がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

261 名前: ゆりゆり 投稿日:2018/09/04(火) 00:28
皆様お久しぶりです。

簡単に自己紹介?です。
肝臓、肺に多発。(肺の腫瘍は活動なし。)
28歳、女、7個程ラジオ波で治療済み。服薬なし。

かえママさん
だいぶ返事が遅れましたが😅ありがとうございます。
傷痕ですが、薄くなった様な気がします💡

Cocoさん
合ってると思います。
肉腫センターのあるM病院です。

あいあおさん
治療法が決まって良かったですね!
共に頑張りましょう❗

皆さんの書き込みを見ていて、初めて知ることもあったりと
大変勉強になりました。ありがとうございます。
現在服薬はしておらず、薬については全く無知なもので😅
自分でも調べてみようと思いました。


近状報告です。
4月に地元の病院でCTを撮った所、腫瘍らしきものが見えるとの事で、
5月に東京の病院にてラジオ波の治療を行いました。

その経過観察を先週してきたのですが、、、
PETCTで1つだけ反応しているものがありました😵
すぐに治療を行うべきか手術をしている病院へ確認する所です。
以前にラジオ波で治療した所は綺麗さっぱり無くなっていて安心しました。
再発が多かったり、多発性だったりと大変ですが、
前向きに頑張りたいと思います。
また、ゲノム解析をし、12月中旬には結果が出る予定です。
そのあとにでもまた報告いたします。


262 名前: あいあお 投稿日:2018/09/04(火) 02:31
ゆりゆりさん、はじめまして!!
私は27歳です!歳も近くて嬉しいです(^^)
私もM病院のT先生から紹介していただき、
治療する病院は違いますが9月7日に
K先生にラジオ波治療をしていただきます!!
きっと同じ先生だと思います!
私は腫瘍が肝臓内に細かく100個以上あるらしく、
とても不安で仕方がなかったのですが、
同じ治療法を行ったゆりゆりさんが書き込みをくれて本当に
嬉しいです、勇気が湧きました!(^^)
本当にありがとうございます!!
7日の治療、頑張ってきます!!
また報告させていただきますね!!

ゆりゆりさんのゲノム解析も良い結果が
出ることを祈っています!!
一緒に頑張っていきたいです!!

263 名前: Coco 投稿日:2018/09/19(水) 21:45
皆様、こんばんは。
225の書き込みをしたCocoです。

4月に肝部分切除術をうけ、今月検診に行ってきました。造影CTと外科、内科を受診しました。50%くらい切除された肝臓はほぼ元どおりの大きさに戻り、腫瘍はなし。術前のCTで見つかった肺のあやしい影1つはそのままで増えていませんでした。術前のエコー検査で14個と言われていた肝臓の腫瘍が、術中エコー(これが1番精度が高いそうです)で20個以上見つかり、見えるものは全て取ったと説明を受けましたが、術中のエコーでも見つからない小さいものがあるのではないかと不安でした。とりあえず今回は新しいものは出てこず、安心しました。肺の腫瘤は診断はついていませんが、増えてこなければこのままでよいかと思っています。次回の検診は1月です。またご報告いたします。

264 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 15:48
皆さま、おげんきですか?
237でご紹介しましたアメリカのEHE患者団体(財団?)が、EHE Research updateと題したネット会議を主宰しました。その時のスライドの原稿を送っていただいたので、許可を得てアップします。

彼女たちは、専門の医師とも密接にコンタクトをとってとてもアクティブに活動しておられるようです。国を超えて少しでも多くの患者さんと連携したいと考えておられ許可を与えるというより是非どうぞというスタンスでした。私達財団のウエブサイトを見てくださいというメールをいただきました。もう一度貼っておきます。https://fightehe.org/

上にはったEHE Research update(1)には、遺伝子異常についても記事がありますので、遺伝子検査を受けられた方、これから予定されている方はお読みになるとよいかと思います。


265 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 15:54
ごめんなさい、アップできませんでした。

内容の一部をご紹介します。
2011年の文献が紹介されています(18枚目位のスライド)。goegle翻訳はできず、私が辞書を片手に訳しました。おかしな所、間違った所があるであろう(というかあります!)事をご了承下さい。ご指摘いただければありがたいです。当然ながら内容に関するご質問はおうけできません。元のスライドのアップができていないので、確認していただけなくて申し訳ないです。

[肺病変のあるEHEとないEHEにおける臨床パターン:希少がんの研究のためのインターネット登録からの洞察]

○背景:EHEは、血管内皮に由来する希少な血管新生物で血管腫と血管肉腫の中間の性質を示す。EHEの病状はとても変化しやすい。この研究は、インターネットに登録された報告を用いてEHEの予後を決めるのに重要な症状を明らかにしようとした。
○方法:略
○結果:206名 EHEは女性に多く(61%)、男性と55歳以上で生存率は下がった。病変が多い臓器は肝、肺、骨。生存率に影響する特別な臓器や臓器の組み合わせはなかった。複数の臓器が侵されいる患者と単一の臓器が侵されいる患者の間に、生存率の差はなかった。しかし、はっきりとしたへりを持たない病変(肺浸潤、胸水、腹水など)喀血、2つを超える(あとに3つ以上という記載あり)骨病変で決められたパターンBでは全てのコホートにおいて生存率をさげた。
○結論:EHEの予後の予測に役立つ新しい病期決定システムを提案。
胸水または他の腫瘍の増大が抑えられない兆候、喀血、2つを超える骨病変は、複数の臓器の局所の孤立した病変よりも生存率を下げるかもしれない。

