癌掲示板..>子宮内膜間質肉腫・肺への転移

1 名前： ウメ 投稿日：2007/04/05(木) 18:25

私の妻は子宮内膜間質肉腫
になり、子宮を全摘出手術をしました。
その三年後、ｃｔを撮った所肺へ転移しているのが見つかりました。
医師は抗がん剤治療を４回行なったが、効果が見られなかった。
妻の体は副作用により弱ってしまった。
誰か妻を助けて下さい。
本当にお願いします。

2 名前： 真理ちゃん 投稿日：2007/04/28(土) 15:45

群大を紹介してくれてありがとう

3 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/05/05(土) 23:36

私は低悪性の子宮内膜間質肉腫でした。
術後3年5ヶ月が経過しました。
幸い転移はみられませんが
子宮･卵巣も摘出し、今は骨粗しょう症との戦いです。
高悪性か低悪性で治療もかなり違ってきます。
くじけずに、そして奥様のしたいことを多くさせ
励ましてください。きっとよくなることを願っています。

4 名前： ウメ 投稿日：2007/07/02(月) 14:53

名無しさん、ありがとうございます。
正直、私は妻よりもかなりくじけていました。
名無しさんは低悪性の子宮内膜間質肉腫で、どうゆう治療又は手術を
したのですか？　良かったら教えてください。
妻は肺に転移した癌腫瘍が、確実に進行しています。
子供が二人いるのですが、まだ　12と9歳の姉妹で、とても仲の良い親子です。
まだまだこれからが大変でもあり、楽しい時期でもあります。
妻が助かるなら、私は死んでもかまわないと真剣に思っています。
前回、書き込みをして今まで、随分いろんなことを考えました。
しかし、何も出来ませんでした。　「無力」の一言につきます。
治療には正直お金もかかります。私は単身赴任で、妻のそばに居てやる事も
出来ません。
仕事に悩み、家庭に悩み・・・もう　疲れました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　負けそうです・・・

5 名前： ぴっころ 投稿日：2007/07/04(水) 08:47

ウメさん、お気持ちお察しいたします。

私もつい先ごろ、子宮平滑筋肉腫と診断され、手術を終えたばかりです。
幸運なことに早期発見だったおかげで、子宮、卵巣、卵管の全摘出のみで
抗がん剤、放射線治療等は全く行っていません。
とはいえ、再発も十分考えられるわけで、今後のことを思うと不安拭い切れません。

入院中も私より夫の精神的ダメージが大きく、病気の内容を知れば知るほど
不安が大きくなり、とても疲れてしまっている姿が痛々しいほどでした。
ウメさんの場合は小学生のお嬢さん2人を抱え、しかも単身赴任中とのこと、
奥様の病状も気にかかるでしょうし、心休まる時間もない状態ではないでしょうか。

担当医の先生との信頼関係はいかがですか？
奥様についての今後の治療方針等、きちんと話し合われ納得していらっしゃいますか？

確かに命にかかわる厳しい病気であるとは思いますが、きっと良くなると
希望を捨てずに、またお一人で全てを抱え込まずに、奥様と離れてはいても、
常にパワーを送って差しあげて下さい。
きっと、通じることでしょう。仲良し姉妹の2人のお嬢さんのためにも、
くじけず、どうか頑張って下さい！

6 名前： ウメ 投稿日：2007/07/13(金) 11:14

びっころさん、励ましのお返事ありがとうございます。
びっころさんの子宮平滑筋肉腫と言う病気については、申し訳ありませんがわかりません。
しかし　全摘出されたと言うことで、やはり大変な思いをされたのではないかと思います。

妻は、栃木県の「自治医科大学附属病院」で、現在治療をしています。
他の病院もいくつか行ってみましたが、結果的に言われることは同じで、
「この病気は非常に珍しい病気で、国内でも症例がほとんどなく、
アメリカでは何件か例がありますが、完治はしないと思って下さい。」と言われています。
正直言って　まだ「本当にこのまま、この病院でいいのだろうか？　捜せばもっと良い病院が、
あるんじゃないか？」と・・・

皆さん　どう思われますか？

7 名前： ウメ 投稿日：2007/07/13(金) 11:15

びっころさん、励ましのお返事ありがとうございます。
びっころさんの子宮平滑筋肉腫と言う病気については、申し訳ありませんがわかりません。
しかし　全摘出されたと言うことで、やはり大変な思いをされたのではないかと思います。

妻は、栃木県の「自治医科大学附属病院」で、現在治療をしています。
他の病院もいくつか行ってみましたが、結果的に言われることは同じで、
「この病気は非常に珍しい病気で、国内でも症例がほとんどなく、
アメリカでは何件か例がありますが、完治はしないと思って下さい。」と言われています。
正直言って　まだ「本当にこのまま、この病院でいいのだろうか？　捜せばもっと良い病院が、
あるんじゃないか？」と・・・

皆さん　どう思われますか？

8 名前： マロン 投稿日：2007/07/14(土) 04:41

初めまして。

私も肺に転移した腫瘍を４月にとりました。
９月にまた肺にある腫瘍をとります。
私の原発は２０代の時です。２０年近く経っての転移です。
こんな事もあるんだと困惑しています。
２０年前は低悪性度の肉腫と言われていましたが、先日初めて
『子宮内膜間質肉腫』由来の転移と告知されました。

私も聞いた事もない病名で、どのような治療があるのかまったく
未知です。

9 名前： みゃあ子 投稿日：2007/07/14(土) 23:54

こんにちわ。はじめまして。
このサイトをみて、初めて同じ病気の人がいるとわかり、勇気づけられました。ウメさん始め、皆様に感謝いたします。
ウメさん、奥様の体調を気遣う日々、お察しいたします。

私は低悪性度の子宮内膜間質肉腫で３回手術をしました。
１度目の手術では『変わってるね』で、その後の経過観察もなく、実家に帰省した先の病院で受けた２度目の手術で病名が確定しました。
当時２０代で発症した前例が見あたらず、治療もわからないと言われました。
年も２０代だったため、最終的には卵巣は残し、子宮のみ全摘しました。
最後の手術から６年経ち、３度の手術で破裂した腫瘍から飛び散った肉腫が腹膜（お腹を覆う膜）に飛び散り、現在も３キロ近い腫瘍が腹部にあります。

さて、どんな治療をしたか、また病院をいろいろ探した方がいいか、という疑問ですが、私もちょっと前まで同じ気持ちでした。
今は私は手術をうけた病院とは違う病院を受診し、昔から飲んでいた漢方を、漢方専門に処方していただける内科の医師に処方していただいています。病院を変えた理由は様々です。

最後の手術から６年、いろんなことをやりました。
基本的に低悪性度は抗ガン剤が効きません。そのため、病院での治療はありません。
それなので、自分なりにサプリメントを大量に採ったり、メンタル的ないろんな本を読みあさったり…してみました。
今は基本的ですが食事を玄米に変え、仕事もパートで休まずこなしています。
医療関係の仕事なので、自分の味わった事を生かしながら、患者さんと接しています。

今の病院の婦人科の医師も漢方の知識が豊富な方で、飲んでいる漢方薬を元に私の免疫力、腫瘍マーカー、などの経過を追っています。
やはり、医師との信頼関係が第一ではないでしょうか…。

と、この位のことしかお役に立てないのですが…。

自分が経験してきたなかで、何より一番なのが精神的な安定でした。
いつも支えてくれる家族、彼がいることが何よりの安定剤になっています。
そばにいられなくても、電話でも、思いは伝わります。
だから、ウメさんも、奥様のそばにいられないことを嘆かないで下さい。
人間ですから、落ち込んだり絶望したりいろいろです。
それを乗り越えていける力があるから、今の問題があるのだと思います。

生意気な事を申しました。
参考になれば幸いです

10 名前： ウメ 投稿日：2007/07/26(木) 14:26

マロンさん、みゃあ子さん・メッセージありがとうございます。
本当に皆さんからの励まし、そして応援メッセージを読ませてもらうと、
めげて落ち込んでいた自分が情けないです。

疑問なんですが、お二人共妻と同じ「子宮内膜間質肉腫」で、手術されたようですが手術できるのですか？
妻の治療をしている自治医大病院では、手術はできなくてレーザーも場所が肺のためにあてられない
と、　言われたのですが？
妻を担当している先生は、自治医大病院内はもちろん、他の病院の情報も取り入れて
治療を考えてくれている様子なのですが、「この病気の進行を抑えるには
抗がん剤治療しかない」と、言うので　妻も自分も「そうなのか」と、
決めつけていましたが、どうなのでしょうか？
この掲示板を作成している２００７/０７/２６の今日、妻は四回の抗がん剤治療の末
身体が衰弱してしまい、全部で六回行うはずだった抗がん剤投与を中断し、体力の回復を待って
今　この時間にも抗がん剤の再治療をしています。
前回は五日間続けての投与でしたが、今回は一日だけの投与です。
自分には治療方法が見つからないため、何もしない訳にはいかないので、
行っている様にも思えるのですが、妻は先生のことを信じているようです。
再治療するタイミングも妻・本人任せでしたし、私は大分心配です。
二泊三日の入院なので妻の両親が今回は付いているため、私は単身先から祈るのみです。
子供達も夏休みで、普通なら休みにどこへ行こうとか話をして、楽しい日々を過ごすのでしょうけど・・・

話がそれて、なんだか私の愚痴話になってしまいましたね。

とにかく　我が家は今のところ明るい話題もなく過ごしている日々です。
また　皆さんからの応援メッセージを待ってます。
それと効果的と思われる治療方も、教えてください。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　よろしく　お願いします。
　

11 名前： みゃあ子 投稿日：2007/07/29(日) 21:05

こんばんわ。
抗ガン剤の治療は気力・体力共に大変でしょう。

さて、私の場合、３回手術しています。が、１度目は『変わってるね』で、術後経過観察もなく、下腹が出てきたら『太っただけじゃない？』と言われた程度。そのため、太ったと思い、腫瘍が３キロ近く成長するまで（約１年）放置、太ったと思ったのでダイエットまでしてました。
２回目、私の地元の病院で手術をした時に『低悪性度の子宮内膜間質肉腫』と診断され、もう一度手術して子宮とソケイ部リンパ節切除を行っています。
現在、腹膜上に腫瘍（２０センチ近い）はありますが、手術はしたくありません。
ウメさんの奥様の場合、高悪性度ですか？
高悪性度ならば手術や抗ガン剤治療を行うと思います。
病気の進行具合によって、抗ガン剤で腫瘍を小さくしてから手術をする場合もあるかと思います。
高悪性度は、転移も早いですが、肉腫細胞の分裂も早いんです。
ガン（肉腫）細胞と、正常な細胞を厳密に見分けるのは難しく、抗ガン剤は、ガン細胞が正常細胞より早く分裂するスピードに注目して、分裂して増えていく時にガン（肉腫）に効くように作られています。
そのため、ガンでは、高悪性度のほうが抗ガン剤治療が効果あるし、何種類かの薬を組み合わせ、休んでいるガン細胞が動きだすであろうサイクルにあわせて、治療をしていきます。
なので、低悪性度の私は手術のみで抗ガン剤は効果が期待できないため、使用していません。

治療で一番大変なことは副作用です。
効果が高い＝副作用も大きいのです。
振り子と同じです。

食欲は大丈夫ですか？
今は、西洋＆東洋医学の良いところを取り入れた治療を行う医師もいます。
抗ガン剤による免疫力低下や、食欲不振を改善するような漢方薬を積極的に処方する医師もいます。

『免疫力が１２０％まであがればガンにはならない』
と言われています。もし、興味があれば、補助的に漢方を使うのも良いかとおもいますし、主治医の先生、または漢方に詳しい内科の医師に相談してもよいのではないでしょうか。

私も、症状により、漢方専門の医師に処方してもらい、煎じて飲んでいます。

そして何より、日々、おいしく食事！ですね。

言葉に出来ない位、辛いときもあるかと思います。暗闇を知る人は、闇が開けた後の明るさも人一倍経験できます。

同じ病、良い方向にいく事を祈っています

12 名前： マロン 投稿日：2007/07/30(月) 09:02

私の場合は少し変わっていて、一年半前、大腸に10ｾﾝﾁ大の腫瘍が出来、切除しました。
病理の結果GIST（消化管間質腫瘍）という病気を告知され、今年4月に肺に転移した腫瘍
を切除しました。

この肺の腫瘍の病理検査に３ｹ月程かかり（オペした総合病院では結果が出ず、県外の
専門の機関に検査依頼したり、病理学会の場で検討してもらい、ガンセンターでも検討
してもらったそうです）
ようやく出た結果が、GISTではなく『低悪性子宮内膜間質肉腫』でした。

実は17年程前、15ｾﾝﾁ大の子宮筋腫を子宮全摘でオペした経緯があるのですが、その時
まだ良性の範囲ではあるが、悪性になりつつある肉腫と告知され、その後５年は検査を
受け、完治に至ったのですが・・・
1年前の大腸も今回の肺も17年前の子宮からの由来であろうと。

私は放射線も抗癌剤もやっていません。
両肺に1ｾﾝﾁ程の腫瘍が出来ています。それを9月に内視鏡でオペします。
私はずっとGISTだと思い、新たにこの病気を言われ困惑しています。
どういう治療法があるのかとか・・・よく分かっていません。

お役にたててませんね、すみません。
奥様の病状が良くなりますように、お祈りしています。

13 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/07/31(火) 18:13

みゃあ子さん・マロンさん、早々のお返事ありがとうございます。
２６日に抗がん剤治療のため入院した妻は、タキソールとパラプラチンの二種類を投与しました。
そして　２８日に退院した現在の妻は、妻側の実家で夏休み中の子供達と一緒に静養しています。
３０日には身体に触れるだけでも痛いくらいの筋肉痛になり、夜には蕁麻疹が出て
治療を受けている病院が遠いので、近くの病院で検査してもらいました。　結果は三日後に出るので
今はわかりません。　検査の他には蕁麻疹を抑える注射して、一週間分の飲み薬をもらってきました。

このまま病状が進行して行くと、自分の身体がどうなってしまうのか、とても本人は心配し
よく口にします。　もちろん　私たち家族や身内もみんな心配しています。

ところで　「玄米食が、癌には良い」と　聞いたのですが、そういう話を聞いた事ありますか？
あと「砂糖がよくない」　と言う話は？
気をつけたほうが良い食べ物、又は「これを食べると良い」と　言う食べ物があれば、教えてください。

それにしても「不治の病」の様に、病院の先生に言われましたが、
これほど大勢人が、同じ様な病気で苦しんでいるのに、特効薬が無いなんてどうなっているのでしょうかね・・・
こんな考え方は悪いのかもしれませんが、病院の先生方は所詮「赤の他人」「身内じぁないし」って、
思っているんでしょうかね。
「そんなことはない、医者が感情に流されてどうする」　と、思うのですが・・・
家族に治療の説明をする時も、事務的に話をしますしね。

