脳腫瘍 - 癌掲示板

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1 名前：える投稿日：2001/09/30(日) 00:12: 私の主人が脳腫瘍と診断されました。
手術で取り除くと　半身麻痺になり　余命が１、２年と言われ
途方にくれてます。
これからの治療として　放射線治療と抗がん剤なのですが
やはり　余命１，２年　
なにか　よい治療法や病院があれば　情報を教えて頂きたいです。
よろしく　お願いします。
101 名前： いのげ 投稿日：2005/03/21(月) 00:36: ×頭蓋喉頭腫→○頭蓋咽頭腫

病名を間違えては検索もできませんね
とりあえず近畿大学による説明から読んではいかが
http://www.med.kindai.ac.jp/nouge/inf-tumor/cranio.html
102 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/03/21(月) 10:17: ＞×頭蓋喉頭腫→○頭蓋咽頭腫

↑やっぱりそうでしたか、検索しても出てこないからおかしいなと思ってました。
103 名前： いのげ 投稿日：2005/03/21(月) 15:14: 嚢胞型の再発と思うけど脳みそに食い込んでたら取るのもたいへん
ガンマナイフが一番無難だもんなぁ
オマヤリザーバ留置してブレオマイシン注入なんて方法もあるけど
結局　脳外科医が決断しないとできないもんなぁ
注入するときヒヤヒヤだったしなぁ
ちなみに患者さんは経過良好でした
104 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/03/21(月) 17:20: いのげさん、あなた本当に医者ですか？発言見てたら素人にしか見えないのですがﾜﾗ
105 名前： いのげ 投稿日：2005/03/21(月) 19:26: もちろんネット上でそれを証明する方法は無い
106 名前： なお◆MeiFiwsU 投稿日：2005/03/21(月) 22:55: 104さん、末尾に「ﾜﾗ」なんて付けるアナタの方がちょっと常識を疑ってしまいますよ。
いのげ先生はいつも的確なアドバイスをなさっていると私は思います。
107 名前： いのげ 投稿日：2005/03/21(月) 23:23: すんません　
他のサイトで敵作るようなことしてるんです
108 名前： いのげ 投稿日：2005/03/21(月) 23:24: http://erjapan.ddo.jp/
ここには関係ないけどこんなこと
109 名前： いのげ 投稿日：2005/03/21(月) 23:26: それともフコイダン屋さんかな
110 名前：ちえ投稿日：2005/03/29(火) 17:52: いのげさん
ありがとうございます。
漢字まちがえてしてしまいましたが、正しいほうでの検索はしていました。
また、動揺していて質問の意図が見えない文章になってしまい、申し訳ありませんでした。現在、ガンマナイフの方向で話をしていたのですが、腫瘍再発部が視神経に近いため、受けられるかどうかのはっきりとしたお返事をいただいていない状況です。視神経は感受性が強いといいますよね。また、結果が出るのにも時間はかかるそうですね。
リスク面では、ガンマナイフのほうがよいですか？正直、もう開頭術は受けさせたくありません
111 名前：ちえ投稿日：2005/03/29(火) 17:56: 連続ですみません。
再発の場合の、代表的な措置としては、どのようなものがあるのですか？また、この病気の完治はありえるのでしょうか？
失われた視野は回復するのでしょうか？
自分でも調べてみます。ご意見を聴かせていただけますでしょうか
よろしくお願い致します
112 名前： いのげ 投稿日：2005/03/30(水) 06:37: 治療方針としては
１手術
２ガンマナイフ
３ライナックラディオサージェリー（Linac radiosurgery ）による分割照射
４手術＋ガンマナイフ

が有ると思います
どれがいいかは画像を見ないとわかりません

短期的リスクの低さではガンマナイフの圧勝ですが
効果の方が不確実です

Linac Radiosurgeryは直線加速器を用いた定位放射線治療で
最近は分割照射することで視神経や下垂体への影響を減らす
試みが一部施設で行われています

歴史的経緯でいうとかつて頭蓋喉頭腫は90％以上が亡くなる疾患でした
約30年前の顕微鏡手術の導入で死亡率が40％まで減少し
近年の定位放射線治療の発達で大きくまた成績が改善しつつあります
完治（医者が言うところの完全寛解）は発見時の腫瘍の取りやすさに
よるところが大きいので再発例ではたいへんです。
視野については数ヶ月程度の短期間なら手術で回復することもあります
113 名前：ちえ投稿日：2005/03/30(水) 14:08: いのげさん丁寧なお話をありがとうございます。最初は、ガンマナイフをかけるために腫瘍を削る手術だったのですが、なぜか摘出術になり、二回目の手術後、一ヵ月足らずで具合が悪くなり再発。三回目の手術になりました。二回目の手術では視野も確保されていましたが、三回目では視野がかなり狭まっています。約４ヵ月経過しましたが、視野の回復の兆しはないです。また、三回目の手術後から左耳が難聴になってしまいました。この難聴は治るのでしょうか？また、明日ガンマナイフ適用か否かの結果がでます。また書き込み致します。
114 名前： いのげ 投稿日：2005/03/30(水) 19:34: 聴力障害の方は手術の影響は考えにくく
全身麻酔の合併症としての中耳炎ではないかと思います
神経がやられていないなら改善の可能性もあります
脳外科としては耳鼻科的に紹介することになります。
脳MRIで、中耳に浸出液が写っていませんでしょうか
115 名前：ちえ投稿日：2005/03/31(木) 11:43: 聴力については今、ビタミン剤を朝昼晩飲んでいます。また、耳鼻科医に生れつき聞こえないんでは？と診察されました。手術前まで正常だったのですが。また、ガンマナイフ適用か否かの結果がでました。
適用できないとのことです。理由は視神経に近いため。また、手術をしても視神経近くは残すことになり、再発したらイタチごっこです。現状では打つ手がないとのことでした。次の6月のMRIまで診察はないです。
もう　どうしたらいいかわかりません…
何から初めようにも手を付けるべき場所を失ってしまいました。
116 名前： いのげ 投稿日：2005/04/01(金) 00:19: ガンマナイフは一発照射なので視神経近傍は苦手です
リニアック（又はサイバーナイフ）による分割照射（SRT)なら可能かもしれません
ガンマナイフと別種の装置による治療法です
他の施設を受診するにせよ必ず主治医に紹介状をもらってください
居住地域などプライバシーの問題があるならメールの相談もお受けします

脳外科医のコメント（Radiosurgery vs Radiotherapy の項参照）
http://homepage2.nifty.com/iryo-kyoto/newpage6.htm

慶応大学放射線科国枝悦夫医師のコメント
http://web.sc.itc.keio.ac.jp/~kunieda/mening.html

視神経に近い場合は分割照射で放射線障害を減らす試みが
なされているが必ずしもゼロになるわけではない
117 名前： いのげ 投稿日：2005/04/01(金) 00:27: 手術が可能ならできるだけ摘出してから放射線を併用するのが基本です
手術が可能かどうかは腫瘍の状態と術者の腕前と放射線治療戦略を総合して判断します
視神経に貼り付いている腫瘍を切除しようとすると表面の血管を損傷して
視野障害が出ることがあります。切除しなければ全摘できないので再発率が高くなります
消極的に視覚が失われるまで経過を試てから切除を検討する
消極的戦略も已むを得ないものである可能性もあります

