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癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

115 名前: 投稿日:2018/09/28(金) 09:25
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経は切断です。
医師からは放射線治療を行うと回復の可能性は低いと言われましたが
ゼロではないので、一年くらいは、様子を見てから治療を考えてみて
下さいと言われました。
切断された方は、みなさんどのような対応をされているのでしょうか。
もし、ご存知でしたら教えて頂ければと思います。
手術前から覚悟はしていましたが、麻痺した顔を毎日見るのは想像して
いた以上に辛いものです。
Facebookはやっていませんので、しばらくはこの掲示板でお願い致します。

116 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/28(金) 20:05
Mさん  こんばんは
顔面神経の再建をされたのですか?
足の神経を移植する手法ですが。
私も摘出前の説明で顔面神経を切る場合は、脚から神経を移植すると言われました。
そうすることで回復する可能性が期待できるだったと記憶しています。
この掲示板の皆さんの中には移植された方はいなかったかもです。

家族がいらっしゃるので落ち込んでもいられないでしょ、わかります



117 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 13:42
北国の牛さん
こんにちは。
顔面神経の再建は首から神経を移植してもらいました。
首からの神経で足りない場合、足からも移植すると言われましたが
首からの神経のみでの再建になりましたが、麻痺が回復する可能性
は低いと医師から聞かされています。
麻痺が回復しない場合、一年後には形成外科に相談しようと考えています。

しばらくしたら再発防止の治療が始まりますが、放射線は35回と言
われました。
このくらいの回数が一般的なのでしょうか。
また、後遺症はかなりあるのでしょうか。
ご存知でしたら教えて下さい。

118 名前: FUTA 投稿日:2018/09/29(土) 15:31
Mさんへ
初めまして。手術直後で右耳の聴力も失い不安な事が多い事お察し致します。

約9年前ですが耳下腺ガン手術を受け転移していた顔面神経は切断し繋いで頂きました。
繋いでも回復は良くて20%程度と言われました。口まわりは大分良くなりましたが、実際
どのくらい効果があったかは分かりにくい所です。自分の投稿を読み返してみると当初は
顔面麻痺に苦労しています。現在も定期的にリフトアップが必要で頬、目、口周りに違和感
は有りますが日常生活に問題は有りません。また首のリンパ節を全摘していますので首に
鉄板が入ったような違和感は有ります。

手術直後に掲示板1で投稿を始め定期的に5年目ぐらいまで回復具合を投稿してあります。
状況報告だけ飛ばして読まれると参考になるかもしれません。

尚放射線35回は平均的ですが後遺症は人による差があるようです。このへんも色々な方が
投稿してくれていますので時間があるときに掲示板を最初から読み返してみると知りたい
情報が得られるかもしれません。



119 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 15:49
FUTAさん
初めまして。
メールありがとうございます。
これから掲示板1を拝見させてもらいます。
やはり顔面麻痺を切断すると回復は厳しいのですね‼
形成外科などで治療は行いませんでしたか。


120 名前: FUTA 投稿日:2018/09/29(土) 17:24
Mさんへ

顔面神経を切れば完全に元に戻る事は無いと思います。ただMさんは移植を受けています
ので私より状況は良くなるかもしれません。癌から命を守るための顔面神経切断(転移した
顔面神経の切除)であり選択の余地はありませんでしたし、書きましたようにある時期から
は日常生活に支障はないのでどう考えるかの問題かとも思います。

私の投稿を読んでもらえばわかりますが手術跡を綺麗にする為と瞼が下がりリフトアップ
の手術で形成外科のお世話になりましたが顔面麻痺では治療は受けていません。ただ医学
の進歩は早いので現在は何か方法はあるのかもしれませんが?(現在は掲示板を卒業させ
て頂いた状況ですが治療法はどんどん進歩しており知識が古くなって適切なアドバイスが
出来なくなった事も理由の一つです)

尚顔面麻痺も放射線の後遺症も全て個人差が大きいので私の回復経緯もこの点を考慮の上
参考にしてください。


121 名前: 投稿日:2018/09/29(土) 19:19
FUTAさんへ
こんばんは。
アドバイスありがとうございます。
個人差があるから何とも言えない点はありますが
とても参考になり、勇気付けられます。
これからもよろしくお願い致します。


122 名前: 北国の牛 投稿日:2018/09/29(土) 20:24
Mさん FUTAさん こんばんは
FUTAさんは神経を繋いだんでしたか、すっかり失念していました。
私も手術から10年ですので、新しい情報はさっぱりです。
掲示板はなかなか卒業できませんが、留守番でお役にたてればと思っています。


123 名前: りーも 投稿日:2018/11/05(月) 22:08
皆様初めまして。
初めて投稿させていただきます。
簡単に自己紹介です。
33歳で中学生の娘がいる、会社勤めの兼業主婦です。

私は、耳下腺腫瘍で先月中頃に手術をしました。
結局、その時は腫瘍が神経に貫通していて取り除く事が出来ず、悪性か良性かを調べる為に検査をするという事で、その時は終わりました。
結果は、悪性の粘表皮癌でした。
右側の耳下腺全摘、顔面神経切断をする事になりました。
悪い物は取り除かないといけないことは、100も承知ですが、やはり顔面神経切断という事実が辛くて仕方ありません。
顔面神経を切断してしまったら、かなり見た目が変わりますか?
逃げられない現実を受け止めていかなければなりませんが、皆様はどうやって乗り越えてきましたか?
よろしくお願いします。


124 名前: 北国の牛 投稿日:2018/11/06(火) 05:24
りーもさん おはようございます。
知恵袋の回答者です。 歓迎します。
知恵袋ではこの希少癌を知らない、さらには癌自体の特殊性を理解してない回答も多いです。
耳下腺のキーワードで検索しこちらの掲示板にご案内しています。

33歳で顔面神経を巻き込んだ状態なんですね。
顔面神経を切断した場合は顔の表情は大きく変わるようです。
ご本人とご家族が心を強く持たなければならないくらい。

それと並行して、再発や転移の予防治療も行われるでしょう。
治療の内容によっては辛い状態にもなります。

掲示板に何度も名前が出てくる陽子さんは48歳で顔面神経を取り除いて8年になります。
みかさんはさらにお若いです。
お二人とはfacebookで直接つながっていますので、いろんな想いを聴けると思いますよ。
ご紹介したいのですが、手術前に多くの情報を集めてしまうのが良いかどうか?
若い方の悪性癌の治療経過は・・・・
手術前に不安材料を増やすだけなのかもしれません。
いまは、手術を受けて家族と生きてゆくという「強い決意」を身に付けるべきかと。
その決意が、がんと闘う最良の武器となり。顔面麻痺と向き合う支えになると思うからです。

私は10年前に摘出をし放射線で再発の予防をしただけで、先月のCTでも異常なし。
完治の状態ですので、偉そうな話も説得力に欠けますね。
匿名性の高い掲示板ですからなんでも書き込めます。
書き込むことで。りーもさん自身の考え方もまとまるかもしれません。
永いお付き合い(この先何十年も)になる事を願っています。





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