今は、みなさんの掲示を見るのが救いです。

14 名前： ウメ 投稿日：2007/07/31(火) 18:28

１３番の書き込みは「ウメ」です。
名前が入りませんでした。　　よろしく　お願いします。

15 名前： みゃあ子 投稿日：2007/08/02(木) 21:14

こんばんわ。
抗ガン剤治療、大変きついかと思います。
蕁麻疹は、体力や、免疫力が落ちている方によく出ます。
例えば、痛みで眠れない日が続いたり。
相当、体力的にも落ちてしまっているのではないでしょうか。

玄米ですが、私も食べています。
食べ物から体はできているので、食事は気をつけています。マクロビオティックをご存じでしょうか？
玄米＆自然食が基本の食事です。
漢方の食事の原理の現代版という感じでしょうか…。
現在、玄米歴２年ですが、玄米にしてから熱も出さず、視力も微妙に回復しているんですよ。
視力は予定外の事でしたが。

気をつけていることは精製されているものは極力避けています。
白米より玄米、塩（一般に言う食卓塩）ではなく、自然の塩、グラニュー糖（白砂糖）よりキビ砂糖や、黒砂糖…。
微量でも体に必要な物が入っているのです。
砂糖は、確かにとりすぎはよくないです。

添加物は極力避けるため、家の畑から採った野菜を使います。
そのため、お総菜や、出来合いの物はほとんど使いません。職場にもお弁当持参です。
我が家は、もともと２分つき、５分つきなど、お米は白米にしていなかったのですが、今の自分には玄米の栄養が必要のようで、玄米がおいしくてたまりません！
そして、どんなに忙しくても３０～５０回は噛んでいます。

玄米を食べなれないと、食物繊維が豊富なため下痢を起こすかもしれません。
また、不足している栄養が一気に入ると、今まで代謝で排出出来なかった毒素（老廃物）が出始めるため、一時期調子が悪くなるように見えることもあります（好転現象）
こんな事もあるということを頭にいれていただいていれば、玄米、お勧めです。

現在、どこに行っても
『妊婦さん』
と言われるほどの腫瘍ですが、実は先月下旬から、急に縮み始めています。

食事＆夏はとにかく汗をかくことを目標にしてきたので、代謝と免疫力が上がり始めたのかもしれません。

体温も、３６度台を保つようにしています→これは漢方の力を借りて体を温めています。
冷房も冷えるため、職場ではとにかく厚着をしています。

気をつけているのはそんなところでしょうか。

何か参考や、お役にたてたら嬉しいです

16 名前： みゃあ子 投稿日：2007/08/02(木) 21:58

あと…。
ウメさんのおっしゃる医師の態度、目に見えるようです。

だいぶ医療業界も改善してはきてるとは思うのですが。
大学病院だからか、又は、その先生の特長か…。

私も、医師のあまりの高圧的な態度、後半は手術しろと、怒鳴られていたので、大学病院をやめて、民間の病院に変えた位です。
『手術すると決めるなら、２年間、採血もＣＴもＭＲＩもとらないのはおかしい。納得するデータを検査で示して欲しい。』
と言ったら逆ギレ、怒鳴り散らされました。
大学病院＝研究する場所＝医師を養成する場所なので仕方ないですが、私には不必要な（行っても腫瘍は取りきれない）膀胱や、小腸、大腸切除手術を、医師の育成のために、私を使って行われるのはまっぴらだったので、行くのを止めました。

私は患者歴のほうが仕事歴より長いのでどうしても、患者さんと話していると、薬剤師ではなく患者になってしまう。
痛みや苦しみがわかるぶん、感情移入しすぎてしまう→ドット疲れる。
ある程度の線を引く事に苦労しました…。
医療関係者も、患者さんの目線になるように努力はしているとは思うのですが…。
同じ医療仲間として、患者さんへの言動に対し、勤務中
『ムカァ～ッ！』
としていたこと、何度もありました。
ですが、ほんの少しでもいい、私が出来る事は、何か。
私も患者。患者さんが望んでいることを少しでも汲み取れれば…、少しでも不安を解消できたら。
と日々思っています。

医療関係者弁護というか、自己弁護というか…。
そんな感じになってしまいましたが…。気を悪くしたらごめんなさい。

そんなこんなで、あまり、自分を追いつめないでくださいね。

17 名前： <削除> 投稿日：2007/08/03(金) 12:55

<削除>

18 名前： <削除> 投稿日：2007/08/15(水) 17:34

<削除>

19 名前： ウメ 投稿日：2007/08/21(火) 15:11

みゃあ子さん・マロンさん　いつも心のこもったメッセージ、本当にありがとうございます。

お盆休みを自宅で妻・子供と一緒に、久しぶりに家族とゆっくりとした時間を過ごすことが出来ました。

そこで　妻に書き込みのことを伝えて、妻と二人で今までのみゃあ子さんとマロンさんのアドバイスを、
読ませてもらいました。

そして　妻の感想と不安な気持ちと問いかけを、今回　聞いてもらいたいと思います。

初めて主人に書き込みを見せてもらいました。
主人がしてくれた事、いろいろ考えていてくれた事、とても　嬉しかったです。
　
メッセージを読んで、みゃあ子さん・マロンさんの想いと、どんな治療をしてきたのか
そして　現在の状況などを教えて頂いて、私が担当医から告げられた言葉なのですが、
「こんな　症例は初めてで、治療は手探りで進めていくしかない」と　言われ続けて、
とても　不安でしたけど、「この病気で闘っているのが私一人ではない事がわかりました
都合により途中ですが終わりにします。　　

20 名前： ウメ 投稿日：2007/08/21(火) 17:02

「この病気で闘っているのが、私一人ではなかったんだ」と　分かって少し不安が解けた様な気がしました。
それに　私には考えも付かなかった事ですが、病気と付き合いながら仕事も続けていると聞いて、とても勇気付けられました。

抗がん剤をこのまま続けた方がいいのか、やめて他の治療方を捜したがいいのか
まだ　決心がつきませんが、一日でも長く子供達の側に居られる様に
私もみゃあ子さんやマロンさんの様に頑張ろうと思います。
これからも、漢方の事など　いろいろ教えてください。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　よろしく　お願いします。
文章が途中で途切れてすみませんでした。

21 名前： <削除> 投稿日：2007/08/22(水) 13:38

<削除>

22 名前： マロン 投稿日：2007/08/22(水) 13:46

追伸です。

私も、みゃあ子さんと同様、普段は仕事しています(^^)
痛みもなく自覚症状もなく薬を飲んでる訳でもないので副作用とかもなく『どこが病気？』と
いうくらい元気なんですよ・・・
ただ・・・聞いた事のない病名の良くない腫瘍があちこちに出来てる。

23 名前： ウメ 投稿日：2007/08/25(土) 10:55

マロンさん　こんにちわ
本当に毎日暑いですね。
　
妻は二度目の抗がん剤治療を受けに、入院し今日　退院してきます。
入院する度に、退院してくるのは嬉しいのですが
妻の身体の変化がとても心配です。

夫である私の言うことよりも、皆様のアドバイスがとても妻には良い薬に
なっているようです。
これからも妻を、そして私達家族を見捨てずに、力になってください。
そして今度は、妻が自分の経験を生かして、同じ病気で苦しみ・悩んでいる人たちに
生きる希望と、病気と向き合い闘う力を授けられれば良いと思います。

マロンさんも三回目の手術、頑張って下さい。　心より応援しています。
そして　術後、落ち着いたら、また　メッセージお待ちしております。

24 名前： マロン 投稿日：2007/08/25(土) 16:00

今日、退院ですか！　おめでとうございます。

我が家っていいですよね。
奥様、過酷な治療をしてきたんです、ゆっくりとくつろいで下さい。

私は抗癌剤をやった事がないので、抗癌剤治療の辛さを知りません。
体力もかなり落ちると聞いています。
でも、奥様・ウメ様、健康な体を、元気な自分を取り戻すために頑張りましょう！
色々調べてもこの病気の人ってあまり見かけないですが、これからも宜しくです。

25 名前： みゃあ子 投稿日：2007/08/25(土) 22:45

こんばんわ。
ウメさんの奥様、無事に治療を終えられましたか？
少しはお役に立てて嬉しいです。

この病気はとにかく症例が少ないこと、私が聞いたのは『腎や肝にはって上る』だけでした。
そのため、ウメさんや、マロンさんが肺に転移しているとあり、肺はまるで考えていなかったので驚きました。

『切るしか治療法がないなら、自分がこの病にならない体になればよい』と思って本気で始めた食事改善や漢方。
興味があれば、私でよければわかる範囲でお答えいたします。
実はウメさんの県のかたも、口コミで私のかかっている漢方専門の内科の医師にかなり来ているんです。
さらに…。
開局薬剤師で、中国で漢方や医食同源を学んできた先生に、アドバイスいただければ、と、来月始めの頃に予約がとれたので、そちらにも行ってみようと思っています。
こちらも、いろんな医師と提携していて、この薬局から医師に紹介状を書いて、医師に漢方薬を処方してもらう形をとっているようです。
こちらはＨＰがあります。

ウメさんや、マロンさんとこの掲示板で出会えて私も大変心強いです。

マロンさん、手術がうまくいくことを祈っています。

私もぜひよろしくお願いします

26 名前： マロン 投稿日：2007/08/26(日) 18:24

みゃあ子さん、有り難うございます。

この病気、腎と肝ですか・・・
私は１７年ぶりに再発したのが大腸で、次が肺・・・
腎も肝も注意しとかなければいけませんね。
私もこの病名をほんの２ヶ月程前に告知され、この病気の事がホント分かって
いません・・・
みゃあ子さん、これから宜しくお願いします。

27 名前： ウメ 投稿日：2007/08/30(木) 14:07

マロンさん・みゃあ子さん　こんにちは

抗がん剤治療を終えて、自宅で療養をしている妻は、１回目と同じで全身筋肉痛と
だるさと、闘っています。
妻の病院で漢方の薬を要求したところ、「病院側で用意した薬の方が効く」と　言われて
残念ながら、もらえませんでした。

マロンさん、手術　頑張ってください。

妻も私も応援してます。　　

28 名前： ウメ 投稿日：2007/08/30(木) 14:50

妻が　今悩んでいる事があって、「抗がん剤治療を止めたい」と、言うのですが
どう　思われますか？

止めた場合の進行具合は・・・

他の治療法がありますか？　と、言う事なのですが・・・

29 名前： みゃあ子 投稿日：2007/09/02(日) 15:55

こんにちわ。
ウメさん、２回目の治療、大変だったことと思います。
マロンさん、検査や手術、乗り切ってくださいね。

「抗がん剤を止めたい、ほかの治療法があれば・・・」
の答えになるかわかりませんが。

ウメさんが先生に漢方薬を希望したところ、断られた様子ですね。
実は、ウメさんのお住まいの県は、とても古風というか、閉鎖的というか、新しいことを取り入れるのに時間がかかる
様子です。

国立ガンセンターでも漢方薬の併用は行っている医師もいますし、最近のブームのNST(栄養サポートチーム)
といって、手術前に、このくらいの栄養をとると回復が早い、とか、寝たきりの方の床ずれを防ぐため、さまざまな栄養を
とる試みが行われています。
もちろん、ウメさんのお住まいの県にも行っている医師はおりますが、どちらかというと、
「栄養？そんなの効果ない。漢方？効かないよ」
と言って、なかなか浸透しない。と医薬品の問屋さんから半年くらい前に聞いたことはあります。

サプリメントも、漢方も、西洋医学の考え方とは異なり、頭をゼロからスタートさせるため、新しい事を取り入れ、
勉強する時間がないのかもしれませんが・・・。

医師も得意分野があり、もしかしたら、ウメさんの主治医の方は、抗がん剤専門の医師ではないでしょうか。
もし、その場合、抗がん剤以外の治療法を現在の主治医に相談した場合・・・。と思ってしまいます。

私は、現在の婦人科は、治療法がないならば、免疫力や腫瘍の大きさを定期的に観察してる
という感じで割り切ってしまっています。
そのため、自分で調べた食事や、精神面のケアで、グループカウンセリングのセッションに参加したり、漢方などを試してきたのですが・・・。


大学病院受診していた時代に、術後に錠剤の抗がん剤(ヒスロンH:高容量の黄体ホルモン)を半年服用しましたが、効果ありませんでした。
また、リュープリン(女性ホルモンを止める注射)を試す？と聞かれましたが、使用期間が半年、半年使用して効果があっても使用を中止
したら、また腫瘍の成長は始まる(半年以上に使用は骨粗鬆症のリスクが↑のため使用できません)。とのことで、使用しませんでした。

この病気はエストロゲンに常にさらされた状態だと発症しやすい様子です。
あと、乳製品や、高脂肪食を好むかたに多いとのこと。
実際、乳製品は私はほぼとっていませんし、月１回くらい、チーズを食べる程度、発症前も、乳製品は淤血(血のよどみ:冷えなど)を招くのであまり取ってはいませんでした。
ただ、チーズだけは好きで、よく食べていました。
やはり、もともともっている体質＋生活習慣が発症原因かと、私は思っています。

ただ、なかなか西洋医学の中で体質までみてただける医師はいないのでは。と思っています。

一番の違いは、私は低悪性度、ウメさんは高悪性度という点です。
確かに、抗がん剤は、正常な細胞まで殺してしまう、免疫力を司る白血球やリンパ球も↓してしまう。
実際に効果があるかどうかはどうなんでしょうか？

思った事を書いたので、参考になるかわかりませんが。
あと、主治医との信頼関係を崩すような事を仕事がら言わないように、どちらかといえば医師のサポートを心掛けているのですが、
この掲示板は仕事ではない＆私の知っていることが何かヒントになればと思い書きました。

30 名前： <削除> 投稿日：2007/09/03(月) 19:39

<削除>

31 名前： ウメ 投稿日：2007/09/04(火) 10:50

マロンさん・みゃあ子さん　こんにちは

マロンさん術前検査の結果、腫瘍の成長がしてなくて本当に良かったですね。
そして　明日の手術が無事に終わって、それが少しでも良い方向にいくことを
心より願っています。　　どうか　頑張ってください。

みゃあ子さんの言う通り、妻の主治医は若いのですが少し頭が堅い様です。
私は全面的に信用しているわけではないのですが、妻は信じてる様なのでしかたありません・・・
前にも紹介しましたが、妻のかかっている病院は、栃木県小山市にある「自治医科大学附属病院」です。
もし　さしつかいなければ、みゃあ子さんとマロンさんのお住まいと
病院の都道府県を、教えてもらえませんか？
それと　お二人の年齢も良かったら、教えてください。　妻は３５歳です。

お二人の健康と回復を、妻と共に願っています。
　　

32 名前： <削除> 投稿日：2007/09/04(火) 11:54

<削除>

33 名前： みゃあ子 投稿日：2007/09/04(火) 21:57

ウメさん、マロンさんこんばんわ。
マロンさん。
腫瘍の成長が止まって良かったですね。明日の手術頑張って行ってきてくださいね。
ウメさんの奥様と年は近いです。私は群馬県在住の３２歳です。
さて。
以前は群馬大学付属病院を受診していましたが、現在は、市内の病院です。
手術のみを主張する医師でない方を探していて、内科の漢方医に相談したところ、紹介していただきました。
現在の主治医は漢方の話もできる方で、あまりにガン患者が多くて、何とか出来ないか…。というので医療用サプリメントや漢方も熱心に研究しています。私も医療用サプリのサンプルをいただいては飲んでみています。

