癌掲示板..>隆起性皮膚線維肉腫

1 名前： かずにゃん 投稿日：2005/10/18(火) 14:45

主人の腕の内側に虫刺されのようなものが出来、１年ほど放置ののち小指の爪ほど大きくなったようなので
皮膚科を受信しましたら、皮膚線維腫との診断で９９％良性でしょうとのこと
ほって置いてもかまいませんよといわれましたが、大学病院で手術を受けました
切除手術後に組織検査をしたら、隆起性皮膚線維肉腫の疑いがあるといわれました
また、根が深く取りきれてないかも知れないので3週間後に再摘出手術と言われています

自分でいろいろ調べてみましたら、転移の心配の低い腫瘍のようですが
手術の際に不用意に細胞を傷つけると転移の危険性が高まると知りました
私の場合いまだ担当医も良性なのか悪性なのかはっきりと聞かせてもらってはないのですが
なんとなく曖昧な対応をされている気がしてなりません
（次回再手術の時ははっきり聞けると思いますが）
転移の危険性が高まったのであれば、この先どのように気をつけた方がいいのか
何年ごとにガン検診を受けた方がいいのか？どこに転移しやすいのか？
そのあたりのお話を相談にのっていただけたらと考えています
よろしくお願いします

2 名前： まなりゅうまま 投稿日：2005/11/01(火) 17:15

かずにゃんさんこんにちは。うちも主人が同じ病気です。
わりとめずらしい病気のようで、なかなかしらべても詳しくはわかりませんでした。
良性に近い悪性といった感じのようです。
腹部のおへその下あたりに２．３センチの大きさでした。
全身麻酔で広く摘出したので皮膚の移植もしました。
お盆のころに手術したのですが、先日CT検査で再発の疑いがある
ので（可能性は低いそうですが）再検査をしてもらっています。
再発したとしても、ちゃんと取りきれればそんなに心配はないそうです。
転移は１０年くらい放置した場合、肺に転移することがあるそうです。
ただ、検査のために腫瘍部分にメスを入れた場合、
転移の危険性が高まるそうですので、再手術は早い方が良いそうです。
３週間ほどなら大丈夫だと思います。
保険上は皮膚ガンに入るようなので、保険はたくさんもらえると思います。
（たくさんもらえても病気にならない方がましですが、
やはりありがたかったですよ）
かずにゃんさんのご主人の病院の先生はこの病気の経験はあるのですか？
うちの病院は経験がないようなので、もし再手術になれば、
経験のある病院に移ろうと思っています。
これからも、いろいろとお話したいです。
ぜひよろしくお願いいたします！

3 名前： ユタカパパ 投稿日：2005/11/04(金) 19:27

こんにちはままりゅうまま様
僕もお盆に肩の部分を直径８ＣＭ位切除して太腿から（お豆腐大位剥ぎ取って）
空移植しました。今は月に１回のペースで通院しています。
肩の移植した部分の皮膚の感覚が鈍いので、先生に尋ねたら
元に戻るには２０年かそれ以上掛かると言われました。
ただ、幸いにして、リンパ腺を切除していないので、
日常生活は、ピリピリ痛む肩の縫合部分と
剥ぎ取った太腿の痛かゆさを除けば、通常の生活ができています。
人前で裸になる（ゴルフ場や温泉のお風呂などで）のは、ちょっと抵抗がありますが
ぼくの主治医の先生は皮膚科では、学会で研究発表するような有名な先生です。
何かあったら連絡を下さい。

4 名前： まなりゅうまま 投稿日：2005/11/05(土) 06:50

ユタカパパさま、こんにちは！
まだ再検査の結果がわからないのですが、
主治医が経験なしというのはやはり不安です。
東大病院の先生が詳しいと聞きましたが、
こちらは滋賀県なので．．．
京都、大阪あたりで経験のある病院はないでしょうか？
もしご存知でしたら、お教え下さい。
よろしくお願いいたします。

5 名前： ユタカパパ 投稿日：2005/11/05(土) 10:49

まなりゅうまま様　こんんちは
僕も東京です。主治医の先生の出身校は聞きませんでしたが、
そこの病院の先生は東大出身の先生が多いようです。
電話だけでもしてみては、いかがですか？
病院名　関東中央病院　皮膚科　日野治子先生
０３－３４２９－１１７１
関西方面の病院を紹介してくれるかもしれませんよ
お大事にして下さい。

6 名前： まなりゅうまま 投稿日：2005/11/05(土) 17:06

ユタカパパさまこんにちは。
今日、再検査の結果がでて、再発ではなかったので一安心です。
でも次回検診は５ヵ月後といわれ、また不安に．．．
紹介してくださった病院の先生にお電話をして、
一度お話させていただこうと思います。
同じ病気の方がいらして、とても心強いです。
ユタカパパ様もお大事になさってください。

7 名前： ユタカパパ 投稿日：2005/11/05(土) 19:23

こんばんは
有難うございます。
『手術の際に不用意に細胞を傷つけると転移の危険性が
高まると知りました』気を付けて下さい
僕もただの一患者に過ぎないので、あとは、まなりゅうまま
達のうんしだいと思います。

8 名前： ともみ 投稿日：2005/11/13(日) 22:50

私も１０月末に膝付近の腫瘍（1.0～1.5cm)を摘出し
隆起性皮膚繊維肉腫と診断。良性と悪性の中間型と言われました。再度大きく切り、
一ヶ月後再度残っている細胞を大きく取り除くとの事。
ソケイ部からの皮膚移植有り。
「細胞を傷つけると転移の危険性が高まる」と知り不安になりま
した。再手術しても危険が一杯ですね。
手術後再発、転移しないよう何か、いいアドバイスがあれば
教えてくれませんか？

9 名前： ユタカパパ 投稿日：2005/11/20(日) 11:17

知美様おはようございます。
先日、月一回の検診にいって来ました。５年間は必ず、月一
回のペースで診せに来るように言われました。前にも書き
込みしたのですが、小指の頭くらいの腫瘍に対して、肩の
部分を直径８ＣＭ位切除しても、再発の可能性はある
と言うことです。
ともみさんが言っている（１０月末に膝付近の腫瘍
（1.0～1.5cm)を摘出し）は組織検査のことと思いますが、
かなり大きく切除されると思います。移植するひふを取った
部分も、術後大変と思いますよ。
何より医者に説明を浴してもらうことです。
納得がいかなかったら、セカンドオピニオンも考えると
良いと思います。それでは頑張ってください。
お大事に。

10 名前： ともみ 投稿日：2005/12/03(土) 19:47

ユタカパパ様、お礼の返事遅くなり申し訳ありません。
自分で考えている以上に大変さがわかりました。自分でも勉強して
十分納得した上で手術に臨みたいと思います｡
ユタカパパ様も５年間は何事もなく済みますよう祈っています｡
私も頑張ります｡ありがとうございました。

11 名前： みほ 投稿日：2006/01/11(水) 01:47

こんばんは。私の事ではないのですが、彼氏の右手の甲に小指の先の様なものができました。最初ゎ去年の５月ぐらぃで、すぐに引いたのであまり気にしていませんでした。音楽をやっていて、練習を重ねすぎるとでてきます。今日で４回目ぐらぃなのですが、皮膚科に行けばよいのでしょうか？ユタカパパｻﾝのｺﾒﾝﾄに書いてあった病院について詳しく教えていただきたいのですが、もしこれを見たら教えてください。お願いします！

12 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/01/28(土) 14:04

ｆｆｆｆｆ

13 名前： どすこい太郎 投稿日：2006/01/29(日) 17:01

ｂはじめまして、こんにちは。おいらはこの病気で最近手術して退院しました。最初は去年の８月頃に
蚊に刺された位のしこりをみつけて１１月半ばに外科で切開して検査に出した結果、悪性の腫瘍だ
と言われ皮膚科を紹介されてこの病気と判明して大学病院に行き着きました。それからネットでこ
の病気を調べていたらここにたどりついて情報を得れたのでおいらの事も何かの参考になればと思い
投稿しました。おいらが一番辛かったのは発覚してから手術までの二ヶ月間。情報も少ないし転移
してないか検査結果でるまでしんどかったです。転移はしておらず先生が言うには進行は遅く、ほとんど
転移することはないそうで（絶対ではなく自分の状態の場合だと、ということでしょう）入院まで普通に仕事
して生活していいと言われたので何ら変わりなく生活しました。気持ち的にアルコールと喫煙は少し控え
ました。おいらは太腿の内側に２センチぐらいの腫瘍で皮膚を取るのは腫瘍から3センチも5センチも再発
の確立は一緒だそうで横に6センチ縦に20センチの細長い楕円に取り除き、皮膚移植ではなくて引っ
張ってよせて縫いました。結果22針縫いました。歩けますがまだ突っ張って不自由してます

14 名前： ともみ 投稿日：2006/01/30(月) 09:59

私も無事に手術が終わりました。幸いにも皮膚の移植をしないで傷を縫い縮めました。私の場合、膝付近で膝の関節は傷ついてないのですが、
なにせ９ｃｍの傷なので、皮膚が引っ張られ、傷は伸びないし、又、癒着がひどく術後２ヶ月になりますが膝が思うように曲がりません。
リハビリの毎日ですが歩くのも困難です。リハビリで癒着が取れるらしいのですが、中々剥がれません。何か良い方法はないかと悩んでいる毎日です。
剥離の手術しても又癒着したら意味が無いし。レーザー治療もイマイチみたいだし。。。

15 名前： 山有り谷有り 投稿日：2006/02/15(水) 19:04

二月に47歳になったばかりの者です。
5年前、私も隆起性皮膚線維肉腫という病気で手術を受け
つい先日、最後の定期検診が終わりました。
私の場合、20歳台中頃から背中の下の腰の中心あたりに小さい
みどりがかった黒いホクロの様なものが現れました。
普段の生活の中では痛くも痒くもなく別段気にもせず
にいました。しかし、30台あたりから手で触ると
少しづつではあるけれど心持ち大きくなったかなと
感じるようになりました。今思えばこの頃に専門の
医者に診てもらえば、あんな4時間にも及ぶ手術を
受けなくても良かったのかもしれないです。
結局、40台までにさらに大きさを増して行き
直径5cm高さ1.5cmぐらいまでに成長してしまいました。
さすがに、なんとも無いとはいえかなり不安になり
もしかしたらこれが皮膚ガンというものなのかな？
と思ったりもしました。ただ、ガンだったらもう
どっかに転移してもうオレはこの世にいるはずもないのに
ピンピンしている…
そして運命のある日、入浴のためズボンを脱ごうとした時
何かの拍子にその隆起物をベルトでカンナをかけるがごとく
傷つけてしまったのです。出血がひどくバスタオルが血で染まり
女房に付き添われて病院へ直行です。
皮膚科の先生に病状の一連の経緯を話し隆起物の一部を
サンプルとして採取し調べてもらい何日かの後、かの病名となりました。
幸い、転移性は無いが悪性に近い良性で、組織全て取らないとまた
出る可能性があるのでかなりの大きさで取ることに…
私の場合、上下17cm左右15cm深さ3cm背筋の筋膜直前まで摘出すると説明があり、
女房共々かなりのショックだったのを記憶しています。
手術は2回に分けて行われることになり1回目は摘出、2回目は植皮です。
最初の手術は全身麻酔で約4時間かかり摘出し、くぼんだ場所に
豚の組織からできているという人工肉を埋め込みました。
自分の体の組織となじむまで3週間ほど感染症防止の処置を受けました。
今では慣れました当時は、かなりの異物感がありました。
植皮の手術も2時間近くかかり、左大腿の裏側を12cm四方剥ぎ取り
メッシュ状に加工して患部に植皮しました。それからは感染症の処置や
歩行器を使って歩くリハビリやらで退院するまで約2週間ぐらいかかりました。
さらに、5年間定期的に検査を受けることになったのです。
検査の内容といえば、最初の半年ごとの3年間はMRI（磁気共鳴による画像診断）
残り1年ごとの2年間はCTスキャンというふうに検査をやってまいりました。
先日の先生のお話では、確かにこの5年間は再発もなく順調に来ましたが
精神的に不安（再発ということで）になったら遠慮無くいつでもいらっしゃい
と言われました。
健康診断のつもりでまた来年の2月頃に行きたいと思います。
機材を使用する診察はちょっと高くはなりますが、一つの心配事が
解決されていくと考えれば決して高くはないと思います。

16 名前： お兄 投稿日：2006/02/15(水) 19:32

まずガンは怖くない病気だと知る事が大切です 詳しくはhttp://pksp.jp/pdw-y/?o=0 にきて下さい 病気のメカニズムからガンは怖くない病気 対処法など改善に向け説明させていただきます

17 名前： さくらたろう 投稿日：2006/03/13(月) 12:21

山あり谷ありさん。貴重な経験談ありがとうございます。僕も最近手術を行い
無事退院しました。僕の場合は背中の一部を横６センチ縦８センチくらい、深さ１．５
センチくらいえぐりとり、そこにおしりの皮を植皮しました。再発の早期発見のためえぐったところには
肉はつけませんでした。手術前の切除範囲の説明と、手術後の傷跡の大きさが違うような
気がするのですが、これは医師に聞いてみたほうがいいですかね？
検診は月1回きてくださいと言われました。広範囲切除すれば再発はしないのですか？
僕の場合筋膜を一部切除したので、もし再発したなら次は筋肉を切除しなくてはならないのか？と
不安が募ります。筋肉を切除したなら日常生活にも影響がでると思うし、かなり不安です。

18 名前： カズエ 投稿日：2006/03/22(水) 23:52

初めて書き込みします。　隆起性皮膚繊維肉腫で検索したところこのページにたどり着きました
実は母がこの病気という事が発覚して、いろいろ調べている最中です。
顔にこの肉腫が出来てしまい、大学病院での手術が決定しているのですが、医者の満足な説明もなく（本日は診察５分で手術を申し込む状態）
で今の担当医にかなり疑問を感じています。当たり前の条件ですが　＊手術経験の多い医者　＊十分な説明をする医者　に診てもらいたいと思っています

＊皆さんの担当医の印象（どの程度　フォローされたか？）
　出来れば　どこの病院なのか？（差し支えなければ　ですが）
　おすすめ医者　など

＊どういうもので　この病気を勉強したか？

教えてください。
母も初めてのガンで動揺してますし　私ももっとこの病気が知りたいと思って投稿しました
よろしくお願いします
＊

19 名前： さくらたろう 投稿日：2006/03/26(日) 21:09

かずえさん。こんばんわ。僕も、この病気になり、いろいろ調べて
みたのですが、症例の少ない病気のようなのでなかなか情報を
集められないまま手術になってしまいました。
しかし僕の担当の医者は、資料をくれたり、手術の内容を丁寧に
教えてくれましたよ。（傷の大きさ、術後の日常生活への支障など）
やはり信頼のできる医者にみてもらうのが
一番だと思いますが、なかなかそういう医者に出会えない
のが現実ですよね。セカンドオピニオンとしてほかの病院で
診てもらうのも選択肢の一つではないかと思います。
一般的に化学療法、放射線療法は無効で、手術で肉腫を
取り除くのが唯一の治療法だとか・・・
繊維じゃなくて線維で調べるともう少し情報が得られるかも

20 名前： カズエ 投稿日：2006/03/27(月) 00:10

さくらたろうさん
お返事ありがとうございます。
漢字を指摘通り　直したら　結構HITしました。ありがとうございます！
病院も色々と調べたのですが、やはり行ってみないとわからないんだなあというのが
心境です。
なにより、本人（母）の気持ちが一番大切なので　よく話そうと思っています。
本当にありがとうございました。
さくらたろうさんも　がんばってください

21 名前： そのこ 投稿日：2006/07/14(金) 01:11

私は８年程前に左足ソケイ部に。原発部位含め約３０ｃｍ切りました。
５年間の検査をクリアしましたがその後は放ったらかしです。
実は内心ずっと不安なまま日々過ごしています。

22 名前： さくらたろう 投稿日：2006/07/26(水) 22:39

こんばんは。僕は医者に大きくとれば再発の可能性はほとんどないよ。といわれました。でもやっぱり
心のなかは不安でいっぱいです。
手術で腫瘍はとれたとしても、心には大きな傷が残り、不安で夜も眠れないこともよくあります。健康な人をみると
自分がかわいそうでしかたないと感じます。
やはり不安ならば定期的に検査をうけていったほうがいいと思います。

23 名前： そのこ 投稿日：2006/07/30(日) 23:53

手術から８年たち、病院を調べたら、当時の主治医が辞めていて、
なんだか路頭にまよっている感じです。
今年に入り、手術したあたり含め足、胸、のどとか痛みがあり、疲れやすく、急に滝のような汗をかいたり、
不安です。かといって、なかなか病院に行く勇気もなく、どこにいけばよいのかもわからず。
情報が少ない病気だけにきっとみんな不安を持って生きているのかも知れませんね。
たまについ弱音を吐きたくなります。

24 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/02(水) 22:09

そのこさん。こんばんは。私の主治医も手術して一ヵ月後に転勤で他の
四国の病院に行ってしまいました。話しやすかったし、信頼していたので、とても
残念でした。今は別の先生に見てもらってます。
私もやはり手術あとが痛み、私の場合背中なので後ろに人が立つと
何かされるんじゃないかと、精神的につらいです。重たいものも持てないし、
運動もできなくなってしまいました。走ったりすると傷に響くし、痛くなることを
考えるとなかなか積極的に運動もできません。
仕事で体も疲れ、夜は不安と悲しみでねむれず、そして朝になり、疲れのとれないまま
、また仕事に行く。このままでは体がぼろぼろになってしまいそうです。
私はまだしばらく定期検診を受けていますが、もし再発したら今度は筋肉を切除しなくては
ならいみたいで・・・そうすると今度は私生活に支障がでるだろうとの説明をされました。
広範囲切除するれば、再発の可能性は少ないといわれても、万が一再発したときのことを
想像すると、とてもつらいです。 朝目がさめて、すべてが夢だったらいいのに。と思うことは
なんどもあります。そのこさんもたくさん不安をかかえてるようですね。同じ病気を持ったもの
同士、前向きに頑張りましょう。まず、診察を受けて見てはどうですか？
ネットでいろんな病院を検索してみてはどうですか？

25 名前： そのこ 投稿日：2006/08/04(金) 00:16

さくらたろうさん、こんばんは。先生が途中で変わると余計不安になりますよね。病気の説明を受けた時、自分よりも家族がまず心配でした。なんだか申し訳なくて。
なのに５年に渡る検査のなかで周りにあたってしまう事も度々で今は反省しています。
私はこの病気がわかってから他の病気も出たりして入退院を繰り返し別の病気も含めると３つの病気で５回も手術をしました。
この病気になるまでは元気だけがとりえだったんですよ。
ここ３年はなんとかやり過ごしてる感じですが時折不安になってしまうのです。考えても仕方ないんですがね。
さくらたろうさんの不安な思いにただただうなずくばかりです。皆さんの話を読んで自分だけではないのだなあ、負けたらあかんなあと思います。ありがとうございます。

26 名前： ヤクザ医師 投稿日：2006/08/04(金) 08:18

海外でグリベックの効能に隆起性皮膚線維肉腫が追加されました。
日本国内では追加されないのですが（患者数が少ないので追加申請できない）
適用外使用などは可能と思われます。
この病気は原則的に手術なのですが、有望な薬物療法と思われますので情報提供します。

※グリベックとは
もともとは慢性骨髄性白血病の薬です。分子標的薬のため抗がん剤特有の重大な副作用が
少ないのに効果が非常に高いのが特徴です。難点は価格が高いことです。

27 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/04(金) 22:26

グリベックは再発予防では使わないですよね？あくまで肉腫が体の中に
あるときに使うのですよね？

28 名前： ヤクザじゃない医師 投稿日：2006/08/05(土) 22:49

再発予防＝まだ見ぬ転移巣の治療なので、理論上はいけるはず。
もちろん、自費、自己責任で、効果の保証もありませんが。

29 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/06(日) 17:15

ヤクザじゃない医師さん。こんにちは。この病気は転移は稀で、
広範囲切除すれば、再発の可能性は少ないと聞きましたが、どの
程度のものなのでしょうか？可能性はゼロとは限らないので
すか？それでも再発予防のために服用したほうがよいのでしょうか？
もし再発したら、と考えると不安です。でも適応外となると
お金が高くても、副作用がでてしまっても、何も言えないですね…

30 名前： 迷子 投稿日：2006/08/10(木) 13:28

はじめまして。私は顔（口の右下）に腫瘍ができ5月に切除しました。
最初はニキビだと思っていたのですが、3ヶ月たっても一向に治らず、
だんだん出来物が大きくなり、痛みはないのですが硬いシコリ状になってきました。
不安に思い、皮膚科で針で膿を出してもらおうと試みたのですが、針を刺しても膿は
出てきませんでした。

だんだん大きくなるので切除を考え、形成外科を受診しました。
手術前はよくある脂肪腫（アテローム）だろうということでしたが、
切除してみると脂肪腫ではなく珍しい腫瘍で皮膚の深い所（表情筋）まで
腫瘍の根が達していました。
表情筋を切除すると、顔面麻痺のように顔が歪むということでその日は腫瘍の
全摘出はせずに表情筋を少しだけ切除する程度の8割がたの腫瘍切除で手術を終えました。

組織検査の結果、繊維の腫瘍だと診断され、腫瘍染色という検査の結果、
良性であるといわれました。ただ珍しい腫瘍で病名は不明とのことで
「良性の繊維腫」であるということだけ言われました。
『ただ見た目は「隆起性皮膚繊維肉腫」もしくは「筋腫」という病気に似ています』
ということは言われ、その病気であれば転移の可能性は低い癌であるとのことでした。
また現在は良性だが、将来的に悪性になる可能性もあるので定期的に診せてください
とのことでした。

私（２０代、女性、未婚）の場合、腫瘍を全部切除すれば顔が歪んでしまうということで
現在は良性ということもあり、そのまま様子をみています。
ただいつか悪性に変わるかもしれないという不安は常に抱えています。
悪性になると、この病気はかなり根を広範囲に張る腫瘍だということなので
顔に20センチくらいの傷ができてしまうかも知れないし、表情筋や神経を切除することに
なると、おそらく外を歩けない顔になってしまうのではないかと思います。

今は病名がはっきりしないということもあり、他の医師を探すべきか考えています。

31 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/10(木) 21:32

迷子さん。はじめまして。私は隆起性皮膚線維肉腫との診断をうけました。筋腫
ではないので、筋腫のことは良くわからないのですが…私の場合、病院の病理検査
以外に、東京の細胞研究所のようなところに、細胞の一部を送って、さらに識別を
してもらいました。そこでの結果も隆起性皮膚線維肉腫との診断をうけました。もし
不安ならばそのような所にも病理検査をだしてもらうように、主治医の先生に相談
してみてはいかがでしょうか。
また医師との信頼関係が築けないようならば、他の病院を探すのも一つの方法だと
思います。

32 名前： チャイブ 投稿日：2006/08/13(日) 07:18

はじめまして。私、ある市立病院で受付の仕事をしています。
先月、ようやく背中にできた脂肪の切除する手術を受けました。
職場が職場なだけに、すごく簡単に考えて手術を受けました。
皮膚科の先生もただの脂肪腫であろうと思われていたようです。
ところが、30分ですむ手術がなかなか終わりません。実は筋肉
にまでくっついてしまっていて、そう簡単には取り除くことが
できなかったのです。２時間近くかかり、ようやく取れたものは
隆起性皮膚線維肉腫の悪性のものであることがわかりました。
最悪です･･･　インターネットでこの病気についていろいろ調べて
いるうちに、この掲示板を見つけました。読めば読むほど不安で
不安でたまりません。明日、今後の治療法や手術する病院に
ついて、担当の先生と主人と私で話し合います。腫瘍は、直径３ｃｍ
で縦も３ｃｍほどあったように思います。かなり大きいですよね。
やはり筋肉を抉り取らなければならないですよね。どのくらい、
入院しなければならないのでしょうか。秋は学校行事が多く
子どもたちのことを考えると、どうしようもない不安にかられます。
受け入れなければならないのは、わかっています。でも、夜中に一旦
目が覚めてしまうと、もう眠れません。

33 名前： メディカルドラゴン 投稿日：2006/08/14(月) 23:33

はじめまして！40代♀です。私も明日、隆起性皮膚線維肉腫疑いで外来で切除します。病理の結果で確定診断の場合は、再手術です。２ヵ月前に生検を行い、診断がつかず、いずれにしても腫瘍部分の全切除になりました。私も医療機関勤務なのですが、患者さんの気持ちがやっとわかる気が致します。自分の体の事もですが、子供達・親の事を考えるととてもつらいです。命があって生きているだけでも、本当にありがたい事だと痛感します。100歳までは生きたいので、前向きに頑張ります！

34 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/15(火) 20:10

こんばんは。私は今年の2月に2回手術を受けました。1回目は外来オペで腫瘍の摘出。
病理検査に出した結果、隆起性皮膚線維肉腫と診断され、広範囲切除の必要があるとのことで
2回目の手術を受けました。1回目の手術はオペ前は1時間もかからないよ。と説明
を受けましたが、結局2時間近くかかりました。私の場合も腫瘍が根を張っていてなか
なかとりきれないようでした。2回目は皮膚移植も含めて2時間ちょっと。
筋肉はとりませんでしたが、筋膜の一部まで切除しました。
入院は３週間くらいして、その後自宅療養を1ヶ月くらいしました。いずれにしろ
病気を告知されたときは本当につらかったです。すべてが夢であったらいいのにと
今でも思います。眠れないこともよくあります。しかし現実をしっかり受け止めなく
てはなりません。現実から逃げだそうとしても結局待っているのは、厳しい状況。
悲しみ、不安などしばらくは悩む事が多いと思いますが、それを乗り切りましょう。
私もしばらくはどん底に落ちましたが、少しずつではありますが、回復しつつあります。
今は病気のこと、手術のこと、手術後の日常生活の変化等、抱えてる不安を
書き出して主治医とよく話合うのが一番です。

35 名前： カリパ 投稿日：2006/08/16(水) 01:36

こんばんわ、はじめて書き込みします。
私も以前からあったデキモノが急激に大きくなり赤くなってきたので大学病院で診察
してもらったところ、良性の神経性腫瘍だといわれ一安心だったのですが、病理検査
の結果が変わり隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。最初の外来から約2ヶ月が経ちます。
手術のためいろいろ検査等行ったのですが、病院の対応（先生によって言うことが違う）
が不安でセカンドオピニオンで他の病院で診察を受け転院することにしました。
が、症例が少ない病気のようで不安です。転移等は少ないと聞いていますが、
完全に切除しないと再発の恐れがあるとのこと。
みなさんは、病院選びはどうしましたか？ご意見お聞かせください。

36 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/16(水) 19:35

こんばんは。私の場合、自分の勤務している病院で、何気なく
受診をしたところ、この病気だとわかりました。セカンドオピ
ニオンを考える余裕もなく広範囲手術になりました。幸いなの
は先生がすごく親切だったこと。あとは千葉大の教授が月に2
回病院にきてたので、その先生はこの病気について論文を書い
ていたりしてたのですこしは安心して、手術にいどめた感じです。
症例の少ない病気だし、情報も少なく、ましてや専門医を見つけ
ることはとても難しいと思います。そんな中で手術を受け
なくてはならない。とても不安ですよね。
病院選び先生選びはすごく難しいと思います。
私は不安に思うことや疑問に感じること手術の内容、切除範囲などを具体的なものを
全部箇条書きにして、質問しました。やはり信頼関係
は大切なので、手術をする前によく聞いて、納得できる答えをだしてくれるところが
いいのではないでしょうか。

37 名前： そのこ 投稿日：2006/08/16(水) 21:57

こんばんは。私は告知から８年程たちます。当時（２０代女性独身）の状況は、もともとプツッと小さなできものが何年も前からあり、本人は気にすることもなく忙しく生きていました。
ところが突然みるみる大きくピンポン玉程になり赤紫色になりました。
痛くも痒くもなく仕事に追われる日々でしたが母が心配して私の出張中に病院をさがしていたそうです。
症状を話すとどこの病院にも大きな病院をすすめられたそうです。
母にむりやり病院に連れて行かれ、初めは腫瘤かな？ということで薬で様子をみることになりました。
が、一向に変化なく、切る事に。部分麻酔で８ｃｍ切り摘出。病理検査の結果は自宅に主治医から電話が入りましたが
私本人がでたら家族同伴でないと話せないと言われました。隆起性皮膚線維肉腫。家族立会いのもと告知を受けました。
広範囲で切らないと命にかかわる可能性があるとのことでした。
すぐに入院し、下半身麻酔で、深く抉り取り３０ｃｍ程の傷になりました。２０日程入院したと思います。
入院中も仕事が入っていたので辛かったですが、気は紛れた感じでした。
術後５年間ＣＴ検査かＭＲＩ検査。再発・転移なくクリア。その後、検査はしていませんが、不安から開放されません。
この間に主治医が転勤になり今は相談できる先生がいません。
生命保険断られるんですよ。いまだに。仕方ないんでしょうが、弱気になる材料の一つです。

38 名前： りりーべる 投稿日：2006/08/17(木) 23:49

はじめまして。私もこの病気でつい一ヶ月前まで手術入院していました
手術前にはこの掲示板の貴重な体験を心の支えにさせてもらいました
その節はありがとうございますｗ

私の場合（今は大学生）は、3年ほど前に左胸の付け根の辺りに赤いほくろのようなものが出来ているのを発見しました
例によって、全く痛みは無い…
次第に大きくなってきたので、医者に診せに言ったのですが、ほぼ間違いなく良性という判断
それに安心して、しばらく放っておいたら、また大きくなり不安になって前とは違う病院に通院
そこではケロイドと診断されました
しかし、ケロイドの治療をしても全く治る気配が無い
そうしているうちに縦横3センチほどに大きくなり、隆起部分も1.5CMほどになりました
もうこれはヤヴァイと思い、形成外科では定評のある日医大にいきました
そこでも、始めは良性（血管腫）と診断されましたが、悪性の疑いが晴れないということで、MRI・検査手術と主治医の先生も根気よく治療の糸口をさがしてくださいました
その組織検査の結果、悪性ということでこの病気と診断されました
さすがに悪性（厳密には中性というべきか）ということで、先生に色々と手術や入院・その後の治療などの説明をうけ、現実を受け入れるのが困難でした
しかし、さっぱりした性格なのか、一晩寝たらショックはすぐに忘れました
次の日からは腹くくってこの病気と格闘しようという気になりました

入院の日は手術の前の日でした
手術自体はあっという間
全身麻酔で寝てるだけでした
術後のほうが、思うように体が動かせず大変でした
私の場合は、腫瘍の端から3センチを根こそぎ取り除き、大体縦9・横9センチ取りました
先生はとにかく一回の手術で悪性の細胞を取りきることが再発が起きない一番の方法らしいので、念のため筋肉の一部も切除しました
ですが、術後から一ヶ月経ちますが、殆ど術前と同じような体調です
話がそれましたが、その9×9の切除部分の皮膚の欠損を太ももの皮膚から取ってきてカバーしました
太もものほうは、人工真皮で再生させました

こんな感じで手術しましたが、手術の結果の組織検査では悪性の細胞はすべて取りきれているとの結果が出ました
とりあえずは安心しています
入院生活も、病棟スタッフの方のよい看護の甲斐あって、それほど不快な思いはしなかったです
先生方も非常に真摯で、とても信頼しています

私の場合は3年という長期に放棄してしまったように思いますが、先生方によればまだまだ治療が容易な大きさだったようです
手がつけられない状態ではないといわれました
私が怖いと思ったのは、誤診です
本当に良性腫瘍と似ているようなので、普通の先生では悪性の可能性を見過ごしてしまう方も多いそうです
やはり、大都市の経験豊富な病院で治療することをお薦めします
私の場合ですと、日医大に行く前に安易に良性腫瘍と誤認して手術をしなくて良かったと思います

私も皆様と同じように、今後五年間は検査等があります
取りきれていたとはいえ、再発の可能性が無いという事はない
ですが、今の所は特に再発の不安に駆られたことはないですね
むしろ、今ある生を全力で生きようという思いが強くなりましたね
世界を見る目も変わったと思います
病気になったことで手に入れたものはとても貴重なものでした
不幸の数だけ数えていたらきりが無いですよね
幸福の数だけ数えたほうが合理的かなと思っています

これから治療する方頑張ってください！
健康であることを心から願っています

39 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/22(火) 09:51

リリーベルさん。はじめまして。りリーベルさんの前向きな姿勢にとても勇気
つけられました。みなさんの話を聞くと患部はいずれも隆起しているようですが、
私の場合、隆起はなく、青あざが黒くなってきて不安になって受診しました。
あざに気づいてから、５～６年後の受診でした。りリーベルさんは術前と
同じような生活を過ごされているようで何よりです。たくさん聞きたいことが
あるのですが。ぶしつけな質問ですみませんが、患部はえぐったのですか？
皮弁はされたのでしょうか？人工真皮のほうは順調なのですか？
痛みや、つっぱり感はないのですか？私はもう半年くらい経ちますが、まだ痛みが
あります。皮膚採取部のほうもどす黒い感じで、先生は「しばらく時間はかかるけど
きれいになるよ」とは言ってくれますが、すこし心配です。またりリーベルさんは
無事定期検診が終了したとして、えぐれた患部を再建するとしたら、その手術をうけますか？

40 名前： りりーべる 投稿日：2006/08/23(水) 02:52

＞さくらたろうさん
返信ありがとうございます
お役に立ててうれしいですｗ
皆さん共通に言える事ですが、いいメンタル状態を保つのは難しいですよね

さくらたろうさんの症状は痣だったんですね
いろいろな症状があるんですね

さて、質問の答えですが…
深さは筋肉に達するまで切除しましたから、「えぐった」という表現で間違ってはいないかと思います
皮弁については知識が無いのですが、ネットで調べた限りではそういうことはしてないかと思います
人工真皮のほうは、現在の状態は薄いピンク色の状態です
素人目に見たら順調かと
つっぱり感は日常生活で特に気になる状況は無いです
全く無いわけではないですが、ほぼ無いと言えます
痛みは全く無いです
再建については、医師から説明は受けたものの、まだ考えてないですね
５年後、あまりに傷跡が気になるようだったら受けようと思っています

41 名前： さくらたろう 投稿日：2006/08/23(水) 21:05

返答ありがとうございます。
内容からみると、筋肉の上に直接皮膚を移植した形になりますよね
？私も同じような感じなのですが、そのえぐれたところが非常に
敏感な状態で触ったりする不快です。そのようなこともない
のですか？また疲労があるときなど、圧痛、鈍痛があります。
先生に相談しても「傷口はきれいだから問題ない」とのこと
。当時の主治医は転勤でいなくなってしまい、他の病院
にしようか検討中です。５年間の定期検診はやはり月１の
ペースですよね？私の場合肉眼でみてもらっているだけ
なのですが、リリーベルさんは毎回MRIとか行っているのですか？

42 名前： りりーべる 投稿日：2006/08/24(木) 17:30

＞筋肉の上に直接皮膚を移植した
そうですね。そうなります
やはり特に不快なことは無いです
部位の違いもあるとは思います
私の場合は敏感というよりは、肌の感覚は無いですから

やはり、どうせ他の病院に行くなら腕のいい病院がいいですよ

私はまだ手術後一ヶ月経ったばかりなので、定期健診は見るだけです
ですがいずれはMRIやCTの検査をやるようです
一ヶ月ペースから、3ヶ月、半年とペースを落とすようです
ではでは

43 名前： カリパ 投稿日：2006/09/02(土) 23:34

こんばんわ、
手術の日が決まりました。今月の13日に手術します。
切除の範囲は直径で10センチ位になりそうです。
画像の診断では筋肉まではたっしてなさそうとのことですが、
筋肉の一部は切除する予定です。
入院も約１ヶ月間になりそうで、がんばろうと思います。
で、生命保険の件ですが、癌保険はおりるのでしょうか？
約款を読むと上皮癌は除くとか書いてあります。
保険はどうでしたか？

44 名前： ＜削除＞ 投稿日：2006/09/03(日) 14:31

＜削除＞

45 名前： さくらたろう 投稿日：2006/09/03(日) 21:23

こんばんわ。癌保険は一応おりました。悪性黒色腫以外の皮膚癌
は適応外って書いてあったけど、一応おりました。分類が微妙
だからおりるかどうかわからないけど、保険屋さんに相談してみて
はいかがですか？手術無事に終わることを祈っています。頑張って
くださいね。

46 名前： カリパ 投稿日：2006/09/04(月) 23:37

＞さくらたろうさん
ありがとうございます。
保険屋さんに相談してみます。
手術がんばります。

47 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/09/10(日) 15:57

参考までに私の例を書きます。

一年半ぐらい前に、一センチ程度の楕円状のぼこぼこしたしこりに気づく。
近所のクリニックにて、良性の繊維腫だろうが大きいのでお時間のあるとき切除しましょうと言われた。
半年後、切除手術。しこりは、最初に受診したときよりも大きくなって二センチ近かった。
十日後、病理検査の結果が出る。ほぼ良性で間違いはないが、念のため追加検査をすすめるとの結果。先生と相談の上、追加検査をお願いする。
さらに十日後。隆起性皮膚繊維肉腫の可能性が高い（確定ではない）との診断で大学病院を紹介される。

二日後、大学病院を受診。手術は二週間後を予約。
大学病院の先生の意見も「はっきり隆起性皮膚繊維肉腫とは言えないが可能性が高い」というものだった。
理由は、隆起性皮膚繊維肉腫に見える細胞がいくつか見えるが、はっきりとした特徴的な細胞とは言えず、病理の先生で意見が分かれるタイプ。
試薬での検査は陽性が出たが、陰性でも40パーセントが染まる（陽性で出る）。
この二点。
ただ、私が若いので、再発の可能性を考えて隆起性皮膚繊維肉腫と決めて手術を行うことに決まり、私も家族も同意書にサイン。

大学病院では、しこりがどんなものだったか（大きさ、形、色、堅さ、動きやすさなど）気にされていたが、クリニックでは写真撮影がなく、私のおぼろげな記憶での説明になった。
その点、大学病院では、ステップ毎に写真撮影があった。
後のことを考えると写真撮影はあった方が良いと思った。

不安だったのは、なにか分からずメスを入れてしまったことと、取り方が不十分で取り残しがあることが分かっていたこと。

手術は局所麻酔。二時間半かかった。
すでにきれいになっていた傷口を中心に、五センチと二十センチの楕円にえぐり取る。
深さは二年センチ程度で、脂肪層と筋膜を取る。
皮膚を引っ張ることができ、皮膚移植は必要なかった。
無理矢理縫い縮めたので、皮膚にでこぼこのコブが幾つか残った。
コブがなくなるかどうかは微妙。
大きいものは一生なくならない可能性が大きい。
皮膚移植は必要ないと言われ良かったと思っていたが、こんな大きなコブが残るとは思っておらず悲しかった。

局所麻酔だったこともあり、術後の経過は良く、術後四日目で退院。
術後一週間で抜糸。

術後の病理検査では、同じ細胞がいくつか見つかり、その細胞も試薬では陽性だが、すべてを取りきれたとのこと。

私のケースは、勉強会で何度か取り上げられたようだが、結局、白か黒か判断が付かず、意見がまとまらなかった旨主治医から説明を受けた。
説明も詳しくして下さる先生だったが、そのような勉強会に患者自身も参加して意見や質問を言えたらいいのにと思った。

術後ＣＴ検査。転移はなくほっとした。
予後のフォローアップは、最初のクリニックで。
問診と傷口のチェック。周りの皮膚の触診、近くのリンパ節の触診。

一ヶ月に一回通院していたが、九月を最後に三ヶ月に一回の通院で良いことになった。
大学病院でのフォローはなく、ＣＴなども特に必要ないとのこと。
再発は五年後十年後と長い期間であるかもしれないが、しこりに気をつけて、見つけたら小さいうちに切除することを繰り返すしかないので、自分でも気をつけて触って下さいとのこと。
頭皮にもできるらしく、体のちょっとしたしこりがいちいち気になるようになりすごく神経質になった。

現在は、突っ張り感、神経痛のような痛みがたまにある。
傷の汚さやえぐれ、コブはしょうがないのだろう。
執刀は皮膚科の先生。
形成外科の先生だったら傷跡もましだったのだろうか？と考えることもある。

48 名前： 山有り谷有り 投稿日：2006/09/13(水) 16:49

今年の2月15日に書き込みした山有り谷有りと申します。
しばらくぶりで掲示板を覗いたら書き込み数がかなり進んでいたので驚いています。
それだけ同じ病気での悩みや不安の方が多くいらっしゃるのですね。
私は患部手術終了から6年目に入っています。
術後1・2年は私も不安でしたMRI・CTスキャンの結果を聞きに行く日の数日前から
なかなか寝付けなかったことを記憶しています。
3年目以降は傷跡も体に慣れたせいもあり精神的にも安定してきたように思いました。
歩いたり走ったりしているときなど突っ張り感は有りますが、日々の生活はほぼ支障なく
毎日を過ごしております。
仰向けになる時はちょっと圧迫感があり多少の鈍痛程度はありますが苦にはなりません。
人工肉を埋め植皮したところは手で触っても感覚が無いです。
外見は指と手のひらがすっぽり入る月のクレーターという感じで人工肉を埋めたとはいえ
窪みがある状態です。それと温泉施設などでの入浴は傷跡が目立ち人目が気になり最初は
かなりの抵抗がありましたが、隠しようがないので「え～い好きな物は好き」とかまわず
ざぶざぶとお湯の中へと入っていき、今ではすっかり慣れました。
先生からは、温泉はいいけど保湿クリームは必ず塗ってくださいねぇ…といわれたので守っています。
あと体を動かすことが好きなのでジョギングとかウオーキングは大丈夫か？と聞いたところ
無理しない程度だったらOK…を頂きました。人は病気が治ってもそこをかばおうとする傾向が
あるけれど敢えて動かすことで体力筋力をつけることは大変良いことです…といわれました。
ただ走るときは傷跡が上下振動するのでコルセットを必ず巻いてくださいねぇ～と
付け加えられました。
どのような病気でも言えることだと思いますが、主治医との信頼関係は第一だと思います。
病を持つ患者は精神的にも肉体的にも不安定な立場であり医師に全てをゆだねるわけですから
どんな些細なことや解らないことなどはとにかく尋ねてみるべきです。
専門的な事でも解りやすく、納得いくまで応えてくれると思います。

この病気を経験されている方々の
ご快復と健康を心より願っております。

49 名前： さくらたろう 投稿日：2006/09/13(水) 22:24

こんばんわ。山あり谷ありさんはもう６年も経つのですね。私はオペ後まだ７ヶ月目
です。お話を聞くかぎり、運動もできているようで…何よりです。以前は
運動が好きで良くテニスやジョギングをしてました。いまはまだ振動や痛みつよいため
あまり運動ができない状況です。でも山あり谷ありさんの話を聞いて少し希望が
もてました。私は人工肉は埋めていないため、筋肉の上に皮膚がついてる状態
で、触れると勝手に筋肉が収縮する感じで、とても不快です。先生には再発の
恐れが少なくなった、えぐれた部分を埋める手術をしましょうと、言われました。
でも、また手術をするとなると全身麻酔になるし、大きな手術になると思うと
今一歩進めません。まだ先の話になると思うから、しばらくは今のままだと
思うのですが…それより、傷口が気になります。私も良く銭湯が好きで、暇さえ
あれば行ってたのですが、今は傷が気になっていけません。傷を克服するには
まだしばらくかかりそうですが、一生付き合っていく体だから、大切にしようと
最近やっと思えるようにはなってきました。
皮膚を取った部分の回復はどのような感じですか？？私はまだしっかり
皮が再生してなくて、ぼろぼろむけちゃうような状態です。何か治療が必要な
のか少し心配です。今見てもらってるのは形成外科なので皮膚科に見てもらおうか
迷ってます。

50 名前： とくさん 投稿日：2006/09/14(木) 16:14

足のふくらはぎの横に三年前くらいからしこりがあるみたいなんですが、その病気の可能性ありますかね…？

51 名前： ちー 投稿日：2006/09/14(木) 17:10

　こんにちは！　わたしも隆起性皮膚線維肉腫でした（です？）。
いままでこの病名で検索していなかったので　こんなタイムリーな話が進行しているなんてびっくりしています。
カリバさんは昨日手術だったのですね。全部　摘出できるのを祈ります。
わたしも　８／１１手術しました。私の場合　小学生のときわき腹にあった大きいほくろのようなものが突然痛み出し　摘出しました。
それから１０年以上たち徐々に手術跡が盛り上がってきて　大きくなったので　一度目の手術から２０年目、２度目の摘出をしました。
そのとききちんと検査してくださればよかったのですが日帰り手術で　何だったのですかと聞いてもなんでしょうねーというだけでその後も
摘出したものを調べなかったようです。で、また　盛り上がってきたのです。またとっても盛り上がってくる　と　ほおって置いたのですが　
今年になってさらに大きくなってきたのでちゃんと調べてもらいました。１度目から３０年目。なにせ３度目の手術でしかも大きいのでこれが
最後の手術と　余裕を持って１５ｘ２０ｃｍ　筋肉も５ｘ５ｃｍ取り　反対側の脇の肉を移植しました。（筋肉をとったので脱腸してしまい　
おなかが張っています）
そして　今日退院後はじめての検診でした。傷のほうは　よくなっているのですが　今　摘出した病理を検査中で線維肉腫とみられるものが見つかったと
いわれました。はじめは害のない　隆起性皮膚線維肉腫でも　何度もなっているとだんだん悪い顔つきのものになってくると手術前に先生がおっしゃっていたけど
これだったんだなー。転移性があり　有効な治療法が確立されていないので　毎月の検診と　２・３か月おきの　造影ＣＴ検査をしていきましょうとのことでした。
　みなさん　がんばりましょう。　
　　

52 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/09/14(木) 17:30

さくらたろうさん、私も手術して五ヶ月ぐらいです。
スポーツクラブに通っていたのですが、そこは個別のシャワーではなく普通にお風呂なので行きづらくなりました。
山有り谷有りさんを見習って、「好きなものは好き」という前向きな気持ちで過ごしたいです。

別の肉腫の掲示板で、再建手術をされなかった患者さんで、二十年目ぐらいでほとんどくぼみはなくなり、見た目だけではくぼんでいると分からなくなったということを書き込まれている方がおられました。
人の体は変わるということに希望を持ちたいと思います。

とくさんさんへ
この病気は専門医でも診断に迷うぐらいの病気です。
十万人に一人か二人かのまれな病気らしいですが、可能性はゼロではありません。
信頼できる病院を受診されてください。
万が一同じ病気でも、しこりが小さければ小さいほど、切り取る大きさも小さくすみます。
私も、せめて半分ぐらいの大きさで手術したかったとすごく後悔しました。

迷子さんへ
私は最初に手術したクリニックから、何枚かのパラプレート入りの紹介状を持って大学病院に行きました。
迷子さんの受診された病院にも保存されてあると思いますので、それを他の病院に持ち込むこともできると思います。
病理の先生は普段は全身の細胞について検査されているそうですが、やはり、得意分野や専門分野があるそうです。
できるだけ専門の先生に検査してもらうように、病理でも考えて検査していると思いますが、病院の検査室の中のことまでは患者にはわからないので、セカンドオピニオンもいいと思います。

私の場合、先生の説明が、病理の先生が皮膚科を専門にされていて、所見も信頼できるという説明から始まったので、よほど態度が不信感露わだったのかもしれません（反省）
でも、結果だけでなく、どうしてそう思うのかっていう説明もないと、こんな重大な病気を受け入れるのは難しいです…と思いました。

