がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が200を超えています。残念ながら全部は表示しません。
続ける場合は、新しいスレッドを作成してください

癌掲示板..>腺様嚢胞癌 その2

1 名前: YS 投稿日:2011/11/30(水) 07:34
投稿が200を超え、中止するという通知が表示されましたが、腺様嚢胞癌に関する情報交換を続けさせて頂きたい。
是非、新規スレッドを作成して下さい。

--- 以下 追記------------------------------
前スレ
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1128217361/l50
携帯
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=010atama&key=1322606050&ls=10&mode=i

YSさんヘ
前スレの最終投稿に、このスレのURLを掲載しました

2 名前: みい 投稿日:2011/11/30(水) 15:30
YSさん
引き続き情報交換出来るのですね。YSさん有難うございます。

ミッキーさん
詳しく教えて下さり有難うございます。一つ質問ですが免疫療法専門のクリニックで『免疫療法』と『抗がん剤(TS1)』を一緒に行っているのでしょうか?

私もミッキーさんと同じく、通院治療を希望したのですが、地元の主治医の答えは『NO』でした。
主治医曰く、その病院で治療するならば強い抗がん剤を使用するので、入院が必要との事。
他の抗がん剤を提案してみたのですが、専門ではないので大きな病院へ行き相談してみて、と言われ。
私は来週、自宅から電車で3時間くらいの大きな病院へ行く事になりました。

私も早く何かしら治療をしたいのに、スタート地点にまで立てない状況です。
信頼出来る医者に巡り合うのは、なかなか難しい事ですね。

もし通院が可能になったとしても、電車で片道3時間・・・
入院にでもなったら、子供の面倒は・・・
問題が山積み。だからって投げ出す事は出来ないので、一つずつクリアにしていかなくては。。

ミッキーさん、私も免疫療法とTS1の効果があったと信じていますよ!
本当にうれしい報告でした。有難うございます。

来週の結果、またご報告します。



3 名前: YS 投稿日:2011/12/05(月) 08:09
腺様嚢胞癌-癌掲示板管理者へ
旧スレッドの冒頭に
「レス数が200を超えています。残念ながら全部は表示しません。
続ける場合は、新しいスレッドを作成してください」
と出ますが、新スレッドにアクススする方法の表示に換えて下さい。



4 名前: YS 投稿日:2011/12/06(火) 07:18
腺様嚢胞癌-癌掲示板管理者へ
前スレの最終投稿に、このスレのURLを掲載して頂き深謝します。
これで、従来通り、腺様嚢胞癌患者と家族の方々との情報交換が続けられます。






5 名前: ミッキー 投稿日:2011/12/07(水) 20:52
投稿できなくなったと思いどうしたら良いものかと思ってました。
みいさん☆免疫療法とTS-1同時に行いました。私の主治医も最初は、このやり方には賛成してくれませんでしたよ。でも効く抗がん剤がないのも事実、強い抗がん剤をしても、しんどいだけで効果がなかった時を考えると、まずわ、家にいながらの治療を選んでました。
この治療で抑えられたら嬉しいですしね。
腫瘍の大きさはどのくらいですか?
私はまだ小さいので、一気に大きくなった時は入院治療をしようかと思っています。

6 名前: みい 投稿日:2011/12/07(水) 22:53
ミッキーさん
ミッキーさんが治療を受けられている病院は、ご自宅から近いのですか?
もしそうなら、うらやましいです。私の地元には、免疫療法を行なっている病院がないようです。
昨日、自宅から電車で約3時間の大きな病院へ行ってきました。
腫瘍内科の先生と、じっくり話し合い結論が出ました。
地元の病院で抗がん剤治療を受ける事になりました。
抗がん剤の種類は『シスプラチン』と『ビノレルビン』の組み合わせです。
入院期間は約1ヶ月です。
私は、去年の3月に肺転移がわかり(その時点での大きさは3ミリくらい)5月に妊娠がわかりました。
その為、治療はせず出産する事だけに専念しました。
そして先月のCT検査の結果、増加・増大(大きいもので2センチ弱)している事がわかりました。
来週、主治医と詳しい入院日程など話す事になると思います。
効果については少ない可能性ではありますが、まずはトライしてみます。
また況報告致します。

7 名前: ミッキー 投稿日:2011/12/08(木) 19:04
みいさん
免疫治療の病院には恵まれてるのか近いです。
通院している病院は、2時間かけていってます。
信頼できると言うか、話しやすいというか7年間通
っている病院をこれから変える勇気がないだけかも
しれません。
みいさんの抗がん剤治療上手くいくこと心から祈って日々パワー送りますね。




8 名前: マッチ- 投稿日:2011/12/13(火) 20:09
YSさん有難うございます。やっと新しいスレットにアクセスできました。
YSさんが以前紹介して下さった『絶対あきらめないガン治療・30の可能性』
を読み、放射線治療中に途中からでしたが、丸山ワクチンの高濃度注射、アンサー20を
保険診療で週2回注射してもらいました。
照射中も体力は維持でき主人と一緒に地下鉄2駅位歩いたり、毎日30分から1時間位あちこち
の公園等を歩ける程でした。
放射線を3方向から当てたのですが、副作用の咽喉の炎症から呼吸困難の発作が起きるようになり
48グレイで中止しましたが、
今も近所のクリニックで自由診療で週2回アンサー20を続けています。
まだ申請していませんが、自由診療でも主人の入っている医療共済での補てんがあるようです。



9 名前: YS 投稿日:2011/12/14(水) 07:30
マッチーさん:
放射線照射の後遺症(副作用)が広がらず何よりでした。この掲示板でも放射線
(特に、粒子線照射)の後遺症で細胞壊死し疼痛で悩まれている方の投稿が3件
もあります。放射線照射装置は近年技術革新が進み、サイバーナイフのように、
X線の極細線を最大1200ヵ所方向から病巣に照射できます。しかし、照射総量は60
Gyまでなので、マッチーさんの場合、許容放射線量はあと12Gyしかないので、
今後同じ病巣に放射線を照射されることはないでしょうが、覚えておかれると
良いと思いますヨ。
それにしても、アンサー20の治療効果を期待します。

10 名前: マッチー 投稿日:2011/12/28(水) 12:53
名無しさんへ。
192でX線照射を即刻止めるべき、アンサ-20の皮下注射を週3回以上に
増やし継続するようご意見を頂き有難うございました。
我が家の家庭医さんは丸山ワクチンは何人かに注射なさったそうですが、
アンサー20は始めて扱われました。
保健薬の本でアンサー20が放射線治療中に週2回に限り保険適応となっている
のを私の診察中に読まれて、私は週3回とお願いしたのですが
「初めてする注射なので週2回にしましょう」と言われてしまいました。
昨日大学病院の診察があり血液検査の結果が出ました。
11月22日にはリンパ球%の基準値が14~55の所を7,8%でLow、
リンパ球数が基準値1,5~3,5の所を0,4×10,3?とやはりLowでした。
ところが12月27日の結果では白血球が基準値3,8~8,5の所を2,4×10、3とLow。
リンパ球数の基準値が1,5~3,5の所、0,5×10,3とLow。
好中球数が1,7×10,3とLowでした。
好中球数は11月22日には4,1×10,3と問題なかったので数値が下がっていました。
放射線治療の副作用が今になっても強く出てきているようです。
明日、家庭医さんのクリニックに行くので、来年からアンサー20を週3回にお願いしてみます。
放射線治療中も大学病院では「昔はアンサー20をしていましたが、今はしてません」
と最初は言われましたが、何とか週2回皮下注射をして頂けました。
折角保険適応になっているのに、患者から依頼しないと利用できないのは残念ですね。


11 名前: 名無し 投稿日:2011/12/30(金) 09:36
マッチーさん
嫌な検査結果が出ましたね。日本医大では、時間外でも電話・FAX・メールなどで
すぐに対応してくれると聞いています。マッチーからかまたは家庭医の先生から
対策を問い合わされては如何でしょうか。


12 名前: マッチー 投稿日:2012/01/06(金) 20:40
放射線副作用の表に急性期は照射中~数ヶ月とありました。
白血球や血小板が減る事もあるとありました。

まだ無理してはいけない時期なのに、子ども達家族とのクリスマス会の準備で
2,3日寝る時間が遅くなってました、
障子貼りの時にカッターで指をちょっとかすった位なのに
3時間近く血が止らなかった事もありました。
(これもひょっとしたら放射線のせいかしら?)
こんな諸々の事が白血球減少に繋がったかもしれないと、今思ってます。

日本医科大学が5日から外来をしていましたので、昨日電話してみました。
近い内に1度日本医科大学の説明会に行き、面談を受けアンサー20と
丸山ワクチンについて色々伺ってこようと思っています。

名なしさん、助言を有難うございました。



13 名前: マッチー 投稿日:2012/01/18(水) 18:51
昨日、日本医科大学の丸山ワクチン説明会に行ってきました。

大勢の人とDVDを見て説明を伺った後に、9時に行き面談予約をしたので
3人別室でさらに丸山ワクチンの症例等の話しと個々の指導を受けられました。
癌と分かった時点から丸山ワクチンを注射すると良いようです。
副作用もなく、癌三大治療の手術・抗がん剤・放射線や他の温熱療法や免疫療法等との
併用も、丸山ワクチンがさらに他の治療の効果を上げるようです。

これからはファックスやメールでも丸山ワクチン治療について相談できるよう
担当医師の名刺を頂けましたので、とても心強いです。
「再発や転移予防始め、癌治療の為、出来る事は色々やってみると良いですよ」
との言葉もありました。

皆さんの書き込みを参考にしながら、平均寿命位までは、
まだまだ家族の為にも元気でいたいですよね。
丸山ワクチン40回分を9450円で受け取り、帰宅してすぐかかりつけ医に
注射して頂けました。
丸山ワクチンは治験薬として厚生労働省から認められているので、
お安いのにびっくりしました。

14 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/01/19(木) 00:25
丸山ワクチン以外の治験薬は無料なんですけどね。

15 名前: 松田佳子 投稿日:2012/01/21(土) 18:14
放射線治療中に週2回、保険診療の認められた”アンサー20注射”は
私の場合、3割負担で1回が1,080円でした。
放射線治療後は自費診療となり、家庭医さんにお願いした”アンサー20”は1回が3,460円でした。

それを考えると、丸山ワクチン40回分が9,450円。
家庭医さんの注射も1回180円とお安いので驚きました。

丸山ワクチン9,450円の内訳は450円は消費税、
9,000円は治験費用の一部との説明は、十分納得できました。


16 名前: 松田佳子 投稿日:2012/01/21(土) 18:26
上記の書き込みはまだ不十分でした。

日本医科大学で頂いてきた資料を見ますと、
丸山ワクチンは厚生労働省より特別に「有償治療薬」として
使用が認められている注射薬剤との説明が有りました。

17 名前: みい 投稿日:2012/01/29(日) 22:22
久々の投稿です。
1月10日から抗がん剤治療の為入院し、先週退院しました。
そして今週31日から2クール目の治療の為、再入院します。
『シスプラチン』と『ビノレルビン』の組み合わせです。
ある程度の副作用を覚悟していましたが・・・不思議なくらい副作用がありませんでした。
吐き気止めが抜群に効いたのでしょう、吐き気を感じる事もありませんでした。
食欲も全く衰えず毎日3食しっかりと食べ、だるさもなく、私は何の治療をしているのか・・そんな事すら考える日もありました。
血液検査も問題なく、当初の予定より早く退院出来ました。
1クール目で副作用がなくても、2クール目で副作用が現れるかもしれないので、1クール目同様
副作用がない事を祈っています。
ただ・・・抗がん剤の副作用の強さと効果は比例するのでしょうか・・・
もし比例するのなら、全く効果なしかも(泣)

くよくよ考えても仕方ないので、2クール目も頑張ってきます!


18 名前: YS 投稿日:2012/01/30(月) 07:09
みいさん
久し振りですね。「シスプラチン」+「ビノレルビン」の抗癌剤治
療が奏効することを願って止みません。
ビノレルビンについては
http://www.gsic.jp/medicine/mc_01/navelbine/
を参考にして加療して下さい。
みいさんが三田病院で聞かれたセカンドオピニオン通りの治療
がされていて何よりです。
私は「ハーセプチン」(分子標的薬)と「ビノレルビン」との
組合せの治療を想定していたのですが、外れました。
素人の考え方には限界があるようです。

19 名前: ミッキー 投稿日:2012/01/31(火) 23:21
お久しぶりです。みいさん抗がん剤副作用なく1クール終わったんですね。
効果見られること願っています。
私は、相変わらずts-1服用しています。
何も変わることなく普通に生活できています。
お互いがんばりましょう。検査したらまた書き込みしますね。


20 名前: YS娘 投稿日:2012/02/04(土) 17:22
YSの娘です。
私の病状に関しては、かなり間違いがありますので信用なさらないでください。


21 名前: マッチー 投稿日:2012/02/05(日) 10:33
YSのお譲様へ
お嬢様がお父様の大きな暖かい愛情を十分受け止めながらも、
お嬢様の病状に関して少し間違いもあるのではと困惑していらっしゃる
お気持ちが伝わってまいりました。

私はこの腺様嚢胞癌の掲示板を読ませて頂いて、
私の癌治療について色々参考になる情報を得る事ができています。
YSさんの詳しい情報からさらに私なりに調べてみる習慣もつき、
私の再発・転移可能性ある癌との付き合い方、万一の場合の戦い方などを
探るため、YSさんの発信して下さる情報も大切な一つの光となっております。

「腺様嚢胞癌その2」になってからは今のところ、ミッキーさん、みーさん、YSさん、
名無しさんと私だけの書き込みになってしまいました。
他の方たちは「その2」の書き込みし難かった時に、諦めてしまわれたのか、
体調がお悪いのかと案じております。

ネット上から多くの方が「腺様嚢胞癌その2」にたどり着かれ、
少しでも良い治療方法などを情報交換して、
癌難民にならない道を探して行けるよう祈っております。



22 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/02/05(日) 14:14
病状については、少しではなく、かなり違うと患者本人が
書いていますな



23 名前: YS娘 投稿日:2012/02/06(月) 13:08
YSの娘です。

20でのコメント、説明不足だったみたいです。
申し訳ありません。

父YSの調べた薬、治療方法、書籍等に関してはノーコメントです。

ただし、私の病歴等違いますのでコメントをしました。
闘病年数、細胞壊死の場所、服用中の薬…間違えているところがかなりあります。
間違えた病状を参考されてはいけないと思いました。

ちなみに私は昨年5月に放射線治療(前回56.7グレイ、今回30グレイ、許容量60グレイ)を受けました。
現在も副作用で出血があり、通院治療中です。

一度もあきらめたことはありません。


24 名前: マッチー 投稿日:2012/02/07(火) 15:01
NHKの”あさイチ”で2月6日(月)に
”驚き!がんワクチン治療最前線”が放映されました。
私は家庭医さんから伺い、早速ネットで内容を調べてみました。

がんワクチンの治療も治験が進み、今年か来年には日本発の
”がんワクチン”が実用化される見込みとの事です。
まだ誰にでも効果が認められるという訳ではないようです。

私の耳下腺ガンの再発や転移にも有効であるよう願っています。
諦めないでまいりましよう。

25 名前: たなさち 投稿日:2012/03/10(土) 20:23
私も同じ病気で色々参考にさせて頂いておりますが、1ヶ月程書き込ま
れていないのですが他の掲示板に移ったのでしょうか?

26 名前: みい 投稿日:2012/03/11(日) 17:32
久々の投稿です。皆さん、お元気でしょうか?
抗がん剤治療で入退院を繰り返している為、現在私は実家で生活しています。
実家にはパソコンがない為、なかなか投稿出来ずにいました。
抗がん剤3クール目終了しました!
副作用は・・シスプラチン投与後、3週間経った頃から白血球の数値が下がり始めます。
前回は1200くらいまで下がったので、ちょっとした隔離状態になりました。
2クール目終了した時点でCT撮りました。結果は『変化なし』でした。
結論から言うと、昨年10月から増加・増大・縮小・消失、何の変化もなし、と言う事です。
抗がん剤が効いているかは甚だ疑問ではありますが、今月末から4クール目予定です。
自分としては増加・増大していないだけでも気持ち的に晴々しています。

書き込みしている方も、限定されてきているようですが、
お互いに情報交換して、前向きに行きましょう!
また近況報告します!




27 名前: YS 投稿日:2012/03/19(月) 06:08
たなさちさん
腺様嚢胞癌 その2に移行してから書込みが減ってしまいましたが、たなさちさんも
投稿して、盛り上げて下さい。

28 名前: こっこ 投稿日:2012/03/21(水) 12:27
皆さんこんにちわ。 
原発巣が左耳下腺がん・多発性肺転移ありのこっこと申します。
5月で腺様のう胞がん患者歴3年になります。
久しく書き込みをしていなかったため、今回が「初めまして」になる方も
いらっしゃいますね。どうぞよろしくお願いします。

書き込みをお休みしている間にもいろんな事がありました。

まずは昨年11月に、左側頭窩下に1センチ程度の再発が見つかりました。
kの大きさならサイバーナイフで根治できるかも、ということで、
1月半ばにサイバーナイフにて治療(3日に分けて照射)。
治療成果の成果は来月CT検査をする予定なので、またご報告したいと思います。

あとは、先週からとごく最近ですが、私も丸山ワクチンを始めたんです!
マッチーさんの書き込みを読んで、私も「試せることは何でもやってみたい!」
と思ったからです。

一番の難関かと思われた、実際に丸山ワクチンを注射してもいいよと言って
くれる医師が、ごく近くの病院で見つけられたことが、私にとって本当にラッキーでした。

丸山ワクチンの効果がでてくるとしたら、2・3か月+αの時間がかかるよう
ですが、またこちらの経過も皆さんにご報告していければな、と思っています。

みいさん、抗がん剤治療頑張っておられるんですね。
「変化なし」でも、充分いいニュースだと私も思います!!

私の肺転移は、消失することはもはや期待できない状態なので、せめて現状維持で
いい・今以上悪化しないでいてくれれば、それだけでも十分だという気持ちです。

みいさん、体調がすぐれず辛い日もあるかもしれませんが、応援しています!!



29 名前: YS 投稿日:2012/03/23(金) 07:05
こっこさん
昨年10月17日以来、久し振りですね。肺転移発覚後丸1年経過したころ、「じわーっと
つるような胸の痛みと、最近では背中の痛みも感じる」「咳がかなりひどく出るよう
になった」とのことでしたが、その後の体調は如何ですか?何か対症療法をされてい
ますか?
丸山ワクチン治療には協力してくれる医師が近所にいるかどうかにかかっていると聞
きますが、こっこさんはその医師を探し出して治療を開始されて良かったですね。結
果が出るまでに2-3ヶ月かかるなら、じっくり、焦らずに続けて下さい。副作用がない
治療と云われていますが、何か自覚症状が出たとか、途中経過などをこれからも聞か
せて下さいね。
「試せることは何でもやってみたい!」というここさんの気構えが闘病には必要です
よね。頑張って下さい。陰ながら応援しています。

マッチーさん
丸山ワクチン治療の後輩が現れましたね。本格的治療を開始されてから2ヶ月余経ちま
したが、その後の経過は如何ですか?こっこさんを含め掲示板読者のみなさんに参考
になる話を聞かせて下さい。

みいさん
マッチーさん
抗癌剤治療の経過は如何ですか?掲示板読者のみなさんは私を含め抗癌剤治療と聞く
とその副作用に怖れをなしていると思うのですが、体験談は非常に参考になります。
経過を是非教えて下さい。



30 名前: マッチー 投稿日:2012/03/23(金) 21:54
長く書き込む人が無かった掲示板を今日久し振りに見ました。
こっこさんが丸山ワクチンを始められお仲間が出来て嬉しいです。
みーさんのご実家での生活は良いですね。離れていて心配なさるより、
ご両親もみーさんが側にいて下さる方が安心でしょうね。


私の咽喉の痛みは大分和らいできましたが、まだ放射線治療前には戻っていない感じです。
主人の友人(60代男性)が私と同じ頃に同じような所に私とは違う病院で放射線照射し、
2月末でもまだ固形物を飲み込むと咽喉が痛く、流動食しか口に出来ないとの話しを聞きました。
私は呼吸困難の発作が起きたので、24回で放射線を止めて本当に良かったと思っています。
4月10日に大学病院に行きますので血液検査の結果を報告させて頂きます。

今は食事療法の本などを読み漁り、有機野菜宅配を始め、減塩、砂糖無し、4足動物無しの料理の工夫をしています。
主人が余りにも飲む機会が重なった為前立腺の数値が7以上になり、少し飲むのも控えようとの気持ちになったようですが、
2回目の検査結果は2以下に戻っていたので、今まで通り友人との会食を大いに楽しんでいます。
少しづつ食生活に意識が向き始めた主人の食生活管理ももう少しです。
主人との生活も出来るだけ長く楽しみたいので、主人が健康で長生きしてくれないと困りますから。

私は3月からヨーガ療法の勉強を1年計画で始めました。4月からは私の楽しみのボランティアのヨーガ教室再開です。
出来るだけストレスフルな事は避け、好きな事、楽しい事を続けて行きたいと思っています。

日曜日は友人を誘って「日本笑い学会、中部支部の笑例会」に行ってきます。
大口開いて笑える落語などが元々大好きなので、又多いに笑ってきます。

31 名前: みい 投稿日:2012/04/02(月) 15:21
皆さんこんにちわ。
抗がん剤『シスプラチン』+『ビノレルビン』治療中のみいです。
現在4クール目真っ最中です。今日は外来で『ビノレルビン』の点滴打ってきました。
体調はすこぶる元気です!
4クール目開始前にレントゲンを撮りました。2月上旬に撮影したレントゲンと比較したら・・
いくつかの腫瘍が小さくなっていました。うれしい兆しです。
私も抗がん剤の他、食事に気を付けたり、飲用水に気をつけたり、健康食品を摂ってみたり・・と
自分なりに色々とトライしており、すべての相乗効果だったのでは、とポジティブに考えています。
でも『一時的なものでまた大きくなってしまったら・・』などと、弱気な事も考えたりするので
あくまで冷静に静観しようと思っています。
小さくなろうが大きくなろうが今目の前の治療・出来る事を明るく前向きにやるだけ!
また近況報告します。

こっこさん
はじめまして。末永くよろしくお願いします。
応援ありがとうございます。左耳下腺、肺転移、全く一緒ですね。
一緒に頑張って行きましょうね!

