと言うことでした。
倦怠感や食欲不振をいくら訴えても 医者は何もしてくれないと
不満ばかり言ってます。そして今になって もっと良い治療を探すといい、他府県の大学病院を
受診しようとしています。そんな体力は使わないで欲しい・・・
今を大事に、そして 苦痛を和らげる治療を優先に受けて欲しいと
思うのですが 聞き入れてくれません。いっそ 余命を言ってしまえば
今のように躍起になって 違う病院へ行ったりしないと思うのですが・・・。
やっぱり 最初からはっきり教えておくべきだったと 後悔ばかりです。
抗ガン剤で治療して 癌が小さくなったはずなのに 良くなるどころか
衰える一方です。食事も治療がはじまってから まともに食べてない（
食べられない）みたいです。副作用のせいなのか 癌の進行による
衰弱なのか・・・本人も家族も泣きっぱなしの日々です。
- 282 名前： MA 投稿日：2008/04/25(金) 23:19
- 先週、父にジェムザールができなくなりました。
私たちは緩和ケアについて説明し、現在ホスピスにいます。
息苦しさはマシになったのですが、お昼もうつらうつら眠り過ぎるときもあるので、
このまま死んでしまうのか？と心配することもあります。
家族も本人も積極的に治療しないことに慣れておらず、ほっしー様が言われる
「想像を絶する容態の悪さ」も恐ろしくてなりません。
でも、この掲示板を見つけられてよかったです。
覚悟しつつも、笑って父とともに中皮腫と闘っていきたいと思っています。
- 283 名前： なすび 投稿日：2008/04/27(日) 23:42
- MA様、お疲れ出ていませんでしょうか？
ホスピスへ行かれたと言うことで お父様の苦痛が少しでも緩和されて
いるといいですね。
何も出来ませんが どうぞ お父様のそばで支えてあげて下さい。
- 284 名前： MA 投稿日：2008/04/28(月) 23:04
- なすび様
いただいたコメントに涙が止まりませんでした。
家族間で「あの病院で治療したから労災認定してもらえなかった」
「もっと早く病気に気づくべきだった」等、後悔し続けています。
ので、同時期に闘病中の方々へアドバイスできない！･･･と思っていたのです。
でも、この掲示板は助言するだけにあるのではない、とようやく気づきました。
私の父も余命は家族しか聞いていません。本人は、抗がん剤治療しかできない
Ⅳ期と告知されているのに「がんではない、中皮腫」と以前は言っていました.
この掲示板でお聞きすることではないのかもしれないのですが、
ホスピスに入院後、CO2ナルコーシスになったことがあります。
ので、少しこわいのですが、鼻から酸素を吸っているのに口で呼吸をすること
があるので「鼻から呼吸して口で吐いたほうがいい」と言ったのですが、
どうなのでしょうか？
- 285 名前： なすび 投稿日：2008/04/30(水) 13:39
- MA様、私の方こそ 暖かいお言葉ありがとうございます。
ナルコーシスについては詳しく分かりません・・・
お父様の苦痛が一つでも緩和され 穏やかに穏やかに日々を
送られますよう お祈り申し上げます。
私の父も 顔つきがすっかり変わり果て たった１日会わなかっただけでも
別人のようです。しゃべり方も力が抜けてしまい、見てられません。
幸い 痛みや呼吸苦などは無いみたいです。
お互い辛いですね。病気本人ではないものの こんなに辛くて
悲しい気持ちになるとは思ってもいませんでした。
でも、そばにいる者が倒れたり泣いたりしたら 大変です。
一緒に親の支えになるよう 頑張りましょうね。
- 286 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/04/30(水) 23:41
- >>284
病気の認定ですが、まず環境再生保全機構に申請されることをお勧めします。おかかりの
病院に書類を書いてもらい、あとは病院と機構のやり取りの中で、アスベストへの曝露が
原因と認定されれば、相応の給付をしてもらえます。URLはこちら：
http://www.erca.go.jp/
CO2ナルコーシスはなかなか厄介な病状で、どう呼吸したから良いということはありません。
本人が楽に呼吸できるのが一番です。その中で、できるだけ吸う酸素の量を抑えておく
ことが肝心です。
- 287 名前： MA 投稿日：2008/05/02(金) 00:27
- なすび様
父はモルヒネを24時間流していますが、呼吸苦があります。
痛み、苦しみなく過ごさせてあげたいです。
私たち家族は闘う時期を過ぎたことにやっと慣れてました。
ホントお互いがんばりましょうね。ありがとうございます。
肺がん外科医様
環境再生保全機構も労災も申請しています。
が、労災では確定診断されていないとして、認定されませんでした。
労働者災害補償保険審査官に審査請求をしていますが･･･
また、酸素は1Lに(3LのときにCO2ナルコーシスになりました)
してるので、大丈夫そうですね。アドバイスありがとうございます。
- 288 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/05/03(土) 15:55
- >>287
確定診断されていないのですか･･･ 確かに中皮腫の確定診断(腫瘍の一部なりとも採取して
顕微鏡で中皮腫の組織を確認すること)は難しいことがしばしばあります。それでも、病状から
中皮腫がほぼ確実と判断されれば、アリムタのような薬を使って治療に打って出ざるを得ない
ことが珍しくありません。
｢確定診断｣が労災認定の要件なのであれば、酷いことですが、亡くなられてから病理解剖を
受けられて確定診断をつけてもらう、というのが今の状況では現実的な選択だと思います。
もちろん、解剖には抵抗がおありでしょうから、診断に必要な最低限にとどめてもらうように
相談なさってはいかがでしょうか?
- 289 名前： ほっしー 投稿日：2008/05/12(月) 15:51
- >282 MA様
脅かしてしまったようでごめんなさい。
もちろん個人差がある前提ではあります。
私も皆さんと同じように段階を（急速でしたが）踏んで
今に至ります。
辛い現実が次々と襲ってきた事実があり、
どうにか乗り越えたものの、正直なところ精神へのダメージは
いまだ回復していない現状です。
しかし当時、現実を受け入れることは、
しっかりしなくてはいけないという
自覚の支えになったことも事実でした。
肉体の苦しみには本人も家族も手立てに限界があるかもしれない。
でも、心の支えなら、病気より家族に軍配があがります。
今はとにかく、常に話しかけ手を握り、そばにいてあげてください。
後悔は後回しにして、今できることをひとつずつ確実にしていきましょう。
この病気は労災手続きの問題もつきものです。
これも厄介で大変なのですが、
支援してくれるNPO団体などの存在もちゃんとあります。
同じ苦しみ悲しみを味わった人々が、
MAさんの周りで静かに手を差し伸べていますよ。
お互いがんばりましょうね。
- 290 名前： 森 投稿日：2008/05/13(火) 22:45
- はじめて投稿します。今日父が悪性中皮腫の診断を受けました。本人はまだ知りません。現在は見た目にも、日常生活にもなんら支障はない状態です。
辛い放射線治療〔聞きかじりですが。〕等を受けさせるべきか悩んでいます。
- 291 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/05/14(水) 06:52
- >290
勘違いしていませんか。
治療を受けるかどうかを決めるのは、あなたではなく、お父さんです。
お父さんは、一個の独立した大人であり、あなたの「持ち物」ではありません。
あなたが行うべきことは、お父さんがきちんとした判断をできるように正しい情報を集めることと、
（どのようにお父さんが決められるにしろ）お父さんの治療（無治療を含む）を支えていくことでしょう。
- 292 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/05/14(水) 09:17
- >>290
291さんと被りますが、
診断を受けたのですから何らかの症状はあるのでしょうが、現時点で日常生活になんら支障がないのであれば、
本人に告知せずに放射線治療（辛いことは分かっているんですよね？）をするなどどいう選択肢はないと思います。
お父上の年齢によっては無治療で経過観察という選択肢だってあり得ます。
治療を受けさせようと思ったら、まずは告知でしょう。
- 293 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/05/14(水) 20:28
- 中皮腫手術後の再発はどのくらいである物でしょうか？
- 294 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/05/15(木) 22:27
- >>293
それはもちろん、病気の進み具合（病期）によります。病期が進んでいなければ再発は比較的
少ないですし、進んでいれば殆どの方で再発します。中皮腫のタイプによっても違います。
上皮型は比較的良いですが、それ以外のタイプは殆ど再発します。
- 295 名前： MA 投稿日：2008/05/18(日) 19:22
- 先週父が息を引き取りました。
家族全員で手を握りながら逝ったのが救いです。
ほっしー様、本当に辛かったです、現実は。
私もふとしたきっかけや夢を見て、急に泣いてしまいます･･･
また、まだ結果は出ていませんが、病理解剖をしてもらっています。
肺がん外科医様、助言いただき、ありがとうございます。
この掲示板には本当に励まされ、父のためにも私達家族にとっても
役立ちました。ありがとうございました。
- 296 名前： なすび 投稿日：2008/05/18(日) 22:43
- MA様、お父様のご冥福お祈り申し上げます。
昨年に診断されたと言うことで、私の父と同じです。
お父様のそばに居て差し上げられて、良かったですね。
どうか MA様ご自身お連れが出ませぬようご自愛下さい。
私の父も先日緩和ケア目的で病院を変わりました。日に日に病気による
体力の低下が 目に見えて分かります。
本当に辛いです。でも 頑張ろうとしている父の姿を見ていると
泣いてばかりも居られません。今は 残された時間を大事に過ごして
おります。
- 297 名前： ほっしー 投稿日：2008/05/19(月) 09:42
- MA様。。。
お父様のご冥福をお祈りいたします。
最期までご一緒だったこと、お父様も心強かったことと思います。
私の父は、付き添いの母や妹と交代して私が一時帰宅中に
息を引き取りました。
急変の連絡を受けて病院に戻る車内で知りました。
きっと待っていてくれたであろう父に謝ることしか出来ませんでした。
直後は用事に忙殺されます。
どうかお体にご無理のないよう。
- 298 名前： ほっしー 投稿日：2008/05/20(火) 23:01
- 横レス失礼します。
>296 なすび様
本人はもちろんですが、
見守る家族の葛藤や切なさも辛い試練となりますよね。
緩和ケア治療のコントロールがお父様にマッチして
少しでも苦痛から解放されることを祈ります。
闘病中は、泣くことすらままならない状況もあるかと思います。
ただ、感情に蓋をすると、後々の精神面に悪影響を与えるそうです。
たとえそれが余計に辛さを増すことになったとしても、
泣きたい時は思い切りただ泣きましょう。
癒されない涙ほど辛いものはありませんが、
それでも涙を流すべきだと、今は私も実感しています。
お体にも気をつけてくださいね。
- 299 名前： MA 投稿日：2008/05/24(土) 00:20
- なすび様
父はⅣ期と告知されていたのに死ぬ気はありませんでした。
私の電車で出会った非常識な若者や新聞ネタで、父は笑っていました。
急にいろんなことがおこるかもしれないけど、機嫌よく過ごしたいですね
ほっしー様
正直、気持ちは整理できていません。
まだ家族は頑張るつもりだったのに・・・
母の普通っぽく振舞う姿が辛いですが、支えていきたいと思っています。
ありがとうございます。
- 300 名前： なすび 投稿日：2008/05/24(土) 23:08
- MA様・・・私の父も発見時Ⅳ期みたいです。
顔つきや体格がすでに変わり果て 自分で鏡見るたびに情けないようです。
でも 今回家族でちょっとした旅行をしてきました。
父も死ぬなんて全く考えてないようです。
患者当人の方が 色んなパワーと覚悟を持っているんだなって
３日間一緒にいて思いました。
絶対に死んで欲しくない・・・・こんなに治療と闘病を
頑張っているのに なんでなんで・・・・
頑張ったら 絶対に良いことあるって教えてくれたのは
父なのに・・人一倍頑張っている父なのに・・・
考えたくない。そばで 父が弱るのを喜んでみている人が
居るのが本当に悔しい・・・
病気が憎い
父の顔を見るのが辛い日々です。
- 301 名前： MA 投稿日：2008/05/27(火) 21:56
- なすび様
私は父がこの病気になったとわかってから、顔がかわっていくのを
知らない振りをしていました、辛かったので・・・
でも、旅行はいいですよね！
今はお辛いと思いますが、私は父ともっと向き合っていろんな話を
したかったと思っています。
急変することもあるので、大事に時間を過ごしてくださいね。
- 302 名前： いいじま 投稿日：2008/05/27(火) 22:39
- 以前にもこちらで質問させてもらったものです。
もう少し詳しい状況が分かりましたので再度質問させてください。
65歳の男性です。
5月上旬から背中の痛みを感じて、5/10に近医を受診し、CTにて肺に腫瘍と胸水を確認。
その後、腫瘍マーカー(CEAなど主なものを4種類といわれました)、気管支鏡検査、胸水検査、CTなどをしました。
結果は、
・腫瘍マーカーは異常なし
・気管支鏡は細胞の変化したものは出たが、がん細胞はなし。
・CTでは、右の下(背中側)に3cm程度の影と左肺にも小さな影、(胸水は500ml程度)、腹部リンパ節と副腎のはれ
・胸水検査ではがん細胞の確認はなし、他炎症を疑う最近の存在なし(色はオレンジ色でした)
・クラビット2錠×3回×1週間飲んだが胸水は少なくなっておらず、効果なしと。
CTやレントゲンの陰影から肺がんを疑っていますといわれ、再度胸水検査と気管支鏡検査を実施し、なにも出ないようなら(癌以外なら出ないと思うのですが)、CTガイド下生検(届きにくい場所にあるため21cmの針を使うこと)を考えましょうといわれました。
そこで質問なのですが、
1腫瘍が2個中の1個が3cmあるのに、腫瘍マーカーや胸水検査、気管支鏡検査で異常がないことがあるのか、結構あることなのか?
2検査開始から1ヶ月程度経つが、このまま確定診断をされるまで何もしなくていいのか?がんだった場合、大きくなってしまうのではないか?
3クラビット内服後、胸水の量が減っていないといわれたが、レントゲンで分かるのか?
4左の腹部が膨らんでいるのを発見したのですが、医師に相談してもヘルニアではないか?大丈夫だと思うとのこと。ほっといていいのか?
5肺がん以外に同じような症状の病気はないのか?
判断材料が少ないとは思いますが、2回目の気管支鏡検査と胸水検査の結果が出るまでただだまって待っているしかなく、毎日がとても不安なのです。
大変申し訳ないのですが、以上について教えていただければと思います。
- 303 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/05/30(金) 23:04
- >>302
1. こういうことは全然珍しくありません。何％というデータはあまり見たことはありませんが。
2. がんと確定診断されていない状況ではしょうがありません。確定診断がなくても手術する
ことはありますが、あなたの状況ががんによるものであれば、手術で治療することは通常あり
ません。抗がん剤や放射線は確定診断がついてからやるのが普通です。殆ど常に治療が
効く、というタイプの病気が相手であれば、診断が確定していなくても、治療をやってみて
効けばその病気と診断する、という方法が取られることもありますが、肺癌はそういう病気では
ないからです。
3. だいたい分ります。
4. あなたの状況ががんによるものであれば、お腹の膨らみもがんの全身への広がりの一部で
ある可能性はあります。その場合でも治療方針は変わりませんので、ほうっておくことになります。
ヘルニアであれば、手術が必要な場合もありますが、ヘルニアの状態によります。
5. あまりないと思いますが、調べていかないと何も分らないと思います。
- 304 名前： ＮＥＫＯ 投稿日：2008/06/01(日) 16:57
- 初めて書込みします。
皆様の・ご家族の苦しみや悩みを拝見し、この病気の過酷さを痛感しています。
私の父の病状に関して、どなたかご意見下さい。
私の父は７３歳・今年の春に中皮腫が発覚しました。
当初の見立とは異なり、現在はⅣ期で進行は早いようです。
春の時点で胸水が溜まり、現在はリンパを巻き込んでいます。
食道を圧迫しているため、ほとんど食事は出来ません。
抗がん剤治療も考えましたが、体力と薬の効果を考えて、抗がん剤治療は見送りました。
主治医の判断も食事が取れていない状態での抗がん剤治療は危険で、余命も数ヶ月は無理だろうというものでした。
現在は医療モルヒネで何とか痛みを軽減している状態です。
でも、進行するに従って痛みも増すだろうし、この先痛みがどうなるんだろうと考えると辛いです。
今でも、少し動くだけで息苦しく、毎日点滴ばかりで血管がボロボロになりそうです
父は何とか体力を戻して、自宅に帰りたいと考えています。
家族も父の希望を叶えたいのですが、果たして自宅でケア出来るものか悩んでいます。
自宅で夜容態が急変したら…と怖いのです。
どなたか、Ⅳ期の状態で自宅でケアされている方はいらっしゃいますか？
今家族に何が出来るのか、焦らず・でも一日も早く考えたいです。
ぜひアドバイスを下さい。
- 305 名前： ほっしー 投稿日：2008/06/05(木) 15:57
- >304 NEKO様
私の父も診断時にすでにⅣ期でした。
70歳で体の衰弱もあり、お父様と同じく抗がん剤治療ではなく
モルヒネによる緩和治療のみの選択でした。
在宅ケアも一時は勧められたものの、本人家族ともに不安が大きく
結局は自宅に戻る事無く逝きました。
ですから在宅ケア経験者ではないのですが、
ご参考までと思いレスをつけます。
実際、末期に自宅で過ごされる方もいるようですし、
何よりお父様のご希望ならば叶えてあげたいですね。
すでにご存知かもしれませんが、
アスベストセンターに一度ご相談されてはいかがでしょうか。
各地に支部もあり、在宅ケアを安心して行えるかどうかアドバイスが
もらえるのではないかと思います。
http://www.asbestos-center.jp/index.shtml
- 306 名前： NEKO 投稿日：2008/06/08(日) 16:23
- ほっしー様 レス有難うございます。
私達家族も、在宅を迷いましたが、病状が進んでいる現状では不安で
入院を選びました。
しかし、緩和病棟ではないので、最適な緩和医療を受けられているかが心配です。
何とか少しでも食事を取って欲しいと思うのですが、どうしても喉を通らないようなのです。
病状が進むと、やはり食事を取ることは出来ないのでしょうか？
少しでも体力が維持出来れば、外出で帰宅も可能かと期待しているのですが。
アスベストセンターにも相談して悔いのないようにしたいです。
- 307 名前： ほっしー 投稿日：2008/06/13(金) 15:08
- >306 NEKOさま
食欲がない、というより実質「喉を通らない」のだと思います。
私の父も、気分によっては食べたい物を
リクエストすることもありましたが、
用意しても結局はどれも手付かずのままでした。
食べることにより嘔吐したり下痢をしたりする不安という
心理的な理由の段階を越え、もう体が受け付けないようでした。
しかし個人差もあり、
特定の食べ物だけは最後まで口にしていたというケースも
あるようですから、根気よく強制感を与えない程度で
色々好みを聞き出してみるのもいいかもしれません。
もし、お父様が車椅子の補助があっても移動可能なら
主治医と相談の上、今のうちに一時帰宅できると良いですよね。。。
容態は刻々と変わります。
「様子を見て」という余裕はないと考えた方がいいかもしれません。
酷な言い方なようですが、実際に私達もまざまざと思い知った経験があります。
出来ることは出来るうち、これが大切なようです。
- 308 名前： なすび 投稿日：2008/06/17(火) 22:08
- 父が 医者が何の治療もしてくれないと半狂乱状態です。
治療はもう出来ないんだよって言っても 受け入れず
緩和処置も治療だよと言っても聞き入れません。
父の知人が胃ガンで 抗ガン剤を内服しているそうです。
今の父に 抗ガン剤を飲む余力があるのかどうか・・それ以前に
内服の抗ガン剤が 中皮腫に効果があるのかすら分かりません。
でも 父は点滴の抗ガン剤が出来ないなら 飲む抗ガン剤が
欲しいと言って聞きません。
内服薬の抗ガン剤を使用した方はいらっしゃいますか？
また 、例えばですが 抗ガン剤じゃなくても 何かビタミン剤のような
内服薬を 軽い抗ガン剤だよ・・といって 服用させ
気持ちを落ち着かせるような対処というのは お医者さんに
頼めないのでしょうか？
今は ただただ 荒げる気持ちを落ち着かせてあげたいのです。
痛いとか苦しいとか、そういう自覚症状は幸いにも 今は無いみたい
なんです。ただただ 治療してくれてないというのが
不安と不満みたいです。
- 309 名前： ほし 投稿日：2008/06/19(木) 12:13
- 私の父は中皮腫ではなく肺腺がんでした。今年の初めに残念ながら亡くなってしまいましたが、
なすびさんのお父様と同じように抗ガン剤治療が出来ないという状態を1ヶ月ほど過ごしました。
本人は抗ガン剤治療しかないのに・・・とかなり焦っていました。
父が何度も先生にお願いをしたのですが、先生は体力が落ちている状態での抗ガン剤治療は
体に負担がかかりすぎて命を落としかねないといい続けて何も治療しないでただただ
病院のベットで過ごす日々でした。
その主治医の先生は父が亡くなったあと、他の人の同じような願いを聞き入れて
くれたようです。実際は、ビタミン剤か栄養剤か何かで抗ガン剤ではなかったみたいですが、
先生が治療をしてくれたとその方は安心しておられました。父でのことが役にたったような
気がしています。
なすび様、根気よく主治医の先生にお願いしてみたらどうですか?あたしたちの場合はうまく
いかなかったですが、やっぱり先生方は患者さんが安心する方法を考えてくれると思います。
何も治療をせず、ただベットで過ごしている患者の心痛はかなりなものがあることをひたすら
先生にお伝えして下さい。きっと答えてくれるはずです。
- 310 名前： なすび 投稿日：2008/06/19(木) 14:35
- ほし様、ありがとうございます。
よく考えたら 現在父は病院にかかってないんです。
抗ガン剤治療をした病院は月１回の経過観察だけで 専門病院
なのでこれ以上治療のない父には 外来すら来なくてもいいと
言われています。家ににかえり 何かあったときの事を考えて
市民病院の外来に一度は行きましたが そこも 何かあってから
来て下さいと言われただけで 定期受診はしてません。
緩和病院も探してますが そこも一度現況を話しに行っただけで
今は治療もないので 何か症状が出てから来て下さい・・と
言ったきりなんです。
いざ お医者さんに頼もうと考えたら どこの先生に言ったらいいのか
分からないと言うことに気が付きました。
こういうときに 信頼できる何でも聞いてくれるお医者さんを
探しておくべきだったと思います。今はどこも 病院が機能別に
なってて こういったことを頼めるお医者さんがいないものですね。
父の気持ちが良く分かりました。
アドバイスありがとうございます。良い先生がおられると知っただけで
救われました。
- 311 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/06/19(木) 15:01
- >>310
懇意な開業医の先生（ご近所付き合いのある方とか同窓生とか）に
お願い出来れば、それが一番です。
うちは子供の小学校の同級生のお父様にお願いをしました。
思わぬお付き合いの延長に、案外と引き受けて下さる先生が
いらっしゃるものです。
むしろ病院の先生にこだわると、見つかりにくいものです。
- 312 名前： あぽぽ 投稿日：2008/07/06(日) 19:46
- こんにちわ、初めて書き込みさせていただきます。実は、私の大切な人（５６才）が胸膜中皮腫と診断され、只今闘病５ヶ月目です。私は家族ではないので詳しい事は解りませんが、放射線と抗がん剤（アリムタ）のようです。この掲示板を見て、正直奈落の底に突き落とされた感じです、そんなに大変な病気とは思いませんでした。本人はあと三年って思ってるみたいですが、掲示板を読んでるとその三年も危ういみたいですね。そんなに生存の期間は短いのですか？ 来週から、三回目の抗がん剤で経過よかったら退院のようですが… 最初よりＸＰもいいと聞きました。
- 313 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/07/07(月) 20:19
- >312
冷たいような書き方ですが・・・
あなたにとって大切な人であっても、「私は家族ではないので詳しい事は解りません」
というのならば、所詮、そのような関係なのです。
であれば、治療法や病状について、一喜一憂したり、余命について
考えるのではなく、親しい人のために可能な限りお見舞に行かれ、また、
陰で祈られるのがよろしいのではないでしょうか。
なお、ここで書かれた情報のみで、ご本人をよく知る人(例えば、家族)が
誰のことか特定してしまう可能性も十分にあることにもご注意ください。
(年齢・治療期間・治療内容および現在の状況程度からでも、わかる人には
わかるかもしれません。)
- 314 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/07/07(月) 20:38
- 追記
メールアドレスを載せられていますが、
・あなたが知人に特定されるおそれ
・金儲けの好きな業者さんからメールがたくさん来る可能性
から、この掲示板の管理人さんにメールアドレスの削除を依頼されるほうが
よいと思いますよ。
管理人さんには、下記の要望板で
http://www.gankeijiban.com/bbs/hihanyoubou/
- 315 名前： なすび 投稿日：2008/07/18(金) 22:38
- いよいよホスピスへ入院することになりました。
こんな日が・・・やっぱり・・・・来るんですね・・・。
- 316 名前： MA 投稿日：2008/07/20(日) 00:18
- なすび様
私は父と最期に近い頃、一緒に穏やかに過ごせたなーっとホスピスで
思えました。
まだまだ大丈夫と思っていた私達はアレ？？て思うくらい早く
逝ってしまって、体力を温存し過ぎたかもしれません。
でも、闘病していたときと微妙に違う感覚がわかりづらいです。
毎日を大事に過ごしてください。
- 317 名前： MA 投稿日：2008/07/20(日) 00:26
- なすび様
私は父と最期に近い頃、一緒に穏やかに過ごせたなーっとホスピスで
思えました。
まだまだ大丈夫と思っていた私達はアレ？？て思うくらい早く
逝ってしまって、体力を温存し過ぎたかもしれません。
でも、闘病していたときと微妙に違う感覚がわかりづらいです。
毎日を大事に過ごしてください。
- 318 名前： なすび 投稿日：2008/07/25(金) 00:52
- MA様、ありがとうございます。
今日お見舞いに行ったら 凄く痩せてすっかり顔つきは変わってましたが
穏やかな表情でした。
何か受容したのかな・・・。遺言を残すと言ってました。
- 319 名前： ちはる 投稿日：2008/08/11(月) 14:21
- 友達が悪性胸膜中腫になり現在、入院しています。治療をしなければ今年いっぱい、治療をして1～2年の余命と医師から宣告されたのですが、この病院では過去にこの病気を3件しか扱ったことがなく、セカンドオピニオンを希望しているのですが、東京都内でどこかいい病院、医師のいる病院はないでしょうか？