53 名前： ペラスケ 投稿日：2006/09/27(水) 22:10

私は三年前に隆起性皮膚線維肉腫で手術しました、小学生の頃にへその右側に蚊に刺された痕のようなものができ
五年間で六個に増えて町の診療所でケロイドと診断されました。
その後少しずつ大きくなり十五年かけてその中の一つが子供のコブシ大になり血管が浮き出てオシッコのように出血して近くの
救急病院に行きその腫瘍の大きさに驚き止血のみで帰され翌日大学病院の皮膚科に行き隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。
珍しい巨大腫瘍なのか沢山の医師がきて写真を撮り一週間後に皮膚科に検査入院して形成外科で腫瘍の周りを３ｃｍ、深さは
筋膜まで切除し右足から皮膚を二枚とりメッシュ状にして植皮をしました。
再発が心配なので５年後に傷を元に戻す手術をするかもしれません。大学病院の皮膚科の教授も驚くほどの腫瘍で傷もお腹の
半分位です。傷擦ると再発しやすくなるのでみなさん気をつけましょう。

54 名前： ぺらすけ 投稿日：2006/09/27(水) 22:14

私は三年前に隆起性皮膚線維肉腫で手術しました、小学生の頃にへその右側に蚊に刺された痕のようなものができ
五年間で六個に増えて町の診療所でケロイドと診断されました。
その後少しずつ大きくなり十五年かけてその中の一つが子供のコブシ大になり血管が浮き出てオシッコのように出血して近くの
救急病院に行きその腫瘍の大きさに驚き止血のみで帰され翌日大学病院の皮膚科に行き隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。
珍しい巨大腫瘍なのか沢山の医師がきて写真を撮り一週間後に皮膚科に検査入院して形成外科で腫瘍の周りを３ｃｍ、深さは
筋膜まで切除し右足から皮膚を二枚とりメッシュ状にして植皮をしました。
再発が心配なので５年後に傷を元に戻す手術をするかもしれません。大学病院の皮膚科の教授も驚くほどの腫瘍で傷もお腹の
半分位です。傷を擦ると再発しやすくなるのでみなさん気をつけましょう。

55 名前： なしくん 投稿日：2006/10/07(土) 00:35

こんばんは。つい先日、みなさんと同じように、隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。
10月16日にＣＴ検査を行い、他に転移がないかを確認した後、10月30日に手術を受ける予定です。私もお腹に何年も前から右下腹部の皮膚の下に
かたまりがあるのは知っていましたが、皮膚科で受信した際、医師からがんではないので心配ないよと言われ、何年もほっておいたら、少しずつ
大きくなり、つい先日、市民病院で手術を受けて、昨日、病理検査の結果、みなさんと同じ病気だと宣告されました。初めて耳にする名前で、詳
しい説明のないままでしたので、インターネットで調べていて、この掲示板を見つけました。次回の診察のときに医師に何を確認すべきかが、皆
さんの掲示板ではっきりしました。どうもありがとうございます。私は働き盛りの44歳で子供も5人いるので、まだまだ倒れるわけにはいきません。
しっかりと医師と話をして、納得してから手術に望もうと思います。これから手術に望む者に何か良いアドバイスがありましたら、お教え願います。

56 名前： ぺらすけ 投稿日：2006/10/08(日) 22:52

なしくんへ
この病気は転移は稀で再発が心配な病気なので広範に腫瘍を完全に取りきること
少しでも残してしまうと再発してしまう病気です、私の場合右足の付け根のリンパ腺の上に巨大腫瘍が在りましたが転移が無く信頼できる病院、医師に相談
し手術してもらい今まで三年間再発も無く生活をしています、私は腫瘍を取りきれば怖い病気だと思えません、今は不安で眠れない時もあるかもしれないけど
今は手術にむけて食事をして体力をつけておくことが大切です、一日も早く普段の生活に戻れるはずです。

57 名前： りりーべる 投稿日：2006/10/09(月) 01:07

＞なしくんさんへ
とにかく完全にガン細胞を取りきる事に尽きますね
おそらく、そのことをちゃんと把握しているお医者様なら大丈夫でしょう
手術経験はあるのでしょうか？
私は始めての手術でこの病気を全身麻酔で手術しました
手術自体はほんとに何てこと無いです
術後は多少苦痛に感じることはあるでしょうが、私の場合は術後すぐに歩けるようになり、4～5日で微熱も治まりました
特に体を切った痛みというのは無かったですね
一週間後には「はやく退院したい！」と先生に愚痴をこぼしてましたｗ
程度にもよりますが、入院は2～3週間くらいでしょうか（あくまで目安）
とにかく、今のうちに体力を整え、万全な体調で臨んで下さい
健康になることを祈っています！

58 名前： なしくん 投稿日：2006/10/10(火) 23:25

早速のご返答ありがとうございます。先月20日に一度かたまりを取り除く
手術がはじめてで、30日が2回目の手術になります。不安もありましたが、覚悟ができました。
仕事を忘れ、休養するいい機会だと前向きに考え、気楽に構えようと思います。
自分以上に、妻が心配していますが、この掲示板を読んで、元気をとりもどしてくれたらと
思います。まさか自分が病気になるなんて、思いもよらなかったですが、人生にはいろいろあるなと
感じます。手術に向けて、体力をつけていきます。がんばります。

59 名前： み～ 投稿日：2006/10/20(金) 01:47

はじめまして。今日この病気であることをお医者さまに言われました。
先日股下にできたデキモノを切除し、検査の結果を今日聞いて。
最初は特に病名は言われず、悪性だから広範囲で切るしかないと
言われたのですが、手術はなるべくしたくないと言いお医者さまを
困らせてしまいました。結局病名をきいて、家で考えるということにしてきました。
でも、これは切除しか方法がないのですよね。
早めに手術を受けた方がいいといわれましたが、手術が怖いのと
今回は広範囲で切除することにより、その後の見た目なども気になり。
今年の冬は彼氏をつくろうと思っていたのに、それどころではなくなりました。

60 名前： りりーべる 投稿日：2006/10/21(土) 18:17

＞み～
はじめまして
病名を知って日が経ってないということで非常に辛い時期でしょう
お察しします
もしかしたら東洋医学（漢方とか温泉とか）で治せるかもしれませんが、確実に治るとはいえませんよね
それに時間もかかるし
短時間で確実に治すのなら手術するのが一番でしょう
確かに傷は目立ちますね…
大きさによりますが
ただ、術後数年後くらいには傷を目立たなくさせる処置もできるということですよ
私はまだその段階ではないので、どのくらい綺麗になるかはわかりませんが…

手術は、み～さんが思っているより実際は大した事は無いですよ
本当に眠っている間にすべてが終わってますからｗ
私も今大学生で、初めての大きな手術でかなり不安でしたが、終わってみたら「こんなもんか」という感じでした

お医者様とよく話し合って、治療の方法を理解し不安を取り除くのが最優先ですかね

61 名前： マァチャン・/b> 投稿日：2006/10/22(日) 01:34

このあいだ 皮膚科に行ったら 大学病院を紹介するので…と いわれ 自分の 皮膚の感じが この病気と似ていて 驚いています！私は 左腕に 蚊に刺されみあたいなのが 一つあり 2ヶ月以上立っているのに 全く治る気配が ないので 病院に 行きました☆皆さんは 手術など どのくらいの金額が かかったか 教えて下さい↓

62 名前： さくらたろう 投稿日：2006/10/23(月) 22:15

み～さんへ
はじめまして。私も今年の初めにこの病気を告知されて、手術を受けました。
手術した後に聞いた話ですが、グリベックというお薬がこの病気に効くという
話を聞きました。海外では使われているそうですが、日本ではまだ適応外なので
薬代は自己負担になってしまうみたいです。そう考えるとやはり手術しか方法は
ないようです。私もいろいろ調べましたが、化学療法、放射線治療も無効とのことで
手術をすることになりました。
手術は確かに不安ですが、病気になった以上避けて通れないものだとおもいます。
安心して手術をするために、どのくらいの大きさで切るのか、時間はどのくらいかかるか
、また術後の生活にどの程度影響がでるのか、詳しく先生に聞いて見てはい
かがでしょうか？
私も恋愛や仕事に消極的になってしまったこともありましたが、今は病気とむき
あうことが大切だと思います。私も傷が大きく見た目も気になりますが、
病気のことも体、心の傷のことも全部受け入れてくれる
人が現れることを今は夢見て頑張っています。

63 名前： K 投稿日：2006/10/25(水) 23:29

こんばんは、初めて書き込みさせていただきます。
1ヶ月ほど前主人がこの病気の疑いがあるとのことで大学病院に受診し、
先日確定診断を受けました。
17日に10センチ×5センチほどの部位を切除、一応の癌細胞は取り除けたものの、
再発の可能性を低くするため、全身麻酔で更に3センチ大きく切除したほうがいいと
主治医から勧められています。
主人は実は10年前にも同じ箇所に肉腫が出来て切除の手術をしています。
その際には良性だとの診断を貰っていたのですが、
今回受診したさいに前回の診断が正しいかどうかはわからないとの説明を受けました。
それほど診断が曖昧で難しいものだとのこと。
再発の可能性についても大体が3年以内で、患部より3センチ切除して20％、
2センチで42％の人が再発し、そのうち肺への転移が認められる人は2～3％いると
学会で発表されているというお話を伺いました。
前に切除した腫瘍が悪性の可能性も捨てきれないため、CT検査も受けましたが
それは幸いにも転移はみられませんでした。
ただ、これからも2、3ヶ月に一度CTの検査を受けて1年経っても異常なしだった場合に
本当に転移がないという診断になるらしいです。

再手術については一応来月に予約をいれてあるのですが、
植皮をしなくてはいけないため入院期間が長引くこと、
術後に痛みが残ったり傷口の見た目の問題などで本人が辛い思いをすることも考えられ
植皮せずに皮膚を縫い縮めることが出来るようになるまで
半年ほど待つことも可能だとは言われましたが
その間にもしかして癌細胞が再び表に出てくる可能性もあるとも聞き
今どうするか家族で悩んでいます。
皮膚移植をされた方の書き込みも読ませていただきましたが、
具体的に痛みや見た目の問題など詳しく伺えればと思い書き込みしました。
また、以前の書き込みよりは少し時間も経っていますので
その後の経過なども教えていただければ幸いです。
ぜひアドバイスをよろしくお願いいたします。

64 名前： さくらたろう 投稿日：2006/10/26(木) 22:12

Ｋさん。はじめまして。
私は手術をして８ヶ月ほどたちました。やはり広範囲切除となりました。
私の場合、傷跡をきれいに見せるために、おしりの皮を厚めに切り取り、
背中に移植しました。薄い皮を移植するよりは厚い皮を移植したほうが患部の見た目
はきれいになるとのことで、そういった選択をしました。しかし、厚く皮を
剥ぎ取ったため、採取部分の皮の再生が遅くなり、ひりひり感とかゆみは
しばらくとれませんでした。また採取部が感染しないように退院後も自宅で毎日
消毒をしたのを覚えています。私の家族は一般的なサラリーマンなので
皮を剥いだところを直に見るのはもちろん初めてでした。ズル剥けた患部を見るのは
素人にはかなりつらかったのではと思います。嫌々ながらも処置をしてくれた
家族には本当に感謝しています。いずれは綺麗に皮膚が再生するとは言われましたが
いまでもお猿さんのおしりのように赤いままです。気長に回復を待つしかないよう
です。
移植した部分はきれいについているようですが、
私の場合患部が背中なのでまだ自分で見たことがありません。先生には
自分の体なんだから、怖がらずに見るべきだ！と言われましたが、未だに怖くて
見れていません。
私の場合皮下組織をえぐって、筋肉の上に直接皮膚を貼り付けている状態なので、
その部分を触られると敏感になっている状態です。不快感はあります。
腕を上げたりすると突っ張り感も少々ありますが、いくらか良くなってきました。
再建の話もあるのですが、再建をすると再発の発見が遅れる可能性があるとのこと
で、何年か検査をしつつ経過観察のようです。
術後はやはり痛みはありましたが、手術の次の日の夕方には歩けました。
なにかと不安なことは多いと思いますが、お互い頑張りましょう。
周囲の方たちの支えは私にとって、非常に心強いものでした。

65 名前： さくらたろう 投稿日：2006/10/26(木) 22:23

なしさんへ。
病気になって初めて気づく、「健康第一」という言葉の大切さ。
私も病気になって自分自身を見つめなおせるきっかけができました。
今は何かと不安なことが多いと思いますが、ベストな状態で
手術に挑んでもらいたいです。手術が成功するよう心より
祈っています。お互い頑張りすぎない程度に頑張りましょう。

66 名前： きよたん 投稿日：2006/11/02(木) 15:45

はじめて書き込みします。
私は２年前、隆起性皮膚繊維肉腫と診断され、腫瘍を取って植皮しました。
私の場合、皮膚の異変に気づいたのは７～８年前でした。
その時気になるので、受診したのですが、「悪いものでないから大丈夫です」
と言われたので、ほっといたのです。痛くも何ともなかったのでかなりほっといたら
いたら、気づくと５センチくらいの腫瘍になってて、これは育ってると思い
前と違う病院で診てもらいました。先生も首をかしげるほどで、珍しい病気なのかと
のかとすごく不安でした。腫瘍の一部を切って検査し、病名がわかり
悪性か良性かというと中間性と言われました。
大学病院を紹介され、２年前手術を受け、今も通院しています。
私の場合、かなり大きい腫瘍だったので、お腹なのですが（おへその横です）
８センチ×１５センチくらいかなぁ～。。。がっぽりえぐり取り、太ももの
皮膚を植えました。念のため、筋肉も一部取ったそうです。。。
再発しないように、かなり多めに取ってもらいました。
最近保険会社から通知がきて、私のこの病気が悪性新生物に該当するなら
保険が下りると言うので、担当の先生に確認すると、「この病気は悪性のほう
なんですよね」と言われました。今まで悪性ではないかと思ってたので
ちょっとショックでした。ほっとけば、筋肉や骨までどんどん繊維状に広がって
ていくらしく、まれに転移すると言われました。
今も３ヶ月おきくらいに通院しています。

67 名前： なしくん 投稿日：2006/11/08(水) 15:30

10月30日に手術を終え、昨日退院いたしました。移植をするかどうかは手術時
に決めるといくことでしたが、おかげさまで、移植をせずに縫い合わせることが
できました。右の下腹部から腰にかけて30センチ近く切りました。引っ張って縫い
あわせたため、今もかなり上下に引っ張られている感じはします。
傷口が傷み、長時間座っていられないため、まだ仕事は休んでいます。2週間の入院
予定でしたので、1週間早く退院できましたが、会社には2週間の有休で申請している
ため、来週までお休みして、じっくり今後のことを考えていきたいと思います。
来週に今回手術で摘出したものの病理検査の結果がわかるということです。
とりきれていない場合は、再手術もまれにあるそうなのですが、そんなことが
あるのでしょうか。また、今後ＣＴ検査等をどれくらいの期間ごとに行わなければ
ならないのでしょうか。3ヵ月ごとですか、6ヶ月ごとですか。皆様はその後定期的に
どの程度検査しているか、お教え願いないでしょうか。よろしくお願い致します。
今回、悪性新生物ができたことにはショックでしたが、まだ内臓のものでなくて、不幸
中の幸いだったかなと思います。悪性新生物ができた原因はわかりませんが、今までの
生活習慣について、もう一度見直そうと考えています。今回のことがそういういいきっかけ
になりましたので、今後は前向きに考えていきたいと思います。

68 名前： さくらたろう 投稿日：2006/11/08(水) 21:43

なしくんへ。退院おめでとうございます。無事に手術が終わって何よりです。
私は術後8ヶ月たちましたが、検査は月1回の肉眼と触診による検査のみです。
先生に聞いてみたところ、再発した場合肉眼ですぐわかるとのことで、ＣＴ
検査はしていません。みなさんの話を聞くとＣＴ検査をしてるようですが、
私はしていません。でも自分的には多少検査代がかかってもきちんとＣＴ検査
してもらいたい感じはしますが…また改めて先生にＣＴ検査の必要性を
聞いてみようと思っています。
傷の痛みや不快感が続くとは思いますが、時間とともに少しずつよくなるはずで
す。前向きに行きましょうね。

69 名前： なしくん 投稿日：2006/11/09(木) 08:47

さくらたろうさんへ　おはようございます。早速にお返事をいただき、ありがとう
ございます。まだまだ傷がいたみますし、右足や右腹はどうしても突っ張ってしまう
ため姿勢も前かがみ状態になりがちです。下腹には段差ができてしまっていますので、
減量して脂肪をおとす努力をしようと、入院中から食事の改善に努めています。
ＣＴ検査については、私も定期的に受けていくつもりです。というのは、手術前のＣＴ検査
で、右肺に２～３ミリ程度の影があるとのことで、それが何かは現状ではわからないそうです。
一応、経過観察していくことになりました。おそらくがん細胞ではないとのことですが、
今回のこともあり、定期的に検査をしていこうと思っています。自分の体は自分で気をつけるしか
ないので、まず健康でいられるように、自分自身が何をおいても一番に考えなくてはならない
ことだと思います。改めて、命が一番大切だよなと感じました。
今回の病気をきっかけに、自分自身が変わろうと努力していきます。さくらたろうさんをはじめ、同じ病気
になられた方も、健康でいられるようにお互い前向きにがんばりましょうね。

70 名前： さくらたろう 投稿日：2006/11/10(金) 00:04

本当に私も今回の件で、命の大切さを実感しました。
私も術後の痛みがとれなくて、運動など控えていたら
今度は筋力低下で腰痛がでるようになってしまいました。今は
先生に軽いストレッチから初めて少しずつ筋力をつけるようにと
アドバイスをもらいました。術後の姿勢の悪化から背骨が歪んで
しまったようで…
なしさんも今はまだ傷の回復を待つのが最優先だと思いますが
、少しづつよくなると思うので焦らず気長にいきましょう。

71 名前： K 投稿日：2006/11/12(日) 00:38

さくらたろうさんへ。
お返事遅くなりまして失礼いたしました。
お話を参考にさせていただき、主人ともども心の準備も整えて
先日手術に臨みましたが、我が家もなしくんさんと同じく
移植せずに背中の皮膚を上手く利用して傷口を縫い合わせていただきました。
背中は他の部位に比べて皮膚が厚いらしく、傷跡は大きく残りましたが
術後の経過も頗るよく、この分ならば予定より早く退院できそうです。

主人は今のところ転移の陰は見られないものの、15cm四方を切除するほど
大きな腫瘍であったため、これからの経過観察が大事だと言われています。
病気になったことで心理的負担は確かに大きいものではありますが
病気にならなければ気付かなかった大切なものもたくさん知ったように思います。
これからは、まず身体を第一に考えて家族みんなで頑張っていこうと思います。

72 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/11/13(月) 16:28

なしくんさん、Ｋさんのご主人様と手術も順調に終わったようで良かったです。おめでとうございます。
寒くなりますので、痛みも強いかと思いますがご自愛下さい。

私も手術の後は痛みとひきつれ感で身体がかたむいていました。
長く同じ姿勢を続けるのが苦痛で、台所仕事も十分おきに休んでいました。
今はたまに痛みがありますが、どうして痛いんだっけ？と思い出さなくてはならないぐらい過去の話になったような気がします。

ところで、
術後の検査について、みなさん、頻繁に受けられているようで驚いています。
そんなにも再発、転移の可能性って高いんでしょうか？
Ｋさんの書き込みを読んで、私が医師から聞いていたものより再発の確率が高くて驚きました。
新しいデータの発表があったのかもしれませんね。

私は、切除後の病理検査で取りきれていればほとんど再発、転移の心配はないと言われました。
病理検査自体は、一センチ刻みでやります（私の病院では）ので、検査していない一センチの中に悪い細胞が残っていて広がる可能性もありますから、再発リスクはそういうところからきているのかな？と漠然と思っていたのですが。
また、さくらたろうさんの先生と同様に、
再発はあるかもしれないが、傷の上や周辺にできやすいので、たまに触ってチェックして早めに切除すれば大丈夫、とのことだったのです。
しこりなので、触れば自分でもわかりますよって言われました。
再発して気がつかないで放置していれば、転移もあるかもしれませんが、早期切除での遠隔転移や肺転移は本当にまれなようなので、
十万人に一人か二人のまれな肉腫になった上に、さらにまれな転移を起こしたら、もう運命としか言いようがないです。

その辺りどうなんでしょうね。
ＣＴをすれば安心なのでしょうが、私は造影剤で気分が悪くなるし（病院での処置が必要）癌家系なのでエックス線被爆が比較的大きいＣＴはできれば受けたくないのが本音です。

因みに、切り取った後の病理検査の結果はどうでしたか？
どの辺りまで細胞が広がっていたか聞かれましたか？
私は、五センチと二十センチの楕円に切り取ったのですが、その楕円の端、一センチぐらいまで細胞が広がっていたそうです。
それでも「すべて切除できた」そうですが、何となく、患者の気持ちからは、たった一センチ？と思ってしまいます。

きよたんさん、うちの保険会社ではこの病気は皮膚癌扱いで、あっと驚くほどの保険金が降りました。
手術代、入院費、通院費などもろもろ差し引いても数万円手元に残りました。
プラス、健康保険から高額医療費扱いでお金が振り込まれました。
でも、この後の保険加入は難しくなりそうなので、今の保険会社が潰れないように祈ってます。

73 名前： きよたん 投稿日：2006/11/17(金) 14:50

☆なしくんへ☆
はじめまして！遅くなりましたが、無事に手術が終わり
退院、おめでとうございます！
私も２年前、「隆起性皮膚繊維肉腫」で手術しました。
私はお腹のおへそから左半分くらいえぐり取ったのですが
右側と左側が段差になってるので、私も脂肪を落としたいと思ってます。
でも、日常生活にほとんど影響なく過ごしています。
お腹の筋肉も取っているので、お腹に力が入らず、腹筋だけはできませんが。
通院は３ヶ月に１度です。植皮したお腹の傷口と皮膚をはがした太ももの傷
を診てもらってます。再発がないか、先生が触ったりして診るだけです。
私は１度も、ＣＴ検査などは受けてません。
最近ちょっと不安になり、今度先生に聞いてみようかと思ってます。
転移もまれらしいし、もしも再発してもすぐに見つかれば大丈夫と先生には
言われてるので、病気のことはあまり気にせず、前向きに生きていこうと
思います。「病は気から」です。
健康でいられるよう、お互いがんばりましょうね♪

☆びりびりさんへ☆
はじめまして！
コメントありがとうございます！
私も手術後、生命保険会社と高額医療扱いでかなりの保険金が降りました。
今回は生命保険の特約のがんの部分が該当すれば、さらに降りると
いうことで、かなり微妙な感じなのです。
先生に聞いたところ、「悪性新生物」には該当するらしいのですが
保険会社の約款には、「皮膚癌、上皮内がんは除く（悪性黒色腫は該当）
って書いてあるので、降りるかどうかわかりませんが、
一応診断書を書いてもらい、今保険会社に送ったところです。
先生は「皮膚癌でもこの病気は悪性のほうで、特殊なんですよね」
とおっしゃいました。
やっぱり、今後の保険加入は難しいですよね。
お互い、病気に負けず、がんばりましょうね！！

74 名前： さくらたろう 投稿日：2006/11/23(木) 20:32

きよたんさん。はじめまして。きよたんさんもこの病気で2年前に手術を受けた
のですね。私も今年の2月に手術を受けました。部位は背中なのですが、きよたん
さん同様、腫瘍をえぐりとり、その上に皮膚を植えました。
今のところ特に問題はないようです。この前定期検診にいったところ、主治医の
先生からえぐれた部分の再建の話を持ちかけられました。傷が大きく、目立つため
その部分を綺麗に治すための手術です。きよたんさんはこのことに関して
どう考えていますか？もしそのような話があったら再手術をうけますか？
再建手術をすると、再発の発見が遅れる可能性があるとの説明もうけました。
急いでその手術をする必要はないし、再建したいと思ったらいつでも手術しますよ
。といわれました。何かご意見がありましたらよろしくお願いします。

75 名前： ピヨちゃん 投稿日：2006/11/24(金) 20:13

はじめまして・７郛綵棔・澆諒佞蠅魘數譴瓦板招・0㌢弱の円形に切除しふとももから植皮しました。術後5日目でその箇所を見たとき生々しい切り口と段差の違いに驚愕ししばらく落ち込んでしまいました。傷口をさらして好きな温泉巡りや水泳ができるか悩むところです・笋両豺膾瞳晗蟒僂郎独・硫椎柔④・気・覆辰燭箸④箸寮萓犬寮睫世任靴燭・△匹譴世浦独・鯣・・靴困蕕・覆蝓△匹猟・戮④譴い砲覆襪里任靴腓Δ・諭・任④襪海箸覆藥笋盧瞳悊靴燭い任后・CLVIfCgw
proxy313.docomo.ne.jp_DoCoMo/2.0 SH700iS(c100;TB;W24H12;ser350298003063571;icc8981100010505988171f)

76 名前： ピヨちゃん 投稿日：2006/11/24(金) 20:57

はじめまして 今月上旬、胃の辺りを筋膜ごと直径10㌢弱の円形に切除しふとももから植皮しました。術後５日目でその箇所を見たとき生々しい切り口と段差に驚愕ししばらく落ち込んでしまいました。傷口をさらして好きな温泉巡りや水泳ができるか悩むところです。私の場合、再建手術は再発の可能性が無くなってからとの先生の説明ですが、どれだけ再発を発見しずらくなり、どの程度きれいに仕上がるのでしょうかね。可能であれば再建したいです。

77 名前： きよたん 投稿日：2006/11/29(水) 09:26

☆さくらたろうさんへ☆
はじめまして。
コメントありがとうございます♪
私は、再建の話は１度も聞いてません。
多分、その話をされても、私は再手術を受けないと思います。
私の場合、お腹なので、温泉などに行けば人に見られることも
あると思いますが、普段、人に見せるところではないし、
結婚して子供もいるので、あまり傷あとはきにしていません。
はじめ傷を見たときはかなりショックを受けましたが、
今では見慣れたせいもあるのか、それほど気にはなりません。
子供も旦那も同様、私のお腹の傷を見ても、もう気にならないようです。
だいぶ、移植した皮膚も色もなじんできたし、あとは病気が再発しないこと
を祈るだけです。
私はこんなふうに思っているのですが、人それぞれ考えは違うと思うので
参考までに...といった感じですが。。。
私は、この病気のことはあまり気にせず、前向きに生きていこうと
思ってます。
お互い頑張りましょうね！！

78 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/12/07(木) 15:23

きよたんさん、こんにちは。
私の保険の約款も同じです。
保険会社とお医者様の考え方は違うのかも？
というか、昨今のニュースを見るにつけ、保険会社の考えている事は良く分かりませんが、
医師からは「悪性と良性の中間」と説明を受けてますが、（私の）保険会社的にはしっかり「悪性」なんだなーってそれでまた落ち込んだりして。

前の方の、Ｋさんの書き込みを参考にさせていただくと、三年で二割の患者が再発するとのこと。
五人に一人というと決して低い確率ではありませんが、早めに発見してその都度切除していけば、身体はどうなるかわからないけど命を失うことはないと信じて、元気で暮らしていきたいです。

79 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/08(金) 22:59

きよたんさんへ。
貴重なご意見ありがとうございます。
環境によってもそれぞれ意見があると思いますが、
手術するにしろ、しないにしろ、自分のたったひとつの体なので
大切にしていきたいと思います。

80 名前： Kitty 投稿日：2006/12/13(水) 15:04

わたしは一児のままであり妻19です。
少し前からホクロのような小さなものが左胸下にでき
最近になり大きくなってきました。
心配でここでもお話を聞いてもらって今日病院に行ってきました。
悪性ではないとのことですがまだ小さいのでエコーは使えず、切らないと詳しくはわからないそうです…
最近大きくなってきたので気になるし、まだ切らなくて平気みたいですが、
このまま放置しても大きくなるか、このままのサイズらしいです…
何なのかわからない不安の中、再来週に手術することを決めました。来週はオペの話をしてきます…
早期発見が命拾いですよね。
怖いけれど、
手遅れにならないようには
やっぱり第一に病院ですね！！
子どもがまだ小さいし腫も小さいので日帰りで手術してきます。話を聞いてくださった方ありがとうございます。

81 名前： なしくん 投稿日：2006/12/16(土) 07:59

１２月で仕事が忙しく、なかなか書き込みができず、久しぶりに投稿
します。手術後、１ヵ月以上経過をしました。私の場合、移植をせずに
縫い合わせだけで処置をしました。下腹部中心から右腰にかけて約３０センチ
、３０針上下に皮膚をひっぱって縫合したため、現在も突っ張り感は
あります。お風呂上りにリハビリのつもりで、体操をおこなったりして
います。最近は少しではありますが、ツッパリ感が少なくなってきた感じが
します。手術後にきちんとリハビリできる病院にいったほうがいいのかなとも
思いますが、みなさんは手術後何かやっていますか。もしやっている方が見えましたら
教えてください。

82 名前： Kitty 投稿日：2006/12/17(日) 11:08

腫瘍全摘出手術を控えて嫌なドキドキと不安でいっぱいでいます。
胸の下の局部麻酔での切開したことがある方いませんか？
わたしは痛みに弱いタイプで、貧血を起こしたり心臓がバクバクするのですが、
何かわかれば教えてください。

83 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/12/17(日) 22:34

Kittyさん、はじめまして。
私は二回とも局所麻酔でした。上の方にも体験談を書いています。
一回目は小さく切ったので、麻酔も四回注射しただけで、注射そのものもちくっとするぐらいで痛みはそれほどでもなかったです。
二回目は大きく切ったので、たぶん注射器も麻酔剤も違っていたんだと思います。すごい激痛で、三回目の麻酔ぐらいまで、「ううっ」とうめいてしまい、看護師さんに手を握っててもらいました。麻酔が効き始めてからの注射は「う」ぐらいでした。
私も痛みにはすごく弱いです。ほんとはそんなに痛くないのかなぁ？
始まる前に「どれぐらい時間がかかりますか？」って聞いておくと安心かもしれません。

84 名前： koukou 投稿日：2006/12/18(月) 00:55

初めまして。先月、隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。
こちらの提示版で大変勇気づけられております。

私の腫瘍は左二の腕（上腕部）に直径4.5cmほどで1cmほど盛り上がっています。
CT検査で筋肉まで達していないとの事で一安心しています。
手術は全身麻酔で皮膚移植も行うそうです。

みなさんは術後どれくらいで退院、または普通に体を動かすことができましたか？
小さい子どもがいるので、できるだけ早く退院したいと願ってます。
また車の運転もすぐできましたか？

あと、病気を知らせなくてはならない友人がいるのですが、
みなさんはどんな風に病気の説明をしましたか？「皮膚がん」で
いいのでしょうか？自分の中でもまだ解釈がはっきりしていません。
皮膚がんに値するとは思うのですが、悪性の中でも極めて良性に近いと
説明を受けました。先生もさほど危機感をを感じさせない態度ですし
ほかの皮膚がんの患者様「進行性が早いもの」の手術を先にさせてほしいと
頼まれ、自分の手術は年が明けてからとなりました。

ということから、「皮膚がん」と説明するのは大げさなのかもしれないと
迷っています。

病気を知った時は、落ち込みましたがみなさんの話を聞いて
心も落ち着いたところです。

これからも皆さんのお話を聞ければ幸いです。

85 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/12/18(月) 14:00

koukouさん、はじめまして。
私は、家族にも親戚、友達にも「隆起生皮膚線維肉腫」と伝えました。
「皮膚ガン」ではなく「肉腫」の中の一種類と理解しています。
病院のサイトなどでは骨肉腫と同じカテゴリーになってることが多いです。

86 名前： きよたん 投稿日：2006/12/18(月) 16:46

☆びりびりさんへ☆
こんにちは♪
先日、保険が降りました。
「がん」の特約で、かなりの額でした。
しかも、今後の保険料の払い込みも免除され、
２年前だったので、２年間払っていた保険料も合わせて戻ってきました。
そんなに悪い病気ではないと思っていたので、
なんだか少しショックでした。
保険料払い込み免除は助かりますが、もう保険に入れないと思うと...
やっぱりこの病気は悪性に該当するんですね。
でも、大丈夫ですよね！
通院してるし、再発して早期発見すればきっと大丈夫！って信じて
お互い頑張りましょうね♪

☆koukouさんへ☆
はじめまして♪
私も２年前、「隆起性皮膚繊維肉腫」と診断され、手術を受けました。
私も手術した時、子供は幼稚園の年少と年長でしたよ。
３週間ほど入院したので、いろいろ大変でしたけど、
家族の協力を得て、なんとか乗り越えました。
私の場合、お腹なのです。
腫瘍がかなり大きくなっていたので大きめにとってもらいました。
８センチ×１５センチくらいかな？
先生が思ったより根を張ってなくて、一塊になってたので
取りやすかったって言ってたのを覚えています。
でも、念のため筋肉の一部も取ったそうです。
やはり私も手術は全身麻酔で、太ももの皮膚を植皮しました。
お腹なので、手術後、皮膚がきれいにつくまで、一週間は起きてはいけないと
言われ、一週間寝たままでした。
この期間がかなり辛かったですね。
でも先生から、「我慢したからキレイに皮膚がついたよ」と言われ
ほっとしました。
それから病院で少しずつ動いて、１０日後くらいには退院できました。
退院して何日か母親に家事など手伝ってもらいましたが
すぐに普通の生活に戻れましたよ。
koukouさんは腕なので、もう少し早く退院できるのではないでしょうか？

あと病気のことは、みんなには「皮膚癌の一種なんだって」と話しました。
悪性って言われるけど、私はそんなに気にしていません。

お互い病気に負けず、がんばりましょうね！！
手術の成功、祈ってます！

87 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/12/18(月) 20:19

きよたんさん、こんばんは。
保険、すごいですねー。これだけ至れり尽くせりされるとかえって気持ち悪いですよね。
私もあの後、考えたら肉腫なんだから上皮どころじゃないよなーと思いました。
私も、たぶん、この病気で死ぬことはないと思います。もう一回か二回ぐらいは手術があるかもしれないけど。
早期発見をがんばりましょうね。
友達には「愛と死を見つめて」の主人公と同じ病気で悪性度の低いタイプと説明したら分かってくれました。

88 名前： Kitty 投稿日：2006/12/18(月) 23:25

ぴりぴりさんお返事ありがとうございます！

３回手術したんですね。転移とかでしょうか？
不安で不安でいっぱいでいます。
痛みに弱いし歯の麻酔が効かないくらいの弱さもあります…

遅くてもまだ腫瘍が小さいので30分くらいだそうです
早いと10分だとか…

とても怖いです。
ぴりぴりさんは局部麻酔はお腹ですか？わたしは胸の下辺りで、耐えられるか心配で…

89 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/12/19(火) 22:37

Kittyさん、こんばんは。
歯科の麻酔は効きにくかったということですか？
お医者さんに言いましたか？
麻酔薬もいろいろみたいなので種類を考えてもらえるかも。
私も歯科がとても苦手で、歯科の麻酔で過換気起こしたことがありましたが大丈夫でしたよ！
もし、嫌だったら泣いたり喚いたりしたって大丈夫です。
先生も看護師さんもプロですから。
私もお腹を手術しました。
一回目は、良性と思って小さく切って、その病理検査でこの病気と分かったので二回目の手術で大きく切りました。
三十分ならどきどきしているうちに終わると思いますよ。
私は一回目は一時間で、二回目は二時間半かかりました。
がんばってくださいね！

90 名前： Kitty 投稿日：2006/12/20(水) 14:07

ぴりぴりさんお返事ありがとうございます！！
麻酔の針の痛みをやわらげるため手術前に麻酔シールを貼り付けてから一時間後手術することになりました。
わたしは胸下ですがお腹も怖いな……。
二時間は長いです
二時間局部麻酔ですか！？
来週頑張ってきます

91 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/20(水) 21:37

Kittyさんへ
はじめまして。私は背中ですが手術をしました。
1回目は局所麻酔で、2回目は全身麻酔でした。私も痛みに対して
すごく敏感で手術を受けるときは不安で一杯でした。でも
すぐそばに看護師さんもいるし、先生もいるのでなんとかなりました。手術の
時は血圧を測りながらやるし、先生と話すことも可能なので、いくらか気がまぎれ
ました。１本目の麻酔を打つときがちくっと痛みますが、あとは何かゴソゴソいじられてる
な、っていう感じです。でも少しでも痛いと感じたら我慢せず
すぐ先生に言ったほうがいいですよ。麻酔の追加も可能です。私は根がはってた
ようで、局所麻酔で1時間半くらい時間がかかりました。
どんな手術にしろ、手術するって事自体がすごく不安ですよね。
病院のスタッフや家族のみんなの支えもありますし、万全の体調で手術に
挑んでくださいね。無事に手術が成功するよう祈ってます。

92 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/20(水) 21:53

koukouさんへ。
はじめまして。私も背中にこの病気ができて、今年の2月に手術をうけました。
入院期間は3週間くらいでした。その後も自宅療養を1ヶ月くらいしました。
ちょっと大げさだったかもしれませんが、私の場合なかなか痛みがとれず苦労
しました。でも今ではずいぶん体の調子はよくなり、軽く走ることもできます。
車の運転は、運転中に痛みがあると危険なのでしばらくは控えてました。
傷の大きさによっても回復の度合いは異なるかと思いますが、時間と共に
良くなるはずです。お子様がいらっしゃるようで、なかなかゆっくりと
できる時間がないかもしれませんが、家族の協力を得てゆっくりと療養したほうが
いいですよ。
私は友人にははっきりとした病名は言っていません。
「悪いものができちゃったみたい。でももう手術したから大丈夫！！」程度しか
伝えてません。病気のことを伝えるとみんなが気を使って離れていってしまうような気がして
公にはできませんでした。
でも病気のことを相談できる友人がいることはとても素晴らしいことだと
思います。辛い時不安なとき、話を聞いてくれる家族や友人がそばにいてくれる
ことがどんなに幸せなことか…
手術頑張ってくださいね。今から栄養とって手術に備えてくださいね。

93 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/20(水) 22:07

なしくんへ。
無事お仕事に復帰できたようで、何よりです。この季節は寒さと忙しさで
傷に対しても結構つらい時期ですよね。
私は腹筋やスクワットなど筋トレ、軽い運動をはじめました。でも
いきなりやったので、ひざを故障してしまいました。先生に報告したところ、
筋力低下してる人が急に運動をはじめると膝を痛めるから、はじめは柔軟体操からやるように。と
言われました。確かに手術前に比べると体も硬くなったし、すこしずつ
やるしかないですね。

94 名前： Kitty 投稿日：2006/12/20(水) 23:10

さくらたろうさん
お返事ありがとうございます！！
背中…お腹より痛そうな…
堅いところに針を刺すのは少し、いやカナリ抵抗があります。
わたしも何とかなるとは思いますがやっぱり不安…
わたしは早期手術なので転移はありませんが、
今後転移をしないことを祈るばかりでいます。

わたしの家系はガン家系なのですが、そういうのも少し関係しているのでしょうかね…？
今日は検査をしました。
当日は旦那の実家にお泊まりになりそうです。

小さな子の面倒や家事が当日はできそうになくて…

局部麻酔は声など聞こえますよね！怖くなかったですか？
わたしは看護婦さんの手をにぎろうっと…

95 名前： Ｑ 投稿日：2006/12/21(木) 10:46

自分の病名を検索してみたら………約４年前に隆起性皮膚繊維肉腫と診断され手術をしました…今２８歳の男です、１８歳の時に左胸にシコリが出来て放置していたら、かなり大きくなり(痛みもあり)病院へ行き手術が必要と言われ、先生に託しました…太ももから移植しました。左胸は無くなりました…乳首はかろうじて残してくれました（笑）今は３ヶ月ペースで通院してます。胸筋が無くなり少しだけ辛いことはありますが、生活するのに何の問題もありません。一人でかなりのリハビリをしました、気合いです、今も気合いで生きています、この経験があり人間として成長できました、前向きに生きている自分がいます。この病気じゃなくとも、自分は不幸と思わず、生きている限り幸せと思い、人の痛みが分かるからこそ、まわりの人達と、自分を励まして生きていきましょう。

96 名前： GooGoo 投稿日：2006/12/21(木) 11:39

</b>こんな掲示板があったのですね。
私も４年ほど前に背中の手術を受けました。４０代男性です。
１５Ｘ１０センチくらい（患部から５センチ四方）切除してももから皮膚移植です。
やはり筋肉の上に直接貼り付ける方法でした。
入院期間は３週間。
入院中はやはり傷口が心配で仰向けで眠れませんでしたし、寝返りを打つのに一苦労した覚えがあります
どちらかというと傷口より皮膚移植をしたももの裏の方が痛かったですね。
退院後はすぐにちょっと不安ながらも運動ができましたし、現在は毎日ジムで汗を流しています。
定期健診は１年に１度です。いつも簡単な触診で終わりです。
温泉に行った時などがちょっと困りますよね。
後ろを見られない場所の洗い場を探さなければならなかったり。
皮膚の色はあまり気になりませんが、くぼみはそのままですからね。
再建手術もそれとなしに聞いてみましたが、「大変ですよ」と言われメリットデメリットを考えて結局このままで行くことにしています。
あとパンツですれるのがちょっと心配なのでいつもランニングをパンツの中に押し込んでます。

97 名前： 姉 投稿日：2006/12/21(木) 22:28

皆さんにお聞きしたいのですが･･･

本日、妹が本日手術をしました。

１年位前からお腹の下の方にしこりがあって大きくなってきたので１ヶ月ほど前それを取りました。
小さいクリニックで先生も初めはアカだろうと言っていたのでさほど心配はして
なかったのですが取ってみると先生も見たことが無いから検査に出すと言われました。

結局「隆起性皮膚肉腫」と診断され大きな大学病院を紹介され本日手術を
しました。

ぶじ手術は終了したのですが、
今回手術をして下さった形成外科の先生は「がん」ではないと言うそうです。
最初この病気と診断されたクリニックでは「がん」と説明され、今回入院している
大学病院の皮膚科の先生も「がん」だと言うのに形成外科の主治医の先生は
「がん」ではないと言うので家族で混乱しています。

「がん」ではないのでしょうか？

98 名前： Kitty 投稿日：2006/12/21(木) 23:03

みなさんのレス見て
私は早期でよかったなって思います。。
みなさんの経験のレスを見て、参考にもなりましたし、
改めて手術をしなくちゃと思いました。

姉さん！
妹さんは二回手術したんでしょうか？
私も取らなきゃ詳しくはわからないとのことで手術をします。
病気にもよると思いますが
かかりつけが私は形成外科と外科で先生は同じ意見でした

詳しく検査をしても先生の意見が違うんですか！？
もし心配ならば他の病院もいくつか受けてみたらと思いますが(ノ_・｡)

99 名前： 姉 投稿日：2006/12/22(金) 01:52

kittyさん
お返事ありがとうございます。
妹はまだしこりが小さいときに病院でみてもらったのですが
やはり切ってみないと分からないと言われました。
でもたぶんアカのかたまりで放っておいても大丈夫と言われたので
半年ほど放置してましたが急激にしこりが大きくなったので取ってもらう
ことになったのです。
それで「隆起性皮膚肉腫」と診断され大学病院で再摘出手術（12cm×6cm　約4時間）を
本日しました。

なので2回目です。

最初の腫瘍のみの摘出手術は局部麻酔でしたし診察室のベットに寝かされて
チョイチョイと終わっちゃうような簡単なものでしたよ。入院もないですし。
抜糸までお風呂に入れないのが一番嫌だった様子･･･

妹も最初は悪性ではないと言われてたのに切ってみたら悪性だったし
取ることを決断したのはいい事だと思いますよ。
なんでもない可能性の方が高いですしね。不安を抱えて生活するより取ってしまって
安心した方がいいと思いますよ。（まだ何か分かってないんですよね？）

ただ「がん」とそうでないのとでは保険の関係でどうすればよいのかわからず
悩んでいます･･･
「がん」であればがん保険がおりるし入院の１日あたりにおりる費用も大幅に変わって
くるので･･･でも今後保険に入れなくなるので「がん」じゃないほうがいいのかな
とかも思いますし･･･

妹はまだ１９歳なので今後保険に入りにくいのはかわいそうだなと思ったり･･･

100 名前： ぴりぴり 投稿日：2006/12/22(金) 10:51

姉さん、はじめまして。
妹さん、まだお若いのに大変だったのですね。
妹さんのその後の経過はいかがでしょうか。

保険については、過去ログを読んでもらえば詳しく書かれている方がおられますのでぜひよんでみて下さい。

私は「がん」で保険がおりました。
この病気は再発が多いと聞いていますし、以後の保険加入は諦めています。
貯金に励もうと思います。

この病気は「良性」と「悪性」の間の「中間」ということです。
国立がんセンターや癌研有明病院など、病院のサイトにも病気の解説があります。

私は形成外科の先生の「がんではない」には疑問を感じます。
がんではないなら、なんのためにこんなに大きく深くえぐる必要があるのでしょうか？
私は別の良性のしこりも切除していますが、切った物も一センチなら傷も一センチです。本当に良性ならその程度でしょう。
再発や転移の恐れがない、恐ろしいものではないのなら、傷は小さい方が良いと患者も医師も思うと思うのです。

101 名前： Kitty 投稿日：2006/12/22(金) 20:34

姉さん
そうなんですか…
やはり早期に摘出したほうがよいですね。
あの、わたしも妹さんのような状態で摘出するのですが、
妊娠しているかもわからなくて、検査薬では多分でないと思うんですが万が一のために検査したほうがいいですよね…？
水曜日に摘出なんですが、手術前に検査できるんですかね？
妹さん今はどうですか？

102 名前： K 投稿日：2006/12/23(土) 00:13

以前書き込みましたKです。
主人が手術を受けてから約1ヶ月半ほど過ぎましたが
傷口が時々痛む以外は普通どおりの生活に戻っております。
保険についてお話が出ているようですので改めて書き込みさせていただきました。

肉腫という名前がつくからには、この病気はがんになります。
普通のがん保険は皮膚がんでは満額でないような規定があったりしますし
隆起性皮膚線維肉腫という病気については我が家が加入している
保険会社のHPを見ても対象か非対象かの記述がございませんでした。
そこで直接保険会社に問い合わせたところ「一応出ます」との返事。
一応がいくらかはわからないものの、貰えるものは貰っておこうと
退院と同時に請求を出したところ、がん診断の給付金満額いただきました。
あと、特約で入院特約や手術特約をつけていたので
それもあわせるとかなりな金額が給付されます。
保険会社によっては多少違いがあるかもしれませんが、
問い合わせるか、ダメ元で請求を出されるのも一つの手かもしれません。
我が家は今回頂いたお金は今後の為に貯金しました。
保険の新規加入につきましても、最近では持病があっても
加入できる保険も増えてきています。
ただ、一定の条件があったり、払い込み金額が高いなどのデメリットはありますが
何も無いよりは多少でも保障があった方がいいとお考えの方は
保険.comなどの比較対照できるサイトさんで調べて見られては如何でしょうか？

103 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/25(月) 18:59

Ｑさんへ
Ｑさんのレス、とても心に響きました。
私もこの病気にならなかったら
今までの生活、自分の態度、人に対する考え、など改めて考えることなどなか
ったでしょう。今は前向きに頑張ろうと思っています。