さてさて。
昨日、新しい漢方の先生を訪れました。予約制で、初回は約４５分、今までの病歴や使用した漢方や、どの症状が困っているなどの話をし、舌診と脈診の後、３ヶ月間は今の漢方と併用しながらで様子をみるということで、処方がでました。

こちらは、本場中国で修行した先生だけあり、私が知っているような発想の処方ではまるでなく『？！』の連続でした。

やはり、内科は内科、外科系（婦人科も含む）は外科系の日本式の処方なんだなぁ…。
と改めて思いました。
もちろん日本で使用されている漢方薬なのですが。

漢方薬も自分の症（体質）に合わないと副作用が強く出ることがあります。

漢方薬もその他も、やはり専門の方に相談するのがベストかと思います

34 名前： ウメ 投稿日：2007/09/12(水) 12:51

みゃあ子さん・マロンさんこんにちは
マロンさん　術後の経過はいかがですか？　順調であることを望んでます。

ところで　みゃあ子さん、群馬県にお住まいとのことでが　今まで栃木県の自治医大に通院をしていたことは
お伝えしていましたが、住んでいる県は　みゃあ子さんと同じ群馬県です。　偶然ですね。
それに　みゃあ子さんも群大に診察に行かれたとのことで、私達も一度
今の自治医大で紹介状を書いてもらい、群大へ行きましたが　そこで言われたことは　やはり「症例が無いため、
最初に診察を受けた病院で、診てもらった方が良いでしょう」　と言う結論に至り、
その後　他の病院を探すのを止めて現在があります。
それと　年齢も近いということもあり、「是非一度　お会いして話ができたら良いのに」と　思う様になりました。

この様な場所から、実際に会うことはタブーなのかもしれませんが、どうなんでしょうか？
お返事　お待ちしてます。

35 名前： みゃあ子 投稿日：2007/09/13(木) 12:55

こんにちわ。
マロンさん、手術後の経過は順調ですか？
術後、ある程度状態が落ち着くまで大変でしょうが、乗り切ってくださいね。応援しています。

ウメさん。
なんと、偶然の偶然ですね･･･。
この病気は子宮の病気のなかでも0.02～0.05％(0.2～0.5％？？すいません。約7年前の記憶でして･･）と、ほぼ症例がない。
というので、まさか、同じ県内＆群大受診していたなんて、思いもよりませんでした。
!驚き！感激!
群大で「症例がない」と言われたのですか･･･････。
確かに低悪性度と高悪性度は、治療法や、病気の性質も違うようですが･･･。
「君が手術するほんの少し前に、４０代位の子宮内膜間質肉腫の患者さんがいたので、その前例があったから、
この症例が極めて少ない病気だが、あまりに通常と違うので、子宮内膜間質肉腫疑って病理を依頼した。
だから、診断がついたんだ。前例があったから診断がついた。運が良かった。」
と、聞いてはいたのですが。

そうそう。
漢方薬追加して約1週間。お腹が、ﾊﾟﾝﾊﾟﾝに張った感じはなくなり、上のほう(横隔膜の下あたり)くらいは、見た目でも大分
小さくなってきています。
何より、夜熟睡している感じがあること。これが一番変わりました。

ところで、確かにネット上での犯罪や、出会い系などの犯罪のニュース多いですよね。
でも、あまりにマイナーすぎる病気だし、ようやくここ数年で、診断方法が確立されてきたような、この病気事態の認知度かなり低いですし。
こういうネット上とかで仲間を探す以外、思いつかないというか、探すのも大変というか。

ウメさん達ご夫婦と、私と、あと、できたら私の彼も一緒にお会いしたいし、お話ができたら嬉しいです。
私がこの病気で情報交換ができるようになったこと、彼も喜んでいます。
また、病気の本人は本人なりの苦悩、支える側は、支える側の苦悩がそれぞれあるのではないでしょうか。

せっかくの同じ県内。

そんな感じで、本人、支える側共に、お話ができたら、私たちも幸いです

36 名前： ウメ 投稿日：2007/09/19(水) 16:28

こんにちは　　ウメの妻です。
マロンさん・みゃあ子さん、いつも率直なご意見ありがとうございます。

マロンさん　術後の経過はいかがですか？
順調に回復されていることを願っています。

みゃあ子さん、お返事ありがとうございます。
私達は　まだ　解からないことが多く、漢方を扱っている病院や、病気のことについて
お会いして色々と、お聞きしたいと思っています。

是非　よろしくお願いします。

37 名前： マロン 投稿日：2007/09/20(木) 07:59

ウメさん、みゃあ子さん、ご無沙汰致しました。　　無事、復活しました！ ご心配して頂きまして、有り難うございました。

手術は問題なく済みましたが、まだ左肺にある腫瘍は今後も経過観察です。

ウメさんと、みゃあ子さんが近くにお住まいとは、すごい偶然！
数少ない患者同士、心強いですね。
私も姉が沼田に住んでますが…私は岐阜と遠いのが残念ですが、ネット上では中々、書き込めないこともあるかと思います。ウメさん、みゃあ子さん、じかに会っての情報交換が出来る事、良かったです！

38 名前： みゃあ子 投稿日：2007/09/20(木) 22:20

こんばんわ。
マロンさん。無事に手術終えられてよかったですね。とにかく、今は体が第一。のんびり過ごしてくださいね。
また、お姉様が沼田にお住まいですか。なんだか、みなさんこの県に縁があるようですね。不思議ですね。

ウメさん。奥様、お久しぶりです。体調はいかがでしょうか？
私は、調べては、当たって砕け散り……。後悔し、反省し、また次。
という感じの連続なのですが。そんな感じでよければ、いろいろとお話できたらうれしいですよね

39 名前： マロン 投稿日：2007/09/21(金) 10:57

こんにちは。

mixiのサイトに最近、この病気のコミュが出来、そこに『はなまる』さんと云う方が
おられるのですが、この方はホルモン療法をやっているそうです。
天然抗エストロゲン効果のある、黄体ホルモン剤で「ヒスロンH」という薬だそうです。
海外の症例でも子宮内膜間質肉腫に効果が期待できると発表されているとのことです。
ただし、この薬も抗癌剤ほどではないにしろ、さまざまな副作用があろようです。
重篤な肝障害がある人や血栓ができやすい人には不適なようです。

アメリカではすでにヒスロンＨに代わる抗エストロゲン剤が使われているそうですが、日本ではまだ
認可が下りていないようです。

私の主治医は消火器科と胸部外科なので先日、婦人科を院内で紹介してもらい
受診したのですが、この病気の患者は私が初めてのようでした。
「詳しく調べてみます」と、その日は終わったのですが、この病気の患者が
本当に少ないんだと改めて実感しました。

ウメさん、みゃあ子さん、これからも小さな情報でも交換できたらと思います。
改めてヨロシクです。

40 名前： マロン 投稿日：2007/09/23(日) 01:16

こんばんは。
ウメさんの奥様、みゃあ子さん体調の方はどうですか？

みゃあ子さんは以前ヒスロンHを飲まれていたんですね！　効果がなかったよですが、同じ病気でも誰でも効くという訳ではないですね。
私は子宮内膜間質肉腫と診断される前はGISTと診断されていたのですが、GISTにはグリーベックという薬があり、２～３年で耐性が出や
すいようでしたが、比較的どの患者さんにも効果があったようです。
子宮内膜間質肉腫という病気にはこれ！という治療薬がないのが残念です・・・
その上、ヒスロンHもネットで見ましたが、保険も利かず、とても高い薬でビックリしました。

41 名前： みゃあ子 投稿日：2007/09/23(日) 15:57

こんにちわ。
ウメさん、マロンさん、そしてmixiの「はなまる」さん。
皆様、体調はどうですか？気温差が激しい今日この頃。お疲れではないですか？

この病気のかたが、他にいるとわかり、かなり停滞していた自分の気分も大分改善されました。
ウメさん、マロンさん、「はなまる」さん。ありがとうございます。

mixiのコミュで、この病気があるなんて、初めてしりました。
私は「はなまるさん」と、逆でして、めっきりmixiから遠ざかっておりまして・・・。マロンさんの書き込みで知りました。
コミュも見させていただきました。

最近のなじみからでしょうか。慣れているのでこちらに書き込みさていただきます。
（ウメさん、お許しください）
マロンさん、「はなまる」さんのおっしゃるように、ヒスロンH、保険適応になりますよ。安心してください。

「はなまる」さん。私がヒスロンHを中止した理由でしょうか？？
医師との話し合いで、はじめから半年で効果の判定を行うということで使用しました。
「はなまる」さんもご存じのように、ヒスロンHは副作用として血栓ができやすなったり、体重↑したりとあります。
また、エストロゲンに依存してこの肉腫が増えていくなら、半年間くらい使用すれば、だいたいのめどがたつだろう。
という感じでした。

で。
実際術後の半年使用し、中止。中止した時は、ものすごい眩暈しばらくおそわれました。
おそらく、エストロゲンの量が自然に分泌されるまでの間、体がついていかなかったのかと思います。
その後数ヶ月間は、再発もありませんでした。

ですが、中止して１年たつか、たたないかで、また、私の特徴的な腫瘍がいっきに大きくなることが始まりました。

結果的に、私が使用したのは半年でしたが、医師からは「効果はなし」という結論です。
そのまま使用していればどうだったかわかりませんが、ヒスロンHも、効果がある人とない人がいる。という事は聞いていました。

その後、この掲示板の２９で書いたように、「リュープリン（脳の中でホルモンをストップする注射）」や、
スプレキュア点鼻（脳の中でホルモンをストップする点鼻：子宮内膜症でよく使用します）」を使用するか検討しましたが、
完全にエストロゲンをストップしてしまうため、閉経と同じ状態になり、骨粗鬆症リスクが上がるので、使用期間は半年と決まっています。
半年使用しても、おそらく、あまりに大きくなっている腫瘍のため、効いても若干小さくなるかどうか、薬を中止したらまた元に戻る。
というので、その後、西洋医学的な薬は使用していません。

そして、最近ネットで見たのですが。
アメリカのこの病気の手術後の５年生存率。
子宮全的をした群と、子宮＋卵巣を全的した群、どちらも有意な差がない⇒ほとんど生存率に差がない。との結果でした。
卵巣を残しても再発や余命にあまり影響を与えないということでした。
ということは・・・。
卵巣を残す⇒エストロゲンの分泌は残るということです。
ということは・・・
卵巣が残っていても、残っていなくてもあまり差がない⇒エストロゲンに依存している人とそうでない人がいる。
ということではないかな。
とも思います。

乳がんなどは、このエストロゲンによってガンが増えるタイプと、そうでないタイプを病理で調べ、薬も使い分けているのですが。
この病気はまだそこまでいってない様子です。

42 名前： みゃあ子 投稿日：2007/09/23(日) 16:01

たびたびみゃあ子です。

どちらかというと。
一時的な効果より、自分が５年後、１０年後、どんな生活をしていたいか。
を常に意識してきた感じです。
とにかく症例が少ない＆消えたと思ってもまた出てくるのでしつこい病気。
ということで。
今後診断された方々が、５年生存率や、その他いろんな情報を得たときに。
「どうにかこうにか・・・。生きてはいるよ」という状態にはならない！
と決めました。日常生活、仕事、趣味もできるんだよ。だから大丈夫だよ。
って言えるようになりたいって思って、いろいろ考えて、なんとかここまで来た感じです。

それと、私も何度も腹部を切っているので、腸や、膀胱の癒着もかなりあります。
腸閉そく一歩手前、というか、つまりかけたことは何度もあります。
とにかく、「はなまる」さん、腸の動きを止めないように気をつけてくださいね。
腸の動きが弱くなったり、止まってしまうと、腸閉そくが起こりやすくなります。

あと。
実は私の知り合いで、都内の私立大学病院で救命救急専門だった医師が、現在はアメリカのワシントンの大学病院に
講師として勤務しています。
専門が違うため、詳しいことは診察し、専門の医師から話を聞いたほうがいい、アメリカは日本の１０年先の医療を行っている。
日本でわからないことも、アメリカではわかるかもしれない。何かあったらいつでもおいで。とおっしゃっていただいています。
確かに、少し話を聞いただけでも、まったく違うのです。
日本の患者さん（病気は違いますが）も数人、アメリカで治療をし、私の知り合いの医師が、日本人に合うように、薬の用量をアドバイスしてくれたり
しています。
ただ、アメリカだと、渡航する体力、保険もききませんので、金銭的な面、そして、
私がアメリカまで治療に行ってないので、この話を出すのは迷っていましたが・・・。

もし、アメリカで治療を行ってみたい方がいたら、私でよければ（というか、ネット上だけで、かなり素性のしれない怪しい奴･･･と思われても仕方ないのですが･･･）
その医師と連絡を取ってみます。

今回も長々となってしまいましたが。
みなさん、くれぐれも体調には気をつけていきましょうね！

43 名前： みゃあ子 投稿日：2007/09/23(日) 16:10

あら。
漢字間違いです。
４１の子宮全的は子宮全摘、子宮＋卵巣全的は子宮＋卵巣全摘でした。

44 名前： はなまる 投稿日：2007/09/25(火) 11:01

ウメさん、ウメさんの奥様
そしてみゃあ子さん　はじめまして。はなまるといいます。
皆様、その後お体の具合はいかがですか？
マロンさんも手術後ですから大変ですよね。くれぐれもご自愛下さい。

さて、MIXIの方に書き込もうかこちらに書き込もうかしばらく躊躇しておりました。
こちらの掲示板はいつもROM専門で書き込むことは始めてです。
うまくUPされればいいのですが・・・。

みゃあ子さん
詳しい説明、ありがとうございました。
改めてこの病気は難しい病気なのだな、と感じました。
そして病院、あるいは担当医によってこうも治療法というか評価が違うのかと驚いております。
ヒスロンHですが、私の場合服薬期間がどのくらいになるか、まだわかっておりません。
再発・再々発とも１年半空いてますので多分最低１年半は様子を見るとは思いますが、医師からは「アメリカでは５年とか１０年近く服用されている症例もある」と聞いております。
ですので、みゃあ子さんの半年という期間は正直ずい分と短い期間だ、と感じました。

＞子宮全摘をした群と、子宮＋卵巣を全摘した群、どちらも有意な差がない⇒ほとんど生存率に差がない。との結果でした。
この文献（？）は私も読みました。
私の場合、最初の手術で片方の卵巣を残してましたが、再発時にその残っていた卵巣も摘出。
その後卵巣が無い状態でも再々発しております。
エストロゲンは脂肪からも作られる、と聞いております。
そういう意味で卵巣を取っても取らなくてもその後の再発にあまり影響がない、と私は解釈しておりました。

一度再発してしまった時から、この病気とはもう一生の付き合いになる、と自覚しました。
嫌でしたけど。
今は再々々発が出ないことをもちろん祈っております。
そして、一日も早く完全治癒に繋がる治療法が見つかる事を祈ります。