文献
頭蓋咽頭腫に対する定位的分割照射治療
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12419438
118 名前： いのげ 投稿日：2005/04/01(金) 00:31: なお、彼氏とはいえ単なるお友達なら
治療の選択に関与できるものかは倫理的問題の可能性も有ると思います
できれば本人又はご家族の方からご相談いただいたほうが
責任ある回答をしやすいです。遅まきながらこの点もご留意ください
119 名前： いのげ 投稿日：2005/04/01(金) 04:39: よく考えたらちゃしば先生の方がくわしいかな
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=ryouhou&key=1088593782
120 名前：ちえ投稿日：2005/04/05(火) 00:32: いのげさん
お返事が遅れまして、すみませんでした。今、どうしたらよいかを二人で考えています。いのげさんからの助言もふまえて考えています。また書き込みいたします。
121 名前： いのげ 投稿日：2005/04/07(木) 23:27: ここは考えどころです
お大事に
122 名前：ミキ投稿日：2005/04/26(火) 13:52: はじめまして私は一年前に脳腫瘍の摘出手術をして放射線治療もしたんですけど髪の毛を全部剃って伸びてきてるんだけど放射線部分が伸びなくて担当の先生からも伸びないって言われました。何かいい方法ありませんか？
123 名前： いのげ 投稿日：2005/04/27(水) 20:41: カツラしか思いつきません
124 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/04/28(木) 00:02: 私の場合は、伸びるまでは、バンダナや帽子でごまかしていました。
髪が伸びれば隠れる場合もあるけれど、場所や大きさ（範囲）にもよりますよね。
あまり広範囲ならば、やはりカツラしかないかもしれません。

その辺のことも、主治医の先生によっては相談に乗って下さいますよ。
125 名前：とも投稿日：2005/05/06(金) 10:23: 父の病気についていろいろと調べていた所、ここにたどり着きました。。。

父（７８歳）は、２００３年３月に、右側の脳に肺癌からの転移が見つかり
手足の神経が集中している所なので手術は無理と言う事で放射線治療を行ないました。
１人で何とか歩く事は出来ますが、左足は不自由になってしまいました。

今年４月に、左側の脳に新たな腫瘍が見つかり、
今回の腫瘍は、２ヶ月程でかなり大きくなったらしく、
早急に手術をしなければ命にかかわるとの事で、
４月半ばに手術をしました。

結果は、今回は転移からの腫瘍ではなく、脳から新たに発生した神経膠芽腫との事でした。
手術をして取れる部分はとりあえず取りましたと先生からお話しがありましたが
手術前には、腫瘍の周りの脳も含めて少し大きく取りますとの事でしたが、
結局は体の麻痺が残る（寝たっきりになる）可能性があるとの事で
目に見えている部分は取り除いたけれど、
脳の奥のほうに癌がまだあった場合、そこからまた広がっていくかもしれないと言われました。

神経膠芽腫についていろいろ調べてみましたが、0.01％でも癌（腫瘍）が残っていたら、術後８０日で元の大きさになってしまう事を目にしましたが
全ての神経膠芽腫がそうなのでしょうか…

先生からお話しを聞いている時は、父も一緒だったので何も聞けなかったのですが
日々、父は後どの位生きていられるのだろう…
これからどうなってしまうんだろう…と思い悩んでいます。
126 名前： なお◆MeiFiwsU 投稿日：2005/05/06(金) 14:50: うちの義父の場合も、やはり後遺症が残るので取りきれない部分があって、そこにはガンマナイフを当てましたが、お医者様に聞いてみてはいかがでしょうか。
127 名前： いのげ 投稿日：2005/05/08(日) 21:49: 神経膠芽腫は肉眼的に全摘しても
細胞レベルも残存が避けれら無い場合の方がほとんどです
逆に言うと浸潤が強く境界が不明瞭だから悪性なんです
全てのガンの中でも最も治療成績が厳しいといわれています
ある程度までは放射線などで再発を抑えますが
最後は数日単位で倍増する感じです
そのラッシュが来るまでがどのくらいかは多少幅があります。
リンク先のグラフ等を参照されてください
ただ、膠芽腫でも5年生存期間はゼロではありません。
長期生存するのは脳の端っこの方にあって全摘しやすいケース
ではないかと思います
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/hosyasen/rt/brain.html
以上のことは転移性肺癌とは別の問題であり
お父上の場合は両方の問題があるということになります。
128 名前：とも投稿日：2005/05/09(月) 09:03: なお様、いのげ様
お返事ありがとうございます。

リンク先のグラフ等、参考にさせていただきました。

以前の肺癌からの脳転移の時に放射線治療を行なったので、
術後の放射線治療は、出来ないようなのです。

術前の検査では、右側の後ろ側にもまだ小さいけれど
腫瘍が見つかっていました。
それは転移からきたものか、そこから発生したものかは解らないけれど
とりあえず今回出来ている腫瘍を早急に手術との事になり

これ以上は、もう開頭手術も難しいと…
放射線治療ももう出来ないと言われ
先生からも、手術をしてもほんの少しの時間が延びるだけになりますが
とのお話しも聞いていました。

状況は、とても厳しいですね…
自分の気持ちの中でも、どこかで解ってはいるのですが
すがりたい気持ちで、書き込ませていただきました。
ありがとうございます。。。
129 名前： なお◆MeiFiwsU 投稿日：2005/05/09(月) 20:07: そうですか・・・厳しい状況は辛いですね。

父の場合は元の肺癌の治療の後に（転移は無かったのだけれど）予防的に全脳照射（１回目）をしたのだけれど、脳に転移してから、抗癌剤で小さくした後にガンマナイフをあてました。
その後、また腫瘍が大きくなったので、外科的手術→残った部分にガンマナイフをしました。

