がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

1 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:31
耳下腺の腫瘍について、治療や生活のことなど情報交換しましょう。

110 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/16(日) 18:16
FUTAさん ご無沙汰しております。
ばれてしまいましたね。 北海道の酪農家なのです。
牛たちは大丈夫ですよ。マスコミの方々が壊れた畜舎と牛たちを取材させろと押し寄せましたが、崩壊した牧場は2カ所のみでその牛たちの一部は私の牧場に疎開しています。
北海道は地震よりも冬の吹雪の方が危険なんですよ、ですから自家発電など自衛手段が用意されてますのでマスコミ報道は若干おおげさです。
FUTAさんもお元気で何よりでした。


111 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/09/26(水) 10:24
初めまして。
私は45歳の妻子を持つ会社員です。
先月、都内の大学病院で耳下腺腫瘍の摘出手術を行い数日前、退院しました
手術に伴い右側の聴力を失い、顔面麻痺もあります。
目眩や立ち眩みもあるので、毎日少しずつリハビリしています。
近日中に放射線治療もしくは抗がん剤との併用の治療が開始になります。
これから皆さまと情報交換をさせて頂ければと思います。
よろしくお願い致します。

112 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/26(水) 18:48
名無しさん こちらこそ初めまして。
後遺症の内容からだけでも、癌が周辺組織に広がっていたことがわかります。
生活や治療に明るさが見つけられる情報交換ができると思います。
よろしくお願いします。


113 名前: 投稿日:2018/09/27(木) 07:17
北国の牛さん
メールありがとうございます。
申し遅れましたが、名前はMでお願いします。
今は顔面麻痺がどの程度戻るのか、再発は大丈夫なのかなど...
不安な毎日を送っています。
癌についての知識も浅い為、いろいろご相談させて下さい。
今度ともよろしくお願い致します。


114 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/27(木) 21:06
Mさん こんばんは。
顔面麻痺は神経の切断じゃないんですか?
私の経験は10年前のものですけど、神経の切断がなかったのに四ヵ月ほど麻痺していましたが、
突然回復しました。 これも個人差が大きいでしょうね。
この掲示板以外でも経験者でfacebookで直接つながってる方もいるので、いろんな経験を聞けると思いますよ。


115 名前: 投稿日:2018/09/28(金) 09:25
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経は切断です。
医師からは放射線治療を行うと回復の可能性は低いと言われましたが
ゼロではないので、一年くらいは、様子を見てから治療を考えてみて
下さいと言われました。
切断された方は、みなさんどのような対応をされているのでしょうか。
もし、ご存知でしたら教えて頂ければと思います。
手術前から覚悟はしていましたが、麻痺した顔を毎日見るのは想像して
いた以上に辛いものです。
Facebookはやっていませんので、しばらくはこの掲示板でお願い致します。

116 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/28(金) 20:05
Mさん  こんばんは
顔面神経の再建をされたのですか?
足の神経を移植する手法ですが。
私も摘出前の説明で顔面神経を切る場合は、脚から神経を移植すると言われました。
そうすることで回復する可能性が期待できるだったと記憶しています。
この掲示板の皆さんの中には移植された方はいなかったかもです。

家族がいらっしゃるので落ち込んでもいられないでしょ、わかります



117 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 13:42
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経の再建は首から神経を移植してもらいました。
首からの神経で足りない場合、足からも移植すると言われましたが
首からの神経のみでの再建になりましたが、麻痺が回復する可能性
は低いと医師から聞かされています。
麻痺が回復しない場合、一年後には形成外科に相談しようと考えています。

しばらくしたら再発防止の治療が始まりますが、放射線は35回と言
われました。
このくらいの回数が一般的なのでしょうか。
また、後遺症はかなりあるのでしょうか。
ご存知でしたら教えて下さい。

118 名前: FUTA 投稿日:2018/09/29(土) 15:31
Mさんへ
初めまして。手術直後で右耳の聴力も失い不安な事が多い事お察し致します。

約9年前ですが耳下腺ガン手術を受け転移していた顔面神経は切断し繋いで頂きました。
繋いでも回復は良くて20%程度と言われました。口まわりは大分良くなりましたが、実際
どのくらい効果があったかは分かりにくい所です。自分の投稿を読み返してみると当初は
顔面麻痺に苦労しています。現在も定期的にリフトアップが必要で頬、目、口周りに違和感
は有りますが日常生活に問題は有りません。また首のリンパ節を全摘していますので首に
鉄板が入ったような違和感は有ります。

手術直後に掲示板1で投稿を始め定期的に5年目ぐらいまで回復具合を投稿してあります。
状況報告だけ飛ばして読まれると参考になるかもしれません。

尚放射線35回は平均的ですが後遺症は人による差があるようです。このへんも色々な方が
投稿してくれていますので時間があるときに掲示板を最初から読み返してみると知りたい
情報が得られるかもしれません。