YSさん
抗がん剤治療を始める前、私も本当に不安でした。
でも始めてみたら、思っていたより全然大丈夫です!
私のように不安に思っている人に是非伝えたいと思っています。

マッチーさん
実家生活、かれこれ3ヶ月になります(苦笑
主人には不便をかけていますが、文句も言わずに頑張ってくれています。
支えてくれる皆に本当に感謝です。

32 名前: ミッキー 投稿日:2012/04/02(月) 23:02
みいさん こんにちわ。
久しぶりにパソコン開いてみたら書き込み発見。
体調良く抗がん剤続けられてるようで、イイ報告を読んでとても嬉しいです。
私は、ts-1飲みながら今の所、今後も続けていく方向です。
レントゲンも変わりなく大きくもならず小さくもならずね。
私も体調絶好調です。
今週末wt-1樹状細胞免疫療法8回目注射に行ってきます。
みいさん、抗がん剤の副作用、4クール目もなかったのですか?


33 名前: みい 投稿日:2012/04/03(火) 15:08
ミッキーさん、お久しぶりです!
TS1継続中なのですね。大きくもならず・小さくもならず、ずっと付き合っていけばいいんですよね!
ミッキーさんはTS1プラス樹状細胞免疫療法が功を奏しているのかもしれないですね!
お互い体調絶好調、なんて素晴らしいのでしょう(笑)

抗がん剤の副作用ですが、点滴後2、3日は口が渇く感じと、多少の倦怠感があるくらいで、他はこれと言ってありません。
回数を重ねるにつれて酷くなるのかな、と思ったのですが、そんな事もありませんでした。



34 名前: マッチー 投稿日:2012/04/18(水) 16:18
こっこさん
丸山ワクチンの皮下注射をクリニックに行けない日だけ、自分で出来るように
看護師さんに何度も何度も教えて頂きました。
使用済みの注射針などはまとめてガラス瓶に入れておき、溜まったら
クリニッに持参して処分して頂けます。安心して旅行なども楽しめますよ。

みいさん
抗がん剤の効果で、いくつかの腫瘍が小さくなり副作用もなく嬉しいですね。

ミッキーさん
ts1と8回目のwt-1樹状細胞免疫療法で体調絶好調で何よりです。
この掲示板で皆さんの治療を色々学ばせて頂いています。
効果の出ている治療方法があるのは心強いですね。

4月10日の大学病院での血液検査では、2週間位塩分抜きの食事をしていた
為、ナトリュームの値が低くなり、主治医の先生から「極端な事はしない
ように」とご注意を受けました。
自分では気付かない正直な体の反応にびっくりしました。

4月になってからアクティブに行動しています。
左眉が1cm下がり、左目も2/3位になった私を入院中に見舞いに来てくれた
友人2人と、笑い学会に出席しすっかり元に戻った事を共に喜んで頂きました。

色々情報をもらった乳がん経験のある友人には、手術後の顔の変化が予想され
た為、私のガンを口止めしていましたが、ミニクラス会で私のガン体験を公表
しました。頸部の傷跡もほとんど分からないと皆に言われました。
8時間もかけて丁寧に手術して下さった大勢のお医者さん達に感謝です。
 
半年くらいご無沙汰していた友人たちとの交流も再会で、春恒例の1泊2日
の旅行も友人4人と楽しめ、大いにおしゃべりしてきました。

35 名前: みい 投稿日:2012/06/04(月) 14:34
皆さん、お久しぶりです。
抗がん剤『シスプラチン』+『ビノレルビン』治療中のみいです。
7クール目、終了しました。
以前、レントゲンを撮ったらいくつかの腫瘍が小さくなっていたとお知らせしましたが・・
先月CTを撮ったら、昨年10月から全然変化なし、と言われました(驚)
・・・???ビックリです。レントゲン見て小さくなってると言ったのは何だったの!?
医師に聞くと、肺に送り込む空気の量などで腫瘍と腫瘍の間隔が広がったり狭まったりするので
そのせいで腫瘍が小さくなったように見えたのでは・・すみません・・と言われました。
さすがにショックを隠せませんでした。が、しかし!
落ち込んでいてもしょうがない。昨年10月から変化なし、それだけでも良しとしよう!と
ポジティブに考える事にしました。皆さん、こんな私に励ましの言葉、お待ちしてます(笑)
私は一旦7クールで抗がん剤はお休みし、経過観察する予定です。
皆さんの近況報告もお聞かせ下さい。

36 名前: ミッキー 投稿日:2012/06/07(木) 22:34
みいさん 抗がん剤治療お疲れさまでした。
私もts-1治療と免疫治療を始めて7月で1年になります。
が・・・、こっちも変わりなくです。
子育て真っ最中の私たちにとっては、何よりの結果ですね。
私は、このまま続けられる限り投薬治療続けようと思っています。
(o・・o)/~近々検査するかと思うので結果報告しますね。
免疫治療の担当の先生は、1年近く経過見てきて変化なしは、嬉しことですねと言ってくれています。
がん細胞の増殖も極めて低いか既に免疫治療と抗がん剤が効いていてこれ以上大きく
ならない可能性もあると言ってくれています。
でも、もうすぐ1年1年前転移がわかった時の思いが蘇ってとても心配になる時もあります。
落ち込む時もあるけど、前向きに前向きにと言い聞かせながら日々出来るだけ楽しく過ごせたらいいなと思っています。
時々伝言板見てるので私も、みなさんの近況報告聞きたいです。



37 名前: マッチー 投稿日:2012/06/22(金) 09:16
みいさんもミッキーさんも変化なしは、治療効果の現われなのでしょうね。
私は昨年9月始めに耳下腺癌で頸部郭清術もし、10月半ば過ぎから
放射線治療を48GYし、その後丸山ワクチンの免疫療法を続けています。

放射線治療の影響で白血球の値が低かったのですが、
19日の病院での血液検査結果ではほとんど基準値に戻ってきました。
手術前の私の白血球と比べるとまだ半分ですが、
それでも、主人の友人は、「自分は白血球の値が戻るのに、
3年かかったのに、それは凄い」と、私の早い回復に驚き喜んで下さいました。

7月末には、PET検査をします。

手術した耳の辺や頸部郭清術跡のつっぱりは常に有り、
冷えるとさらに強くなるので、冷やさない工夫が大事と感じています。

私なりにゆっくりリズムで、体に優しい生活、楽しい事をしています。
再発・転移しやすい腺様嚢胞癌に何とか大人しくしていてもらい、
92歳でも一人暮らししている実母のようにいきたいと思っています。

38 名前: ゆうたん 投稿日:2012/07/15(日) 10:49
初めまして。私は10ヶ月の子供をもつ34歳の主婦です。
今年の初めころだったかと思いますが鼻の上に(左目の横あたり)
できものがあり気づいていたのですがあまり気にしていなかったのと
育児奮闘で行く機会を逃してました。
5月に実家に帰ったとき母に鼻に何か出来てない?と言われ
気になり家の近くの耳鼻科に行きましたがうちでは分からないと言われ
大きな医療センターを紹介してもらいました。
そこでCT,MRIの検査後腺様嚢胞癌だと言われ
神戸大学病院を紹介されました。
来週にも行きます。
どんな治療で治るのか、治療の方法や治療、再発のことなど不安で不安で
いっぱいです。
死んでしまったらまだ10ヶ月の赤ちゃんはどうなるんだろうとか
マイナスなことばかり考えてしまって不安でいっぱいです。
皆様も書きこみ参考になりました。
また色々教えていただけると心強いし嬉しく思います。
どうぞ宜しくお願いします。

39 名前: 名なしさん 投稿日:2012/07/15(日) 14:47
10ヶ月のお子さんがいらして、大変でしょうが、お母様やご主人様や外部の
育児支援など、周りの方の手をお借りしましょう、
主治医の先生に何でもお聞きして、セカンドオピニオンも出来たら受けて、
納得した上で治療を受けられると良いでしょう。
ゆうたんがガンを乗り越えて、今まで以上に良い人生を歩まれるよう祈っています。


40 名前: ゆうたん 投稿日:2012/07/16(月) 01:32
ありがとうございます。
子供のためにも夫のためにもガン乗り越えなきゃいけないと思っています。
また結果を書き込みします。

41 名前: ミッキー 投稿日:2012/07/19(木) 11:30
ゆうたんさん、今が一番辛い時ですよね。
私は、妊娠中、耳下腺の腺様のう胞癌がわかりました。
妊娠中ってこともあり詳しい検査もできず痛みに耐えてたこと、
心配も不安もいっぱいだった事を思い出しました。

私の場合、手術して取るしかないと言われました。
抗がん剤や放射線療法はその時はしていません。
5年後同じ場所に再発し再度手術しました。
少々麻痺ありますが周りからはわからない程度です。
そのまた1年後に肺転移が分かり免疫療法や投薬治療で抗がん剤のts-1服用しています。
この病気とは、21歳のときから8年間のつきあいです。
気長に付き合うしかないのかなと最近は思えるようになりました。
子供が居る限りまだまだ元気でいなければ、子供は自分自身の一番の支えになってくれています。
色々ありながらも、その時その時、いい方法考えて進めばイイと私は思っています。
ゆうたんさんは、まず神戸の大学病院で話を聞いて、名無しさん同様セカンドオピニオンもイイかなと思います。
お子さんもまだ小さいですし病院にいくだけでもかなり疲れが出ると思います。
癌と言われた瞬間から一気に体がしんどくなってませんか?
気持ちが一気に病人に、、、
私は、病気は気からってことすごく感じました。
前向きにお互いにこの病気を乗り越えてやりましょう。
報告待ってます。頼りないですが相談乗ります。
一緒に考え少しでも気持ち軽く出来たら良いなと思います。








42 名前: かっちん 投稿日:2012/07/21(土) 01:52
ご無沙汰しております
線様膿胞ガン歴19年のかっちん51歳です

ゆうたんさんの書き込みを見て、同じ子どもを持つ母親として、応援したく、書き込みしています

私が最初にこの病気になったのは、32歳、子どもが3歳と1歳でした

私は、口の中の口蓋(天井)にでき、手術をし、その後抗ガン剤をしました

その後、ずうっと経過観察で、定期的に検査をやりながらも、普通に生活し、3人目の子どもも産みました

そして、15年後に鼻の左横の内部(上顎洞内)にでき、手術の選択肢もありましたが、顔にメスを入れる決心がつかず、抗ガン剤と放射線で治療しました

ガンの固まりは、かなり縮小したものの、消滅はせず、経過観察

そして、その部分が成長してしまったので、昨年3月に、思い切って、手術しました

その後、今度は、右側にもでき、その7ヵ月後にも手術(まだ初期だったので、口の中から手術できました)
私が伝えたいのは、私は、とても元気で、毎日パワフルに生活していることや、その都度対処していけば大丈夫ということです

私は、昨年から病院も変わりました(地元では対応できない為、ガンセンターにお世話になりました)

大きな病院では、症例も多く、安心できるかと思います

私も、子どもたちがいるから、頑張ってこれました

ゆうたんさん、応援しています



43 名前: うずまき 投稿日:2012/07/27(金) 13:57
初めて書き込みします。
今年に入ってから目の異変、眼球突出に気が付き近くの眼科に行き見てもらうも
原因が分からず市民病院を紹介されCTを撮り結果、涙腺に腫瘍が巻き付いており
そこでも対処できず大学病院を紹介されました。

そこで見てもらうものの眼窩の有名な医師の病院で病理検査をして頂き
その結果、涙腺原発の腺様嚢胞癌と診断されました。

その医師でも手術は出来ないと言われまた大学病院の耳鼻科に戻されました。

そこでの選択肢は2つで
1つは手術(眼球摘出の15時間ほどおよぶ手術)
2つ目に重粒子治療。

凄く悩みました。重粒子線は副作用もあり金額も高いという事。
でも・・・・手術で顔の変形が怖くて形成も何回もしないといけない現実に
重粒子治療を選び、6月に受けてきました。

今は経過観察中ですが特に問題なく過ごしています。
ただ肺に怪しい影があり、もしかしたら転移の可能性もあるとの事で
8月にPET検査です。
腺様嚢胞癌は肺に飛びやすいと聞いてたので覚悟済です。

私も30歳で中学1年生の男の子がいます。
この子の為にも頑張りたいと思っています。

不安も沢山ありますが皆さんの前向きな姿勢に励まされてます。
ありがとうございます。
また書き込みに来ますね。

ゆうたんさん、私も同じ神戸の大学病院で診てもらってます。
お互い頑張りましょうね。



44 名前: ミッキー 投稿日:2012/07/29(日) 08:09
うずまきさん はじめまして。
8月の検査何もないことを祈っていっます。
子供のため自分自身のために頑張っていきましょう。
重粒子治療について良ければ詳しく教えてもらえると嬉しいです。

45 名前: ゆうたん 投稿日:2012/08/01(水) 23:08
ミッキーさん、うずまきさんありがとうございます。
温かいメッセージですごく元気になりました。
病気と闘って立派に子供も育てていらっしゃるので
私も自信がつきました^^
本当にありがとうございます。

最近は塞ぎ気味で
不安で子供に離乳食を作るので精一杯だったもので・・。

昨日PET検査の結果が出て他に転移が無かったので
鼻の手術を受けることになりました。
4時間の手術予定で
鼻の骨も削るので
穴が空くかもですがその後、形成外科で時間をかけて
治します。
まだまだオッパイが好きな子供の為にも頑張れる気がします。

うずまきさん神戸大学病院なんですね。
耳鼻科の先生は話も分かりやすく説明してくれるし
とてもいい先生だったので
緊張が少し解けました。
怖いイメージばっかりでしたので。
重粒子治療されているんですね。
私も顔の事なので悩みましたが
金額のこともあり手術の道を選びました。

8月のPET検査何事も無いことを祈っています。

最近、石切神社で御祈祷をしてもらって
お百度参りをしています。
気持ちが落ち着きます。

頑張りましょうね&頑張ります!




46 名前: うずまき 投稿日:2012/08/03(金) 08:29
おはようございます。
ミッキーさん、ゆうたんさん暖かいお言葉ありがとうございます。

ゆうたんさん、手術に決められたのですね。
手術のほうが綺麗に癌が取れますし、無くなった!って実感出来、安心出来ますよね。
私も最後まで悩みましたが私の場合、脳のほうまで癌が伸びてる可能性もあり粒子線にしました。

ゆうたんさんの手術が無事に終わることを祈ってます。
決して無理なさらず皆に甘えて下さいね。
まだお子様が小さくて大変でしょうけど今はご自愛下さいね。
私も神戸大の耳鼻科の先生は信頼もあり親身に考えてくれるので頼りにしてます^^


ミッキーさん、重粒子線治療なのですが
私の場合、26回照射(合計65gry)でした。
頭頚部の癌の方は皆さん同じでした。(その時、入院してた方)
照射自体は痛みも何もなく1回の照射は5分~10分で終わります。
その間は固定具をつけられ、ひたすら動かずじっとしなければいけません。

副作用としましては照射15回目位から照射範囲の火傷状態です。
初めは赤くなり照射回数が増えることに徐々に痛みも増す火傷状態に
なっていく感じです。
その火傷状態は1か月もすれば綺麗に治まりましたが
照射範囲の脱毛(眉毛、もみあげ、睫毛)、火傷後の軽いシミ状態になりました。

これも個人差はありますが癌が皮膚に近ければ近いほど火傷状態が酷いみたいです。


これは初期の副作用で私の場合、目なので目の痛みなどありましたが
鼻に当たってる方は鼻づまりが酷かったり、口に当たってる方は口内炎が酷くなり物が食べづらかったり
その場所により色々な副作用が出るみたいです。


後、晩期の副作用もあると言われてます。(半年後位)

これも当てた個所によって違うのですが私は目に当たってるので
緑内障、白内障、失明などありました。

後、照射範囲は絶対に紫外線に当ててはならないため
外出時はメガネ、帽子、日傘が必需品です。(洗濯時も帽子にメガネ)
お化粧も1年くらいは無理みたいです。

金額は保険が効かず288万円でした。(入院費別)

重粒子線のいいところはやはり痛みも少なく、取りづらい癌(顔など)を
退治してくれることじゃないでしょうか・・・。
でも、まったくの無痛(治療は無痛ですが)ではなく副作用の痛みや症状はありますが
私は眼球を温存出来、治療できたことに感謝してます。


でも重粒子線はすぐに癌が消えるわけではなく期間をかけて(1年や2年)癌が小さくなるのを
見守っていかないといけないので不安も大きいのも事実です。

再発の不安ももちろんあります。

でも治ると信じてます!

重粒子線治療だけで他の薬などは何もなかったです。


分かりずらい説明でごめんなさい。
少しでもお役にたてたら嬉しいです。

47 名前: SGT00 投稿日:2012/09/04(火) 15:28
読んでいる方に、線条嚢胞癌の治療法としてサーバーナイフもありますよ。と書きたくて投稿しました。

鼻腔から上咽頭にかけてのステージ2~3の線条嚢胞癌を患ったものです。

2012年の5月の半ばに5日間、入院なしで、毎日30分程度ずつ受けてきました。
(その間も仕事をつづけてました。)

2012年9月始め現在で、MRIの結果では、ごっそりと癌細胞が縮小していることは確認できています。

まだ、片方の耳が浸潤しているので、無くなったわけではないようですが、治療効果としては予想以上に良い結果だと思っています。

重粒子線治療も考えていて検査した病院の主治医に相談したのですが、サイバーナイフを勧められて受けることにしました。

保険もきくので(月額だと8万数千円)、PETやMRIなどの検査が月をまたいでも20万円もしないですむと思いますのでリーズナブルです。

副作用も、サイバーナイフ後からしばらくはひどい口内炎になり、味もわからなくなりましたが、2~3週間でだいたい治り、髪も一部抜けましたがこっちも今は生えてきています。

何が言いたいかというと、サイバーナイフも良いですよということ、治療法の候補に加えていただければということです。

プラスチックのメッシュのようなもので顔を固定してX線を照射するので、精度も高いようで、私の場合は後まで残るような副作用もありませんでした。

まだ42歳で11歳の子持ちの男性です。まだまだ生きないといけないので、今はどうすれば再発が減らせるかの情報を探し回ってます・・。

48 名前: マッチー 投稿日:2012/09/23(日) 21:29
SGT00さん、サイバーナイフでの治療のお蔭で、後に残る副作用もなく
本当に良かったですね。
私は去年9月に手術し、再発予防の放射線治療は呼吸困難の副作用の為、
48Grで中止しましたが、白血球が基準値では3800~8500の所、
放射線治療後に2400まで下がりました。
その後、厚生労働省より特別に「有償治療薬」として認められている注射薬剤の
「丸山ワクチン」を注射しています。
今年6月に3700となり注射を隔日にした所、暑さの影響もあり、
低めの血圧がさらに今までの最低となり、白血球は3000に下がり、肝臓の数値も
急に上がりましたので、又連日注射にしました所、1ケ月で3700に回復しました。
私には「丸山ワクチンの力」は大きいです。
主人の友人らで癌闘病中の方たちには、私の白血球の回復が早いとびっくりされています。
運動や食事など何でも良いと言われる事はやってみようと思いながら、毎日の継続は大変です。
主人共々食い辛抱の私は、時には美味しい物を食べ歩き息抜きしながら、努力しております。
でも、家庭医さんの協力もあり、クリニックでの注射と自家注射とで、丸山ワクチン
の継続は苦になっていません。

49 名前: マッチー 投稿日:2012/09/24(月) 09:07
昨夜の書き込みにもう少し追加いたします。
7月30日の血液検査で白血球が3000に下がった時に
同時に下がっていた血圧は、最低50、最高80でした。
肝臓数値はGOTが基準値が13~33の所、私は35。
GPTの基準値が6~27の所、私は52でした。

その後、丸山ワクチンを連日にした結果、
9月4日の血液検査はGOTが22、GPTが27と正常になり
元々低めだった私の血圧も最低62、最高102となり、
白血球は3600と基準値近くに回復しました。



50 名前: SGT00 投稿日:2012/10/09(火) 12:35
マッチーさん。
丸山ワクチン、効果あるんですね。検討対象にしていませんでしたが、再発の際には検討します。情報をありがとうございす。
とりあえずですが、10月初旬のCT検査の画像では癌が見えなくなりました。(また年明けにCT検査しますが。)
サイバーナイフのほかは、夜にサウナか銭湯で体をかなり温めるようにしていたのと、30分ぐらい軽く走る運動を続けていたぐらいで、痛み止めのロキソニン以外は薬もサプリも飲んでいなかったので、ほぼサイバーナイフのみで効いたということになります。(前は薬嫌いだったし、運動・サウナは治療前からやっていたので。)

余談ですが、再発予防策は以下の方針でいくことにしました。
1.毎日の30分のスロージョギングと運動と週末のジムでの運動
2.塩分控えめで野菜をちゃんと摂る食事。
3.DHA(14円/1日)
4.漢方の十全大補湯(85円/1日)
5.低用量アスピリン81mgの摂取(通販で海外から買った)(8円/1日)
6.コーヒーを1日2~3回は普通に飲む
どれも気休めレベルですが。一応、全てコーホート調査や動物実験レベルでは、癌が発現しにくい有意な結果がでている低コストのものを探し回った結果です。
ちなみに、4の十全大補湯は、飲むと足がぽかぽかしてきます。動物実験レベルの論文しか、転移抑制効果に関する記述はないので、効くかどうかはわかりませんが・・。
十全大補湯は、ツムラ48番・コタロー48番など複数の会社が出していて、医者に処方箋を書いてもらえる場合は、もっと安く済むとは思います。
41番(補中益気湯)も気になりますが、効果についてのデータが十分には見つからなかったのと、両方飲むのもまずそうなので、この方針に落ち着きました。とりあえず、医療用処方の1/6の量(第2類医薬品)を飲んでます。
前の記述で、口内炎などについて「2~3週間でだいたい治り」と書いてありましたが、日記を見たところ、実際に白飯が食えるようになったのは1ヶ月以上たってからでした。訂正します。

