がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

266 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 15:56
長くなってしまい、申し訳ありません。)
その後これと同じような研究が発表されているかどうかわかりません。が、これ従えば、肝と肺に腫瘍があるからといってこの疾患においてはステージ4、末期というわけではないし、実際そういう方がお元気でいらっしゃるのも当然と言えます。

この病気は、無症状の人から進行していく人まで、症状経過にとても差があります。その間には、症状や画像検査でどんな違いがあるのか、また、無症状から進行型に変わる時何か前兆があるのか、予後と病理所見に相関関係はあるのか、PET検査が病期決定、進行、治療に対する反応をみるのにどんな役割を果たすか、などなど、過去の症例を検討して評価しようという試みがすすんでいるようです。

治療に関しても、もちろん研究はすすんでいるようです。以前書き込みましたTrametinib(メキニスト)の治験は現在進行中(Dr.Rubin)で、今回このリサーチで発表しているEnoblituzumab(スライド3枚目)は、主に小児がんの治療に用いる薬ですが、共通する細胞表面蛋白の異常(これが何の事なのかわかりませんでした)のあるEHEの患者も治験(アメリカ国立がん研究所)に参加できるそうです。その他新しい薬も研究中だそうです。

現在治療中の方も経過観察中の方も、近い将来、現在の研究の成果の恩恵を受けられるようになると思います。私は、なるべく情報を集めて少しでもよい手段を選んでその時を迎えたいと思っています。

267 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 16:21
肝心のスライドがアップできないので、わけのわからない投稿になってしまい、申し訳ありません。遺伝子異常に関するスライドだけでもコピペしようとしてみましたが、これもうまくいきませんでした。ごめんなさい。

EHEの遺伝子異常は、30症例全てにWWTR1(TAZ)-CAMTA1 fusionという異常があり、うち14例はその異常のみ、16例はほかの異常も伴ったということです。

268 名前: あいあお 投稿日:2018/11/09(金) 20:29
こんばんは!!
今日、9月7日から約3週間にかけてラジオ波の治療を行いました!
100個以上あった腫瘍のうち約60個焼いてもらえました!
そして今日ラジオ波後初めてのMRI結果を聞きに行ってきたのですが、
残存している腫瘍と治療後の焼け跡の識別が難しいみたいで
はっきりとした結果は聞けませんでした…。
また近々petct を撮ることになったのでそこで詳しく
わかると思います!!そしてその後またラジオ波治療をすることに
なると思います!!
また進展があったら報告します!
こちらのブログに私のMRI画像やラジオ波の治療痕を載せています!
これからの治療の参考になればと思いますので
お時間のある方は見てください(^^)
https://ameblo.jp/aiao1217/


269 名前: ぴー 投稿日:2019/01/02(水) 17:58
明けましておめでとうございます
皆さまお元気ですか?
主人59歳が昨年5月にこの病気になりました。
セカンドオピニオンも受け、夏には東京に2度行きました。それから、地元大学病院に戻り主治医の自分だったらどうされますか?の質問に対する分からない!
多分二、三年したら、効かないまたは、副作用で、次の抗がん剤に移るでしょうの言葉に、これはダメだ。
癌は本人が治す!家族が支える!と決め、ある有名な先生に、ダメ元でお電話して、3つ目のセカンドオピニオンをご紹介していただき、今、癌をおとなしくさせ、
自己免疫を高める治療に専念しております。
お陰で、夏の東京の病院では、かなり、厳しいことをいわれましたが、今仕事もし、ご飯も美味しく、希望ある生活をしてます。
血液検査等、良い数字になってきました。
どちら様も。希望を持って、頑張ってください!
癌は決して怖くない。


270 名前: Coco 投稿日:2019/01/16(水) 21:03
皆さま、こんばんは。
1月ももう半分以上過ぎてしまいました。

225 263の書き込みをしましたCocoです。去年の4月肝部分切除術を受けました。肝臓を半分くらいと腫瘍を20個以上見えるものは全部取ったとききました。
一昨日検診にいき、 造影CTと外科受診(内科の先生はお休みだったので外科だけにしました)してきました。
結果は、肝臓は新しい腫瘍はなく、手術の前に指摘された肺の陰影は変化が無く、転移ではなく過去の炎症の跡かもしれない(といっても特に心当たりはありませんが)と言う事でした。
今のところ順調だけど、経過がゆっくりな病気だからもう少し先になって腫瘍がでてくる可能性はありますと言われました(わかってますとも、肺の影だってこの病気では変化がないからって腫瘍ではなさそうって言えないって思ってます)。
一般的な血液検査は全く正常でした。この病気は腫瘍マーカーのようなものはなく、とにかく画像検査をしないと病状がわからないのは残念です。

内科の先生にはお会いできなかったので遺伝子検査のその後についてはきけていません。この病気特有の遺伝子の異常について調べていただいているのかどうか??
次回(5月)必ず伺いたいと思います。遺伝子検査を受けられた方がいらっしゃれば、結果を教えていただければうれしいです。

271 名前: あいあお 投稿日:2019/02/19(火) 13:45
よろしくお願いします(^^)