119 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 15:49
FUTAさん
初めまして。
メールありがとうございます。
これから掲示板1を拝見させてもらいます。
やはり顔面麻痺を切断すると回復は厳しいのですね‼
形成外科などで治療は行いませんでしたか。


120 名前: FUTA 投稿日:2018/09/29(土) 17:24
Mさんへ

顔面神経を切れば完全に元に戻る事は無いと思います。ただMさんは移植を受けています
ので私より状況は良くなるかもしれません。癌から命を守るための顔面神経切断(転移した
顔面神経の切除)であり選択の余地はありませんでしたし、書きましたようにある時期から
は日常生活に支障はないのでどう考えるかの問題かとも思います。

私の投稿を読んでもらえばわかりますが手術跡を綺麗にする為と瞼が下がりリフトアップ
の手術で形成外科のお世話になりましたが顔面麻痺では治療は受けていません。ただ医学
の進歩は早いので現在は何か方法はあるのかもしれませんが?(現在は掲示板を卒業させ
て頂いた状況ですが治療法はどんどん進歩しており知識が古くなって適切なアドバイスが
出来なくなった事も理由の一つです)

尚顔面麻痺も放射線の後遺症も全て個人差が大きいので私の回復経緯もこの点を考慮の上
参考にしてください。


121 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 19:19
FUTAさんへ
こんばんは。
アドバイスありがとうございます。
個人差があるから何とも言えない点はありますが
とても参考になり、勇気付けられます。
これからもよろしくお願い致します。


122 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/29(土) 20:24
Mさん FUTAさん こんばんは
FUTAさんは神経を繋いだんでしたか、すっかり失念していました。
私も手術から10年ですので、新しい情報はさっぱりです。
掲示板はなかなか卒業できませんが、留守番でお役にたてればと思っています。


123 名前: りーも 投稿日:2018/11/05(月) 22:08
皆様初めまして。
初めて投稿させていただきます。
簡単に自己紹介です。
33歳で中学生の娘がいる、会社勤めの兼業主婦です。

私は、耳下腺腫瘍で先月中頃に手術をしました。
結局、その時は腫瘍が神経に貫通していて取り除く事が出来ず、悪性か良性かを調べる為に検査をするという事で、その時は終わりました。
結果は、悪性の粘表皮癌でした。
右側の耳下腺全摘、顔面神経切断をする事になりました。
悪い物は取り除かないといけないことは、100も承知ですが、やはり顔面神経切断という事実が辛くて仕方ありません。
顔面神経を切断してしまったら、かなり見た目が変わりますか?
逃げられない現実を受け止めていかなければなりませんが、皆様はどうやって乗り越えてきましたか?
よろしくお願いします。


124 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/06(火) 05:24
りーもさん おはようございます。
知恵袋の回答者です。 歓迎します。
知恵袋ではこの希少癌を知らない、さらには癌自体の特殊性を理解してない回答も多いです。
耳下腺のキーワードで検索しこちらの掲示板にご案内しています。

33歳で顔面神経を巻き込んだ状態なんですね。
顔面神経を切断した場合は顔の表情は大きく変わるようです。
ご本人とご家族が心を強く持たなければならないくらい。

それと並行して、再発や転移の予防治療も行われるでしょう。
治療の内容によっては辛い状態にもなります。

掲示板に何度も名前が出てくる陽子さんは48歳で顔面神経を取り除いて8年になります。
みかさんはさらにお若いです。
お二人とはfacebookで直接つながっていますので、いろんな想いを聴けると思いますよ。
ご紹介したいのですが、手術前に多くの情報を集めてしまうのが良いかどうか?
若い方の悪性癌の治療経過は・・・・
手術前に不安材料を増やすだけなのかもしれません。
いまは、手術を受けて家族と生きてゆくという「強い決意」を身に付けるべきかと。
その決意が、がんと闘う最良の武器となり。顔面麻痺と向き合う支えになると思うからです。

私は10年前に摘出をし放射線で再発の予防をしただけで、先月のCTでも異常なし。
完治の状態ですので、偉そうな話も説得力に欠けますね。
匿名性の高い掲示板ですからなんでも書き込めます。
書き込むことで。りーもさん自身の考え方もまとまるかもしれません。
永いお付き合い(この先何十年も)になる事を願っています。




125 名前: りーも 投稿日:2018/11/06(火) 09:28
北国の牛さんへ
お返事とサイトを教えて頂きありがとうございます。
明日が手術なので、今日から入院になります。
この先の事はまだまだ想像がつきませんが、とりあえず明日の手術を前向きに考えたいと思います。
こちらこそ、永いお付き合いよろしくお願いします。

126 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/06(火) 09:55
りーもさん 明日が手術なんですね。
神経を切断することがわかってるんでしたら、再建術も同時にされるのでしょうね。
無事に最高の結果が得られる手術になることを祈っています。


127 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/08(木) 04:50
りーもさん
大丈夫ですか?