104 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/27(水) 23:27

GooGooさん。はじめまして。
私もこの病気で背中の手術をしました。
再建手術を先生に勧められ今迷っている最中です。
やっぱり再建手術をするとなるともう一度大きな手術を
しなくてはならないし…と思うとやっぱり不安になります。
私は先生からデメリットの話を詳しく聞いていないのですが、GooGooさんは
どのような説明をうけましたか？もし良かったら教えてください。

105 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/27(水) 23:29

Kittyさんへ
今日の手術は無事に終わりましたか？
今は手術後でなにかと大変かと思いますが、ゆっくり休んでくださいね。

106 名前： GooGoo 投稿日：2006/12/28(木) 23:03

さくらたろうさん、こんにちは。
再建のデメリットの一つは再発した時に発見しずらくなることともう一つはやはり簡単な手術ではないということです。
５年位たって再発の恐れがなくなったら再建の可能性も。と手術時には聞いたのですが、先日聞いてみるとあまり積極的には薦められませんでした。
皮膚科と形成外科で考え方が違うとかあるんでしょうかね・・
私も再建に興味がありますので何か情報がありましたら、教えてくださいね。
脂肪も皮膚も自己移植なんでしょうか・・そうするとやはり結構大変ですよね。
３週間ほどベッドの上で辛かったので、同じような手術だとちょっと私にはきついかな～と思ってます。

107 名前： さくらたろう 投稿日：2006/12/31(日) 22:45

GooGooさんへ。
先日先生に詳しく聞いて見ました。やはりデメリットとして
再建した場合、再発の発見が遅れるということと、手術にともなう痛み
だそうです。私はまだ手術して1年たってませんが、すでに再建手術を
進められています。私の先生は広範囲切除をしたし、今のところ
問題がないようなのでもう再発はないと考えているようです。
また先生は、私はまだ20代で未婚だから、早く傷を綺麗にしてあげたい
との思いがあるようです。

私の場合の手術の技法は
①まず傷のわきに生理食塩水を入れたバックを
埋め込み徐々（個人差と状態にもよるが2～3週間くらい）に皮膚と組織を伸ばす。
②組織が伸びきったところでバックを取り除き、組織を引っ張ってくっつける。
形成外科の分野では一般的な技法みたいなのですが、やはり患者
としては怖い感じがします。2回手術をするわけですから、
やっぱり身体的にも精神的にも負担になりますよね。
GooGooさんは現段階で背中の痛みなどはありますか？
私はつっぱり感がとれませんし、たまに傷口がギュ－ッとしまるよう
な痛みがあります。この痛みは筋肉の上に直接皮膚がくっついているので
変に筋肉が動くことによってこのような痛みが起こるようです。この
痛みがあるせいで、背後に人が立たれるのが非常に嫌になり、異常に
神経質になってしまっています。
この痛みはとれないようです。しかし手術をすることでその痛みは
なくなるそうです。そう考えるとやはり手術したいような気もするけど
2度の手術はやはり厳しいかなと思ったりもします。


先生は強制的に進めることでもないし、私自身の気持ちがまとまったら
いつでも手術しますよ。と言ってくれているのでもう少し様子をみようかと思っています

108 名前： GooGoo 投稿日：2007/01/02(火) 11:04

＞さくらたろうさん

詳しい技法の説明ありがとうございます。
やはり形成外科の方が専門だから再建を相談するのはそっちの方がいいんでしょうね。私は皮膚科に相談したので具体案もなく「大変ですよ」で終わってしまいましたし。
この掲示板で再建された方はいないのかな？

＞GooGooさんは現段階で背中の痛みなどはありますか？

もう４年ほどたったので全くひきつれ感も違和感も感じません。
ただやはり色は完全に皮膚の色にはなってないようですね。
一部は下着で擦れてしまうのか濃い目の色のままです。
まぁ最初は真っ赤！でしたからね。それに比べたら全然いいんですけど。
再建まで行かなくてもせめて皮膚の色を目立たなくする方法があればいいんですが。

私も機会があったらもう一度、今度は形成外科に行ってみようかなとさくらたろうさんの書き込みを見て考えています。

109 名前： まる 投稿日：2007/01/06(土) 20:09

６年前に隆起性皮膚線維肉腫と言われ大学病院の形成外科で広範囲な切除と皮膚移植をしました。
２ヶ月に１度の通院でしたが、先生がご自分のメールアドレスを教えて下さいましたので、いつでも気になる症状がでた時には、先生のパソコンに植皮や採皮の部分の瘢痕の画像を送りました。
先生はいつもすぐに返事を下さり「診察に来て下さい。」の返事が来たなら２ヶ月に１度といわず適宜通院しました。
昨年、５年が経過したので、全身の癌検査もしていただき大丈夫といわれました。
昨年はティッシュ・エキスパンダーもしました。
体内に入れる風船状のバッグの数ですが、説明の時は２～３つを入れると言われましたが、結局は２つでした。
入れる数は１つとは限りませんので、驚かないで下さい。とにかくよく説明を聞いて下さい。
わたしはケロイド体質なので、電子線も照射しました。
とても綺麗になりましたよ。
ガン保険も適用されました。

110 名前： まる 投稿日：2007/01/06(土) 20:19

ガン保険ですが、隆起性皮膚線維肉腫で満額いただきました。
再建は適用されません。

111 名前： さんくらたろう 投稿日：2007/01/06(土) 23:41

まるさんへ。
はじめまして。ティッシュエキスパンダ－とは再建手術の技法の
ひとつでしょうか？
一年で再建手術をうけるのは、やはり早いのでしょうか？

112 名前： まる 投稿日：2007/01/07(日) 19:34

さくらたろう様へ
はじめまして。
体調はいかがですか？お大事になさって下さい。
ティッシュー・エキスパンダーですが、
それは、さくらたろうさんが１２月３１日付で述べられているのと同じもので皮膚拡張のことです。
わたしがそれをした部位は採皮のほうです。
採皮のあとが肥厚性瘢痕になったからです。
採皮の方はティッシュー・エキスパンダーに行く前に、瘢痕拘縮形成術（Ｚ形成、Ｗ形成）を１年目と３年目に、またステロイドの局所注射とかもしています。普通ならそれでよくなるはずなのですが、なりませんでした。
それで５年目にティッシュー・エキスパンダーを勧められました。
でもわたしの場合、Ｚ形成をしたお陰で瘢痕の面積が狭くなり、風船の大きさとか数が減りましたので、Ｚ形成術はそれはそれで良かったと思っています。
今回先生はわたしの瘢痕が肥厚性瘢痕ではなくケロイドだということで、ティッシュー・エキスパンダーの後、放射線科で電子線の照射もできるよう手配して下さいました。
赤く盛り上がって、引き攣って痛かった採皮の痕は、今ではわからなくなり、と同時に痛みも無くなったので満足しています。
それでティッシュー・エキスパンダーですが、最初からできるなら、一回（入院手術は２回あります。）で広い面積の瘢痕を取ってしまうことができるので治療としては遠回りしないですむと思いますが、
この治療は始めたら途中では止められないので、よく説明を聞いて納得なさってから始めたほうが良いと思います。
またわたしの場合ですが、植皮の方（隆起性皮膚線維肉腫だったほう）は何もしていませんので再発の発見が遅れるということはありませんでした。

113 名前： GooGoo 投稿日：2007/01/08(月) 17:21

まるさん

こんにちは。再建を実際に体験された方の書き込み、大変参考になります。
ありがとうございます。
ティッシュー・エキスパンダーという方法もはじめて知りました。
主に乳房再建ややけど治療のための皮膚拡張に使われるんですね。

まるさんは植皮した方の再建はお考えになっていないんですか？
私は再建する予定はなかったのですがこの方法を知って、興味を持っています。
筋肉に直接皮膚がついているので、へこんでいる部分がこれで直ったらいいだろうな～。

114 名前： まる 投稿日：2007/01/08(月) 19:32

ＧooＧoo様へ
はじめまして。
わたしも植皮の部分は筋肉に直接皮膚がついている状態です。
植皮は肩から胸にかけてです。
植皮の部分については、活動しない下の周囲は落ち着いているのですが、活動する部分の肩側の周囲が５年経ってもまだ赤いです。
先生の説明では、肩は良く動かすので活動の激しい部分は沈静化しにくいとのことです。
それで私の場合ですが、植皮の部分については綺麗にするという目的ではなく、傷をよく活動する部分から移動させるということで、肩の皮膚拡張を提案されています。
活動しない所に傷を持って来ることにより傷の沈静化を図り、それと共に今あるつっぱり感もなくそうということです。
提案されているのは、肩の背中側に１つ、腕の上の方に１つです。
先生から、「この部分の拡張は体型が変わるのが一見してすぐにわかるので、するなら秋から冬にかけてをお勧めします。」また、「背中側に風船があると寝にくいですよ。」と言われています。（笑）
まだまだ時間がありますので、秋まで待って今の状態が続いているようであれば考えようと思っています。

115 名前： さくらたろう 投稿日：2007/01/10(水) 22:44

まるさまへ。
貴重な情報ありがとうございます。
私は採皮部分の方は、赤いものの特に痛みもなく、先生曰く
「時間と共に綺麗になります」とのことです。
私の最も気にする点はやはり広範囲切除した部分です。
見た目も気になるのですが、それよりもつっぱり感と痛みです。
やはり私の場合も手術するなら秋～冬を勧めれました。薄着の季節だと
風船があるのがすぐわかるからだそうです。
私の場合傷が背中なので、寝るときはどうなるのか、疑問です。
常にうつぶせで寝る事になるのですかね？？また風船が入ってる
状態での日常生活は普通に過ごせるのかも気になるし、風船が入ってると
痛みや違和感もやはりあるのでしょうか？
いずれにしろ詳しい情報を得ないとこの手術には踏み切れなさそうです。
次回診察のときに詳しく先生に聞いて見ようかと思います。
これからも情報提供よろしくおねがいします。

116 名前： GooGoo 投稿日：2007/01/12(金) 19:20

まるさま

情報ありがとうございます。参考になります。
背中に風船があると寝にくいかも、なんてこともあるんですね～。
まぁそれも慣れればいいんでしょうけどね。

さくらたろうさん

採皮部分は確かに数年経てばほとんどわからなくなると思います。
私も２年くらいでほとんど色もわからなくなってきた記憶があります。

でも風船が目立つってのはなぜなんでしょう？
皮膚の下に差し込む形だと思っているのですが、それでも膨らんで見えてしまうのかな。

117 名前： さくらたろう 投稿日：2007/01/13(土) 02:05

GooGooさん
こんばんわ。風船の中に少しずつ生理食塩水をいれて 膨らませて
いくようです。私もまだ想像がつかないのですが…乳がんの再建
手術をされた方のブログを拝見したところ、再建過程の写真が掲載
されていていました。それを見る感じでは相当大きくくふくらんでました
よ。でも胸の再建と背中の再建ではやっぱり程度が異なりますよね。
次回診察の時に詳しい説明を受けて見たいと思います。
Googooさん、また何か情報があったら教えてくださいね。

118 名前： GooGoo 投稿日：2007/01/16(火) 20:50

さくらたろうさん

こんばんは。私もブログ見ました。
最初は大きめだから目立つってことかもしれませんね。

でも現在はいい再建方法があるんですね。胸より平坦な分、
背中の方がやりやすいように素人だと思いますけどね～。どうなんだろう。

同じ背中ということもありますので、何か質問とかありましたら聞いてくださいね。
ちなみに人に背中を見せる機会も何回かありましたけど、大体１回見れば慣れるようです。

119 名前： さくらたろう 投稿日：2007/01/16(火) 21:57

GooGoo さん
こんばんわ。こちらこそ情報交換、よろしくお願いします。
この病気は珍しい上に、同じ背中にできた方とお話する機会も少ないのでうまく
情報交換できると幸いです。
私は未だに自分の背中を生で見たことはありません。デジカメでとったの
を見たことあるけど、やっぱりいいものじゃありませんね～。
嫁入り前の女子としてはやっぱり悲しいものがあります。
でも、今は再建の話もあるし、だいぶ吹っ切れてますけどね。
まずは自分で見れるようにならないとダメですね。
GooGooさんは運動もできているようですが、背中の痛みやつっぱり感は
術後どのくらい続きましたか？

120 名前： チーコ 投稿日：2007/01/17(水) 17:08

はじめてこの掲示板に書き込みします。
昨年10月下旬に、そ頚部に直径3.5CM位のしこりが急に出来ました。
あわてて近所の総合病院に行った所、なかなか検査の結果がでなく、
先生の話では「MRIをみても「良性」の腫瘍だと思おうが一応検査の結果出るまで
とらないでおこう」との話になり、3週間後いきなり「隆起性皮膚線維肉腫」
という病気です。ここの病院では、手術出来ませんので大学病院のほうへ
紹介状書きますから・・・・と言われました。
聞いたことの無い病名だし、ガンなの？？と自分でもなに？？という状態でした。
大学病院へ行き、すぐさま入院日と手術日が決まりました。
その時の医師の説明は、直径10CM位の広範囲で切除し、深さは筋肉までいってないので
そんなに深くなくても良いとの説明でした。。。。
しかし、実際手術日当日になったら、そ頚部と右足にマジックで切除部分を書かれた
時には、想像を超える広さにショックを受けました。
全身麻酔で8時間の手術。結局、内臓ぎりぎりの深さまでとったみたいで、
筋肉と皮膚を移植。左足から皮膚のみを右足に移植といった手術でした・・・
1ヶ月以上たち、仕事には復帰しておりますが、まだ右足は、ひきずって歩いています。
いつになったら、前の通り歩けるようになれるのか・・・？
気持ちは焦ります。
どなたか、詳しい方おりませんか？？

121 名前： 悩む母 投稿日：2007/01/18(木) 17:09

はじめまして、１３歳の娘のことを書かせていただきます。
昨年の１２月にわき腹にあった１センチほどのイボを切除を致しました。
（８針縫いました）
担当医から「一応、病理検査に回します」と言われ、その結果
「悪性」で「隆起性皮膚線維肉腫」と言われました。
外科手術しか選択肢がなく６センチ×９センチの切除、皮膚移植を
するよう言われました。
一応、セカンドオピニオンとして大学病院へ行き、病理検査をしてもらったところ
昨日、「良性」で「皮膚線維腫」と言われました。
様子を見ていくということでも構わないと言われました。

二つの病院での悪性と良性という真逆な結果をどう捉えてよいのか、
素直に喜べず、今はサードオピニオンを検討中です。
ちなみにセカンドオピニオンということを考えず、一つ目の病院だけで決めていたら
昨日が手術を予定されていた日です。

122 名前： GooGoo 投稿日：2007/01/18(木) 22:50

＞さくらたろうさん
＞背中の痛みやつっぱり感は術後どのくらい続きましたか？

ほぼ４年前のことで記憶があいまいなのですが・・とりあえず術後１ヶ月ですでに激しい運動をしていたと思います。
痛みもつっぱり感も数ヵ月後には気になっていなかったと思います。
確かなのは４年経った今では、まったく気にならないということですね。
ただし、下着のゴムの部分がすれるのかそこだけちょっと黒くなっています。

＞チーコさん

私は背中なのでわかりませんが、誰か同じ箇所を手術した方がいるといいですね。
切除の範囲は大きくて私もショックでした。でも安全のためですからしょうがないですね・・

＞悩む母さん

病理検査で違う結果が出ることがあるんですね。
１回目の結果のことを知った上で２つめの病院が診断結果を出したのなら信頼できるのではと個人的には思いますが、そこらへんも率直に聞いてみたらいかがでしょうか？
なにはともあれ、良性であることを祈ります。

123 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/01/19(金) 22:47

悩む母さんへ

はじめまして。

私も病理検査にはさんざん振り回されました。（前の方に詳しく書いています）

お嬢様がまだまだお若いのでご心配なことと思います。
二つの病院でなぜこのような結果が出たのか、どのような検査をしたのか等聞かれましたか？
要は、どの程度ご自分が（お嬢様、ご主人、ご家族含め）納得できるかだと思います。
私も主治医に論文を見せていただいたりしました。英文だったので先生が訳して読んで下さったのですが。

サードオピニオンもいいと思います。
まだまだお若いお嬢様が将来を心配なく過ごせるようにお祈りしています。

124 名前： チーコ 投稿日：2007/01/20(土) 10:56

○ＧooＧooさん
そうでうすね。。。しょうがないと思うようにしています。
体を見るたび、悲しくもなりますが時間が解決してくれると思ってます。

○悩む母さん
娘さん、大変ですね。
なっとくいくまで、病院は探したほうが良いと思います。
わたしも、そうすれば良かったと後悔しております。
似たような感じでしたので・・・

125 名前： 悩む母 投稿日：2007/01/20(土) 14:57

GooGoo 様　ぴりぴり様
お返事ありがとうございます。
私も病理検査でここまで診断がひっくり返るとは思ってもいませんでした。

結局もう一度、今度はガンセンターで病理検査をしてもらう予定です。
診断結果に納得できるよう動いてみます。

126 名前： 悩む母 投稿日：2007/01/20(土) 18:42

チーコ様
お返事いただいていたのですね、失礼致しました。
ご自分のお体がつらいときに励ましのお言葉をありがとうございました。

皮膚移植の手術を娘に受けさせなければいけないと思っていた時に
娘には「生きるために必要な傷なのよ」と明るく前向きに
言おうと思っていました。（影では毎日泣く日々でしたが・・・）

診断が曖昧な今の現状では手術が必要なのかさえわからないです。

チーコ様もほかの方もどうか明るく前向きにがんばってください。

127 名前： チーコ 投稿日：2007/01/22(月) 15:39

○悩む母さんへ
診断結果納得できるよう、信頼できる病院、先生に巡り合えるよう
お祈りしております。
将来あるお嬢様のために・・・・

128 名前： 悩む母 投稿日：2007/01/27(土) 12:35

先日、国立がんセンターを受診したところ、セカンドオピニオンでの結果と
同じで良性とのことでした。
病理検査でもいろいろあるらしく、最初の検査では
確かに隆起性皮膚線維肉腫が疑われたようなのですが
追加検査として行われた免疫組織の検査で、隆起性皮膚線維肉腫ではなく
皮膚線維腫と判明したそうです。
今後は定期的に受診するだけでよいとも言われました。

やはりこの病気はとても判別が難しいらしく、もし一つ目の病院だけで
結論をだしていたら（手術）と思うととても怖いです。

今後もこちらの掲示板にはたくさんの不安を抱えた方々が来られると思います。
ご自分の体、もしくは大切な方の体の為に、どうか診断に納得できるよう良い病院、
良い先生に巡り合えますようお祈りしています。

129 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/01/27(土) 16:45

悩む母さんへ

安心なさったことと思います。
良かったですね。
人ごとながら、私も安心しました。

免疫組織の検査というのはCD34でしょうか？
これで陰性だったら大丈夫なのだと思います。

最初の病院ではしてくれなかったんでしょうか？
私は追加900円でしてくれました（陽性でした）
最初からきちんと調べてくれれば、こんなにご心配にならなくて良かったのに。
本当に大変でしたね。

130 名前： 悩む母 投稿日：2007/01/28(日) 02:02

ぴりぴり様
ありがとうございます。
そうです。そのCD34です。
娘の場合はCD34が陰性、factorⅧが陽性で、皮膚線維腫だと説明されました。
隆起性皮膚線維肉腫の場合はこの陰性と陽性が逆になるらしいですね。
病理のことはまったくわからないので先生から聞いたことを
そのまま書かせていただきました。
今後の参考になる方がいれば、と思います。

最初の病院ではこの組織検査まではしてくれなかったので
隆起性皮膚線維肉腫と言われてしまったみたいです。
追加検査のこともなにも言われなかったのでセカンドに行くまで
追加検査や免疫組織検査なんてまったく知ることさえできませんでした。

131 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/01/29(月) 13:42

悩む母さん
書き込み、ありがとうございます。

CD34については説明を受けていますが、factorⅧは初めて聞いたので、まだ先なのですが次回の診察の時に聞いてみようと思います。
教えていただいてありがとうございます。

自分が陽性だったのでうろ覚えなのですが、CD34で陰性なら98パーセント以上の確率で隆起性皮膚繊維肉腫ではない、と聞いたように思います。

隆起性皮膚繊維肉腫の診断は難しいようなので、免疫組織検査も組み合わせての診断が当然と思っていましたが、そうでない病院もあるのですね。
最初の病院で言われるがままに手術していたらと思うとぞっとしますね。

診断結果を聞くだけでなく、どのような検査をしてその診断にいたったのかという過程を聞くことがいかに大事かと言うことを改めて実感しました。

132 名前： チーコ 投稿日：2007/01/30(火) 16:11

びりびりさん・・・悩む母さん

悩む母さん　良かったですね。。。
安心しましたね。ほんと、安心しましたね。。。

教えてください。
ＣＤ34及びfactorⅧの検査とは、検査のしかたなのですか？？
昨日、検診日で病院行ってきましたが、採った所の検査結果もまだはっきり
教えてもらえず、手術前もはやふや説明で、どんな検査をしたのなんかも
当然知りません。
2ヶ月先ですが検診の時、聞いて見たいと思いますので、詳しくしりたいです。

今更聞いてもどうにもならないかも知れませんが、あまりにもはっきりしない
先生で、不安だらけなのです。。。。

133 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/01/30(火) 19:19

チーコさん
初めまして。

最初の書き込みを読ませていただきましたが、大変でしたね。
その後、傷の具合はどうですか？
寒い時期は痛みも出やすいので、どうぞ、お大事になさってください。

病理検査について、私が知っている範囲でお答えします。
素人の理解の範囲なので、参考程度になさってください。

病理検査は、取った部分が大きければ、すべての細胞を見るのではなく、何ミリ刻みかにスライスして、細胞じたいを染めて細胞の形や様子を顕微鏡で観察します。

細胞のなかでも、隆起性皮膚繊維肉腫はいくつか、他の病気の細胞と見間違いやすいものや、病理の先生によって隆起性皮膚繊維肉腫かどうか、意見がわかれるタイプがあるようです。
ですので、細胞の観察だけでは、最初の病院では「悪性」と言われたのに次の病院では「良性」と言われるケースは容易に想像できます。

ＣＤ３４はある特殊な試薬で細胞を染めるもので、良性ならば１００パーセン近いものが染まらず（陰性）、悪性が染まります（陽性）。
ただし、この検査で陽性が出ても、そのうちの４０パーセントは良性だそうです。
この検査は、悪性かどうかを見極めるよりは、良性を除外する方が重要であり、確実な検査とされているようです。
私はこの検査をしたプレパラート（自分の細胞）を見せてもらいました。
見事に染まってました。

チーコさんの先生は説明不足なのですね。
不安を感じられて当然だと思いますよ。ご心配ですよね。
手術が終わったから聞いてもしょうがないということはないと思います。
ご自分の身体のことですし、今後の再発の不安などもありますから納得できるまで聞いてください。

カルテに病理からかえってきた検査結果があると思います。
診察の時に「見せてください」と言ってもいいと思います。
私は見せてもらいました。
「ＣＤ３４は陽性だったのでしょうか？」と聞いてもいいと思います。

134 名前： 悩む母 投稿日：2007/01/31(水) 14:43

チーコさん
私のわかる範囲も限られているので参考程度にご覧ください。

まずサードオピニオンとしてかかったガンセンターの先生がおっしゃっていたことです。
ビルの屋上から下の歩行者を見たときに「この人は悪人か善人か」ということを
顔つきや態度などから想像します。
これがまず病理検査の第一段階。
＞細胞の形や様子を顕微鏡で観察します。
＞隆起性皮膚繊維肉腫はいくつか、他の病気の細胞と見間違いやすいものや、
＞病理の先生によって隆起性皮膚繊維肉腫かどうか、意見がわかれるタイプがあるようです。
＞ですので、細胞の観察だけでは、最初の病院では「悪性」と言われたのに次の病院では
＞「良性」と言われるケースは容易に想像できます。
ぴりぴりさんの書かれたこの段階だと思います。

私の娘はこの段階で悪人、すなわち悪性と断定されてしまったわけです。

そして免疫組織検査（特殊な試薬で細胞を染める）というのがその細胞の
性格的なものまでわかるというもの。
前の段階では態度や顔つき（細胞の形など）で悪人っぽい（悪性っぽい）とか
善人っぽい（良性っぽい）とかを想像していたのに比べて
この検査は人柄がわかるからはっきり悪い人か良い人かを判断することが
できる・・・という感じで説明してくださいました。
そしてこの検査結果でＣＤ３４やｆａｃｔｅｒⅧという言葉がでてきました。
ＣＤ３４が陽性、ｆａｃｔｏｒⅧが陰性なら隆起性皮膚線維肉腫だと説明されました。

135 名前： Kitty 投稿日：2007/02/01(木) 19:11

お久しぶりです
そして初めての方
はじめまして。

胸下にあったﾌﾞﾂが
切らなくては
悪性か良性かわからないと言われたんですが…

結局妊娠はしていなく、
手術をうけようと
思ったのですが、
ｳﾐ？みたいなものが
出てきてしまい、
病院に行き消毒をしたのですが

数日経ってからも出てきて、表面に出ていたものが小さくなったので手術はまだしないで様子を見ています。。

また大きくなったら担当医に見せてまた改めて手術をしようと思います。

136 名前： 3児のパパ 投稿日：2007/02/02(金) 13:23

初めまして、久しぶりに自分が罹った隆起性皮膚線維肉腫を検索したところ
このＨＰにたどり着きました。4年前に手術を受けましたが私の場合、今から
18年ほど前ジッポライター（オイルライター）をジーパンの左ポケットに入れ
たままにしていたところオイルが左太ももの付け根に浸透してしまい、赤く
爛れてしまい皮膚科に行きましたその時点ではケロイドだと診断され、茶色く
残っているだけでしたが次第にその部分が盛り上がってきて手術を受ける直前
にはゴルフボールを半分に切った程度に成長していました。痛みはありません
でしたので気にはなるものの仕事も忙しくなかなか病院に足が向かなかったのです
しかし、妻が｢なんかケロイドじゃないんじゃないコレ｣などの意見もあり自分も
不安になり総合病院で診察を受けたところ、『これはケロイドじゃないよ、悪性
の腫瘍かもしれないので即、全身麻酔の上手術をしましょう』と診断を受けＣＤ-ＲＯＭ
ほどの範囲で切除し深さも3ｃｍほどえぐりました。同じく左太ももから皮膚移植を行い
メッシュ状に開いて患部に移植しました。幸いリンパ腺に癌細胞が浸潤していなかった
ためリンパ節や筋膜などは切除しなかったため歩くのにはなんの支障も無く、術後の切除
した細胞検査を行ったところやはり悪性がん細胞でした。今は1年に1度の診察ですが
やはり、大きな手術痕を見るとまだあの時の告知を受けた衝撃は忘れませんが自分
にとってこれからの人生をより大切にしたいと考えると同時にいかに健康が大事かを思い知
らされる出来事と受けとめています。

137 名前： ぐりぐり 投稿日：2007/02/18(日) 22:56

はじめまして。２１才の女です。
私も『隆起性皮膚線維肉腫』と言われました。

左腕にパチンコ玉よりちょい小さいくらいのしこりが、おととしの夏くらいからありました。
ちょうど今仕事をやめて暇してたので、姉が看護師という事もあって、
姉が勤めている病院の形成外科で１月３０日に一回目の手術。
一回目は部分麻酔でベットに寝て切り取って、３針縫うだけで２０分くらいで終わりました。
日帰りで当日患部を濡らさなければお風呂もOKでした。費用は３割負担で9,310円でした。

２月５日に抜糸。抜糸後は、茶色のテープを貼ってます。
この時、病理検査の結果がまだだったので、「じゃあ、姉に結果を伝えて下さい」
と言って帰ってきました。

後日姉が「結果は親同伴で聞きにこいってよ」って言うので２月１５日に母と聞きに行ったら
『隆起性皮膚線維肉腫』と言われ、大学病院を紹介状と、病理のプレートをもらい、

２月１７日に大学病院へ。２時間待たされ、
形成外科を受信し、紹介状と、病理のプレート渡し、問診そして、ポラで写真を撮って終わり。

今度は大学病院内の皮膚科に行けとの事。
なのでまた２３日に病院です。

皆さんの書き込み見ていると皮膚移植とか、いろいろ書いてあって
ビックリです。これからも勉強していこうと思います。

138 名前： 重陽 投稿日：2007/02/18(日) 23:06

はじめまして♪３１歳女性です。
昨年１２月に『隆起性皮膚線維肉腫』との診断を受け、
１２月２７日に手術を受けたばかりです。

１年ほど前気が付いた時に左ひじに１センチほどのシコリがあり、
なんだろ～？と思いながら、過ごしていました。
途中子どもを皮膚科に連れて行く機会があり、ついでに診て頂いたら、
「粉瘤ですよ～心配いりません」と言われ放置していました。
ところが場所が場所だけにぶつけたり、ひじを付く事が多く圧痛がありました。

昨年夏頃からシコリが目に見えて大きくなり、直径２センチになり、
隆起も１センチぐらいあり、主人にも「目立つようになったよ」と言われたため、
皮膚科で簡単に切除して頂きました。
「たぶん良性だろうけど、念のため・・・」と言っていた病理検査で、
３週間後『隆起性皮膚線維肉腫』との診断を受け、
大学病院に転院して、10Ｘ8センチの楕円形に深さは筋膜まで取りました。
幸い、大学病院で広範囲切除した中には、
悪性細胞はなかったとのことでホッとしています。

広範囲切除痕に臀部から皮膚移植をしています。
（筋肉に直接皮が張り付いている状態です）
場所がひじだけに動かす事が多く、
術後１ヶ月半程度経ちましたが未だに痛みはあります。

傷のケアですが、主治医には・・・
「植皮した部分にシワが寄ると、取れにくくなるので、
スポンジを当ててから、圧迫するようにサポーターをしていた方がいい」
と言われたのですが、スポンジ・・と言われて、
「医療用のスポンジがあるのですか？」と問うと、
「いいえ・・何でもいいんです」と言われました。
・・・が、スポンジと言われても、食器洗い用のスポンジ？
化粧用のパフ？など色々と考えましたが、
ナイロン素材を（材質的に）肌に密着させるのがどうなのか？と疑問思い、
脱脂綿をガーゼで包んで、それをサポーターで固定して植皮部分を圧迫しています。

しかし長袖のシーズンなので、腕を動かすたびに、
サポーターと服の袖がひっかかるような状態で、傷が擦れるような状態で、
植皮した部分の周りが痛くヒリヒリして、
常に擦れる部分が硬くなってきている気がします。
今の状態ではずっと痛みと付き合っていかなくてはいけないのではないか？
と憂鬱で仕方ありません。

手術を受けた病院が遠方だったので、
自宅近くの病院に転院するように紹介状を頂いていて、
来週初診する予定なので、その時にまた確認しようとは思っているのですが、
みなさんは術後の傷のケアはどのような形で行っているのでしょうか？

ちなみに私は今は傷を綺麗にするため？に放射状にテープを貼り、
脱脂綿をガーゼに包んだものを当てて、サポーターをしていますが、
そのサポーターもひじを動かすたびに移動したり、
ズレ落ちたりしているので、余り効果がない感じです。
サポート力を上げてみたりもしたのですが、
そうすると鬱血して腕がしびれてしまいます。
みなさんの患部がそれぞれ違うので多種多様かとは思いますが、
よきアドバイスがあればお願いします。

139 名前： まる 投稿日：2007/02/19(月) 00:23

重陽様
術後、日があまり経っていないので、まだまだ辛いこととお察し申し上ます。
医療用のスポンジをお尋ねですが、
私の場合はレストンやフィクストンという医療用スポンジをいただきました。
私は個人的にフィクストンの方が使い易かったです。
テープはマイクロポアテープの茶色を使いました。
マイクロポアテープの茶色は肌の色と同じなので、患部が目立ちません。
また、私の場合はバストバンドで左腕を術後６ヶ月間、胴体に固定しました。
一人ひとり違うかと思いますが、お知らせします。
どうぞお体をお大事になさってください。

140 名前： うひょ 投稿日：2007/02/19(月) 01:59

21才男です。
最近なんですけど陰部にイボみたいなのが出現。
最初は気にしていなかったのだけど、大きくなってる気がします。
それに同じようなのが近くに2つくらいまた出現。
触っても痛みはありません。
色は白っぽい感じです。
これも皆さんの言うような癌細胞なんでしょうか？
誰かお答えください。かなり真剣です。

141 名前： 重陽 投稿日：2007/02/21(水) 00:43

まるさんはじめまして♪ご丁寧な回答ありがとうございました。
医療用スポンジというものはやはり存在するのですね。
転院した先で問ってみたいと思います。
ちなみに薬局や病院売店などでも手に入るものでしょうか？
あと・・そのスポンジはどの程度の期間、患部にあてる必要がありますか？
まるさんは左腕を胴体に固定して6ヶ月過ごされたんですね。
ご不自由な生活だったこととお察しします。
私の方は患部が左肘下だからなのか、3週間ギプスで固定して、
三角巾で腕をつった状態で入院生活を過ごしました。
そのでも不自由さを感じながらの生活でしたので、
その事を思うと今は普通に生活できることに喜びを感じています。

142 名前： あらら 投稿日：2007/03/04(日) 01:03

みなさん初めまして、入院再手術をする前に気になったので「隆起性皮膚線維肉腫」で
検索したらここにたどり着きました。びっくりしました！こんなに沢山の方が
いるなんて、場所は左よりの胃のあたりです。
ひとつ発生し、痛くもかゆくもないのでほったらかしていたところ、気がつけば周りに数が増え、
大きくなり、表面を触ると硬くなってきているものがあったので病院に行って検査をしたところこの病名でした。
全摘出する為にCTで検査をしたら胸にも自覚はなく触ってもわからないのですが塊りを発見し、こちらの病理検査結果は
入院当日に聞くのですがもしかしたら・・・と思うと心配になってきました。
私は女性で、現在３３歳です。隆起性皮膚線維肉腫との関連はないかもしれませんが、
女性の方は検査をしたことがなければ乳腺検査も念のためしてたほうがいいと思います。
素人なのでわかりませんが、たまたま私はそうなったので。３月６日に入院、翌日全摘出します。
何かまた独り言のようですがお伝えできるような事があったら書き込みますね。ではでは。

143 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/04/06(金) 13:59

久しぶりにかき込みます。
検診に行ってきました。異常なしでしたが、私はｆａｃｔｏｒⅧを調べてないことがわかりました（涙）
次回の検診は半年後となりました。

あららさん、手術は終わりましたでしょうか？
経過はいかがですか？

私は乳ガン検診は別に受けているのですが、乳腺症気味ですが今までは異常なしでした。

今、気になっているのは爪に茶色の縦すじが出て消えないことです。
先日、検診のときに診てもらい、これも半年後に経過を見ることになりました。メラノーマが恐いですね。この病気とは関係ないと思いますが、最初の手術で取り残しがあるので、なにかあると「ひょっとして」といろいろ気になってしまいます。

144 名前： あらら 投稿日：2007/04/17(火) 01:12

びりびりさん、書き込みありがとうございます。
胸の検査は今のところ大丈夫でした。でも半年ごとの定期健診検査は
していかないといけません。
手術は無事に終わりました。念のため大きく切除し、筋肉の上にある
膜のあたりまでとったそうです。表面も切除したので皮を両側から
引っ張り縫ったので術後は一人で起き上がることができず、
トイレにも行けなかったので予想より大変で甘く考えてました。
結構この部分の筋肉を使うんだなあと実感。なぜなら咳もくしゃみも
寝返りも踏ん張る事もできず一週間は痛くて（＞＜）ケラケラ笑うのもできず・・・。
術後３日目ぐらいに薬を飲むとき水でむせた時は傷口が開くかと思うくらい
かなり辛かったです。（笑）
一週間でやっと自分でなんとか起き上がれるようになり退院しました。
今は傷の盛り上がりも少しずつ落ち着いてきてテープを３日か４日
おきに張り替えるだけです。初めて傷を見たときは少年ジャンプ並みの
傷に見えてビックリしました。
病理検査の結果は結局隆起性皮膚線維肉腫という確実な断定はできず、一番
近いというかしいて言えばこの病名になり癌という悪性の判定は
出なかったが良性のしこりでもなく？？という医者も私も消化不良
をおこすような検査結果に終わりました。
なのでガン保険適応にならずで。正直スッキリしませんが医学的には
癌の診断検査結果ではなかったそうです。
再発しないならそれでいっか。っていう感じです。
早く傷が治って筋肉が普通に使えるようになりたいです。
傷を気にせず運動がしたい！！！
この病気ってある意味ツカミどころのない変な病気なのかなぁ。
たまたま私が変わってたのかな・・・・・？！（？？）

145 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/04/17(火) 19:35

あららさん、こんばんは。

私もお腹を縫い縮めました。
皮を引っ張ったので、キズの両脇に
コブも残りましたがあららさんはあまりないようで良かったですね。

私はもうすぐ一年ですが、神経痛的な痛みはありますねー。
えぐったのでしょうがないですが。

あららさんは、
結局診断がつかなかったということなんでしょうか？？？
病理検査はいかがでしたか？
上の方に悩む母さんが書いておられるように、病理検査の組み合わせで確定診断ができるのではないかと思うのですが…

ガンではないということは、今後の定期検査はないということなんですか？

結局私はグレーで、もう一つの病理検査ｆａｃｔｏｒⅧをしていないと分かりショックです。
あまり悪い方に考えてもしょうがないんですが…

良かったら病理検査の事を教えていただけますか？
よろしくお願いします。

お大事になさってください。

146 名前： あらら 投稿日：2007/04/18(水) 01:25

びりびりさんこんばんわ。
上のほうにある母さんとびりびりさんの書き込みをよく見てなかったので
今、読んで私はこれで良かったのか？と正直不安になってしまいました。
医者に言われるがままに疑うこともせずすんなり手術してしまいました。
次回の診察が５月８日予定なのでその時にＣＤ３４やfactorⅧの事など
つっこんで検査結果を改めて聞いてみます。私の場合良性でもなく癌という
悪性にもなっておらずで。ガン保険が適応されてない状態なので検査結果の詳しい
事を実際聞かないとチョット不満感がわいたのでモヤモヤしてます。
医者にどのように質問すればうまく聞き出せれるでしょうか？
もしよければアドバイスお願いいたします。
びりびりさんは切除したしこりは１つだけですか？
私は数年ほったらかしでしたので増殖し、まわりに数個ありました。

147 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/04/20(金) 12:03

あららさん、こんにちは。

私は切除したのはひとつです。
最終的にはこの病気との判断だったのですが、今ひとつあやふやで、
この病気の可能性が低いのなら、ここまで大きいキズでなくても良かったのでは、という気持ちと
この病気だったんだ。再発したらどうしようという気持ちと、
今でも両方抱えています。
少しでもこの病気の可能性があれば、再発率が高いので大きく切除するのは仕方ないようですが…

病院での質問の仕方ですが、
先生がなぜ、このような診断を下されたのか、その根拠を教えてくださいと聞かれるといいと思います。

先生ご自身が、目で見て判断されたことと、病理検査の結果などを踏まえた上での総合的な判断ですので、ひとつひとつを聞かれるといいですよ。

この病気の症例も写真付きで症例（医学書とか論文集とか）をお持ちと思いますので、そういうのを見せてもらうのも参考になります。

病理検査についても、なぜこのような検査をしたのか、この検査でなにが分かるのか、自分の場合はどうなのかを順を追って話してもらうといいです。
カルテに病理検査の結果がついていますので、見せてもらうことも可能です。
見てわからない点についても詳しく説明してくださると思います。

なにかありましたら、私にもぜひ教えてください。
よろしくお願いします。

まだまだお辛い時期と思います。お大事になさってください。

148 名前： あらら 投稿日：2007/04/22(日) 02:08

びりびりサンこんにちわ。

びりびりサンはひとつだったんですね。私は複数増殖していたので
大きく切除しましたがびりびりサンは１つなのに大きく切除したと
なったらさぞかし不安で気になりますよね。（；；）

ご親切にわかり易く教えて下さってありがとうございます。
頑張って聞いてみます。Ｏ（＾＾）Ｏ
診察後また書き込みます。

149 名前： なし 投稿日：2007/04/22(日) 16:42

みなさん、こんにちは。久しぶりに書き込みをいたします。手術後、5ヶ月
が経過しました。私の場合、右下腹部に肉腫があり、右腰にかけて30針程
切って縫いましたが、移植をせずに引っ張っるだけですみましたので、皆
さんに比べ、まだ軽かったのかなと思っています。2月にＣＴ検査をして
転移は認められませんでしたが、右肺に5ミリほどの何かがあるため、若干
心配はしています。傷口はケロイド状になっていまして、まだ若干痛みが
あります。ＰＥＴ－ＣＴ検査を受ければ、右肺の影がガンであるか、確認
できるそうですが、検査料金が２０～３０万円かかるため、迷っています。
ＰＥＴ－ＣＴ検査について、どなたか検査を受けた方がお見えになりましたら、
情報の提供をお願いいたします。

150 名前： チーコ 投稿日：2007/05/02(水) 00:44

４ヶ月ぶりにこの書き込み見ています。
１月から仕事にも復帰！忙しい毎日を送っていました。

悩む母様ぴりぴり様より、アドバイスいただいていた、検査の種類　
結局聞くことが出来ませんでした。。。
担当の医師が、別の病院に移動になり、代わりの先生がいました。
なんの説明もなく居なくなってしまい、かなり落ち込みました。
筋肉と皮膚を取った右大腿部は、たまにピリピリ痛みますが、普通に歩けるようにはなったし、
移植したおなかの方も、痛みとかないのですが、
だんだん茶色くなってきています。
先月検診で見てもらいましたが、なんでもない！？とのこと・・・・・・
だんだん範囲が広く茶色になってきているので、別の皮膚科に行こうかと思っています。
移植したおなかの脇に、もうひとつおなかがあるみたいになっているので、
今まで着ていた洋服もすべて着れず、未だに、この手術は本当に的確だったのかと
夫とも話ししています。
なしさん・・・・受ける検査は全て受けたほうが良いかと思います。
今自分の体を見ると、あまりにも安易に手術してしまったと後悔しています。

後悔のないように・・・・・・

151 名前： あらら 投稿日：2007/05/09(水) 00:25

びりびりさんの助言をもとに今日、病院で聞いてきました。
あれから４月末に再度病理を他の機関に出していたみたいで再度
結果が出ており、病名がハッキリと隆起性皮膚腺維肉腫と確定しました。
私もfactorⅧはなく、CD３４の陽性反応は確認とれました。
正直複雑な心境ですが自分の中で病名が確定したことで受け入れようかと。
定期検査は言われていませんが半年後？ぐらいに肺に転移していないかの
検査は念のためするような事を言っていました。
私も思いましたが手術する前にもしこの皆さんの書き込みを見て読んだ
方々はよ～く検査し調べてから手術を受けてください。

152 名前： さくらたろう 投稿日：2007/05/10(木) 19:23

こんばんわ。久しぶりに書き込みします。
私も1年ちょっとまえにこの病気と診断され広範囲切除をしました。
診断をされて、すぐに手術に入ったため、あまり病理検査の結果もわからないまま
医師に言われるままに手術しました。私も今度CD34のことやfacteｒⅧのことも
聞いてみようと思っています。
私の定期検診は触診のみでCTとかの検査は何もやってないんですけど。先生に聞いても
必要ないって言われます。本当に大丈夫なのでしょうか？
心配は残りますよね。
今は再建の話が出ています。
手術してまだ少し痛みは残るものの、また再び手術して痛い思いをするのも
正直怖いです。
再建を考えている方、またはすでに再建をされた方がいらっしゃたらご意見を聞きたいです。
よろしくお願いします。

153 名前： ビギナー 投稿日：2007/05/10(木) 23:36

私も腕を１度手術した後、病理検査で皮膚繊維肉腫と言われました。
ドクターは早く広範囲追加切除を！！といいますが、正直悩んでいます。
仕事が大変な時期だし腕が使えないと仕事上かなり不便です。。
ただ、これから夏ですし、痕が大きく残るのも恐いです。
先生には、傷痕なんてどうでもいい！と言われましたが（ショックでした。）まだ２０代女です。
緊急を要するオペなのでしょうか・・・？
ドクターに相談しに行くためだけに遠い病院に通うのもなあと躊躇気味です・・・
やはり追加切除は早くするべきなんでしょうか？ドクターに、それを聞くだけのために診察に行くのも
躊躇してしまいます。アドバイスいただけたら幸いです（＾＾）

154 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/05/11(金) 12:08

こんにちは。暖かいと傷も楽です。

なしさん
ＰＥＴ－ＣＴ検査ってそんなに高いんですか？びっくりです。
医師からのすすめの検査であれば、保険でできるんですよね？
私もチーコさんと同じく、できる検査があったらしておいた方がいいと思います。

チーコさん
先生が変わると不安ですよね。
病理検査の結果はカルテにくっついているので、新しい先生に質問しても大丈夫と思います。

あららさん
factorⅧまで調べるのは相当な専門病院ということなんでしょうか。
私は肺への転移の検査は言われていません。
x線検査ですか？CTまでやられるのですか？
先生によって、検診の判断基準が違うみたいで患者も迷いますね。

さくらたろうさん
私も定期検診は触診のみです。

ビギナーさん
先生の言い方が…ショックだったことと思います。
傷跡はどうでもいいってことはないですが、命と引き替えなので、先生はそれを仰りたかったと思うのですが言い方ってものがありますよね。
まだお若いので、今、完全に取る手術をしても再発の危険にさらされる期間が年を取った人よりも長いので、できるだけ早く完全に切除したいと思われていると思います。
上の方に再発の可能性について、具体的な数字を上げて教えてくださっている方がおられます。
傷跡が心配なら、形成外科とかの傷を扱う専門の医師にあらかじめ相談するとかされたらどうでしょうか？

緊急性についてですが、あるかないか聞かれれば「ある」と私は答えます。
手術は納得して、信頼できる医師にやってもらうべきだと思いますが、その医師探しに何ヶ月もかかるのは恐いと思います。

155 名前： クララ 投稿日：2007/05/12(土) 15:48

こんにちは。私は昨年９月に広範囲切除をしました。
７月末にただの脂肪腫を取る目的で外来オペをしたのですが　思った以上に
深く根付いていたため３０分で終わる手術が２時間かかってしまいました。
おまけに皮下麻酔がどんどん効かなくなり　本当に痛くて痛くて地獄の
ような２時間でした。その後　病理検査に出したのですが　隆起性皮膚線維肉腫
との診断で９月初旬の手術になりました。
背中にしこりを初めて感じたのはもう６～７年前です。くるぶしほどの
大きさに育ってしまっていたので　かなり広範囲を切除し　右のおしりと
足の境目辺りの皮膚を植皮しました。８ヶ月経ちますが　おしりの傷はまだ
痛いです。背中の傷もつっぱり感がかなりありますし　たまに傷の周りも
ビリビリ電気がはしったように痛むときがあります。
私の場合　造影剤を使ったＣＴ検査をしています。
転移の確率は低いとは言われても　やはりどこかに痛みを感じたりしこりを
見つけたりすると　とても不安になりますよね･･･

