がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

216 名前: どぅ 投稿日:2017/05/02(火) 23:32
お久しぶりです!
皆様の書き込みとても励みになります。

かまなおさん、今とても辛い時期なのではないかと思います。
私は病気が発覚して8ヶ月ですが、今思うと最初の頃は
生きること死ぬことについてだったり、私は今何をしたらいいんだろう?
私は今をちゃんと生きてるって言えるのかな?だったり色んなこと考えてしまって、
悲しくなってしまうことがよくありました。
けど、今はある意味私らしくゆるく生活できるようになれた気がします!
この掲示板の存在はとても大きいですよね。
1人じゃないです^^

先日3回目の定期検査をしてきました。
変化なしという結果でホッとしています。
医師からはしばらくはないだろうけど、今後の進行具合で
パゾパニブという薬を飲むことになるだろうと伝えられています。
けどこの薬は腫瘍を小さくするものではなく、進行を抑えるための薬みたいですね。
副作用も多少なりあるみたいで(だるさ等)、人によっては日常生活に支障が出るほどの副作用で辛すぎて、
薬の量や頻度を減らした方もいると医師が言っていました。
パゾパニブが効かなくなったら、治験の薬になるだろうと言われました。
結局今のところ絶対的な治療はなさそうなので、今後の医療の進歩に期待してます!
長生きするしか方法はないので長生きします。笑
めぐみさんが仰る通り、ゆるりと希望を持って!!!



217 名前: めい 投稿日:2017/05/13(土) 01:11
こんばんは。
定期検査の結果が、良くなく、パソパニブという内服薬を開始することになりました。
初回は、経過観察のため、来週から2週間ほど入院になります。
有害事象といういわゆる副作用も気になりますが、投薬の効果が出ることを祈って、頑張ってきます。
関西でも、投薬の経験のあるドクターとも出会えて、前向きに治療を開始したいと思います。また報告に来ます。


218 名前: かまなお 投稿日:2017/05/17(水) 14:01
めいさん、初めましてです。
投薬が、よい方向にむかわれる
事祈っております。
めぐみさん、どぅさんあたたかいお言葉あり
ありがとうございました。
pet検査やら、ガンセンターに転院など、
して、詳しく調べたら、わたしは
肝原発ではなく、臀部に二センチ程
しこりが、出来、詳しく調べたら、
類上皮性血管内腫との事でしたが、
原発は臀部との事が、分かり、
来月、臀部を広範囲切除の手術の予定
になりました。
ここでの、みさなんお蔭で、冷静になれ
しっかりとした気持ちで、治療方針を
決めれたと思います。
ありがとうございました。


219 名前: めい 投稿日:2017/05/18(木) 18:03
かまなおさま。
来月手術なのですね。お子様のことなど、調整大変だと思いますが、周りに頼り甘え、協力を仰ぎましょう!あたしは4月3週間、今回2週間、色んな大人がつないでつないで、子どもの面倒をみてくれています。気も遣うかもしれないけど、治療に専念することが、恩返しかな…と勝手に思っています!
入院中、色んな職種の方がチームで関わってくれています。
1人ではないんだと、心強いです。

220 名前: どぅ 投稿日:2017/07/28(金) 18:23
お久しぶりです。
今日3ヶ月ぶりに検査をしてきました!
特に大きな変化は無しとのことでしたが、
そろそろ病気が分かってから1年ということで
1ミリも変化が無いということはないとのことでした。
細胞も生きているので、いくら進行が遅いことが特徴とはいえ
進行はある程度免れないということを再認識した日となりました。
1ヶ月前に契約社員として再就職したばかりなので、
このまま働き続けられればなと思っています。
会社には病気のことは伝えていないので、
まずは1年しっかり働きたいです!
◯めいさん
お久しぶりです。
パゾパニブの投薬が始まったと以前書き込みをされていましたが、
体調はいかがでしょうか。
副作用がゼロではないということで、
大変なこともあるかと思いますが、
プラスの効果が出ることを祈っております。

221 名前: かえママ 投稿日:2017/08/07(月) 12:47
おひさしぶりです。
娘がこの病気と腹腔鏡で診断されて1年が経ちます。
健康診断で見つかった娘は中学2年になりました。
発見時から何も変わらず元気に過ごしています。
半年毎の経過観察中です。
血液腫瘍科ですが小児科の先生なので
冬休みと夏休みと考慮していただいてるのもありがたいです。

7月末に受診しましたが
CT・採血の結果、変化はなく
むしろ肺のほうは縮小気味なので、
また次回来年の診察、経過観察となりました。

治療の開始時期、治療方法をどうしていいか
わからないのが本音です。
このまま経過観察でいいのか、と時々不安になります。
なので、皆様の経過がとても参考になります。

皆様に励まされてこの1年無事に過ぎました。
ありがとうございます。
また報告いたします。


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