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皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
141 名前: リンゴ 投稿日:05/10 10:52
PET大丈夫でした。
もう診察もあと少しで終わりそうです(^o^)

頭部 > 耳下腺ガンについて その7
11 名前: 北国の牛 投稿日:04/23 15:45
皆さんこんにちは
同じ部位の患者さんが頑張ってらっしゃると、こちらも力をもらえます。
ありがとうございます。


頭部 > 耳下腺ガンについて その7
10 名前: えみ 投稿日:04/23 10:35
りーもさん

初めまして。
ありがとうございます。
たくさん、先輩がいてくださること、
心強いです。


本当に、まわりにはおいでになりません。

細胞の種類は24と多いようなので、

術後の歩みも様々なのでしょうね。


私は、恵まれている方だと思います。


それでも、結果待ちの日々は不安になります。

1日を悔いなく歩むことを心がけます。


『明日』が確約されている人は、1人もいない。

お寺様の言葉を思い出しました。


ありがとうございます。

よい4月を。








頭部 > 耳下腺ガンについて その7
9 名前: りーも 投稿日:04/22 12:42
こんにちは(^^)
えみさん初めまして(^^)
3年ほど前に耳下腺ガンになりこちらで色々とお話を聞いてもらい、色々ありながらも頑張って生きてます(^^)
お身体の具合はどうですか??

当初は周りにこのガンになった人がいなくて、情報が何も入ってこず不安に押しつぶされそうになりながら過ごしてましたが、この掲示板にはお話を聞いてくださる方がいるから安心ですね!
私でよければいつでもお話聞きます(^^)(なんだか、上から目線みたいな言い方ですみません(^^;;)

頭部 > 耳下腺ガンについて その7
8 名前: えみ 投稿日:04/22 05:36
北国の牛さん

おはようございます。

主治医の先生は、穏やかな笑顔で
接して下さいます。
でも、注意を怠ることなく、血液
検査と造影CTをして下さいました。

来週、結果が出るのですが、やはり
この間、気持ちが揺らぎます。

昨年5月の切除手術から、
11月の目の形成
今年2月の口元の形成
そして、仕事復帰

顔では笑えないのですが、

『いつも、笑っている印象がある』と
知り合う方々に言われます。



北国の牛さんは。資格試験に挑戦された
のですね。

かつて知人が難しいと話していた電気工事士。

すごいなぁ、と思いました。




チャレンジしている時、
ナーバスは消えます。

私もせっかく先生が伸ばして下さった
命の時間を有意義に使いたいです。

笑顔が作れるようになるまでに
半年から1年かかるそうです。
2月に移植したので、8月(笑)

最善を尽くして下さった形成の先生に
にっこり笑ってお礼が言えるとよいな、
と思います。



治療前に予防的抜歯をした歯茎がようやく
落ち着き、義歯の準備が始まりました。

検診を欠かさず、歯磨きもがんばってきた
ので、義歯になることも当初は辛かったの
ですが、今は嬉しい気持ちです。


コロナ禍で、移動ができない中、県内の先
生方にすくわれました。

『本来なら症例が集まる東京の病院へ』と
先生は仰っていました。


何かあれば、私のベストは先生が提示して
下さるでしょう。

感謝して選び、自己責任で歩むだけです。



顔面麻痺は辛いものですが、
形成術によって、マスクをしていれば
ほとんど気付かれない状態になれます。

口元は、只今、観察中です。


痛みは
我慢できる程度

時々、痛み止めを飲んだり、睡眠薬を
飲んだりして、コントロールできています。

痛みを軽減する呼吸法も上達しました。



コロナが落ち着いて、移動ができるように
なったら、

南紀白浜のパンダちゃんに会いたいです。
北海道の平原をドライブしたいです。
もう一度、お伊勢さまに行きたいです。
石垣島のパイン、食べられるといいな!
(パイナップルは、今はまだ、しみます)