266 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 15:56
長くなってしまい、申し訳ありません。)
その後これと同じような研究が発表されているかどうかわかりません。が、これ従えば、肝と肺に腫瘍があるからといってこの疾患においてはステージ4、末期というわけではないし、実際そういう方がお元気でいらっしゃるのも当然と言えます。

この病気は、無症状の人から進行していく人まで、症状経過にとても差があります。その間には、症状や画像検査でどんな違いがあるのか、また、無症状から進行型に変わる時何か前兆があるのか、予後と病理所見に相関関係はあるのか、PET検査が病期決定、進行、治療に対する反応をみるのにどんな役割を果たすか、などなど、過去の症例を検討して評価しようという試みがすすんでいるようです。

治療に関しても、もちろん研究はすすんでいるようです。以前書き込みましたTrametinib(メキニスト)の治験は現在進行中(Dr.Rubin)で、今回このリサーチで発表しているEnoblituzumab(スライド3枚目)は、主に小児がんの治療に用いる薬ですが、共通する細胞表面蛋白の異常(これが何の事なのかわかりませんでした)のあるEHEの患者も治験(アメリカ国立がん研究所)に参加できるそうです。その他新しい薬も研究中だそうです。

現在治療中の方も経過観察中の方も、近い将来、現在の研究の成果の恩恵を受けられるようになると思います。私は、なるべく情報を集めて少しでもよい手段を選んでその時を迎えたいと思っています。

267 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 16:21
肝心のスライドがアップできないので、わけのわからない投稿になってしまい、申し訳ありません。遺伝子異常に関するスライドだけでもコピペしようとしてみましたが、これもうまくいきませんでした。ごめんなさい。

EHEの遺伝子異常は、30症例全てにWWTR1(TAZ)-CAMTA1 fusionという異常があり、うち14例はその異常のみ、16例はほかの異常も伴ったということです。

268 名前: あいあお 投稿日:2018/11/09(金) 20:29
こんばんは!!
今日、9月7日から約3週間にかけてラジオ波の治療を行いました!
100個以上あった腫瘍のうち約60個焼いてもらえました!
そして今日ラジオ波後初めてのMRI結果を聞きに行ってきたのですが、
残存している腫瘍と治療後の焼け跡の識別が難しいみたいで
はっきりとした結果は聞けませんでした…。
また近々petct を撮ることになったのでそこで詳しく
わかると思います!!そしてその後またラジオ波治療をすることに
なると思います!!
また進展があったら報告します!
こちらのブログに私のMRI画像やラジオ波の治療痕を載せています!
これからの治療の参考になればと思いますので
お時間のある方は見てください(^^)
https://ameblo.jp/aiao1217/


269 名前: ぴー 投稿日:2019/01/02(水) 17:58
明けましておめでとうございます
皆さまお元気ですか?
主人59歳が昨年5月にこの病気になりました。
セカンドオピニオンも受け、夏には東京に2度行きました。それから、地元大学病院に戻り主治医の自分だったらどうされますか?の質問に対する分からない!
多分二、三年したら、効かないまたは、副作用で、次の抗がん剤に移るでしょうの言葉に、これはダメだ。
癌は本人が治す!家族が支える!と決め、ある有名な先生に、ダメ元でお電話して、3つ目のセカンドオピニオンをご紹介していただき、今、癌をおとなしくさせ、
自己免疫を高める治療に専念しております。
お陰で、夏の東京の病院では、かなり、厳しいことをいわれましたが、今仕事もし、ご飯も美味しく、希望ある生活をしてます。
血液検査等、良い数字になってきました。
どちら様も。希望を持って、頑張ってください!
癌は決して怖くない。


270 名前: Coco 投稿日:2019/01/16(水) 21:03
皆さま、こんばんは。
1月ももう半分以上過ぎてしまいました。

225 263の書き込みをしましたCocoです。去年の4月肝部分切除術を受けました。肝臓を半分くらいと腫瘍を20個以上見えるものは全部取ったとききました。
一昨日検診にいき、 造影CTと外科受診(内科の先生はお休みだったので外科だけにしました)してきました。
結果は、肝臓は新しい腫瘍はなく、手術の前に指摘された肺の陰影は変化が無く、転移ではなく過去の炎症の跡かもしれない(といっても特に心当たりはありませんが)と言う事でした。
今のところ順調だけど、経過がゆっくりな病気だからもう少し先になって腫瘍がでてくる可能性はありますと言われました(わかってますとも、肺の影だってこの病気では変化がないからって腫瘍ではなさそうって言えないって思ってます)。
一般的な血液検査は全く正常でした。この病気は腫瘍マーカーのようなものはなく、とにかく画像検査をしないと病状がわからないのは残念です。

内科の先生にはお会いできなかったので遺伝子検査のその後についてはきけていません。この病気特有の遺伝子の異常について調べていただいているのかどうか??
次回(5月)必ず伺いたいと思います。遺伝子検査を受けられた方がいらっしゃれば、結果を教えていただければうれしいです。

271 名前: あいあお 投稿日:2019/02/19(火) 13:45
よろしくお願いします(^^)


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