がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

8 名前: らいまま 投稿日:2008/07/27(日) 22:59
リツキシマブとは、リツキサンを点滴する治療です。説明が書いた紙があったのですが、見当たりません。治療は、四週間の入院で、一週間に一回リツキサン点滴を行なうものでした。副作用で熱が出ましたが、点滴をしている時だけでした。そのあとに、ACTHという足に打つ筋肉注射の治療も1ヶ月くらいしました。うちの子もプレドニンを飲んでました。やはり減らすとよくない気がして、先生に相談してました。そのあとデキサメサゾンを三回くらいやってから、ふらつきなどみられなくなりましたょ!

9 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/07/28(月) 06:41
レスありがとうございます。

ググってみてなんとなく分かりました。
高い薬のようですが、値段には替えられませんよね。

こんなに色々な治療をされた方の実例は初めて聞きました。
大変参考になります。
と同時に、大変ご苦労されたのではないかと感じます。

医者によっては、新しい治療など消極的な事がありますので
こちらからアプローチして、その治療法を検討してもらうぐらいの
勢いでないとダメなような気がします。
今度の診察の時に、この治療方法を相談してみようと思います。




10 名前: らいまま 投稿日:2008/07/29(火) 06:29
うちの子の主治医の先生はもともと腎臓専門の先生だったんだけど、凄く積極的に治療のことを考えてくれました。私もいろいろ調べてみましたが、なかなか症例がなくなんの情報もなく、先生にまかせっきりでした。しかも神経芽細胞腫になったために、オプソクローヌスミオクローヌス症候群になったので、小児慢性で治療費は制限があったのであまりお金もかからなかったです。  あれだけひどかったうちの子がよくなったからきっとよくなります!お互いがんばりましょう劼舛覆澆帽圓辰討詆賊,蓮∪轍・・良余尚絏並膤愽賊,任・・mbrp1JI.
proxy2108.docomo.ne.jp_DoCoMo/2.0 N905imyu(c100;TB;W24H16;ser355298013946570;icc8981100000357730706F)

11 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/11(月) 23:44
現在4歳の子がこの病気です。
ステロイドとグロブリンを交互に投与していますが、1ヶ月もすると
元に戻ってしまいます。
これをエンドレスに続けるかと思うと副作用の事もあり不安です。
このような治療法で完治された方はいらっしゃるのでしょうか?
とりあえず1ヶ月だけの治療であれば他の方法をお願いしたいのですが、
先生もあまり知識がないようで他の治療法に踏み切れないようです。
完治された方の治療方法を是非教えていただきたいです。

12 名前: らいまま 投稿日:2008/08/22(金) 22:42
完治したわけではありませんが、ふらつきはありません。普通に歩いたり走ったりできています。うちの子は、今五歳の男の子です。二歳の時から治療しています。色んな治療をしました。ステロイドパルス、γグロブリン、デキサメサゾン、ACTH、リツキシマブ、はじめは何回も元に戻ってしまったので、ダメかな?と思ったけど、リツキシマブをやってから、あまり戻らなくなり、そのあとでデキサメサゾンを三回くらいやりました。完治ではありませんが、普通に生活できてます。

13 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/26(火) 18:01
はじめまして。2歳になる娘が同じ病気です。神経芽細胞腫からの発症でした。
>らいままさん
普通に生活しているということは後遺症というか障害などは残っていないということでしょうか?
うちは発達や運動面での遅れがあり訓練に通っています。


14 名前: らいまま 投稿日:2008/08/26(火) 23:01
運動面での遅れや、障害などはほとんどありません。うちも初めの頃はリハビリしたりしてましたが、リハビリしてよくなるもんじゃないかなぁと思い、やめました。いろんな治療をしてくうちに自然によくなりましたよ。でも発達面での遅れがありますね、オムツとれたのも遅かったし、自分でご飯をたべれるようにななったのも遅かった。でも今ではそんなに普通の子と比べてもわかりません。普通の幼稚園に行けてるし、これからどうなって行くかわかりませんが、今のところは大丈夫です。

15 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/26(火) 23:32
こちらに書き込みしている皆さんへ
ひとつだけ確認させていただきますが、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群
は「癌」なのですか?
それが神経芽細胞腫との関係があることは承知しています。

16 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/27(水) 08:41
>>15

オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群は傍腫瘍性神経症候群のひとつです。
傍腫瘍性神経症候群とは、がんではありませんが、がんによって発症すると考えられている神経障害です。
がん治療が奏効すればこれに伴って改善することが期待されますので、がん治療とは深い関係があります。

17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/08/28(木) 22:33
つまり関係はあっても、癌ではないのですね?
関係があれば何でもスレ立てできるのですか?
肝炎、胃潰瘍、日焼け……
どこかで一線を引かないとキリがなくなってしまいますよ?


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