今は、自宅で
家事を楽しみ、畑で野菜を作り、

数時間だけ
最新式のレジマシーンと格闘します。
お客様に気持ちよくお買い物をして
いただける店員を目指します。


チャレンジできるって
幸せです。



  











頭部 > 耳下腺ガンについて その7
7 名前: 北国のうし 投稿日:04/21 05:22
えみさん おはようございます。
早朝の牧場事務室から書き込んでいます。
耳下腺ガン・・その7へようこそ

頑張られてますね。よかった

頭部 > 耳下腺ガンについて その7
6 名前: えみ 投稿日:04/20 05:24
おはようございます。
傷のひきつれは気になりますが、
3月末から仕事を再開しました。

本業はコロナの拡大によっては
全てお休みになってしまうので
週に20時間だけ、コンビニエ
ンスストアでアルバイトを始め
ました。

生まれて始めてのレジ係。
脳トレです。

話すことがリハビリ(笑)

採用してくださった事に感謝し
ています。


今日は耳鼻科通院日です。

  

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
198 名前: えみ 投稿日:04/20 05:10
病気が分かった時、一番最初に出会った(ネット上)同病の方が
陽子さんでした。

経過が似ていました。

片側顔面痙攣を脳神経内科での治療
歯科の病気を疑い、通院

がんの切除手術で、片側の顔面神経を切断
再建手術



コロナが終息したらお会いしたい、と
心を膨らませていました。


陽子さんが見せて下さった景色に私は勇気をもらいました。
それでなくても 孤独なコロナ禍に。


陽子さんのようには歩めませんが、
陽子さんへの感謝を忘れずに暮らします。


ここには、陽子さんの心が綴られ、
きっと これからも、
仲間の少ない病と歩む人の
不安を和らげ
足元を照らし
背中を押します。


感謝します。









最新治療 > 温熱治療(ハイパーサーミア)その3
114 名前: 名無しさん 投稿日:04/18 14:54
541218

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
296 名前: ちーゆー大好き 投稿日:04/12 21:11
三年前に夫が類上皮血管内皮腫と診断されました。
いくつか、セカンドオピニオンを受診し、肺、骨に小さく沢山散らばってあります。
腰骨に放射線をと肉腫専門医に言われ、恐怖から直ぐに放射線だけしました。
しかし、副作用で脚の痺れに悩まされて、、
今は免疫あげることに特化しているだけです。
食欲あるし。普通に生活してます。
ただ骨あたりに腫瘍がある為、痛みを感じやすい。
もう、身体の中のオデキくらいの感覚でいます。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
295 名前: かえママ 投稿日:04/11 11:27
皆様お久しぶりです
5年前に娘がこの病気と診断された母親です。
おかげさまで娘はこの春高校3年生になります。
7か月に1度のCT検査と血液検査で経過観察です。
治療はなにもしていません。
直近の3月のCT検査では石灰化がかなり進み主治医も喜んでくださいました。
主治医はがん遺伝子パネル検査をしてみようと計画はあるようですが
いまのところ大きくなっていないし(むしろ小さくなっているのもある)
パネル検査の保険は1度しか効かないので大きくなったときにしよう、と
様子見中です。娘に効く薬がでてくることを期待しながらの先延ばしです!
何も治療をせずに大丈夫なのかと不安もありますが、
この掲示板で同じような経過の患者さんの存在に勇気づけられます。
最新情報もありがたいです。共に頑張りましょう!