128 名前: りーも 投稿日:2018/11/10(土) 08:44
北国の牛さん
ご連絡ありがとうございます。遅くなりすみません。
やっと体調が少しずつ良くなりました。
8時間の手術を乗り越えることが出来て、生きてる事が嬉しいです。
顔に関しては、やはり気が沈む事が多いです。
麻痺は、リハビリとかで多少の改善はみられましたか?
自分で出来る範囲で頑張っていこうと思います。

129 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/10(土) 14:03
りーもさん お疲れさま
そろそろドレーンも抜けて動けるようになったでしょうか。
術後の経過も良好なものになればいいですね。

手術跡の保護などで麻痺の状態ははっきりしないかもしれませんが、
食事や飲み物などが唇からこぼれるようになったことでしょう。

手術時間8時間ですか・・それでは神経の再建術に時間をかけてって事でしょうか。
それとも動脈にガンが巻いていてその処置に時間がかかったのでしょうか。

私の麻痺は神経を圧迫したことによる一時的なものでしたら、参考にはならないと思います。
麻痺の改善は神様の分野ですからね。
それよりもあるがままを受け入れて、毎日の食事法やメニューを工夫してそしゃく不足で体調を崩さないことが大切かもしれません。

悪性であれば追加の治療もある事でしょう、医師の説明をしっかり理解することも大切です。
聞き忘れや疑問な点があれば、私や他の経験者に質問するのもありです。
必要に応じてfacebookでおしゃべりしてる人を呼んできますからね。


130 名前: FUTA 投稿日:2018/11/10(土) 14:28
リーモさん
初めまして。
手術も無地終わったようで良かったですね。私も耳下腺ガンで9年前に手術しましたが
①  耳下腺ガン全摘+全摘部に腹筋の移植 (ガンが大きかったので)
②  顔面神経転移部の切除+神経の結合(切除が大きいと繋げない場合も有るそうです)
③  転移していた右首下のリンパ節全摘 
でした。

リーモさんは耳下腺ガン全摘と顔面神経切断と書かれていますが移植とか結合とかしまし
たか? 気になる麻痺とは具体的にどのようなものですか?

顔に関しては女性だし若いので気が沈むのは当然だと思います。ただ形成手術が進歩して
いますし女性は化粧が上手なので思っているより良くなる可能性が大きい様に思います。

まだ手術直後で体力が落ちていますので頑張りすぎない様にして下さい。


131 名前: mika 投稿日:2018/11/11(日) 20:50
リーモさん
こんばんは。
私は 2012年に 耳たぶの下にシコリがあるのに気が付き 耳鼻科に行って細胞接種したら 良性でしたが 手術した方がいい   


とのことで 取りましたが 取った物が悪性だとわかり そのまま経過感寒!それから 再発 1年半位で再発して また 手術。その時に 神経も切断しなければ無理だと言われ 切りましたが 一応繋いではくれました 。
私は 左顔面が麻痺してしまいました。でも その時 担当医の先生が マッサージの仕方などプリントアウトしてくださり 麻痺してる側と正常な側 両方同じように マッサージしてます。
最初は 髪を洗うのも顔洗うのも 目が締めることができず 目にしみて 落ち込んだり腹正しさとかもあったけど かなり時間はかかると思いますが ある程度ふさげるようにもなりましたよ。口もストローを吸うことが出来ず 麻痺側の唇をつまんで吸ってましたが コツを掴めば大丈夫!

最初は 人前での食事や出るのも少し気が引けました。マスクをしたり隠してましたね……

でも 私のことを知ってくれてる方々は 自分が気にしてるほど 言われなきゃわからないよ〜っめ言われるくらいになりました。
でも 自分的には やはり違うのは分かってます。 感覚が やはり違いますもんね。分かりますもんね。自分の体 神経だから。 今では 麻酔がキレ掛けのような 鈍い感覚?痺れたような感じです。
でも 瞬きも一応出来てますよ。

他に転移は有難いことに有りませんが また 再々初してしまって 1年少し前に 治験をしてきました。 手術が出来なくなったために BNCTとゆう 放射線です。

今も その後の検査で通ってます。

まだ お若いから まひはかなり気になると思いますが なってしまったものは仕方が無いし 生きてるんですから!
お気持ちをしっかり持って 先に一緒に進みませんか?

