がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>横紋筋肉腫

24 名前: 投稿日:2011/11/21(月) 17:14
娘が黄紋筋肉腫を発病で治療中
現在抗がん剤 VACを1回行い
明日、Vを行います。

12月の始めには、点滴が外れてはいけないとの事で
首の所から直接点滴や抗がん剤などを入れやすくする手術を行います

ここに同じような方がいて良かったです。
お互いがんばって、乗り切りましょう

25 名前: 投稿日:2011/11/21(月) 17:22
連レスになれば失礼します
黄紋筋肉腫を治療されている方で、下記の何を利用されていますか?
・乳幼児証
・限度額適用認定書(高額医療費事前申請)
・小児慢性特定疾患
自治体により、乳幼児証は年齢が違うとは思いますが
主治医より、必要なら小児慢性特定疾患に
該当するので意見書を書きますと言われたので
迷っています。治療に専念したいのでそこまで今は頭が回りません

経験されている方々よろしくお願い致します

26 名前: ひろひろ 投稿日:2011/12/06(火) 08:44
医療費はすごくかかるので小児慢性特定疾にしたほうがいいですよ。
申請にた日からが対象なので、手続きは早くした方がいいです。



27 名前: 投稿日:2011/12/07(水) 06:58
ひろひろさんありがとうございます
12/5に保健所に手続をしにいってきました。
 昨日は点滴や抗がん剤を入れやすくするため、鎖骨付近に管を
入れる手術を行いました。
 見た目は、食欲もあり動き回ったりで元気はありますが
今日二回目のVACの三種類の投与があります。
 髪は一回目の投与から3週間たった12月入ってから抜け始めて
今は3分の2抜けて、髪の色素は赤茶色になっていています
 アドバイスありがとうございました


28 名前: 投稿日:2011/12/07(水) 07:20
連スレ失礼です27に追加です
12/6日にした手術は、「中心静脈カテーテル」です
これにより、手や足(点滴針が刺さるかどうかで場所が異なる)
からしていた点滴が、鎖骨付近で出来るようになりました。



29 名前: おーちゃん 投稿日:2012/03/18(日) 01:00
セカンドオピニオン先、決まったのですね。良かった!
因みに関西ですか?遠方だと色々大変だと思いますが、有難い事ですね。
お互いに気弱にならずに頑張りましょうね。
明るく前向きに希望を持って立ち向かいましょう!
(自分に言い聞かしてます。)

30 名前: 投稿日:2012/05/14(月) 07:01
久々のスレです
 現在5月頭に、娘は退院し、週一回の通院治療に切り替わりました
しかし、中心静脈カテーテルが、埋め込み式ではないので、お風呂に
入れる時が、透明のテープを張ったりして大変です
 おーちゃんさん、自分は長崎です


31 名前: シンシア 投稿日:2012/05/15(火) 06:07
シモンチーニさんという方の名前は聞いたことはありませんか?
固形癌や悪性腫瘍を重炭酸ナトリウムで90%以上、治してしまうそうです。

海外では大変有名になっています。

彼の大腸がんの治療Youtubeビデオは、あまりにも有名です。

がんでは人は死なないそうです。

というより、彼の治療性効率・5年。10年生存率は、90%以上と
いわれているようです。

信憑性は、私にはわかりませんが、デビッド アイクさんや
Kazumoto Iguchiさんも書かれています。

http://www.davidicke.jp/blog/20091122/

http://quasimoto.exblog.jp/11937060/

このシモンチーニさんが、2012年の8月に来日公演をするそうです。
質問も受け付けるそうですから、医療従事者や患者自身が講演で、信憑性を質問
するというのは良いことだと思います。

詳しいことは、シモンチーニさんのホームページにかかれています。

http://www.simoncinicc.com/

大切なことだと思うので、一人でも多くの方に教えてあげてください。
効果がある無いは、別としても患者には知る権利はあると思います。
ご参考まで。

32 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/08/18(土) 22:47
2002年16歳での発症だったけど寛解してます。
あまり活発でない掲示板ですけど30万人に一人の病気ですもんね。
1年入院して併用化学療法、放射線治療、外科切除に最後の締めに2ヶ月無菌室で超大量化学療法で自家末梢血幹細胞移植という治療過程です。
 
発生部位は人それぞれだけど俺の場合・・・男の子だから><ってところを切除でとてもつらい
使用した抗癌剤はVAI(ビンクリスチン、イホスファミド、アクチノマイシンD)
途中から神経障害が強くなったが為す術なし。味覚障害、手足のしびれ、感覚麻痺、機能障害は個人差はあるが覚悟すべし。
当時はしびれの副作用は稀とか説明受けてた気がするけど今調べるとビンクリスチンが原因みたいで大体の人に発症するみたいだね。
後遺症も最も残りやすいのがこの末梢神経。俺は右手の感覚は人より優れていたと自覚してたけど治療で完全に失われた。むしろ感覚が優れてる部位ほど障害が強いという感覚だったな。
手は箸も握れないほどやられたから0からの出発でリハビリ数ヶ月で日常生活は問題ない。ただ「もとに戻す」のは相当時間かかる。
人差し指と親指でOKサインを作るのも難しい。特に指先でつかむ力は2年~3年は回復にかかる
自分は手の感覚が人並みになったなあって思えたのは退院後5年くらい。
ちなみに足の指は今でも後遺症があると思ってる。足の指が開き辛い。足の指を伸ばしづらい、足の先で立てない等。
俺は手を中心にリハビリしたけどぶっちゃけ手はどうとでもなる。足を集中的にやったほうがいいと思う。内反母趾とか偏平足とかになっちゃうぞ!
 
あとこれは担当医に相談しても解決しなかったけど
治療後は集中力とか神経的な体力が相当落ちると思う。俺の場合集中しようとすると眠くなる。寝て起きても眠くなる。
退院後も5年は風邪が引きやすいまま。ストレスを継続的に受けるとほぼ風邪をひく。
俺がまあ人並みの体力になったかなと思えたのは退院後8年です。それまでは食っても太らない。食ったら食った分だけウンコになるだけで吸収されてない。
そんな気持ち。

33 名前: 1Ⅱa 投稿日:2014/07/26(土) 16:07
初めて投稿します。
横紋筋肉腫で低リスク群の患者の方はインターネットでは
ほとんど見かけません。
情報交換したいと思っているのですが・・・・。


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