がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

245 名前: ぴー 投稿日:2018/08/02(木) 19:01
こんばんは。
私も主人59歳が4月末に毎年受けているドック検査で影があると言われ、やっと、
出た結果が類上皮血管内皮腫でした。肋骨に腫瘍近くの骨を一部とかしてます
後は、骨に小さく散らばっています。肺にも、ただ、咳等はあまりなく症状と
しては腰骨の所がペット検査で一番ダメージあったので、痛いとゆうよりどんよりした痛み?
五日間の放射線治療をしました
後は、ヴォトリエントしか無い!と言われています。
知人のご主人はヴォトリエントで二週間で亡くなりました。
この新薬が効果あるか?ないか?
先生もわからないみたいで、まるで、実験です
何を信じたら良いのか?分かりません
同じ病気で良くなった方いらしたら、教えてください!

246 名前: きょん 投稿日:2018/08/06(月) 01:13
はじめまして、37才きょん男性です。

約3年前、肺の切除生検にて肺の類上皮血管内皮腫の診断を受けました。
その後地元の病院で、2年間違和感と痛みを感じながら経過
観察をしていたのですが痛みがだんだん強くなってきたのと、
肺の腫瘍が大きくなってきているのもあり、
医療紹介で、東京のm病院を受診しpet検査をした結果、
胸膜と胸壁に転移と診断されました、その際m病院のt先生から
ヴォトリエントと言う薬があります、
治療しましょう最期の機会だと思いますと、はっきり言われちゃいました。
その後、服用のため兵庫県のN病院のN先生を紹介して頂き
色々話して、納得した後服用を決めました。
私の場合は、2年間ctで観察して急に大きくなるなどの変化が無い事から
ヴォトリエントを服用しても急に大きくなる可能性は無いとはっきり
おっしゃっていただいたのと、だいたい2人に一人は効きますが決めてだったと思います。
ただ…効果がある人ほどリバウンドがあるため、効果があるうちは飲み続けて下さいと言われてます。

納得し、薬の服用を去年の5月からヴォトリエント2錠から開始し、現在はほぼ毎日3錠を服用してます。
副作用としては、身体のだるさ、軽い息苦しさ、胃腸障害、髪の白髪化?(ほぼ体毛しろいです).皮膚が白くなりカサつく、
手足症候群、他
身体のだるさと、軽い息苦しさ以外は薬で抑えられるので我慢せずに先生に薬貰ってます。
後、少し脱毛もあります。

効果としては、痛みが少し弱くなったのと、
pet検査の結果が正常値まで下がりました。
効果は、人それぞれらしいです…⁈



下手な文章で、お見苦しいですが…参考になればと思います。
よろしくお願いします。






247 名前: ぴー 投稿日:2018/08/06(月) 20:32
ありがとうございます!
まだまだお若いです。ほんとにほんとに、良きなられることを心か願います
薬を使われているなら、是非食事も思い切って健康な物に変え、自己免疫を
高める事もなさってください!

村上和雄先生の生命の暗号
工藤房美の遺伝子スイッチオンの奇跡
是非読んでみてください!

248 名前: きょん 投稿日:2018/08/07(火) 00:37
ぴーさん、こんばんは
紹介して頂いた本、是非読んでみますね。


249 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/07(火) 13:17
きょんさん、貴重な病歴のご報告ありがとうございます。大変希少な疾患のためはっきりとした標準治療もなく治療を決めるのも手探り状態の中、治療中の患者さんのお話を伺えるのはほんとにありがたい事です。
私の娘は肝腫瘍切除術をうけました。今後もし再発することがあればやはりヴォトリエントをすすめると言われています。これは効く人と効かない人があると言われました。やはりそうなのですね。きょんさんには効果があったようでよかったです。副作用のことも伺ったとおりでした。以前始めたらやめられないという書き込みがありましたが、なるほど効果のある人の方がリバウンドがあるからということなのですね。これも納得できました。ほんとに書き込んでくださってありがとうございます。
一つおききしたいことがあります。ヴォトリエントを服用しても急に大きくなることはないと言われたということですが、この薬はむしろ悪化する場合があるという説明をうけられたのでしょうか?差し支えなければお教えください。