私も 同じ病の方を探してやっと陽子さんが見つけてください ここに導いてくれました。
そして 牛さんとも出会いました。

やはり 自分の病気をわかってくれる方々が居るとゆうことは 心強いですよね。
Facebookもしてます。
また 宜しければ リクエスト下さいね。
1人じゃないですよ。

初めての方に 失礼のお言葉 ごめんなさい。
でも 少しでも力になれればと思い。

牛さんの優しいお心遣いです。



132 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 07:02
北国の牛さん
お返事遅くなり、すみません。
先日無事に退院しました。
取り除いた腫瘍の検査結果も、転移もなく一安心しております。
まだまだ、完全に安心は出来ませんが、1歩ずつ前に進んで行こうと思っております。
北国の牛さんは、手術後は何か治療をしましたか?
放射線治療をした方がいいのか、迷っております。
主治医の先生も、放射線治療は強くは奨めては来ないのですが、やっぱりするべきですかね。
何をどうしていいのか、手付かず状態です。
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

133 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 07:10
FUTAさん
初めまして、りーもです。
お返事遅くなってしまい、申し訳ございません。
私は、右耳下腺全摘と顔面神経とリンパを1部切断しました。
顔面神経は、首の神経等から移植はして頂いてます。
今現在の麻痺は、右側はほぼ動きません。
右側の顔全体が腫れ上がっていて、圧迫感がすごくて辛いです。
時間がかかるけど、腫れは引きますと言われてますが、本当に引くのか心配です
日にち薬と思って、毎日乗り切るしかないですね。
FUTAさんは、今現在の体調はいかかですか?
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

134 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 07:30
mikaさん
初めまして、りーもです。
お返事遅くなってしまい、申し訳ございません。
メッセージありがとうございます。
私も最初は、良性と言われて手術をしたのですが、いざ中を開けてみると、腫瘍が神経に貫通していて、にっちもさっちもいかない状態で、とりあえず検査に出す一部のみ採取して、一回目の手術は終わりました。
検査結果は、粘表皮ガンで、顔面神経切断と、耳下腺全摘になりました。
顔面神経を切断しないといけないと、聞いた時は、人前であんなに泣けるのかってくらい号泣してしまいました、
私が想像してる麻痺した姿が頭に浮かぶと、とてもじゃないけど二つ返事が出来る状態では無かったです。
結局は、手術をする以外に方法は無かったし、前に進むと決めたので手術しました。
術後は鏡を見るのも怖くて、怖くて仕方なかったです。
いざ、顔を見てみると、私が想像してた姿よりはまだマシだったので、少し安心しました。
そうと言っても、なかなか受け入れにくい部分もあります。
今は、顔が腫れ上がってて圧迫感が強すぎてツラいです。
mikaさんは術後、顔周り腫れましたか?
顔が腫れ上がってるので、口元がどれだけ麻痺をして、歪んでるのか分からないです。
首とか顎も腫れ上がってます。
あと、右側の首~肩~腕のコリと痛みが半端ないです。
こういった症状ありましたか?

術後の検査結果も、転移もなくて一安心しております。
今後の為にも、やはり放射線治療はした方がいいと思いますか?
mikaさんは、術後に何か治療はしましたか?
放射線治療をすると、何回くらい通わないといけないのか?とか調べるにも分からない状態です。
今度、主治医の先生と今後のことを話し合う予定です。

質問ばかりで、すみませんが今後も、よろしくお願いします。
寒くなってきましたので、ご自愛ください。

135 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/17(土) 07:54
りーもさん
おはよう 退院したんですね。
顔面が麻痺するという人生観が一変する10日間だったでしょう。
このまま返信が無いんじゃないかと心配しました。

癌の摘出は無事に終わり転移もないとのこと、ほんとうに良かった。
この後は顔面麻痺という副作用と向き合うことになりますね。
mikaさん(美華)さんの体験や経験を参考にされてください。

私の場合は予防的な治療として放射線を利用しましたが、10年前の話ですから。
30代の若さ、癌の種類、効果などが関係するでしょうから・・簡単には言えませんよ。
放射線を使うにしても2カ月以上先の事ですから時間がありますよ。



136 名前: FUTA 投稿日:2018/11/17(土) 17:34
りーもさん

投稿できる状態までなったようで安心しました。ガン全摘部への移植とリンパの全摘の
必要なかったのですね。リンパを全摘すると首に鉄板が入っているようないやな感触が
ずっと残り、首が良く回らない、肩が凝る、腕が上がらない・・・が有りますのでこの点
は良かったと思います。

 自分の記録を見ると顔の腫れは私も酷かったですが2週間では良くならず、1か月後で良
くなっていたようです。少し時間がかかると思います。

 質問のあった今の状況は移植手術も含めた手術跡は形成手術で全く分かりません。また4
月にリフトアップ手術を受けましたので顔の外見は普通の人は気づかないレベルです。(た
だ自分では非対称な事が良く分かりますので写真はほとんど撮りません。この辺は個人差
があると思います。)手術した右は笑顔が作れませんが目と口元は少し笑えるので初対面の
人でも違和感はないようです。

