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癌掲示板..>横紋筋肉腫

34 名前: お父さん 投稿日:2015/01/04(日) 08:34
はじめまして。
息子が横紋筋肉腫になりました。
1回目のVAC療法が終わり
食欲もあり順調そうには見えますが、安心できる気分にはまだまだなれません。

切除できない部分で放射線治療が行なわれるのですが、
どなたか放射線治療について気になった方はいらっしゃらないですか?

最近では重粒子線という放射線の治療のほうが良いというようなことも
聞いたりします。

何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら何でも結構ですので
教えていただけますでしょうか。



35 名前: 前向き 投稿日:2015/11/18(水) 16:13
太股の横紋筋肉腫の摘出手術をして三週間入院しました。その後抗がん剤治療は再発した時効きにくいと言う医師の判断で経過観察になりました。不安と不信感でいっぱいです。稀なガンで



36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/01/31(火) 08:36
横紋筋肉腫で子どもがなくなりました。まだ、その死が受け入れられず苦しいです。どうして病院に入院
していたのに助けてくれなかったの?もう一度、お母さんと呼んでもらいたい。

37 名前:  菜 投稿日:2017/02/02(木) 10:44
横紋筋肉腫の再発、いろいろ薬を使っていただきましたが、骨転移した部分が横紋筋肉腫で骨破壊をおこしました。
どうしてそうなるまで何もしてくれないの?痛い、痛いと言っていたのに・・・そこの〇〇病院には温熱療法をやっている医者もいて情報を持っていたはずなのに・・・お金がかかってもいいっていたのに・・・どうして情報提供してくれなかったの? ラジオ波という手段もあっただろうに・・・治らないのならせめて苦痛の緩和に何かやってほしかった・・・もう一度会いたい。もう一度お母さんて言ってもらいたい・・・・

38 名前:  菜 投稿日:2017/02/14(火) 14:10
横紋筋肉腫の再発。まれな病気だから?トラベクテジンという薬を使用した際、他のアルキルキカ剤を使用するときのように尿細管の中に壊れた癌細胞を早く流して、利尿剤を使って早く流してと訴えたのにレジメンに書いてないから、「むくみを取るときはこうやって順番に水を引いていくの」と身体を使って話をしていた医者3年目の女医に言われたけれどその時に流してくれれば横紋筋肉の融解は起こらなかったかもしれない・・足が痛いと訴えてから次々といろいろな部位がマヒしていった。左足、両手、次に右足、そして最後に左の呼吸筋は動いていなかった。その日の夜に呼吸停止。アンビュウでバギングした時は大胸筋をはじめとした呼吸筋は動いていたのに自発呼吸が戻ってきた時にはやはり左の呼吸筋は動いていなかった。トラベクテジン治験では50名にも満たない数。それで保険適応になったから使用したんだろうけど50名の中には死亡者、重篤な横紋筋肉融解を起こした人もいたと記載があった。もっと適正な時期に適正な使い方してくれたらまだ生きていたかもしれない・・・それが悔しい・・・病気が治ったら医者は感謝されるだろうけれど病気が治らなかったら恨まれるということを学んでほしい。レジメンに書いてないという前に解剖生理を考えて薬の作用機序を考え個別対応をするべきではなかったのか・・・医者にとってみたらただの患者だろうけど死んでしまったらもう何もできない。遺族は深い悲しみに落ちるだけ。医者はレジメン、という前にもっとテニオハを積むべきではないのか。もう一度会いたい

39 名前: ケイ 投稿日:2017/02/18(土) 23:07
2013.6、息子小6が胞巣型の横紋筋肉腫をふくらはぎ、リンパ転移、膵臓転移した状態で、発症しました。
入院一年の内、VDC.VAC.RTを10クール、自家末梢移植と大量化学療法、放射線3ヶ月を実施。
中1の6月退院。
1年半、検診を度々行われる中。
中3春、息切れがあり、夏までに2回検診をしたが。胸部撮影は、されず。以後、不安に駆られる。
2学期、再発。鎖骨リンパ。心臓の血管上部に5センチ。心臓や肺に水を約2.5リットル。
不安的中からの、不信感。
臨床抗ガン剤、2クール後、心室細動にて、亡くなる。
中3、本人は受験勉強を病室で、苦しくとも休まず…悔しく。
親は、助けられなかった。

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