- 320 名前： みはる 投稿日：2008/08/15(金) 12:47
- 父親が悪性胸膜中皮腫と診断されました。現在、地方の特養ホームに入所中です。
高齢の為、オペもできず、抗がん剤投与もできないそうです。最期は東京の
病院へ移して、なるべく私たち家族が見守りたいのですが、高齢者でオペの
できない悪性胸膜中皮腫患者を受け入れる病院をさがすのは困難でしょうか？
病院でもいやがったりしないでしょうか？ とても心配しています。
- 321 名前： なすび 投稿日：2008/08/16(土) 01:46
- みはる様、はじめまして。緩和ケアを行っている病院やホスピスなど
を探してみられてはいかがでしょう？東京の状況に関しては詳しくありませんが
ホスピスは どこもすぐには入れないものです。実際私が問い合わせたホスピスは
どこも半年待ち、しかも 順番が来ても すぐに入らない人が
いたりするので 待機患者がいるともっと時間がかかると言われました。
また 総合病院などに 緩和病棟や緩和ケアをしてくれる病院もあるとおもいます。
積極的な治療が出来ず、症状を緩和するようなケアを中心にしてくれ
ます。私の父も現在そういった病院に入院しております。（抗ガン剤治療は
大学病院で受け、その後 ターミナルケアは出来ないと言われたので
自分たちで探しました）
病院が嫌がると言うことは無いと思います。お父様やご家族が希望される
過ごし方が出来る病院がきっとあると思います。どうか 良い病院と
巡り会えますよう・・。
- 322 名前： ちはる 投稿日：2008/08/16(土) 11:24
- 総合病院とホスピスのケアの違いをどなたか詳しく教えて頂けないでしょうか？
- 323 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/08/16(土) 11:57
- >322
http://www.hpcj.org/what/index.html
- 324 名前： REDBALL 投稿日：2008/08/21(木) 12:49
- >320
関東の方であれば、「ひらの亀戸ひまわり診療所」に
相談されるといいと思います。
http://www.himawari-clinic.jp/index.shtml
- 325 名前： romanee 投稿日：2008/08/31(日) 05:43
- 中皮腫本人のromaneeです。
環境再生保全機構の救済が認定されました。
中皮腫の「お墨付き」ですね。ちょっと複雑…
3月末に申請なので5か月かかりました。
途中、「追加・補足資料の提出」ということがあったので、余計な時間がかかったようです。
おそらく、この申請の経験が多い病院、医師ならば、もっとスムーズであったと思われます。
でも、面倒なことはなかったです。
最初に申請に出向くだけで、あとの病院とのやり取りは向こうにお任せでした。
申請はお早めに！（もっとも、今度、法律が変わるとか？）
これを一つの区切りとして、新たな気持ちでがんばります！
長生きするぞ！
と言っても、治療はしていませんが…
- 326 名前： なすび 投稿日：2008/09/01(月) 16:10
- romanee様、病気は大変ですが 制度が一つ整うと楽なこともあります。
うちの父は申請してからすぐに認定され、今は月１０万円の生活支援と
治療費はすべて公費負担となっております。おかげさまで ホスピスに
入院していても 経済的な問題はクリアできております。治療に専念できると
助かっております。
病気は 色んな問題が生じますよね。助けて頂ける制度はありがたいものです。
是非 これを一つの励みに 療養頑張って下さい。
- 327 名前： ＹＯＴ 投稿日：2008/09/02(火) 18:34
- 中皮腫本人、ＹＯＴです。定期健診で肺が半分になっており免疫染色の結果、
悪性胸膜中皮腫と診断されました。胸水が溜まり胸膜プラークがあります。
ＣＥＡ等は陰性で中皮腫に関するものは陽性でした。今、機構に申請中ですが、
病理組織の検査は体調が悪く行っていません。もともと身体が弱くシスプラチン
だけでも大変な思いをしています。主治医の先生は細胞診だけで十分
といわれるのですがどのように判定されるのでしょうか。
- 328 名前： romanee 投稿日：2008/09/02(火) 22:50
- YOT様
機構の説明文では、以下のようになってます。
中皮腫であることの判定に当たっては、病理組織学的検査記録等が求められ、
確定診断が適正になされていることの確認が重要であること。
しかしながら、実際の臨床現場においては、病理組織学的検査が行われてい
なくても、細胞診でパパニコロウ染色とともに免疫染色などの特殊染色を実
施した場合には、その他の胸水の検査データや画像所見等を総合して診断を
下すことができる例もある。
私の主治医は、「すべての資料は渡しましたので、後は向こうの判断です。」
と言ってました。
YOTさん、治療は副作用が大変なのでしょうか？
中皮腫の本人同士、焦らずいきましょう。
- 329 名前： ＹＯＴ 投稿日：2008/09/04(木) 20:13
- romanee様、ありがとうございました。直接、アスベストのある職場で働いて
いたわけではないので認定されるか不安です。最低３カ月はかかるそうです。
先日、職場に調べてくれるように申し出たのですが「アスベストはなかった」
といわれてしまいました。石綿付き金網など身の回りにはいっぱい転がって
いたのですが・・・。
明後日は10時間近くかけてシスプラチンの点滴です。四日間は副作用（嘔吐）
に悩まされます。仕事も休めるといいのですがなかなかそうはいきません。
辛いものです。
幸い、免疫療法で胸水がなくなり、半分だった肺も元に戻り、呼吸も
まあまあ、普通にできています。
romaneeさんのおっしゃるように焦らずいきたいと思っています。今後とも
よろしくお願いします。
- 330 名前： kei 投稿日：2008/09/07(日) 21:07
- ちはるさんへ
築地の国立ガンセンターにかかられたらいかがですか？
私の彼はセカンドオピニオンで癌センターにかかりました。中皮腫ですが、今でもかかりつけです。
- 331 名前： なすび 投稿日：2008/09/17(水) 21:00
- 数日前 静かに父が息を引き取りました。
病気発見からちょうど１年、本当に頑張った１年でした。
最期は緩和医療を受け ほとんど痛がったり苦しむことはありませんでした。
今でも信じられません。
ここで助けて下さった皆様 本当にありがとうございました。
- 332 名前： なすび 投稿日：2008/09/17(水) 23:03
- 父が亡くなりました。
ここで励まして下さった皆様ありがとうございました。
- 333 名前： 妹 投稿日：2008/09/19(金) 01:43
- なすびさん、お久しぶりです。謹んでお悔やみ申し上げます。
今年に入って、新しい方々の投稿が増えたので、参加は遠慮していましたが、私が初めて投稿した時になすびさんが最初に返事を下さって、すごく癒やされたので投稿させていただきました。
なすびさん、よく頑張ってこられましたね。お父様もきっと、なすびさんの優しさや一生懸命さは重々伝わってたと思います。だから、辛い治療や痛みにも立ち向かっていらっしゃったのだと思います。本当に残念でなりません。
私は未だに「去年の今頃は…」と、よく泣いてしまいます。身内が亡くなるのは本当に辛いものですね。
今はまだ気が張った感じだと思いますが、季節の変わり目でもありますし、くれぐれもお身体御自愛ください。
- 334 名前： なすび 投稿日：2008/09/19(金) 09:06
- 妹様、優しいお言葉ありがとうございます。
父の最後の顔を見ていたら 苦しみから解放された安堵のような
穏やかな顔で 残された家族を逆に励ましていたように思います。
まだまだ実感が湧かず 忙しい日常に気持ちが忙殺されています。
父の闘病の姿を心の支えに 残された家族は頑張るしかないですね。
本当に こちらこそ支えてくださってありがとうございました。
- 335 名前： MA 投稿日：2008/09/29(月) 23:52
- なすび様
お父様が穏やかに逝かれたこと、よかったですね。
私の父が死んで、半年近くたつのに、思い出しては後悔することが多いです。
でも、身内ではしっかり見送ったと思っているので、迷いは少ないつもりです。
私もなすび様と同じく、父が生きようとする姿を忘れることはできません。
まだ労災認定されていませんが、闘っている父の姿を思い出せば、頑張れます。
本当にお身体、気をつけてくださいね。
- 336 名前： るる 投稿日：2008/10/07(火) 23:52
- 昨年４月に主人が悪性中皮腫と診断されました。
限局性ということで、昨年５月に一度腫瘍を取る手術をしましたが、
半年で再発。
今年アリムタとシスプラチンの投与を二度しましたが、
効かず、５月にもう一度見えている腫瘍を取りました。
今月になりまた再発。
医師からは、「もう手術は難しく、緩和療法か、
新薬を試すかどちらかしかない。」と言われました。
主人はとても精神的に弱く、通院の時は必ず私が付き添っています。
これからの事を話そうとしても、その話になると泣くばかりで、
私もどう声をかけてよいのかわかりません。
皆さんはどのように励ましていますか？また、励ましたのでしょうか？
まだ痛みもなく、元気に趣味のテニスをやっていますが、医師からは
あと１年位と言われました。
これからどうなって行くのか、とても不安です。
- 337 名前： TOY 投稿日：2008/10/08(水) 00:58
- 治療も４クール目になりました、必ず4日間は寝たっきりになりますが、
切れがいいというのか、今日は吐き気も取れ楽になっています。でも、
せっかく免疫療法でなくなった胸水なのですが、先日のレントゲンで
少し水が溜りだしていることが確認され、咳も少し出るようになりました。
中皮腫は本当に頑固な病気です。
環境再生保全機構の救済が得られれば
病気は別にして次へのステップになると思いますが。なぜか、認定までに
時間がかかるのはどうしてでしょうか？
- 338 名前： なすび 投稿日：2008/10/08(水) 20:17
- るる様、初めまして。父が中皮腫でした。
父はたちの悪い病気だと知りつつも それを受け入れず 最後まで
父らしく生き抜いてくれました。丸々１年の闘病期間でした。
一番側に居る るるさんのお気持ち・・痛いほど分かります。
我が家は母の希望で 最後まで前向きに父に話しかけてました。
医者にもそのように伝え 余命については極力話さないようにしておりました。
身体が元気なうちは やりたいことをやらせてあげ、心配や不安が
極力無いように過ごさせてあげると良いかと思います。
治療に関しては これまで手術や抗ガン剤をされているのですから
これからも積極的治療を希望すると思います。父も 一番辛かったのは
治療法が無くなり 緩和治療しかないと言われた時でした。
それでも 進行する自覚症状には勝てず 緩和治療を受け始めました。
病気で思い悩み苦しんでいたときは 本当に毎晩のように父の側に居たり
話をしました。父の悩みや恐怖をとことん聞いてあげました。
育児や仕事もあり 父の話し相手になるのが正直しんどいときも
ありました。父が亡くなった今となっては それが私の一番の後悔であり
反省です。励ますと言うより ただ側にいて 安心できる時間を一緒に
過ごす・・・これが何よりの励ましだったように思います。
一番辛いのは本人なんですよ。でも 闘病中は家族も心身共に
疲れます。実際私も何度も疲れで倒れました。父の話の長さに
嫌気がさすこともありました。でも 私の疲れや嫌気なんて
本当に一時的なものなんです。病気の父は ずっと不安や恐怖と
闘って居るんです。分かっていたのに その時のしんどさに
負けてしまったことが 今の一番の後悔なんです。
良いアドバイスになりませんが、どうか 今の時間を大事に
お過ごし下さい。そして どうかご主人様の支えになって差し上げて
下さい。るるさんもお体壊されませんように・・・。
- 339 名前： ちはる 投稿日：2008/11/04(火) 10:31
- kei様、ありがとうございます。奇遇ですが、友達は築地の癌センターにセカンドオピニオン後、転院致しました。現在は安心して治療に専念していますので、セカンドオピニオンをして正解だったと思っています。kei様とも、もしかしたら病棟ですれ違っているかもしれませんね。後で知ったことですが、最初に行った病院でも中皮腫で権威のある先生がいらっしゃり、その先生のお陰で病名が早期に判断できたそうですが…担当医師の対応の仕方や、病院の病気の扱い事例の少なさに不安を覚えてしまった為、セカンドオピニオンを考えるに至ったわけですが…やはりセカンドオピニオンは病院の施設も含め、総体的に見て本人が納得できる病院を選ぶことが重要だと実感しました。この掲示板を見て、病気に対する知識や患者に対する対応の仕方を勉強させて頂いておりますが、私の父は大腸癌で余命半年と宣告されましたが、14年経った今でも元気に生きて普通の生活をしています。医学の力はもちろん重要だし、信じていますが…父を見ていて、医学では説明のつかない人間の持っている未知の力、潜在的な治癒力や運が存在することを私は信じています。一番、大切なのは本人の生きる気力です。それが奇跡を呼び寄せるのではないでしょうか。周りの人間はいかに患者に前向きな気力を出させるか、それしかフォローはできないのですから…
- 340 名前： ちはる 投稿日：2008/11/04(火) 10:32
- kei様、ありがとうございます。奇遇ですが、友達は築地の癌センターにセカンドオピニオン後、転院致しました。現在は安心して治療に専念していますので、セカンドオピニオンをして正解だったと思っています。kei様とも、もしかしたら病棟ですれ違っているかもしれませんね。後で知ったことですが、最初に行った病院でも中皮腫で権威のある先生がいらっしゃり、その先生のお陰で病名が早期に判断できたそうですが…担当医師の対応の仕方や、病院の病気の扱い事例の少なさに不安を覚えてしまった為、セカンドオピニオンを考えるに至ったわけですが…やはりセカンドオピニオンは病院の施設も含め、総体的に見て本人が納得できる病院を選ぶことが重要だと実感しました。この掲示板を見て、病気に対する知識や患者に対する対応の仕方を勉強させて頂いておりますが、私の父は大腸癌で余命半年と宣告されましたが、14年経った今でも元気に生きて普通の生活をしています。医学の力はもちろん重要だし、信じていますが…父を見ていて、医学では説明のつかない人間の持っている未知の力、潜在的な治癒力や運が存在することを私は信じています。一番、大切なのは本人の生きる気力です。それが奇跡を呼び寄せるの
- 341 名前： mt 投稿日：2008/11/07(金) 13:57
- なすび様
ご冥福お祈りいたします。
穏やかな最期で良かったですね。
私のところは今月末に一周忌です。
現在私はアスベスト疾患に関する手助けをするための仕事（？）を一人でほそぼそと続けています。
産経新聞では記事にもしてくれました。
なかなか大変ですが、まだまだこれから増えるでしょうね。
国を何とか動かしたいと思っています。
サイトも作ってますのでどこかで見かけたら声を掛けてください。
少しでもこの病気に対する治療が発展されることを希望しています。
- 342 名前： なすび 投稿日：2008/11/11(火) 16:29
- ｍｔ様 お久しぶりです。１周忌ですか・・・。
亡きあとも アスベスト疾患に関する活動をされていることを
きっと喜ばれていると思います。
ぜひ サイトを見かけたときは声をかけさせていただきます。
頑張ってください。
- 343 名前： 青黄赤 投稿日：2008/11/12(水) 02:46
- なすびさん 皆さん初めまして。
私の父も悪性中皮腫です。来月で二年がたちます。今はもう一日の大半は、
寝たきりの状態です。
二カ月に一回打っていた抗がん剤治療も効かなくなってしまいアリムタと
シスプラチンの投与をしようとしてたんですが、今の父の体力じゃ無理と
言われました。
今後も抗がん剤治療は、本人の体に負担が大きすぎると医者から
言われ悩んだ末、来週から緩和ケアにしていくことに決めました。
ご飯もろくに食べれない父の姿をみるのは、とっても辛いです。
この先どうなっていくのか本当に不安でたまりませんが、私以上に父の
不安のほうが百倍も大きいと思うので現実から逃避せず父の病気と向き合って
家族一丸となり、病魔と闘っていきます。
元気のでることを、してあげようと兄弟で考えた結果、知人たちに励ましのメッ
セージをもらいビデオレターを作ることにしました。明日から撮影開始です。
(笑)
お医者さんが、あと半年と言おうが絶対に諦めないで不可能を可能
にします。
なすびさんはじめ、皆さんの投稿を見させていただいて勇気をもらいました。
食事で気をつけていることなど、みなさんありますか？
- 344 名前： ちはる 投稿日：2008/11/12(水) 07:26
- 友人の抗がん剤治療も4回目を終えました。抗がん剤の治療中には食べ物が一切、受け付けられなくなり、治療後もそれが続きます。本人も頑張って水を飲もうとするのですが、水さえも吐き出してしまうようです。治療中は仕方ないにしても、治療をしてない時に体力をつけないと弱っていく一方なので、何とか食べられる物を見つけてあげたいのですが、これなら食べやすいという物は何かありますでしょうか？
- 345 名前： ちはる 投稿日：2008/11/12(水) 08:04
- 肺ガン外科医先生にご質問があるのですが、教えて頂けるでしょうか？ 現在、友人が抗がん剤治療4回目を終え、結果は横ばいの状態らしいのですが、肺の水の濃度が前よりも濃くなってきて、水が抜きにくい状態になっているらしいのです。主治医によると、肺の水は通常は血の場合が多く、水だけというのは珍しいと当初は言われていたのですが、現在は血を含んだ赤い肺水が出ています。治療直後のせいか、現在は両肺の水は貯まっていないそうですが、肺の水の濃度は症状の進行と関係があるのでしょうか？あと、抗がん剤治療は体力が続く限り、やるのでしょうか？抗がん剤治療は進行を止めるための治療だと認識していますが、やはりダメージが強いので、体力的に限界が来た時はそれに変わる治療法はあるのでしょうか？ ご質問にお答えして頂けたら幸いですので、よろしくお願い致します。
- 346 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/11/12(水) 20:02
- >>345
「肺水」ではなく胸水です。肺の水ではありません。肺の周り、胸の壁の内側に液体が溜まるの
です。胸水の濃度が病状と関係するとは必ずしも言えませんが、胸壁の内面、肺の表面で
がん細胞が増生するほど血液が混じる量が多くなり、より赤くなる傾向はあると思います。しかし、
お友達の場合は、とりあえず胸水は溜まりにくくなってきているようで、胸水のために肺がつぶれて
息が苦しくなったり、それを解決するために胸水を抜く管を入れたりしなくて済むわけですから、
これは良いことです。
抗がん剤で中皮腫は治癒しませんので、いったん落ち着いてもいずれ育ってきて、体力的に
可能ならば再び抗がん剤治療を続けて押さえ込むことが必要になります。しかし、いずれは
中皮腫細胞が耐性を獲得しますので、同じ抗がん剤では効果がなくなります。その場合、
および体力的に現在の抗がん剤を続けることが難しい場合には、ほかの抗がん剤を試みる
しかありません。体力的に難しくて変更する場合には、変更した薬がやはり効いてくれるかも
しれませんが、耐性のために変更する場合には変更した薬もあまり効かないことが多いのが
厳しいところです。
残念ですが、お友達が初めから抗がん剤のみによる治療を受けておいでなのであれば、
それ以外の治療を適用することは難しいであろうと思います。
- 347 名前： ちはる 投稿日：2008/11/13(木) 12:55
- 肺がん外科医先生、ご質問にお答え下さってありがとうございます。それでは、抗がん剤治療は進行を遅らせる役割だけに過ぎないということなのですね。胸水の溜まり方が若干でも遅くなっているということは、現在は多少なりとも抗がん剤治療の効果が出ているということでしょうか？友人は胸の中心部（空洞部分）に一カ所、腫瘍があり、そこが手術できない場所のため、抗がん剤による治療をしていますが、他には転移していません。現状としては抗がん剤治療で進行を遅らせて、治癒力のある薬の認可を待つしかないということですよね。本人も中皮腫については理解していますが、それでもどんな小さなことでも希望の持てる言葉を担当医から聞きたいと願う気持ちはわかります。先の見通しが暗い病気だとわかっていますが、現在している治療が無駄ではないことをわかってもらい、生きる気力を捨てないでほしいのです。お聞きした胸水の件も、担当医から受けた説明を本人が、濃度が濃くなっていって最後は血が固まって死ぬと、勝手に悪く解釈してしまっているため、正確な説明を教えて頂きたかったのです。肺がん医師先生、ご質問にお答え頂いてありがとうございました。現実を踏まえた上で、友人の不安を取り除くフォローができます。
- 348 名前： ちはる 投稿日：2008/11/13(木) 13:01
- すみません！最後のくだり、肺ガン医師先生と書いてしまいました。申し訳ありません。
- 349 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/11/15(土) 00:30
- >>347
胸水の溜まり方が遅くなったことは中皮腫が抗がん剤によって押さえ込まれていることを必ずしも
意味しません。胸水を抜くことに伴って、胸水が溜まるスペースが癒着してつぶれてしまった結果
かも知れないからです。
厳しい話ですが、「治癒力のある薬」というのは当面現れないでしょう。近い将来に分子標的が
見つかり、それを攻撃する薬が急速に開発される可能性は一応あります。しかし、それが認可
されて一般に使っていただけるにはけっこうな時間が必要であろうと予測されます。臨床試験と
しては近い将来に使っていただけるかもしれませんが、それは実際の効果も安全性も良く分ら
ない状況で使うことになるので、けっこうバクチです。
治療が無駄かどうかは考え方によるところがかなりあります。極端なことを言えば、生きとし生ける
もの、全ていずれ死ぬわけですから、医者がやっていることは無駄ともいえます。反対に、たとえ
治療が全く効かなくても、逆に副作用などで命を縮めるのだとしても、治らないまでも寿命を延ば
せるかもしれないという希望を持てるのなら、それも無駄ではないと考えることもできますね。
- 350 名前： ちはる 投稿日：2008/11/15(土) 16:14
- 肺がん外科医先生、ありがとうございます。私も同様のことを考えました。万人がいずれは死ぬことを考えると、事故で突然亡くなる方もいる中で、死を迎える準備ができて死ねるというのは、ある意味、幸せなのかもしれないと…考えようによっては思えたりします。まぁ、死に方については人それぞれの価値観がありますが。しかし、治療で心身共に弱り、精神的に不安定になっている今の友人には、健康だからそんなことが言えるんだ、と受け入れられないでしょう。そういうことも考えて、緩和ケアのある病院へのセカンドオピニオンを勧めたのですが、やはり現実を受け入れるには、心の葛藤を繰り返しながら、自分なりに答えを見いだしていく以外ないと思っています。延命の選択については、やはり価値観によるものが大きいのでしょうか。バクチでも万に一つの可能性に賭けているのは、患者さんやご家族は皆さん、同じ思いだと思います。今は難しくても、延命すればチャンスはあるのですから… この掲示板を見ていて、抗がん剤治療を止めて、残された日々を穏やかに過ごす選択をされている方もたくさんおられますよね。治療は必要だと思いますが、メンタルな作用も体に大きく影響するわけですから、薬の治療だけが延命処置だとは私も思っていません。極端に言えば、結果が出ているのなら、悲観的に毎日を過ごすより、少しでも楽に過ごしてほしいということです。肺がん外科医先生にお話を伺えて、本当に勉強になります。またこの先、質問させて頂くことがあるかと思いますが、よろしくお願い致します。
- 351 名前： なすび 投稿日：2008/11/21(金) 13:05
- 青黄赤さん、こんにちは。
投稿読ませていただきました。お父様の２年の闘病、お父様・ご家族の心中お察し
いたします。緩和ケアに入られると言うことで 痛みや苦痛から
少しでも解放できることを 遠くで祈っております。
抗ガン剤が打てないとなると ガンが増殖していくのにどんどん
体の正常細胞が使われていきます。今までの治療で衰えた体力に
さらに大きなダメージが加わります。食欲も一層なくなっていくと
思われます。でも 食べることを諦めたりやめてはすぐに負けてしまいます。
どんなことがあっても 食べるってことは 本当に大事です。
痛み止めの副作用などで 吐き気が出てきたり 食欲が衰えるとは
思いますが 何とか お父様が食べたいと思うものを食べさせて
あげてくださいね。
うちは 緩和ケア病院に入ってからは 病院食じゃなく
家で作って持って行ってました。それでも 食べられないときは
栄養補助食品も取り入れました。食事の時間は 一緒に誰かがそばにいて
食べるようにしてました。最初からたくさんのものはお膳にのせず
食べきれる量だけ盛りつけて 食べられた！という勇気を
持たせるようにしてました。
緩和ケアに入るということは いろんな制限から解放され
本人らしい生活を送れるような配慮をいただけると思います。
多少のわがままも聞いていただけると思います。外出や外泊
も取り入れて 気分転換をしてあげることも 食欲増加に
いいかもしれません。
私の父は 最後まで食べることに固執してました。でも 体が
受け付けないのです。主治医に 食べろ～食べろ～と言われても
食べられないので 焦っていました。なので できたら お父様が
負担になるような言葉はかけない方が良いと思います。
さりげなく励ましながら 支えてあげて下さい。
ただ 栄養を取ると それがガンの増殖を助けるというのも事実みたいです。
それ故に 緩和ケアの主治医は 栄養点滴は極力してくださいませんでした。
これからの過ごし方は これが正解というのはないと思います。
一日でも お父様らしくそして 家族が一緒に過ごせる時間を
持てるように過ごしていけるよう 主治医とよく話し合って
下さい。
とても厳しい言い方ですが 私は父が抗ガン剤治療を終え副作用で
なかなかよくならない時期、父は 良くなることを信じていたのですが
私は 父がこのまま良くならないことを分かっていたので
「今日より元気な日は来ない」って 自分に言い聞かせてました。
父が 良くなったら○○したい・・・○○に行きたい・・と言って
今しばらくの辛抱・・とじっとベッドで寝ていたのですが
私は 今後は体力が衰えるだけと分かっていましたので
多少無理やりでしたが 父の行きたいところや気分転換に
連れて行ったりしました。それによって 体力を落とすことは
なかったです。家族で旅行もしました。私が言い出さなければ
父も母も 良くなる日を待ってベッドで過ごすだけの日々だったと
思います。
お医者様に 時間の制限を言われているのならば 本当に辛いことですが
家族はそれを理解し、その時間を 家族やお父様にとって有意義に過ごせるよう
考えるのも 大事だと思います。といいながら 私は母の希望で
父には最後まで余命については話しませんでしたので 父は
なんでこんなにしんどいときに 色々思いで作りのような
ことをわざわざするんだ～～って言ってましたが・・・。
ただただ 病気で悩むだけの日々を過ごして欲しくなかったという
私の勝手な行動なんですが・・・・最後に 父や母、姉妹に
私の無茶（？）があったおかげで 大変な闘病期間に
楽しい思い出が残すことが出来て良かったと言ってもらいました。
いろいろな考え方があると思いますが、後悔が残らないような
時間をお過ごし下さい。
- 352 名前： 青黄赤 投稿日：2008/11/26(水) 01:10
- なすびさんコメントありがとうございます。
現在の父の経過報告です。
先週より、我が家に訪問看護の方が週一で来てくれてます。
呼吸もだんだん荒くなってきたので、酸素の機械を取り寄せました。
まだ扱いに慣れてなく、付けたりはずしたりしています。
