癌掲示板..>頭頸科・耳鼻科の名医を教えて下さい【全国】

1 名前： まりも 投稿日：2005/10/01(土) 21:35

父が粘表皮癌と診断されました。
首にしこりがあるのですが、手術をすると周囲の神経を切除することに
なり、顔面麻痺になると言われています。そのため、父は手術を拒否しています。
子供としては、顔面麻痺になろうとも手術をして欲しいと思っています。
顔面麻痺は避けられないと思っていますが、最小限の麻痺ですむように手術の出来る
良い先生がいらっしゃったら、教えて下さい。
神奈川県に住んでいますが、日本全国どこにでも行くつもりです。

2 名前： 774 投稿日：2005/10/01(土) 23:58

県内では北里大学病院 耳鼻咽喉科、
横浜市立大学市民総合医療センター 耳鼻咽喉科
神奈川県立がんセンター 頭頚部外科
など、治療経験豊富な医療機関でご相談されてみてはと思います。
現在、頭頚部領域では機能温存のための集学治療などが重要なテーマ
の１つとなっていますので、様々な治療選択肢が提案されるものと
思います。

3 名前： まりも 投稿日：2005/10/02(日) 11:27

７７４さん、ありがとうございます。
機能温存が重要なテーマであると知れば、父も気を落とさずに
手術を考えてくれるかも知れません。
病院も近いので、早速相談してみます。

4 名前： ミユキ 投稿日：2005/10/04(火) 14:21

私は、昨年末に階段から転落し外傷性クモマッカ出血で入院しました。
頭部内の出血がおさまりましたが、味覚、臭覚を失ってしまいました。
その後、入院した病院内の耳鼻科にかかりましたが、治る確率は１，２割だと言われました。
でも、現在臭覚はほとんどありませんが、味覚はほんの少しですがわかります。
一時は、希望も失いましたが微かにわかる今、改めて良いお医者様にかかりたいと思っています。
東京に住んでおりますが、味が取り戻せるのなら頑張るつもりです。
情報を、お持ちの方がいらっしゃったら。お知らせください。

5 名前： 774 投稿日：2005/10/04(火) 15:53

嗅覚・味覚障害の原因はくも膜下出血後後遺症や、脳動脈瘤の存在
ですので、原因療法をお考えなら、脳動脈瘤治療に積極的な脳神経外科
での診療が重要です。脳外科的治療が困難と判断された場合は、神経内科、
あるいは頭蓋底病変の治療経験豊富な耳鼻科、頭頚科での診療が
良いでしょう。
都内での脳動脈瘤治療経験豊富な医療機関としては、都立府中、
公立昭和、都立墨東、日医、帝京、杏林、女子医大などになります。
頭蓋底病変に対する治療経験豊富な耳鼻科、頭頚科としては東大、
医科歯科などになります。

6 名前： ミユキ 投稿日：2005/10/04(火) 16:24

７７４様
教えて頂きまして、ありがとうございます。大変参考になりました。
書き込みをしてから自分の内容が、「癌」に対するものでなかった事に
気づき。情報を頂けないかと思っておりました。
本当に、ありがとうございます。

7 名前： こお 投稿日：2005/10/07(金) 00:12

父が下咽頭・喉頭がんと診断されました。ＳＴＡＧＥ　４だそうです。
近くの県立病院で診察した結果、治療（まずは抗がんざいで様子を見る）する予定ですが、もっと専門のがんセンターで診察を受けてから治療方針を決定した方がいいのでしょうか？

8 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2006/09/02(土) 16:14

頭部化膿の後遺症として左耳下腺唾液ロウで唾液が顎から漏れてます。口腔外科にて手術をしましたが、上手くいきませんでした。耳鼻咽喉科の方が良かったのでしょうか
？

9 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2006/09/24(日) 01:00

喉頭癌で声帯をとったほうが再発は少ないと言われている父がいます。
東京都内、近郊で機能温存の良い先生と病院を探しています。
お願いします。来年孫が生まれます。教えてください。

10 名前： 世田谷オヤジ 投稿日：2006/09/24(日) 12:23

９の名無しさんへ
声帯温存手術に関しての日本の第一人者は、元国立がんセンター東病院院長、現名誉院長の海老原敏先生です。
今は退官され丸ノ内パレスビル８階で、「がん相談　蕩蕩」電話０３－３２８３－００５１　を主宰されています。
ここは自由診療の相談室で金額は自由で高くはありません。手術は提携先の杏林とかで保険診療で先生自身が執刀されています。
私は下咽頭がんで、先生の温存手術で救われました。残念ながら再発しましたが、判断は間違いなかったと思っています。
放射線の前の方が手術の後遺症が少なく、手術もやりやすいので何はともあれ一度、CT画像持って相談に早く行かれたらいいと思います。、
色々手段はあるので、頑張ってください。
経験者より

11 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2006/09/30(土) 03:54

喉頭癌で、声帯は動いています、リンパ節に少し転移しています。
喉頭全摘出を進められていますが、どうにか機能温存したいです。
関西の名医と言われる先生を教えて下さい。お願いします。助けて下さい。

12 名前： 774 投稿日：2006/09/30(土) 12:24

まずは大阪府立成人病センターなど喉頭温存率の高い施設でご相談ください。

13 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2006/10/02(月) 01:40

７７４さん、ありがとうござます。

府立成人病センターは、調べました。
藤井先生という名前が出てきました。
是非、伺います。ありがとうございます。
他には、いらっしゃいませんか？？

14 名前： 774 投稿日：2006/10/02(月) 11:29

他、機能温存に積極的な医療機関としては府内では大阪医科大学病院など、
また近隣では、京大、神戸大学病院、兵庫県立成人病センターなどになるものと
思います。
切除後の再建等を含めたご検討なら更に選択肢は増えるものと思います。

15 名前： 匿名希望 投稿日：2006/11/17(金) 18:38

わたしは嗅覚が全くありません。
鼻の粘膜か脳に伝える神経か、脳自体に問題があるのかは判別出来ないため治るか治らないからわからないといわれました。
でも、どうしても一度匂いをかいでみたいです!!
関西で名医?!というんでしょうか??教えて下さい!!

16 名前： 11 投稿日：2007/01/19(金) 00:12

こんにちわ。耳下線癌で、リンパの転移もありステージ4になります。手術をしてもとりきれない程腫瘍が大きいそうです。また、検査結果で遠隔転移があった場合、手術もできない様です。稀な癌と聞きますが、良い治療、良い病院、良い先生…なんでも良いので、何か情報をお願いします。自宅は千葉です。

17 名前： 774 投稿日：2007/01/19(金) 09:47

国立がんセンター東病院・千葉大病院などの頭頸（部外）科でご相談
ください。

18 名前： 11 投稿日：2007/01/28(日) 10:29

774さん。ご回答ありがとうございました。最近テレビでやっていた、クリニカETはご存知ですか？もし知っていたら、教えて頂きたいのですが。。。宜しくお願い致します。

19 名前： １１１ 投稿日：2007/02/04(日) 09:19

癌研病院の頭頸科は現在、国際医療福祉大学三田病院にて大活躍中

20 名前： ちわわ 投稿日：2007/02/09(金) 13:19

こんにちわ
耳下腺腫瘍（内容は検査中）4cm患者です。
11さん良い病院みつかりましたか？
私は目黒の医療センターの耳鼻咽喉科にて診断中で手術希望ですが、顔面麻痺やフライ症候群などの
後遺症について不安に思っています。顔面麻痺はできる限り避けたく、手術するなら自分で執刀医を決めたいです。
都内または近郊で機能温存にも長けている病院となると17さんや19さんのお勧めしている
ところになりますか？ご存じの方いらしたら私にも一言アドバイスください。

医療センターの耳下腺腫瘍手術件数は昨年22件くらいです。これって多いほうでしょうか？
判断基準がわかりません。

21 名前： 774 投稿日：2007/02/09(金) 16:21

東京医療センターも当該疾患治療では優良医療機関ではと思います。
都内なら他に、癌研有明病院、国立がんセンター中央病院をはじめ、
各大学病院耳鼻科・頭頸部外科、都立駒込病院など治療実績・治療経験豊富
な医療機関は数多く検討する事が可能ではと思います。

22 名前： オヤジ 投稿日：2007/02/09(金) 16:49

２０さん　私は２００５年４月、下咽頭がんで東京医療センターに入院。放射線化学療法を受けたものです。藤井先生ではないですか。藤井先生はキャリアありますが、医療センターはまだこの分野歴史浅く、たいしたことありません。私は結果、治らず藤井先生に声帯とる手術すすめられ、断わり、温存手術の第一人者の海老原敏先生に出会えました。
機能温存なら、現国立がんセンター東病院名誉院（元院長）の海老原先生のがん相談室に行くことをお勧めです。
相談は自費ですが、手術は保険でしてくれます。
医療センターはまだまだ、がんに関してこれからの病院です。

23 名前： ちわわ 投稿日：2007/02/09(金) 23:51

21さん情報ありがとうございます。都立駒込病院はまだ見てなかったのでさっそくHPを閲覧してみます。
オヤジさん、私も藤井先生です。後遺症の顔面麻痺についてどのくらいの割合でおこりますか？と質問しました。
すると　「うちでは（当院では）ほとんどいない」との回答でした。（良性の場合ほとんど起こらないという意味なのか？）
それからフライ症候群（食事をすると耳下腺部分が赤くなってポタポタ液が漏れる症状）についても質問したのですが「フライ症候群はわりと高い確率でおこる」との回答です。
なんだか腑に落ちない感じで帰ってきました。贅沢だと思われるかもしれないけど病気が治ればそれでいいとは思えないんです。
それでパソコン画面にかじりつく日々です。オヤジさんは声帯をとることなく手術してもらえたのですか？すごい事ですね。
普段はもっと美人だったら・・・とか思っていますが、今はこの顔じゃなきゃ嫌だと思ってますよ（笑）
がん相談室は国立がんセンターの中にあるんでしょうか？名前を打ち込めば出てくるのかな？探してみます。ありがとうございます！！

24 名前： ちわわ 投稿日：2007/02/10(土) 01:28

あ、また報告しに来ます。

25 名前： オヤジ 投稿日：2007/02/10(土) 13:31

ちわわさん　藤井先生あいかわらずだめですね。他人事とは思えないので、遠慮せずに書きます。手術の後遺症について患者が聞いてはじめて答える態度、論外です。あの先生はそういうタイプです。
がん相談室はがんセンターの中にはありません。丸の内のパレスビル８階　がん相談「蕩蕩」電話０３－３２８３－００５１で予約してください。後遺症、温存をキーワードにして相談してください。
今、大変でしょうが、最初が肝心です。１ヶ月やそこら遅れてもどうってことないです。私の名は明かせませんが、海老原先生には、下咽頭がんで杏林で２回執刀してもらったといえばわかると思います。その人の紹介ということで（笑い）。
海老原先生といえど完全ではありません。駒込もいいでしょう。パソコンが勝負です。頑張ってください。応援しています。病気が治ればそれでいいとは思えない、という言葉、すばらしい気力です。がんは一人の先生に依存したときに、負け戦が始まります。自分が主治医です。めんどうですが。
では。

26 名前： 26 投稿日：2007/02/10(土) 22:54

上にも出ていますが、
国際医療福祉大附属三田病院の頭頸部腫瘍センターも良いと思います。
杏林大の海老原先生の外来は形成外科です（耳鼻科ではなく）。

27 名前： ちわわ 投稿日：2007/02/11(日) 17:20

オヤジさん、26さん詳細な活きた情報ありがとうございます。本当にここに書き込んでみなさんの親身な回答に救われています。私も自分が得た情報はみなさんと共有して少しでも誰かの役にたてれば嬉しいです。
昨日はネットの情報から2003年の読売新聞の記事「顔のがんと言われて」という耳下腺癌の特集、全5回分（3259~3263回掲載）を探しに図書館へ行きました。
記事はすぐに見つかりコピーして来ました。ある一人の耳下腺悪性患者さんの記録なのですが、癌研の川端先生に執刀してもらったそうです。
それから親からの情報で今日の読売新聞に「神尾記念病院」の記事が載っているそうで（なんともタイムリーな話だが）ここは私もネット検索で一度HPを見たのですが
まあ後で新聞を買って読んでみようと思っています。みなさんの意見とリサーチから出てきた名前をあげれば、
杏林の海老原先生
癌研の川端先生
都立駒込病院
国際医療福祉大附属三田病院
神尾記念病院（これから記事を読む）
となりました。あとは結果が出るのを待ちつつ、こんなにあると正直迷っちゃうけどそれぞれの施設（病院）や方針、手術件数などを比較してみようかな。というところです。
どの先生も完全ではない、そうですね。麻痺は起こるかもしれない可能性はどの先生でも0にはならないし。なので自分を納得させられれば、もしそうなっても頑張れるかなと思う。
情報が欲しいので親や親戚、彼や友達や同僚にも話しています。みんな心配してマメに連絡くれたり色々な人が色々な事を言ってきます。正直自分も考えまとまってないので頭ぐるぐるします。でも病気に対しての真剣度は自分が圧倒的に一番なんです。
ほんと自分が主治医ですね～こればっかりは。とほほ。

28 名前： オヤジ 投稿日：2007/02/11(日) 18:30

ちわわさん　細かい追加情報です。海老原先生は確かに杏林で週１回、形成外科外来されてます。国立がんセンター東病院時代からの弟子、平野先生が杏林の助教授で入り込んでいて、共同作業になるからです。この杏林パターンはまだ年数少なく手術件数は当てになりません。ただ、海老原先生自身の手術件数は累計８０００件超えています。
会うなら、じっくり話のできる癌相談室を勧めます。杏林では、先生の部屋もなくはっきりいって落ち着いた環境にはありません。別に私は海老原先生がベストかどうかはわかりませんので、その点よろしく。

29 名前： 26 投稿日：2007/02/11(日) 21:45

ちわわさん、
海老原先生－羽田先生（神尾記念）←元国立がんセンター東病院
国際医療福祉大の鎌田先生－川端先生←元・現　癌研病院
ですので、２系統？のお一方ずつに相談できれば
方針を考える上では十分ではないかと思います。

おっしゃるとおり「ここでなら納得」と思えるかどうかですよね。
ところで、
私も治療前には周りの人にいろいろ相談しましたが、
結果論で言うと、専門医以外からは、参考になる情報は
得られませんでした。
ただ、治療を決める上で参考にならなくても、
周りの人に病気を理解してもらうことで助かる面は多いので、
話すのは良いことだと思います。　
黙って考えているよりも　気持ちの整理にもなります。
相手にもよりますが。

30 名前： ちわわ 投稿日：2007/02/12(月) 18:13

こんにちわ。
昨日の読売新聞に神尾記念病院の記事が載っていると書き、タイムリーなネタだと言いましたが
自分が耳下腺腫瘍だと分かった1月頃に読売のHP上の体の相談所？にメールで病院選びのコツを質問したまま忘れ去っていたのが昨日の新聞の記事上で
神尾記念病院の先生がその質問に回答してくれていたのです。それを母が見つけて耳下腺の記事が出てるよと教えてくれたのでした。記事を読むまで自分の質問だとは気づかず
マヌケに買いにいきましたよ（笑）その先生の病院選びのアドバイスからいくと今の所はやっぱり手術を受けるにはふさわしくないようです（あくまで私にはってことですよ）
今日は海老原先生の「私ががんならこの医者に行く」を買ってみました。オヤジさん、たしかに海老原先生の出先に行くよりは腰を据えているであろう癌相談室のほうがよいのでしょうね。
海老原先生とその平野先生の共同作業も心強そうだし、病院に腰を据えているかで言えば海老原先生がベストかどうかはわからないし、あとはフィーリングもありますからね。その辺は大丈夫ですよ。
26さん、海老原先生・羽田先生 か 鎌田先生・川端先生　なるほど分かりやすいです！これで標的が絞られてきました。
ところで次に病院行くときに先生に（先生でいいのかな？）何て言えばよいのでしょう。。今までの検査結果の資料をもらわないと次の病院に提出できませんよね。
複数のお医者さんの意見を聞きたいので紹介状を書いてください。でいいのかな？・・・少々気まずいなあ。その場で資料渡してもらえるのですか？
質問ばかりすいません。

31 名前： 26 投稿日：2007/02/12(月) 21:38

ちわわさん、
紹介状は、内容しだいでは「後日」となるかも。

複数のお医者さんの意見を聞きたいので...で通じると思います。
紹介状には宛名が必要ですから（私の場合はそうでした）、
病院名・医師名を伏せては頼めないのですが、
この場合、明らかに実績の多い先生方でしょうから、
今の先生のご気分を害する心配はあまりないのでは。

もっとも、気まずいから諦めるか、などという
問題でもないですし、率直に言うしかないですよね。

検査のフィルムなどは、病院から貸し出しという形になるので、
用が済んだら返却しなければなりません（持参か郵送などで）。
コピーしてもらえば返却しなくてすみますが、その場合は　
フィルム１枚700円前後の自費負担になるようです。

32 名前： ちわわ 投稿日：2007/02/12(月) 23:28

26さん、さっそくの回答助かります。実は明日がその日なもので。
紹介状は後日になる場合もあるのですね。わかりました。率直にに話してみます。
勉強になります、ありがとうございます。

33 名前： えり 投稿日：2007/02/23(金) 19:33

１月半ば、眼の奥の炎症で、きよせの森HPに通院して眼の痛みは良くなったのですが、上顎部の奥の腫れ感と違和感で眼が開きづらく、抗生剤やら抗炎症剤を飲んでも軽快せず‥‥
都内でいい耳鼻科がある大学病院があったら教えて頂きたいのですが‥‥

34 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/02/24(土) 10:19

父が副鼻腔癌と診断されました。
骨が溶けてるらしく早急に手術が必要らしいのですが、全国的に
有名な病院や医者を教えてもらえませんか？

35 名前： 35 投稿日：2007/02/24(土) 16:15

癌研有明病院
国際医療福祉大学附属三田病院
東京医科歯科大学医学部附属病院
杏林大学医学部附属病院形成外科／耳鼻咽喉科
（以上は都内）
県立のがんセンターでは　愛知　埼玉　栃木　など
ではないかと思います。

36 名前： みみ 投稿日：2007/03/08(木) 17:59

はじめしてーー先日読売新聞に掲載された記事を見て自分の症状にそっくりで早速あれから神尾記念病院に足を運び羽田先生いにお会いしてきました。
なかなかサバサバした感じの先生で私はかなりいい感じを受けました。その新聞の記事を読んで、どうしても「東京２９歳女性」と記載ある方の連絡とりたくて翌日読売新聞に電話したんですが教えてくれるはずも無くきっぱり断られました。予想はしていたんですがやっぱりって感じでした。
でもこんなところでお話できるなんてーー驚きです。最後の書き込みから２０日位過ぎていますがまだ悩み中ですか？まさか手術受けられましたか？

私はなんと簡単に手術の日程も決めてしまい、今になり悩んであちこち覗いてここにたどり着きました。ネットで知り合った方も５月に手術なさるらしくじゃーー私も早くしなきゃーーなんて簡単に考えてしまってーーー今度行くのは月末なのでまだ時間はあるしと考え始めてしまいーー
助言いただけますか？私は個人的には羽田先生はかなり信頼しています。

37 名前： ちわわ 投稿日：2007/03/10(土) 09:50

みみさんへ
はじめまして。私が東京29歳女性です。今朝久しぶりにここを見に来たらみみさんのコメントが！見てよかった。
私は国際福祉大学三田病院で来週手術の予定となりました。まだ日程は確定していませんが手術はこちらで受ける覚悟を決めました。
私もやっぱり耳下腺腫瘍に関する本や新聞記事を探してこの病気の詳しい内容、手術した後に起こること、を把握して、ネットで同じ手術を受けた方々の様子を読んで
この掲示板の方々に病院選びのアドバイスをいただいて、それを総じて決めました。
私は病院は2軒しかまわっていないので先生選びの助言は難しいですが、みみさんが「かなり信頼できる」と思うならそれがベストなんじゃないですか？
羽田先生はあの新聞記事にあった病院選びのアドバイスにあるいくつかの項目を満たしている先生だと、みみさんが納得できてるなら、そこが重要かな、と。
私も三田病院の鎌田先生に会って、みみさんと同じように「信頼できる」と感じる事が出来たから決めました。

私の手術は20日の週どこかだそうで、それから一週間で退院の予定なので、（病院にはネットのLANケーブルないよね？）遅くとも退院後、報告しますね。
また来ます！

38 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/03/10(土) 16:53

はじめましてーー何だかとっても嬉しいですよ。ここでお話できるなんてーー
「はっぱさん」有難うございます、新聞社に断られた時はかなり落ち込みました。
以前は子供の湿疹の事で投稿された方と連絡とれないか問い合わせしたところ本人に了解が取れればいいですよ。
といわれその相手の方からお手紙頂いた事があったのでＴＥＬ入れてみたんです。でもやっぱり皆さん手術なさるんですねーー
皆さん強いなーー

今手術なさる三田病院にＴＥＬしてみましたら、来週の水曜日なら診察できるみたいでしたがーーセカンドオピニオンですか？
と問いに困ってしまいました。はっきり言ってそうですよね。

これだと別料金だし予約制でまた後になりそうでしてーーー手術の予約早く入れすぎたかな？と後悔しています。
羽田先生は信頼できるんですが調べましたら、三田病院の方は腫瘍は別の枠であるんですね。症例数はいくらぐらいでしょうか？
何だか迷っていますーー手術なんて申し込んでから取り消せるものでしょうか？
単純に病院決めすぎましたかね？
杏林大学の海老原先生も調べて行こうかと考えていたんですが、三鷹は遠いですね。
三田病院だとまだなんとかなりますー耳鼻科の専門病院ととるか腫瘍の専門をとるかという選択ですね。

ただ新聞で書いてあったから行ったんですからーーどうしましょう？

39 名前： ちわわ 投稿日：2007/03/10(土) 18:19

「はっぱさん」？
迷われているようですね。迷って当たり前ですよ。
手術はいつでも取り消せるはずです。もし急いでいないなら納得できるまで時間をもらったらどうですか？
改めて羽田先生にお願いしても別にかまわないだろうし。でも、みみさんの腫瘍の大きさとか、浅葉か深葉かとか悪性度によっては
そんな悠長な事言ってていいのか分からないし、もし神経と癒着していれば術後に麻痺は出ると思うし、自分の腫瘍の状況から考えてみては？
アドバイスになっていなくてすみません。私もどうなるか分からない身ですし。。

40 名前： みみ 投稿日：2007/03/10(土) 22:02

よかったもう来てくださらないのかと思っていました。はっぱさんとは何だか
私勘違いしていますね。忘れてください

何だか先ほど間違ってあちこち開けたらまた見ないほうが良いような所見ちゃってまた恐怖心が出てきました。あーあまた暗くなっちまいました。（笑）今読んだところで腫瘍部分が浅ければ顔面神経にはあんまり影響が無いっていうのを読んだんですが、それはＣＴだけとって先生には分かるものでしょうか？私はまだ造影剤入れたＣＴしかとっていないんですよね。でも断面図だから分かりそうな気もしますね？とにかくあまり頭でっかちになってもよく眠れなくなりそうですね。
そう言いながらぐっすり寝るんですがーーーハハハ

人に相談すると、１件だけで決めていいの？とそこで手術するにしてもあと１件行った方がいいんじゃないのかな？とーーーーでも先ほど「ちわわ」さんが手術なさる三田病院にＴＥＬしましたらセカンドオピニオンですか？と言われました。これだと予約制になっていますから予約してくださいと。新患なら水曜日午後があいてますとーー手術申し込んでいる私はやはりセカンドオピニオンですか？でもつくづく厄介な病気になったもんだなとため息ですーーーあーあー早く健康体にもどりたーーーい

41 名前： ちわわ 投稿日：2007/03/11(日) 11:26

＞ＣＴだけとって先生には分かるものでしょうか？
これは羽田先生にちゃんと聞いた方がいいですよ。私の場合顔面神経ははっきりくっきり映っているわけでは
なかったけど、先生がだいたいこの辺が顔面神経です。と言ってました。私のはとても腫瘍に近い所にありました。はい。

42 名前： ねねぇ 投稿日：2007/03/11(日) 11:37

先週の金曜日 頭の検査をしてぇ 右目の裏の血管に ゴブが ３ミリあることがわかりましたぁ…くもまっか出血になるおそれもあるらしいとぉ言われましたぁ。 私は お酒は 飲みませんが タバコを　吸いますぅ。３７歳で 子供が ４才になりますぅ。私が 一人でぇ 子供をそたてているのでぇ 不安でぇ 仕方がありませんん 何か分かる方 教えて 下さいぃ。

43 名前： 耳下腺経験者 投稿日：2007/03/11(日) 19:25

　はじめまして。耳下腺腫瘍（悪性）経験者です。
近々、耳下腺腫瘍の手術をされる方がいらっしゃるのですね。
かなり情報交換が進んでいるようですので、あまり参考になることも
持っていないのですが、少し補足をしますね。

　すでに名前の挙がっています病院についてなのですが、
癌研有明病院
国際医療福祉大学附属三田病院
都立駒込病院
東京医科歯科大学医学部附属病院
杏林大学医学部附属病院形成外科／耳鼻咽喉科

　これらの病院はもちろん全国でもトップレベルの実績が
ありますので、当然全国から患者さんが集まってきます。
ですので、これらの病院にかかられても、執刀医が
著名な医師であるとは限らない、ということなのです。
それらの有名な医師は、頭頸部の中でも耳下腺よりさらに
症例が少なく、手術難易度の高い上顎、副鼻腔、上中下咽頭、
喉頭、等の患者さんの治療・手術で手一杯なことが多いようです。
実際、私も上記の病院のひとつで手術しましたが、
有名な医師先生は、私のカルテに「主治医チーム」としては
お名前が入っていましたが、実際の執刀や主治医は別の医師でした。
けれども、有名な医師を指導役としたチーム診療をしているので、
どの医師が治療・手術をしても、病院としての治療の質は
保たれている、との説明でしたし、私としては執刀してくれた医師の
技術にも別に不満があったわけではありません。
ただ、有名な医師のおられる病院でも、その医師が治療を
してくれるとは限らないですよ、ということを蛇足ながら
付け加えておきますね。

　後遺症についてですが、私は耳下腺全摘でしたので、
術後３ヵ月ほど顔面神経麻痺でした。顔面神経は切除してなければ、
必ずといっていいほど、ほぼ元どおりに動くようになりますよ。
ただ、耳たぶの下半分や頬の耳側1/2ほどは知覚が麻痺した
ままですが、耳下腺全摘なので仕方ないとあきらめてます。