よく解らないけれど、場所とケースによっては、普通の放射線→部分的なガンマナイフもありなのかもしれないと思い書き込んだのですが、やっぱり厳しいかな？
130 名前： さんち 投稿日：2005/05/11(水) 02:21: テモダールの購入先は結構あります。香港の個人輸入だと３２０ミリで５日間２０万ぐらいで済みます。抗がん剤個人輸入で検索してみてください。国内の業者だと平均１００ミリ５カプセルが１０万前後じゃないかな？検索は入念に。テモダールは国際的にも最新治療で効果があがってるそうです。延命治療を。
131 名前： キャンディ 投稿日：2005/06/15(水) 20:02: 主人(現在３６歳）は７年前グリオーマ(グレード２)と診断され２回の手術を受け、
元気に過ごしてきましたが、今年２月再発、３回目の手術の結果、グレード３と診断され、
その後放射線治療を受け、退院しました。後遺症はなかったのですが、先日より物が２つ
に見えると言い出し、再入院となってしまいました。どうも視神経の部分に腫瘍が広がっ
てきているらしいのですが、今後どのような治療が有効なのでしょうか。主人の目は元に
戻るのでしょうか。不安です。
132 名前：未来投稿日：2005/07/24(日) 18:39: ガンマーナイフやノバリスの話は医師からありましたか？
133 名前： ＜削除＞ 投稿日：2005/07/26(火) 20:38: ＜削除＞
134 名前： ＜削除＞ 投稿日：2005/07/26(火) 20:53: ＜削除＞
135 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/07/26(火) 21:08: あちこちに出没してますな。
136 名前： 狸◆zKQna1OU 投稿日：2005/07/26(火) 22:33: こらこら
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137 名前： sally 投稿日：2005/08/08(月) 13:45: 初めてなのですが・・・。
余りに低次元の質問なのですが、どなたか教えてください。
私の大事な人が、海外で倒れ、１ケ月後に逝ってしまいました。
倒れたのは脳にガンが転移した為だそうですが、元々は腎臓の
ガンだったそうです。でも本人も回りも倒れる前に異変には
全く気づかず・・・。だったそうです。こんなことってあるのでしょうか？
１年位会っておらず、突然の訃報だけで信じられないのです。
彼の死を乗り越えるよりも以前に受け入れることができないのです。
こちらは専門的な治療のことなどが出てきて、私の質問なんて
場違いなようで申し訳ないのですが・・・。
こんなガンってあるのですか？
ごめんなさい、ちょっと取り乱し気味です。
138 名前： いのげ 投稿日：2005/08/10(水) 18:40: 腎癌の脳転移が増大するまで無症状で経過する事は珍しくありません。
139 名前： sally 投稿日：2005/08/11(木) 09:21: 珍しくない･･･んですか･･･。
脳に転移して「倒れてしまった」と聞きました。
相当苦しかったのですかね？
米国はガン医療が進んでいると、漠然と思っていますが
それを持ってしても直す術がなかったのでしょうか？
それとも脳に転移した時点で回復は難しかったのでしょうか？
彼は身内に食道ガンの方がいて、介護していたのです。
こんな終わり方って････辛すぎます。
140 名前： いのげ 投稿日：2005/08/13(土) 19:26: 脳に限らず遠隔転移があったら末期です
脳腫瘍や転移性脳腫瘍は進行すれば意識障害が併発するので
自覚症状としては消火器がんや肺癌よりは楽だと思います。
医学が進歩しても人生や死の本質は変わらない
そこはもう宗教か哲学の領域でもあるでしょう
141 名前： sally 投稿日：2005/08/15(月) 09:55: いのげさん、どうもありがとうございます。
彼は米国にいましたが、いつも携帯＆メールで連絡し、
日本で会っていたので、米国での連絡先が全く判らず、
彼の病状や最後が全く解らずに辛い日々を送っています。
「･･･よりは楽だと思います」と書いて戴けて、少しだけ
救われた思いです。苦しかったの？痛かったの？何を思ったの？
とばかり考えていましたから。
無知ゆえ、ガンといえば最後までは多少猶予のある病かと
勝手に思っていました。告知され、闘い･･･。最近を克服した有名人
なども最近よくTV等で拝見するので、思っているより勝てる病気かと
思っていました。違うんですね。辛い病なのですね。
これからは精神的に彼と向き合って行けたらと思っています。
これからが私達の本当のスタートになりそうです。
いのげさん、本当にありがとうございます。
142 名前：那智投稿日：2005/08/20(土) 02:33: はじめてでいきなりなんですが、8月8日私の父が左半身の痺れと軽いけいれんがあったため病院に行ったところ右と左の肺に一つずつ脳に腫瘍が三つみつかりました。他の場所への転移はまだ検査中で25日PETの検査ではっきりするかと思います。脳に転移していれば末期と今知りました。今の段階であとどれくらい生きれるのかわかる方、教えていただけないでしょうか！
143 名前： いのげ 投稿日：2005/08/20(土) 11:16: 脳に限らず遠隔転移が一つでもあれば他の多数の臓器にも目に見えないサイズで
転移していると考えられるので末期（Ⅳ期）と定義されます。
ちょっと前までは4期の生存期間は1年以内でしたが最近は多少伸びているようです。
余命に関して言えば、原発巣や脳以外の転移巣が致命的になるまで程度は
転移性脳腫瘍をコントロールできる場合の方がほとんどです。
よって余命については脳外科よりも原発巣の方の担当医に尋ねるのがよいでしょうが
原発巣の増大など症状が明確化するまでこまかい予測は困難です。
144 名前：那智投稿日：2005/08/25(木) 01:48: 詳しく教えていただきありがとうございました。明日は、PETの検査です。私が検査をする訳ではないのにすごく緊張しています。あの、ちょっと聞き忘れたんですが、やはり年令でも、余命はおおきく変わってくるものなんですか？最近、服のボタンをとめれなかったり手を合わせるとき左右がうまく合わせられなかったり、物忘れがひどくなってきているみたいなのですが、放射線治療をすれば少しはましになるのでしょうか？
145 名前： いのげ 投稿日：2005/08/25(木) 04:00: >やはり年令でも、余命はおおきく変わってくるものなんですか？

転移性脳腫瘍の予後と年齢の関係というものは漠然としすぎていて関連性ははっきりしません。
個々の患者さんの原発巣と転移巣の状態によるでしょう。
ただ、最終末期には急激な増大があるので予想にも限界があります。

＞放射線治療をすれば少しはましになるのでしょうか？
腫瘍による圧排が症状の原因なら軽減する場合もあります。
感受性（効果の程度）は腫瘍の種類によって若干異なります。
全脳照射の場合、約一年以上経過すると照射による記銘力障害や認知症が
確実に生じます。
146 名前：那智投稿日：2005/08/26(金) 01:06: 今日、PETの検査行ってきました。明日から抗癌剤を使っていくみたいです。その時、余命も聞きました。抗癌剤が効かない場合で２ヵ月、抗癌剤が効けば６ヵ月ぐらいだそうです。これから抗癌剤、３１日ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌと治療をしていくのですが元気でいられる時間は、あとどれくらいあるのでしょか？父は、まだ５８才です。いまは、まだ病気だとは思えないくらい元気にしているのでまだ信じられません。夢ならいいのに。。。
147 名前： モジョ 投稿日：2005/09/01(木) 02:25: 祖母が脳腫瘍にかかり、脳腫瘍について調べていたらこのサイトを見つけました。ここにいる方々の文章を読むととても暖かい気持ちになりました。悩んでいるのは自分だけではないんだと。人間は生きていていいんだと。生きていくのは、苦しく、虚しいことかもしれないけれど、それでもこの笑うしかないような残酷で滑稽な世界の中で健気に懸命に生きている人間というものが、このサイトに出会えてから少し好きになることができました。僕に安心を与えてくださった皆様、そして皆様の御家族が一日でも早く快癒されることを、切に願っています。
148 名前：那智投稿日：2005/09/09(金) 00:06: 那智です。PETの検査の結果、脊髄への転移がみつかりました。これからどのような症状が出てくるのか、あと対処法など何かあれば教えていただけないでしょうか？？
149 名前：ポチ投稿日：2005/09/16(金) 00:14: 　昨年2月に骨転移もある末期の肺腺ガンと診断された72歳の
母は、抗がん剤治療などで今年8月まで普通の生活を送る事が
出来ていましたが、8月末に頭痛等を訴え入院し検査の結果、
脳転移と、おしりの辺りの骨のガンが大きくなっているとの
診断を受けました。　その後、入院当初は有った意識も
日に日に少なくなるような、意識がもうろうとした状態や
強い眠気、はんかい神経の麻痺で声も出にくく、食事も出来
ない点滴のみの毎日です。
現在の治療は点滴（ロピオン１A、グリセオール）とモルヒネ
の貼り薬ですが、予定していた頭部への放射線治療は意識が
はっきりとしない為に中止されました。
このような状態は薬の加減なのでしょうか？
薬の調整で容体の回復は見込めないのでしょうか？
主治医の話では、はんかい神経の麻痺については対処出来
ないが、放射線治療が出来れば、その後の抗がん剤治療で
少しは容体が回復するかもしれないとの事です。
長くなりましたが、日に日に弱る母を見ていて、
このまま何も出来ないのかと思い、何か治療法があればと
書き込みをしました。
150 名前：けい投稿日：2005/10/01(土) 09:44: はじめまして。経験談やご意見をいただきたく書き込みします。
私の叔父（父の弟、５５歳）が脳腫瘍が見つかり、手術した結果、
悪性である上に取り除ききれず余命３ヶ月（治療などして長くても
１年）と聞かされました。
医師や兄弟（父ともう１人の叔父）は叔父の性格や余命の短さから
余命の告知はしない方向性のようです。
医師から延命治療を続けるか（確か放射線治療と言っていた）、治療を
せずに余生を過ごすかを家族で決めてくださいと言われたようです
が、治療して少しでも長く生かしてあげたい意見と、やはり治療の
副作用のつらさを考えるとかわいそうだという意見とあるみたいで
両親は悩んでいます。