今日、介護用の電動ベットが届きお父さんも喜んでいました。
在宅介護は、大変だと思いますが、父が望むように、していきたい
と思ってます。
なすびさんの言うとおり、前よりまして、ご飯を食べなくなりました。
食欲のある時は、お茶碗にお粥一杯くらいです。
最近、咳が非常にでることが多く夜中も起きることが多いみたいです。
母も寝不足で心配です。
母の負担を、少しでも少なくしてあげようと思い、父といる時間を大切
にしたいので仕事を辞めようか迷っています。(/_;)
父の少しでも調子良い時に、重い腰を上げさして一緒に外出してみます。
どこがいいかな～
- 353 名前： 青黄赤 投稿日：2008/11/26(水) 22:54
- 今日、初めて血が混じったのを吐きました～
肺から出血しているのかもしれないと、訪問看護婦さんに言われました。
明日、主治医に見てもらいに行ってきます。
あ～とても心配…
- 354 名前： YOT 投稿日：2008/11/28(金) 00:51
- ３週間１クールの抗がん剤も６クール目です。
（クールという言い方が正しいのかわかりません）
シスプラチンは３日間吐いて寝込むので大変ですが
キレがいいのでそのあとは少し元気になります。
ＧＥＭはそんなに強くないのですが、
何かずっと気分がすぐれません。
悪性中皮腫ということで機構に申し込んで４か月になりました、
資料が足りないそうです。いまだ認定されていません。
やはり、病理検査は不可欠なのでしょうか、主治医の先生は
認定のためにそんなものはしなくていいといいます。
最近、順天堂大学で、血液検査で悪性中皮腫の検査が
できる様になったと聞きました、どなたか詳しくご存じの方
教えていただけませんでしょうか。一般の外来で検査
できるのでしょうか？
- 355 名前： なすび 投稿日：2008/11/28(金) 09:18
- 青黄赤さま、お父様の病状心配ですね。
我が家も在宅酸素・電動ベッド取り入れておりました。
また 往診や訪問看護も頼んでおりました。
やはり 自宅が一番良いのは誰しも一緒ですよね。
ただ 側にいる家族の疲労は避けられません。
実際 我が家も 父が昼夜逆転したり 咳で眠れなくなったりしたときは
母も私も眠れずに疲れ切って 倒れました。
そのときは 入院中だったのに 病院のスタッフに任せきれずに疲れて
しまったのです。そばに居てあげたい気持ちも良く分かります。
お父様もそう思っているでしょう。なので 順番に休みを取りながら
付き添うようにしてくださいね。家族が倒れちゃったら どうにもなりませんよ。
ちなみに 私は仕事を休職しました。長引いたら 辞めるつもりでした。
子供がまだ小さいので 私が実家に帰って父の付き添いをするため
主人も仕事を休んでくれました。
大変なことですが 後悔が残らないよう 頑張ってくださいね。
- 356 名前： ちはる 投稿日：2008/11/30(日) 01:15
- 肺がん外科医先生、恐縮ながらまたご質問させて頂きます。4回目の抗がん剤治療を終え、しばらく様子を見るために自宅療養しておりました友人が、肺に穴が空いているため、管を通す手術をすることになりました。肺に穴が空くとは、いかような原因からでしょうか？実は2回目の胸水を抜く際に、若い医師が誤って自律神経に触れてしまい、ＥＲに運ばれた経緯があります。それ以来、調子が悪くなり、今では当初より体力も20キロ以上落ちているので、家族の者はその不手際で肺に穴が開いたのでは？と心配しているのですが…
その件については主治医も謝罪しておりますが、私個人的としては注射針で手術に至るような穴が空くだろうか？と、原因は違うところにあるような気がするのです。肺に管を通すことで起こりうる弊害などはあるのでしょうか？
- 357 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/11/30(日) 07:19
- >356
１．このようなボランタリーの掲示板で、指名して意見を求めることは慎まれた方が良いと思います。
２．なぜ、主治医に質問されないのですか？
あくまでも、治療についての「ファーストオピニオン」は主治医であり、ネットなどはセカンドです。
３．もしも、主治医に質問できる立場にないのならば、この掲示板の注意事項を確認下さい
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html
★自分・家族・親族以外の人（＝知人、友人、隣人、同僚など）の、癌の情報を、勝手に収集する行為はお止めください
あなた（他人）の行為（好意）が、興味本位、自己満足、余計なお世話、となり得ます 。当URLを当事者の方にお伝えください
主治医と直接コンタクトされていない（＝情報が不十分な）他人が、勝手な懸念に基づき（言い過ぎかもしれませんが）、
ネットで調べ回り、その結果を患者・家族に話されるというのは、治療の混乱を招いても
プラスになる可能性は低いのではないでしょうか。
（患者本人・家族がネットが使えないために、その代筆をなさっているならば別ですが）
- 358 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/11/30(日) 11:56
- >>354
「クール」でOKです。コース、サイクルとか言う場合もありますが、要は一区切りです。
機構の認定は一定の基準に基づいてやるわけなので、「病理検査が必要」というのが
基準なら、主治医がなんと言おうが必要なのです。
順天堂の検査は中皮腫外来を受診すればやってくれるはずです。
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/organi/asbest.html
しかし、その検査で中皮腫と診断されても、それは機構の基準には含まれていない
はずですから、認定には関係ないでしょう。
- 359 名前： 肺がん外科医 投稿日：2008/11/30(日) 12:16
- >>356
>>357で指摘されていますが、大勢の方がご覧になって、ボランタリーで助け合っているこの
ような場所で、指名して意見を求めるのは筋が通っていないと考えています。指名されての
ご質問についてお答えするのはこれまでも後回しにしておりましたし、今後もそうするつもり
です。
さて、穴が開く原因はさまざまあります。もともと肺に穴が開きやすい方もいらっしゃいます。
中皮腫のために肺に穴が開く方もいらっしゃいます。胸水を抜く時に肺を損傷して穴が開く
方もおいでです。注射針でもそのようなことが起きることは珍しくありません。しかし、抜いた
時から今回肺に穴が開いていることがわかった時までの時間が相応に開いているのであれば、
「不手際」が原因ではないでしょう。
「自律神経に触れて」というのも、通常は起こりません。おそらく、「迷走神経反射」という病態を
そのように理解されたのではないかと思いますが、これは神経に触れたわけではありません。
体に針を刺すなどの負荷がかかった時に、迷走神経がらみで起こる体の反射です。血圧が
がっくり落ちたりして騒ぎになることもありますが、誰が悪いのでも不手際があったのでもなく、
「謝罪」するような事態ではありません。
肺に穴が開いたときには胸の中、肺の周囲に管を入れて、肺から漏れる空気を持続的に抜き、
漏れが自然にとまるのを待ちます。「肺に管を通す」わけではありません。この方法を「手術」とは
医者はあまり考えていません。「処置」くらいでしょうか。体に傷をつけて人工物を入れるのです
から、もちろん何かとんでもないことが起きる可能性はあります。肺に余計に傷をつける惧れすら
あります。しかし、この処置をしないことには、漏れた空気で肺がつぶれてしまうので、やらざるを
得ないわけです。
- 360 名前： ちはる 投稿日：2008/11/30(日) 13:25
- 注意事項を確認していなかった為、ルールを無視した書き込みをしてしまい、申し訳ありませんでした。質問は興味本位や自己満足ではなく、掲示板のことも友人と家族の者に伝えており、やり取りも見せておりますが、ネットができないため、私が代わりにさせて頂いております。個人の事情を説明させて頂きますと、大黒柱で一家を背負っていた友人が中皮腫になり、妹が年老いた母親と姉の看病を一人で看ているため、家族同様の付き合いのある私が妹の相談相手になっているのですが、直接、主治医から説明を聞ける立場ではないのと、妹の説明が要領を得ないので、内容が把握できず、過去の書き込みを拝見させて頂いて客観的で信頼が持てる回答をされている方のアドバイスを参考にしながら、現状を把握したいと思い、ご質問させて頂いたのですが、特定の個人を指名する行為には行き過ぎがありました。肺がん外科医先生にもご迷惑をおかけしたことをお詫びします。ご指摘の治療の混乱につきましては、私も、患者本人も、家族の者も、主治医をもちろん信頼した上で、様々な医師のやり方を参考にさせて頂く客観的な使い方をしておりますので、危惧されるようなことはありませんのでご安心下さい。今後は注意事項を踏まえて、ルールに則ってこの掲示板を活動させて頂きます。
- 361 名前： ちはる 投稿日：2008/11/30(日) 13:52
- 肺がん外科医先生、ご回答に感謝致します。この掲示板の意味を理解せず、自分本位に使っていたことを深く反省致しております。ご指摘下さった名無し掲示板様、ありがとうございます。今後ともよろしくお願い致します。
- 362 名前： 青黄赤 投稿日：2008/12/04(木) 00:11
- なすびさんこんばは。インターネットが、使えず書き込みができませんでした
(/_;) お父さん状況は、血混じりのを吐いた後、すぐ入院になりまして、
入院して一昨日退院して来ました。 今回わかったことは、腹水もちょっと溜
まってきているよです。ほぼ左肺が真っ白なので、５０％としか酸素を取り入
れることができずそのため息切れが激しいそうです。
でも退院してから起きている時間が増えました。顔色もよく安心です。
最近は、お便に固執しているように感じます。
片肺は、ないのと同じと先生に言われ体調悪い日には、このまま寝たきりになるん
じゃないかと不安になります。寝たきりになったのは、いつぐらいからですか？？
思い出させるようなことを聞いてしまいすみません。。。
- 363 名前： なすび 投稿日：2008/12/09(火) 20:10
- 青黄赤さま こんばんは。
父が寝たきりになったのは 最後の２週間です。
それも 痛みのために 麻薬を増やしたので嘔吐がひどくなり
管理入院となった時です。それでも 院内を車いすで散歩したりしてました。
最後にベッドから起きたのは なくなる２日前なんです。
片肺がほぼ機能しなくなったのも 似ていますが
呼吸苦を訴えたことはなかったです。
緩和ケアを受けていたので 本人の苦痛がないようにという配慮が
され、痛みや呼吸苦を感じないよう 麻薬や鎮静剤や睡眠薬などを
使い 意識を落として下さいました。
なので あまり苦しむことなく最後を過ごしました。
緩和のせいで 何日か命は短くなったと思いますが
苦しんで数日延びることを思えば 良かったと思ってます。
父が苦しみたくないと主張していたので 麻薬などの薬が
かなり多く使われました。それにより 意識混濁や呼吸抑制が
来ましたが 父の希望でもあったので良かったと思ってます。
便のことも 父もすごく戦ってました。
薬の副作用ですかね・・・。
どうかどうか一日でも穏やかに過ごせることを祈ってます。
- 364 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/12/16(火) 10:59
- 発表日 2008/12/10
武田薬品とキャンバスなど、米国で癌治療薬「ＣＢＰ５０１」の臨床第２相試験を開始
癌治療薬ＣＢＰ５０１の悪性胸膜中皮腫を対象とした臨床第２相試験開始について
株式会社キャンバス（静岡県沼津市、以下「キャンバス」）ならびに武田薬
品工業株式会社（大阪市、以下「武田薬品」）とその１００％子会社であるＭ
ｉｌｌｅｎｎｉｕｍ Ｐｈａｒｍａｃｅｕｔｉｃａｌｓ， Ｉｎｃ．（米国マ
サチューセッツ州 ケンブリッジ）は、このたび、悪性胸膜中皮腫に対する癌
治療薬ＣＢＰ５０１の米国における臨床第２相試験を開始しましたので、お知
らせいたします。
ＣＢＰ５０１は、癌細胞の細胞周期における進行を阻害し、癌細胞死を促進
する作用を有しています。臨床第１相試験において、ＣＢＰ５０１とシスプラ
チンの併用により、抗癌活性が高まるデータが得られています。
キャンバスと武田薬品は、２００７年３月、キャンバスが創製した癌治療薬
ＣＢＰ５０１およびそのバックアップ化合物に関する共同事業化契約を締結し
ました。本契約により、武田薬品は、全世界を対象とした独占的開発・製造・
販売権を獲得しています。
キャンバス 代表取締役社長 河邊拓己は、「癌の完治を目標に設立された
キャンバスにとって、その最初の薬剤候補ＣＢＰ５０１の臨床第２相試験開始
は、武田薬品との共同作業による大きなマイルストーンの達成です。今後も、
最終目標の達成まで歩みを止めることなく、着実に進んでまいります」と述べ
ています。
武田薬品 代表取締役社長 長谷川閑史は、「ＣＢＰ５０１の開発が順調に
進んでいることを大変嬉しく思います。引き続き、キャンバスとの良好なパー
トナーシップに基づき、本剤を癌という病気と闘っておられる患者さん、医療
関係者の皆さまに一日も早くお届けできるよう、開発をさらに加速してまいり
ます」と述べています。
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=207436&lindID=4
http://www.takeda.co.jp/
- 365 名前： 青黄赤 投稿日：2008/12/18(木) 23:44
- なすびさんこんばんは。コメントありがとうございます
今日、父の血圧が、下がり気味で、訪問看護の方に今年もつかもたないかと
言われました。 父の顔を見ると涙が止まりません。
父に気付かれないようにしないと。
辛いです。淋しいです。
- 366 名前： ちはる 投稿日：2008/12/19(金) 23:36
- 新たに期待できる新薬が出てきたことは、とても喜ばしいニュースです。このＣＢＰ501が実際に使えるまでに、どれくらいの期間がかかるのでしょうか？
- 367 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/12/21(日) 07:16
- >366
残念ながら、この記事によると「米国」で臨床第２相試験開始とのものです。
日本で承認されるためには「日本」でまず臨床第１相試験がなされ、
その後に「日本」で臨床第２相試験がなされ、その後にやっと、承認申請・審査・承認
となるので、「早くても」５年とかそれ以上先でしょう。
なぜ、日本の会社なのに米国を先にするのかといえば、市場規模だけではなく、
それ以上に日本の臨床試験が高コストなのに質が低いためといわれています。
- 368 名前： ちはる 投稿日：2008/12/25(木) 02:35
- ご回答ありがとうございます。薬が一般的に使えるまで、そんなにも期間を要するものなのですか。しかし、5年後であろうとも新たな薬が出てきたことは希望に繋がります。この病気が今後も増加する傾向にあれば、国も何らかの対策を施し、規制も緩和されるかもしれないし…諦めないで、奇跡を信じて前向きに考えます。
- 369 名前： まさ 投稿日：2009/02/15(日) 12:53
- 結局どんなに治療しても今の時点では確立した治療方法がないのが現状でしょう
労災病院で父を亡くした。エタパｲで働いていました。今現在そこに会社はありません。
- 370 名前： がんば 投稿日：2009/02/24(火) 19:04
- 悪性中皮腫のアリムタとシスプラチン治療の副作用はいかがなものなのでしょうか？治療を始める前に家族として副作用を知っておきたいので
もし知っておられる方がいれば教えていただけないでしょうか？
患者である母は今は元気ですが、抗がん剤治療することによってどの程度まで弱ってしまうのでしょうか？
不安でしょうがありません。もし体力が今以上に落ちるのであれば治療を始める前にさせておきたいことを考えなくてはいけません。
- 371 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/02/24(火) 22:46
- 直リン禁止されているので 面倒ですがググってください。
キーワード：アリムタ で検索
ニュース＿日本イーライリリー株式会社 から
「悪性中皮腫のページ」に入って
安全性情報を見てください。
- 372 名前： 肺がん外科医 投稿日：2009/02/27(金) 14:36
- >>370
医薬品の添付文書がこちらにあります。
アリムタ
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/4229401D1020_1_01/
シスプラチン(商品名: ブリプラチン)
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/4291401A1089_1_01/
ここに記載されている副作用が全て出るわけではもちろんありません。
抗がん剤によって受けるダメージの程度には大きな個人差があります。ありていに言って、やって見ないと分かりません。
けろりとしている人もいれば、数週間寝込んでしまう人、極端には亡くなる人もいます。
- 373 名前： ｍｔ 投稿日：2009/03/04(水) 11:57
- 管理人さんへ
質問です。この中に次のような板があったら教えて下さい。
最近、アスベストセンターがある東京の病院で中皮腫の方にすすめているサプリメントがあります。
サプリメントの特定の名前は控えます。
実際にすすめられて使っている方の話も聞きましたが、私のところにいくつか質問が来ているのですが情報がほとんどないのです。
このような件の板があったら教えて下さい。
ここに書くのもスレ違いなので後で削除して頂いても構いません。
- 374 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/03/08(日) 06:56
- 初めて書き込みます
この様な掲示板が有ることも初めて知りました
私は中皮腫患者本人です
２００７年９月からの体験をお話したいと思います
胸痛と息苦しさで地元の病院を受診 胸水が溜ってるので直ぐに入院とのこと
翌日入院 点滴を受けながら抜水３リットルには医師も驚き
二度目の抜水２リットル 検査の結果ほぼ中皮腫に間違いないとのこと
労災病院に転院を勧められ転院 胸くう鏡による組織検査の結果中皮腫確定
呼吸器外科のある近くの大学病院の受診を勧められ受診 抗がん剤４クールの
後に手術可能とのこと ただ家から２時間半かかることを告げ 近くに手術の
できる病院を尋ねてみる 国立がんセンター東病院に決定
ここまでで２か月 同時に労災又は環境再生機構の申請を勧められ
労災病院にて申請 １月半で認可される
がんセンターにて抗がん剤４クールの後 胸膜肺全摘出手術１０日間で退院
予定 しかし糖尿病も有ったせいか膿胸とゆう感染症になり 治療法もなく
ひたすら胸の空間を水洗いの日々 最終的に腹の筋肉脂肪などを胸の空間に
移植 空間を埋める手術を受け５か月半ぶりに退院 ７時間半の手術２回
３時間の手術１回 手術の影響その後小さなトラブルも有り 月１ペースで
通院中 最初の手術から約１年経ちました がんセンター東病院でも内科に
年５人位 外科に至っては１人いるかいないか位とのこと
結果は別にして医師 看護師みんな素敵な方達で長期入院にも耐えられ
感謝してます 通院の度に病棟にも顔を出してますが 皆元気そうな顔で
良かったと喜んでくれます これからも不安を抱えながらですが 前を
向いて頑張りたいと思ってます 長々とすみませんでした
- 375 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/03/12(木) 20:36
- >>374さんは最初の診断でステージいくつと診断されましたでしょうか？
- 376 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/03/13(金) 02:49
- ステージのお訊ねですが 実は聞いていませんと言うか
労災病院では言われませんでした 私自身癌に対して全く知識がなく
がんセンターに転院後ほかの肺がんの患者さんに訊かれて
初めて知り 担当医に尋ねたところ中皮腫は新しい病気で症例も少なく
はっきりステージ分けされていないとの答えでした
ただ すんなり手術とはいきませんでした petCTの結果リンパ節のあたりが
うすく光っているとのこと 外来担当の医師は手術できると判断したようですが
入院手術の担当の医師からは カンファレンスの結果 転移している可能性が
たかいので痛い苦しい思いをして無駄になるかもしれないので出来ないと
言われました 前の大学病院で言われたことを言うと 抗がん剤が
劇的に効けば出来ると言われました ２回目の抗がん剤後内科の医師に
薬効いてるよと言われ ４回目後には物凄く効いてるとレントゲン３枚
並べて見せられました 素人目でも殆ど消えていました 外科の医師に
話してみるけど手術しますかとのことでした 結果順番なのでしょうが
外来時担当だった医師が担当になり手術になりました 手術後にリンパ節は
なにも無かったようにきれいだった 無かったのかもしれないと。。。
ネットでみたものでは １だったのか２だったのか 各検査では転移は無い
らしいです 長くなりましたが医師 病院によって色々見解が違うようです
それでは失礼します
- 377 名前： でいく 投稿日：2009/05/07(木) 00:24
- ３７４ ３７６を書き込んだ者です
４６歳で発症 現在４８歳です 昨年３月に手術しました
手術前は７月頃にはぼちぼち現場復帰出来るかなとか思ってました
しかし未だに目処ももたたない状態です 最近妻に話したところ
そんなこと考えてたのって あきれられてしまいました
自分自身こんなに後遺症が有るとは思っていなかった
上のほうで書いてる方もいましたが 全く同じように石膏で固められた様な
コルセットでもはめられてる様な 皮膚感覚もなくおかしなかんじです
他にも痛み 脈拍も多少上昇 左手 両足の赤み多少のむくみ
声のかすれ せき 他に傷口の小さなトラブルもあり
呼吸器の担当医師 形成の医師には言ってはみたのですが返ってくるのは
手術の影響ですだけでした そんな答えでは無くどうなるのか
どうするのかが聞きたいと言ったらそれなりに説明はしてくれましたが
余計な手術もしているせいもあるのかもしれません
手術をした方は皆さんこんなものなのでしょうか
どなたかお聞かせください よろしくお願いします
- 378 名前： 肺がん外科医 投稿日：2009/05/07(木) 10:12
- >>377
残念ながら「こんなもの」です。じわじわとは楽になっていくでしょうが、時にぶり返すことも
あるでしょう。たいていのことは体を温めた方が楽なので、逆にこれからの季節は体を冷やさ
ないように気を配られることです。そのうえで、あまり体をかばいすぎず、体に少しずつ負担を
かけてトレーニングのつもりで慣らしていくことをお考えください。
- 379 名前： でいく 投稿日：2009/05/09(土) 08:02
- 肺がん外科医さん アドバイスありがとうございました
- 380 名前： オレンジ 投稿日：2009/05/27(水) 20:58
- 先月に父が胸膜中皮腫との診断を受けました。
抗がん剤治療を始めようとした所、感染症により熱が出て延期、
その後やっと落ち着き、さあ来週から、、と決まった時にまた熱が出ました。
でも今回は抗がん剤治療を予定通り数日後に行うそうです。
まだ8度以上熱もあるし、不整脈も出てる状態でとても心配ですが、
家族としては先生方を信じ、父を応援するしかありません。
家族は父に何をしてあげればいいのでしょうか。
それから、抗がん剤の副作用防止に葉酸とビタミンB12を飲ませた方がいいとネットで見ました。
自分達でサプリを飲ませていいのでしょうか。
主治医には必要ないと言われましたが、、。
- 381 名前： 肺がん外科医 投稿日：2009/05/27(水) 21:43
- >>380
中皮腫の抗癌剤治療ではおそらくアリムタ（ペメトレキセド）を使いますが、その際に葉酸と
ビタミンB12を使うことは必須事項です。アリムタの添付文書には赤字で｢警告｣として「本剤に
よる重篤な副作用の発現を軽減するため、必ず葉酸及びビタミンB12の投与のもとに本剤を
投与すること。」と明記されています。
これは、アリムタという薬がビタミンの一種である葉酸の働きをじゃますることで、DNA/RNAの
合成を抑えるという働きによって抗癌作用を示すからです。その働きを葉酸と、葉酸を細胞が
作り出す上で必要なビタミンB12を補うことで妨げて副作用を和らげようとするわけですが、
これは同時に抗癌作用を抑えることでもあります。それをサプリで余計に補ってしまえば、その
ぶん副作用は和らぐかもしれませんが、抗癌作用も低下するであろうことは容易に予想できます。
ですから、勝手に補ってはいけないのですよ。
- 382 名前： オレンジ 投稿日：2009/05/27(水) 23:20
- 肺がん外科医様
ありがとうございました。余計に摂取をさせて抗がん作用を低下させてしまうなんて、
お恥ずかしい話し全く想像していませんでした。
父親をなるべく副作用で苦しませたくない事ばかりに気を取られて、、、。
教えていただいてよかったです。モンモンと過ごさずにすみました。
ありがとうございました。
- 383 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/05/28(木) 11:27
- >382
という以前に、もしも何らかの効果が期待されるならば、副作用も当然予想されねばなりません。
ということで、勝手な素人判断を実行される前に、常に主治医に確認する、これが患者側の基本です。
少なくとも、ネットの情報のかなりの部分(業者さんならばほとんど)が、間違い、ないし、ある場合は正しくとも別の場合は逆効果というものです。
ネットで情報を集められるのは大事ですが、まず主治医、これを忘れてはいけません。
- 384 名前： オレンジ 投稿日：2009/05/28(木) 23:36
- >382様
ご助言ありがとうございます。
もちろんお医者様に許可なしには私も怖いので、勝手な行動はとりませんが、
一度聞いた時に、「葉酸はこちらでも出しますから特に必要ないですよ」というお答えでしたので、
素人考えで、プラスしたらもっと副作用が軽減されるのかと考えてしまった訳です。幼稚な判断ですが。
それで、お医者様にもう一度確認したかったのですが、同じ事を聞く前にこちらで相談してから
聞こうと思いました。
これからは積極的にお医者様に聞いていこうと思います。
ありがとうございました。
- 385 名前： オレンジ 投稿日：2009/05/28(木) 23:38
- ごめんなさい。 ＞383様でした。
ネットも不慣れでして、すみません！
- 386 名前： HOT 投稿日：2009/06/16(火) 10:18
- 初めて書き込み致します。
先日、70代の父が悪性胸膜中皮腫と診断されました。
ステージⅠ期との事です。
自分なりに理解しようと、ネットで調べていくうちに、この掲示板を知りました。
皆様の書き込みを読んでいくうちに、涙が止まらなくなってしまいました。
ご家族・ご親族を喪われた方々、謹んでお悔やみ申し上げます。
父は今、手術をするか否かの選択を迫られております。
担当の医師から、家族だけにですが、
「いずれにしても根治は厳しい。手術しても5年生存率が15%ほど。
化学療法だけであれば早くて3ヶ月、もって2年」
と告げられました。
本人は病名と治療方法は告知されましたが、上記の件については知りません。
ですので、切るの事を拒んでいます。
方針については、今週一杯、じっくりと家族含めて話して決めていきたいと思ってます。
あらためて、本当に恐ろしい病気であるという事が理解出来ました。
父の職歴には、アスベストを吸ったであろう職業は見当たらず、どうして父が？
という想いで一杯です。
家族である私自身がまだ消化出来ません。。
今の父は、とても元気そうなんです。