　それからフライ症候群もでてます。なる確率…。どうなんでしょうね。
高いんでしょうか。私の耳下腺腫瘍仲間でも他にお二人ほど知ってますけども。
初めて聞いた時は、「なにそれ？」と思ったものです。
術後、半年位から汗が出始めました。今では、ものを食べたり飲んだりすると、
頬が赤く熱っぽくなって、汗が４、５滴くらい垂れます。
周りの人も大抵は気づきません。ほんの時たま、「頬が赤い」と
指摘されますが。
反応が激しい時と、あまり出ない時があります。汗ですから…、
対処法は出たら拭くだけですね。運動したら汗が出るでしょう。
それと一緒です。まあ、私は術前にフライ症候群のことを
知らなかったので、避けたいと思う間もなくなっちゃった、と
いったところです。

　長くなりましたので、この辺で。
皆さまの手術治療が無事すみますように、祈ってます。

44 名前： ちわわ 投稿日：2007/03/12(月) 16:45

＞43さん　こんにちわ。43さんの言う通りですね。
私の執刀医は鎌田先生ではないとのことです。麻酔科の先生を含めて3人で手術するそうです。
この手の手術は週一で行っているそうですからボスが執刀する程のことでもないということかな。
前に、川端先生に執刀してもらいたく癌研にも電話して聞きましたが、川端先生が診察・執刀する約束は出来ないとの事でした。
なので、その次に通いやすいこと、頭頸腫瘍専門であること、この掲示板で誰かが癌研の頭頸医は三田で活躍中と書いていたことなども一応念頭に入れていたのでそれほどショックでもなかったです。
先生には私の心配している事は起こらないから大丈夫と言われました。今はそれを信じるだけです。
なる確率の高いフライ症候群の起こる仕組みについても詳しく説明してもらいました。（人間の体は実にメカニックで感心しましたが）フライが起こるのを防ぐ手だてはあるにはあるのですが、それを施すことで顔面神経の回復が遅れることになるようです。
顔面神経のが大事だからそっちは仕方ないか、とか思いました。
43さんは悪性だったけど全摘で完治したのでしょうか？今も何か治療していますか？

45 名前： ミルク 投稿日：2007/03/21(水) 17:49

横浜市に在住。二年前に急性副鼻腔炎と言われ、二年間、内服してます。が…いっこうによくならず。手術も考えているんですが、ぁたしの場合、内視鏡手術はできない！と今通ってる医者に言われました。内視鏡手術なら…と考えてるんですがぁ、薬飲んでいても今だに痛み、重たい、感じがとれず。二年、という長い間、薬を飲み続けるのは体にすごい負担があるんじゃないかと悩んでます。腕の良い先生に手術してもらいたいのですがぁ。内視鏡手術を…。教えて下さぃ。

46 名前： チャボ 投稿日：2007/03/23(金) 15:26

私は２０年前、上顎癌で鎌田先生に手術を受けて良かったと思います。
鎌田先生にお願いすれば必ず良い方向に！業界では知らない人はいない。

47 名前： たこやん 投稿日：2007/03/24(土) 12:26

福岡ですが耳鼻咽喉科で名医を教えて下さい。娘が扁桃腺でしょっちゅう熱出します。手術するにもどこがいいのかわかりません。

48 名前： たこやん 投稿日：2007/03/24(土) 12:29

ありがとうございます。鎌田先生はどちらの病院ですか？

49 名前： チャボ 投稿日：2007/03/24(土) 13:48

４７さん　こんにちは
蒲田先生は今現在、国際医療福祉大学付属　三田病院
頭剄科　
東京都港区三田１－４－３　
０３（３４５１）８１２１

50 名前： 1223 投稿日：2007/03/24(土) 16:46

大阪在住の従姉妹が「口頭狭窄症」と診断されました。

・・・とにかく、少しでも楽になってほしいので名医の先生がいらしたら教えて
頂けたら助かります。
よろしくお願いします。

51 名前： のん 投稿日：2007/03/24(土) 21:01

はじめまして。お力をお借りしたく書き込みさせていただきます。
二年半ほど前に母が右耳下腺癌で摘出手術をし、その後経過は順調と
医師から説明を受けていましたが、術後３ヶ月ぐらいから右耳が痛む
とともに聞こえなくなり、先日MRI検査してもらった結果、
転移（聴神経、骨に）していると言われました。
術部に近いところに転移しているので放射線はあまりあてられないし、
あてたとしても耳の痛みをとるだけになる、手術で頭部を開けて骨を
削るのも脊髄に近いためやりたくないといわれました。

それ以外に方法がないのかわからないし、何度相談しても無理としか
言わないため、他の病院にいき相談しようと思っています。
広島県で、もしくは広島近県で、ガン治療について親身に相談に乗って
くれる病院がありましたら教えていただけないでしょうか。
よろしくお願いいたします。

52 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/03/25(日) 19:11

北海道の耳鼻科の名医のいる病院はわかりますか・br>

53 名前： ２３２４ 投稿日：2007/03/29(木) 00:56

後頭部の首筋　髪の生え際にしこりがあります。
２ヶ月ほど前に気づき、大きくなってきていています。
痛みはありません。
大阪在住ですが、どこの病院の何科（耳鼻科？頭頚科？外科？）
受診がよいでしょうか？
大阪の病院を希望します。

54 名前： 54 投稿日：2007/03/29(木) 16:03

2324さん　とりあえず、MRIやCTの設備がある病院の耳鼻科（頭頸科は耳鼻科の中にあることが多いので）でしょうか。
関西医大や阪大病院、国立病院機構大阪医療センターなどのHPを見てみられては？

55 名前： 54 投稿日：2007/03/29(木) 16:34

のんさん、脳（神経）外科を含め、頭蓋底腫瘍の治療経験のあるところを探されてはどうでしょうか。　大学病院・がんセンターなどになるのではと思いますが...。　
...近県とのことですが、数の少ない病気なので広い範囲で考えたほうがいいかもしれません。
東京近郊の病院なら上にいくつか出ていますがダメですか？

56 名前： 訂正 投稿日：2007/03/29(木) 19:57

蒲田先生→鎌田先生は今現在、国際医療福祉大学付属　三田病院
頭剄科　
東京都港区三田１－４－３　
０３（３４５１）８１２１

絶対的に信頼できます。

57 名前： のん 投稿日：2007/03/29(木) 21:31

５４様、ご回答ありがとうございます。
東京近郊に行けるといいのですが、遠距離になりますと母の体力的、精神的に
少し厳しいので考慮から除外していました。
まずは相談だけですので、ここに出ている病院も考慮に入れてみようと思います。
ただ、できましたら広島近県であればと思い、書き込みした次第です。
ここにあげていただいている病院を参考に考えてみようと思います。
５４様ありがとうございました。

58 名前： 2324 投稿日：2007/03/30(金) 19:37

54さん　有り難うございます。
ＨＰから調べてみます。

59 名前： ３１５ 投稿日：2007/03/30(金) 20:16

こんばんは。はじめまして。
是非皆様のお力をお貸し頂きたく、書き込みさせて頂いています。

私の弟が先日、耳下腺腫瘍の手術をしました。術前診断ではワルチン腫瘍との事で
安心していました。
ところが今日、弟から粘表皮がんだったと連絡がありました。
親に心配をかけたくないけど、話した方がいいのか？と相談を受けました。
話した方がいいとは言ったものの、がんと言う言葉に正直動揺しています。
手術に執刀された先生は、きれいに切除したから大丈夫と仰っているようです。
３ヶ月に１度の通院が必要のようです。
投薬などもなく普通に生活が出来るようですが、ショックです。
両親には明日、報告するようです。（弟名義の保険などがあるので）
その事を考えただけでも胸がいっぱいになります。

５年生存率が高いという事ですが、本当に大丈夫なのでしょうか。
粘表皮癌には軽い、重い等あるのでしょうか。

どなたか私に教えて下さい。
よろしくお願い致します。

60 名前： 54 投稿日：2007/03/30(金) 22:16

のんさん、そうですね、セカンドオピニオン外来など家族相談が
出来る場があるので、お母様が遠出なさらなくても
のんさんが資料を持って行かれて、そこの医師に、
広島近県の医師を紹介してもらえるかもしれませんね。
電話やFAXで前もって相談内容を伝えておくことも
出来ると思います。　なるべく早く良い方法が見つかりますように！

2324さん、おおごとでないことを祈ります。

315さん、粘表皮がんは予後の良いものが多いようですが、
比較的悪性度の高い（再発・転移をしやすい・成長が早い）ものも
あるようです。　これは医師にお尋ねになれば分かると思いますが
今　弟さんが　それをあえて知りたいかどうか　お気持ちを
先に考えてさしあげてください。
（私も患者なので...）　　

「きれいに切除したから大丈夫」ということですし、
追加治療の予定もなく経過観察ということで、
あまり心配ないのではないでしょうか。

耳下腺がんの重さ（？）は　
病理型（粘表皮がんという型）だけではなく、
病期（腫瘍の大きさ、周辺への浸潤／リンパ節転移／遠隔転移の有無）、
部位　などによって違ってくるようです。

病期は、IからIVまであり、最も進行した段階がIV期ですが、
IV期だから命に関わるとも限らないですし（放っておけば
そうなってしまうおそれが強いわけですが）、
I期だからもう治った、というものでもないようなのです。
なにかと不安につきまとわれながらも、手術したところ
以外はどこも悪くなく、普通に生活できてしまったりする、
よく分からない病気です。

詳しいことは、病名等で検索すると出てくると思います。
がんのイメージにとらわれすぎず、冷静にお調べになってください。

61 名前： ３１５ 投稿日：2007/03/31(土) 10:32

54さん、お返事どうもありがとうございました。
ようやく気持ちを落ち着かせる事が出来ました。

そうですね。きれいに切除出来たのですから、あまり心配せず見守
っていこうと思います。

本当にどうもありがとうございました。

62 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/04/05(木) 00:08

東京か埼玉で良い病院ありませんか？

63 名前： ゆうママ 投稿日：2007/04/12(木) 01:14

私の兄がメニエール病と診断されどこか良い病院を探しています。教えていただけると助かります！
立川なので、東京、神奈川、埼玉でお願いします。

64 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/04/13(金) 08:52

>63

お兄様の病気を心配されているのはわかりますが、
ここは「癌掲示板」です。

どこか他の適切な所で質問されるほうがよろしいのでは。

65 名前： 3457 投稿日：2007/04/14(土) 10:09

はじめまして、私は全く匂いがしない事はないのですが普通の人よりもかなり匂いに鈍感なようです。過去にも何度か耳鼻科に訪れたのですがあまり効果がありません大阪で良い耳鼻科は無いでしょうかどうか教えてください

66 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/04/15(日) 10:13

>65
ここは「癌掲示板」です。
どこか他の適切な所で質問されるほうがよろしいのでは。

67 名前： 67 投稿日：2007/04/20(金) 08:00

私は5年程前に右耳に汁がひどくなり　腫瘍があるとの事で、奥の腫瘍の摘出手術を受け　右耳をそっくりとりました　医師の見解は汗管癌であるとの事でした、非常に成長の遅い癌であると聞いております、毎月定期的に見て頂いておりますが、この所、１㎝大位の大きさで
肺に転移？しているようであるとの事ですが、この癌には良い薬がないといわれています、どなたか経験者で情報を知っていらっしゃる方はいませんか？薬があればまず服用して見たいと思っていますが？教えて下さい

68 名前： 助けて下さい 投稿日：2007/04/22(日) 11:58

私の祖母が耳鳴りがひどく常にセミの鳴くような音がするらしく近くの病院に何件か行ったものの原因がわからず治療方法がないとゆわれ困っています。
どなたかいい医者を知っている方､教えてください・br>

69 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/04/23(月) 20:03

>68
ここは「癌掲示板」です。
どこか他の適切な所で質問されるほうがよろしいのでは。

70 名前： 70 投稿日：2007/04/24(火) 21:04

67さん、あまり例のない癌だと思うので、抗がん剤の例も少ないのではと思います。
頭頸部癌に認可されている飲み薬（経口抗がん剤）としてTS-1というのがありますが、
飲み薬とはいっても、副作用などを見るためしばらく入院が必要な場合もあると思います。

肺転移１ヵ所１cmだけで　ほかに病巣がないのならば、肺腫瘍の切除手術も考えられるのではないかと思いますが...？

71 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/04/27(金) 17:11

先日、身内が喉頭癌と診断され、声帯切除を進められたのですが術後の
生活を考えるととても踏ん切りがつきません。
できればよその情報も聞いてからと考えています。
国際医療福祉大学三田病院の頭頸部腫瘍センターの情報も知りたいのですが、
どなたか情報をお知りの方はいらっしゃらないでしょうか・・・

72 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/05/01(火) 16:46

舌癌と診断されました。リンパ節の転移の可能性もあるということで、今日PETCTのけんさにいっています。いい病院教えてくださいお願いいたします。まだ３０代なので子ども達も小さくてふるえる思いです。関西の阪神間にすんでいます

73 名前： 72 投稿日：2007/05/02(水) 19:18

71さん、関東では国立がんセンター東病院（千葉県柏市）が喉頭温存に積極的だと聞きます。
受診されるのは同センターの中央病院（築地）でも構わないと思います。
手術入院は東病院になる場合が多いようですが。
国際医療福祉大三田病院の　どのような情報をお求めなのでしょうか？

74 名前： 73 投稿日：2007/05/02(水) 19:27

上の73の「72」です。　紛らわしい間違いをしてしまいすみません。　
72の「名無しさん」、阪神間でしたら　
阪大、関西医大、府立成人病センターなどを当たってみられてはいかがでしょうか。

75 名前： ７１ 投稿日：2007/05/03(木) 00:36

７３さん、ありがとうございます。　身内が喉頭癌と聞かされて家族で
できるだけ情報（声帯温存の為にはどこの病院がいいかなど）を集めたくて
ひたすらPCで検索していたらこちらの掲示板にたどり着きました。　
三田病院の頭頸部・・・だけがHPをみても詳細が分からなかったので書き込みを
させてもらいました　でも、73さんの情報を読んだら国立がんセンターの方が
本人の希望と一致しそうです。　早速本人に知らせたいと思います。
ありがとうございました。

76 名前： 73 投稿日：2007/05/03(木) 01:05

71さん、三田病院のHP確かに詳細がないですね。　
頭頸部腫瘍センターは開設３年目？くらいのため病院としての
症例数は少ないでしょうが、癌研（現　癌研有明病院）の頭頸科
から移ってきた医師グループですから経験豊富だと思います。
放射線治療との組み合わせも　細かくいえばいろいろあるので、
そのことも含めて相談できると良いのではと思います。
治療のタイミングも重要なので、早く治療が始められる所に
するという考え方もあるのでは。　
考えるべきことがたくさんあって大変ですが、
時間と体力が許せば　ここと思うところを受診
（セカンドオピニオン外来も含め）なさるのが一番だと思います。
医師に相談するのにまさる方法はありませんので。

　

77 名前： みかん 投稿日：2007/05/03(木) 05:58

73の「72」さんありがとうございます。兵庫県下では、ご存じありませんか？ほかの病院にいく場合、紹介状を、今の病院に、たのんで、資料を持参したほうが、いいですよね？

78 名前： 73 投稿日：2007/05/03(木) 21:40

みかんさん、上に挙げた大阪の病院にしても、直接は存じませんので
ご自身でお調べになるきっかけ程度とお考えください
（と先に書くべきでしたね）。

紹介状と資料は　もちろんあったほうがいいです。
セカンドオピニオンや転院は珍しいことではないので
あっさり出してもらえることが多いと思いますよ。

兵庫県内では県立がんセンター（旧成人病センター）、
神戸大、兵庫医科大などでしょうか。

舌癌にはいろいろな治療の組み合わせがあり、
耳鼻咽喉科・口腔外科・放射線科・形成外科、また
場合によってはリハビリにも専門家の助けが要ります。
同じ病院内でも歯科口腔外科と耳鼻咽喉科（頭頸部外科）で
治療方法が違っていたりもすると思いますので
受診されて　よく相談なさってください。

頸部リンパ節転移（疑い）に対してどの程度積極的な
治療をするかについては、医師によって判断が別れる
のではないかと思います。　

年齢からいって、長期の再発や後遺症も考えなければ
ならないので、切らずに済むのがベストとも限らないと
思います。　
選択が難しいと思いますが、あまり長く迷って
治療が後手に回ってもいけないので、
思い切って育児には人手を借りてでも、
ぜひぜひ早めに治療を検討なさってください。

病院の選択については、
通院治療ならば距離も重要ですが、入院してしまうなら
少々遠くても　入退院時だけのことです。
少しでも家族の近くでと願われるのはよく分かりますが、
入院中は、乳幼児の面会は避けるほうが良い（たいてい
表向き禁止されてもいる）ので、、それも　この際
諦めるくらいのつもりで、今は治療の内容を最優先に
考えていただきたいです。

私も子供が幼いときに癌治療を受けた立場から
つい立ち入ったことを申しましたが　
良い結果になりますようお祈りしています。

79 名前： みかん 投稿日：2007/05/03(木) 22:51

73さんほんとにありがとうございます。とても親切な回答を頂き嬉しいです。あれこれ調べて、がんばります。

80 名前： たまご 投稿日：2007/05/06(日) 21:25

父が進行性の上顎癌ステージ４と診断されました。神戸に住んでいます。手術をするとしたら左眼球までとらなければいけないといわれました。８０歳という年齢に加え、右目もほとんど視力がないため手術はするつもりはありません。現在かかっている兵庫医大での放射線治療ならびに超選択的動注抗がん剤投与の治療を受けるか、たつの市にある粒子線医療センターでの粒子線治療を受けるか迷っています。費用は二の次に考えています。どちらの治療方法が適切であるか教えてください。

81 名前： ７１ 投稿日：2007/05/07(月) 00:37

73さん、いろいろ情報をありがとうございました。
本人もあちこち探したようですが、やはり少しでも声帯を取らずに済むので
あれば・・・と、早速国立がんセンターに問い合わせ、連休明けに入院等の
手続きの連絡が入るそうです。　後は一日でも早く回復してくれることを
願うばかりです。　本当に有難うございました。　

82 名前： 82 投稿日：2007/05/07(月) 13:41

たまごさん、治療の適否をこのような場で答えられる人は
いないと思いますので　大変とは思いますが　
なるべく都合をつけてお早めに各病院を受診なさってください。

一般論ですが　放射線（粒子線含む）治療による
左眼失明のリスクもないわけではないと思いますので、
○動注併用放射線
○陽子線・重粒子線
の適応（その治療の対象になるか）と、
効果vsデメリット（副作用など）だけでなく

○ほんとうに眼球摘出が必要かについて
　別の頭頸部外科医にセカンドオピニオン
の３本（４本）立てで考える必要があるような気がします。

動注併用や粒子線は　いっぱんの放射線治療よりも
条件が多い（適応が限られる）ので　まず　その治療が
お父様に可能かどうか、各病院に直接問合せなければ
ならないのではと思います。

83 名前： たまご 投稿日：2007/05/07(月) 18:15

82さん、適切なアドバイスをありがとうございました。
粒子線の治療が不可能であれば、動注化学療法と放射線治療の併用でいきましょうと
先生がおっしゃってくださっていますので、
今週末、粒子線治療センターに治療が可能か否かのお話を聞きに行った模様で
父に適した最善の治療方法を選択したいと思います。
ありがとうございました。

84 名前： ショウヘイ 投稿日：2007/05/13(日) 12:14

栃木県ガンセンターにすばらしい先生が居ます．頭頸科横山先生

85 名前： あゆみ 投稿日：2007/05/13(日) 17:41

はじめまして。伯父が下咽頭癌で頸部リンパ節に転移があります。心臓が悪く、抗癌剤ができません。目一杯の放射線治療をしましたが、まだ癌が残っています。頸部りんぱ節に転移している癌は頸動脈を抱え込んでしまっている状態ですし、心臓も悪いので、手術もできません。私ﾀﾁの大事な伯父です。このまま何も打つ手がなくその時をただ待つというのはどうしてもできません。時間があまりありません！皆さんのお力で都内、都内近辺の耳鼻科の名医を教えて下さい。
お願い致します。

86 名前： じゅん 投稿日：2007/05/17(木) 17:35

自分は、生れつき右耳が変形していて、耳の穴がありません。でも、左耳は聞こえます。どなたか、耳鼻科の先生で有名なかた知りませんか？あと、治療方法わかるかた教えて下さい。

87 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/05/17(木) 18:55

ここは、「癌」の掲示板です

88 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/05/17(木) 22:03

>>86さん、それは
「小耳症」または「先天性外耳道閉鎖症」という病気です。
上の言葉でネット検索をかければ、この病気についてくわしく書かれたページが見つかるでしょう。
治療には形成外科と耳鼻科で手術を受ける必要があります。

89 名前： 89 投稿日：2007/05/17(木) 23:36

あゆみさん、素人考えですが　レスがつかないようなので書きます。
ないよりましとも言えない内容かもしれませんが...

少しでも病気の進行を抑える可能性にかけて何らかの治療を、
ということであれば、なるべく副作用の少ないやり方での
抗がん剤治療になるような気がします。
「現在のガン治療の功罪～抗ガン剤治療と免疫治療」というブログをさがしてみてください。
（都内の複数の病・医院で治療をされているようです）

今現在　痛みや食事の不自由などがあるようでしたら、
体力維持のため緩和ケア科に相談されてはいかがでしょうか。

90 名前： 完璧に治療したい方は 投稿日：2007/05/18(金) 20:51

国際医療福祉大学三田病院
鎌田先生を受診されてみてください。

91 名前： ameda 投稿日：2007/05/21(月) 09:14

歯肉がんと判断され、リンパに10個以上の転移があり
両方とも手術にて切除しました。
放射線治療と抗がん剤を勧められていますが、
関西でよい病院を探しています。
京大、阪大の他、どこがよいのでしょうか。
もし、この癌に詳しい先生などいたら教えてください。

92 名前： 猫じゃらし 投稿日：2007/06/17(日) 17:06

近所の耳鼻科で診察しても何も解決しないまま不安を抱えながら
どこの病院でどんな検査をすればよいのかを知りたいのでどなたか
詳しく教えて頂けないでしょうか？
私は数年前から時々ですが喉の奥に食べ物が引っかかってしまう様になり
炎症がひどいときは何度か痰に血が混じっていたりしたことがあるんです。
夜中は鼻水が出ると咳が止まらなくなり喉が渇いて痛くて何度も目を覚ましてしまい熟睡することができずに
苦しんでいます。
喉から肺あたりが重い感じで体調が悪いときは舌がぴりぴりします。
飲み物を飲み込む時につらかったり痛みを感じることがあります。
数日前に風邪をこじらし内科で診察して頂いた際に喉が心配で紹介状を
書いてもらいたいとお願いしたのですが胸の音（聴診器）は問題ないですけどね～
と言われたので肺ではなくやはり咽頭系の病気なんだと思うのですが
喉の病気の何かを診て頂くのに良いドクターを教えてください。
千葉県在住なので千葉か東京でお願いします。

93 名前： 92 投稿日：2007/06/17(日) 22:13

猫じゃらしさん、
まだあまり診断のための検査をしておられないように読めますが、
それならまずは大きな総合病院か大学病院の耳鼻科（頭頸部外科）に
行かれたらいいのではないでしょうか。
御茶ノ水に、神尾記念病院という耳鼻科の専門病院もあります。

94 名前： きょんちゃん 投稿日：2007/06/24(日) 09:43

名古屋在住です。
６月始めに外耳道がんと病名を宣告され、２つの病院からは見放され現在３つめの病院を訪れております。
がんに対しての知識のない私には主人にしてあげることがなく、ただ病院の先生に言われるまま通院指定日（週１回）に一緒に出かけ検査をうけることだけをしてきました。　
触診診察も投薬もなく・・・
ただただ検査・・・がんの治療はこんなものなのでしょうか？
主人の様子を毎日見ているとこんなになる（耳の中からは濁った液が出て、耳の外の腫れたこぶから間でも液体が染み出てる状態です）までほかっておいていいものなのかと・・・
我慢して頑張ってる主人の顔を見ていると何とかしてあげなくては・・・と心配でなりません。
しかし、主人は大学病院の先生に最初から罪人扱いのように初診を受けたことが脳裏にあり・・・決められた日（診察日）まで我慢をしております。
それをみている私の胸のうちはとても苦しくなんとかしてあげたいと思い投稿させていただきました。
大学病院の先生からはたんたんと今後の治療の説明をされたそうです。
その日は私も同行はしておりましたが、診察室に一緒にと呼ばれることもなく、後になって「こういうお話はご家族の方も一緒に聞くべきです。一緒に聞いていただけなくて残念でしたね。」・・・と先生から・・・
「とりあえず来週から入院をして抗がん剤の治療を始めましょう。手術の方法としては耳のまわりを切り取ることによって顔面麻痺がおこり、目は閉じられなくなります。耳は聞こえません。と・・・手術は早くても８月しかできません。そして最後に待ってるのはあなただけではないのだから・・・」と言われたそうです。患者さんがたくさん待ってることなど言われなくても私たちも理解はしています。
しかしその様な言葉をぶつけられるともうどうでもいい患者のか・・・？治る見込みがないから言うのか・・・？
不安でたまりません。
あまり症例のない癌ですが病院・先生をご紹介していただけませんでしょうか？
読んでいただきありがとうございました。

95 名前： 95 投稿日：2007/06/24(日) 11:43

きょんちゃんさん、お気持ちお察ししますが、どこの世界にも
冷たい人もいればそうでない人もいることでしょう。
初診の扱いに傷つき我慢しておとなしく待っていても、
誰もその埋め合わせはしてくれません。　
ここはなんとかご主人と２人　気力を出して、「ここに
任せよう」と決められるところまで頑張ってください。

愛知がんセンター中央病院は受診済みでしょうか？
この病気は珍しいものなので、より経験のある専門医にとなると
東京近辺に限られてきます。　
国立がんセンター（築地・柏）や癌研有明病院の頭頸科、
国際医療福祉大三田病院頭頸部腫瘍センター
などに相談されては。
検索すると相談窓口の電話番号などが出てきます。
待ち時間はどこの病院にもあるため、病院を変わったら
早く治療が始められるとも限りませんが、
後遺症を含めて負担の大きい治療になるので、
納得して受けた治療かどうかが治療後の生活を左右します。
あえて言いますが、今は気落ちしているひまはないですよ。
上述の病院のホームページには病気や治療法の解説もあるので、
それらで　できるだけ勉強してから受診されるといいです。
医師の説明が理解しやすくなりますから。