156 名前： あらら 投稿日：2007/05/15(火) 00:27

みなさん、色々と少しずつ違いがあり厄介な病気だなぁと
つくづく感じます。
びりびりさん
専門機関はあるようですがドクターの言い方では当病院内の
病理検査で不透明、ハッキリ判りかねる検査物を病院外へ
出すことを言っているようで、私の場合は大学病院のようです。
肺の検査方法については来月検診時に聞いてみます。（・。・；）
CT検査（私も造影剤使いました）は手術前に肉腫の取り残しがないよう
にするためにいたしました。なのでクララさんのようにまた
CT検査（造影剤）で検診するのかどうかは不明です。
触診のみということは肉腫の根っこの位置が浅く、広範囲になかった
からなのでしょうか？たしかびりびりさん１個でしたよね？
ドクターによって判断がまちまちで正解があるようなないような感じですね。
私は複数、クララさんはくるぶしの大きさだからでしょうか・・・？

ビギナーさん
はじめまして、広範囲に切除するのは転移防止なので
筋肉やリンパなどに肉腫がもし残っていて増殖、根付いてしまうと
大変なので１つの病院では納得いかないようでしたら他の病院で
診察を受け相談し、判断してください。念には念を・・・。
早い対応がいいと思います。

157 名前： クララ 投稿日：2007/05/15(火) 17:26

ビギナーさん　傷跡はやはり気になりますよね･･･
私の背中の傷は横が２０cmほど　引っ張って縫い合わせることができなかった部分は
縦が５cm横が８cmの楕円形になっています。（まるで妖怪の目玉のようです）
皮膚を取ったおしりの付け根は１０cmほどの傷になっています。
実は私　総合病院の受付をしているので　最初の手術は勤務先の病院で受けました。
でも　再手術をしなければならなくなったときに　先生が「皮膚科だけでなく形成外科の
しっかりした病院を」と言ってくれて大きな大学病院を紹介してもらい再手術を受けました。
私の場合　移植しなければならなかったためそうなったかどうかはわかりませんが
あららさんのおっしゃるように　他の病院で診察を受けられても良いかと思います。
傷を気にせず　温泉に入れる日が来るのでしょうか･･･

158 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/05/16(水) 16:29

クララさん、はじめまして。
私も外来で最初に取ったとき、一時間もかかりませんよーと言われたのに
根が深くてなかなかとれず、手術時間を三十分延長しました。
麻酔も二回ぐらい追加されました。

私は皮膚移植はしなくて良かったのですが、引っ張り方で傷の両端にコブが
残ったのでそれがショックでした。
傷自体も白っぽく幅もありますしね。
手術からちょうど丸一年経ったので、一年記念に温泉に行こうかと思ってます。

あららさん、
私は肺の検査だけじゃなくて、内臓全部を造影剤を使ったＣＴ検査
を術後にしました。

術後の検査方法が患者さんによって違うのって、
先生の方針もあるのかもしれないけど、病理検査でどこまで「はっきり」
この病気かって断言できるかということじゃないのかな？と
思うのですが、みなさんの病理検査の結果が分からないので
私の想像です…
上の方にも書きましたが、CD34は陽性でも四割が良性なので、
私も最終的には「白黒はっきりしない」と言われました。
CD34だけでは確定診断はできず、最終的にはどんな細胞が見えるか
ということが大事みたいです。

で、この病気の場合、紛らわしい細胞が多いらしく、同じ細胞でも
病理の先生によっては意見が分かれるそうで、私の細胞はそれだった
のです。
誰が見てもこの病気とはっきり言える細胞から、私と同じように
人によって意見が分かれる細胞までいろいろあれば、
怪しければ根こそぎ摘出するのが標準的な処置としても、
完全に取りきれた後の検査の方法や間隔が先生の判断で違ってくるのかな
と想像しています。

159 名前： あらら 投稿日：2007/05/16(水) 21:00

びりびりさん
ご意見ありがとうございます。内臓の造影剤検査もされたのですね・・・。

みなさん手術のときは部分麻酔だったのでしょうか？
一番初めに細胞を少し採るときは部分でしたが２回目切除の時私は全身麻酔でした。
半年後、実際検診する際に担当のドクターは肺以外も・・と言うのかなぁ。
病理の結果内容に関しては担当のドクターもわからない部分が多く、
病理の方でないと詳しくは説明しにくそうでした。
この病気ってまだまだ解明できていない部分があるのかなぁ・・・。
そういうわけではないのかなぁ。あまり深刻になりすぎて考えすぎないように
します。ストレスでかえって体に悪そうで。
私も温泉は好きなので傷が気にならない程に治ったら行きたいです。
最近やっと傷口を気にせず伸びをしたり体をひねったりできるようになったので
腹筋体操ができるようになったら減量しようかと思っています。
この病気になってしまったので今後、いろんないみで気をつけながら生活
して行こうと思います。

160 名前： さくらたろう 投稿日：2007/05/17(木) 14:48

クララさん。こんにちわ。
私もこの病気で背中の手術をしました。1回目は局所麻酔で30分もかからないよ～って
言われてたのですが、思いのほか大きく根をはっていたようで、結局1時間半くらい
かかっちゃいました。病理検査の結果この病気と診断され、2回目の手術（広範囲）を
受けました。私もやっぱりおしりの皮膚を背中に移植しました。
クララさんのおっしゃる、傷のまわりをビリビリ電気がはしるような痛み、ってのは
よくわかります。本当にあれって痛いですよね。
手術をして一年と三ヶ月たちました。まだつっぱり感は
あるものの背中の痛みも和らぎ、手術当時と比べたら、随分楽になりました。
クララさんは背中の傷をきれいにする再建手術を医師に提案されたら、その手術を受けますか？
私は正直迷っています。傷が気になるものの
今なんとか元気になったからだに、また再びメスを入れることに対して不安があります
。なにかご意見がありましたら、よろしくお願いします。

161 名前： クララ 投稿日：2007/05/17(木) 15:29

さくたろうさん　こんにちわ。
再建手術ですか･･･　私もちょっと考えてしまいます。
実はこの病気が発覚する前に、別の病気で手術の予定があったのですが
こちらのほうが先にしなければならなくなり、初めの病気はまだそのままに
なっています。入院生活やその他いろいろ考えると、手術なんてもう嫌です。
とりあえず日常生活に支障がないので、鍼灸治療を受けながら小康状態を
なんとか保っているような具合で･･･（^_^；）
（※ちなみに私は若くはありませんが、それほど年をとっているわけでもありません！）
背中の痛み・つっぱり感は年数が経てば和らぎますか？
今私は、ヒルドイドという薬を塗っています。何か他に使ってみておすすめがあったら
教えてください☆

162 名前： さくらたろう 投稿日：2007/05/18(金) 23:47

こんばんわ。クララさん。
背中の痛みは随分良くなりましたよ。でも診察の際に触られたりすると
やっぱり痛みますけどね…手術した当時よりはつっぱり感も和らぎました。
ヒルドイドはどこに塗っているのですか？
私は特に薬の使っていません。

163 名前： まる 投稿日：2007/05/20(日) 10:35

お久しぶりです。さくらたろうさん。お元気ですか？
私も術直後にヒルドイドを頂きました。採皮に塗りました。しかし、私の場合ヒルドイドが合わず、ただでさえ痛い採皮の上に、ひどい水泡ができ、直ちに中止して入院中から塗っていたエキザルベに戻りました。
その後は他にも、ロコイドとかリンデロン軟膏を頂きました。
今は植皮の赤い所にドレニゾンテープ、採皮の痒い時にリンデロンクリームです。
リンデロンは、リンデロン軟膏よりリンデロンクリームの方がサラサラして使い心地が良いです。

164 名前： クララ 投稿日：2007/05/20(日) 13:10

さくたろうさん　まるさん　こんにちわ。
ヒルドイドは背中の傷とおしりの傷に塗っています。
特別良いというわけではありませんが、私の場合つっぱり感が多少
和らぐような気がします。エキザルベは術後しばらく使っていました。
退院するときに、リンデロンクリームをいただき、しばらくはおしりの
傷に使っていましたが、傷の状態が良くなってきたためヒルドイドだけに
なった次第です。ヒルドイドは炎症がある場所に塗ると私も良くなかった
です。でも、今はカサカサした指先などにも塗っています。
先週、皮膚科を受診しましたが、来月の診察の際にまたＣＴ検査の
予約を入れようね　と主治医に言われました。他に何か検査はないのか
聞いたのですが、私の今の状態だとＣＴぐらいしか無いといわれました。

165 名前： まー 投稿日：2007/06/01(金) 23:20

初めまして僕は一年くらい前に右手に親指程の大きさのできものができました。最近までほっておいたのですが紫色になり触れると痛いので病院にいくと皮膚線維腫だろうといわれ4月24日に日帰り手術でとりましたが病院から電話があり、6月中に再手術するので入院してくださいといわれました。不安で不安で皮膚病で検索しまくってこのサイトを見つけました。まだ病名もわからないのですが誰かに聞いてほしかったので書き込みさせて貰いました。長文で変な書き込みすみません

166 名前： ロベルト 投稿日：2007/06/03(日) 22:19

初めて書き込みます。私は30代の男性です。
今年の4月下旬にみぞおち右横付近に1年程前からあった痛みの無い2-3cmくらいのシコリ
を切除し隆起性皮膚線維肉腫との診断で大学病院を紹介され数日前に局部麻酔
で手術をしたところです。
なので現在、入院中です。私の場合　手術前の主治医からの説明では根が深く
幾つかに分かれているので全てを取りきれないかも知れない。
手術後の病理検査で取り残しがあれば今後の治療方針を考えましょうと言われました。
実際、ＣＴ写真を見ての説明でも無く　画を描いての説明でした。
みなさんのレスを読ませて頂いていると広範囲の切除方法しか対策が無く　もし取り残し
があれば・・・と手術した後すぐですが、すごく不安です。
局部麻酔だった為　手術中の記憶があり　主治医と助手の会話で実際　何なの
かなー？ってな感じの話をされてました。
この病気に似た　これ以外の病気ってあるの・・・？って恐ろしく感じていました。
傷口は直径10cmくらいで筋膜、筋肉の一部を切除され太ももからの皮膚移植でした。
まだ、実際には手当て中で傷口を見れていません。
子供が小さくこんな病気に負けてられないと自分に言い聞かせてますが
正直、告知されてから手術した今でも不安で不安であまり寝付けてません・・・。
皆さんは寝付けない事はありませんでしたか？
また、どの様に意識を持てば良いかご指導願えませんか？
長々とすいません。

167 名前： ぴりぴり 投稿日：2007/06/04(月) 16:01

あららさん＞
私は両方の手術とも局所麻酔だったので、先生の話も聞こえたし、自分の心電図のモニター音も聞こえました。
看護師さんが声がけをしてくださって心強かったです。

この病気の研究がすすんでないってこともないみたいです。
医学の論文を集めたデータベースではこの病気の論文はかなり出てきます。
ただ、患者さんが少ないので、一部の専門医にしか分からないんだと思います。
私は再発したら、論文集など調べて、遠方でもこの病気について詳しい先生のおられる病院で手術したいと思っています。

まーさん＞
不安なことが多いことと思います。
今感じる疑問をメモしておいて、診察の時に先生とお話しされるといいと思います。
私は診察が終わってから「あれも聞けば良かった」って思うことが多かったです。
あまり心配なさらず、お大事になさってください。

ロベルトさん＞
はじめまして。ぴりぴりと申します。
私は手術して一年経ちました。
私も眠れない日はありましたし、すっきりしない病理検査にイライラしたりもしました。
今でも再発や転移の心配はあります。
頭皮や粘膜への転移もあるそうなのでやっぱり恐いですよー。皮膚でも口の中でも、ちょっとしたおでき？しこり？にもびくびくしています。

もう検索されているかもしれませんが、私も参考にしているサイトをご紹介します。ご覧になってください。（すべてｈを抜いています）

大阪医療センター
ttp://www.onh.go.jp/seisaku/cancer/kakusyu/kotu.html

癌研有明病院のガンの説明です。
　ttp://www.jfcr.or.jp/hospital/conference/cancer/about/neoplasm.html

有明病院の説明文を読んでいただくとわかりますが、この病気は最初の処置が正しければ命に関わる病気ではないようです。
私は不安なときは「この病気では死なない」と自分に言い聞かせてます。

再発は多いみたいですが、そのつど大きく切っていく…ということになるんだと思います。
深く切ったり大きく切ることで障害が残ることはあるかもしれませんので、そうならないように早期発見につとめたいと思っています。

さらに悪性度の高い病気を心配されているようですが、このスレの上の方にも書いてありますが、二種類の病理検査をすれば完全な確定検査ができるみたいです。先生にきかれてはどうでしょうか。
病理検査についての論文も参考までに貼り付けておきます。

九州大学恒吉正澄先生の軟部肉腫の病理検査についての論文です。
　ttp://plaza.umin.ac.jp/~jspk/30/30thB2.html

まだ入院中なのですよね。
病理検査の結果が分かったら先生から詳しくお話しがあると思います。
傷もまだ痛みがあると思いますので、お大事になさってください。

168 名前： まー 投稿日：2007/06/05(火) 17:44

ぴりぴりさん
本日病院で説明がありましたやっぱり隆起性皮膚線維肉腫でした。このサイトをしらなかったらおたおたしなければならないところでした。再来週に手術なので頑張ってこようと思います。

169 名前： ロベルト 投稿日：2007/06/05(火) 18:40

びりびりさん　
どうも有難う御座いました。
コメントが来て　すごくうれしかったです。
教えて頂いた有明病院の説明文は大変心強く感じました。これで熟睡できそうです。
今日、手術後初めてシャワーをしたのですが傷口を見て悲しくなってしまい
ました・・・。勿論、まだ違和感、ズッキンと言う感覚がありますが時間がたてば
慣れるでしょうし　見た目は悪くても生活出来ない事もしないし生きれる為に悪い菌を
切除して貰ったので　良かったと考える様にします。
昨日、ガーゼ交換の際に　主治医に手術前の実際のＣＴの画　退院までに見せて欲しい
と言いましたら既に他の病院で切除している為写っていないよ。
でも、念の為広く深く切除したと説明を受けました。勿論、同意書にはサインしてます。
実際、肉眼では見えないものなんですねー？
この病名の断定も取り残しも病理検査結果次第なので　まだ、はっきり言えませんとの事でした。
確定の説明を受ける際には　factorⅧ、CD３４　の事も聞いて見ようと思います。
再発、転移が絶対に無いのなら　全然ＯＫなのに・・・。と考えてます。
今週中には退院予定なのですが　傷口への消毒、皮膚移植の為の太ももの完治
は人によって異なるとは思いますが　だいたいどれくらいの期間がかかるのでしょ？
皆さんの経験　教えて頂ければ幸いです。

170 名前： さくらたろう 投稿日：2007/06/09(土) 00:02

私は20代女性、独身で一年半くらい前にこの病気と診断されました。

まーさん。こんばんわ。
私も一年半くらいまえにこの病気と診断されて、2度の手術をうけました。
やっぱり告知された時は、ショックでした。ビリビリさんのおっしゃる
とおり、手術前に自分の疑問に思うことを箇条書きにメモして、先生に
よく質問してみるといいと思います。
来週手術予定なのですね。今は充分に休んで手術に向けて体力を
つけてください。
頑張ってください。

ロベルトさんへ。初めまして、こんばんは。
傷口を始めてみたときの気持ちって今でも忘れられません。
私は女性で、独身です。嫁入り前にこんな大きな傷を作ってしまって
本当につらい思いをしました。現実を受け入れることが
なかなかできなくて、夜眠れないこともしばらくありました。
でも病気と向かい合い、現実を受け入れることで、時間が経つごとに
前向きになれました。
どんな体になっても、自分自身のたった一つの体なんだから、大切に
してあげてくださいね。

私は退院後一週間くらいは毎日消毒に行ってました。その後は週一
くらいになって、あとは一ヶ月に一回の定期検診をしてもらっています。
おしりの皮膚を採取したのですが、おしりの傷がなかなか治らなくて、
大変な思いをしたのを覚えています。でも半年もしたら痛みはなくなり
今度はかゆみがありました。今はまだ赤くなっていますが特に痛みや
かゆみはありません。今は時期的に暑い日もありますので、化膿しないよう
に気をつけてください。
実際の患部はまだ少しつっぱり感がありますね。あとギュ－っとする痛み
もたま～にあります。皮膚の下が筋肉なのでちょっとした刺激でも
敏感に反応してしまいます。

手術直後で傷の痛みや精神的なつらさなどがあるかと思いますが、つらい
時は日記とかに自分の気持ちを思いっきり書いたりすると、すっきり
しますよ。私も一年前に書いた自分の日記を今読んでいます。
あの時はつらかったけど、今はちゃんと生活できてるし、普通に笑うこと
だってできます。あとこの掲示板でもたくさん励まされました。

同じ病気の皆さんに何か少しでもお役に立てたらな。って思っています。

今はゆっくり休んで、焦らずに体の回復を待ちましょうね。

171 名前： GooGoo 投稿日：2007/06/09(土) 10:34

ロベルトさん、こんにちは。

僕は４０代で４年前にやはり太ももからの皮膚移植でした。
手術後は切除した背中よりも皮膚移植をした太ももの方が痛かった記憶があります。
立ち上がるとふとももに鬱血して焼けるような熱さを感じました。
退院する３週間後にはもうその痛みもなくなりましたが・・

その後、太ももは赤く四角い跡が残っていましたが、徐々に色も薄くなっていき、
４年たった今でも、まだ跡はわかるものの周囲の皮膚とほとんど同色になっています。

太ももの裏はあまり自分で見ることがないので、あまり気にすることもなかったですね。
短パンや海パンを選ぶ時に丈の長いものをしてはいましたが。

入院中ということで一番大変な時期だと思いますが、確実にちょっとずつ回復していきます。
人間の回復力というのはすごいものがあると思います。
手術数ヵ月後（２ヶ月くらいだったかな・・）には結構激しい運動もしていましたから。

172 名前： ロベルト 投稿日：2007/06/10(日) 20:24

さくらたろうさん、GooGooさん
コメント有難う御座います。
私は約１０日間で退院する事が出来ました。
暫くは毎週通院する事になるみたいですが、入院よりも通院の方が気が滅入ら
ず良かったと考えてます。
正直、悪い菌を切除して貰ったので良かったと前向きに考える様には心
がけて居りますが どうしても心の片隅に 医師から説明を受けた内容（再発の
心配、病理検査結果次第での今後の治療方針、傷口の見た目のダメージ）等が
あり告知を受ける以前の様には笑う事が出来ていないと思います。（極力 普通の様にしているつもりですが・・・）
とは言え お父さんは家族を養って行かなければならないので 早速仕事にも復帰しようと
考えています。きっと その内 以前の様に心から笑う事が出来ると信じています。
コメントを入れて頂いている方は勿論、大変この掲示板には助けられています。
今後もお世話になりますが宜しくお願いします。

173 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2007/06/16(土) 01:00

私は昨年から腕にしこりがあり、何度か病院に通っていました。超音波検査などをしながら、良性の腫瘍だろうと言われていました。今年のゴールデンウィークに切除し、組織検査をしたところ、隆起性皮膚線維肉腫と言うことでした。先生もある程度広く切除してくれたようですが、皮膚線維肉腫であれば、もう少し切除しておいたほうがいいと言うことでまた手術をすることになりました。今回は足の皮膚を植皮するということです。どうなることやら今から心配です。子供がまだ小さいので、ここで倒れるわけには行きません。パパはがんばります。応援してください。

174 名前： ロベルト 投稿日：2007/06/16(土) 11:50

パパがんばれ！さん
こんにちわ。私も同病名で最近手術をし　ようやく仕事復帰をしましたが
さすがに傷口の違和感と気持ちの問題で今までの様には行きません。
焦る気持ちと時々不安が頭をよぎる事もありますが
暫くは仕方ないと考えて　時間がたてばその内元の様に戻れると信じて居ます。
私も　パパがんばれさんと　同じく　子供が小さい為　病気ごときに負ける訳には
行きません。　パパがんばれさん、一緒にこの病気に負けず頑張って行きましょう。
それと、私もそうですが嫁さんもかなり心配していました。恐らく手術を終えた
今でもそうだと思います。　出来る限り普段通りに接してあげてください。
これから手術される事と思いますが頑張って下さい。

175 名前： まー 投稿日：2007/06/24(日) 10:25

皆さんこんにちはまーです先日6月21日に手術しました前回の腕の傷から3センチ×7センチの範囲で切り取りましたそしてお腹の皮膚を移植しました。お腹の痛みはあまりないですが腕はものすごく痛くて痛み止めも効かなくて夜も寝れないです。しかし悪いものを取ってしまったという安心感は大きいのでやっぱり手術して良かったと思います。傷痕が腕半周ぐらいあるらしいので不安なこともたくさんありますが、あとはこれからの事を考えながらゆっくり向かい合っていきたいです。長文すみません

176 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2007/06/25(月) 00:16

ロベルトさん、こんにちは。お返事と応援ありがとうございます。
この掲示板読んでると、結構みなさん、最初の手術の後、すぐに2回目の手術をされているようですね。私は先生いわく、直前のMRI検査を見て、悪性の可能性を感じて、結構広く切除したということでした。他の先生と検討して、これだけ切ったから手術は再発したときでもいいんじゃないか、という先生もいたそうです。しかしもし再発した場合は、今手術するよりも、もっと広く深く切らないといけないので、どうするかは患者さんとの話し合いによります、と言ってました。主治医としては、線維肉腫と言う病名からすると、もう少し切ったほうがよいだろうと言うことだったので、やはり不安な材料はより完全に除去したいのでもう一回手術する予定です。ただわたしの場合は、仕事の都合が良いときでいいですよー、と先生に言われたので、8月にする予定です。
まーさん、こんにちは。手術お疲れ様でした。体もそうですが、精神的にも辛いときだと思います。私はまだ経験していない辛さなのですが、術後の大事な時期なのでお大事になさってください。

177 名前： あらら 投稿日：2007/06/26(火) 23:28

この間術後毎月１度の診察に行ってきました。お蔭様で傷口の治りも順調で
毎月の診察がなくなり９月の半年検査まで病院へは行かなくてすむようになりました。
CT検査でうまく映らなければ造影剤を入れるようで手術前の検査と同じみたいです。
転移が無いことを願いながら９月の検査まで過ごしたいと思います。
皆様お大事に。

178 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2007/07/07(土) 00:07

　手術まであと1ヶ月を切りました。まだ1ヶ月ぐらいあるんですが、家に帰ってくると、なんだか憂鬱です。インターネットで植皮手術後の写真だとか、皮膚を切っている写真とか見てしまったのですが、うわー、こうなっちゃうんだーと落ち込みました。
　ところで手術後の入院での生活はどんなものなのでしょうか？足の皮膚を腕に植皮するのですが、歩くのは問題ないのかな？先生は、ぴりぴりするけど、歩行は大丈夫と言ってましたが・・・。患部は右上腕なのですが、右手はどこまで使えるのか・・・。
　来週、手術前の検査なのですが、鼻に綿棒を突っ込んだり、採血したり、私にとってはこれが第一の関門です。採血は4本抜くんですが、そんな1本で全部検査してくれよーって感じです。前回は2本ぐらいまではいいのですが、3本目からは頭の先から血の気が引いてくのを感じ、4本目はもうだめ。終わってからしばらく横になってました。
　前回の傷跡を見ると、2歳になる子がやって来て、パパいたい？と口でフーフーと手当てをしてくれます。その後、いたくない、いたくないと、とてもかわいいです。
　

179 名前： きよ☆ 投稿日：2007/07/09(月) 15:06

はじめまして。

先週、背中のできものの切除をし、「粉リュウですよ、おそらく。」
とおっしゃっていた先生が、
今日の検査結果を告げるのが私以上に動揺していらっしゃり、
どうも皆さんのおっしゃるこの病気のようでした。
あさって、詳しい手術と入院や治療の予定を話し合う予定です。

私も３０歳になったばかりの独身女性です。
仕事もまだやりたいことがたくさんあり、営業を行っているので、
もしも手術後に再発し、動くことや体に支障ができたら、と
不安で仕方ありません。
もちろん転移も不安です。

本当に今日は動揺し、涙がとまりませんでしたが、
このサイトを見つけて、少し元気になりました。

ありがとうございます！
また経過をお伝えし、ご相談させてもらいます！

180 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2007/07/12(木) 18:48

　今日、病院に行ってきました。手術前の検査をしました。採血はとても嫌だったけど、貧血になることなく無事に終わりました。
　8月3日に手術します。右上腕を７ｃｍ×５ｃｍぐらい切ります。筋肉の上まで切るそうです。手術の日は食事・水禁止。術後は、ベッドに寝たきりで点滴だそうです。でも次の日からは食事はOKです。みなさんも、こんな感じだったのでしょうか？
　やはり今後5年間は、通院が必要だと言っていました。
　ロベルトさんや、まーさんはお元気でしょうか・・。

181 名前： まー 投稿日：2007/07/14(土) 07:04

パパがんばれ！さん
あまり参考にならないかもしれませんが僕の場合、手術前日に入院でその日の夕食から絶食でした。
お腹からの植皮でしたので剃毛されて次の日手術しました。あまり詳細に書くと、不安になられると思いますので、詳細は書きませんが2時間ぐらいの手術でした。
抗生剤と痛み止めの点滴が終われば食事もOKでした。食事制限もなく二週間で退院できました。今は1週間ペースで通院ですが検査の結果次第では1月ペースでいいらしいです。
傷痕は僕も７ｃｍ×５ｃｍぐらいです。今は半袖の季節なのでとりあえずリストバンドで隠しています。
手術前で不安な時期ですが前向きに頑張ってください。
きよ☆さん
はじめまして、まーです。
今、精神的に参っていると思いますが今までの書き込みを見る限り再発や転移の報告はないみたいです。もちろん可能性がないとは言いますが、僕が言われたのは、多くて15パーセントぐらいです。
この数字が多いか少ないかは個人差があると思いますが、あまり神経質になりすぎないようにするのが一番だとおもいます。お互いにに頑張りましょう。
長文＆駄文すみません

182 名前： GooGoo 投稿日：2007/07/21(土) 11:56

きよ☆さん

はじめまして。僕も同じように背中でした。
入院期間は３週間。両ももの裏側からの皮膚移植です。

４年前なので状況は変っているかもしれませんが、その時は
「十分な範囲を切除すれば転移の可能性は低い」と言われました。

背中の場合、自分で見ることが少ないので日常生活であまり気にしなくてすむといういい部分もあります。
人に見られることもほとんどないですし。

ただ入院中は傷口が気になって寝返りや起き上がりに大変苦労しました。
その時は大きめのビーズクッションが役に立ちましたね。
それをなんとかうまく使って方向転換とかした記憶があります。

手術後数週間は大変でしたが、その後は自分でも驚くくらい普通に生活できています。

パパがんばれ！さん

足からの皮膚移植ですが、僕の場合はあまり引きつれることもなく痛みもそれほどありませんでした。
ただトイレに立ち上がるときなど、うっ血するのか、熱いような痛みがありました。
でもそれも２週間もすれば全く感じなくなりました。
通院は僕も「５年間」と言われましたが、後半は特に詳しい検査をするわけでもなく外見から異常がなければＯＫという感じです。

183 名前： さくらたろう 投稿日：2007/07/23(月) 10:07

きよ☆さん。はじめまして。
私も背中の手術を１年半くらい前にしました。２０代後半独身女性です。
きよ☆さんの気持ち痛いくらいにわかります。

ここではみんな、患部は異なるけど、同じ病気で悩んで、それを
少しずつ克服している方がたくさんいらっしゃいます。
もし何か、不安や気になることがあれば、みんなで支え合って
行きましょう。

184 名前： mimi 投稿日：2007/07/23(月) 20:59

　きよ☆さん！！
　私も去年、多分粉瘤だと言われ、結局この病気でした。しかも、きよさんと
同じ、今年で３０歳の独身女性で他人事のようには思えず書き込みしました。

　私の場合、しこりが出来て5年位でやっと生検し、去年の8月中旬に手術して
切除しました。部位はお腹で患部は半径1.5cm位の楕円でしたが、周囲8cm×12cm位を
切除し大腿部から皮膚移植しました。腹筋を使う場所のせいか、術後直後は笑う事
はおろか咳も寝返りも寝起きも全てが激痛でした。が、しかし！術後数日後にはシャワーも
浴びれたし、病院内も歩けましたよ！看護師さんも驚いてましたが、私自身の強い
希望により術後1週間で退院しました！退院後も移植部や患部の痛さは少し続きましたが、
職場にもすぐに復帰したし、大丈夫ですよ！でも、初めて自分の目で傷口を見た瞬間は
ショックでたまりませんでした。かなり落ち込んだし、泣いて過ごしたりも
しました。これからは温泉にも入れないし、誰にも傷口を見せれないなと思ってたけど、
術後半年後位から勇気を出して温泉に行ってみましたよ。心ない人はジロジロ見たり
して不快な思いもするけれど、気にしていたら何も出来ないし、前にも進まないと
思って気にしないようにしています。体力的には術後にマラソンを始めたりして、
術前より更に体力は増した感じです！傷口は外見的に凄く気になりますが、
分かってくれる人は沢山いるし、大丈夫！それに、意外に病気になって気づく事も沢山
あって悪い事ばかりじゃないですよ！！

　と、支離滅裂な事を長々書いてしまいましたが、少しでも役に立てれば
幸いです！

185 名前： 人生いろいろ 投稿日：2007/07/24(火) 23:39

はじめまして。
３０代前半の女性です。

私も今年２月に１度目の手術後の検査によってこの病気が分かり，
４月に入院・２度目手術・療養を経て，５月から日常生活＆職場に
復帰しています。
病気が分かったときや，２度目の広範囲追加切除手術（約６cm×１２cmの
切除→皮弁移植）の前は，精神的にも不安定で，涙が止まらない日々を
過ごしていました。
手術への不安も大きかったのですが，この掲示板を見て，自分ひとり
ではないんだ，と助けられました。ありがとうございました！

今は痛みもほぼ治まり，元気も出てきました♪
部位が利き手の方の肩で，筋肉をとっているので，腕を動かす動作に
不便は感じていますが，不便なら不便なりに，何とかなっています。

病気にかかったことは確かに辛くしんどいものでしたし，今後の
不安も拭い去ることができているわけではありません。
でも，普段つい自分ひとりでがんばって何とかしようとする私にとって，
人生は自分の力だけで動いているわけではない，
自分ではどうしようもないこともあるんだ，
ということを身に沁みて感じることができたのは，
大きく重く貴重な体験だったと思います。
また，一番しんどいときに家族が本当に心から支えてくれたことや，
友人や職場の先輩方がいろいろな配慮をしてくださったことから，
改めて多くの人に支えられて生きていられるんだ，
と感謝することができたことも，大きな喜びでした。

痛みも，今では体調管理のバロメーターになっています。
また不自由さも，他の多くの障害をもった方と同様，不自由なりに
適応していくことができるんだな，と思っています。

そんなことをつらつら考えると，この病気体験は，決して不幸な
ものでなく，人生に新たな気づきをもたらしてくれたものと思えそうです。

同じ辛さをもっているみなさんにも，辛さと同じくらい，いやそれ以上の
幸せがもたらされるよう（“辛”と“幸”って似てますよね♪），
お祈りします！

p.s.これから手術に向かわれるパパがんばれ！さん，きよ☆さん，
がんばってください！　必ず笑える日が来ますよ。

186 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2007/08/01(水) 00:04

まーさん、GooGooさん、人生いろいろさん、ありがとうございます。
この数日間は、時間がどんどん過ぎていくのに無情さを感じていました。いよいよあさって（もう明日だ）に入院します。
こないだの週末は、家族で旅行や水族館に行ってきました。しばらく家族サービスを出来なさそうなので・・・。
いい意味で開き直って、まっ、がんばってきますよ。帰ってきたら、報告します。

187 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2007/08/18(土) 12:51

　みなさん、こんにちは。無事手術を終えて、生きて帰ってきました！2週間の入院でした。職場にも復帰して、少しづつ慣らしています。
　手術は今回は全身麻酔でしたが、朦朧としてきたなあと思って、その後気づいたらもう終わっていました。約2時間です。術後の痛みもほとんどなかったです。皮膚のくっつき具合も順調だそうです。とりあえず、やるべきことはやったので、そういう意味ではほっとしています。
　早く子供と、キャッチボールを思いっきりしたいです。

188 名前： GooGoo 投稿日：2007/08/21(火) 11:15

パパがんばれ！さん。お帰りなさい！
全身麻酔はあっという間に意識がなくなりますよね。
手術もある意味、貴重な体験だと思います。
術後の痛みもあまりなくてよかったです。
キャッチボールもすぐできるようになると思いますよ～。
とりあえず無事のご帰還を「祝！」ですね(^^)

189 名前： SHIN 投稿日：2007/08/30(木) 23:38

40代(♂)はじめて投稿します。
隆起性皮膚線維肉腫と診断され、来月(９月)入院・摘出手術します。

今年に入ってから、頭部(額の髪のはえぎわ)に瘤ができ、少しずつ大きくなってきました。
痛みや痒みなどが無いためほって置いたのですが、７月下旬の平日に少し時間があったので
近くの総合病院の皮膚科に行きました。
その時の診断は、「色々な事が考えられるので、少しだけ組織を採取して検査しましょう」でした。
その日は、血液を少し取ってからそのまま帰宅しました。

日を改めて、病理検査するために患部を少し切り取り３針程縫いました。
１週間後の抜糸の際に、血液検査では特に異常は見られなかったけれど、病理検査の途中結果で
「隆起性皮膚線維肉腫」の疑いが出たので追加検査の依頼をしていると言われました。
その時に、この病気は、命に関わるものではなく、手術にて全摘出(患部から約3cm摘出)すれば再発の心配は少ない。
２週間程の入院・手術になるので会社等には予め話しておいたほうが良い、
手術となると当病院ではできないので他の病院を紹介しますと言われました。

患部から3cm(10cm×10cm位)ざっくり取るとなると、額がかなりひろ～くなる・・・ショック(^_^；)

そして２週間後、病院の先生から電話があり「隆起性皮膚線維肉腫」を告げられ、
翌日、病理検査のプレパラートと紹介状を受け取り、大学病院に足を運びました。

ここでの説明も、最初の病院で言われたこととまったく同じでした。
この掲示板の中で、病院によって診断結果や説明の異なる方がいらっしゃいますが、その点は恵まれました。
また、最初の病院の先生の「分からないうちは手は出せない」(出さない)の処置には感謝しています。
(我々患者は100%医師を信頼するしかないのですから)

病名を聞いた段階でいろいろなWebPageを調べ、自分なりにこの病気を理解しましたが、
最初の先生も、今回診てくださった先生もとても感じが良く、
病気や治療方法について細かく説明してくれましたので安心しています。
今は、超音波・MRIでの患部の検査も終わり、手術日(9/19)を粛々と待っているという状況です。
これからの予定は以下です。
・１回目の手術(摘出)　入院期間：約２週間
・植皮の隆起期間：約１ヶ月
・２回目の手術(皮膚移植)　入院期間：約２週間
　　（鎖骨付近の皮膚を移植する予定）

自然にスキンヘッドに近い状態になっている友人が周りには沢山いて
髪の毛ふさふさが自慢(?)だった自分ですが、オペ前日にはスキンヘッドにしま～す！！
（ちょっとかなしい）

自分が病気をして今思うことは、
・体に少しでも異変を感じたら直ぐに病院へ行き診てもらいましょう。
・病状で分からない事があれば何でも聞きましょう。
　　(箇条書きにして用意しておく事をおすすめします）
・セカンドオピニオンも意識しましょう。

では。。

190 名前： GooGoo 投稿日：2007/09/10(月) 01:35

SHINさん。はじめまして。

感じのよい先生にめぐり合えてよかったですね。
「まな板の鯉」じゃないですけど、手術にしてもお任せするしかないですからね。
信頼できるお医者さんと出会うことは重要だと思います。

また、大きな手術をすると人生の転機じゃないですけど考え方が変わる部分もある様な気がします。
よく言えば日常に緊張感が生まれるみたいな。
数年もたつとまたいつもの日常に戻ってしまうのですが、たまに思い出したように手術の時の緊張感がよみがえってきます。

もちろん、ならなかったらそれに越したことはないのですが、自分の場合は得たものも大きいと思っています。

また新しい情報がありましたら教えてくださいね。それではお大事に。

191 名前： SHIN 投稿日：2007/09/13(木) 23:12

GooGooさんへ

ありがとうございます。
GooGooさんは４年前の事になるのですね。
この病気の場合、術後の経過を５年間は見ましょうという事のようですが、
この４年間は、あっという間に過ぎたという所でしょうか？

先月、病院の先生から「手術は４週間後です。」と言われてから、
残すところやっと１週間を切りました。

今は、突然のスキンヘッドでは頭から風邪をひきそうなのでニットの帽子を購入！
と言うようなことをして、今か今かとオペ日を待っています。
早く取ってくれ～って感じです。

また、病気をしてからは、物事に対する考え方が少し変わったように感じます。
これも一度しかない人生の良い経験です。
沈んでいても良いことなし！
何事もプラスに考えなくては損ですからね。

明後日には入院しますので、退院後にまた報告します。

192 名前： SHIN 投稿日：2007/09/30(日) 21:52

全身麻酔での広範囲摘出手術を行い、本日退院して来ました。
前額部に直径15cmのクレータ・・・、まるで映画の特殊メイクです・・・ひえー
初めて術後痕を見た時には卒倒しそうでした。

あとは１ヶ月後の皮膚の移植手術待ち、
２週間の入院予定、これが済めば一区切りです。

193 名前： まま先生 投稿日：2007/10/01(月) 09:35

３５歳♀　　３年前に左胸部にできた隆起性皮膚線維肉腫を切除・左脇の下の背中側の肉を移植しました。

小学校の教員をしていますが、６～７年前から気になっていた左胸のできもの（何度か婦人科を受診しましたが乳がんなどではないと言われていました）
を、育休から復帰する前にとってもらおうと皮膚科へ。
粉瘤ですね、と言われ日帰り手術を受けましたが、切ってみたら違いました。

当時は育休からの仕事復帰と、できものが良性ではなかったことが分かった時期が重なってしまい、
正直憶えていないぐらい毎日がめまぐるしかったし、子供は１歳になったばかりでまだ断乳もしておらずとにかく大変でした。

でも、術後の経過はとてもよく、退院後２週間くらいで体育の授業もやってましたね。

今は左胸（乳腺よりは上なので、胸と肩の間の辺ですが）に直径１０センチ程度の真ん丸い継ぎはぎがあり、
左背中には２０センチほどの長い傷がありますが、ほとんど気にならないですよ。
形成の先生がとっても上手にパッチワークしてくださいました；；

４歳になった息子は、たま～に「ママ、このまん丸なぁに？」と聞きますが
「なんだろね～」と今は適当に流しています。
とにかく、背中の肉とは思えないほど、胸になじんでいます！
温泉などにも全然気にせず行っていますよ。

経過観察には定期的に行っていますし、場所が場所なので乳がん検診も欠かさず受けています。

多分５年経過しても、一生気をつけていかなければいけないのだと思いますが、
この病気になったことで、体のメンテナンスには人一倍気をつけるようになり、それはよかったなと
プラスに考えています。

３年前はこの病名で検索しても、このような情報にはたどり着けなかったのですが、
このように情報交換できるといいですよね！

患部は人それぞれで、傷の残り方も様々だと思いますが、お互い前向きに
頑張りましょうね！

194 名前： アケポン 投稿日：2007/10/02(火) 10:10

はじめまして、40才の私です。私も皮膚科で先日『皮膚線維腫』と言われ…？!なんだろうと検索していた所、たどり着きました！病院では『多分、良性だから採るか採らないかは、自分次第…ネットなるなら、沢山出てるから見てご覧！それから決めても大丈夫だよ～』と言われた。見てみると、やっぱり不安で手術する事にきめました。私の場合…右足に２個右肩に１個左足に３個有ります。とりあえず今回は右側だけ採る事にし、後日左側にしました。外来、局部麻酔です。スゴく不安…でも、皆さんのコメントを読み、勇気を少し頂きました!!!頑張ります！

195 名前： GooGoo 投稿日：2007/10/06(土) 10:12

>SHINさん

手術無事終わってよかったですね。手術跡・・確かに特殊メイクかも～。
僕もしばらく赤かったです。

＞まま先生さん

はじめまして。確かにこの掲示板助かりますね～。
なかなか情報がないですから。
これからもぜひ情報を共有していきましょう

＞アケポンさん

はじめまして。ちょっと気になったのですが、隆起性皮膚線維肉腫で「良性だから自分次第・・・」と言われることはあるんでしょうか・・？
フンリュウだったら、そう言われますけど。。。
確認もかねてのフンリュウの手術ではないでしょうか？？

196 名前： GooGoo 投稿日：2007/10/06(土) 10:18

調べてみたら「皮膚線維肉腫」は良性の腫瘍でした。失礼しました。
「隆起性」がつくかつかないかで大きな差があるんですね・・

197 名前： 人生いろいろ 投稿日：2007/10/06(土) 12:31

えと，私が聞いたのは，
「皮膚線維腫」＝良性
「隆起性皮膚線維肉腫」＝良悪性（中間性）
「皮膚線維肉腫」＝悪性
です。
また，Drから聞いた話では，
「皮膚線維肉腫」だと，かなり病態が深刻で本当に命に関わるものだそうです。
「隆起性皮膚線維肉腫」も病名がつけられた当初（30年ほど前）には，
「皮膚線維肉腫」と同等の深刻度の病気と想定されていたため，
そのような名前がついたそうです。
が，予後の研究が進んでくると，転移が少なく死亡率がそれほど高くない
ということが分かってきたそうで，その「肉腫」という名前は実態には
そぐわないものになっているそうです。

198 名前： GooGoo 投稿日：2007/10/07(日) 02:17

またまた失礼しました　m(__)m

「皮膚繊維腫」が良性なんですね。情報ありがとうございます。

ちょっと名前が違うだけで大きく違うんですね・・

199 名前： ふわふわ 投稿日：2007/10/11(木) 18:16

　はじめまして。２０代後半独身女性です。
　私も「隆起性皮膚線維肉腫」と診断され、手術をしました。
　あまり症例のない病気なのに、こうやってみなさんがそれぞれの
体験を詳細に記してくださっていて、私一人ではないんだ…と随分
励まされました。この掲示板が存在してくれていて、本当によかった
と思っています。
　ただ、お仕事はどうされたんだろうと思って見ていたんですが、
復帰されている方がほとんどのようで……。私は養わなくてはなら
ない家族もいないし、どうしようか？と悩んでいます。
　仕事を続けるべきか、辞めるべきか、でお悩みになった方、
いらっしゃいませんか？よろしければアドバイスをお願いします。

200 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/11(木) 22:50

こんばんは、まっちょです。わたしも五年前隆起性皮膚繊維肉腫で手術をしています。ちょうど首のしたのところに、陥没した穴ができていたんです。でもそれを最初に見つけたのが姉でわたしが小学校の低学年くらいでした。痛みだしたのが26歳だったんです。近くの皮膚科にいって切開したんですが、麻酔がきいてなくてものすごい激痛で死ぬかと思いました。それで大きい病院を紹介されて、MRIにはいり検査をして病名がわかり手術となりました。かなり傷が大きくていくら首といっても、夏は薄着になるので傷口がみえるんじゃないかと思って本当に嫌でたまりませんでした。それでも術後二人目の子供も元気に生むことができましたし、今では温泉などにいったりできるようになりました。傷口も少しずつですが、薄くなってきています。定期的に病院にいって再発してないか確認しましょうね

201 名前： さくらたろう 投稿日：2007/10/12(金) 23:15

ふわふわさん。はじめまして。
さくらたろうともうします。２０代後半独身女です。
この病気で１年８ヶ月前に手術をしました。

私も仕事を続けるべきか、やめるべきか悩みました。
転職したばあい、新しい職場で、傷をかばうような動きで働くのも抵抗があったし、
私の場合、病気のことを理解してもらえる会社だったので、２ヶ月くらい
休職して、今は何とかがんばっています。
でも復帰した直後はまだ傷も痛み、今までとおりには仕事もできず、
中には心痛むような言葉を受ける（言った本人は冗談のつもりだったの
かもしれませんが）こともありました。

今は傷が引きつる感じはありますが、なんとか普通に働けています。

ふわふわさんは今の仕事をやめて、別のところで働く感じですか？
それとも体を休ませるためにしばらく職につくのはやめる？

体の状態や傷の治り具合にもよると思いますが、
現在の職場がある程度理解のあるところならば、しばらく休ませてもらって
焦らずに復帰すればいいですし、もしそのような環境でなければ
しばらく体を休めるために、職を離れてもいいのではないかな？
って思います。
私もそうでしたが、術後しばらくは精神的にも肉体的にも
辛い時期がありましたからね。

まだ若いし焦ることはないと思います。
一番大切なのは自分の体ですからね。
お互い焦らずに気楽に行きましょう。

アドバイスになったかどうかはわかりませんが、参考になったら
幸いです。

ただ主治医には、仕事やめて家にこもりっきりになることで、
病気のことや傷のことで思いつめる環境になるのは避けてもらいたい。
的なことは言われましたけどね…

202 名前： ふわふわ 投稿日：2007/10/15(月) 16:35

　まっちょさん、こんにちは。まっちょさんは２６歳の時に痛みはじめて
皮膚科を受診されたんですね。私は痛みは無かったんですけど、同じく
隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。５年前、ということは５年間再発
はなかったんですね。私もそうでありたいです。
　術後も二人目のお子さんを元気に出産されたということでよかったです。
発症時は既にご結婚されていたんですか？私はまだ独身で、相手も
いません。恋愛や結婚に消極的になっています。

　さくらたろうさん、こんにちは。仕事に関するアドバイスをありがとう
ございます。同じように続けるか辞めるかで悩んだ方がおられて、とても
心強いです。
　私の場合、今回の病気で検査をしているうちに、たまたま別の病気も
みつかり、「薬もありますが、手術をした方がいいですね。」と言われて
います。今回でかなり休んでしまっているのに、さらに延長……？と
考えると、もう辞めてしまったほうがいいのかな、と思ったり、一度
復帰して、その手術の時にまた休む？でも、逆にそれだと職場の人に迷惑
かも……。なんて、いろいろ考えています。
　自分の体のことを一番に考えると、近いうちに手術をした方がいいとは
思いますが、休職してするのか、辞めてしまってするのか、まだ結論が
出ていません。せっかくアドバイスをしてくださったのに、まだ迷ってて
すみません。本当はもう手術なんて嫌なんですけど……。

203 名前： 人生いろいろ 投稿日：2007/10/15(月) 21:16

ふわふわさん。こんにちは。
30台前半既婚女性の人生いろいろと申します。
私は今年の4月頭にこの病気で2度目の手術を受けました。

ふわふわさんは仕事をやめるか休むかでお悩みとのこと，
他人事とは思えず，書き込みました。

私の場合，昨年冬に，年度明けの春から転職することが決まっていました。
転職の前に以前から気になっていた瘤をとることに決め，手術をしましたが，
そこでこの病気が分かりました。
２度目の手術治療をしなければいけないということになり，転院する必要も
あったために，この時には病気・手術への不安と，そんな身体で新しい職場で
仕事なんてできないという思いが強く，いっそのこと新職場への就職を
取りやめるか延期させてもらった方が良いんじゃないか，と思っていました。
この気持ちが，おそらくふわふわさんの今の不安と重なるのではないかと
推測します。
しかし，信用できる上司に相談する中で，病気や手術治療をしながらも
仕事を継続している人が結構いること（特に中年以降はそれほど珍しくない
ですよね，実は），仕事に熱心に取り組んでいた人ほど，仕事を辞めると
退屈で日々過ごすのが大変になるのではないかということなどの助言を
受け，徐々に不安は和らぎ，やはり仕事は継続しようと決心しました。
その後，新職場の信用できる方に，病気と手術治療の話をしたのですが，
当初心配していたよりも好意的に状況をご理解いただき，適切な対応を
とっていただくことができました。

