がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

251 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/07(火) 21:44
ぴーさん

EHEcancerにコンタクトされたのですね?!すごーいです。
もし納得できる治療を提案されたら、メルボルンに行かなくても今の主治医に相談する事もできるかもしれませんね。
その時には、ご面倒でなければどんな治療を提案されたのか書き込んでいただけるとうれしいです。

252 名前: ぴー 投稿日:2018/08/08(水) 06:43
患者の母さん。おはよございます!
老眼の目でこの掲示板みて。ヤッホーて感じでした。自分だけじやないって
お医者さんとはいえ、当人じゃない。
ここは、患者あるいは、家族の生の声、
患者の母さんの情報だったんですね!
ありがとう!
息子には、お母さんの行動力、調べる意欲は凄いわ!笑笑って言われてます
💦
駄目もとで、メールして、日本語しかできないとしたら、和訳でメールきました
大事な家族の命です。
人任せにしないで頑張ります
勿論良い情報歯流します!
患者の母さん。お子様ですか?患者さんは、
心労は幾ばくのものか、暑い時、ご自愛くださいませ!


253 名前: きょん 投稿日:2018/08/12(日) 23:02
患者の母さん、はじめまして。

ヴォトリエントを服用するまでに、
地元の大学病院と現在通院している病院2つ受診したのですが、
最初の大学病院の先生が、1週間ほど医療論文を調べてくださり
10人の患者さんの論文の内、6名は効果があるみたいですが…
残りの4人の方は、急速に進行し亡くなられたと説明を受け、
微妙な印象を受けた為、その大学病院でのヴォトリエント服用は、絶対に嫌ですとお断りしました。

次に、東京のm病院のt先生の紹介もあり
現在通院している兵庫県のn病院を受診してN先生の診察を受けた際に、
急速に進行するのか確認したところ、経過観察で2年近く経ったいるため
大丈夫ですと‼︎ はっきり言っていただき、服用を決断しました。

もし…お節介かもしれませんが服用される時は、
血液検査 pet-ct等で判断ができ、投薬経験の豊富な先生のもと服用されるのがベストだと思います。

文が長くなってすいません、参考になればと思います。





254 名前: ぴー 投稿日:2018/08/13(月) 07:30
きょんさん。おはようございます
私もセカンドオピニオンで東京の病院を二箇所受診いたしました
病気発覚したのが、今年5月です
地元でPET検査、また、東京でPET CTいたしました。
機械が違い、比較は難しいです。東京では、肺に小さく、
また、骨にも小さく散らばっていました
東京のほうでは、ヴォトリエントを二つぶ!と言われました
地元では原発の肋骨裏腫瘍は大きくなっていないから進行しつないの
かなこの、3ヶ月の間にと。

きょんさんは経過観察を三年され、大きく変わらないから、始めても
安全というわけでしょうか?

東京でも、一つ目は、ヴォトリエントで亡くなった方いますか?
と際どい質問に先生は潔く居ますとお答えになりました
ただ、始めるなら、4粒から、2粒では、効果は期待出来ないと
もう、一箇所は2粒でいいと、すぐ飲みなさいといわれました

ヴォトリエントの効果は、 PET CT見ての判断。
でも、飲んでの効果?もしくは、自己免疫で広がってない?
かは、どうやって判断するのですか?
ヴォトリエントについて、余りにも知識が私達なく
このまま、じゃ、出しときますねーと言われて、飲む覚悟がない
んですが

飲みタイミングや、その人のがんのスピード、悪性度はどうやって
判断されるのでしょうか?

すいません。乱文で申し訳ないです

255 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/13(月) 09:20
きょんさん、お返事下さりありがとうございました。

きょんさんが、ヴォトリエントを納得して使っていらっしゃる経緯がよくわかりました。経過の悪かった方は、ヴォトリエントで悪化したわけではなく元々急激に悪化していた、もしくは悪化しそうだったという事なのですね。

EHEの経過は本当に個人差がありますね。とても症例が少ないのでネットでみられる文献は皆一例報告ばかりでした。その中で一つだけ3例(皆肝臓)まとめた報告がありました。この病気を象徴するようでした。1例は、無治療で12年経過し腫瘍は大半が不明瞭になった、1例は、IL2で3年治療し10年経過し腫瘍はみられなくなった。もう1例は抗がん剤とIL2で治療したが6ヶ月で亡くなったというものでした。同じ病気でありながら、なぜこのようにまったく異なる経過をたどるのか、そこが解明されると、経過をみることも含めてどんな治療をうけるのがよいか考える手立てになると思うのですが、そこに言及されたものはみあたりませんでした。