96 名前： きょんちゃん 投稿日：2007/06/24(日) 13:41

早速のお返事ありがとうございます。
現在通っている病院での検査結果がすべて出そろうのが今週末になります。
それらを持ってご指示いただいた病院に出かけようと思います。
ほんとにありがとうございました。

97 名前： 名無しさん 投稿日：2007/06/25(月) 15:03

頭頚部腫瘍の治療は日本では手術がメインですが、欧米では20年以上前から
化学療法と放射線を同時に行う治療がメインになっています。手術後の機能
障害について、きちんと説明をしないお医者さんもいますから気をつけてく
ださい。

98 名前： 誰か助けて下さい。 投稿日：2007/08/20(月) 23:16

鼻の癌について

99 名前： 誰か助けて下さい。 投稿日：2007/08/20(月) 23:34

鼻にできた癌なのですがかなり進行していて手術は困難と言われています。父はもう77歳ので化学療法も無理と言われています。放射線治療も20年前に受けていてあまりたくさんはできない状況です、よい病院はないでしょうか礎・・・韻堂爾気ぁ・br>

100 名前： inking 投稿日：2007/09/01(土) 22:29

　お住まいはどちらでしょうか、私は2004年に鼻(副鼻腔)のがんで、近所の病院で
関西でこの病気ならここへと紹介されて、大阪府立成人病センターで治療を受けました。
その後転移や、別の癌にもかかったのですが、今は一段落して無事に2年過ぎました。
主治医を初め、他の先生方も本当に良かったと思います。
同じ時期に知り合った患者さんには、九州等遠方からの患者さんもありました。
関西の別の病院(有名な総合病院や大学病院)で、以前に放射線治療を受けておられ、
悲観的な事を言われて転院してこられた方が２名ありました。
両名とも手術後、元気になって退院されました。どうぞ希望を持って下さい。
紹介状なしでも、一定の初診時に確か2500円位余分にかかるだけで、
診察してもらえるはずです。
「私ががんなら、この医者に行く 」(日経ベンチャー 刊)海老原 敏
国立がんセンター名誉院長(著) にも耳鼻科系の医師に関して詳しく載っていたと
思います。
　隣室に高齢の方で手術、放射線の後で手術のできない場所に再発された方が
おられましたが、体力回復のための一定の間隔を取って、７回入退院して
抗がん剤治療をしてついに癌が消え、3年経った今も元気にしておられます。
大阪府立成人病センターは他の科も良いそうですが、
患者仲間で他の病院での体験を聞くと、耳鼻科は特に良いと思いました。
手術も凄い内容だなあと思う事を、入院中に何例も見ました。
病院によって、怖いほど違うという事を切実に見聞きしました。
　高齢の場合は進行は早くないという事も聞きます。どうぞあきらめずに、
探して下さい。お父様にとって最適の病院がきっとあると思います。
本当に納得のいく説明して下さる先生が、きっとおられると思います。
　自分の体験ではガンに特に聞くとか言う健康食品等は、主な物は試しましたが、
効果は全く不明でした。食品ではなく食事療法ですが、星野式ゲルソン療法は
かなり簡略化してですが、やってみて良かったと思います。
本も出ていますので参考になさって下さい。
ただしあまり堅苦しくすると、続かないかも。私も主要ポイントを守る事だけ
１年ほど行って、あとは玄米菜食を(厳守ではなく)取り入れた食事です。

101 名前： アニモ 投稿日：2007/09/03(月) 23:03

驚きました！私も外耳道ガンになってしまいました。去年の９月に外科手術を行いました。しかし取りこぼしが
あり、再発。放射線治療も甲斐なく再発。今は未承認の分子標的剤や低容量抗がん剤治療で押えています。

その後はどのような治療になさったのですか。一万人に一人しかいない珍しい癌だそうです。

お互い頑張りましょう。

102 名前： あさきち 投稿日：2007/09/10(月) 22:03

アニモさん、きょんちゃんさん、私の母も「外耳道がん」です。
大変珍しい癌で、治療方法も術後の経過も　情報が無いまま
不安いっぱいです。
10月末あたりに手術、9月13日に入院･抗がん剤投与の予定です。

きょんちゃんさんのご主人は、手術は終わったのでしょうか？
アニモさん、その後の経過はいかがですか？

聞きたい事ばかりで申し訳ありませんが、教えてください。

母は、神戸大に入院する予定ですが、耳鼻咽喉科の先生は
以前は東大病院にいらしたそうで、今までに20例ほど
手術をなさったそうです。
おそらく、日本の中でも多い方だと　おっしゃっていました。

どんな情報でもいいので　教えてください。

103 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/09/11(火) 21:49

>102
変わった名前の先生でしょ？
良かったね、信頼できる上手な先生ですよ。
ご安心を

104 名前： あさきち 投稿日：2007/09/14(金) 08:43

102さん。
先生のこと、ご存知ですか？
昨日、入院しました。
最初から、丁寧で　納得のいくまでじっくり時間をかけて
説明してくださいました。
本当に、いい先生だと思います。

105 名前： 心音ママ 投稿日：2007/09/17(月) 20:29

子供が産まれつきの反回神経の麻痺(両側)と言われ入院中です・寝鷽牲个遼竅磴噺世錣譴泙靴燭・困泙譴弔④糧寝鷽牲佶竅磴倭偉磴・覆い蕕靴・・・燭隻賊，膿甘顛泙鯢佞韻討襪世韻覆鵑任・・匐，六請任・00％吸えてますし口からミルクも飲みますしＣＴに二回入りましたが異常が見付からないのです・・・錣詆賊，涼甘・紊亡鏨雲擲・鬚垢襪靴・覆い噺世錣譴討襪里任垢・・困靴眄擲・靴進・・・擇覆里任靴腓Δ・・腓④・覆襪砲弔貅・覯椎柔④・④襪噺世錣譴討燭里・・・・慇擲・鮠・瓩蕕豸溶任け・擦困貿困鵑任泙・・br>方法にその処置しかないものか？他に方法など有りましたら教えて下さい・舛覆澆砲匹海良賊，任眄擲・靴・・，・覆い噺世Δ里任△譴侈燭砲亙僂┐蕕譴覆い里悩・良賊，琉綮佞任呂覆・・匹海・・伽萓犬鮠匆陲靴突澆靴い里廼気┐堂爾気・・・蠅い靴泙・(__)m

106 名前： 心音ママ 投稿日：2007/09/17(月) 20:44

子供が産まれながらの反回神経麻痺(両側)と言われ入院中です。産まれながらの反回神経麻痺の前例がないと言う事とＣＴの検査でも異常が見付からないと言う事で、ただ心電図を付けてるだけなのです。
子供は酸素も100％吸えてミルクもきちんと飲めて何の処置もなしで入院してるのですが担当医にｲｷﾅﾘ器官切開をしないと退院させれないと言われました…
ｿﾚまでは産まれながらなので治る可能性が有るから様子を見て行こうと言われたのに一転、手術を奨められて本当に手術を受けなければならないのでしょうか？他に処置や様子を見る方法はないのでしょうか？
方法が有るのであれば教えて下さい。
後、方法が手術しかないのであれば今居る病院の医者に任せたくないのでいい医者やいい病院を紹介して下さい。どうかお願いしますm(__)m

107 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/09/18(火) 07:17

>106
お住まいは？

108 名前： アニモ 投稿日：2007/09/19(水) 00:21

あさきちさん、もうお母様は入院されたのですね。先に抗癌剤を投与するのですね。
私はいきなり手術でした。８時間もかかりました。経過は順調と思われましたが残念ながら
取りこぼされ、再発がんと戦っています。手術もできず、がん難民となりいろいろな
療法を試しています。。。。。抗がん剤で腫瘍を弱らせてから手術ですね。良いと思います。
でもお母様は体力を残しておいたほうが良いと思います。あまりに副作用がキツイと抵抗力がなくなる
ので頑張ってください。一万人に一人という珍しい病気ですので大変ですが、頑張りましょう。
手術のあとすぐ放射線をかければ良かったのに、、、と放射線の権威の先生に言われました…
お母様の手術が成功されるようお祈り申し上げます。

109 名前： あさきち 投稿日：2007/09/19(水) 08:17

アニモさん、お返事ありがとう。
母も手術が、診断されてから　2ヶ月以上も先ということで
先に、抗がん剤・放射線をかけるようです。
今日から　始まるので、様子が見に行けない分、少し心配です。
でも、少しでも小さくなれば　いいですけどね。
アニモさんご自身が大変なときに　励ましていただき、
本当にうれしいです。
早速、印刷して　母の病院にもって行きます。
同じ　病気の人と一緒だったら、「頑張って」戦えると
思います。

110 名前： アニモ 投稿日：2007/09/20(木) 23:58

私ののほうこそ一緒に闘える同士が見つかって心強いです。今日から始まった
治療、、どうですか。。。私にはあまり効果がなかったようなのですが、漢方で
有名な天○液を試されては？副作用が軽減されるようです。本を読むと手術前に服用
していると腫瘍の切れ目とかがはっきりするとか書いてありました。扁平上皮がんですよね。
きのこのサプリメントもアガリクス、メシマコブなど手当たり次第に服用するのも
却って逆効果になるそうです。何が合うのか全くわかりません。お金もかかります。
気持ちを明るく持って免疫力を高めていくことが最重要みたいです。頑張ってください。

111 名前： あさきち 投稿日：2007/09/28(金) 08:50

放射線と抗がん剤が始まって1週間がたちました。
抗がん剤の5日間は、飲めず、食えずの状態でした。
抗がん剤が終わった今も、口内炎と、便秘で困っています。
食欲もでないようで、食べないと　点滴をしないといけないので
ブドウなど少量でも　がんばって食べているようです。
手術後は顔面麻痺が出るため、人に会いたくないそうで、
手術前にお見舞いに来てもらっています。
友達や　兄弟に会うと、気がまぎれていいみたい。
でも、夜は　疲れてぐったりしていますけどね・・・

112 名前： アニモ 投稿日：2007/10/03(水) 23:31

抗癌剤治療は５日間だけだったのですね。ちなみに何の抗がん剤を投与されたのですか。
私は今プラチナ系とタキソテールとＴＳ－１を低容量で身体に入れております。
低容量だったのにかかわらず副作用が出て、口内炎に苦しみました。でも１週間
くらいで段々と治まってきまして。。今はタキソテールのせいで脱毛が
すごくて明日かつらを見にいこうかなと。。。。低容量でも副作用は
すごいですよ。手術まで体力つけておいて臨んで下さいね。手術の際の
顔面麻痺はきっと大丈夫ですよ。私も全く問題ありませんでしたよ。
先生を信じてください。ただ顎が開けにくくなりました。。。虫歯の治療
が出来ずに困っています。。。

113 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/10/04(木) 08:28

私の父が顎下腺腫瘍が出来、手術をすると障害が残ると中京病院の先生に言われたようで他の名古屋市内でいい先生がいる病院をしりませんか・・・

114 名前： 練馬区在住 投稿日：2007/10/04(木) 21:20

「悪性顆粒細胞腫」に関する情報をお知らせ下さい。
化学療法も効かず、患部（一昨年8月に後頭部左下）を切除。しかし，その後放射線
治療を行うが、今年8月に再発。左耳下に直径３～4センチ程の瘤が3カ所に出来，
日に日に大きくなっています。医者はもう外科手術も難しいと、お手上げ状態です。
しかし，諦めるわけにはいきません。どなたか情報をお願い致します。

115 名前： あさきち 投稿日：2007/10/06(土) 21:37

22日(月）に手術が決まりました。
約20時間かかるそうです。
今は、口内炎に苦しんでいます。
脱毛も始まりました。
枕や、母の後姿にたくさんの毛がついているのを
見ると、現実味が増して　とても恐くなりますね。
髪の毛を一本一本ゴミ箱に入れるたび、涙が出てきそうです。
母は、「手術でどうせ丸坊主になるから」と、言い聞かせてましたが。
かつらのパンフレットもありました。
でも、持ってきたお守りを以前は　名札のところにかけて
あったのを　今は　枕の下にいれてありました。
母の不安で恐い気持ちが痛いほど　伝わりました。
アニモさんに出会えて、すごくうれしいです。

116 名前： シュン 投稿日：2007/10/09(火) 14:24

ここ数ヶ月前に父が食事中に咳き込んだ時に呼吸が出来ず失神状態になったのですがすぐに元の状態に戻ったので病院に行きませんでした。それから病院にも行きたがらず咳き込む事が段々多く日に日にヒドくなっています。病院の咽喉科で見てもらえば大丈夫ですか？

117 名前： るみ 投稿日：2007/10/11(木) 00:25

1週間前に四国ガンセンターで唾液腺腫瘍と診断されたんですけど 唾液腺腫瘍は手術で取る事が基本ですと言われました。２センチなのだそうですが 顔面麻痺とかの後遺症がでると知りとまどっているのですが…どなたか唾液腺腫瘍の手術された方アドバイス下さい。

118 名前： いそ 投稿日：2007/10/13(土) 09:14

　私は、昨年８月に左目のあたりに癌が発見されそれから現在まで戦っております。
どうして出来たのか？全くわからなく、手術も出来ない状態でステージ４と診断されました。
その後、入退院を繰り返し抗がん剤や放射線を受けましたが私にはどれも効き目がなかったようです。
左目はほとんど見えない状態！髪の毛は全てなくなりましたがようやく生えてきました。
　友人からいろいろな病院や漢方を進められました。
私なりに、セカンドオピニオンで診察を受け茨城のサイバーナイフという治療を始めることにしました。
放射線治療なんですが、あて方が違うようで私は１週間受けたのですが、副作用は全くなく今では腫瘍が少し小さくなって
きているようです。
まだあまり知られていない治療方法なので、主治医の先生も聞いた事はある
程度のものでしたが私との愛称はばっちりでした。
当時は年を越せないと言われていたのですが、１年以上生き延びています。
サイバーナイフは部位によって病院が違うようです。
茨城は頭頸部専門でした。
沖縄や北海道からも患者が訪れて居ましたよ。

119 名前： りさ 投稿日：2007/10/15(月) 02:19

母が下咽頭がんになりました。
４期、リンパ節転移４箇所。

手術でいくか
抗がん剤ぷらす放射線でいくかの選択をしなくてはなりません。
母は手術のほうが確実なので
声を失っても命が助かれば・・といっています。

抗がん剤プラス放射線の場合だと
手術と同じだけの効果はあるそうですが
放射線照射を３０回以上繰り返すため、放射線照射が
うまくいかなかった場合、手術もできなくなる・・と言われました。

母は今６８歳です。
父がヘビースモーカーだったので母は一本も喫煙しませんが、
受動喫煙していました。
あまりにも母が可哀想で・・

しかし４期ということもあり
急いで手術してしまったほうがいいのでしょうか・・

120 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/10/15(月) 09:49

113さん　　愛知県がんセンターがお勧めです。頭頸部外科があります

121 名前： きよ 投稿日：2007/10/22(月) 00:36

横浜市で名医の居る耳鼻科はありませんか。妊娠中の妻がめまいで苦しんでいます。
教えて下さい。

122 名前： きよ 投稿日：2007/10/22(月) 00:38

横浜市で名医の居る耳鼻科はありませんか。妊娠中の妻がめまいで苦しんでいます。
教えて下さい。

123 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/10/22(月) 12:00

>121,>122
ここは「癌掲示板」です。
別の適当なところでご相談下さい。

124 名前： とけい 投稿日：2007/10/23(火) 20:18

６０代の父が副鼻腔癌の一種の前頭洞癌（症例は少ないと思われます）と診断され、抗がん剤と放射線の治療を始めました。いずれセカンドオピニオンを受けたいと考えています。千葉か東京で良い医師、病院を探しています。癌研有明病院が良いか、国立がんセンター東病院が良いか、それ以外にもあるのか分かりません。私自身は関西在住なのですが、近畿では大阪府立成人病センターがやはり良いのでしょうか？教えてください！

125 名前： ink 投稿日：2007/11/04(日) 17:01

私は３年前に副鼻腔癌で大阪府立成人病センターで、放射線と抗がん剤の治療を受けました。
前頭洞にも異常があったので。検査のために手術もしましたが、そちらは良性で経過観察です。
関西では一番良いという事で、近所の医師から紹介されました。
入院中に他の病院の話も聞きましたが、総合するとやはり、成人病センターが良いようでした。
癌研有明病院は良かったらしいですが、先生が国際福祉大学付属三田病院へ移られたそうです。
グーグルで『頭頸部癌」などと検索されると参考になるブログ等も、わりとありますよ。
１ヶ月位前に朝日新聞に病院の治療成績が出ていましたが、国立がんセンターと
大阪府立成人病センターは良い勝負で、10位ぐらいの病院とでは５年生存率が倍位違っていました。
この掲示板の以前の記述にも、癌研有明病院等についてもレスがあったと思います。
「レスを全部読む」のボタンを押してみて下さい。
「私ががんなら、この医者に行く 」(日経ベンチャー 刊)海老原 敏
国立がんセンター名誉院長(著) にも耳鼻科系の医師に関して詳しく載っていたと
思います。
どうぞ、お父様、お大事に。放射線も効果ありますよ。

126 名前： 知多半島迷い人 投稿日：2007/11/08(木) 22:04

私は耳鼻咽喉科の名医と言われれば迷わず、愛知県半田市の市立半田病院の「冨永光雄医師」と答えます。関係するあらゆる治療実績も他にひけをとりません。人柄が信頼出来る！言葉づかいが丁寧で理解し易い！威張らない！患者優先の肌理細やかさ！を挙げます。最初に言っておきますが、半田病院は近年、医療ミス（事後処理）で裁判沙汰になったり、一時は信頼を失墜した時期もありました。しかし、そうした過去の教訓から得た物も多く、愛知県知多地方の最大級の医療拠点機関であり、信頼出来る所と私は考えます。私自身もそうでしたが、皆さんは名医（病院）と言う概念イメージは、「有名」「実績」「設備」「口コミ」等で固定された意識を持ってはいないでしょうか？例えば、セカンドオピニオンを繰り返し、迷った末にある大学病院や、がんセンター等を紹介され様々な治療を受けたとします。運良く思い通りの治療結果が出ればいいですが、期待通りの健康体で家に帰れるかなんて誰しも未知数ですよね。大学病院が医学研究や先進医療に熱心で、切磋琢磨するスタンスは医師の見識や治療水準を高める事においては意義深いと言えるでしょう。ところが、実際は「過去のデータ重視」「画像重視」「同種の症例、文献」等々により、治療計画を進める点においては、中規模の病院と大差はないと個人的に感じます。ただ、その医師の判断と決断力の差は否めない所です。それに、設備の充実度や医師数（層の厚み）、治療実績などは誰もが注目するポイントであることも否定はしません。しかし、私が重要視するのは、「医師の人間性、年齢」「スタッフ（看護士や関係者）の言動や連携力」「自分（患者本人）との相性」などを考慮しつつ、最終的に自ら決めれば良いと思っています。何より少しでも入院（通院）患者がストレスを軽減し、安心感が持てる病院（医師スタッフ）環境でなければ病気と素直に、また真摯に向き合う事は不可能ですよね。私の場合、大学病院では、そういった安心感を得られませんでした。それはそれで残念なことでしたが遺恨は全くありません。冨永先生と相性が良かったから、それが良かったと！たまたま自宅からも近いし。私自身も、進行した頭頚部ガンの患者ですので、何よりも抗がん剤など、治療中の安堵感、ストレス軽減を必要と考えました。漠然として抽象的な物言いかとは思いますが、現在の疲弊した世の中においては、少なくとも「小泉政権」以降は医療を含め弱いものイジメは、ﾄﾞﾝﾄﾞﾝ進行中です。病院の経営運営も厳しさを増して行くでしょう。ゆえに、病院や医者を選択するのも難しい時代だと感じます。自分が、目の前に直視したその医師を名医だと思える安堵感が持てれば、「名医に中った」と言えるんじゃないですかねえ。あくまで私の個人的な意見だと申しそえますが。最後にガン患者の皆さん、諦めずにやりましょう！家族はその生き様を、しっかり見ています。女房子供を残して、簡単に死んでたまりますか！当然、私も諦めませんから！

127 名前： とけい 投稿日：2007/11/11(日) 11:43

inkさん知多半島迷い人さん貴重なご意見ありがとうございました。今後も父にとって良い治療が選択できるように頑張ります！

128 名前： ななもん 投稿日：2007/12/09(日) 13:26

はじめまして。
私は副咽頭間隙腫瘍で、もうすぐ手術の日が迫っているのですが、神奈川県の北里大学病院で手術予定です。
副咽頭間隙腫瘍の手術はとても珍しく、危険が伴う大変難しい手術のようで、私が今診て頂いてる北里の耳鼻咽喉科の先生はこの手術は初めてのようで、不安で仕方有りません。
東京女子医大に有名な教授がいらっしゃると言う事で、行ってみたのですが、各地から患者さんが集まっていて、手術は半年待ちということでした。
私の腫瘍は、もう、７．５cmあり、早く手術しなければならないのですが、どなたか北里大学病院の耳鼻咽喉科の先生で詳しく知っていらっしゃる方いませんか？

129 名前： まな 投稿日：2007/12/11(火) 23:36

はじめまして。
母が耳下腺腫瘍になり、病院を検討しています。
今年の３月頃のレスで「ちわわさん」や「みみさん」がどこの病院で手術されるか検討されているのを拝見しました。
どこで手術をされて、その病院の感想等教えていただければと思い書き込みました。
もしご覧になっていたらコメントいただけるとうれしいです！
他の方も何か情報があれば教えてください。よろしくお願いします。

130 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2007/12/18(火) 01:49

北海道の頭頸科ではどこが挙げられますか

131 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/01/17(木) 13:19

　母が耳下腺がんかもしれないといわれています。
　左耳の後ろに６センチほどの腫瘍があり、顔面麻痺になっています。
　
　現在は細胞を取って検査していますが、三回目です。　
　まだ確定はできないそうですが、がんと確定できなくても手術ではあごの骨と
　と顔面神経を切り取るといわれました。
　がんと診断されてしまえば、顔面神経をあきらめられるのですが、そうでない
　可能性があるなら機能温存を希望しています。

　腫瘍が顔面神経を巻き込んでしまっているなら切断は仕方がないのでしょうか？
　

132 名前： あおぞら 投稿日：2008/02/14(木) 20:48

はじめまして。
私には１．５センチ程の顎下腺腫瘍があり、この掲示板にも出てくる
唾液腺腫瘍で実績のある病院で、診察・検査を受けました。
担当になった医師（年齢も肩書きも中堅）に、その先生の顎下腺腫瘍の手術件数を
尋ねると言葉を濁されなかなかはっきり言ってもらえず、私の聞き間違えでなければ、３件と聞こえたような。
唾液腺腫瘍全体の件数は聞きそびれましたが。　　執刀はその先生とのことです。
顎下腺と言えば顔面神経が傍にあるので、熟練を要する手術だと思うのですが、
件数こなしてなくて大丈夫なのかな？と。
顔面麻痺のリスクの話も聞きました。患者さん一人はずっと麻痺が残ったそうです。
もちろん、どんな先生が手術してもそうなってしまう場合もあるでしょう。
また、３０番台の　耳下腺経験者さん　が書かれていた、
　＜けれども、有名な医師を指導役としたチーム診療をしているので、
　どの医師が治療・手術をしても、病院としての治療の質は保たれている、との説明で＞
というのも、そうなのかなとも思うのですが、
あまりにも少ない気がしてなんだか不安です。

それと腫瘍自体はそれほど大きくないと思うのですが、良性であっても顎下腺全体を
摘出すると言われました。そういうものなのでしょうか？

やっぱりこれはセカンドオピニオンをとるべきかしら。
検査資料を持って他病院にセカンドオピニオンを聞きに行ったとして
そこが気に入ればその病院に変えることはできるのでしょうか？

133 名前： RR 投稿日：2008/02/17(日) 18:34

耳下腺腫瘍の関係で良い先生、病院はどこでしょうか。できれば関西圏が望ましいのですが
日本全国どこでもかまいません。　祖母が術後の顔面麻痺を恐れ痛みをこらえています。
なんとか助けてあげたいのですが、いろいろ探してもなかなかわかりません。
どうかよろしくお願いします。

134 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/04(火) 20:53

あおぞらさんへ
セカンドオピニオンお勧めします。と言うより、絶対病院を変わられた方が良いと思います。
顎下腺の手術は基本的に良性でも全摘出の様です。
私も昨年手術しました。過去の手術経験件数1件の先生から週3件以上の手術をこなしている先生に代わり、安心してお任せ出来ました。
おかげ様で顔面麻痺も無く、傷もとてもきれいです。
あおぞらさんも頑張って下さい・・・お大事に。

135 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/12(水) 00:28

喉頭がんで声帯を取り、喋れなくなった親戚がいます。
食道発声という、げっぷで話す方法を広める会に入会しましたが、
うまくいかず、めげているようです。
人工喉頭というものを喉に入れるとまた話せるようになるらしいのですが、
どなたか詳しい情報を知りませんか?親戚の主治医は
「うちではやりません」と言ったそうなのですが。

136 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/12(水) 00:50

主人が上顎洞に肉腫が再発し、腫瘍を全摘するなら眼球も一緒に摘出しなければならないと言われました。
放射線は初発の時にあてているので、これ以上あてると失明すると言われています。
眼球を温存して腫瘍を摘出できないのか、いろんな病院にセカンドオピニオンにいくつもりですが、
関西だとどこがいいでしょうか？
大阪成人病センターにはセカンドオピニオンの予約は取っています。

137 名前： 全国各地から 投稿日：2008/03/12(水) 20:16

国際医療福祉大学三田病院　頭頸部腫瘍センター
東京都港区三田1-4-3
電話　03-3451-8121

とにかく受診されてみてください。

138 名前： あおぞら 投稿日：2008/03/13(木) 21:02

１３２番に書き込んだ　あおぞら　です。
１３４番さん、アドヴァイスありがとございました。
結局、最初の病院で検査資料を貸してもらい、別の病院へセカンドオピニオンを
いただきに行ってきました。
とても信頼のできるいい先生に巡り合えまして、手術のお願いをしました。
先週入院して手術、きのう退院してきました。
安心してお任せすることができ、一時的な顔面麻痺も出ませんでした。
病院を変えて本当によかったです。
病院にもよるのかもしれませんが、今頃はフィルムなどもコピーした物を出してくれて
検査資料の返却の必要がなく、楽ですね。
不安や納得できないものを感じたら、どんどん別の病院へ行ってみることですね。
勉強になりました。

