がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

285 名前: 558 投稿日:2020/07/27(月) 17:30
治療の進捗報告です。
6/5から抗がん剤治療を始めました。
使っている抗がん剤は、インターロイキンⅡ(イムネース)です。
今のところ毎週点滴による投与を実施して貰ってますが、特に副作用は
見られず(ちょっとだけ足の甲に発疹が出てます)順調です。
8月初旬にCTとMRIを撮って、経過確認を行います。

腫瘍が大きくなってなければ、そのまま抗がん剤治療を継続します。
もし大きくなってたとしても、次の抗がん剤を試してみるつもりです。
運よく副作用が無いので、前向きに治療を続ける事が出来ています。
また一月後位に報告します。



286 名前: 患者の母 投稿日:2020/08/16(日) 16:04
猛暑の中皆さまお元気でしょうか。

娘は、春に東京の病院を受診の予定でしたが、コロナのためできず、地元の病院(初め手術はしないほうがいいもしくは
無理と言われたところです)を受診しました。再発が疑われたり(これは手術でとった肝臓の跡だったよう)、
腰痛がでて転移を心配したりと落ち着きませんでしたが、肝臓、肺は変わらず、骨の転移もないということで安心しました。

ゆ??さん、めぐみさん、
無治療で10年以上再発なくでお子さんにも恵まれお元気にお暮らしとのご報告、ありがとうございます。
ほんとに嬉しいです。これからもお願いいたします。

588さん
初めまして。私の娘(30代半ば)は、588さんと病状が似ているかと思います。なんの症状もありませんでしたが、
肝臓の腫瘍は、2年間で大きくなり数も増えました。2年前の春。娘は肝臓の半分くらい腫瘍とともに摘出しました。
一応、確認できる腫瘍は全部取れたということでした。今のところ新しい腫瘍は見つかっていません。無治療です。
ここのコメントでは、最近はヴォトリエントの方が多いようですが、558さんはどのような経緯で
インターロイキンⅡに決まったのでしょうか。よかったら教えて下さい。ここにコメントされている
ひろさんという方が、もう30年(?)近くこの薬を続けられ、ずっとお元気でいらっしゃいます。
娘もいずれ薬を選択する日がくるかもしれないのですが、何しろ情報がありません。差し支えなければ、
病院(頭文字など)なども教えていただけるとありがたいです。


287 名前: 558 投稿日:2020/09/04(金) 17:48
患者の母さん、お答えします。

私の場合は切除が難しかったので、当初から抗がん剤治療の線で先生にお願いしていました。
その後先生が調べて下さった結果、過去30年で治療の履歴が確認されたのが十数件ありました。
その中で2名の方が十年以上継続的にインターロイキンⅡの治療を続け存命されているとの事でした。
他の患者さんの詳細は良く分かりませんが、この結果を元に同様の治療を選択しています。

私の治療の経過ですが、先月MRIとCT検査を行い腫瘍は増えておらず大きさも変わらない様です。
当面はこのまま同様の治療を続け、2~3か月周期でMRIとCTにて腫瘍の変化を確認するつもりです。

また報告します。

288 名前: ゆう�� 投稿日:2020/10/09(金) 21:26
皆さんはじめまして。
私は一昨年の暮れの健康診断で肺に影が見つかり、調べていったら肝臓に腫瘍が点在しており、精密検査をしたところ肝臓原発の類上皮血管内皮種と診断され、今年肝臓の腫瘍を取るため、肝臓の約3割、両肺の約3割を切除しました。術後は良好でしたが、今日先日検査した肝臓のmriと肺のctの結果を聴きに行ったところ、肝臓は新たに4つ、肺は怪しいのが1つあるとのことで、肺は1月まで様子見とされ、肝臓は外科と内科の先生で協議し、今後の治療方針をきめるとのことで、家に帰ってきてから気持ちが落ち込んでいます。
この掲示板で10年以上経過し異常が無い人をみると少し安心します。


289 名前: Masawo 投稿日:2020/12/02(水) 22:24
みなさん、こんにちは。
2014年に初めて書き込みをして以来の投稿となります。
2015年に一旦治療をやめてからは、仕事に復帰しています。
原発の肝臓は2回のラジオ波焼灼術でその後の再発は無く、
現在は肺に転移した多数の腫瘍の経過観察で半年に1度、
レントゲンとCTを受けていますが、あまり変化はありません。
経過報告でした。