51 名前: 名無し 投稿日:2012/10/11(木) 11:07
SGT00さん:
腺様嚢胞癌の再発予防策に方針を決め、実行されているとはご立派で感心しました。
私は免疫力向上と抗酸化物質の摂取が鍵になると思っているのですが、加熱生活(サウナ、風呂、ジョッキングなど)で
免疫力向上を目指す中で、消炎・解熱・鎮痛作用や抗血小板作用を持つアスピリンの服用は体温を下げる効果がでないか心配です。
できたら、アスピリンの服用理由を教えて下さい。


52 名前: STG00 投稿日:2012/10/15(月) 10:57
疫学調査(コーホート調査)で、コーヒーを飲む人のほうが肝臓癌にかかる率が下がるという調査がありますが、それと、同様に、低用量アスピリンを飲んでいる人は、結腸癌にかかるリスクが少ない(かもしれない)という調査結果があります。

ただし、「癌予防としてアスピリンを飲むことは一般には(もしくは現在は)、推奨できない。」とはっきりと書いてあります。
http://www.cancer.org/Cancer/news/News/low-dose-aspirin-lowers-colon-cancer-risk

アスピリンですが、出血が止まりにくくなるリスクなど副作用がいくつもあります。

コーホート・疫学調査では、アスピリンを飲んでいる人のほうが結腸癌にかかる率が低いようですので、それにしたがって飲んでいるというだけになります。副作用もとりあえず飲んでみたら問題なさそうだったので飲んでいるというところです。(アスピリンよりも、コーヒーやDHAのほうが癌の予防には良さそうです。)

メラトニンも効果は不明ですが、癌に効くらしいという話もあったので海外から取り寄せて飲んでみましたが、眠りが浅くなるので3日でやめました。(副作用がないかと思ったのですが・・。)

ちなみに、胃薬のシメチジン(タガメット)なども気になって、ドクターに相談しましたがなんとも言えないようでした。
そのうち試すかも知れませんが、副作用を考えて、とりあえず今は飲んでません。

その後、十全大補湯は、ツムラのものをドクターから処方してもらうようになり、1日3回飲んでいます。

その他、予防方法としては、抗がん剤を予防的に飲むという方法も一応ありますという話はうかがいましたが、効果もちょっとよくわからず、副作用とのバランスを考えて断りました。

53 名前: リナシェンテ 投稿日:2012/10/22(月) 23:36
80代の父が舌癌(ステージ2)で入院、放射線(50グレイ)とタキソテールの化学治療のすべてが先週終わりました。
ちょうど入院してから今日で2か月です。治療自体は順調に行き、かなり小さくなっているようで、その後手術の必要があるかどうかは、来週のCTの結果を待つことになります。

今、父は強烈な口内炎と戦っています。舌からも出血したり、一日中かなり痛いようです。食事は、1か月ほど前から鼻から管で栄養を流しています。
あまりの辛さに、ここ何日かは話もしなくなりました。痛いだけならばまだいいのですが、鬱っぽくなったり高齢者なので痴呆症にでもならないかと家族は心配しています。

放射線と化学治療に、口内炎とそれに伴って鼻からの栄養はつきもののようですが、これを経験なさった方、どのくらいの時期に口内炎が良くなったか、鼻径の栄養から口径で食べられるのはいつごろからだったか、教えて下さい。

高齢の父が頑張って、癌治療と戦っています(ただし、未告知で、本人には癌になりそうだから癌と同じような治療をすると伝えてあります)、はやく元気になって退院してほしいのですが、あまりにも辛そうでかわいそうです。情報を頂きたいと思います。

54 名前: STG00 投稿日:2012/10/30(火) 15:42
放射線治療後、一時は口内炎で話せなくなりましたが、一ヶ月ほどではだいぶ良くなりました。ただ、サイバーナイフでの治療で、上咽頭の癌ですし、化学療法もしていないので、参考にならないかと思います。治療部位と放射線量によって違ってくると思いますので。
ただ、ここに書いたのは別の理由でして。私も、ひどい口内炎になって、夜は口が痛くて1時間おきに目が覚める状態で、下を動かすのも痛いので筆談したりしていました。水飲んでも痛いので水があまり飲めず、脱水状態でもありましたし。
この話を後から、痛み外来のドクター(麻酔医)に話したら、「強い痛み止め出してあげたのに・・」とか言われました。
痛かった当時は、歯医者とかで一般に処方されるロキソニン(宣伝してるやつです)を、通常の倍の量飲んでいたのですが、それほど痛み止めとしては強くないそうで、もっと強く痛みを止めてくれる薬が色々とあるそうです。
癌関連の治療が理由であれば、強い痛み止めも出してもらえると思うので、ドクターに相談したほうがいいかと思います。
『痛い』と訴えないと痛み止めって出してもらえないみたいです。
(ちなみに治療を受けた病院では私も痛み止めは出してもらっていません。)
QOLの観点からも痛みはないのがいいですし。当たり前ですが。

55 名前: JUN 投稿日:2013/01/10(木) 23:18
妻が昨年5月に舌癌と診断され、下半分を切除。再発予防の為。。と言われ、その後放射線32回と平行し抗がん剤投与をし、
11月にようやく退院。・・・しかし12月末に今度は顎下にできものの様な腫瘍が再発。 現在、もう一つ!?の抗がん剤
(月に一度しか打てない)を打つも、顔がパンパンにむくみ主治医からは「根治は難しい・・・今回打った抗がん剤は恐らく効かない」
と告げられました。
他に何か良い療法などがありますか? 余命・・・などといった話もされ、何が何でも治させたいと思っていますので、皆様のご意見
や同じ境遇の方が居られたら、アドバイスください。


56 名前: STG00 投稿日:2013/02/08(金) 15:44
同じ放射線療法でも色々とあります。
治療対象も違いますが、それ以上に機械の価格と新しさが違います。

35回ということですので、一般的なLINAC(ライナックもしくはリアニック)という放射線治療機での治療をうけられたのかと思います。

それと、欧米の標準治療のようですが、強度変調放射線治療(IMRT)というものがあります。
その他にも、ガンマナイフというものや、サイバーナイフというものがあります。(重粒子線治療、陽子線治療などを除けば、サイバーナイフが最新だと思います。)

私の場合はサイバーナイフを受けました。ナイフで切り取るようにピンポイントで治療できるというものになります。
副作用では、治療後4ヶ月ぐらいしてから口から鼻に穴があいてしまいましたが、まあ、それほど問題はありません。普通に仕事しています。
病状やこれまでの治療にもよると思うのですが、受けることができるのであればおすすめです。ピンポイントで治療できます。
保険もきくので、一般の高度医療保険の対象になるので月額8万円。検査を含めても15万円もしないで治療を受けられます。(入院もしていません。それでステージ2の癌がとりあえずは消えました。)

問題は、サイバーナイフとは都内に1台(日赤)と、横浜の1病院にしかないということかと思います。私は都内で受けました。

厚生労働省が定める「標準治療」というものになっていないので、黙っていると通常の放射線治療か、手術になります。

このほかに重粒子線治療等がありますが、こちらは300万円以上かかるようです。

まとめると自分の知り合いが頭頸部の癌になったら(私はなったのですが。)
1.サイバーナイフ(保険内/一回80万円だが高度医療の対象なので、社保・国保のおかげで実際は8万円で済みます。)
2.重粒子線治療・陽子線治療(筑波とかで300万円とか・・。)
3.IMRT(知りませんが保険適用です。)
4.ライナック(知りませんが保険適用です。)
5.手術(知りませんが保険適用です。)
の順で勧めると思います。
 ネットで調べていた段階ではIMRTしか見つからなかったのですが。ドクターからの助言のおかげで、サイバーナイフを受けることができました。
 全国で、2つの県に1台のわりあいぐらいでサイバーナイフを置いているところがありますので、そいった病院に電話してとりあえず相談するのがいいかと思います。
 思ったのですが、サイバーナイフでの治療って素晴らしいとおもうのですが、論文になっていないんです。なので、他の病院の先生は実情を知らないということがあるかと思います。
 個人的にはドクターの知り合いも多いのですが、みんな「へえ・・」っていう感じでした。
 サイバーナイフなど受けてみたいといって、嫌な顔をするドクターはいないと思います。(単に病院の資金力の問題で、ドクターのことを藪医者といっているわけではないので。)
乱文で恐縮ですが。

57 名前: STG00 投稿日:2013/02/08(金) 16:00
補足です。
医師個人の勘や経験に頼ったあやふやな医療ではなく、大規模な臨床試験によって効果が証明された、その時の最も成績の良い治療方法が標準治療です。
ですので、標準治療を勧めるのは医者の良心なのかと思います。

でも、特に頭頸部の癌、顔の癌にはサイバーナイフが良いと思います。
台数が少ないので臨床件数も少ないとは思いますが。

術後に顔の再建手術とかする必要もないので、手術よりもQOLの面で良いと思います。


58 名前: kura 投稿日:2013/02/13(水) 11:44
丸山ワクチン使用されている方、今手元にあります。もらってくださる方いたらお送りします。

59 名前: なお 投稿日:2013/10/01(火) 11:43
皆様、ご無沙汰しております。

長らく書き込みが途絶えている中あえて書き込ませて頂きます。
<病略歴>
・6年前に左顎下腺に発祥(正確には数年前からシコリがあり手術にて摘出。3ヶ月間の
入院にて抗癌剤投与+放射線60Gryを行う。
・1年後に再発しリンパ郭清手術を実施。
・更に2年後に肺に多発性転移が発覚するも、有効治療法が無いとの判断で経過観察。
・今年に入り肝臓転移が発覚、背部に痛みを感ずるようにもなる。この病に起因し会社
も退職。
・この1週間、背部痛(左の肩甲骨付近)が激痛になり睡眠も困難になる。
以上のような経緯です。
皆様、その後の治療進捗はいかがでしょうか?
医師からは、新薬の投与も進められましたが費用の問題+効果への疑問から見送っており
ます。しかしながら、この1週間の尋常ではない背中の痛みから骨転移が充分に考えられ
いよいよ感に怯えております。
皆様の近況等もお聞きし励みにしたい+情報交換を再開させたいとの思いです。

60 名前: もこあき 投稿日:2013/10/09(水) 08:19
はじめまして、
私は舌下腺の腺様嚢胞がんに  30歳でなりました。
なおさん、痛みとたたかっているんですね。有効な治療が
あることを祈ります。
私は下顎に腫瘍ができ、手術でとりました。
しかし。二年後再発、お腹に赤ちゃんがいるなか手術しました。
赤ちゃんは無事にうまれ、いま三才半になります。
しかし出産してすぐ妊娠中に免疫がさがったせいもあり、また再発。
顎のほねを移植したり、再建手術となったため、10時間半
の手術となりました。
その後2年は元気に過ごしていたのですが、また
去年の年末に再発がわかり、耳下腺下のリンパに転移、肺に多発転移
してしまいました。
肺に関しては大きいものだけ定位放射線で消えたのてすが、
耳下腺については痛みもあるのですが、放射線するか悩んでいるいます。
もう消すことができないとのことで、緩和治療になると言われたのです。
IMRTですが、かなり副作用かひどく、左顔の頬骨まで真っ赤に
ただれたり、口もただれ、口内炎がひどくなり、耳回りも脱毛する
といわれました。麻薬の薬を飲んで痛みをしのぐそうですが、
その先生は腺様嚢胞がんの放射線をしたことがなく、
何回放射線をしていいかわからないといわれました。
正直そんなことを言われるとこわいし、放射線をすべきか悩んでいます。
放射線をしたかた、いらっしゃったら、情報をお願いします。
至急先生に回答しなければならず、よろしくお願いいたします。


61 名前: YS 投稿日:2013/10/10(木) 10:54
なおさん
もこあきさん
疼痛は耐え難いものですね。オピオイド系鎮痛薬を使っていますか?
もし、処方されてなければ処方して貰っては如何でしょう。

もこあきさん
先ずは痛みを止め、放射線治療をするかどうかはセカンドオピニオンを聞いて決断されることを
ることをお勧めします。相談先はサイバーナイフで治療できる機関以外はお勧めしません。
都内であれば、日赤医療センター(広尾)になります。

以上は今までの経験からのアドバイスです。

62 名前: なお 投稿日:2013/10/15(火) 11:13
もこあきさん・・・
 はじめまして。なかなか痛みの有効治療は難しいですね。色々試しながら
やってみます。肺への多発転移はこの病では避けて通れませんし、辛いですよね。
腺様嚢胞癌という稀で厄介な癌ゆえ、なかなか精通した医師が沢山居ないのも辛い
ところです。私も、YSさんから沢山アドバイス頂き、試せることは試してみました。
お互い『親』としてまだまだくたばれません!頑張っていきまししょう☆

YSさん・・・
 お久しぶりです。娘さんの具合はいかがですか?
私が処方された薬はトラムセットです。まずは、これから試していこうという話しに
なりました。

63 名前: もこあき 投稿日:2013/10/16(水) 22:22
YSさん、なおさんありがとうございます。
今日病院にいき、夜七時頃に帰ってきました。
肺のほうが、全体的に大きくなってきており、スピードを
あげているといわれました。
正直ショックで自分のことと思えないです。
幸い、耳以外は痛みがないので、実感がないから
かもしれません。
結局、肺が進んでいることから耳下リンパへの
放射線も35回の予定が20回までしかできないといわれ、
ほんとに痛みをとるだけの緩和治療になるといわれ
ました。
薬はいま、リリカやカロナール、ロキソニンを含んだ
痛み止めをのんでおりましたが、痛みがひどいと育児も
できないので、先日オキノームを処方されました。
痛みがひどくなったら飲んでみます。
放射線の件ですが、サイバーナイフについても
三田病院の詳しい先生におききしたら、余りに
強くて副作用が大変なことになるといわれ、
しかも、ピンポイント過ぎるから必ず近くの当たって
いないところに再発するといわれました。
そしてIMRTをすすめられたのです。
結局のところ、肺も定位放射線で大きいのが消えたの
ですが新しく次々でるため、これ以上の放射線治療
はおすすめできないと言われました。
正直、手のうちようがない状態です。
日比谷の漢方には通っていますがなかなか効果もあらわれません。
皆さんどのようなことをためされていますか。
そして、どういう気持ちで病気に向き合われていますか。
正直私はあとどれだけいきられるのか怖いです。
でもこどもを置いてはいけないので、気持ちの持ちようを
皆さんどうなさっているのか教えてください。

64 名前: なお 投稿日:2013/10/24(木) 14:21
もこあきさん・・・
 そのお気持ち、、、とてもよく分かります。
私も小学3年の娘と3歳の息子を置いてはくたばれません。
とてつもない不安に襲われながらも様々な気分転換をはかりながら頑張っております。
以前は、この板を頼りにしながら自らでも書物、インターネット、人づてを片っ端から
あたって治療方法を模索しましたが、今は殆どしておりませんでした。
ただ、ふと最近になりこの板のことを思い出してアクセスした次第です。
今年になり仕事を辞め(前の会社では上層部含め広く病気の事が知れ、大変良くはして
頂いたもののキャリアアップがはかれなくなった為、更なる高みを目指し前向きな転職
を決意しました)日々次のステージに向けたアイドリングと子供との触れ合い、気のおける
仲間との語らい、将来の夢を実現させるための自己啓発等、有効に時間を使い過ごして
います。
意志あるところに道は開けます!前向きにお互い頑張りましょう!!


65 名前: もこあき 投稿日:2013/10/24(木) 20:33
なおさんありがとうございます。
とても前向きなご意見にとても嬉しくなりました。
仕事をされてるなんてすばらしいですね。私は
こどもを産んでやめてしまいました。
でも病気はお金もかかるし、仕事をやめるべきだったのか
未だに悩みます。
私も病気についてしらないママ友とランチしたり
気分転換をはかるようにしています。
ただ病院にいくと心が折れてしまって。だめですね。
調べても調べても有効な治療がなく、むしろ調べることで
後ろ向きになることも。
なおさんはお子さんが二人いて羨ましいです!
私も兄弟をつくってあげたかったとつくづく思います。
なおさん、痛みはどうですか??
私はなかなかおさまらない痛みに夜も何度も目が覚めます。
そのため、日中眠くて仕方ありません。
なおさんの前向きなご意見とても素敵です!
私ももっと前向きにならねば!

66 名前: YS 投稿日:2013/10/25(金) 14:55
もこあきさん
なおさん
腺様嚢胞癌が肺へ多発性転移をすると、医者は打つ手なく腺様嚢胞癌の治療を中止
し経過観察にして、癌から派生したと思われる新しい症状に対し 局所治療をする
だけというのが常套手段になっているように思われます。これでは、患者の希望を
奪い、失望に追いやるばかりです。なおさんの云う通り、とてつもない不安に襲わ
れながらも様々な気分転換をはかりながら頑張る以外ありません。
私の娘は長男出産後間もなく最初の腺様嚢胞癌摘出手術をしましたが、再発と転移
を繰り返し、3年半前に肺に多発性転移が発覚しました。その長男は今高校3年にな
り、大学受験の勉強中です。その間、娘は長男の成長に闘病以外の殆ど全エネルギ
ーを注いで頑張り続けています。私は現役引退後、この13年は娘の闘病に関わり、
腺様嚢胞癌治療に対する医療をとことん勉強しました。しかし、何をやっても不調
に終り、半分投げ出し気味になっていたのですが、最近新しい夢が生まれました。
それは、みなさんも既にご覧になったとは思いますが、2013/09/19に放映された
NHKのクローズアップ現代です。“がん根治の時代は来るか~がん幹細胞研究最前
線~”という番組で、もし見落としたという方いらしたら、
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail02_3404_1.html
を見て下さい。がん細胞はがん幹細胞から生まれることが判り、がん治療の標的は
がん細胞でなく、がん幹細胞だという研究結果を報じています。がん幹細胞を叩く
新薬が開発されれば、がん根治できるという画期的な話です。夢か幻か分かりませ
んが、早急に開発して欲しいものです。みなさんの主治医はこれをどう捉えている
か知りたいところです。


67 名前: YS 投稿日:2013/10/25(金) 15:09
もこあきさん
鎮痛剤にオキノームが処方されたとのことですが、「生きる力がわくがん
緩和医療」向山雄人著(講談社)によると、がん研有明の外来で使ってい
るオピオイド(系)鎮痛剤(散剤)で速放性とあります。がん研ではこれが
効かないときにはオキシコンチンを処方するようです。痛くて眠れないの
は最悪で体調を悪化させますので、主治医と相談して鎮痛剤を選択され
ては如何ですか。我慢する手はないと思います
尚、サイバーナイフの件ですが、三田病院の先生の説明は全く信用できません。
不勉強としか云いようがありません。三田病院には頭頚がんの名医と称される
鎌田信悦という先生が在籍されていて、先生が書かれた治療ガイドラインには、
頭頚部がんで手術以外にサイバーナイフ治療を推薦されています。
サイバーナイフの機能を良くご存知のようです。鎌田信悦でGoogle検索すると
1990件ヒットしますので、ご覧になって下さい。私見ではありますが、X線照射
といっても60gy以上の放射線は後遺症を起こす可能性があり、サイバーナイ
フ治療を行なっている脳神経外科医(例えば、横浜サイバーナイフセンター
の佐藤健吾先生、日赤医療センターの野村竜太郎先生)にご相談されること
が良いと思います。余計なことですが、サイバーナイフは脳神経外科医の
部落(外科医中の外科医と自負する人たち)の仕事になっていて、一般医
にはあまり情報が伝達されていないように私は思っています。

なおさん
なおさんが処方された薬はトラムセットとのことですが、ネットで調べると
弱オピオイド系鎮痛薬のようです。もし効かないようなら、主治医と相談
されオキノーム(散剤)、オキシコンチン(錠剤)と強オピオイド系に代えら
れたら痛みは止まる筈です。


68 名前: もこあき 投稿日:2013/10/26(土) 01:54
YSさん、わざわざ調べてまでくださり本当に
ありがとうございます。
感謝の気持ちでいっぱいです。
なかなか自分のこととなると、調べるのが
怖くて、私も現役を引退した父に調べものなど
してもらっている状況です。
とはいっても子供が寝てからついつい調べてしまうくく
のですが。
YSさんのおっしゃるとおり、対症療法ばかりで、
根本から治すということは、どこにいっても教えては
くれません。ゆっくりながんだから、、、ばかり
で、現実問題じわじわ大きくなっているのに。
がん研有明、岡山大学、駒込病院、ガンセンター東病院、
三田病院とセカンド、サードとかなりお話はききにいきましたが、
結局駒込病院で放射線をしていただけたということ
くらいでしょうか。
がんセンターでは手だてなしと言われたので。
YSさん、私はまさに三田病院のK先生にお話をうかがいに
いったのです。サイバーナイフについて、二回ききにいき、
前述のようなことをいわれ、二年くらいで顔面麻痺がでるとか、
ひどい火傷でとてもじゃないようなこと、とにかく
耳下リンパ腺にも口腔底にもすすめられないといわれ
たのです。
ミリ単位であてるから、一ミリずれたところにある
がんには何ら影響をもたないよと。
IMRTなら少しひろめの照射ができるから、周りの
目に見えないがんも一定殺せると。副作用も大したことないと。
それでその意見を持ち帰り、いざIMRT担当の放射線の
先生にきいたらかなり、ひどい副作用がでるし、
口にかんしては、穴があくし、唾液がでなくなると。
耳下リンパ腺についても脱毛やひどい火傷、
などなどたくさん言われました。
まさに先生によって、いうことがまったく違うのです。
こちらは、手間隙かけて何度も意見をききにいっても、
先生によって違うので何を信じていいのか、いつも
同席してくれる父と途方にくれています。
再度三田病院のM先生に審議についてきいてみると、結論
はどちらがいってることも正しいでした。
わけわかりません。
結局のところ、肺の進みがはやいため、耳下リンパ腺すら
痛み止め程度しかできないといわれ、であれば、今すぐ
焦ってしても意味がないなとの結論にいたりました。
(いまのところ我慢できる痛みで副作用の方が恐いと思うこと、
一回しか放射線できないのでいざというときにとって
おくべきかなと。)
今は正直、有効な治療がないので、YSさんのおっしゃる
通り、幹細胞の研究や先日病の起源でやっていた
ものがはやく普及するのを待つばかりです。
YSさんのお嬢様はいま何か代替治療などされていますか?
もしあれば、参考に教えてください。
私はいま日比谷の漢方だけを信じて頑張っています。
まだ効果は出ていませんが、口と耳下のリンパ腺に
関しては幸いおおきくなっていないので
多少は効いているんじゃないかと信じたいからです。
PETでも、口はほとんど集積がなく 耳も緩やかな集積
ではあります。これも先生によって見解が全く違うので
困るのですが。ただ肺は大きくなっているのは事実なので、
まだ効果はでていないのですが。
信じるしかないと思って毎日落ち込む心を励ましています。