139 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/19(水) 23:26

旦那が去年４月に舌癌になり、舌を半分切除しました。放射線治療にも通っていました。放射線治療が終わっても週１で病院に通っていました。
今年の１月頃から舌に違和感を感じていましたが、医者は「放射線治療で皮膚が炎症をおこしているだけなので大丈夫」と言っていましたが、先週細胞をとって検査をしたら、癌は再発していて３センチにもなっているということでした。
また手術をしなければなりませんが、進行の具合によっては舌を全部切除しなければならなくなるかもしれません。そうなると言葉はもちろん、食べることも難しくなりますし、働くことも難しくなります。なんとか舌を切除せずに治す方法はないのでしょうか。また、舌癌の名医はいらっしゃるのでしょうか。
癌を見逃されたような感じでしたので今の病院には不信感があります。仙台に住んでいますが名医がいるならばどんなに遠くても頼りたいものです。旦那は29歳でこれからだという時期なのに未来を失ったようで悔やんでも悔やみきれません。
手術は４月２日です。切り取ってしまう前に何かいい方法はないかと必死です。どなたかいい情報がございましたら教えていただきたいです。

140 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/21(金) 10:00

１３９番さんへ
舌癌だけに限っての名医はわかりませんが、国際医療福祉大学三田病院　頭頸部腫瘍センターの鎌田先生のところに一度行かれてみては？

141 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/23(日) 23:45

海老原耳鼻咽喉科医院
〒253-0061神奈川県茅ヶ崎市南湖２－１４－５
電話0467-82-8053
佐竹文介
（院長）事前の説明、検討などオープンな治療で好評。
とくに舌ガンに強い

142 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/04/17(木) 08:41

大阪在住です。
今年に入り、右ほほに腫れが出てきて、先日大阪回生病院でCTを取りました。
右上顎癌ではないかとのことです。
これから、MRI検査を進め、癌であれば化学療法と放射線治療し、手術と聞いております。
このまま、大阪回生病院で見てもらって大丈夫でしょうか？
大阪成人病センターにはセカンドオピニオンの予約を取った方がよいのでしょうか？

143 名前： シャトー 投稿日：2008/05/06(火) 20:39

耳下線腫瘍の症状のついて教えてください。
某大学病院で上記診断（直径1.5㎝～2.0㎝）を受け、３回細胞をとりましたが、良悪は断定できず、いずれにしても全摘するよう勧められました。全身麻酔がこわいと言ったら、簡単に「では、出来ませんね」で終わりそうです。又、顔面神経について伺ったら、「それは形成外科がやる事だから、、」と。
確かに症例は少ないようですね。今までに登場した病院でセカンドオピニオンを受けようか迷っています。
今では、こりこりした腫瘍は発見した時より内部に入り込んでしまった感じです。
それより心配なのは、最近眩暈がひどく、立ち眩みも座り眩みもしており、すーっと揺れる感じがし、先生に伺っても「それは、関係ない」と言われ検査もしてもらえない事です。耳下腺腫瘍になると、具体的にどの様な症状が出るのか？眩暈も含めて、教えていただけないでしょうか？
宜しくお願い致します。

144 名前： おひるねちゅう 投稿日：2008/05/09(金) 19:19

>>143

耳下腺腫瘍の症状は、①腫瘤を触れること、②悪性腫瘍で非常に大きくなれば、顔面神経麻痺を起こすこと。
③腫瘍の周囲に炎症を伴うと腫瘤表面の皮膚が赤く腫れたり、痛み、熱感を持ったりします。

眩暈や立ちくらみは耳下腺腫瘍と直接関係しません。
しかし、癌と診断された人（あなたの場合は、癌と決まったわけではありませんが）では、
不安から、鬱症状を起こす人が、2-3割いると言われています。

年齢が分かりませんが、今80-90歳でなければ、少しでも早い手術をおすすめします。
良性であっても腫瘍は少しずつ大きくなります。大きくなればなるほど、手術による傷や
顔面神経麻痺のリスクは高くなります。早期発見早期治療が鉄則です。
先延ばしにして、良いことは何もありません。
セカンドオピニオンは良いことだと思います。
ただ、この程度の耳下腺腫瘍で良悪不明というのは、よくあることです。
症例としても特に珍しいわけではありませんので、そう行った意味では心配しなくても良いと思います。

145 名前： よーた 投稿日：2008/06/05(木) 16:43

初めまして。東京の40代女性です。
心強いこの掲示板を見つけられてうれしいです。
５年前に近所の総合病院で切除した耳下腺腫瘍は良性でした。
今年に入り耳の裏にまたしこりを感じました。再発です。
４月に総合病院で細胞診をしてもグレード３(良悪不明)。
その後МＲＩ、ＰＥＴと検査をして、一応今、転移などはないようです。
私は最近、この掲示板で知った三田病院の鎌田先生に画像を診て頂いてきました。
結果は、顔面神経を切る決心をもって腫瘍の全摘手術をするよう勧められました。
良性か悪性かは切除した腫瘍全体を調べてからしか判らないそうです。
決心もつきませんが、子供もいますし、泣いて先送りにしておく訳にも行かないようです。

そこで、どなたか教えていただけませんでしょうか。
○　顔面神経を切って足などの神経を同時移植した方、結果はどの程度動きましたか。
　　三田病院では３割位が少し動く程度で、７割は全く動かない、との事でした。

○　顔面神経を切除同時の神経移植・その後の形成外科の優れている病院を知りませんか。
　　もちろん神経温存して全摘出できる「神の手」も教えてほしいです。

皆様お忙しい中、読んでくれてありがとうございました。

146 名前： 助けて下さい！ 投稿日：2008/07/18(金) 02:00

５４歳の母が上顎洞がんと顎下線がんだと診断されました。
地元の大学病院の担当の先生からは、右上顎洞・右上顎全摘出及び、顎下線癌の摘出手術を進められています。

ただ、その大学病院では手術ができない為、県内の別の病院で手術を実施するとのことでした。
その病院について色々調べてみたのですが症例数などの情報が得られません。
ただでさえ大変珍しく難しい手術なので、田舎の病院ではなく都会の実績のある病院での手術を希望しています。

どなたかできれば関西圏、良い病院があるなら全国どこでも構いません。
頭頸部の悪性腫瘍摘出手術に強い病院をおしえて下さい。

長々と長文申し訳ありません。
どうぞよろしくお願いします。

147 名前： りっきー 投稿日：2008/08/10(日) 16:04

はじめて書き込ませていただきます。私、平成２０年７月初めに階段から転落し左側頭骨骨折、左耳より髄液もれにて救命救急センターに入院しました。
髄液もれが２週間かかって何とか止まりましたがこの時の衝撃で左耳が聞こえなくなり耳鳴りがするようになりました。病名は左外リンパろうの疑い（外傷性感音難聴）で
同７月末に左試験的鼓室開放術の手術をうけました。先生の話ですと中耳の３番目の骨の所を耳の中の筋肉を剥がしたものでふさいで固定し液漏れをしない様にする
との事でした。手術後２，３ヶ月して結果的に聴力が戻るかどうかで戻らない確立の方が高いと言われました。
まだ最近の事なので経過を見るしかないのかもしれませんが、このまま時間が経ってしまうのがとても不安です。
時間が経ってからまた考えればよいのか、もしくは近々にどなたかご紹介、アドバイスいただける病院がありましたら
この私の症状をご判断いただけたらと思います。
何卒宜しくお願い申し上げます

148 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/08/10(日) 16:49

>147
ここは「癌」の掲示板です。

149 名前： ink 投稿日：2008/08/12(火) 22:19

142と146の方へ、以前125にも記入していますのでできればそちらも参考にしていただけると良いですが、
私は４年前左上顎がん（扁平上皮癌）で大阪府立成人病センターにて、手術、抗がん剤、放射線の治療を受けました。
その後リンパ節に転移した為、リンパ節廓清手術を受けましたが、それ以降は収まって３年半を過ぎました。
さらに乳がんも（別のガン＝線ガン）見つかり、同じ成人病センターの外科で全摘手術を受けて３年が経ちました。
そんなこんなで、入院仲間も多く、他の大病院の話も色々聴き、別の病院から放射線治療の為に、成人病センターに
こられていた方の、その後の手術（元の病院での）の経過等を見たりして、やはり病院は大切だなあと痛感しました。
非常に病院による差があるという事です。私の見聞きした範囲では、遠くてもガンを専門にしている病院、実績のある
病院が良いだろうという事です。成人病センターでも、治療の及ばない例もありましたが、私の見聞きした範囲では、
少なくとも頭頸部に関しては関西で、一番信頼性があると思いました。（元々近所の阪大出身の医師の紹介で入院しました）
紹介がなくとも（数千円初診時に高くなるだけで）、受診できるようです。もちろん医学による治療が主ですが、病院の力だけで
全て治ると言うわけではないので、良い病友を見つけて励まし合ったり、気分転換、食事療法その他何でも良い事は併用なさって下さいね。
私自身は、星野医師の「星野式ゲルソン療法」、中村天風の「心身統一法」等が参考になりました。（少し取り入れただけですが）
疲れたときは好きな音楽を聴いたり、思い切り自分に優しくするようにしました。治療中や退院後少なくとも半年間くらいは、
患者のわがままを聞いて上げて下さいね。私の場合は娘が、励ましてくれたのと入院仲間のつながりがとても心強かったです。

150 名前： momo 投稿日：2008/08/19(火) 20:11

九州に在住です。子どもが１２歳の男子ですが、１年半前若年性鼻咽腔血管線維腫（４ｃｍ）で切除手術をしました。
同じところに再発し、CT,MRIで検査した結果、以前よりかなり大きく脳まで達しているようです。
この病気はとても稀らしく症例が少ないので断定は出来ないが、成長ホルモンが関係しているのではないかということでした。
現在、福岡の病院でかかっていますが、腫瘍がかなり大きく症例数も少ない為、手術するなら東京医科歯科大がいいのでは・・・と、薦めていただきました。
以前の手術でも７時間かかったのに、今度は視神経も圧迫しているかもしれないところまで腫瘍が大きくなっているので
執刀数をこなしていて確実に神経等を温存して下さる腕の確かな先生がいらっっしゃる病院をご存知ないでしょうか？
１２歳の子どもには本当に酷で、私が代わりたいです。
この病気をご存知の方がいらっしゃったら、なにかアドバイス戴けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

151 名前： ひろ 投稿日：2008/09/05(金) 09:24

　五月に入って、鼻血が三日ほど続いて（ドロっとした血）近くの耳鼻科で
診てもらいましたが「たいしたことない」といわれました。違う耳鼻科にも
行きましたが同じく「たいしたことない」と言われました。不安になり大阪
の大手前病院で診てもらったら、上顎洞に腫瘍があると言われ、大阪成人病
センターを紹介してもらいました。そこで検査をしてもらったら「上顎がん
です」と告知されました。六月三十日に入院しました。視神経にも腫瘍があり
手術はできず、抗がん剤と放射線での治療となりまして、先日八月二十九日に
退院しました。
　今はほほの腫瘍の大きさは最大時に比べて半分ぐらいになりましたが、なんか
爆弾を抱えての生活みたいで少し不安です。いまだにほほがうずきます。

　がんになって、初めて知ったことも数多く、人生観が変わりました。ただ一つ
感じたことは、どんな病気にも負けない気持ちを持つことが大事だと思います。

152 名前： momo 投稿日：2008/09/08(月) 18:36

151さん、ありがとうございました。
先日、東京医科歯科大附属病院を受診しました。それまでの時間をじっと待っていられず、
私の思いつく手段総動員して他の病院の先生に情報を得るため走りました。
しかし、結果的には東京医科歯科大のK先生に手術をしていただくことが一番いい選択だと
納得しました。あと私達に出来ることは、手術まで体調管理をしっかりとすること、
そして祈ること・・・
子どもには自分を大事に思う気持ち、絶対に病気になんて負けない気持ちを持って
ほしいと思います。

153 名前： 匿名 投稿日：2008/09/09(火) 18:07

１３６番さん、その後ご主人の治療はどうなさったでしょうか？
実は私も上顎洞に腫瘍ができ、腫瘍を全摘出するなら眼球も一緒に、と勧められました。
視力もまだ良いので、どうしても眼球を守りたいです。
いま必死に病院探し中です。
このような手術の実績のある病院を、どなたがご存知なら教えてください。

154 名前： さくら 投稿日：2008/10/04(土) 15:42

喉を鏡を見て《はー》と息を吐くと喉の奥から右側に細長い腫れものが見えてきます。
普通に口をあけても見えませんが息を吐くと喉に当たるぐらい見えます。左側も少し見えていますが右側ほどではありません。
咽喉科を受診しましたが 痛みがでるかもしれませんが心配ないでしょうとの事でした。
喉の奥から見えてくるのば喉頭蓋なのでしょうか？
内視鏡も使わず息を吐いただけで肉眼で喉頭蓋は見えるものなのでしょうか？
痛みはありませんが喉に痰がつまっている違和感はあります。
回答宜しくお願い致します。

155 名前： mako 投稿日：2008/10/05(日) 18:01

私の父も右しこつ洞癌で、動注、放射線をしましたが、手術は81歳なので無理かもと言われ、本人もそれを承知しました。その後大きくなってきました。
今は、余命6ヶ月です。とそれだけ告げて、治療をしてくれません。
死ぬのを待つだけなのでしょうか？

156 名前： みず 投稿日：2008/10/11(土) 11:07

顔面麻痺の事でしたら名古屋ですけど名市大病院耳鼻咽喉科の村上教授がいいですよ

157 名前： 沖縄から 投稿日：2008/10/13(月) 19:32

父がどうやら上顎がんみたいです。
石垣島在住なのですが、石垣の病院での検査はできずに沖縄本島に渡り検査をしました。
もう２週間もたつのに、病理検査の結果がまだ出ないということで、治療をはじめてません。
よくわからないのですが、病理検査というものはそんなに時間がかかるものなのでしょうか？
たとえば、癌研有明病院などに行けば早くわかるものなのでしょうか？

沖縄の病院の担当医は見たことないと言っています。
鼻の骨、目の下のほほ骨、上あごの骨のほとんどが溶けて、レントゲンに映っていません。
私たち家族はこのままほおっておくと、もっと骨が溶けるのではないかともどかしい気持ちなのですが。
今の病院に任せるよりも、やはり名医を探したほうがいいのでしょうか？
上顎がんという病気の情報が少ないので、すごくこまっています。
このがんの治療の症例を多く持っている病院をどなたか教えていただけたら幸いです

父は石垣島在住ですが、私は千葉にいます。
関東にいい病院があればうれしいです。

158 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/12/08(月) 19:40

耳下腺腫瘍の方には、以下の本が参考になります。耳下腺腫瘍臨床の最前線Ｑ＆Ａ（山下敏夫）。紀伊国屋ブックウェブか、アマゾンで入手できます。著者は大阪の関西医科大の教授です。

159 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/12/08(月) 19:59

１５８ですが、山下敏夫さんは、現在は関西医科大学の学長です。

160 名前： ふくろう 投稿日：2008/12/11(木) 22:01

のどに違和感があり、中途半端な田舎で、２軒の耳鼻咽喉科の開業医に行きました。
どちらもスコープで見てもらいましたが何も発見出来ませんでした。一軒は気のせいだと云い、２軒目は、
アレルギーかも知れないからと点鼻薬と、のみ薬をもらいました。２週間ほどして左耳の後ろの窪んだ所にくりくりが出来ているので診察を受けたところ、
耳下線腫瘍と言われました。ネット掲示板を見ていますと後期高齢者には体力的に手術は無理だと思っています。
これから先、どういう症状になって行くのでしょう。知っておきたいのですが、他に方法が無いのでしょうか？免疫療法などはどうでしょう？どなたか教えて下さい。
せんか？

161 名前： こころ 投稿日：2008/12/14(日) 23:29

先日Ｋ大付属病院で耳下腺腫瘍と診断されました。
第１選択肢は手術で摘出。でも病名が病名だけに、幾つか専門医に診察して頂き、術前診断の種類や手術法等を聞いてから、何処でどの医師に執刀して頂くかを決めたいと考えています。大阪近辺で耳下腺腫瘍の手術症例・スキルをお持ちの専門医・病院の情報を御存知の方、どうか教えていただけませんでしょうか。

162 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/01/06(火) 20:45

舌癌と診断され、国際医療福祉大学三田病院を紹介されましたが、医科歯科大学とどちらがいいでしょうか？

163 名前： まり 投稿日：2009/01/10(土) 11:15

私の父も助けていただきました。大きい病院二件でなんともないと言われた父でしたが、のどの調子が悪いのが私が気になり、子供がかかっている耳鼻科の開業医さんですが、大阪の成人病センターに勤めていた先生で、手術も近くの大きい病院に連れて行って行っているときき、受診しました。癌とわかり、即治療へ。三重県の津市の稲上耳鼻咽喉科さんです。病院名前でホームページへいけます。

164 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/01/10(土) 17:40

>162

古い情報ですが、
http://www.ganjouhou.com/b-koukuu.html

165 名前： ななこ 投稿日：2009/01/31(土) 00:46

こんばんは　九州の福岡に住んでる者です。
私の父が一年以上蓄膿といわれていた影が、つい先日「副鼻腔腫瘍」だといわれました。
一年前からすると腫瘍はかなり大きくなっています・・・
別の病院を紹介されたのですが、不信感や不安から「他の病院がいいのかな？」と考えてしまいます。
どなたか福岡でよいお医者様を教えていただけないでしょうか？

166 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/02/04(水) 12:04

>165

ななこさん

福岡市内であれば、九州大学病院か九州がんセンターがよいと思います。
福岡赤十字も悪くないと思います。

167 名前： なお 投稿日：2009/02/11(水) 11:15

はじめまして。
姉が副咽頭間隙腫瘍と診断され、家族は夜も眠れないほど不安でいっぱいです。
かなり深い箇所なので組織をとって調べることもできず、
造影剤でMRI,CTをとりましたが、判断が難しいようなのです。
迷走神経から脳のほうに腫瘍が入り込んでいるかもしれません。
更に腫瘍が一つではなく他にもたくさん散らばっているようなのです。
セカンドオピニオンで慶応病院を検討しています。この病気に関してかなり
熱心に取り組んでいるようなのですが、こちらの掲示板には慶応の名前が
載っていませんが、実績、評判など、ご存じでしょうか？
それと脳外科で神の手と言われ世界的にも活躍している福島先生は頭頸科での実績
副咽頭間隙手術はしていないのでしょうか？
神経はどうしても切断したくないので神の手の先生が本当にいらっしゃるならすがりたい気持ちです。
副咽頭間隙腫瘍の手術の実績が少しでも多く、温存治療をしている病院の情報が知りたいです。
たくさん質問ばかり書いて申し訳ありませんが、どんな情報でもいいので教えて下さい。
どうかよろしくお願いします。

168 名前： den 投稿日：2009/02/13(金) 22:31

167さん
東京でしたら、国際医療福祉大学三田病院の頭頸科はどうですか？
親戚が昨年お世話になりました。元癌研のスタッフがやっているとのことです。ウチの親戚も他の病院では顎を割る？といわれたそうですが、傷も小さく、顎も割れずにあっという間に退院してきました。

169 名前： なお 投稿日：2009/02/14(土) 15:56

denさん　心強い返信ありがとうございます。
顎も割らずに、すぐに退院、絶対に姉もそうなって欲しいです。
誠に本当に恐れ入りますが何点か教えて下さい。御親戚の方は副咽頭間隙腫瘍の
神経由来か多形線種なのかを、、神経由来の場合はその神経を損傷、切断に
なると思いますが、術後の後遺症はいかがでしょう。普通の生活はできていますか。
後遺症がとても怖いのです。もし神経由来でしたら、どちらの神経でしょうか。
質問攻めになってしまい申し訳ありません。
副咽頭間隙腫瘍は珍しすぎるため手術例があまりにも少なすぎ、情報がないので
少しでも情報を得たいのです。よろしくお願いします。

170 名前： 経験者 投稿日：2009/02/23(月) 07:54

>167さん

11月に東京で副咽頭間隙腫瘍(神経鞘腫)の手術を受けた者です。私の場合は
首からのアクセス(外切開)で、入院は1週間、術後10日目には社会復帰しまし
た。担当は耳鼻咽喉科でした。

ご参考までに、私の状況を書かせて頂きますね。

腫瘍は4cmと1cmのものを2つ摘出しました。術前は勿論の事、術中でも神経の
同定が困難な状態で、術後に右反回神経麻痺(声帯麻痺)が確認された事から、
迷走神経鞘腫であろうと診断されました。問題の神経ですが、多分切断した
とのコメントでした。

術後の麻痺ですが、反回神経麻痺が原因の声枯れや誤嚥が日常的に起こります。
また、一過性であろう後遺症(舌の痺れや耳下腺の痛み)がまだ残っております。
ただ反回神経麻痺は、外科手術で機能回復が可能ですので、一定の観測期間を
経て再手術の予定です。

お問い合わせの名医ですが、残念ながら情報は持ち合わせておりません。しか
しながら、セカンドオピニオンは必須です。

ご参考までに、私が術前に閲覧したページです。
「神経鞘腫」をご参照ください。
http://www.hat.hi-ho.ne.jp/kboy/lipoma-neurinoma-etc-page.htm#neurinoma

171 名前： なお 投稿日：2009/02/23(月) 10:35

170さん　返信ありがとうございます。
170さんは１０日後に社会復帰できたのですね。
神経鞘腫の手術、術後のことを詳しく教えていただきありがとうございます。
ホームページも大変参考になりました。
更に術後の神経麻痺も外科手術で機能回復が可能とお聞きし安心しました。
たくさんの貴重なお話をありがとうございます。
親身に相談にお答えしていただいたこと大変感謝しています。
170さんの経過観察後に予定されている神経の回復手術が必ず成功することを祈っています。
170さんの心強い返信を糧に家族一丸となって心を強く持ち、姉の完治を信じ、頑張りたいと思います。

172 名前： 経験者 投稿日：2009/02/23(月) 23:16

＞なおさん

上記はあくまでも「私の場合」ですので、同じ神経原性腫瘍でも、発生した神経
や腫瘍の大きさによって術後の麻痺症状も異なると思われます。また、それらの
機能回復についても、追加の外科手術等で回復が見込めるものばかりではないと
思いますので、あらゆる可能性を先生に確認される事をお薦めいたします。

ご不安を煽るような返信で大変申し訳ありません。ですが、インフォームドコン
セントやセカンドオピニオンをしっかりと受けていただき、ご納得の上で手術に
臨んでくださいね。

末筆ですが、お体くれぐれもご自愛ください。

173 名前： なお 投稿日：2009/02/24(火) 11:00

経験者さん　ありがとうございます。
今後はセカンドオピニオンで三田病院に行き手術をお願いしようと考えております。
現在通っている大学病院は年に２回ほどの手術例なのですが、
三田病院は月に２回ほど副咽頭間隙腫瘍の手術をしているとのことなのです。
この腫瘍は珍しいので不思議なのですが、名医なので全国から頼って来るのかと思いました。
難しい手術なので手術実績が多い三田病院が安心かと考えています。
インフォームドコンセント大事ですよね。先生の説明が理解できるように、
同腫瘍の１３例の論文や慶応の２例の論文を取り寄せたところです。
先日、脳外科の福島先生の本を２冊程読み、素晴らしい先生でしたが専門分野が
違うので諦めました。今は三田病院の鎌田先生に期待しています。
色々なアドバイスをありがとうございます。
まだまだ勉強不足なので、もっと麻痺についても知識を入れてからセカンドオピニオンをしようと思います。
経験者さんも どうぞお身体お大事になさってください。

174 名前： 奈良のシカ 投稿日：2009/03/25(水) 08:06

上顎洞がんステージ4と診断されました。近畿在住で府立成人病センターが希望でしたが
大変込み合っており、第二選択として大阪大学歯学部付属病院で来月9日手術と言われました。
ここで上顎癌のオペを受けた人はいませんか?評判なども含めて情報お持ちの方はお願いします

175 名前： inking 投稿日：2009/03/26(木) 00:53

別なブログでお目にかかったなおとさんでしょうか、人違いでしたらごめんなさい。
大阪府立成人病センターで治療経験のある者です。どの病院にも完璧はなく、
ミスもあるようですし、医師との相性や運もあるので、ご自身の感覚でじっくり
考えていただく他ありません。よけいなおせっかいをして、これがかえって
ご迷惑になるかもしれませんが、あくまで参考として、以下のような本があります。
重ねて書きますが、私の入院中にもミスも見聞きしました。
しかし、総合的には癌には専門だなあと思いました。同室の患者に関西の有名歯科大の紹介で
一部の治療を成人病センターに来ておられた方がありましたが、その後元の病院でかなりの苦労をされていました。
病院であれ、個人であれマイナスの情報をお伝えするのは心苦しいですが、こんな本が出ています。
＜大阪大学歯学部付属病院に問う 顎関節症患者の告発―一本の歯の治療ミスで狂わされた私の人生
(単行本：ソフトカバー）鈴木 圭子 (著) ＞
（もちろん、一つの事例に全てが現れている訳ではなく、優秀な先生もおられると思います。）
決して他の病院を否定する訳ではありませんが、なぜ混み合っているのか、癌という病気が非常に微妙な
予測の難しい病気であるために、経験と成績を評価して患者が集まっているのではないかという事です。
特に頭頸部には高い評価があります。

176 名前： 奈良のシカ 投稿日：2009/03/28(土) 12:37

174にスレした者です。正しくは上顎歯肉癌のステージ4です。Inkngさん書き込みありがとうございます。
同一人物です。引き続きこの掲示板を見て、阪大歯学部付属病院で上顎癌の手術を受けたことのある方や
阪大歯学部付属での癌のと治療経験のある方がおられましたら情報をお願いします。

177 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/04/03(金) 11:29

皆横浜のサイバーナイフセンター行ってごらんなさい。
全国の大病院から患者さんがきてますよ
海外からも

178 名前： mini 投稿日：2009/04/17(金) 12:31

父が喉頭がんステージⅢと診断されました。進行がんまではいってないので
放射線治療と手術の二択があるのですが、８１歳と高齢のため放射線治療は効果があるか体力が持たないため失敗するかやってみないと分からないということです。
手術のほうが確実なのですが、声帯を全摘出するということなので術後のQOLを考えると、何とか喉頭温存の手術をしてもらえる先生を探したいと思っています。
高知県に住んでいますが、関西でも関東でも行くつもりです。何か情報があったら教えてれませんか？

179 名前： ｱﾕﾐ 投稿日：2009/04/19(日) 16:14

私は4年前､高校3年生の夏に舌ガンと診断されました｡市立病院に行ってたんですが､この若さでの舌ガンは300万人1人という確率であったため､前例がなかったことから手術できないとなり､静岡県立ガンセンターを紹介されました｡初めて受診してから2週間で手術をし､現在は病院に通いながら大学生活を送っています｡通院も4年目となり現在は順調です｡
静岡県立ガンセンターへ受診してみたらいかがですか?