実際には，年度頭に辞令をいただいたなんと2日後から約1ヶ月間療養休暇を
いただき，手術・入院・自宅療養にあてました。
職場では顰蹙ものだろうと覚悟していましたが，意外にもみなさんは，
病気なら仕方ないとあっさり受け止めてくださっているようでした。
復帰後は，やはり傷の痛みがあったり，身体が思うように動かない部分もあり，
やや大変な思いはありましたが，それでも自分の果たす仕事はこなせましたし，
飲み会にも何回か参加していましたよ（笑）。
半年ほど経った今では，ほとんど痛みはおさまり気力も出てきて，これから
迷惑をかけた分もしっかり働いていこう！という気持ちでいます。
そしてあの時，辞める決断をしなくて良かったなあと思っています。
もし辞めていたら，今からまた職場を探すの，大変そうですもの。

よくよく考えてみると，長い人生，病気や怪我や災害にぶち当たることは
それほど珍しいことではないと思います。
（そのために療養休暇という制度があるのですしね。）
ただ，私たちの病気は，突然発見され病態がそれなりに重いことから，本人と
しては最初のショックは大きく，仕事や家庭の生活をどうしていったらいいの
かという不安が大きくのしかかってきますよね。
しかし実のところこの病気は，慢性的な治療が必要ではなく，適切な手術治療
を受ければ，あとは予後をきちんと経過観察することで対応できるものです。
なので私たちは，一時的に（1ヶ月～数ヶ月？人によるでしょう）治療に
あたる時間をしっかりとれば，あとは以前と変わらず，むしろ病気の経験を
した分，人生を大切に過ごせるようになるのではないかと思います。

振り返れば，私の場合，信用できる年上の上司に相談したのが良かったと
思います。
家族だと，自分とほぼ同様の不安とショックを受けているので，冷静な
助言はできませんし，友人も分からない故にめったなことは言えないと
思っていたようです。
職場の年上の人なら，経験もあるでしょうし，大局から見た意見を
いただけるかと思います。

以上，長文となってしまいましたが，私の体験を記してみました。
一例として読んでいただければ幸いです。

204 名前： まっちょ 投稿日：2007/10/17(水) 13:08

ふわふわさんへ
まっちょです。お返事ありがとうございます、初めて背中の陥没に気づいたのは小学校低学年のときなので、痛くなったのは２６歳のときだからかなり時間がたってということになります。この書き込みをみてると体のいろいろなところにでることがわかってビックリでした。実はわたしもこの病気の検査の途中で甲状腺の病気がわかり、半年手術がのびたんです！その間も不安な時もありましたが、病気に負けていられないって思って今もがんばっています。　　病気がわかったとき、先生からもう少し遅かったら・・っていわれたとき本当に鳥肌がたって今わかって手術をすれば大丈夫なんだって思いました。もちろん子供もいたので生きなきゃって思いました、手術が怖い、不安なのもよくわかります。でも何をするのも体が元気じゃなきゃできないですよね。仕事ももちろん恋愛も！！お互いにがんばりませんか・???
proxy384.docomo.ne.jp_DoCoMo/2.0 D902iS(c100;TB;W23H16;ser357665002146164;icc8981100000513514838f)

205 名前： SHIN 投稿日：2007/10/22(月) 22:29

ふわふわさんへ
仕事を続けるべきか、どうしようかお悩みとのことですが
アドバイスというよりも、自分自身の考えをお話ししたいと思います。

長期療養が必要であれば、休職か退職か迷うことは当然のこととは思いますが、
その気持ちを上司の方に伝えたうえで、休職すべきと思います。

数日の通院、数週間の入院のために職を辞することはないと思います。
私は♂ですが、女性であろうと男性であろうと違いはないはすです。

体験談というよりも、現在進行形の事ですが、
私は、９月末に退院し翌日は自宅療養ということで仕事を休みましたが、
その次の日から職場に復帰しました。
とは言っても、朝の満員電車ではつり革が患部（頭）に当たりそうで
怖くて電車に乗れないためピーク過ぎの１時間遅れで出社しています。
この通勤形態で４週目に入りました。

２度目の手術（皮膚の移植）が１１月中旬に予定されているため、
それまでの約１ヶ月この状態が続きます。
そして約２週間の入院、手術、退院後もやはりこの「重役出勤」を続けざるを得ません。

今年一杯は周りに迷惑をかけることを許してもらい、
年明けからその借りを返すつもりでいます。

当人が気にする程、周りは迷惑とは思っていないのではないでしょうか。
「周りに迷惑を掛けているのでは？」と思って下を向いてしまう方が迷惑・・・？
何事にも上を向いていきましょう！！

もし逆の立場になったら、思いやりをもってサポートしてあげれば良い、そう思います。

206 名前： 心配ママ 投稿日：2007/11/08(木) 00:16

10/11投稿の名無しさんへ　
娘の腰にケロイド状の陥没したものを1ヶ月前位に見つけました。
個人の病院で診てもらった所軟部腫瘍かもとの事で明日市民病院にいってMRIを受けて来ます。
軟部腫瘍で検索してこのレスにたどり着きました。
名無しさんが始めだったんです。陥没した状態になった人に出会えたのは・・・
今､娘は16歳で本当にこの病気なら手術ですかね？傷跡などとっても心配しています。
陥没した状態を宜しければ詳しく教えてもらえませんか？それと傷跡の大きさなどは？
娘はエコーでは2センチ×1.5センチです。

207 名前： 心配ママ 投稿日：2007/11/08(木) 08:32

名無しさんではなくて、まっちょさんですね。
間違えてごめんなさい。よかったら話を聞かせてください。

208 名前： kokaba 投稿日：2007/11/08(木) 15:10

はじめまして。背中の右側に１年？位まえから黒っぽいものができていたんですが、なにも
痛くもかゆくもなかったので放置していたら、夏ぐらいから大きくなってきて、
ブラジャーのひもですれると出血したり痛みがでてきました。
最近になって、しこりのように大きくなってきたのでまずいな、なんておもって
主人に連れられて皮膚科にみてもらったら、医大に受診しなさいっていわれました。
受診して生検した結果、隆起性皮膚線維肉腫ではないか、との診断でした。
大きいので、悪性ではないかということで、今月の２０日に手術することに
なっています。
手術は全身麻酔ですが、なんだか不安で・・・。
まだ一番下の子供が３歳で小さいので、なんかあったらって思うと不安でいっぱい
です。　　手術をしたみなさんは、こわくなかったですか？
ちなみに、生検したあと、一部陥没したようになってます。

209 名前： さくらたろう 投稿日：2007/11/11(日) 10:34

心配ママさん、kokabaさん。こんにちは。
私は８年前くらいから背中に青いあざのようなものがあって、
特に気にせず放置していました。
ところが２年前から少し、痛み始めてアザ自体も青から、黒っぽく
なってきたので、気になって受診しました。私も出来物というよりは
陥没まではいかないけど、少しへこんでいたような気がします。
１度外来手術をして、検体を病理検査で見てもらい、この病気と
診断されました。また念のため、病院だけでなく他の病理検査を
主に研究している研究所にも診断の依頼をしました。やはり同じ病名
を告げられました。
娘さんはまだ病理の検査がでてないようなので、
はっきりとはわかりませんが、この病気の場合、腫瘍の大きさにも
よりますが広範囲手術が必要なようです。
私の場合、10cm×10cmの範囲で切除しました。
でも今は元気に暮らしています。ある程度の期間を置いて、
再発がないようなら、傷跡を綺麗にする再建手術も可能だと聞いております。

本人はもちろん家族のかたも、一番不安な時期だと思いますが
今は家族で支えあうことが大切だと思います。
不安なことは主治医によく聞き、納得のいかない場合は
セカンドオピニオンも重要だと思います。
病気や、手術に対する不安は誰しも、抱えているかと思います。
適切な治療を受けるために、先生と良く話すことが必要です。
私は不安なことを箇条書きにして、全部先生に聞きました。

ここに書き込みをされている皆さんは、同じ病気と闘い、
そして、克服し、元気に前向きに頑張っている方が多いかと思います。
辛い時はここで、うっぷんをはらしてください。

私個人の意見で申し訳ないですけど、何か参考になれば幸いです。

210 名前： ふわふわ 投稿日：2007/11/11(日) 16:13

　人生いろいろさん、貴重な体験談をありがとうございます。
お返事が一ヶ月も経ってしまってすみません。
　職場の年上の信頼できる上司に相談、という考えはなかった
ので、良い選択肢を教えてもらえてすごく嬉しいです。ただ、
私の場合あまり信頼できる人がいない、ということがちょっと
悲しいけれど、課長に相談にのっていただくことにしました。
　いろいろ悩んでかなり考えて、結果、職場復帰することに
しました。実際、今月から復帰しています。
　復帰後に、かなり精神的に参ってしまうことを言ってきた
人もいたり、冷たい態度（無視に近いような）をとられたり
して、落ち込んだりもしましたが、暖かい言葉をかけてくだ
さったり、優しい態度で接してくれる人もいたりで、思いやり
の心がこんなにもありがたいものなんだ、ということに
気づきました。人の優しさが以前より染み入ります。
　このような気持ちで、当面は仕事を続けていこうと思って
います。本当に貴重なご意見、ありがとうございました。

211 名前： ふわふわ 投稿日：2007/11/11(日) 16:35

　まっちょさんへ。こちらこそお返事ありがとうございます。
それなのに、お返事が一ヶ月も経ってしまってすみません。
　私の肉腫は、隆起もしていなければ、陥没もしてなくて……平面な
感じでした。痛くも痒くもありませんでした。ただ、色が赤紫と
いうか、小豆色？をしていて、しこりがありました。
　びっくりなのが、まっちょさんも甲状腺の病気だったということです。
私だけじゃなかったんだ！肉腫と甲状腺のダブルパンチは。という思い
です。しかし、私の場合は甲状腺機能亢進症にも関わらず、診断から
２０日後に肉腫の摘出手術をしました。半年先に延ばせないほど、
私の状態はヤバかったのかな…？なんて考えも浮かびましたが、頭を
ふって、今生きているからいいや！と考えることにしました。
　とりあえず、今は仕事を頑張ろうと思っています。励ましのお言葉、
ありがとうございます。

212 名前： ふわふわ 投稿日：2007/11/11(日) 17:18

　ＳＨＩＮさんのお考え、ありがとうございます。下を向いてしまう
方が迷惑……そうですね、そうだと思います。
　実は、人間関係があまり思わしくなかった時に、病気で突然
休んでしまった、という経緯だったので、復帰しても今度は精神的に
参ってしまうかもしれない、ということもありました。
　でも、かなり悩んで散々考えて、復帰を決意しました。たまたま
みつかった病気も、先生に相談したら、これは何回も手術できるもの
ではないので、どうしても必要になった時にしましょうということに
なりました。そういうわけで、今月から復帰しています。
　人は様々ですね。復帰早々、精神的に参ってしまうような言葉を
投げかけてくる人、無視するような冷たい態度をとる人。予想して、
覚悟はしていたものの、やっぱりつらかったです。でも、逆に
暖かい言葉をかけてくれた人、優しさをもって接してくれた人。
以前より、人の思いやりが身にしみて感じられるようになりました。

　ＳＨＩＮさん、そろそろ２回目の手術なんですね。もしかしたら、
入院してらっしゃるかもしれませんね。私も肉腫の摘出と皮膚移植の
２回手術を受けました。私の場合は、甲状腺の病気の関係もあったので、
摘出から移植まで、ずっと入院していて、９月末に退院しました。
ＳＨＩＮさんも無理しないでくださいね。退院後、また掲示板でお会い
できるのを楽しみにしています。

213 名前： ビギナー 投稿日：2007/11/11(日) 21:56

春頃書き込みをさせて頂き、みなさんにアドバイス頂いて大変ありがたく思いました。
私も無事、切除移植を終え元気に働いています。
セカンドオピニオンも経験しました。
仕事を休んでいる時は本当に会社に迷惑をかけたので、申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、
復帰してからは、病気をする前以上に前向きに働くことが出来ています。
もちろん大きな傷跡も健在で、しびれ等もありますが、手術や入院の経験が私にはプラスになっているような
気がします。病気は心までも蝕み、ストレスもたまり、コンプレックスもできます。
たくさん泣いたし、悩みました。なのでいろいろな相談にのってくださった主治医には本当に感謝しています。
また、この掲示板には幾度となく励まされました。

これから手術を受ける方もどうか前向きにがんばってください。

また、数年先にはなりますが再建も考えています。見える部位なので・・・
再建された方、考えている方がいたらアドバイスいただきたく存じ上げます。

214 名前： 人生いろいろ 投稿日：2007/11/24(土) 13:37

ふわふわさん，仕事を辞めるかどうか迷ってしんどかったと思いますが，
決断されたのですね。おつかれさまでした。
復職後のまわりの人の対応，ほんとうに人それぞれなのですね。
こういうときに，人の本質とか，人にとって大切なことが分かりますよね。
心無いことを言う人のことは気にせず，温かい人との関係を，これからも
大切にできると良いですね。
これからも，お互い，自分の身体をいたわりつつ，仕事や恋愛を
楽しんでいきましょう。

215 名前： 人生いろいろ 投稿日：2007/11/24(土) 14:02

心配ママさん，はじめまして，人生いろいろと申します。
お若い娘さんのことですので，さぞご心配のことと思います。

私も高校生の頃に，右肩に，少し陥没していて小豆色になっていて，
触るとコリッと固いようなものを見つけました。
痛くもかゆくもないので放っていたところ，30歳頃から隆起してきました。
病院にかかってから，少し陥没しているのは，この病気の特徴のひとつ
でもあると医師に言われました。
患部が大きくなってから切除したので，傷も大きくなってしまいました。

娘さんの検査の結果，病気でないと分かるのが一番ご安心ですよね。
しかしもしこの病気だと分かったとしても，まだ患部はそれほど大きくない
ようなので，今すぐに手術すれば傷も小さくてすむのではないかと思います。
これまでの研究結果では，患部から3センチ離れたところを切除すれば，
再発の可能性はかなり低くなるとのことです。
というのは，この腫瘍ははっきりした輪郭をもたず，周りの健康な組織に
侵入して汚染しやすいという特徴をもつのです。
その汚染部分も切除するためには3センチ確保して切除することが必要
とのことです。

そしてこの病気は転移する確率は低いのですが，しっかり切除しきれて
いない場合の再発確率が高いので，最初の手術できっちり切除することが
治療の肝になるようです。
また珍しい病気ですので，経験のある医師に確定診断を受けることが
大切となるので，ぜひセカンドオピニオンを受けるなど，病院を選ばれる
ことをお勧めします。

ご病気じゃないのが一番ですが，もしご病気だとしても，適切な治療を
受けられて，元気になられることを，心よりお祈りしています。

216 名前： SHIN 投稿日：2007/12/01(土) 11:53

２回目の手術（皮膚移植）も無事終了し退院しました。
入院期間は３週間の予定でしたが、少し早く退院することができました。

腫瘍切除直後には10×10cm以上あったおデコ傷痕ですが、
２回目の手術前に担当医が大きさを測ったときには約10×9cmになっていて
抜糸も済んだ今、自分で定規をあててみたら約9×8cmになっていました。
「移植後は皮膚が突っ張ってくるので傷痕は小さくなるよ」
とは言われてはいたのですが・・・、ほんと～でした。

おデコはもうバッチリなんですが、
今は皮膚移植元の太腿の方がちょっと痛いナと言った所です。
病院内では、頭に包帯を巻いて片足を引き摺って歩いていて
脚の病気（ケガ）で入院しているみたいでした。(^_^;)

来週月曜日から「完全復帰」します！！

217 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2007/12/02(日) 00:32

SHINさん、パパがんばれ！と言います。退院おめでとうございます。
経過が順調なようで良かったですね。私は今年の8月に手術をして、2週間入院していました。
患部は右腕なのですが、左脚の皮膚を移植しました。入院中は左脚を引きずっていました。
トイレで座ったとき、その左脚の傷口から血がツーッと流れてきたりして、あれ、俺って何の病気で入院してたっけ？と思ったのを思い出します。
今こうして仕事が出来るのがとても感謝です。
ＳＨＩＮさんも完全復帰したら、がんばってください。

218 名前： GooGoo 投稿日：2007/12/05(水) 11:21

SHINさん、退院おめでとうございます。
確かに皮膚移植元の方が痛かったりしますよね～。
うっ血するから「熱い」ような「痛い」ような妙な感覚でした。
僕の場合は移植元をカバーする最新？のガーゼというのが合わなくて、
普通のガーゼでカバーしていたんですが、はがす時に泣きそうなくらい痛かったです(>_<)
また、体質なのかもしれませんが皮膚が再生する時って血液ではない透明な液体がたくさんにじみ出て驚いた記憶があります。
１週間？くらいで痛みもなくなりもう全然平気でした。
はがしたあとはしばらく赤かったですが、１年もすれば色も薄れますし、
４年半たった今はかすかに四角いあとが残っているって感じです。
それではお大事に。

219 名前： SHIN 投稿日：2007/12/07(金) 18:45

パパがんばれ！さん、GooGooさんへ
SHINです。ありがとうございます。

人間とは不思議なもので、あれほど痛かった記憶も少しずつ薄れてきています。

手術後の最初の太腿の処置ですが、患部にはスポンジのようなものが当ててありました。
それを剥がす時の痛かったこと・・・
Dr.には「かなり痛いですよ」と言われ覚悟はしていましたが、
バリバリバリ・・・という音と共にスポンジ（？）を剥がしていきましたが、
握っていた手には力が入り、息を止め、痛みに耐え切れず「ウ！」という声が漏れていました。
Dr.から「口から大きく息を吐いて」と言われ、「フゥ、フゥ、フゥ」と口から息を吐き、
それを、同室の他の患者さん皆に聞かれてしまいました。　あはは・・・
その処置が終わった後で看護師さんに「３０分休憩させて下さい」なんて、訳の分からないお願いもしました。
しかし今では、そんなこともあったな～と言う程度の記憶です。
でも、今回の入院中のDr.や看護師さんのやさしい対応はずっと忘れたくないと思っています。

今は太腿に何も当てていませんが、じっとしている時には痛みはありません。
歩く時には、まだ引きつるような痛みがあり、片足をかばってしまいますが、
それでも、患部に手を当てることもできますし、徐々に良くなっているのが分かります。
良くなる時って加速がつきますネ！

脚の傷跡は残っても良しとして、はやく引きつるような痛みがなくなって欲しい。
今の願いはただそれだけです。
なんと謙虚な姿勢なんでしょ・・・

では皆さんも、病気に負けず・胸を張り・上を向いて
「がんばりましょう！」

220 名前： みっこ 投稿日：2007/12/09(日) 03:24

突然すいません。この病気を詳しくご存知の方々にお聞きしたいです。
私の母なのですが、左の腰あたりを触ると表面が少しポコッとしていて、軽く押すとあずき程のシコリがあります。強く押すと少し痛みがあるそうです。今年の夏くらいからあったと言っていたのですが、これはこの病気に関係あるのでしょうか?すごく心配で(;_;)ご存知の方教えて下さい!お願いします。

221 名前： GooGoo 投稿日：2007/12/14(金) 14:54

みっこさん、こんにちは。

お母様のことご心配ですね。

ただ、この病気はお医者さんでも判断が難しいので、ましてや素人である私たちには何もお知らせできることがありません。
心配でしたら一度、皮膚科を受診してみてはどうでしょうか？

222 名前： みっこ 投稿日：2007/12/19(水) 13:45

GooGooさん
コメントありがとうございます☆やっぱり一度病院で見てもらうべきですよね。。母は私が行って欲しいと言っても、大丈夫って言って行く気がないみたいなんです(;_;)
でもやっぱり心配なんで、ちゃんと行ってもらえるように、説得したいと思います。

223 名前： ミッキキ 投稿日：2007/12/26(水) 21:23

はじめまして
愛知県在住４０代女子です。
１２／１０に「隆起性皮膚線維肉腫」の手術をして自宅療養をしています。
本日、この掲示板に気づき「わかる、わかる。」と共感しました。
私の場合、傷跡は左胸から首まで２０センチ以上におよんでいます。
術後洗面所で、首もとの包帯がずれていて傷跡がのぞいているのを見たときは
エイリアンを思い起こし本当にぞっとしました。
実は、はじめてのしこりに気がついたのはもう３０年以上前になります。
３０年の間にしこりは増え、色も赤くなって夏場の洋服は少々形が
制限されるようになりました。
３０年間に２度ほど医師に相談したことがありますが、位置的に乳がん検査
（触診のみ）をして異常なしということになってほっとしたり、
皮膚科でみてもらっても、３０年間生きているのなら様子見でいいのでは
と言われてきました。
今年の春ころに、しこりの他に膨らんだ塊ができ、近所の皮膚科にみせたところ、
丸い形だから悪いものでないから様子を見ましょうと言われました。
この塊が大きくなり、周りの人から「どうしたの？」と聞かれるものだから
切除を決意して皮膚科の先生に大学病院を紹介してもらいました。
大学病院で生検をしたところ、悪性だと判明していきなりマジックで線を引かれ
「この範囲を切除します。」となり、あれよあれよという間に手術となったわけです。
いたって健康で少し目立つから切ってしまえ、という軽い気持ちから始まったものですから
ので、入院生活の後半はメンタル的に異常を覚えました。
わたしよりもずっと若い人も手術されているようで・・・、皆さんスゴイですね。
３０年間知らなくて良かった、というのが私の正直な気持ちです。
この傷跡が残るとわかっていたら、
今より２０年若ければ手術しない、今より２０年後ならやはり手術せずに
残りの人生を普通に過ごす決断をしたと思います。
若くもなければ、残り時間もそれなりにあり子供も成人していない現在の状況で
手術後も納得していられるのだと思います。
でも、２０年前ならずっと悶々と生きていかねばなりませんね。

224 名前： ちゃちゃ猫 投稿日：2008/01/01(火) 23:33

はじめまして。
私も、昨年手術をしました。
30代独身女です。
手術前にこちらを拝見し、色々と参考にさせていただきました。
落ち着いてきたので、私の体験も誰かのお役に立てばと思って書いています。

私は、右の二の腕裏側にできました。
皮膚線維といいながら、皮膚にはつながっておらず深い位置にあり、
（稀にあるとのこと）
ほんの少しも盛り上がったり、色の変化などもなく、
見た目では何も分かりませんでした。
普段見たり触れたりするような場所ではなく、
この大きさで気がつけたのは運が良かったとしかいえません。

ＭＲＩも撮ったのですが、
周りに浸潤してないし、痛みもないし、よく動くし、
脂肪腫か何かだろうってことで、
サクッと外来手術で切り取りました。

腫瘍自体の大きさは、2～3センチほど。

それが、1週間経っても検査結果が出ず、
遅いねぇ～と言っていたら、
出てきた結果が「ＤＦＳＰ」
先生しばらく無言でした（笑）

追加切除の範囲は、大事を取って4センチです。
これは多分、うちの先生が慎重派だからで、
最初は3センチと言われていました。

そのかわり、深さは筋膜までにしました。
最初は、筋肉も何枚か剥がすと言われていたのですが、
手術を二回に分けて、とりあえず筋膜までは切り取り、
病理検査の結果次第で、筋肉も切るか、そのまま植皮で蓋するかということに。

手術を途中で止めれるなんて知らなかったので、
先生が思いとどまってくれなければ、
筋肉まで切っちゃってたと思います。
先生が慎重派だったおかげで、私は必要ありませんでしたが、
セカンドオピニオンって必要だなぁと思った瞬間でした。

そのかわり、手術費用や入院費用は余分にかかりましたが・・・。
2週間は傷口にガーゼ当てて、体液垂れ流し状態でしたし・・・。

スケジュール的には、
外来手術の1ヵ月半後に再手術で追加切除をして、
さらに2週間後に再々手術の運びです。
再手術の前に、念のためＣＴと骨シンチを撮りました。

皮膚移植後は、腕だし完全に定着するまで
2～3週間入院と脅されていたのですが、
医者もびっくりの回復力で1週間で退院許可が下りてしまいました。
先生いわく「子供並み」ということで10日で退院です。

植皮の方法で選択したのは、
おへその下から切り出し、メッシュを入れて貼る方法です。
普段見える場所ではないし、再建手術するまでは、
どうしても傷跡は目立つし、体が楽な方法を取った方がいいだろう
ということでメッシュを選んだのですが・・・。
始めて手術痕を見た日の夜は、こっそり泣いてしまいました。
すぐ慣れましたが、一枚モノにしとけばよかったと後悔しました。
ちゃんと説明受けて、自分で納得して決めたんですけどね・・・。
お医者さんは、皮膚の再生具合とかを見てキレイと言うんですよねぇ・・・。

確かに、植皮の出来栄え（？）としてはキレイだと思います（笑）
ＳＨＩＮさんも書かれていましたが、
移植後の皮膚は縮むので、穴の大きさは６×１０位になっています。
移植する皮膚を小さく出来るようにギュッと寄せて縫い付けました。

他に困ったことは、利き腕だったので、不便だったことくらいでしょうか？
皮膚移植後は、絶対動かしちゃだめだったので、
10日間ほど固定していたら、関節が固まってしまって、
今でも腕を上げると痛いです。

それと、よく動く部分なので、圧迫しておかないと
移植した皮膚が盛り上がってしまうということなのですが、
二の腕用のサポーターというのが、無いのが悩みといえば悩みですね。
今は、病院からもらったチューブタイプの包帯を3重にして腕にはめています。

あと、入院中は熱が37度から下がりませんでした。
抗生物質をとっていると熱が出る人が時々いるらしいです。
おそらくそれだろうということで、特に対処はされず、ずっと氷枕で寝てました。
10日間寝倒していたので、体力が落ちたらしく、退院後が大変でした。
退院後2週間経った今でも、朝はギリギリまで寝て、
夜は会社から帰ってきたらすぐ横になる生活です。
食事の量も減りましたし。
入院って後が大変なんですねぇ。

それと、やはり、周囲の理解が得られないのはつらいですね。
心配かけないようにとか、弱みを見せないようにとか頑張っていると、
良性だと思われてしまっていたり・・・。
確かに局所的な再発率は高いものの、転移の確率は10％以下だし、
十分な範囲を切除できていれば再発もないし。
それでも０％じゃない不安を抱えているんだけどなぁ・・・。

すみません。
最後ちょっと愚痴ってしまいました（汗）
長々と失礼いたしました。
なんにせよ、これから5年後の再建手術目指して
気長に頑張りたいと思います！

225 名前： さくらたろう 投稿日：2008/01/06(日) 17:20

私は今週の水曜日に再建手術をします。

この病気の手術をしたのは約２年前。
再建手術をするには期間が短すぎるような感じがありますが、
傷口が大きいことと、筋肉の異常な収縮があり、患部が痛むことから、
早めの再建手術を決断しました。

でもやっぱり手術をするってなると精神的にナーバスになりますね。
再発のことや手術後の痛みなどいろいろ考えると、
怖くなったり、不安になったりもします。

でも手術が上手くいけば、いままでのような傷の痛みもなくなるし、
もちろん傷口も綺麗になる。
前向きに考えるようにして、手術に挑みたいと思います。

無事に手術が成功しますようにと毎日願っています。

この病気で手術を受けた方、またこれから手術をされる方、
ともに頑張りましょう。

226 名前： GooGoo 投稿日：2008/01/10(木) 22:45

＞さくらたろうさん

勇気のある決断ですね。

再建はさくらたろうさんだけではなく、他の方にも希望を与えてくれるものだと思います。

手術はすでに終わっているかと思いますが、お大事になさってくださいね。

＞ミッキキさん、ちゃちゃ猫さん

お二方とも比較的最近手術をなされたとのこと、大変だったと思います。

傷口も大きいのでここに来る方はみなさん多かれ少なかれショックを感じたと思います。
しかし、悪性といわれるもののしっかりと切除することによって再発の危険性がかなり低いと言われていますし、再建の道もあることがこの病気のせめてもの救いかと思います。

お二方の書き込みも、この掲示板を見ている方の大きな情報源となると思います。

話は変わりますが、「キネシオテープ」というのをみなさんご存知でしょうか？

スポーツ用のテーピングなのですが、意外にカバーリングとして使えるかもしれません。

スポーツ選手はよくやっていますし、つけたままシャワーも浴びてよいので海や温泉などで肌を出さなければならない時などに重宝するかもしれません。

太さは最大で７．５センチくらいありますし。

ただし、素人考えなのでお医者さんに聞いてからにしてくださいね。

227 名前： みどり 投稿日：2008/01/25(金) 19:40

はじめまして。
私は20代半ばです。12月末に腫瘤の摘出手術をし、今月末に再手術をするということにﾄﾝﾄﾝ拍子に話が進んでしまいました。
実は今ものすごく悩んでいます。それは『こんなに元気なのに手術する必要があるのか』ということです。転移、再発の可能性があるという説明は受けました。けど、至って体の異変はありません。かといって、異変があってからじゃおそいってこともわかっています。それでも、異変がないのに体にもう傷はつけたくないし、怖いし、入院したくありません。セカンドオピニオンも考えましたが、市立病院で診察したので親は先生を信じています。私も信じていますが、普段と変わらない生活をすごしているし、不安で不安でたまりません…。手術した方にうかがいたいことがあります。皆様は私と同じように思いませんでしたか??
長文乱文失礼いたします…

228 名前： ミッキキ 投稿日：2008/01/25(金) 22:06

みどりさん
手術経験者として、同感です。
専門家ではないので、アドバイスは出来ませんが感想を述べます。

手術して２ヶ月近く経ちました。
まだ、毎日ガーゼ交換が続いています（完全に生着していません）。
皮膚移植元の大腿部は毎日が「痛痒い」です。
仕事中、歩行中、我慢できずばりばり掻いています。
でも、これは日薬だと思います。

問題はやはり！！
患部（胸部）はだんだん縮んできました。
が、醜いです。凸凹です。真っ赤です。
正直、独身だったら結婚は諦めます。（部位によるし、あくまで
私はです。）
先生は時間がたてばマシになるとおっしゃいます。
さくたろうさんの再建手術の成果にとても興味があります。

先日、知人が
「2年前から後頭部にこんなのがあるの。」
と見せてくれました。
私の腫瘤と似ています。
私のことを知って怖くて病院へ行けないそうです。
「放置」は悪いことでしょうか？
良性だと問題無しです。
悪性だと・・・ＬＯＱを考えると処置すると部位によっては地獄です。


「いのち」
「見た目」
どちらも大切です。

この病気、悪性度が低いだけに迷います。
この掲示板でも
「転移しました。」
「死にました。」
というのがないです。
（再発はありますよ。わたしも再発はしました。）
一方、
傷跡は乳がんよりもグロいと思います。

私は３０年放置（わざとじゃない）して転移なしです。
手術しなかったらどうだったかなーと今でも思います。
良いくじをひいたのか、悪いくじをひいたのか・・・。

たぶん、私は家族のために手術に踏み切ったのだと思います。
独身だったら放置を選んでいたと思います。
いたって元気でしたからね。
人生も折り返し地点とっくに過ぎています。
今から老い一直線です。
楽しいことより苦しいことが多そうな人生後半戦。


医師は当然手術ありきです。家族は専門家を信じます。
「悪性」に恐怖をもった家族を説得する自信がありませんでした。
未成年の子供がふたりいるから、わがままばかり言ってられません。
この先、家族と押し問答が一生続くことが耐えられない。
だから、手術しました。

結局、私は
「いのち」
「見た目」
でなく
「めんどくさっ」
と踏み切ったのです。

みどりさん、
支離滅裂な独り言でごめんなさい。
あなたの不安な気持ちよくわかります。
とんとん拍子に話が進んでいく様子もよくわかります。
あなたの年齢を思うと、気の毒でなりません。
人生の前半戦、これから楽しいことが
あるんですものね。
部位や大きさがわかりませんが
手術跡の写真、再建後の写真を
医師からみせてもらったらいかがですか？
私は見せてもらってませんが。

痛みはありますが、不調な感じはありません。
傷跡を除けば元気でいられます。
通院や検査が少々わずらわしいけれど、
たいした問題ではありません。
ガーゼ交換も2ヶ月くらいだそうです。

傷跡
若いあなたにとって、問題はコレのみです。

229 名前： みどり 投稿日：2008/01/26(土) 03:29

ミッキッキ様
お返事ありがとうございます。手術お疲れ様でした。胸だったんですね…
私は左肘の内側に腫瘤ができ、５㎝×５㎝の円状に再手術、そけい部からの皮膚移植予定です。入院は約二週間の予定です。
同じように思ってくれた方がいらして、少し安心しました。実は｢悪いところは採ってしまおう｣と手術に前向きでした。それが、さっき母に｢手術なんて信じられないね。本当に悪いの??｣と言われてﾄﾞｷｯとしました。手術の説明もひとりで受けたので説明不備があったのでは…と思ったりもしています。私は入院保険に加入していないので、手術費15～20万かかるようです。消して安くない額です。今、異常が起きていなくても数年後、リンパに転移…ということを考えると手術の決断は正しいと思いたいです。でも、もし何でもないのに切られて、お腹から皮膚とられて…と思うとどうしていいのか全くわかりません…。ミッキッキ様は再発されたんですね。再手術をして再発されたのでしょうか??
家族以外の人には心配をかけたくないので病気について話していません。家族にも心配をかけたくないので愚痴をこぼさないようにしています。本当は不安で泣きたくてたまりません。これは夢じゃないのかと現実逃避もしています。でも目を背けたらだめですよね!!悪いとこは根こそぎ採ってしまって、転移、再発の心配をしない人生を送る選択をしようと今、決めました!!｢あの時、再手術してれば…｣ではなく｢再手術してよかった｣と思えるように。私の傷はｽﾚｯﾄﾞを拝見するかぎり小さい範囲のようですね。私より辛い思いされてる方が沢山いらっしゃるのに、何をｳｼﾞｳｼﾞ考えてるんだと喝をいれました!!傷口もそのうち見馴れるだろうと…半袖を着るには抵抗するかもしれませんが…どなたかがおっしゃってた｢生きるための傷｣そう思えばどうってことないですね!!
体験談ありがとうございました。皮膚移植後のお話を知りたかったので、とても勉強になりました。話すのお辛くはありませんでしたか??話してくださって嬉しかったです。29日が再手術予定日です。明るい明日が過ごせるよう、自分に負けないように頑張ります!!
打倒!!皮膚線維肉種です!!
長文乱文失礼いたします。

230 名前： いずみ 投稿日：2008/02/02(土) 10:12

はじめまして。
12年ほど前に、隆起性皮膚線維肉腫の手術をして、太ももを縦20×横10センチほどくりぬきました。
術後長い間太もものしびれに悩まされましたが最近はだいぶ軽減して、触る限りでは再発していないようです。
（病院は、10年くらい行っていないです）

最近初めて医療保険に入ろうとしたら、肉腫の手術をした人は保険には入れません、と言われショックでした。
あれだけ大きく切除したんだから、もうないのと同じだと思っていたので…
当時の先生の説明も「死ぬわけじゃないけど早めに取りましょう」だけだったので、たいしたものじゃないと思っていたんです。
そんな大変なものだったのかと慌てて検索して、こちらにたどり着きました。

転移の確率は低いようですが、内臓などに転移してがんのようになることがあるのでしょうか？
手術した病院は遠方にあるのですが（先生はまだいらっしゃいます）、手紙などで相談してみたほうがいいでしょうか。
それとも10年以上も前のことを今慌てる必要はないのでしょうか……急にとっても不安になっています。

231 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/04(月) 03:09

>>230
なることがあるのか？と聞かれたら「ある」としか答えようがありません。
極稀とはいえ、実際にそういう症例はあるにはありますから。

ただし、一般的にがんは摘出後5年間再発がない事を持って治癒したものと見なします。（例外ももちろんあります）
私はがんの専門家ではありません。
しかしそれでも、今からいきなり転移再発したら間違いなく研究者が興味を示す程度には珍しいことだというのは断言できます。
普通のガンですら珍しいことですから、ましてやこの病気では・・・というのが正直なところです。
ちなみに局所再発はたまにありますが、それはそのときにならないと対処のしようがないですから。

それと、安心したいのなら昔の主治医に聞くよりもご自分で人間ドックなりを受けられたほうがはるかに手間がかからないと思います。
主治医に聞いたところで、やれることは話を聞いて検査するのみですから。
いわゆる検診には費用対効果で有用でないと判明しているものもありますが、このような場合安心を買うと考えれば安いものです。

232 名前： いずみ 投稿日：2008/02/04(月) 09:01

>>231
お返事ありがとうございます。
12年前も珍しそうに何枚も何枚も写真を撮られたので、なんとなく理解できます。
転移するとしたら、一般的な人間ドックで発見できるのですね。受けてみたいと思います。
ありがとうございました。

233 名前： ＨＹＳ 投稿日：2008/02/06(水) 08:43

私は最終的に「隆起性皮膚繊維肉腫」ではなく「皮膚繊維種（良性）」との診断を受けましたが、
参考までに経験談を載せたいと思います。

１１月上旬：肩に“虫刺され”のようなちょっと盛り上がった出来物を発見。
　　　　　　「そのうち治るはず」と思っていたが、一向に治らないので両親に相談。
　　　　　　
　　　　　　→親が以前患った“フンリュウ”ではないかと結論付ける

１２月下旬：自己診断「フンリュウ」で、地元の皮膚科に行く。
　　　　　　先生「“フンリュウ”でしょう。取らなくてもいいですけど、
　　　　　　気になるなら取りましょう。私立病院を紹介しますよ。どうします？」
　　　　　　
　　　　　　→気になるので取る決断をする

１２月下旬：紹介された私立病院へ行く。
　　　　　　先生「“フンリュウ”ですね。来年にでも取りましょう」

　　　　　　→「へそ抜き法」での手術予約を入れる
　※「へそ抜き法」とは…うろ覚えですが、５ミリ程度の切り口から、内部を掻き出す方法だったと思います。

　１月上旬：手術当日　
　　　　　　先生、実際に切ってみて動揺…（しているように感じた）
　　　　　　「（手術中）これ、根が張ってますねぇ…うーん」

手術一週間後：私はすっかり完治したつもりで病院へ。
　　　　　　　先生「この間摘出した物を病理検査した結果、え～と、ＤＦＳＰです。」
　　　　　　　（医学辞典を見ながらの説明で、質問をしてもあまり的を得ない回答）
　　　　　　　（「先生はこの分野に明るくないのでは…？」と懐疑的になる）

　　　　　　　～帰宅後、ネットで調べるうちにこのサイトに出会う～

数日後再び病院へ：ネット等で得た知識を元に、気になる点を質問
　　　　　　　　　セカンドオピニオンについても触れる

数日後再び病院へ：病理検査の結果「皮膚繊維種（良性）」との診断を受ける。
　　　　　　　　　しかし、
　　　　　　　　　①前回の「へそ抜き法」では完全に取りきれていないので再手術をした方が良い事。

　　　　　　　　　②１００％良性ならば問題ないが、絶対にそうだと言い切れない部分もあるので、
　　　　　　　　　（曖昧な政治家のような発言だなぁ）取った方が良い事。

　　　　　　　　　を指摘され、再手術を受ける事に。

　　　　　　　　　数日後再手術。肉団子一個分位を摘出。

以上が、時系列による私の経験談です。
症例数が少ない病気だけに、こちらのサイトに皆さんが載せていた経験談を読む事で、
自分の状況把握や情報源として大変役立ちました。
先生に対して質問する内容が明確になったと思います。

「取らなくても良い」と言われていた虫刺されのような出来物によって私の身に起こった経験談も
どなたかのお役に立てればと思います。

234 名前： 人生いろいろ 投稿日：2008/02/08(金) 20:20

＞みどりさん
はじめまして，人生いろいろと申します。
ちょうど１年前に１回目の手術（おそらく良性だから，単に切除するだけ，
とのことで）を受け，その後病理検査でこの病気が分かり，約２か月後に
２回目の広範囲切除手術を受けました。
その時の医師からの説明が，みどりさんの迷いに応えるひとつの材料に
なると思うので，ご紹介します。
腫瘍は，一度傷つけると，悪性度が増す可能性が出てくるそうです。
なので，１回目の手術で腫瘍を取る＝しかし完全にはとりきれていないので，
傷をつけた状態になっていると，なるべく早く２回目の広範囲切除手術を
受ける必要がある，とのことでした。
ということなので，１度手術を受けられたみどりさんには，腹をくくって
早めの時期に２度目を受けられることを，お勧めします。

とはいっても，もちろん手術は怖いし術後は不安でしょうね。
愚痴でも不安でも，ここで書いてくだされば，みなさんやさしく
受け止めてくださると思います。
また，こんなときですから，家族には弱音を見せてはどうでしょう。
きっと親御さんも，不安で心配だけど，それをみどりさんに見せると
心配させるから，ぐっと我慢して，軽口をきいているのかもしれません。
辛いことはつらいと一緒に泣けば，その先に「よし，やっていこう」
という光が見えてくるかもしれません。
最後は蛇足ですが，私見まで。

みどりさんの治療とその先の幸せな人生を，お祈りしています。

235 名前： ちゃちゃ猫 投稿日：2008/02/24(日) 16:46

＞GooGooさん
はじめまして。
遅レスですが、レス頂いてありがとうございます。
参考になればと思って書いたのですが、
今読んでみると支離滅裂ですね・・・。
本当に参考になるかな？
不安を煽るような文章になってなければいいんですけど。

キネシオテープですかぁ。
テーピング材も検討してみたことはあるのですが、
私の場合、レストンスポンジの粘着力でも
皮膚が一部めくれてしまったことがあって。
（植皮部分ではなく、縫い合わせてちょっと弱くなっていた箇所）
粘着テープ系は怖いです。
毎日スポンジ剥がすのも恐る恐るです。
それに、自分で腕に巻くのは結構時間がかかるので・・・。

私は、ちょうど手首の汗止め用リストバンドを
そのまま二の腕に使えたので、
レストンスポンジ＋リストバンドでやってます。

サポーターが使えない部位の方は試す価値ありかもですね！

236 名前： ちゃちゃ猫 投稿日：2008/02/24(日) 18:30

＞みどりさん

はじめまして。
もう、再手術受けられて植皮の定着待ちでしょうか？

私は、二の腕の裏側に出来ました。
似たような場所だし、力になれればと思って書いています。
とはいえ、もう遅いですよね・・・。
ごめんなさい。

人生いろいろさんが書かれているように、
１度いじってしまったものは、急いで取り除かないと危険度は高いです。
私の先生も組織検査を結果を見たその場で再手術の日程を決めました。

理由として、
メスを入れたことにより、周囲に腫瘍細胞が飛び散っている可能性がある。
飛び散った状態で再発したら大変なのは言うまでもないですよね・・・。
あと、転移はしない種類といっても飛び散ってしまっていたら危険度は増します。
ということでした。

他の場所と違って、皮膚→脂肪→筋肉→神経・骨と
腫瘍が成長して奥に進んでしまえば、
切り取る神経によっては、手首から先が動かせなくなったり、
最悪切り落とさなければならなくなるということです。
でも、調べたところ、筋膜などの“膜”っていうものは、
バリアーの働きをしてくれるそうです。
私は筋膜に一部癒着していましたが、
それより下には行っていませんでしたのできっとそうなのでしょう。
でも、バリアーって行っても限界はあると思うので、
放ったらかしはダメみたいですね。
転院してきた患者さんは骨まで達していたらしいです。

それに、今のところ、
こいつには、抗がん剤も放射線も有効なものがないので、
切り取るしか方法が無いそうです。

放っておいて腕を切り落とすまでは行かなくても動かせなくなるとしたら、
痛くも痒くもなんとも無くても手術しなきゃ仕方が無い。
不安が全く無かったわけではないですが、
手術をしないことの方が私には怖かったです。
ここらへんあまり気持ちを共有できないかな・・・もうしわけない。

これが１０年２０年後の遅すぎる発見であれば、
放っておいたら死んでしまう癌なら、
私は手術しなかったかもしれません。
そういうものの方が再発や転移の危険性は高いわけで。
そこまでして私は生きたいのか？というと、
私には生きたいと言い切れる自信がない。
それでも、私は生に執着して必死で抗うだろうか？
まぁ、今回手術したのだから、なんだかんだ言っても手術するかな？

見た目が悪くなることに関しては、
ショックはショックだけれども（泣いちゃったし）、
手術を後悔するほどではないなぁ。
腕だからそういう風に思えるのかもしれませんね。
手術が早かったから手術痕がまだ小さい方ってのもあるかも。
それに、再建手術のときに、一枚モノに植皮しなおせばまだましだし。
とはいえ、まだ誰にも見せてはいませんが・・・。
ノースリーブはもう着れないなってくらいにしか思ってない。

２０代なら結婚を諦めることもないでしょう。
私は、５年後の経過観察終了時点での年齢が
４０手前になってしまうので正直諦めています。
それは、不安やリスクを抱えた状態で結婚という責任を負うのが怖いから。
というかただ単に今現在彼氏がいないからかも（笑）

それから、体験談に書くのを忘れていて、結構重要なことが・・・。
末端部分を結構大きく切り取ると、
そこから末端にかけて（私の場合は、ひじから手首の手前まで）
神経が途切れることになるので麻痺が出る可能性があります。
正座していて足がしびれた時のような感覚。
これが結構気持ち悪いです。

半年から一年で横から神経が生えてきて、伸びて繋がるそうですが、
範囲が広すぎると一部残る可能性もあるとのこと。
私の先生は、手術前にこれを説明するのを忘れていました・・・。


手術後、シーネで固定されて絶対動かしちゃダメ！
って、結構しんどいですよね～。
みどりさんは、私よりもずっと若いので、同じくらい回復が早いかも！
私の場合は、手術後１週間でシーネを外し、
２週間で完全に皮膚が生えて包帯も外しました。

腕はどうしても動かさなきゃいけない場所ですから、
動かすたびに皮膚が突っ張って痛かったり、
長時間使っていると痛みが残ったりなんてこともあったりなかったり。

相変わらず滅茶苦茶で読みにくいなぁ。
ごめんなさいね。

ちょっとしたことで不便を感じることもありますが、
５年後目指してお互い頑張っていきましょう！

237 名前： ちゃちゃ猫 投稿日：2008/02/24(日) 18:44

＞みどりさんへ

追記です。

よく考えたら、私の植皮の再生が早かったのって、
メッシュだからってのもありますよね。
一枚モノでやってる人は、もうちょっと時間かかるはず。
個人差あるし。
もし、まだまだ安定していなくても気にしないでくださいね。
あせらずのんびりいきましょう。

238 名前： まー 投稿日：2008/05/09(金) 22:16

半年振りにカキコします。僕は手術してからもうすぐ１年になります。自分勝手に経過を書きます
まず検査ですが、ＭＲＩでもＣＴでも転移はなしとのことでした。
手術部の右手の経過は順調らしいのですが、１１月から３月にかけて握力が半分以下になりました。
これは切り取った周囲の神経が寒さにより収縮して圧迫し、神経障害を起こしたものらしいです。
今は元に戻っていますがまた冬になるとなるらしいです。問題の再発ですが今はないらしいのですが
手術時に使った体内縫合用の糸が僕の場合は異物として体外に出そうとするためにできものとして膨らんでます。
触ると結構痛いので切り取るプラス生検の日々です。今はもう半分あきらめモードで取ってもらってます（笑）
今はこんな感じです。最近ふとこの掲示板の皆さんもそんな症状があるのかな？とふと気になってこのサイトに来たんですが、
２月ごろから更新されてないみたいなので更新してみました。　文章下手ですみません

