がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>顆粒膜細胞腫

58 名前: なこ 投稿日:2014/04/14(月) 21:48
まろさん。BEP療法4クール同じですね。辛い治療ですよね。お気持ち良く分かります。
娘は先日のMRIのときも、先生が少し気になったところがあったみたいでエコーをすぐ撮り
次のMRIも速めてもらいました。主治医の先生が本当に信頼できる人なので、あとは私達が
信じて守っていかなきゃと思っています。まだ小学生なので外見的な事も色々気にしてます
が、病棟で頑張っていた仲間のためにも強く生きていかせたいと思っています。まろさんの
再々発がないことを心から願っています!一緒に頑張りましょう!

59 名前: まろ 投稿日:2014/04/15(火) 15:30
なこさん。ありがとうございます。
お嬢さん、8歳なのに治療に耐えて本当にすごいと思います。
なこさんご自身の心中もお察しします。私の母も私のために頑張って治療を支えてくれました。
本当に有り難いことだと思っています。
やっぱり女性だと髪の毛のことなど外見的にも考えることがありますよね。ブレオマイシンの色素沈着にも悩まされました。
よくわかります;;
色々と不安な点が多い病気ではありますが、私も先生を信じてなこさんとお嬢さんと頑張れたらと思います!


60 名前: いが 投稿日:2014/04/30(水) 00:04
なこさん、まろさん、はじめまして
わたしも、BEP療法4クールやりましたよ。
今は、この治療が第一選択みたいですね。
とても副作用が大きいので、いつもと違う事があったら、まめにドクターに報告した方がいいですよ。
特にブレオマイシンの肺炎は怖いですから…
私が思うに、治療成功の鍵は、ドクターに任せっきりでなく、自分も治療チームの一員となって挑む事かなとおもいます。
私の場合、内臓に名前をつけて、叱咤激励していました(^-^)
3回の再発で大分メンバーが減ってしまったけど、私本体は絶妙なバランスで元気です。
小さなお子さんには辛い治療ですが、きっと大きな生命力をイメージして笑っていれば、免疫が上がって治療効果も倍増すると思いますよ。
お互い踏ん張りましょう(^-^)v

61 名前: なこ 投稿日:2014/05/13(火) 18:13
いがさん。ありがとうございます(>_<)
娘はあの闘病生活はなんだったんだろうと考えてしまうほど、
穏やかな生活を送っています!毎日笑って悪い奴らを
寄せ付けないようにしています!!
早くカツラを外して学校いかせてあげたいのですが、
もう少し我慢かな~(>_<)
小学生も頑張っています!皆さん頑張りましょ~!

62 名前: ツブ 投稿日:2014/12/12(金) 01:07
2007年来久しぶりにサイトを拝見しました。
書き込むのもその時以来です。

私は他県で病気が発覚し手術と抗がん剤治療をし、仙台へ移りました。
大学病院で経過観察していますが、今も元気に働いています。

片方の卵巣はたまに腫れたりするものの、再発はまだ見受けられません。

ある医者に言われたのですが、、顆粒膜細胞腫は晩年に再発する可能性が高いと。
症例が少なく若くして亡くなっている方もいるのに。。

私は他県で卵巣摘出手術と抗がん剤治療の入院を3ヶ月して仙台へ移り住んだのですが、
仙台の病院では、なんで卵菅まで取られたの?と言われました。
まだ子供が産める歳なら可能性があるところはとっておくハズなのにおかしいな?と。

ショックでした。。
私は、闘病生活から見守っていてくれた方と仙台へ移り住んだ時に再婚したのですが未だ子供は出来ません。
手術の説明はありましたが、健康な卵管も根こそぎ取る必要は無いんだけどなと大学病院の先生が呟いた時に
この病気ってそうゆうものなの⁈って。

でも、かつて手術にあたってくれた先生も本を読みながらだったし、手探りだったのかなとまだ健康でいられる自分は思います


今だに再発の不安はつきまといますが少ならずリーチがかかった自分自身を、なるべくなら
笑顔で過ごせる様に日々頑張っています。

同じ病気で苦しんでる人も、悲しい想いをした人も、、悔いの無い人生を送れますように。。。

63 名前: あおい 投稿日:2015/02/24(火) 23:04
顆粒幕細胞腫について調べていたら、ここに辿り着きました。
私も中3でこの病気になって、その時は手術しただけですが…
今高2で、この春に再発して、BEP療法をやりました。
抗ガン剤だけでなく、アバスチンという薬も併用しました。
大阪と東京の病院を行き来する生活だったんですが…
次再発するとしたら肝臓と言われています。
再発なんて、もうないかなって甘く考えてたんですが、このサイト見てみなさんけっこう再発してたことにビビってます。。。
再発しちゃうもんでしょうか…
肝臓まで…

64 名前: エイリ 投稿日:2016/07/30(土) 13:26
首に腫瘍が出来て、手術したところ、顆粒細胞腫瘍と診断されたのですが、叉出来たら取ればいいと言われ、何の薬も無く、どうして良いか分かりません。今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉大きくなれば、手術すると言われ、困ってます。誰か、教えてください。

65 名前: エイリ 投稿日:2016/07/30(土) 22:48
顆粒細胞腫瘍と診断されました。首の後ろの腫瘍を病理検査したら、先生から言われたのですが、出来たら取ればいいと言われたのですが、どうしたら良いでしょうか?今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉手術しなくて良いと言われ、結局何の薬の出ず、リハビリしてますが、誰かどんな病気か教えてください。

66 名前: いが 投稿日:2016/10/16(日) 22:23
久々の訪問です。
エイリさん、たぶん、病名がにているけど、違う病気ですね。
ここは卵巣が原発の顆粒膜細胞腫です。
そして、再発すると腹腔内に広く腫瘍がでますが、比較的成長がゆっくりで、抗がん剤や放射線が効きづらいみたいです。
また、最近再発してしまいました。
去年も手術したのに、来月も手術です。
でも、まだまだ大丈夫!
頑張るのが辛くても、踏ん張ることはできます。
現状維持で踏ん張りましょう!

67 名前: いが 投稿日:2016/12/28(水) 20:03
5回目の手術が終わり、やっと自宅でのんびりしています。
今回は肝臓を中心とした複数の腫瘍を摘出しました。
術後、肝膿瘍の合併症でてしまい、入院が長引きましたが、今回もなんとか乗り切ったかな♪
今は当たり前の日常が幸せです。


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