290 名前: 患者の母 投稿日:2020/12/05(土) 23:38
皆さま お元気ですか。

558さん お返事ありがとうございました。2名のうちのお一人はきっとこちらにかきこんでいらっしゃる9ひろさんですね8
154)30年以上お元気で治療を続けていらっしゃいます。

ゆう??さん 初めまして。
娘は肝臓の40%摘出されました。いまの所新しい腫瘍は見つかっていませんが、手術を受ける前に、主治医からもし術後再発したらラジオ波焼灼がいいでしょうと言われていました。モグラ叩きのようにでてきたら焼灼して腫瘍を増やさないという考え方だと思います。

Masakoさん
うれしいご報告ありがとうございます。皆さんの経過をみせていただいていると、腫瘍があっても症状のない方、悪化しない方が多いような気がします。とくに肺の腫瘍はたくさんみえても無症状なんですね。またうれしいご報告をお待ちいています。

若い女性の方が多いので、最近みかけた文献を報告します。30代女性が、それまで無症状だったが、分娩8日後有症状の
EHEと診断された。無治療で経過観察され症状はなくなった。女性ホルモンの変化がこの病気の発症、経過に影響しているのではないか
というような事でした。もちろんただの1報告で、広く認められたものではありませんが、もし女性ホルモンがおおきく変動するような状態(妊娠分娩ホルモン投与など)があってから病気がみつかった方はそういう事もありうるのかもしれません。少しでも早くこの病気のげんいんが解明され治療が確立されるといいのですが。

291 名前: ゆう 投稿日:2020/12/12(土) 06:40
皆さん優しいお言葉ありがとうございます。

私のその後は12月9日に肝臓の4つの腫瘍を切除し今まさに入院中になります。

いろいろなことを考えてしまいますネガティブな気持ちになってしまったりしています。

どなたか分かれば教えて頂きたいのですが、この病気は一般的ながん保障、がん保険には適用されるのでしょうか?
未だにそこか曖昧で金銭的にもこれからの不安がつのるばかりです。

292 名前: まりもり 投稿日:2021/01/02(土) 10:03
はじめまして。
私は肝臓と肺に複数の腫瘍があって、外科手術不可能ということで、
ヴォトリエントによる治療中の者です。
今のところ腫瘍の進行が止まって、効果ありとのことです。

ゆうさん
私は保険で一般的な癌保証が適用されて、いま、その保証金で通院してます。
1番確実なのは、保険会社に電話して聞いてみるとよいかと思います。


293 名前: ゆりゆり 投稿日:2021/01/23(土) 21:46
皆様、お久しぶりです。

治療の経過報告です。
私は約3年程前にこの病気と診断され、
直近だと2020年5月に手術(ラジオ波)を行いました。
私の場合、1年に1~2回手術をするような感じです。

今月地元の病院にてCT検査を行いましたので、
いつも手術を担当していただいているK先生に
データを送り、手術するのか経過観察で良いのかを
確認するところです。。

ゆうさん
私も癌保証で保険金頂けましたよ!!
お金の問題があるとさらに不安が増しますよね💦

もし、この病気の症状でお仕事に支障がある等の場合は
色々条件があったり、手間もかかりますが障害年金を受給する
というのも手だと思います。
ちなみに私は申請するだけしてみようと思い申請しましたが、
症状も比較的軽いためか、通りませんでした😭💦

また経過報告いたします。

294 名前: 558 投稿日:2021/02/02(火) 11:13
4か月ぶりの経過報告になります。

6/5から始めた抗がん剤治療(インターロイキンⅡ(イムネース))は今も毎週続けています。
MRIとCTの検査も2か月周期で行い、今のところ腫瘍の数と大きさに変化は見られません。

何とか進行も止まっているようですので、このまま治療を続ける予定です。
ただ治療費は安いわけではないので、今度ほけんの窓口で色々聞いてみようと思っています。

私の場合は切除が出来ないので長い付き合いになりそうですが、色々と治療法もあり先生や看護師さんも
良くして下さっていますので、前向きに/ポジティブに/楽しく生活しています!

皆さんも頑張ってください。


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