がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

226 名前: らら 投稿日:2018/05/01(火) 12:34
Coco様

お返事ありがとうございます。
肝臓と肺、全体に多発してしまっているため、手術は不可能との事でした。
一年経過して、肝臓の方が大きくなってあばら骨から肝臓らしき固いものも触れるほどになってしまいました。。
このまま、進行が止まってくれれば良いのですが。
しかし、骨原発のため整形外科の先生に診てもらっています。
やはり、セカンドオピニオンを受けるべきでしょうか?
どこか東京で、お勧めの病院はありますでしょうか?


227 名前: Coco 投稿日:2018/05/01(火) 20:36
らら様

骨原発なのですね。
肝臓の方も自覚症状があるとのことで、GWもさぞ不安な気持ちでお過ごし
のことと思います。治療方針が決まらないと、なおのこと不安ですよね。

セカンドオピニオンを受けるべきかは、現在の治療方針に納得できているかに
よると思います。
ただ、この病気には標準治療がありませんので、医師や医療機関によって治療方針に
振れ幅があるというのが私の実感です。ですので、セカンドオピニオンを受けてみる
価値はあると私自身は思います。
仮に同じ結論になっても、それに納得できるか否かは大きな違いです。
もちろん費用は決して安くないですし、主治医との関係が悪化するリスクもありますが…

希少疾患なので専門あるいは経験豊富といえる医師はいないでしょうし、
特定の病院をおすすめするのは難しいですが、考えられるのは
①少しでも症例数が多そう=規模が大きい医療機関、あるいは
②肉腫の治療に力を入れている医療機関です。

①のメリットは最新の知見や情報が集まりやすいという点です。
また、転院した場合に治験に参加するチャンスが多くなるということもあります。
この病気に特化した治験が始まる可能性は大きくないので
どういう形でかはわかりませんが。

この病気が肉腫の部類に入るというところから、肉腫(サルコーマ)センターを
設置している等、肉腫の治療に力を入れている病院を選ぶことも考えられます。
ゆりゆりさんが受診されたM病院がおそらくそうではないかと思います
(違っていたら大変失礼致しました。)。

あくまで私の意見ですが、少しでも参考になれば幸いです。








228 名前: らら 投稿日:2018/05/04(金) 01:21
coco様

お返事と色々と教えて頂きありがとうございます。
体の心配もして頂き本当にありがとうございます。
正直今より悪化しなければ、治療はしなくても良いと思っています。
抗がん剤を含め、治療が確立していないのに副作用やリスクが高すぎます。
100%治るならば今すぐにでも治療をしますが!
しかし、このまま治療をしなかったせいで、病気が悪化してしまったら…
治療をしなかったせいで、もう手術や治療が出来なくなってしまったら…と考えると
どうして良いのか分からなくなってしまいます。
今ずっとそれで、葛藤しています。
何を選択するのが正解なのか、長く生きるためにはどうすれば良いかずっと悩んでいます。
私はどうするべきなのでしょうか?
こういう気持ちを持っている人こそセカンドオピニオンを受けるべきでしょうか?

誰にも相談出来ず、ただインターネットで調べる事しか今私には出来ません。
ですので、Coco様に色々情報や病気について教えて頂き少し気持ちが楽になりました。
本当にありがとうございます。








229 名前: ひろ 投稿日:2018/05/04(金) 22:22
久しぶりです。私は相変わらず変化無しです。月二回のIL-Ⅱ投与を続けています。
ららさん、Cocoさんの言う通り、治療法はここで皆さんが書いているように無くは
ないです。
要は「しなくても良い(悪化しないと思われるので経過観察)」か「する必要がある
(進行の可能性がある)」だと思います。
因みに私の場合は以前書いた通り、EHEと診断されて29年になります。
その時は今以上に治験がない中で、医師の方々が情報を集めEHEと判明しました。
そして進行しない人もいるが、悪化してしまった方もおられたことが分かり、
何らかの治療をすべきと判断されました。(肝生検を行ってEHEと判明し治療を
始めるまで3ヶ月掛りました)
主治医の治療方針が分からないので、なんとも言えませんが、
最終的には自分の判断ですが、セカンドオピニオンを受けずに
後悔してしまうには問題が大きすぎると思います。
因みにちょっと前になりますが、最初にEHEと診断してくれた先生と会う機会があり
(もう大学病院は退官されていますが)私の使用している薬は進行するほど効かなく
なることが分かってきたそうで、早めに使いだして良かったと言われていました。
他の病気も同じでしょうが、早目の受診治療するに越したことはないと思います。
進行するほど治療の選択肢が少なくなったり、治療自体が困難になる可能性が
あると思います。主治医にも良く相談してはどうでしょう。
同じ病気になっている一人として参考まで!


