がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>耳下腺ガンについて その6

92 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/17(土) 15:22
mayoさんへ そうですか、願ったようにはならなかったのですね。残念です。
ご主人の手術チームは長時間にわたり最良の処置をされたんでしょう。
ご主人のとスタッフの皆さんに敬意を表します。

昨日の今日ですから、ご主人の手術痕からはドレインや尿の管が出ていて痛々しいとは思いますが、しばらくの辛抱です。
ご主人は、この掲示板をご覧になられたのでしょうか?
もしまだでしたら、一段落した時にご紹介ください。
掲示板は仮名ですが、facebookでは実名で耳下腺ガンなどで顔面に障害のある方々が情報を発信して、交流されています。

癌の告知から、顔面の後遺症まで予期しない出来事だったことでしょう。この後のこともご心配だと思います。

掲示板やfacebookなどで体験談を参考にしていただき、この後の治療の不安が少しでも軽くなれば幸いです。


93 名前: mayo 投稿日:2018/02/20(火) 09:32
北国の牛さん いつも励ましのお言葉ありがとう
ございます。手術から4日経ちました。
手術直後の痛々しい姿から徐々に回復して、食欲も
出てきたようでこちらも少し安心しています。
 主人はこちらの掲示板のことは知りません。
主治医の先生に従うだけと覚悟をして一切調べな
いと決めている人です。
でもこの先は徐々に変わってくると思うので、
その時に掲示板のことを話そうと思っています。

ちょっと教えていただいていいでしょうか?
私は、手術のあとに摘出したものを先生から見せ
られて説明があると思っていたのですがそれが
ありませんでした。それに、綺麗に取りきれました
という話もなかったのですが今になって大丈夫なのかと
思うようになりました。手術直後は、とにかく無事
に終わったことに安心して何も考える余裕がありま
せんでした。
 疑問に思ったことはどんな些細なことでも先生に
質問した方がいいですよね?



94 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/20(火) 11:02
mayoさん おはようございます
そうですか、予備知識を付けづに担当医に従うのも選択肢の一つですから。
SNSも偽医療情報が氾濫しているので、「こんないい情報があるよ」的なサイトはダメです。
医師の説明について補足的、予備知識として調べるのが有効だと思います。

細胞検査のために研究機関に送ったりしますので、切除したものはないかもしれません。
名残惜しいようなものではないので、見なくても大丈夫ですよ。
癌細胞の検査結果を担当医が説明しますからしっかり聞いてください。
退院が近くなってから、今後の治療の方向について打ち合わせがあると思います。
ご主人は、既に聞いているかもです。

医師にはどんどん質問されていいんじゃないですか。


95 名前: 陽子 投稿日:2018/02/20(火) 11:50
まずは
北国の牛さん

SNSでやりとりをしてから、掲示板はご無沙汰していますが、
耳下腺癌に特化した話はやはりこのホームグランドですね。

先頃は前橋までありがとう。

Mayoさん
ご主人の手術ひとまず終了して良かったですね。
Mayoさんにして見れば、全く聞いたことも見たこともない
希少ながん。体験者の話でも聞かなければ、不安な気持ち
私も良く理解できます。

私はずっと掲示板に書き込んでいたので、あまりにも
長い闘病になりブログにしました。

5年存命が難しかった私が八年生き延びています。
これまでにありとあらゆる治療をしました。

顔面神経もばちばち切りましたよ、
でも、移植できる余裕が私の場合はなかったため
二回ほど形成手術を受けています。

結論から言いますと、私の耳下腺がんは根治は見込めず
と転移をした場所を付け焼き刃な治療法で抑えながら生きています。

いろいろご不安はあるでしょう。
て腫瘍細胞を実際は見せることは難しいかもしれないです。
神経を辿って貼り付いている癌ですし、
たぶん多くの外科医は、目で見えてる範囲は
切除した。という言い方をされたのでは?

