がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

274 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/07/07(日) 02:14
お久しぶりです。
222,261に書き込みをしたゆりゆりです。
今年の1、2月にはゲノム解析の結果を聞くはずが、
3月にラジオ波焼却術での治療になり、
延びて延びてやっと先月聞けました💡

結果は、私には今の所効く薬がありませんでした😢
残念な結果でしたが、ゲノム解析して良かったと思います。

先生は細かく分かりやすいよう説明してくれたのですが、
聞きなれない言葉等が多く、説明画面のグラフを見るので精一杯で
申し訳ないのですが😅全部は覚えきれてません!笑
大まかに言うと、、、
・身体の何%壊れた細胞があるのか
・効く薬があるのか
・どういったエラーがあるのか
・細胞の修復する力があるか
等々細かく調べられます。本当に大まかで申し訳ないです😵
昨年ノーベル賞で話題になった免疫チェックポイント阻害薬も効果あるかわかるようです。

私は今まで通りの普通の生活をしながら、
新たな腫瘍が出来たら治療するという事で変更なしです。
今回のPET・CTでまた新しく出来てるっぽいのがあったので、
地元の病院にてMRIを撮り、結果次第でまた入院手術になりそうです💦

あと、個人的に高濃度ビタミンC点滴が気になっていたのですが、
先生いわく、私には効果が得られないであろうとの事でした。
それと、変に刺激すると腫瘍の質?が変化する事もある様です。
聞いみて良かったです😵


患者の母さん
娘さんのご結婚おめでとうございます☺️
私も妊娠出産がこれからの身なので(と言っても予定はありませんが。笑)
支障ないとの医師の言葉にほっとしました。
娘さんが妊娠した際には、進行せず、穏やかに過ごせるといいですね。

さくらこさん
元気に過ごされてる情報、本当に支えになります。
ありがとうございます。
私も病気がわかった時に人生を見つめ直すいい機会になりました。
それからは後悔しないように楽しく過ごす様にしています。


では、また何かあれば報告致します。


275 名前: 患者の母 投稿日:2019/07/08(月) 20:57
さくらこさん
抗がん剤終了後6年間悪化する事なく過ごしいらっしゃるとの事、本当に励まされます。この先ずっといいご報告を拝見する事を楽しみにしています。

ゆりゆりさん
ありがとうございます。妊娠によって病気が悪化するのではないかという不安は完全になくなったわけではありませんが、根拠のない不安は無視しようと思っています。

少し質問がありますが、差し支えがないところだけでも答えていただければうれしいです。答え無しでももちろん構いませんよ。
ゲノム検査で
・効く薬があるかどうかがわかるのは、効果がある治療が確定しているがんと同じゲノム異常があるかどうかという事ですか?
・実際のエラーは、CAMTA1が含まれたものでしたか?

・M病院のT先生にはこの病気の患者さんが集まっておられるように思います。何人かの方はヴォトリエントの治療を受けてみえるようです(ゲノム検査でヴォトリエントの効果があると判定されたからとおっしゃっているのは見た事がありません)が、ゆりゆりさんがヴォトリエントではなく、新しくできたらラジオ波焼灼していく方針なのは、新しい腫瘍ができるのがゆっくりで数も少ないからでしょうか?

276 名前: ゆりゆり 投稿日:2019/07/11(木) 12:59
患者の母さん
・効く薬があるかどうかわかるのは、、、の質問ですが、様々なエラーコードがあり、効果のある治療が確定している癌と同じエラーコードの場合もありますが、そうじゃないエラーコードもあります。なので効く薬がない場合もありますし、効果のある薬がヴォトリエントの様な抗がん剤の場合の他、新薬の場合や、治験段階の薬の場合もあるようです。
・CAMTA1のエラーだったかはっきり覚えていません😨肝心な所なのにごめんなさい💦
・何故ヴォトリエントでなく、ラジオ波焼却術なのかといいますと、私には効果のある薬がなくて、ヴォトリエントも効かないと言われました。なので今のところラジオ波焼却術しかない!という感じです。効果のある新薬が出来る事を祈っています❗

