がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肋骨軟骨肉腫

35 名前: 投稿日:2012/06/21(木) 02:59
皆さんのカキコミを見ながら
頑張らなければと思ってます…
ただ短い期間での決断の中
結論した事は 今!会える人物には会っておこうと考えてます
子供達の恩師…私の友達…

死を考えると長い時間を戴けるのですが。生きる事を考えると
沢山の人達に会って 子供達の事をお願いしなければと思ってます…

残念ながら軟骨肉腫は再発します…ま!これは腫瘍ができる部分によって違いますけど…
私の様に恥骨から立ち上がり
内臓側にできるとミクロ単位で
腫瘍が残り それが再発を引き起こします…
皆さん人工骨と話されている様ですが…
骨盤の人工骨が無いのは私も
説明を受けました…
ちょっと疑問に思ったのですが
人工骨を入れるとMRIは
皆さん どの様に検査されて
いるのでしょうか?

また 抗がん剤治療を受けたとの話 軟骨肉腫には化学療法は
効かないと聞いてますが
どんな抗がん剤治療をされたのでしょうか?
私自身 普通の放射線治療を
行ったのは ミクロ単位で残る
かも知れない腫瘍の進行を止める為に受けたもので再発防止や
軟骨肉腫を無くす為の方法ではありません…

今 現段階で軟骨肉腫に対して
出来る事は 切除 重粒子放射線
陽子放射線が確実な方法で
あとは免疫療法という物が出来たとの知識しか知りません…
免疫療法は確実に治せる方法
では無く あくまでも治験段階?まだ日本では治った!と言う
報告は受けて無いとの話を聞いています…


骨盤を無くした方へ…
私も次の手術では骨盤からの
切除なのですが 足を残せるの
ですか?
何処の病院か知りたいのですが
教えては戴けませんでしょうか?
やはり 足を全て切り落とす方法は私も耐え難く…
足を残せるのならと考えてます

私の場合は 腸の横辺りにあり
大幅に筋肉ごと切除するので
神経を切らなければならない為
足の神経が無くなり
足が全く機能しなくなる様です
その為 足を残すとかえって
生活して行く上で邪魔になるので切断すると言われてます…

少しでも足が機能する処置の
方法があれば私も同じ様に
出来ないかと思ってます…
出来れば病院を教えて下さい…




36 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/22(金) 14:15
こんにちは。
桜さん、大変な選択を迫られたこと、心中お察し申し上げます。
軟骨肉腫って本当にすっきりしない病気ですね。
医師も悪気があって仕向けているわけじゃないんでしょうが
心もとなく思うときがあります。
ただ、この病に限らず、症状が人それぞれなので、
部位によって、グレードによって、対策がいろいろな気がします。
例えばmixiとかYahooブログとかAmebaブログとかで
軟骨肉腫の方に直接アクセスした方が
より密な情報が得られるのではないでしょうか。
みなさんお互いうまく行くことを祈っています。

37 名前: 投稿日:2012/06/26(火) 03:45
名無しさん@掲示板さん

ありがとうございます…
正直疲れはてて…
ヤフー知恵袋さんや色んな所に
アクセスしてみていますが…
なかなか軟骨肉腫の患者さんにまで到達出来ず…
聞いた話等々と言った結果が
多く…
医師との話し合いをとしか
返答がきません…

私の担当医も かなりのキャリアを積んで来ている先生なので
信じていましたが…
今まで弱音を吐いた?と言うと
失礼なのですが…セカンドピにオンを勧められたのがショックでした。
先生も知りうる限りの医師を
紹介しますとの話。
これは私自身も探さなくては…
と こちらにカキコミをされてある
方々に力を借りたく…
病院を教えて欲しいとカキコミしてみました。
もし皆さんが不快に思われたのなら申し訳ありません…

でも…諦めたくは無いんです!
長男が中学3年の時から
現在 今年成人を迎えました…
後 下には3人います…
どうしても子供達の成長をみたいし…
出来れば片足を失う事無く
4人の行く末を見届けたくて
焦りから 自身だけの知識を
カキコミしました。
本当にごめんなさい…

そして皆さんへ…
私も頑張ります!皆さんも
負けないで頑張って下さい…
軟骨肉腫についての新しい情報や治療法 治療費 病院等等々を
私も是非皆さんへ提供していきたいと思います…