69 名前: まりも 投稿日:2013/10/26(土) 22:04
皆さま、はじめまして。
今年の8月に舌下部の腺様嚢胞癌の告知を受けた34歳のまりもと申します。
がんになった直後にこちらのサイトを見つけ、過去のコメントなどを
参考にさせていただいておりました。
そして久しぶりにこちらに来ると、新たなカキコミがいくつかあり
私の治療方法についても、何か参考になればと思い書き込ませていただきます。
現在私は、ステージ3、リンパ節転移ありという状況で
陽子線治療と動注化学療法という2つの治療をおこなっております。
当初がんが見つかった地元の病院では、抗がん剤、放射線は効かない、手術のみと
言われ、頭頸部外科のある病院を紹介され、そちらで手術の段取りが進んでいました。
しかし手術となると舌の全摘出となり、喋ること、食べることが困難になってしまいます。
何か他の方法はないものかと調べていくと、粒子線に辿り着きました。
私はすぐに頭頸部外科の先生に放射線科の先生の診察予約を取ってもらい
そこから粒子線をおこなっている医療機関へセカンドオピニオンをおこないました。
その結果、現在の治療方法に辿り着きました。
9月19日から入院をして陽子線を35回、動注療法を3回(3週間に1回)
現在は陽子線24回、動注療法2回を終え、週末外泊で実家へ帰ってきています。
ちなみに動注療法で使う抗がん剤はシスプラチンです。
陽子線について将来顎骨炎になる恐れがあるなど、不安はありますが
私にはこれしかない!という思いで治療を続けています。
リンパ節にも転移が確認されているので、治療後も不安はぬぐえませんが
現在の医療で最善の方法を選んだと自分では思っていますので後悔はないです。
長々と書きましたが、今後どなたかのお役に立てれば幸いです。

70 名前: YS 投稿日:2013/10/28(月) 15:11
もこあきさん
おっしゃる通り、腺様嚢胞癌治療と放射線治療(特に晩期後遺症)についての医者の意
見はまちまちです。患者と家族はどこの病院のドクターを信用して何をしたら良いのか
戸惑い、費用と時間をかけて努力しても、成果は何も得られないなんてあって良いこと
でしょうか。精神的ストレスがたまる一方です。
漢方薬で気になる薬があります。それは「カイジ顆粒」です。2011年10月、日本統合
医療学会から健康食品として承認されましたが、年間100万円以上の薬代かかる上、
それ以降の症例発表が見当たらないので見送っています。
それより、NK細胞を賦活し、インフルエンザ、風邪、がん細胞にかなり効果があると
評される明治R-1ヨーグルトの方が順天堂大学など研究陣の広がりがあって期待して
います。がん細胞云々は気休め程度に留めて置くとして、インフルエンザと風邪には
実績もあり予防できそうです。ドリンクタイプは1本112ml入りで、宅配料と消費税込
み価格は、1本あたり134円。朝晩1本づつ毎日2本を飲むとして、1年間の費用は
97,820円になりますが、これを試されてはどうでしょう。


71 名前: もこあき 投稿日:2013/10/28(月) 20:35
まりもさん、動注療法、きになります。通常の抗がん剤に
比べるとかなり副作用が少ないのでしょうか??
脱毛や吐き気、嘔吐などはないのですか?
今まで抗がん剤はきかないとしかいわれてこなかった
のでそのような、治療方法を薦められたことは、
なかったです。
具体的に教えていただけると嬉しいです。
わたしも舌下腺の腺様嚢胞がんなので同じですね。
なかなか症例が少ないので情報交換できたら嬉しいです。
YSさん、お返事ありがとうございます。
おっしゃる通りで、セカンドオピニオン、サードオピニオンと
聞けば聞くだけお金もかなりかかるのに、
回答がいつも曖昧だったり、1回目と2回目で全く
内容がかわったり、、、
結局時間とお金ばかりかかって、右にも左にもすすめていないす
状態です。
漢方についても教えていただきありがとうございます。
早速しらべます。ヨーグルトも聞いたことはあったので
すが、実際食べたとはなく調べてみます。
ありがとうございます。
病気になると、こんなにお金がかかるなんてびっくりです。は
健康なら楽しいことに使えるのになぁ。
YSさんには、ほんとに感謝です。
ちなみに天仙液を試されている方やご存知のかた
要らしたら、教えてほしいです。


72 名前: まりも 投稿日:2013/10/29(火) 09:55
もこあきさん
>通常の抗がん剤に比べるとかなり副作用が少ないのでしょうか??
通常の抗がん剤治療は抗がん剤が全身に行き渡ると聞いています。
私がおこなっている動注療法は大腿筋の動脈からカテーテルで原発部分までいき、抗がん剤を注入、噴射するという治療法です。
そして全身に抗がん剤が回らないように点滴で中和剤?を入れていきます。
一回の治療時間は初回が2時間半、それ以降は2時間で、局所麻酔で行ないます。
治療中の痛みなどは個人差があると思うのですが、私の場合初回は麻酔があまり効かず最初から最後まで痛かったです。
2回目は麻酔を多くしてもらい痛みはなかったのですが、治療中に嘔吐しました。

>脱毛や吐き気、嘔吐などはないのですか?
脱毛はほとんどありません。脱毛しても私の部位ならもみあげがなくなるぐらいと聞いています。
治療後の吐き気は一週間ありました。点滴で吐き気止めを入れてもらっていたので、実際吐くことはなかったのですがご飯の匂いが気持ち悪くてすぐに下げてもらっていました。
吐き気がある間はなかなか食欲が出ず、点滴に頼る生活になります。
しかしこれも個人差があるようで、私の症状は重いほうだと言われました。
大丈夫な人は、治療4時間後の安定解除がすぎるとご飯を食べる人もいると聞いています。

動注療法は、決して楽な治療法ではありません。
しかし2回の治療でがんが縮んでいるのは確認できました。
長々と書きましたが、他に気になることがあればご連絡くださいね。
お互い頑張りましょう。

73 名前: 名無し 投稿日:2013/10/29(火) 15:48
まりもさん
人生は節目、節目で運命を変える決断を強いられます。腺様嚢胞癌と告知されると自ら
の生き方が変わりますが、その中で自分で納得のいく選択をされたのだと思います。
陽子腺照射の後遺症がなく、また、がんの再発・転移もなく、がんが完全に治癒する
ことを祈念して止みません。
この掲示板は、最初の治療を外科手術にするか放射線照射にするか迷っている方、予後
再発・転移をして治療の苦渋の選択を強いられている方、肺へ多発転移して、医師から
「治療法がなく経過観察」と告げられ運命の流れに身を任せている方々とその家族の情
報交換の場になっています。先人の闘病の苦労、悩みを知り、そういう流れを阻止する
方法や予防法などなどを提起して頂ければ幸せです。


74 名前: もこあき 投稿日:2013/10/29(火) 20:45
まりもさん最新治療ですね!
びっくりしました。抗がん剤でしっかり縮小したのですね!
素晴らしいです!私は外科手術をくりかえしており
そのような治療方法を薦められたことがなかったので
びっくりしました!
またわからないことがあったら教えてください。
まだ入院中ですか?そんな画期的な治療を
してくださる病院にであえてうらやましいです。


75 名前: まりも 投稿日:2013/10/29(火) 20:57
名無しさん
コメントいただきありがとうございます。
この掲示板に辿り着いてから、悩みにぶち当たると何度も何度もこの掲示板を一から読み返しました。
私はまだ告知から2ヶ月しか経っていない新参者ですが、このがんの情報の少なさを痛感しています。
ですので、この掲示板は貴重な情報交換の場ですし、今までお世話になってきた分これからは少しでも自ら情報を発信していけたらいいなと思っています。
今回手術ではなく、陽子線を選ぶにあたり口腔外科、頭頸部外科、放射線科の先生にまで陽子線を使うと、再発した時に手術ができないので選択肢を残しておいたほうがよいと言われました。
はい、みなさん再発前提で話をされるんですよね。
それだけ再発しやすいがんということなのですが、ショックというかがっかりでした。
今の日本では手術が標準治療なので仕方ないですね。
ただセカンドオピニオンで訪れたスーパードクターだけは私の気持ちをわかっていただくことが出来たので私は救われました。
がん患者全員が信頼できる医師のもとで、治療に励むことができるよう切に願います。



76 名前: まりも 投稿日:2013/10/29(火) 21:28
もこあきさん、こんばんは。
外泊から帰ってきまして、入院生活41日目です。

>私は外科手術をくりかえしており、そのような治療方法を薦められたことがなかったので
びっくりしました!
私もセカンドオピニオンをしていなければ辿り着いてませんでした。
何故なら動注と陽子線を組み合わせた治療方法はその先生が3年前ぐらい?から始められたもので
現在福島と福井でしか治療はおこなっていません。
そして動注と陽子線の並行治療を行なった腺様囊胞癌患者はおそらく私で10人目のようです。
動注のみの治療でしたら、他の医療機関でもされているような気はしますが今のところ情報は持ち合わせておりません。
ただ私の病院では放射線科のIVRの先生が動注化学療法をされています。
頭頚部位にカテーテルはリスクが高いようで敬遠されるのが広まらない理由のひとつのようです。


77 名前: もこあき 投稿日:2013/10/29(火) 21:51
まりもさん、長い入院生活お疲れ様です。
頑張ったぶんきっと良い結果に繋がると思います。
舌下腺ということは口腔底ですよね?
私は唾液が全く出なくなるや、口の中に穴があく
といわれました。
そのような副作用は陽子線の場合ないのでしょうか?
先生によって見解が全く違うので正直混乱しています。
動注療法は転移したリンパ腺にも効果がありますか?
色々質問して申し訳ありません。
全国で二ヵ所しかやってないなんてびっくりしました。

78 名前: まりも 投稿日:2013/10/30(水) 08:11
もこあきさん、おはようございます。
病院からいただいた正式な病名は右舌下線腺様嚢胞癌です。
最初の気づきはもこあきさんと同じく顎の痛みでした。
地元の病院で最初に診断されたのは口腔底部腫瘍、そして生検の結果がんと告知されました。
もしもこあきさんと同じなら、初めて同じ病気の人と出会えたことになるのですごく嬉しいです。
私も陽子線(当初は重粒子線希望でした)を受ける場合の副作用として
喉の奥に潰瘍ができ嚥下障害、味覚障害が半年から一年、将来顎骨炎になるおそれがあることなどを告げられました。
しかし舌がなくなることに比べれば、これぐらいのことは辛抱しなければと思い踏み切った訳です。
そして実際治療をおこなっての現状報告ですが、舌のしびれ、やけどのようなヒリヒリ感、口全体に口内炎、味覚障害、口内の乾燥、陽子線をあててる顎下周辺の日焼け状態から徐々にやけど状態という症状が出ています。
前回お伝えしたように、放射線科の先生までもが陽子線より手術と言われるぐらい症例数も少なく、データがないのでよほど強い意思で先生に思いを伝えないと陽子線への道は開けてもらえないと思います。
陽子線の先生方は10年後に標準治療になることを目指して頑張っておられます。
もし陽子線をお考えでしたら全国に7箇所ありますので一度話を聞いてみることをお勧めします。



79 名前: まりも 投稿日:2013/10/30(水) 09:08
もこあきさん
動注療法は転移したリンパ腺にも効果があるのか、というご質問については、ごめんなさい、私にはわかりません。
来月3回目の動注がありますので、聞けるタイミングがありましたら動注の先生に聞いてみますね。
もこあきさんにとってベストな治療方法が見つかるよう祈っています。


80 名前: もこあき 投稿日:2013/10/30(水) 19:54
まりもさん詳細にありがとうございます。
確かに舌を失ったりすることにくらべたら、
断然いいですよね。私も、舌下腺がんなので
同じです。ほんとに、症例が少なくて嫌に
なります。
初めて私も同病の方にお会いできました。
私は既に三回手術をしていますが、
QOLを、重視してくださる先生をみつけ、
小さく小さくでたらとる、でたらとるの
繰り返しでした。
お陰さまで今も食べることしゃべること、
困らないようにはできています。
見た目も全くわかりません。
頭頸の外科手術についてはトップの先生
でした。
今回信頼していたはずが、信頼関係が壊れ、
今はほとんど、かかっていません。
偉くなりすぎて患者の話に耳を傾ける時間が
なくなってしまったようです、
肺も経過観察しかないといわれ、もう無我夢中で
さがし、駒込の放射線にたどりつきました。
陽子線は肺に、転移しているので体力を奪われる
とのことから難しいかもしれません。
次回診察できいてみます。
私は口の中に底が、少し隆起しているのをみて見つけました。
痛みは全くなかったです。近所の耳鼻咽喉科に、
通っていましたがおよそ、検討違いの診断をされ
半年以上ロスしました。
もっと早く別の病院にかかっていればよかったです。
妊娠していなければこんなに進みがはやかったとは
思えないのですが愛しい我が子に出会えたことには
感謝しかないですし、この子がいるから行きたいと
思えます。
まりもさんともにがんばりましょう!
また色々情報教えてください!

81 名前: まりも 投稿日:2013/10/30(水) 21:49
もこあきさん
手術を3回されたのに、生活に支障はないと聞いて驚きました。
よほど腕のよい先生が執刀医だったんですね。
私も一応名医と言われる頭頸部外科の先生に診てもらったのですが
手術日が決まった時に、今度主治医を決めておきます、と言われ
あぁ名医と言われる人に手術してもらえるのは芸能人か著名人なんだなと気づきました。
ただ私の場合はがんが5センチあり全摘出、舌の再建手術も含め18時間の手術と聞いていたので
複数の医師のもとでの手術予定だったようです。
医師との信頼関係を作るのは非常に難しいですね。
それから口の底の隆起によく気づかれましたね。
私は顎の痛みと口が開けにくくなっていることぐらいしかわかりませんでした。
告知を受けた医師から、少なくとも5年前からあります、と聞いた時には気づけなかった自分が情けなく思いました。
もこあきさんは半年も耳鼻科に通われたうえで誤診だったとはご苦労をお察しします。
大切なお子さまの為にも、諦めずに力を合わせて乗り越えましょうね。
これからもよろしくお願いします。



82 名前: もこあき 投稿日:2013/10/30(水) 22:35
わたしは、国立がんセンター東病院の先生に
執刀していただきました。
私は顎骨内側にはりついていたため、
顎の切断、骨などの移植などとにかく大変な手術内容を
いわれ、手術前日に恐くて逃げ出しました。
そして、色々な病院をまわって、がんセンターの
陽子線の先生にいきつきました。(一旦は手術が恐くて
重粒子線でやるつもりでしたが重粒子線がメンテで
稼働しておらず陽子線の話を聞きにいきました。)
その先生が顎を切断する必要なんてないといわれ、
すぐさま外科を紹介してもらった経緯です。
1回目2回目はあるものをとるという感じで顎の
骨の内側を削るという方法をとりました。
ただ出産で悪化し前から見ても顎の部分が前に
でてきたため、10時間半の手術を行い、結局顎の骨
も、切断して足の骨をいしょくしたり、皮膚の移植など
大変な手術でした。
下の歯も右側三本左側一本しかなく、入れ歯も
結局いれてもとれてしまうのでいれられません。
でも人間ってすごいのは右の三本で何でも食べられるって
ことです。びっくりしました。
ただいまは耳下腺リンパの腫瘍が神経を圧迫し
食べるときもいたかったり、低気圧だと更に悪化します。
18時間とはかなりの長さですね。
それは陽子線を選ばれて賢明だったと思います。
わたしも何年前からあるかわからないと
言われました。
痛みなどがない限り気づかないし、気づいても耳鼻咽喉科の
先生がわからないくらいですから、素人の私たちにはわかる
はずもありません。
色々まりもさんと話をしたくなりますね。
なかなかこの年齢で同病の方を、探すのは難しく。
しかもこの、厄介な腺様嚢胞がんのかたはいないし、
周囲の人にも家族以外にはなかなか、相談できません。
まりもさんは、とても、貴重な存在です。



83 名前: まりも 投稿日:2013/10/31(木) 11:20
もこあきさん、おはようございます。
今日は陽子線の診察でしたので、いろいろ先生に聞いてみました。
その中でもこあきさんにとって役に立ちそうな情報がありましたのでお知らせします。
動注について検討されているようでしたら、国立がんセンター中央病院がよろしいかと思います。
現在院長をされている先生が、動注を積極的におこなっておられると聞きました。
動注治療は随分前からあるようですが、医師によっての見解がまちまちのようで…。
通常の抗がん剤治療より手間がかかるが効果は変わらないという論文が出たことにより
積極的な医師と、そうでない医師にわかれてしまったようです。
しかし現に私のがんは先生も驚いているぐらいに縮まっています。
もこあきさん、生活に支障はないとはいえ歯を失ったり大変苦労をされているんですね。
最初の手術内容を聞きましたが、私も逃げてたと思います。
まぁ私も手術日決まってからキャンセルしてるので一緒ですね。
これからももこあきさんにとって有力な情報がありましたらお知らせしますね。


84 名前: もこあき 投稿日:2013/10/31(木) 16:24
まりもさん貴重な情報ありがとうございます。
ちなみに、動注療法は陽子線とセットになって
いるのでしょうか。
動注療法単独でも可能なのでしょうか?
質問ばかりすみません。

85 名前: まりも 投稿日:2013/10/31(木) 17:23
もこあきさん
動注単独治療はできると思いますよ。
先ほどこの掲示板を最初から読み返していたところ、本文に動注の文字は出てきませんが書き込み50の方の内容は動注でした。
他にもハンドルネームかっちんさんも動注をされています。
私勝手にもこあきさんが関東在住の方と思い国立がんセンターを挙げさせていただきましたが見当違いでしたらごめんなさい。
ちなみに動注療法をやるきっかけは、陽子線単独より5年制御率が20%上がると言われたからです。



86 名前: まりも 投稿日:2013/10/31(木) 17:42
もこあきさん、訂正です。
動注療法をされている書き込みについて。
現在の掲示板その2ではなく、最初の掲示板(このページの上部にリンクあります)
の47:ひろさん、100:かっちんさんの書き込みが動注療法の内容でした。
よかったら参考にして下さい。

87 名前: もこあき 投稿日:2013/10/31(木) 19:12
まりもさんありがとうございます。
私は千葉にすんでおりますので、
国立がんセンターにももちろん行けます。
正直そのような方法を主治医もどこにいっても
教えてもらえなかったこと悔やまれます。
20%は大きいですね。
もっとはやく知っていればと悔やまれます、
生きたい!1日でも長く!
まりもさん早速過去レス確認してみます。
ありがとうございます。


88 名前: YS 投稿日:2013/11/09(土) 09:11
もこあきさん
今朝放映された日本テレビウエークアップの「がん治療最前線」をご覧になりましたか?
67番で申し上げたように、サイバーナイフ治療の医師(脳神経外科医)にセカンドオピ
ニオンを是非聞かれては如何でしょうか。

89 名前: もこあき 投稿日:2013/11/09(土) 09:49
YSさん、いつもありがとうございます。
テレビ見逃してしまいました。
いまのところ口や耳の腫瘍の大きさは変わらないことから
東洋医学の先生と相談したところ今月末まで
は様子を見て、大きさが変わることがあれば、
来月以降、色々またお話を聞きにいってみます。
正直今は肺の腫瘍が大きくなっていることのほうが
怖く、これ以上悪化させることが、こわく、
色々な治療に取りかかることにも恐怖を、覚えてしまいます。
肺の多発転移し、大きくなってきているかたは
なにか治療されているのでしょうか。
参考にしたいので、教えていただきたいです。

90 名前: STG00 です。 投稿日:2013/11/11(月) 14:36
すみません。仕事中なので、手短に。サイバーナイフで治療後約1年後の7月に再発しましたが、鼻の内側のがんを焼いてもらって、11月現在ではとりあえず待たなくなる状態になりました。再発はあるていど仕方ないと思いますが、サイバーナイフ自体は素晴らいと思っています。広尾の先生方も気さくで良い先生ですので、是非、ご相談に行くことをお薦めします。また、再発したらサイバーナイフで治療してもらうつもりです。今は元気に仕事してます。あと、副作用としては、口から鼻にかけて7mmぐらいのアナがあいてしまいましたが、ポリデントを薄くのばしたものを丸くして、かわかして、タッチコレクトという入れ歯安定剤で、毎朝はることで、問題なく生活しています。見かけは完全に健常者です。痛みもありません。

91 名前: STG00 です。 投稿日:2013/11/11(月) 15:25
補足です。明治のR-1というヨーグルトを低脂肪乳で培養して食べるようになってからは明らかに調子は良くなりました。R-1 密造で検索かけると作り方の出ているページがでてます。毎食100gぐらい食べてます。民間療法みたいなものですが、まあ、悪いことはないと思うので。それ以外は普通の生活です。

92 名前: STG00 です。 投稿日:2013/11/11(月) 19:09
すみません。文章が変でした。
上顎洞から鼻腔のあたりの線様嚢胞癌、ステージ2~3の状態でサイバーナイフの治療を2013年の5月頃に受けたものです。まあ、口内炎とかの副作用はありましたが、1月で収まりました。その後、免疫力が落ちていたのか、子供から溶連菌感染症がうつってしまい、喉の炎症がおこったと思ったら、口から鼻に穴が空いてしまいました。7mmぐらい。いまだにふさがっていませんが、まあ、でもそんなにたいした問題ではありません。恐れる必要はありません。
ポリデントを1cmぐらい絞り出して、クッキングシートに貼って、1晩~2晩乾かすと、薄いガムを固めたみたいになります。
これにタッチコレクト2というのを口の字型で、6枚分貼って、口の穴をふさげば、朝付けて、夜まで問題ありません。これがないと会話もできないですけど・・。