45 名前： マロン 投稿日：2007/09/26(水) 09:47

こんにちは。

みゃあ子さん、いつも詳しい説明を有難うございます。
はなまるさん、ようこそ！

担当医でさえ、この病気の事は分からないというのに、みゃあ子さんと、はなまるさんには色々な情報を
聞かせて頂けて　とても心強いです。

46 名前： ウメ 投稿日：2007/09/28(金) 14:07

こんにちは　　ご無沙汰しています。
マロンさん、術後のお身体の調子はいかがですか？
体力が回復するまで無理をしないで、ゆっくり身体を休めて下さいね。

そして　はなまるさん、初めまして　いらっしゃい。
はなまるさんも同じ病気で、いろんな経験をなされた様な印象を感じとれました。

みゃあ子さんも、マロンさんも一生懸命に病気に対して受け入れて、
そのご自身の病気に目をそむけずに、真正面から立ち向かう姿勢・考え方、頭の下がる思いです。

私は肺に腫瘍が見つかって一年が経ちますが、精神的なダメージが大きくて、あまり前向きな考え方が出来ずに
いました。　　事実　自分の病気を人任せにして、みゃあ子さんや・マロンさん・はなまるさんの様に
病気を調べたりしていませんでした。

しかし　みなさんは違います。　本当に尊敬いたします。

無智な私ですが、これからもお付き合いを、よろしくお願いします。

47 名前： ウメ 投稿日：2007/10/03(水) 12:36

こんにちは。　私事ですが近況報告です。

抗がん剤治療の為、９月２６日に入院し、２８日に退院しました。

今は毎回の事ですが、気持ちが悪いのと、全身筋肉痛と指先の痺れと闘っています。

家での食事は一ヶ月前から玄米に代えて、肉類をやめて豆・とうふ・めかぶ・もずく・わかめ　
と、言った海藻類にしました。
飲み物は、薬局の紹介で「アガリクス」と言う、キノコのお茶を飲み、
なるべく冷たい物は飲まない様にしています。

話は変わりますが、みなさんの医療費は生命保険で足りていますか？
私は主人の保険に加入しているのですが、主人の６０％しか支給されない為、
入院をする度に赤字になり、非常に困っています。
私達の様な病気になってしまっては、やはり　今から保険に入ることは不可能なのでしょうか？　教えて下さい・・・

ところで　みゃあ子さん、気を悪くしないでほしいのですが、住んでいる隣の市町村は何ですか？
私の住んでいる隣の地名は、「邑楽郡邑楽町」です。
変な聞き方をしてすみません。　良かったら教えて下さい。
少しずつ　みぁあ子さんと、お近づきになれたら良いと思っています。

48 名前： マロン 投稿日：2007/10/04(木) 10:22

こんにちは。

ウメさん、抗癌剤の治療お疲れ様でした。
かなりダメージをお受けのようですが、無理せず充分お体を休めて下さい。
私は術後、ひと月程経ち随分　元に戻ってきました。今月からは仕事復帰も
しました。
皆さんの励ましや、ご心配して下さるお気持ちが嬉しかったです。
有難うございました。

ウメさんのおっしゃる医療費ですが、入退院を繰り返す度に頭が痛いですね。
私は生命保険に入っていないので、高額医療費が戻ってくる請求してるだけです。
その他、定期的なCTやMRIやPETの検査も結構かかりますよね。
これらは領収書をとっておき、確定申告でわずかでも戻ってくれば・・・と思い
ます。
生命保険に入ろうと検討している時に緊急で入院してしまった為に保険には加入
できなくなり、これには参りましたね。
生命保険はホント大切です。

49 名前： 水夏 投稿日：2007/10/04(木) 10:59

＞高額医療費
治療お疲れ様です
医療費についての相談は、各病院にいる、ソーシャルワーカーに相談されてみるといいと思います。
あと食事に関しては、お肉や魚もしっかりととってください。

50 名前： みゃあ子 投稿日：2007/10/04(木) 12:41

こんにちわ。
ウメさん、マロンさん、はなまるさん、体調のほうはいかがでしょうか。
マロンさん、仕事復帰おめでとうございます。
くれぐれも、無理なさらないでくださいね。体あっての仕事です。

はなまるさん。勇気を出して書き込み本当にありがとうございます。
mixiのコミュ、チェックしていますよ。しばらく使わないと、すっかり検索の仕方も忘れてしまい・・・。
忘れるのって早いのね。とちょっと驚きました。

ウメさん、大変な治療、よく乗り切っておいでですね。
私も民間の保険には入れず･･･。という状態です。私の場合、手術や入院をした時は、やはり高額医療費の請求を行いました。
また、社保(医保:国保ではなく会社の保険)の本人(？)だと、社会保険事務所に申請すれば休んだ期間の基本給の６割(７割でしたっけ?ｽｲﾏｾﾝ)が戻りました。
今は、婦人科に月１回の通院＆採血と、漢方専門医の漢方薬の処方なので、年末調整で多少の医療費控除を受けている程度です。
水夏さんのおっしゃるように、ソーシャルワーカーに相談されるのもよいかと思いますよ。
ウメさんの通院なさっている病院は大きいですから、ソーシャルワーカーのかたが勤務なさっているのではないかと思います。
そして、私の住んでいる市は県庁所在地ですよ。ちなみにI市よりですよ。
食事変えられたとのこと。すごい勇気ですね。
なかなか慣れ親しんだ味や、料理を変えるのは至難の業・・・。ましてや、子育て中の忙しいなかで・・・。感心いたしました。
それを実行なさるのはすごいです。私も肉類や乳製品は控えてますが、まったくとらないわけではなく、薬局などで「生活習慣病病の患者さんへの料理」
「○○病の患者さんの料理」などのレシピを参考にしてますよ。
アガリスク。たしかにキノコ類は免疫力↑にはよいです。
一時期、アガリスクメーカーで、添加物に発がん性物質が含まれていて話題になりました。良心的なメーカーを選んで下さいね。
ただアガリスクの主成分「βｸﾞﾙｶﾝ(ﾍﾞｰﾀｰｸﾞﾙｶﾝ)」は、水に溶けだしてきません。
水に溶けるように構造を変化させたものもあります。が、それはかなりお高い製品になります。
私が病院からもらっているキノコ関係のサンプルも高い圧力をかけて、βｸﾞﾙｶﾝを壊さないように圧縮されているものです。
そのため、粉末を圧縮している形になるので、飲む時に水を加えて液体に戻して飲みます。味に配慮がないので、はっきり言って、まずいです。
せっかく飲んでいるのに効果なくてはもったいないので、薬局の方に製法を詳しく聞いてみるのもよいかと思いますよ。

さて。
みなさん、腫瘍マーカー、どんなのを測定していますか？
私は大学病院受診時代は「この病気は腫瘍マーカーも反応しない。偽陽性程度にしかならないので参考にならない」とのことで、２年以上採血はしていなかったのですが、
今の病院では毎月１回「CEA(臓器特異性は低い。主に消化管・膵臓・肺のがんで高値)、CA125(卵巣がんのスクリーニングや子宮内膜症と子宮筋腫の鑑別にも有効)、CA72-4(卵巣がん)、
組織ポリペプチド抗原(TPA)(臓器特異性は低い。消化器癌、前立腺癌、乳癌、肺癌、膀胱癌などで高値)、免疫抑制酸性蛋白(IAP)(免疫力の低下する病気、各種の癌や慢性的な炎症で高値)
を測定しています。
転移した場合、癌(肉腫)は先祖がえりをするので、どこから発生した癌(肉腫)かを鑑別するためにもいろいろ組み合わせて測定しています。
あとは、肝、腎機能、赤血球、白血球などです。

2月から測定しはじめて、今まで一番高いマーカー値は正常値の約４倍あったのですが、8月の採血で、初めて全ての腫瘍マーカーが正常値にはいりました。
私の場合、漢方薬や、食事、医療用のサプリメントのサンプルを使用しているため
「どれが一番効いているかわからない」というのが医師の感想です。
病院によって、採血ひとつにしても、変わるものです。と、いう感じです。
よろしかったら、参考までに教えていただけたらありがたいです。

51 名前： みゃあ子 投稿日：2007/10/04(木) 17:44

ふたたびこんにちわ。
ウメさん。
もしかして、Ｙ町ですか？Ｔ市ですか？もしも！
Ｙ町ならば、私の彼の家がＹ町のため、ちょくちょくＹ町に行ってますよ…。
偶然とはいえ、すごい接点ですねぇ。

では。これから漢方薬メーカー主催の勉強会に行って参ります。何か参考になればありがたいです

52 名前： ウメ 投稿日：2007/10/08(月) 10:57

皆さん　こんにちは
いろいろ面倒な事があり、いつもお返事が遅れてしまい、大変申し訳ないと思っています。

早速ですが、みゃあ子さん
血液検査のことですが、私は抗がん剤を月に一度、二泊三日の入院で投与しています。
退院後は、週二回の白血球・赤血球・ヘモグロビン・ヘマトクリット・ＭＣＶ・ＭＣＨ・ＭＣＨＣ・
血小板数の検査の他に、私は肝臓にダメージを受けやすい為、時々　ＡＳＴ・ＡＬＴ・γーＧＴＰの検査をしています。

私は、腫瘍マーカーの測定はしていません。
医師は「血液検査で転移したら、分かるかもしれない」って、言っていましたが、子宮内膜間質肉腫と初めに診断され子宮全摘し、
その後　二年間１～２ヶ月毎に、血液検査していましたが、肺に転移していることが分かりませんでした。
発見できたのは、ＣＴで検査をした時で、その時には既に１０数個も腫瘍ができていたのです。
私の腫瘍の大きさは１個が、１ｃｍ弱の物がほとんどです。
しかし　数が多すぎる上に、肺の左右両方にある為に手術もできず、放射線もあてられない　と言われ、低悪性なのに抗がん剤しかないと言われ
現在に至っています。

ところで、私の住んでいる所は、みゃあ子さんの予想がおそらく当たっていると思います。

みゃあ子さんの彼氏さんが住んでいるＹ町とは、四・谷町ですか？
だとしたら　私の家を通り過ぎて行く事になりますね。

みゃあ子さんの住んでいる所は、県庁でⅠ市寄りと言う事は、ＫＺＯ寺公園の観覧車が、見える範囲なのでしょうか？

この内容が正しいとしたら、とても　みゃあ子さんとの距離が縮まった気がします。

そして　みゃあ子さんに会える日も、そんなに遠くない様に思えます。

53 名前： みゃあ子 投稿日：2007/10/08(月) 15:21

こんにちわ。
お返事ありがとうございます。
ウメさんも、腫瘍マーカーの測定は行っていないのですか。低悪性度だけど、抗がん剤治療ですか。
つらい治療ですよね。

この間の漢方の勉強会、私が最も気になっているテーマの「水のさばき方」というのがテーマでした。現在私が使用している漢方薬や、食事で気をつけている面など、
お話がありますた。
漢方薬の視点からしたら、水や、気(生体のエネルギー)の動きが悪い＝むくみや、だるさ、疲労、頭痛、めまいが起こりやすくなる(全てではありませんが･･･)
などなど。細かいいろんなお話がありました。
そして、その会場に、私が受診している婦人科の医師、現在漢方薬の処方箋を書いていただいている内科の医師もおりました。
私の受診している婦人科の医師も、漢方の勉強会にはよく行くと話は聞いていたのですが、まさか、同じ会場でお見かけするとは思いませんで。
医師は医師で、なかなか診療や、その他の勉強会や研究で忙しく、本当に勉強会に来ていたなんて、意外な反面、もっといろいろ漢方についても話合いができるなぁと、
安心いたしました。

ウメさんや、マロンさんの経験から、私も肺への転移が気になり、先月肺のレントゲンを撮りました。
私は夜間外来を受診のため、その時はレントゲンを撮っただけで、結果はまだなのですが・・・。
やはり、腫瘍マーカーだけではわからないこともあるのですよね。
貴重なご意見ありがとうございました。

私の住まいはＫＺＯ寺公園の観覧車が、見える範囲ですよ。
邑楽郡邑楽町って、漢字違いであるのですね・・・。
てっきり、漢字違いのほうかと思いました。
が、ウメさんのお住まいのお隣の市町村でしょうか、O町(O町(村?)文化センターのあるあたり)には何度か行った事はありますよ。


それにしても、だいぶ近いかもしれませんね。
すごい偶然ですね。

54 名前： ウメ 投稿日：2007/10/08(月) 16:00

再び　こんにちわ
みゃあ子さんは本当に勉強熱心で、頭が下がります。
是非　お会いしていろんな話を、聞きたいと思っています。

私の住んでいる所は、Ｔ市です。　邑楽郡大泉町の文化センターは、隣ですね。

55 名前： ウメ 投稿日：2007/10/08(月) 16:21

今　みゃあ子さんの書いてくれた、地名の意味がわかりました。
富岡市に、甘楽郡甘楽町って、ありますよね。

真際らしい地名を書いてすみません。

私の住んでいるＴ市の反対隣は、栃木県佐野市になります。

と　言う事は、彼氏さんは吉・町の方でしょうか？

56 名前： みゃあ子 投稿日：2007/10/09(火) 14:50

こんにちわ。
ウメさん、Ｔ市わかりました～。そして当たりですよ。
なんだか、地名当てクイズのようになってまいりましたね。それもまた楽しい感じです。

お褒めいただいて恐縮です。
この病気はもちろんですが、ただただ、仕事でもお役に立てればと日々思っているだけなんですよ。
私よりたくさん知識ある方々も、たくさんおりますよ

57 名前： ウメ 投稿日：2007/10/10(水) 18:05

皆さん　こんにちわ　
マロンさん、職場復帰おめでとうございます。
ご自分の身体を第一に、無理をなさらないでくださいね。

みゃあ子さん、「地名当てクイズ？」　私も　少し楽しんでしまいました・・・

みゃあ子さんのお仕事は、やはり　土　日がお休みですか？
近いうちにお会いしませんか？
場所は、ＫＺＯ寺公園なんてどうですか？

58 名前： みゃあ子 投稿日：2007/10/11(木) 15:49

こんにちわ。
ウメさん。休日は日＆祝日は確実にお休みですよ。
そちらの公園、先月用がありちょっとだけ立ち寄りましたが、すごい久々にございます。
まさかこんなご近所だったなんて。楽しみでございますね。マロンさん、仕事無理なさらないでくださいね。
復帰直後はいろいろと大変かと思います。
『あとひとがんばり』は、しばらくとっておいて下さいね

59 名前： ウメ 投稿日：2007/10/20(土) 16:36

ご無沙汰しています。　皆さん　体調はいかがですか・・・

私は　１０月２４日から、抗がん剤治療の為、三日間入院いたします。
退院後、肉体的苦痛に襲われるので、気が重いです・・・

60 名前： みゃあ子 投稿日：2007/10/21(日) 14:41

こんにちわ。
ウメさん抗がん剤治療、大変ですね。だいたい、どのくらいの期間続ける予定ですか？

私は最近はだいぶ寒くなってきて、冷えると痛みが増したり、お腹のハリが強くなるので、保温に気をつけています。
また、仕事で一日パソコンを見ているので、神経疲労や眼精疲労改善のため、CDを聞いてリラックスしたりしています。

