がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

62 名前: ゆうまま 投稿日:2016/08/30(火) 07:39
せいチチ様
せいチチ様も大変な中、ドクターに聞いて戴き、本当にありがとうございます。
心から感謝致します。ご返信も、お忙しいのに、丁寧に戴き、本当にありがとうございます。
こちらからお願いをしていたのに、最近見に来ていなくて、大変失礼いたしました。

今月、髄液の検査を受けましたが、やはりまだお薬の効いている状態で、お薬の効果が切れた時に、どうなるのかは分からないという感じでした。
今、笑顔で過ごせる日々が戻ってきた事に感謝しつつつも、夜になると、私がもっとこうしていれば、ああしていれば・・・と、後悔で眠れなくなりますが、今、出来ることを考えて、しっかり前向きに取り組みたいです。
小走り出来るまでに回復しているのに、本当に贅沢でした。同じ病の子を持つ方のお話で気付かされること、励まされること、本当に多いです。

小脳失調だとの診断の時から、身体のリハビリに通っています。(入院治療の間はお休みしました。)
来月は、言語のリハビリをしてくれるところに診察の予約が入り、ここで知能検査も、ちょっと受けれるようです。

時々、小さな手の震えがあったり、外に出ると眩しがったりする事がありますが、先日の検査結果からいっても、主病がどうこうというより、発達の方の問題かなと思うとの事で、リハビリは、私の希望で始めましたが、有効なようです。
また、今後、病気じたいはよくなったけど、後遺症が残った場合も、子どもの後遺症が症状固定になるのは、中学や高校生になる時らしく、その意味でも、回復を助ける意味で、リハビリは有効ではあるとの、主治医の見解でした。
私も、リハビリは効果を実感しているので、続けていきたいと思っています。

また、このように情報交換出来ると、心強いです。



63 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/03/11(土) 21:56
42です。
久々の書き込みをします。

先日、無事3歳児健診を終えました。
1歳3ヶ月の術後から2歳8ヶ月ぐらいまで発達遅延のことを考えると心配でしたが、リハビリなどには通わず自分なりに出来ることを息子と共に取り組んで参りました。
ここ最近は息子なりに目覚ましい成長を遂げており幼稚園にも無事進学出来そうです。
発達についてはまだまだ気は抜けませんが、日々がリハビリだと思ってベストを尽くしていきたいです。

64 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/06/15(木) 09:02
はじめまして。私たち夫婦にも4人の子供がいて3番目の子供が1歳1ヶ月の頃にこの病にかかりました。
発症時はもう普通の生活ができないんじゃないかとか悪いことばかり考えて悩みました。
今は5歳、もうすぐ6歳になりますがだいぶ良くなり※震えはほぼありません。知能は1年くらい遅れてるかな?
非常に症例が少なく、同じ境遇の方と話す機会がありません。今は多少、将来の不安はありますが
ゆっくり楽しく成長してくれたら良いかと思っております。私たちも子供が多いことそして入院時に
子供とその家族の笑顔がもっと増えてくれたらいいなとの思いで去年、KIDS CAFEをオープンしました。
毎日、大勢の家族で賑わっております。ここで考えました。月に1度か2ヶ月に1度くらい同じ病気のお子様を
もつご家族同士で子供を遊ばせて親同士、聞きたいことや教えたいことを話す時間をつくりたいです。
交通費は負担できませんが食事代や飲み物代等はいりません。参加したい方がいれば是非、ご連絡ください。
又、別の掲示板などを知っている方もいましたら、情報を拡散して欲しいです。1家族でも集まれば
今後、定期的にやっていくつもりです。場所は福島県郡山市 KIDSCAFE TP 024-954-3277
伊藤宛でお願いします。冷やかし心無いTELはご了承ください。

65 名前: ゆうまま 投稿日:2017/07/01(土) 22:44
42様
3歳児健診、お疲れ様でした。
そして、ご入園、おめでとうございます。
うちも、6月から、ちょっと遅れての入園ですが、幼稚園に入りました。
出来ることが沢山増えていますが、同じ年の子と同じようには出来ない事もあり(例えば、両足を揃えて1度は跳べるけど、ピョンピョン跳べなかったり・・・)、ゆっくりの成長を受け入れてくれる、少人数の幼稚園です。
42様、もし、もしもですが、お嫌でなかったら、私の名前のところから、メールにとべると思いますので、直接メールをいただけないでしょうか。
お互い園生活が始まっての、情報交換など、出来ると嬉しいなぁと思っております。


64様

とても良い案だと思います。
私も、近かったら参加したいのですが、九州なので、叶いません。
でも、そういう支え合える場があるというのは、親にとっても子どもにとっても、とてもとても大事な事だと思います。
例えば、Skype等のツールを使って参加出来るような時には、ぜひとも参加させて戴きたいと思いますので、そのような時には、また、教えて戴けると嬉しいです。

子どもの病気ほど辛い事はありませんが、皆さんの存在が、とても私を支えて下さっています。
この掲示板で出会えた全ての皆様に、感謝の気持ちでいっぱいです。


66 名前: はてな? 投稿日:2017/08/16(水) 20:51
がん患者様に朗報です
ロイヤルレイモンド博士による、振動している、がん細胞を共鳴させて消滅させる方法です、ワイングラスを共鳴させて破壊するのと同じ原理です
ライフ博士について
https://matome.naver.jp/odai/2142458161130328601
ライフ博士の後継者 (松浦博士)について、
https://blogs.yahoo.co.jp/yumehakanauyocare/4930907.html
松浦博士治療器AWGとは(高額なのでレンタルする方が多いです)
厚労省が認可、特許も取得、治療効果も証明されました。
http://blog.sizen-kankyo.com/blog/2015/03/2853.html
厚労省が認可、特許も取得、治療効果も証明されました。
AWGを使った代替え医療機関はこちら
https://www.bing.com/search?q=AWG%E3%82%92%E4%BD%BF%E3%81%A3%E3%81%9F%E4%BB%A3%E6%9B%BF%E3%81%88%E5%8C%BB%E7%99%82%E6%A9%9F%E9%96%A2&form=WNSGPH&qs=SW&cvid=41ddd6bbb0e54d5687ad810cc6fa8390&pq=AWG%E3%82%92%E4%BD%BF%E3%81%A3%E3%81%9F%E4%BB%A3%E6%9B%BF%E3%81%88%E5%8C%BB%E7%99%82%E6%A9%9F%E9%96%A2&cc=JP&setlang=ja&nclid=41EE75BB8201E9F03D60D3CAFC68B780&ts=1502800149027


67 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2017/09/11(月) 09:14
64のKIDSCAFEの者です。
この掲示板を見て連絡を頂き、ついに昨日、同じ病気のお子様を持つママと会えました。
私たちはお医者さんではないので、治療のアドバイスなんて出来ません。子供も個人差
があるのでうちの子みたいに良くなりますよ。なんてことも言えませんが、パパ、ママ
と話が出来て息抜きとしての役割になれればと思っております。
昨日、お店に遊びに来てくれたS君ママ。とてもうれしく楽しい時間を過ごすことができました。
まだ小さいこともあってママだけになりましたが次回はS君も一緒に会えることを楽しみに
しています。共感できる話もたくさんあり本当に感動しました。貴重な時間ありがとうございました。
全国の皆様、いつでもご連絡ください。KIDSCAFE TP 伊藤


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