180 名前： ぬく 投稿日：2009/04/20(月) 12:18

この掲示板を読み投稿させていただきます。
私も副咽頭間隙腫瘍の手術をして２年になります。
腫瘍はかなり深い位置であり幸いにして悪性ではありませんでしたが
直径 ５ｃｍのものですぐ手術を行いました。
誤嚥は未だに続いておりますし声枯れもひどいです。
定期的に診察に行くのですが飲み込みに関しても練習しかないような言われ方です。
私は左側を切除しており飲み込みは左を向かなければ飲み込めず唾液でむせる事も、
日常茶飯事です、少しでも何か良い方法、ご存知の方どうか教えてください。

181 名前： mini 投稿日：2009/04/20(月) 15:15

アユミさん情報ありがとうございます。静岡県立がんセンターについて調べてみます。

182 名前： 経験者 投稿日：2009/04/28(火) 00:20

＞ぬくさん

170の`経験者`です。
私も昨年11月に副咽頭間隙腫瘍を摘出し、術後右声帯麻痺(右反回神経麻痺)と
飲み込み障害(嚥下障害)が確認され、今年3月にそれらの機能回復手術を受けま
した。
声帯麻痺に対しては「披裂軟骨内転術」、嚥下障害に対しては「輪状咽頭筋切断術」
の手術を受け、9日間入院しました。現在は驚く程回復し、会話も普通にできますし、
どのような形状の食べ物でも無理なく飲み込めるまでになりました。おかげで8kg減
った体重も元に戻りつつあります。
ただ誤嚥だけは今後も続くそうですが、上記の手術を受けた事によって、その回数も
かなり減りました。ぬくさんの場合も、担当は耳鼻科でしたか？私の場合、1回目と2
回目の手術はそれぞれ別の病院で受けました。執刀医はご両名とも耳鼻科の先生で
すが、2回目の手術については頭頸部の機能外科を専門に扱われている病院で手術
して頂きました。以上ですが、ご参考になれば幸いです。
末筆ですが、お身体くれぐれもご自愛ください。

183 名前： ぬく 投稿日：2009/04/28(火) 16:54

経験者さん　
　
ぬくです。情報ありがとうございます。
輪状咽頭筋切断術について担当医に相談してみます。
声帯麻痺に関しては近い内に手術を予定していますが術式までは
分かりません。手術は岐阜大学付属病院で行いました。
耳鼻科でした。病院では聞いてもなかなか教えてもらえず嚥下障害は
「練習あるのみ」これしか言ってもらえませんでした。
何らかの方法があることが分かったので別の病院も考えてみたいと思います。
どうもありがとうございました。

184 名前： 経験者 投稿日：2009/04/28(火) 22:49

＞ぬくさん

とある大学病院の嚥下外来のHPです。
あくまでもご参考までに…
http://www.med.tottori-u.ac.jp/p/igaku/gakka/igaku/kankaku/jibi_home/j/clinical/enka/
「嚥下改善術」をご参照ください。
一日も早くぬくさんの症状が改善される事をお祈り申し上げております。

185 名前： ルン 投稿日：2009/04/29(水) 00:01

こんばんは。
私は現在、大学3年の就活生です。
耳の周辺に２コのしこりがあり、先日、耳下腺腫瘍と診断されました。
MRI検査をして、今は細胞を注射器で取り、検査結果待ちです。
耳下腺腫瘍は初めて聞いた名前でしたし、良性か悪性かと言われ不安でいっぱいです。
インターネットでいろいろ調べました。
顔面麻痺などの危険性がある事や手術の方法など。
良性であっても手術をする人が大半みたいで、
いい病院がないか調べていてこの掲示板に出会い、病院や医師などの情報もたくさん載っていて
すごく参考にさせて頂きました。
ありがとうございます。
国際医療福祉大学三田病院に行ってみようかと思っています。
まだ内定も出ておらず、就活の不安も重なり、毎日不安と焦りでいっぱいですが
頑張りたいと思います。
みなさんは、すぐに手術を受けられましたか？

186 名前： 経験者 投稿日：2009/04/30(木) 20:34

＞ぬくさん

何度もすみません、補足です。声帯麻痺や嚥下障害に対してはさまざまな術式が
ありますが、私が受けた「披裂軟骨内転術」と「輪状咽頭筋切断術」は同じ術野
で行う事のできる術式のようです。(私はそうでしたが、為念ご確認ください)
ですので、もし嚥下障害に関して他院でセカンドオピニオンをとお考えでしたら、
同院で声帯麻痺改善術をお受けになる前の方が宜しいかもしれません。余計なお
節介でしたらすみません、ふと思ったので取り急ぎ書かせて頂きました。


＞ルンさん

私の腫瘍は神経原性腫瘍でかなり深い場所に発生していた為、術前に穿刺細胞診
を行う事が出来ず、画像診断のみでした。少なからず悪性腫瘍の場合もあり、ま
た(ここからは個人的見解です)完全に腫瘍化した物と腫瘍形成初期の小さい物を
取るのでは、神経に与えるダメージも違うのでは？と思い、すぐに手術して頂き
ました。就活・手術ともに納得いく結果が得られるよう、お祈り申し上げており
ます。

187 名前： ぬく 投稿日：2009/05/07(木) 16:47

＞経験者さん

色々な情報ありがとうございます。
５月１５日術前検査のため病院に行きますので色々聞いて見ます。
輪状咽頭筋切断術については私もネットで色々調べましたが、
嚥下障害に対してはよく行われる術式なんですね！
今回の手術まで余り時間もなく医師がどのような判断をするか分かりませんが、
声帯麻痺の手術が終わってからでも・病院を変わってでもぜひ嚥下障害に対しての
手術を受けたいと思っております。
22日に手術予定となっておりますので退院後にまた書き込ませていただきます。

188 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/05/12(火) 21:31

父が神奈川県立ガンセンターの頭顎科に通っています。
手術の噂・評判等ご存知の方がいらっしゃいましたらお教え下さい。

189 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/05/13(水) 02:12

癌研有明病院の頭頸科はかなりレベル高いと考えます。

190 名前： まるこ 投稿日：2009/05/13(水) 22:07

17年前に、出産した日の３日後の朝に顔面神経麻痺になりました。前日の夜に、おっぱいのマッサージで、かなり痛くて、それで、神経が切れたと思ってました。総合病院の耳鼻科で、原因は、分からないと言われて、点滴を２週間しましたが治らず、手術しても治らず、17年も経ってしまって、見た目は、分からないまで回復しましたが、人前で笑ったり、話したりすると分かります。このまま完治は、しないのでしょうか？最近は、死にたいと思ったりします。こんな顔じゃ、死んだ方がましとか考えてしまいます。どなたか、良い先生をご存知でしたら、教えて下さい。よろしくお願いします。

191 名前： ゆう 投稿日：2009/05/14(木) 02:15

父が１３年前から「耳下腺がん」を患っています。
現在まで、腫瘍摘出手術（７回）、放射線治療（１回）、ノバリス（２回）、抗がん剤（１回）を受けてきましたが、頻繁に再発を繰り返しています。
昨年３月の手術以降経過を見ていましたが、昨年末「唾液腺導官癌の再発、頭蓋底浸潤、後頸部筋肉内の遠隔転移あり」と診断を下され治療中止となりました。
病院の説明によると、
①手術・放射線治療はこれ以上不可能である
②抗がん剤が使えない（副作用で白質脳症を起こし昏睡状態に陥った）
とのことで、今のところ有効な治療法が他にありません。
父は顔面神経を切っており、右耳（耳介）も失っています。
幸い痛みがほとんどなく、日常生活は問題なく送れていますが、最近また腫瘍が大きくなってきたようなので、痛みが出る前にできるだけの治療を受けたいと思います。
そこで質問ですが、温熱療法を放射線や抗がん剤と併用せず単独で行ってくれる病院はありますか？
また、「耳下腺がん」で免疫療法を受けたことがある方はいらっしゃいますか？
どんな情報でもかまいませんので、どなたかご存じの方がいらっしゃいましたらぜひ教えてください。
よろしくお願いします。

192 名前： ﾊﾙ 投稿日：2009/05/14(木) 21:46

ﾙﾝさま。
その後、手術などされたのでしょうか？
私も、3年前に耳下腺腫瘍と診断されましたが、先生から、経過の様子を見るか、手術かと言われて、
様子見している状態です。最近、少し、大きくなってきたかなと思っています。
私も、やるならば、上京したほうがいいかな、と。
やっぱり、顔面神経の可能性といわれると、女性としては、不安ですよね。

193 名前： ルン 投稿日：2009/05/15(金) 14:05

ハルさま。
就活などで忙しく、検査結果を本日聞いて来ました。
医師の説明によると、レベル１が良性。レベル５が悪性で、私は、レベル３のA
と言われました。分からないが、たぶん良性だと。
なんだそれ？苦笑
リアルに思いました。
近くの大きい病院を紹介してもらいました。
私の腫瘍は、２つあり、唾液腺ごと摘出しなくてはならないんだそうです。
全身麻酔で、神経を取ってから腫瘍を摘出するとか言っていましたが、
まだ詳しくは分からないので、来週の火曜日に母と紹介された病院へ行って来ます。
手術の不安や、麻痺の心配はありますが、腫瘍は要らないモノだし、
体の中にあるのも不安なので、手術して頂きたいと思っています。
両親もそう思っていると思います。
私は東京の武蔵村山市という所に住んでいます。
みなさんの投稿を参考に病院の名前を先生に話しましたが、都内のそういった病院は
悪性のがんだけで、手術はしてくれないと言われ、先生に託しました。
地元でも、もしかしたらいい病院があるかもしれませんよ。☆
　ちなみに、１社内定を頂きました！！
安心しました☆

194 名前： ルン 投稿日：2009/05/15(金) 14:22

経験者さま。
就活の心配もして頂きありがとうございます。
来週の火曜日に紹介された病院へ行ってみて、また書き込ませていただきたいと
思います。
ありがとうございます。

195 名前： ﾊﾙ 投稿日：2009/05/15(金) 18:37

ﾙﾝさま、お返事ありがとうございます。
私も病院選びを考えていて、私は地方に住んでいるのですが、大きな病院でも、
耳下腺手術は、年に２～３回した行わないと言われているので、正直不安です。
三田病院のようなところならば、安心かと思ったのですが、悪性じゃないとして
もらえないんでしょうかね？
ちなみに、紹介された病院というのは、どちらになるのでしょうか？

196 名前： ルン 投稿日：2009/05/15(金) 19:38

私も正直まだ紹介された病院がどのくらいの経験があるのかは分かりませんが、
立川共済病院という所です。
明日、紹介状とMRIの試料を取りに行きます。
都内の有名な病院はそうだと先生はおっしゃっていました。
来週、病院に行くので、またお伝えしますね。

197 名前： マサ 投稿日：2009/05/17(日) 22:30

関西でしたら茨木市にある藍野病院はどうでしょうか？
数年前私の知り合いが耳下腺ガンで放射線治療が効かず、化学療法もできず
他に治療法がなく、藍野病院で温熱治療を単独で受けました。ガンがかなり進行して
おり、結果的には転移して亡くなりましたが、モルヒネでも疼痛コントロール
が出来ない位の激痛が治まりました。

放射線治療を受けてかなり時間が経過しているなら、京大医学部の熊取の原子力施設で
臨床治療している硼素捕捉中性子線治療か粒子線治療も相談されてはどうでしょうか？

198 名前： マサ 投稿日：2009/05/17(日) 22:36

>>191

１９５のカキコミは１９１さんへのレスです

199 名前： ゆう 投稿日：2009/05/19(火) 04:55

マサさま
貴重な情報をありがとうございました。
温熱療法を単独で行う病院も探せばあるんですね。
治療効果もあったとのことで、少し安心しました。
教えて頂いた他の治療法も早速調べてみたいと思います。
ありがとうございました。

200 名前： マサ 投稿日：2009/05/20(水) 02:12

ゆうさま

京大の硼素捕捉中性子線治療施設です。一般の放射線治療を受けたことがある方でも
一定期間間隔を空ければ受けられるらしいです。耳下腺再発例に良好な治療実績もある様です。
照射は１回で２時間程度座位してじっとしていればいいとの事。照射前に硼素を別の病院で
注入して腫瘍に取り込ませる前治療が必要らしいです。

http://www.rri.kyoto-u.ac.jp/index/kenkyu.html
http://www.rri.kyoto-u.ac.jp/index/iryo.html

温熱療法を実施している病院リストです。

http://www.taishitsu.or.jp/hyperthermia/hyp5.html

あと温熱療法と免疫療法を実施しているクリニックです。

http://www.ocicc.jp/index.htm

粒子線治療施設リストです。

http://www.hibmc.shingu.hyogo.jp/link.html

効果的な治療法が見つかるといいですね。

201 名前： ルン 投稿日：2009/05/20(水) 19:12

先日、病院に行って来ました。
医師の先生はとても丁寧で、わかりやすく、良い印象を受けました。
検査日は、ずっと満杯で７月になりました。アイソトープ検査と採血をして、
MRIもとるかもしれないそうです。
そこから手術は早いみたいです。
やはり、難しい手術とか大きい手術にまりますと言われ、少し不安と緊張
が出てきました。
ですが、頑張りたいと思います！

202 名前： ひろ 投稿日：2009/05/22(金) 23:19

先日父親が耳下線癌と診断されました。左右にかなり大きな癌とリンパに転移左側の脳に転移し ステージ４と診断され 手術は出来ないと言われました。胃潰瘍があるため 今は治療方法が無いため 痛み止めだけです。先生からは緩和ケアをすすめられました。本人は元気ですが治療ができる 専門の先生がいる病院に移れたらと思っています。今は 市大に入院中ですが 他に良い病院はあると 思いますが 何処に行って相談したらよいか 解りません。ぜひ 教えてください。まだ 良い方法があると家族は思ってます。

203 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/05/23(土) 00:43

>>202

大阪では森之宮の府立成人病センターか関西医科大学長の山下先生が
耳下腺腫瘍の権威として有名です。関西医科大付属枚方病院が比較的
耳下腺腫瘍の症例を多く扱っているみたいです。

手術が無理ならリンパ切除した上やはり兵庫の粒子線治療センターが一番制御できる可能性が
あるんじゃないでしょうか？

204 名前： ひろ 投稿日：2009/05/24(日) 01:09

情報ありがとうございます粒子線治療方法はまだ 保険外で かなり高い治療金額ですね でも それで 良くなるなら 考えてみます。ありがとうございます

205 名前： すいすい 投稿日：2009/05/29(金) 23:42

この掲示板に大変お世話になりました。

なので、気になった書き込みのことと、自分の経験を書き込みたいと思います。

私は東京在住の50歳の女です。Ｋ大病院の耳鼻科で、耳下線腫瘍を切ることになっていました。
ですが、あまりに簡単そうなので、少々不安になり、顔面まひなどを調べて、この掲示板に巡り合い
国際医療福祉大学三田病院に行くことになりました。
正直、全国的な知名度であれば、Ｋ大は最高の位置に君臨することと思います。
けれど、鎌田先生にどうしてもお会いしたくて、自分で電話をし、予約を取りました。

ここの書き込みで、東京の有名病院は、相手にしてくれないだろうと言われた方がいたようですが、
Ｔ大やＫ大ならともかく（それでも、５０００円払えば、簡単に行けます）患者のことを本気で考えているような病院は、そんな失礼なことは言いません。
私は、強引に、ＭＲＩ、細胞診、血液検査の結果と紹介状をもらって、自分で予約をとりましたよ。

けれど、鎌田先生にお会いして信頼できないなら、やめようと思っていました。

鎌田先生に手術していただくわけではないのですが、あのセンターは、9名のメンバーがそれぞれの役割分担を持っています。
私は、術あとがケロイドになるので、そのことを言い、懸案の顔面のご説明もしてもらいました。
耳下線腫瘍は、浅葉と深葉に出来るものに分かれ、私は残念ながら、深葉のため、
顔面神経をあげて手術するので、2カ月ほどまひが残るそうです。けれど、自然に治ると。そんなこと、Ｋ大では言われなかった。
それと、髪を切った人の話や、飲食もろくにできない話も聞いていたので、それを聞いたら、髪の毛は原則切らないと。
食事なども、翌日はとれる、イソジンやガーゼ交換もないそうです。
金銭的なことや、家庭の事情なども、カウンセラーがいて、相談に乗ってくれるそうで、
大変良い感触を持ちました。受付の女性や看護師さんも、かなり良い感触でした。

医科歯科と東病院と杏林にも行ってみなければわかりませんが、ここでいいやと思ってしまう説得力がありました。

色々勉強していったので、こちらから鎌田先生に聞くことはなかったのですが、
顔面まひになっているとき、友人に面会に来ると言われたらどうしましょう、などという
くだらない質問をしてしまい、でも鎌田先生は、黙って入院して、手術しちゃえばいいじゃん
わからないよ、すぐだから、と答えてくださいました。

良い病院と医者は、必ず患者の話を聞いてくれます。答えてもくれます。
だから、迷った人たち、自分で行ってみたい病院がある人たちは、絶対自分で電話していくべきですよ。
私と同じ、迷った人がいたら、どうか自分で行動して、納得してください。
そうすれば、どういう状態になっても、受け入れることができるでしょう。

私の入院は来月ですが、退院したら、また書き込みますね。
入院したら、また全然違うかもしれないし。。。。

ではでは。

206 名前： ぬく 投稿日：2009/06/02(火) 17:44

＞経験者さん
お久しぶりです。
声帯麻痺の改善のために5月22日手術をしました。
軟骨の内側にプレートを入れて声帯を押し出してもらいました。
まだ思うように声が出せないことと、長時間の会話はできません。
大きな声は怖くて出していない状況です。
何日ぐらいで声は出るようになりましたか？
飲み込みが悪く戻るまでにしばらくかかりそうです。
大きな声は出せませんが聞き取りやすくなったと周りは言っております。
術後注意すべきことなどありましたらおしえてください。
先生にお願いしてみましたが嚥下機能を改善するような手術を行っていただく
事は出来ませんでした。他の病院を探してみたいと思います。

207 名前： 経験者 投稿日：2009/06/03(水) 02:44

ぬくさん

お久しぶりです。無事にご退院されたのですね、ずっと気になっていました。
さて、多分今回ぬくさんがお受けになったのは「甲状軟骨形成術Ⅰ型」とい
う外科手術ではないでしょうか？ 私の受けた術式とは違いますが、私の場合
は術後すぐに声は出ましたが、やはりこれも個人差があるとの事でした。また、
術後1ヵ月くらいは大声を出さずに過ごしていましたし、しばらくは声が裏返っ
ていました。

嚥下障害に対する手術ですが、新たに病院を探されるのであれば、嚥下専門の
先生(例:嚥下医学会に所属されている)をぜひ探してくださいね。耳鼻咽喉科
学はその守備範囲が広いので、先生方はそれぞれsubspecialtyをお持ちです。
ぜひ良い先生に巡りあえる事をお祈りしております。

208 名前： カナリア 投稿日：2009/06/04(木) 02:00

子供が 高い所から、落ちて頭蓋骨骨折をしました。落ちた影響で 左耳の聴覚が駄目になってしましました。手術をしても無理だと言われ 諦められません 。何か方法がないか教えてください。

209 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/06/04(木) 03:07

>208　カナリアさん
ここは”癌”掲示板の頭頸科耳鼻科スレッドです。
別の質問の場を探す方がよいと思います。

210 名前： カナリア 投稿日：2009/06/04(木) 16:29

わかりました ありがとうございました。

211 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/06/07(日) 13:28

咽頭から脊椎に転移したようです。神奈川県で、どこの病院が良いと思いますか？

212 名前： あきまるこ 投稿日：2009/06/16(火) 00:15

20年前唾石症と診断され、日帰り手術で4ミリほどの石を摘出しました。
10年前、歯科にてまたまた再発がみつかり、今度は全身麻酔で5時間もの時間をかけて、
摘出しました。術後の言語後遺症が半年ほど続き・・・大変でした

今回、虫歯で歯科にかかったところ、また唾石症かなと診断され、これから紹介状をもって病院にいこうかと迷ってます。

鼻炎のため耳鼻科に今日受診し少し話したら、やはり顎下腺とるしかないでしょう

みたいなこと言われショックです


話をする仕事なので、また仕事に支障がでる後遺症が残ったらどうしようと・・・


そう考えると、なかなか病院に行くのが・・・勇気がでない・・ところです。

仕事に支障がでるくらいの手術なのか・・・

教えてください

今の症状は、歯と歯の周りが時に痛む程度で、顎の周りがづきづきはしません

ただ・・・・


ここ1か月、何を食べてもあまりおいしくないというか・・・何を食べなくても

味噌汁のような・・・口・・・

へんな味がいつもあります

これが、うんでるかどうか・・・調べた方がいいんですよね

でも、後遺症を確認するまで、病院にいけません。

あごの下を着るということが、どういうことなのか・・・教えてください

　　　

213 名前： 四葉 投稿日：2009/07/07(火) 00:43

右鼻腔内に腫瘍４センチ弱の腫瘤があり、鼻中隔が左葉に
変位しています。
右鼻腔血管平滑筋腫　血管腫　若年性鼻腔血管腫などの疑いがあると
言われています。
まだ中学生の女の子の顔なので、心配でたまりません。
この病気の手術をしたことのある先生に手術を希望しておりますが、
なかなかみつかりません。


この病気をご存じの方、どうかアドバイス、情報をお願いいたします。

214 名前： ぬく 投稿日：2009/07/13(月) 21:23

経験者さん

ご無沙汰しております。
声帯の手術をしてから１月以上たちましたがあまり声の状態も良くありません
小声では以前より聞き取りやすいといわれますが長時間の会話が出来ません。
飲み込みも以前より悪くなりました。
私が欲が深いのでしょうか、まともに仕事が出来るだけでも幸せなのに・・・
絵を載せることが出来ないので言葉で説明しますが、
左の声帯が麻痺しているので中央付近まで押し出したのですが内視鏡で見ると
右側の声帯が左の声帯にかぶさるようになっていました。
先生は隙間がなくなったから成功ですといいますがどうなんでしょう？
相談できる人もいないし・・・またメールしてしまいました。
食事も特定のものしか食べれず相変わらず担当医は頑張るしかないと
精神修業的なことしか言われません。
　実際どうなんでしょうみんな苦しい思いをしていると思いますが、
どこまで治るのでしょう毎日痛み止めの世話になっていますし原因が分からないといわれますし
岐阜県から近いところでよいお医者さんはいないでしょうか？
愚痴が多くなって申し訳ありません。

215 名前： 経験者 投稿日：2009/07/13(月) 23:19

ぬくさん

ご連絡ありがとうございます。

明日経過観察で病院へ行くので、岐阜界隈で嚥下専門の良い先生がいるか、主
治医に一度聞いてみますね。

ぬくさんが愚痴りたくなるお気持ち、凄くよく分かります。何を食べても誤嚥
するでしょうし、会話をすれば人から「聞き取りずらい」と言われ…ぬくさん
がこの状態で2年過ごされたと聞いて、正直驚きました。相当お辛かったと思
います。また、声帯は麻痺したまま放っておくとどんどん薄くなってしまうら
しいので、どうして先生はもう少し早く手術という選択をしてくれなかったの
かと…勝手なことばかり申し上げてすみません。

嚥下に関しても、神経脱落症状確認後、嚥下X透視検査など受けられましたか？

岐阜界隈の嚥下専門医については、追ってご連絡いたします。
東京へお越しになる機会があれば、ぜひ私の主治医をご紹介したいくらいです。

216 名前： ぬく 投稿日：2009/07/14(火) 06:35

経験者さん

この掲示板で経験者さんと知り合えたことで心が救われます。
温かいお言葉ありがとうございます。

217 名前： 経験者 投稿日：2009/07/15(水) 01:58

ぬくさん

ぬくさんの症状を少しお伺いしたいのですが、腫瘍摘出後に発生した神経脱
落症状について、主治医からはどのように説明を受けましたか？反回神経麻
痺(声帯麻痺)のみ？それとも反回神経麻痺を含んだ迷走神経麻痺でしょうか？
私は後者でして、その為「輪状咽頭筋切断術」という食道の入口を緩める嚥
下改善術が適応されました。また、嚥下障害が確認された後、病院で嚥下機
能に対する評価(Ｘ線透視検査など)を受けられましたか？質問攻めですみま
せん。本日私の主治医に確認したところ、上記の質問が返ってきました。


主治医に岐阜県近辺の嚥下専門医についても問い合わせたところ、名古屋大
学であればお知り合いがおり、紹介可能との事でした。

218 名前： ぬく 投稿日：2009/07/17(金) 00:02

経験者さん

返事が遅くなりました。私の場合も迷走神経の麻痺と言われました。
Ｘ線透視検査も受けました。リハビリの先生が４回程来てくれましたが
全くといって良いほど知識の無い方でした。
幸い看護師の方が大変良い方で随分助けられました。
唾液が飲み込めず入院中は横になって寝ることも出来ず３５日間座
ったままでした。
いまだに真直ぐ前を向いて物を飲み込むことは出来ません。
麻痺のある側（左の肩が見えるぐらい）を向いて飲み込むと何とか
飲み込める状態です。飲み込んだつもりでも喉のどこかにひっかかっ
たままで何かの拍子にコロンと出てきます。
喉のなんて言う骨か分かりませんが随分飛び出しています。
軟骨ですかねえその辺りは触ると大きく脈打っています、
どうかすると腫れ上がったように大きくなるときもあります。
これでは良く分かりませんよね！
上手く表現できると良いのですが・・・
手術したのは岐阜大学付属病院です。
知識が無くこのような文しか書けず申し訳ありません。