知人のご遺族の方から、延命治療がつらくかわいそうだったという
話を母がきいてきたのですが、では、延命治療を拒否された方は
どうだったのでしょう？また、そのメリット・デメリットを知りたい
です。(延命治療でのメリット･デメリットも知りたいです）

ちなみに、叔父は結婚しておらず、家には祖父（９０歳超えてます）
しかいません。近くに弟夫婦が住んでいますが、うちの両親は県外に
住んでいます。
151 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/01(土) 12:32: >>150 けいさん
本館“余命告知について”スレ144に、
774先生がけいさん宛てにコメントをくださっていますよ。
お読みになりましたでしょうか。
152 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/01(土) 13:53: >>150けい様
２日前に774様の専門的な回答が出ています。
それをお読みになった上で再度の投稿でしょうか？
マルチスレッドは774様に大変失礼です。
153 名前： 151 投稿日：2005/10/01(土) 14:17: 152さん、まぁまぁ・・・落ち着いて。
あちらのスレはゴタゴタしているようですので、
けいさんもご自分へのコメントを見逃してしまったのかも。
けいさんもこれからは気をつけましょうね。
154 名前：けい投稿日：2005/10/07(金) 20:52: ご無沙汰しました。151さま、152さま、ご指摘ありがとう
ございました。さっそく774さまの記事読みました。
「余命告知について」の方では、投稿した当初、告知の是非に
ついて言い争いがつづいていて、早急に情報が欲しかった私に
合わなかったと判断してこちらで再度書き込みをしたのですが、
その後、774さまから回答を頂いていたとは露知らず･･･
お恥ずかしいです。

叔父は、その後、がんセンターに移り、放射線治療を続けて
いくそうです。まだ始めたばかりですが、治りたい一身で
頑張っております。
また、知人からの紹介で、同じく脳腫瘍でご主人を亡くされた
方からもお話を聞けたのでこの書き込みをもって、ここを
去りたいと思います。ありがとうございました。
患者の皆さん、ご家族のみなさん、心を強く持ってがんばって
ください。
155 名前： 151 投稿日：2005/10/07(金) 21:21: けいさんもお体を大切に。
叔父さまの御回復をお祈りしています。
156 名前： 152 投稿日：2005/10/08(土) 04:47: >>154
けい様のご事情を斟酌せずに失礼な書き込みを致しました事を
深くお詫び致します。
私も、叔父様のご回復をお祈り致します。
157 名前：ぷる投稿日：2005/10/13(木) 23:47: みなさんのレスを読ませていただきました！
実は、私の母親（５５歳）が９月２４日に緊急入院し、
ＭＲＩの結果、８ｃｍの脳腫瘍が発見されました。
嘔吐と頭痛が日に日にひどくなり、２８日に急遽手術しました。
結果はグレード４の神経膠芽腫にさら肉腫が合わさったものでした・・
主治医の先生曰く、ほぼ全摘出できたとのことでしたが、
半年～１年で再発と宣告されています。
今は放射線治療を３回実施したところです。
今後、抗ガン剤を投与する予定です。
母も、ガンだと言うことは知っていて、
アガリスクなど、ガンに効くというものは何でも試したい！と言っています。
まだ若いので、なんとか延命してもらいたいです！！
何か、家族で出来る治療薬や方法があれば、ぜひ教えて下さい！！
今は、わらにでもすがりたい気持ちでいっぱいです。
どうか、みなさんのアドバイスをお願いします。
158 名前： みっく 投稿日：2005/10/14(金) 14:18: ぷるさんの書き込みを見て、昨年の自分を思い出します。
自分の場合は、妻（36歳）でグレード４の神経膠芽腫でした。
娘２人も幼く、貴方のように色々と試してみました。
日本冬虫夏草、天仙液、アガリクス、サメ軟骨液など．．
色々な人の意見など耳に入りませんでした。
結果的に、お金だけ浪費して、１つとしていいものは無かったと思います。
われわれ家族側の自己満足でしかなかったと思います。
2004.6に手術をしました。2005.4に医者の予測通り再発。
髄液に癌は入り込み脳全体に再発という最悪なものでした。
手術できないので２回目の全脳放射線治療+第２選択化学治療
(全脳放射線はは生涯２回しか出来ないとの説明を受ける）
で、余命１ヶ月が何とかなりましたが、先月、身体が動かなくなり
再々発の疑いで入院、結果は抗癌剤で腫瘍お大きくなっていませんが、
腫瘍の影響で水頭症が原因と判明し落胆しています。
我々家族は(子供含め）辛いですが、病院へ足を運び一緒にいる時間を
１分１秒でも長く取ることが家族に出来ることではないでしょうか？
これは、じぶん個人の１意見に過ぎません。中には、反論される方もいると
思います。意見として参考にして下さい。
最後に、お互い頑張りましょうね！！
159 名前：ぷる投稿日：2005/10/14(金) 20:04: みっくさん・・・
ありがとうございます。
本当に辛いですよね。。
脳腫瘍は１０万人に１０～１２人の割合なのに、
なんでうちが・・しかも一番最悪な脳腫瘍なんて・・
って毎日泣く日々でした・・・
でも、今はとりあえず出来る限りの努力をしたいです。
そして、少しでも一緒の時間を作って大事にしたいと思っています。

