がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

55 名前: ゆうまま 投稿日:2016/02/01(月) 14:06
54様

ありがとうございます。
今日、入院しました。髄液の検査中なので、面会室で待機中です。
まだ、もう一度検査のスケジュールの説明がある予定ですが、外来で軽く聞いたところでは、ステロイドでなく、γブログリン、ACTH、リツキシマブを組み合わせた治療になるようです。
ACTHは、筋肉注射になるので、私としてはちょっと戸惑いもありますが、先生とよく話し合って決めたいと思います。
頑張ります!

56 名前: ゆうまま 投稿日:2016/02/02(火) 16:25
昨日の髄液の検査で、B細胞が多いという事が分かりました。
先生から色々と話をして戴いて、私からも沢山質問をして、夫婦でよく話し合い、γブログリン、ACTH、リツキシマブの併用で治療する事にしました。

皆さんは、どんな治療をされ、どんな予後ですか?

うちは、1年弱、この病気の発見にかかったので、治療がその分遅れた事になり、予後が心配です。
やはり、早期治療が鍵なのでしょうか。



57 名前: 通りすがり 投稿日:2016/03/06(日) 21:36
MIXIに 「オプソ・ミオクローヌス症候群」のコミュティがありますよ。

ご存知でしたらすみません。

58 名前: せいチチ 投稿日:2016/08/02(火) 12:04
ゆうままさん
初めまして、うちの子も2ヶ月前から、お子様と似てる症状が出ました。
最初は手の震え、一週間後は足、そして2週間後お座りもできなくなってしまいました。発症前にはちゃんと歩けたのに。
大学病院で最初は小脳失調と診断されましたが、脳腫瘍と脊髄の問題を除外するために、入院してMRIと腰椎穿刺を行いました。
問題を見つかりませんでした。
その時まだ眼振がなかったです。
3週間後通院の時に先生が眼振のことをわかって、オプソ・ミオクローヌス症候群と診断しました。
そして神経芽腫の疑いがあるとのことで、体のMRIと腹部エコーそして尿検査を行いましたが問題が見つからなかったのです。
うちのこの主治医の先生がとても経験豊富で優しい方でいろいろ考えてくれています。
次回はPET検査を予定しています。
うちのこは今手の震えがなくなり、眼振も消えましたが時々寄り目です。
座れるようになりましたが立つことができません。
お子様が一年も続いて大変なご苦労がありましたね。
その後の検査、そして今はどうなっていますか?よくなったのでしょうか。
お子様は眼振が一年間も続いていましたか。
お子様は手足が自主的に動くんですか?うちの子は自主的な動きがなくて、力を入れると揺れます。
質問が多くて申し訳ありませんがよろしくお願いします。



59 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/10(水) 14:28
せいチチ様
お子様の進行具合が、うちの子とよく似ていますね。
うちも、眼震は後からでした。その後さらに、ヒステリックな泣きや、眩しがったり、音に敏感になったりする症状が出ました。
眩しがるのだけは、小脳性運動失調症で説明がつかないと言われて、眼科にもかかりましたが、よく泣いて目を擦っていたので、目に傷が入っていて、その傷のせいだろうと言われていました。
オプソ・ミオクローヌス症候群と診断されるまでの約1年、眼震は、だんだんとよくなってきていましたが、時々目が上転していました。寄り目だと感じる事も、よくありました。
震えもだんだんとよくなってきていましたが、なくなりはしませんでした。お座りは、ずっと出来ていましたが、ふらつきはあり、歩く事は出来ませんでした。だんだんとよくなっていくなかで、何度か自力で立ち上がった事はありましたが、数回でした。
自主的な動きとしては、ふらつきや震えがありながらも、座って手遊びはいつもしていましたので、動ける範囲では、自主的な動きがあったという事になると思います。
神経芽腫を伴わないオプソ・ミオクローヌス症候群と診断され、入院治療を1ヶ月半しましたが、最初のリツキシマブの翌日から、眩しがる症状がなくなりました。傷ではなく、病気のせいだったのだと、気付かなかった自分を呪いました。
治療は、副作用もあり、過酷なものでしたが、息子が頑張ってくれ、退院の時には、震えは全くなく、自力で立って、2歩歩けるところまで回復しました。この退院が、3月中旬ですので、約5ヶ月前です。
現在、時々、「ふらついたかな?」「震えたかな?」と思うことや、眩しがるの事があるので、不安はありますが、小走りする事が出来ています。
発語も、単語は100を越えました。(病気の間は、ほとんど話せませんでした。)
今月、髄液の検査をしますが、先月までの月1回の血液検査でIgGが低いままなので、髄液の検査でも、まだお薬が効いているという結果が出るだろうと言われています。退院後の内服はなく、先々月に、IgGがもうちょっと欲しいという事で、γグロブリンの点滴を、外来で1本しました。まだ、入院中のお薬が効いているということは、私が時々感じるふらつきや、眩しがる感じは、後遺症として残ったものなのかなぁと思い、リハビリを申し込んだり、家でちょっとずつ一緒に出来ること(ビーズ通し等)をしてみたりしています。  