2014年の7月には鼻の内側の細胞を検査したところ再発したことは確認したのですが、忙しいのでとりあえず本格的な治療はできない旨を先生に伝えて、鼻の内側をレーザーで焼いてもらいました。ちなみに、サイバーナイフは日赤、レーザーで焼いてもらったのは東京医科歯科です。

その後、CTでも組織検査でも、2013年11月現在では、とりあえずまた癌はなくなった状態になりました。

元々再発は多い癌ですでの再発があるのはしょうがないとして、とりあえず無くなるようにサイバーナイフで治療してもらうのが良いと思ってます。メッシュで顔を固定して、X線で位置を調整しながら照射するので、かなり正確に線をあてられます。

再発はどの治療法だってある話ですので。

頭頸部の線様嚢胞願意は、サイバーナイフが一番良いと思うんですが・・。
日赤のサイバーナイフセンターに電話することをお薦めします。

93 名前: YS 投稿日:2013/11/12(火) 15:34
もこあきさん
89番で言われる「肺の多発転移し、大きくなってきているかたはなにか治療されてい
るのでしょうか。参考にしたいので、教えていただきたいです」は私も同じ気持ちで
す。もこあきさんに参考になると思う情報が、TBSテレビの夢の扉で放映されました。
漢方薬について
http://www.tbs.co.jp/yumetobi-plus/backnumber/20131103.html
がんワクチン治療について
http://www.tbs.co.jp/yumetobi-plus/backnumber/20131110.html
ご覧になって下さい。




94 名前: もこあき 投稿日:2013/11/12(火) 22:21
STG00さん
丁寧なご説明ありがとうございます。いま体にがんがない
状態なんですね。なんとかそのままを維持できることを祈ります。
ヨーグルトについても作り方なんてあるんですね。
びっくりしました。早速かってみたいとおもいます。
とにかく共存できればいい、消えなくても。
そのためにはやれることはやれる範囲でできる限りやって
いきたいです。サイバーナイフについては、正直、三田病院の
K先生にまったくもってわたしにはあわないと
言われたのに、みなさんに親身になって薦めて頂いてびっくりしています。
皆さんが本当に温かくお返事をくださるので、胸があつくなります。
私なんかのためにこんなにしてくださるなんて。
感謝の言葉では言い尽くせませんが、本当にありがとうございます。
先日もお話ししたように、いま、口底と耳下腺下のリンパ節については
大きさが変わっていないのでしばらく様子を見て、
もし、悪い意味で動きがあれば、日赤にいってみようと
思います。いまは、漢方薬での免疫療法を信じたい、しんじないと
やっていられないというきもちです。
またサイバーナイフについてわからないことがあったら、
おしえてください。ポリグリップがそんなに役にたつとは驚きです。
前向きに病気に挑む姿、私も見習わねばなりませんね。
本当にありがとうございます。
YSさん
いつも本当にありがとうございます。
早速、夢の扉を確認し、ワクチンについては、明後日
再放送するようなので、予約しました。
漢方薬のほうは、間に合わず残念です。
ワクチンについては、見れるぶんだけですが
夢のような内容ですね。
腺様嚢胞がんにきいてくれるのか、転移がんについても自信がある
とのこと、詳しく見てみたいです。
本当に教えていただきありがとうございます、
YSさんには助けて頂いてばかりです。
また色々教えていただきたいです。
こどものために、負けられない、せめてあと 10年いきたい
そう思っています。
YSさんの、お嬢様はいかがですか?
私は気のせいかたまに少し苦しく感じるときが
あります。気持ちの問題なのかわかりませんが、
不安な毎日です。
引き続き多発性肺転移のかたがどのようなことを
試されているかおしえてください。
食事等でも、かまいません。よろしくお願いいたします。

95 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/14(木) 00:14
仕事柄、他の方よりもよく調べていると思いますので、思ったことを書いておきます。

丸山ワクチンについては、低容量群と高容量群での試験結果で、高容量群のほうが悪い結果が出たというデータが出た旨のグラフが、近藤 誠先生の本に出ています。(この先生の主張も極端なところはあるとは思いますが・・。)その他にも抗がん剤やワクチン、免疫療法など根拠が不明なものが多いのがよくわかりました。
かといって、近藤 誠先生の主張が100%正しいとは限らないとは思いますが、参考にはなります。

漢方では、ツムラの十全大補湯が、ねずみの実験では、癌の抑制で有意な研究結果がでていますが、人でのデータはありません。
よって高かったら飲まないですが、安いので、病院で出してもらって飲んでます。でもまあ、再発したので、気休めではありますけど、3食飲んでます。値段忘れましたが月に千円分ぐらいかと思います。

96 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/14(木) 00:15
あと、色々な治療と称するものがありますが、少なくとも動物実験ですら有意な結果がでていないようなものに自らの体を提供して、高い金を払って参加するのはほぼだまされているんじゃないかと思ってます。

すくなくとも動物実験の結果だけは確認しないと・・。

あと、全米対がん協会の最新のガイドライン「がん」になってからの食事と運動では、以下のようなことが書いてます。
・週150分以上の運動と週2回以上の筋トレを推奨。運動についてはほとんどの癌で、抗がん剤以上の効果が見られるようです。
・サプリメントについてはほぼ有意な差はない。むしろマイナスのサプリも多い。
・食事は適切にタンパク質を含むようにし、全粒粉の穀物、果物、野菜を多く。酒は飲み過ぎないとか。
・すごくあたりまえの内容になります。

・思うのは自分の体で人体実験をするのではなくて、なるべく統計的に有意なものか、もしくはやっても害のないものでかつ安いものに絞ったほうがいいと思っています。

・丸山ワクチンは安いですが、過去のデータから見るとマイナスのようでした。何でこの説明を医者がしないのかがわからないですが。

・何とか式食事法とか、肉を絶つようなものとか、ベジタリアンにするようなものとか、本がいっぱい出てますが、結果が伴っていないと思っています。何とか式食事法とか、数字をよく見ると普通の患者と結果が変わらなかったりしますし・・。

・統計的にどうなのかは確認してから参加したほうがいいと思います。
・なんでこんなことかいたかというと、調べてないが為にだまされているとか、言いなりになっているような方が結構多いような気がしたので。

・海外の論文だって翻訳ソフトにつっこめば何となくはわかりますし。トマトのリコピンが癌抑制に有意というような論文とかも見ましたが、バックデータがみつからなかったりとか、いろいろと気になったものは追っています。

1年経過して、再発しているんで説得力はないとは思いますが、
・トマトジュース/十全大補湯/EPA製剤のエパデール/R-1ヨーグルトの密造したもの。高タンパクで野菜と果物の多い食事。週1~2回の運動(HIPHOP)と筋トレ。以上が私の場合の癌対策です。あと、週に1回はサウナにも入るようにしています。

・落ち込まないためにも運動はしたほうがいいと思います。気分がはれます。ジムに行って、ダンスをならってます。

・ちなみに、温熱療法というのもあって、癌細胞をあっためるというやつですが高いのでやってません。サイバーナイフでの治療中もサウナでさらに加熱するようにはしていました。その効果のほどは不明ですが。

娘が大学でる年齢まで、あと10年は死ねないので、色々と調べての結果がまあこんなところです。


97 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/14(木) 00:25
あと、同じサイバーナイフでも前に調べた限りでは横浜のほうが最新型で、肺のような動く臓器に対しても当てられたような記憶があります。肺に転移したら横浜に行こうと思っているので、一応知っているのに書かないのどうかと思ったので書いておきます。

98 名前: もこあき 投稿日:2013/11/14(木) 19:24
SGT00さんありがとうございます。
とても詳細な説明ありがとうございます。
丸山ワクチンは期待していただけに効果がないときいて
残念です。
興味深いのは漢方でネットで調べたところ、私も試してみたい
と思いました。
運動は肺の放射線をしたときの副作用から肋骨が弱くなって
おり、痛みがあるため、こどもをだっこするのも禁止と
いわれており、積極的な運動を控えていたのでびっくり
しました。軽い運動をとりいれていきたいとおもいました。
サイバーナイフについても横浜のほうが新しいのですね。
ありがとうございます。新しい機器にこしたことはないので
そういったことも含め検討したいとおもいます。
本当にありがとうございます。
お互い子供のために頑張っていきましょうね。
ぜひまた有益な情報があったらおしえてください。
また、他のかたも引き続き有益な情報だけでなくとも
色々教えて頂きたいです。よろしくお願いいたします。

99 名前: YS 投稿日:2013/11/15(金) 14:21
絶対にあきらめないがん患者のみなさんに情報提供です。
がん細胞はがん幹細胞から生まれ繁殖するという理論から胃がん患者を
対象にリウマチ薬を使ってがん幹細胞を退治する臨床研究を始めた慶応
大学医学部佐谷秀行教授は、来年春から対象にする固形がんの種類を広
げるべく手続きを開始し、新年早々からこの研究にエントリーを希望さ
れる胃がん以外のがん患者さんの公募を行なうとのことです。
現在、公募条件など詳しくは判りませんが、これにより腺様嚢胞癌の多
発肺転移治療に曙光が見えることを祈ります。

100 名前: もこあき 投稿日:2013/11/15(金) 21:33
YSさん、貴重な情報ありがとうございます。
早速調べてみます。夢の扉再放送も昨夜二回繰返して
みました、とても興味深かったです。
ありがとうございます。
少しずつですが、光が見えてきているような気がします。

101 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 00:33
けっこう、子供が小さい方が多いんですね。おたがいに子供が独り立ちするまでは生きていきましょう。まあ、生きるだけじゃなくて、仕事して稼がないといけないですが・・。

「標準治療」についてですが、上のほうで、良いことだということを私が書いたのですが、どうも、最近ドクターに聞いたところによると、これにのっとった治療を進めていくと、制度的に厚生労働省の仕組みで病院が儲かる(恩恵がある)ようなような仕組みになっているのことでした。確認は取れませんが、お医者さん3名と酒飲んでの話なのでまあ、そんなところかと思います。
(医者に勝手な治療を許していると国全体の医療費が上がるということで医療費の抑制策として一理あるようです。)

で、日本では線様嚢胞癌は手術が標準治療のようです。日本は外科医が多いという事情もあるかとは思います。

ただ、アメリカの統計などでは、多くの癌で、放射線治療(サイバーナイフ、IMRT、陽子線等)でも、手術でも、治療率はあまりかわらないか放射線のほうが良いぐらいのデータもありますし、
顔の癌の場合は顔の機能と美観を保ちやすいということで、放射線の方が圧倒的にいいんじゃないかと思います。

あと、当然ですが、各病院で出来る治療であれば、1回手術で切れば100万とかになりますので、病院としてはお客様に逃げられたくないという思いは当然ありますので、病院内の手術を特にお薦めする傾向はどうしても強くなるかとは思います。

抗がん剤については、ほとんど誤差程度しか治療効果のないものも多いようです。劇薬で確実に体をむしばみますので、抗がん剤の元になっている論文のグラフは確かめた方が良いと思います。ネットで検索すれば出て来ます。
論文上で数ヶ月しか延命効果のないような抗がん剤は、研究データを操作してねつ造しているものがほとんどだと思います。こんなこと匿名でないと書けないですが。

特にイイタイコトは病院側の経営の都合も入っているので、診療を受けている病院内での大規模な治療については、丸呑みしないで、どういうことか考えて判断する必要があるということになります。


102 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 00:48
書き忘れていたので書いておきます。サイバーナイフの治療ですが、PETで1日、CTで1日、サイバーナイフでの放射線の照射が連続で5日間(照射は20分ぐらいで、トータルで1時間ぐらい)で終わりますので、都内の人であれば仕事しながらでも受けられますし、地方の方でも問題なく受けられます。入院要りません。

103 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/11/18(月) 07:18
>論文上で数ヶ月しか延命効果のないような抗がん剤は、研究データを操作して
>ねつ造しているものがほとんどだと思います。


根拠を示してください

104 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 09:05
近藤誠先生の「抗がん剤だけはやめなさい」などの近藤先生の書籍を複数読んだり(すみません。正確にはどの本か忘れてしまいました)、立花隆氏の「がん 生と死の謎に挑む」などに掲載されている抗がん剤治療での論文のグラフをみてのことになります。見るとびっくりします。NHKオンデマンドで210円で立花氏の取材は見れますよ。全部がきかないわけではないでしょうが、自分も調査研究系の仕事をしていた関係で、数字をちょっといじると大きく変わることとか、誤差程度の違いしかないとかはなんとなくわかります。いずれにしろ調べないとまずそうだという自分の思いです。

105 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 09:10
ちなみに、抗がん剤全般を否定しているわけではありません。今広く使われている抗がん剤で、どうも元のデータが怪しいというものが近藤先生の本に書いてあって、その内容が説得力があったということです。本の宣伝しているわけではありませんが。

106 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 14:40
NHKスペシャル 立花隆 思索ドキュメント がん 生と死の謎に挑む
https://www.nhk-ondemand.jp/goods/G2010014407SA000/
視聴料210円です!。カード決済ですぐ見れます。
是非、癌になった方には見ることをお薦めします。

107 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 15:50
すみません。書いてからまた余計なことを自分で書いたような気がしたので補足しておきます。標準治療の手術を否定しているわけではありません。癌を取る方法はいろいろとあるということが書きたかっただけです。あと、自分で調べる必要があるということを。そういえば、再発したときは表面の癌だったのでレーザーで焼いてもらいもらいましたが、聞いたことのない治療法ですね・・。結果的にとりあえずなくなりました。とりあえずは治療率100%でしょうか・・。まあ、今後も出てくるとは思いますが、色んな方法で癌細胞を叩いていくつもりです。

108 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/11/18(月) 17:55
近藤信者かよ

109 名前: YS 投稿日:2013/11/19(火) 10:24
SGT00さんが聞いたドクター話は医療関係者の本音で、我々患者・家族が担当医に
これを踏まえて接する必要があると痛感します。
ところで、厚生労働省が打ち出す医療行政には問題が多いことはみなさんがご存知
の通りですが、アメリカでは1990年末から医師が自分で治療できない患者を放り出
すことを禁じる「アクセス法」が制定されています。西洋医学的な標準治療が全て
無効になった場合、患者が希望すれば、患者の最善の治療が受けられる治療者を紹
介しなければならないというもので、このために医師はがん難民の治療法に関する
情報を集めるようになったと云います。標準治療で治癒できないと、簡単に「打つ
手なし」として放り出す日本の医療と違うところです。厚労省は難治病に悩む患者
を救うと同時に医療向上に繋がる政策を打ち出して欲しいものです。

110 名前: もこあき 投稿日:2013/11/20(水) 00:52
SGT00さん、YSさんがおっしゃるとおりですね。
今日病院に、電話したところ、いまは何も手だてがないので、
3か月おきにCTをとり、経過を見るだけとはっきりいわれ、
ひどく、落ち込んでしまいました。
YSさんの、おっしゃるとおり、簡単に見捨てず、
なにかしら手立てを打ち出してほしいです。
今は東洋医学の先生が気持ちの支え、そして皆さんからの
情報が心の支えです。リウマチ薬の治療、ネットで検索しても、
募集している情報が見つけられませんでした。
YSさん、差し支えなければどこでお知りになったのか
教えていただけますでしょうか。

111 名前: YS 投稿日:2013/11/20(水) 07:13
もこあきさん
がんは死と表裏一体の深刻な病気。それだけに、ちょっとした医師のひと言で、患者
さんは大きなプレッシャーを感じて立ちすくんでしまいます。もこあきさんの一連の
投稿で感じることは、もこあきさんの主治医には患者の命を助けたいという熱意が伺
いられません。腺様嚢胞癌は長い付き合いになるのに、主治医と会話の度に何気ない
ひと言に心を傷つけられては免疫力も急降下し、治るものも治らなくなってしまいま
す。この掲示板で、それをしかたのないこととあきらめている方と、主治医を変える
のに苦労された方が投稿されていますが、どちらを選ぶか、もこあきさんの決断如何
だと思います。
尚、慶大の治験の情報は佐谷教授に直接電話で聞いた話です。


112 名前: もこあき 投稿日:2013/11/20(水) 11:40
おっしゃる通りです。何度も主治医をかえようと、色々な
病院にいきましたが、結局はもとに戻るよういわれたり、
主治医の許可をとってくださいといわれたり。
いまは、主治医のところにはいっていません。
肺への転移を見逃されていたうえに、経過をみるしかないといわれたので。
しかし結局どこいくにも主治医の紹介状をとりにいくよう
言われ、医者の仁義の世界があるらしく。ようやく
信頼できる放射線の先生におあいし、お子さんか二十歳になるまで
頑張りましょうと励まして頂いたのですが、しばらくしたら
IMRTの放射線の先生に担当が変わってしまったのです。若い先生で
真面目なのですが、なんでもオブラートに包まずはっきりという
タイプなので聞きたくないことまで全て話してくださるので
患者側としては落ち込んでしまうのです。
なので最近は家族に電話してもらったりして、なるべく
落ち込んで免疫を下げないよう気を付けてはいるのですが。
頭頸部の世界は狭い世界だから先生同士が知り合いであり、
結局お互い遠慮しあって、セカンドオピニオンにうかがっても
主治医の先生の言う通りです、
で終わることが非常に多いです。
私の主治医の先生は頭頸の世界ではかなり有名なだけに
どの先生も尻込みして新たなことは、なかなか提示してもらえません。
IMRTの先生ももともと私の主治医の病院で働いていた
とのことなのです。
YSさん、ありがとうございます。直接お電話されたのですね。
私も色々積極的に情報を得なければならないとつくづく
思います。
かといって病気のことばかり考えるのもつらいし、バランスをとるのが
非常に難しいなとつくづく思います。



113 名前: ムック 投稿日:2013/11/22(金) 00:05
夫を先日亡くしました。51歳でした。口蓋にできた腺様嚢胞ガンで最初の手術から僅か4年後の事です。半年前に肺とリンパ節に転移し、リンパ節郭清術、さらに再転移でサイバーナイフをやりました。肺は手だてなしということで要観察。その肺の腫瘍から突然出血が始まり緊急オペとなりましたが、頸部に次から次に出来る腫瘍になすすべなく、あっという間に亡くなりました。いきなり牙を剥いて襲ってくる夫のタイプの腺様嚢胞ガンは経験した事が無いと主治医も驚き慌てました。夫の主治医も某有名大学病院の有名教授です。夫はHF10の治験に希望を繋いでおりましたが残念ながら中高年のほとんどの方が持っているヘルペスウイルスの保菌者で無かったため治験は見送られがっかりしていました。今後、この治験が進み日本で承認される事を夫に代わって切に願います。

114 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/23(土) 16:52
ムック様 お話しありがとうございます。HF10の情報や病状の進み方の話などありがとうございます。患者の少ない癌ですので、少しでも何かわかるとありがたいです。

あと、ちなみに、近藤信者ではありません。近藤先生のがんもどき理論?の話も線様嚢胞癌ではあてはまらないですし。
近藤先生が本で引用していた薬に関連してのデータが説得力があったというのみです。
癌を放置するつもりはなく、放射線・手術・抗がん剤等も、調べた上でおかしいと思わない限りは順当に受けていく予定です。

HF10は下記にのってました。効果のある薬として承認されることを願います。
http://www.takara-bio.co.jp/news/2013/03/21.htm

115 名前: ムック 投稿日:2013/11/23(土) 23:50
SGT00様
夫も一度もこの厄介な病気を諦めた事がなく、
必死で情報を集めておりました。
多発性肺転移でセカンドオピニオンも受けましたが
芳しい話は聞けず、逆に医学会の複雑な上下関係を
思い知らされがっかりしました。
その時の私達の質問は昨年末?から頭頸部でも
保険適用となった分子標的薬セツキシマブの
腺様嚢胞ガンに対する奏功です。
ほとんど症例が無いため未知数の上、保険適用
とはいえかなりの高額でした。
しかも単独投与ではなくその他の抗がん剤との
併用ということで、抗がん剤使用は消極的だった
私達はこの治療は見送りました。
また、最初の手術直後から病院の漢方外来を受診し
漢方薬も毎日欠かさず服用していました。
転移してからは煎じてレトルトパックに入った漢方薬
に代わりました。
これがどのくらい夫の免疫力アップに貢献
していたのか?またはほとんど漢方の力は
及ばなかったのか?
分かりません・・・。
ただ、漢方の医師は診察時に温かく励まして
下さっていつも希望を持って帰ってきました。
夫の経験が皆様のお役に立てると幸いです。





116 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/24(日) 13:35
セツキシマブの情報ありがとうございます。こちらも知りませんでした。高額となると厳しいですが、再発した際には選択肢として検討します。

117 名前: YS 投稿日:2013/11/25(月) 06:38
ムックさん
はじめまして。ご主人の訃報に接しお悔やみ申し上げます。ご主人の「絶対諦めない。
やれることは何でもやる」という闘病生活はご立派でした。巷間、医療は格段の進歩
をしていると云われる中、最先端技術でも腺様嚢胞癌には効力を発揮できなかったこ
とは残念です。しかし、ご主人の挑戦が、腺様嚢胞癌治療の進歩に一石を投じたこと
は間違えありません。HF10のこと、分子標的薬セツキシマブのこと、漢方薬のこと、
医学会の複雑な関係など、いろいろ体験談を今後患者・家族としてその場に接したと
き教えて頂ければ幸甚です。


118 名前: YS 投稿日:2013/11/26(火) 11:07
もこあきさん
「スルファサラジン」でGoogle検索して見て下さい。参考になる情報が一杯です。

119 名前: もこあき 投稿日:2013/11/26(火) 18:30
YSさん
情報ありがとうございます。
いま少し調べてみましたが子供が寝てから再度よく
確認してみます。
ともかくはやく、カプセルひとつでなおる時代がきて
ほしい!!そう思います。
ほんとに、ありがとうございます。

120 名前: もこあき 投稿日:2013/11/26(火) 20:57
YS さん
スルファサラジン調べてみました。
腺様嚢胞癌にもきいてほしい。切に望みます。
臨床研究にも参加できたらいいのにと思います。
常にアンテナをはっていなければいけませんね。
また情報がありましたらどうぞ教えてください。

ムックさん
この度は御愁傷様でございました。
HF10の臨床試験に参加できず残念としかいいようが
ありません。
ムックさんの書き込みをみて、正直他人事でないので怖くなってしまい、なかなか書き込みできませんでした。自分もいつそうなるかわからないと思ったらです。
いやむしろいまも少しずつ体が蝕まれているのではと恐怖心でいっぱいになってしまいました。
ご主人様の死を無駄にしないよう、教えて頂いたこと参考にさせていただきます。
また他にもございましたら、色々教えてください。
大変なところにもかかわらず、貴重な情報ありがとうございました。

121 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/21(土) 16:55
YSの娘です。

腫瘍が頭蓋骨に浸潤し髄膜炎。放射線を当てすぎたためと思われる副作用の脳梗塞(脳梗塞の後遺症もでたままです)。

今年の正月は緊急入院をし点滴でようやく命を取り留めました。

まさか父YSがしつこくこちらの掲示板に投稿しているとは思いませんでした。
以前投稿しましたけど、父は私の病状を間違えて記憶しています。
今年に入ってからは外来に一緒に行ったこともなければ(私が断っているのですが)、退院後実家に1ヶ月ほど世話になっていましたけど追い帰らされました。

「世話になっているのだから言うことを聞け」という事を言う人です。
間違っていることを間違っているともいえない私です。
このようなことを投稿したら「絶縁だ」と言われるかもしれません。
でもあえて、投稿します。
同病者として、「間違えた情報を鵜呑みになさらないで下さい。」と声を大にして言いたい。
患者本人と付き添いをしていない家族、どちらの言うことを信じるか。
それは、読まれたあなた次第です。

今でも私は平均週3日通院をしています。
家族は何も助けてくれません。
主人も家を出ました。
通院、家事(脳梗塞の副作用で体が動かないのでつらい!!!)、子育て、一日があっという間に終わります。
医師にも「入院をして痛みの治療をした方がよい」と言われています。
それでも家族に助けを求めると「してやった。感謝しろ。」というようなことを言われます。
オキシコンチン(痛み止めの麻薬)を家事をするために飲んでいます。
助けを得られない癌患者はつらいですね。
皆さんはいかがですか?助けてもらっていますか?