発見当時に助言をいただいた皆様へ感謝を込めて。
近況報告でした。


頭部 > 耳下腺ガンについて その7
5 名前: FUTA 投稿日:03/10 14:07
北国の牛さん
回答ありがとうございます。最初に質問してからはや10年、還暦ですか。

電気工事士合格おめでとうございます。たまに家のスイッチやシーリングソケット交換
等で資格取っておけば良かったと思います。北国の牛さんは自宅だけでなく牛舎、自家発電
設備・・、電気工事が多いと思いますので大きな武器になると思います。

 地震、コロナと苦労は続いていると思いますが事業がスムーズに進む事お祈り致します。


頭部 > 耳下腺ガンについて その7
4 名前: 北国の牛 投稿日:03/10 06:15
FUTAさん おはようございます。
何とかできました。(笑)
還暦を過ぎると新しいことは冒険ですね。
コロナの影響で一年遅れたんですが、年末に息子と一緒に電気工事士の試験に挑戦。
久しぶりの試験に緊張しましたが、すがすがしさがありました。
もちろん、そろって合格!!  
これも、陽子さんと出会って「生きてるうちは前向きに挑戦しなくちゃ」と、刷り込まれたからでしょうね。

陽子さんのブログやfacebookからこの掲示板に来られる方もいらっしゃいますから
幼稚なやり取りを見られるのは恥ずかしいですが、陽子さんの遺産を守る事で供養になれば幸いです。


頭部 > 耳下腺ガンについて その7
3 名前: FUTA 投稿日:03/09 22:24
北国の牛さん
新しい掲示板の作成有難うございます。私も作ろうかと思いましたが作り方
忘れてしまって・・。

昔陽子さんのiPhoneからの投稿で文字化けして全く読めない事が有りました。
しかし北国の牛さんが文字コードから陽子さんの投稿と言われた時は凄いと
思いました。ただ後でIT関連の仕事をしていたと聞いて納得した覚えが有り
ます。新しい掲示板作りも私より得意と思います。

こうやって投稿を書いていると以前の陽子さん、北国の牛さんとのやり取りが
色々と浮かんできて寂しくなります。

この掲示板には陽子さんの貴重な経験や思いが詰まっていますので続けない
といけませんね。



頭部 > 耳下腺ガンについて その6
197 名前: 北国の牛 投稿日:03/09 06:39
耳下腺ガンについて その7 

http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1615238831/l50



頭部 > 耳下腺ガンについて その7
2 名前: 北国の牛 投稿日:03/09 06:32
これまでの記録です

耳下腺癌について その6
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1475472668/1-100

耳下腺癌について その5
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1427864885/l50

耳下腺癌について その4
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1413000585/l50

耳下腺ガンについて その3
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1345189749/l50

耳下腺ガンについて その2
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1314459833/l50

耳下腺ガンについて
http://www.gankeijiban.com/bbs/010atama/log/1037717905.html


頭部 > 耳下腺ガンについて その7
1 名前: 北国の牛 投稿日:03/09 06:27
耳下腺ガンについて、患者と家族の情報交換の場です。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
196 名前: 北国の牛 投稿日:03/09 05:59
FUTAさん ご無沙汰しております。
ブログもFACEBOOKも昨年の秋から止まってしまったので
心配しつつもやはりという思いはありました。
コロナ感染症の予防のために医療機関は面会を制限していますので
ご家族との時間を持てたのかと・・
この掲示板のレスもいっぱいになったので、「その7」を開いてみます。
開き方を忘れてますが、何とかなるでしょう。
この掲示板やブログ、facebookなど陽子さんは大切な財産を耳下腺ガン患者と家族に残してくれましたね。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
195 名前: FUTA 投稿日:03/07 14:00
北国の牛さん
陽子さんは2月28日に永眠されたんですね。
応援してきましたので残念でが、最後まで立派に生きられたと思います。
実際にお会いする事は有りませんでしたが、私も年ですのでそう遠くない将来
にあの世でお会いできること楽しみにしています。
ご冥福をお祈り致します。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
194 名前: りーも 投稿日:03/01 22:05
北国の牛様
ご無沙汰しております。
こちらの掲示板でお世話になりました。
以前に陽子さんの事をお聞きして、それ以来陽子さんのブログにお邪魔をしてやり取りをしてました。
陽子さん、お亡くなりになられたんですね。。
信じたくないですが、受け止めなければいけないですね。
私もまだまだ油断ができませんが、陽子さんという強く素敵な女性の存在を知れた事感謝してます。
ご冥福をお祈りします。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
193 名前: 北国の牛 投稿日:03/01 09:31
陽子さんの悲報を受け取りました。
これまでのご厚情に感謝し、ご冥福をお祈りします。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
192 名前: 北国の牛 投稿日:02/24 05:52
えみさん お疲れさまでした