60 名前: ゆうまま 投稿日:2016/08/10(水) 14:32
すみません、名前を書いて投稿したつもりが、空白になってしまっていたようです。
先程の投稿も、ゆうままが致しました。

長くなったので、1度で投稿出来ず、分けてもう1度投稿させて戴きます。

先日迎えた3歳のお誕生日には、いきなり自転車という自転車を贈りました。カジーがついていて、私が舵を取りながら押すので、本人は漕ぎませんが、時々、漕いでみようとしますし、楽しんで乗っています。
少しずつでも良くなっていっていれば、様子見で良いと言われ、月1の外来に通っていた頃、私がドンと構えていないと、治るものも治らないと思い、ジタバタしなかった事を、心底後悔しています。
うちの県では初めての例じゃないかと言われ、他県の、あちこちから難しい病気の子がくる病院に、行ってみるべきだったと、とても後悔しています。
せいチチ様は、早くにこの診断が受けられ、本当に良かったと思います。
都会にお住まいなのでしょうか。
うちも、私がジタバタしていれば、もっと早く見つかったかもしれないと思うと、本当に本当に悔やまれます。
こちらの掲示板や、mixiのコミュニティーでも、早期治療が鍵と説明を受けていらっしゃる方がいるので、うちの子は早期治療にならなかったので、本当に申し訳なく思っています。
息子の主治医も、とても良い先生で、親切で丁寧ですが、なにせ、初めての経験なので、はっきりと分かる事は少ないようです。
せいチチ様の主治医のドクターに、もし伺えそうであれば、治療開始まで1年かかった場合、やはり、後遺症として色々と残りやすいのか、また、その場合、親に出来ることは何があるのか等、聴いていただく事は可能でしょうか。
私に出来ることは、何でもしたいと思っているのですが、どうしたら良いのかアドバイスが戴けると嬉しいという、今の状況です。

せいチチ様も大変な時に、本当に申し訳ないので、ご無理でなければで、もちろん結構です。

長くなりましたが、お互い愛する子どもたちが、この困難を乗り越え、元気になり、この辛い経験が思い出になる日が来ることを願っています。

61 名前: せいチチ 投稿日:2016/08/22(月) 16:20
ゆうまま様
ていねいに書いていただき、ありがとうございます。
ほんとに貴重な情報です。
投稿したのに暫く見に来てなかったことに反省しています。

お子様は小走りまでできるようになりましたね。
よかったですね。
まだ100%治ってないことと後遺症のことにご心配はなさってるようですがうちにとってはこういう心配はまだ贅沢なものです。
まずこれを目標にして頑張っていきたいと思います。
実はつい投稿前に先週金曜日にやったMIBGシンチの結果が出ました、異常が見られませんでした。
うちの子も神経芽腫に伴わないオプソ・ミオクローヌスになったみたいです。
先生と検査結果を話した際に、治療開始まで1年かかった場合の後遺症、そして親として何をすべきかなど私たち共通の心配事を聞きましたが、
先生ははっきり答えませんでした。珍しい病気なので(短期間で全快する小脳失調でもなければ神経芽腫によるものではないのが珍しいそうです)、都内の屈指の大学病院の先生でも
はっきり言えないみたいです。
息子もお子様と同じように眩しがります、いつも手で目と鼻を揉んでいます。眼振が大分治ってますがたまに上転しています。
お子様の症状とほんとに似ています。