ぴーさん、突然ご主人が稀な標準治療のない疾患と診断され、さぞ御心配なことと思います。でもきっとよい治療はあると思います。どうぞよい方向に進まれますように。ぴーさんご自身もご自愛下さいませ。

250 名前: ぴー 投稿日:2018/08/07(火) 15:29
きょんさん。患者の母さん
涙が出ます。ありがとうございます
今、色々情報集めてます。
必ず良い治療を探し当てます。
オーストラリアに研究されている方を教えて
ました
息子の友達が英語できますので、とにかく、一度

行けるか?はともかく、聞いてみます
パゾパニブ(有権者)の保証はありません。 一部のEHE患者やそれ以外の患者には効果があります。 あなたはメルボルン、オーストラリアに旅行することができますか?や

このようなメールがきました。

55歳。苦手なメールをしてます


251 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/07(火) 21:44
ぴーさん

EHEcancerにコンタクトされたのですね?!すごーいです。
もし納得できる治療を提案されたら、メルボルンに行かなくても今の主治医に相談する事もできるかもしれませんね。
その時には、ご面倒でなければどんな治療を提案されたのか書き込んでいただけるとうれしいです。

252 名前: ぴー 投稿日:2018/08/08(水) 06:43
患者の母さん。おはよございます!
老眼の目でこの掲示板みて。ヤッホーて感じでした。自分だけじやないって
お医者さんとはいえ、当人じゃない。
ここは、患者あるいは、家族の生の声、
患者の母さんの情報だったんですね!
ありがとう!
息子には、お母さんの行動力、調べる意欲は凄いわ!笑笑って言われてます
💦
駄目もとで、メールして、日本語しかできないとしたら、和訳でメールきました
大事な家族の命です。
人任せにしないで頑張ります
勿論良い情報歯流します!
患者の母さん。お子様ですか?患者さんは、
心労は幾ばくのものか、暑い時、ご自愛くださいませ!


253 名前: きょん 投稿日:2018/08/12(日) 23:02
患者の母さん、はじめまして。

ヴォトリエントを服用するまでに、
地元の大学病院と現在通院している病院2つ受診したのですが、
最初の大学病院の先生が、1週間ほど医療論文を調べてくださり
10人の患者さんの論文の内、6名は効果があるみたいですが…
残りの4人の方は、急速に進行し亡くなられたと説明を受け、
微妙な印象を受けた為、その大学病院でのヴォトリエント服用は、絶対に嫌ですとお断りしました。

次に、東京のm病院のt先生の紹介もあり
現在通院している兵庫県のn病院を受診してN先生の診察を受けた際に、
急速に進行するのか確認したところ、経過観察で2年近く経ったいるため
大丈夫ですと‼︎ はっきり言っていただき、服用を決断しました。

もし…お節介かもしれませんが服用される時は、
血液検査 pet-ct等で判断ができ、投薬経験の豊富な先生のもと服用されるのがベストだと思います。

文が長くなってすいません、参考になればと思います。





254 名前: ぴー 投稿日:2018/08/13(月) 07:30
きょんさん。おはようございます
私もセカンドオピニオンで東京の病院を二箇所受診いたしました
病気発覚したのが、今年5月です
地元でPET検査、また、東京でPET CTいたしました。
機械が違い、比較は難しいです。東京では、肺に小さく、
また、骨にも小さく散らばっていました
東京のほうでは、ヴォトリエントを二つぶ!と言われました
地元では原発の肋骨裏腫瘍は大きくなっていないから進行しつないの
かなこの、3ヶ月の間にと。

きょんさんは経過観察を三年され、大きく変わらないから、始めても
安全というわけでしょうか?

東京でも、一つ目は、ヴォトリエントで亡くなった方いますか?
と際どい質問に先生は潔く居ますとお答えになりました
ただ、始めるなら、4粒から、2粒では、効果は期待出来ないと
もう、一箇所は2粒でいいと、すぐ飲みなさいといわれました

ヴォトリエントの効果は、 PET CT見ての判断。
でも、飲んでの効果?もしくは、自己免疫で広がってない?
かは、どうやって判断するのですか?
ヴォトリエントについて、余りにも知識が私達なく
このまま、じゃ、出しときますねーと言われて、飲む覚悟がない
んですが

飲みタイミングや、その人のがんのスピード、悪性度はどうやって
判断されるのでしょうか?

すいません。乱文で申し訳ないです


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