信じられません。。
また経過を書き込みさせて下さい。
※特になすびさんの書き込みには、本当に涙が止まりませんでした。
何となく、私の父は、
なすびさんのお父様と同じような反応をする人でして。
- 387 名前： 青黄赤 投稿日：2009/06/23(火) 19:26
- HoTサンこんばんは。
私のお父さんも同じ病気だったので…その苦しみ痛いほどわかります。
お父様のこととても心配です。
私の父は、手術はもうできないくらい進行していたので、
放射線治療の繰り返しでした。
何かホットさんのお役に立てたら嬉しいです。
当時、私もなすびさんの書き込みを見て涙し、
なすびさんに励まされたりアドバイスを頂いて勇気をもらってました。
- 388 名前： HOT 投稿日：2009/06/24(水) 14:03
- 青黄赤さん、ありがとうございます。
お言葉、心から感謝します。
つらかったですね、お父様。。
段々察し始めたのか、父は弱気になってきました。
励まそうにも、なんて言葉をかけていいのかわかりません。
自分の無力さに臍を噛む毎日です。
近く、切るか否かを父が自分で決断します。
家族として、自分なりに、選択をするための情報は、
伝えたつもりです。
後は本人の決断を支えていきたいと、そう思ってます。
今はあんなに元気なのに。
とてもそんな病気とは思えないほどです。
未だ信じられないでいる自分がいたりします。
また経過、書かせて下さい。
- 389 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/06/26(金) 00:29
- HOTさん
私の母も７０代でこの病気になりました。
いくつかの病院にセカンドオピニオンで行きましたが
この手術は侵襲が大きいため７０歳代の人には勧めないと言われ
また場所が右肺であることもあり手術はやめました。
本人も術後も１年ぐらいは痛みが残ると聞いてやめることに決めました。
結局、その後心臓もあまり良くないことがわかり
手術はできない状況だったようです。
現在、抗がん剤治療中ですが副作用もあまりなく普通に暮らしてます。
この状態が少しでも長く続くことを願っています。
手術をするかどうか本当に悩ましい問題ですが
どちらにしても納得して、次に進んでください。
- 390 名前： HOT 投稿日：2009/06/29(月) 14:32
- 389さん、ありがとうございます。
結局、父は手術を選択しませんでした。
伝えられる限り、状況を話したつもりです。
「化学療法で奇跡が起きるかも知れない。」
父はそう話しました。
全てを言葉では伝えていませんが、やはり本人は薄々気が付いているようです。
後は我々家族は、本人の選択を全力で支えていくしかないですよね。
きっとどちらを選択しても、後悔はついてまわると思います。
7月から治療が始まります。
- 391 名前： でいく 投稿日：2009/07/01(水) 00:15
- ３７４以下を書き込んだ患者本人です
HOTさんのお父上は抗がん剤治療を選択されたのですね
私とは大分年齢差が有るようで差が むしろ書き込まれてる方のほうが
近いのかもしれませんね
私は抗がん剤も手術も経験してきました 抗がん剤の副作用もそして手術の
後遺症も 手術が良かったのかどうかは最期の時にならないと
判らないのだろうと思っています
身体的苦痛はまだ無いようですが 精神的苦痛は相当大きいとおもいます
どこまでお話しされているのかわかりませんが
私は全て妻と２人だけで聞き殆ど１人で判断してきました
妻は一言だけ 「いやなら手術しなくていいよ」 だけでした
告知された時には死刑判決を受けた思いでした そして抗がん剤治療が始まると
少しずつ癌になった実感が増して夜になると涙がでる日々が
そして今でも寝付けなくて朝を迎えてしまうことも 悪い夢をみているのかと思うことも
本当に受け入れる受け止められる人間がどれだけいるのかと思う
精神的支えになってあげて下さい
ところで環境再生保全機構に申請はされたのでしょうか
経済的に余裕の有る無しにかかわらず 医療費負担が無くなり月１０万程度の
補助金が給付されるようになると 多少でも気持ちがちがうのではないでしょうか
認定までに時間がかかることが多いようです
- 392 名前： たけ 投稿日：2009/07/03(金) 16:33
- 私の父も今年の3月で亡くなりました、去年の12月に半年から一年と言われ3ヶ月しか持ちませでした。
本当に進行が速いので今の時間を大切に出来る限りの事をしてやって下さい。
外科手術も有ると言われました
成功率は30%と言われましたよ。
- 393 名前： HOT 投稿日：2009/07/06(月) 15:21
- HOTです。
皆様、本当にありがとうございます。
同じ思いの方にこうして励まして頂けるという事は、
ほんとうに勇気づけられます。
そして、ご自身ご病気であるデイクさん、
ありがとうございます。
出来る事であれば、一日も早い復帰をお祈り申し上げます。
まだ手続きをしていないんです。
正直、どこへどのような手続きを行えば良いのかわからず。。
そんな事を言っている場合ではないのですが。。
環境再生保全機構に申請をすれば良いのですか。
労災という話も聞いたりするのですが、
どういう場合が何処で、と言うのがいまひとつわかりづらく。。
もっときちんと調べなければですね。。
- 394 名前： でいく 投稿日：2009/07/06(月) 21:27
- HOTさん お父上は治療は始ったのでしょうか
環境再生保全機構の件ですが 私の場合は市役所に一度だけ
必要書類を取りに行っただけで すべて病院の方でやってくれました
労災はおそらく対象外だと思います
認定までに早くても２か月 半年位かかってもまだ降りないとゆう人も
申請には検査画像なども必要なので 一度主治医に相談してみてください
お父上によろしくお伝えください
- 395 名前： なすび 投稿日：2009/07/10(金) 16:29
- HOTさん 初めまして。
本日久しぶりにこの掲示板にやってきて、HOTさんやでいくさんの書き込みを
読ませていただきました。
父が亡くなり１０ヶ月になろうとしています。
６３歳だった父は、１００キロもあった体重が１年で半分になりました。
そんなことを思い出しながら、今思うのは、患者本人にはしっかりと病気のことを伝え、家族や周りの人は
この病気の本性をしっかり理解し、患者本人の人生を一緒に真剣に考えることが大事ってことです。
患者さんも見ておられる掲示板なので、書きにくいこともありますが、
父を通して私が経験し思ったのは、治療の選択以上に、患者本人の余生の過ごし方を
考え、そこから治療を考える位の心構えでのぞむ病気だということです。
私も医療従事者です。ガン患者を何人も看取ってきました。
自分が患者家族になるまでは、正直治療を先行する考えの方が大きかったです。
しかし、父がこの病気になり、病気の本質を知ってからは、治療よりも
QOLを先に考え、そこから治療や闘病スタイルを考えることも大事なんだなって
身をもって感じました。
それぞれの環境や希望、考えがあるので、正解はありません。
どんな選択も、その人にとって良かったと思えるように、ご本人やご家族が
正しい理解をし、よく考え、頑張って欲しいということです。
勿論、どの方も真剣に悩み考えておられます。なので、私の意見は今更・・・だと
思います。ただ、私の父の場合は、一緒に生活していた母が全告知を阻んだんです。
それは、母自身が病気に対する理解が低かったのです。娘の私や、ほかの子供は
医療従事者であることもあり、比較的病気に対しては理解出来ました。そして、
早い段階で、治療よりも余生の過ごし方について考え初めたのですが、
父とは一緒に暮らしてなかったので、主導権は握れなかったです。
父と一緒に過ごす母は病識を得ようとしませんでした。私たちがいくら言っても
聞き入れず、治療をすれば治る・・という当時の主治医の言葉を信じ、
積極的治療を受け入れてしまいました。それがゆえに、副作用で結局一度も
リカバーすることなく亡くなってしまったのです。病気発覚からたったの
一年でした。病気発覚から治療が始まるまで１ヶ月。それ以外はほとんど
苦痛な症状から解放する日がありませんでした。
私としては、そこで１ヶ月短くなっても、苦痛が少なく、人間らしい日を
持たせてあげたかった・・・・治療なんかしなければ良かった・・・って
思い悔しいばかりなんです。
治療が無駄ということではありません。実際最初の抗ガン剤投与で腫瘍は小さく
なりました。でも、その時点で辞めて欲しかったのです。どうしても主治医は
３クールしないといけないものだと言い切りました。副作用で、余力がなく、
気力もない父に、３クール受けないのなら、病院から出て行ってくれと言われました。
こんなこと言われたら、父も母も怖くて治療をうけるしか無いですよね。
せめて、副作用がおさまってから初めて欲しいと訴えても、聞き入れてくれず
抗ガン剤が投与されました。父も母も、この時点で 病気の進行状況や
余命について聞いていれば、他の選択が出来たのかも知れません。
告知させてくれなかった、母の強い意志をはねのけてでも、私が父に告知
すべきだった・・・・。その後悔が、今私に残っている思いです。
長くなりましたが、私が言いたいのは、ご本人をはじめ、周りの方が
きちんと病気を理解し、主治医ともしっかり話し合い、皆で一丸となって
患者さんの人生を考え、支えて欲しいと言うことなんです。
お恥ずかしい話ですが、長年ガン病棟で働きながら、自分の父の時は
全く家族のチームワークを取れなかった後悔があるので、こんな話を
ついしてしまいました。
どうか皆様、お大事になさってください。
そして、お疲れも出ませんようになさってください。
- 396 名前： HOT 投稿日：2009/07/22(水) 13:06
- HOTです。
でいくさん、体調はいかがですか？
父は、胸にたまる水が止まらないようで、抗がん剤を開始出来ずにおりました。
結局、胸膜癒着術を行いました。
これだけでも相当つらかったようです。高熱と痛みが２日程続きました。
何とか成功したようで、経過を見ながら今週あたりから抗がん剤を始めるとの事です。
環境再生保全機構に連絡し、書類一式を入手しました。
担当の医者にも相談しながら、現在届出の準備をしています。
ありがとうございました。
なすびさん、はじめまして。
ありがとうございます。
父も抗がん剤治療が始まります。
先日、担当医師に抗がん剤を2回3回と続けていくかどうか、
本人含め私たち家族にも選択をさせて欲しいという希望を話しました。
担当医師からは、「この治療は本人が一番であるが、家族も納得していなければ
継続はしません。」
という話をもらいました。
正解がない選択をしなければならないという事に、正直とても恐怖を感じます。
何をとっても後悔する事になると思います。
とにかく今は一回目の抗がん剤治療を見守りたいと思います。
また経過、書き込みさせて下さい。
- 397 名前： mie 投稿日：2009/07/23(木) 16:29
- 私の父は6月末に悪性腹膜中皮腫と確定診断をされ、現在アリムタ＋シスプラチンの点滴を行っています。副作用が出て吐き気や胸部の不快感で苦しんでいる毎日です。まだ1クール目なので、この先もこんな状態が続くのかと思うと可哀想でなりません。
- 398 名前： 隊長 投稿日：2009/07/25(土) 21:45
- はじめまして、みなさんのコメントに励まされました。僕の親父も、昨年の11月初旬に悪性胸膜中皮腫と診断され、11月18日に肺、胸膜、横隔膜、心膜全摘出手術をうけ、2月に放射線治療、3月～6月に化学治療を行いました。しかし6月の3ｸｰﾙ目が終わって、腎機能低下等の副作用で治療中断になり、7月15日の検査で転移が確認され、7月22日のCTの結果で、余命2～3ヶ月と告げられました。かなり進行が早い肉腫型で抗がん剤の効き目も期待できないそうだ。でも簡単には諦めはしませんよ。ﾄﾞｸﾀｰｽﾞｾｯﾄ(ｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄ)や母乳など、できる限り頑張ることを、親父を含め家族できめました。皆さん頑張りましょう！
- 399 名前： モカ父 投稿日：2009/08/14(金) 01:56
- 隊長さん、初めまして。父の初盆を迎えた本日約半年ぶりにこの掲示板を見させて
戴き、私の父の看病経験を投稿させて戴きます。
私の父も昨年11月右肺胸水で緊急入院し、血性胸水が3L出て当初尋常な病気では無いと
思いました。組織検査後、悪性胸膜内皮腫ｽﾃ-ｼﾞⅢでさらに悪性度高い肉腫型の診断で
手術不可、化学治療での数ヶ月の延命のみの告知を父と供に受けました。
化学治療で胸水は一時止まりましたが2ｸ-ﾙ終了後胸水再発し、
2月14日亡くなりました。
亡くなる迄の3ヶ月この掲示版に励まされました。
今振り返りますと「なすびさん」の投稿が一番的確と思います。
思い出すに私の父は亡くなる一週間前迄、看取る私達に気遣い
弱音を吐かず、苦痛に耐えていましたが再発した胸水の治療は父の意向で拒否し
QOL優先し、最期を迎えました。
今迄過酷な治療に充分頑張られたお父様の意思（隊長さん家族を思うお父様自身の気持ちも考慮され）
を尊重し隊長さん家族皆様で今後の治療を決められる事を願っています。
- 400 名前： 隊長 投稿日：2009/08/15(土) 09:44
- モカ父さん、はじめましてです。カキありがとうございました。
今の父の状態ですが、口から何も摂取できなくなり、口数も減りました。13日に主治医のすすめで胸膜癒着術を行いました。それが良かったのかはわかりませんが、父が頑張ると決めたことだったので…。これで胸水の貯留が抑えればです。しかし先日のCTにて、さらなる転移が確認されました。モカ父さんのｱﾄﾞﾊﾞｲｽ感謝です。僕も家族と、父にとって最善な処置を相談し決めていこうと思います。今僕らにできる事…、できる限り傍にいます。
- 401 名前： ｒｏｍａｎｅｅ 投稿日：2009/08/19(水) 09:09
- 約1年ぶりの登場となりました。
中皮腫本人のｒｏｍａｎｅｅです。
そう、まだ、一応、元気です。
こんなに生きていられるとは…
ということで、いろいろ考えて、現在、治療中です。
アリムタの抗がん剤治療。
2クールが終わったところです。
発症してからは3年ちょっと、確定診断から1年半です。
治療の期間がもったいないということで、治療より生活を優先した私でしたが、
やるべきことがすんでしまって、体調も思わしくない…
そこで、治療しようということに。
抗がん剤はなかなか厳しいものでした。
でも、私よりも年配の方々が頑張っている姿を見て、がんばりました。
（年配の方にはお勧めできないですね。）
その効果は？
まあ、「ちょっぴり」程度…
悪くならなかっただけ、「よし」でしょう！
今後、どうするか。
のんびり考えます。
- 402 名前： REDBALL 投稿日：2009/08/19(水) 23:34
- ｒｏｍａｎｅｅさん
ご無沙汰しております
治療進んでるんですね
2クールですか！
治療は苦しいものと聞きますが
あえて、ｒｏｍａｎｅｅさんには
「頑張って下さい」と私は伝えたい。
本当の大変さは とても私には分りませんが、
『頑張って下さい♪』 のんびりと！
とても父には言えなかった言葉だけど。。。
飄々と生きれたら幸せかな
- 403 名前： ｒｏｍａｎｅｅ 投稿日：2009/08/24(月) 19:17
- REDBALLさん、ご無沙汰でした。
お言葉、ありがとうございます。
治療は確かに苦しい部分はありますが、この病気は精神的にまいります。
「お前は強い。」とか言われますけど、そんなことない…
REDBALLさんのお言葉に、泣いちゃいました。
思いっきり泣かせていただきました。
思いっきり泣いた後は笑顔が戻ります。
がんばりまっせ！
ありがとう。
- 404 名前： けんと 投稿日：2009/08/27(木) 19:44
- フェース2の治験中の情報です。
従来のアリムタ＋シスプラチンにべバシズマブ（アバスチン）を加えて、
病勢コントロール81％を出しています。
詳しくは「腹膜中皮腫」のタグに乗せています。
どうぞ、ご覧ください。
http://www.gankeijiban.com/bbs/030shoukaki/#1
- 405 名前： バンビ 投稿日：2009/08/30(日) 00:11
- はじめまして、バンビです。
私の父もこの7/26に中皮腫で亡くなりました。まだ、現実か何かわからなくなる時もあります。
わずらってから２年半。本当によく頑張りました。しかし、最後は自殺という結末でした。
今だ悔いの残る日々です。
亡くなったと母からの電話にホットすら覚えたぐらいお父さんらくになってよかったねって思ったのもつかの間でした。
事実を聞かされた私は自分を攻めることしかできませんでした。
この掲示板を見てとてもつらい気持ちでいっぱいになりました。
こんなにも、私と同じ気持ちの人がいるなんて・・・っと。しかし、励まされることも沢山ありました。
長々とスイマセン。でも、同じ境遇の人たちに聞いて欲しかったのです。
今、看病されている方、悔いののこらぬように頑張って下さいね！！
- 406 名前： けんと 投稿日：2009/09/20(日) 16:55
- シスプラチン＋アリムタの抗がん剤治療が始まりました。
そこで、経験者の方（本人、家族、医療従事者）に伺わせてください。
１．治療の詳細（使った薬剤の用量、事前の薬・点滴など）
２．副作用種類（吐き気・倦怠感など）
３．副作用のでた時期（投与後２日など）
４．副作用を軽減するのに効果的だった方法（食事を少なめに、回数を多く、など）
５．治療中何が一番辛かった事
６．その他、ご意見・ご感想何でも。
夫が９月18日から治療開始しました。
副作用が大変だった・・・
という経験談を良く読みました。
が、ほとんど系統的なデータが集積されていないようなので、
お伺いしたいと思いました。
よろしくお願いいします。
- 407 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/09/20(日) 19:06
- けんと さん
なぜ、まず主治医に質問しないのですか？
少なくともネットで質問しても「系統的なデーター」はわかりません。
さらに言えば、個々の経験はまずもって無意味です。
他人の経験談の前に、まず主治医という習慣をつけられるのが患者ご本人のために一番有益だと思います。
- 408 名前： けんと 投稿日：2009/09/20(日) 20:57
- 名無しさん＠癌掲示板さま
主治医に質問して解ることは、一般的な副作用です。
副作用の出方にはかなり個人差があるかと思います。
ですから、ここの経験が無意味であるとする根拠が
わたしには判り兼ねます。
通常のシスプラチンやアリムタの副作用の説明は
十分に受けておりますし、理解しているつもりです。
ここで私が知りたいのは、そういう一般的なものでは
なくて、個人個人がどういう体験をしているのか。
という主観的なデータです。
- 409 名前： キャリア 投稿日：2009/09/20(日) 21:56
- >>408 けんと様
こんばんは はじめまして
レス404のリンク先が流れていましたので、訂正誘導させていただきます。
「腹膜中皮腫」
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/030shoukaki/1248184311/l50
副作用データの収集について、原発部位は「腹膜中皮腫」限定でお考えでしょうか？
限定とされるならば、Ｎが少ないような気がします。
かといって、原発不問となると纏まらなくなる様な気もしますし・・・
テンプレに「原発部位」、「経験者別（患者本人、家族、医療者の別）」などの
項目を加えたほうが良いかもしれません。
原発不問となれば、別館に新スレッドを立てたほうが良いのかな？どうでしょ？
- 410 名前： けんと 投稿日：2009/09/22(火) 13:28
- キャリア様
ご助言ありがとうございます。
また、腹膜中皮腫のスレまで足を運んでくださり、感謝します。
おっしゃるとおり腹膜中皮腫限定にするとNが少なすぎると思います。
ここでは「原発不問」ただしシスプラチン＋アリムタの抗がん剤治療を
されている場合に限る。としたら良いでしょうか。
また、おっしゃるように「原発部位」「経験者別」を加えると、
より重層的なデータが取れるように思います。
別館への新スレット、そのほうが良いでしょうか？
とにかく、中皮腫自体がN少ないですし…
- 411 名前： キャリア 投稿日：2009/09/22(火) 19:54
- けんと様
すみません見当違いをしていました。
アリムタについて調べてみて分かりました。
•2007/1/4承認（悪性胸膜中皮腫）、1/19薬価基準収載（審査報告書、添付文書）
•2009/5/20承認（切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌）（審査報告書、添付文書）
となっており、アリムタを使う場合が限定されるようです。
許されるならば、この板で「シスプラチン＋アリムタの副作用」とかのタイトルで、
406のテンプレで、新スレッドを立てられたほうが纏まるとは思います。
ただ、Ｎがあつまるかどうか・・・？
ご検討ください。
- 412 名前： がんば 投稿日：2009/09/23(水) 01:54
- レスさせていただきます。
大学病院にてアリムタシスプラチンを定量投与
食欲減退、吐き気、悪寒がひどく食事が5日できず
アイスクリームから始まり、レモンを利かせたそうめん
鶏がらスープでしっかりだしをとった雑炊など
徐々に慣らしていきました。10日目くらいに７０％くらい復活するでしょうか
でも21日周期で次の抗がん剤。体が復活しかけの頃にもう一度なので二度目の抗がん剤で
精神的肉体的に落ちる。
- 413 名前： でいく 投稿日：2009/09/23(水) 07:36
- 経験談を集めて何をしたいのか分からないのだが
１８日から抗がん剤治療が始まったのなら
副作用もあらかた出ている頃だと思うが
- 414 名前： 肺がん外科医 投稿日：2009/09/23(水) 09:35
- >>408
私もでいくさんと同じく、経験談を集めてどうしたいのか分りません。主治医がどういう説明を
したか知りませんが、｢一般的な副作用｣の説明は｢系統的なデータ｣のまとめに基づきます。
>>410で「Nが少なすぎる」と仰っていることからすると、数多くの経験･データを収集してまとめ
られたいのでしょうが、それは｢一般的な副作用」として説明されることと同じです。
ご主人自身にどう副作用が出るかとなれば、「かなり個人差がある」のが現実で、端的に言って
けろりとしているかもしれないし、死んでしまうかもしれず、そういった極端なケースが少ない
のは確かですが、ご主人自身に｢極端｣が起きないとは、誰にも言えないことです。
なお、事前の薬についてはシスプラチンでは十分な輸液、アリムタではビタミンB12と葉酸を
投与することは添付文書でも定められていることで、いわば｢定型｣がきちんとあります。
- 415 名前： キャリア 投稿日：2009/09/23(水) 20:18
- >>413 でいく様
別部位原発で違う薬剤を使っていましたが、副作用には急性的なものと、
薬剤の蓄積？により回数を重ねることで出てくるものとがありました。
また、一時的なものと後遺症的に現在まで残ったものもありました。
始めてから５日ほどで、説明された副作用が全部出たとは考えられません。
>>414 肺がん外科医様
私の場合、主治医から副作用の詳しい説明がされませんでした。
抗がん剤しか選択肢がなく、主治医の怠慢ということではないと思いますが、
限られた時間の中、患者本人も混乱している中で、説明を受けても理解できなかったと思います。
「一般的な副作用」で説明されることも、「極端」があることも分かりますが、
メーカーなどのフィルターを通さない「生の声」のスレがあっても良いと思います。
集めてどうする？ではなくて、経験談集でも良いように思います。
副作用を乗り越えられるヒントが出てくるかも？
- 416 名前： けんと 投稿日：2009/09/23(水) 20:49
- キャリア様
いろいろアドバイス感謝します。
ここで、自分の体験を書いてくださっている方がすでにおられますので、
このままここで続けさせていただこうかな。
と考えております。
- 417 名前： けんと 投稿日：2009/09/23(水) 20:53
- がんば様
貴重な大変をShareさせていただき、感謝します。
「21日周期で次の抗がん剤。体が復活しかけの頃にもう一度なので二度目の抗がん剤で
精神的肉体的に落ちる。」
なるほど、患者としての実体験からのお言葉。
大変貴重です。
中・長期的なスタンスでも副作用を見ていく事の重要性と精神的な
部分への影響について考えさせられます。
がんば様は何クール目ですか？
良かったら教えてください。
- 418 名前： けんと 投稿日：2009/09/23(水) 21:04
- でいぐ様、肺がん外科医様
個人の体験が集積したものが一般的なものであることは
良くわかります。
それでも、ご本人やご家族の体験には「副作用説明書」には
出てこない「生データ」があり、その生の声に励まされたり、
する事があると思っています。
キャリア様がまさしく、私の言いたい事を書いてくださっています。
キャリア様、ありがとうございます。
肺がん外科医様
「事前の薬についてはシスプラチンでは十分な輸液、アリムタではビタミンB12と葉酸を
投与することは添付文書でも定められていることで、いわば｢定型｣がきちんとあります。」
おっしゃることは良くわかります。
しかし、「定型」外の事前の薬の投与は無いのでしょうか？
「定型」外の事後の薬の投与は無いのでしょうか？
夫の場合でいえば、おっしゃっている「定型」の他に
事前と事後にデキサメサゾンの投与、さらに輸液の中にマンニトールが
入っていた事がちょっと驚きでした。
夫は現在投与後５日目ですが、腸管麻痺で苦しんでいます。
下痢でもなく、便秘でもなく。
少ない患者数で、情報も少ないのです。
また、キャリア様のようなケースもあります。
主治医の怠慢ではありますが、こういう掲示板はそのような体験談
を語り合ったり、励ましあったりする場であっても良いように思います。
患者、家族の生の声を聞きたいと思います。
- 419 名前： 肺がん外科医 投稿日：2009/09/23(水) 21:59
- >>415
副作用の説明を主治医がきちんとしなくても、抗がん剤しか選択肢がないから主治医の怠慢
ではないという論理はよく分りません。抗がん剤と限らず、あらゆる治療や検査に伴いえる
副作用とそれらで得られそうな利益のバランスによっては、その治療･検査を受けないという選
択もありえます。従って、｢やるとすれば｣抗がん剤しか選択肢がないとしても、効果･副作用に
ついてそれなりに詳細に説明を聞いていただいた上でやるかやらないかを決めていただく
ことが極めて大事です。ですから、主治医が副作用の詳しい説明をしなかったのなら、それは
主治医の怠慢と言うべきです。
もっとも、詳しく説明されても混乱するだけということであれば、色々つらいことも起き得るけれど、
けろりとしている人もいれば死んでしまう人もいるということさえご理解いただければいいとも言え
ますが。
落ち着いてきたところで、どのような副作用があるのかということでしたら、もう実際の治療は
始まっていて自分/本人での副作用はでてきているわけですから、一般的･系統的にはどうか
ということはもう関係ないとも思います。
別に経験談集でもかまいませんが、経験された副作用が最も集約されて示されているのが
薬剤の添付文書なのでして、「メーカーなどのフィルター」というような妙にネガティブな
先入観を持たずに「医療用医薬品の添付文書情報」
<http://www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html>を検索するのが、
｢系統的なデータ｣をご覧になるためのもっとも優れた方法だと思いますよ。
>>417
薬の用い方によっては21日周期とは限らないでしょうけれど、概ね一定の周期で同じ組み
合わせを繰り返すこと、繰り返すほど肉体的･精神的な負担は増えがちであることは、この
ような抗がん剤を用いる時に極めて一般的なことですが、そのような説明すら受けて
いらっしゃらないのでしょうか?