230 名前: くるり 投稿日:2018/05/05(土) 01:59
初めまして、
類上皮血管内皮腫と診断され3年、
1年前からパゾパニブ(ヴォトリエント)にて
治療中の、くるりと申します。

ららさんこんばんは、最近pet ctは撮られましたか?
私の主治医の先生によると、この病気の今の進行状態が、
一番わかる検査が、pet ctらしいです‼︎  
(多分、皆さんの言われてる東京のm病院のt先生が自分の主治医の一人です)


231 名前: アクア 投稿日:2018/05/08(火) 17:10
はじめまして。

私は約1年前に類上皮血管内皮腫の診断を受けました。確定診断をしていただいた病院の先生では治療法がわからないとの事で大学病院を紹介され受信しましたが、そちらの先生でもこれと言う治療法は提案されずでした。
こちらの掲示板を拝見した時にT先生の名前を知り、その先生ならば何か治療法、その他の情報がわかるのではと思い、あれこれ検索し東京のM病院に辿り着きました。

T先生にはセカンドオピニオンと言う形で受診をしましたが、今ではメインの先生になっています。

私の場合は肝臓原発の肺転移でした。
肝臓は大きさもまだ小さく数も少ないのでラジオ波での治療。
肺は両肺に転移している細かい腫瘍があり増大傾向が見られたのと腫瘍の場所に危険性があった為に先ずは右側の肺の腫瘍十数個を手術で取りました。左肺については経過観察で様子見です。
T先生の紹介もあり僅か4ヶ月程度でラジオ波と肺手術を終えました。
慌ただしく治療をした為、少し気分的に疲れましたが現在は普通の生活を過ごせています。
肝臓と肺については手術後にPETやCTで定期的に検査しており今後も経過観察が続きます。
因みに、肝臓は東京の病院での治療、肺は岡山の病院での手術となりました。一箇所の病院で全て治療出来ない事、地元の病院で治療出来ない事には不備もありましたが、それぞれの治療法にベストな病院を先生は紹介して下さいます。

この腫瘍は比較的成長がゆっくりと言われているので治療に踏み切るか悩みました。
それでも治療を選んだのは今ならまだ治療出来る状態である事と動きが活発な物を残したまま生活するには自分の気持ちが落ち着かないと思ったからです。
肝臓と肺の治療をしましたが、完全切除が出来ていないのと、転移しているので他にも発生する可能性がある事、実際に他の場所にも怪しい影があります。私は一生この腫瘍と付き合っていかないといけないのかなと感じています。
とりあえずは活発な腫瘍を治療したのでしばらくは落ち着いた普通の生活を過ごそうかと思ってはいますがどうなる事やら…。

転移していてステージⅣなので手の打ちようがないと言う先生もいれば、治療の方法を示してくれる先生も居ます。

セカンドオピニオンは受けてみてもいいのではないかと思います。
自分にとっての良い結果を答えとして出してくれるとは限りません。私もほんの少しですが経過観察でいいと期待してセカンドオピニオンを受診しましたが先生の答えは治療する事でした。心はとても揺れます。

現在、肺の手術後約半年経過しましたが未だ正解は見えません。まだ手術後の痛みはありますし傷痕も消えません。それでも、普段通りの生活が送れてる事はとても幸せな事です。

長くなりましたが、私の経験が皆さんの今後の何かの参考になればと思い書かせていただきました。

232 名前: あいあお 投稿日:2018/07/14(土) 01:44
はじめまして(^^)
私は5歳の娘と8月で2歳になる息子の母です。
7月4日に肝臓原発の類上皮血管内皮腫と宣告されました。
肝臓全体に多発しているため切除はできないとの事です。。
まだ治療法は決まって居ませんが、私の腫瘍は進行しているため
パゾパニブ という抗がん剤を勧められています。
現在パゾパニブを使われている方はいますでしょうか??
それか他に転移がなければ生体肝移植が1番良いとも言われました。
いきなり病気が見つかり、治療法も厳しいものばかりで
珍しい病気、珍しい病気と言われ続けて
この先どうなるのか不安でどうしようもなかった時に
こちらの掲示板を見つけて本当に勇気をもらいました(^^)
皆様の書いてくれた1文1文に救われました!ありがとうございます!!
私も治療法などが始まりましたら情報を書きたいと思います!
皆様どうぞよろしくお願い致します♫