先日、ネットで「自家がんワクチン療法」というものが目に付きました。
自分の腫瘍をワクチンにして投与し、腫瘍を攻撃するというものです。
うちの父親もそれに非常に興味を示しています。
それに関して、何か意見やアドバイスがあれば教えてください。
それと、サリドマイドというものは、効果があるのでしょうか？？
160 名前： みっく 投稿日：2005/10/15(土) 05:22: おはよう御座います。
サリドマイドやテモダールは効果があるかもしれません。
テモダールに関しては治験を実施している病院もあるので
相談してみる価値はありますね。妻の入院している病院は
大手の大学病院ですが治験をやっていなくて、薬は個人負担
となり月に100万は超えると言われました。
でも最近考えるのですが、完治は１００％ない病気なんです。
自分も最初は奇跡を信じていろいろ試してきました。
今でも奇跡を信じていますが、余命を少し伸ばすために、
患者である妻に無理をさせていいのかと。
私も、子供の世話をし、病院へ行き、会社へ出社の毎日
です。弱気になってきているのかも知れません。
参考にならずすみません。
161 名前： 774 投稿日：2005/10/15(土) 18:23: 再掲です。
がんに対するワクチン療法は臨床研究中の治療ですので、効果に関して
明確な結論が出ているわけではありません。現時点での奏効率も平均20％
前後という施設が多いのではと思います。やはり局所療法がスタンダードで
さらにテモダ―ルの検討といった現状ですが、
ちなみに現在国内で脳腫瘍に対するペプチドワクチン療法の臨床研究を
行っているのは慶應義塾大学病院、東京大学病院・腫瘍分子治療研究ユニット、
新潟大学医歯学総合病院、大阪大学病院などの脳神経外科となります。
また樹状細胞療法は埼玉医大総合医療センター（準備中）、東京大学病院、
慈恵会医科大病院、新潟大学医歯学総合病院などの脳神経外科となりますので、
従来型の治療に難渋するケースなどで、検討をお考えなら、詳細は受診のうえ、
ご相談ください。
なお、サリドマイドに関してはCPA/サリドマイドの臨床試験が進行中で、効果
に関しては不明瞭といった現状です。
162 名前：ぷる投稿日：2005/10/15(土) 19:54: こんばんは！
みなさん、いろいろなアドバイス有難うございます！
みっくさんのいう通り、確かにこの病気は１００％治る見込みはありません・・
でも、私はいくらお金がかかろうとも、
何にもしないで諦めたくはないのです・・
父親も「命はお金にはかえられない！」と、
なんとかお金を工面してでも、延命を希望しています。
５年生存は１０％以下ですが、０％ではないのだから、
私は１％の可能性でも精一杯できることをしたいのです。
そのために、この掲示板で少しでもいろいろな情報を
みなさんに提供していただけたら、本当にうれしいです！
よろしくお願いします！！
今、母親は放射線治療の影響からか、
ずっと３７～３８℃の熱が下がりません。。
頭がぼーっとしていて、少し重たい感じがすると言っています。
でも、頑張って食事はとっています。
１１月には退院して、自宅からの治療をする方向で進めています。
今後がやはり、長い治療生活だと思っています。
一時、放射線等の治療が終わった後に、
自分たちで出来るよい治療法はないでしょうか？？
163 名前：Ｔ投稿日：2005/10/20(木) 20:52: ご無沙汰しております。
ぶるさん、みっくさん、ご投稿拝見しまして今のお気持ち良く判ります。
私の愛娘も昨年glioblastomaに罹り、１３歳の若さでこの世を去ってしまいました。
発症から１４ヶ月でした。
始めは、主治医からの余命１年の宣告をとても信じられず、さまざまな健康食品を試してみました。
しかし、たくさんの医学書を読んだり、ネットで知り合った先生方のお話を聞いたりして、医学的知識を得るに従って
健康食品的なものが気休めにしかならない事が判りました。
それ以来、主治医と相談しTemodarの治験にも参加させていただきました。
結果的には奏効しませんでしたが、健康食品に望みを掛けるよりよほど希望が持てた気がします。
glioblastomaは、大変難治性の脳腫瘍です。
７７４先生がアドバイス下さってるような治療法にトライしてみては如何でしょうか？
また、ご本人の好きなものを食べさせて上げて、出来るだけご自宅で家族と共に大切な時間を過ごさせて上げてください。

ぶるさん、みっくさん、生意気な発言をお許し下さい。
最後に、私どもの愛娘の闘病記を一冊の本にし自費出版しました。
「みぽりんのえくぼ」ですが、よかったら読んで下さい。

http://www.bungeisha.co.jp/search/detail.php?bid=22921
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4835590155/249-9822181-7635556
http://www.7andy.jp/books/detail?accd=31529864
164 名前： みっく 投稿日：2005/10/24(月) 01:12: 妻ですが、glioblastomaが髄液に入り込み髄液播種となり、
それが原因で水頭症になってしまいました。金曜日に
教授から話があり、シャントなどしても意味がないと
言われてしまいました。今度はそれが原因で腹膜炎で
痛みを伴い亡くなっていくようになってしまいますと。
たしかにそうなんでしょうが、何とか方法はないでしょうか？
神経内視鏡も髄液播種なんで効果がないとも言われてます。
このまま、年内までは難しいといわれ、日々、力尽きていく
妻をみていられません。アドバイスありましたらお願いします。
民間治療や健康食品は今さら考えていません。
やはり、病気には勝てないのでしょうか？？
165 名前： 774 投稿日：2005/10/24(月) 17:25: 熊本大学病院脳外科などでは髄芽腫脳脊髄転移に対する髄液腔内灌流化学寮法
のトライアルが行われています。なお、急性無菌性髄膜炎症状、白質脳症、
骨髄抑制、粘膜障害に注意が必要です。
他、全脳照射、全脊髄照射などの放射線療法の検討となります。こちらは
JASTRO認定腫瘍放射線施設などでご相談ください。
・http://plaza.umin.ac.jp/jastro/authorization/inst_list.html
もちろん東京大学病院、帝京大学病院、名古屋大学病院脳外科などでの
テモダールの検討も可と思いますが、まずは水頭症のコントロールや
全身状態の改善が優先課題となります。
　　
166 名前：ぷる投稿日：2005/10/25(火) 21:04: 先日、父親が主治医に自家ガンワクチンのこと、テモダールのことなどを相談しました。
主治医は、国立がんセンターを紹介してもいいと言ってくれました。
父親はその気でいます。当の母親は知りません。
まだ手術して一ヶ月なんですが、熱がずっと下がりません・・
それに、腫瘍があった部分には今も水が溜まってしまいます。。
２回、水を抜きました。
なんだか、とても心配です。主治医は「大丈夫ですよ」って言うんですが、
そんな状態で本当に大丈夫なんでしょうか？？
この状況をどう思いますか？？
来週には、退院をする予定でいますが。。
167 名前： 774 投稿日：2005/10/26(水) 13:30: 国立がんセンター中央病院脳外科では定型的治療のほか、新規抗がん剤臨床試験、
腫瘍腔内化学療法、腫瘍腔内照射、遺伝子治療、免疫療法などの臨床研究を行って
いますので、これらの治療法の得失についても、ご相談されると良いでしょう。
168 名前：中川投稿日：2005/11/02(水) 15:13: 私は名古屋市に住むものですが、三好町の方に凄く腕の良いドクターが
居ると聞いたのですが、どなたか心辺りありませんが？
169 名前： 774 投稿日：2005/11/03(木) 13:54: 藤田保健衛生大学病院、名古屋大学病院、名古屋医療センター、名古屋第二赤十字病院
などの脳外科でご相談ください。ナビゲーション手術をはじめ、覚醒手術、
テモダ―ルなどの治験や、他の臨床試験、免疫療法、さらには高精度放射線療法などの
治療経験や治療選択肢等を考えると上記施設などからの選択になるものと思います。
170 名前： 田中栄一 投稿日：2005/11/04(金) 18:30: >>168
169さんが一番に上げられています、藤田保健衛生大学病院は大変評判がいいです。
さらにそこから移籍された先生がいらっしゃる三好町民病院は格段よいらしいですよ。
171 名前：若葉投稿日：2005/11/08(火) 16:43: >>170
私はその近くなのですが、どのお医者様がお勧めかご存知ありますか？
172 名前：ぶ投稿日：2005/11/08(火) 21:46: 携帯からで読みにくいと思いますが、ご容赦下さい。
友人25歳女性のことです。友人から聞いた内容は以下のようになります。

自覚症状は、始め顎の震えのみだったが、3～4ヶ月ほど経過した現在、
顎、顔面左側、左腕に痙攣があり、薬で抑えている。
脳腫瘍の部位は、右脳上部、大きさは3.5cmほどあるらしい。
医師から言われたことは、このような部位にこれほど大きな腫瘍ができた例は初めて見たので、
手術後でないと良性か悪性か判断できない。
診断した医者は広尾日赤センターにいる熟練の方だそうだが、初めての症例と言われたそうです。
173 名前：ぶ投稿日：2005/11/08(火) 21:48: 続き
又聞きのためこのような曖昧な情報しかなく恐縮ですが、
どなたか「右脳上部」というのがどの部位か、
これはどんな腫瘍か、
似た症例をご存知の方はいらっしゃるでしょうか。
手術で損なわれるのは上半身左側の運動神経らしく、
現在はその部位に痙攣が起きています。
下半身はないようです。