>>418
マンニトールなどの利尿剤を必要に応じて投与することはシスプラチンの添付文書に書いて
あります。デキサメサゾンなどのステロイドを投与することは、シスプラチンなどのプラチナ系
抗がん剤を投与する場合の吐き気を抑えるために常識的な処方で驚くようなことでは全然
ありません。
こういう掲示板で体験を語り合ったり、励ましあったりすることは大変よいことだと思います。私が
申し上げたいのは、このような場所で｢系統的にデータを集める｣努力をなさるくらいなら、
添付文書を読んだ方がいいし、主治医に聞くのがなお良いでしょうということです。
- 420 名前： キャリア 投稿日：2009/09/24(木) 00:11
- >>419 肺がん外科医様
主治医の説明不足については、厳しく言えばおっしゃるとおりかもしれないですが、
とりあえず延命できてますので、しかたがなかったというかなんというか・・・
まぁ、傍からみて詳しく説明しても混乱するだけとみえるほど、私が焦って(落ち込んで?)いたのかもしれません。
ご紹介頂いた「医療用医薬品の添付文書情報」を見させていただきましたが、
治療何回目位からその副作用が出てくるとかがつかめませんでした。
もちろんばらつきは多いでしょうけど、最初からとか、５～６回目位とか書いてあれば、
ある程度の覚悟ができたんでしょうけど・・・
系統的データ・・・難しいですわ。
尚、ご紹介頂いたリンク先は、直リンク出来ないシステムになっているようです。(IE8で404エラーでした。)
ＨＰトップ
http://www.info.pmda.go.jp/
から 左下の添付文書情報(医療用医薬品)をクリックして入るのが正式のようです。
（多分、アクセスランキングの１番にランクされていますので、そちらからでもＯＫだと・・）
- 421 名前： 肺がん外科医 投稿日：2009/09/24(木) 21:53
- >>420
抗がん剤の組み合わせ次第では、論文をあさると何回目からでた患者さんが何％という
データを示す論文が見つかる可能性はあります。でも、けっきょくのところ1回目から出る
方もいらっしゃれば、何回か繰り返してもケロリとしている方もいらっしゃるのが現実で、
データの数が多ければより参考になるというわけでもありません。
URLはアンダーバー(_)がコピペする時に抜けてしまったのが原因で、
http://www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html
これは入れているのですが、投稿するとどうでしょうか。menuとtenpu、tenpuとbaseの間に
_ が入っていれば直で行けるのですが･･･
- 422 名前： キャリア 投稿日：2009/09/25(金) 19:12
- >>421
分けワカメの一患者のウダウダに、お付き合い有難うございました。
普段から、専門家としての貴重なレスを、拝読させていただいています。
しかも、ボランティアでのレス・・・
私は、基本的に名無しで別の板でカキコさせていただいています。
たぶん文章苦手なので、纏まりのないカキコになっているかと思いますが、
また、お気づきの点がありましたら、ご教示ください。
リンク先訂正お手数掛けました。無事リンクできてます。
- 423 名前： でいく 投稿日：2009/09/30(水) 08:35
- やはり肺がん外科医様の書かれている事が全てではないかと思います
私の場合は医師からは抗がん剤治療全般について紙に書きながら
薬剤 副作用については薬剤師から 薬剤名 量 説明の書かれたプリント
工程表 副作用に関するプリントを使って説明 特に利尿剤に関しては 看護師からも
朝夕の体重測定 尿量測定と合わせて説明を受けました
私の中では 吐き気止めと利尿剤は 抗がん剤を使う際の基本的薬剤だと理解しました
そして抗がん剤も手術もやってみないと判らないと言うことも
前に書いた様に紆余曲折もあり 合計半年以上の入院生活でしかも周りは全て
癌患者 胸部呼吸器病棟のため多くは肺がん患者であったが 多くの患者を見
会話をしてきました 副作用も人それぞれであったが それぞれの症状に対して
薬 点滴で 食事も療養食や家族などの持ち込みで対応していたと思います
病院によってシステムなどの違いは有るとは思うが 医師との信頼関係 意思疎通
入院時は身近な存在である看護師との関係も大切だろうと思った
最後にこの掲示板も 以前より励ましあい時には 意見 アドバイスを貰える場として
活用されてきたと思います けんとさんも今一度読み返してみてはと思う
- 424 名前： ステップ 投稿日：2009/11/09(月) 11:55
- 私の母は昨年の８月に悪性胸膜中皮腫を発症しました。その後、色々な会に参加したり、専門のお医者様に伺ったりし、心配していた副作用も無く治療も全てのクールをこなしました。
（副作用が軽くなるよう独自の療法を平行しました。内容を知らない担当医のかたには、止めるようにいわれたようですが）現在は、同じような患者の方と、時々コミュニケーションをとったりしている母です。
最近は、痛みが激しくなってきて、痛み止めとしてモルヒネをのんでいるようです。
母は、最期のことが心配なようです。苦しみながら逝くのは怖いと・・・
少しでもそうならないようにと、色々と情報を収集しているところです。
色んな方法があるかと思います。すこしでも、母の不安を解消したいので、経験のある情報をいただければ幸いです。
- 425 名前： がんば 投稿日：2009/11/11(水) 01:47
- 最後はホスピスでした。
最後の2週間はあっという間でした。
体力が落ちて寝てばっかりになってから、日に日に体力が落ちていきました。
痛み止めの点滴で顔や体がむくんでいき、呼吸が少し困難になったので、点滴を押さえて
最後は腎不全という形でしたが、苦しむことない最後でした。
痛み止めの回数が増えて、一晩に8回くらいになってから2日後でした。
やはり痛み止めが増えると会話はできませんでした。ご参考になれば幸いです。
- 426 名前： ステップ 投稿日：2009/11/11(水) 10:04
- がんばさん、ありがとうございました。
役に立つ情報でした。
こちらは、田舎なので進んだ環境があまり望めませんが、
母ときちんと話て選択していきたいと思います。
以前より随分痩せてきた母が心配ですが。
そばにいて、できるだけのことをしていこうと思います。
- 427 名前： GO 投稿日：2009/11/16(月) 21:56
- 父が悪性胸膜中皮腫と診断されました。これから化学療法となります。
この病気で完治する人は本当に少ないのでしょうか。
離島なものでまだ家族で医師の診断を聞いてないのですが、最初胸膜に水
がたまっていたのでそれを3月に治療したのですが、最近肺の上部に２，３黒い影が
あるということで診察した結果上記の病名ということであります。
この病気はもってどのくらいなのでしょうか。
病気の進行状況によっても異なりますが、長い人でどのくらいなのかなと思いまして
書き込みしています。
- 428 名前： ステップ 投稿日：2009/11/18(水) 10:25
- ＧＯさんへ
私の母と同じです。
診断が下されてから、悪い方へと考えてしまうのですが、この病気は世界的にも未知なことがあるようです。
あきらめず、前向きに残された時間をどう過ごすかで命も伸びると信じています。
あるＨＰの一部です。
*ステージと予後*
悪性胸膜中皮腫の臨床病期分類は、1995年IMIGのものが知られ、
進行に応じて4つのステージがあります。
悪性中皮腫は早期発見が難しく、進行したステージで見つかる事も多いのです。
適切な健診方法が現在のところないのです。
しかし上皮型の悪性胸膜中皮腫Stage1の予後は比較的良いとされています。
中皮腫は肺を包む１層の中皮層から発生する腫瘍ですので、容易に胸水及び胸腔外組織及び筋層等へ浸潤する性質を持つ事、
中皮腫の初期の診断に鋭敏な検査がなくＣＴ等の検査時点では既に胸水内へ進行している例が多い事、
発見後中皮腫に対する有効な治療方法がないため進行をくい止められない事が、中皮腫の予後を改善させない理由です。
悪性胸膜中皮腫の予後は芳しくなく、
関東地区では中皮腫の経験が多い事で有名な横須賀共済病院呼吸器科の54例の死亡までの期間の中央値は
発症後15ヶ月とされています（最短1－最大167ヶ月）。発症2年後の生存率は約30%、発症5年後の生存率は3.7%とされます。
他の日本の報告でも発症2年70%以上の方が永眠、診断5年後に生存している人は10%以下とされています。
大変残念ですが今後が厳しい病気とお考え下さい。
私の母の場合、国へ申請する書類にサインしないといけないので、本は病気のことを宣告されたとき
「はやすぎる・・お母さんはまだ62歳よー」って泣いた姿をいまだに記憶にあります。
しばらくは受け入れるのに大変でしたが、今は「お金はいらんから、健康がほしい！」
「まだ死なれん！」と色々と頑張っています。
ＧＯさん、これからが大変です。家族第一です。前向きにやっていきましょう。
- 429 名前： GO 投稿日：2009/11/23(月) 23:55
- ステップさんへ、
貴重な情報ありがとうございました。
5年で１０％は短いですね。覚悟しておきます。
正直父はまだ元気で死ぬということを私自身自覚していません。
これからが、大変だと自分自身わかっていても、何もできないいらだちを感じています。
今は何も考えず、一日一日を精いっぱいいきて、父をサポートできればと思っています。
ステップさんの家族もまた幸せが訪れることを祈ってます。
ありがとうございました。
- 430 名前： ＜削除＞ 投稿日：2009/11/29(日) 21:43
- ＜削除＞
- 431 名前： ばんば 投稿日：2009/12/01(火) 21:10
- 管理人さま
↑「430」の削除をお願い致します。
お手数お掛けしまして申し訳ございません。
後日、改めて書き込みさせて頂きます。
- 432 名前： 長女 投稿日：2009/12/16(水) 14:30
- はじめてこちらを拝見させていただきました。
うちも実家の父（５８歳）が一昨年上皮型の中皮腫と言われ、抗がん剤（アリムタ＋シスプラチン）を２クール行った後、胸膜・左肺・横隔膜を切除する大手術をしました。
退院後は疲れる様で横になっている時間は多くなったものの、普通に本当に普通に生活していました。
先日定期検査で「影がある」と主治医の先生に言われ、ＰＥＴを行った所、再発を宣告されました。
１２時間にも及ぶ大手術をしてまだ１年半しか経っていないのに・・・納得が行きません。
手術の際の主治医の先生も手術後すぐ病院を変わられており、今は相談をする事も出来ません。
実家は地方なんですが、私は関東に嫁いでおり、私も行く事が出来ると言う事で、母は都内又は神奈川でセカンドオピニオンに掛かりたいと言っています。
私も小学生を筆頭に３人の子育て中ですので、出来ればそうして欲しいのですが、本やインターネットで調べて見ましたが多すぎてどこが良いのか判りません。
父は直らない事も余命があまり無い事も知っており、「母が納得する治療を受ける」と言っています。
今掛かっている病院で年明けに入院・抗がん剤（ジムセザール？＋シスプラチン）の治療を始める事になっているのですが、その前に他の先生のご意見も聞いてみたいのです。
私の中でもまだ再発と言うことを受け入れられず、取り留めの無い書き込みになってしまいました。
申し訳ありません。。。
皆様のご意見を伺えたら嬉しいです。よろしくお願い致します。
- 433 名前： ステップ 投稿日：2009/12/17(木) 12:22
- 長女さん
はじめまして
私は昨年の夏に、長女さんと同じように病院をさがし、
こちらにたどりつき、http://www.himawari-clinic.jp/
とても良かったと思います。
現在は、同病院内にある患者と家族の会、そして中皮腫じん肺アスベストセンターの
方たちに大変お世話になっています。
私は地方のため毎月はいけませんが、電話やメール等でもやり取りさせていただいております。
少しでも役に立てたらと思います。
- 434 名前： 長女 投稿日：2009/12/18(金) 01:15
- ステップ様
ありがとうございます。
母に話しましたら母は以前から電話のみですが中皮腫じん肺アスベストセンターの方に相談に乗っていただいているようです。
肝心な父がまだ「病気のことは考えたくない」・・・変な言い方で申し訳ないのですが、「同病相哀れむ様でイヤだ」「一人一人違うのに・・・」などと申しまして実際にはお会い出来ておりません。
父の中であきらめの気持ち・悲しみ・受け入れようとする気持ちが混ざり合って苦悩しているように感じます。
母は「自分のことなのに何も考えない」と言いますが、そんな事はないと思うのです。
尤も、遠方に嫁ぎ、年に数回（春休み・ＧＷ・夏休み・シルバーウィーク・冬休み）しか帰省しない私に、母に意見する資格はありません。
父にもかける言葉が見つかりません。無力感で涙が出ます。
時々こちらに寄らせてください。
よろしくお願い致します。
よ
- 435 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/12/20(日) 00:08
- 初めて書き込みをさせていただきます。
中皮種にとっては免疫力を上げることは有効な治療法と思われますが
免疫細胞療法というのは抗がん剤などと比較して効能はいかがなものでしょうか？
手術以外の選択肢として非常に気になっておりますので、詳しい方がいらっしゃいましたらお聞かせ下さい。
- 436 名前： HOT 投稿日：2010/01/06(水) 17:56
- 435さん、回答でなくてすみません。
久しぶりに書き込ませて頂きます、HOTです。
デイクさん、その後お身体いかがでしょうか？
デイクさんのアドバイスにありました環境保全機構への申請を行い、先月の12月に認可がおりました。
本当にありがとうございました。
父の方は抗癌剤の投与も既に8クールを迎えます。
残念ながら小さくはなってくれないようですが、進行は抑えられているとの事です。
しかし、迎える8クール目あたりからは、もうあまり効果は期待出来ないようです。
この8クールの様子を見て、治療を一旦中止するかどうかの判断をするとの事。
幸い、副作用があまり強く出ず(医師も驚いてました)、8クール目までこれました。
しかし、医師の見解としては長くて後3、4か月。。
そろそろ覚悟をしなければならないようです。
今年が最後であろう正月も、家族で過ごす事が出来ました。
掲示板違いになりますが、
10月、今度は母の癌が発見されました。
こちらは転移性の肺がんです。
既に脳に転移しており、緊急開頭手術を行いました。
無事摘出、手術は成功しました。
が、もう末期との事で、母の残された時間も3、4ヶ月。。
出来る事は緩和治療のみ。
冗談みたいな現実に、一時は鬱状態でした。
今は・・・でもまだ現実として見れていないと思います。
母は、1人で残されるのが耐えられなかったのかな。
すみません、長くなりました。
また書き込ませて頂きます。
- 437 名前： 肺がん外科医 投稿日：2010/01/08(金) 15:48
- >>435
悪性中皮腫が自然に退縮したり免疫療法に反応したりすることが時に認められることは前世紀から知られており、
すごく持ち上げた書き方をした総説もあります。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17237002
しかし、最新の総説では免疫療法単独では概して効果がないとされており、化学療法とのあわせ技に期待したい
としています。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19422663
日本からは2007年に電気を併用した鍼治療（http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11849754 ;
（このAboは例の安保さんらしい)と協和のアガリクスを使っていた患者さんの悪性中皮腫が自然退縮したことが
報告されています。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2726485/?tool=pubmed
問題は、この論文にも引用されていますが、何もせずに退縮してしまった悪性中皮腫も3例は報告されている
点で、
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11325491
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17184695
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17908008
そうなると、日本のケースもアガリクス/鍼と自然な退縮がたまたま同時期であった可能性が十分にあり、そういう
｢治療｣が効いたとは主張できないことになります。
いずれにしても、こういう話は1件だけでも論文にする意味があるほど稀な話で、抗癌剤治療のように何％の方で
効いたかというデータが報告できるようなものではないということは確かです。
- 438 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/01/09(土) 23:04
- 肺がん外科医様ありがとうございます。
なるほど、免疫療法だけではやはり効果は稀ですよね。
今のところは免疫療法と抗がん剤との併用を考えております。
岡山大チームが今年から日中米で臨床試験を始めるという
中皮種のみ攻撃殺傷する遺伝子療法が一時も早く確立されればいいのてすが・・・・
- 439 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/01/12(火) 21:25
- 民間の免疫療法が中皮種に対して良い効果を発揮したというのはあまり聞かないように思います。
それよりも免疫療法での症例としては絶対数が少ないのではないでしょうか。
温熱療法と化学療法との合わせ技という選択もあると思います。
- 440 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/01/31(日) 21:38
- 中皮種に対しては抗がん剤や放射線とハイパーサーミアの併用療法というのは
かなり良い実績をあげているようですよ。
駒○病院の放射線科の先生がそれについての実績も発表しております。
- 441 名前： もみじ 投稿日：2010/02/20(土) 10:25
- 始めまして、私は4年前に中皮種と診断された者です、１年間科学治療後、
左肺全摘出手術しまた。手術しても何ヶ所かに癌は残っているので、
手術後も点滴と放射線治療していましたが、１年前友達からアガリクスを
勧められ、飲み始めた所、体調が良くなってきている様な、気がしています。
外科医さまの掲示版拝見して、気のせいではなく、私にはアガリクスが効いて
いると、信じてこれからも服用出来ます、これからも皆様のご意見を拝見
させて頂参考にしながら、病気と闘って行きたいと思います。
- 442 名前： あっきい 投稿日：2010/02/21(日) 23:39
- 初めまして。先週父が７６歳で亡くなり本日お通夜を済ませた者です。
ニュースで話題になってから職業柄心配していたのですが、発病を知ったのは
一昨年の秋、悪性中皮腫びらん状II期でした。とある病院で薬品で胸膜溶着
させたのち、アリムタシスプラチンを３クールやったのですが、嘔吐めまい
等の副作用と本人が精神的に参ってしまい、本人の強い希望で治療中断の
のち自宅で緩和治療となってしまっていました。
この病は治療が大変なので、精神的なケアが充実している病院を探されるのが
重要と、つくづく思わされました。父は負けてしまいましたが、今闘われている
方々にはぜひ１日でも頑張って欲しいと切に願ってやみません。
- 443 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/02/22(月) 23:55
- 初めまして。現在主人が悪性胸膜中皮腫で治療中です。見つかったきっかけは
毎年受けていた人間ドックを去年10/26に受けて胸水がたまっている事からです。
一昨年はなんともなかったのに１年たったら発病で本人はアスベストとは無縁なのに。
手術不可、化学療法は範囲が広くて不可、抗がん剤 アリムタ+シスプラチンは
有効なのは３人に１人。あとは治験に｢参加するか緩和療法しかないとの宣告。
話し合って抗がん剤を選択して、今年の１/7から１クール 1/28から２クール目副作用も軽く
2/18から３クール目というところでＣＴ検査の結果病巣は広がっていて骨にも入り込んで
いる。ので３クール目は中止、放射線で骨への広がりをおさえる方向になりました。
なんでこうなるのかと主人ともども考えてしまいました。
今、そんな事でめげていてもしょうがないと何かできないか手探りで探しています。
アガリクス、フコイダン、ドクターズセット、ハナビラタケ何でも試したい。でも
この病気には良い方向の実績がどこを探してもありませんね。
本当は大声で泣きたいところですが、私が弱気になったら主人がダメになってしまいそうで
本当につらいのは主人だから 私はサポートをする為に強がっています。
だらだら書き込みました。でもどこかで声を大にして話したかったので気持が少し晴れました。
- 444 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/01(月) 17:14
- 泣き虫君さんへ
1年前の私の夫と同じです。
私も辛くて眠れぬ日が続きました。
この1年間、下記のスタッフの皆様や、アスベスト被害の
患者さんやその家族の皆様に励まされ、助けられてきました。
参考になれば幸いです。
アスベストセンター
http://www.asbestos-center.jp/index.shtml
患者と家族の会
http://www.chuuhishu-family.net/branches/tokai.html
- 445 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/05(金) 00:48
- たまちゃんさん ありがとうございます。
参考にさせていただきます。
現在かかっている病院では症例が少なく他の患者さんやご家族の話を
聞く機会もありませんでした。ネットが頼りでこの掲示板を見つけて
思わず書き込みました。
切ない気持をわかってくださる方がいるだけでがんばれます。
- 446 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/05(金) 10:29
- 泣き虫君さんへ
今は、いろいろなことが重なり一番大変な時期だと思います。
私の夫も昨年1月に余命３～１０ヶ月と宣告を受けました。
現在、入院中ですが存命しております。昨年２月に
「悔しいアスベスト被害｣と言う題で新聞に掲載された
私の投書を書きます。
「夫は風邪を引き、近くの病院へかかりました。せきが長引くので肺の
エックス線とＣＴを撮りました。肺に影があるというので大学病院を
紹介され、そこで知らされた病名は｢悪性胸膜中皮種」でした。
４０年前、仕事中に暴露したアスベストが原因です。
もう手術はできません。科学療法で余命数ヶ月です。
と説明を受けました。
昨年１２月に夫と海外旅行に行きました。
夫はスーパーに勤務していて、年末年始も元旦だけ
休んで働き、１月下旬に検査入院する前日まで働いていました。
何の自覚症状もありません。すこぶる元気です。同室の患者さんも
どこも悪くなさそうですが、と言っています。
毎年、健康診断をしていました。異常なしでした。
それが余命数ヶ月と言われても、何かキツネにつままれたような
気がします。私は今までアスベスト被害のことはマスコミで知る
ぐらいで、ひとごとでした。静かな時限爆弾といわれているそうですが、
時限爆弾を仕掛けられるほど、神様、夫は何か悪いことをしましたか？
１５歳から社会に出て働き、定年後もシルバー人材で働き、７０歳まで
５５年間、バカがつくほどまじめな働き者です。
夫の口癖は元気で働けるのはありがたい、です。
４０年前？私と出会う前？一番悔しくて辛いのは
アスベストに命を奪われる夫ですが、私も悪夢を見ているようで、
混乱して眠れない日々が続いています。」
泣き虫君さん、私の方が１年先輩(偉そうにすいません）ですので
参考になれるならお役に立ちたいと思います。
お互いこれからも励まし合いましょう。
- 447 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/08(月) 00:33
- たまちゃんさんへ
投書文読むました。読んでいて去年の10/26を思い出しました。
人間ドックの結果説明での”肺に水がたまっています。精密検査が
必要です”主人はピンとこなかったようでしたが私は体中の血液が
スーと引いていくようでした。それから病名確定まで主人も仕事を
していましたし 今だ現役です。
この3/5主人60歳の誕生日、3/31で定年退職です。そして4月からは
再雇用で引き続き働きます。余命宣告されて抗がん剤も効かないで
放射線での治療が終わればほかに治療法はなくての状態でも主人は
家にいるより、仕事をしたいと希望します。
放射線は20回、通院治療可能ですが入院で治療しています。
あと11回、治療の無い週末 金曜日に迎えに行って日曜日に送って
いきます。毎日退屈なのと病院食が食べられないのとでまいっています。
ご主人はいかがですか？
先輩のたまちゃんにはいろいろアドバイスをお願いしたいと思います。
- 448 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/08(月) 20:57
- 泣き虫君さんへ
遅ればせながらご主人様のお誕生日おめでとうございます。
私も夫が毎年健康診断をしていたので、担当医に１年でステージⅢのＢ
までなるのですか？と聞きました。中皮種は潜伏期間が２０年～４０年
ですが発病すると３ヶ月～６ヶ月で末期までいきます、
と説明を受けました。
夫は昨年２月からアリムタ、シスプラチンを４クールしました。
腫瘍が５ｃｍから４ｃｍに小さくなり、５月に退院して、６月より
職場復帰して、１０月には海外旅行(中国、北京）に行きました。
｢担当医の説明だと今月が寿命だね」と夢のように幸せで笑って言いました。
毎月１回の検診も変わりなく、セーフと安堵していました。
今年も年末年始も休まず仕事に行きました。子供や、孫と新年会を
楽しくしました。発病してから丁度１年目の１月末に咳が酷く、息苦しいと
体の変調があり、病院に行くと胸水が溜まっているとのことで
２月中旬に再入院となりました。今はドレーン(管）で胸水を抜いています。
2月17日に胸水を抜く為に入れたドレーンにより21日に感染して
膿胸と言う胸膜と肺の間に膿がたまり高熱が出たので23日にドレーンを
ぬきました。
熱も下がったので3月2日にまたドレーンを入れて胸水が取れるのに
通常2週間かかるので3月中旬までかかりそうです。
その後「胸膜癒着術」と言う肺と胸膜を癒着（くっつける）
させて水がたまらないようにするそうです。
その後また抗がん剤を４クールするとのことです。
中皮種の腫瘍のことを気にしていたのですが、今回はめだつほど
大きくなっていず、転移もしていないとのことで安堵していますが、
胸水により体の栄養分が流れてしまい かなり体力がまいっています。
今後は夫の体力がどうなるかが勝負と言われました。
今回、胸水が溜まった原因は昨年、腫瘍が小さくなったが
そのとき抗がん剤が効かずに生き延びた中皮種細胞が活発化してきた
為とのことです。
また感染したのは体力が弱っていて抗がん剤の副作用ででる症状の
ように避けられないものだったそうです。(感染したのは病院側の
ミスではとつっこんで聞きました）
夫も副作用で食べものの味が変わったらしく、何を食べても味がしない
時がありました。外泊許可が出た週末は、おすし屋さんに行ったり
鰻やさんに行ったりしていました。入院生活は退屈なので、
書物やテレビは目が疲れるので、音楽のＣＤや、面白い漫談
（綾小路きみまろ）を聞いています。
夫も働くのが生甲斐の人で、職場復帰には夫の親戚が猛反対しましたが
アスベストセンターのスタッフの方に、生甲斐のある生活が一番の治療
です、とアドバイスを受け、喜んで働いていました。
泣き虫君さんのご主人も仕事が生甲斐でしたらそうした方が良いと
思います。夫もシルバーを辞めていません。元気になったらまた働く
と言っています。長々と書いてしまいました。すみません。
- 449 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/09(火) 00:51
- たまちゃんさんへ
ご主人はアリムタ＋シスプラチンが効いたのですね。主人は２クールで終わりでした。
私たちは最低でも３クールはと期待をしましたが結果は腫瘍は成長していました。
残された治療法は無いそうです。放射線も延命の為です。胸水も一時減りましたが
また増えてきているようです。本人は胸水を抜きたいといいます。でもドレーンで
抜くのはいやだといっています。どうなるでしょうか？抜く事になるのでしょうか？
先生しだいです。「胸膜癒着術」は先生から聞いた事がありません。
８月には二人目の孫が生まれます。抱かせてあげたいですね。
仕事場があります。皆が待っていてくれます。復帰させたいですね。
どんな些細な事でも生きようとする気力がなくならないよう生甲斐は必要です。
私はいま仕事をしていますので入院中の主人に付き添ってあげられません。
本当は側にいてあげたほうがいいのでしょうが主人が側にいることを望んで
いるかわかりません。できる事なら一緒にいる時間をもっと持ちたいですね。
今日は仕事が終わり次第忘れ物を届けに主人の所へ行って来ます。
取りとめもなく書いてしまいました。
- 450 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/09(火) 17:32
- 泣き虫君さんへ
８月には２人目のお孫さんが誕生で良かったですね。
当方はまだ１人です。４月に幼稚園に入園します。
｢胸膜癒着術」の説明を受けていないのは、まだ必要がないのかも
知れません。夫も昨年は受けていず今回が初めてです。
夫の入院している大学病院は、患者本人と家族に、その都度「病状と
今後について｣の説明をきちんとします。こちらの疑問や不安にも
誠意をもって答えてくれて治療のプランを説明します。（それが
あたりまえですが）今回、胸水が大量に溜まって、息が苦しくなった
ので、まずはそれを治療して、ＱＯＬを回復するのが先で抗がん剤
はその次というプランです。
私も１５歳から６２歳まで４７年間働いていて、働くのが生甲斐でしたが
昨年夫が余命宣告され、いままで悪妻でしたので残された時間を一緒にと
仕事を辞めました。しかし夫の病も一安心したのと、仕事を辞めたので
気がぬけて毎日ボンヤリしていました。口には出さないけれど自分の病気
の為に私が無職になったのが悪いと思ってかえって負担に
なっていたようです。これではいけないと気を取り直して新しい仕事
(勉強）をすることにしました。４月１日は入学式です。
夫も応援してくれています。家族が余命宣告されたら、
つれあいはどうするか各自違うので、
泣き虫君さんも良いと思う選択をして下さいね。
温度差が激しい日々ですが、お疲れになりませんように。
- 451 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/09(火) 23:53
- たまちゃんへ
永い間お仕事をしていらっしゃったのですね。私も悪妻かもしれません。
子供２人を両親に預けての共稼ぎでした。今私が仕事をやめたら主人はたまちゃんさんの
ご主人のように自分のせいだとおもうだろうと 続けて行こうと選択しました。
コーラスをやっています。こちらも続けていこうと練習に励んでいます。
きっと私の姿勢が主人のプラスになるようにと。でも一緒にいたい気持も捨て切れません。
新しいお仕事 がんばって下さい。きっとご主人にプラスになると思います。
｢胸膜癒着術」のこと必要になれば話が出るでしょう。今の病院でも治療の説明をきちんと
してくれます。気になるようなら私から先生に質問してみようかと思います。
