がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

216 名前: どぅ 投稿日:2017/05/02(火) 23:32
お久しぶりです!
皆様の書き込みとても励みになります。

かまなおさん、今とても辛い時期なのではないかと思います。
私は病気が発覚して8ヶ月ですが、今思うと最初の頃は
生きること死ぬことについてだったり、私は今何をしたらいいんだろう?
私は今をちゃんと生きてるって言えるのかな?だったり色んなこと考えてしまって、
悲しくなってしまうことがよくありました。
けど、今はある意味私らしくゆるく生活できるようになれた気がします!
この掲示板の存在はとても大きいですよね。
1人じゃないです^^

先日3回目の定期検査をしてきました。
変化なしという結果でホッとしています。
医師からはしばらくはないだろうけど、今後の進行具合で
パゾパニブという薬を飲むことになるだろうと伝えられています。
けどこの薬は腫瘍を小さくするものではなく、進行を抑えるための薬みたいですね。
副作用も多少なりあるみたいで(だるさ等)、人によっては日常生活に支障が出るほどの副作用で辛すぎて、
薬の量や頻度を減らした方もいると医師が言っていました。
パゾパニブが効かなくなったら、治験の薬になるだろうと言われました。
結局今のところ絶対的な治療はなさそうなので、今後の医療の進歩に期待してます!
長生きするしか方法はないので長生きします。笑
めぐみさんが仰る通り、ゆるりと希望を持って!!!



217 名前: めい 投稿日:2017/05/13(土) 01:11
こんばんは。
定期検査の結果が、良くなく、パソパニブという内服薬を開始することになりました。
初回は、経過観察のため、来週から2週間ほど入院になります。
有害事象といういわゆる副作用も気になりますが、投薬の効果が出ることを祈って、頑張ってきます。
関西でも、投薬の経験のあるドクターとも出会えて、前向きに治療を開始したいと思います。また報告に来ます。


218 名前: かまなお 投稿日:2017/05/17(水) 14:01
めいさん、初めましてです。
投薬が、よい方向にむかわれる
事祈っております。
めぐみさん、どぅさんあたたかいお言葉あり
ありがとうございました。
pet検査やら、ガンセンターに転院など、
して、詳しく調べたら、わたしは
肝原発ではなく、臀部に二センチ程
しこりが、出来、詳しく調べたら、
類上皮性血管内腫との事でしたが、
原発は臀部との事が、分かり、
来月、臀部を広範囲切除の手術の予定
になりました。
ここでの、みさなんお蔭で、冷静になれ
しっかりとした気持ちで、治療方針を
決めれたと思います。
ありがとうございました。


219 名前: めい 投稿日:2017/05/18(木) 18:03
かまなおさま。
来月手術なのですね。お子様のことなど、調整大変だと思いますが、周りに頼り甘え、協力を仰ぎましょう!あたしは4月3週間、今回2週間、色んな大人がつないでつないで、子どもの面倒をみてくれています。気も遣うかもしれないけど、治療に専念することが、恩返しかな…と勝手に思っています!
入院中、色んな職種の方がチームで関わってくれています。
1人ではないんだと、心強いです。

220 名前: どぅ 投稿日:2017/07/28(金) 18:23
お久しぶりです。
今日3ヶ月ぶりに検査をしてきました!
特に大きな変化は無しとのことでしたが、
そろそろ病気が分かってから1年ということで
1ミリも変化が無いということはないとのことでした。
細胞も生きているので、いくら進行が遅いことが特徴とはいえ
進行はある程度免れないということを再認識した日となりました。
1ヶ月前に契約社員として再就職したばかりなので、
このまま働き続けられればなと思っています。
会社には病気のことは伝えていないので、
まずは1年しっかり働きたいです!
◯めいさん
お久しぶりです。
パゾパニブの投薬が始まったと以前書き込みをされていましたが、
体調はいかがでしょうか。
副作用がゼロではないということで、
大変なこともあるかと思いますが、
プラスの効果が出ることを祈っております。

221 名前: かえママ 投稿日:2017/08/07(月) 12:47
おひさしぶりです。
娘がこの病気と腹腔鏡で診断されて1年が経ちます。
健康診断で見つかった娘は中学2年になりました。
発見時から何も変わらず元気に過ごしています。
半年毎の経過観察中です。
血液腫瘍科ですが小児科の先生なので
冬休みと夏休みと考慮していただいてるのもありがたいです。

7月末に受診しましたが
CT・採血の結果、変化はなく
むしろ肺のほうは縮小気味なので、
また次回来年の診察、経過観察となりました。

治療の開始時期、治療方法をどうしていいか
わからないのが本音です。
このまま経過観察でいいのか、と時々不安になります。
なので、皆様の経過がとても参考になります。

皆様に励まされてこの1年無事に過ぎました。
ありがとうございます。
また報告いたします。

222 名前: ゆりゆり 投稿日:2018/03/04(日) 09:28
初めまして。

私は2017年の12月に腹腔鏡下手術にて、類上皮性血管内皮腫と診断された者です。
2016年から腫瘍があることが判明しCTを撮ってましたが、この病気と診断されるまでに時間がかかりました。
病気の進行が比較的ゆっくりであることが不幸中の幸いでした。

