がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

276 名前: ゆりゆり 投稿日:2019/07/11(木) 12:59
患者の母さん
・効く薬があるかどうかわかるのは、、、の質問ですが、様々なエラーコードがあり、効果のある治療が確定している癌と同じエラーコードの場合もありますが、そうじゃないエラーコードもあります。なので効く薬がない場合もありますし、効果のある薬がヴォトリエントの様な抗がん剤の場合の他、新薬の場合や、治験段階の薬の場合もあるようです。
・CAMTA1のエラーだったかはっきり覚えていません😨肝心な所なのにごめんなさい💦
・何故ヴォトリエントでなく、ラジオ波焼却術なのかといいますと、私には効果のある薬がなくて、ヴォトリエントも効かないと言われました。なので今のところラジオ波焼却術しかない!という感じです。効果のある新薬が出来る事を祈っています❗

277 名前: あいあお 投稿日:2019/07/14(日) 23:48
さくらこさん、
書き込みをしてくれて本当にありがとうございます!!
治療法も少なく中々先の見えない不安な日々ですが支えになりますし希望が見えます(^^)
オリンピック楽しみですね♫

ゆりゆりさん、
3月のラジオ波お疲れ様でした!!
お互いに検査や治療が続きますが、一緒に頑張りたいです(^^)

278 名前: 患者の母 投稿日:2019/08/12(月) 16:25
ゆりゆりさん

ゲノム検査に関してお答えくださってありがとうございました。
ヴォトリエントが有効なゲノム異常ははっきり限定されていて、その異常がなければ効果は
期待できないという事なんですね。EHEの患者さんのゲノム異常は、殆ど同じときいています。
となると、その異常だけしかない人はヴォトリエントは無効で、他の異常もあって、その異常が
ヴォトリエントが有効な異常であるときにはじめて、ヴォトリエントが使えるという事なんでしょうか。
そうだとすると、やはり、ゲノム検査を受けてから治療を考えたほうが、不要な副作用を味あわずにはすむことに
なりますね。
EHEの遺伝子異常に最適な薬が開発される事を願ってやみません。
酷暑が続いています。皆さま、どうぞお元気でおすごしください。

279 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/11/18(月) 00:05
はじめまして
昨年の夏頃肝原発のEHEの診断を受けました
最近腹水が酷くなっきてきます
肝機能も低下してきているのであと30歳まで生きられるかどうか不安な日々を過ごしてます

ここの書き込みをみてくよくよ悩んでもしょうがないと前向きな気持ちになれました
これからもお互いがんばりましょう!


280 名前: あいあお 投稿日:2019/11/19(火) 23:03
はじめまして!!
私もちょうど同じ時期の去年の6月に肝原発のこの病気が見つかりました!!
現在28歳です!
お互い頑張って30歳を迎えて気付いたら40歳も超えて
おじいちゃんおばあちゃんに
なって笑いあいましょう!!!(^^)

281 名前: 患者の母 投稿日:2019/11/22(金) 22:29
名無しさん(ごめんなさい、こんな呼び方)

どんな症状で、どんな治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、
さぞ不安なお気持ちでいらっしゃる事とお察しいたします。
何しろほんとに希少で情報も殆どなく、どんな治療がよいのかほぼわからないんですから。

希少なのでやってみないとわからないかもしれませんが、全く手がないわけではないと思います。
よく主治医とお話になって、良い方向に向かえるように、どうぞがんばってくださいね。

この病気を専門に診療、研究している医師はまずいないと思います。
余計なお世話というやつですが、複数の医師に相談してみるのも1つの手かと思います。

腹水や肝障害が軽快してお元気になられますように、祈っております。




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