精神面が体に与える影響ははかりしれないものです。
私も精神的、体力的なダメージ、特に精神的ダメージがかなり大きかった時に再発を繰り返しています。
そして、腫瘍が大きくなっては、小さくなる、腫瘍の形も変わる事の繰り返しのため、そのことを漢方関係の内科の医師にはズバリ指摘をされています。

治療に伴う苦痛を和らげるような、ご自分にピッタリの方法が、何か見つかるとよいですね。

また、治療が終わって、地名当てクイズのような、何かクイズ？のような事でも何でも楽しみましょうね。

61 名前： ウメ 投稿日：2007/11/03(土) 11:48

皆さん　こんにちわ

１０月２６日に退院して、今は貧血に襲われています。

日に日に寒さが厳しくなり、温かい飲み物が美味しい季節になりましたが、

私は葉っぱ系の飲み物が、良くないと聞いたので「お茶・紅茶など」を、
飲まない様にしているのですが、皆さんはどんな飲み物を飲んでいますか？

あと　鍋物が恋しい時期でもありますが、白菜や大根など・・・食べても問題ないのでしょうか？
以前に「白い食べ物は良くない」と、聞いてなるべく食べないようにしていたのですが・・・

62 名前： みゃあ子 投稿日：2007/11/04(日) 12:49

こんにちわ。治療、大変ですね。

ウメさん。私は、白湯または、生姜をすって生姜紅茶を飲んでいます。

ただ、コーヒーは飲みません。体が冷えるので･･･。

葉っぱ系の飲み物が良くない、はよくわかりませんが。

私も、opeを何度も繰り返していた時は、ひどい貧血でした。
下痢になるので、鉄剤は使用できなく、食事で何とかするしかありませんでした。
今現在、大きい腫瘍を持っているにも関わらず、貧血ではありません。
が、特に、貧血に良い食品と言われている、ホウレンソウ、レバーをたくさん食べたわけではありませんでした。
つきなみですが、バランス良く･･･。でしょうか。

私が参考にしているのが、マクロビオティック（昔ながらの医食同源のような感じです）です。
ネットで検索すると、たくさん出てきますよ。

マクロや、東洋医学の食事の考え方だと、「南国でできたもの、夏に取れるものは、体を冷やす」
というのが基本です。確かに、夏野菜、夏の果物は汗や尿をたくさん出したり、冷やす感じがします。(例:ｽｲｶ、梨･･･)
そして、葉っぱ物の野菜ですが、食べても大丈夫ですよ。
野菜や、魚、肉などは、一物全体は"食材をより自然な状態で丸ごと食べる"という考えです。
私はむくみ、坐骨神経痛(３回落馬して、腰を打ちつけたため･･･)が出るので、根菜類(根っこ⇒体で当てはめたら腎臓を含めた下半身を強化するため)を
よく食べています。

白い食べ物は、おそらく、精製されたものを指すのではではないでしょうか。
精製されてしまうと、もともと食材が持っているビタミンや、ミネラルも落ちてしまいます。
それを指しているのではないでしょうか。
そのため、精製した「白米」ではなく、「玄米」を、白い「グラニュー糖」ではなく、「黒砂糖」や、「サンオン糖」、「きび砂糖」を
「食卓塩」ではなく、「粗塩」や「岩塩」を使用しています。

ここに記載したのは、一部です。
体調と、相談しながら、ネットや、本でいろいろ見てみてください。
以前、体を温める食材(陽)、冷やす食材(陰)の表をネットで見たことがあるのですが。それを参考しするとわかりやすいのですが･･･。
探したのですが、見つかりませんでした。すいません。
ただ、見やすい食材ごとの一覧表は無くても、イメージしやすくなるかと思いますよ。

体温が１度上がると、約４０％免疫力が上がります。
平熱が低いようだと、ウメさん、心配です。

私ですが、腫瘍は確かに大きく成長していますが(漢方薬で合わなかったものありでして)、
今まで葡萄のようにたくさん見えていたものが、今年の２月には２つになり、今は１つになっています。
大きさは、約２０センチと、相変わらず大きいのですが。
大学病院で「一つになれば消える可能性もゼロではないが、こんなにたくさんの葡萄の房ようにたくさんに分かれているものが、
一つになるなんて、絶対ありえない。」と、何度も何度も繰り返されました。
ですが、今は一つの大きな腫瘍になっています。
一つになれば、消える可能性も、やっとでてきた感じか～、というのが私の感想です。

実際、過去に２回ほど小さくなって、５センチ位にはなっているんですよ。
そして、仕事で油断した結果なんですよね～。あぁ～。
やっていることは、食事や、ストレスをためない、自分に合う職場を選ぶなど、地味ですが･･･。
　
参考になりましたでしょうか。よかったら、参考にしてみてください。

63 名前： マロン 投稿日：2007/11/05(月) 15:42

お久しぶりです。

ウメさん治療大変でしたね。みゃあ子さん、お元気そうでよかったです。
私も今は完全復帰でピンピンしてます。
私は この病気以外はホントに元気で風邪一つ引く事もなく、食べすぎるとすぐ太ったり…(^_^;)

食べる物にもあまらこだわりもせずに何でも食べてますが、やはり食べ物は気をつけた方がいいですか…
飲み物は なるべく水を飲んでいます。水道水は飲まずミネラルウオーターを常温で。
あとビールは毎日です(^_^;)

64 名前： みゃあ子 投稿日：2007/11/05(月) 19:32

こんばんわ。
マロンさん、お久しぶりです。
なかなか食事まで気が回らなかったりするものですよ。
私も最初のころそうでしたし。
気分転換のビールもぜんぜんよいではないですか～。
私は肝機能悪化してから、どうもお酒は次の日、全身倦怠感が強く、飲まなくなりました。
今現在、肝機能は正常なのですが。
私は３回手術＆３回腫瘍が巨大化したので、『自分の体を腫瘍が出来ない体にするぞ～』と思い、日々出来ること、体を作るのは食事＆精神的な面が大きい、と、ようやく気づいて実行しています。
ここに至るまで、何冊もの本を読み、サプリメントも使い、日々、病気はもちろん違いますが患者さんからいろいろな事を得たり…。
と、やりましたが、やはり、基本に戻った感じです。
５年後、１０年後に自分がどんな生活をしていたいかを想像し、それには今何をしたら良いか。という感じです。
偉そうになってしまいすいません。

65 名前： ウメ 投稿日：2007/11/06(火) 15:47

皆さん　こんにちわ

マロンさん、お久しぶりですね。　心配していましたが、お元気の様でなによりです。

みゃあ子さん、マクロビオティックを拝見しました。
とても色々な事が、良くわかりました。
身体に良い食べ物や、調理のやり方なども載っていて　とても美味しそうだったので、
是非　今度作ってみようと、思います。

所で　前回に質問をした「お茶・紅茶」の件ですが、私が話を聞いた漢方の先生は「お茶は葉物なので
身体を冷やすから　余り飲まない方がいいが、コーヒーは豆だから大丈夫だ」　と、言っていました。
反対の事が書かれていて、少し戸惑っています・・・

話は変わりますが、マロンさん・みゃあ子さん　お二人ともお酒をお飲みになるんですね。
もちろん　私も飲みますよ。
でも　今は一滴も飲んでいません。
ビール　美味しいですよね。　私も飲みたいのですが、抗がん剤の影響で肝臓をやられてしまい、
今日　病院で見ていただいたら、数値が平均の６倍になってしまって、今回もグリチロン錠を飲む事になりました。

私も　早くお酒が飲めるようになりたいです。

66 名前： みゃあ子 投稿日：2007/11/07(水) 16:08

こんにちわ。
ウメさん。行動がお早いですね。いろんなレシピも載っているので楽しいですよね。
いろいろチャレンジしてみてください。

あと、お茶、コーヒーの件ですが。
私はその件はわからないです。(逆は何度も聞いていますが･･･)
昔からある「梅醤番茶」(体を温めるので、風邪の初期などに飲まれていたようです)、や、生姜番茶、
また、生姜紅茶など、葉っぱ関係の飲み物で、体を温める飲み物は今でも受け継がれていると思います。
生姜は体を温めるので、漢方薬にも良く使用されており(生のもの、乾燥したもの)、温める生姜×冷やす番茶??と、
疑問にも思ってしまいます。
コーヒー好きの先生だったのか、コーヒーは大丈夫と言われていた時期があったのか･･･。すいません、わかりません。

肝機能6倍!!!!。いやはや大変ですね。
肝臓食の基本は脂肪制限と高蛋白が基本と言われていましたが、基本はバラン良く(お決まりの用語です･･･)でしょうか。
肝臓に良い食材と言われているものがいくつかありますが、それだけ食べていれば良い。というものはありません。
極端に脂肪の多い食材は避けたほうがよい＆ビタミン、ミネラルを豊富にかと思います。

私は腹膜炎(腹膜にちった肉腫が炎症をおこしたため)で40度の熱を出して入院した際に、10日間抗生剤を使用し、肝機能が2.5倍に上がりました。
抗生剤は中止し、同じ薬は今も使用していません。
一時的に肝機能が急上昇したため、原因薬物を中止し、しばらくしたら、幸い元に戻りました。
ちなみに。ガン(悪性腫瘍)は熱に弱いものもあり、高熱が出たあと消えた患者さんもいるようで。
40度熱がでたので「消えたかも～～」と、熱が下がってから期待満々。でした･･･が･･･。
しっかりと私の腹膜上でまだ生きていたもようです。あぁ、期待はずれ･･･。油断大敵でした。

早くお酒が飲めるようになりたいと、だいぶ前向きですね。
安心しましたよ～。

また、今回記入した「梅醤番茶」「生姜番茶」「生姜紅茶」「肝臓食事療法」などは、ネットで
キーワードを入力すれば出てくると思いますよ。
体調＆お時間の許すときに、参考にしてみてください。ただ、ネットだとダイエットやら、なんだか不明のもあるので、
情報にはお気をつけてくださいね

67 名前： ウメ 投稿日：2007/11/14(水) 11:10

みゃあ子さん・マロンさん　こんにちわ。
体調いかがですか？
インフルエンザが流行り始めたので、周りでもマスクをする人が多くなってきましたね。
私は抗がん剤の副作用で白血球が下がってしまう為、感染予防にマスクをしていることが多いのですが
この時期はマスクをしていても、目立たなくて嬉しいです。
今は寒さ対策になるので良いですが、夏場は息苦しいし、むれるし、ジロジロ見られるし・・・で、色々大変でした。

先日　図書館でマクロビオティックの、本を見つけました。
いろんな調理法が載っていて、とても参考になります。
子供達が食べ盛りなので、なかなか難しいですが楽しみながら、
身体に良い食事を心がけたいと思っています。　腫瘍が、少しでも小さくなるように・・・

68 名前： マロン 投稿日：2007/11/14(水) 20:50

こんばんは。
ホント寒くなって来ましたね。
岐阜では高山で雪が降りました。私のいる岐阜市内はまだまだそこまでは寒くないですが(^_^;)
私は昔から風邪にはかかりにくく、毎年予防という事をしたことがありません。ウメさん、抗がん剤治療で免疫力が かなり落ちていることでしょう。風邪引かないように充分気をつけてね下さい。もちろん、みゃあ子さんも！

私は肥満予防のために『ナショ〇ルのジョウバ』を買いました。まだ届いていませんが、知り合いのおじさんが、ジョウバでメタボなお腹が小さくなったんです！ 肥満はｶﾞﾝ誘発するらしいですから（もう腫瘍持ちだけど）ダイエット頑張ろうかと…

69 名前： みゃあ子 投稿日：2007/11/15(木) 11:39

こんにちわ。
ほんと、朝・夕寒いですよね。
やっぱり、病気は予防が一番ですよね。もう、なってますが･･･。
風邪＆インフルエンザ予防に、ちょくちょくうがい＆手洗いをしています。
患者さんでも風邪のかたが増えてきて、間をみてはうがい＆手洗いしてます。
インフルエンザも流行りだしていますので、気をつけてくださいね。

ウメさん、すごい行動的ですね。なかなか思うようにいかないことが多いやら、治療も大変でしょが、できることから徐々に
適度にやってまいりましょ～ね。

マロンさん、寒そうですね。ジョウバ、うらやまし～～。
私も昔乗馬（本物の馬です）をしていたので。運動不足解消＆体重コントロールを兼ねて行ってました。
が、さすがに3回落馬＆坐骨神経痛になると、センスないのかな？と思いやめてしまいました。
馬は好きなので、また乗りたいのですが、ジョウバも乗ってみたい。という感じです。
落馬（？）気をつけてくださいね。

私は来週、ラジウム温泉に行ってきます。
何度か山梨や、秩父のラジウム温泉に行ったことはあったのですが、今回は雪が降ると車は危険かなと思い、新幹線で行ける新潟のラジウム温泉へ
休み＆祝日を利用して行ってきます。温泉によっては沸かし湯のところもあるので、事前に電話で確認しました。
山梨のラジウム温泉は、放射線量が多く、がん患者(悪性疾患)の患者のリピート率が高く、湯治に行く方もいて、治癒率もNo1だそうです。
(どんな統計方法か不明なんですが･･･)
悪性疾患患者だけでなく、糖尿病や、高血圧のかたなど、病気を持っている方々は、よく利用されているようです。
ただ、自然に出ているラジウムのため、測定する条件などでしょうか。最近は昔よりラジウム量が減ったとか減らないとか。
(ほんとすいません。情報があいまいで･･･)。
はっきりとはわかっていないそうですが、ラジウム(ﾗﾄﾞﾝ)の微量の放射線が自律神経の調節をし、正常な状態に近づけていくそうで（またまたあいまいですいません）。
確かに、ラジウム温泉は時間がたっても、いつまでも体がホカホカあったかいのです。

そんな感じで、今回は仕事も忘れ～。のんびりと～。久々に～。行ってまいります。

風邪気をつけましょうね。

70 名前： ツッキ 投稿日：2007/11/20(火) 20:56

うめさんへ、セカンドピニオンを受けられたらどうでしょうか？　
関東には肉腫の専門の病院が結構あると思います。関西では大阪府立成人病
センターが肉腫のセカンドピニオンを受け付けています。高橋先生ですが、
大学病院ではしてくれない肉腫の病理解析や今後の治療方法、抗がん剤の相談にも
乗ってくれるそうです。大阪府立成人病センターに電話で確認したら
子宮内膜間質肉腫のセカンドピニオンもしてくれるとのことです。

71 名前： うさら 投稿日：2007/11/24(土) 02:17

はじめまして。うさらです。33さいです。
先月、子宮全摘のopeをしました。低悪性度子宮間質肉腫という病気でした。
いろいろ調べているとここにたどりつきました。
リンパと卵巣を取るようにすすめられていますが、迷っています。
みなさんは、とっていますか？
アメリカのデーターも読みました。どちらを信じればよいのか迷います。
卵巣や、リンパを取ったあとの更年期やリンパ浮腫もこわいです。
誰かたすけてーー