219 名前： 経験者 投稿日：2009/07/17(金) 01:10

ではやはり私と同じく、迷走神経麻痺による咽頭筋の麻痺で嚥下障害が
生じているようですね。症状を聞いていると、私よりはるかに酷い気が
します。私の主治医も、咽頭筋の麻痺で嚥下障害が生じているのであれ
ば、嚥下の圧力を高める手術、食道の入り口を緩める手術などが考えら
れると言っておりました。

名古屋大学は遠いですか？私の主治医はお知り合いを紹介可能との事で
したが、よく考えたらぬくさんのお名前すら存じ上げないので無理です
よね(笑) いずれにせよ、他院でセカンドオピニオンを受けた方が良いと
思います。

主治医に他院でセカンドオピニオンを受けたい旨伝え、近くの嚥下専門
医に紹介状を書いていただくことは可能ですか？

私も最初の病院で納得いく結果を得られず、当時の主治医に詰め寄る形
で、現在の音声・嚥下専門医をご紹介して頂きました。そこで初めて声
帯麻痺のみではなく咽頭筋も麻痺している事が分かり、手術していただ
きました。

時間も労力も要するかと思いますが、ここはひとつ頑張ってください！
応援しております。

220 名前： ぬく 投稿日：2009/07/19(日) 00:10

経験者さん

私もがんばってもう一度主治医に話をして見ます。
必ず克服しますので今後も知恵を貸してください。

221 名前： 経験者 投稿日：2009/07/19(日) 02:15

その際に、嚥下機能障害・誤嚥の診断的評価・治療的評価についても詳しく
聞いてみてはいかがでしょうか？

①障害の原因について、咽頭筋の麻痺を生じているか否か
②嚥下機能障害の程度はどうか
③何故手術治療の適応外なのか

頑張ってくださいね！

222 名前： 海 投稿日：2009/07/19(日) 02:44

急に入り込んでしまいました．
症状が違うかもしれませんが，
昨年　8月に　肺がんの手術をして　反回神経麻痺になりました．
もちろん，手術から目覚て，お茶を飲んだらむせて　嚥下障害です．
手術した病院は，何もなかった振りをして．
肺がんはとれずにそのままふたをされ・・・反回神経麻痺だけが．
セカンドオピニオンの先生が，その声どしたの・・・と気づいて説明をしてくれました．
手術した病院は，うちは耳鼻科がないから対応できませんて．

反回神経麻痺の専門がある　山王病院に行きました．
リハビリを受けた後，手術をするつもりでした．
半信半疑でしたが，リハビリをして，4ヶ月頃から声が出るようになりました．

とても親切な優しい対応で，安心して治療を受けることが出来ました．
少しずつ　嚥下障害も回復して，ペットボトルから水を飲めるようになりました．

それまでは，いつもストローを持ち歩き．
食事には，とろみ棒　とろみをつける粉　を持ち歩いていました．
今は，クッキーなど粉状で，むせやすいものも　すこしずつ食べられるようになりました．

223 名前： ぬく 投稿日：2009/07/19(日) 09:43

私はここの掲示板に訪れて良かったとつくづく思います。
一人で悩んでいるとマイナスイメージだけが膨らんで・・・
この苦しんだ経験を決して無駄にすることの無い様生きて行きたいです。

224 名前： まつ 投稿日：2009/08/10(月) 13:42

子供に左耳が聞こえないといわれ病院へ連れていきましたがイマイチ不安です
もう少し大きな病院へ連れて行きたいのですが青森県内で良い病院教えてください

225 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/08/10(月) 14:51

>224

ここは「癌」掲示板です。

単に「子供に左耳が聞こえないといわれ」ということであれば、申し訳ありませんが、他の適当なところで聞いてください。

226 名前： 清水昌人 投稿日：2009/08/11(火) 20:03

月曜日になると決まって来院します薬の処方箋は院内がいいと思います

227 名前： momo 投稿日：2009/08/12(水) 15:45

213　四葉さん
娘さん、ご心配ですね。うちの１４歳息子は若年性鼻咽腔血管線維腫で昨年手術を受けました。
地元の国立病院で手がつけれないと言われ、この稀な病気に関しては
日本では東京医科歯科大の岸本先生が執刀数も多く、フェイシャルディスマスキングという方法で
顔に出来る限り傷が残らないように切り方にも長けていらっしゃると紹介して頂きました。
しかしながら、この病気は男の子が多いということで、男性ホルモンが原因では。。。と、
いわれているようです。

228 名前： たまご 投稿日：2009/08/14(金) 00:24

はじめまして。
私も、先日、地方の中堅病院で、耳下腺腫瘍と診断されました。

早速、MRIと超音波の検査予約が行われ、連休明けには検査をし、
月末には今後の方針について担当医と話し合う予定となっています。

まさか腫瘍だとは思っていませんでしたし、なんの心構えもないまま、
全身麻酔の手術で、良性、悪性の判断も切除しなければハッキリとは言えず、
しかも後遺症が起こりうるなど、一気に説明されても、
正直、どこかうわの空で、質問すべきことを質問できませんでした。

女性としては、傷跡も気になりますし、第一、顔面神経麻痺という言葉が
非常に重く圧し掛かってきました・・・。

一方的に、どんどん話を進めてしまう、その先生に対し、
なんとも言えない不安を感じています。
カーテンのみで仕切られた診察室の中で、大きな声で、病気について
ご説明され、診察後、隣の診察室から出てきた別の患者さんに
ジロジロと見られたのも、なんとなく不信感を覚えました。

地方出身なので、入院の時だけでなく、検査ごとに上京するのには
経済的不安や、家族の負担など不安材料も多いのですが
命に関わることですので、皆さんのコメントに出てきた病院へ
連絡をいれてみようかと思います。

こちらのサイトに辿り着くことが出来て、
本当にうれしく思います。

今後の状況についても、ご報告していきたいと思います。

少し前に、同じ、耳下腺腫瘍で地方で様子を見ていると
書かれている方がいらっしゃいましたが、
私の今後の経験が、少しでもお役に立てたら嬉しいです。

そして、私より前に、話題の先生のもとで
耳下腺腫瘍の手術をされることに決められた、50代女性の方、
ぜひ、その後の報告を頂けたら・・・と思います。
よろしくお願い致します。

229 名前： 奈良のシカ 投稿日：2009/08/14(金) 15:15

たまごさんはじめまして。耳下腺腫瘍とのことで良性とも悪性とも判断できないとのこと。私は歯肉癌でこの春から入院していました。
顔面麻痺とか傷跡のこととか特に女性は気になると思います。なるべく経験豊富な東京、大阪、名古屋と云ったところの病院をお勧めします。私は関西ですが東京の病院にしました。
今は新幹線をはじめ交通手段が発達しています。術前、術後の通院もそんなに多くありません。
あくまでも信頼に値する先生のいる病院かどうかをご自身の目で確かめて、そこで手術されることを勧めします。耳下腺腫瘍に詳しい先生も必ずいます。ネットや本で調べてセカンド、サードと
いくつかの病院に「先生のところは私の場合どういう手術をしますか？」と尋ねてほしいと思います。

230 名前： はる 投稿日：2009/08/21(金) 19:27

私は耳下線腫瘍が三センチと言われ、深いところにあると言われました。手術を出来るだけ早くして欲しいんですが、十人くらい待っているらしく、直ぐには出来ないらしいんです。仙台で腕の良い耳鼻科を知りませんか？手術しても、手術際に顔面麻痺になる可能性もあるらしく、信頼できる、先生を知りませんか？

231 名前： はる 投稿日：2009/08/22(土) 05:55

耳下線腫瘍が三センチと言われて、良性ですが、腫瘍が三センチは大きい方ですか？

232 名前： 奈良のシカ 投稿日：2009/08/22(土) 15:36

いろいろ事情はあるとは思いますが、良い先生がいるならば全国どこにで行くつもりで選んだほうが良いと思いますよ。一生にかかわるできごとなのですから。

233 名前： 50代の女性 投稿日：2009/08/23(日) 11:19

たまごさん、こんにちは。私も耳下線腫瘍で、初めはK大の先生たちに、良性といわれていました。その後、三田病院に入院して、翌日手術という夜に、がんの可能性がい大きいと言われ、いまから考えると、がんが顔面神経をまきこんでいる状態でした。執刀時間は6時間に及び、翌日から、顔面麻痺が始まりました。ただ、私は、鎌田先生から、顔面半分がずれると言われていたのですが、それはなく、麻痺だけで、ほかに首を動かした時の痛みなども、ほとんどありませんでした。
ここの病院は、変わっていて、これは好みの問題だと思いますが、執刀医が誰だか教えてくれません。センター全員という風に書いてあります。
また、普通は医者が病室を回るらしいのですが、ここではそれがありません。
朝、全員が、診察室に行きます。その時に、いろいろな方に会いましたが、顔がずれている人はいませんでした。
私に関して言えば、麻痺はあってもあまり分からなかったので、お勧めです。
というのは、耳下線の深部にある場合や、顔面神経を巻き込んでいて、いじる場合は、
絶対に麻痺がおこるからです。浅部にある場合は、この限りではないのですが、いたずらに
神経を触られると、非常な痛みがあとで来ることがあるようです。
全体的に、クールな感じで、見舞いに来た友人たちも、医者が回ってこないんだーみたいに言っていましたが、
腕はいいとい思います。
私は、この病気をよく知らなかったため、顔面神経を巻き込むまで育ててしまいました。
普通のがんは、ゆっくりしていていいのですが、このがんは、顔面神経にかかわるので、
良性だか悪性だかは、切らなくてはわからない時は、早くした方がいいです。
入院は、10日でしたが、実際はもっと入院していた方が良かったかなという感じです。
たぶん、傷がきれいに治るためには、入院している方が、よりいいのかもしれません。
今は、放射線を受けています。味覚がなくなるため、何食べても消しゴムを食べているようです。
あとは、顔面の一部が黒くなる、口内炎ができる、嚥下に痛みがあるなどの症状が出るようです。
私は、傷がまだ疼いていたため、初めのころから痛みがありましたが、自分で徹底的に冷やし、
何とかあと少しまできました。
口内炎などの予防のために、ビタミンCをレモンからとり、チョコラも飲みました。

医科歯科の岸本先生でしたっけ、あの先生の評判もお訊きしたかったです。
どなたか書きこんでいただければと思います。

三田病院では、実際は、鎌田先生の執刀ではないようです。N先生かF先生がメインの執刀医らしいです。
ただ、あの鎌田グループで、執刀を任されているので、腕はいいと思います。

たまごさんは、いまめっちゃ不安な時期だと思います。そのお気持ちはものすごくよく解ります。
女ですので、顔面まひなんて、神様を恨みたくもなりますが、それを避けるために、
早めに受診してください。三田か、医科歯科がいいと思います。
三田は、頭頚部腫瘍センターといいます。良性であれば、浅部なので、麻痺は起こらないと思いますし、
深部でも、早めにすれば、影響が少ないと思います。

がんばってください。私も、あなたと同じように苦しみました。
どうか、早めに受診してくださいね。

出来るなら、医科歯科と三田と両方に行って、いい方にできたらと思いますが。
セカンドオピニオンは無理です。時間とお金がかかりすぎる。
セカンドオピニオンの場合は、医者から連絡が来た日にしか行けないし、
大体3万前後とられる場合が多いです。また、受診はしてくれません。

234 名前： 50代の女性　 投稿日：2009/08/23(日) 11:55

すみません、忘れました。
顔面まひですが、治りますよ!!!現に私は、2ヶ月で80％くらいまで治しました。
医者は、自然に治ると言いましたが、私は自分で動かしたりいろいろやって
動くようにしました。

また、はるさん、3cmだと、私と同じくらいですね。
今、大きいかどうかより、早めに受診してください。
深部にあるということなので、たぶん、一時的な麻痺は来ます。
でも、これは治りますから、大丈夫ですよ。
どんなに腕が良くても、顔面神経をどけて、腫瘍を取り除くので、
麻痺は来ます。その被害を少なくするために、早く受診してください。
皆さん、不安でしょうが、麻痺は(ずれも)治りますから。

それと、聞いた話ですが。

私が、医者に「三田病院はいいですよね」と言ったら、頭頚部はどこも親戚みたいだから
という事でした。
三田病院の近くに、慈恵があるのですが、そこもいいですよと言っていました。
ほかの病院をほめるということはそれだけ自信があるのかもそれないけど、
でも、本当に頭頚部に関しては、同じようです。
癌研や癌センターから、移動している人たちが多いので、つまり親戚ということだと思います。

235 名前： あや 投稿日：2009/08/30(日) 16:03

私は左副咽頭間隙腫瘍と診断されて、大きさは横３CM,縦５CMです。三田病院に診察して貰いました。手術で腫瘍を取る為
、反回神経を切断と言われました。
凄く不安で、後遺症も結構出ますか？どうすればいいですか？どなたか教えてくれませんか？

＿

236 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/08/30(日) 19:58

>235

>どうすればいいですか？どなたか教えてくれませんか？

まず主治医に
１．手術しなかったらどうなるのか？
２．手術自体の危険性
３．後遺症の内容と可能性
について、きちんと説明を受けられること。

次に、深呼吸してから、１～３をもとに、どうしたいのかを決めること。
なお、必要ならば、別の病院（医師）の意見もきいて（セカンド・オピニオン）参考にすること。

これだけです。

なお、「他人に自分の決断を委ねたい」のならば、診察も検査もしていない、かつ、どのような人間かもわからないネットではなく、主治医に委ねるほうが無難でしょう。

237 名前： あや 投稿日：2009/08/30(日) 23:44

以前、同じような手術をされた方で、後遺症として悩まれた経験がある方や、実際に声の調子ですとか、食事のとりづらさなど、お分かりになりましたら、ご連絡ください。

238 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/08/31(月) 16:08

先日、耳下腺腫瘍と言われました。
千葉で安心して手術を受けられる病院はありますか？

239 名前： 経験者 投稿日：2009/09/03(木) 22:13

あやさん

私は右副咽頭間隙腫瘍(神経鞘腫)を摘出し、迷走神経の一部を損傷し
てます。術後に右反回神経と右咽頭筋が麻痺し、発声と嚥下障害等が
生じましたが、改善手術の適応事例だった為、代替え機能でほぼ以前
と同じ生活を送っております。しかしながら、症状や病院の方針で結
果は違うと思います。
170以降に、私とぬくさんの会話が掲載されておりますので、そちら
をご参考になさってください。

色々ご心配かと思いますが、頑張ってください。

240 名前： もんもん 投稿日：2009/09/03(木) 22:52

あやさん

私も三田病院で右副咽頭間隙腫瘍(神経鞘腫)と診断され、今月半ばに手術予定です。
私の場合は、3.5×2.5cmくらいで迷走神経なのか、副神経なのか、交感神経なのかわかりません。
症状も今のところ全くでていないので、わざわざ手術して機能を失うのが少々残念な気もしますが、
家族もいるので逃げている訳にもいかず、決意しました。と言っても不安ですよね～。
大変ですがお互い頑張りましょう。

経験者さん

やはり、この部位の神経鞘腫は迷走神経が多いのでしょうか？
先生は交感神経かもと言っていましたし、交感神経が一番症状的軽い気がするので、そう願っているのですが。。。
機能回復で誤嚥の方もかなりよくなるものなのでしょうか？

241 名前： 経験者 投稿日：2009/09/04(金) 23:54

私の場合、術前にかなりの圧痛を伴ってました。特に、舌から喉に
かけて断続的につったり、耳下腺が痛かったり…今考えると、それ
らの症状が出ていた箇所が、術後麻痺しましたね…

術前は顔面神経の可能性が高いと言われていました。術中でも腫瘍
が発生した神経の同定は困難だったようで、術後の神経脱落症状か
ら迷走神経鞘腫であろうと診断されました。

ただこの腫瘍は、放置しておくと10cm近くまで大きくなると言われ、
またそうなると、首からのアクセスで取るのむ難しくなるでしょう
し、神経に与えるダメージも大きいと考え、手術して取りました。

改善手術前の誤嚥は酷かったですが、今はほぼ皆無です。

ご参考になれば幸いです。

242 名前： あや 投稿日：2009/09/05(土) 21:43

経験者さん、もんもんさん、アドバイスありがとうございます。
私も今何も症状がないのに、いきなり切断手術を受けなければならない、
後遺症もかなり出るという話ですし、哀しくて、たまらない。
諦めきれずにいろいろな病院で診察していただきました。意見が異なることもあり、
参考のためにお聞きしたいのですが、
もんもんさんは、他の病院でも診察していただいてますか？
また、東京医科歯科大学病院の岸本先生もベテランだとうかがったのですが、
診察をお受けになったことがある方、手術方法とかお分かりになるかたが
いらっしゃったら情報提供宜しくお願いします。

243 名前： もんもん 投稿日：2009/09/08(火) 10:25

あやさん

私は別の目的の検査を地元の大学病院で受けて腫瘍が見つかりました。
そこでは、手術に10時間かかり、顎を割って耳下腺も一部切除するし、
半年は顔面神経麻痺も覚悟してほしいと言われました。
今の病院では、手術は顎からアクセスで3時間程度。
入院も10日くらいだと言われています。

地元の病院で腫瘍を見つけて頂いたし、やれる限りの画像診断をして頂いたので感謝していますが、
ほんとお医者さんによってマチマチですね。

もともと悪性の可能性もあると言われていたので、
それを思うと後遺症についてはちょっと贅沢な悩みのような気が今はしています。
といっても、本音はどの後遺症も嫌ですけど。まあ、なってしまったものは仕方ないです。
今の病院の先生を信頼していますし、他の先生たちと話し合ってチームで方針を決めてくださっているので、
もうここで後遺症出るなら仕方がないと思っています。
神経鞘腫でも運がよければ切断までしなくても腫瘍がとれるし、手術もその可能性を第一に考えて進めてくれるそうです。

244 名前： あや 投稿日：2009/09/11(金) 08:43

もんもんさん色々有難うございます。
今月半ばに手術ということはそろそろ入院ですね。
手術は三田病院ですか？
万が一迷走神経を切断しなければならなかった場合の
後遺症についての説明は受けられましたか？
私の方が腫瘍が大きくて手術時間・神経切断・後遺症等
考えると落ち着きません。

245 名前： momo 投稿日：2009/09/26(土) 22:33

息子の病気が手術して１年経たない内に、再発が確認されました。
正確に言うと再々発ですが。。。
若年性鼻咽腔血管線維腫です。前回もとても大きな手術でしたが、
今回は摘出となると、とても危険を伴うので、主治医の先生と話し合った結果、
サイバーナイフで腫瘍を叩くことにしました。

放射線科の先生に、効果や副作用についても伺って治療をきめましたが、
やはり気になるのは後年の副作用です。サイバーナイフをされたことのある方、
お話を聞かせて下さい。よろしくおねがいします。

246 名前： cherry 投稿日：2009/11/27(金) 15:01

私は15年前、12歳のときに摘出手術をしたのですが、息子さんと同じようにすぐに再発しました。その後、視神経を圧迫するくらい進行したのですが、16歳からカテーテル手術（腫瘍に栄養がいかないよう血管をふさぐ）を定期的に行うと、進行が止みました。
15～17歳を超えると進行が止まると医師から聞いていたのですが、私の場合、19歳で止まりました。
病院は福岡県久留米市の「久留米大学病院」にかかっていました。九州の耳鼻咽喉科では最先端の施設・技術があると医師は言っていました。
この病気がテレビで特集されてました。ご参考にhttp://www.asahi.co.jp/hospital/

247 名前： momo 投稿日：2009/11/29(日) 22:18

cherryさん
貴重な情報ありがとうございました。この病気の（経験者の方の）情報が少ない中、とても参考になりました。実は昨年手術をする前に調べていく中で、
静脈瘤や血管異常の治療法で硬化療法（カテーテルで腫瘍に行く血管を硬化して、栄養が行かなくしてしまう）を知り、セカンドで行った病院で尋ねたことがあります。
でもその時は腫瘍がかなり大きかったので、まず手術で腫瘍を摘出しないといけない状態でした。
cherryさんのお話では、大きさによっては、カテーテルでの治療も可能かも。。。ということですね。
主治医の先生にも話をしてみます。
本当にありがとうございます。

248 名前： えむ 投稿日：2009/12/06(日) 00:00

上顎癌患者です。

同じ病気の方に少しでもお役に立てばとの思いから書き込みました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
去年　上顎癌ステージ４a　リンパ節転移あり…と診断され　
実績のある東京のM病院で放射線療法　化学療法　リンパ節郭清手術の治療を受けました。
治療後半年経って再発。
主治医のT医師から最後の手段として
陽子線と化学療法の治療を提案されました。
先進医療なので高額な治療費がかかります。
迷いましたが、最後の手段に希望を託しました。
紹介された病院は福島県郡山市にある南東北病院ガン陽子線治療センター。
センター長のF医師は放射線科の名医です。
今年７月退院。
そして現在　右上顎にあった癌は消滅。顔にメスを入れることなく。

かなり簡略して書き込みました。ご質問があればご遠慮なくお尋ねください。

249 名前： なおと 投稿日：2009/12/06(日) 09:54

「えむ」さんその後どうされたのか気になっていました。癌は消失されたとの事で良かったですね。また経過報告をお願いします。

250 名前： なおと 投稿日：2009/12/06(日) 10:00

「えむ」さん眼のほうは大丈夫ですか?

251 名前： YY 投稿日：2009/12/07(月) 13:14

広島での耳下腺腫瘍の名医をご存知の方がいらっしゃれば教えてください。

252 名前： えむ 投稿日：2009/12/09(水) 10:55

なおと様
ご心配いただいて有り難うございます。
とりあえず万歳です。目も今のところ少し視力が落ちた程度です。
ただ、右耳が難聴に。

なおとさんの体調はいかがですか？

253 名前： ＳＹ 投稿日：2009/12/12(土) 17:48

ＹＹ様、

私は広島県呉市にある中国労災病院で耳下腺腫瘍の手術をしました。
かなり大きな腫瘍だったので「麻痺は覚悟して下さい」と言われましたが、手術後麻痺は起こらず、手術時間も予定の半分弱だったそうです。

今では傷口も随分綺麗になりました。
後遺症と言えば手術後必ず起こる耳たぶの感覚が鈍くなったくらいです。
参考までに・・・

254 名前： YY 投稿日：2009/12/16(水) 12:29

SY様

検討してみます。
ありがとうございました。

255 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2009/12/20(日) 13:11

初めて書き込みます。
70代後半の母ですが、4年前にたまたま撮影した頭部ＭＲＩで耳下腺腫瘍が発見され
紹介状を持って大学病院を受診したところ、摘出するには下顎の骨を割って手術する
しかなく、年齢のことと実生活に支障がないことを考えたら無理に切ることはないので
様子を見ましょうと言われました。その当時で長径４センチでした。

その後骨折などで入退院を繰り返し、最近では身体を起こすと嚥下できない、腫瘍側の
耳が難聴などいろいろな症状が出てきてしまったため再受診させたいのですが、本人は
今さら長生きしたくないと手術を拒みます。

下顎骨を割って手術された方がいらしたら、術の所要時間や回復までの日数など
教えていただけないでしょうか。
他の病院で改めて診てもらおうにも、遠くまで行ける体力は残っていないのです。

256 名前： ナツミン 投稿日：2010/01/03(日) 00:46

すいません、必死で自分の病名について調べていたらこちらにきたので、分かる方いらっしゃいましたら、教えてください。
耳下腺腫瘍の手術を受けるよう医師に進められているのですが、やはり皆さんと同じように、後遺症と傷とかを考えると、思いきって踏み込むことができず、毎日悩みまくっています。
ちなみに茨城県ではどちらかご存知の方いらっしゃいましたら、お手数ですが、教えていただけましたら助かります。よろしくお願いします。

257 名前： 奈良のシカ 投稿日：2010/01/03(日) 18:23

良性、悪性を問わず頭頚部の腫瘍は珍しい部類になると思います。私が茨城県に住んでいたならば術例の多い東京、埼玉、神奈川などの病院を探すと思います。
つくばエクスプレスを使えば都内なんて余裕で日帰りできますから。

258 名前： たけぼん 投稿日：2010/01/20(水) 20:38

初めて書き込みをします。
奈良県在住の者です。私の父が顎下腺ガンになり、昨年10月に手術を受けましたが、今年の1月になり肺に転移していると言われ原発の場所が珍しい為、症例の少ないガンなので抗がん剤も何を使ったらいいのか治療方法がわからないと言われました。家族の者としてはまだ元気な父を目の前にして何も治療をしないで過ごすなんてとてもできません。症例が少ないガンなのでワラをもすがる思いで今回書き込みをさせていただきました。どんなことでもいいのでもしご存じのことがありましたらお教え下さい。
以下に今までの経緯を書きますのでよろしくお願いいたします。
昨年9月に顎の左側にピンポン玉くらいの腫瘍があり、Ｋ病院で診察を受けました。最初は良性だと言われたのですがその後顎下腺ガンでステージⅣ、リンパ腺に転移ありと診断されました。
10月に顎の下の左側の首から肩にかけての筋肉、リンパ腺を全部摘出する手術を受けました。その後放射線治療を16回受け、あとは経過観察で2週間に1回の診察を受けていました。1月になり術後3ヶ月ということでレントゲンを撮ったところ影が写っていたのでＣＴを撮ったところ、肺に4ヶ所ガンがあることがわかりました。先生には「写っているガンは４つですがたぶん20個以上あるでしょう」と言われ「実は10月の時点で肺のレントゲンを撮った時に怪しい感じはあった」とその時に初めて言われました。11月に退院するときに「今見えるガン細胞はまったくないですよ」と言われていましたし先生を信頼していましたので家族全員とてもショックを受けました。
そして「原発が顎下腺なので顎下から肺にかけて抗がん剤を使うのですが顎下腺ガンの症例がほとんど無くどの抗がん剤を使ったらいいかはっきりとわからない」と言われました。
昨年秋に朝日テレビで放送された最先端医療のテレビを見て11月から大阪の瀬田クリニックで細胞療法も受けていますが、効果がわからず高額ですし父は一旦治療をやめたいと言っていますので細胞療法はやめようと思っています。
兵庫県にある粒子腺治療や温熱療法のハイパーサーミアーも考えたのですが不適合で治療をうけることができないと言われました。
少しでも可能性のある治療方法があるなら全国どこにでも行く覚悟ですので、何かご存知の方がおられましたらどんな情報でも構いませんので教えてください。よろしくお願いします。