 当初は目が疲れて、涙も多くPC作業は苦痛でしたが1年を過ぎた位からは良くなって今
はExcelの細かい作業も問題有りません。

 右顔の痺れているような重い感じは今でも残っていますが半年過ぎてからは普段は意識
しないようになり生活するのに問題は無くなりました。

手術後の状態は定期的に掲示板1から投稿してありますので興味があれば読んでみてく
ださい。Mikaさんは女性ですし手術も最近なので適切な回答が出来ると思いますの
で特に質問が無い限り投稿は行いません。ただりーもさんの投稿は見させて頂き順調に
回復されるよう応援していきます。


137 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/17(土) 19:28
FUTAさん こんばんは
陽子さんがお会いできる機会を頂きたいとのことです。
ご配慮願えませんか。


138 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 19:59
北国の牛さん
こんばんは。
お返事ありがとうございます。
ご心配おかけしました。
術後しばらくは、何もする気が起きず抜け殻の様でしたが、子供の為にも奮起しないとと思い、今に至ります。
放射線を受けるには、なるべく早くしないといけないと先生に言われて、考える時間は余りないんだなぁと
若干焦っているのですが、もう少し考えて見ようと思います。
放射線のあとは、火傷の後みたいなのは残ってますか?

139 名前: りーも 投稿日:2018/11/17(土) 20:05
FUTAさん
こんばんは。
お返事ありがとうございます。
リンパ部分は一部切除して、掃除をしたので、とにかく肩が重くて腕も上がらず、物も持ちにくい状況です。
これは、直らないものなんでしょうか?
腫れはなかなか引かないんですね。
日に日に腫れ上がってくる顔を見る度に、心配になり不安です。
顎の下がコブが出来たみたいに腫れてるのですが、FUTAさんはどうでしたか?
過去の投稿また読ませて頂きますね。


140 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/17(土) 20:29
りーもさん こんばんは
放射線は手術の痕がしっかり回復してからになると思いますよ。
放射線の痕は2年ぐらいで判らなくなりましたが、先日胸部CTの画像には肺の上部に放射線の炎症の痕が残っていました。
治療中の炎症は個人差が大きいようです。女性の方が大変のようです。
顔面神経の再生と放射線の関係なども担当医に聞いてみてはどうですか。


141 名前: FUTA 投稿日:2018/11/17(土) 22:48
りーもさん

「肩が重くて腕も上がらず・・・」はまだ手術10日目ですので当たり前です。ただ治りま
すので心配いりません。私はリンパ節全摘(頸部郭清術と言います)で早い時期から「肩のリ
ハビリ」というリーフレットを貰い指導も受けて、やさしく首を回したり、肩を回す運動は
していました。

手術後に顔や首が腫れる事は有りませんでした。ただ放射線治療を始めて顔が腫れ始め、
3週間目ぐらいには顔はバンバンに腫れ、顎の下は首が分からなくなるぐらい腫れてしまい
ました。最後まで放射線治療は続けましたが(泣きたいぐらいでした)、主治医、放射線医
は想定内だったようでリンパの流れが悪くなり腫れたとの事でした。治るのに6カ月と言
われましたが放射線治療7日後にはスポーツジムに行き、2週間後にはゴルフ練習へ行って
いますので大きな問題は無かった様です。りーもさんもリンパ線の影響かもしれませんの
で主治医に聞かれた方が良いと思います。もしリンパ腺の影響なら治ると思います。

私は移植部が一部壊死して最悪再移植という状態でしたが放射線治療は手術20日後に始
めています。唾液腺導管ガンという最悪のガンでたとえ移植部が壊死しても残っているか
もしれないガン細胞を殺す事を優先したからです。主治医が急ぐには何か理由があると思
いますので良く話してみてください。放射線治療の副作用は人によって違いますが第一優
先は再発させない事です。

ご存知かと思いますが再発には運のようにコントロール出来ない事もありますが出来る事
もあります。
1.  ストレスをためず免疫力を上げる事・・・起きた事はくよくよせず「必ず治す」と
言う強い意志とか、ガンで学ぶ事も多いと考えるとか、楽しい事をやったり考えた
りするとかでポジティブに。
2.  体力を落とさない・・・口が開けにくく食べづらいと思いますがゆっくりでも普通
に食べる、問題ない範囲で運動、仕事する等
簡単でないかもしれませんが出来ると良いですね。

実は私は弱虫で放射線治療中は精神安定剤を飲んでいました


142 名前: FUTA 投稿日:2018/11/18(日) 14:40
北国の牛さん

直近の陽子さんのブログで芳しくない事を知り以前行った神社にお参りして、ふと「一度お
会いする方が良いのか」と考えましたが、このままの方がbetterとの結論になりました。