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
191 名前: えみ 投稿日:02/23 17:39
ガン切除から10ヶ月を経て、
形成手術が終わりました。
できる限りのことはしました、
と先生が仰って下さいました。

結果は半年から1年後に出てく
るそうです。

こちらで、長くしっかりと歩ま
れていらっしゃる言葉に触れる
事が、私の背を押して下さった
と感謝しています。


院内は細やかに対応しながら、
スタッフの皆さんは、朗らかで
ピリピリとした雰囲気は感じま
せん。

みんな静かに、ルールを守り、
付き添い人のいない手術を単
身で乗り越えています。


タイムリミットのせまっていた
私。救われました。

医療者の皆様に感謝申し上げま
す。







頭部 > 耳下腺ガンについて その6
190 名前: 北国の牛 投稿日:02/19 06:03
コロナ過で医療現場は厳戒態勢の中、頑張っておられる関係者の皆さんに頭が下がります。
えみさんの来週の手術が無事に成功されることを、遠くからですが祈念しております。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
189 名前: えみ 投稿日:02/18 11:28
ありがとうございます。

様々な体験談を読みながら、私は恵まれていたのだなぁ、
と改めて思いました。

コロナ禍で、本来なら専門の病院に紹介したかった様子
でした。悪性の可能性を否定できない良性腫瘍(生検は
クラス1)

目が覚めたら、がんであり、神経は残せなかったと。

その後、2ヶ月ほど入院して放射線治療を受けました。

まだ、顔には放射線の跡が残っていますが、
形成手術を受けた目はうるうるしていて、『目がきれいね』
と、待合室で隣の方に声をかけていただきました。
確かに涙で満ちている感じです。


味覚は変わりました。

新しい味、香り、
新しい食べ方、飲み込み方
そして、歌えるようになったのは、術後2か月経って。


来週の手術で、また、1から始まるのだと思います。

新しい話し方、飲み込み方、歌い方
新しい味、香り

そして、もしかしたら、もう一度、笑える日が来る
かもしれない期待。




いつまでできるかは分かりませんが、

救って下さったのに辛そうにされていた先生に
折々の幸せを伝えたい、と思っています。


ここにも、そっと書き置きさせて下さい。




顔が変わる哀しみの先に

こんな景色を見ています。



では、行ってきます。

私の足の神経が 顔の中でいきづいてくれますように。



  








最新治療 > 温熱治療(ハイパーサーミア)その3
113 名前: 名無しさん 投稿日:02/14 13:11
かっとなると親の言うことを聞かないのがばれたわ。ところで昔、父のブログにこの半年いろいろあったと書いてあったが何があったの?
父はなぜ仕事をやめたの?

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
188 名前: FUTA 投稿日:02/13 13:52
えみさんへ

初めまして。ずっと掲示板を見なかったのでえみさんの投稿を知らず遅くなりました。術後
の違和感も和らいでいるとの事、良かったですね。私は12年前に①耳下腺ガン切除②腹の
筋肉移植③顔面神経切断④首のリンパ節全摘手術を受けました。投稿の内容からえみさん
も同様な手術を受けたのではと思います。

1.  顔と首のツッパリ感
首に鉄板が入ったようなツッパリ感、顔のどんよりした嫌な感じが有ると思います。残
念ながらこれは治りません。ただ慣れてくるので1年もすれば普段は感じなくなりま
す。ただ風邪気味とか体調が悪い時は気になります。