259 名前： 奈良のシカ 投稿日：2010/01/22(金) 08:50

私も奈良県在住ですよ。癌のタイプは腺癌ということですね。大阪、森ノ宮の府立成人病センターでの診察は受けられましたか?
また、あそこには癌患者の相談コーナーがあり全国の病院の情報が手に入ります。
無料です。詳しくはhp見てください。福島県にある南東北病院の粒子線治療についても問い合わせてみる価値はあると思います。
こちらもhp見てください。不明な点はまた書き込もください。

260 名前： たけぼん 投稿日：2010/01/23(土) 23:29

情報ありがとうございます。実は昨年の10月に手術を受ける際に大阪の成人病センターのセカンドオピニオンを受けており、そのときに先生が「年に数人の顎下腺ガンの方を手術している」と言われたので、もう1度セカンドオピニオンを受けて症例を教えてくださいとお先週願いしたのですが、「1度セカンドオピニオンを受けているので基本的にはもう受けられません。うちでもほとんど症例がないので受けていただいてもメリットがないですよ」と言われました。
教えていただいた南東北病院のＨＰを見ると「がん治療よろず相談」というコーナーがありましたので早速相談しました。教えていただいてありがとうございます。
この掲示板に東京の三田病院の鎌田先生がいいとよく書かれていましたので、電話をしたところセカンドオピニオンを受けていただけたので2月5日に行くことにしました。
本当に珍しい部位のガンなんだと痛感しています。もし何か進展がありましたら報告いたします。本当にありがとうございました。

261 名前： 奈良のシカ 投稿日：2010/01/24(日) 08:17

そうでしたか。ちなみに私は三田病院で治療して現在も月一回通院しています。私もセカンドオピの時は鎌田先生でしたが実際の入院中の主治医は別の先生でした。三田病院についての情報もそれなりに持っていますのでよろしければご連絡ください。

262 名前： みーたん 投稿日：2010/02/07(日) 16:25

わたしは、去年の4月に外耳道癌と診断され手術をしました。２ヶ月ごに放射線（ノバリス）２６回受け、今その後遺症なのか、耳の痛みと化膿しているのか、耳に入れている綿球が汚れる状態です。
なかなか、すっきりした状態に傷口がなおらず、悩んでおります。
セカンドオピニオンで、名古屋の方のガンセンターを、考えております。　
いまは、抗がん剤を、飲んでおります。
周りにこのようなガンになったかたが、いなくて不安で一杯です。
今５０歳です。

263 名前： たけぼん 投稿日：2010/02/08(月) 20:59

鎌田先生のセカンドオピニオンに行って来ました。
鎌田先生もどの抗がん剤を使ったら効果があると言う事は唾液腺ガンに関しては言えないと言われましたが、
有明病院には抗がん剤の専門の先生が多数おられるので今かかっている病院よりは経験や症例が多いのでよいと思います。と有明病院を紹介していただきました。
抗がん剤については的確なものが無いので試しても効果が得られるか難しいし抗がん剤治療をすることで体がしんどくなってしまい普通に生活をおくるのが困難になる可能性もあると思うので、
今元気に生活ができているならすぐに抗がん剤治療を始めるのではなくこれからどのようにしていきたいかを考えてから治療を受けてもいいと思いますよ。とも言われました。
結局これといった治療法が見つかったわけではありませんでしたが、的確な抗がん剤が無いのに「直ぐに抗がん剤を始めましょう」と言った主治医の先生の言うとおりにしないで
鎌田先生にとにかく相談してよかったと思いました。
そして奈良のシカさんが教えてくださった南東北病院から今日電話があり、
「唾液腺腫瘍の化学療法についての文献をFAXするので主治医の先生に見せて今後の治療の参考にしてください」と
文献のコピーを送ってくださいました。
無料相談にも関わらず親切に調べてくださってとても感謝しています。
奈良のシカさん南東北病院を教えてくださって本当にありがとうございます。
抗がん剤治療を受けるかはもう少し考えてからにしようと思います。

みーたんさんが「周りにこのようなガンになったかたがいなくて不安です」と言っておられますが、
私の家族や父も同じです。
でも家族みんなで差さえあって頑張っていこうと思っていますのでみーたんさんも頑張ってくださいね。

264 名前： わこ 投稿日：2010/02/08(月) 21:30

はじめまして。私も耳の際から眼の際、鼻腔、下顎まで広範囲にわたり腫瘍ができています。
住まいが滋賀ですので近畿、東海圏内でどこか良い病院、先生はいらっしゃらないでしょうか？

265 名前： わこ 投稿日：2010/02/08(月) 21:34

はじめまして。私も耳の際から眼の際、鼻腔、下顎の広範囲にわたり腫瘍ができています。
住まいが滋賀県ですので近畿、東海圏内でどこか良い病院、先生はいらっしゃらないでしょうか？

266 名前： みーたん 投稿日：2010/02/09(火) 10:50

たけぽんさん
ありがとうございます。家族の絆が大きな力です。頑張ります。

267 名前： なおと 投稿日：2010/02/09(火) 21:40

「わこ」さん愛知県立がんセンター中央病院頭頚部外科　長谷川医師　名古屋大学付属病院　耳鼻咽喉科　藤本医師などはいかがでしょう。

268 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2010/02/17(水) 16:26

父が、耳下腺腫瘍の摘出手術で顔面神経を
引きちぎられてしまいました。
切断ではなく、引きちぎられたのです。
そんな医師も世の中にいます。
しかも某大学病院です。
人工神経で再生できる専門医が関西の病院におられます。
その先生によると、神経を移植するといっても、
まったく同じ太さの神経はないそうです。
その点、人工神経はさまざまな太さがあるので有利です。
しかも神経移植は、通常、切断してすぐに
移植する必要があるそうです。
時間がたてばたつほど再生率は低くなるそうです。
そして、神経の再生術は、ものすごくミクロの世界の手術なので
腫瘍摘出した先生がそのまま移植するなんて無謀なくらい
細かい手術だそうです。　少しの震えも許されないほど
慎重にしなければいけない細かい作業なので、別の神経専門医師が
交代して再生手術をする必要があるそうです。
みなさんも、しっかり神経を切断せざるを得ないような手術の場合
すぐに処置できるのかしっかりインフォームドコンセントをなさった方が
いいです。
医者はみな、簡単な手術だからと軽く言いますが、そういう危険も
あるということを前提にしっかり考え判断して気をつけてください。

269 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2010/02/20(土) 20:40

大阪府内で、耳鼻喉頭科の名医を教えて下さい。

270 名前： あんず 投稿日：2010/03/09(火) 12:32

こんにちわ。こちら関東です。手術が怖くて迷っていて２０年放置、大きさは８センチに巨大化。
今思うと耳下腺腫瘍は耳鼻咽喉科と知りましたが。歯の治療中に紹介され
評判の良い大学病院の口腔外科で手術しました。７時間かかりました。
顔面麻痺は全くありませんでした。口腔外科は他の可に比べ混んでいなく
余裕で腕の良いベテランばかりが丁寧にやってくれました。
何より主治医が堂々として明るかったため不安を感じさせませんでした。
私にとっての名医ということになります。不安でしたらお勧めします。

271 名前： ヒカル 投稿日：2010/03/17(水) 22:10

昨年12月に耳下腺腫瘍を診断されました。私の住む地方都市で２つの病院に診察を受け、２つめの先生に紹介されて神尾記念病院の羽田先生のところに行きました。
最初の病院での説明に納得いかなかった事、傷口が１０センチも残ると言われたこと、その病院の症例が1年間に４、５例しかなかったことなどを考えて、東京の羽田先生のもとで手術を受けることにしました。
手術は成功しまし、麻痺はありません。２センチに見えていた腫瘍は、かなり深葉にあり、４時間も時間がかかりました。神経が絡まっていて腫瘍を切りながら出したようですが、それでも麻痺らしい麻痺が残らなかったのは、執刀した羽田先生の技術だろうと思っています。
ＭＲＩなどからの所見と開けてみた場合と違う場合も多いようです。浅葉と言われても早く取ったほうが賢明だと思います。

麻痺は無くてもしびれはあります。これは数ヶ月経過を見なくてはいけません。
傷口やそのまわりの皮膚も硬直したようになっていて、血流が良くなるとさらに固くなります。

悪性か良性かは術前の細胞検査はあてになりません。
取り出した腫瘍をミリ単位で検査しますので、正確な判断はそれからということになります。
経験豊富な先生は、取り出す際にある程度予測して大きく切除するようです。
私も少しリスクがあったようです。（まだ検査まちですが）

耳下腺腫瘍は、経験豊かな先生に早めに切除してもらう。それが一番です。
ちなみに羽田先生はとても自信家でクールな感じです。彼いわく、１００件ほどやってもまだわからないこともあるそうです。
ちなみに羽田先生は国立ガンセンター出身で、５００件は執刀してるようです。３ヶ月先まで手術予約はいっぱいですよ。

272 名前： りんご 投稿日：2010/03/17(水) 22:13

あんずさん、私は東京在住です。
今月、CTで耳下腺腫瘍が左側に見つかりました。
4/7にエコー検査を行い、悪性かどうか確認することになっています。
あんずさんが手術を受けられた病院と主治医の先生を参考までに
教えていただけますか？
私はまだ現実に手術の話にはなっていないのですが、いずれ手術することに
なりますといわれました。
とっても恐ろしいです。
父親が癌で亡くなったので、私もそうではないかと実はびくついています。

273 名前： ハヤブサ 投稿日：2010/03/18(木) 03:53

町医者から紹介され某有名大学病院で検査を受けているモノです。
鼻の中の腫瘍があり検査を9日に受けました。17日に生体検査の結果を聞きに行ったところ生体が不十分で検査結果が出せなかったとのことです。
同じ日に取ったＣＴ造影の結果を見ての判断ですが左上顎洞癌で骨の破壊もあり視神経等もあり大きく切除出来ないので手術は難しいみたいな事を言われ
放射線治療と強い抗ガン剤治療で3ヶ月入院が必要になってくるとのことです。
そこで知ってらっしゃる方経験のある方教えてください。
どこかで上顎洞癌の手術をやってくれる病院は無いでしょうか。片目は見え無くなっても構いません。
治療の３本柱の内1本がたたれてしまい、2本では心配です。
どうか良い方法を教えてください。
また現在の大学病院ではいろいろと心配で信用が出来なくなりました。血液検査、尿検査もしているのですがその結果すら報告してもらえませんでした。
出来れば関東（東京、神奈川）有ればと思っています。
よろしくお願いいたします。

274 名前： 奈良のシカ 投稿日：2010/03/18(木) 21:42

千葉市稲毛区にある「放射線医学総合研究所」の重粒子医科学センター病院の重粒子線治療をお勧めします。日本に、いや世界にも数施設しかない重粒子線を出せる施設です。保健は効きません。
最低でも300万円ちょつとの治療費がかかりますが私ならそこで治療します。
HPを見てください。

275 名前： ハヤブサ 投稿日：2010/03/20(土) 12:17

えむさん
教えてください。
Ｍ病院で放射線治療を行ったとのことですが
放射線治療をやったところには再度照射は出来ないと
認識しておりますが陽子線治療は可能なのでしょうか。
教えてください。

276 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2010/03/20(土) 22:52

>>275

マルチポストはするし、せっかく答えて下さっている>>274は無視して、
別の方に名指しで質問ですか？
あまり、そういったことをされていると逆に情報を頂けなくなると思いますが。

277 名前： ハヤブサ 投稿日：2010/03/21(日) 08:26

今後気をつけます。大変申し訳ありませんでした。また奈良のシカさま大変申し訳ありませんでした。

278 名前： えむの娘 投稿日：2010/03/30(火) 22:12

》》275　ハヤブサさん

母からの依頼で代筆します。
母は初回治療で放射線（60グレイ）＋抗がん剤動注をしましたが、
半年後に再発（残存）しました。
再発時は腫瘍の位置や、放射線治療後であるという諸条件により、
手術による根治は困難との診断でした。
そのため、最後の手段として主治医より陽子線治療を紹介された次第です。
陽子線は50グレイ照射しました。
初回の放射線治療と比較すると、
治療中の副作用は陽子線治療の方がはるかに軽かったものの、
現在は治療後の放射線壊死による後遺症の痛み苦しんでおります。

センター長のF医師は物静かな方ですが、
とても信頼・尊敬のできる先生です。
後遺症による大変な辛さや、
定期的な検査のための通院の負担はありますが
陽子線治療を選択して良かったと私は思います。
母は辛い治療や、遠方の病院での長期間の入院に耐え
本当に頑張っています。
私はこれからもずっと精一杯のサポートをしたいと思っています。
ハヤブサさんにも納得のいく治療方法が見つかる事をお祈りしています。

279 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2010/04/15(木) 20:37

陽子線は、X線より照準を多少鋭くできるため
前回かかっているところへの影響を回避できる「かもしれない」
という判断で陽子線が紹介されたものと思います。
完全に重なっていれば、陽子線でも無理なものは無理ですが
100％量の入っていない端っこでの再発（よくあります）
だったのかもしれません。

また、上の方の例でも、残念ながら壊死になったということは結果的には失敗しています。
チャレンジできたことはよかったかもしれません。
その一方で壊死→敗血症などで頓死してしていた可能性も高くあり、
その場合も「よかった」と書けたかどうか…そこは結果論です。

一般に再照射時は「将来までの完治」を欲張らず、
「その場の完治」を狙うだけなので、小さく絞って当てますから
副作用がはるかに少なくても当然で、陽子線に限りません。

陽子線過大評価はどうかとは思いますが、業界にFで始まる陽子線の先生はそんなに居ませんので
あああの方か、とは分かりました。よい先生なのは確かです。
壊死後何とかコントロールできているのは、ちょっと違う意味での腕の証明だとは思います。

280 名前： あんず 投稿日：2010/05/12(水) 15:02

りんごさん、４月に婦人科の腫瘍の手術もあり遅い返信すみません。
私は栃木県なので東京ですとちょっと遠くなりますし、都内に良い病院はあると思います。
私が手術したのは紹介状形式の大学病院なので直接は無理ですが、良かったらメール下さい。

281 名前： きぼう 投稿日：2010/06/08(火) 13:56

　私のおばになるんですが、１年ほど前に前頭葉付近に脳動脈瘤があり
クリッピング術によりオペを行いました。その結果動脈瘤自体のオペは
成功で退院したのですが、じばらくして臭いが感じない事に気付きオペ
をした病院で検査を受けたところ、オペでの後遺症により発症したので
はないかとのことでした。又、改善する可能性は低いとの回答であり、
現在も臭いは感じないとのことであります。しかし最近になって、蓄膿
の様な不快な臭いがする様になり、病院へ行き検査したところ蓄膿では
ない診断結果でありました。しかし、病院で抗生物質の薬をもらい服用
していましたが改善どころか変化はありません。原因不明。
　このような症状をみていただける名医は関西、関東、更には全国では
おられないでしょうか？できれば、臭いを取り戻させてあげたいのです。

282 名前： うらら 投稿日：2010/06/19(土) 02:41

広島県在中です。顎下腺腫瘍と診断されました。大きさは１㎝強。早期切除
と言われていますが、この掲示板で皆様が悩まれているように、“顔面麻痺”
の可能性があると言われ、手術に迷っています。術後に残る“傷”についても
気になっています。仕事上、人と会う為なんとか顔面麻痺を回避できればと
思い広島県内で名医がいないかとネット検索をしており、こちらのサイトに
巡り会いました。
その他色々調べて、一度麻痺になったとしても一年以内に神経の手術をすると
一部回復するとありました。
もしそのような経験のお持ちの方がいらっしゃれば、コメント頂ければ
幸いです。

283 名前： ミッキーママ 投稿日：2010/06/22(火) 01:22

私はＨ１９年に右顎下腺の腺様嚢胞癌で、腫瘍摘出、その後放射線治療を受けました。
私と同様容貌の心配をされている事からだぶん女の方？と思い、自分の経験上で少しでも参考になればと書き込みしています。

まず顔面麻痺の件ですが、顎下腺を切除する場合に障る可能性があるのは、顔面神経の下顎縁糸で口元を動かす神経の事ではないですか？
私の場合はこの下顎縁糸が一般よりも少し上の方に走っていたため、神経の切断をまぬがれました。こういう事もたまにあるそうです。
普通に切断しても、片方の少し口元が下がる感じでそれほど強烈な表情のゆがみは出ないだろうと言われました。
また後の形成手術にて、耳横の方へリフティングする方法もあると。
（よく美容整形でみられる頬のタルミをとる手術と同様と思われます。）

術痕に関しては、私はあごの真下（正中）から右耳の後ろまで１本のラインがあります。
確かに長い傷ですが、ラッキーな事に顎の影になるのであまり目立ちません。
顎下腺の場合は、たとえリンパ節の頚部郭清を同時に行ってもほぼ同様の傷にしかならないと思われます。
髪を上げるのはちょっとキツイですが、首にかかるヘアスタイルにしておけば大丈夫です。

神経の再生については、私の受けた病院では難しいと言われました。
石川県在住のため、日本に名だたる名医とはいかないかもしれませんが、それでもセカンドオピニオンも受け、
両先生とも同じような意見だったため、手術を受け入れました。
顔面神経は大変細いため、２６８の書き込みにもありましたが繋ぐにはかなり技術を要するのでは？
申し訳ないですが、これに関する名医の情報は持ち合わせておりません。
私の主治医はもし神経を切っても、術中に繋ぐことはできる（私の希望通りやってあげる）と言っていました。
ただ繋いだとしてもうまく回復するかはわからない、との事でした。

私も術後は首も回らず、開口障害も出て、放射線治療の後遺症のあり、大変な時期もありました。
深刻な後遺症が残らなかった方とはいえ、やはり元のなめらかな首ではありません。（自分も人を相手にする仕事をしていました）
ただ細胞診の結果が悪性であれば、後々の再発や、より重い顔面麻痺を残す事を考えると、やはり早期の切除が望まれます。
ご自身の納得のいく形を見つけ、前向きにがんばって下さい。
もし良性腫瘍であればしばらく様子見の場合もあると思いますので、主治医とよく相談されて下さいね。

284 名前： うらら 投稿日：2010/06/25(金) 07:56

283のミッキーママさん、書き込み有難うございます！
ミッキーママさんのおっしゃるとおりで顔面神経の口元を動かす神経の切断の
可能性がある状況です。その神経は術前では発見できないと言われ、腫瘍部分
に走っていれば免れず、“不自然な笑顔”になってしまうと言われました。
術後の傷の大きさや、口周りがどのように変わるのか詳しく説明を頂いて
いなかったので、ミッキーママさんの情報は本当に有難いです！
とても長い術痕なのですね・・・。気づいて頂いた通り、女性であるので
顔、首となると“手術”ということには抵抗ありました。

実は本日、セカンドオピニオンは使わず、他病院にて診察に行ってまいります。
まだエコーのみの検査であった為、セカンドオピニオンだと実費で１０，５００円程度は
必要になってくるからと主治医の方から勧められ紹介状という形で再度の診察に行ってまいります。

今のところは悪性ではないとの判断を頂いてしますが、
良性であっても肥大していくらしいので、仕事との調整をとって、切除しようとは考えています。

ミッキーママさんに伺いたいのですが、記述頂いた開口障害等の術後の後遺症は
どのぐらいの期間、続いたのでしょうか。
仕事への影響は・・・やはりありましたか？
またコメントを頂ければ幸いです。

285 名前： ミッキーママ 投稿日：2010/06/25(金) 12:18

私もアラフォー世代とはいえ、容貌が変わるのは大変辛かったため、
気持ちはよくわかります。

開口障害の件ですが、術後入院中に、口がよく開かない、と主治医に伝えたら、
そんなはずはない、そんな所は触っていない。とのお答えでしたので、
顎下腺のｏｐｅではあまり起こらないのかもしれません。
病室から同病院内の口腔外科に通い、開口訓練を受けたところ徐々に開きました。
顎関節に問題が出たのではなく、術後の傷の硬縮によるもので、リハビリを続け、
引っ張られている筋肉を伸ばしていけば大丈夫との事でした。
１～２ヶ月ほど開口訓練に通ったと思いますが、口に食べ物が入りにくいほどひどかったのは
入院中くらいです。
仕事は、私の場合悪性腫瘍でその後放射線治療も１ヶ月間予定されてましたので
思い切って辞めてしまいました。
入院期間は２週～３週くらいで、顎下腺を切っても体力的には仕事の復帰は全然問題ないと
思われます。
ただ、まだまだ傷跡はなまなましく、また傷後がケロイド状に盛り上がってくるのを予防するため
思いっきり絆創膏が貼りめぐらせてある状態。
顔も、首のリンパの流れが滞るためほほの下あたりがパンパンにむくんで
（退院時は少しは引いてましたが）、人前に出るのはちょっと…でしたね。
幸いストールを巻くのが流行ってるんで、それでうまく隠したりして。
後は職場で出られるかどうかは、ご自身の気の持ちようだと思います。

次の診察では穿刺細胞診を勧められるかもしれませんね。
良性腫瘍であることを願っています。

286 名前： すみれ 投稿日：2010/08/10(火) 20:21

こんばんは、実は扁桃腺炎がひどくて手術をすすめられました。聞くところによるとかなりつらいらしいと佳どなたかいい病院しっていたらおしえてください

287 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2010/08/10(火) 21:14

ここは、「癌掲示板」です。
扁桃腺炎は別のところでお聞きください。

288 名前： あんず 投稿日：2010/09/07(火) 15:00

練習中

289 名前： はる 投稿日：2010/10/20(水) 06:20

姉が脳腫瘍から来るもので　飲み込みが悪くなって来ています。
口頭形成術ならなんとかなるかもしれないとのことで　探しています。
　神経をずらす手術のようで　うまくいかないと生命の危機です。

専門の先生が居ましたら教えて頂けますか…。

290 名前： じゅな 投稿日：2010/11/01(月) 12:30

私はＭＲＩの結果耳下腺内血管腫であろうと診断されました。血流がよくなると腫瘤が大きくなり、圧痛があり
耳の圧迫もありとても辛いです。受診した先生は顔面麻痺や出血のリスクなどを考えると手術はしない方がいいということでした。
ですが、毎日圧迫され、それが日に強くなってきてる気がして悩んでいます。*******************
**********。私は別の病院も受診したく、そちらへの紹介状を書いて
いただきたいのですが、言い出しにくく、悩んでいます。
大阪で耳下腺腫瘍に詳しい術例の多い病院、先生をご存知ないでしょうか？

291 名前： 奈良のシカ 投稿日：2010/11/02(火) 20:56

良性でも森ノ宮の成人病センターで見てくれると思いますよ。あと神戸大病院の耳鼻咽喉科ですね。

292 名前： よしつね 投稿日：2010/11/28(日) 01:58

下顎関節軟骨腫瘍が発見されました。
右側にある腫瘍は，中頭蓋底を占拠し，５０ミリほどの大きさで
中頭蓋底は破損され，脳質に接しています。
手術は危険でできないと言われました。
ほかに治療の方法はないのでしょうか？
だれか誰か教えてください。

293 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2010/11/28(日) 14:09

よしつね様

恐らく、頭蓋底手術としては、三田病院の鎌田先生か、
東京医科歯科大学の岸本先生がスペシャリストだと思うので、
相談してみたらいかがですか？

そのほかの治療法としては、やはり
ピンポイントの放射線（サイバーナイフ等）や粒子線、陽子線など
が候補に挙げられると思います。

294 名前： よしつね 投稿日：2010/11/28(日) 20:06

名無しさん＠癌掲示板様
不安でいっぱいの折，早速の書き込み，ありがとうございます。
相談してみたいと思います。

295 名前： 46歳男 投稿日：2010/12/13(月) 00:36

先月末、奥歯の歯茎に腫瘍ができ病院の口腔外科にいきました。
先日細胞診の結果が出て悪性のものと言われました。
確定診断はまだ出ていませんが、がんの場合その病院の口腔外科では
治療はしておられず、同病院の耳鼻科に移るか、
他の病院を紹介してもらうことになるとのことでした。

現在、滋賀大津在住ですが、自分で調べたところオペ実績数では
滋賀医大口腔外科と草津総合病院頭頚部外科（耳鼻科系)がよさそうです。
歯肉がんは情報が少なく困っているのですが、
進行度合いによっては頭頚部外科の方がよいかと思っていますがどうでしょうか。
いまは通院の検査のみ受けて、治療は受けていない状況です。

296 名前： なおと 投稿日：2010/12/13(月) 21:34

私も歯肉癌です。口腔外科はやめて耳鼻咽喉科、もしくは頭頚部腫瘍科のある病院にして下さい。
私としては近畿なら大阪の府立成人病センター耳鼻咽喉科か神戸大学病院耳鼻咽喉科をお勧めします。
癌の治療は一発勝負です。やり損なうと死が待っています。病院と先生選びは慎重に。
大津なら新幹線で名古屋の愛知県立がんセンター頭頚部外科も近いですよ。
県内で済まそうなんて考えない事です。他の病と違い生死に直結する話ですから。

297 名前： 46歳男 投稿日：2010/12/14(火) 13:09

ありがとうございます。
やはり頭頸科のほうがいいのですね。歯肉がん手術は失うものも大きいので、
慎重に考えるべきなんでしょうけど、毎日直接進行が目に見えるので「手遅れになったら」と、
どうしても気持ちが焦ってしまいます。できるだけ冷静に情報集めを心がけるようにしますね。

298 名前： とりせん 投稿日：2011/01/13(木) 13:00

初めて書き込みます
母が耳下腺腫瘍と診断され手術の予定です

滋賀医大病院の大脇先生です
がんであるのか、悪性か良性かは手術しながらでないと
わからないそうです

がんと診断された場合は切除のため
神経を切断しなければならず
顔面麻痺は避けられないそうです

やはりそうなのでしょうか？
滋賀医大のことも含め教えてください

299 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/01/13(木) 23:02

耳下腺腫瘍は良性のものと悪性のもとその両方が入り混じった腫瘍などがあります。
確かに切除手術をしながら細胞診をしてみないとわからない場合も多いと聞いています。
ただ、顔面神経を切るか、切らないかはその場所や深さ、大きさ、神経を巻き込んでいるかどうか
などいくつもの条件によつて異なってくるのが普通です。もちろんできるだけ切らないで切除する方法を探すのが
医師の腕の見せ所でもあります。最初から切除ありきはおかしいと思います。
大阪府立成人病センター耳鼻咽喉科、神戸大学病院耳鼻咽喉科、愛知県立がんセンター頭頸部外科
などのセカンドオピを受けることをお勧めします。