癌になんて負けずに頑張りましょう!!

122 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/21(土) 21:22
121の追記です。

私は頭頸部癌に最初に56.7グレイ2回目に30グレイの放射線をあてました。
2回目の治療の時、頭頸部の許容量(60グレイ)を超えて副作用が出るのがわかっていたので、とても迷いました。
なのに父は「何を迷うことがあるんだ」とけんもほろろ。
担当医は私の気持ちをわかってくれ、いろいろと相談にのってくれました。
許容量を超えてまでの治療もしてくれ、とても感謝しています。

その後副作用には大変な思いをしています。

オキシコンチンのせいか、時々荒れ狂う私を見て息子は泣いています。
「普通ならば、回りがもっと助けてくれるのに…」
わかっていながら、薬の副作用に勝てません。

スープの冷めない距離にいながら「こんなに一生懸命しているのにわかってくれない」と診察室で泣き叫ぶ母。
「世話になっているのだから、言うことを聞け」と黒を白といわせる父。

こんなに病気でつらい思いをしているのに、まだ頭を下げて世話をしてもらわないといけないのでしょうか。
何も心配もしないで親の世話になれる方がうらやましいです。

もし、お子様が病気で苦しんでいたら、暖かく思いやりの気持ちで世話をして下さい。
親に世話をさせてしまうということは、子供にとってどれだけ心苦しいか…
考えてあげて下さい。

私は親の世話になれません。できるかぎり一人で頑張ります。


123 名前: もこあき 投稿日:2013/12/25(水) 18:29
YSの娘さん、
そんな大変なことがあったなんてびっくりしました。
他人事ではないので大変恐ろしいです。
ちなみにいまは何も治療はなさっていないのでしょうか?
正直、この病気は周りの助けがないととてもやっていられません。
とくにこどももいると、精神的にも落ち着かないため、
相談に親身になってのってくれる家族がいないと。
ご主人もいないなんて、かなりきついと思います。
少しでも状況がよくなりますように。
私は今日MRIをとってきたのですが
20分で終わると言われたのに一時間もかかり、
悪化してるんではないかと恐怖です。(金)に結果をきかねばなりません。

124 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/25(水) 22:54
もこあきさん

はじめまして!!YSの娘です。
MRIの時間が長くかかってしまったとのこと。
不安な気持ちよくわかります。
安易にはいえませんが、私もしょっちゅうあります。
あまり心配をされない方がよいのではないでしょうか??
私はいつも「なるようにしかならない!!」と思っています。
ならば、くよくよしている時間がもったいなくて…
結構単純な性格の私です。

頑張ってください!!
私も金曜日は予約有りです。
お互いに頑張りましょうね!!!

125 名前: もこあき 投稿日:2013/12/26(木) 10:58
YSの娘さん
ありがとうございます。
私はついつい後ろ向きで心配性でいやに
なります。
こんなんだから、病気になったんですよね。
私は週二日東洋医学の病院にかよって、
点滴一時間しています。
それでも大変なので、3日はほんとに大変
です。後遺症は大丈夫ですか?
年末忙しいと思いますので体を休めながら
無理せず過ごしてくださいね。

126 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/27(金) 21:47
もこあきさん
結果はいかがだったでしょうか?
黒、白、グレーいろいろとありますけど、あまり考え込まないように…
書き込みはなさらなくてOKです。

何かで聞いたことがあります。
「奇跡は起きるのではなく、起こすものだ」
信じています。

私の今年の受診がすべて終わりました。
なんと今年は150回の受診+20日の入院でした!!
頑張ったー!!!

127 名前: もこあき 投稿日:2013/12/28(土) 13:19
YSさんの娘さん
こんにちは。
心配頂きありがとうございます。
昨日は口腔底と耳下腺リンパのところは
ほとんど変化なしとのことでした。ただ、
肺の上部のみとったところにうつる腫瘍は
増大しているかもしれないがMRIだとはっきりわからない
とのことでした。
1月15日に別の病院で、CTをとることになっています
のでそこではっきりするとおもいますが、
肺についてはあまりよい結果は見込めないかもしれません
ただ、口と耳は八月末から変わっていないようなので、
漢方が多少なりともきいているかもしれません。
YSさんの娘さんは肺はどうですか?
口や耳も、こわいのですが、耳の痛みについては、
リリカや漢方の痛み止めなどで八割くらいおさえ
られているので、現状維持であれば万々歳なのですが、
肺は少しずつ大きくなっているので手立てがないものかなと。
HF10の治験など考えていらっしゃいますか??
そんなに通院されたんですね。お金もばかになりませんよね。
私は週に二日は点滴をしに東洋医学の病院に通って
いますが、電車代だけでもばかになりません。
お金はまだしも、病院にいくっていうだけで、
精神的にも大変ですよね。
奇跡を起こせるよう私も少しずつ前向きにならねばなりません。

128 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/31(火) 16:47
今年も後7時間半弱となりました。

今年は病室で新年を迎えましたけど、来年は自宅で息子と迎えることが出来そうです。
それだけでも、感謝です。
助けてくださった医師や看護師…いろいろな方に感謝いたします。

一番感謝するのは、息子ですね。
本当にこの一年、頑張ってくれた。
誰も助けてくれないのに、文句一つ言わず助けてくれました。
受験勉強と看護と手伝いと…。
気が狂いそうになったでしょう。よく頑張ってくれました。
来年は良い年になりますように。

もこあきさんも今年一年よく頑張ってこられましたね。
点滴も大変なんですよね。
数年前に100回ほどビタミンCの点滴に通いました。
少し気持ちがわかります。

肺の方も深刻に考えない方がよいですよ。(な~んて、医療従事者でもないのに無責任なことを言ってはいけませんね。)
私も肺にはたくさん腫瘍がありますけど、ほかってあります。
詳しくは来年にでも。

まだ、今日の朝刊を読んでいません。
まだまだ、今年中にやりたいことがたくさんあるのに…
体力がついていきません!!!
疲れた~。それに体中が痛い!!オキノーム散を飲まなくては!!!

「明日は明日の風が吹く(?)」
来年は皆さんにとって良い年になりますように。

129 名前: もこあき 投稿日:2014/01/08(水) 10:43
あけましておめでとうございます。
YSさんの娘さん、息子さんはしっかり、育っていらっしゃるんですね。
お母様を支えてくれながら受験勉強もなんて、私のその頃には信じられ
ません。うちのもうじき四歳の息子もはやく大きくなって
支えてくれるといいのですが。
大晦日にいつもたよりにしていた母が入院することになり
年末年始はいつもとは違い慌ただしくなってしまいました。
YSさんの娘さんがおっしゃるように、幼稚園のお迎えなども
あるため、今まで頼りにしていたので、母が体調が
悪いというのは非常にきついです。
私も痛みがひどいときなどは何も手につかず、イライラ
してしまうので、お世話になれる人がいるっていうのは
本当に大切ですね。
YSさんの娘さんも今年はお正月をご自宅で過ごせて
本当によかったですね。
肺についてはそのままにしているとのこと、15日にとる
CTが非常に怖いと思っているのですが、意外と大丈夫な
ものなんでしょうか。
ぜひ、おしえてください。毎日不安と闘っています。

130 名前: YSの娘 投稿日:2014/01/13(月) 21:25
皆様、新年をどのように迎えられましたか?

あっという間に13日も過ぎてしまいました。
私はすでに5カ所、診察を受けてきました。

もこあきさん、不安のない心穏やかな日々を送られていますか?
投稿するのが遅くなり、申し訳ありません。
私は、大丈夫だと信じています。
もこあきさん、頑張っていらっしゃるもの。
自分の体を信じてあげて。
つらいときは無理かもしれませんが、ここに投稿されている方は応援しています。
信じましょうよ。大丈夫ですよ。

我が家は受験生を抱え、大変な時期です。
時間がなくてこれ以上書きこみができませんが、皆さん今年もよろしくお願いします。
私も頑張ります。

131 名前: もこあき 投稿日:2014/01/14(火) 21:17
YSさんの 娘さん
お忙しいなかありがとうございます。
受験生、いまが一番大変なときですよね。
お母さんがいてくれて心強いと思います。
よい結果になることお祈りしています。
私は明日CTをひかえ、緊張していますが、
早く、終わってほしいと思います。
信じるしかないですね。
大切な息子のためにもどういう結果であろうと
いきるしかないです。ありがとうございます!!


132 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/01/21(火) 22:49
はじめまして!
2年程前からこの掲示板を時々みていましてが、日々の忙しさと、皆さんの病状を考えると、怖くなって逃避してしまい、なかなか書き込みに参加できませんでした。でも状況も代わり、同じ病魔に同じように子育て中のかたが頑張っているので、情報を共有して共に頑張っていけたらいいなと思い、書き込みにしました!
私は2011年11月に右耳下腺様嚢胞癌の診断で2012年1月に腫瘍の摘除とリンパ郭清術をしました。2012月に両肺に各一つずつ転移が見つかり4月と7月に胸腔鏡でとりました。しかしまたしても11月に肺転移が見つかりこの時は多発にて手術の適応ではないとのことで、抗がん剤の治療を進められました。そこでは入院でシスプラチン+5Fuまたは通院でTs-1を提示されました。この時癌センター中央病院へセカンドオピニオンに行き、


133 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/01/21(火) 23:23
はじめまして!
2年程前からこの掲示板を時々みていましてが、日々の忙しさと、皆さんの病状を考えると、怖くなって逃避してしまい、なかなか書き込みに参加できませんでした。でも状況も代わり、同じ病魔に同じように子育て中のかたが頑張っているので、情報を共有して共に頑張っていけたらいいなと思い、書き込みにしました!
私は2011年11月に右耳下腺様嚢胞癌の診断で2012年1月に腫瘍の摘除とリンパ郭清術をしました。2012月に両肺に各一つずつ転移が見つかり4月と7月に胸腔鏡でとりました。しかしまたしても11月に肺転移が見つかりこの時は多発にて手術の適応ではないとのことで、抗がん剤の治療を進められました。そこでは入院でシスプラチン+5Fuまたは通院でTs-1を提示されました。この時癌センター中央病院へセカンドオピニオンに行き、
そこではシスプラチン+セツキシマブを3週おきに行うとのことでした。ここへ来てもこれがいい!という治療はないと言われました。長女が小学校の卒業中学校の入学が控えているため、今回はTs-1を選び1月6日から服用を開始しました!免疫細胞治療のクリニックにも話を聞きにいき、そこでは通常の高濃度NK細胞の注射とがんワクチンを進められました。しかし一度に150万円を払うには援助がない私には現実的ではなく今回は見送ることにしました。そしたら、同じようにNK細胞を活性化させ免疫力を高めるブロリコというサプリメントがあるようなので、24日から飲む予定です!明治のR-1もよいとのことなので摂取はじめました!
どの治療も確実ではないのが、残念ですが自分ができることをやっていきたいてす!皆様よろしくお願いいたしますm(__)m


134 名前: SGT00です。 投稿日:2014/01/27(月) 23:41
R-1の作り方が進化したので書いておきます。
一回再発したのですがその後R-1食べるようになってからはとりあえず再発してません。

あと、これもR-1を毎食食べ続けたせいじゃないかと思うのですが、ある種のアレルギーになってしまいました。R-1が売れなくなっても困るのであまり詳しくは書きませんが、免疫系が過剰に働くようになったのは確かな感じです。3食100gずつ食べているので食べ過ぎですが・・。

R-1の作り方なのですが、牛乳でつくって、毎食100グラムぐらい食べていたら、顔に吹き出物がすごくなってしまったのですが、スキムミルクを使うようになってからは毎食食べても吹き出物は出なくなりました。

<作り方ですが>
ヨーグルトメーカーはタニカ ・ヨーグルティアで作成してます。
作り方ですが、水を3cmぐらい入れて、黒砂糖を70g入れ、電子レンジを55度にセットして、容器と水を殺菌します。
その後、容器に水を足して八割ぐらいまで水を入れて、スキムミルク150gとR-1を半分ほど入れて、茶こしを使ってスキムミルクを溶かします。いっぱいまで水を足してから、43度で10時間ぐらいにセットしておくと固めのヨーグルトができます。
たまに、機械自体をアルコール除菌のスプレーなどで除菌したほうがいいです。
殺菌が甘かったり、間違えて42度にしたりすると失敗します。繊細な菌のようです。

スキムミルク
http://item.rakuten.co.jp/hokubei-shop/31942/

下記を参考にしてます。
http://www.nda.co.jp/memo/r1/

135 名前: もこあき 投稿日:2014/01/28(火) 21:29
ぴかちゃんさん
TS-1の服用を開始されたのですね。
副作用はどうですか?
ぜひ、効果についても教えてください。
同じ肺多発転移なので是非色々試されていること
教えていただきたいです。
SGT00さん、詳細な作り方教えていただきありがとう
ございます。食べはじめてから再発がないということなら
効果も期待できますね。ありがとうございます。
私はというと、CTをとったところ肺の多発転移に関しては
一回りずつ大きくなってるとのことでした。
せめて変わらないとの結果がもらえればよかったのですが。
しかも今年に入ってから、少しずつ左の顔が硬直してきて、
顔の歪みかとばかりおもっていたのですが、
どうやら左耳下腺のリンパのある腫瘍のせいで、左の顔が
麻痺してきているようです。
普通にしていればさほどわかりませんが、左目だけ閉じにくかったり、
笑うと左の口が動かなかったり、自分でもびっくり
で、しばらくは立ち上がれないくらいショックでした。
耳鼻科にいってきましたが、様子を見るしかないとのこと、
通常の麻痺であれば治療方法もあるのですが、腫瘍に
よるものであれば治療方法はないようです。
鏡を見るのが恐く、子供がいるのに大泣きしてしまいました、
何度もです。少しでもよい方法がないものか、来週ペインクリニックに
いって相談してきます。
これだけつらいことがあってまだこれでも足りないのかと、
自分の運命を呪ってしまいます。
笑顔も泣き顔も人に見せられない。
こんなにつらいことってあるんですね。

136 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/01/31(金) 06:46
SGTOOさん、R-1の作り方ありがとうございますm(__)m今は近所のドラッグストアで¥118で購入してます。冷蔵庫をあけるとR-1の赤が元気を与えてくれます!しかし品薄になってきました(/。\)子ども達もにも与えているので、手作りR-1作ってみたいです!
もこあきさん、Ts-1の副作用は2週目後半からつわりのような嘔気が出てきました。他倦怠感、口内炎、指先の色素沈着、咳、がでています。どれも我慢できる範囲内だつたので、1クール目は楽勝でした!月曜日から2クール目にはいりましたが、疲れやすい気がしますが、嘔気がなく助かっています。仕事してるので、気が紛れます。効果に関しては3月にCTを撮る予定です。私もCTを撮るたびに「大きくなってます」と言われるので不安です。
痛みで辛いのに、顔面麻痺ですか(/。\)辛いですね。私も耳下腺腫瘍の手術後には顔面麻痺がでていたので、悲しい気持ち判ります。幸い軽く済んだので、今は何ともなのですが・・・頭頸部の疾患の辛い所は見えるとこで、容姿が変貌することがあることですね。腫瘍が原因なら何かしらの方法で取り除くことはできないのですか?苦痛は少ないほうがいいです。小さいお子さんがいらっしゃるのですね。私も3姉妹がいて、末の子は
5才です。私が入院中は頑張ってくれてましてが夜になると「ママかいい~!」と泣いていたそうで、切なくなります。自分の気持ちが沈んでいるときはつい子ども達に愚痴ったり、八つ当たりしてしますが、子ども達のために少しでも長く側にいてあげたいです!
私も夫はできる範囲内で家事の協力してくれてますが、父はすでに忌ませんし、母は私以上に落ち込んでしまうので、様子も聞いて来ないので抗がん剤が始まったことは話していませんので、協力もあてにしてません 精神面、金銭面のサポートはいませんので自分だけで頑張るしかないようです! 
孤独を感じますよね。真面目に生きてきたと思っているけど、私は何かよっぽど悪いこと したのかなぁと落ち込みます。神は乗り越えられる苦難しか与えないとか、人生は自分で切り開いて行くものと聞いたことあるけど、予後不慮の病は乗り越えられるのでしようか?
みなさんも思うことあると思います。命が終わる迄にやっておきたいこと、やらなくてはいけないことも考えてしまいます。
長生きするためのこと、終わりを迎えるときのこと両方を考えると本当に
時間がなく辛いてすが、自分ができること頑張ります。
暗いこと考えると免疫力が落ちるのでテンション挙げて今日も頑張って生きましょう!!



137 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/02(日) 14:04
かなり久しぶりに覗きました。
右耳下腺腺様嚢胞癌で多発性肺転移と診断されて三年程になります。
まだまだ元気にしています。
この病気になり10年経ちました。。
耳下腺の手術を2回、wt-1樹状細胞免疫治療、ts-1を経験しています。
ts-1は2年飲みましたが最近は血液検査の肝臓機能の数値が薬の副作用であまりよくないので休薬しています。
来週久しぶりに検査です。
ドキドキです。
最近は水素水や水素風呂、セレコックスと言う鎮痛剤を飲んでいます。
欧米では治験で癌に使われているみたいです。
cox2と言う成分がガンを大きくさせるのを抑制すると聞きました。
欧米では1日500〜600mgだそうです。。
私は1日200mgで始めています。
この方法は免疫治療中、頭頸科の先生から聞いきました。
効果は良くわからないですが続けることが大切なのかな。
私の子供も小学生です。
辛いですが笑って生きましょう。
r-1私も始めてみます。

138 名前: もこあき 投稿日:2014/02/02(日) 22:28
ぴかちゃんさん、
ぴかちゃんさんも術後、麻痺があったんですね、
友達にあっても笑うときに顔を隠さなきゃいけなかったりします
きついです。かといってそれで家にこもっていたら余計よくないので
できるだけ出掛けるようにしています。
IMRTをやれば、痛みも一定おさまるだろうけど、
いま口腔底と耳下腺のリンパの大きさが変化していないので
放射線をすることで、刺激を与えることが怖かったり
します。ぴかちゃんさんのおっしゃるとおり、いつまで
こうやってこどもと過ごせるのか、急に不安が押し寄せます。
一人っ子なので、兄弟がいるのがうらやましいです。
辛いときも痛みをわけあって生きていけると思うので。
ぴかちゃんさん、TS-1の効果についても教えてください。

ミッキーさん、セレコックスたいへん興味がありますが、
頭頸の先生からこうがん作用があるよといわれて出していただいてるのですか?
副作用はないのでしょうか?ないのであればわたしもすぐにでも
飲みたいくらいです。少量ずつのんで増やしていくのですか?
頭頸の先生が指示してくださるのですか?
私がかようところではそのような提案はしていただいたことが
なくて。羨ましいです。
ミッキーさんの以前の書き込みをみると肺転移の腫瘍は 大きさが
ずっと変化していないようですが、その後もおかわりないですか?
私は少しずつ大きくなっているのでぜひ参考にさせてください。いろいろ
質問してすみません。

139 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/03(月) 18:06
もこあきさん
肺転移がわかって一年目は、先生が言うには思っていたより大きくなっていたらしいです。
それからは変わりありません。先生は、年単位で観察が必要な病気だとよく言います。
大きさなど気になりますが私は特に聞きません。聞くと気になるし、気にしすぎるとしんどくなります。
なります。
1ミリでも大きくなったと聞くとショックですしね。

免疫治療は既に終了し今その先生に会うことはないのですが、
免疫治療の先生からの話を主治医の先生に伝え主治医の先生に処方してもらっています。
私は胃腸薬と一緒にセレコックス100mgを朝と夜に飲んでいます。量は変えてないです。
続けることに意味があると思うのですが時々休んで霊芝を飲んだり。。。
治療法を自分で決めその都度先生に相談し進めてていくしかないです。
1日でも長く元気で生きたいですからね。


140 名前: もこあき 投稿日:2014/02/04(火) 20:50
ミッキーさん、早速のご回答ありがとうございます。
セレコックスについては全く知らなかったので、
どの先生に相談すべきか悩みますが、のみたいです。
ミッキーさんの先生は相談にのってくださって羨ましい
です。また効果など教えていただけたらうれしいです。
今日は朝から漢方の点滴をして、すぐペイんクリニックに
いってきました。顔面麻痺について少しでも
ヒントが得られたらと思い藁にもすがる思いで、
行きました。ブロック注射をしたのですが、
注射はまだしも、神経の痛みをみつけるのに、
耳下を思いきりおされ、あまりの痛みに号泣して
しまいました。顔面麻痺も見た目はそうでもないのに
かなりひどく、なおすのはかなり大変なようです。
ほんとにあれもこれもと襲いかかってきます。
明日もいかねばなりません。
今から苦痛です。
でも愛する子どものためがんばらねば。
ミッキーさんは肺転移一年後からは大きさが変化していないのですね。
素晴らしいです、そのまま共存できれば、
これ以上の幸せはないですよね。
わたしも、肺転移して一年経過し、落ち着いて
ほしいです。R-1のヨーグルトはこちらで教えて
頂いたのでたべているのですが。
確かに大きさを聞くのはほんとにいやです。
私がきくまえに先生から言われてしまう
んですが、ミッキーさんの先生はそんなことないですか?
ほんとに体に悪いですよね。
病院にいくだけでストレスなのに。
とにかくこの麻痺が治ること少しでも。
あと、腫瘍の大きさがかわらないこと。
願いはそれだけです。

141 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/04(火) 22:06
もこあきさん
報告しますね。
顔面神経麻痺を治す目的での点滴ですか?
私も麻痺は残っていますよ。
しびれています。
笑ったら顔が歪みます。
整骨院で顔をマッサージしてもらったり、鏡を見ながら無理やり動かしています。。
痛いですが顔の歪みを治す骨に対して行うマッサージをするようになって口の中を噛むことがなくなりました。。
口内炎が全くできなくなりました。。噛むことがあるなら効果大です。お勧めします。
顔面神経麻痺は時間が経つにつれて少しずつですが良くなっています。

腫瘍の大きさはいつも検査の後、前回のと比べてどうか?ほんのり聞くくらいで多少の誤差は
撮影する断面で違うから気にしなくていいと先生は言います。
センチでは聞きません。
すべての画像や血液検査の結果をCD-Rで自分でも見れるようにもらっています。
見ることはないですが。。。。
住んでいるのは関西ですか?