2.  手術跡、瞼&眉毛の下がりなどの見栄え
私は手術跡を切り取り、皮膚を伸ばして耳の後ろで縫う形成手術で跡は消えました。瞼
&眉毛の下がりは眉毛の上の皮膚を三日月形に切り取り縫い合わせるリフトアップ手
術で良くなりました。ただ顔面神経が無いのでまた下がるのでその後3回リフトアッ
プを受けました。(えみさんは頭蓋骨・・・・の手術ですのでまた下がる事は無いかも
しれません) 顔は左右非対称ですが殆ど気にされたことは有りません。私は男性の年
寄りですのでえみさんと状況は異なりますが、形成手術と化粧でかなり良くなると思
います。

3.  その他
当初は手術した側の目から涙が良く出ましたし、細かい仕事は疲れてEXCELは30分
も使えませんでした。しかし1年ぐらいたったら全く問題が無くなりました。手術後8
ヶ月後からゴルフも再開したし、2年目にはアメリカ横断ドライブもしたし普段通り暮
らせています。また放射線治療で薄かった髪は1年ほどで治りました。(抗がん剤治療
は受けていませんので、この治療の影響については?)

ガンになって死と向き合うと生きている事だけでも幸せに感じるものです。色々と辛い事があ
ると思いますが、今回書かれているような前向きな気持ちを是非持ち続けて下さい。陰ながら
応援しています。

PS:私の手術直後から5年目ぐらいまで経過を掲示板1から残してあります。もし興味あれば
読んでみてください。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
187 名前: えみ 投稿日:02/13 01:12
寒いのですが、少しずつ、少しずつ
春が近づけているように感じます。

術後の違和感も、少しずつ和らいで
いるようです。


次の形成手術の為に入院します。

暮らしやすい顔を再構築しています。

頭蓋骨に穴をあけて、眉と目を持ち
上げていただき、半年ぶりに眼帯を
卒業し、マスクだけで暮らせるので
とても楽になりました。

諦めていた髪も、ほんの少しずつで
すが生えてきました。

頑張っている体に励まされ、仕事に
戻る準備を初めています。

焦らずのんびり
『時間』を大切に
味わって暮らします。



 

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
294 名前: 558 投稿日:02/02 11:13
4か月ぶりの経過報告になります。

6/5から始めた抗がん剤治療(インターロイキンⅡ(イムネース))は今も毎週続けています。
MRIとCTの検査も2か月周期で行い、今のところ腫瘍の数と大きさに変化は見られません。

何とか進行も止まっているようですので、このまま治療を続ける予定です。
ただ治療費は安いわけではないので、今度ほけんの窓口で色々聞いてみようと思っています。

私の場合は切除が出来ないので長い付き合いになりそうですが、色々と治療法もあり先生や看護師さんも
良くして下さっていますので、前向きに/ポジティブに/楽しく生活しています!

皆さんも頑張ってください。

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
293 名前: ゆりゆり 投稿日:01/23 21:46
皆様、お久しぶりです。

治療の経過報告です。
私は約3年程前にこの病気と診断され、
直近だと2020年5月に手術(ラジオ波)を行いました。
私の場合、1年に1~2回手術をするような感じです。

今月地元の病院にてCT検査を行いましたので、
いつも手術を担当していただいているK先生に
データを送り、手術するのか経過観察で良いのかを
確認するところです。。

ゆうさん
私も癌保証で保険金頂けましたよ!!
お金の問題があるとさらに不安が増しますよね💦

もし、この病気の症状でお仕事に支障がある等の場合は
色々条件があったり、手間もかかりますが障害年金を受給する
というのも手だと思います。
ちなみに私は申請するだけしてみようと思い申請しましたが、
症状も比較的軽いためか、通りませんでした😭💦

また経過報告いたします。

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
140 名前: 投稿日:01/15 20:24
ありがとうございます!
元気な女の子生まれました^ ^

4月に検査するのですね!
お互い健康でいましょう!(⌒▽⌒)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
139 名前: りんご 投稿日:01/14 19:50
ゆさん(*^^*ゞ
良かった!
無事産まれたんですね

お互い子供の為にも元気でいないとですね!