239 名前： まる 投稿日：2008/05/10(土) 23:03

まー様
はじめまして、まると言います。
２００１年に手術しましたから、７年になります。
糸は昨年までとってもらっていました。
最初のうちは、マイクロポアテープを突き破って出てきていました。
何年かして慣れてくると、ためておいて一度に何本かまとめてとってもらっていました。
多分他の方も皆さんも糸は出てきているのではないかと思います。
お大事になさって下さい。

240 名前： まー 投稿日：2008/05/11(日) 21:19

まる様
返事ありがとうございます。僕も来月まとめて取ってもらいます。
数が１０個近くあるので結構大がかりになるみたいです。
手術から７年経たれてるとのことですが再発等はなかったのでしょうか？
再発があったら嫌なのであんまり切りたくないんですけどね。
それでは失礼します。

241 名前： にあ 投稿日：2008/05/12(月) 21:14

初めましてm(_ _)m通りすがりの者です。
私は４月上旬、背中に出来たしこり(約横6×縦4)を全身麻酔で摘出しました。心臓の真上と動脈の近くにあるため多少ﾘｽｸがありましたが、約３時間の手術で終わりました。検査結果、隆起性皮膚線維肉腫だったので、即、大学病院で２度目の手術をしました。全身麻酔で約５時間の術後、麻酔の副作用、ﾘﾊﾋﾞﾘ、大学入学式欠席、将来の定期的検査など、辛いこと･困難なことがたくさんありました。ですが、自分１人だけがこの病気と闘ってるわけじゃない、それに周りには支えてくれてる人がいる。と思い、たくさんの壁に耐えることができました。そして２週間ほど前から(まだ重い物を持つ･スポーツすることは禁止ですが)ようやく大学新生活を送れるまでになり、腫瘍外科の女医になりたいという新たな目標もできました。
今手術するか躊躇っている方がおられたら、手術をすることをお勧めします(個人的意見なので強制ではないです……)
もう１度ゆっくり将来のことを考えてみてはいかがでしょうか。
若年者が生意気な意見＆長文＆乱文すみませんでしたm(_ _)m

242 名前： さくらたろう 投稿日：2008/05/30(金) 11:18

ひさしぶりに書き込みします。約２年半前にこの病気と診断され
（背中）、広範囲手術を受け、植皮も行いました。
私の場合術後の瘢痕拘縮がひどかったため、５年という期間を待たずに、
５月９日に傷口の再建手術を行いました。
手術は無事に終わり、今までの傷の痛みは嘘のようになくなり、
えぐれていた背中も綺麗に（とは言っても縫い合わせた傷はありますが）
埋まりました。

ただ不安なことは、再発のことです。再建手術を行う前に、先生から
「再建手術を行うことで、再発の発見が遅れる可能性がある」と聞かされ
ました。

再建手術をするべきか、しないべきかとても悩みました。体にメスを入れる
ことのストレスは嫌なほど感じています。
でも痛みに耐えるのが限界に達していたせいか、再建手術を選びました。
私の選択に皆様はどのように感じるか分かりませんが、今は背中は
綺麗になり、痛みも嘘のようになくなりました。

目先の希望に目がくらんで、‘再発発見の遅れ’というリスクを背負ってしまった
気がしますが、これからもしっかり定期検診を受けるようにしていきます。

私の体験に少しでも興味を持たれたり、希望を感じてくれる方が
いらっしゃれば幸いに感じます。

まだ退院して日があさいので、日常生活に戻る段階でいろいろ
上手くいかないことがあるかもしれませんが、それも含めて
前向きに頑張りたいと思います。

243 名前： ロベルト 投稿日：2008/06/06(金) 22:16

さくらたろうさん。しばらくです。
約1年前にいろいろと励ましを頂いたロベルトです。
この病気発覚後 約半年間 精神的に相当参ってしまってましたが
周りの友人、家族、職場の方達のサポートもあり日がたつにつれ元の自分に
戻ることができました。
見るたびに自分でも気持ちが悪い穴の開いた傷口も 今ではチャームポイントです。
（正直なところ人にはあまり見せたくありませんが・・・）
確かに再発は心配ですが びびっていては何も出来ず前に進めないですし
確かな事は今は大丈夫。
なので今日と言う日前を向いてを精一杯 行きましょう。
さくらたろうさん。
ロベルトもさくらたろうさんもきっと大丈夫。
どーんと行きましょ－。

244 名前： GooGoo 投稿日：2008/06/09(月) 00:26

さくらたろうさん。再建手術終わったんですね！

どうなされたかな・・と思っていましたが、痛みもなくなったということでよかったですね。

同じ背中ということで再建手術に興味があるのですが、どんな方法で行ったんでしょうか？

もし差し支えないようでしたら教えてください。

僕も病院で聞いたことはあるのですが皮膚を伸ばしてからつなげるティッシュエクスパンダーは２回手術が必要ということで躊躇しているところです。
かと言って脂肪ごとの皮膚移植は負担が多そうですし・・

もう傷にもなれましたし、人に見せる機会も少ないのですがやはり「再建」はこの病気の一つの希望ですからね。

さくらたろうさんの貴重な体験談をいただければ幸いです。

何はともわれ手術成功おめでとうございました！

245 名前： さくらたろう 投稿日：2008/06/18(水) 23:20

ロベルトさん。GooGooさん。
ありがとうございます。
無事に手術は成功し、今までの痛みが嘘のように感じます。心の傷も徐々に薄れてきています。元気です。

えぐれていた背中も今はは直線の縫い目だけです。ただこの傷も結構長くて、25センチくらいはありますが…
でも一番気になっていた、患部の痛みがなくなって本当に嬉しいです。

私はティッシュエキスパンダーで手術をしましたので、結局2回入院し手術をしました。1回目は今年の1月。この時は皮膚を伸ばす
ために使うエキスパンダー（生理食塩水を入れるバッグのようなもの）を傷の脇に挿入しました。入院期間は1週間くらい。
少しずつ生理食塩水をエキスパンダーの中に入れて皮膚を伸ばしていく
というものです。
3週間に1度くらいのペースで生食を注入していきました。最終的には
200ｍLの生食が体の中に入りました。感触としては背中に小さなペットボトルくらいのこぶができているような感じです。このこぶは
ちょっと目立つので、大き目の服を着てこぶが目立たないように工夫しました。
生食を注入したときの痛みは、正直痛いし苦しかったです。張り裂けそう
な感じです。でも２、３日すると皮が伸びてくるのでと少しは痛みもとれるし普通にすごせます。
ただ辛かったのが、患部が背中なので寝る時に、仰向けで寝れなかったことですね。

背中に生食をいれて5ヵ月後に2度目の手術をしました。今回は伸びた皮膚を使って患部を覆うようにして縫い合わせました。入院期間は2週間程度。
このときの手術は今までのものに比べて一番楽だったような気がします。
術後の回復も早く、今までできなかった動作もできるようになりました。

再建手術を2回することは、体も心にとっても負担となりましたが、
そのことは手術前に先生から充分に言われていたことだし、それを
考慮した上で自分で手術をすると決めました。だから何とか乗り切れました。
確かに苦痛とその他のいろいろなストレスがありましたが、今こうやって元気でいられることは、この病気になって、辛い、苦しい
、悲しいという思いを乗り越えられたのかなって自分なりに考えています。

再建手術には再発発見のリスクと2度手術をするというデメリットがあります。
私の体験がどの程度参考になるかわかりませんが、少しでも興味のある方の参考・希望に
つながれば、と思っています。

246 名前： GooGoo 投稿日：2008/06/25(水) 10:55

さくらたろうさん

貴重な体験談ありがとうございます。

再建の体験談は少ないのでとても参考になります。

しかし、５ヶ月。よくがんばりましたね。

僕もティッシュエキスパンダー方式については病院で聞きましたが手術が２回というのが負担と言っていました。

確か両方とも全身麻酔ですよね。

仰向けに眠れないのも辛そうですね～背中じゃない方はその点は楽とも言えますね。

あとはふくらみが目立つことを考えるとやはり厚着ができる冬がベストかな。

でもさくらたろうさんにとっては痛みがなくなったのが何よりもよかったですね！

僕はスポーツをやってることもあり５ヶ月・・はちょっときついかなぁ。

年齢も行ってるし、このままでいいかなぁと思う反面再建したい気持ちもありますが、やはりかなり勇気と踏ん切りが要りますね。

それらを乗り越えて再建したんですからさくらたろうさんは本当によくがんばりましたね。

あらためておめでとうございます！

247 名前： どらこ 投稿日：2008/06/27(金) 18:54

私は32歳♀です。

3週間後に隆起性皮膚線維肉腫の切除手術を控えています。

診断されたのは2週間前・・・頭がパニック状態です。

広範囲切除が大前提のものなのに・・・胸にできてしまいました。

胸の半分ほどは切除しなくてはなりません。

しかも私は甲状腺機能亢進症で、喘息持ちです。

手術には細心の注意が必要との事・・・

女性の私には胸を切るということを受け入れられずにいます。

移植や再建も考えましたが、担当医は1年ぐらいは様子を見て、
再発がなければやりましょうとのこと・・・

再発を繰り返し、苦労なさってる方もいるようですし、
今回は切除のみの手術になります。

手術の日程が決まり、実感が・・・

悲しくて仕方ないですが、皆さんの書き込みを拝見して、
勇気を頂きます。

248 名前： ねこばす 投稿日：2008/06/30(月) 18:56

はじめまして　私は３０歳の女です。
どらこさん　今の手術前の不安な気持ちがひしひしと伝わってきます。
･･･頑張ってください。
5年前　右肩にできた隆起性皮膚線維肉腫を直径７ｃｍ切除しました。
もともと　中学生あたりから気づいてはいたのですが　
たいして気にも止めず放置していたのですが　
友人の「とってもらったら？」の一言で　
軽い気持ちで町の病院へ行ったら大学病院を紹介され切除しました。
今も　年に一度MR検査をしてます。
前から　再建って実際どうゆう風にするのか　
気になっていたのでさくらたろうさんの話　為になりました。
ありがとうございます。

249 名前： さくらたろう 投稿日：2008/06/30(月) 20:55

GooGooさん。こんばんわ。
GooGOOさんはスポーツができるほど、体が動かせるなら、ムリに再建手術をされなくてもよさそうですね。
やっぱり手術をすることは精神的にも肉体的にも大きな負担にりますからね。
私は再建手術後だいぶ体も慣れてきたので少しずつリハビリがてらスポーツを始めようかと思っています。

どらこさん。はじめまして。
私もこの病名を聞いた時は、目の前が真っ暗で全てが夢であって欲しいと、何度も何度も思いました。
たくさん泣いたし、普通に生活している同世代の女性に対して劣等感を抱くこともありました。
すべてのことが嫌で、悲しくて辛かった。
でも私たちは今こうして生きていることができる。
今は一番辛い時かもしれません。でもこれを乗り切れば、この先どんなに辛いことがあろうとも、
なんとか乗り切れそうな気がします。

今すぐにはムリかもしれないけど再建手術という選択もあります。
私も実際に再建手術をしました。私が行った再建術は乳がんの乳房再建術などにもよく用いられる
術式だそうです。

ここにいるみんなはそれぞれ、この病気と闘い、それを乗り越えてきた
人たちです。
同じ痛みを感じたもの同士、共に頑張りましょう。
どらこさん、辛い時はここで嘆いてください。

250 名前： ビギナー 投稿日：2008/07/02(水) 22:29

さくらたろうさん。
再健お疲れ様でした。
伺いたいのですが、再健の場合オペや入院費用はやはり自費なんでしょうか？
保険が利くのか、どのくらいの費用がかかるのかなど気になります。
まだまだ先の話ですが、やはり見えるところなので、傷痕を見ると萎えるし、
再発を恐れるより早く再健をしたいと思ってしまうんです。
時々情緒不安定になります。
精神面は自分でコントロールしなければいけませんよね。
マイナーで、命に関わらないからこそ、みなさんとの間でしか吐けない弱音があります。

251 名前： どらこ 投稿日：2008/07/04(金) 17:57

ねこばすさん、さくらたろうさん、ありがとうございます。

精一杯の勇気で毎日を過ごしています。
気づけばあと10日足らずで手術です。

手術に対しての恐怖や、病気に対する恐怖は不思議なくらいないんです。
とにかく胸を切らないで欲しいとそればかり考えてしまいます。

この病気のことで家族や友人の前で1度も涙をみせていません。
なるべく笑っていようと心に決めたからです。
もちろん周りの人には悲しみを表に出したほうがいいよ、と言われますが・・・
それをしてしまったら、私は頑張れない気がしてならないんです。
自分なりに受け入れる事ができない限り、前には進めないと思うからです。

その分、独りになると悲しみに押しつぶされそうになってしまいますが、
それでも生きられる事に感謝しなくてはと考えるようにしています。

今、怖いのが術後の事・・・
胸がないことや、傷を見て、耐えられるか自信がありません。
手術の日に家族が病院に来ることも拒んでいます。

乗り越えなくてはいけない事は分かっていますが・・・

少し時間がかかりそうです。

皆さんは乗り越えて来られたんですね・・・
私も頑張らなくては・・・

来週、大好きな海へ行って、水着を着ようと思っています。

252 名前： SHIN 投稿日：2008/07/09(水) 19:28

久しぶりに投稿します。
デコにできた腫瘍を切除してからもうすぐ１０カ月経過です。

今はだいたい隔月に通院、デコと皮膚移植元の太腿を見てもらっています。
デコは今もツッパっています。太腿は随分きれいになりましたが貼り薬はかかせません。
てなことは置いておいて、


どらこさんへ

手術当日に家族の方に病院に来てもらうこと悩んでいるようですが、
絶対に来てもらって下さい。

オペ室に行く際に「行ってきます」「行ってらっしゃい、がんばって」の会話が良いと思います。
とは言うものの、手術は眠っている間に終わってしまうので
がんばるのは当人ではなく、医師や看護師さんたちなのですが・・・

入院している間も、家族の方にはお見舞い来てもらったほうが良いですよ。
入院中は時間が十二分にありますので、物の見方や考え方が少しずつ変わってきます。

内臓疾患ではないので、手術後も結構元気でいられると思います。
話し相手がいないと結構つらく、差し入れてもらった本も１～２日１冊ペースで読んでいました。
会話をして、すこし賑やかに過ごした方が良いようです。

手術の前やその後も、無理をせずに自然に過ごしてください。

253 名前： さくらたろう 投稿日：2008/07/09(水) 22:48

どらこさん。こんばんわ。
私が自分の傷を初めてみたのはオペ後3ヶ月ごくらい。
やっぱり自分自身を受け入れられませんでした。

いろいろ辛く悲しいこともありました。でもどんな体になっても、
この世に存在するのは私自身だということ。泣いて過ごそうと笑って
過ごそうと私の体は変わらない。だから、どうせなら自分の体を
可愛がってやろうと思いました。だって自分自身が大切にしなきゃ
他に大切にしてくれるひとはいませんからね。
こう考えられるようになるにはしばらく時間がかかりましたが、
でも自分自身を大切にしてください。
世界に一つの大切なあなたです。

あと私も「泣かない」って決めたことがありました。でも本当に辛い
時は涙があふれます。その時は一生懸命泣きます。
全部だします。そうするとまた次が頑張れそうなきがします。

254 名前： さくらたろう 投稿日：2008/07/09(水) 23:01

ビギナーさんへ。返信遅くなってごめんなさい。
私も手術前に金額が気になったのであらかじめ先生に確認しておきました。
手術は術後瘢痕拘縮（ケロイドみたいな感じ）の病名をつけてもらって
保険適応で手術しました。
なので入院費は普通に3割負担でしたが高額医療控除制度があるので、
実際払った金額はわずかでした。

255 名前： ビギナー 投稿日：2008/07/10(木) 00:03

さくらたろうさん、ありがとうございます。
再建をするのは数年先ですが希望をもちたいと思います。
またいろいろ教えてください。

256 名前： あ～ちゃ 投稿日：2008/07/10(木) 21:02

頑張ってください＾＾
私もレスしてますが３cmを円で８cmぐらいの傷で凸凹真中が円で移植してるので色もすごいですが
最初見た時は本当涙がでました・・
でも私は命が助かったって思っていようと考えています＾＾
傷は隠しての生活ですが・・
まだガーゼで大きく傷を当たらなくしていますが＾＾
お互い、みんなでがんばりましょうね

257 名前： ひまわり 投稿日：2008/07/11(金) 01:03

先月の半ばに脇腹の手術を受けました。
あと一週間くらいで一ヶ月を経過します。

私の腫瘍を取るきっかけは、人間ドックでたまたま
先生に「この腫瘍どうしたの？形成外科に行けばきれいに取れるよ」
と言われたことでした。
ずっと気になっていましたが、同じ場所に以前脂肪の塊ができ、
その脂肪の塊も長らく放っておいたため、服のウエスト部分ですれて
タコのようになりついでに色まで付いてしまったのだろうと
思い込んでいたんです。
それも１０年以上もの長い間・・。
しかしその時できた脂肪の塊は病理検査の結果も良性とのことでしたので、
今回も当然良性、ただのタコだと思い形成外科へ行きました。
しかし、医師が言うには「皮膚がんみたいにも見えるから日赤に行ってきて」
ということでした。
１０年以上も放ってたんだから今更皮膚がんなんてあり得ない。
私はそう思い、ただキレイになれれば、という気持ちで病院へ行きました。
が、しかし結果は陽性。隆起性皮膚線維肉腫でした。
脇腹９ｃｍを筋膜を含めて取りました。

今はまだ脇腹がつります。それに皮膚移植元の太ももも痛みます。
でもそれより辛かったのは、やはり脇腹の傷跡です。
頭では分かっていたんです。自分なりに納得もしていました。
仕方がないと。人は見た目で人を判断しないと。
でも傷が少し良くなり傷跡を見たその瞬間に傷跡から目を背けました。
そして泣きながら患部を消毒し、ガーゼを貼りました。
今でもまだ気持ちは落ち込んでいます。泣きながら寝むる毎日です。
でも落ち込んでばかりはいられませんから、これから前向きに
５年後の再建の日までがんばろうと思います。

私だけどうしてこんな悲しい思いをしなくてはならないんだろうと
思いましたが、このサイトで同じ思いをしている人は居るんだと励まされました。
私はもう３８歳になります。あと５年後は４３歳。
独身です。もう結婚、出産はあきらめるしかないと思いました。
違う事に対しがんばって生きて行こうと思いました。
若くしてこの病気になってしまった方、まだ５年後があります。
がんばってください。


残念ながら独身、子供もいない上に今は彼もいません。

258 名前： どらこ 投稿日：2008/07/14(月) 06:47

2日後のオペのため、今日から入院します。

いまだ覚悟？は出来ていませんが、頑張ってきます。

SHINさん、さくらたろうさん、アドバイスに感謝いたしております。
私は一人ではない事を胸に・・・行って参ります!!!

また術後に書き込みします。

259 名前： さくらたろう 投稿日：2008/07/14(月) 21:23

どらこさん。いよいよですね。
みんな応援してますよ！！
今は辛いかもしれないけど、時間と共に心も傷も癒えるから。
今は自分の体を大切にしてあげてね！！頑張って！！

どらこさんの手術が無事成功するよう、心から祈ってます！！

260 名前： どらこ 投稿日：2008/08/02(土) 23:40

手術も無事終わり、抜糸もすんで、退院してまいりました。

まだ傷の痛みがひどく、毎日、ボーっと過ごしています。

切除部分は携帯電話ぐらい？の大きさで、
深さは筋膜まで、乳腺や脇のリンパの辺りもとったみたいです。
胸は皮膚に余裕がある為、植皮などはせずにそのままぐいっと縫い合わせてあります。

左胸の中心から脇の下までの２０センチ近い傷となしましたが、病理の結果、
全ての腫瘍を取りきったとの事。
一区切りです。

まだ皮膚のひきつれなど確認する余裕がありませんが、
徐々に腕を動かしていくように言われています。
どのぐらい腕を動かすのに支障が出るのか分かりません。

術後は・・・安心もしたけれど、結局は不安もついてきました。
もっと健康に感謝して生きていかなければならないと思っています。

さくらたろうさん、メッセージありがとうございました。
まだ時間が必要みたいですが、頑張りますね。

術後は一度も泣かずに過ごせています。
少し強くなれたかな・・・

261 名前： さくらたろう 投稿日：2008/08/07(木) 21:53

どらこさん。
手術無事に終わったようですね。
たくさんの事がいっぺんに起きて、まだ気持ちがなかなか安定
しないかもしれないですね。
でもきっと時間と共に体の傷も心の痛みも癒えると思うから、
今はゆっくり体を休めてください。

少しずつでいいから頑張りましょ。
いろんな意味でどんどん強くなれるような気がします。

262 名前： はにわ 投稿日：2008/09/07(日) 22:09

はじめまして。２２歳♀です。
７月の中旬頃に肩（上腕）に隆起性皮膚線維肉腫であることが分かり、
先月の２７日に切除手術を終えました。
幸い発見が早かったため（１ｃｍちょっと）、皮膚移植も必要なく、
局所麻酔で切除と同時に皮弁術で再建しました。入院も５日で済みました。
しかし、思っていたより傷は大きく、初めて傷を見たときはショックを受けましたが。

病理の結果、ギリギリではあるものの、きちんと全部取れているとのことだったので、
安心して今の傷が少しでも早く落ち着くよう仕事も休日ものんびりしています。

この病気だと診断されてからこの掲示板にたどり着き、たくさん参考に
させていただき、また励まされました。ありがとうございました。

263 名前： にゃあすけ 投稿日：2008/09/16(火) 19:40

はじめまして。

親友から、
「胸にできた腫瘍を手術でとるので1ヶ月入院する。
腫瘍の回りも大きめにとるから、皮膚移植もする。
術後は痛いらしい。」
という報告がありました。

手術を控えた本人に詳しい病名を聞くことは控えました。
皮膚癌（狭義の癌）も疑ってみたのですが、
「もりあがってきた」ということ、
親友が30代であること、
体幹部の腫瘍であること、
から隆起性皮膚線維肉腫ではないかと推測しています。

ごく親しい人ですので、お見舞いに行きたいと思うのですが、
術後は相当の痛みがあるようで、また精神的ショックもあるでしょうし、
お見舞いに行くタイミングを決めかねています。
また、お見舞い自体を控えた方がいいのかもしれないとも考えています。

とても心配ですが、本人に負担をかけるのは絶対に避けたいです。
親友は、普段は弱みを人に見せないタイプです。
アドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

264 名前： SHIN 投稿日：2009/01/05(月) 17:33

昨年末、退院後６ヶ月おきに行いましょうと言われていたCT検査を行い
「再発・転移もなく良好」との結果が出ました。とりあえずひと安心です。
この１年、ひと月おきに検査のため通院、
患部を見てもらっていましたが、経過は良好のようです。
次回は半年後のCT検査まで通院なしで良いでしょうという事になりました。

再発・転移は稀と言われていますが、
この病気にかかること自体が稀なわけですから術後の経過はやはり気になります。
５年間はじっと我慢(?)と思っていますが、あっという間の１年でした。

自分にとって、またこの病気を患ってしまった人にとっても
今年１年が昨年よりも更に良い年でありますように！

265 名前： イエロー 投稿日：2009/02/06(金) 10:53

初めまして。
本日このスレに寄ったのは他でもなく隆起性皮膚線維肉腫の事です。
昨年の１１月頃に皮膚科に行き触診の結果ふんりゅうと診断され、患部は尻のホッペタだったので丁度座ると骨にあたり痛かった為切除する事になりました。
実際は４・５年程度前からあったのですが、おできの様な物と勝手に判断して放置していました。
そして今年１月に切除。
約１週間後抜糸の際、医師の説明で皮膚線維腫（良性だろう）が検査に回すとの事でした。
本日検査結果を聞いたのですが、判断しかねる為、大学病院を紹介すると言われました。
私自身全く知識のない為、教えて欲しいのですが、隆起性皮膚線維肉腫とは簡単に言えばガンって事でしょうか？
そして、程度によりますが、死に至る病気なのでしょうか？
ちょっと心配になった為書き込みいたしました。
どなたか、簡単で構わないので教えてください。宜しくお願いします。

266 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/02/06(金) 15:16

>>265イエローさん

経験者の方のHPなどを拝見すると
がんとしてはおとなしい部類に入るみたいですが・・

http://www5a.biglobe.ne.jp/~mifuru/20080426.html

http://dfsp.exblog.jp/m2007-07-01/

↑闘病者の方のサイトです。

267 名前： イエロー 投稿日：2009/02/07(土) 10:28

>>266名無し＠癌掲示板さん
ありがとうございました。
私の場合、何年も放置しておいて今更だとも思うし、正直全く健康だと思える訳で、本音から言えば本当に病気？って思っています。
まだ正式に診断された訳では有りませんので、あまり気にしない様にするつもりです。
ただ、急に言われるとちょっと？不安？て感じも有りましたので・・・
サイトの方も参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

268 名前： レオのママ 投稿日：2009/02/11(水) 07:18

今朝、お医者さんから娘が隆起性皮膚線維肉腫であることを告知されました。先生の第一声に”がん”という言葉があって、思いっきり取り乱してしまいました。　娘はまだ11歳で、それも一人っ子。　何者にも変えることの出来ない私の宝物です。　私たちは現在アメリカに住んでいて、専門的な医学用語はさっぱり分からないし、とにかくインターネットで出来る限りの情報収集をしながら、この掲示板にたどり着きました。

娘の胸に1cmぐらいの紅斑が出現したのが4～5年前。　触ってみるとちょっと凹んだ感じで、何だろうとは思っていたけど、定期診断でいつもお医者さんに聞くのを忘れてしまっていました。　最近、紅斑の表面がぷっくり小豆大に膨らんで来たので、2008年の年末に係りつけの小児科に連れて行ったら、皮膚科を紹介されました。　そして皮膚科で検診を受けたら、その場で「組織検査をしておきましょう。」と言われ、10日後の今日、検査結果が出たようでした。　明日の朝、親子3人でお医者さんと面談し、より詳しい病状と、治療法などを話し合ってきます。　これまでの情報では、命にかかわることは稀だということですが、摘出手術後の美容形成手術の事もあり、これから病気との戦いが始まります。

もっと早く、紅斑に気づいた時にお医者さんに行っておけばと、後悔しています。　

269 名前： KIKKI 投稿日：2009/02/16(月) 22:56

はじめまして。隆起性皮膚線維肉腫の診断で２年半前に手術を受けたものの，今年になってその時の傷跡，前回と同じ場所にしこりができ検査したところ再発とわかり，過日手術で広範囲の除去を行いました。
　場所はへその横の腹部です。
　前回も，今回も皮植はなかったものの，いろいろなブログなどをみると，広範囲でなければ再発の可能性が高いとわかりました。
　今回は，しこりの周りを縦・横約６センチ程度の範囲で切除し，病理の結果切除した部分には隆起性皮膚線維肉腫の病片がないと分かりました。
　とりあえずは退院もでき，職場復帰もできそうですが，再々発の不安が消えません。植皮をするぐらいの広範囲でごっそり切除した方がよかったのではないでしょうか。
　医師は，放射線技師とも相談し，MRIの画像診断結果もみながら，これぐらいの切除で良いと判断したようです。しかし，再々発の可能性がないとは言えないと言うのです。それなら，再々はないと言えるぐらいの広範囲除去が良かったのではと不安です。但しその場合は，間違いなく植皮が必要だったとは思います。今回も，大きく切除はして皮膚が突っ張るぐらいになっており，植皮ギリギリではあったようです。症例も少ないようなので，不安です。
　分かる範囲で，私の症例についての見解をお願いします。

270 名前： ３人の母 投稿日：2009/02/18(水) 11:28

初めまして、私は２年前に皮膚腺維肉腫と診断され、手術しました。
右膝上部分を拡大切除し、２か月に一回病院受診しています。発症を確認したのは４年前
で、最初は１センチ位の初しこりだったのですが、妊娠し、そのままに・・・
出産後、大きくなっている事にきずき、総合病院の形成外科に受診、大学病院紹介され、５時間に及ぶ手術になり、植皮をおしりからしたため、傷は痛いしおしりも痛いと約１か月入院しました。
退院後は、２か月に一回の受診と年一回のRI検査しています。
RI検査は毎年ドキドキです。
同じ病気の方と話せるのは心強いです。色々と相談にのっていただけたらとおもいます。

271 名前： ｍｍ００ｍｍ 投稿日：2009/02/24(火) 13:52

はじめまして。去年の１２月に頭部隆起性皮膚線維肉腫の手術をしました。皮膚の移植はしませんでしたが、周りの皮膚を引っ張って縫い合わせました。チョットつむじの位置がかわってしまいましたが。入院は、1週間で退院。退院後に生前給付型のがん保険の申請をしたら、皮膚線維肉腫は、対象外と言われてしまい、1円も出ないとの事。皆さんもやはり、保険はおりなかったのでしょうか。現在、交渉中ではありますが。

272 名前： ぴりぴり 投稿日：2009/03/02(月) 00:28

>KIKKIさん

はじめまして。私も同じ頃に手術しました。
再発はやはりあるのですね。ショックですね。

私の場合は、1.5センチの固まりに対して、18センチと22センチぐらいの楕円に切り取りました。
手術した時に「病変の大きさに対してこれぐらいの大きさをきれば、再発リスクが少なくなる」というマニュアルというか、標準の大きさ？の
ようなものがあるとに説明を受けました。
うろ覚えなのですが、私が切った大きさはその安全な大きさのギリギリだったので、再発リスクを考えるともう少し切った方が良かったのではとその時思ったのは覚えています。

KIKKIさんはどのぐらいの大きさで再発を発見されたのでしょうか？
お身体ご自愛下さい。


>mm00mmさん

はじめまして。
「生前給付金」というのがどういうのかわからないのですが、私の場合は
ガン保険は満額出ました。通常の病気よりも金額が多い部分です。
ですが、
ガンの告知をされて以後の生活と治療費を保障する特約は出ていません。
私の入っている保険では、三年とか二年とか余命を言われないと出ないと思います。

273 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/03/02(月) 14:12

>>272

「生前給付金」は余命（普通は6ヶ月）告知がないと出ませんよ。
死亡保障と同額が生前に給付されます（規定は各社違うかもしれない）。

274 名前： mm00mm 投稿日：2009/03/10(火) 15:07

ぴりぴりさん、名無しさん＠癌掲示板さん、有難うございます。対象となる悪性新生物の定義は、厚生省大臣官房統計情報部編｢疾病、傷害および死因統計分類提要」（昭和５４年版）の分類１４０～１６５、１７０～１７５、１７９～２０８に該当している事が条件との事。実際、今回の件で、1件は、保険金が満額で増した。もう1社は、対象外と言われました。ともに大手会社で、癌保険です。

275 名前： momoちゃん 投稿日：2009/04/21(火) 15:37

私は去年隆起性皮膚線維肉腫の手術をしました、やはり最初は足にしこりが、でも外科でとってもらって、又二年後再発そのときはしこりが
血管を圧迫して青くなっていたのと痛みがすごくて、しこり自体は皮膚からは見えなかったのですが
検査を一様してもたっれ悪性で厄介なものといわれました
そして
今、又移植した部分じゃないところに近いですが二つ小さな米粒ぐらいのが・・・
あしをさすってみつけました。

６月検診を５月にしてもらいました。
どうなるのかな？

276 名前： ポメラニアン 投稿日：2009/04/24(金) 11:50

私にとってもDFSPの情報が少ないなかで
ここの情報は非常に役に立ちました。
症例が多い程よいと思われるので
私の場合も書きこみます。

54才の男性で在米(南カリフォルニア)です。
2月に定期の健康診断を受けた時に
触診していた医師(内科)に腹部にしこりが
あると言われ、自分でも触るように言
われました。へその右横5cm位のところです。
私「これは癌でしょうか？」
医師「可能性はありますが通常は癌のできる
所ではありません。」
私「ヘルニアですか？」
医師「ヘルニアだったら押せば動くので
ヘルニアではないと思いますよ。」
私「なにか炎症でしょうか？」
医師「リンパ腺もはれていないし、痛み、熱
もないのだったら、炎症ではありませんね。」
私「じゃあなんでしょう？」
医師「わかりません。直ぐに外科へ行って下さい。」
と言い自分で「今から一人患者送りますから」
という感じで外科に電話したので、これは何かあるのかと
不安になりました。

277 名前： ポメラニアン 投稿日：2009/04/24(金) 12:00

その日は専門の先生がいなかったので、
診察は翌日になりました。
そこでも前日と同じような会話が繰返し
「直ぐににCT を撮ってください。」
ということになりました。
CTも至急ということで週明けに
やってもらえました。

CTの結果は形からして良性腫瘍と
いうこで一安心でしたが、すぐに
手術することになりました。
ちなみに外科の先生は生検に反対で、
生検によって細胞がちらばること、
物理的刺戟によって腫瘍が活性化
する可能性があるとのことです。

278 名前： ポメラニアン 投稿日：2009/04/24(金) 12:06

以上のような経過で2月20日に
手術をしました。定期検診で
しこりが見つかったのが2月6日ですから
丁度2週間です。


このスレでも多くの例を見ますが、病理判断
がつきにくいようで、スライドがハーバード
大学の医学部に送られました。その結果が
DFSPでした。

279 名前： ポメラニアン 投稿日：2009/04/24(金) 12:08

そこで切除範囲を広げるため第2回
の手術が3月16日におこなわれました。

280 名前： さばねこ 投稿日：2009/05/06(水) 11:09

３４歳、男です。右脇の下１０センチあたりにしこりがあり、３月下旬に摘出してみたら、皮膚線維肉腫との診断でした。
１２日に入院し、１４日には手術を受けます。しこりがあった場所を中心に半径５センチ、深さは脂肪の部分までえぐります。いったん人工皮膚をかぶせ、切除した部分を検査して周辺に転移があればさらに拡大して切除、なければ足の皮膚をとって移植するということで、最低でも全身麻酔で２回はうけなきゃならないそうです。
不安がたくさんあり、すでに、この病気で手術を受けておられる方に教えていただきたいのですが、手術後の痛みはどのくらいだったですか？（ちなみに私の手術は全身麻酔のみで硬膜外ブロックはなし、意識回復後はボルタレンなどで痛み対策するとのこと）、また、いつまで痛みは続くものでしょうか。歩く、走る、車を運転する、仕事に復帰（私の場合はデスクワークです）するなど、日常生活には、どのくらいで戻れるものでしょうか。

281 名前： アラフォー 投稿日：2009/05/09(土) 20:45

初めまして。私も二年前に鎖骨の上に隆起性皮膚繊維肉腫（悪性）ができ手術をしました。傷痕は縦10㌢横8㌢くらいです。術後から肩の痺れと強張りがあり、リハビリに通ってます。かれこれ二年間、最初は週二回、今は週一通ってます。誰かこんな症状の人居ませんか？

282 名前： りょう 投稿日：2009/05/12(火) 23:31

はじめまして。
４０才男性です。

私の場合は，１年半前に右胸，鎖骨下５ｃｍ程度の所で手術を致しました。

そして，昨日，再発があり，また切除。

痛みは２～３年続くと言われていたのですが，また新たに２～３年かかるらしいです。

保険ですが，生命保険，がん保険は満額出ました。

仕事復帰等は，発症箇所にもよるのでしょうが，私の場合は，１日入院で，自宅療養３日。
あとは，普通にデスクワークできました。

先日の再手術は，自分で歩いて手術台。
手術後，歩いて帰宅。

リハビリは特にしてませんが，激しい動きをすると激痛が走ります。


以上，簡単ですが，同種の病気になられた方の参考になれば幸いです。

283 名前： ハーモニー 投稿日：2009/05/13(水) 00:03

33歳女性です。
4月に右ひざ横の1センチ程度のしこりを切除して、病理でDFSPの疑いとのことでした。
最初の外科での病理は下記の通りです。
皆さんは、はっきりとDFSPといわれたのでしょうか。

この後、別の病院に病理の結果を持っていったところ、免疫染色までしてるから間違いないかもとのことで、6～10センチの広範切除の上、大腿から皮膚移植し３週間入院と言われました。
6月はじめに予約しています。
この掲示板を見つけて、とても励みになりましたし、手術を受けたほうがいいのかなという思いも強くなりました。

病理の結果は下記の通りで、本当に手術すべきなのか、まだ迷っています。
もし、何かアドバイスがいただければと思います。
よろしくお願いいたします。

■病理の結果は下記の通りです。
免疫染色を追加しました。
腫瘍細胞はCD34,vimentinに陽性で、α-SMA,desmin,S-100に陰性です。
Ki-67標識率は2-3％です。
以上の所見により、Dermatofibrosarcoma protuberansを考えますが、
真皮成分が含まれておらず、皮下のみに限局する病変の可能性を考えます。
脂肪織へ浸潤性増殖している腫瘍が、切片上一部露出しているように見えます。
中間悪性群に属するため、marginal resectionの場合再発する可能性は否定できません。

284 名前： ぴりぴり 投稿日：2009/05/13(水) 14:24

ハーモニーさんへ

私の時の状況と似ています。
私の体験談は47に書いています。
私は結局手術後もはっきりこの病気と決まりませんでした。
でも診断書にははっきり書かれましたのでガン保険は満額出ました。
先生が「グレー」って仰ったので「どのぐらいのグレーですか？」と聞いたら「それははっきり言えません」と言われました。
手術自体はこの病気としての切除手術になりましたので傷は大きいです。

体験談にも書きましたが、大学病院の術前の研究会でもだいぶもめたようです。
最初に診察していただいたかかりつけ医は「違う」といまだに言っています。
本当は術後五年間は検査が必要なのにもうしてないです。
大学病院でも「かかりつけ医に従って下さい」とのことなのであちらには検査は行かれないし、結局なんだったのか？と思います。
でも、今の状態でも再発の可能性はゼロではないし、もしあの時切っていなかったら今以上に再発におびえていると思うので切って良かったです。

285 名前： さばねこ 投稿日：2009/05/13(水) 20:52

２８０に書き込みましたさばねこです。明日、朝いちで手術です。
最初は、痛くもかゆくもないのに、なんで一生跡が残る手術をうけなきゃなんないの？って、けっこう荒れたり泣けたりすさんだりしていましたが、いまはわりとおちついた気分です。一通り、もがけるだけはもがいた、というのと、周りの仲間から暖かい励ましを受けることができたおかげだと思っています。
いちおう、治療中なので、これから治療される方とか、なんか気になることでもあれば現場から体当たりレポート？します。
もちろん、明日あさってはパソコンに向かう元気もないでしょうけど・・・
では、おやすみなさい。ああ、明日、あまり痛い目にあいませんように！

286 名前： ハーモニー 投稿日：2009/05/13(水) 23:15

ぴりぴりさんへ
貴重な体験とアドバイスを教えていただき、ありがとうございます☆
とてもうれしかったです。

『グレー』まさにそうですよね。
もし心配なら切るっていうのがセオリーだと思いますし。

再発しなかった→
　切ったから再発しなかったんだ。切ってよかった
　切らなくても再発しなかったのでは？
　この先再発におびえる

再発した→
　あのとき切ればよかった

選択肢っていろいろあるし、考え方もさまざまですよね。
グレーだからこそ、決意できないこともあるし。

傷を負ったら、愛されなくなったらどうしようとか、
後遺症に悩むんじゃないかなんていろいろ考えています。

ぴりぴりさんは、いろいろな状況の中で、切ってよかったって思えてすごいと思います。
良く決断されましたね。。。
多分、私もこのままだと切るでしょうね。
周りの形成外科の先生などは、切ったほうが良いという見解でした。

また手術まで時間があるけど、私は２ヶ月も1回目の手術から放置してしまっているし、正直その時点でも再発してたらって思うと不安です。
何を選んでも不安なのなら、前向きな選択をするのが良いのかもしれませんね。

葛藤の内容で申し訳ありません。
同じ病気で悩んでいらっしゃる方、克復した方などにここで出会えてよかったです。

最後にさばねこさん、状況が似ていたし、これから手術ということで私も書き込む勇気が湧きました。
明日朝一で手術。
落ち着いたとのことですが、どうか無理をしないでくださいね。
私も来月始めに頑張ります。
また術後落ち着いたら、近況報告をしてくださいね！

287 名前： さばねこ 投稿日：2009/05/24(日) 21:57

手術から１０日過ぎました。いまは切除したところには人工皮膚がはってあります。切除部分を検査し、周辺に転移が見つかれば、さらに拡大切除、みつからなければ足から皮膚をとって移植しておしまいとのこと。検査には２週間強かかるみとおしです。
手術は、いろんな麻酔を併用するので、ほぼ痛みを感じることはありませんでした。また、手術後、目を覚ましてからも、手術の傷の痛みより、全身麻酔の間じゅう呼吸の管を入れていたノドが、酷い風邪の後のようにひりひりするのと、ずっと同じ姿勢で寝ているために背中が痛くなること、これらのほうがつらいくらいでした。
病院には入院し続けておりますが、手術３日目くらいから自分でおきあがって病棟内をうろうろできるようになり、５日ほどで、じっとしていれば患部にほとんど痛みを感じなくなりました。ふしぎですよね、手術のきずはなおったわけでなく、人工皮膚をかぶせているだけなのに。
あと１週間くらいしたら、たぶん皮膚の移植手術をうけます。主治医のお話では、手術後の痛みは１回目と同じだが、皮膚をきれいにくっつけるために患部をできるだけ動かさないようにする必要があり、１週間くらいはベッドからおきちゃダメとのことです。
わたしはめちゃくちゃ痛がりのビビリなので、がんへの恐怖、将来の悩みだけでなく、手術の痛みにも不安を感じて、手術を決めるまでにメソメソしていましたが、いまのところ、その痛みに関していえば、それほど恐れなくてよかったんだなと感じています。もちろん、これは個人差や、病院の治療法などに左右されると思いますが。

ハーモニーさんはもう、手術は決断されましたか？心のそこから、納得できましたか？
たぶん、どんな決断でも、それが「逃げ」じゃなければ、間違いじゃないのだと私は思います。
こういう病気なので、どうやっても、先に、楽しくないことは待っていると思います。それでも、それが「逃げ」の結果じゃなく、自分がしっかり考えて、前向きに決めたことなら、後悔だけはせずにすむと思うんです。
女性だということで、お悩みも、わたしみたいなオッサンとは比較にならないと存じますが、どうか、病気に心まで負けてしまいませんよう。

288 名前： ハーモニー 投稿日：2009/05/27(水) 02:27

手術を受けることになりました。
６月に入ってから、３週間の入院です。
この掲示板で体験等をいろいろ知ることができ、心強かったです。

さばねこさん、とても参考になりました。
逃げで決断しないこと、前向きに取りきることが必要ですよね。
心まで負けてしまわないよう、元気に行ってきます！

さばねこさんももう一度手術ということで、心配ですが前向きに頑張ってくださいね！

また無事に戻ってきたら、ご報告いたします。
ありがとうございました。

289 名前： なべぞう 投稿日：2009/05/29(金) 23:34

はじめまして。今日何気なくここを見つけ、驚きと戸惑いで一杯です。
自分は10年前にこの病気の診断を受け、８時間に及ぶ手術で摘出しました。当時は20代で仕事も忙しく、また病気についても『再発性の強い皮膚の病気』程度に軽く考えていたため、術後の検査も途中でやめてしまいました。また『皮膚癌相当』だと知らず、癌保険などにも普通に新規で入ってしまいました。

今ここを見て、今までの認識の甘さを初めて気づきました。そして、今後何をすべきなのかを考え始めました。しかし、まだよく判っていないことも多く、皆様のお知恵を拝借できればありがたいのですが。

腓海良袖い砲・・辰晋紊貌・辰神弧進欷韻蓮△垢戮童・召靴箜稜Г・・廚・４睚欷院⊇・醗緡妬欷韻貌・蠅泙靴燭・帖・
菘喘罎任笋瓩討靴泙辰晋〆困法・0年たった今、行くべきか。また、行く場合はどのような検査をお願いするのか。

現在は手術時と住まいも違い、未就学児を抱えて時間もままなりません。手術を受けた病院へ通うのが少し難しいのです。一度くらいなら都合をつけて行けそうな気もするのですが…。

もとはと言えば医師の話をきちんと守らず、勝手に治療を切り上げた自分がいけないのです。ただ、母となった今、自分の体が自分だけのものでないことを十分自覚しています。

皆様の個人的考えで結構です。よろしければアドバイスをいただきたく思います。

290 名前： なべぞう 投稿日：2009/05/29(金) 23:39

すみません、肝心な箇所が文字化けしてしまいました。

質問は以下の2つです。

『術後新規で加入した生命保険は、すべて見直しや確認が必要か』
癌だと思わず、また術後５年が経過したため、病歴ｽﾙｰしてしまっていると思われます。

『治療を途中放棄した旨を伝え、再度再発がないか検査に行くべきか』

291 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/05/31(日) 08:01

なべぞうさん、こんにちわ。
私はただの１患者ですので、専門的なことはわかりません。でも、たぶん、両方とも「絶対やったほうがいい」です。
たぶん、なべぞうさんも、やったほうがいいかなーと思いつつ、日々の生活などで忙しくてなんだかなーという気持ちもあり、だれかに背中を押してもらおうとおもっているのでは（笑）？？とご推察いたしまして。
いま面倒でも、やるべきことをやっておけば、のちのちなんかあっても安心してすごせます。
もし、ほっておくと、いつまでも不安はついてきますし、万が一のとき、えらいことになるかもしれません。そういう意味では、この皮膚線維肉腫という病気とおんなじですよね。早めの処置がいちばんです。

私も生命保険はいっているのですが、けっこう約款などが細かく、それに違反事項があると、せっかくの保険金が下りないこともある、ということです。万が一そんなことになったら、高い保険金を払い続けてきた意味がなくなっちゃいますよね。

再発に関しては、もう１０年たっているとのことですよね？で、とくに自覚症状はないようですが、念のため、もう１回だけみてもらっておいたらどうですか？がんは、５年再発しなければ完治したとみなされる、と聞いておりますから。

あるいは、病院にいって検査をうけ、再発の無かったことを確認の上、保険会社と話するのが、順番としてはよいかもしれませんね。

この病気の大先輩？に対して、えらそうなこと言ってすいませぬ。でも、お子さんもいらっしゃるとのことですし、不安の重荷はちゃっちゃと片付けてしまって、早く今までどおりの平穏な生活に戻れますように。

292 名前： なべぞう 投稿日：2009/05/31(日) 10:21

ありがとうございます。

そのとおり、『背中を押してもらいたい』のだとおもいます。そして、何より恐ろしいことに気づきました。多分…再発してる！

今朝気づいたら、あるんです。しこりが、前と全く同じところに…。

いつからあったのか、本当に再発してるのか、それは分かりません。でも、わたしに

293 名前： なべぞう 投稿日：2009/05/31(日) 13:40

(すみません、続きです)
再発してるかは検査をしてみなければ分かりませんが、触感も、ぶつけたりした時の痛み方も、10年前と同じです。

明日仕事が休みなので、以前の大学病院に行ってみます。詳しい情報はまたお知らせします。

こちらを見つけたのが虫の知らせだったのかも知れません。毎回慌てた書き込みばかりで失礼いたします。

294 名前： さばねこ 投稿日：2009/05/31(日) 23:19

なべぞうさま
上の名無しの書き込み（２９１）、私です。少し上のほうでも書き込みしております、さばねこ＠大阪で入院中です。うっかりして、HN入れるの忘れてました。こちらこそ、あわてんぼうですいません。
しこりがあるとのこと、気がつくのが遅くならなくてよかったですね！
と、もちろん、それだけじゃないのは、もちろんわかっていますが・・・できるだけポジティブに考えておきましょう！
もちろん、まだ再発と決まったわけじゃない！
で、いちどこの病気を治療しておられるのですから、たぶん、やるべきことはもうご存知なのだと思います。
ずいぶんあわてておられるようですが・・・当然ですよね・・・でも、まず気持ちを落ち着けて、ご家族や信頼できる仲間と、何を、どうやっていけばいいか、相談してください。
山に登るように、ひとつひとつ、順番にこなしていきましょう。思ったより低い山かもしれないですし。
もし、しんどくなったら、ここにたくさんの、仲間の知恵の蓄積がありますし、私みたいに現在進行形の人間もおります。
微力ですが、おなじ病気をやった人間として、心の底から幸運をお祈りします。また、応援してます。