理由は現実に近いFacebookでも繋がりがあった「北国の牛さん」と異なり、私と陽子さん
は掲示板のやり取りでイメージされた人物同士の繋がりです。陽子さんは露出があります
のでより現実に近い形でイメージされていますが、私のイメージは完全に陽子さんよって
作られたものです。

私は元々人と話すのが苦手でしたが最近この傾向が強くなり、更に隠居生活も長くなり「ポ
ケ~」とした面が多くなってしまいました。陽子さんの中のイメージとは異なる可能性が高
い事を考えると会わない方がお互いに幸せかと考えています。

陽子さんの会いたい理由は分かるような気がしますが、今まで通りのやり取りを維持した
いと思います。ご要望に沿えずすいません。


143 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/18(日) 16:27
FUTAさん
お返事をありがとうございます。
陽子さんはこの年末に再度入院し治療を受けられるようです。
いろんな想いが伝わってきます。
会わないことも優しさなのですね。 

144 名前: FUTA 投稿日:2018/11/18(日) 23:30
りーもさん

自分の投稿を見ていましたが顔の腫れに付き矛盾がありましたので以下のように訂正させ
て頂きます。

「自分の記録を見ると顔の腫れは私も酷かったですが2週間では良くならず1か月後には
良くなっていたようです。少し時間がかかると思います。」は変わりません。

「ただ手術後に腫れが大きくなるとか首が腫れる事は有りませんでした。放射線治療を始
めても腫れは良くなり手術1か月後(放射線治療開始10日後)には問題ないレベルにな
っていたようです。但し放射線開始3週間(手術後41日)を過ぎたあたりから顔が腫れ始
め、放射線開始4週間後(手術後48日後)には顔はバンバンに腫れ・・・・・・ 」に訂
正させてください。因みに放射線治療は月~金の5日で土日は休み。合計5週間(放射線照
射25回)でした。

掲示板への投稿と日記を別に見ていた為におかしな説明になってしまいました。すいませ
ん。


145 名前: Mika 投稿日:2018/12/06(木) 21:06
りーもさん
こんばんは。
私は 術後 悪性と知り 先生は 最初の良性と思い 神経に癒着している部分を 残していました。なので また 手術と!言われた時は えっ?ってなりましたが そのまま 経過観察に入りました。
その後治療はなんにもしていません。
そして一年過ぎた頃 また 再発。 2回目の手術でした。 その手術も 説明なくて…… 後で 神経も切ったけど (癒着が酷かったから) でも 一応 ちゃんとできる限り繋いでおいたから。と、 顔は顔は腫れましたよ。でも 日にちを重ねる度に 腫れは引いていきました。
その後の治療も 何もなしで 3ヶ月に1回の経過観察でした。
2回目の手術て 食道近くまで取ったので 鎖骨の筋肉を上げてきたそうです。 なので 肩も上がらず 自分の手で肘を上げてましたが 日にちが経つにつれて 自然に上がるようになりましたよ。
ストローとかもすいにくい状況でしたが 今では 段々慣れてきて コツを掴んだとゆうか。
そして また 再々初! もぅ 手術は 出来なくて 治験に入れたので行ってきました。 来年の7月で 2年になります。

生きる力を持ってください。 大丈夫ですよ! 顔の麻痺も 自分でマッサージしながら 隠すことなく まんまで 過ごしてます。
周りからは 言われなきゃ分からないよって言ってくれますが やはり
自分では分かりますもんね。 でも 気にしない!生きてるんだから。

牛さん!futaさん の 意見も聞きながら 笑顔を忘れず一緒に生きていきましょう!
私達は まだ 生きていけるんだから。


146 名前: 亀田興毅 投稿日:2018/12/19(水) 09:16
初めまして。
妻が耳下腺癌治療中です。最近妊娠しました。
全て上手く行くよう祈るしか出来ません。

最新の治療で光免疫療法と言うのがあり、咽頭あたりにも効果ありと
見たので今後の研究が進むことを祈ります。

147 名前: 北国の牛 投稿日:2018/12/19(水) 16:53
興毅さん
はじめまして ご心配なことでしょう。
ご家族の支えも治療の大切な一部だと思いますよ。
おだいじに


148 名前: 羽衣インコ 投稿日:2018/12/22(土) 03:51
お世話になっている方の御主人が耳下線癌です。
手術で取りきる事は出来ませんでした。肺に転移もしています。余命2年とのことです。
効果が期待できないといわれましたが、本人の意思で放射線治療も行いました。
彼はアメリカ人です。日本で結婚して住んでいますが、日本語は出来ません。
物凄くお喋りだった彼が無口になりました。
英語で気持ちをわかりあえる人がいたらと思って書き込んでいます。