今日雨のなか主人の所にいって夕食を試食してみました。私としては食べれるのですが
本人はまずいの一点張り それでも味付けを濃い目にしてもらったのでこれならと言いながら
食べていました。一見元気です。放射線治療が込んでいるようで夕食を食べているときに
治療の呼び出しがきて6時半過ぎに出かけていきました。
今日はとても寒い日でした。まだまだこんな日が続くのでしょうか、お体にきおつけて
たまちゃんさんは何のお勉強をするのかな？できる事は何でもやってみましょう！
一回きりの人生です。
- 452 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/10(水) 21:03
- 泣き虫君さんへ
夫は昨日、胸膜癒着術をしました。副作用もないようです。
本日、ドレーンがとれました。体力が回復したら抗がん剤治療です。
この１ヶ月で体重が５ｋｇ減ったので、担当医の薦めで、がん患者の
体重減少を抑えるプロシュア（２４０ｍＬ、３７０円）を朝晩、頑張って
飲んでいます。やはり食事がまずいようで、お茶づけ海苔等でごはんを
流し込んでいます。
私は１０代の頃、働きながら定時制高校を卒業しましたが大学進学は
夢で終わりました。趣味で英会話を習っていたので、自宅の近くの
大学（４ｋｍ）の欧米文化学科を受験して合格しました。
１０代の方々と肩を並べて勉強するので、ついていけるか心配もありますが
大学は８年間在学できるので知力、体力と相談しながら学びます。
つれあいが仕事に趣味に生き生きとしていることが夫へのエールに
なると思います。
- 453 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/10(水) 23:59
- たまちゃんさんへ
胸膜癒着術 無事終了、ドレーンもとれて良かったですね。ご主人もほっとしている事でしょう。
はやく次の治療が始められるといいですね。
食べることはやっぱり同じですね。ほんとうはきちんと食べてほしいのですが
主人もお茶漬けや味噌汁をかけたり、ふりかけをかけたりしています。体重は7ｋ以上
落ちています、がもともと肥満気味だった為 今標準体重に近くなっています。が体力
は確実に落ちています。
ご主人は代替医療のような事はなさりませんでしたか？ 私は これからの事を考えて
なにかないか模索してます。
プロシュア 初めて聞く名前です。勉強してみます。
目標があるという事はいいことですね。学ぶことに期間はないと思います。
たまちゃんさんがいきいきと目標に向かっていく姿はご主人に勇気とパワーをあたえる
と思います。
私は12月に舞台に立つ事を目標に歌っています。主人に聞いてもらえるように。
- 454 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/11(木) 20:49
- 泣き虫君さんへ
当方の夫もメタボなので、少しやせた方がいいと、明るく言っていますが、
顔で笑って、心で泣いてです。昨年、早ければ余命３ヶ月と宣告され、
代替医療もいろいろ検討しました。新聞に掲載されていた「樹状細胞療法」
の説明と相談会に娘と娘婿が行ってくれました。しかし、中皮種は稀な
病気でこの療法を受けた人はまだ数人で改善されたと言うデータがないが、
それでもよければ、との答えでした。娘は父親を助けたい一心で一生懸命に
薦めましたが夫は拒否しました。息子夫婦は｢陽電子線照射」をリサーチ
しましたが、どこでも中皮種には出来ないとの答えでした。
「患者と家族の会」の方で発病したのが３～４年前でアリムタがまだ
なかったので肺がん用のジェムザール？で腫瘍が小さくなったが昨年
再発したのでアリムタと免疫細胞療法を両方したところ腫瘍が小さく
なった方がいます。しかしアリムタが効いたか免疫療法が効いたか
相乗効果か分からないとのことです。
漢方薬やサプリメントを飲用している方、針治療をしている方もいます。
家族会の情報ですが、アリムタが効かない方のために萬有製薬で
治験をしています。（０１２０－３３１－６２８）
夫は優しい性格ですがものすごい頑固で漢方やサプリメントは信用せず
一切考えを曲げません。｢医者でダメならダメ」と覚悟を決めています。
それも夫の選択なので共有することにしています。
自分がその立場だったら夫のように覚悟できるかどうか・・・
これはあくまで当方のケースです。どんな療法でも命にかかわること
なので泣き虫君さんも慎重に検討して下さい。代替医療のことは
あまり参考になれなくてすみません。
- 455 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/12(金) 13:04
- たまちゃんさんへ
代替医療の件 ありがとうございます。
私もいろいろ調べていますが ガンということにたいしては いろいろ良い
内容がのっていますが こと中皮腫に関しては本当に無いですね。
食事療法も検討してみましたが主人にとっては抗がん剤より辛そうだし。
陽電子もいまかかっている病院には設備がありますができるなら先生が進めて
いると思いまし。
主人は 先生に確かめてから、青汁を飲んでいます。これは野菜嫌いなので蘇の為。
私としてはいろいろ情報を持っていて主人が試したいといったらやってみようかな
と思っています。主人の友人はわざわざ電話で情報をくれました。嬉しかったです。
でも慎重に検討する必要がありますね。
今日は自分自身をリフレッシュする為休みをとりました。主人の病気が発覚してから
は休みとたくさんとって職場に迷惑をかけています。これからも続くと思います。
でも私自身がお疲れモードでしたのいでリセットするためには必要がなと。
夕方主人を迎えにいきます。今日はいつもより早く行くつもりです。主人の好きな
カレーをつくってから。
- 456 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/15(月) 20:35
- 泣き虫君さんへ
悪性胸膜中皮種はほとんど、アスベストを暴露してなる病気です。
例えば、ご自宅の近辺にアスベストを排出する工場があって吸った場合は
環境暴露になり、環境再生保全機構(石綿健康被害救済部）に申請できます。
また、仕事で暴露した場合は勤めていた会社のある地区の労働基準監督所に
労災の申請ができます。当方は今年、年明けに労災が認定されました。
医療費負担がなくなり、療養、休業補償給付の支給を受け、経済的には
助かっています。泣き虫君さんはお仕事とご主人の看病で
お忙しいとは思いますが、申請もご一考されたら良いと思います。
ご主人はアスベストとは無縁でなく、きっと何処かで暴露して
いると思います。当方の夫も発病したときはアスベストは吸った覚えが
ない、何かの間違いだと言っていました。
- 457 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/15(月) 23:07
- たまちゃん ありがとうございます。
環境再生保全機構への申請はいまかかっている病院で進められて手続きを
しました。最初に先生に進められたとき主人はアスベストに関する職業に従事
していないので関係ないと思っていましたが先生が申請だけでもと病院内の
相談所に連絡ととってくださり、話しをきいてその足で保健所で必要書類を
いただき手続きしました。
年末で先生の診断書等そろわなかったのですが保健所の担当者の方が親身になって
手助けしてしてくれました。主人は環境暴露になると思います。
認定されると助かると思いますが認定まで最低3ヶ月はかかると保全機構の方に
言われました。保健所の方も最近申請する方が増えているとおっしゃっていました。
この制度も教えていただけなければ知らないままで終わっていたかもと思います。
今、たまちゃんさんの書き込みを読まれた方でまだ申請をなさっていない方が
おいでなら是非申請をしていただきたいと思います。保健所が窓口になっている
ようです。
- 458 名前： ｒｏｍａｎｅｅ 投稿日：2010/03/16(火) 19:10
- 中皮腫の確定診断後、2年が経ちました。
お陰さまで元気（？）で過ごしてます。
まだまだ、がんばります！
今年の桜も楽しみです。
そして、来年も！
環境再生保全機構の救済の認定について。
中皮腫に関しては、アスベストとの関連は問われません。
住んでいた近所に…とかも関係ありません。
病理で中皮腫と確定診断されていれば、それだけで十分です。
どうぞ、安心して申請してください。
- 459 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/16(火) 21:01
- 泣き虫さんへ
環境保全機構への申請済みとのこと、早く認定されるとよいですね。
当方も担当医から｢石綿による健康被害の救済に関する法律」の説明を
受けました。自分たちが当事者になるまでは、そう言う法律があることも
知らなかったので、とてもありがたかったです。
しかし、夫は生まれてから７０年間、同じところに住み、自宅の周りは
田んぼと畑で近辺に工場などなく、環境暴露は考えにくいので、始めから
労災申請にしましたが、労災は、何時、何処で、どんな仕事で、どのくらい
の期間にアスベストを暴露したか、被害者が証明しなければならず、最初は
先にも書いたように、夫はアスベストを吸った覚えがないとのことで
雲をつかむような話でした。
この掲示板も最近は泣き虫君さんと当方の独占のようで悪いような・・・
他の方の書き込みもぜひと思っていました。
romaneeさん、ありがとうございます。もうすぐ桜が咲きますね。
いつまでもお元気でいてください。今、中皮腫と戦っている方の励みに
なります。
これから労災を申請される方がいらっしゃいましたら、当方の労災認定
までの体験をその都度、書かせて頂いて、それがヒントや参考になれば
幸いだと思います。
- 460 名前： 泣き虫さん 投稿日：2010/03/17(水) 23:15
- たまちゃん へ
｢石綿による健康被害の救済に関する法律」こんな法律があるなんておしえてもらえなかったら
誰も知らないと思います。私はアスベストによる中皮腫は労災のなると思っていました。
労災は申請が大変なのをしっていたので最初から考えていませんでした。
環境暴露といってもいつ、どこでということもわからないので認定してもらえるのか心配でした。
でもromaneeさん ありがとうございます。安心しました。
主人と2人で認定される日をまっています。
春ですね。桜の花が5りんさいたというニュース（地方版）を見ました。
romaneeさん いつまでもお元気でいてください。
たまちゃんさんのご主人も次の抗がん剤治療頑張ってください。
そしてこの病気と闘っている方にいろいろな経験を発信し続けてほしいと
願います。
主人は3/23で放射線治療が終わります。その後は4月にはいってから決める事に
なりました。どうなるのか不安です。
- 461 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/21(日) 20:18
- 労災の申請も職業でアスベスト製品を扱っていたり、アスベストに
かかわる仕事をしていた方は、あまり問題がないと思います。
夫は２５歳から６０才定年まで鉄鋼製造の会社で働いていましたので
アスベストには無縁と思っていました。アスベストセンターの方に
｢石炭やセメントの粉を吸ってむせた覚えがあるのと違いアスベストは
髪の毛の５０００分の１の細さで目に見えず空気中を浮遊しているので
吸っていても気がつかない。３０～４０年前何処でどういう仕事を
していたかゆっくり思い出して考えましょう」と励まされました。
泣き虫さんへ
２３日で治療が終わるとのこと、退院できるのですか？
夫は２３日に抗がん剤投与がはじまります。
- 462 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/03/23(火) 01:00
- 460で自分の名前間違えました。先のことを考えていたら
少し疲れていたようです。
アスベストはどこにでもあるものなのでしょうか？
目に見えない為、どこかで遭遇していても自覚が無いようですね。
まして発症まで時間が長いのでなおさら関連がわからないと思います。
どのような職業が関連あるのかわかりませんが もし少しでも
あの時と思う事があるなら、労災申請をしたほうがいいと思います。
また手助けをしていただける方がいると尚をいいですね。
主人は病院が20日から22日お休みで治療がないので19日に退院しました。
そして23日今日外来で最後20回目の放射線治療をして全て終わりです。
私もついていきます。
体力も落ちています。副作用も少しでていますが、この治療の結果は4月に
入ってＣＴをとって見ないとわからないとのこと。で、それまで家で何も
しないのはいやだと言って本人は24日から仕事に復帰します。
私としては心配ですが。
ご主人には抗がん剤治療 副作用が心配ですが頑張ってほしいです。
その先には職場復帰がまっていますよ。
目標がある事は励みになりますね。
- 463 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/23(火) 21:30
- 461の続きです。
定年から10年が経ち、30～40年前に働いていた工場は閉鎖されて
既になく今はマンションが建っていて途方にくれました。
厚生省のホームページの
「石綿ばく露作業による労災認定等事業場一覧表」を検索したところ
夫の勤めていた会社が出ていました。しかし夫の会社は全国にいくつかの
工場がありますが夫の働いていた工場とは違う所でした。
泣き虫君さんへ
ご主人がお仕事に復帰されるとのこと、くれぐれもお大事にしてください。
夫は本日より抗がん剤の投与がはじまりました。
昨年はアリムタ＋シスプラチンでしたが腎機能が低下したため
今回はアリムタ＋カルポプラチンです。
昨年は帯状疱疹の副作用に苦しんだので、
今回は副作用がひどくならないように祈るだけです。
- 464 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/25(木) 20:31
- 463の続です。
アスベストセンターの方に「同じ会社なら、どの工場もだいたい設備や
作りは似ているので昔の同僚にお手紙を書いたらどうか」と助言を頂き
ました。長年音信不通でしたが退職者名簿から心あたりの方、20人に当方の
現在の状況とアスベストについて何か記憶があれば知らせて頂きたいと
お便りを書きました。
- 465 名前： たまちゃん 投稿日：2010/03/29(月) 10:36
- 464の続です。お手紙のお返事のほとんどは昔のことなので
覚えていないと言うものでした。
しかし3名の方がアスベストについて覚えておられました。
夫は当時、鋼材のキズの有無を検査していました。その検査の機械は
水槽があり、その中に水と蛍光磁粉を混ぜたもののなかに鋼材を入れると
キズに磁粉が付きます。その水槽の水が時々水漏れするのでその補修に
アスベストのパッキンで修理したとのことでした。修理は点検、
修理の課の人が専門にしていたので夫は自分の使っている機械にアスベスト
が使われていたことを知りませんでした。密閉された暗室のような場所
でシャフトのモーターが回転するたびにアスベストが飛散して、それを
吸っていたのです。キズをグラインダーで削るとき、火花が散るので、防火
のエプロンをしていましたがそれがアスベスト布でした。
私も夫から詳しい仕事の内容を聞いて
(夫は当時は仕事のことはほとんど話さなかった）
あらゆるアスベストに関するかかわりを調べました。
キズを照らすブラックライトの水銀灯も東芝のホームページの
｢アスベスト使用実績がある商品一覧」に1968～1976製の水銀ランプが
載っていました。夫は埃だと思って拭き取っていましたが、それが
アスベストの粉だったのです。磁粉製造会社やキズの印をつける
チョークの会社にアスベストが使われていなかったか問い合わせを
しましたが使っていないとの返事でした。「家族の会」で仕事で
ベビーパウダー(汗知らず）を使っていてその中にアスベストが使われ
ていて中皮腫なった方がいました。夫も鋼材が油でべたつくのでゴム
手袋をしていたが汗で手にくっつくので手袋の内側にベビーパウダーを
使っていました。どこで吸ったかわかりませんでしたが、
本人が気がつかないだけでアスベストを吸っていたのです。
本当に残酷なことです。
また、証言してくれた元同僚と職場で一緒に写っている写真も古いアルバム
から見つかりました。昨年1月に発病して、10月に労災申請をしました。
そして、3ヶ月後の今年1月に認定されました。本当に長い道のりでしたが
何年も認定されない方もいると聞きました。ここまでこれたのも長年
音信不通だったにもかかわらず、快く証言してくれた元同僚の方々、
アスベストセンター、家族会の皆様のおかげと思っております。
- 466 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/04/01(木) 03:17
- 労災申請はやはり大変でしたね。
証明できることを探し出して 証言していただける方を探し出して、地道に努力を
して、必ずしも認められないかも知れないし。でも努力は必要だと思います。
私は最初から労災申請は無いものと思っていましたが 463の書き込みから、
厚生省ホームをのぞいて見ました。
ありました主人が10年間勤めた会社、今は社名もかわっていますが、このことを
を知っていたら、労災申請したかも。勉強不足でした。
環境再生保全機構の救済が認定されました。去年10/26に発覚、12/25病名確定、
12/26に申請して3ヶ月、3/31に認定書類が届きました。長いような短いような
時間でした。
たまちゃんさん
ご主人の抗がん剤治療 いかがですか、
副作用は出ていませんか？
主人は毎日、仕事に行っています。いつまでいけるかわかりませんが、
できるところまで頑張るそうです。
- 467 名前： たまちゃん 投稿日：2010/04/01(木) 06:06
- 泣き虫君さんへ
環境再生保全機構の救済が認定されて、ご主人もお仕事復帰されて
良かったですね。当方の夫も今のところは副作用も、体がだるい
くらいで、酷くはなくて安堵しています。
泣き虫君さん、環境再生保全機構(通称、石綿健康被害救済法）が
認定されていても労災申請は出来ます。救済法が認定後、労災認定
されれば、その間の差額が給付されます。家族会では労災認定までは
時間がかかるので、とりあえず救済法に申請して、労災にも申請
している方が多数います。また、その逆で労災認定がされず、
救済法を申請する方もいます。どちらか一方しか出来ないことは
ありません。大丈夫です。
救済法の補償給付額は失礼ですが、生活保護給付より低いです。
労災認定給付額はその方の職歴で違いますが、だいたい給料の
8割が出ます。私も夫の労災が認定されるのを待ち望んでいましたが
いざ認定されると、これが夫の命の値段なのだと思うと嬉しいどころか
悲しくて複雑な気持ちでした。しかし夫が一生懸命働いた、それで
病気になったんだという証にはなりました。
環境暴露も仕事中の暴露も石綿が危険だとわかっていながら、
禁止しなかった国の無策です。どんなかたちにせよ石綿被害に
苦しんでいる人は同じなので、救済法の補償額も労災と同じ
補償にするよう、国に働きかけて皆さん頑張っています。
泣き虫君さんがお住まいのエリアが関東圏でしたら
アスベストセンター（０３－５６２７－６００７）へ連絡すること
をお薦めします。また関東エリアでなければ各エリアに支部があります。
- 468 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/04/09(金) 01:13
- たまちゃんさんへ
やっとパソコンの前に座れました。
アドバイスありがとうございました。
労災申請をするにしても自分がわかっていないと主人に説明ができないと
アスベストセンターのＨＰを探しいろいろと読んでみました。
みなさんご苦労しながら労災申請をなさっているを読んで助けてくれる方が
いないと本当に大変なんだなと思いました。
主人に労災申請のことを話してみました。が本人は昔の同僚が見舞いに来た
ときアスベストの話しをしていたようで、その方は会社の方から検診を受ける
ようにいわれて検診をうけたそうです。でも主人のところには連絡がなかった
との事。主人は自分が勤続が１０年しかなかったからかなといっていました。
申請についていろいろと２人で話し合いましたが主人が最終的に労災申請は
しないと決めました。
本当はきちんとしたほうが良いとは思います。センターへ相談した方が良いと
思います。が、本人の主張を尊重しました。
たまちゃんさんのアドバイスのお蔭で主人の考え方を確認する事ができました。
4/6 放射線治療の結果を聞くために病院へいって来ました。ある程度効果が
有ったようです。でもこれからさきの事が決まりません。
仕事復帰をしましたが、私からみて大変そうに感じます。
そんな主人を見ている私も疲れて来ました。薬、体重チェック、検温、食事、
暑さ寒さ、痛みと気を使い、主人中心に時間が動いています。
この書き込みをご覧になっていらっしゃる方たちも同じ様なご苦労をなさって
いるのなかなと思います。弱音が出ます。
が、前向きに
たまちゃんさんは入学式終わりましたか？ピカピカの一年生ですね。
ご主人は副作用も少なく良かったですね。
- 469 名前： たまちゃん 投稿日：2010/04/11(日) 09:37
- 泣き虫君さんへ
ご主人の放射線治療の効果があって良かったですね。当方の夫も昨日今日と
外泊許可が出てひさしぶりに自宅にいます。あと１回抗がん剤治療をして
結果がよければ退院して、通院の抗がん剤治療になります。わたしも第二の
人生が始まり目まぐるしい日々ですが充実しています。
当方の夫も最初は労災の申請は嫌がっていました。面倒なのと何処で
アスベストを吸ったか分からなっかたからです。しかし私は夫が、
たとえば胃がんや大腸がんのように、自からなった病気なら仕方が
ありませんが、一生懸命、家族を養う為、働いてなってしまった中皮腫が
悔しくてなりませんでした。何処でアスベストを吸ったか思い出して
と言う私に夫は思い出せないもの仕方がないと不機嫌になりました。
せっかく退院して元気になったのに、労災申請のことでストレスになり
病気が悪化したら元も子もないと労災申請はあきらめて救済法に申請
しようと思いました。夫が入院中は「患者と家族の会」に私だけ出席して
いましたが退院してから２人でに出席するようになりました。労災の話に
なった時、ある会員の方が「私は奥さんが始めてこの会に来て、涙を流し
ながら旦那さんのことを話されたのが忘れられない。労災は自分の為で
もあるが、家族(妻）の為に前向きに考えてはどうか？」と言う助言を聞き
夫も考えを改めるようになりました。夫の会社は１万人の社員がいますが
アスベストの労災認定は夫で４人目です。もっと他に多数いるはずですが
皆さんアスベストとは思わなっかたり、あきらめたりしていると思います。
泣き虫君さんのご主人の元同僚の方がアスベストの健康診断を会社から
受けるように指示されたと言うことは会社はアスベスト被害を認めて
いるので１０年勤められていたのなら労災は難しくない様に思います。
今はご夫妻とも疲れていたり、先のことへの不安があり、大変な時期だと
思います。労災ももっと落ち着いたらゆっくり考えるのが良いかも
しれませんね。くれぐれもお体をお大事にしてください。
- 470 名前： 泣き虫君 投稿日：2010/04/14(水) 23:18
- たまちゃんさん
ありがとうございます。主人がこれからの治療法がきまり落ち着いてきたら
もう一度労災申請の話しをしてみようと思います。
もっと多くの人に中皮腫のことアスベストの事を知ってほしいと思います。
最近私の市のＨＰにもやっとアスベストについて情報が出ました。
もっといろいろな形で情報を発信してほしいと思います。１人でも多くの
人を救済できるように。
主人は毎日仕事にでかけます。このことが生きている証のような思いです。
この状態ができるだけ長く続きますよう祈る毎日です。
でも泣いていてもしょうがないですからたまちゃんさんを見習って毎日を
充実して過ごそうと主人を改良しています。
お体お大事にして下さい。そして治療に勉学にお２人で励んでください。
- 471 名前： HOT 投稿日：2010/04/15(木) 12:46
- 久しぶりに書き込ませて頂きます。
すみません、泣き虫君さん、たまちゃんさん、お邪魔します。
父が2009年6月に中皮腫と診断されました。
以来、2010年2月までに9回の抗癌剤を投与しました。
それまではあまり副作用が大きくなく、小さくはならないまでも、
進行を止める事は、ある程度出来ていたようです。
3月に入り、担当医から「もう抗癌剤に絶えられる体力がない」
と言われ、現在、緩和治療に入っています。
3月までそれなりに元気だったのが、4月に入り、突然急激に衰えました。
ゆるい坂道だったのが、急に崖から落ちたようです。
ここ2週間で言動もおかしくなり、立つことも出来なくなり、
そして字もかけない状態になってしまいました。
脳への転移も考えられると言われました。
今は訪問看護医療の先生に診てもらっています。
これからは週単位で状態が変わるそうです。
覚悟をしていたつもりでしたが、実は全く覚悟なんて出来ていない事に、
今頃気が付きました。
もう残された時間は、本当にわずかなんだと。。
うちの父もアスベストに全く縁のない生活を送っておりました。
どうして父が中皮腫なのか。
今でも消化出来ず、悔しい思いで一杯です。
私は労災の申請はしませんでした。
環境保全の方には認定をもらいました。
どんな状態でもいいから生きていて欲しい。
すみません、何を書きたかったのか。
皆さん、おつらいと思います。
頑張って下さい。
- 472 名前： ステップ 投稿日：2010/04/19(月) 12:36
- ＨＯＴさんへ
私の母も２００９年８月に発症し、
４月に入ってガクンと体調がすぐれず、私が動揺しています。
２４時間といっていいほど痛みに苦しみ、それで体力を消耗しているようです。
温泉につかると少しは軽減され温熱治療で痛みを和らげの繰り返しですが、
出かけるのが難しくなり近いうちに担当医に訪問看護医療について相談しようと考えています。
ホスピスも考えています。
この病気になり、労災や環境再生保全機構、治療法なんかも全て関東地方にある
関係病院で教わりました。
こちらは地方で、この病気になった時でも、何にもアドバイスもなく、しまいには
どちらで調べているの？なんていわれたこともありました。
この病気について熱心な医者が近くにはいず、残念です。
３月までは、沢山、一緒に出かけ旅行も楽しかったようで
４月も、あちこちしたいのですが、体調次第ではいけなくなるので、
計画できないでいます。
お互い、色々言葉にできないことも沢山ありますが、
気をしっかりもっていきましょう。
- 473 名前： もみじ 投稿日：2010/04/25(日) 10:18
- こんにちはもみじです、私は中皮腫発症して５月で５年目にに入ります、
発症当時主治医の先生から、これまでに見た事のないヒアルロンサンの数値が
出ていると言われ、この数値ではだいたい余命１年～長くて１年半と宣告され
ました、抗がん剤治療の辛さは友達の子宮ガン治療を見て知っていたので、
あんなに辛い治療して完治しないのだったらと思い、抗がん剤治療はしないで
痛みだけ和らげていただく治療を先生にお願いした所、先生が一度だけでも抗がん剤
治療をして、どうしても辛いようだったらその時に次の治療考えたらどうですか、
と言われ、それもそうかなと思いとりあえず抗がん剤治療始めました、治療して
て辛いのは辛かったけれど、看護士さんや先生の励ましに支えられて、乗り来る
ことが出来ました、５クール終わったところ、先生から癌が小さくなってきたので
これだったら手術出来ますよと言われて、発症から１０ヶ月後手術していただきま
きました、左肺全部と膜を取ったそうです、でも癌は完全には取りきれず手術後も、
抗がん剤治療や、放射線治療しながら、現在も自分のことは全て自分でして、
日常生活は普通にしています、でも看病している主人の方が精神的にまいっている、
様です、病気は本人より看病する人の方が辛い場合いがあるかも知れませんね、
看病されている皆さん、看病される側からすると看病している方が疲れた顔される
事が一番辛いので、出来るだけ病人の前では疲れた顔はされないようにお願い
したいです、私が看病する側になると自信はないけれど、
どうぞ現在病気と戦っている皆さん、また看病されている皆さん私は奇跡を
信じて毎日を送っています、何があってもあきらめずに希望を持って毎日を
すごされる事を祈っています。
- 474 名前： YOT 投稿日：2010/04/26(月) 01:47
- こんばんは、久しぶりに出てきました。
免疫療法、CDDP+GEMによる治療７クールあまりにも辛くGEMだけの治療を
8クール、今はTS-1による治療2ｸクール目です。なかなか頑固で水は一時的に
引いてもまた溜まります。でも腫瘍は少し小さくなってきました。機構の方は
反応性という診断で2年たっても認定されていません。これからどうなる事か
大変心配です。
ところで、エメンドやアロキシ（吐き気止め）が承認されたとのことですが、
承認というのは保健適応になったという意味なのでしょうか？スレ違いかも
しれませんがお教えください。
- 475 名前： たまちゃん 投稿日：2010/05/03(月) 19:19
- 泣き虫君さんへ
しばらくご無沙汰しております。夫は抗がん剤を2クール終えて副作用も
出ずにＱＯＬも回復して連休前に退院しました。2度目の生還です。
あと2クールは通院でするそうです。連休初日29日は日帰り温泉に
行きました。1日は息子夫婦と孫で近くの公園にピクニックに行きました。
今日3日は娘夫婦が来ました。普通の生活が出来ることのありがたさを
つくづく思います。このまま中皮腫がおとなしくしていてくれるのを
願うばかりです。
- 476 名前： みどり 投稿日：2010/05/05(水) 13:37
- 私は、人間ドックで右下肺野に影があり、精密検査をすることになりました。
今までタバコを吸っていたからだと思います。周りの人からタバコをやめ
電子たばこにした方が良いと言われ下記URLにて購入してみました。
http://
ニコチンやタールを含んでいないので、今までよりは健康になるのでは、
と考えています。
たばこやっぱり、やめられないです。
- 477 名前： ゆきずり 投稿日：2010/05/05(水) 17:41
- みどりさんへ
板違いです。
ある文献からの説明です。
アスベスト曝露と喫煙のリスクを併せ持つ人の肺ガンの
患率が数倍～50倍になることが指摘されているが、
中皮種と喫煙の関連はほとんどない。
- 478 名前： aki 投稿日：2010/05/06(木) 11:53
- 初めてこちらに書き込みをさせていただきます。
母親が４月末から入院し、一昨日医師から「悪性中皮腫」との病名を告げられました。
今後の処置として、既に摘出は不可能であり「タキソール」を処方する旨のお話を伺いました。
このページを拝読する限り「タキソール」を投与された方はいらっしゃらいかと存じますが、
この様な処方は一般的なのでしょうか？
皆様にご助言いただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。
- 479 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/05/07(金) 23:19
- >>478 akiさん
一般的なのはアリムタ+シスプラチンではないでしょうか。
私の母は昨年３月に病名が確定しましたが
アリムタ+カルボプラチンで初期治療しました。
今も元気です。
- 480 名前： るんくん 投稿日：2010/05/08(土) 16:40
- 主人が、中皮腫と診断されて五ヶ月になります。本当に つらいですね。なかなか情報もなく、途方にくれる毎日です。ただ、抗がん剤がとても効いていて、10センチ以上あった腫瘍も、半分になりました。皆さんにお聞きしたいのですが、手術は、賛成ですか？反対ですか？生きてほしい！！！いろいろな意見があると思います。参考にしたいです。よろしくお願いします。