実際のところ耳下腺は様々な神経がある場所
脳にも近く、外科医が太刀打ちできる場所ではなくなる
ので、明確に応えられないと思っています。


これは私の長年の医師との対話から学んだことでもあります。
癌は、全て切除できることが今の医療では、一番
望ましい。けれども取り切れないから、
抗がん剤や放射線併用の二次的な治療法があり、
それがダメでも重粒子や陽子線、サイバーナイフがあります。


どれも、頭に近い場所は今後化学治療に移行されていく?
かもしれません。

不安なお気持ちや焦る気持ちはあると思います。
医師の言葉や態度に疑問を感じたら、臆せずかならず
質問してくださいね。

医師はご主人やご家族とガンを治すためのチームなのてすから。
焦らず慌てず諦めず
疑問はここに書き込むだけではなくて
医師と向き合いながら、納得されてほしいのです。

医師は、きちんと質問する患者や家族には
きっと向き合ってくれるはずです。

ひとつひとつ。不安は理解がてきれば
解消されていきますから。


ともじいさん

陽子線無事に治療をされていて良かったですね。
陽子線は重粒子と比較すると副作用は少ないかも
しれません。私は火傷のようになりしばらく大変でしたから。


前向きに生きていらっしゃって素晴らしい。
けれども
病と闘う気持ちは、アドレナリン、ノルアドレナリンが出て免疫力を
低下させるらしいです。脳に近い場所に癌があるのも
何かのご縁。自分で作り出した細胞でもありますよね。
闘うのではなく、治るように。憎むではなく、正常に働くように
私は最近自分の癌が愛おしく、治療に耐えている身体がとても
誇らしく思えています。

どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず


96 名前: mayo 投稿日:2018/02/22(木) 00:35
北国の牛さん、陽子さん。ありがとうございます。
みなさんの体験からのアドバイス、心から感謝致し
ます。
今日ドレーンと点滴がとれました。
今はいろいろと考え過ぎないようにこうやって徐々に
回復していることだけに喜びを感じていたいです。


97 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/22(木) 05:48
mayoさん
ご主人の術後の経過が順調そうで良かったですね。
寒い時期です、インフルエンザも流行しているので退院後も気を抜けませんね。

陽子さん、退院後のインフルは治まりましたか?

寒さはもう少し続くようですね、皆さんご自愛ください。
今朝はマイナス20度を超えた北海道から・・でした。


98 名前: ともじい 投稿日:2018/02/27(火) 10:25
陽子さん 北国の牛さんおはようございます、ご無沙汰しています。

陽子線治療して2ヶ月経過しました皮膚炎は解消されましたが
最近手術跡の腫れが出たり引いたり顎関節症のような痛さが出ていますが
まったく順調です。

mayoさん初めましてご主人さん心配ですね、私も発病したときにあまりにも
耳下腺癌の情報が少なく焦りましたがこの掲示板にたどり着き北国の牛さんや
病気と闘いながらも発言してくださる陽子さんに何度も励まされてきました。
mayoさんけっしてひとりではありませんよ、一人で抱え込まないでくださいね。

陽子さんの言うように「どうか頑張らず、焦らず慌てず諦めず」ですね。

北国の牛さんマイナス20℃はきついですね、私の住んでいるところは
マイナス5~6℃止まりです。


99 名前: 北国の牛 投稿日:2018/02/27(火) 17:12
ともじいさん こちらこそご無沙汰してます。
先日、室蘭まで商談に出かけました。
雪の量などは変わりないほどですが、海水温の関係で室蘭は冷えないんですよね。
こちらも海岸が近いんですが、スッキリ晴れて無風の朝はガッチリしばれます。
同じ胆振とは思えない・・・

この後も、順調な回復が続きますように。


100 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/04/12(木) 17:36
みなさんご無沙汰しておりました。
主人は手術後約2週間入院して退院しました。
そのあと再発予防の為の治療ということで、放射線
治療30回と抗がん剤治療3回をすすめられました。

