がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>悪性線維性組織球腫

37 名前: りん 投稿日:2011/05/08(日) 05:21
11月にカキコミしましたりんです。

父親が進行した悪性線維性組織球種にかかっています。
2010の11月から抗ガン剤治療を受けていますが、最初のアドレアシンは効果がなく、2回目からイホマイドを使っていますが効果は横ばいとのことです。

主治医の説明では、横ばい状態を保てているとのことですが、良くなることは難しいのかもしれません。

父は、13日から5回目の抗ガン剤治療のために入院します。
治療を受けるたびに体力落ちているのがわかります。

受けなければ進行するだろうと言われています。
父自身、抗ガン剤治療を受けるのが辛くなっているようなので、次回はもう受けないかもしれませんが、他の薬を使うことも主治医に聞いてみようかと思います。

38 名前: kazu 投稿日:2011/05/14(土) 23:16
2月に書き込んだkazuです。ジェムザールとタキソテールが効きました。3ヶ月ほど抗がん剤治療を続けCT検査の結果です。
肺に10個以上あった病巣が小さいものは消え、4cmだったものが2cmになっていました。
私はゲルソン療法(野菜ジュースを大量に摂取)を自分で行っていますので、それが良かったのかもしれません。
今は、治験でMK-8669という飲み薬の抗がん剤に変更しています。口内炎で少し辛いです。もし効果が無いようならジェムザールとタキソテールに戻す予定です。

39 名前: mami 投稿日:2011/08/27(土) 00:17
77才の母が、悪性線維性組織球種と診断されました。
右上腕部に6×4cmのふくらみがあります。
肺などには(画像で見る限り)転移はありません。

抗がん剤×2回実施の後、手術と言われましたが、
・抗がん剤は効くかどうか分らない
・腎機能が落ちているので、最適な抗がん剤が使えない
・その上で、腕が温存できるかどうかの手術

ということを伺い、いたたまれなくなりました。
放射線で患部を小さくしてからの手術、という
手立てもあるのですが、ミクロ単位での肺への
転移が心配とのこと。

でも、辛いつらい抗がん剤投与は忍びないです。
重粒子線を、放射線に代用して可能な限り小さくし、
その上でどうしても必要なら手術、と思っています。

どなたかご意見をお聞かせ頂ければと思います。
よろしくお願いいたします。


40 名前: みさち 投稿日:2011/10/01(土) 21:20
48才の今まで病気に無縁でしたが5月中頃より左前腕中央に腫りゅうができ
半月も経たない内に3センチ大に
皮膚科整形外科と検査を繰り返しまさかと思われた肉腫と判明したのは
7月の下旬でした。悪性線維性組織球腫とのこと。
8月10日に前腕部内側を広範囲切除し、皮膚移植術をしました。
術前のPETCTで転移もなく切除辺縁部より悪性組織も出なかったため
今後は肺のCTで経過観察をしていくと主治医より言われていますが
そのままでよいのでしょうか?
抗がん剤を術後転移予防に使用する病院もあるような文献をみると
心配になります。転移がみつかるまで何もしなくてよいのか?
治療されている方のご意見を聞かせてください。
よろしくお願いいたします。


41 名前: りん 投稿日:2011/10/06(木) 02:47
<40 みさちさん
術後の経過観察が、肺のCT検査だけで良いのかな?と思いました。

肺に再発した場合しか発見できない気がするのですが…。

父は数ヶ所の骨に病巣があるためか、抗がん剤投与後は、全身の画像検査をしています。

42 名前: さとし 投稿日:2011/10/17(月) 19:49
<みさちさん

こんにちは。
私は31歳のとき右足にできものが出来ていることに気づきたのですが
半年ぐらい放っておいたらどんどん大きくなってきたので心配になり
受診しました。結果、悪性繊維性組織球腫と診断されみさちさんと同じく
岩手県にて広範囲切除+皮膚移植をうけました。
その後、主治医からは抗がん剤の使用を勧められました。
しかし、セカンドオピニオンで受診した大阪医療センターの専門医からは
この症例での抗がん剤使用は効果がなく、経過観察で問題ないといわれています。
私は製薬会社で研究をしているので文献等調査した結果経過観察(定期的な胸のX線)
を決めました。(抗がん剤治療は体にかなりのダメージを与えるものですので)
今では術後4年が経ちましたが元気に過ごしていますよ。
また、経過観察として年一回大阪に通い受診しています。
現在の主治医からは腫瘍の悪性度によって治療のプログラムが変わるといわれました。
一度、生検の結果を詳しく聞いてみたらいかがでしょうか?

43 名前: みさち 投稿日:2011/10/20(木) 12:50
りんさん、さとしさん貴重なご意見をありがとうございました。

術後10週間すぎ、職場復帰し1か月たち、左腕もだいぶ動くように
なりました。形成外科の先生にも移植後の経過もよいといわれました。
来週肺CTの結果指導に行くので、また主治医に伺います。
前回、整形外科の主治医がまだ、病理医とカンファレンスができていないと
いうことで、病理の詳しいことまで聞けていません。
ただ、粘液型ということは最初の針精検でも聞いているので、予後が少し
よいのでは?と思っているのですが・・・
さとしさんのご意見で少し安心しました。
ありがとうございました。
また、お知らせします。

44 名前: みさち 投稿日:2011/10/28(金) 12:35
昨日主治医受診して、病理の結果はセーフと、つまり抗がん剤の
適用にはならないということなんだと思います。
術後1年は撮り過ぎるくらいかもしれないが、肺CTを3か月置きにとり、
チェックしていくと言っていました。また、
多分再発はしないと思うが、万が一の場合は肺の転移を採りにいくとも・・・
今後もしっかり、経過受診していきたいと思います。


45 名前: ST 投稿日:2012/07/07(土) 13:38
主人も悪性繊維性組織球種で右大腿にできて、去年半年入院して手術したにもかかわらず、半年後に多発転移性の肺への転移を確認されました。
2、3種類の経口抗がん剤を四ヶ月ほど飲んで見た結果はほぼ効果がない上に、急速に大きくなってしまった。
水も溜まり始めるし、主治医に手術不可能、抗がん剤の点滴も不可能、水を抜くこともできないと言われ、完璧に見放されてしまった。
悔しくて、怒りが収まらない。教訓としては、この稀な病気は抗がん剤によるダメージのほうが治療効果より大きい、ほかの延命治療するための時間を
遅らせてしまうだけです。肺へ転移とされたら、保険は利かないけれども、ただちに免疫療法などの第四療法に切り替えたほうが賢明です。
すくなくとも、延命できたら、次の治療にも繋げられるので、ぜひ試してください。
それとも、すぐにセカンドオピニオンに移行したほうがいいと思います。このまま躊躇したら、
早く命が終わってしまうので、ぜひ冷静にすばやくより良い決断をしたほうがいいと身をもって痛感してます。
みなさんも頑張ってください。(S.T)

46 名前: TM 投稿日:2012/07/07(土) 13:57
だれかご存知ですか?悪性繊維性組織球種は
肺へ転移して、二ヶ月ぶりにCTを撮ったら、左の肺はほぼ潰れている。
水も溜まってるし、それに心臓が右のほうに寄ってしまって、心臓の痙攣が起こると救命もできないと
言われた。それと、内出血する可能性があるし、そうなると誰も救うことができないと
言われた。ぎりぎり間に合わないかもしれないけど、免疫療法を試そうを思っています。
少し、収まったら、手術はできるもものでしょうか?誰かいいアドバイスがあれば、大至急にお願いします。


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