- 481 名前： 肺がん外科医 投稿日：2010/05/09(日) 12:37
- >>478
悪性中皮腫に対してタキソールを使ってどうだったという報告は殆どないと思います。単剤だけで
治療しようというのは、二剤併用が難しい体だからかと思いますが、単剤でそれなりに効果があった
というのは、ドキソルビシン、エピルビシン、マイトマイシン、シクロホスファミド、シスプラチン、カルボ
プラチン、イホスファミド、ペメトレキセドといったところです。ですから、一般的な処方ではありません。
詳しくは<http://cancerinfo.tri-kobe.org/>から、「専門家向け・治療(成人)｣>>｢悪性中皮腫【医療
専門家向け】｣>>「進行性悪性中皮腫（II期、III期、およびIV期）」と辿ってください。
>>480
悪性中皮腫でも上皮型は手術を加えることで治すことが期待できますが、肉腫型、二相型は殆ど
期待できません。悪性中皮腫の手術の負担はきわめて大きいですから、肉腫型、二相型の診断が
ついている方には手術は一般的にはお勧めできません。
- 482 名前： るんくん 投稿日：2010/05/10(月) 10:27
- 有難うございます。とても参考になりました。
- 483 名前： HOT 投稿日：2010/05/10(月) 13:13
- 先日、父が他界しました。
4月に入り、急激に病状が悪化しました。
それからは、本当にあっと言う間でした。
あれだけ覚悟をしていたつもりが、現実には全く覚悟など出来ていませんでした。
まだ亡くなって数日ですが、つらい思いは日に日に高まります。
夜は眠れず、やっと眠れても、悪夢で目が覚めます。
本当に現実はつらいです。
発症から、丁度1年間の闘病生活でした。
こんな事を書いている事自体、未だ信じられない思いです。
手を握り、身体に手を当て、全てが止まる瞬間を看取った事は紛れもない現実なのに。
去年の6月にこの掲示板を知り、本当に沢山の方々に励まされ、勇気付けられました。
本当にありがとうございます。
この経験から、何か恩返しが出来ればと思います。
これからも拝見させて頂きます。
- 484 名前： aki 投稿日：2010/05/10(月) 14:50
- 名無しさん＠癌掲示板さん、肺がん外科医さん、ご助言ありがとうございました。
週末を含めてこの件で帰省していたので、お礼が遅くなりまして申し訳ございませんでした。
先生と再度お話をした結果、取り敢えず退院をお願いさせていただくことになりました。
今はこちらの書き込み等を参考にさせていただき、今後のことを母親ともども家族で話し合いをしております。
話が二転三転し母親も心労で倒れそうになりましたが、今はあのまま処置を継続しなくて本当によかったと思っております。
これからが大変とも思っておりますが、何とか家族皆で希望を持って乗り切っていきたいと思っています。
本当にありがとうございました。
- 485 名前： YOT 投稿日：2010/06/15(火) 22:41
- 抗癌剤が変わって、せき込みが激しくなってきました。
なかなか厳しいです。ところで、好酸球値が高いのですが
中皮腫でも高くなるんでしょうか？好酸球はアレルギーが原因で
高くなると聞きましたが・・・。
- 486 名前： 肺がん外科医 投稿日：2010/06/16(水) 21:28
- >>485
中皮腫のために高くなるということは殆どないようですが、血栓症の方で好酸球が増えることが
あり、中皮腫+深部静脈血栓+好酸球増加というケースが１件報告されています。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18442410
よほど珍しいことのようですから、ほかに原因を考えた方が良く、抗がん剤を使用中ですと
抗がん剤に対するアレルギー反応として好酸球が増えることが考えられます。中皮腫に対する
抗がん剤として例えばシスプラチンの添付文書には好酸球が増えることがある旨、記載されて
います。
- 487 名前： YOT 投稿日：2010/06/17(木) 21:14
- >>486
シスプラチンは大変つらいのでやめて７カ月になります、当時の血液検査を
見てみますと確かに好酸球値が上がっていました。その後7ケ月間はGEMだけ
を使い今はTS-1のみを使っています。やはり、何かのアレルギー反応なので
すね。主治医に聞けばいいのですがいろんなことをなかなか聞けないでいま
す。患者同士で話すことがありますが、その人も聞けないそうです。
有難うございました。
- 488 名前： ピカッソ 投稿日：2010/07/11(日) 03:18
- ＨＯＴさんお悔やみ申し上げます。
私の父も最近では抗がん剤の効き目もなく、右の肺にまた影ができ始めています。
もう家族一同死期を覚悟していますがあと数カ月の命とどう向き合うか
悩んでいます。去年右の肺にたまった水を抜いて組織解剖した結果、中皮腫
と診断されてから半年がたとうとしています。あと半年どのようにすごしたら
いいのでしょうか？最近食欲もなく体重が49キロしかなく見るに堪えません。
- 489 名前： たまちゃん 投稿日：2010/07/19(月) 10:53
- 梅雨が明けて暑くなりました。お久しぶりです。
当方の夫７１歳は昨年、１月に早ければ余命３ヶ月、抗がん剤治療が効けば
１０ヶ月と宣告されました。しかし昨年４クール投与して、５月に退院、
６月にに職場復帰しました。今年２月に再発、入院２ヶ月で２クール投与、
退院後通院で３クール、あと１回投与して終了です。
職場は再発が分かった２月に退職しました。
副作用は足がだるくなるくらいであまりありません。
腫瘍の炎症の数値も下がって元気にしています。
QOLが普通に過ごせることがありがたいです。小旅行にも行きました。
当方もある日、突然、胸膜悪性中皮腫です、余命は・・・
と言われてパニックになりました。この掲示板を見ている方の中にも
おなじような方がいましたら、当方の夫のように元気にしている患者も
いますので、決してあきらめず、落ち込まないで希望をもって下さい。
今年になって代わった担当医が余命の統計はあくまでも平均値であって、
例えば、１ヶ月で亡くなった方と５年生存の方を足して２で割れば
余命２年６ヶ月となるようにすべての患者さんがそうだというわけ
ではない。寿命は個人差なので気にしない方が良いと教えられました。
夫もいつどうなるかわかりませんが、暗く絶望的にならず、明るく、
前向きに今は生きるようにしています。
- 490 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/07/19(月) 23:21
- はじめまして。私の父も１月に中皮腫と診断されました。
初期だと言われ手術を試みるもうまくいかず、部分的な膜の切除と癒着で終了。
抗がん剤を受けるも、せん妄状態になり１回でやめました。
そして今一番の悩みが食道がすごく細くなり食べ物が通りにくいことです。
手術前から、ごくたまに「食べ物が喉につっかえる感じ」があり、何度も
主治医に相談しましたが「この病気と関係ない」とのこと。
結局、６月に胃カメラの検査をした結果、食道の内側は何の異常もないのに
細くなっていることから、胸膜が巻きついているのでしょうと言われました。
そこで、ステントを挿入してみてはどうかと言われています。
どなたかこの病気でステントを挿入された方はいらっしゃいませんでしょうか？
もしいらっしゃれば、その後どのような感じか教えて頂きたいのです。
今は通りやすいものを探しつつ、一生懸命食べていますが、大好きなお肉や
お寿司がどうやら駄目でいつもひっかかるのです。ひっかかるととても大変で
目に涙を浮かべながら吐き出しています。
この病気になり、楽しみがどんどん減っていく中で、食べる楽しみくらい残して
あげたいのに、このままではいずれ食道が塞がってしまうかもしれないと
言われました。それだけはなんとか避けたいと思い、何かいい方法があれば
教えてください。宜しくお願いします。
- 491 名前： しゅんママ 投稿日：2010/08/09(月) 14:48
- はじめまして。私の父も昨年9月、悪性胸膜中皮腫と診断を受け
最も予後の見込めない、肉腫型という結果でした。
父は６５歳、元々肺の機能が人より弱いらしく、手術をして
片肺で生活することは難しいと言われ、また肉腫型は抗がん剤
がほとんど効かないとの事で、その時点でこれと言った手立ては
ありませんでした。
はっきり言って、診断直後は何も手立てがないし、「このままだと
3ヶ月ぐらいと言うことも十分あり得る。覚悟をしておいて下さい。」
と言う事でした。 家族は突然崖から突き落とされた気分で
絶望に暮れておりましたが、まずはこの病気を知らなければ！と
インターネットなど色々と調べつくしました・・・が・・・
上皮型と比べ、肉腫型の明るい情報はほとんど得られませんでした。
幸い、父の職歴上でアスベストを扱った経歴もしっかりしており、
会社も協力的に働きかけてくださり、労災も5ヶ月ほどでスムーズに
おりました。
予後などは本人には一切伝えておらず、本人の抗がん剤を受けて
治療に励みたいという希望で、年明け1月より「アリムタ」＋「シスプラチン」
で2クール行いましたが、2クール目でせん妄状態となり
このまま抗がん剤を続けるのは難しいと言われ、3月末より自宅で
緩和ケアを受ける方向となりました。
せん妄状態が1ヶ月ほど続きましたが、緩和ケア専門の医師が自宅の
近くにいたことから、緩和ケアで痛み止めやその他のお薬の処方など
在宅医療を受け経過を診てもらいました。
食事が殆ど取れず、しばらくは栄養の点滴を毎日受けました。
在宅緩和ケアをうけて1ヶ月ほどしたところから、せん妄状態もすっかり
よくなり、劇的に食欲、体力、気力全てが回復しました。
せん妄状態で殆ど寝たきりだった1ヶ月が嘘の様で、家族で心底安堵しました。
体力も劇的に回復し、毎日朝晩と1日2回4キロほどの散歩をこなし、食欲も
病気をする前と殆ど変わらず、本人の希望で6月からまた抗がん剤を再開しました。
今回呼吸器外科の担当医は、前回の副作用もあるのでと「アリムタ」＋「カルボプラチン」
に変更し、現在2クール終了しております。
副作用は全く出ていません。
2クール目でＣＴなどで検査をした所、腫瘍部分のカゲの厚みが少しだけ薄く
なっているという診断を頂きました。
本人もそれを聞いてさらに意欲が高まり、暑い盛りですが毎日4キロほど
散歩を朝夕と欠かさないようです。
次は通院で抗がん剤治療と言うことになっており、しばらくこの生活が
続きそうです。 「何もしなければ3ヶ月」と言う言葉が今は嘘のようです。
担当医も「あくまでデーターであって、本人の生命力で大きく変わる所もある」と
おっしゃってくださいました。
父を見ていると、食べたいものを食べたいだけ食べ、のんびり好きなことをし
全く病気のことを詳しく知ろうとしません。治らない病気と言うことも知りません。
そして歩くことも、免疫力を高め、ストレスを軽減するのでとてもいいと
言う事も知りました。
私は緩和ケアを早めに受けた事がよかったのかとも思っています。
週3回看護師の方も来て下さり、週１回先生も自宅に来てくださるので
冗談など言いながら笑っい合って、細かい様子をチェックして行ってくれます。
心のケアもしっかりして下さるので、父も不安が殆ど無いのだと思います。
私の父の場合の話ですので、みなさんに当てはまるとは思いませんが
抗がん剤治療をさせている方は、ぜひ末期になってからが緩和ケアと思わず
平行して受診することがいいのかと思います。
ただ父も、「長くこの状態が続くわけではない」と緩和ケアの医師から
伝えられています。 来月で診断から1年、家族みんなで前向きに、諦めない
姿勢を持ち続けて頑張ります。
長文失礼しました。
- 492 名前： たまちゃん 投稿日：2010/08/20(金) 09:26
- 猛暑が続いております。くれぐれもお体を大切にしてください。
「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」
毎月第4木曜日・午後1時～3時
東京都江東区亀戸７－１０－１ Ｚビル４Ｆ
電話０３－５６２７－６００７ ＦＡＸ０３－３６８３－９７６６
今月は8月26日です。病気のこと、補償のこと、その他、
ぜひ参加してお話をしましょう。無料です
- 493 名前： ＜削除＞ 投稿日：2010/09/04(土) 14:39
- ＜削除＞
- 494 名前： としくん 投稿日：2010/09/09(木) 10:05
- 始めまして。
49歳、男性の胸膜中皮腫患者です。
タイプは肉腫、ステージはⅢです。
初めて症状が出たのが昨年12月上旬、中皮腫の確定診断が出たのが今年2月。
そのときにこの掲示板を始めてみてから早6ヶ月が過ぎました。
当初は早ければ年内一杯生きられるかどうかと不安でたまりませんでしたが、
アリムタ＋シスプラチンが効いた様で、やや退縮し今はその状態が持続している
ようです。幸い副作用が多少の脱毛以外殆ど無いのが唯一の救いでした。
7クール終わってますがいまだに副作用とは無縁の状態を維持してます。
今年に入って8ヶ月間、中皮腫の治療に関する情報収集してきましたが
思うように欲しい情報が入手できず、イライラしてましたが、容態が安定している
いるためか、最近は考えも変わり、求めるだけではなく、自分の状態を公開することが
同じ病気と闘っている人の励みになるのではと思うようになって来ました。
今はまだ中皮腫において「寛解」と言う言葉は夢のような言葉です、いつかこの言葉が
夢でなくなるときが来ることを信じ、そして自らがその言葉の当事者になるために
これからも闘って行きます。
- 495 名前： ステップ 投稿日：2010/09/16(木) 09:27
- 久しぶりの投稿です。
現在、母は緩和ケアのため入院中です。
発症は二年前の８月、余命を越えてなんとか生きています。
今年の３月までは、元気に旅行や外食そして趣味と楽しめていましたが
徐々に行動するのが苦しくなり５月から緩和ケアを受けるため入院生活を送っています。
それでも調子の良い時は車椅子を常備しドライブやショッピングを楽しめていましたが、
今月からベットから動くこともできなくなりました。
今いえることは、同じような患者さんには、体が元気なうちは沢山有意義に時間を過ごしておいた方が
いいように思います。
８月終わりには突然元気になり家に帰り魚の煮物なんか料理して楽しかったーといってましたが
その後は今のような状態になり・・良く言う悪くなる前に元気になるって、あの時かななんて今
感じます。
本当にこの病気になりもっと長く生きていただろうにと悔やまれますが、
今は毎日、母に会いに行く日々が続いています。
- 496 名前： たまちゃん 投稿日：2010/09/16(木) 09:34
- 「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」
毎月第4木曜日・午後1時～3時
東京都江東区亀戸７－１０－１ Ｚビル４Ｆ
電話０３－５６２７－６００７ ＦＡＸ０３－３６８３－９７６６
今月は9月23日(木）です。
祭日なのでお仕事がお休みでしたらぜひ参加して下さい。
- 497 名前： ステップ 投稿日：2010/09/17(金) 16:05
- 母は８月下旬から９月初旬にかけて京都で行われた中皮腫の研究会での情報が知りたいといっていました。
母は、これからこの病気に対して有効な治療法・新薬を待ち望んでします。
自分は無理でも、これからの患者さんのためにと。
私も子供も含めて、被害者になる可能性は持っているからと・・・
これから、どうなるか分かりませんが、開発研究が明快なものえとなるよう願っています。
- 498 名前： あねさ 投稿日：2010/10/08(金) 17:02
- 初めて書き込みします。
75歳の父なんですが、もしかしたら中皮腫かもしれません。
父は3.4月頃より倦怠感や胃の痛み、食道不振を訴えて、
検査入院し、２回内視鏡検査したものの異常なく、老人性のうつかもなどと
言われ、消化剤、精神安定剤、眠剤などを処方されました。
しかし、その後も症状変わらず食事も食べられなくなり、
８月に脱水と肺炎疑いで違う病院に入院。
そこでの内視鏡検査とCT、レントゲンで、完全に食道が閉鎖していることが判明。
末期の食道癌を疑い、細胞診もしたものの結果は癌ではないと。
CTの画像から、今度は「縦隔腫瘍」かもと。
しかし、肺にたまり始めた胸水からも癌細胞見つからず。
父の全身状態は病名のつかないままどんどん悪化する一方で、
右肺の機能は落ち、呼吸も苦しそう。
また、すこし意識がはっきりしないこともでてきました。
そんななかかねてから予約してあった「緩和ケア」のある病院に
面談に行き、画像を見た医師から
いきなり父の職業を聞かれたんです。
父は昭和38年頃から平成6年くらいまで「左官」として働いていました。
その医師によるとアスベスト等による中皮腫の疑いもあると、、
しかし、呼吸器系の症状が全く出ずに
食道がまず閉鎖することなんてあるんでしょうか？？？
＞490の方も同じような症状だとは思うんですが
父の場合はもうすでに全く口から食べ物を食べる事ができず、
見ていて本当にかわいそうで、申し訳ないです。
＞490さん、お父様の食べたがるものを少量ずつでも満足するまで食べさせてあげてくださいね。
- 499 名前： 肺がん外科医 投稿日：2010/10/09(土) 10:25
- >>498
中皮腫のために呼吸器系の症状が出る前に食道が閉塞してしまうということは、珍しいですが
ないわけではありません。
ただ、現状はよく分からないところがあります。胸水は検査を兼ねて抜いたのだと思いますが、
それでも「右肺の機能は落ち」たままなのでしょうか? もともとは呼吸器症状がなかったのに、
胸水がたまってきて苦しくなったのであれば、苦しくなって程なく胸水を抜いてしまえば、
苦しさは解消すると思いますが･･･
脱水になるほど食べられなくても、点滴の形で十分な栄養を摂ることはできますので、栄養
状態がどんどん悪化するというのも腑に落ちません。意識がはっきりしないということですが、
脳にも病変が出てきたのでしょうか?
縦隔に発生する腫瘍によって食道が閉塞するというときに、腫瘍の種類は中皮腫や食道癌
だけではありません。悪性リンパ腫であれば、治療がよく効いて治る可能性もあります。状態が
許せば、腫瘍の一部なりとも取ってきて、どういう腫瘍なのかきちんと調べた方がよいのですけど･･･
- 500 名前： あねさ 投稿日：2010/10/09(土) 11:12
- ＞498肺がん外科医さま
書き込み、どうもありがとうございます。
胸水はドレーン挿入後は500ミリ／dayで出ていたそうですが、
今は数ミリのようです。
数日に一度とっている胸部レントゲン写真を医師から説明うけるときも、
右肺がどんどん悪くなっているという話ですし、
白い影が深く（？）広く（？）なっているようです。
（すみません、私は助産師なんですが、お産以外の事は本当に無知です）
IVHで一日1500ミリの補液と抗生剤を朝夕実施しています。
10日前くらいから、突然足もとに猫がいると言いだしたり、
大好きだった釣りの仕草をしたししていますが、
こちらからの問いかけにはハッキリと答えます。
腫瘍と思われる大きな固まりが心臓の後壁と胸椎の間のあたりにあり、
現在の病院の医師にはそこの部分から細胞を取るのはリスキーだと言われています。
本当でしたらおっしゃる通り、検査をキチンと受けたいのですが、
現在の病院の規模では難しい状態ですし、
かといって、今の父の体重減少、体力の消耗が激しいことを考えると
セカンドオピニオンの利用もなかなか、、、
もっと早くにたくさんの検査をうけておくべきでした。
本当に悔やまれます。
- 501 名前： MOです 投稿日：2010/10/26(火) 19:14
- 中皮腫は３種類あります そのうちの１種が悪性胸膜中皮腫です
アスベストを過去に吸い込んでしまった事で なる病気！？です
背中が痛む症状があります 患者も家族も悪夢を見ている気がします。
- 502 名前： ステップ 投稿日：2010/10/27(水) 10:48
- 私の母は悪性胸膜中皮腫でした。
病気が分かってから二年と約二ヶ月
家族みんな何事にも全力投球で時間を過ごすことができました。
今でも母の存在は大きく、そばにいるようです。
アスベストが原因で死をむかえたのは
本人はもとより家族も不本意でなりませんが
これからは被害者が増え続けるのを防ぎたい気持ちです。
私も含め可愛い子供たちにも危険はあるのですから。
危険さをもっと周知徹底させてほしいものです。
この病気は、本当に恐ろしいです。
- 503 名前： MOです 投稿日：2010/10/28(木) 13:48
- 主人が他界した昨年は書き込む事は出来ませんでした
２００８年夏 診断されて～辛い闘病生活を約１年しましたね
がんばりました。
- 504 名前： としくん 投稿日：2010/11/03(水) 14:53
- 2回目の投稿になります。
肉腫型ですが発症から12ヶ月目に突入しました。
オペなし、化学療法のみで何処まで持つのか不安でしたが
今月一杯で１年になろうとしてます。
先月中旬ぐらいから、胸が痛み出しロキソニンが離せなくなってますが
それ以外は問題なく過ごしてます。
手足の痺れも同時期ぐらいから出始め今も継続中。
まだまだ頑張れそうです。
- 505 名前： としくん 投稿日：2010/11/22(月) 20:06
- 3回目の投稿になります
この11月に入ってからの変化が大きくなって来ました。
疼痛はやや強めになってきた程度ですが
左声帯麻痺してしまい、左側の声帯が常時閉じたままになってしまい
これにより、咳がひどく、声がまともに出なくなりました。
気道が狭くなってるため、呼吸も荒い状態です。
中皮腫腫瘍が声帯神経を欠損させた場合、元に戻る事はないそうです。
事前に担当医からこうなることを聞いていれば心の準備も出来ましたが
全く説明も無いまま突然こうなってしまい、それをただ受け止める
だけしかできないのが悔しいです。
担当医に対してはこれからどんな自覚症状が現れるのか？
と事前に訊いているのに、それに対する回答が「分かりません」
の一言でした。可能性を訊いているのに分かりません。
これが正しい対応なのだろうか？
- 506 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/11/23(火) 23:44
- としくんさん、こんばんは。
「中皮腫腫瘍が声帯神経を欠損」・・・こういった症状もあるのですね。
初めて知りました。
私の父も、１０月中旬に確定診断を受け、闘病生活に入っています。
歳が多いので、確定診断のための手術だけでかなり体力が落ちてしまい、
化学療法は行わないことにしました。
胸水を抜いた影響か、とも思っていましたが、父も声が出にくくなっています。
声帯神経の損傷、ということもあるのかなあ。。。
うちの場合は、先生が若い、ということもありますが、
症状だけでなく、進行具合や治療に関しても、普段あまり見られない病気なので、
医者自体が慣れていない感じを受けています。
不安に思わないで、治療を受けたいですよね。
としくんさんの症状がこれ以上急に悪くなりませんように。
一緒に頑張りましょう。
- 507 名前： GO 投稿日：2010/11/24(水) 02:36
- 去る7月父が他界しました。
この掲示板にはいろいろと御世話になりました。
父は悪性の中皮腫でした。化学療法を続けてきた矢先に
体力の衰えが激しく最後は肺炎を併発し他界しました。
化学療法にかけてきただけに、結果として本来の病気とは
関係のないものでなくなりました。
この掲示板を見ている方には申し訳ないが、是非
本人の体力も考慮しながら、緩和ケアをお勧めします。
突然なくなるよりも、家族と残りの余生を十分に過ごすことが
大切だと今では思っています。
本当にありがとうございました。
- 508 名前： 肺がん外科医 投稿日：2010/11/24(水) 13:36
- >>505-506
悪性中皮腫と限らず、悪性腫瘍(がん)の症状は何でもありといってよいので、｢可能性｣を言い
始めるとキリがありません。神経や骨が侵されれば痛みますし、肺が侵されればいきが苦しく
なります。脳が侵されると吐き気がしたり頭痛がしたりというのは割りと共通していますが、
侵される部位によってさまざまな症状を伴います。
声帯は脳から首を通って胸の中で反転して喉に至る｢反回神経｣でコントロールされています
ので、この通り道のどこかでがんが神経に食い込んで破壊されると、声がかすれてしまい、
また誤嚥しやすくなります。
中皮腫はアスベストとの関係から、横須賀、神戸、呉などの造船業の盛んな地域に多く見られ、
それ以外の地域の病院ではがん専門病院といえども経験数は少ないのが普通です。私も
呼吸器外科専業になって20年ほど経ちますが、自分で実際に切除に立ち会ったのは3人だけ
です。診断をつけるために一部切除(生検)したことはもう少々ありますけれど。
- 509 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/11/26(金) 03:38
- 【医学】悪性胸膜中皮腫に、がん抑制効果をもつSOCS3分子を用いた遺伝子治療の可能性…医薬基盤研究所など
アスベスト（石綿）が原因で発症する悪性胸膜中皮腫を、 がん抑制効果があるタンパク質の働きで治す
新しい遺伝子治療に医薬基盤研究所（大阪府）や大阪大、長浜バイオ大（滋賀県長浜市）のチームがマ
ウスで成功し１２日、発表した。
悪性胸膜中皮腫は、アスベストを吸引後、数十年たって発症する胸部のがん。 抗がん剤や放射線治療が
効きにくく、有効な治療法開発が急務となっている。同研究所の仲哲治創薬基盤研究部長は「画期的な
治療法となる可能性がある。大阪大病院などと協力し臨床研究を進める」としている。
チームは、ＳＯＣＳ３というタンパク質がヒトの悪性胸膜中皮腫細胞の増殖を抑えることを確認。 がん抑制
遺伝子ｐ５３の働きが活発になることも分かった。
さらに、マウス胸部に悪性胸膜中皮腫の細胞を移植し、１週間後にＳＯＣＳ３遺伝子を、運び屋となるアデノ
ウイルスを使って投与。胸部で作られたＳＯＣＳ３タンパク質ががんの増殖を抑制し、２８日後には投与した
数十匹のマウスで、がんの大きさが５分の１以下になった。成果は欧州がん学会誌に掲載された。
47NEWS(共同)
http://www.47news.jp/CN/201010/CN2010101201000758.html
医薬基盤研究所 > お知らせ > 悪性胸膜中皮腫の新規治療法を開発
http://www.nibio.go.jp/cgi-bin/new/view.cgi?no=964
某掲示板で見つけたので
やっぱり遺伝子治療に期待ですかね
- 510 名前： まこっちゃん 投稿日：2010/12/07(火) 09:11
- 昨日 悪性中皮腫の診断がくだりました。男性 50歳です。
2か月ほど前 交通事故で胸を打ち胸水がたまり 抜いた液を検査したところ
新生物の疑いありと 検査をしていました。
ある程度は覚悟していましたが やはりショックです。
家族・仕事・生活・友人のこと 今はそればかり考えてしまいます。
左肺切除・抗がん剤・放射線と治療のガイドラインは決まりました。
やるだけやってみようと思います。
- 511 名前： みぃ 投稿日：2010/12/10(金) 21:45
- まこっちゃん 様
今、皆で色々調べてます。西洋医学での権威、治療、民間療法、漢方薬での治療。決して諦めず、生きる事に貪欲になあって下さい。
私も告知された時はショックでした。「目の前の壁が崩れる」思いを、経験しています。
あのカンジは、忘れられません。。。。。でも、今生きてます。
- 512 名前： めめ 投稿日：2010/12/15(水) 00:36
- はじめまして。現在、びまん悪性中皮種ステージⅢで入院している父をもつものです。
昨年あたりから大量の胸水にて入院し、病名がはっきり判明したのが、やっと先月で、しかも余命半年と宣告されてしまいました。
もう今はとくかく時間が無いと病気に関しての情報を集める為、毎日毎日朝方までパソコンでこの病気についてや代替療法など調べておりますが、今、父に何をしてあげるのが良いのか考えがまとまりません。。
今ははじめての抗がん剤治療で、まったく食欲もない状態です。
この抗がん剤治療が終わり、一時家に帰宅してきますが、その時に、食事療法やサプリメント、温熱療法などできる限り試したいと思っております。
パソコンに詳しくなく、こちらに来たのも初めてでおこがましい質問かもしれませんが、もしお答えいただけるなら、皆さんが試されている、代替療法などありましたら教えて下さい。
もしこちらが質問などできない欄でしたら、お許し下さい。
藁をもすがる気持ちです。宜しくお願いします。
- 513 名前： たまちゃん 投稿日：2010/12/16(木) 16:43
- めめさんへ
アスベスト患者と家族の会
http://www.chuuhishu-family.net/branches/tokai.html
では余命半年と言われて、3，5，7年生存している方が多数います。
当方の夫72歳も昨年1月に胸膜悪性中皮腫ⅢＢで余命3～10ヶ月との
診断でした。
あれから2年、現在、夫は毎日、ヨガや気功に通って元気です。
旅行にも行きました。医者は余命を短く言うものです。
希望を持ってください。
- 514 名前： めめ 投稿日：2010/12/16(木) 18:58
- たまちゃんさんへ
だんな様が２年経っても元気に過ごしてらっしゃるとの事、とても救われるお言葉でした。
ネットを見ていると、予後が短いとばかり見るので、実際に長く生きておられる方がいらっしゃると聞き希望が持てました。
明日から一時退院で家に戻ってくるので、本人に伝えたいと思います。
また何か不安になったらおじゃましたいと思いますが、宜しくお願いします。
ありがとうございました！
- 515 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/12/16(木) 22:50
- めめさんへ
たまちゃんさんが言われるように余命はかなり曖昧でかならずその通りではありません。
自分もとっくに死んでしてもおかしくないのですが未だにピンピンしています。
それが特殊な例かもしれませんがそういうものと考えていた方がいいようです。
代替療法については板違いなので民間のほうで聞かれたほうがいいのでは・・・。
因みに自分は温泉療法（ラドン温泉）を試しています。
- 516 名前： めめ 投稿日：2010/12/18(土) 00:59
- メッセージありがとうございました！
お元気な方がこうしていらっしゃる事、また寝る前に安心する事ができました。
私も温泉療法を考えていたところで、自宅でできる浴槽に入れて利用する物と、秋田の玉川温泉に療養に連れていってあげたいなと思うのですが、抗がん剤あけたばかりで
難しいですかね。。
父は肉腫型とらやで一番中皮種の中でやっかいな種類と言われております。。
今まで家族の為にこんなに頑張ってきた人が、こんなひどいめにあってこんまま死んでしまったらと思うと可哀想でなりません。。
すいませんせっかく励ましていただいたのに。
ところで、良かったら板違いで民間のほうで聞くとの事、パソコン詳しくなくどう検索したら良いかがわかりません。
もしまたこちらを拝見されたらで良いので、どうやったら見れるかをお手数ですが教えて下さい。
- 517 名前： 515より 投稿日：2010/12/20(月) 07:44
- めめさんへ
遅くなりました。代替医療関係は癌掲示板のトップページから健康食品や民間医療の中で興味のあるスレを一通り読んで一番適当と思われるところへ書き込んでみたらいいのでは。
ただ温泉療法関係に否定的な意見やいかさまっぽいのもありますからそこは自分で吟味してくださいね。
- 518 名前： めめ 投稿日：2010/12/24(金) 02:04
- ５１５さんへ
すいません回答ありがとうございましたm(uu)m
ご飯がわずかしか口にできなくなってきているので、何か手をうたなければと焦っています。
早速調べてみます。
親切にしていただきありがとうございました。
- 519 名前： ＜削除＞ 投稿日：2010/12/28(火) 18:57
- ＜削除＞
- 520 名前： めめ 投稿日：2010/12/31(金) 00:13
- 度々失礼致します。
気持ちをどこへぶつけてよいかわからずこちらに書き込んでしまった事お許し下さい。。