私の場合、肝臓と肺に腫瘍がありましたが、肺は特に進行なしですが、肝臓の腫瘍は数が増え大きくなり痛みがありました。
私の暮らしている県内の病院では恐らくこの病気を見たことがある医者は居ないだろうという事で、東京の病院を紹介してもらいました。
診断された12月に東京のM病院でPET・CTを撮りました。この病気の特徴を聞き、今どういう事が出来るのかを相談しました。
主に肝臓癌での治療に用いられるラジオ波焼妁術で悪い細胞を焼き殺すという方法があるとの事。
2018年1月M病院の紹介でK病院でラジオ波焼妁術を受けることになりました。
1週間程入院し、ラジオ波焼灼を2回に分けてうけました。
腹腔鏡とラジオ波とで10個程傷痕があり、嫁入り前なのに傷痕だらけですf(^^;
早く傷痕が薄くなりますように。

活発な悪性腫瘍を排除したため、今のところは余命を気にしなくて良いとの事🙌
アルコールは転移を促進させてしまうらしく、しばらく断酒します。

これからは、4月に地元の病院でCTをとり6月には東京の病院へ行く予定です。
肝腫瘍再発や肺の腫瘍の進行がない事を祈り頑張っていきます。

ここの掲示板を見て、私一人ではないことを知り、
心強くなり、落ち着き、とても参考なりました。
ありがとうございます。
皆様も少しでも良い方向へ進むことを願っています。
また、報告致します。

223 名前: かえママ 投稿日:2018/03/09(金) 11:11
皆様、お久しぶりです。
ゆりゆりさんの傷跡が早くよくなりますように。

2016年春に健診でこの病気見つかった娘は半年に一度のCTと血液検査を続けています。
CTは被曝もあるので超音波にかえようかと
主治医も考えてくれています。
いまのところ症状もなく過ごしています。
最近の受診でも「画像上変化なし」、との結果をいただいてほっとしています。
でも、ゆりゆりさんのされたラジオ波焼灼は将来的に娘の治療法の選択肢にはあります。
また教えていただけたら幸いです。

慶応大学病院でこの病気の調査が始まりましたね。
100万人にひとりの超希少疾患ですが、少しでも解明がすすんで
いいお薬にたどり着けたらと願うばかりです。

また報告いたします。




224 名前: らら 投稿日:2018/04/26(木) 12:10
初めまして。
類上皮血管内腫瘍と診断されました。
肺と肝臓にあります。
肝臓は大きくなってしまっています。
治療法はないと言われています。
ラジオ波はこの病気に効くのでしょうか?

225 名前: Coco 投稿日:2018/04/28(土) 19:24
初めまして。
私は今年3月に類上皮血管内皮腫(EHE)と診断されました。
2015年11月に肝臓に腫瘍が複数あることがわかりましたが、良性の血管腫といわれ
経過観察をしておりました。
今年1月の受診で腫瘍が増大、多発化していることが判明し、2回の針生検を経てEHEと
診断されました。
幸い私は肝臓以外に明らかな病変がなく(肺に怪しい所見が1箇所あるとは言われていますが)、
肝機能にも問題がなかったため、外科的切除を勧められました。
今月初めに手術を受け、現在退院して1週間が経ったところです。
術前の検査で分かっていた腫瘍は全部で14個(3〜4センチ大が3個、数ミリ〜1センチ大が
11個)でしたが、開腹してみると画像では分からなかったものを含め20個以上あったそうです。
それでも、正常な肝臓を半分残しつつ全て切除していただくことができました。
今後は肺も含めて経過観察していく予定です。
これから治療を受ける方の参考になればと思い、報告致しました。


ららさん
詳しい病状がわかりませんので、治療法がないという先生の発言の趣旨ははかりかねますが、
既にこの掲示板でも皆さんが書かれているとおり、治療の選択肢はあります。
ラジオ波もその一つです。ラジオ波は熱で細胞を死滅させるものなので腫瘍の種類に関わらず、
この病気にも効果があります。ただし、腫瘍の大きさや数、場所によっては適用がない場合も
あるようです。
薬剤では血管新生阻害薬(アバスチン、ヴォトリエント)、
抗がん剤(カルボプラチンとパクリタキセルにアバスチンを併用)が選択肢になるようです。
また、米国の国立衛生研究所でEHEについて分子標的薬メキニスト(現在国内ではメラノーマ
に使われている薬)の治験が始まっているそうです。
この治験が終わるのは2023年ですが、その結果によっては日本でも薬剤の選択肢が
増えるかもしれません。

珍しい病気ですのでどうしても手探りにはなりますが、治療方法が全くないわけではないので、
まずは主治医とよく話をしてみて、納得できなければセカンドオピニオンを受けられてはいかが
でしょうか。
私も合計3つの医療機関を受診しました。地元の癌センターでは腫瘍の数が多すぎる等の
理由で手術を断られ、現在お世話になっているのは東京の癌専門病院です。
通院に新幹線で片道1時間半以上かかりますが、外科、内科とも信頼できる医師と出会えました。
ららさんも信頼できる医師とめぐりあい、納得のいく治療を受けられるよう祈っております。


226 名前: らら 投稿日:2018/05/01(火) 12:34
Coco様

お返事ありがとうございます。
肝臓と肺、全体に多発してしまっているため、手術は不可能との事でした。
一年経過して、肝臓の方が大きくなってあばら骨から肝臓らしき固いものも触れるほどになってしまいました。。
このまま、進行が止まってくれれば良いのですが。
しかし、骨原発のため整形外科の先生に診てもらっています。
やはり、セカンドオピニオンを受けるべきでしょうか?
どこか東京で、お勧めの病院はありますでしょうか?



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