272 名前: 患者の母 投稿日:2019/06/01(土) 16:45
皆さま、こんにちは。

娘は、先月定期検診にいってきました。手術後1年1ヶ月になりました。
肝臓に新しい腫瘍は認められず、診断のつかない肺の陰影も変化なしでした。症状もありません。遺伝子の検査は、やはりこの病気特有の遺伝子については調べていないようですが、今は病状に変化がないので、この先動きがあった時に申し出ようと考えています。

娘はこの夏結婚する事になりました。主治医に報告したところ、この病気は妊娠出産には支障はない、検査はエコーでみていく、ただ肺の病変はエコーではわからないが変化していないのでしばらくはみなくてもいいでしょうと言って下さいました。以前よく書き込んでくださっていためぐみさんと、あとお一方病気発覚後妊娠出産された方(肺のみの方です)の報告をネットでみましたが、漠然とした不安をもっていましたので、はっきり医師にそう言われると安心します。以前アメリカのEHE患者団体の代表に質問したところ、信頼できるデータはない、多くの患者(in many cases)では腫瘍は妊娠中変わらない(よくなる人もいたそうです)が、in some cases 妊娠中に病気が進行する、この理由はわからず前もってどちらになるか知る事はできないと返事がありました。私はわからない以上必要以上に怖がる事もないのかなと思っています。

273 名前: さくらこ 投稿日:2019/06/12(水) 14:41
6年前にも投稿しましたさくらこです。6年半前くらいにこの病気と診察され、抗がん剤(パクリ)をした後は、ずっと経過観察のみです。
築地の病院で半年に1度、CTでフォロー中です。担当医はその間にどんどん変わり3人目です。
病院に行っても変化なしのまま(肺と肝臓に多数あり)ですし、何一つ症状もないので、自分が病気ということを忘れてしまいますね。
病気が判明したころに、2020東京オリンピックが決まり、それまでは生きてないと思っていましたが、大丈夫そうです。

この先はどうなるかわかりませんが、神様が自分を見つめ直す機会を与えてくれたことだと思っています。
特に何をしているというネタもありませんでしたが、元気でいられているという情報も皆さまの支えにもならばと思い、投稿させていただきました。

274 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/07/07(日) 02:14
お久しぶりです。
222,261に書き込みをしたゆりゆりです。
今年の1、2月にはゲノム解析の結果を聞くはずが、
3月にラジオ波焼却術での治療になり、
延びて延びてやっと先月聞けました💡

結果は、私には今の所効く薬がありませんでした😢
残念な結果でしたが、ゲノム解析して良かったと思います。

先生は細かく分かりやすいよう説明してくれたのですが、
聞きなれない言葉等が多く、説明画面のグラフを見るので精一杯で
申し訳ないのですが😅全部は覚えきれてません!笑
大まかに言うと、、、
・身体の何%壊れた細胞があるのか
・効く薬があるのか
・どういったエラーがあるのか
・細胞の修復する力があるか
等々細かく調べられます。本当に大まかで申し訳ないです😵
昨年ノーベル賞で話題になった免疫チェックポイント阻害薬も効果あるかわかるようです。

私は今まで通りの普通の生活をしながら、
新たな腫瘍が出来たら治療するという事で変更なしです。
今回のPET・CTでまた新しく出来てるっぽいのがあったので、
地元の病院にてMRIを撮り、結果次第でまた入院手術になりそうです💦

あと、個人的に高濃度ビタミンC点滴が気になっていたのですが、
先生いわく、私には効果が得られないであろうとの事でした。
それと、変に刺激すると腫瘍の質?が変化する事もある様です。
聞いみて良かったです😵


患者の母さん
娘さんのご結婚おめでとうございます☺️
私も妊娠出産がこれからの身なので(と言っても予定はありませんが。笑)
支障ないとの医師の言葉にほっとしました。
娘さんが妊娠した際には、進行せず、穏やかに過ごせるといいですね。

さくらこさん
元気に過ごされてる情報、本当に支えになります。
ありがとうございます。
私も病気がわかった時に人生を見つめ直すいい機会になりました。
それからは後悔しないように楽しく過ごす様にしています。


では、また何かあれば報告致します。


275 名前: 患者の母 投稿日:2019/07/08(月) 20:57
さくらこさん
抗がん剤終了後6年間悪化する事なく過ごしいらっしゃるとの事、本当に励まされます。この先ずっといいご報告を拝見する事を楽しみにしています。

ゆりゆりさん
ありがとうございます。妊娠によって病気が悪化するのではないかという不安は完全になくなったわけではありませんが、根拠のない不安は無視しようと思っています。

少し質問がありますが、差し支えがないところだけでも答えていただければうれしいです。答え無しでももちろん構いませんよ。
ゲノム検査で
・効く薬があるかどうかがわかるのは、効果がある治療が確定しているがんと同じゲノム異常があるかどうかという事ですか?
・実際のエラーは、CAMTA1が含まれたものでしたか?

・M病院のT先生にはこの病気の患者さんが集まっておられるように思います。何人かの方はヴォトリエントの治療を受けてみえるようです(ゲノム検査でヴォトリエントの効果があると判定されたからとおっしゃっているのは見た事がありません)が、ゆりゆりさんがヴォトリエントではなく、新しくできたらラジオ波焼灼していく方針なのは、新しい腫瘍ができるのがゆっくりで数も少ないからでしょうか?


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