295 名前： なべぞう 投稿日：2009/06/01(月) 12:37

>さばねこさま
お返事ありがとうございます。手術後の体力的に辛い時期なのに、あたたかいお心遣いに感謝いたします。
まずは本日の再診報告をさせていただき、後程改めまして、自己紹介や病歴紹介をさせていただきます。


本日診察に行って参りました。平成11年6月手術、13年8月の検診を最後にドロップアウトとの記述あり…謝りながらの診察でした(笑)

『1cmくらいの小さい腫瘤だし、手術痕の可能性も高い。数ヶ月経過観察するか、今日生検してしまうか、どちらがいいですか。』と言われました。

不安を先伸ばしするのに耐えられないだろうと思い(笑)、生検に出しました。10年前にもお世話になった先生が中堅となっていて、私の対応に入って下さいました。

結果は来週ですが、少し気持ちが落ち着きました。こちらの掲示板のおかげで、病気についての知識を得ることができ、感謝しております。
こちらには、まだまだ治療中の方々が数多くいらっしゃると思いますので、自分の10年がお役にたてればと思います。

296 名前： なべぞう 投稿日：2009/06/03(水) 15:37

改めまして、自己紹介です。
なべぞうと申します。36才女性です。

DFSPの手術を受けて10年が経過しました。
首のつけねあたりの腫瘤を数年間放置し、
手術時は直径5cm、高さ3cmくらいになっていたと思います。
首から背中の範囲で縦10cm、横20cm弱の切除手術を受けました。
お尻の皮膚を移植しましたので、背中だけでなく
左右のお尻にも大きな傷があります。
今ではお尻はかなり薄い傷跡になりましたが、
背中はえぐれたままで、背骨に皮が直接のっています。

術後数年してから結婚し、二児の母親になりました。
最近は温泉にも平気で入れます。(年のせいかな？)
子供がいると避けられませんので、プールも入ります。
水着は一応傷がなるべく隠れるものを選んでいますが…。

神経を取ってしまったため、肩こりが防げず、
よくマッサージに行きたくなります。
最初は怖かったけれど、術後２年くらいしたら平気になりました。

再発や転移への恐怖、私にもありました。
でも10年間、傷のせいで嫌な思いをしたことはありません。

自分の病気についてロクに知りもせず、
２年で検診を自己中断した私が言うのもなんですが、
この病気は辛くても絶対乗り越えられる病気です！

今回『再発かも…』と気づいた時も、ちょっとは泣きましたが、
それは幼い子供が寂しがることが気がかりだったから。
命を失うかも…という漠然とした不安を抱えた10年前とは違います。

少なくとも私は、あのとき手術を受けて本当に良かったと思っています。
どうか皆さんも、同じように思える日が来ますように…。

長くなりました。
これからも時々のぞかせていただきますので、
よろしくお願いいたします。

297 名前： なべぞう 投稿日：2009/06/11(木) 12:39

本日検査の結果が出ました。
気になった種瘤は再発ではなく、術後の傷の一部だろう、とのことでした。

今後の検診についても、
『10年経っているし、来なくていいでしょう』とのこと。
心配なら一年後に再診の予約も採りましょうか、と聞いて貰えましたが、
視診だけのようだったので、予約はしませんでした。

やはり再発は『５年』が一つの区切りのようです。
ここの皆さんは、きちんと解っている方々ばかりですが、
５年の注意期間を皆様乗り越えますよう…。

お騒がせ致しました。
皆様の完治を、心よりお祈り申し上げます。

298 名前： さばねこ 投稿日：2009/06/25(木) 21:43

なべぞうさん、結果なによりでした。
手術後しばらく右腕を固定していたため、お返事が遅くなりました。来週には退院します。
痛みなどは無いですが、右胸と右足の付け根に、フランケンシュタインのごとく残った傷跡をみるたび、暗い気持ちになってしまいます。
でも、なべぞうさんの「傷のせいでいやな思いをしたことは無い」とのコメントを信じてがんばりたいと思います。
また、検査も、わすれずにきちんと行こうと思います・・・
再発しなければいいなあ。

299 名前： ハーモニー 投稿日：2009/07/15(水) 23:17

手術と１ヶ月ちょっとの入院を経て、退院して数日が経過しました。
結局、縦に6.5センチぐらい、横に5.5センチぐらいの楕円形に筋膜まで切除、太ももからの皮膚移植をしました。

手術に関しては意識の無いうちに終わりますので大丈夫でしたが、術後に足を固定していたために寝返りが打てず、背中が痛かったです。

皮膚を取った方の太ももに関しては大丈夫でしたが、切除したほうの傷を初めて見た日は衝撃でした。
足が食いちぎられたように赤く穴が空いていて、一晩泣きました。

皮膚移植が定着してからは、看護師さんの介助のもと傷を洗わなければならず、また恐怖で泣きました。

でも思いっきり泣いたらまた前を向いて頑張りました。
周りの家族や、友人や看護師さんやいろいろな人に励まされ、退院をすることができました。


今は、太ももの皮膚を取ったほうは、周りからピンク色に変わり、小さくなってきています。

穴が空いたほうも周りの腫れが引き、中も盛り上がってきたので術後のあの衝撃から見れば、日に日に良くなっているのがわかります。

摘出したものに関しては、悪いものは見つからなかったようで安心しました。
ガーゼ交換や薬を塗るのにも慣れて、自分でも本当に頑張ったなと思いました。

この先、通院しつつ経過を見ていきます。

乗り越えられたとは言いながら、傷を見ては落ち込みそうになることも多いし。
ちょっとした痛みやしこりに敏感になって、そのたびに不安になります。

この先、病気に打ち勝てる体になるように、美味しいものを食べて、元気に過ごさなければと思います。
再発しなければいいな。

※さばねこさん、お帰りなさい。
　私も頑張れました☆

300 名前： さばねこ 投稿日：2009/07/31(金) 19:01

はーもにーさん、おかえりなさいませ。
私は、職場にも復帰してほぼ一カ月。痛みなどを感じることは減ってきましたが、やっぱり、植皮した部分は常に違和感を感じますし、見た目も…。家族にも、見られないように、コソコソ隠しています。
また、長い入院で体力が落ち、蒸し暑い季節なのともあいまって、まいにちヒーヒーいいながらも過ごしています。
でも、やっぱり外は楽しい。家族もいるし、友達もいるし、お酒も飲めるし。すなおに、手術をし、ぶじ退院できてよかったと思います。
この病気のおかげで、あたらしく手に入れた知識や、ご縁などもあり…トータルで、差し引きゼロくらいにはなったかと思っています。
はーもにーさんは、いかがお過ごしですか？
おたがい、再発しないように、また、数年間は検査をさぼらないように、気をつけましょう。
「おかえりなさい」言ってもらって、うれしかったです。ありがとうございました。

301 名前： Ｋ 投稿日：2009/08/01(土) 00:47

　初めまして。病名で検索してこちらにたどり着きました。皆様の経験
談、とても参考になります。私は33歳（女）です。

　私は別の症状で近所の皮膚科クリニックを受診した際、ついでに気に
なっていた右鎖骨下の盛り上がった赤紫色の部分を診てもらったところ、
大学病院を紹介されました。

　大学病院でもすぐに生検を勧められ、１か月前に隆起性皮膚線維肉腫
と診断されました。悪性に分類されること、手術が大がかりなことを聞
き、セカンドオピニオンを受けることにしました。

　最初にかかった大学病院は形成外科で知人に紹介してもらったセカン
ドオピニオン先は皮膚科です。形成外科と皮膚科でどちらが良いという
のはあるのでしょうか？

　また、手術は病変部位の周囲３～５センチの切除で切除部分は陥没す
ると聞きました。できるだけ切除範囲は狭くしたいものですが、３セン
チでは再発の可能性大でしょうか。鎖骨下なのでもし５センチ切除する
と確実に鎖骨にかかります。鎖骨が露出するような状態になるのでしょ
うか（泣）。

　手術後は右手の動きに支障が出てしまうでしょうか。あと、私は趣味
でラケットスポーツをしているのでずっとできなくなってしまったら・・
と思うと悲しいです。どうなんでしょうか？

　手術をしなければいけないことは覚悟していますが、不安で仕方があ
りません。もし情報がありましたら教えてください。よろしくお願いし
ます。

302 名前： 低悪性度粘液性線維肉腫 投稿日：2009/08/03(月) 09:23

皆様、こんにちは。
隆起性皮膚線維肉腫ではありませんが参加させて下さい。
私も右大腿部に7.5㌢肉腫が出来ました。
総合病院でガングリオンと診断され２年間放置しましたが、納得できなかったので他の大学病院にて肉腫だと判明しました。
診断がハッキリした時はホッとしましたが、転移可能性診断の検査が一番ドキドキしました。
手術後皮膚移植のためのお腹の傷跡が30㌢と大腿部の傷跡が楕円形で残っています。
見た時は子ジョーズに食べられた感じで悲しい思いをしました。
とても辛かったので・・・
近くにあったお煎餅２つと一緒に悲しみも食べてしまいました（笑）

>>257ひまわりさん
私も結婚をし出産しなかったら、ひまわりさんのように考えたかもしれません。
今の気持ちは・・・
もし再発したら２歳の子供を置いて先立たなくてはならない事を考え、先々必要になりそうな物を日々考え用意しています。
また子供は２歳にも関わらず聞き分けの良い子で・・・
それを見ては涙しています。

ひまわりさん、あなたは未来の可能性を秘めています。
ドンドン外に出て多くの人に逢ってご主人になる人を選びに行って下さい。
あなたを必要としている人が待っていますよ。

303 名前： shinyue 投稿日：2009/08/04(火) 00:36

この病名らしいと診断された者です。正式には、手術後でないと断定できない
ということらしいです。今週の金曜日に手術を受けます。入院3週間、自宅
療養1週間の予定です。患部は、おへそより上の脇腹で、５cmm×３cmm位
のしこりです。名前の通り、隆起して上の部分が変色しています。
手術は、腫瘍の端から５cm切除し、腫瘍の下の筋肉も切除するそうです。
ＭＲＩの検査で、腫瘍と筋肉が近くなっているからだそうです。
もう少し切除を小さくできないものか聞いてみましたが、統計的に５cmmで
あれば再発が少ないということらしいです。再発してから、また切除すればよい
という考えもありますが、再発するとより悪性になり、他への転移の恐れが
あるらしいです。５cmmでも３cmmでも、術後の痛みは変わらないということで
言われた通りにしてもらいます。手術跡の大きさは違うでしょうが、男であまり
気にする年でもないので、あきらめました。気になるとすれば、大浴場に入るとき位
でしょうか。私の場合、大学病院の皮膚科で病理検査をして、悪性なので手術となり
形成外科に回されています。皆様の体験談たいへん、参考になりましたので
ひとつの体験談として加えさせていただきました。また、術後談が書けたらいいなと
思っております。

304 名前： さばねこ 投稿日：2009/08/04(火) 15:47

＞Ｋさん
はじめまして。上の方にも書きましたが、さばねこと申します。４月に病気が分かり、５月中旬から入院。６月末に退院したばっかりです。
手術前の不安な気持ち、私も一緒でした。心中お察しいたします。すこしでも、お役に立てればと思います。

わたしも、形成と皮膚科をいったりきたりしました。
最初は「胸にあざがある」ってことで皮膚科にかかり、調べてみるとしこりがあるので、とりあえず切除してみるかってことで形成外科で手術。
で、取ったしこりを調べてみたら隆起性皮膚線維肉腫だといわれ、セカンドオピニオンは地元がんセンターの皮膚科に。
結局、診断は変わらず、しこりをとった形成にて、肉腫の切除手術もうけました。

どちらの科で手術をするか、は、病院によりけりのような気がします。ただ、皮膚の下まで切除したりするので、皮膚科よりは形成にお世話になることが多いのではないでしょうか。
私の経験から言うと、手術自体は大がかりだし、跡も大きく残りますが、そんな難しいものではないのではないかと。ですから、内臓系のがんほど、医者の腕がシビアに問われることもないように思います。
あとは、相性とか、医者の人柄とか、治療方針が合うかとか、よく検討されてはいかがでしょうか。

セカンドオピニオンは重要なようです。医療に詳しい友人からは、
「この病気は、診断が難しく、一般皮膚科だと、診断ミスがある可能性がある。
　皮膚がんの専門医なら、標本を見て診断をつけることができる。
　最初の手術で取りきれないと、ほぼ確実に再発するので、最初にしっかりした手術を受けることが重要。
　セカンドオピニオンを受ける場合は、最初の病院での病理標本を持参すべき。
　ちゃんとした皮膚科医なら、この病気の診断における標本の重要性をわかっているはずなので、
　セカンドオピニオンを受けたい、という患者には積極的に標本を貸し出すはず。」
とのアドバイスをうけました。

私は、右のわきの下１５センチあたりを、筋肉の上まで、直径１０センチくらいえぐり取りました。
左の足の付け根から皮膚を取り、移植してあります。
跡は、深さ１センチぐらいの、赤黒いクレーターのようになっています。
右手は、手術から約２カ月で、ほぼ自由に動くようになりました。
ただし、やっぱり、何かさわると違和感はありますし、モノが当たったりするとかなり痛いです。
医者からは、時間がたてば、そういうのもなれてくる、と聞いています。
また、傷口が日焼けするようなことはやめた方がいいけど、あとはとくに禁止するようなことはない、と言われています。

もし、またご不安に感じることがありましたら、なんでも聞いてください。

305 名前： さばねこ 投稿日：2009/08/06(木) 16:28

連投すいません
＞shinyue 様
さばねこです。あす手術でしたね。いまごろはもう病室でゆっくりしておられることと思います。
緊張されてますか？わたしは、生まれて初めての手術だったので、オッサンなのに緊張しまくって、当日手術着に着替えるのに、ふんどし（なんて言いましたっけ）と手術用くつしたをはくのを忘れて手術室にいってしまい、先生方をまたせてもう一度病室に戻る羽目になってしまいました。
手術は、執刀前の注射なども含めて、麻酔がしっかり効いたので、まったく痛いと思うことはありませんでした。
術後、病室で目が覚めてからは、さすがに２日くらいは痛みましたが、想像してたほどではなかったし、痛み止めの薬もよく効きました。
私は５０日ほど入院しましたが、あっという間だった気がします。

がんばってください。もし、不安に思うことがあれば、聞いてくださいね。

306 名前： Ｋ 投稿日：2009/08/06(木) 22:33

　過去の投稿を見ると既にＫさんがいたのですね。紛らわしくてすみません。

　今週月曜日にセカンドオピニオン先の大学病院を受診しました。ＣＤ34が
陽性ということで隆起性皮膚線維肉腫かもしれないし、良性（皮膚線維腫）
かもしれないが、切除するのが基本といわれました。こちらの先生は広さよ
り深さと言っていましたが、周囲２センチの切除では再発率は40％というこ
とでやはり安全策としては広範囲切除とのことでした。

　見解や治療はほぼ同じでした。翌日セカンドオピニオン受診結果を持って
最初に受診した病院に行き、先生と話し合い、こちらで手術することにしま
した。急展開でキャンセルが出たので来週の金曜に手術となりました。仕事
は片付かないし、不安な気持ちでいっぱいです・・。患部（右鎖骨下）を見
ながらここがえぐられるのかあ・・とブルーになっています。

　切除範囲は再発の可能性が少なく、かつできるだけ狭い範囲で、とお願い
したので周囲３センチ～４センチというところでしょうか。

　今、迷っているのがどこの皮膚を移植するかということです。①太ももか
お腹の皮膚を薄く切って移植する②お腹の皮膚を別の方法で切り取り、お腹
は縫い縮める（ボーっとしていてちゃんと聞いていませんでした）・・と
いう選択肢でしたが、①の場合は切除した後、擦り傷のような状態となり、
薄く跡が残る②の場合は傷はほとんど目立たないが、つれ感が残るとのこと
でした。どちらもいいところと悪いところがあり・・何かアドバイスがあれ
ばいただきたいです。

＞shinyueさん
　明日が手術なのですね。もう入院されてますよね。私は１週間後に手術で
す。やはり安全策は５センチなのですよね・・。もちろん安全策を取りたい
ですが、５センチだと服を着ていても見えてしまいそうなので躊躇していま
す・・。再発、再手術は絶対に避けたいのですが・・。

　最初は皮膚科→形成のパターンが多いようですね。

　また経過などお聞かせいただければ・・と思います。私も１週間後、頑張
りたいと思います。

＞さばねこさん
　色々と情報ありがとうございます。

　セカンドオピニオンは私にとってとても重要でした。セカンドオピニオン
を受けたからこそ手術の決心がつきました。最初の病院で病理標本も貸し出
してもらえましたので、セカンドオピニオン先では詳しく説明が聞けました。

　見解はほぼ同じでしたし、先々のこと（再建術）なども考えると最初の
ところでよいのかなと思い、決めました。近いですし。

　術後、スポーツなんて当分無理そうですね・・。普通に生活していても痛み
を感じるわけですよね・・。術後２か月で自由に動くようになったのですね・・。
ちなみに足の付け根の皮膚を切り取った部分は今どんな状態ですか？

　あと１週間しかありません・・あっという間に来そうですが、気持ちを落ち
着けて頑張ってきたいと思います。　

307 名前： ハーモニー 投稿日：2009/08/09(日) 20:34

Kさんへ

ハーモニーです。
6月初旬に手術を受け、1か月ちょっと入院して、やっと先日仕事復帰しました。
手術や術後の傷のことなど不安ですよね…。
同い年の女性として、お気持ちすごくわかります。

参考になればと思い、書き込みさせていただきます。

私は右ひざの横（外側）を腫瘍から2.5センチ放して筋膜まで切除、左の太ももから
皮膚を切り取り移植しました。
腫瘍を含め、6センチ程度の穴が足の横にあいたような感じです。


Ｋさんのおっしゃるように、縫い縮めることもできるそうですが、
穴があいた部分を寄せて縫うわけですから、傷がつっぱって膝を動かすのが
大変らしく、私は移植になりました。

皮膚を採ったほうの太ももは、豆腐サイズぐらいを切り取りました。
体を思いっきり掻いたり、転んですりむいたときにできるような赤い感じと
いうとわかりやすいでしょうか。
それが少しずつ傷の外側からピンクっぽくなってきて、小さくなってきました。
少しずつ目立たなくなってくるので、こちらについては安心しています。


腫瘍があったほうは、６センチぐらいの穴があいているような状態で最初は
驚きましたが、今では切り口の周りの腫れも引いて、中も少し盛り上がってきました。

色が赤黒いのはどの程度まで改善されるかわかりませんが、
今は軟膏を擦り込み、ガーゼを交換して、サポーターをして過ごしています。
痛みはぶつけたりする以外はあまりなくなってきています。

大好きなスカートをはけなくなったりして、隠すためにいろいろと
洋服に気を使っています。

手術や入院本当に大変だと思いますが、私もたくさん泣いたけど
乗り越えられたから、Ｋさんのこと応援していますので元気に戻ってくることを
願っています。

308 名前： Ｋ 投稿日：2009/08/10(月) 00:04

　ハーモニーさん、コメントありがとうございます。

　仕事復帰、おめでとうございます。先日復帰ということは自宅療養期間
もあったのでしょうか？私は入院１～２週間程度と言われているのですが、
病院によって入院期間もけっこう差があるのですね。

　同性で同じ歳なのですね（^.^)　

　この掲示板を全部読んでみて、20歳代～30歳代の方が意外と多いことに
驚いています。

　次の週末には手術も終わって傷を見ているのかな・・と思うとこわくて
不安で仕方がありません。

　私の書き方がわかりにくくて申し訳なかったのですが、腫瘍周囲を広範
囲に切除して皮膚移植をするということは確定しています。上に書いた①
と②はどこの皮膚を移植するか？ということです。②は一緒に聞いていた
夫に確認したらソケイ部の皮膚を切除して患部に移植し、ソケイ部を縫い
縮めるということのようです。

　しかし、①の方法を取っている方はハーモニーさんを始めとしてけっこう
いらっしゃるのですが、②の方法を取っている方は掲示板にはほとんどいな
いようですね。

　ハーモニーさんの太ももの皮膚採取部分は順調に回復しているようですね。
うっすら跡が残るとは先生には言われましたが、やはり太ももから取って
移植してもらう方法で行こうかな・・と思い始めました。慣れるとはいえ、
つれ感が残るのは何となくイヤですもんね。それにソケイ部だと下着でけっこ
う擦れそうな気もするし・・。

　腫瘍部分は「５ミリほどくぼむ」と言われていますが、徐々に盛り上がっ
てくるのですね。赤黒さは残ると言われているのでこれは覚悟しています・・。
あとは痛みがどの程度なのかということもとても気になっています。私は
鎖骨の下で肩に近い位置でしかも利き腕側なのでできるだけ痛みがないこと
を祈るのみです。

　やはり女性だと特に服に気を遣いますよね・・。今の暑い季節、首周りが
開いている服もありますが、手術後は着られないでしょうね（泣）。

　あと３日で仕事を片付けなければいけません。そして入院、手術・・。
不安ばかりが募りますが、ハーモニーさんを始め、同じ病気の方からメッセー
ジをいただけたことはとてもうれしいです。私も皆さんのように、乗り越え
たいと思っています。

　
　

309 名前： なべぞう 投稿日：2009/08/10(月) 13:48

Ｋさんへ

はじめまして。上の方でテンパって書き込んでいた、慌て者のなべぞうと申します。女性で、手術当時26才でした。少しでも参考になればと思い、自分の場合を書かせていただきます。


10年前、首の付け根、ぐりぐりの隣くらいに腫瘍ができ、切除しました。
横は肩甲骨から肩甲骨まで、縦は首の半分くらいから肩甲骨の真ん中くらいまでを採りました。皮膚は左右のお尻から薄くはがしました。
お尻の傷は、今は若干の皮膚のシワがある程度で、触れば分かるけど遠目には気にならない感じになりました。
背中は今でもしっかり凹んでいます。でも、色は周りの皮膚と殆ど変わらなくなりました。所謂『傷痕』的なヒキツレ感は見た目にもしっかりあります。
やはり夏場は首の大きく開いた服は躊躇します。

運動機能ですが、自分は当時吹奏楽部の指揮をしていました。６月手術で８月にコンクールがあり、その日までに治るかとても心配をしていました。両手を肩からしっかり動かす必要があるため不安もありましたが、７月中旬の退院後から、さほど支障無く指揮棒を振ることができました。
ラケット競技はもう少し衝撃があるでしょうが、落ち着けばプレーに問題はないと思います。

急に手術が決まり、何から決めていいのか大変だと思いますが、じっくりご家族とも相談して、それでも決められないことは、『なるようになるさ♪』という楽観的な気持ちで準備しちゃってください。

では、また何かありましたら。

310 名前： さばねこ 投稿日：2009/08/10(月) 17:03

＞shinyue様
もう、手術は終わった頃と思いますが…経過はいかがですか？
そろそろ、痛みもひきはじめた頃ではないでしょうか。
私は、人生で初めて手術を受けて、人間の身体ってよくできてるな、と、また、自分の身体も意外とタフなもんだな、と思いました。
しばらくは、看護婦さんやお見舞いの方によくしてもらって、身体をゆっくり休めてください。

＞Ｋさん
お仕事は片づきましたか？でも、まあ、病気が病気ですから、できる限り周囲に甘えてしまってもいいと思いますよ。
私も、ソケイ部からの植皮でした。左腰の真横から、え～、女性に失礼ですが、おちんちんの横くらいまで、半周くらい、跡が残っています。
うまく分かってもらえるかわからないですが、まず真っすぐに切って、さらに波形（こういう「～」形）に切ると、半月形の皮膚が二つとれますよね。それを、えぐったところに縫いつけています。
で、植皮したところは、赤黒い色もあいまって、コーヒー豆を割ったような見た目「Φ」になっています。
足の付け根のほうは、高さ２～３ミリの山脈のようになりました。さらに、その周辺の皮膚は、引っ張られて突っ張ったかんじになり、さわると少ししびれたような感覚がしました。
しかし、手術から２カ月たって、突っ張り感やしびれはほぼ無くなりました。縫い目も、ちょっとずつですが、低くなってきたようです。
歩いたり走ったりは、ふつうにできます。全力疾走は、まだ試していませんが。それよりも、長い入院生活で体力が落ちて、階段のぼるのも息が切れてしまいます。
ズボンにすれるのも、あまり気にならなくなりました。が、女性の場合、腰ではくパンツも多いから…どうでしょうか。抜糸後しばらくは、傷口をテープで貼り合わせるので、直接下着などにすれる訳じゃないですけど。

私は、入院１ヶ月半でした。入院の翌日に手術し腫瘍を取り、２週間ほど転移がないか検査、その後、皮膚移植手術をし、その回復に約３週間かかりました。
Ｋさんのばあいは、腫瘍の切除と皮膚移植を同時にやるのでしょうか。

shinyueさんも、Ｋさんも、早く退院しても、無理は禁物ですよ。お仕事も気にあるでしょうが、しばらくは、おうちでじっと休んでいた方が良いと思います。当面は、起きたり寝たりするのもしんどいでしょうから。
自宅は畳に布団をつかっているのですが、ベッドと比べると、起きあがるのに大変苦労しました。また退院して２週間くらいは、寝返りをうったりすると痛くて、ちゃんと寝られませんでした。しばらく睡眠薬を使いました。

なんか、いろいろお伝えできたらと思って、経験をとりとめなく書き込んでいます。長くなってすいません。

311 名前： shinyue 投稿日：2009/08/10(月) 20:11

>さばねこさん、Kさん
励ましのお言葉、ありがとうごさいます。手術から三日たちました。
まだ、体には痛み止めを入れる管や手術部から排出する管がつながっていますが、
歩いてトイレに行けるようになりましだ。患部はおへそ上の左わき腹で、予定どおりの
範囲で切り取り、背中の皮膚を移植したそうです。実は、家族には説明がありましたが
直接、主治医から詳しく聞いていません。筋肉はとらないで済みましたが、硬膜というんで
しょぅか、は取ったそうです。今は、痛み止めを入れているので切り取った部分は
痛くありませんが、患部面積より背中の面積の方が小さく、足りない分は周りの皮膚を
引っ張っているそうです。そのため、ツッパリ感が激しく、胸への圧迫があり
息苦しい状態です。これが一番の悩みですが、後に残るのはいやですね。
いろいろ書きたい事もあるのですが、病院のテレビ兼パソコンで、タッチパネルの入力なので
疲れました。Kさんとは、患部も違いますし、女性と男性では体に傷をつけることの受け止め方も
違いますので、アドバイスできるかわかりませんが、他の経験者の方と一緒にお話を聞きます。

312 名前： さばねこ 投稿日：2009/08/11(火) 18:19

＞shinyue様
手術後で、まだお疲れのところ、ご報告をいただきありがとうございます。
無事手術がおわったとうかがい、安心しました。
あとは、自分でご飯が食べられるようになるとか、トイレに行けるようになるとか、風呂に入れるようになるとか…
退院して、おいしいビールが飲めるようになるとか（！）
いろいろ、一人でできるようになっていく過程を、楽しんでください。
２カ月たつと、私の感覚では、思ったより、ふつうに動けるようになるなぁ、という感じです。
では、ゆっくりお休み下さい。

313 名前： Ｋ 投稿日：2009/08/11(火) 20:48

＞なべぞうさん
　コメント、ありがとうございます。過去の投稿拝見しました。再発では
なく、本当に良かったです。５年が区切りと言いますが、再発への不安は
５年経っても完全には消せませんよね・・。

　なべぞうさんの場合はかなりの大がかりな手術だったようですね。皮膚
は徐々に再生していくのですね。私もその再生する力を信じて過ごしてい
きたいと思います。やっぱり・・着る服は選ぶようになってしまいますよ
ね・・。

　痛みや違和感は残るでしょうが、徐々に慣れて、回復してくればラケット
スポーツ（バドミントンです）も復帰できそうですね。２、３か月後位から
無理のない範囲でちょっとずつ復帰できたらいいな・・。

　まだ気持ちは不安だらけで落ち着きませんが・・もう３日後には手術です。
気持ちを落ち着けて臨みたいです。

＞さばねこさん
　昨日までは必死にやってましたが、今日は大分メドがついてきて早めに切り
上げてきました。この調子なら明日も早めに帰れそうです。

　さばねこさんもソケイ部からの移植だったのですね。失礼しました。

　ソケイ部からの皮膚の切除の仕方、よくわかりました。詳しい説明ありがと
うございます。半円状のものをつなぎ合わせるわけですね。過去の投稿でソケ
イ部からの皮膚を移植した女性の方が「１枚ものにしておけば・・」と書かれ
ていた意味もやっとわかりました。

　うーん、でもお腹や太ももからの皮膚移植でも傷口を見て衝撃を受けること
には変わりないですよね。つれ感やしびれ感も時間と共に慣れてくるようです
し・・下着にこすれて辛いということもないようですし・・周りの親しい人た
ちに聞いてみるとソケイ部の方がいいんじゃない？という意見が多数でした。

　そんなわけで昨日から今日はずっと悩んでしまいましたが・・結局、太もも
からの移植でお願いしようという考えに落ち着きつつあります。でも、さばね
こさんがとてもわかりやすくソケイ部からの移植と術後の状態について説明し
てくださり、イメージができて良かったです。本当にありがとうございます。

　私は腫瘍切除と移植を同時にやるから入院期間が短めの設定なのですね。で
も体力がないもので・・果たしてどうなるでしょうか。早く思い切り動けるよ
うになりたいと願うばかりです。

　休暇をもらったと思って・・術後は無理せず休養したいと思います。

＞shinyueさん
　術後、まだまだ辛い状況の中、ありがとうございます。今はとにかく
ゆっくり休んでくださいね。また落ち着いたら情報をいただけたら・・
と思います。

　いよいよ私も３日後には手術です。患部は人それぞれでも、この病気
の辛さはみんな同じです。皆さんから情報提供や励ましのメッセージを
いただけたことで気持ちや考えを整理できつつあります。

　術前にまた書き込むかもしれないし、術後も皆さんに色々と報告した
いことが山ほどあると思うので、そのときはまた、読んでいただけると
うれしいです。

314 名前： ｓｈｉｎｙｕｅ 投稿日：2009/08/14(金) 11:22

手術から、ちょうど１週間たちました。今朝、移植部の近くに挿入されていた
チューブが抜かれ、抜糸も一部してもらいました。あとは、背中のチューブ
と残りの抜糸です。チューブが取れて胸の周辺が圧迫されるような違和感が
だいぶ軽減されました。背中の方も取れれば、引っ張っていることによる感じが
が分かると思います。複数の痛みや違和感が混ぜ合わさっている状態なのだと
思います。こういう状態なので、ベットで寝やすい姿勢を探すのが、一苦労で長い
時間続けて寝ることができませんでした。今晩から、少しはよくなることを
願いつつこのへんで終わりにします。Ｋさんは、いまごろ手術かな。

315 名前： shinyue 投稿日：2009/08/18(火) 17:26

手術から１１日目です。まだ背中にチューブがささった状態で、痛みよりも
縫い縮めたことによるツッパリ感がかなりあります。でも、やっと仰向けで
眠れるようになりました。日を重ねるにつれて良くなっていくのが実感できます。
違和感にも慣れてくると、暇をもてあまして一日何をしようかと、贅沢な悩み
がでてきます。何もすることはないのですが、たまたまこの掲示板を見れる
環境があるので書き込まさせていただいています。時間はたっぷりあります。
私の場合腫瘍摘出と腫瘍から５ｃｍの拡大切除、実際は直径１５ｃｍの皮膚と
皮下脂肪の切除、深部は筋膜まででした。移植は背中からで、広背筋皮弁移植
というものだそうです。筋肉と脂肪と皮膚を血管をつけたまま移植するそうです。
ちなみに、おなかの筋肉を使う腹直筋皮弁というのもあるそうです。
これらの移植は厚みがとれるので、乳房再建の方法につかわれるそうです。
私もよく理解できないので、詳しい方がおりましたお願いします。
背中は横２０ｃｍ縦８ｃｍの楕円形に切り取り、その痕は縫い縮めています。
切り取ったものを円形にして患部に縫いあわせ、足りない分は縫い縮めています。
と書きましたが何故楕円を円にするんだとか、一緒についている血管はどうなるんだ
などよくわかりません。
まだしみじみ移植した部分を見ていませんが、円形の黒い淵、たぶん縫った痕、の
中は盛り上がっていました。切り取られたのでへこんでいるものと思っていました。
そろそろ退院もみえてきたので、もう少しの我慢です。しかし、このツッパリ感
なくなるのだろうか。

316 名前： 低悪性度粘液性線維肉腫 投稿日：2009/08/18(火) 19:28

こんばんは。

shinyueさん、はじめまして。低悪性度粘液性線維肉腫です。
術後は体の置場も大変ですよね。無理をなさらないで下さいね。
私は右足大腿部と左腹部にキズがあります。術後１０ヶ月になります。
人それぞれ違うと思いますが、
私の場合はツッパリ感は徐々に無くなってきましたが、
発汗ができないので乾燥は大敵です。

皆様、質問です。
術後の体力に変化はありますか？
私は疲れやすく歩く事が大変です。

317 名前： shinyue 投稿日：2009/08/21(金) 12:38

＞低悪性度粘液性線維肉腫さん
術後２週間たち、残っていたチューブもはずれ身軽になりました。ツッパリ感
はあまり変わらなく、特に胸の部分が気になります。
発汗ができないのは移植した部分なのでしょうか。移植した部分は触られも感覚
がないようです。体全体からみれば小さいので、あまり気にしていませんでした。
幸い私の場合足は無傷なので、歩くことは何の問題もありませんが、病院内では
場所がないので、ベットのそばで足踏みを１５分位しています。これは体力維持
の目的もありますが、便秘予防に効果があり毎日快調です。個人差もあるでしょうが
退院後は体力は落ちるでしょうね。

318 名前： なつん 投稿日：2009/08/22(土) 16:42

初めまして、27歳既婚です。私は4年ほど前から左足首にしこりができ、皮膚科で『ガングリオンなので放っておいて大丈夫』と言われ、子育てに終われるうち大きく赤くなっていました。最近足がピリピリしたので外科を受診、病理検査をし病名がわかりました。8月4日に全身麻酔で足首から臑までほとんどえぐり、太ももの皮膚を移植しました。術後はギブスで車椅子、松葉杖で過ごしとても不便でした。11日で退院し週2日通院中です。太ももの皮膚は順調だったのに退院2日後、寝ている間にかいてしまいふりだしに戻りました。最初ガーゼがくっつき交換時痛みがひどく叫びながらしてましたが、今はラップに戻りました。ただ抗正軟膏がしみて痛いです。
患部を見るとまるで人事みたくグロい～と感じブルーになります。『体は元気だし、痛くもないし、転移確率だって低いのに手術してよかったんだろうか～』と結構悩みましたが入院中、私以外の同室3人の方たちはみんな癌で髪もなくヨボヨボで死への恐怖で毎日すする泣きが聞こえ、『私の肉腫（がん）なんて比べものにならないな』と感じました。今は未来を考え太ももの痛みと闘ってます！

319 名前： 低悪性度粘液性線維肉腫 投稿日：2009/08/22(土) 23:27

shinyueさん、皆様こんばんは。

‘ツッパリ感’は苦痛ですね。
最初私はの場合は楕円形に縫っていた皮膚と筋肉がはがれないようにと言うのか、
傷口が広がらないように、傷口外の左右二ヶ所の皮膚を糸で引っ張っていました。
とても痛かったことを思い出します。
通常の人でも皮膚でもニキビや吹き出物、或いは湿疹が出ることもあると思いますが、
傷口の皮膚も日々変わりますので、
今のところ現在の状態が良くても安心はできません。
術後数年が経てば季節の変化と共に対応策も備わるのではないかと思います。

先日検診に行ってきました。骨肉腫の疑いが出てきました。
ＭＲＩやＣＴの造影剤がアレルギーで吐き気や頭痛、呼吸ができなくなるので大変ですが、
検査するしかないです。
私も大変ですが・・・
検査技師の方や先生方にも大変な思いをさせてしまって、
本当に申し訳ないです。
この場をお借りしまして・・・　いつも有難うございます。

少し愚痴っぽくなってしまいましたね。ごめんなさい。
見た目は元気そのものですが、なかなか上手くいきませんね。
朝起きたらストレッチでもしましょう（笑）

ではまた明日元気良く笑いましょう～

320 名前： shinyue 投稿日：2009/08/27(木) 20:00

昨日退院しました。予定通り3週間でした。今日から自宅療養になり、通院
して傷を治していくことになります。移植した部分は、縫い合わせたところが
血が固まり黒くなっています。またその部分は盛り上がっていて、位置は少し
下になりますが、まるで女性の乳房のようで、笑ってしまいました。
このままではないでしょうね。背中と脇腹に傷があるので、体を挟まれたような
感じが手術直後からしていましたが、程度は軽くなっているものの、依然として
残っています。動作はまだスムーズにはできませんが、体力を回復するために
散歩をしました。またこの入院で、体重は3kg減りました。
主治医から、正式にDFSPであることと、悪いものは取りきれたと聞いています。
入院中には気がつきませんでしたが、朝晩には涼しい風が吹き夏も終わりなんだ、
と感じられました。一夏の経験談ということで、何かのお役にたてれば幸いです。

321 名前： Ｋ 投稿日：2009/08/30(日) 17:32

　こんにちは、Ｋです。

　８月14日に全身麻酔にて手術を行いました。９時に手術を開始し、お昼
前に病室に戻りました。ですので、shinyueさんが書き込みをした頃はちょ
うど手術が終わった頃でしょうか。

　手術当日の午後には安静解除となり、点滴架台を引いてトイレに行くこ
とができました。ビックリしたのは左太ももからの植皮をお願いしていた
のに先生の勘違いで右太ももから植皮されていました。終わってしまった
ことなので仕方がないのですが・・。

　右太ももの痛みは最初はあまり感じず、肉腫のあった右鎖骨下の痛みが
あったので痛み止めは４、５回ほど飲んだと思います。

　右足を引きずりながらも術後けっこう病棟内を歩いていたら右太ももか
らの出血が止まらなくなってしまいました。足をついても出血してしまう
状態でしばらく車椅子生活となりました。この頃の右太もものガーゼ交換
は苦痛でガーゼをはがされるときに号泣しました。そのくらい激痛だっ
たのです。軟膏をたっぷり塗ってもらうようになり、その苦痛もかなり軽
減されました。

　当初１～２週間の入院と言われていましたが、未だに入院しています。
今日は外泊許可が出たので家のＰＣより書いています。主治医の先生が明
日より夏休み明けなので、そろそろ退院の話も出るのではないかと思って
います。

　今日現在の状態ですが、右太ももは出血は完全に止まりましたが、浸出
液はまだ出ていて、完全に乾くまではまだ時間がかかりそうです。

　右鎖骨下は数日前に傷跡を初めて見ました。まだ一部抜糸が済んでいま
せん。肉腫の周囲３センチを切除したと言われました。私が入院前に自分
で周囲３センチを測ったときは鎖骨にかかっていたのですが、かかってい
ませんでした。本当に３センチ切除したのでしょうか・・？病理検査の結
果は取り切れたとのことでしたが・・ちょっと不安です。

　傷跡は抜糸できていない部分は血がたまっているようで赤黒くなってい
ます。抜糸したところは縫合部分が楕円形にクッキリ残っています。でも
植皮部分と周囲の皮膚の色は想像よりは皮膚の色の違いはありませんでした。

　とにかく利き手は右ですのでつれ感がとても気になります。今ＰＣを打っ
ていても気になります。手術後、ずっと前開きのパジャマで過ごしていたの
で今日ポロシャツに着替えるときに右腕が思うように動かないので着るのに
とても苦労しました。スゥーっと息を吸い込むと圧迫感もあります。

　入院が長くなり、体力がすごく落ちていることを実感しました。今日寄り
道をしながら帰っただけで疲れて眠くなってしまいました。ちゃんと社会復
帰できるのか心配です・・。今は右腕も思うように上がらず、着替えもうま
くできない状態ですが、いつか趣味のスポーツも復帰できたらいいな・・と
思っています。

　皆さんのコメントがあったからこそ、頑張れたし、これからも頑張れると
思います。ありがとうございました。また退院したら書き込みをしたいと思
います。

322 名前： Ｋ 投稿日：2009/09/01(火) 16:51

　連続の投稿、失礼します。一昨日、外泊時に書き込みをしましたが、昨日、
夏休み明けの主治医の先生に処置をしてもらい、抜糸していなかった部分を
抜糸し、退院の許可が出て、急展開で今日の退院となりました。20日間の入
院でした。

　今日は台風一過で気温が上がり、帰ってきただけでグッタリしてしまい、
昼寝をしてしまいました。

　右鎖骨下の植皮部分、右太ももの採皮部分は入院中の入浴時はビニールで
覆っていましたが、自宅に戻ったら解放して普通に洗って良いと言われまし
た。右太ももはお湯か水をかけるだけですが、まだ浸出液が出ている状態な
ので、緊張しそうです。

　私は診断書に自宅療養についての記載がなかったため、明日は有休を取り、
明後日より出勤の予定です。まともにフルタイムで仕事ができるか不安です
が・・無理のないようにやりたいと思います。

　右太ももはいずれ皮膚が乾いてくるでしょうが、右肩のつれ感が気になら
なくなり、自由に動かせるようになるまでにはかなり時間がかかりそうです
が、気長に待つしかないですね。

　遅くなりましたがshinyueさん、退院おめでとうございます。私もやっと退
院できました。書き込み、とても参考になりました。同じ時期に手術をした者
同士、これからも無理せずに頑張っていきましょう。

　また何かあれば書き込みしたいと思います。私の経験も同じ病気の方の参考
になれば幸いです。

323 名前： shinyue 投稿日：2009/09/02(水) 21:21

＞Ｋさん
shinyueです。Ｋさんもご退院おめでとうございます。明日から出勤ですか、
ずいぶん早いですね。私も明日から出勤ですが、午後に通院するので午前中
だけで、顔出し程度のつもりです。退院から1週間自宅療養して、有給休暇も
だんだん少なくなるし、傷を治すのには長期戦になりそうなので、予定通り
に出社することにしました。今後も週2,3回は通院することになっています。
ツッパリ感も半年といわれていますが、長くかかることは確かなようですね。
今は何の違和感もなくなり、自由に寝返りがうてるようになるのが願いです。
まだ体に傷があるので、自由に動けないし、疲れやすいと思います。私も
そういう状態です。無理をせず、ゆっくりやりましょう。

324 名前： まき 投稿日：2009/09/05(土) 02:08

手首に腫瘍ができて、人から「なにそれ？」とたびたび言われるようになったので一度皮膚科を受診しました。
そのときは「たぶん良性だからほうっておいて良い」といわれたので、ほうっておきました。
一年間くらいたつと、徐々に黒く、痛みが増してきて大きさも皮膚から5mmくらいの隆起になってきたのでいよいよ「絶対取ったほうがいい」と周囲の人に言われ自分で手の外科を調べて受診したところ、大学病院に回されました。

先月２ｃｍ×２ｃｍほど切除して、一度目の病理検査の結果「たぶん皮膚繊維腫」。
「たぶんてなんですか」と言うことで、染色検査に出してます。

私の場合、まさに手首なんですが、万が一悪性で、これをみなさんがおっしゃるとおり広範囲摘出となると、手首がなくなってしまうんですが……
しかも利き手なので悪いほうに考えると憂鬱です…

325 名前： さばねこ 投稿日：2009/09/22(火) 02:04

まきさん、検査の結果いかがだったでしょうか？
良性であることを祈っております。もちろん、良性でも悪性でも、見た目や、治療のめんどうさなどを考えると、喜べるわけじゃないでしょうが。

私のほうは、手術から３カ月ほどたち、日常生活では痛みはほとんど気にならなくなりました。
ただ、皮膚移植した右脇腹のほうは、身体をひねったりすると、うまく皮膚がついてこないような、つっぱった感じがあります。
周辺に、抜糸のとき残ったと思われる糸が、２・３カ所ありますが、徐々に体外に出てきつつあるようです。引っ張ると痛いのでそのままほってあります。
見た目はまだどす黒い感じですが、まあ、少しずつピンク色にもどってきています。
それより、そけい部から皮膚をとったせいか、なんか、ほわほわとしたちぢれ毛が生えてきて…これって、もしかして、ち＊毛？
こないだ、病院に行ったときに看護婦さんに「脇からち＊毛なんてしゃれになんない」ってぐちったら、皮膚がしっかり定着したってことだから喜んでおきなさい、と。
まあ、そんなことを気にすることができるくらいには、心のゆとりは回復しました
皮膚を取ったそけい部は、縫い目の盛り上がりはなくなりました。縫い目の赤い線と、周辺に少し、黒ずんだところが残っていますが。

最近、写真家・荒木経惟さんの「乳房花なり」という写真集を買いました。
乳がんでなくなった、宮田美乃里さんという方のヌードをとった写真集です。
宮田さんが、乳がんで片方の乳房を切除したあと、荒木さんに頼んで撮影してもらった、ヌードが掲載されています。
右の乳房を失い、かわりに、赤い、生々しい傷跡が刻まれています。
しかし、醜いとかかわいそうとか、そんなことはみじんも感じさせず、たいへん美しい写真集でした。
たとえ傷跡があっても、その人の、生き様というか、エネルギーがあれば、けっして人間の美しさは失われないのだと思いました…うまく言葉にできてないですけど。
私は、自分の傷跡が気になって、まだ他人には見せられずにおりますが、たいへん勇気づけられました。

326 名前： 低悪性度粘液性線維肉腫 投稿日：2009/10/26(月) 12:25

こんにちは。

先日骨肉腫の疑いで再検査しました。
骨肉腫ではありませんでした。
少しホッとしました。

原因は低悪性度粘液性線維肉腫で大腿部の脂肪を広範囲に切除したため、
体を支えられずに、股関節形成不全が悪さをしたようです。
‘骨切り手術’というものをしなくてはならないようですが、したくはないので・・・
今は検討中です。

これからの季節は皮膚の‘つっぱり’が違和感を覚えます。
何か対処法がある方は是非教えて下さい。

327 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/11/27(金) 00:25

2年前に手術しました。術後の経過も順調でした。
1ヶ月前ぐらいからかな。手術の傷跡がある、右上腕付近が、全体的に違和感というか、
何か変な感じが、時々します。定期診察まではまだ日があるけど、病院に行った方がいいかな。
でも痛いわけじゃないし、気のせいかもしれないし、どうしようかな。
来週行こうかな・・・。独り言です。

328 名前： 低悪性度粘液性線維肉腫 投稿日：2009/11/28(土) 23:45

>>327
名無しさん＠癌掲示板　さん

こんばんは。
病院に行かれた方が良いと思いますよ。
心配事は早くに解決～
‘なんだか行きたくない気持ち’分かります。

329 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2009/12/01(火) 23:35

327です。昨日、病院に行ってきました。来週ＭＲＩ検査をします。
何でもないことを祈ってます。

330 名前： 低悪性度粘液性線維肉腫 投稿日：2009/12/02(水) 18:48

パパがんばれ！さん

ＭＲＩ検査ですね。
幸運を祈ります!!