父は日々坂を転げ落ちるかのように容態が悪くなる一方です。
最近は無理して食事も一口二口とるのがやっとの状態になってきて一日中寝た状態です。
今後どうなっていくのか父の苦しむ事を考えると不安で夜も眠れません。。
こうなるまでの経緯ですが、父は昨年の今頃、胸に大量の胸水が溜まり、町医者に紹介された仙台Ｋ生病院呼吸器科へ入院する事になりました。地元では名の知れた大きな病院です。
その時の診断は肺の周りにタンパクがこびりつく事が原因で、肺の水分が外に出ていかず、胸にどんどん水が溜まっていく症状の病気とゆう診断結果でした。
胸水を調べても悪性は認められず、最後の手段は命の危険がかなり伴う肺についたタンパクを剥ぐ手術しかないとの事、父と同席して話をうけた母はそれほど命の危険があるなら、悪性でもないし少しこのまま様子を見るとゆう事で返事をしたそうです。
その診断を信じている父は、毎日入院して血の混じった胸水を大量に抜き、他に特に他の検査もせず、溜まれば水を抜く処置のみ受ける入院生活、ある程度抜けると、医師からまた何かあったら来て下さいとだけの回答で退院してきました。
それから、先日の悪性中皮種とわかるまでの入院まで、食欲は極端に無くなり、体重は激減、胸の痛み、歩くとすぐに息切れの状態が日ごと増していきました。
それでも、父は危険な手術をするしか手立てが無い病気だと思っているので、ぎりぎりまで我慢をして生活していましたが、周りの家族は心配で仕方がなく、はじめに行った町医者でもいいから見てもらってと父にお願いし、やっとの事出向いた町医者で、そんな体の状態にも関わらず、何ともないと回答されて帰ってきたのです。
父は昔の人間なので、病院を変える事は相手の先生に失礼な事だとゆう古い考えもあり、はじめにかかった町医者ならと出向いたのですが。。
本人はそんな状況でも、何でもないとゆう先生の言葉で嬉しそうにしていましたが、症状は悪化するばかりで、そんな状況をみかねた伯母が、近くに出来た現在入院している大きな病院の呼吸器科の先生が開業したお医者さんを紹介され、出向いた所、レントゲンで片肺は真っ白、即現在入院している病院へ即行って下さいとの事で、さすがの父もここでは迷いや遠慮は考えず、現在の病院へ出向きました。
そして、検査をし血液検査で数値がおかしい、すぐPET検査を受けるように、そして診断を確定ずける、肺の４箇所から断片をとり、病理に出す手術を受けました。もちろん命の危険は伴いません。
そして下った診断はびまん性の悪性中皮種ステージⅢとの宣告でした。
父は今まで医者にかかってきた事から、病気にしろ癌ではないとゆうだけ安心してきた状態で、突如予想もしていなかった診断結果が下り、私たち家族もなんで病院に入院してきていたのにと、前に入院してきたｋ生病院での診断はなんだったのか、その入院の時の病状と決して今の病気が関係がなかったとは思えませんでした。
もし、その入院の時に中皮種とわかっていれば一年前の事、進行の早いこの病気は今よりは治す手立てもあったのではないかと思いとても悔しい気持ちいっぱいで、それを父に話すと、父は『そんな事を今言ってもこの病気が治るものではない』と治療の事に専念するとのことでした。
父は40年休まず病気の原因になったアスベストを吸った職場ですが、勤めあげた職場を定年後家族を養う為と第２．３の職場と老体に鞭打って働いてきて、やっと仕事が終り余生を母と共にのんびり暮らしていこうか、孫の成長を楽しみに暮らしていこうかとゆう矢先の出来事で、家族の私たちには父が可哀相で無念で無念で仕方ありません。
どうしてもｋ生病院の入院に納得がいかず、ｋ生病院に電話をし、もう一度医師に経緯を聞きたいと申し入れ、２９日に父を担当していた医師は会えないとの事で、その呼吸器科の長と会う約束をして、昨日母と今までの疑問を聞こう、父の無念を少しでもはらせればと、とk生病院へ行ってきたのです。
医師に昨年こちらに入院していた父は、今この最悪な状況だと、今の病院から持っていった情報提供書を持参し、入院していた時の病気と関連性がなかったのか、今の病院では同じ病状ですぐに中皮種とゆう診断がついたのに、入院していた時は医師から中皮種との言葉は一言も聞かなかった事、なぜもっとあらゆる方面からの検査をしてくれなかったのかなど、疑問に思ってきた事を、質問しました。
そうすると、医師は淡々とした上からの口調で、病院側は胸水の検査もしているし、段階をふんで検査をしてきた、最後原因がわからない為、病理に出す検査の手術を父と母に勧めたところ、父と母が断ってきた。とゆうのです。
母はそんな説明一切受けていない、手術はタンパクを剥がす危険な手術としか聞いていないと先生に訴え、その時の話しをしたカルテはないのかとゆうと、出してきたカルテには、どうゆう説明をしたかとゆう詳しい文章は無く、素人が呼んでも専門用語、手術説明を父と母が断ったとゆう記録しかありませんでした‥
そして、二言目には私は直接、関わってないからわからない、記録を見る限りではこうだた、訴えるなんて一言も言っていないのに、『訴えたいならそうして下さい』との回答で、血も涙も無いような、この人は本当に人の命を救っている人間なのか？と愕然とし、私たちは病院を訴えるなんて一つも考えていなかった事、もうこれ以上話しても無駄、今後同じ症状で診察にこられた方々が少しでも早く中皮種と診断がつくようとの願いで来たとゆう事を伝えその場を去り、母と二人、帰りの車の中で、家に届く岐路を声を出しながら泣いて帰ってきました。
もしこのｋ生病院でほんとうにその時の診断で中皮種ではなかったと断言していただけたら、まだほんの少しでも治せる希望も出るかもしれないとかすかな希望も、医師からは断言した回答はかえってこない、父と母が検査の手術を断ったから解らなかったと長たる医師が嘘をついてまでの回答にただただショックでなりません。
もし医師の子供さんが、同じ立場にたったら、きっと同じ思いではないのかなと思います。
今の日本医療の現場では、やむおえない対応なのかもしれません。
でも人の命を救う立場の人が嘘をついてまで、自分の立場を守るとは‥
幸い今の病院の先生方は科に何人かいらっしゃる先生方すべてが父の状況を把握し、不安があったら何でも聞いて下さいと、看護婦さんもとても親切にして下さいます。
まず今は父が一番過ごしやすいよう家族一丸となり頑張っていきたいですが、今はとても悔しくて悔しくて思わずこちらに書き込んでしまった事をお許し下さい。
- 521 名前： MOです 投稿日：2011/01/03(月) 12:23
- 何でもいいから食べてもらいたいけど 食べれない辛い時～私は市販の
栄養ドリンクをストローで飲ませてました。
- 522 名前： たまちゃん 投稿日：2011/01/03(月) 21:20
- めめさんへ
当方の夫も胸水をドレーンで抜いている時、体の栄養分も
一緒に流れるとのことで、体重が急激に落ちました。
担当医の勧めで栄養補給として「プロシュア」の
キャラメル味を朝晩１パック１日２パック
飲んだところ体力が快復しました。１パック３８０円でした。
入院していた大学病院前の薬局で購入していました。
めめさんのお父様の担当医に相談してはいかがでしょうか？
プロシュアで検索するとどのようなものか分かると思います。
http://news.livedoor.com/article/detail/4207095/
- 523 名前： めめ 投稿日：2011/01/04(火) 03:21
- アドバイスありがとうございましたm(uu)m愚痴をこぼしてしまい気持ちを悪くされた方がおられましたら申し訳ありません。
色々試してはいるものの、舌の感覚が変わってきていると本人は言い、先日病院に相談した際に経腸栄養剤とゆう缶入りの物を出してもらったのですが、口にあわないようでほとんど飲んでないようです。
もう体力がなく自身の力で歩けなくなってきました。
明後日から２回目の抗がん剤がまた始まるのですが、本人家族ともに体力がもたないんではないかと言っています。
その時担当の先生に相談してみます。
最近は気分の差が激しくて、家族はどんな対応をした方が良いのか迷い道です…
可哀想だからと好き勝手させるのが良いのか、前と変わらず接した方が良いのか。。
元々口が悪い父が輪をかけて悪くなったと思えば、次は泣いたりで…私自身は気分転換に今日は久しぶりに出かけてきました。
母はそんな父につきっきりで共倒れしないか心配です。
先生には抗がん剤が終われば食欲が出ると言われていたのですが、更に落ちてしまっています。
明後日相談してみます。
ありがとうございましたm(uu)m
- 524 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/01/04(火) 18:51
- 体力が無くなって、歩けないくらいなら口に合わないと言っている場合じゃないような・・・。
IVHでも胃ろうでも入れて、体力回復するのが先なような。
- 525 名前： としくん 投稿日：2011/01/09(日) 17:22
- 506さん508さんコメントありがとうございます。
その後の私の状態ですが、アリムタの耐性が出来た為
ジェムザール＋カルボプラチンの抗がん剤を投与しましたが
奏功しなかったため、担当医からはこれ以上抗がん剤治療を
継続するのはやめ、対症療法に変えましょうと言われました。
個人的には対症療法に変更するには時期尚早ではないかと考え
セカンドオピニオンにて、意見を聞いてみましたが、同様の見解
でした。
私のこれからは、疼痛コンントロールをしながら、代替療法に
望みをかけていきます。
詳細はこの板には書きませんが、適宜状態は書いて行こうと思ってます。
- 526 名前： 526 投稿日：2011/01/10(月) 15:31
- >>525
どういう病院へセカンドオピニオンに行かれましたか？
明らかにまだ治療法があるのに同様の返答をされるケースをよく聞きます。
どうやら、病期の進行した人を受け入れるのが嫌でそういう返答をするみたいです。
大学病院や公立病院の場合にそういう傾向が強いみたいです。
進行してからセカンドオピニオンを受ける場合は、セカンドオピニオンに定評のある医師を選ぶ必要があります。
- 527 名前： うー 投稿日：2011/01/18(火) 21:08
- 余命宣告からだいぶ長く生きられている方はやはり抗がん剤をしている方
のみですよね？
父は両肺に水が溜まってしかも蜂の巣状になってしまっているため
これ以上は水が抜けないし、体力的にも抗がん剤は無理と言われてしまいました
。セカンドオピニオンでも同じ考えでした。
しかし、父はまだ一人でお風呂にも入れるし食欲もあります。
抗がん剤をやればもしかして、余命がだいぶ伸びるかもと思うと
なんともせつないです。ただ、お医者さんの言う通り抗がん剤が逆に余命を
縮めてしまう事もあるんですよね。。難しい選択です。
- 528 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/03(木) 20:03
- 父は77歳です。
2009年12月から呼吸器に違和感を感じ出して
近くの総合病院で検査を受けました。
最初はわからなかったのですが
2010年5月に「胸膜肥厚の症状は、
もしかしたら中皮腫かもしれない」
と医師に言われました。
呼吸器外科のあるT病院を紹介していただいて
2週間ほどT病院で入院して検査しなおしました。
中皮腫の確定をもらうために
生検の手術を行うかどうかの判断をするとき、
「もしかすると手術室から出る時人工呼吸器が
はずせなくなるかもしれない。その検査で
中皮腫が確定できるかはわからない。」
と医師に言われて、何もしないことにしました。
治療に関しても効果的な治療法はまだないみたいですし、
抗がん剤も数ヶ月余命を伸ばすことがあっても
その間、副作用で苦しむということでしたので
何もしないで対処療法でいこうと父親と相談して決めました。
そのかわりT病院で結核が発覚し
2ヶ月ほど入院しました。
あの猛暑の中、7,8月と入院して
静養、管理してもらえたのは
よかったのかもしれません。
今は近くのS病院に戻り、月1回の外来で
様子を見ています。
余命は昨年の12月といわれてますが、
結核の薬と痛み止めの薬を飲みながら
酸素ボンベを引き連れて町を徘徊しています。
- 529 名前： ＜削除＞ 投稿日：2011/02/05(土) 13:44
- ＜削除＞
- 530 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/05(土) 14:36
- *********************************************
健康・機能食品等々の商業目的の書き込み、
健康・機能食品・代替医療の類を
宣伝、挑発する書き込みは禁止します
*********************************************
- 531 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/02/05(土) 15:17
- 栄養で治ったら、医者はいらない。
- 532 名前： オレンジ 投稿日：2011/02/06(日) 08:58
- 皆さんのたくさんの体験、心のささえにしています。
父が悪性胸膜中皮腫と診断され、緩和療法のみ可能といわれ・・。
家族として、なにができるのか、毎日、毎日、つらいです。
本人には治療法がない、と話されています。本人が一番つらいはずですが。
皆さんの日々のことなど、この掲示板で読みながら、参考にさせていただきます。
- 533 名前： ゆう 投稿日：2011/02/07(月) 22:39
- 先々週、肺の痛みを訴えて入院する事になった父。
いろいろ検査するも原因が分からず、CTにて若干の胸水が溜まっているの発見され
先週胸水を抜き、抜いた液体を調べたところ、アスベスト由来の成分が検出され、
胸膜中皮腫の疑いがあるとの説明を受けました。
しかし、認定するにはペット検診を行った上で生検をする必要があるとのこと。
今週になって先週までは殆ど溜まっていなかった胸水が１リットルも溜まり再度水を抜く事に。
確実に症状が悪化しているのに、ペット検診の予約が空かなくて何も治療されないまま待たされて
いる現在。しかも、ペット検診を受けるには一旦退院をしてさらに１～２週間待たされるとの事。
退院しなくてはいけない理由が、病院側の経済的な理由で一旦今までの分の支払いをして欲しい
とのこと。
地元の大学病院なのにこの対応に納得がいかないのですが、こんな理由で待たされるのは仕方ないのですか？
これってただの営利主義な病院経営の問題では？
今日は呼吸器までつけているくらい体力が落ちているのに退院しろと？
これって病院のやり方が適切なのかどうなのか相談する機関とかはないのでしょうか？
発症したら進行の早いこの病気、一日でも早く治療を受けさせてあげたいのに。
- 534 名前： しゅんママ 投稿日：2011/03/10(木) 22:12
- ２回目の投稿です。
胸膜中皮腫肉腫型発症から１年と７ヶ月経過。その後の様子です。
「アリムタ＋シスプラチン」２回その後「アリムタ＋カルボプラチン」
の化学療法を４回行い、僅かながら退縮が見られたので、治療はいったん
ストップ。経過観察になり月一度の検診で様子を見ており、現在進行みられません。
酸素濃度も発症時から暫くは９４・５あたりでしたが、今は９８あたりを
示すようになりました。
本人も息切れ、胸の苦しさなど訴えなくなり、毎日のウォーキングなどの
日課も快適にこなしています。
痛みを抑える為、デュロテップパッチ２．１ｍｇを使用していましたが
緩和ケアの担当医より、半分の量に減らしてみようと言う事で、先月から
半分の量に減らす事ができました。 痛みどめをいったんやめてみても
いいかもと言われており、現在一番最小の量の半量で様子見をしている所です。
麻薬の痛みどめが必要じゃなくなれば、便秘や眠気などの副作用も無くなり
より生活の質が向上するはずなので、そうなればと願うばかりです。
食欲増進や倦怠感をのぞく為にステロイドも服用していましたが、それも
それも医師の勧めで先月から飲むのをストップしました。 薬を序所にやめて
すぐにステロイドの薬の離脱症状でせん妄が出ましたが、すぐに落ち着きました。
食欲減らず旺盛であり、薬が減らせると本人も意欲が上がるようで
４キロほどの散歩も寒い中毎日頑張っています。
今年で６７になる父、苦痛のない穏やかな日々を少しでも長くすごして欲しい。
そうしているうちにまた新しい治療法が整い、完治を望める日が来る事を
節に願います。
- 535 名前： めめ 投稿日：2011/04/11(月) 02:14
- 昨日、父が天国へ旅立ちました。
症例、情報が少ない中、こちらで色々メッセージをいただき、心の支えになった事、感謝です。
父は４回の抗がん剤投与で、毎回１回の抗がん剤をする度、がたっと状態が激変していきました。
父の場合、最後の病理の結果,抗がん剤（アリムタ+シスプラチン）はまったく効き目は無かったようです。。
本人は抗がん剤治療にかけていただけに、悔しい思いをしているかもしれません。
そんな中、２度の震災が重なり、２回目の震災の後、呼吸が荒く苦しそうになりました。まれな病気を誤診で見つけてもらえず、見つかった時には手遅れ、どこまでついていない父なんだろうと思いました。。
震災で火葬も葬儀もすぐできない状況ですが、長い闘病生活だったので、その分長く家に居てゆっくりしてから旅立ってもらいたいと思います。
この掲示板を見て、まわりにアスベストに関わった方が身近にいましたら、症状がなくでも定期的に検査してもらう事を勧めてあげて下さい。
そして、あくまで個人的な意見ですが、抗がん剤治療をし、あまり効果が見られない時は、抗がん剤は使わず、色々な民間療法など、お家でのんびりしながら治療していくのが良いのではないかと思いました。
父も、免疫療法を検討していたのですが、その治療は食事ができる事と歩行ができる事が条件だった為、弱っていた父には受けさせてあげれませんでした…
一日も早く良い治療法が見つかり、治せる時代が来るのを願っております。
たまにまた寄らせていただきたいと思っておりますので、宜しくお願いします。
では、皆様本当にありがとうございましたm(uu)m
そして、また全国の皆様に被災地を応援していただいている事も重ねて感謝申し上げます。
- 536 名前： さくら 投稿日：2011/04/19(火) 12:25
- 初めて掲示板を拝見しました。
私の父は７９歳です。昨年、検査で肺に水が貯まっていることがわかりペットで検査。
病院を紹介されてＣＴ検査を２回受診しましたが、「肺に腫瘍があり、中皮腫の疑いがありますが、高齢だから全身麻酔で細胞検査をすることがリスクではないでしょうか」と診断がつかないまま近くの病院を紹介されました。
その際に「将来的に緩和ケアに受診することが必要になりますから」と、幾つかの病院も紹介されました。
本人と私たち家族も、リスクがある検査をしても、治る可能性もないならやめてそのままにしておこう。と思い、紹介された病院に受診するようになりました。
紹介された近くの病院にかかるも、毎日のように痛みを訴えるようになり、緩和ケアに早めに受診をした方がいいという先生の話で、受診前のカウンセリングを受けました。
しかし、診断がついてないので、緩和ケアにかかることはできず、今までの病院で痛み止めの処方、今かかっている病院の先生も専門ではないようで一気に強い薬になり、私たち家族も不安になっている時に、痛みが強まりペインクリニックに受診して、今入院中です。
お陰で今痛みは少し落ち着いていますが、今後の事を考えるとどうしたらいいのか悩んでいる時に、この掲示板を見つけたので書き込みました。
父は、若いころ車修理の仕事をしていたらしいので、アスベストに関わった可能性はあるのですが、診断がついていません。
高齢で痩せてきている父にリスクがある検査を受けさせることはどうなのか？と思います。
また、悪性の中皮腫と診断がついたところで、辛い抗ガン剤治療は受けさせたくないという気持ちです。
この掲示板を読ませていただき、参考にさせて頂きます。
宜しくお願いいたします。
- 537 名前： 肺がん外科医 投稿日：2011/04/24(日) 20:53
- >>536
「診断がついてないので、緩和ケアにかかることはできず」というのが良く分りません。これ
までの、おそらく画像のみの検査で、何らかのがんが原因で胸の中、肺の周りに水が
溜まっている(「肺」に水が溜まったのではありません。悪性胸水と言います)のはほぼ確実で、
がん自体を叩く治療が難しければ、緩和ケアで普通は診てもらえます。
確かにがんという証拠が必要なのであれば、胸に細い針を刺してこの水を採り、その中の
細胞を顕微鏡で調べることでなんらかのがんが胸水の原因であると分ることが多いです。
このような検査は局所麻酔で十分行うことができ、あまり危険もありません。「全身麻酔で」
というのは、がんの塊をある程度の大きさで採ろうということでしょうが、がんに対する積極的
な治療が難しいほどに体の状態が良くないのであれば、そこまでの検査は無意味でしょう。
現在の辛さが痛みだけなのであれば、とりあえずペインクリニックへの入院でよいと思います。
しかし、これから病状が進行して他にも呼吸が苦しいなどの症状が出てきた場合、やはり
緩和ケア･ホスピスの方が辛さを和らげることには慣れているでしょう。ですから、「今かかって
いる病院の先生」に相談なさって、緩和ケアで診ていただけるように世話していただことから
始められてはいかがでしょうか。
アスベストに関わる仕事をされていたのでしたら、労災などの補償を求められると良いですが、
それには確定診断が必要です。この場合、ある程度の大きさのしこりを顕微鏡で評価する
必要があります。それには、酷いことですが、亡くなられてから病理解剖を受けられて確定
診断をつけてもらう、というのが今の状況では現実的な選択だと思います。もちろん、解剖
には抵抗がおありでしょうから、診断に必要な最低限にとどめてもらうように相談なさると良い
でしょう。
- 538 名前： だんだん 投稿日：2011/04/28(木) 03:55
- めめさんへ
夫が、石綿の材料を使う工場で働いています。中小零細企業は存続が厳し
い中、社長さんも頑張り、スタッフが働けています。アスベストの恐怖が無け
れば、ほぼ満足しております。アスベストの材料を使わない仕事をしたい・マ
スクや防御服など安全対策を講じて欲しいなどの会社に対する要求はあります
が、厳しい経営状態の会社に強く主張も出来ません。スタッフの中には、夫が
マスクなど勧めても使わない方もいるようです。就職が困難な時代「今の仕事・
収入を取るか、将来、中皮種になるか」という葛藤を持ち、5年以上が過ぎてし
まいました。
今日、初めてこの掲示板を見ました。めめさんの「アスベストに関わった方が
身近にいらしたら、定期的に検査を受けるよう勧めてください」という言葉。
何か、偶然というよりも、受けるべくして、命に関わる重要な忠告を受けたと
感じています。お父様の人生と、めめさんの体験されたことから発せられたメ
ッセージ。頑張って応えていこうと思います。
めめさんとお父様はこの度の地震に遭われていたのですね。体調が良くない時
に、あの地震に遭われた、ご本人も家族も辛い時間を過ごされていたのですね。
私は阪神大震災に遭いました。今でも、少しの揺れで心臓がバクバクします。
そちらの映像を見たときはショックでした。ライフラインの途絶えた生活の不
便さ。夜、職場で支援物資の手作りのおにぎりをいただきました。固くて冷た
かったけれど、包んだラップに貼られていた「がんばってください」と小学生
が鉛筆で書いた付箋に、涙が込み上げてきたことを思い出しました。
まだまだ、これからも大変でしょうが、どうか、みみさんもご家族もお体大切
にして下さいませ。余震も早くおさまりますように。
ご家族の為に長年勤め上げられた、りっぱなお父様のご冥福を
心よりお祈りさせていただきます。
- 539 名前： さくら 投稿日：2011/04/28(木) 14:56
- 肺がん外科医さまへ
書き込みありがとうございました。
家族で読ませていただき、参考にさせて頂きました。
先生が書き込んでくださった局所麻酔での検査の件も可能性があるのであれば検討してみたいですが、本人は気がないようです。
先日撮ったＣＴでは片肺が真っ白でした。先生からも「治る可能性はない」と断言されたので、痛みや危険が伴う余計なことはしたくないという気持ちは、本人も私たち家族も強いです。
入院していました父が退院して、痛みを薬でコントロールしてもらっています。
しかし、寝ていても痛みの為に起きるので、背中をさすっている状態です。
今かかっていますペインクリニックにも緩和ケア病棟があるのですが、やはり診断が付いていないのでかかるのは無理とのことでした。
また、父はひどくはないのですが、認知症もあります。
今のところ、現在かかっていますペインクリニックでも入院することができますが、認知症がすすんでくると、入院が難しいようです。
食欲もないので、食事の量も減ってきています。
今後の課題としては、痛みや認知症がすすんで来た時に、入院できる病院をさがす事だと思っていますが、なかなか難しいようです。
- 540 名前： としくん 投稿日：2011/05/01(日) 15:39
- １月に投稿してから４ヶ月が経過しました。
発症してから１年５ヶ月がたちましたが、自分で移動するのには不自由はしてません。
仕事は出来ないので、傷病手当金でまだかろうじて生活は出来てます。
現在の状態は、軽めの労作性呼吸困難、疼痛、反回神経麻痺による嗄声です。
この４ヶ月間で病院で貰ってる薬は第二段階のオピオイド。
最初はオキシコンチン＋オキノームと吐き気止めのノバミンでしたが
嘔吐が酷かったのでオキシコンチンからデュロテップパッチ＋オキノームとノバミンで
何とか疼痛はコントロールできてます。
２回レントゲンは撮りましたが、最初にとったのは２ヶ月前、この時は
昨年末よりやや悪化してました。２回目は１ヶ月前にとりましたが、殆ど
進行が見られず、現在は治療はしていないのに進行が停滞している感じです。
この先有効的な治験が始まれば、参加しようと思ってます。
それまでは進行が停滞していて欲しいと思ってます。
- 541 名前： すー 投稿日：2011/05/03(火) 11:52
- はじめまして。
父がこの病気で昨年他界しまして、やっと心の整理が少しつき投稿することにしました。
私も、父の闘病中は、このサイトからいろいろな情報をいただき、同じように
戦っておられる方がおられることを知り、自分達だけではないと励ましをうけました。
父は、肉腫型で、亡くなって病理解剖を受けるまで確定診断がつきませんでした。
胸水や全身麻酔での組織採取、ＣＴ、ＭＲＩ、どれも胸膜中皮腫の
疑いが濃いものの、染色による確定診断がおりなかったです。
本人的には手術をうけて全て取り去りたかったみたいですが、診断もおりていないし年齢的に無理でした。
結果として治療も対処療法しか受けれなくて、そのまま他界してしまいましが。
なぜ、父が亡くなったのか知りたかったことと、診断方法や治療法がまだ
わかっていないことの多いこの病気ですから、父の身体が何らかの形で
同じ病気で戦っておられる方のお役に少しでもたてればと思いました。
父も知りたいのでは・・と思いました。でも解剖は精神的にはきつかったです。
闘病中は、やはり痛みのコントロールに苦労していました。
骨転移していましたから神経疼痛がありオキシコンチンだけでは
痛んで他の消炎鎮痛剤とかも飲んでましたが、デュプロパッチが
効いていたみたいです。身体の痛みもさることながら、心の痛みや葛藤も
辛かっただろうなと思いました。そういう意味でもホスピスを考えていましたが
が、父の場合は時間がたくさんはなかったです。（中皮腫もいろいろな種類があるようで）
痛みのコントロールなどはホスピスは専門だと聞きますのでそちらが良いかとも
思いましたが、私の住んでいるところには、あまり数がなく空きがなかなかでないのです。
ほんとうに真面目に一生懸命働いてた人で、人のために何かすることが好きだった
お人好しだった父です。本当に最後までよく頑張ったと誇りに思っています。
- 542 名前： ぶ～う 投稿日：2011/05/19(木) 10:07
- はじめまして 私は ５８才平成２２年３月悪性胸膜中皮腫を発症しました
胸水３リッターずつ２回抜きました その後 癒着術をし現在たまりません
手術 抗がん剤は効かないそうです 対症療法でいままできました ２ヶ月
ぐらい前から セキ 痛みが強くなり サリパラ、コデン液 ロキソニン オキシコンチン
を飲んでいますが５分ぐらい歩くと痛くなります 家で横になっていることがおおいです
この先どれくらい生きられるか こわいですが ９０歳まで生きようと思います
- 543 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/12/12(月) 00:53
- 昨年、投稿しました。５０６です。父は、昨年末亡くなりました。
わたしが、レスさせていただいた「としくんさん」・・・
お元気で頑張っていらっしゃるのでしょうか。
７ヶ月も、ここに投稿がないのが、心配です。
父の発症は、昨年６月になるのでしょうか。
息苦しくなり、病院で調べると、胸水が見つかりました。
その時は、きっと癌だと思い、家族みんなで心配しましたが、
癌細胞が胸水からも、CTでも見つからず、結核ではないかとか、いろいろ調べ
ました。大きな総合病院だったので、しっかり調べていただいたと思うのです
が、他の内臓疾患が見つかっただけで、結局分からずじまいでした。
次に苦しくなったのが、１０月半ばでした。これは、やっぱりヤバい、と思い
ました。少しずつ、父が弱ってるようにも見えていましたし。
その時のCTでは、何も変化なかったのに、１週間くらい経ったとき、また、
水がたまり・・・もう一度CTをとると、胸膜の肥厚が見つかりました。
そのとき、中皮腫の疑いを言われました。
変化なかったところに、急に肥厚が見つかったので、主治医も首をかしげてい
ました。ペット検査をしてみると、癌を表わす色が出ていて・・・
中皮腫、といえばアスベスト。そして、治療法がない、この医学の進んだ現代
で、治せない癌のひとつ。愕然としました。
父は、切ってしまえば・・・、抗がん剤を打てば・・・、治る、と思っていた
ようでした。確定診断をするための手術も、政府から？保障があるから、とい
う理由で、高齢で多臓器の疾患がありリスクが大きいのに、行いました。
幸い？確定診断がおり、正式に中皮腫、となったわけですが、結局全身状態が
あまり良くなかったので、本人は望んでいましたが、抗がん剤治療はしていま
せん。手術後に、急に精神的におかしくなり、痴呆が現れた？？と思うほど、
しんどそうでした。体のつらさと、病気を受け入れられない（あまりに急で）
想像を絶する精神状態だったと思います。
しばらくたって抗鬱剤などを服用し、落ち着きを取り戻したけれど、あとどれ
くらいなのか分からないあの状態で（主治医には１～２カ月と・・・）
何もしてあげられなかった。
毎日できるだけ毎日、仕事帰りに病院に寄り、たわいのない話をしました。
ある日、「今日は、息苦しいんだ」と言っていたので、なんか変な気分のまま
病室を後にしました。
その、二日後に、肺炎になり、薬のせいで、だんだん意識がもうろうとしてい
きました。このとき、しっかり話かければよかったな、と今となっては思いま
す。目を覚ますと、息ができない苦しみに襲われると思って、静かに静かにす
ごしていたのです。周りで看病しているものは・・・
聞こえるんだよ、と聴いていたので、聞こえないように、静かにしていました。
もう危ない、と言われてから２週間くらい頑張って、逝ってしまいました。
どなたかも書かれていましたが、人の事ばっかりしてあげて、自分の事は二の
次のお人よしな父でした。でも、真面目で働き者で私たち家族をとても大事に
してくれた父でした。孫の世話も、仕事で忙しい私の手伝いも、近所づきあい
も・・・優しくて頼れる父でした。
もうすぐ命日なので、久しぶりに、いろいろ勉強させていただいたここに来て
必死に家族で闘っていたころを思い出しました。
そして勝手な書き込みをさせていただきました。
元気になった話ではなくてごめんなさい。中皮腫と闘っているみなさん、希望
を捨てないで、楽しく生きて行きましょう。同じ生きるんだったら、悲しい涙
を流す日は１日でも少ないほうがいいです。
私も、父を忘れる日はありませんが、前を向いて生きて行こうと思います。