私も親を癌で無くしました。もっとしてあげたら良かったと後悔はたくさん有ります。
一番は話を聞いてあげるべきだった、不安も苦しみも恐怖も誰にも言えずに逝ってしまった親には謝っても許されない不幸をしてしまったと、数十年経った今でも後悔の念は消えません。

彼は兵庫県に住んでいます。神戸大学病院にかかっています。
英語が出来る耳下線癌の患者さんは居ませんか?
彼を孤独から救ってあげたいです。

149 名前: 北国の牛 投稿日:2018/12/22(土) 14:59
羽衣インコさん はじめまして

「もっとしてあげられたらの後悔」、その気持ちはわかります。
でも、わたしなら家族に不安、苦しみ、恐怖を共有してほしいとは思いませんよ。
旅立を運命として受け入れること、家族に余計な心労はかけたたくない。
この掲示板の様に、見知らぬ同じ境遇のものだから話せることなのではないですか。
そんなふうに思っています。
ですから、後悔の念ではなく感謝の日々を送っていただきたいな。

お知り合いの方の件もご心配ですね。
その方の年齢がわかりませんが、世界と繋がっているSNSを利用できないでしょうか。
出身地で心のケアーをされている団体などあるのではないですか。
勝手な想像で書いていますが、このクリスマスに出会いがありますように・・


150 名前: FUTA 投稿日:2018/12/22(土) 22:01
羽衣インコさんへ

癌の治療は急速に進歩していますのでまだ希望はあると思うのですが? 

私は耳下腺ガン患者ですがドイツとアメリカに各7年半駐在していました。ただ40を過
ぎての赴任でしたので仕事等の英語は話せますが病気では医学用語が難しく苦戦しました。

特にガン患者への話はセンシティブで相手のその時の気持ちを考えて経験を話す事も、元
気づける事も、辛い気持ちを一瞬でも忘れるような言葉を伝える事も…..プロでない限り日
本語でも非常に難しく、英語ではとても出来ません。

ドイツ駐在中に女房が過去の帝王切開の副作用で膀胱と子宮が癒着し手術を受けた事があ
ります。女房はドイツ語の日常会話は話せましたが医学用語は手に負えず日本人クラブを
通じてドイツ人と結婚し、ドイツ語が堪能な女性の通訳をつけた事があります。
トラブル続きでしたがなんとか乗り越える事が出来ました。

これらの経験から考える「北国の牛さん」が言うようにSNS等を利用する事が出来れば
Bestですが、そのほかの方法としては

1.  アメリカ人の組織? のような所等を通じてアメリカ人の通訳をお願いして相談に乗
って貰う。ボランティアのような人が見つかるとBetterですが。

2.  奥さんが旦那さんの思いを聞き、掲示板とかガン患者の集まりで旦那様の思いを通訳
し、答えを英語で伝えて上げる。

3.  兄弟がいらっしゃるのであれば少し日本に来てもらう・・・・・・

会話が少なくなる事は良くないので何か打開策が見つかると良いのですが。




151 名前: 羽衣インコ 投稿日:2018/12/23(日) 00:55
お返事有り難うございます。
耳下腺がんは、関西では大阪大学病院が経験数があると紹介されています。
でも、医師が英語を話せるかという選択肢から神戸大学病院にしたと聞きました。
奥さんは働いているので、ずっと側に付いていることが出来ません。
彼は70代です。親兄弟は全員他界しています。
アメリカの親戚とはパソコンでやり取りしていますが、自分がアメリカに行くことも、親戚が来日することも拒否している状態です。
現在、食事のあとに嘔吐と下痢をする様になっています。
年明けに内視鏡検査をします。
こちらの掲示板で話し相手が見つかればと思いましたが、病状が深刻になりつつあります。
ご心配いただき嬉しく思います。

152 名前: ナック 投稿日:2019/01/21(月) 23:08
初めまして
38歳の妻子持ち会社員です。
昨年8月に耳下腺癌の手術
1、左耳下腺全摘出+頸部郭清術
2、顔面神経再建術(顔面神経は主幹からごっそり取り、腓腹神経を移植)
を受け、12月まで再発防止の為に、術後放射線治療33回を行い
現在は経過観察中です。

耳下腺癌の診断を受けてから、度々こちらの掲示板を拝見し不安だらけの治療中の参考にさせて頂きました。
今月より職場復帰もしておりますが、病理結果が高悪性度の唾液線導管癌であった事と
顔面麻痺の影響で中々前向きになれない日々を過ごしております。

皆様との情報交換で少しでも前向きになれればという思いと、
私の治療経過か誰かの参考になればと思い書き込みさせて頂きました。




153 名前: 北国の牛 投稿日:2019/01/23(水) 16:36
ナックさん はじめまして
38歳の若さで高悪性の結果ですと本当に不安な日々を送ってられることでしょう。
ご家族のこともありますから、心配なことはよくわかります。
力になれる良い情報があればいいのですが、、、
予後の体験など参考になされてください。