142 名前: もこあき 投稿日:2014/02/05(水) 00:24
ミッキーさん、漢方の点滴は免疫治療のためのもので、
週に二回点滴をしています。
そのおかげかはわかりませんが、口腔底と耳下腺リンパ
は大きさが変わっていないので、頑張って通っています。
ペインクリニックに今日はじめていきまして、
顔面麻痺の治療を開始したところです。
なかなか痛いので少しでも良くなればと思っているの
ですが、明日もいくので続けられるか心配です。
ミッキーさんもまだ麻痺があるんですね。
私の場合は術後の影響なのか、いまある耳下腺リンパ
の腫瘍が影響して麻痺がおこったのか、耳鼻科でも
漢方クリニックでも、ペインクリニックでも
わかりませんでした。耳鼻科でも様子を見るしかないと
言われるだけ、漢方クリニックでも同じような回答
でしたので、ペインクリニックにいってみることに
しました。笑ったときに左の口角がまったくあがらない
し、その他含めかなりヒドイといわれました。
腫瘍が、原因なら根本をなくすしかないんでしょうが、、、
私は手術には該当しないのでなかなか難しいです。
ミッキーさんもおっしゃるように今日マッサージの
方法を聞きましたので、今からまたやってみます。
ミッキーさんのように大きさが変わらないなんてほんとに
羨ましいです。わたしも、詳細にはききませんが、
一回り大きくなってると言われたり、
苦しくなったときにいける病院、つまり
緩和ケア専門病院にいっておくようにといわれたり、
理論上はよくわかりますが、まだ私は前向きにがんばりたいのに
マイナスばかりいわれ、死を連想させることばかりいうん
ですよね、落ち込んでしまいます。
でもまだ死ぬつもりはありませんけど(笑)!
ちなみにわたしは関東在住です。




143 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/06(木) 23:15
もこあきさん
検査半年ぶりに行ってきました。
1年前と比べて15ミリの部分が1ミリ大きく21ミリが23ミリになっていまいた。
大きくはなっていますが優秀な方ですね。
久しぶりに腫瘍の大きさと向き合いました。
休薬していたts-1も再開しました。

緩和ケアの病院を紹介する先生もいますよね。
私はセカンドオピニオンでズバリ言う先生に出会いました。通ったのは1回きりでした。
先生との相性は病院に通う疲れに比例しますよ。
30分で行ける病院の先生より3時間かけて通院していますがなんでも話せる先生の方が気持ちが楽になります。
先生との出会い大事です。
息抜きしながらお互い頑張りましょう。
笑った時の口角ほ私もほんの少ししか上がるませんよ。
腫れと言うか浮腫はましになりましたが。


144 名前: もこあき 投稿日:2014/02/07(金) 09:36
ミッキーさん、お疲れさまでした。
一年でそれであればほんとに素晴らしいですね。
私もなんとかそれくらいに抑えられたらな(泣)
TS-1も再開されたのですね。
前向きな治療をたくさんされていて立派です。
私はいくつも、セカンドオピニオンを経験しましたが
結局一番最初の主治医に戻るように言われるばかりで
もう頭頸の先生にはかかっておらず、
放射線の先生、東洋医学の先生、ペインクリニックの先生に
見ていただいている状況です。
なかなかいい先生にかわれません。
ペインクリニックにいき痛みをへらす
神経ブロックをしたら、痛みが多少軽減したようです。
次回は麻痺にたいしてのブロック注射をしてもらいます。
少しでもよくなれば、もしくは悪化しなければとおもいます。
ミッキーさんも笑ったときに口角があまり上がらないんですね、
私と同じですね。
なんとか子供が二十歳になるまで普通の母親でいたいです。

145 名前: YS 投稿日:2014/02/07(金) 10:23
情報提供です。
がん幹細胞治療の治験について、慶応大病院の佐谷秀行教授から次のようなメールを頂戴しま
した。
QUOTE:
現在私達も国に資金の調達と審査をお願いするために日夜頑張っておりますが、まず抗がん剤
との併用の安全試験を先に行うようにとのコメントがあり、まだ口腔内癌に対する治療をおこ
なう許可がいただけておりません。抗がん剤との併用の安全性試験は、症例数の多い肺癌で行
う予定になりそうです。ともかく、一日も早く行えるように努力致しておりますので、何卒ご
理解ください。
UNQUOTE



146 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/02/08(土) 06:36
皆様積極的に治療に望まれているようですが、お金の工面はどのようにしているのでしょうか?
どの治療も高額ですよね(^_^;)我が家は裕福ではないし、援助者もいません。ガン保険にも入ってませんでした(ToT)子ども達もにもお金がかかります。自分にばかりお金をつぎ込むことができません。
「お金はなんとかなるよ!子ども達のためにもがんばらないと!」と言ってくれる方がいますが、なんとかなるものかしら?と不安になります。医療控除、高額医療控除にしても後からの申請ですよね?手元にそれなりの金額がない私は治療を断念するしかないかなあと思うことがあります。
皆様は、どのように乗り切っているのか教えて下さい!m(__)m

147 名前: いやいや 投稿日:2014/02/08(土) 08:36
事前に市役所で申請しておけば限度内の支払いになりますよ。

148 名前: SGT00 投稿日:2014/02/10(月) 13:34
サイバーナイフでしたら高額じゃないですよ。

正確ではないですが、サイバーナイフですが、一時的にたしか24万円(サイバーナイフ)+PET3万円+CTが1万円ぐらいかかりましたが。(事前申請してなかったのでカード払いしました。)
これらは、高額医療の対象になるので、上限8万円ちょっと以外を除いて全て戻ってきました。
(同じ月にまとめてやらないと、月額の上限が8万円なので、まとめてやらないと戻ってくる金額が減ります。)
手術と違って入院ナシなので、入院費も要りません。5日間通院で終わりでした。

その後は、自分から頼んで薬をもらっているので、本来は飲む必要もないのですが、十全大補湯(漢方)とエパデール(EPA製剤)はもらってます。この薬代が、鼻炎の薬3種類と合計しても月4千円ぐらいで。
ヨーグルト代はR-1を培養しているので3食食べても1日100円ぐらい。

診察費が、これは人によって違うとは思いますが。月に1回行き、
耳管が詰まっていて浸潤性中耳炎に左の耳がなりやすので、たまに耳に穴をあけてもらうと合計4千円。鼓膜にチューブ入れてもらうと1万円ぐらい。なにもないと検査のみで2千円ぐらいかな。癌の疑いがある場合で細胞検査すると1万数千円ぐらいかかったような。

日赤で問診だけだと200円ぐらいだったりします。

結論としては、サイバーナイフであれば、まあ最初に10万円ぐらい。その後は診察と薬代で7千円ぐらいか(飲む必要もないですが・・)。何かやると+1万円ぐらい。
手術や入院はお金かかると思いますが、サイバーナイフのみであればびっくりするぐらいかかりませんでした・・。

都内でしたら、サイバーナイフセンターに電話することをお薦めします。
https://www.med.jrc.or.jp/hospital/clinic/ckcenter/

都内で賃貸住宅に家賃払って生活し、娘はこの春に私立中学に無事に合格して良かったんですが、金がかかるということで大変です。
まあ、とりあえずがんばります。最低10年は生きないと・・。(生きられると思っているので、私立に入れました。)

149 名前: もこあき 投稿日:2014/02/10(月) 22:05
サイバーナイフほんとに魅力的ですよね。私は何度聞いても反対されましたがうーん、もう一度きいてみたい
気もします。
ぴかちゃんさんがおっしゃるように、私も皆さん金銭的にどうされてるのかなと
思っていました。正直保険適用するものに関しては
主人の会社から一定額をこすと戻ってくるのでいいのですが、
保険適用外のものはかなりきついし、自分だけでは
無理です。漢方にかんしては情けない話ですが実父に、
助けてもらっています。
とても高額で払えません。

うちは病気、出産を機に専業主婦になりましたし、
子供も小さいため、これからまだまだかかるので

贅沢はできません。
食事も気を付けねばならないのでほんとに、お金がかかります。
都内にいく電車代だけでも、年間20万ほどします。
共働きのときにしていた貯蓄を切り崩しています。
皆さんはほんとに、どうされているのですか?
食事もいいものをたべようとすると非常におかねがかかります
よね?
YSさん、ありがとうございます。
ずっと気になっていました。
早く、口腔のほうにもたいおうできるといいのですが。
また情報連携お待ちしています。

150 名前: SGT00 投稿日:2014/03/03(月) 12:26
サイバーナイフ導入病院ですが、
新緑脳神経外科(横浜)や、広尾の日赤のほかにも、
つくばセントラル病院 新百合ケ丘総合病院 春日居リハビリテーション病院 神戸低侵襲がん医療センター 京都府 蘇生会クリニック 大阪大学医学部附属病院なども導入したようです。
http://www.accuray.co.jp/home/press-releases/

あと、IMRTのほかにIGRTというCTで位置確認をしながら放射線を当てる機械もあるようです。
治療の選択肢として気になりましたので書いておきます。

151 名前: もこあき 投稿日:2014/03/10(月) 09:43
情報ありがとうございます。
ペインクリニックに通っても麻痺がよくならないので
あれば放射線をけんとうしなければならないので
とてもありがたいです。
また情報をお願いします。
いまのところまだペインクリニックでの、神経ブロックでは
顕著な効果は見られません。
ただ人気で予約がとれず回数が少ないという問題はあります。


152 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2014/03/10(月) 23:53
お久しぶりです。皆さんもお金の苦労もかかえながら治療にのぞまれているのですね!再発したらサイバーナイフ、覚えておきます!
しかし、ただいま新たな問題が・・・Ts-1、2クール目が終わったとこで、風症状がでたので休薬したのですが、2月末から咳に加え、運動量が少し増えるとハアハアと息切れしてしまうようになってしまいました(・_・;)
今日胸X-P撮ったところ右肺に胸水があることがわかりました!14日金曜日に呼吸器外科に受診するのですが、期待できることは言われなさそうな気がします。ホスピスのことも考えるようにまた言われました。はじめて手術をしてから2年です。早すぎる経過にどうしたら良いものか、落ち込みます。胸水貯留を体験された方いますけか?
どのようにのりきりましたか?

153 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/03/10(月) 23:58
152の名無しはぴかちゃんです(^_^;)

154 名前: もこあき 投稿日:2014/03/13(木) 00:14
ぴかちゃんさん、こんばんは、
私はまだ、経験がないですが、他人事とはおもえず、
ついレスしてしまいました。
私が通っている漢方の病院でも肩で息を切るような
苦しそうな患者さんがいらして、
そのかたは肉腫が肺に転移し、肺の腫瘍が15センチ近くになったといって
いました。そして胸に水がたまって、苦しくてとのこと
でした。漢方の先生に紹介状を書いてもらい、
聖路加の確か緩和ケアに入院することに。
ただ、貧血がおこっていると、苦しさが増すらしく、
貧血の治療をしたらだいぶ楽そうになっていました。
漢方の病院でも緩和ケアの病院に入院したら二度とでられ
なかったらどうしようと看護師さんに泣きながら相談
はしていましたが、そんなことはないと聖路加は
そういった処置がとても上手だといっていました。
今年に入ってから聖路加に入院することになっていたよう
です。まだ私はその後おあいしていないので、詳細が
回答できずごめんなさい。
私も肺の腫瘍は少しずつ大きくなっているし、今日もペイン
クリニックで腫瘍の影響での顔面麻痺だといくら神経ブロック
やっても意味がないと言われました。
むしろ腫瘍が大きくなればマヒも悪化すると、、、
今でも花粉症だとごまかしてマスクしているのに、
どうなるのか怖いです。落ち込んでしまいこちらに
お伺いしたというわけです。
ぴかちゃんさんのためにも色々情報がほしいです。

155 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/03/14(金) 23:35
もこあきさん、レスありがとうございます。顔面麻痺辛いことでしょう。良い方法見つかることねがいます。
私は、水曜日に呼吸器外科の先生から連絡が入り今日入院しました。右肺真っ白。早々に管を入れ胸水を1000ミリリットル抜き、少し楽になりました。しかし、管が入ってる影響でときどき胸が痛いです。明日も水を抜きます。その後癒着療法とやらをするようです。どんな風になることやら・・・
緩和ケア入ると治療はあきらめた感じがします。そこへはまだまだ行きたくないですね。


156 名前: もこあき 投稿日:2014/03/22(土) 23:08
ぴかちゃんさん、その後どうですか?
突然の入院となり、小さいお子さまもいらっしゃるし
大変だったことでしょう。
私も麻痺が治らないのかと今日も泣いてしまいました。
子どもの前ではなるべくなかないようにしているのですが
情けないですね。
このまま病気が悪化すればマヒも悪化する可能性があると
言われ、今日も東洋医学の先生のところにいってがんは
小さくなるといわれ続け、状況が良くならないこと、非常に
辛いです。
たまに体にまったく力が入らなくなるときがあります。
辛くて体が動かないのです。
ぴかちゃんさんも、さぞかし不安なことでしょうが、
ここにくると仲間がいるとほっとするわたしもいます。
まわりのひとはなんでこんなに当たり前に幸せで
なぜ、私にばかり苦難が襲ってくるのかと思ってしまいます。
恐らく私は…ここにきて助けてもらっているんだと思います。
ぴかちゃんさんも一日でもはやく退院されてお子様のもとに
戻られること祈っています。
楽しいことでも考えて前向きに過ごしましょうね!

157 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/03/28(金) 17:46
入院して2週間がたちました。胸水を抜き胸膜癒着術(管からシスプラチンを注入)をしました。呼吸苦はすっかりなくなり食欲もすっかりもどりとても元気なのですが、排液が目的の量までへらないのでまだ管がぬけていません!まあ来週には抜けて退院になるでしょう。元気になってきたところで今度は退院後のことをかんがえています。
それにあたりこの掲示板をはじめから読み返し皆様の闘病を再確認しました。本当に皆さまがんばってますね!
悩みます。現在肺転移はあるものの他の部位の再発はなく、痛みもほとんどなく元気なので、肺転移に対して元気なうちにダメもとで体力を落として借金してでも希望を持って、入院して抗がん剤治療などの積極的に治療をするか、緩和ケアの領域に入り元気なうちにしっかり働き、子どもたちと過ごす時間を大事にし、何らかの症状がでたら緩和ケアで対症療法でしのいでいくか、他になにか良い方法はあるのか?答えがでません。
サイバーナイフは多発肺転移にも有効なのでしょうか?SGTOOさんは「転移したらサイバーナイフで!」と書いていらっしゃいましたが・・・
埼玉県県南在住なので治療するには恵まれた環境に思うし、みな様のかんばり、今私の向かいにいる同世代で胸腺腫瘍(これも難治だそうです)で抗がん剤治療をがんばっている人を見ると、私も頑張ろう!と思うのですが、我が家の経済状況や家族の支援状況を考えると、気持ちが揺れます。
愚痴ってすみませんm(__)m退院までまだ時間があるのでもう少し考えたいと思います。
ありがとうございます!

158 名前: SGT00です。 投稿日:2014/03/29(土) 21:49
肺だと呼吸で患部が動きますので、日赤などのサイバーナイフでは対応できなくて、より新しい型のCyberKnife G4 =(サイバーナイフ ラジオサージェリーシステム)か、より新しいCyberKnif VSIというものでないと治療できないと思います。VSIのほうはまだ日本では導入病院はないようです。
G4は以下の病院に導入されています。
新緑脳神経外科、新百合ケ丘総合病院、つくばセントラル病院、神戸低侵襲がん医療センター、京都府 蘇生会クリニック、長崎みなとメディカルセンター。

埼玉だと、新百合ケ丘総合病院と横浜の新緑脳神経外科かつくばセントラル病院の3つ選択肢かと思います。

http://www.accuray.co.jp/home/press-releases/

実際に、転移での治療に適用できるかと、保険適用になるのかわからないですが、自分が肺に転移した場合には、上記の病院への紹介状を書いてもらうつもりでいます。

以下は、新緑脳神経外科です。
http://www.syck.jp/medical_care/cyberknife5.html
たぶんですが、新しい機械と治療法なので、3つの病院でも色々と治療方針も変わってくるかもしれません。新緑脳神経外科が歴史的には古くから扱っているようですので、とりあえず、都内在住なので自分でしたら横浜を選択しようかと思ってます。

余談ですが、「がん患者力」というNHK「がんプロジェクト」取材班が書いた書物を読みましたら、地方では標準治療すら受けられないことが問題になっているようですね・・。関東近郊はめぐまれているとは思いました。まあ、サイバーナイフなら5日で治療も済んでしまって、時間もかからないので地方の方でも受けることが可能なのですが、病院で実際に聞いてみないとそういったこともなかなかわからないので、こういったところで情報は出していくのは必要だとは思いました。

159 名前: もこあき 投稿日:2014/03/31(月) 00:59
ぴかちゃんさん、退院が近づいてきたとのこと、ほんとに心から
嬉しく思います。呼吸の苦しさも落ち着いたとのこと、
とても嬉しく思います。
SGTさん、サイバーナイフについての情報ありがとうございます。
私も今一度サイバーナイフについては考えねばならないかも
しれないので助かります。
顔面麻痺もペイんクリニックでは、なおらないとはっきり
言われてしまったので、今週末の、MRIの結果によるのですが、
今から緊張しています。
ぴかちゃんさん、わたしはサイバーナイフではないのですが。
多発転移している肺に放射線を行ったので、役に立つかはわかりませんが
念のため記載させてください。
わたしは多発している中で一つだけ大きく、大きくなるのがはやい
腫瘍があったため、それにたいして放射線治療を行いました。
岡山大学病院にいき、日本でも放射線についてはトップだという
先生を紹介していただきました。
駒込病院です。駒込病院は新しく作り直しており、放射線の器材も
最新のものをいれています。わたしは、呼吸にあわせて
動く定位放射線治療というものを行いました。
私のばあいは五回の通院ででき、その大きい腫瘍については、
消えました。たしか、適用可能な腫瘍の大きさは五センチ
以内だったと思います。副作用もわたしはありませんでした。
ただ、多発している場合、一つの腫瘍を消すことにより、他の腫瘍が
活性化してしまうこともあるようです。
先生に、テトリスとおなじだから、大きくなる前に
一つずつ対応していくことが大切といわれました。
もちろん保険適応でした。
ただ私が耳下腺に放射線するのを、ためらうのは
同じ場所に一回しかできないことです。
放射線をつかわずにとっておきたいきもち、
いつが放射線をつかうタイミングなのかが難しく、
決められないのです。
肺に放射線治療をし、ひとつは消えましたが結局また放射線
をおこなった近くにでてきていて、近すぎて放射線治療
ができないといわれました。結局放射線を繰り返すと、
肺の機能が損なわれるといわれ、二回目の肺への放射線治療は
私の場合はできません。結局いかにおおきくしないかが
大切という感じですね。
ただ、それも、はっきり、方法があるわけではないため
毎日治療方法については悩んでいます。




160 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2014/04/13(日) 18:29
ゆーきん←このあほみたいな名前のカスは集団ストーカーです

こいつの地元は京都の西院というところで本名はゆうきという24歳の男です。こいつは通称うんこと呼ばれており、出会い系の女の子に覚醒剤を強要したりするなんとも小さいゲスでございます。

集団ストーカー(集スト)というテクノロジー犯罪も今では大分有名になっており、ネットで『集団ストーカー』とググるだけでかなりの数の情報が出てきます。普通集団ストーカーと言えば被害者を徹底的に追い込み、その秘密を一言も喋らせないぐらいの圧力があるものですが、こいつのとこの集ストは頭が悪く、弱くて舐められるためその秘密を全体的に晒されております。うんこは住所や出身校まで晒されるという集ストとしてはとんでもないあほでさむいガキです。

集ストが悪用しているレーダー(マイクロ波パルス)や様々な機械も大体はネットや通販などでも簡単に手に入るようです。それがこいつらでも出来る理由ですね、加害者は増える一方です。

集団ストーカー問題の解決を願います。

161 名前: もこあき 投稿日:2014/04/23(水) 09:17
ぴかちゃんさん、その後どうですか?
私は三月末にとったMRIでやはり胸水が、増加してると
いわれ、全般的に肺の腫瘍が増大していました。
今日これからまた病院にいって診察して頂きます。
ほんとに憂鬱です。
みなさん、糖質をおさえるとがんの増殖をおさえられる
という説がいまあるようですが、食生活どのように
気を付けていらっしゃいますか。
できるだけお魚や野菜を食べていますが
ストレスで甘いものを食べてしまったりします。
皆さんが気を付けていらっしゃること教えてください。
ちなみにR1は皆さんに教えていただきわたしも毎日食べています。

162 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/04/23(水) 22:21
お久しぶりです。胸水を抜き、胸膜を癒着させて退院しました!ただいまとても元気です。
SGTOOさんサイバーナイフの情報ありがとうございます!
今後についてですが、肺の転移は播種があり胸膜癒着のさい注入したシスプラチンで若干縮小の反応もあったことから、来月抗がん剤(シスプラチン+5fu&セキツシマブ)をやってみたいと思います!
金銭面で心配があるのですが・・・(^_^;)
抗がん剤Ts-1だけなので入院してちょっとがんばってみます。
食事ですね。3月からなんちゃってゲルソン療法してますよ!主食は玄米、野菜を沢山、糖・塩控え、肉は鶏肉、油はオリーブオイルか胡麻油、など。
あまり我慢するとストレスになるから食べたいときは1~2口だけ食べます。R-1もドリンクのほうですが(砂糖入りが気になっていますが)飲んでいます!