300 名前： とりせん 投稿日：2011/01/14(金) 11:09

ありがとうございます

誰か滋賀医大病院の実力についての情報ないですか？

301 名前： 未来 投稿日：2011/01/14(金) 19:11

はじめまして。父７５歳が扁平上皮癌と診断されました。口腔内、舌の下に広がっています。
内科医により、簡単な組織検査を行い、クラス５との結果でした。これから、本格的に口腔外科を見つけなくてはいけません。
目が不自由で腰痛もあるため、実家のある大阪で見つけたいと思ってます。
こちらを読ませて頂き成人病センターは候補と考えております。他に何か情報があれば、どうかお教えください。私の嫁ぎ先は遠方のため、めぼしを付けて病院を選択できればと思います。
よろしくお願い致します。

302 名前： 未来 投稿日：2011/01/15(土) 08:41

お世話になります。上記した者です。なんだか、ちぐはぐな訴えで申し訳ありません。
父が、実家から近いとの理由だけで、関西医大を受診と言い始めています。
しかし、そこの情報は何もありません。（他の病院の情報がそれほどあるわけではないのですが）
近いとの理由だけで、病院を選択するのにも抵抗があります。関西医大含め、何らかの情報をお持ちの方どうぞお教え下さい。
お願いします。（まだ、手術決定ではありません。これから、細胞診等行い、治療方針を決めていく段階です）

303 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/01/15(土) 17:56

命が惜しければ辞めた方が良いです。確かに近年、枚方に大きな新病院を建設して
ハデにやっていますが癌に限らずあそこが得意としている診療科目はありません。あそこと武庫川の駅の近くにある大学病院は絶対にお勧めできません。
頭頸部癌治療の力量と実績で近畿地方で成人病センターと神戸大学病院の右に出るところはありません。

304 名前： 未来 投稿日：2011/01/16(日) 03:09

奈良のシカ様
アドバイス、本当にありがとうございます。父が言うには、関目駅かその辺の駅にある関西医大を言っています。
とりあえず、方向性(オペ適応の有無、化学療法等）を決めるにあたり、検査だけは私の嫁ぎ先の方で行おうと思っています。
どういう方向性になろうと、今後家族(私）が支えていくことになります。そのためにも、私自身の精神面も前向きに維持できる病院、
医療者が多い所が良いとも考えています。少し成人病センターを検索しましたが、相談コーナーもあったりして、なんだか心強い気がしました。
阪大系列なのですかね。それもなんだか、気持ちが落ち着きます。非常に表面的な印象ですが。
奈良のシカ様は医療従事者でいらっしゃいますか？
お詳しいようで、心強いです。結果がどうであれ、父(患者）に無駄なストレスを与えない対応、治療のできる医師がいるところを、と強く願います。
もちろん、腕が良いことは一番です。特にお勧めの医師はご存じでしょうか？次々と申し訳ありません。

305 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/01/16(日) 21:11

医療従事者ではありませんが頭頸部癌以外にも色々患っており自然とある程度
の情報は常日頃に入手する様にしています。単なるうわさ話しではなくきっちりとした新聞社や出版社が出しているランキング本や
ボランティアをしている患者会の会員さんの口コミを基にしています。
関西医大のそれは関目駅ではなく土居か滝井に昔からある病院です。それこそ今にも崩れ落ちそうなボロボロの病院です。まぁ、建物なんかどうでもよいのですが問題は中身です。
どこの病院のどの医師に治療をしてもらっても健康保険上の負担率に変わりはありません。
ヤブ医者に診てもらっても現役なら3割負担、経験豊富な腕の良い医師に診てもらっても同じく3割負担です。
頭頸部癌の治療実績で大阪から西に余り良い病院がありません。したがって九州、四国、中国地方から特に成人病センターには
たくさんの患者さんが押し掛けているのが実情です。その時のタイミングにもよりますがすぐには入院できない可能性もあります。
神戸大の耳鼻咽喉科のほうが少しは余裕があるとは思いますがその時々によつて当然ベットが満杯のこともあると思います。
両病院にもお勧めの医師は当然いますが偉い先生になればなるほど現場からは離れていきますが
どの先生が担当になってもその治療の難易度に合わせて必要に合わせて現場の医師にアドバイスをしたり、時には自らがメスを握って
執刀することもあるようです。現在の医療はチーム医療ですので全体としてどの先生にあたっても両病院の耳鼻咽喉科ならそんなに
ハズレはないと思います。市販されている癌の本などを買えば必ずといって良いほど名前は出ています。
癌に限らず一番良くない医者選びは「自宅から近い」です。治る可能性が1%でも高い治療方法と技術を持った医療機関があるなら
全国どこへでも行くべきではないかと私は思います。

306 名前： 未来 投稿日：2011/01/16(日) 22:10

奈良のシカ様

度々、非常に心強いご返答ありがとうございます。今日、主人から検査はこちらで(嫁ぎ先）の大学病院（こちらでは大学病院しかその科が無く、教授は阪大からの医師らしいです）
でと勧める話をすると、父から「阪大で受けようと思う」との返答あり。私も主人も初めて聞いてびっくりしましたが、治療への気持ちが前向きであることを確信できたので、身内としては、一層支えて行こうとの気持ちが強くなりました。
だったら、成人病センターも勧めやすいかと思っています。おっしゃるとおり、ベッド空きの状況にもよるだろうけれど、悪性ということは明らかなので、後は、その病院がどう返答してくれるかだと思っています。
そうですね、患者の治療の度合いにより、それに強い医師が執刀、フォローするだろうと期待しています。研修医だけはさけてほしいです・・
奈良のシカ様のご返答は、ご自身の心身共に厳しい状況の中から得たものだったのですね。本当にお言葉ありがとうございます。嫁ぎ先は実家よりもっと西で、田舎です。
これまで、２度入院にて（癌以外）看護師の対応には特にのけ反るほど、びっくりさせられた記憶は昨日のことのように覚えています。
しかし、主人のことなども考えると・・・とにかく、来週中に結果が出るか？検査に行きます。
奈良のシカ様のアドバイスをも念頭に置き、父の意思も出来るだけ聞きながら決めたいと思います。
この場で結果ご報告させていただきます。よろしければ、のぞいてみてください。そしてまた、何かお気付きな部分があれば、ご指摘、お考えをお聞かせ頂けたら幸いです。
ありがとうございました。よろしくお願い致します。

307 名前： 未来 投稿日：2011/01/25(火) 15:03

お世話になります。口底癌レベル２　オペ確定　後遺症は味覚が無くなるに
近いが左の舌はok。顔面神経についての話は特になしでした。
味覚については「必ず」何らかの症状が出ますと。
これは医師の腕により変わるのでしょうか？それとも部位的に誰が行おうとも
免れないことでしょうか？これだけは、なかなか医師にお聞きできませんでした。
どなたか、お話をお聞かせ頂けるとありがたいです。先の見通しをつけて、父を
支えていきたいので・・。よろしくお願い致します。

308 名前： スギ 投稿日：2011/02/01(火) 22:56

はじめまして。
突然お邪魔してスミマセン。。
左耳下腺から傍咽頭間隙の副咽頭間隙腫瘍と診断されました。
おそらく良性だろうとのことなのですが
そのサイズが…
4.7×2.8×8.1…
頚動脈・頚静脈に達してしまっているとの
MR診断結果でした。。
名古屋市在住ですが摘出の為には
どこの病院がより後遺症を残す率が
低そうでしょうか？名大病院・第二日赤・名市大病院などが
検索で出てきますがどうでしょうか？
関東の病院（三田病院や福島先生の病院）を
選ぶべきでしょうか？

309 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2011/02/02(水) 06:08

幹部にメスを入れるのは、いわゆる職人技です。
一人の医師の技量によります。
メスを入れる直前で、ベテランが見守る中、新人さんに変わることもありますし、なんともいえません。
大きな病院になるほど、この傾向となります。

とどのつまり、同様の手術を年間どれくらい行い、後遺症が実際、どれくらい出るものなのか
スギさんが直接、医師に尋ね、胸の中の全ての疑問や不安を口にするしかありません。
聞き難いことかも知れませんし、最後まで不安は残りますが、大切なご自身の事です。

310 名前： セラ 投稿日：2011/02/05(土) 10:18

はじめまして、父が耳下腺癌と医師から診断されました。
全身の転移検査はまだなのですが、左リンパ節に転移が見つかったそうです。
手術をするのですが、検査を受けた別の病院での手術を考えています。
そこで滋賀県内の良い病院、医師をご存知の方がいたら教えて頂けないでしょうか。
情報が少なく困っています、滋賀県外の情報でも構いませんお願いします。

311 名前： パワー 投稿日：2011/02/10(木) 01:59

大切な身内が手術しました。予想外なことが起きました。
「明確」な原因は不明ですが・・・
医師は選ばなくてはなりません。身にしみました。
身内を守ります。

312 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2011/02/13(日) 15:26

>>310
県内では進行がんでの選択は県立成人病センター、
草津総合病院、滋賀医大の3択です。
耳下腺がんに限っての実績についてはわかりませんので
不安ならば過去レス（>>158、>>197、>>203、>>299あたり）
にある大阪、兵庫の病院の情報も必要かと思います。

313 名前： セラ 投稿日：2011/02/17(木) 02:50

>>312
レス遅くなりましたがありがとうございます。

314 名前： なつみ 投稿日：2011/03/01(火) 14:11

身内が耳下腺腫瘍 良性　しかし、複数あり血管腫リンパ腫が多数
といわれました。
主治医は、大きくなったらとればいいと思う
たぶん良性だとおもう
おもうおもうでなんだか不安です。
でも、取ることになれば100パーセント顔面麻痺になります。
といわれました。ただ、稀なケースだから、他にもみてもらったほうがいいともいわれました。
セカンドオピニオンも考えています

関東（東京、埼玉あたりで有名な病院ありますか？
また、この手の手術の名医にあたる先生もできればおしえてください。
よろしくおねがいします

315 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/03/03(木) 20:45

良性なら杏林大付属病院、東京医科歯科大付属などはどうですか?

316 名前： なつみ 投稿日：2011/03/04(金) 00:17

奈良のシカさんへ、
本当にありがとうございます。

不安で不安でしかたなくて

ありがとうございました。

317 名前： 助けて下さい。 投稿日：2011/03/12(土) 08:20

母親が上顎歯肉癌になってしまいました。父親も大腸がんで亡くしてしまい途方にくれています。どうにか母親を助けたいのですが、どこのお医者さんが良いのか全く情報がありません。情報をお持ちの方、お願い致します福岡方面の名医を教えて頂けませんか？本当にお願い致します。

318 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/03/15(火) 22:47

どうして福岡にこだわるのか理由が分かりませんが、どうしてもなら九大病院
耳鼻咽喉科、頭頸部外科か九州がんセンター。命にかかわる病に地域限定はなじまないと思います。

319 名前： 助けて下さい。 投稿日：2011/03/17(木) 22:31

奈良のシカさん、ありがとうございます。家の財政が苦しく、福岡の近くに住んでいるため、あのような質問をさせて頂きました。大変申し訳ありませんでした。

320 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/03/18(金) 20:51

あやまる必要はありませんよ。理由があってこだわるのなら判らなくもありませんから。
ただ、一番多いパターンとして単に通院が楽だからとか有名病院だからなどと云った
治療実績やその病院の特徴を全く無視した選択をする人が余りにも多いので書き込みました。

321 名前： 大田区民 投稿日：2011/03/19(土) 23:06

このレスを最近知り、参考にさせていただいています。

６ヶ月程前に左顎に腫れが出来てるのに気づいて気になったので、何だかわからず、とりあえず内科に行き、そこで
耳鼻科かも、と言われ、耳鼻科に行ったところ、唾液腺が腫れてるのは間違いないけど、
何だかよくわからないからとりあえず様子を見る、とのことで終わりました。

最近になって腫れが大きくなってきて（痛みはありません）、再度、耳鼻科に行ったところ、近くの大学病院を紹介され、
そこでMRI検査を受けました。
医者の診断は唾液腺の癌、だそうです。
（大田区の某大学病院です）

治療の選択肢は３つ。
・手術して摘出する
・抗がん剤を使用して腫れをとる
・そのままにして様子を見る

と言われました。

ただ、抗がん剤は日本でしか認可がなく、人によって効能は様々なのと後遺症が出るとのことでした。
悪性ではないらしいのでそのままにしておいてもよいが、自然になくなることはない、と言われたので

私は手術を選択しようと思うのですが、何せ顔の下を切るので後が残るのが気になります。。

どなたか唾液腺（顎下腺部の腫れです）を切って手術をした方、もしくは、その手の手術に長けている病院、医師（都内希望です）を知っている
方いらっしゃいましたら、是非アドバイスをお願いいたします。
Ｋ大学に行こうと思っていたのですが、皆様のコメントを見ていると、三田病院に行っている方が多そうなので
行ってみようと思うのですが、その時、初めに見てもらった大学病院から紹介状と検査結果をもらったのでしょうか？
そのようなことは可能なのでしょうか？

自分の体なのでそんな事考えてられませんが、失礼にあたるのかなぁ？と考えてしまいます。。


アドバイス宜しくお願いいたします。

322 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2011/03/21(月) 00:42

>>321
MRIを受けられたとのことですが、組織細胞検査（生検)で
がんだと確定診断されたのですよね？　「悪性ではない｣の意味が
よくわからないのですが、良性腫瘍ということならがんではありません。
「悪性度の低いがん｣の意味なら、高齢者でない限り治療は避けられないかと
思います。顎下腺がんはよく知らないのですが、治療なしで経過観察できるがんは多くはありません。

あなたが受けた治療の選択肢の説明には、不十分なところがあるように見受けられます。
現在の病院での説明に納得が行かなければ、あるいは治療実績に不安があれば、
転院を遠慮する必要はありません、失礼でもありません。
「治療に当たっては○○病院の方が都合がよいので、そちらに紹介状を書いてください｣
と堂々と言いましょう（私もそうしました)。そのさい、検査の重複を避けるため
画像データなど検査結果は紹介状と一緒に渡してくれるはずですが、
なければそれも要求してください。

323 名前： 大田区民 投稿日：2011/03/21(月) 13:19

>>322

アドバイスをどうもありがとうございます。
組織細胞はしていません。
私は医者に癌だといわれたとき、何も勉強しておらず、
そのままを受け止めてしまいましたが、後から周りの知人に
色々と聞いたら、貴方様と同じようなことを言われて
今の医者に不信感を持ちました。

組織細胞をしていないのに、何故癌だと言われ、
何故放っておいても良い、といわれたのか理解に苦しみます。

明日にでも電話して紹介状の件とＭＲＩの画像データの件も聞いてみようと
思います。

私は三田病院の鎌田先生のところへ行こうと思うのですが、
実績のある病院を他に知っていましたら是非教えていただきたいと思います。

本当にどうもありがとうございました。

324 名前： ダイルちゃん 投稿日：2011/03/26(土) 18:14

はじめまして。心配ですね。私も二年位前に歯の痛みから突然唇が麻痺をし口臭・膿・出血・激痛が続き、原因がわからず、ガン病院も行きました。結局・・・日本歯科病院と言うお茶の水の大学病院が良いと教えていただきそちらで手術をしましたが大変に良い病院でした。
色々と苦労をしましたが・・病院選びは大切です。と・・ある大学病院では私の病名がわからず薬だけの治療をしていたら進行をしてしまいました。おだいじになさってください

325 名前： みやこ 投稿日：2011/06/09(木) 18:33

耳下腺腫瘍の手術を受ける予定です。
顔面麻痺などのリスクが大きいため手術をしない選択もあるのか
セカンドオピニオンを受けてみたいと思います。
京都近辺でセカンドオピニオンを受けられる病院があれば教えてください。
現在のところ良性もしくは前がん状態とのことです。
どの病院で手術を受けるのがよいのかも教えてください。

326 名前： やまき 投稿日：2011/06/19(日) 01:36

１９歳男性です。

今日病院へ行ったところ、耳下腺腫瘍だと診断され、縦３，５cm　横３，０cmだと言われました。
ネットで調べたところ、自宅付近だと、大阪医科大学が去年の耳下腺腫瘍の手術数が３６件程度でした。
この数字が、多いのか、また手術数の多いところだと手術ミスは少ないのかなど気になります。

今日は大学病院で診てもらったのですが、研修生に検査の説明を受けたので少しこの病院では不安かな、と思いました。

近畿で耳下腺腫瘍に関して、信頼できる病院を教えてください

327 名前： 未来 投稿日：2011/06/19(日) 14:06

父が口底癌レベル１にて、局所切除の手術施行。その後、４か月程経ちますが
ひきつりが強く、本人も気にしている様子。
今更なのですが、手術後、どの程度のひきつりが残るものか、手術を終えた方の
ご意見をお聞かせ頂けないでしょうか。
事を大きくするとか、そういう考えはありません。

以前、こちらで、手術前、ご相談させていただきました。
近いからという理由で病院を選択するのは、最悪でした。信じられない医師が
本当に居るものです。

328 名前： ランラン 投稿日：2011/06/20(月) 18:51

私の父が先日中咽頭癌だと言われました。
左のリンパ節に転移していました。
まだ、どの程度進んでいるのかはわかりませんが、入院は免れないみたいです。

名古屋でこの分野での名医を誰かご存じないですか？
今通ってる病院には、藤田保健衛生大学病院に行く様に進められているのですが、
他に父を救ってくれる先生が居ないものかと探しております。


どなたかご存知の方、私たちを助けてください。
何卒よろしくお願いします。

329 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/06/20(月) 21:15

「やまきさん」大阪医科大なんて論外です。「ランラン」さん愛知県立がんセンター
頭頚部外科や浜松医大付属耳鼻咽喉科なども有力かと思います。

330 名前： やまき 投稿日：2011/06/21(火) 23:06

「奈良のシカさん」コメントありがとうございます。

大阪医科大のホームページで
「当科ではわが国の耳下腺癌研究をリードしていると自負している」との記述があり、
公開している情報の少ない他の病院で手術を受けるより賢明と考え、大阪医科大での手術を考えていました。

耳下腺腫瘍の手術で実績のある病院、または先生をご存じないでしょうか。



大阪医科大　耳鼻咽喉科学教室
http://www.osaka-med.ac.jp/deps/oto2/html/shikkan/jikasen.html

331 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/06/22(水) 22:19

確かにHPを見るとすごいとおもいます。ですが頭頚部癌の仲間の間では良い評判を聴きません。
癌に限らず大阪医大、関西医大、兵庫医大，近大付属はNGワードと云って差し支えないと思います。
どんな名医の元で手術をしたとしても必ず失敗もあると思います。
セカンドオビとして神戸大耳鼻咽喉科などは候補に入れても良いかと思います。

332 名前： やまき 投稿日：2011/06/23(木) 23:28

大阪医科大は細胞診などの検査の説明が研修医（大学生？）だったこともあり、正直、ここで手術するのを戸惑っていました。


MR検査、一般超音波、穿刺吸引細胞診は大阪医大で受け、
セカンドオピニオンは神戸大、大阪府立急性期・総合医療センター、大阪府立成人病センターの内の
どこかで受けようと思います。

セカンドオピニオンを受けた結果、大阪医大で手術をするかもしれませんし、
セカンドオピニオンを受けた、病院で手術を行うかもしれません。

神戸大、大阪府立急性期・総合医療センター、大阪府立成人病センターなどで手術を行う場合、
すぐに手術が行えない、数か月待たされたりするのでしょうか？

333 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/06/24(金) 20:11

こればかりは何とも言えません。人気のある飲食店みたいなものです。
いつも行列を作っているかと思へば、ある時ふっと行ってみると誰も並んでいなかった
ってことあるでしょ・・・一般論でいえば成人病センターが一番込んでいると思います。
あえてセカンドオピに名前を出さなかったのはその辺の事情もあります。

334 名前： やまき 投稿日：2011/06/24(金) 23:30

なるほど、とてもわかりやすいです。

いろいろ考えて、コメントくださるので、大変助かりました。

また、気になることがあれば、書き込もうと思います。
その際は、またぜひよろしくお願いいたします。

335 名前： あいうえお 投稿日：2011/07/02(土) 21:38

＞やまきさん

耳下腺腫瘍では関西では大阪医大が一番熱心だと思います。
件数が多いからいいとは言えませんが、成人病センターは悪性しか手術してもらえませんし、
神戸大も腫瘍専門ですが、あまり耳下腺では話を聞きません。
大阪府立急性期総合医療センターは部長が変わったので、今は論外です。
検査の説明は、大学病院ならどこでも研修医レベルがするでしょうが、研修医が手術をすることはありえないでしょう。

336 名前： たにさん 投稿日：2011/07/03(日) 23:47

５５歳の妻が３月頃から首にしこりが出来、5/27に外科に行って検査したのですが、
その後総合病院の耳鼻科でMRI検査しまして、家族に会ってくれるように頼んだのですが、
忙しくて会えないとの事。6/23に入院する時に
主治医に会い喉頭がんのステージ４と知らされました。
私が最善の方法はないのっでしょうかと、少し語気をあげると、
夫婦の意見が揃っていないなら入院さえることはできませんと、
セカンドオピニオンを進められました。声帯を取ってでもと、
手術を希望したのですが、セカンドオピニオンで名医と言われる教授に頚動脈にがんが巻いているので手術は無理だと説明を受けました。
抗がん剤と放射線での治療となるようですが、延命治療のみのような気がして、
ただの延命なら苦しませたくないのですが、いまの治療の苦しさなど、ご存知の方
お教え願えませんか？最初の主治医は信頼出来ませんので、転院します。
１ヶ月位の入院待ちになりそうです。
進行がんの進行のスピードも心配していまして、
昨日、フコイダインを購入致しました。とにかく不安だらけで、食事も喉を通りません。

337 名前： 奈良のシカ 投稿日：2011/07/04(月) 20:00

重粒子の放射線治療を検討されてはどうでしょうか?

338 名前： みかん 投稿日：2011/07/05(火) 22:22

先日、耳下腺腫瘍多形線腫と診断されました。ここで評判のいいK大付属病院で診てもらいました。
名医であるN先生は初診の時だけで、次からは若い先生が担当医で、手術も年末になるそうです。
その先生がお一人で手術するのではなく３人で行なうそうですが、正直卒業して2年ほどの先生に
手術してもらうのは不安でいっぱいです。
関西で経験豊富な先生が手術してくれる病院をどなたかご存知の
方はいらっしゃいませんか？
神戸市立医療センター中央市民病院、大阪医療センターなどの評判はどうなのでしょうか？

339 名前： りんご 投稿日：2011/07/06(水) 09:52

＞みかんさん

耳下腺腫瘍は大阪医科大学がいいと思います。
私は大阪医科大学で手術してもらい、とても良かったです。

340 名前： みかん 投稿日：2011/07/06(水) 20:20

早速の書き込みありがとうございます。
大阪医科大学調べて検討してみます。

341 名前： さら 投稿日：2011/07/13(水) 20:50

耳下腺腫瘍と診断され、町医者に紹介状を書いていただきましたが、。
耳の前面に相当大きくしこりがあり、手術は簡単ではないと思います。
不安でＨＰを調べていましたら、東京女子医科大学病院の耳鼻咽喉科は、相当耳下腺腫瘍の症例を扱っており、力を入れているように思えました。
どなたかこちらの耳鼻咽喉科の先生方の評判をご存知でしたら教えていただけませんか？
また、東海大学病院伊勢原の耳鼻咽喉科はいかがでしょうか。
どうぞよろしくお願いします。

342 名前： なべ 投稿日：2011/07/19(火) 23:25

東京で耳下腺腫瘍なら、確かに東京女子医大でしょう。
吉原教授は耳下腺腫瘍で有名です。
耳の前にある腫瘍なら、顔面神経も心配ですし、症例の多いところを受診される方がいいでしょう。

343 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2011/07/20(水) 17:51

名医の先生に手術してもらいたかったら、外来でそっと、そでの下を包むことです。
そりゃそうでしょ。
みんな名医に手術してもらいたいですよ。
でも、体力的問題、時間的問題で希望する人すべてはできないんですよ。
若い人だって手術して腕を上げたいのに、患者を回さないわけにはいかないんですよ。
そしてチーム医療という名のもとに若い医師がおっかなびっくりやるんですよ。
特に大学病院はね。

では、「名医」自身がやるかどうか、どこで選択するか。。。
コネとカネですよ。

344 名前： さら 投稿日：2011/07/24(日) 00:09

なべさん、ありがとうございました。
東京女子医大は、有名な教授がいらしたのですね。知りませんでした。
実は、他にも気になる症状が色々出てきまして・・。
癌を疑うようになりました。
それで、こちらでも何度か出てきている、癌治療に強そうな三田病院に行ってみようと思います。
鎌田先生ではないのですが。

345 名前： やまき 投稿日：2011/08/03(水) 12:42

＞「あいうえお」さん

コメントありがとうございます。書き込みが遅くなってしまい、大変申し訳ありません。

大阪医大の河田了先生に話を聞くと、耳下腺腫瘍は大阪医大が全国で一番手術を行っており、
かなり自信があるとおっしゃっていました。
　しかし、一人の先生の意見のみで病院を決めてしまうのは嫌だったので、セカンドオピニオンをしたいと伝えると、
この辺では、確かに、成人病センターや神戸大学くらいしか、耳下腺腫瘍はまともに扱っていないと、おっしゃっていました。
セカンドオピニオンを受けたうえで、手術を行う病院を決めたいと思います。
　ちなみに大阪医大で手術前の検査（手術を行っても大丈夫な体かの検査）のみを残して、すべて大阪医大で検査を行いました。



＞「りんご」さん
手術後、痛みや、しびれ、麻痺、違和感などはなかったでしょうか。
また、それはどれくらいでなくなった、気にならなくなったでしょうか。
河田先生の話では、麻痺はほとんどの患者さんの場合起こらず、起きても一時的で、すぐに治るとおっしゃっていたので、気になりました。

346 名前： もも 投稿日：2011/08/04(木) 09:11

大阪の北野病院の手術の実績はどうなのでしょうか？

347 名前： DR TENMA 投稿日：2011/08/20(土) 23:55

大阪の北野病院の手術の実績
正直いって北野は耳の手術が主体なので耳下腺腫瘍はあまり得意ではありません。
耳下腺腫瘍なら成人病センターがよいのでは、大阪医大も実際はさほどいまいちかも