がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肋骨軟骨肉腫

34 名前: 投稿日:2012/06/15(金) 02:10
久しぶりに覗きます。
去年2011年9月に手術を受け何とか死に至る事もなく
足の切断も受けずに切除しました…
ところが後遺症が残り左足が麻痺・痺れ お尻から足先まで
起こり結局障害手帳を今年4月に交付して頂きました。

そして本日MRIの結果又再発…
三センチと二センチぐらいの物が見付かりました。
以前も お話したかと思いますが私の場合 左恥骨内に出来ているため なかなか難しいのです…
しかも骨には無く筋肉の中に入り込んでいる為
とっても ややこしいんです…
重粒子放射線も腸のすぐ横に
出来ているため受けれないので
去年の手術で試しに放射線を
25回あてたのですが…
まるで効果が有りませんでした

5回目の開腹は癒着等の見解により 多分無理の様です…
切除したからといって再発が
無くなる事も100%では無く
セカンドピにオンの話も出てます…
このまま放置すれば10年後の
命は保障出来ないとの事…
免疫療法との処置もあるそうですが これまた重粒子放射線と
同じぐらいの金額を出して
治った症例は主治医の先生の話
曰く無いそうです…

やはり切断か?と主治医は頭を抱え込んでいました。
でも 私の事を考えて…
足を切断なんて…と考え悩み中です…
何故なら子供が四人居るので
家族の事まで考えてくれています。当然の事ながら足を左骨盤から全て切り落とすと言うと
まず 一人で何かを行動する事も出来なくなり 人工肛門や尿管系も全部下半身系は処置しなければなりません…
そして 4度の手術で左腹膜が無いに均しく筋肉で腸を支えている状態の為 お尻の筋肉で補うしか方々が見付からないそうです
でないと腸がだら~んと飛び出したままになるとか…

しかし お尻の筋肉を持ってきた事で腫瘍が無くなるかと言っても確実では無く…
との話です…ここまで再発を
繰り返しているので 肺への転移が無いかと心配されてました。
まずは今月28日にCT検査をして 来月7月に他の先生方と話し合い宣告をされそうです。

今現在 足の痺れ 麻痺を無くす為にリリカと言う神経薬と
トラムセットを戴いてますが
全然 変わり無く副作用だけが
強く出てます…
一旦 トラムセットを今日から
抜いて どれぐらい違うか試す事になりました。
多分 元の筋肉を裂かれる激痛が起こるだけだと思うんですけど

生か死か…選択を迫られて
います。
多分まだ辛い思いをされてる方が居るのでしょうが…
正直疲れて来ました。



35 名前: 投稿日:2012/06/21(木) 02:59
皆さんのカキコミを見ながら
頑張らなければと思ってます…
ただ短い期間での決断の中
結論した事は 今!会える人物には会っておこうと考えてます
子供達の恩師…私の友達…

死を考えると長い時間を戴けるのですが。生きる事を考えると
沢山の人達に会って 子供達の事をお願いしなければと思ってます…

残念ながら軟骨肉腫は再発します…ま!これは腫瘍ができる部分によって違いますけど…
私の様に恥骨から立ち上がり
内臓側にできるとミクロ単位で
腫瘍が残り それが再発を引き起こします…
皆さん人工骨と話されている様ですが…
骨盤の人工骨が無いのは私も
説明を受けました…
ちょっと疑問に思ったのですが
人工骨を入れるとMRIは
皆さん どの様に検査されて
いるのでしょうか?

また 抗がん剤治療を受けたとの話 軟骨肉腫には化学療法は
効かないと聞いてますが
どんな抗がん剤治療をされたのでしょうか?
私自身 普通の放射線治療を
行ったのは ミクロ単位で残る
かも知れない腫瘍の進行を止める為に受けたもので再発防止や
軟骨肉腫を無くす為の方法ではありません…

今 現段階で軟骨肉腫に対して
出来る事は 切除 重粒子放射線
陽子放射線が確実な方法で
あとは免疫療法という物が出来たとの知識しか知りません…
免疫療法は確実に治せる方法
では無く あくまでも治験段階?まだ日本では治った!と言う
報告は受けて無いとの話を聞いています…


骨盤を無くした方へ…
私も次の手術では骨盤からの
切除なのですが 足を残せるの
ですか?
何処の病院か知りたいのですが
教えては戴けませんでしょうか?
やはり 足を全て切り落とす方法は私も耐え難く…
足を残せるのならと考えてます

私の場合は 腸の横辺りにあり
大幅に筋肉ごと切除するので
神経を切らなければならない為
足の神経が無くなり
足が全く機能しなくなる様です
その為 足を残すとかえって
生活して行く上で邪魔になるので切断すると言われてます…

少しでも足が機能する処置の
方法があれば私も同じ様に
出来ないかと思ってます…
出来れば病院を教えて下さい…




36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/22(金) 14:15
こんにちは。
桜さん、大変な選択を迫られたこと、心中お察し申し上げます。
軟骨肉腫って本当にすっきりしない病気ですね。
医師も悪気があって仕向けているわけじゃないんでしょうが
心もとなく思うときがあります。
ただ、この病に限らず、症状が人それぞれなので、
部位によって、グレードによって、対策がいろいろな気がします。
例えばmixiとかYahooブログとかAmebaブログとかで
軟骨肉腫の方に直接アクセスした方が
より密な情報が得られるのではないでしょうか。
みなさんお互いうまく行くことを祈っています。