その為、3月26日から放射線治療を始め、抗がん剤
治療の為に10日間程入院しました。
元々手術をして終わり、あとは定期的に検査をして
いけばいいと私は安易に考えていたので、転移し
ているからじゃないのかとか、再発の可能性が
高いのかとか、副作用の怖さで頭がいっぱいに
なってしまいました。その為、気持ちがふさぎ
がちになり精神内科を受診するまでになってしま
いました。

でも1回目の抗がん剤の点滴治療の為の入院も終え
て、放射線治療も半分の回数が終わり落ち着いた
生活を送っています。 けれど、手術によって左の
顔面麻痺がある顔が可哀想でなんとかしてあげたい
気持ちです。左目の下がりは透明のテープで上げて
テープを前髪で隠しています。手術後は左側の口が開け
辛く食べにくそうにしていましたが、それは緩和
してきて普通に食べられるようになりました。
でも、左側は下がってゆがんでいます。人によって
は何週間後か何ヶ月後に戻る人もいるということ
ですので、なんとか戻って欲しいと願っています。

まだ2回目の抗がん剤治療の日にちは決まっていま
せんが1回目の様子をみていると放射線治療だけ
で済まないのかと思ってしまいます。

放射線治療も半分ほど終わりましたが、言われて
いた副作用がだんだんと出始めて来たようで
喉が痛いと言っています。もうすぐ食べ物が飲み
こみ辛くなってくるだろうということです。

耳鼻科でのどの薬が処方されるようですが、何か
他にいいものはあるでしょうか これをすると
いいとか、これを食べるといいとか…

あと顔面麻痺についてなのですが、病院
では形成の手術を秋頃にしましょうかと
いうことなのですが、それまでに鍼灸治療
などを受けるのはどうだろうと考えていま
すが、どうでしょうか

これからまだ不安なことばかりで落ち着き
ません。 家にいても仕事をしていてもふと
考えこんでしまいます。






101 名前: 北国の牛 投稿日:2018/04/13(金) 05:43
mayoさん おはようございます。
放射線と抗癌剤治療に入ったんですね。
摘出した癌細胞が悪玉だったようですね。残念です。
mayoさん自身の心労もよくわかります。相談する相手も限られるでしょうから。

この掲示板を利用している患者さんの多くの方も、術後の相当期間は癌と今後の生活について不安な毎日を過ごされています。
ご家族の方も同様であっただろうと推察できます。
辛く不安な期間をどう乗り越えるか、明確な答えは無いでしょう。
一連の治療が終わり、経過観察になり、病院と距離をおいた毎日が過ぎるうちに、癌と付き合うことに慣れていったのかもしれません。
mayoさんとご主人にとって、今が最高に辛い時期だと思います。

顔面神経を切られているので、神経の再建処置があっても麻痺が完全に回復するのは難しいとききます。
放射線の後遺症が収まってから、時間をかけて良い方法を探ることになるんでしょうね。
喉の痛みは私も経験しました、個人差はあるでしょうが刺激の少ない食事で乗り切りました。
牛乳粥を適温で流し込むように食べていたことを思い出します。
抗癌剤で食欲が落ちたりすることもあるようですから、病院の相談室や栄養士さんの話を聞かれてはどうですか。
あと、針きゅうの話は聞いたことがありません。
素人判断ですが、放射線治療で頬から肩までやけどの症状があるはずです。
そこに刺激を加えるのはやめた方がいいと思います。感染症に気を付けて清潔を保った方が良いのでは。
多くの方だ心配して、多くの助言を下さいますが聞き流す方が無難ですよ。
その助言がmayoさんを不安にしたり、焦らせたりしてるんじゃないでしょうか。

患者にとって、家族が以前と変わらずに明るく生活してる姿を見れることが最高の薬です。
私もご主人も、家族を幸せにすると心に決めて生きてきました。
癌になったとしても志は変わりません。顔面はちょっと変わりましたが、お二人が歩む未来を想像してください。
笑顔を作れないご主人の分まで、あなたが笑ってください。





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