医師にもよく分からない珍しい脳腫瘍と言われて、
不安な日々を送っています。
どなたかおおよその予測で構いませんので、
助言を頂けると嬉しいです。
174 名前： 岡本洋介 投稿日：2005/11/14(月) 12:48: >>171
こんにちは若葉さん
一度検索サイトで、「三好町民病院　名医」で検索されたら
どうでしょうか？評判の良いお医者さまは大抵そうで見つける
事が出来ますよ。
175 名前： 774 投稿日：2005/11/15(火) 12:27: 再掲します。
・http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010233.html
・http://www.h.u-tokyo.ac.jp/neurosurg/rinsho/noushu.html
・http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/200/210/several-cancers/iroiro-na-gan-17.html
・http://www.mc.pref.osaka.jp/kabetsu-shoukai/noushinkeigeka/noushuyousetsumei.htm
・http://www.onh.go.jp/seisaku/cancer/kakusyu/nousyu.html
・http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/nsurgery/shinryou/report_f.htm
・http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/neurosurgery/noushuyou.htm
脳腫瘍治療では十分設備の整った治療経験豊富な医療機関での診療が望まれます。
176 名前： うさぎ 投稿日：2005/12/06(火) 14:14: 神経膠芽腫の母（69歳）について質問です。
5月末に右前頭葉5センチ大の腫瘍を摘出し、取りきれなかったものを27回
の放射線治療で押さえ、抗がん剤（ニドラン）を6月末、9月あたま、11月
中旬の三度行いました。放射線後、中央の比較的大きな塊は消滅し、側室
周辺に若干ちらばった状態です。
その間、食欲も衰えず顔色もよく、リハビリに励んでおり、10月末には
退院し、快眠快食快便でした。先週のMRIでもその後の増殖はない状態
ですが、一週間前てんかんの発作で再入院となり、現在、微熱で食事が二割、
言葉が出ない状態です。
書き込みをしたのは、現担当医が当初より「進行性で悪くなるだけの病気だ」
という点ばかり強調し、治療に関して誠意が見られないという印象を受けて
はいたのですが（執刀、放射線とは別の三つ目の病院におります）、今回も遠
方に住む私が電話で症状を聞いた際には、明日にでもよくなる、というお話で、
実は日曜に母が楽しみにしていた会があったもので、その件を尋ねると「何の
問題もありません。出席された方がいいですよ」と言われたのが、発作翌日の
先週水曜でした。昨日の時点で、まだ酸素吸入の管がとれず、車椅子にも座れ
ない状態で炎症の症状もあるので、投薬するとのことでした。
退院後は在宅介護で、通院で抗がん剤でしたが、退院する際にも「訪問看護は
一切必要ない、介護だけでいい」というお話で、てんかんが脳腫瘍の術後にお
こりうるという説明も一切なかったのに、今回初めて「脳に傷のある患者さん
は、おきやすい」との話を聞きました。
1.脳腫瘍からおきるてんかんの場合、そのまま状態が悪くなる
ことも多いのでしょうか？担当医は通常3日から一週間で回復と
おっしゃっていますが、今日で発作から一週間です。
2.今の状態は抗てんかん剤の副作用と考えられるでしょうか？
どなたか専門家のアドバイスをいただければと思います。よろしく
お願いいたします。
177 名前： kazu 投稿日：2005/12/08(木) 22:39: 初めて書き込みをします。私の母５８歳は７年前から脳腫瘍で苦しんでいます。病名は脊索腫です。先月１４日にＭＲＩを撮った所、６センチ弱に大きくなっていました。今まで２回の手術と、ガンマ－ナイフも１回受けました。右目の神経に巻きつけて腫瘍が大きくなってきているので、右目が圧迫され徐々に見えにくくなってきています。２回目の手術の後遺症で動眼神経麻痺と、左手の力が入りにくい能登、左手の肩あたりが痛いです。先生にはもうこんなに大きくなっていたら、もう手術もできません様子を見ましょう、と言われました。私としてはこのまま何もせずにただ大きくなるのを待っているのは嫌なので、腫瘍の成長を止めるだけでもいいです。ほかに何か良い方法を一刻も早く必死に探しています。どなたか良い方法があれば、小さい情報でもよろしいので教えていただけないでしょうか？よろしくお願い致します。
178 名前：なち投稿日：2006/01/11(水) 12:33: うちのお父さん56歳も悪性脳腫瘍になり昨日から入院。余命一年。年末前あたりから様子がおかしくやっと昨日無理矢理病院へ。私には頼れる親が父しかいなかったのにこれからどうしたらいいか。生命保険も解約していたので莫大な請求もきます。手術しても余命は変わらないけど一時退院して普通な生活ができるようになるだけ。お金の心配がなければお父さんだけのこと考えてあげれるんですが、すごく精神的にも辛くて抱えてる問題が多すぎます。どしたらいーでしょうか。
179 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/01/13(金) 15:52: はじめまして。先日父（56）右手の麻痺、頭がポーっとするなどの症状で
県立病院に行き検査の結果脳に2つの腫瘍があることがわかりました。
原発性の腫瘍（癌の転移の疑い）が高いといわれ今からもととなる癌が
どこかにあるか検査になりました。それが見つかった時点で
悪性だといわれてます。母は愕然となり、私はまだ現実を受け入れ
られてません。父の今の症状は右半身麻痺と言葉がうまくでてきません。
180 名前：デニ投稿日：2006/01/13(金) 22:06: なちさんはじめまして。　お父様のご病気には何も助言が出来ずに申し訳ありません。
ただ、身内の方に言えるとしたら、悩んでる元(主観)がどこにあるかによって変わってくる事も
あるのではないでしょうか？
癌の告知をされてるのかによっても違いますし、なちさんがどうしたいか(根治・延命)が
分かりません・・・。　年齢からみて仕事をされてない(健保非加入)のかもしれませんが、
何を相談したいのかが分かりづらいです。
急な告知でパニくってるのは分かりますが、何をどうしたのかを言わないと、読んでる方に
伝わらないと思います。
181 名前：なち投稿日：2006/01/15(日) 23:52: わかりずらかったかもしれません。あたしはお父さんが大好きで入院した日から毎日頭が父でいっぱいです。ふと病院にいくと横になり一点を見つめてます。長くて余命一年。腫瘍は右頭部にかなりでかいのと左頭部にも移ってます。私は父が大好きで急すぎで気持ちも混乱してます。父は自営してます。両親は別居しててかなり仲も悪く父が余命一年だと母に言っても無関心。いくら父が嫌いとはいえ何もしてくれない母。私達三人兄弟だけでなんとかしないといけなくて…精神的にも肉体的にも辛いです。助けてくれる大人がいない。
182 名前：デニ投稿日：2006/01/17(火) 00:31: なちさん、すごくいろいろな事が重なり、大好きなお父様が信じたくない様な
状態になって、これからの不安で心細くなってると思いますが、気をしっかり
持ってくじけないで下さい。　回りが不安になってると、お父様も不安になって
治療どころじゃなくなってしまいますから・・・。　
なちさんの話しからすると、悩みが沢山ありすぎて何をすれば良いのかすら
分からなくなってるように感じました。現実をしっかりと受け止め、優先順位を
つけながら一つ一つ解決してみてはどうでしょう。　
（既に相談に行かれてたり、手続きをされてたら聞きながして下さい。）
まず、「莫大な請求もきます」との話から、入院・治療費の心配だと思います。
健康保険はどうなっていますか？　自営されてるとの事ですので社会保険では
無いと思いますが、国民健康保険に加入されてますよね？保険の種類によりますが
加入保険事務所(国民健康保険は区・市役所)に高額療養の相談には行かれました？
もちろん、定額を超えた分の払い戻し(高額療養)をするには、一旦病院に治療費を
支払わないと手続き出来ないので、まとまったお金が必要なのは変わりませんが・・・。
また、病院にも相談されてみてはいかがでしょうか？病院にもよりますが、私が入院したとこは
１日～末日までの分を計算し翌月初めに支払わう事となってましたが、入院中は少し待って
頂けるとの事でした。　ただ、退院時には清算しないといけないので、分割という訳には
いきませんが・・・。
現在の病状は余命を宣告されてるくらいですので、治療という話しでは進んでないように
感じます。　診断結果をどこまでなちさんが受け止められるのか、また、どこまでの検査を
された診断結果かも分からないので無責任な事は言えませんが、無駄だと思って治療を
しないのか、治療を最期まであきらめないのか・・・。　どちらを決断するかによって、
今後必要な費用も変わってくると思います。
私とは発症部位が違うので治療法の助言が出来ずに、勝手なことばかり言って申し訳ありません。
183 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/01/17(火) 13:39: こんにちは。179に書き込みしたものです。病院について教えて
頂きたいんですが、原発腫を見つけるために父は今毎日検査なんですが、
今月いっぱいかかるそうなんです。なんでも検査の予約をしているけれど
救急患者などを優先するので後回しになるのはわかるのですが、
父の処置は脳の圧迫を抑える点滴を1日2本だけなのです。
悪性の癌の可能性が高いを言いながら私にはのんびりされている
気がするのですが。。
184 名前：デニ投稿日：2006/01/19(木) 00:45: >>183

