がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>悪性線維性組織球腫

43 名前: みさち 投稿日:2011/10/20(木) 12:50
りんさん、さとしさん貴重なご意見をありがとうございました。

術後10週間すぎ、職場復帰し1か月たち、左腕もだいぶ動くように
なりました。形成外科の先生にも移植後の経過もよいといわれました。
来週肺CTの結果指導に行くので、また主治医に伺います。
前回、整形外科の主治医がまだ、病理医とカンファレンスができていないと
いうことで、病理の詳しいことまで聞けていません。
ただ、粘液型ということは最初の針精検でも聞いているので、予後が少し
よいのでは?と思っているのですが・・・
さとしさんのご意見で少し安心しました。
ありがとうございました。
また、お知らせします。

44 名前: みさち 投稿日:2011/10/28(金) 12:35
昨日主治医受診して、病理の結果はセーフと、つまり抗がん剤の
適用にはならないということなんだと思います。
術後1年は撮り過ぎるくらいかもしれないが、肺CTを3か月置きにとり、
チェックしていくと言っていました。また、
多分再発はしないと思うが、万が一の場合は肺の転移を採りにいくとも・・・
今後もしっかり、経過受診していきたいと思います。


45 名前: ST 投稿日:2012/07/07(土) 13:38
主人も悪性繊維性組織球種で右大腿にできて、去年半年入院して手術したにもかかわらず、半年後に多発転移性の肺への転移を確認されました。
2、3種類の経口抗がん剤を四ヶ月ほど飲んで見た結果はほぼ効果がない上に、急速に大きくなってしまった。
水も溜まり始めるし、主治医に手術不可能、抗がん剤の点滴も不可能、水を抜くこともできないと言われ、完璧に見放されてしまった。
悔しくて、怒りが収まらない。教訓としては、この稀な病気は抗がん剤によるダメージのほうが治療効果より大きい、ほかの延命治療するための時間を
遅らせてしまうだけです。肺へ転移とされたら、保険は利かないけれども、ただちに免疫療法などの第四療法に切り替えたほうが賢明です。
すくなくとも、延命できたら、次の治療にも繋げられるので、ぜひ試してください。
それとも、すぐにセカンドオピニオンに移行したほうがいいと思います。このまま躊躇したら、
早く命が終わってしまうので、ぜひ冷静にすばやくより良い決断をしたほうがいいと身をもって痛感してます。
みなさんも頑張ってください。(S.T)

46 名前: TM 投稿日:2012/07/07(土) 13:57
だれかご存知ですか?悪性繊維性組織球種は
肺へ転移して、二ヶ月ぶりにCTを撮ったら、左の肺はほぼ潰れている。
水も溜まってるし、それに心臓が右のほうに寄ってしまって、心臓の痙攣が起こると救命もできないと
言われた。それと、内出血する可能性があるし、そうなると誰も救うことができないと
言われた。ぎりぎり間に合わないかもしれないけど、免疫療法を試そうを思っています。
少し、収まったら、手術はできるもものでしょうか?誰かいいアドバイスがあれば、大至急にお願いします。

47 名前: りん 投稿日:2012/08/19(日) 19:24
父も悪性繊維組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。
セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。

48 名前: りん 投稿日:2012/08/19(日) 19:26
父も悪性繊維性組織球腫でした。
江東区にある癌研有明病院が癌治療では一番だと聞いています。セカンドオピユオンに行かれてはどうでしょうか。

49 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/08/24(金) 18:49
おれは、そこ行って随分と気落ちした経験あるよ。

他でも書いたことなので、重複は避けるが、
のらりくらりとはっきりしない、診断。
お偉い先生らしいが、遠くから訪ねてそこそこのセカンド料とられ。。。
その結果。

今はいい主治医に出会え、安定した状態で居られる。
病院ではなく医師次第ではないかな、
もちろん、自分の症状における学習も大切。

50 名前: けんた 投稿日:2012/09/21(金) 23:04
糖尿病を患っている61歳の父が、
今年の4月に太ももにしこりができ、
8月末に富山(砺波)の地元の病院で良性の腫瘍という前提で手術で摘出しましたが、
検査の結果、悪性線維性組織球腫だと判明しました。
悪性線維性組織球腫だという認識がなかったため、
腫瘍のみ摘出し、広範切除はされませんでした。

今度、金沢の大学病院で改めて受診する予定です。

できれば北陸、なければ全国でかまいませんが、
お勧めの病院や先生、相談できる施設等をご存知でしたら教えていただけないでしょうか。

また、同じように、広範切除でなく腫瘍のみを摘出してしまった経験のある方が
おられましたら、その後どのように対応されたか、教えていただけないでしょうか。

また、どんなことでもいいので、
参考になる情報があれば教えてください。
よろしくお願いします。

51 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/09/26(水) 10:10
私も腫瘍摘出後、病理診断の結果悪性で
追加手術という形で広範切除しました。
その間2ヶ月ほど間が空いたので、転移が心配でした。

その後、術後化学療法を勧められたのですが
セカンドオピニオンで何箇所かの病院を回り
一番信頼できそうな、現在の主治医の先生の診断に従う事にしました。

評判のいい医師でも、会ってみないと見えてこない部分があります。
経費、手間はかかりますがネット等で専門病院を見つけ
できれば父上ご本人、けんたさんが実際会って、
話を聞いた上でご判断されるのがいいかと思います。

わたしは現在地方のがんセンターにて経過観察のみです。
あと個々の医師において、治療法もですが
その後のケアにも個人差が大きくあります。


52 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/07/08(月) 18:36
>>50
病気自体が10万人に一人とか珍しいらしいですね。病院でやはり良性と言われて術後1年は経過してる知人ですが、今のところ状態はいいようです。腫瘍のみの摘出だったようですが
、予後がいいといいですね。


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