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癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

1 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:31
耳下腺の腫瘍について、治療や生活のことなど情報交換しましょう。

168 名前: Kazz 投稿日:2019/06/18(火) 02:52
掲示板の皆様、大変ご無沙汰しておりました。
耳下腺癌からリンパ転移。術後1年で縦隔リンパに転移して抗がん剤治療をしていたKazzです。

ココで最初の抗がん剤が不発に終わり、オプジーボ を始めるとご報告してから1年半を超え、今現在もオプジーボ での治療を続けています。
治療を始めて最初に縮小したものの、縦隔リンパに2つ、1.8〜2cmの癌があります。
ココ1年はほぼ、変わらずです。
オプジーボ は副作用が少ないと言われていますが、長期治療してるコトもあり、様々なところに出ています。
まず、甲状腺機能の低下。
甲状腺ホルモンは盛んに分泌されてるんですけど、抗体が攻撃してしまって数値が上がらないってヤツですネ。
毎日チラージンを飲んで甲状腺ホルモンを補充しないと、怠くて起き上がるコトもシンドくなります。
後は、全身痒くなったり、関節痛だったり……
長期でオプジーボ を投与してる人がまだまだ少ないらしく、エビデンスに乗っ取った憶測がつきづらいそうですよ。
副作用もまだまだ未知数だそうで…
効く、効かないと判断するタイミングや、辞め時も結構判断が難しいそうです。

自分が治療を受け続けるコトで、後に治療を始める方の礎になればいいなぁ…って思いながら治療を続けています。

相変わらず、リンパ間だけで臓器に転移は出てないので、オプジーボ のお陰かもしれません。
オプジーボ の場合、出ると重篤化する副作用が多いので、癌が無くなるか、身体が持つか、って治療かも知れないですネ。

今は休みがちではありますけど、会社に理解を貰い仕事も普通にやれてます。
生きるってコトは時間ではなく密度なんだなぁ、って実感するこの頃です。

もし、この掲示板でこれからオプジーボ 治療を始めるという方で、何か不安なコト、聞きたいコトがあればどうぞ。
誰にでも当てはまるコトでは無いと思いますが、自分の経験から何かアドバイスが出来ると思います。

季節の変わり目で体調を崩しやすい時期ですが、皆様、お身体ご自愛下さいますよう。

169 名前: 羽衣インコ 投稿日:2019/06/22(土) 20:08
こんばんは。オプジーボの副作用で全身が痒くなるのですか?
それは、皮膚の表面ではなく体の中側という感覚ですか?
今、オプジーボ治療を続けている人も痒いと言うそうです。
痒み止めを塗っても効かないとかでイライラしてしまうみたいです。
かゆみ対策で何かあったら教えて下さい。

170 名前: 羽衣インコ 投稿日:2019/06/23(日) 10:34
それから、丸山ワクチンを治験治療されたかたはいらっしゃるでしょうか?

171 名前: Kazz 投稿日:2019/06/23(日) 23:05
羽衣インコさん

体調にもよりますが、夜、寝ていても痒みで目が覚めてしまうくらいの時もあります。
痒みの感じとしては皮膚の内側からチクチクって感じですかね。
後、冬に寒いトコロから急に暖かい部屋に入った時に、汗腺が急に開く感じで痒くなったりする経験がおありかと思うんですが、そんな痒みにも似てますネ。

自分はザイザル、オロパタジンといった抗ヒスタミン薬を服用してます。アレルギー系の痒みに対する薬ですね。
服用しても完全に痒みが治るものでもありません。
個人差によって様々だと思いますが、自分はそんな感じです。
どうにも出来ない部分もあるみたいです。

痒み、ダルさは結構、心的に応えますネ。


172 名前: 羽衣インコ 投稿日:2019/06/24(月) 11:48
Kazzさんへ。
大変参考になりました! 有り難うございます。
患者本人が、病気の話を拒絶してしまっている状況です。
痒みどめを塗っているらしいので、本人もオプジーボの副作用とはわかっていないのだと思います。
寝ているのも、病気自体でなく薬の副作用でだるさや痛みがあるのかも知れないです。
副作用も、対処法があれば楽になりますね。早速、知人に知らせます。
有り難うございました!




173 名前: Kazz 投稿日:2019/06/24(月) 22:35
羽衣インコさん

ダルいのは恐らく自己免疫性の甲状腺ホルモンの低下が原因だと思います。
自分もそうです。
毎朝、チラージンを服用しないとダルくて起き上がるのもシンドイ感じになります。
オプジーボ の副作用としてはごくごく一般的な副作用のようですよ。

自分は看護師さんとかにも良く言われるんですが、
我慢しないで、身体に変調があった時はワガママなくらいでいいので言った方が良いと思います。
やはり、まだまだ新薬なので予測出来ない部分も多い様なので、医者も言って貰った方が対象しやすい様なコトを言ってました。

自分の経験がご参考になれば幸いです。


174 名前: 羽衣インコ 投稿日:2019/06/25(火) 11:14
おはようございます。
彼は英語しか話せないので、病院でも医師との会話だけだと思います。
オプジーボも余り効果は期待できないと言われたけど、自分でやると決めて来ました。
体調の変化を医者に伝えていると対処してくれますよね。
最初に余命2年と言われていますし、現在再発もあって完全に心を閉ざしています。
奥さんに相談もしないし、会話をしたがらない。特に病気の話は、凄く機嫌が悪くなって
出来ないそうです。
オプジーボの副作用も最近よく聞きますから、心配ですね。
丸山ワクチンの併用も有りと考えています。
しかし、本人が嫌がれば無理に出来ません。
でも、Kazzさんのお話は同じ病気でオプジーボの副作用も似ていますから、お聞き出来て本当に助かりました!



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