私も4月にPETやります
1年ぶりの検査になります(*´∀`)

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
138 名前: 投稿日:01/12 21:24
たまたま久しぶりに開いてちょうどりんごさんが投稿しててびっくりしました!笑
元気です!
妊娠してお腹の傷口は目立ってしまいましたが、今は元気に育児奮闘中です!
病気の方は取り切れはしましたが、念の為で5月にCT撮る予定です!

皮膚・血液・リンパ > 隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・
137 名前: りんご 投稿日:01/12 08:17
皆さまお元気ですか?

胆肝膵 > 肝原発の類上皮性血管内皮腫
292 名前: まりもり 投稿日:01/02 10:03
はじめまして。
私は肝臓と肺に複数の腫瘍があって、外科手術不可能ということで、
ヴォトリエントによる治療中の者です。
今のところ腫瘍の進行が止まって、効果ありとのことです。

ゆうさん
私は保険で一般的な癌保証が適用されて、いま、その保証金で通院してます。
1番確実なのは、保険会社に電話して聞いてみるとよいかと思います。


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
186 名前: 北国の牛 投稿日:12/25 18:54
すごくよく分かりますよ


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
185 名前: えみ 投稿日:12/25 18:28
病気と積極的に戦って下さるのは
先生で
治療の過程の様々を右往左往しな
がら乗り越えて行くのが 私。

がん細胞も もともとは「私の一部」
何かを知らせる為に現れたのかも知
れない。

それをキャッチして、日々の暮らし
に生かし、静かに感謝したい。

私は、何でも準備したい
そんな私には、準備期間があるのは
ありがたいこと。

できるうちに やりたいことを
やってしまおう



そして課題は、
外側の自分に慣れること

悲しそうに 不機嫌そうに見え
てしまう外側

本当は違う



わたしが顔を見せるだけで親を
泣かせてしまう 

せめてもう、泣かないで欲しい
泣かせたくない

こんなに季節が過ぎたのだから






頭部 > 耳下腺ガンについて その6
184 名前: 北国の牛 投稿日:12/23 06:15
えみさん 
おはようございます。
気持ちの切り替えができて、取り組む方向も決められてるんですね。
ナーバスな書きこにも歓迎です。
気持ちを文字に起こして、だれかに見える形にすることで、
自身の気持ちの整理が出来たり、客観的になれることってありますよね。
私も仕事関係の考えをまとめるのに、知恵袋移用してます。
関係する質問の答えとして、私の考えを文書にまとめて書きこみます。
質問者のためじゃなく、私自身の意見発表に使って考えをまとめたりしてます。
この掲示板もそんな使い方でいいんじゃないでしょか。

頭部 > 耳下腺ガンについて その6
183 名前: えみ 投稿日:12/22 15:04
北国の牛さん

未だ療養中ですが、状態を理解し 
アルバイトとして働かせて下さる
ところが見つかりました。

コロナでなかなか仕事が見つから
ない状況を思えば、深い感謝です。

術後半年の検診もクリアでき、き
ちん暮らしていこう、と思います。

心や体の揺らぎと折り合いをつけ
る、それが私の課題のようです。

皆さん、しっかり前向きに取り組
んでいらっしゃるのに、
幸いな状態を得ながら、ナーバス
な書き込みをしたこと、反省です。

動的再建をめざします。


 

                                                                                                                          


頭部 > 耳下腺ガンについて その6
182 名前: 北国の牛 投稿日:12/17 06:00
えみさんへ
未熟者ですので、心の支えを失う辛さは想像できません。
伴侶と一緒に歩む世界であるから頑張れる、この年になりやっと実感しています。
いま、高齢の母と義父を自宅で介護しています。
ど田舎の農家で子供たちも巣立ちましたので、、何とかなっています。
亡き父の迎えはまだかと母は口にします。
この様な両親のもとの私は生まれてきたのだなあ、そんな思いで聞いています。
えみさんにはお子さんがいらっしゃいますか?