277 名前: あいあお 投稿日:2019/07/14(日) 23:48
さくらこさん、
書き込みをしてくれて本当にありがとうございます!!
治療法も少なく中々先の見えない不安な日々ですが支えになりますし希望が見えます(^^)
オリンピック楽しみですね♫

ゆりゆりさん、
3月のラジオ波お疲れ様でした!!
お互いに検査や治療が続きますが、一緒に頑張りたいです(^^)

278 名前: 患者の母 投稿日:2019/08/12(月) 16:25
ゆりゆりさん

ゲノム検査に関してお答えくださってありがとうございました。
ヴォトリエントが有効なゲノム異常ははっきり限定されていて、その異常がなければ効果は
期待できないという事なんですね。EHEの患者さんのゲノム異常は、殆ど同じときいています。
となると、その異常だけしかない人はヴォトリエントは無効で、他の異常もあって、その異常が
ヴォトリエントが有効な異常であるときにはじめて、ヴォトリエントが使えるという事なんでしょうか。
そうだとすると、やはり、ゲノム検査を受けてから治療を考えたほうが、不要な副作用を味あわずにはすむことに
なりますね。
EHEの遺伝子異常に最適な薬が開発される事を願ってやみません。
酷暑が続いています。皆さま、どうぞお元気でおすごしください。

279 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/11/18(月) 00:05
はじめまして
昨年の夏頃肝原発のEHEの診断を受けました
最近腹水が酷くなっきてきます
肝機能も低下してきているのであと30歳まで生きられるかどうか不安な日々を過ごしてます

ここの書き込みをみてくよくよ悩んでもしょうがないと前向きな気持ちになれました
これからもお互いがんばりましょう!


280 名前: あいあお 投稿日:2019/11/19(火) 23:03
はじめまして!!
私もちょうど同じ時期の去年の6月に肝原発のこの病気が見つかりました!!
現在28歳です!
お互い頑張って30歳を迎えて気付いたら40歳も超えて
おじいちゃんおばあちゃんに
なって笑いあいましょう!!!(^^)

281 名前: 患者の母 投稿日:2019/11/22(金) 22:29
名無しさん(ごめんなさい、こんな呼び方)

どんな症状で、どんな治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、
さぞ不安なお気持ちでいらっしゃる事とお察しいたします。
何しろほんとに希少で情報も殆どなく、どんな治療がよいのかほぼわからないんですから。

希少なのでやってみないとわからないかもしれませんが、全く手がないわけではないと思います。
よく主治医とお話になって、良い方向に向かえるように、どうぞがんばってくださいね。

この病気を専門に診療、研究している医師はまずいないと思います。
余計なお世話というやつですが、複数の医師に相談してみるのも1つの手かと思います。

腹水や肝障害が軽快してお元気になられますように、祈っております。



282 名前: 投稿日:2020/05/19(火) 02:39
私はこの掲示板を見つけて初投稿したのが2006年9月でした。その頃は20歳で
今年34歳になります。約14年前の投稿が残っててとても懐かしかったです。
今も変わらずに元気に仕事して、趣味のランニングも続けております。
類上皮性血管内皮腫という病気を理解してくれる人と結婚して、子どもも2人いて家も買いました。
この病気と診断された人が、14年経った今も生き続けてる!ということが
今、不安でいっぱいの方の励みになればと思い投稿しました。
また、いつになるかわかりませんが引き続き投稿させていただきます。

283 名前: 558 投稿日:2020/05/20(水) 08:44
はじめまして、51歳 男性です。
14年経って元気でいる、本当に情報が無いのでホッとしますね。(ありがたい)

私は先日肝原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
幸いにも症状は特にないのですが、肝臓に複数個所確認され徐々に大きくなって
きているので、治療する方向で先生と話しを進めています。

数が多く血管にも近い為、切除が難しいので抗がん剤治療を検討しています。
抗がん剤が効いてくれれば、切除にて完治を目指します!

かなり時間を要する事になりそうですが、出来るだけ進捗を書き込んで、同じ
病気で不安を抱えている方のお役に立てればと思っています。

皆さんもコロナに負けず頑張って下さい!!


  新着レスの表示  TOPへ
18歳未満利用禁止
名前 : E-mail(省略可) :

U-tec.co.jp広告出稿(C) タカヒロ@みちのく掲示板 [12ch BBS 3.00]