がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

295 名前: かえママ 投稿日:2021/04/11(日) 11:27
皆様お久しぶりです
5年前に娘がこの病気と診断された母親です。
おかげさまで娘はこの春高校3年生になります。
7か月に1度のCT検査と血液検査で経過観察です。
治療はなにもしていません。
直近の3月のCT検査では石灰化がかなり進み主治医も喜んでくださいました。
主治医はがん遺伝子パネル検査をしてみようと計画はあるようですが
いまのところ大きくなっていないし(むしろ小さくなっているのもある)
パネル検査の保険は1度しか効かないので大きくなったときにしよう、と
様子見中です。娘に効く薬がでてくることを期待しながらの先延ばしです!
何も治療をせずに大丈夫なのかと不安もありますが、
この掲示板で同じような経過の患者さんの存在に勇気づけられます。
最新情報もありがたいです。共に頑張りましょう!

発見当時に助言をいただいた皆様へ感謝を込めて。
近況報告でした。


296 名前: ちーゆー大好き 投稿日:2021/04/12(月) 21:11
三年前に夫が類上皮血管内皮腫と診断されました。
いくつか、セカンドオピニオンを受診し、肺、骨に小さく沢山散らばってあります。
腰骨に放射線をと肉腫専門医に言われ、恐怖から直ぐに放射線だけしました。
しかし、副作用で脚の痺れに悩まされて、、
今は免疫あげることに特化しているだけです。
食欲あるし。普通に生活してます。
ただ骨あたりに腫瘍がある為、痛みを感じやすい。
もう、身体の中のオデキくらいの感覚でいます。

297 名前: さくら 投稿日:2021/08/09(月) 21:24
はじめまして。
母が肝類上皮血管内皮腫で既に20年以上治療をしています。

肝臓の半分を既に手術で摘出しているそうですが、進行は止まらず…。
現在肝数値が悪いので心配しています。
薬を飲んでいますが合わないみたいで、飲むと顔色が悪くなったり食事もまともに取れない時もあるそうです。
数年前から他のとこにも転移しているみたいです。

私は現在親元を離れているので進行具合が分からないですが…。
他のとこにも転移していた場合は悪性腫瘍という認識でいいのでしょうか?


298 名前: めぐみ 投稿日:2021/09/08(水) 21:35
ご無沙汰しています。
何度か書き込みしています。13年目、肺と肝臓に腫瘍あります。
経過観察中のものです。
あいかわらず、年に一度の経過観察をしてきました。

13年の中で、今年も含めて肺の腫瘍は大きな変化なし、
というよりむしろ、発見当初よりは今の方が良いと
のお話を今回いただき、不思議だけれど、喜んでいます。
肝臓の方は2センチ程度の境界が不明瞭な腫瘍がありましたが、
こちらは石灰化がすすみ、かなりハッキリと白く
ctにうつるように。。。加えていくつか他にも腫瘍らしきものが、
うつるようになりました。
いずれも、石灰化しているとこのとで、今までどおり
年1の経過観察を続ける予定です。

私は、地元とがんセンターの2人の先生に見てもらって
いますが、がんセンターの方の先生より、
「この病気の為の薬の開発が始まる」という話を
聞きました。世に出回るまでには、まだまだ時間がかかる
でしょうけど、希望の持てる話だと思います。

私は、経過がゆっくりで今のところ普通の生活を
出来ているので、「貴方には、治験を含め、薬ができてもまだ
進めないよ」と先生には言われています。

珍しい病気ですから、選択肢が増えるのはとても
ありがたいと思います。

また、来年先生に会いに行ったら、お薬の開発の
進捗を教えてもらおうと思います!!



299 名前: henshikou.com 投稿日:2021/09/09(木) 12:11
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