72 名前： ツッキ 投稿日：2007/11/25(日) 20:20

私の妻が子宮増殖内膜症と診断され、１１月の始めに子宮と卵巣の摘出手術を
受けましたが、その後の病理検査で低悪性度子宮間質肉腫と判明しました。
最初の診断ががんではなかったので、リンパ節を取り除きませんでした。
卵巣は年齢的のこともあり、今後卵巣がんのリスクを考えて取りました。
今、心配なのはリンパ節を取ってくれなかった事です。リンパ節が残ったため
そこから転移しないか心配です。これから抗がん剤の治療が始まりますが、
このがんには抗がん剤が効くか心配です・大阪府立成人病センターでセカンドピニオン
を受けたいのですが、病院の先生はいい顔をしません。どなたか詳しい人はおりませんか？
教えて下さい。

73 名前： うさら 投稿日：2007/11/27(火) 16:14

ツッキさんこんにちは。
わたしは今、自分の事しか、考えられないので参考にならないと思いますが、
聞いてください。
わたしはリンパ節を取った後のリンパ浮腫の方が怖くてリンパを取るかまよって
います。
取らなくていいものなら、とりたくないです。
でも、低悪性度子宮間質肉腫の基本の治療では、卵巣とリンパを取るそうです。
転移しないのならがんばって取るのですが、先生も前例があまりないので、
わからないそうです。卵巣もリンパもわたしの大切な臓器です。
今が、人生の分かれ道だとおもい迷っています。

抗がん剤は、あまりきかないので、黄体ホルモン療法をするそうです。
迷っているので、セカンドピニオン
を受けて納得してからopeしようと思い29日のopeは、延期にしてもらいました。
敵が見えないので怖いです。
私もセカンドピニオン受けたいと先生に言ってみました。しかし、「どこに行っても
帰ってくるのは同じ答えだと思いますよ。」とおっしゃっていました。
そうかもしれないけれど、わたしは、行ってみようと思います。
病院の先生の顔を立てなくていいと思いますが、その病院で治療を続けるのなら
怒らせてしまっては、後が困ったことになってしまいますよね・・・

74 名前： ツッキ 投稿日：2007/11/27(火) 17:22

うさらさん、本当によく検討してみてください。子宮とか卵巣はただ子どもを生む
臓器だけではないと思います。女性にしか分からない思いがあると思います。
何十年か経って死ぬ時には持って生まれたものは全部持って死にたいものです。
ただ私には、卵巣とリンパ節をとれば、５年生存率がどうなるのかわかりません。
私も助けを求めているのです。セカンドピニオンについては、この病気については
どこの病院に行っても同じだと思います。医者には病名すら解らないでしょう。
このがん掲示板の子宮肉腫、平滑筋肉腫を見てください。セカンドピニオンについて
参考になると思います。

75 名前： ウメ 投稿日：2007/11/27(火) 17:35

皆さんこんにちわ　
急に寒くなってきましたね。
私はとうとう　風邪を引いてしまいました。
２９日からまた　抗がん剤治療の為、入院だというのに・・・
でも　気合いで治します。

うさらさん・ツッキさん　はじめまして。
私は三年前にこの病気を知り、その時はまだ　本当に初期だった為、子宮だけを取りました。
先生方も「転移する確率は、かなり低いでしょう」との事で、
術後は１～２ヶ月毎の血液検査と、年に一回のＣＴを撮るだけでしたが、
二年目にＣＴを撮った時、すでに両肺に数個の転移があるのが見つかり、
すぐに抗がん剤治療が始まりました。
先生からは「血管から血液と一緒に運ばれて、肺に来たんだろう」との　事でした。

最初に受けた抗がん剤（子宮肉腫に対して、よく使われると言われた）は、
かなり辛かったのに、残念ながら私には効果が診られませんでした。
今　受けている抗がん剤は、効いているのか　とりあえず進行は止まっています。

まだまだ　これから大変な事があるかもしれませんが、
皆さん　一緒に頑張りましょうね。

セカンドオピニオンですが、私もいくつかの病院に行ってみましたが、
診てもらった病院すべて、同じ事を言われました。
「家では症例が無く、診る事が出来ない」と

大阪は私の家からだと、遠すぎますね・・・

76 名前： みゃあ子 投稿日：2007/11/27(火) 18:48

こんばんわ。ツッキ、うさらさん、はじめまして。
ウメさん、風邪の様子、大丈夫ですか？
つらい治療が続くので、精神的にもきついときが多々あるかと思いますが、きついときはきついと、病院側に伝えて下さいね。
考慮してくださる場合もありますよ。
マロンさん、ジョーバ届きました？楽しんでますでしょうか。

ツッキさん、うさらさん、私の意見ですので、参考程度に聞いてください。
セカンドオピニオンですが、いくつか受けてみてもいいかと思います。ただ、言われることが同じかもしれませんが、
自分がどの治療を行いたいか、そして、どんなopeを望み、その危険性、難易度などを良く説明してくれ、このDrなら・・。と思えるかたに
治療を任せたほうがようと思います。
1度や2度の通院で済むものではではありませんので、自分の体のこと、慎重になって当然です。
また、あまりセカンドオピニオンについていい顔をしないDrもおいでかと思います。
やはり、Dr側も自信がなかったり、症例が少なかったり、その他。ですが、ただ、狭い医療業界、確かにDrを怒らせたくはありませんよね。
顔色をうかがいすぎる必要もないですが、自分がうける治療です。自分の疑問点、どうしたいかを明確にして行ったほうが、Drともスムーズに話し合いができると思います。

リンパ節の件です。
私は7年前に子宮全摘と、リンパ節を両足ソケイ部ともに切除しています。
卵巣は、3回目のope中、簡易検査を行い、特に転移している様子もなかったのでそのまま残してあります。
ただ、その時は、子宮全摘としか説明はありませんでした。
Drが、私の仕事上、簡単に説明したのか、又は説明し忘れたかは不明ですが。
幸いリンパ節転移は見られませんでした。
そして、その後の浮腫も今のところありません。リンパの流れが確立すればむくみはおこらない、との説明でした。
ただ、リンパ節を切除したのがわかってから、足（下半身）をよく動かしています。
リンパには静脈のよう逆流を防止する弁がついていないため、もともと、同じ体勢を続けると下半身にリンパがたまりやすくなります。
特に弾性ストッキングをはいたり、術後のリンパ浮腫専門の医師にかかったわけではなく、簡単な足の筋力を増すストレッチなどを
行っている程度です。

ただ、私の場合、3回のopeで、腫瘍が何度か破裂しています。
その時に子宮上にあった肉腫が、腹膜上に散ってしまったようで、腹膜上で腫瘍を形成しています。
きれいにとれれば良いのですが、opeには、このような危険が存在することも忘れないで下さい。

そのため、今現在これ以上opeはするつもりはありませんし、臓器をこれ以上摘出はしないつもりです。
今受診している医師に、「癒着をきれいにはがせるDrがいる。opeして、今の腫瘍を取ったらどうなります？」
と聞いたら、
いつでも受診したければ行ってきていいよ。紹介状を書いてあげるけど、ただ、肉腫が腹膜上にある限り、今まで繰り返したように
何度も出てくる可能性はあるよ。そして（かなり大きい腫瘍のため、栄養を送っている血管が必ず存在するので）輸血も必要だろうし。
opeではなく、何か違う方向を考えたほうがいいと思うよ。
と言われていますし、私もそう思うからです。

不安や疑問点たくさんあるかと思います。
これは私の経験や、意見なので、参考程度にしてくださいね

77 名前： うさら 投稿日：2007/11/28(水) 00:00

ウメさん風邪大丈夫ですか？
抗がん剤がんばって下さいね。
ツッキさんみゃあ子さんいろいろお話ありがとうございます。
参考になる事ばかりです。
旦那さんと話していると、二人して先の事が見えなくなってしまいます。
やっぱりいろんな人のいろんな考えを参考にし、自分の納得の行く答えを
見つけるまで、もう少し悩んでみることにしました。

78 名前： なか 投稿日：2007/11/28(水) 09:34

子宮頚ガンの疑いで先月からずっと検査を受けてきましたが、昨日
ようやく子宮内膜間質肉腫らしいと言われました。まだ信じたくないのですが。
往生際が悪いですよね。低悪制度か高悪性度かは教えてもらってません。
大学病院に紹介していただく予定です。
なんだか症例が少なく、すごく不安です。現在は、
膀胱・大腸などへの影響もなく。症状もとくにありません。
（先月、大量の不正出血はあり。今までも数回）
MPIには腫瘍が写っています。決して小さいものでもなく
もわもわとしたものが見えます。有効な治療方法もないらく
少しとまどってます。
２～３年前から病院も行ってたんですが・・・
５年も生きられないのかな、とか考ええてみたり、でも
何とか克復してやる！と意気込んでみたり。
同じ病気の方もいて変な言い方ですが、心強いです。
いきなり乱入させて頂き、すみません。
皆さんも、お体に気をつけてくださいね。

79 名前： <削除> 投稿日：2007/11/29(木) 02:53

<削除>

80 名前： みゃあ子 投稿日：2007/11/29(木) 16:56

こんにちわ。
うさらさん。何でも話し合える素敵な旦那さんがいらっしゃってよかったですね。
この病気、長くなればなるほどやはり身近な人の存在、支えはとってもありがたいものです。
つらい時は、思いっきり甘えさせてもらっちゃいましょ～。その後の感謝も忘れずに。
私はそんなことの繰り返しですから。と言っても独身なので、家族や彼にですが。
私、この病気にならなければ、こんなにたくさんの事、考えなかったです。
悪いことばっかりじゃないですよ。
病気から学ぶこと、たくさんたくさんあります。ありすぎて滅入ってしまう時もありますが。。
そんなとき気分転換してやってきています。

なかさん。はじめまして。
初めて聞く病名、少ない症例、確かな治療法もない･･･。不安はとってもあると思います。
私も、最初不安でした。というか、不安も感じないほどショックが大きかったというほうが正確かもしれません。
20代半ばの時にそんなこと言われても･･･。という感じで。当時の私にはイッパイいっぱい。
まずは、じゃ、5年生きようかな、から始まって、仕事で疲れるのが大変だから疲れないようにするには？やら何やら。
だんだんと、より、自分らしく生きていきたいって欲が出てきたんですよ。
そんなこと手探りで繰り返してるうちに7年経ちました。
5年なんてもったいない事言わないで、あっという間ですよ。
「あんな時もあったよね～」って一緒に言えるようになりましょうね。

マロンさん。こんにちわ。
温泉、良かったですよ～。３つの貸切風呂も広いし、何もせず、忙しいのはお風呂はいる事、食事、寝ること。
年末前に一旦、仕事モードオフにしないと、年明けに高熱を出すパターンが続いていたので、今年は思い切って行きました。
もうちょいお腹縮んだら、ジョウバ私も考えようかな～。何て思ってます。
腫瘍、縮んできて良かったですね！！！！。
まだ手放しでは喜べませんが、でも、すごく大きな成果ですね！！。
次回のCTに期待大大ですね。

ウメさん。今日から抗がん剤治療予定通りでしょうか。
十分がんばっていますよ。あまり無理しすぎないように祈っています。

そんな私。ようやくひどいむくみが引き始めました。
顔がだいぶスッキリし始め、一番大きな腫瘍のあるウエストサイズは同じですが、腹部のその他の場所は0.5センチ減、
今まで徐々に増加していった恐怖の体重も0.8キロ減と、久々にむくみ解消と共に1キロ近く減りました。
ようやく代謝機能が戻ってきた感じがしています。
年明けには、一番大きな腫瘍が縮み始めるかもしれない！、と、ちょっと楽しみです。

81 名前： ツッキ 投稿日：2007/11/29(木) 19:56

マロンさん、日々草はどうやって購入されたのですか？
よろしければ、詳しく教えてくれませんか？
再発の予防にもなるのでしょね？

82 名前： うさら 投稿日：2007/11/30(金) 12:19

みなさんこんにちは、
わたしは、まだ迷っています。
でも、少し前向きに考えられるようになってきました。
みなさんの
温泉にいったはなし。
お酒が大好きな話。
乗馬のはなし。
漢方薬のはなし。
日々草のはなし。
毎日読んでいると不安な気持ちが少し落ち着いてきました。

毎晩布団に入ると涙がこぼれ・・・2歳の娘がポンポ痛いの？？となでてくれ
ぬいぐるみをいっぱい布団に入れてくれます。この子のために生きなくては・・・
と思いました。

83 名前： <削除> 投稿日：2007/11/30(金) 15:48

<削除>

84 名前： <削除> 投稿日：2007/11/30(金) 16:01

<削除>

85 名前： <削除> 投稿日：2007/12/01(土) 19:09

<削除>

86 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/12/01(土) 19:31

*********************************************
健康・機能食品等々の商業目的の書き込み、
健康・機能食品・代替医療の類を
宣伝、挑発する書き込みは禁止します
*********************************************

87 名前： なか 投稿日：2007/12/02(日) 09:57

おはようございます。
正式な病名がわかりました。
どうやら低悪性度の（ESS)low gradeの方らしいです。
どういう治療が始まるのか、不安だらけですが・・・
私は小さいころから病気になれてて、悲しいというより戦ってやろう
という気持ちの方が実は、強いです。
できればもっと軽い違う病気の方がよかったかな（本音）でも、
戦っていきます。
これから私もお仲間入りさせて下さい。
どうぞ宜しくお願いします。

88 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/12/02(日) 19:51

こんばんは。

なかさん
私は普通の癌より、この病気で良かったと思うようにしています。
確かにに患者も少なく、治療方もありませんが、私自身に限えっていえば、痛みもなく辛い治療もなく（私の場合ですが・・）
普通に生活していられるので・・・
そう思えば、あまり悩まず悲観もせず普通にいられています。
なかさんは、まだ病名が分かったばかりで不安が大きいでしょうが、頑張って乗り越えていって下さい。

みゃあ子さん
ホメオパシーというものを初めて知りました。色々な治療法があるのですね。
みゃあ子さんが紹介して下さった所を拝見しました。なんか体に優しそうですね。
この病気は医学的に確立された治療法がないから、良いと云う物は自分で体験してみるしかないですよね・・・

89 名前： マロン 投稿日：2007/12/02(日) 20:04

すみません
↑の88の書き込みは、私マロンでした。

90 名前： なか 投稿日：2007/12/02(日) 22:53

マロンさん、こんばんわ。
もしかして私もマロンさんと同じ地域エリアかもです。
ますます心強いです。
みゃ子さん、レス有難うございます。
私も皆さんみたいに自分らしく生きていけるよう頑張ります。

91 名前： みゃあ子 投稿日：2007/12/03(月) 15:19

こんにちわ。
この前の私の書き込み、誤解を与えたようですいません。
気をつけねば･･･。反省しております。

なかさん。マロンさん。こんにちわ。
私もマロンさんのように、特に特殊な治療法もなく、あえて大変なのは巨大な腫瘍に栄養分を取られてしまうので、
栄養にきをつけている点。くらいでしょうか。もちろん、日々の3回の食事ですけど。