37 名前: 投稿日:2012/06/26(火) 03:45
名無しさん@掲示板さん

ありがとうございます…
正直疲れはてて…
ヤフー知恵袋さんや色んな所に
アクセスしてみていますが…
なかなか軟骨肉腫の患者さんにまで到達出来ず…
聞いた話等々と言った結果が
多く…
医師との話し合いをとしか
返答がきません…

私の担当医も かなりのキャリアを積んで来ている先生なので
信じていましたが…
今まで弱音を吐いた?と言うと
失礼なのですが…セカンドピにオンを勧められたのがショックでした。
先生も知りうる限りの医師を
紹介しますとの話。
これは私自身も探さなくては…
と こちらにカキコミをされてある
方々に力を借りたく…
病院を教えて欲しいとカキコミしてみました。
もし皆さんが不快に思われたのなら申し訳ありません…

でも…諦めたくは無いんです!
長男が中学3年の時から
現在 今年成人を迎えました…
後 下には3人います…
どうしても子供達の成長をみたいし…
出来れば片足を失う事無く
4人の行く末を見届けたくて
焦りから 自身だけの知識を
カキコミしました。
本当にごめんなさい…

そして皆さんへ…
私も頑張ります!皆さんも
負けないで頑張って下さい…
軟骨肉腫についての新しい情報や治療法 治療費 病院等等々を
私も是非皆さんへ提供していきたいと思います…

今日から足の神経の痛みや痺れに対する薬を変えて頂きました

以前はリリカカプセル トラムセット等々でしたが
私には効かず医療用麻薬貼り薬に変えました。
今のところ副作用は出てません。

38 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/26(火) 06:13
おはようございます。
人工骨がない部位には液体窒素処理骨はどうなんでしょう?
経験豊富な医師なら既に検討済みかもしれませんが。
セカンドオピニオンはできれば手術実績の多い病院がいいですね。

39 名前: 投稿日:2012/06/27(水) 09:44
おはようございます。
人工骨の液体窒素の件ですが
私には的さ無い様です。
経験豊富な病院となると
兵庫県の病院が日本で初の
軟骨肉腫を取り扱った病院だと思うのですが…
私の担当医もアメリカ等で実績を積み 大学病院の整形外科
腫瘍専門の助教授なのですが…

もっと沢山の経験を積まれた
医師を探しています。
なにぶん症例が少なく…
普通 骨に出来るコブの様な物が軟骨肉腫なのですが…
確かに私も初めは恥骨から立ち上がり内臓を圧迫していたので
恥骨切除と言う話で手術に
挑んだのですが…
恥骨を残し削る形で成功しました。人工骨を入れると普通のエックス線では見えないので
見えた時には大きな腫瘍として見付かるからとの見解からでした。
運良く恥骨からの立ち上がりは
以降ないのですが…
お尻の筋肉に飛んだり骨で無い所への筋肉内にでき…
しかも周りは太い血管や神経が集まっている箇所なので難しいそうです。何度も開けているので癒着も激しく…去年は進行を遅らせられる可能性が高いとの話で放射線をあててしまい…
結局 再発…放射線をあてているので更に開腹が難しく
開けるに開けれない状態まで
来てしまったとの事です。
確かに骨盤を液体窒素で!と
私も考えましたが
何度も開腹している為左の腹膜が無いにひとしくお腹の筋肉は切除する為にお尻の筋肉で補うしか無いらしいのです。
でも それ以外の方法を見付けてくれる先生を探しています。
最後まで諦めません!
頑張って生きたいです!!

40 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/27(水) 13:30
こんにちは。
骨軟部腫瘍の名医ということでこんなリストを見つけました。
http://www.best-hospitals.info/musclecancer-dr00.htm
どちらにお住まいかはわかりませんが
国内ではがん研有明とかがんセンターの手術数が最多ではないでしょうか。

41 名前: 投稿日:2012/06/27(水) 23:50
名無し@癌掲示板さん
ありがとうございます!
私は九州住みです。
やはり久留米大学卒の先生が
九州では多いですね…
参考にさせて頂き連絡を取って貰いたいと思います!
本当に親身になって頂き嬉しく思います 感謝です。
私自身も精一杯頑張って
今の命を生きたいです!!
本当にありがとうございます。

42 名前: ケイ 投稿日:2012/07/20(金) 16:45
桜さんこんにちは。

以前投稿したケイです。

わたしは骨盤を取りましたが足は残ってます。

アメブロをやってます。

ヤフーのアドレスです。

良かったらアクセスしてください。

boys3haha@yahoo.co.jp

43 名前: ユー 投稿日:2013/03/06(水) 22:35
通りすがりのものです。
桜さんのその後がとても気になっています。
どうか良い方向であって欲しい。


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