娘は、手術でみえる腫瘍は全部摘出できたと言われていますが、今後再発しないか、転移しないか、検査を続けていく予定です。どちらかがあればヴォトリエントと言われています。ご経験に基づくサジェッションありがとうございます。確かに同じ治療を提案されても医師の経験や信頼関係でこちらの気持ちは全くかわりますし、副作用の対応とか今後の見通しなど、同じ治療をしても経過も変わってくる可能性もありますよね。

きょんさんは、PETで正常になられたとの事、よく効いているのですね。副作用のだるさや息苦しさがなくなるとよいですね。酷暑が続いてます。どうぞご自愛くださいませ。

256 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/13(月) 14:41
訂正します。
娘は東京の病院で手術をうけましたが、この先化学療法が必要となった場合は、やはり地元でうけることになると考え、地元の病院に話を伺ってきました。私は、ヴォトリエントを勧められたと思っていましたが、先程娘に確認したら、血栓症さえなければ、アバスチンの方が副作用が少なく使いやすいので、まずはアバスチンを使うという話だったそうです。

ぴーさん、量は違っても、2つの病院でヴォトリエントをすすめられたのですね。
確かにこの病気は、治療をしないでも現状維持もしくは軽快される方もあるようですが、今のところそれを予見するすべはないようです。今までの書き込みを拝見していると、腫瘍が大きくなるもしくは数が増える、症状が出てくるもしくは酷くなる、腫瘍の場所が良くない(ほかの臓器を巻き込むとかいう事?)という時に治療が始まっているようです。どうぞ、後悔しないため、納得する治療を求めて頑張って下さいね。

257 名前: ぴー 投稿日:2018/08/13(月) 17:10
患者母さん。
ありがとうございます
今日地元大学病院に受診しました。
担当医に、もし、主人でしたらヴォトリエントをすぐ使いますか?と聞いてみたのですが
それは、言えないと。
判断は患者家族でと言われました。わからないと。
アバスチンとは、聞いたことかないです。うちは、肺類上皮血管内皮種
です。
アバスチンとは、肝臓の方に有効なんですか?

258 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/13(月) 23:30
ぴーさん、
ヴォトリエントもアバスチンもがんの血管新生や増殖を抑える分子標的薬です。
ただし、適応となるがんは、アバスチンは大腸がん、肺がん、卵巣がん、子宮頚がん、乳がん(加齢黄斑変性や糖尿病性網膜症のも使われます)などで、これに対しヴォトリエントは、悪性軟部腫瘍(脂肪、筋肉、神経、血管などの軟部組織に発生する悪性腫瘍)で承認されています。
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/bevacizumab01.html
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/pazopanib02.html

アバスチンも何人かの方がこの掲示板にかきこまれていますよ。ただし悪性軟部腫瘍に使用が承認されているのはヴォトリエントだけのようですので、こちらの方がEHEに対して効果が高いと考えられているのかもしれません。EHEは血管の病気で、肝とか
肺とか、腫瘍の部位によって薬が違うということはないと思います。

259 名前: ぴー 投稿日:2018/08/14(火) 21:21
患者の母さん
色々な情報をありがとうございます
主治医はヴォトリエントは2、3年が限度で、副作用あるいは、効果無い理由から、
また、別の抗がん剤に移る方ばかりと言ってました。
やはり、主治医がしっくりこない。
セカンドオピニオンで東京にも二箇所行きましたが、違う意味で、やはり、しっくり
こない。
この先生なら!共に悩みながらでもついていけると思える医者に巡り会えないものか
悩み過ぎて、疲れました

260 名前: あいあお 投稿日:2018/08/26(日) 00:12
皆さまこんばんは(^^)
お久しぶりです!!
皆さまはその後お体お変わりないでしょうか??
私はついに治療法が決まりました!!
まず、ラジオ波にて活発な腫瘍を焼いて、
その後パゾパニブを飲んで腫瘍の進行を抑えて、
数回に分けて肝臓に多発している
腫瘍を全て焼いていくという治療法です!!
私の場合肝臓の腫瘍が数え切れないほどあり、
かなり長い治療になってしまうみたいですが、
頑張っていきたいと思っています(^^)
また治療が始まりましたら報告します!
少しでもこの病気の治療法を探している方の
参考になれば嬉しいです(^^)



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