私は病院関係者じゃないので詳しいことは分かりませんが、私の検査の時の
話しをさせてもらうと、最初にかかった病院で“疑い(腫瘍)”有りとの診断で、
総合病院を紹介されその病院でいくつかの検査を行い“疑い”が“ほぼ確定”
との結果が出るまで半月が経ち、治療方法を決める為の細かな検査をいくつか
行い、実際に治療が始まるまでに２ヶ月近くかかりました。
>>183さんのお父様と状況が違うので同様とは言いませんが、癌を調べる検査は
部位によって全然変わってくるみたいですし、病気が病気なだけに軽はずみな
診断が出来ないので、時間をかけてるのではないでしょうか？
あまり参考にならなくて申し訳ありません・・・、ただ経験談として聞いて
頂ければ幸いです。
方法を決めるまでを言われて
185 名前：デニ投稿日：2006/01/19(木) 00:48: すいません、184です。　最期の「方法を決めるまでを言われて」は
消し忘れですので無視して下さい。
186 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/01/20(金) 00:34: デニさん大変ありがとうございました。治療が始まるまでに
２ヶ月ですか。。。その間に進行しないかとか不安だったと
思います。。父の検査の結果原発巣は見つからず、他への転移も
ありませんでした。脳にリング状の大きい腫瘍と小さいのが
一つまだ詳しい原因がわかわず明日から脳外科のある病院へ移り、
脳腫瘍の細胞を採取して調べるようです。場所が悪く腫瘍は全部
取れないとは判断されました。右半身の麻痺や記憶力の低下、漢字や
簡単な計算もわからなくなり本人に自覚がある分辛い症状ですね。。
これもどこまで治るのかわからずです。
187 名前： 186 投稿日：2006/01/20(金) 16:53: 今日脳外科の病院に移り来週の水曜に腫瘍の一部を採る手術
が決まりました。　　MRIの結果腫瘍は小さいのも合わせて
３つ発見され、進行も早い悪性腫瘍を言われ最悪余命２．３ヶ月
かもしれないので覚悟しておいてくれと。。。治ることはなく
治療をしても進行を遅らせる程度だと。父はボケや麻痺が治療が
始まれば治るから今だけの我慢だといい聞かせていただけに
辛くてまだ本当の事を言えません。手術も怖いだろうに家族が
心配してかわいそうだと先生にもらしていたそうです。。。
細胞の検査の結果が術後一週間くらいだといわれました。その結果
リンパからくるものなのかはっきりすると思います。
188 名前：黒豹投稿日：2006/01/21(土) 00:42: 私の父は神経膠芽腫で現在寝たきり状態です。
手術3回、放射線治療数十回、ガンマナイフ2回の治療を経て今に至ります。
初回手術時、余命は1年、もって1年半と宣告されました。
しかし、発症からもう3年たちます。医者も驚きを隠せないといった感じです。
父はいつも「早く治して仕事がしたい」と言っていました。
やはり生きる意志というのが最高の薬なのかもしれません。
同じ病気で戦っている方、その家族の方も絶対に希望を捨てずに頑張って下さい。
189 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/01/22(日) 20:34: 黒豹さん希望のでる書き込みありがとうございます。
父は水曜の生検術のため髪を坊主にすることになりました。
治療が始まっても髪は伸ばせないのですか？
日に日に記憶力が落ちていることを自覚しており、我慢してますが
泣きそうでたまりません。。右半身は治療してもましになる事も
ないのでしょうか？黒豹さんのお父様は現在寝たきりという
事ですが、意識ははっきりしてますか？私の父はどうなるのでしょう
毎日がとても不安な父に少しでも希望のでる声をかけてあげたいのです。
190 名前：サチ投稿日：2006/01/25(水) 13:31: アドバイスお願いします。
大腸癌からの転移で三週間前に腫瘍の摘出手術を行いました。

目に見える範囲では脳の他の部位に転移はみられないが
全脳照射の放射線治療を行う事になりました。
病理結果は転移性の悪性腫瘍としか言われませんでしたが、
この治療は妥当なんでしょうか？また体重や身長、本人の体調や病理の結果を元に
放射線の照射量やスケジュールを決定すると話しがありましたが、
書面で治療内容を頂いたりできるものなのでしょうか？
変な事を聞いて気分を損ねたらどうしようかと気が気ではありません。
アドバイス頂ければ幸です。
因みに主治医からは〇日から治療を開始しますと言われただけです。
191 名前：黒豹投稿日：2006/02/09(木) 22:29: >>189さん

レス遅くなりました。
私の父は基本的に手術の時以外は髪は伸ばせました。
父の容態ですが、現在は残念ながら完全に寝たきり状態で体を動かす事や
言葉を発する事はできません・・・
しかし、声のする方や人の気配を明らかに目で追っているのはわかります。
もしかしたら意識はあるのかもしれません。
脳腫瘍の種類によるのかもしれませんが、父の場合初手術から約２年間は意識もあり
歩く事もできました。
父は左半身麻痺ですが、リハビリをしても良くなる事はありませんでした・・・
ですが、筋肉を衰えさせないためにリハビリは必須だと思います。

家族には励ましたり手伝う事しかできないのが辛いです・・・
192 名前：ミミ投稿日：2006/02/23(木) 13:33: 教えて下さい。
私の彼(30)は約２年前、脳腫瘍で余命数か月と診断されたのですが、治療の甲斐あって、今も生きてます。