今日から足の神経の痛みや痺れに対する薬を変えて頂きました

以前はリリカカプセル トラムセット等々でしたが
私には効かず医療用麻薬貼り薬に変えました。
今のところ副作用は出てません。

38 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/26(火) 06:13
おはようございます。
人工骨がない部位には液体窒素処理骨はどうなんでしょう?
経験豊富な医師なら既に検討済みかもしれませんが。
セカンドオピニオンはできれば手術実績の多い病院がいいですね。

39 名前: 投稿日:2012/06/27(水) 09:44
おはようございます。
人工骨の液体窒素の件ですが
私には的さ無い様です。
経験豊富な病院となると
兵庫県の病院が日本で初の
軟骨肉腫を取り扱った病院だと思うのですが…
私の担当医もアメリカ等で実績を積み 大学病院の整形外科
腫瘍専門の助教授なのですが…

もっと沢山の経験を積まれた
医師を探しています。
なにぶん症例が少なく…
普通 骨に出来るコブの様な物が軟骨肉腫なのですが…
確かに私も初めは恥骨から立ち上がり内臓を圧迫していたので
恥骨切除と言う話で手術に
挑んだのですが…
恥骨を残し削る形で成功しました。人工骨を入れると普通のエックス線では見えないので
見えた時には大きな腫瘍として見付かるからとの見解からでした。
運良く恥骨からの立ち上がりは
以降ないのですが…
お尻の筋肉に飛んだり骨で無い所への筋肉内にでき…
しかも周りは太い血管や神経が集まっている箇所なので難しいそうです。何度も開けているので癒着も激しく…去年は進行を遅らせられる可能性が高いとの話で放射線をあててしまい…
結局 再発…放射線をあてているので更に開腹が難しく
開けるに開けれない状態まで
来てしまったとの事です。
確かに骨盤を液体窒素で!と
私も考えましたが
何度も開腹している為左の腹膜が無いにひとしくお腹の筋肉は切除する為にお尻の筋肉で補うしか無いらしいのです。
でも それ以外の方法を見付けてくれる先生を探しています。
最後まで諦めません!
頑張って生きたいです!!

40 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/06/27(水) 13:30
こんにちは。
骨軟部腫瘍の名医ということでこんなリストを見つけました。
http://www.best-hospitals.info/musclecancer-dr00.htm
どちらにお住まいかはわかりませんが
国内ではがん研有明とかがんセンターの手術数が最多ではないでしょうか。

41 名前: 投稿日:2012/06/27(水) 23:50
名無し@癌掲示板さん
ありがとうございます!
私は九州住みです。
やはり久留米大学卒の先生が
九州では多いですね…
参考にさせて頂き連絡を取って貰いたいと思います!
本当に親身になって頂き嬉しく思います 感謝です。
私自身も精一杯頑張って
今の命を生きたいです!!
本当にありがとうございます。

42 名前: ケイ 投稿日:2012/07/20(金) 16:45
桜さんこんにちは。

以前投稿したケイです。

わたしは骨盤を取りましたが足は残ってます。

アメブロをやってます。

ヤフーのアドレスです。

良かったらアクセスしてください。

boys3haha@yahoo.co.jp

43 名前: ユー 投稿日:2013/03/06(水) 22:35
通りすがりのものです。
桜さんのその後がとても気になっています。
どうか良い方向であって欲しい。

44 名前: でんすけ 投稿日:2013/07/10(水) 20:42
皆さん、大変ご無沙汰しています。
スレを立ち上げたものです。
母が軟骨肉腫を患い、大変珍しい病気で情報も無く
困りあぐねた時にこちらの掲示板を見つけスレを立ち上げました。

言いわけに聞こえるかもしれませんが、母の状態は安定しており
もうすぐ術後5年を迎えようとしています。
転移、再発の兆候は無いので一安心なのですが
私自身が数年前より鬱病になってしまい闘病中です。

5年経っても軟骨肉腫は相変わらず手術しか手は無いようですね。
放射線、抗がん剤は効かないというのも変わってないようですね。

今現在軟骨肉腫で闘病中の方は希望を失わず治療してください。

久しぶりで申し訳ありませんでした。


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