がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

278 名前: 患者の母 投稿日:2019/08/12(月) 16:25
ゆりゆりさん

ゲノム検査に関してお答えくださってありがとうございました。
ヴォトリエントが有効なゲノム異常ははっきり限定されていて、その異常がなければ効果は
期待できないという事なんですね。EHEの患者さんのゲノム異常は、殆ど同じときいています。
となると、その異常だけしかない人はヴォトリエントは無効で、他の異常もあって、その異常が
ヴォトリエントが有効な異常であるときにはじめて、ヴォトリエントが使えるという事なんでしょうか。
そうだとすると、やはり、ゲノム検査を受けてから治療を考えたほうが、不要な副作用を味あわずにはすむことに
なりますね。
EHEの遺伝子異常に最適な薬が開発される事を願ってやみません。
酷暑が続いています。皆さま、どうぞお元気でおすごしください。

279 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/11/18(月) 00:05
はじめまして
昨年の夏頃肝原発のEHEの診断を受けました
最近腹水が酷くなっきてきます
肝機能も低下してきているのであと30歳まで生きられるかどうか不安な日々を過ごしてます

ここの書き込みをみてくよくよ悩んでもしょうがないと前向きな気持ちになれました
これからもお互いがんばりましょう!


280 名前: あいあお 投稿日:2019/11/19(火) 23:03
はじめまして!!
私もちょうど同じ時期の去年の6月に肝原発のこの病気が見つかりました!!
現在28歳です!
お互い頑張って30歳を迎えて気付いたら40歳も超えて
おじいちゃんおばあちゃんに
なって笑いあいましょう!!!(^^)

281 名前: 患者の母 投稿日:2019/11/22(金) 22:29
名無しさん(ごめんなさい、こんな呼び方)

どんな症状で、どんな治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、
さぞ不安なお気持ちでいらっしゃる事とお察しいたします。
何しろほんとに希少で情報も殆どなく、どんな治療がよいのかほぼわからないんですから。

希少なのでやってみないとわからないかもしれませんが、全く手がないわけではないと思います。
よく主治医とお話になって、良い方向に向かえるように、どうぞがんばってくださいね。

この病気を専門に診療、研究している医師はまずいないと思います。
余計なお世話というやつですが、複数の医師に相談してみるのも1つの手かと思います。

腹水や肝障害が軽快してお元気になられますように、祈っております。




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