ですが、私は脳腫瘍であると聞かされただけで、細かくは知らせて貰えません。

ちゃんと彼の病の全てを知りたいのですが、神経と血管に腫瘍が絡み付く様に出来てる。としか教えて貰えませんでした。
彼の病状から自分で色々調べたのですが、いまいち判断が着きかねてます。
現段階の症状としては、両手両足の麻痺、末端の痛覚がない、吐き気、激しい頭痛、右目の視力が無くなった、寝たきり、です。
この症状から、脳のどの部分に腫瘍が出来、どの分類、レベルに該当するのか判断出来る方がいらっしゃいましたら、何卒宜しくお願いします。
193 名前：春投稿日：2006/03/02(木) 13:50: はじめまして。膠芽腫の母の件で、何かアドバイスをいただけたらと思います。

母は昨年2月末に痙攣発作にて脳腫瘍が判明。4月にガンマナイフ、10月に摘出＋ガンマナイフ（この時に膠芽腫と判明）、１２月から放射線（リニアック30回60グレイ）、1月末に抗がん剤（サイメリン）をしました。
現在、一応腫瘍は止まっているが、消滅はしていないとの事。
母は寝たきりで、若干の意思表示（言葉はでません）はできます。食事は食べさせれば少しは食べられます。
こちらのサイトを参考にさせていただいて、免疫やワクチンなどについても調べたり、問い合わせたのですが、患者の身体状況がもう少し良くないと適応外と言われました。また、テモダールについては主治医の先生と検討し、錠剤が飲み込めるようになったら処方してもよいと言うことになっています。（現在飲み込む練習中ですが、どうも反射的に薬をかんでしまい、難しいようです）
主治医から、もう打つ手がないと言われています。現在、腫瘍は消滅していなくても止まっているようなので、そういう場合、再度抗がん剤を使ったら止めていられるということはないのでしょうか？また、抗がん剤でサイメリンを使用しましたが、それが効かない場合、他の抗がん剤も効かないのでしょうか？
また、難しいとは思いますがこのような身体状態でも受けられる治療・薬（研究）があれば、教えていただけるとありがたいです。

もう、末期的状況だと言われるかもしれませんが、やはり家族としてはあきらめることはできません。
悔いの残らないよう、打てる手はすべて打ちたいと思っています。

このサイトで、同じような病気で苦しんでいる方々が大勢いることを知りました。
残りの時間を大切にしながら、最後まで諦めずに頑張りたいと思います。
194 名前：正投稿日：2006/03/04(土) 06:52: 昨日義母が神経膠芽腫と診断され手術して2年しなければ半年の余命と説明されました。今は全く正常な生活が出来ています。これから半年間どんな症状が出てくるのやら不安です。又手術を受けるべきなのか、迷っています。アドバイスを是非いただきたいのですが。お願い致します。
195 名前：はん投稿日：2006/03/06(月) 23:33: 肺がんからの、転移性脳腫瘍、１月の暮れにてんかん発作の為、入院しました。数日後に意識は回復しましたか、失語、意識障害が残り、３月現在意識障害が進み、昨日あったことも、覚えていない状態です。転移性の場合、今後起こりうる状態や、期待のある治療、等あれば教えていただければと思います。
196 名前： nobinobi 投稿日：2006/03/08(水) 14:45: 私は腺癌(左下葉51×35mm)からの転移で脳腫瘍(右前頭葉36×30mm)があります。初め複視で病院に行ったのですが肺癌の転移で脳腫瘍から複視にと言う事で頭蓋内腫瘍(開頭)手術をして2週間後に大脳リニアック25グレイをしてその後から肺癌の化学療法を始め今ワンクール終わって脳外の痙攣止めの薬を飲んでいます。頭も胸も検査をしながら家で過ごしています。遠隔転移があるから重粒子線治療や手術はできないという事です。
197 名前： ＜削除＞ 投稿日：2006/05/09(火) 22:27: ＜削除＞
198 名前： 189 投稿日：2006/05/24(水) 15:58: 以前書き込みした者です。
今年１月に神経膠芽種と診断された５６歳の父は
３月末まで放射線治療を受けていました。
4月に入り１１日の朝突然嘔吐し、そのまま
意識の回復なく寝たきりになりました。
現在も鼻注で流動食だけの処置です。
　先生には脳はギリギリまで我慢して突然くるものだと
いわれました。　放射線治療で少し回復してきていて
安心しだした矢先でした。みなさんも
いつ急変するかわからない不安がありますが、できるだけ
たくさん話をしてください。うちはビデオを撮ったりしていましたけど
まだまだ足りないくらいです。　
199 名前： Y 投稿日：2006/05/26(金) 23:49: 私の母（55才）は4年前に乳癌の手術、昨年の7月脳への転移で
ガンマナイフを受けました。その2ヵ月後には腫瘍マーカーが
また上がり右半身の麻痺の症状が出て今年の1月に2度目の
ガンマナイフとなりました。その時腫瘍が能管のそばにできていて
ガンマナイフの治療前に先生から障害が残る危険性や治療中に
呼吸停止する可能性がある事を説明されましたが、
何とか無事に終わり3月頃には一人で歩けるほどになっていました。
しかし4月になるとまたふらつきを感じるようになり、
それと同時に腫瘍マーカーが上がりました。新たに脳に腫瘍ができている事が
分かりガンマナイフの相談をしたのですが今回の腫瘍が前回の1月に
治療した箇所の近くでどうしても重なる部分があるそうでガンマナイフの
ルールとして2度同じ箇所に当ててはならない事と、その場所が能管のそば
という事でガンマナイフをしたために命を短くする危険性、
あとはこれだけ活発にがん細胞が動いているとなると今回ガンマナイフを
受けてもすぐにまた同じ事になるだろうし、このまま家族と過ごした方が･･･。
家族の希望があればガンマナイフをやる事は出来ますが・・・との説明で
主治医の先生はガンマナイフをする事に対して消極的な考えでした。
家族はこのまま弱っていく母を見れず今はガンマナイフをする予定では
いますが、正直それでいいのだろうかと。危険を伴わずに治療する
方法はないかと思い、何か情報や同じ経験をお持ちの方のお話を
聞かせていただきたいです。母の今の症状は右半身麻痺、言語障害、
食事は飲み込むのが辛そうでよくむせます。あとサイバーナイフやノバリス
も聞きますがやはり危険性はガンマナイフと同じなのでしょうか。
200 名前： K 投稿日：2006/06/01(木) 14:57: はじめまして。
いきなりの書き込みをお許しください。
先日、父の脳腫瘍の病理検査の結果が返ってきたとのことで
先生から話がありました。
悪性度の非常に高い膠芽腫で、あと１，２ヶ月と告げられました。
しかもできている場所が悪かったり、髄液？にも拡がっているので
手術でとることもできず、放射線や抗癌剤を行っても殆ど効果が
でないで、その辛さだけが患者にかかってしまうとのことでした。
つまり痛みを和らげながら待つしかないといわれました。
先月まで元気だったのが、何だか頭痛が治らないというこで検査したら
脳腫瘍だと言われて先月入院して、あっという間にこんな状況になって
しまいました。
父は68才なのですが、これまで大きな病気もなく元気だったので
自分としては全く想像もしていなかったことです。
母も毎日病院に付き添っており、週末は私も帰って一緒にいる
ようにしているのですが、本当にこれからどうしていけばいい
のか、正直わけがわからない状態です。
まだ表情は元気そうなので、嘘であって欲しいと思いながらも
やはりきちんと受け入れて、進んでいかないとという気持ちも
あって、いい歳をしながら混乱しています。
少し誰かに聞いてもらいたくて長々と書き込んでしまいすいません。
まずは何をすべきか、アドバイス等いただけると助かります。

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