癌細胞は栄養を正常細胞の約6倍消費してしまいます。この性質を利用したのがPETというCTの検査方法です。
かといって6倍食事食べられませんから･･･。

この病気、ほんとに長いおつきあいになるので、上手にそれぞれみんな、工夫して乗り切っていきましょうね～。

92 名前： なか 投稿日：2007/12/04(火) 11:51

病院を転院しましたがまた、そこでは改めて検査でまた。
違う病名を言われて戸惑ってます。精神的にまいります。
結果はまた先送りです。どちらの病気にしろあんまりありがたくない
ですね。究極の選択です・・・
所見で手術できないとかしないとか言われてますし・・・
天真爛漫な性格も白い巨頭のような感じになってしまいます。また、
改めてご報告させてもらいます。

93 名前： ウメ 投稿日：2007/12/05(水) 13:11

皆さん　こんにちは

みゃあ子さん・マロンさん　ご心配して頂きありがとうございます。
おかげさまで　先月の抗がん剤治療は、カゼをひいていましたが
熱が出なかったので受ける事ができました。
おかげで今は、恒例の全身筋肉痛とめまいと気持ちが悪いピークを向かえています。
カゼも未だに咳が出て苦しいです。
いつもより少しキツイかな・・・

でも　子供達に助けられて、なんとか頑張ってます。

それに　更年期症状が度々ある為、「カー」と暑くなったと思ったら、
次は　震える程、寒くなるので忙しいです。

なかさん、はじめまして。
皆さんの書き込みを見ると、いつも励まされます。
今回は、今まで以上に辛くて、一人でいると泣きたくなってしまいますが、
「同じ病気で、悩みながらも闘っているみんながいる」と、分かると改めて
「私も頑張ろう」と、思います。

今月末に、また　抗がん剤治療を受けるので、それまでにはカゼを治さなくちゃ・・・

入院中は、同じ抗がん剤治療を受けている患者さんと冗談を言ったりして、
楽しく過ごせるのですが、家に帰ると　とても不安になってしまう。

私もゆっくり温泉に行って、癒されたいで～～す。　

94 名前： うさら 投稿日：2007/12/05(水) 16:08

うめさん
退院おめでとうございます。
かぜで大変でしたね。ビタミンいぱいとってゆっくり休んでくださいね。

なかさん
病名が違う！！ってどういうことですか？？
やっぱり病理検査って間違いがあるのですか？？
はっきりするまで不安ですね。反対に治療方法がある病気かも・・・？？
わたしも、病理検査信じていいのか不安になってしまいました。

今日、病院にいってきました。卵巣とリンパをとることにしました。
いま、やれることをすべてやっておこうと思いました。先生のことを信じて
ついて行こうと思います。・・・なんかラブレターみたいになってしまった・・・
今まで、自分の病気を受け入れず、なかったことにしようとしていた自分に
気がつきました。
戦っていこうと思います。病気に勝ってみようとおもいます。

まずは、昨日から玄米ご飯を食べ始めました。意外と評判がよく、続きそうです。

95 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/12/05(水) 16:46

ウメさん、うさらさん　はじめまして。

ウメさん
お体どうですか？退院おめでとうございます。
優しい旦那様にお子様がいてうらやましいです。私は
独身なんで・・・

うさらさん
はじめまして。一応は、診断はついたみたいな事は前の病院では
言ってたんですが、転院先の病院では先生によるとまだ、確定ではない
みたいな事を言われました。そして一応、違う病名は膣癌の疑い？
と言われました。子宮の病気には変わりありませんね。
その病気でもどうやらステージが高いらしく、放射線治療などの方による
治療となるとの事でした。手術ができないステージなんで、ちょっと不安です。
怖いです。でも、うさらさんの治療がある病気の言葉に気づかされました。
そうですよね。有難うございます。
たとえ子宮内膜間質肉腫だったとしても、何とかなるの思いもあります。
かなり前向きな人間だと自分であきれてます。
どっちにしろあんまり嬉しい病気ではありませんが・・・
後は、診断結果を待ち先生にお任せするしかないと考えています。

ただ最近、血圧が少し高いです。ストレスのせいかな？
検査を１０月からずっと続けていて、いいことあまり言われなくて
さすがにイライラです。
今度、ついでに検査してもらいます。
愚痴になってしまいました。すみみません。
体調はすこぶる良いです。３交代の仕事ができそうなくらい？
精神的にも自分でリフレッシュしてます。こんなことで負けていては
ダメですよね。

96 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/12/05(水) 16:47

NO95
は「なか」でした。

97 名前： マロン 投稿日：2007/12/05(水) 20:51

ウメさん
退院おめでとうございます。いつもの事とはいえ、とてもお辛そうで……私だったら途中で『もう、やーめた』って挫折しそうです。お子様達のためにも頑張って下さい。

なかさん
お住まいが私と近いとか！近くに同士が居ると思うと心強いですね。
病名の診断ですが、私も初めは違う病名でした。前の方の私の書き込みに詳しく書いてあります。
時間がかかっても、ちゃんと突き詰めて診断してもらって下さい。

うさらさん
決断なさったのですね。体に何度もメスを入れるのは大変ですが頑張って下さい。

みゃあ子さん
私は温泉に行く予定がないので、最近は各地の温泉の入浴剤でささやかながら楽しんでいまーす。

98 名前： みゃあ子 投稿日：2007/12/06(木) 12:01

こんにちわ。
ウメさん。退院おめでとうございます。風邪ひいていたとのことで、かなり心配でしたよ～。
乾燥してる季節、つらい治療中、弱音はいても大丈夫。乗り切っていきましょう。

うさらさん。決断されたよですね。すごい決心です。体にメスを入れるのは体力的にも
精神的にもきついです。私も毎日玄米食べてます。地道にまいりましょうね。

なかさん。違う病気の可能性。良く調べてもらってくださいね。この病気、病理診断も、病気の
細胞を染色したりしても、判断がつきにくいようです。手術にしろ、放射線治療にしろ、体には負担がかかります。
グチ言っても全然OKですよ。弱気になっても全然OK。偉そうにいろいろ書きこんでますけど、私もしょっちゅう弱気になってます。

マロンさん、入浴剤とは考えましたですね。お手軽に、各地の温泉満喫できますね！。
今年は何と！ちょっと早く年末年始の休みになりそうで、また、年末の空いているときに温泉行ってきて
しまおうか。と計画中です。

99 名前： サブキチ 投稿日：2007/12/07(金) 00:03

はじめまして。
６月に子宮内膜間質肉腫（低グレード）と診断されたものです。
色々ネットで調べたのですが、結局わからなくてこちらに辿りつきました。
こちらの掲示板は、同じ病気の方々が書き込みしていらっしゃるのでしょうか？
今現在私は、子宮全摘出　付属器とリンパ節は摘出しませんでした。
今のところ転移も見当たらなく低グレードということで、ホルモン治療（ﾘｭｰﾌﾞﾘﾝ）＆３ヶ月毎に腹部ＣＴをとって転移はないかみています。
実際、先生の話を聞くと、まだ治療法が確立していない病気ということで、何が良いというのがわからないらしく、三者択一状態で今のホルモン治療をつづけています。
本来なら、卵巣等切除したほうがいいと聞くのですが、先生がまだ若いので様子見でもいいとおもうとおっしゃるので、温存してますが、皆様はいかがされてるのでしょうか？
あと・・・低グレードというのも良くわからず、一応４人の病理医師に見てもらい皆が同じ判断だったので、信じるつもりですが、
低グレードの判断で実際ハイグレードだったということもあるのでしょうか？
もしわかる方いらっしゃいましたら教えてください。

100 名前： うさら 投稿日：2007/12/07(金) 11:22

この病気には、これがきく！！というのがなくてとても不安なびょうきですよね・・・
わたしも、10月に子宮全摘をし、低悪性度子宮内膜間質肉腫とわかりました。
その後、先生が学会に行って調べたところ、卵巣とリンパを取ったほうがいいと
opeをすすめてくれていますが、33歳なので取ったあとのリスクが怖くて、
迷っていました。
この病気にこのopeが必要かどうかはわかりませんが、先生を信じてすこしでも、
転移、再発のリスクを減らすためにopeすることにきめたところです。
サブキチ さんの先生は、温存をすすめてくれてるんですね。
わたしも温存をすすめてくれる先生にあたればよかったかな・・・？
いやいや、いい先生にあたったと思いたい・・・
せんせいを信じてついていきましょう。

101 名前： ツッキ 投稿日：2007/12/07(金) 20:35

マロンさん。岐阜県の澤井の奥様に電話をかけさせてもらい、いろいろ話を伺いました。
奥様も７９歳と高齢になってきましたので、岡山の和気郡の先生を紹介していただきました。
来週直接会って日々草の話を伺うことになりました。マロンさん有難う御座いました。
仕事から帰ると毎日のようにこの掲示板を見させてもらっています。何回も最初から繰り返し
読ませて貰っています。本当いろいろと助かります。そして抗がん剤が効かないとか、治療法がないとか
そう言ったページを見ると心が落ち込みます。
うさらさん。私は仕事柄いろんな先生と会うことが多いのですが、この間、日赤の院長先生にリンパ節の
話を伺いましたら、やはりオペで取り除くべきです。再発、転移のリスクを減らすべきです。
今の決断をされて、本当によかったと思います。

102 名前： <削除> 投稿日：2007/12/09(日) 11:19

<削除>

103 名前： 千春 投稿日：2007/12/09(日) 15:25

>>102
・http://www2.odn.ne.jp/~had26900/about_souyaku/about_nitinitisou.htm
ニチニチ草はビンクリスチン、ビンブラスチンの原料です。
故に毒性も強いです。
そのようなモノを民間療法として他人に勧め責任が持てますか？
（今後この掲示板は新たに何人もの他人も閲覧するのですよ！無責任すぎます。）
だいたいにおいて>>86で貼られているようにこの掲示板のルールに反しています。
続けたいのならご自分のブログでするべきです。

そして反感覚悟で書きますが、掲示板でやり取りをしているだけの相手が言う、
（特に命に直結した事柄で）
エビデンスの無い療法、単なる私感の話しを鵜呑みにするほど危険なことはありません。

104 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/12/09(日) 16:44

厳しいレスですが、千春さんが怒るのはごもっともなことです。
ここに限らず、婦人科板内のスレ全体的に言えることですが、
ルールをきちんと読んで、理解した上で、書き込みをしてください。
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html

105 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/12/09(日) 19:56

○○先生と呼ばれる業者にとって、
何かに縋りたい人間を甘く優しい言葉で巧みに騙し商売をするのなど、
赤子の手を捻るより簡単なことを忘れないように。

薬として認可も取れない代物を無責任に商売にしているわけですので。
薬学に精通した知人と話を聞けばすぐに化けの皮は剥がれます。

ルールに沿ったまっとうなｽﾚに早く戻りたいです。

106 名前： マロン 投稿日：2007/12/09(日) 20:37

私の書き込みがルールに反していたようなので、お詫び申し上げます。
売り込みとか商法とか、そのような気はまったくありません。一患者として、自分の経過を書いていただけでした…
今後は充分気をつけたいと思います。
ご指摘有り難うございました。

107 名前： うさら 投稿日：2007/12/10(月) 11:50

マロンさん
いけない事だったかもしれないですが、私の知らないことや知りたいことがいっぱい
知ることが出来ました。
皆さんがどのように、この病気と向き合い、体のため、再発の
ために苦労し、いろいろなことを試しているか知ることが出来る良い場所
だと思っていたのに・・・書いては駄目なのですね。残念です・・・

108 名前： なか 投稿日：2007/12/14(金) 21:06

パソコンが壊れて携帯からです。皆様、お久しぶりです。今、大学病院では初診では悪いものが出なかったとの事でした。
今週から更に検査で、来週は腹くう内視鏡検査があります。そろそろ診断結果がわかると思います。
少しドキドキです。体調は相変わらずよいです。
自分のことばかりになりましたが。マロンさん、また書き込んで下さいね。
私にはそんなに変なカキコミには感じませんでした。では失礼しました。

109 名前： ツッキ 投稿日：2007/12/16(日) 20:42

マロンさん。例の件ですが、この間、岡山の病院の先生に話を伺いに行って来ました。
話の内容が書けないのが残念です。
この掲示板で、マロンさんに色々と話を伺い、迷惑をおかけしました。
しかし、私はマロンさんに本当に有難く思っています。感謝しています。
２月のCTの検査結果だけは教えてください。楽しみにしています。

110 名前： ツッキ 投稿日：2007/12/16(日) 21:11

子宮平滑筋肉腫ではラジオ波治療や粒子線治療〔これは高額で３００万円〕を受けたりしていますが、
ラジオ波治療は保険がききます。ウメさんは治療の対象にはならないのですか？
ラジオ波治療の病院は国内あちこちにあります。ネットで検索されましたか？
粒子線治療施設も日本各地で建設中です。〔最近の新聞に１２施設を新たに作るとか、そうなれば、粒子線の
治療施設の世界の４割が日本に集中するそうです。近い将来保険が効くかも知れません。楽しみです。
余り詳しくないのに余分な事を書いたかもしれません。

111 名前： マロン 投稿日：2007/12/17(月) 10:18

皆さん、こんにちは
うさらさん、なかさん
お気遣い有り難うございます。
あまり気にしてないので大丈夫ですよー。

ツッキさん
あまり気になさらないで下さいね。
ツッキさんのお役にたてたのでしたら幸いです。
ツッキさんのお話も伺いたいですが、ここでは無理ですね。私はミクシ〇をやっています。そちらでしたら個人的にメッセージのやり取りが出来るのですが・・・

ウメさん
調子いかがですか？
次の抗がん剤治療が近づいてますね。頑張って下さい。

112 名前： なか 投稿日：2007/12/25(火) 17:46

皆様へご報告
パソコンぶっ壊れましたので携帯からです。
一通り検査は済みました。退院しました。
悪いものは、やっぱりなかなか出ないとの事でおそらく良性らしいです。
最終病理診断は来年になってしまいましたが・・・
先生の言葉を信じようと思います。
子宮内膜症の疑いらしいです。
良性で早期とはいえ、尿管カテーテルなどを入れられるはめになりました。肉
腫とは違うようだけど自分としては新たな病の始まりで、これも何かの縁だと思うのでまたお邪魔しますね。

113 名前： なか 投稿日：2008/01/04(金) 15:00

お久しぶりです。
最後の報告をさせていただきます。
２ヶ月間ほど精密検査をしてきましたが、悪いものはでなく異常なしでした。
病理診断の結果、良性でした。子宮内膜症ということになります。
これで、わたくしは書き込みを自粛させていただこうと思います。
皆様、お体お大事にしてくださいね。それでは失礼します。

114 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/01/30(水) 22:47

はじめまして
私の母も低悪性度の子宮間質肉腫と診断されました。それまでは筋腫と言われていたので、
深刻に考えていなかったのですが、肉腫と診断を受けてから、5年生存率などみると
その場に立っていられなくなるほど怖くなります。
今は必死に情報を色々なところから集めていて、皆さんの書き込みに出会うことができました。
新参者ですがどうかよろしくお願いします。
今はセカンドオピニオンが聞けるところを探しています。実はうちも群大にかかり
症例がすくないといわれ不安になっています。色々検索してみるのですが、様々な情報に
頭が飽和状態です。よろしくおねがいします。