今回の入院は二日間のMIBGシンチのためでしたが、6日と伸ばされ、免疫グロブリンの投入を始めました。
早く効いてまず立てるようになれると願いばかりです。

これから情報を共有してお互いに愛する息子のために頑張っていきましょう。




62 名前: ゆうまま 投稿日:2016/08/30(火) 07:39
せいチチ様
せいチチ様も大変な中、ドクターに聞いて戴き、本当にありがとうございます。
心から感謝致します。ご返信も、お忙しいのに、丁寧に戴き、本当にありがとうございます。
こちらからお願いをしていたのに、最近見に来ていなくて、大変失礼いたしました。

今月、髄液の検査を受けましたが、やはりまだお薬の効いている状態で、お薬の効果が切れた時に、どうなるのかは分からないという感じでした。
今、笑顔で過ごせる日々が戻ってきた事に感謝しつつつも、夜になると、私がもっとこうしていれば、ああしていれば・・・と、後悔で眠れなくなりますが、今、出来ることを考えて、しっかり前向きに取り組みたいです。
小走り出来るまでに回復しているのに、本当に贅沢でした。同じ病の子を持つ方のお話で気付かされること、励まされること、本当に多いです。

小脳失調だとの診断の時から、身体のリハビリに通っています。(入院治療の間はお休みしました。)
来月は、言語のリハビリをしてくれるところに診察の予約が入り、ここで知能検査も、ちょっと受けれるようです。

時々、小さな手の震えがあったり、外に出ると眩しがったりする事がありますが、先日の検査結果からいっても、主病がどうこうというより、発達の方の問題かなと思うとの事で、リハビリは、私の希望で始めましたが、有効なようです。
また、今後、病気じたいはよくなったけど、後遺症が残った場合も、子どもの後遺症が症状固定になるのは、中学や高校生になる時らしく、その意味でも、回復を助ける意味で、リハビリは有効ではあるとの、主治医の見解でした。
私も、リハビリは効果を実感しているので、続けていきたいと思っています。

また、このように情報交換出来ると、心強いです。



63 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/03/11(土) 21:56
42です。
久々の書き込みをします。

先日、無事3歳児健診を終えました。
1歳3ヶ月の術後から2歳8ヶ月ぐらいまで発達遅延のことを考えると心配でしたが、リハビリなどには通わず自分なりに出来ることを息子と共に取り組んで参りました。
ここ最近は息子なりに目覚ましい成長を遂げており幼稚園にも無事進学出来そうです。
発達についてはまだまだ気は抜けませんが、日々がリハビリだと思ってベストを尽くしていきたいです。

64 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/06/15(木) 09:02
はじめまして。私たち夫婦にも4人の子供がいて3番目の子供が1歳1ヶ月の頃にこの病にかかりました。
発症時はもう普通の生活ができないんじゃないかとか悪いことばかり考えて悩みました。
今は5歳、もうすぐ6歳になりますがだいぶ良くなり※震えはほぼありません。知能は1年くらい遅れてるかな?
非常に症例が少なく、同じ境遇の方と話す機会がありません。今は多少、将来の不安はありますが
ゆっくり楽しく成長してくれたら良いかと思っております。私たちも子供が多いことそして入院時に
子供とその家族の笑顔がもっと増えてくれたらいいなとの思いで去年、KIDS CAFEをオープンしました。
毎日、大勢の家族で賑わっております。ここで考えました。月に1度か2ヶ月に1度くらい同じ病気のお子様を
もつご家族同士で子供を遊ばせて親同士、聞きたいことや教えたいことを話す時間をつくりたいです。
交通費は負担できませんが食事代や飲み物代等はいりません。参加したい方がいれば是非、ご連絡ください。
又、別の掲示板などを知っている方もいましたら、情報を拡散して欲しいです。1家族でも集まれば
今後、定期的にやっていくつもりです。場所は福島県郡山市 KIDSCAFE TP 024-954-3277
伊藤宛でお願いします。冷やかし心無いTELはご了承ください。


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