233 名前: みい 投稿日:2018/07/14(土) 19:51
はじめまして!
現在32歳の女性です。
私は昨年4月の健康診断で胸部異常陰影を指摘され、気管支鏡生検をしましたが診断がつかず、肺の切除生検を8月に行い、その後、類上皮血管内皮腫と診断されました。
術前のCTで両肺に多発結節があり、術中には、取れる結節をなるべく取ってきたということでした、
その後は3ヶ月毎に造影CTをとり、フォローをしていました。
しかし、12月後より、右腰の痛みが出て、MRI、PET CTで骨転移が発覚。疼痛緩和のため、放射線治療を行いました。
5月に再度フォローのpet CTを撮りましたが、その頃には新たに腰背部に痛みが出てきていました。PET CTの結果でも、痛みに一致する部位に新たに骨転移。そして、胸椎、左大腿骨にも骨転移がありました。
痛みのある腰背部に放射線を追加で行なって、先日終わったばかりです。
主治医からは、みなさんが言われているアバスチンが効果があるかもと言われていますが、現在まだ治療は行なっていません。
症例が少なく、スタンダードな治療も現在はないため、今、ゲノム解析を行っています。解析の結果がそろそろ出る頃かと思います。
その結果によって、適応する抗がん剤があれば、抗がん剤治療を今後していく予定です。しかし、適応する抗がん剤がなければ、やみくもに抗がん剤治療をしても、副作用が強く出るため、抗がん剤はしないと言われました。
その時には、セカンドオピニオンをしようかと今考えています。

実は私自身今まで看護師として働いて来ました。今現在も職場の協力を得て、仕事は続けています。
看護師といえども、この病気については知らず、調べても情報量が圧倒的に少なく、不安ばかりが強くなっていました。
その時にこの掲示板の存在を知り、あいあおさんと同様に救われました。
このような希少難病には、やはりこのような場所が本当に大切だと実感し、今回書き込みをさせてもらいました。
これからも、みなさんと情報交換しながら、私自身の経過なども書き込みしたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします^_^

234 名前: あいあお 投稿日:2018/07/15(日) 15:24
みいさんはじめまして!(^^)
ゲノムの結果、適応する抗がん剤があることを祈っています!
切除を進める先生、抗がん剤を進める先生とお医者さんによって
意見が全然違いますし、どんな治療法が正解なのかも
全くわからないですよね…
私も色々な先生にお話を聞きにいくつもりですので、
色々と情報を交換できればと思います(^^)
ただ、私の場合1ヶ月でかなり腫瘍さんが成長しているので
早めに治療に入らなくてはなのですが…( ´•ω•` )

みいさんは今もお仕事をしているのですね!!!
尊敬します(*゚v゚*)

235 名前: みい 投稿日:2018/07/15(日) 21:44
この掲示板を見てて思いましたが、医師によっても本当に意見が分かれますよね。
今研究段階にある病気なので、尚更ですよね。
あいあおさんは、診断されてからまだ時間も経ってない中、手術や抗がん剤の話が出てきてて本当に戸惑いますよね。
私も比較的今進行が早い状態ですので、早めに治療に入りたいです。
あいあおさんは、この病気のことはもちろん、周りの事とかも含めて、今色々相談できたりしていますか??
今受診している病院とかにも、もちろんソーシャルワーカーさんや、相談員さんはいるとは思いますが^_^
私自身是非行ってみたいなと思っている場所に、「マギーズ東京」というところがありますが、ご存知でしょうか??
残念ながら、私は住んでいる所が遠く、まだ行けていないんですが、がん患者や家族がいつでも病気のことや、身の回りの事など相談できる場所です!
がん患者とは書いてあるんですが、がん患者じゃなくても、私たちのような希少難病でも大丈夫みたいです!
困っている事とか相談できたりするみたいなので、一つの情報として、ここに載せておきますね!

236 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/16(月) 16:05
私の娘は、今年の3月に類上皮血管内皮腫(EHE )と診断され、肝部分切除術をうけました。
皆さんと同じようにしばらくはネット漬けの日々でした。
希少がんとは10万人に数人くらい以下の発症のがんをさすらしいのですが、その十分の1以下では当然情報はごくわずかしか見つかりませんでした。
わずかでももしお役にたつことがあればと思い投稿させていただきます。

国立がんセンターの肝胆膵内科の医師がEHEの実態調査を実施してみえます。
https://www.ncc.go.jp/jp/about/research_promotion/study/list/2014-233.pdf
以前どなたかが慶應大学病院の調査について書き込みされていましたが、これのことかと思います。国内の参加病院の過去の症例をまとめて分析されるようです。
今年いっぱいで終わるようなので来年にはどんな治療が効果的だったかとか、どんな場合に積極的な治療が必要と考えるべきかとかわかるかもしれませんね。
ただ参考ににできるだけの患者数が集まるのかどうかわかりませんが、こうしてこの病気に注目していらっしゃるという事が希望になりますね。

続きます。


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