115 名前： ツッキ 投稿日：2008/01/31(木) 07:39

お久しぶりです。30日に2回目の抗がん剤治療が終わり退院しました。本当は3回クールの予定でしたが
副作用が強く、2回で止めることになりました。今度はホルモン剤のヒスロンHを飲むことになりました。
これも副作用に血栓ができやすいとか、心配しています。
皆さんは調子はいかがでしたか？マロンさん、もうすぐですね。結果を楽しみにしています。

116 名前： ウメ 投稿日：2008/01/31(木) 12:59

皆さん　お久し振りです。
　　その後　お身体いかがですか？
　　　　　　　　　　　心配です・・・

117 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/01/31(木) 20:23

>>114
国際医療福祉大学三田病院を受診されてはいかがでしょうか？

118 名前： けい 投稿日：2008/01/31(木) 22:47

病院のご紹介ありがとうございます。参考になります。

119 名前： サブキチ 投稿日：2008/03/14(金) 16:19

９９で書き込みしました、サブキチです。
うさら様返事ありがとうございました。
私も、うさら様と同い年です。
病理の結果を先生から聞いたのはH19年６月末でした。
県外の実家の近くで筋腫の手術（子宮全摘出）を受けようと思い、
紹介状をもって診察を受け、MRI診断で「肉腫の疑いあり」と突然いわれ
急いで、手術することになりました。
術中の病理では、「変形した筋腫だろう」という事で、子宮だけ摘出して綴じました。
約１Ｗ後の病理結果を聞き「N県に戻って治療するか？ここでするか決めて」
という事と、「ここで治療するなら、リンパ節＆卵巣を摘出するか？抗がん剤治療するか？決めて」
と結構、こうしなさい！！というのがありませんでした。
県外の実家の近くに通いながら治療は無理だったので、結局住んでいる場所のもともと通っていた
病院（個人のレディースクリニック）に戻り、そこから紹介状を書いてもらい、
今通っている病院になりました。
手術してくれた先生は、「抗がん剤か手術だろう」といっていたのに、今の先生は
「ホルモン治療」とかなり温度差があり最初は戸惑いましたが、今は信じています。
でも・・・今春、実家のある県に転勤で戻ることになったので、手術した病院に戻ることになります。
また、戸惑いもあると思うけど、なによりもうれしいのは、２年間も私の筋腫をMRIや
エコーで見ていた先生でも発見できなかった、肉腫を一発でみつけてくれた病院（画像診断士？っていうんですかね？）
に見てもらえることです。
今の先生のこと結構信頼してますが、３ヶ月毎に撮っているＭＲＩを見ている方々は実際どうなんだろう？
とふあんだったので、今回の転勤はとっても安心です。
長くなりましたが、結局なにが言いたいかというと、病院が変われば医療方針も変わるし
その都度選択するのは、結局自分なんだな～という事。
自分の都合でたまたまセカンドオピニオンみたいになった事が結果的によかったな～と思ってるし
もし、手術した病院でそのまま治療受けていたら、今はもっと不安でしょうがなかったと思います。
私の場合、「自分で決めたことだから絶対後悔しない！！！」とおもってます。
それにね、手術した先生も今の先生も同じ事を言ってましたが、
「手術で体の中から無くなったかもしれないし、種みたいのが血液の中にあるかもしれない、あったとしても
芽をださないかも知れない、症例が少なくてわからないのです。」といってました。
私は「再発は無いな」となぜか？！！自信があります。図々しいですが・・・

自分の周りの人（家族友人）とかにいうと、病人扱い（実際そうなんでしょうけど・・・）されるので
誰かに私の決意！！きいていただきたくて・・・・
自分の意見を長々と綴って申し訳ありません。

120 名前： ツッキ２ 投稿日：2008/05/21(水) 21:36

ツッキーは私の夫です。私は５０代です。術後半年が過ぎ、３月から職場復帰しました。医療センターの婦人科が
閉鎖になり、６月から今度は赤十字病院で診てもらうことになりました。けれども、快くは診てもらえないだろう
と言われました。それでもあえて日赤を選びました。新しい病院に対して不安はあります。また、これからの生活
において、どんなことに気をつけていけばよいのか分かりません。同じ病気の方、もっと情報が知りたいのです。
教えて下さい。

121 名前： ツッキ２ 投稿日：2008/06/07(土) 21:43

日赤へ紹介状を持って行きましたが治療方針が違うので再発とかしても責任がもてないといってことわられました
診てもらえないことが悔しくてショックをうけました。次の病院を探さなければなりません。病院がなくなることを知っていたら別の病院で診てもらっていたのに

122 名前： あんず 投稿日：2008/06/15(日) 07:37

２００４年８月に手術を受けました。現在３月に１度、通院しています。治療
は、しないで、検査だけです。拾術は、子宮と卵巣を全摘し、リンパは取りま
せんでした。腫瘍マーカーは、１９－９と１２５を追っています。

123 名前： ツッキ２ 投稿日：2008/06/21(土) 11:46

先日市外の医療センターへ行ってきました。やっとこの病院で診てもらうことができました。自宅から電車を乗り継いで１時間半かかりますが見てもらえて
ができて一安心することができました。自宅から電車を乗り継いで１時間半かかりますが、通院しょうと思います。

124 名前： ツッキ 投稿日：2008/07/02(水) 12:51

皆さん、書き込みが全くなくなりましたね。お元気にしていますか？ネットでの制約がきつすぎて
思うことが書けません。経過報告だけの書き込みでは私の知りたいことを誰も書いてくれません。
皆さんがどんなことをしてどうだったのか知りたくても、健康食品のことなどを書くと、この掲示板から
出て行けとか、自分で掲示板を作れとか・・・・きっとこんな人達は私たちの気持ちが分からない
健康な普通の人達なんでしょう。腹が立ちます。この掲示板に健康食品とか、自分でやっている民間療法を
書き込んでも、私達は子供ではないし、自分で判断できるではないでしょうか？
商売目的かどうか、自分で判断できるでしょう。こんな民間療法や健康食品をやってはどうですか？
と、書き込んできたら、それに対して、これはこうだから危険だよとか、それはよい結果が出た人もいたよ
とか、そう言うやり取りがあっても良いのではないですか？　　
こんなことを書いていたら、また、すぐに批判されるのでしょうね。

125 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/02(水) 13:51

>>124
それは批判されるのが当たり前です
”庇を借りて文句を言いながら母屋を取る”
行為が批判されるのは当然です。

自分のＨＰでするべきだし、それをここで強行するなら
私は削除依頼スレッドに削除とアク禁を求めます。

患者ならルール無視で何をしてもいい
との考え方がそもそも間違えています。非常識すぎます。・・・なっていません・・・

第一、患者と上手に患者を装った業者の区別さえ、掲示板では出来ないのです。

>>124の考え方ならこの掲示板からは出ていくべきです。

126 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/02(水) 13:58

>>124

モンスターペイシェントの典型ですね。

127 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/02(水) 14:02

>>126
おっしゃる通りですね。
同じ婦人科板を使う者としては情けなく恥ずかしいです。

128 名前： <削除> 投稿日：2008/07/02(水) 22:14

<削除>

129 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/02(水) 22:36

>128

*********************************************
健康・機能食品等々の商業目的の書き込み、
健康・機能食品・代替医療の類を
宣伝、挑発する書き込みは禁止します
*********************************************

130 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/03(木) 07:40

>商売目的かどうか、自分で判断できるでしょう。こんな民間療法や健康食品をやってはどうですか？
>と、書き込んできたら、それに対して、これはこうだから危険だよとか、それはよい結果が出た人もいたよ
>とか、そう言うやり取りがあっても良いのではないですか？

そのようなやり取りが行われています。
健康食品を求める発言そのものが、「危険だよ」と皆が言っているのにお気づきになるべきです。
求めたいのであれば、一般書店で、キノコや蜂蜜などのバイブル本をお読みになれば満足するでしょうし、
満足できないなら、それらを販売してるHPを覗けばいい。

あまり主治医を困らせないように。

131 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/03(木) 20:13

>124

健康食品について制限を緩くすると、患者になりすました業者が
多く出没したり、また、業者である・業者でない、あるいは、
健康食品に効果がある・ないなどの書き込みがあふれてしまい、
過去に多くの掲示板がなくなっています。

このため、神経質に思えるほどに、書いてある記事は削除する
管理人さんの努力に加えて、多くの投稿者が健康食品については
書かないという自己規制のおかげで、この掲示板は有用な情報
交換の場となっています。

このようなことを考えていただければ、
*********************************************
健康・機能食品等々の商業目的の書き込み、
健康・機能食品・代替医療の類を
宣伝、挑発する書き込みは禁止します
*********************************************
というルールにもご納得がいただけるのではないでしょうか。

なお、「経過報告だけの書き込みでは私の知りたいことを
誰も書いてくれません」と書かれていますが、知りたいことは
何なのですか。

健康食品以外のものであり、かつ、プライバシーなどと関係の
ないことならば、「誰も書いてくれません」などというのではなく
「○○について教えてください」と書かれれば良いのです。
しかし、健康食品のことしか興味がないのでしたら、残念ながら
この掲示板はそのような場所でありませんということです。

132 名前： なか 投稿日：2008/07/21(月) 21:19

あらら、書き込みがまったく進んでないんですね。
この病気は情報も少なく不安になるのもわかるので、そんなにあれがダメこれがダメ
って言わなくてもいいかと思いますが？
もし、それで騙されてしまったなら自己責任でそれでいいと思いませんか？
皆いい大人なんだから。

133 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/21(月) 22:20

>132
ルールというものが何故あるのか、今一度お考えください。
自己責任うんぬんの問題だけではなく、131さんが書いてくださっているように、板が荒れて大切な情報が埋もれてしまわないようにルールを守りましょうということではないですか？
一個人である管理人さんが何年も努力して維持してこられた大切な掲示板です。
マナーを守って利用させていただくのがスジではないでしょうか。
ここのルールがご趣旨に合わないなら、今時無料で掲示板を作れるところはたくさんあるし、あなたのルールで掲示板をお作りになり仲間を集めるのは自由なのですから。

134 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/07/21(月) 23:15

>>133　同感です。
>>132　ここはアナタの掲示板ではない。ルールを守れないなら出ていって下さい。
私たちの大切な掲示板を荒らさないで下さい。

135 名前： なか 投稿日：2008/08/06(水) 00:08

私は以前ここに書き込みしていた「なか」です。
心臓病、子宮内膜症（以前は肉腫疑い）不整脈、高血圧、腎臓病もちです。
自由に意見交換して不安な気持ちを解消するのも掲示板なんじゃないですか？
私を批判している１３４さんは、ただの冷やかしじゃないですか？
本当の病人は不安だらけだと思います。少しでも情報がほしい、言葉がほしい。
これが声だと思いますが？ツッキさんも批判したり・・・ちょっとおかしいでしょ？

136 名前： 136 投稿日：2008/08/06(水) 00:20

この掲示板のルールを熟読の上、それでもおかしいと思うのであれば、
ルールの改正を管理人に要請することです。
それでルールが改正されれば好きに書けばいいでしょうし、改正され
なければもちろん好き勝手には書けません。
少なくとも現行のルールの中では、このような批判はここに繰り返し
書くべきではありません。

137 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/08/06(水) 02:17

>>135
何故自分で掲示板を開設もせずに繰り返し同じ批判されながら書き続けるのか
理解に苦しみます。
あなたたちのルールが執行されるようならば私はこの掲示板から去りますし、
同じ意見の常駐者や回答者は多いと思います。
勝手なことばかり言い続けるのはいい加減おやめ下さい。

138 名前： なか 投稿日：2008/08/06(水) 09:46

１３７
あなたこそこの掲示板のなんなんですか？管理人ですか？
ルール、ルールとか言って自由に患者同士の発言を批判して自分の意見を
押しつけてますよね？私は別にずっと書いてませんよ？読解力もありませんね。
貴方様自体は病気されてませんね？そんな感じがします。貴方の方こそ妨げてますよ？
邪魔しないでください。どういう立場の人かな？何か自分が騙されたんですか？
それならわかる気もします。読解力や自己責任能力なさそうだしね。患者の憩いの場所を邪魔しないで！

139 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/08/06(水) 10:22

>>138

あなたもがん患者じゃないね。患者の憩いの場所に勝手に侵入しないで下さい。
（ここは元々「憩いの場所」じゃないから、勝手に定義しているなかさん以外は自由に出入りして良いと思います）

ルールがどこに書いてあるか分からないようだから教えてあげましょう。

http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html

なかさんは何か勘違いしているようだけど、患者同士の発言自体を批判している人はいませんよ。ルール違反の投稿を批判しているだけです。
（どこがルール違反なのかは自分でルールを読んで確認してね）

140 名前： なか 投稿日：2008/08/06(水) 11:28

>>139
がんじゃなくても私はいくつも病気をもっているし、肉腫も疑われ生死の
実感もわかっています。悪性じゃなくてもいつ死んでもおかしくない体です。
意見交換したいだけなのに、なんか健康食品がどうのこうの宣伝がどうのこうのと
言ってる人おかしくないですか？私たちはそんなことはどうでもいいんですよ。
私はあえてハンネも出しましたよ？あなたみたいに名無しで出てませんが？
私だって名前を画してまた書きこもうと思えばできますけどね。
ここはIDでないから、あなたも名前出しなさいよ？自信ないから画してるんでしょ？
皆さんの意見を批判し続けてるのあなたでしょ？わかりますよ。

141 名前： なか 投稿日：2008/08/06(水) 11:29

訂正
画して×
隠しての間違いです。

142 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/08/06(水) 12:53

あげんなよ、粘着さん。

143 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/08/06(水) 12:59

>>140

あんたが、「患者の憩いの場所」って言ったの。他にそんなこと言っている人はダレもいないの。分かる？
あんたのハンネなんてどうでもいいの。分かる？
ここは匿名掲示板なの。分かる？
ここにはあなたの知らないルールがあるの。分かる？

144 名前： なか 投稿日：2008/08/06(水) 15:19

こうやって１４２や１４３みたいな人が批判してるから
はじめに書き込んでた人たちがもういないですよね？
ルール、ルールって・・・それじゃどんな書き込みをすればいいんですか？
だから粘着って、最近また来てるだけだでしょ？あなたおヒマみたいですね？
私はいくつも病気かかえてるけど仕事してますよ？あなたも社会復帰してくださいね。
では。

145 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/08/06(水) 16:32

だからあげんなって（いつ死んでもおかしくないんじゃなかったのかよ。随分元気だな）

146 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/08/06(水) 17:09

なかさん！これ以上いい加減にしなければあなたのアク禁依頼を出します。
あなたはただの荒らしです。

147 名前： 管理人◆2mxwBLFt7E 投稿日：2008/08/06(水) 19:09

http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html

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