154 名前: ナック 投稿日:2019/01/23(水) 22:44
北国の牛さん。
お返事ありがとうございます。
海外赴任中に癌が発覚し、情報の少ない中この掲示板で皆さんの治療経過を何度も読み返しました。

最初は海外での仕事を続けたかったので、現地で治療する道も考えましたが
医療英語の理解度が低く不安だらけだった事と治療中の家族のケアも考えて
着の身着のままで日本に帰国し治療にあたりました。

最近、海外医師からの治療説明の同意書を見返してみましたが、日本で受けた治療内容とほぼ同じでしたので
世界的に同じ治療が標準である事がわかりました。

現在は単身海外に戻り、本帰国に向けた業務整理と引越し準備に追われております。
日本で平穏な生活に戻るのはもう少し先になりそうですが、
掲示板を通して少しでも前向きになれればと思います。
ご心配頂きありがとうございます。












155 名前: 北国の牛 投稿日:2019/01/24(木) 06:54
ナックさん おはよう
そうなんですか、海外駐在だったんですね。
ご存知のように耳下腺ガンは希少癌ですから、先進国の治療パターンはほぼ同様なんですね。
放射線の影響も治まるころでしょうが、気を付けてお過ごしください。


156 名前: FUTA 投稿日:2019/01/24(木) 22:26
ナックさん
初めまして。アメリカ駐在ですか。

私もドイツとアメリカに長年駐在していましたが大きな病気では医学用語に苦労しまし
た。 (最初の海外赴任がドイツで、その時ナックさんと同じ38歳でした。)
ガンは主治医との長い付き合いになりますので急遽日本で手術を受けられ良かったと
思います。

同じ唾液腺導管ガンで同様な手術を9年前に受けていますが手術後1年程度はEXCEL
等の細かい作業は涙で目がかすんで肩が凝って長く続けられず「現役だったら大変だった
な」と思った事があります。このような不自由に苦労されているのでしょうね。

唾液腺導管ガンは進行が非常に早く手術入院中に再発した例も有るそうです。その為に
6カ月後のCT検査でOKだった際に主治医に「大丈夫かもしれない」、1年後のPET検査
がOKだった際には「もう大丈夫と思います」と言われました。ナックさんも6ヶ月後、
1年後の検査が問題ない事を心からお祈りいたします。

同じガンで同じ手術を受けてもその後の経緯は全員違います。ナックさんが経緯を残し
ておけばいつか有り難い情報と受け止める方が出てくると思います。是非残してあげて下
さい。


157 名前: ナック 投稿日:2019/01/26(土) 06:10
FUTAさん
初めまして。私の駐在先はカナダになります。

ご明察の通り、PC作業には苦労しておりますし、英語のコミュニケーションも麻痺の影響で辛くなりましたが
以前より仕事のペースを落とし、心優しい同僚にも恵まれて何とか職場復帰できた次第であります。

予後不良と言われる唾液腺導管癌にあって、FUTAさんの完治はとても心強い情報です。
次回CTとMRIによる経過観察を3月に予定しておりまして、それまで業務整理を終わらせて本帰国となります。
現状では気になる自覚症状は無く、移植した神経が動き出す事を祈りながらマッサージを行う日々です。

FUTAさんに続き、唾液腺導管癌の完治症例を増やすべく1日1日を積み重ねていきます。












158 名前: FUTA 投稿日:2019/01/27(日) 21:18
カナダも良いですね。長く駐在したくなる気持ちが分かります。

破裂音が発音できないので英語が下手になり悔しかった事覚えています。私は顔面神経
接合ですが口の周りの動きが良くなってきて7ヶ月目でお寿司を一口で食べられるように
なりました。その頃には破裂音の発音も良くなっていた気がします。日記によるとExcelの
作業も術後1年目にはかなり楽になっていた様です。個人差は有りますが、ナックさんもこ
れから半年の間に徐々に改善される可能性も大きいと思いますし、そのようになる事お祈
りします。

私が5年目の検査で完治と投稿した時に、旦那様が同じガンだった方がお祝いと旦那様も
3年目で問題ないと投稿してくれました。今は完治されたと思います。また数年前に主治医
が唾液腺導管ガンの研究部会が出来たと教えてくれました。今は唾液腺導管ガンの解明が進ん
で手術法、治療法も進歩していると思います。1年以上再発のない方も増えているのではない
でしょうか。ナックさんの「顔面神経をごっそり・・」も研究部会の成果なのかなと思いました。

3月の検査で問題ない事心からお祈りします。放射線治療の効果は治療終了後数カ月続くそうなので
本調子では有りませんし、寒さも続きますのでお体に気を付けて下さい。



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