331 名前： こじ 投稿日：2009/12/04(金) 21:04

知り合いが頭部に隆起性皮膚線維肉腫ができました。率直に治りますか？
絶対に治ってほしいんです。医者に手術をすると頭皮だなくなるよ。と言われたり、
骨に転移していないか心配しています。まち医者から大学病院を紹介され、
予約待ちの状況です、毎日、ネガティブな発言をしています。
もし、頭部に隆起性皮膚線維肉腫ができ、治療の末、元気な方がいらっしゃれば
ご意見をいただけませんか？よろしくお願いします。

332 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2009/12/07(月) 23:32

今日、ＭＲＩ検査してきました。
何かまた違う病気とかでないことを祈ってます。

333 名前： こじ 投稿日：2009/12/08(火) 21:16

急にお邪魔しまして、申し訳ありません。

パパがんばれ！さん

私もお祈りさせてください。

334 名前： しお 投稿日：2009/12/11(金) 03:06

私は今23才女です
私は16才の時にこの病気になりました。
場所は背中です
さいしょ親指ぐらいのシコリがあり半年ほっといて外来で手術して検査したらこの病気だったのですぐ東海大学病院にまわされました
結局13センチ切りました...この傷は綺麗に形成外科などできえないんでしょうか?したことがあるかたなど教えて頂きたいです涙

335 名前： パパがんばれ！ 投稿日：2009/12/15(火) 23:40

ＭＲＩの結果がでました。何の所見もなしでした。再発や他の腫瘍などはなしでした。
よかったー。・・・じゃ、まだときどき感じる違和感は何なんだと言うことですが、
首の頚椎症から来るものでした。
はっきりして安心しました。

336 名前： 低悪性度粘液性線維肉腫 投稿日：2009/12/16(水) 09:01

パパがんばれ！さん

安心です。本当に良かったですね。
やっぱり心配になった時は検査するべきですね。

337 名前： あい 投稿日：2010/01/07(木) 15:46

はじめまして、あいです。
息子の頬に縦2センチほどのシコリがあります。
表面がつるつるしたり、かさかさしたり、皮膚の色も少しニキビっぽく赤く変色していて、どうも表面から中へとつながるシコリのようです。
まだ病院へ行っていませんが、顔だけに手術となると神経までなくなってしまうのではないかと不安です。
具体的にどこの病院のどの先生が良いのか、どなたかご存じでしたら教えてくださいませんか。　

338 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/01/07(木) 17:03

お子様の年齢が１５歳までなら、取り合えずは、小児科。
気になる事（おそらく肉腫）について徹底的に尋ねてください。

その後、整形外科のある総合病院。症状からして＋皮膚科

肉腫内科という専門科目もあります

肉腫（サルコーマ）グループ
http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/sarcoma.html

339 名前： あい 投稿日：2010/01/07(木) 20:32

ありがとうございました。

340 名前： 優香 投稿日：2010/02/13(土) 22:32

急性リンパ性白血病の生存率がどれくらいか知ってる人は教えてください・・
私の親友が白血病と先月診断されました
私は今、少しでも何かできることはないかと
ネットで毎日調べています
お願いですからでれでもいいので教えてください・・

341 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/02/14(日) 00:55

>340
★自分・家族・親族以外の人（＝知人、友人、隣人、同僚など）の、癌の情報を、勝手に収集する行為はお止めください
　あなた（他人）の行為（好意）が、興味本位、自己満足、余計なお世話、となり得ます。
当URLを当事者の方にお伝えください。
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html

マルチポストもマナー違反です。
詳しい病状や治療法も分からない第三者が”情報収集を他人に望む”のは残念ながら非常に浅はかな行為（好意？）です。

342 名前： みこ 投稿日：2010/05/10(月) 19:28

はじめまして。皮膚線維腫を検索したらこちらにたどりつきました。

私は、3年くらい前にくるぶし近くの足の甲に８ミリくらいの半球状の
薄い赤紫色のイボのようなものができ、医師に視診で皮膚線維腫と言われました。

それから、１年半後も何かのついでに診てもらった時も同じ医師に同じ事を言われ
安心していました。

最近、暖かくなり裸足になる事が増え、このできものが目につくし、擦れるとジーンと
痛くなり、また気になり始めました。

３年間、特に大きくはなってないのですが、もともと色がついていたのかは忘れて
しまいました。

隆起性皮膚線維肉腫は長い期間かけて大きくなっていくものなんでしょうか？
３年間、大きさが変わらなくても可能性はありますか？
今、とっても怖いです・・

343 名前： マリリン 投稿日：2010/05/20(木) 12:10

丁度一ヶ月前に右手首の甲側にあった直径8ミリくらいのコブを皮膚科で切除しました。
病理検査してみると隆起性皮膚線維肉腫と診断されてしまいました。近いうちに入院して再手術の予定ですが、場所が手首で皮膚の下がすぐ腱なので腱を傷つけないで必要なだけ切除できるかどうかが問題になっています。
右手なのでもし腱が傷ついて手が動かしにくくなったら嫌だなと思っています。どなたかこのような筋肉のほとんど無い場所に出来た肉腫の手術をしたかたがいらっしゃったらお話をうかがいたいと思います。
今は切除した傷も綺麗になって痛くも痒くも無いので、このままにしておいてはいけないのかなという気持ちです。

344 名前： ２００７ 投稿日：2010/05/21(金) 16:54

こじさん。
もう見ていらっしゃらないかな！？
以前、頭部の隆起性皮膚線維肉腫と診断され、手術しました。
今のところ再発もなく、元気に生活しています。
お知り合いの方も、無事手術を終えて元気になられていますように。

345 名前： こーずぃ 投稿日：2010/05/23(日) 14:00

みなさんこんにちは。はじめまして。
私は39歳男性です。
右胸にしこりができ、現在５センチ大です。
いろいろ画像診断を受け、最終的に開放生検の結果
隆起性皮膚線維肉腫だと判明しました。
６/２に切除と再建手術を受けます。

346 名前： ２００７ 投稿日：2010/05/24(月) 11:35

こーずぃさん。
手術の成功と元気な退院を願ってます！！
ファイトーーー！

マリリンさん。
私は頭なので、場所が違いますが。
少し私のことを書かせていただくと、痛くもなく、元気に生活できているのに
なぜ広範囲切除で外見的にとても大きなダメージをおってまで
手術をしなければならないのか、と
とても後ろ向きな気持ちで手術を受けました。

手術後もショックは大きかったです。
その後も移植皮膚が定着しなかったりで、何度か手術を受けましたが、
だんだんと慣れてくるもので、
３年経った今は、普通に日常生活を送れるというとても大きな幸せを、
つい忘れてしまうありがたい毎日です。

セカンドオピニオンを受けてみるというのもあります。
私は１度目の手術後にセカンドオピニオンを受け、病院を変えました。
何もできませんが、応援しています！

347 名前： やまぴぃ 投稿日：2010/05/24(月) 12:36

はじめまして。隆起性皮膚線維肉腫を検索して辿りつきました。
こじさん。
私も約半年前位に後頭部にできたこぶが隆起性皮膚線維肉腫と診断されて、手術をうけました。
今は半年に一回の検査から帰ってきたところです。
私も広範囲に渡り摘出手術と皮膚を移植してその部分は髪がありません…
幸い女なので髪を伸ばせば隠せそうですが、頭後ろ半分、髪をそられてしまって変な状況が続いてます。
なので、ニット帽が手放せません(汗)
手術時やその後は色々と思うことだったり感じたことはありますが、今は元気に生活してます☆
この病気になってから、色々前向きに考えられるようになったことは事実です。
お友だちさんは元気ですか？こういう時に友だちや家族の支えが元気の源になると思います。
周囲の人の方たちも辛いですよね？
でも、きっと今までのように元気に生活できると思うので、安心してください。
ちなみに、私も他のかたと同様５年くらいは再発の可能性があるということで、まだ傷は直さないでおいてます。

348 名前： こーずぃ 投稿日：2010/05/25(火) 03:07

みなさんこんばんは。

２００７さん。
ありがとうございます。
成るようにしか成らんなぁと自分に言い聞かせてはいるのですが
正直どうなってしまうんだろうという不安で寝られない毎日が続いてます。

みこさん。
私の場合、最初はパチンコ玉くらいだったのが、１５～６年経って
今の大きさになりました。とは言っても、急激に大きさや色が変化したのは
ここ２～３年のことですが・・・
今思えば、もっと早く検査しておけばよかったなぁと後悔しています。
事実を知るのは怖いと思いますが、やはり検査を受けたほうがよろしいのではないでしょうか？

349 名前： サミッツ 投稿日：2010/05/29(土) 23:35

長文になります。
はじめまして。３３歳の♂です。
私の経験談をお話したいと思います。

３年くらい前から左腰に小さなイボができ、今年１月下旬に隆起性皮膚線維肉腫との診断を受けました。
先生より手術は全身麻酔でやる事、またイボのあった箇所より５センチ、直径にして１０センチ以上をぐるりと丸く肉を取らなければいけないと・・・
左腰の筋肉の一部も摘出しないといけない事を告げられました・・また手術跡は肉が盛り上がってこず凹んだままだと・・

それを聞いた時、あまりの事で、自分に起こっている事の重大さも受け入れられず全身麻酔やだなぁ程度にしか感じられませんでした。
しかし、数日してからこの掲示板やネットの情報を観て隆起性皮膚線維肉腫の事を知るたびに、これからの自分に起こる事の大きさに大きなショックを受けていました。
私は３３年間、健康そのもので病気などはなく父、母、兄弟にも大きな病気や手術をした人はいなく、なぜ俺なんだ～！！っていつも考えてました。

初めて行う全身麻酔での手術も大変ですが、私が一番辛かったのは手術後の事でした。
左腰が１０センチ以上ぐるりと肉をエグリ取られてしまう・・
はっきり言ってショックで毎日泣きましたし、何より新婚である妻にその姿を見せるのがすごく辛く感じました。
私は手術や入院している姿を妻に見られるのが、とにかく嫌で妻に言いました。
「手術や入院している姿を見られるのが辛い・・だから手術は実家のある名古屋で行い、ある程度回復したらこっち（船橋市）に戻ってくる・・」
すると妻は「名古屋で手術するのは構わないけど、私はあなたの妻だから絶対一緒について行きます」と言ってくれました。
もう私も妻も涙が止まりませんでした。
またその言葉を聞いて決心が付きました。手術を受ける心の準備を１ヵ月で作ってなるべく早く受けようと・・。

結局地元（船橋市）の市民病院で手術を受ける事に決め、手術は３月１１日に決まりました。
手術が近づいた頃にテレビでＪリーガーの選手が癌を患い会見している姿を観ました。
同じように頑張っている人がいて勇気付けられたのを覚えています。

手術の１日前に入院です。入院初日に先生より手術の前日説明を受けました。
マジックペンでエグリ取る範囲を左腰に描きました。
すると、もう１人違う先生が来て描いた範囲の所を押したり引っ張ったりして話合ってます。
１０分くらいして先生が言いました。「皮膚移植なしで手術跡の上と下の皮膚を寄せて縫い合わせていけそうだよ」と。
何でも腰の部分は結構皮膚が伸びるそうで、皮膚を寄せて縫い合わせていけるとの事です。
そして手術跡は凹みはなく横に縫い跡だけで済むと言ってもらえました。
それを聞いた時、私の心の重荷は半分以上楽になりました。
しかし何で１０センチ以上グルリと丸く肉をエグリ取るのに、上と下の皮膚を寄せる事が出来るのか疑問でした。
先生に聞いてみると、私はイボだけの摘出手術（病理検査の為）を１月に行ったのですが、その時に既に縦５センチ程度の肉を摘出し皮膚を縫い合わせていたので、
今回の手術も縦５センチ程度の範囲で良いとの事でした。
要するに前回の縦５センチ、今回の５センチで合計１０センチになるという考えです。
その代わり横は少し長く切らないといけないそうです。

翌日に手術は無事に２時間程度で終わり、入院してから２週間で退院しました。
驚く事に１ヵ月で入浴の許可が出て２ヶ月半経った今では手術跡を意識する事は全くなく生活しています。
本当に手術する前と変わらない感じです。手術跡は横に２０センチ縫い跡がありますが凹みはありません。
皮膚を縫い合わせた事で回復が早いんだと思います。
先生からは普段の生活に制限はないと言ってもらえました。やりたいなら腰に負担を掛けたストレッチをしても良いとも。

私は手術をする前に自分の中で決めていたことがあります。
「手術する前より後の方が絶対に幸せだと思えるよう頑張る」って。
それには今まで以上に仕事や家庭に努力して行きたいと思っています。

以上、長文失礼しました。

350 名前： ２００７ 投稿日：2010/05/30(日) 23:25

こーずぃ さん
明日、明後日くらいに入院でしょうか。
寝られないとのこと、不安ですよね・・・。
でも、こーずぃさんの辛い時間も必ず過ぎ去ります！
フレーフレー こーずぃさん！！！！！

351 名前： こーずぃ 投稿日：2010/05/31(月) 17:02

２００７さん。
ありがとうございます。
今日入院しました。
手術の説明等ありましたが、今は超暇してます。
ちなみに明日も超暇です。

352 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/06(日) 18:26

こんにちは。
２００７さん、沢山の励ましのお言葉ありがとうございました。６/２に４時間ほどで無事手術が終わりました。まだ溜まった血を抜くドレンの管が脇腹に刺さってますが、なんとか歩けるまでに回復しました。右胸の下を十数センチ丸く肋骨から削ぐように切除し、右脇下から脇腹辺りまで皮膚と肉を切り移植しました。パッチワークみたいになってますが、傷口もきれいだし、皮膚の色も良いらしく経過は良好のようでホッとしてます。

353 名前： ２００７ 投稿日：2010/06/06(日) 22:54

こんばんは。
こーずぃさん。
手術、お疲れ様でした☆
経過良好とのこと、とっても良かったです！！！
元気な退院にむかって、ゆっくり身体を休めてくださいね。

354 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/15(火) 15:18

こんにちは。
今日、２回目の抜糸が終わりました。まだ抜糸により緩んだ傷口から溜まった血腫が出続けてるし、傷口の微妙な所も何ヶ所かありますが、明日退院です。普通に生活するにはまだ時間がかかりそうですが、再発しないことを願って焦らず治していこうと思います。

355 名前： ２００７ 投稿日：2010/06/17(木) 11:54

退院おめでとうございます！！！
痛みや、普段の動作で辛いところなどあるのでしょうか・・・。
時間がかかりそうとのことですが、あともう一歩ですネ！
退院後も無理なさらずに、お互い再発しないことを願って☆

356 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/17(木) 16:21

２００７さん。
ありがとうございます。
私の場合、５センチを超える腫瘍だったこともあり、右胸の広範囲切除と それを補う為に脇の皮膚と肉を移植し、脇はお腹からと背中から強引に寄せて縫合してある為、全く皮膚すらつまめない状況です。その為、ひどい突っ張り感と引っ張られ過ぎてる神経の痛みが強いですね。あと開いてる傷口から、血腫の血がタラ～ッて出てくるので起きているのは辛いですね。２００７さんは現在どのような様子なんですか？

357 名前： ２００７ 投稿日：2010/06/18(金) 23:34

こんばんは。

こーずぃさん、退院されたとはいえ、まだ辛いお体なんですね。
私の場合は、普段動かすことのない頭頂部の手術だったので、退院後、家の中での日常生活は大丈夫でした。
なので、こーずぃさんの状況まで考えがいたらず、言葉が軽かったかもしれません･･･。すみません。

私は頭頂部を10cmくらいと腫瘍の下の頭蓋骨を切除して、お尻から皮膚移植しました。
ですが皮膚が定着せず、数ヶ月すると人工骨がでてきてしまいました。
そこで、エキスパンダーという風船のようなものを、左右の頭皮の下に埋めて、
そこに毎週水を入れて膨らませ、皮膚を伸ばすということを3～4ヶ月しました。
そして伸ばした皮膚で傷口をふさいだという形です。
２年ほど経ちましたが、未だに皮膚の弱い部分と、髪の無い箇所はありますが、痛みはなく、全く普通に生活しています！

傷の痛みや辛さから解放されて、普段の生活を取り戻されることを願っています！

358 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/19(土) 10:40

おはようございます。
２００７さん。
長期間の大変な治療だったんですね(驚)。私はまだ楽な方だったんだなぁと思いました。私の場合、偶然にも良い方へ転んで、最初の手術内容より軽く済みました。当初は、肋骨の切除に肺への送管、大腿部からの皮膚移植などで７時間ほどかかると言われていたのが、それらの作業は行わずに済みました。本当にラッキーでした。私は本州の真ん中に住んでいて地元の大学病院での治療でしたが、とても腕の良い素晴らしいDrだったので良かったです。

359 名前： あかね 投稿日：2010/07/02(金) 16:00

はじめまして、
初書き込みですがよろしくお願いします。

私の腫瘍は左側胸部にあったので胸の下から肋間筋ごと切除しました、
面積でいうと約１００平方センチぐらいです。

昨年の１２月に腫瘍の摘出オペ→今年２月に皮膚移植（再建）オペをして
今現在経過観察中です。
移植する皮膚は太ももから取りました、
オペ後の経過は良好です。

オペの後はさすがに傷口が痛くて困ったこともありましたが
現在おかげさまで普通に生活できています。
（傷口付近があいかわらずしびれたような感覚なので
　ちょっと気持ち悪いですがまぁこのぐらいはしょうがないかな、と。）

こーずぃさん、今はお辛いかもしれませんが
時間が経つにつれて必ず良くなってきますから大丈夫ですよ。
胸元に傷があると確かにつっぱり感が強くて大変ですよね、
お気持ちお察しします。

早くお元気になられますように。

360 名前： こーずぃ 投稿日：2010/07/03(土) 23:00

こんばんは。
あかねさん。お初です。
いろいろお気遣いありがとうございます。手術して１ヶ月経ちました。傷口はかなり綺麗になってきましたよ。右胸を10×20センチ程切除と植皮して右脇をこれまた20センチ程縫合してあるので、突っ張り感は相変わらずだし、天気が悪いと結構痛みますが…
あとは日にち薬でしょうが、これ以上休んでるとどんどんダメ人間になってくようです(笑)

361 名前： ぺぺ 投稿日：2010/07/05(月) 21:41

はじめまして。半年ほど前からおでこにしこりができて、先月病院にいったところ
「９９％脂肪腫だろう」ということでしたが、念のため切除したところ、「見た感じが脂肪腫とは違うみたい」
ということで検査に出されました。
本日、その検査結果が出てきましたが、隆起性皮膚繊維肉腫が疑われるということでした。結果でした。
ただ、CD34という検査では陰性だったらしく、本来では良性ではないかとも思ったのですが、
良性マーカ？とか何とかいう検査でも陰性で「非常に珍しく、よく分からない」というような
検査機関の所見でした。
基本的には大学病院でさらに調べたほうがいいということで今度は大学病院で検査をすることに
なりそうです。
今診てもらっている先生は「切除した時の様子だと悪性リンパ腫ではないか」とも
言っており非常に不安です。
今回の私の結果というのはどういう風に考えればよいのでしょうか？
ちなみに29歳男性です。体の不調などは一切なく元気なのですが（苦笑）
隆起性皮膚繊維肉腫や悪性リンパ腫でもCD34が陰性ということはあるのでしょうか？
もしおわかりの方がいたら教えていただければ幸いです。

362 名前： こーずぃ 投稿日：2010/07/06(火) 00:45

ぺぺさん。はじめまして。素人の私が言うのもなんですが、経験から隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)の場合CD34が陰性はないと思います。悪性リンパ腫の事はよくわかりませんが…。大学病院で検査を受けられるとの事ですが、しっかり検査を受けて病変が何か突き止めて、正しい処置を受けて下さい。私もそうして今があります。それくらいしか言えません。

363 名前： ぺぺ 投稿日：2010/07/06(火) 19:38

こーずぃさん。ご返信ありがとうございます。
やっぱりそうなんですね。
病名がわからない宙ぶらりんな状態が1カ月以上になり、
もどかしい気持ちが続いています。
「あぁーもうはっきりしてくれ！」という感じですが
まぁ大学病院にいけばわかりそうなので覚悟を決めて
その診断を待ちたいと思います。

364 名前： るる 投稿日：2010/08/02(月) 01:17

子供が大学病院で　誤診の連続で　数人の医師が
フンリュウの処置で　何度もメスを入れ、心も傷で
まだ残っているのに縫合しました
　巨大な隆起性皮膚線維肉腫と　結果いわれ再手術ですが　
エコーもCTもWRIも今まで一度もなく今後も何もしません。
うつりませんからと言われ、
皮膚科に疑問を持ちました。
中部地方で　他で一度手術をし、
違う病院が診ていただけるのでしょうか
まだ若く、綺麗に整形や形成の医師も入れ
治してやりたいです。
手術をなさった方。中部でなくても　良い病院　医師名前を知りたいです。
診察前の検査や　良心的でちゃんとしっかりした医師に出会いたい
これ以上の誤診　処置の失敗の連続は可愛そうで、
中部でなくとも　関東　関西でも　脊椎の上にできました、
障害が残っても困ります、良い病院医師を教えてください。
今、どうしたら良いのかわかりません。
経験でここなら自分が手術をうけ
お勧めの病院医師をお教えお願いします。

365 名前： 名無し 投稿日：2010/08/02(月) 15:53

るるさんへ
隆起生皮膚線維肉腫について。。。

私も今年隆起生皮膚線維肉腫の摘出手術を行いました。
隆起生皮膚線維肉腫は症例が少なく、病院によっては的確な処置をすぐに
して頂けない場合が多い様に聞きます。

手術前に検査をしないと言うのは、少し疑問に思います。
MRIを撮ったとしても、実際に手術時でないと、どの辺りまで肉腫の根が、
広がっているのかは解りにくいらしですが、
大体の摘出の目安としては、MRI検査も必要な様です。

手術痕を綺麗にするのは、形成再建科の先生の腕次第だと思います。
私の場合、発見も早期だったので、皮膚移植等は免れましたが、
良い先生のおかげで、傷の見た目も、日に日に目立たなくなってきています。

下記、病院で手術を受けました。
（和歌山医大からの先生が沢山おられる様です）

http://www.kishiwada-hospital.com/
市立岸和田市民病院

私も実際に手術が済むまでは、大変不安な思いをしました。
お役に立てば良いのですが。。。。

366 名前： こーずぃ 投稿日：2010/08/06(金) 18:23

るるさん、はじめまして。
何処の大学病院かわかりませんが、検査をしないのはありえないと思います。私は岐阜大学病院で切除と再建の手術をしましたが、MRIとPETを受け最終的に組織検査をしました。私は皮膚科ではなく、整形外科で診察しました。大野貴敏Drです。
整形も形成もしっかりしてましたよ。
隆起性皮膚線維肉腫は転移は稀ですが０％ではないです。

367 名前： あかね 投稿日：2010/08/08(日) 16:48

るるさん、こんにちは。

私も最初行った病院（皮膚科＋形成外科です）では
「ふんりゅう」と診断されました。

ふんりゅうの処置として局部麻酔で腫瘍の部分摘出をしたのですが
その後の生検で精密検査の必要があるとのことで
ＣＴ、ＭＲＩなどの検査を受け、
結果隆起性皮膚線維肉腫（ＤＦＳＰ）との確定診断が出ました。

その後、最初に行った病院から皮膚腫瘍外来
（皮膚悪性腫瘍専門の外来です）のある大学病院を紹介され
そこで入院、オペをして現在も経過観察中です。

腫瘍の摘出オペ、皮膚移植オペと２回に分けますと言われたので
２度入院してそれなりに大変ではありましたが
時間をかけた分、丁寧に処置してくださったので感謝しています。

ちなみに私が今現在診察を受けているのは大学病院の皮膚科・形成外科です。
個人的な主観ですが皮膚科と形成外科が連携している病院のほうが
安心出来るような気がしました。

良い病院、医師が見つかりますようにお祈りしています。
（私は九州の病院で診察を受けているので
　あえて病院名は伏せさせていただいてます。）

368 名前： えむ 投稿日：2010/08/28(土) 21:23

あかねさん
わたしもあかねさんと全く同じで
左胸にできて、肋間筋ごと切除しました。
太ももから植皮しました。
２０歳のころでした。
今は、半年に一度の検査を５年間かけて終了し、
ふつうに生活しています。
傷跡も、だんだん薄くなってくるし、だいじょうぶですよ。
ふとしたときに不安になったり、へこんだりしますが、
わたしだけじゃないんだと知って、書き込んでしまいました。

369 名前： あかね 投稿日：2010/08/29(日) 11:34

えむさんへ

こんにちは、はじめまして。
お心遣いと元気の出るお言葉ありがとうございます、
同じ体験をされた方がいらっしゃると思うだけで
とても心強いし励みになります。

経過観察の終了予定が５年後なので
私も正直時々不安になることがあるのですが、
何とかなるさ♪くらいの気持ちで
乗り切っていこうと思ってます♪

重ねがさねありがとうございました。

370 名前： ミー君 投稿日：2010/09/16(木) 11:24

　私は、今年8月に隆起性皮膚維肉の手術をしました。
五年ほど前から、小さなしこりがお腹にできました、何処の病院に行っても、
脂肪のかたまりで取らなくても良い判断でした。
しかし、少し大きくなってきたので心配で細胞を調べてもらいましたら。
隆起性皮膚維肉と解りました。
おかげで、形成外科で手術する事になりました。
発見が遅いため、直形１５㎝ほど円で切ることになり、足から皮膚移植も
必要でした。
転移は有りまんでしたが、再発する可能性が高いと言われました。
10日ほどの入院ですみましだが、今でも服体を巻いて治療中です。
小○市民病院の形成外科は、名医見たいです。

371 名前： みい 投稿日：2010/11/16(火) 09:19

私の経験がお役に立てればと思い書き込みさせていただきます。

２００２年に某身体箇所に出来物が出来、最初は近所の整形・成形外科で
局部麻酔で出来物の部分を削除しました。
もちろん、出来物なので、良性・悪性の検査も受けました。
しかし、当時はこの病気の良・悪の判断が難しかったようで
私は「皮膚繊維肉腫」という、いわゆる「良性」という判断を受けました。

しかし、２００４年に同じ場所にまた出来たため、
この選択が私はミスったと思うのですが、皮膚科を受診し、
某大学病院を紹介されました。
そちらの病院では、良性だといわれた、ということで、
ケロイド（やけどの跡とは違う意味）の治療をされました。

しかし、なかなか治らす、却って腫れが酷くなる印象で、
ＭＲＩの検査を志願しました。
そして、「隆起性皮膚維肉」の可能性が高いことが分かり、
また皮膚科でしたので、腫瘍範囲の切り取り幅が思った
以上に大きいこと、さらにその後のケアもない状態で、
迷いに迷った末、最初に良性判断をした医院の医師に
相談し、本当に特例だったのですが、別の大学病院の
形成外科を紹介されました。

私は形成外科を薦めます。
形成外科は手術痕をきれいにすることを含め、長期
的なプログラムを考えていただきました。

しかし、この病気は、保険会社によっては「がん」
相当にあたり、その後の保険加入は難しく、
先生ともよく相談して出来るだけ信頼できる医師と
めぐり合うことが大切です。
私の場合、２００５年に手術しましたが、当時は
本当に症例がなく、腫瘍は今後の研究として利用
していただくことにいたしました。

正直、術後最初の傷跡は、自分でもびっくりする
くらい酷いものですが、形成外科ということもあって、
この傷をうまくカバーする手術をその後何度も受け
ました。

基本、この病気は１０カ月再発がなければ７０％
再発の危険はないらしいです。
ただ、絶対、というわけではないです。

大変でしたが、今は傷跡も残っていますが、一応
キレイにしていただいたと思っています。

とにかく、悪性だと分かったら、一刻も早い手術を
した方がいいです。その分、切り取り面の幅も
小さくなります。

372 名前： まるが 投稿日：2010/12/10(金) 18:10

私も皆さんと同じ病気にかかっています。
こちらを拝見して、勇気を頂きました。

20万人に一人、と聞いた事がありますが、
そう？と思う程、沢山の方がかかられているのですね。

私も、多くの皆さんと一緒で、
視診で最初は、石灰化上皮腫若しくは皮膚線維腫と診断され、
私立の総合病院にて、良性腫瘍として部分麻酔で摘出しました。

ところ、病理検査の結果、後日、この病気であると判明し、
千葉県の某大学病院を紹介され、
再度病理検査を行い、
えらく時間がかかりましたが、
確定診断が出て、
傷口から３cm離して広範切除を行い、
欠損部分は改めて再建手術をすると言われました。

部位は太股で、
普段露出する事はないと思っても、
そんな酷い傷痕が残るとは、
本当に悩みました。

その大学病院の先生は、
実はこの病気を取り扱った事がなく、
標準的な治療としてはそうだけど、
セカンドオピニオン取ってみますか？
と勧められ、
築地にある、日本で一番取り扱った症例数が多い国立病院に行きました。

最初、『がん』という名前のつく病院なんて、
本当に行きたくないし、
入るところを人に見られるのもツライし、
と思いました。

でも、行ってみて、セカンドオピニオンを頂いて、
つくづく、あぁ、餅は餅屋、蛇の道はへび？と思いました。

結果、植皮は必要なく、
縫合できますよ、
という事でした。

有り難くて、その言葉を聞いたとたん
涙が溢れ出してきました。

命のリスクがある病で、
傷口がなんだよ、
と不興を買いそうですが、

女性からすると、傷痕って、
本当に深刻な問題で、
水着も着たくないし温泉も入りたくない、
となるのは、本当にツライ事で、

再発の可能性を、最大限消して頂いた上で、
図々しいながら、一番小さな傷痕になるようにお願いしたいと
そうお話したところ、

それはわかります、
縫合できますよ、
傷痕は、一本線になります。
先週もその手術しましたけど、
アナタよりもっと大きな腫瘍でしたけど、
縫合できましたし、一週間で帰っていきましたよ、
と。

部位によって、また、
腫瘍の大きさなどにもよって、
もちろん、できる事とできない事はあると思います。

私は、幸運にも？
比較的皮膚に余裕がある太股で、
腫瘍の大きさは、摘出時直径２cmでした。

しかし、そうでなかったとしても、
その病院をお勧めしたいです。

実は来週、改めて初診の予約を取ったので、
これから手術なので、
どうなるのかはまだわからないのですが、

病院によって、治療方法は本当に違うという事がわかったので、
今もし悩んでいる方がいらっしゃったら、
参考にして頂けたらと思って、
フライングですが、カキコミさせて頂きました。

どの病院でも、病気を治す事はして頂けると思うのですが、
この病気は、皆さんもおっしゃっている通り、
治療すれば完治して、
まだこれから長い人生が続くので、
病気から回復後の事を考えても、
手掛けた数が多ければ多い程
やはり、患者の希望とかを聞いて頂ける余裕はあるのでは、
と思います。

正直、その千葉県の某大学病院の方は、
結果、時間とお金だけ沢山取られ、
与えられたのは不安感だけだったので、
もう一生近づくまい、
と思っていますが…

国立病院は、
先生も、気さくで基本笑顔で、
本当に安心できる方ですし、
付き添って下さった看護士さんも、
一緒に涙ぐんでくれたり、
暖かい雰囲気でした。

頑張って治療してきます。
長文、申し訳ありませんでした。

373 名前： めーめー 投稿日：2010/12/21(火) 20:27

>>371
頬と顎の間あたりにコブが出来たので
１０日ほど前に形成外科で切除してもらいました。
遅れていた病理の結果が昨日出て、良性だったとわかり胸をなでおろしております。
ところが、えぐりとった部分が大きく凹んでいるのですが
これは多少はもとに戻ってくるのでしょうか？
縫い跡はともかく、この凹みがかなりつらいことになっているのですが。。

374 名前： あかね 投稿日：2010/12/22(水) 11:57

まるが　さん

こんにちは、はじめまして。
良い病院に出会うことが出来て良かったですね（＾＾）

入院、オペとなったら色々と大変ですが、
病気のことは主治医に全てお任せして
まるがさんはのんびりと気を楽にお過ごしくださいね。

そうしたら自然と良い方向に向かうと思いますよ。
だから大丈夫、大丈夫。

私は広域切除→再建オペをしたのでそれなりの傷が残っていますが
それでも約１年も経てば大分傷跡も落ち着いてきました。
服を着れば隠れる場所だしまぁ良いか、って感じです。

皮膚移植でも日を追うごとに回復が目に見えて分かるので
縫合した傷跡ならばより綺麗に治ると思います。
女性ならばやっぱり少しでも綺麗に治したいと思いますよね・・
お気持ち痛いほど分かります。

最後になりましたが早くお元気になられますように
陰ながらお祈りしています（＾＾）

375 名前： まるが 投稿日：2011/01/06(木) 13:13

あかねさん、

暖かいお言葉ありがとうございます(T_T)
本当に嬉しく、なんて感謝の気持ちをお伝えしたらいいかわかりません。

お互い、同じ病気を患いましたが、
その分、人の痛みを理解できるように、優しくなれたと思って、
幸せに生きていきましょう。

あかねさんのご健康と、更なるお幸せな人生を、こちらこそお祈り申し上げますm(__)m

さて、私の病のお話ですが、
がんセンターで再々度の病理検査の結果、
隆起性皮膚腺維肉腫の中でも、おとなしめな腫瘍だった事が判明し、
切除範囲は更に小さくできそうとの主治医のお話がありました。

中でも、おとなしめ？
というか、その病気の中に、更に種類があるとは知りませんでした。
そんな事は、前二つの病院からは、カケラも言われませんでした。

やはり、症例の多い、つまり情報が多い病院で診てもらうのは、
有意義なのではと思いました。

もちろん、広く切っても、病気は同じように治ると思いますし、
その方がより確実かもしれません。

私の場合、授乳中の赤子がいるという事もあり、
入院日数を、極力最少化したいという希望もあったので、
そういう話もある、という位で、
同じ病で悩んでいらっしゃる方のご参考になれば、と思い
カキコミ致しました。

手術名は、あくまでも皮膚悪性腫瘍広範切除術ですが、
局所麻酔で30分、という事も、場合によってはあるという事でした。

頑張って治療してきます。

376 名前： えむ 投稿日：2011/01/19(水) 15:04

お久しぶりです。
８・２８に書き込みをしたえむです。

術後のみなさまにおたずねしたいのですが、
みなさまは、術後、からだになにか変化がありましたか？？

というのも、わたしは手術をして以来ひどい貧血になってしまいまして、
現在治療中なのです＞＜
この病気の手術のせいじゃないと言われますが、手術する前は貧血じゃ
なかったので、みなさまはどうなのかなと思って質問させていただきま
した。

普段は、病気のことを忘れていますが、いったん考え始めると、５年の
検査をクリアしていても怖くなることがあります。たまに、ここへ来て
弱音吐かせてください＞＜がんばりましょう！

377 名前： あかね 投稿日：2011/01/23(日) 13:24

えむ　さん

こんにちは、ご無沙汰しております。
私の経験としては・・
術後、天気が悪い日などに傷口が痛む以外では
特に身体の変化はないように思えます。

強いて言えば傷口の周辺（皮膚移植した部分以外）に
吹き出物がポツポツと出るようになったことくらいでしょうか。

「いったん病気のことを考えはじめると怖くなる」
そのお気持ち、よく分かりますよ。

私も怖くてたまらない時がありますが、
えむさんが以前書きこんでくださった、
”だいじょうぶですよ”のやさしいお言葉に大分救われました、
あの時は本当にありがとうございます。

お互いにのんびりやっていきましょう♪
無理をせず時には弱音を吐いちゃってくださいね（＾＾）

少しでも早くお元気になられますように、お祈りしています。

378 名前： ゆず 投稿日：2011/02/10(木) 07:42

もう何年も前から首のうしろ(うなじのあたり)にしこりがあります。同じ場所に以前粉瘤ができたことがあったので、またそれかとほうっておいたのですが、徐々に大きくなり、見つけた母親に病院へとつれていかれました。
初めは粉瘤だろうということで切開→見た感じが違うため一部をとって検査→神経鞘腫の疑いで大きな病院へ→一部をとって検査→隆起性皮膚線維肉腫と判明しました。

病名がわかったとたんに不安になってしまいました。12月に出産をしたばかりで、乳飲み子を残して入院手術とは…
今になって早いうちに病院へ行かなかったことを後悔しています。３月4日に転移の有無を調べるためCTをとり手術等に関して詳しい説明を受ける予定です。今は転移は稀の稀側でないことを願うばかり…
入院期間が10日くらいかなと言われましたがみなさんはどのくらい入院し術後の通院はどのような間隔でしたか？

379 名前： たけひろ 投稿日：2011/02/11(金) 20:57

こんばんわ！
自分も
この隆起性皮膚線維肉腫という病名を
茨城は土浦の協同病院にて診断くだりました。
当初は今より１ランク重い癌と診断されてて
自分自身、この２３年の人生でおわるのかと
すごい不安に襲われました。
それがつい２日前に突然の病院からの電話があり
「病名が少し変わったので再検査も兼ねて明日病院に来てください」との連絡が入り
昨日、病院へ友達の立会いの下行ってきました。
そしたら、病名が隆起性皮膚線維肉腫と判明。
来週の１４日入院で１５日手術を行ってきます。

今回のこのことで
勉強させられたのがどんな小さなコブや出来物を見つけた場合
まずは疑ってかかって病院に行くことをお勧めします。
もう一つは食生活や生活のリズムですね本当気をつけなければいけんと
実感させられました。

380 名前： K 投稿日：2011/02/25(金) 23:15

　こんばんは。2009年の８月に手術をしたＫです。こちらのサイトはチェック
していましたが、久しぶりに書き込みをします。

　術後１年経つまでは３か月に１回の経過観察でしたが、その後は半年に１
回の受診となりました。

　以前の書き込みの通りですが、私は右の鎖骨下に少し盛り上がった縦長の赤紫
のあざができ、数年放置していました。近所の皮膚科クリニックで別の症状で
受診したついでに診てもらったところ、大学病院への紹介状が出て、組織の
検査の結果、隆起製皮膚繊維肉腫との診断が出ました。

　悪性腫瘍に分類されるとのことで最初はショックで受け入れられず、セカンド
オピニオンも受けましたが診断は変わらず、最初に受診した大学病院で手術を
しました。

　右大腿部から皮膚を切除して腫瘍部分に移植しました。約３週間の入院でした。
右大腿部も腫瘍部分も退院後しばらくは痛みがありましたが、今は動きには全く
問題はなく、つれる感じなども一切ありません。

　ただ、見た目は・・右大腿部の方はきれいになると言われていましたが、豆腐大
の大きさの傷跡の上半分はまだ赤黒い状態で、年単位できれいになると言われてい
ます。

　腫瘍部分は腫瘍の周り４、５センチ程度を円形に切除していますが（なので直径は
10センチくらいだと思います）、下の方がケロイドのような状態です。

　経過観察は基本は視診、触診のみで必要があれば検査をするそうです。術後５年まで
はまだまだですが、何もないことを祈るのみです。ついでに診てもらったあざが悪性
腫瘍だとは思いもしなかったし、すごい傷跡が残りましたが、本当に運が良かったと思
います。無症状なのであのとき診てもらわなかったらそのまま放置していました。

＞ゆずさん
　不安な気持ち、良くわかります。私もそうでした。

　実は私も去年11月に出産したばかりです。小さい子がいるのに手術なんて不安ですよね。
同じ場所での再発はいくらか確率は高いようですが（なので私もまだまだ安心できません・・）、
私も転移は稀だと聞いています。

　私の経過は上記の通りです。腫瘍の大きさや術式によっても入院期間も変わってくると思い
ますが、参考になれば・・。早くお子さんとの生活に戻れますように、祈っています。

＞たけひろさん
　もう手術は終わったのですね。経過はいかがでしょうか。

　確かに・・無症状でもおかしいと思ったら診察を受けるべきですね。

　早く回復されますように。

381 名前： たけひろ 投稿日：2011/03/10(木) 23:04

こんばんわです♪
みなさん、ただいま（＾ω＾）！
先日、3月6日に20日間の入院生活を無事終え
久しぶりの自宅に帰ってきました。
未だ、一部抜糸できてないとこがありますが；；
今月中にその抜糸もできそうです。
入院先の病院では大変親切且つしっかりしたサポートを受け、大変感動し退院前日には看護師さんの前で涙してしまいました。
これからは自宅から近い赤十字病院での通院が2，3年は続きますが頑張って治していきます。
みなさんもお大事にしてくださいね？
また時間あるときにでも書き込みにきます＾＾

382 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/06/20(月) 21:52

皆さんと同じ病気と診断され、今拡大切除の手術を終え入院している２０代前半♀です。

私の場合、中学生の頃右のお尻に小さなしこりを発見し、当時は脂肪の塊か何かだと思い放置していました。
しかし成長すると共に大きくなっているようなので、個人病院に診せに行きました。
その時は良性の腫瘍なのでとりあえず様子見で良いとのことでした。

そのまま数年放置していたら、大きさがピンポン玉程になってしまい、親の薦めもあり切除してもらうことにしました。
大きさが大きさだったので国立病院を紹介され、そこでも粉瘤と診断され手術することになりました。

そして切除した腫瘍の病理検査の結果、この病気を宣告され、拡大切除手術を行い今に至ります。


今回の病気のことで、まだ試用期間だったこともあり職を失いました。
ダブルでショックでしたが、やはり命には変え難いし今は前向きに考えられるようになりました。

同じ病気の人が頑張っている姿を知れて、とても自信がつきました。
不安になったらまたこの掲示板に来ようと思っています。

ありがとうございました！

383 名前： みかん 投稿日：2011/08/01(月) 12:14

はじめまして。･･･ではないんですorz以前、利用させていただいていました。 私は３年前に隆起性皮膚性維肉腫にかかりました。今でも数ヵ月に１度病院にかかっています。再発の恐れはすでにほとんどありません。そんな矢先、別の場所にしこりがあることに気付き、気がついたらしこりが盛り上がり褐色色になっていました。以前患ったのは腕だったのですが、今回は足の付け根(パンツライン)にできています。できた場所が場所だけにどうしようか迷っています。次の診察は９月なのでそれまで待つか、電話して診察日を変更してもらうか･･･すでに３年月日が経過したので、どういう症状だったか思い出せません。つるつるした感じだったでしょうか･･･わかる方いらしたらおしえていただけると嬉しいです。

384 名前： みかん 投稿日：2011/08/03(水) 21:56

こんにちは。
先日の書き込みから数日たったのですが、盛り上がったしこりを押したら、血と膿が混ざったようなものがでてきました。以前、隆起性皮膚線維肉腫にかかったとき主治医に「悪性は膿がでない」と聞いていたので多少安堵したのですが、膿がでたしこりはやはりあの忌々しい病名としか思えなくなったのも事実です。なら早く病院にいけばいいのではと思いますよね、前回の傷跡･･･みなさんの知ってのとおり、この病は広範囲に切除いう方法しかないんですよね。私の傷跡も直径１５cm程の傷跡と皮膚移植した傷跡が残っています。それをみるといまでもつらくなることがあります。しこりに気づいたのは７月初旬、盛り上がったのが７月末ぐらいです。家族に言ってまた悲しい思いをさせたくないです。それがいちばんつらい･･･８月いっぱいは様子をみた方がいいでしょうかね･･･隆起性皮膚線維肉腫にかかったら方、膿とかでましたか？

385 名前： みかん 投稿日：2011/08/05(金) 14:15

こんにちは。
遠隔転移された方いらっしゃいますか？

386 名前： みかん 投稿日：2011/08/07(日) 06:33

人がいらっしゃらないんですね。いや、いない方がいいんですよね!!悩んでる方がいないってことですから^^
盛りあがったしこりはいまだに治る気配がありません･･･それでも病院に行こうか迷ってしまいます。私は２０代後半で実家暮らしです。親には前回の手術で心配させているので、悲しい思いはもうさせたくないです。だから現在しこりができたことを言ってないんですが････きっと進行してから言ったら「なんで言わないの!!」と怒られそうですが;;
現在のしこりは１センチぐらいで少し赤みがかかっていて光沢がある感じです。深さは浅いです。以前はそんなに赤くなかったので･･･
遠隔転移はめったにないということなのでやはり今月は様子をみたいなと思っているのですが･･･進行速度とかどんな感じだったか思い出せないです･･･orz
日記のようなかたちになってしまいすいません。悩みを書いていると気持ちがらくになりました。

387 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/08/07(日) 15:33

はじめまして。
今年の７月に隆起性皮膚線維肉腫で手術した者ですが、病院で診察してもらった方が、確実です！
辛い気持ちはわかりますが･･･思い切って病院に行って欲しいです。

388 名前： みかん 投稿日：2011/08/08(月) 17:09

>387さん
はじめまして。お返事ありがとうございますTT
７月に手術されたんですか!!手術おつかれさまでした!!
やっぱり何事も早期ですよねそうですよね･･･それでも仕事休めないのでやっぱり９月の診察予約日にかかりそうです;;
前回は内側の左腕間接で1.5センチぐらいの腫瘍で(１年ぐらい放置していました;;)、左腹部から皮膚移植したんですが、術後２週間で癒着していないことがわかり、左大腿部から皮膚移植しました。今度はしっかり癒着したんですが、大きい手術を２度したことと、入院期間が４０～５０日だったこともネックになっていまして･･･もし転移していたとしたら、私は今度どこから皮膚を移植するのかと･･･長々と失礼しましたm(__)mせっかく手術終えたばかりなのに、こんな話してすいません;;話を聞いてくれてありがとうございました☆

389 名前： たか 投稿日：2011/08/23(火) 14:17

今年４月２８日、医科大学病院で右肩にできた隆起性皮膚線維肉腫（５ｃｍ）を切除しました。１２ｃｍの広範囲にわたる皮膚切除で、背中から皮膚を移植しました。初期段階でもあり、用心して広く深く根を残さずに切除。現在は、形成外科で手術痕の治りを見ていただいています。整形外科は６ヶ月後の受診で良いとのことでした。
小学生の頃から、ケロイド体質といわれ、上肢にいくつかのケロイドがありました。５８歳になり、（この年で？）１年ほど前からふくらみが気になり「脂肪の固まりか」と安易に考えていたのですが、次第に大きくなり色も赤褐色に変化してきました。３月近くの皮膚科を受診したところ、総合病院を紹介され組織検査で前述の診断がされました。
転移が無いことを祈り、傷の受け入れをしつつ、自分の体をいたわる毎日になりました。３０年間喫煙をし、わざわざ体にリスクを与えていたかと後悔ばかりです。ガンに対して、家族親族にも見あたらないからとタカをくくっていた自分が恥ずかしい。「生活習慣病です。今後は仲良くつきあってください。」「自分をいたわって」といわれた主治医さんに感謝です。
聞き慣れない「隆起性皮膚線維肉腫」に動揺し、インターネットで見た同病者のブログや病状の説明がどんなにか勇気を与えてくれたことかと感謝しています。