163 名前: もこあき 投稿日:2014/04/24(木) 07:21
ぴかちゃんさん、すっかり、元気とのこと、とても
嬉しいです。わたしも胸水が増えていますが、
ぴかちゃんさんが、元気になられたときくと、
とてもうれしいです。もし抜かなきゃいけなくても
また、元気になれるということですね。
抗がん剤をされるとのこと、
すこいですね。
りっぱな勇気です。
また状況を教えてください。
わたしも昨日診察して、耳下腺リンパにIMRTをやることに
なりました。
肺腫瘍への影響から10回のみの、放射線ですが。
痛みを減らすことと顔面麻痺がなおる可能性を求めて、やります。
一回しかできないことと、副作用がこわいですが、
やるならいましかないといわれました。
顔面神経がつぶれたらもう絶対になおらないと、、、
お互いに頑張りましょう。
ゲルソン療法されているのですね。わたしも、
最近甘くなっているので気を付けねば。
ありがとうございます。

164 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/04/24(木) 22:53
もこあきさん、放射線トライ!ですね!恐怖感があるようですが、痛いんですものね、何かしないといたたまれませんね!
成功すること願ってます!!ゲルソン療法といってもなんちゃって(///∇///)なんでかなりいい加減です。続けるのってなかなか大変ですね!
ではまた!


165 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/25(金) 11:23
SGT00です。新しく始めたのは、
1.アマニ油を毎朝小さじ1杯ぐらい。(「がん」になってからの食事と運動―米国対がん協会の最新ガイドライン)で統計的に有意というのが出ていたので。(逆にほとんどのビタミン剤や健康食品はダメだしや、根拠が薄いとされていました。)
2.無塩・無油のミックスナッツを10粒ぐらい。(一般の人での統計で、ナッツを毎日摂っている人の生存期間がなぜか長くなっている統計を見たため。)Amazonで1キロ単位で買ってます。

その他、続けているのは、R-1、野菜ジュース、エパデール、十全大補湯。止めたのは総合ビタミン剤。
野菜ジュースの飲み過ぎとビタミン剤のせいか、肌が黄色くなってきたと嫁さんに言われてビタミン剤はやめて、野菜ジュース(トマト系)は1食100ml程度にしてます。

余談ですが、済陽式の食事療法については、根拠がかなり怪しい(プラスマイナスを考えると誤差の範囲ではないか?)と思ってます。治療率も、一般的な抗がん剤や放射線治療をしている場合と変わらない数字のように思いました。ぶっちゃけ、済陽先生の医院の宣伝本だと思ってます。
その割に苦労が多いかと。自分の担当医に相談すると明らかになると思いますが、積極的に薦める医師はたぶんいないと思います。基本的に日本のお医者さんは、他の医師の批判は明確にはしないので「さあっ?」わからないとしか言わないと思いますが。

それよりも食べられる方は、好きなものを節度を持って食べるほうが良いと絶対に思いますよ。牛肉・豚肉を食べすぎないとか、あんまりしょっぱい食事は避けるとかは基本としてはあるとは思いますが。
誰でも生きてる時間は限られますし。
個人的には、一時は、味覚を完全に失いましたし、今はアレルギーになって小麦類も食えなくなりました・・。
味覚のある方は、食べられるうちに食事を楽しんだほうが良いと強く思います。
食事ぐらいは美味しいものを食べておいたほうが人生楽しいですし。
根拠の薄いものには振り回されないほうが良いとは思います。

ちなみに、今は味覚はほぼもとに戻りましたが、しょっぱいものは苦手です。戻る過程では、水を飲んでも甘く感じ、ビール飲んでも甘く感じるという不思議な経験をしました・・・。
アルコールもビールの度数なら大丈夫ですが、ワインや日本酒の度数だと口が痛くなってしまうので、ほぼダメです・・。(癌予防のためには飲まない方がいいでしょうが。)

166 名前: hhh 投稿日:2014/04/25(金) 18:17
佐谷さん、胃癌でもまだ確実な成果だしてないのに尚早すぎだろ



167 名前: もこあき 投稿日:2014/04/25(金) 22:19
ぴかちゃんさん、ありがとうございます!!
お互いに頑張りましょう!!
またわたしも、報告させていただきます!
SGT00さん、詳細にありがとうございます、
わかります、生きてるうちに食べたいものを食べた方が
というきもち、苦労していったいどれだけの効果が
あるのか、ほんとにわかりません。西洋医学の先生は
むしろたんぱく質を、積極的にとるようすすめたりしますよね。
免疫細胞はたんぱく質でできてるからと、、、
糖質制限についても、ほんとに何を食べていいかわからないです。
むしろストレスになりますよね。
大量にニンジンジュースを作って飲んでいましたが、
とても、続きませんでした。
結局無理しても続かないです。
味覚がなくなる、、、私も放射線をすると味覚がなくなると
言われました。一時的なものとはききましたが、
なおっても、完全にはなおらないのですか??
SGT00さんのお話を聞いて怖くなりました。
放射線をやるといったら、免疫がおちるから、東洋医学の
先生には反対されるだろうなと不安です。
でもみなさん頑張っていらっしゃるんですね。
わたしもぴかちゃんさんやSGT00さんを参考にさせていただきます。
いつもありがとうございます。

168 名前: もこあき 投稿日:2014/04/25(金) 22:49
SGT00さん、早速アマニ油注文しました。
ありがとうございます。届き次第試します。
また色々教えてください。
いつも本当にありがとうございます。

169 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/27(日) 23:16

味覚は一部戻らない方もいるようですが、私の場合はたしか2ヶ月ぐらいで戻りました。ほとんどの人は戻るようです。でもまあ、味覚がなくても慣れますよ。本当にたいしたことではなくて、治療を受けるほうが絶対に良いと思います。ほとんどの人は直るようですし。再治療を受けるとしても味覚がなくなることは気にならないです。

にんじんジュースとか気になったので、一言。
あと極端な治療法(済陽式食事法とか)については、まじめにやると体壊しかねないです。

にんじんジュースを飲み過ぎると柑皮症になりかねません(私野菜ジュースでなりました)し、塩分を極力減らす食事は低ナトリウム血症になりかねません。また牛肉・豚肉の極端な制限も、もともと肉類の摂取が米国などよりも少ない日本人の場合は、タンパク質不足やアラキドン酸不足になりかねないんじゃないかとは思っています。

世界が研究基金と米国がん研究機関のがん予防指針(2007年)では、牛・豚・羊肉は、週500g未満。加工肉は避ける。と記載があります。(鶏肉は肉にカウントされてません。)

170 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/27(日) 23:20
(続きです)
あと、「今あるガンが消えていく食事 (ビタミン文庫)」Amazonのレビューを転載させていただければと思います。
[極端な塩分制限は危険です。がん患者を多く診療していますが、この本の影響で極端な塩分制限を行い、その結果、低ナトリウム血症を発症し意識障害で救急搬送された方が既に二人ほどいます。癌に対する食事療法の本は多数出ていますが、ミネラルや炭水化物など生きていく上で大切な栄養分を極端に制限するという方法は、健康のためなら死んでもいいという矛盾をはらんでいます。意識障害で運ばれたお二方とも癌は一切消えておりませんでしたし、栄養状態の悪化から全身状態も悪化していました。結局、塩分制限によって起きた意識障害は生理食塩水を点滴して回復しました。みなさんがこの本の影響を過度に受けない様に、現場から祈っております。]

癌が治る食事療法と言われれば、癌になった人は(私も含めて)まじめにそれを実行すると思います。

済陽式食事法等については、そういう癌患者に、根拠の薄い(というか思いつき)の食事法を、医者が推奨しているので、怒りに近いものを感じます。医者であれば、米国対がん協会のガイドラインや、各種の論文、臨床試験等を知らないはずはないですし、動物実験レベルで良かった結果を人間に適用しても予想外に悪い結果が起こった過去の歴史を知らないはずはないので。

171 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/27(日) 23:20
(続きです)
βカロテンのサプリメントの摂取では、大腸線腫(前がん状態)を増やす可能性がある論文などもあります。
にんじんジュースを大量に飲むのは、βカロテンのサプリメントを大量に摂った状態に近くなる可能性があり、癌にはマイナスになる可能性があります。(常識的な量のカロテン類、リコピン類はたぶん良いと思うので、私も朝と晩と100mlづつ、野菜生活は飲んでますけど・・。)

ちなみに、ビタミンEのサプリでは頭頸部の癌の死亡率が有意に上昇してます。

あと、生にんじんはビタミンCを破壊する成分が入っているので、ゆでてからでないといずれにしろダメかと思います。少量でもダメだと思います。

医者であれば、自分の食事法に科学的根拠(コーホート調査、臨床試験)が薄いことや、低ナトリウム血症になる危険性、低タンパクになり栄養状態が逆に悪くなる可能性は十分にわかっているはずです。

一般人や美容健康家の皆さんが勝手に書いているのは、そもそもの医学的知識がないのでしょうがないですが。「医者」という職業の方が適当な事を書いているのは、どうなのかと思います。なんか、人の弱みに付けこんでという感じがして嫌なんですよね・・。

ジュースについては、(「がん」になってからの食事と運動―米国対がん協会の最新ガイドライン)の137ページには「市販のジュース製品を選択する場合には、野菜や果汁100%のもので有害な微生物を除去するために低温殺菌処理されたものを選びましょう」と書かれてます。サラダバーのサラダとかは避けるように、というようなことも食品衛生の面で書かれてます。

私の場合、放射線治療後に、大人はかからない溶連菌感染症にかかってしまいましたし、昔は風邪一つ引かなかったのに、やたらと風邪引いて微熱などが続きました。放射線治療を受けると免疫力落ちるということ自体を当時は知らなかったのですが、身をもって体験しました。なので、生ものなども控えるにこしたことはないと思います。
その意味で、毎日生野菜ジュース作って飲むっていうのは、食品衛生的にもどうなのか・・と思います。毎日フレッシュな野菜を手に入れるって現実には難しいでしょうし。

ということで、済陽式食事法への批判でした。正しい知識を探していると、間違っていると思われるものに他の患者さんが惹かれているのを見るのも気になるので。

172 名前: もこあき 投稿日:2014/04/27(日) 23:50
SGT00さん、詳細な情報ありがとうございます。
ついつい何かに頼らないと怖くて、高額なジューサーをかって
飲んでいました。
乳酸菌を粉薬にしたのも試したり、いいといわれるものは
試しましたが、結局金額もかかり、なかなか継続できません
でした。というか、継続していたにも関わらず結局
再発したので、無意味なのかと思い知らされたのが
現実です。
放射線で味覚がなくなってもどらなくなるとこもあるのですね。
私の場合は、10回で30グレイの放射線、つまり消すこと前提
ではなく、今の症状をやわらげる ことが目的なので、
35回やる場合よりは副作用がましなのかなと思っています。
ただどの程度症状を和らげることができ、その状態がどの程度
続くかはわからない、とにかく質問してもわからないことだらけ
です。せんようのうほうがんが余りにメジャーじゃないので
やむ無いとは思うのですが。
放射線後なのか、途中なのか
髪の毛も抜けたり、口内炎やら味覚がなくなったり、
顔の左がヒヤケノような状態になったりと
ちょっとこわいですが、やるしかないですね。
SGT00さん、またわからないことがありましたら教えてください。
今日早速アマニ油がとどき、スムージーに混ぜてのみました。
SGT00さんはこさじ1ぱいほど飲んでいらっしゃるとのこと
ですが、量としてはそのぐらいが適当なのでしょうか?
どの程度飲むのが最適なのか見当がつきません。
もしよろしければ、教えてください。
放射線をやると抵抗力がなくなるのですか?
私は肺にやったときは特に抵抗力がなくなったとは
思わなかったのですが、そのようなこともあるのでしょうか。
役員の集まりがあったりで幼稚園にいく機会が多くちょっと
怖いなと感じました。 

173 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/28(月) 11:34
放射線だけだとそれほどは落ちないようです。
http://www.kenko-msnet.jp/meneki-hoshasen/meneki-hoshasen.html
とはいえ、飲み友達のお医者さんに聞いたら、放射線で免疫力が一時的に低下するのはあたりまえらしくて、説明の必要すら無いという感じでした・・。知らなかったんですか?という感じでした・・。先に言ってよとは思いましたが。

特に鼻や口の粘膜がダメになる頭頸部の放射線治療では、ウイルスからの防御機能もダメになるでしょうから、特に風邪とかは注意が要るのかもしれません。

ちなみに、子供がいるので、子供とタオルとか共用しないようにしてます・・。
1年ぐらいたって以降は、もう完全に戻った感じですが。

ちなみに、髪の毛もピンポイントで、放射線があたった部分だけ丸く抜けましたど、無事に元に戻りました。仕事先の人にはストレスで10円はげになったと言ってごまかしました・・。

亜麻仁油の摂取量は、厚生労働省とかFDA(米国食品医薬品局)の推奨だと2~2.9g以上なので、小さじ一杯は5グラムらしいので、小さじ半分ぐらいでいいのかと思います。
http://www.flaxassociation.jp/QA.html#a12

なお、32件の乳がん女性対象の試験と、161件の前立腺癌男性が対象の試験で、アマニ油を補充した食事でのランダム化比較試験で癌の増殖率が有意に低下した(先にとりあげた「がん」になってからの食事と運動の121ページ)という記述はありますが、量までは記載はありません。


174 名前: もこあき 投稿日:2014/04/29(火) 22:53
SGT00さん、ありがとうございます。
放射線も、いろいろあるんですね。
確かに唾液も減って喉が渇いてペットボトルが
離せないときいたので、防御機能は衰えるかも
しれませんね。
こどももいますし、幼稚園の役員もやっているので
感染には注意がいりますね。マスク今でもつけていますが、
必須ですね!!
髪の毛も10円ハゲのようになるんですね。
私もそうやって言おうかなと思います。
10円ハゲくらいなら髪の毛も長いのでごまかしやすいのかな
と期待している自分がいます。
アマニ油の情報もありがとうございます。
早速朝スムージーに、コサジ一杯いれて飲み始めています。
とにかく少しでも効果がでますように。
ほんとに、詳しい回答ありがとうございました。
明日は東洋医学の先生に放射線をすることになったこと
を伝えねばなりません。どのような反応をするかちょっと心配ですが
勇気を出していってきます。
また、痛み止めについても今までロキソニンに胃薬、カロナール、リリカを
飲んでいましたが、西洋医学の先生にロキソニンは長く飲むものではない、
胃を痛める、麻薬の方がよっぽど、長期で飲むのに向いているといわれました。
麻薬もいうと、末期なんだなと実感してしまうような気がして
手を出せなかったのですが、
長生きしたいなら麻薬をのむべきといわれ、
それについても東洋医学の先生に相談しなきゃいけないので
心配ですが頑張ってきます。

175 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/30(水) 19:46
モルヒネについては下記の記述が詳しいようです。
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/analgesic01.html

痛み止めについては、「ペインクリニック」で検索かけると色々出て来ますので、相談するならペインクリニックのドクターが良いんじゃないかと思います。
(下記は例です)
http://www.toriumi-clinic.com/

東洋医学の先生に相談しても、知らないとは言わないとは思いますが、たぶん、そんなには痛み止めを長期処方する症例は扱ってないと思いますので・・。
ちなみに、ロキソニンと一緒に胃薬も出すのは、欧米ではやっていないそうです。私も痛いとき我慢できず、通常の倍の量を飲んでいたので、それでまずくないか色々と調べました・・。今思えばモルヒネとか処方してもらえば良かったのですが、当時は知りませんでした。

176 名前: もこあき 投稿日:2014/04/30(水) 23:23
SGT00さん、こんばんは。
詳細な情報ありがとうございます。
痛み止めについても、早速拝見させていただきました。
今日東洋医学の先生に放射線をすることについてお話をしたら
反対されてしまいました。
ただ、薬については麻薬をのむべきとこちらから言わなくてもいわれ
ましたので、試すつもりではいます。
ただ、麻薬の処方については西洋医学の先生のほうが
詳しいので、処方してもらったらどうかと提案して
頂きました。
近々処方してもらうつもりです。
つい、怖いような気がしてなんとか避けたいとおもいましたが、
飲んでしまえば怖くなくなるんでしょうね。
元来怖がりで慎重派なので困ったものです。
放射線については、やるつもりで、連休明けに予定を
組んでいたので、正直混乱しています。
確かに私のケースは完治するわけではなく、あくまで
緩和のための放射線なので、半分の線量しかあてられません、
なので、一時的に痛みが緩和されるだけでまたしばらくしたら
戻るだけだと東洋医学の先生はおっしゃいます。
したがって根本を治さない限り意味がないと。
放射線で痛みをとるまえに、 麻薬を試すのが先だと。
いませっかく免疫ができてきているのに、放射線をやったら
免疫細胞が壊れてしまうと言われました。
何十年と元気でいたいならいまはやめて、1ヶ月程様子を
見るべきだと言われました。
私としては痛みはおっしゃる通り薬で対処できるのでしょうが、
顔面麻痺がなおるかもしれないそこにたいしての拠り所だったので
悩ましい限りです。
金曜までには回答をださねばなりません。
自分の命がかかっているので、慎重に考えねばなりません。
ペイんクリニックには、いったのですが、結局のところガンの痛みについては
専門ではないからとはっきりいわれてしまいました。
テレビでよくでてくるペインクリニックの先生のところにも
1ヶ月以上まってうかがいましたが、有名な方だからか
あくまで一般論しかうかがえませんでした。
対個人としての意見がもらえないのはつらいですね。

177 名前: SGT00です。 投稿日:2014/05/02(金) 10:49
モルヒネで癌が縮小することはないので、顔面麻痺が直る可能性があるなら、免疫が一時的に落ちても放射線治療を受けた方が良いような気がしますが・・。
まあ、1ヶ月程度なら待っても良いとは思いますし・・どちらもまあ正しいかと。
ただ、放射線受けないと大きくなる可能性もあるので、副作用の心配はあるにしても治療を受けるのが順当だとは思いますが。
癌の痛みについては、詳しいドクターなど、誰か情報くれるとうれしいなと思います。私も情報不足であると思います。

178 名前: もこあき 投稿日:2014/05/04(日) 21:26
SGT00さんありがとうございます。
金曜日までに、回答をださねばならなかったので、
家族の意向もあり、1ヶ月程放射線は延期することになりました。
私としては麻痺をなおしたいので、複雑な思いですが、
東洋医学の先生のいまが大切という言葉をきいて、
1ヶ月程度ならとおもいのばすことにしました。
放射線もしないですむならそれにこしたことはないので。
結局やることになるんじゃないかなとは思っていますが。
昨夜痛みでねむれなかったのでとうとう、麻薬系のお薬オキノーム
をのみました。
余りに緊張して、なんども薬についてネットで調べましたが、
もしこれで楽に寝られるならと思い飲みました。
10月にもらっていたお薬なので、次回正式に処方してもらうときには
オキシコンチンとオキノーム、カロナール、リリカとなりそうです。
それに吐き気止めと便秘薬ですね。
オキノームも速効性があるというわりにはいまいち
きいていたのか、わからなかったのですが、また試してみます。
これで楽になるとイーなと思います。


179 名前: YS 投稿日:2014/05/05(月) 06:15
がんの痛みについては、”生きる力がわく「がん緩和医療」”、向山雄人(癌研有明病院緩和ケ
ア科部長)著、講談社発行(2007/7/20初版)が参考になると思います。「治療の質、生活の
質もだんぜん変わる!痛み・苦しみがラクになる新世代治療法!」が紹介されています。

180 名前: もこあき 投稿日:2014/05/07(水) 21:43
YSさんありがとうございます。
教えてくださりありがとうございます。
今日、東洋医学の先生のところにいき、
早速オキシコンチンと吐き気止め、下剤を
処方していただき、いま飲みました。
効いてくれることを切に望みます。
とにかく一日でも長くいきたい。
そして夜目覚めることなく朝まで寝られたらな
と思います。


181 名前: もこあき 投稿日:2014/05/09(金) 17:53
YSさん、
オキシコンチン飲んでいますが、いまいち、痛みがよくなった
ような気がしませんので、教えて頂いた本を、早速注文しました。
教えて頂きありがとうございます。


182 名前: SGT00です。 投稿日:2014/05/22(木) 23:44
半年ぶりぐらいに肺と顔のCTをとり、とりあえず再発してませんでした。最初のサイバーナイフでの治療がちょうど2年前。いったん癌が消えてから、去年の7月に再発して治療してまた消え、癌がないと思われる状態がとりあえず10ヶ月ぐらい続いたことになります。最近、顔がたまにしびれる症状が出たり、顎関節症がまたぶりかえしたりで、とっても順調とまでは言えないのですが・・、画像上はとりあえず見えなかったようです。
再発前とその後でやっていることで違いがあるのは、R-1(高いので培養したもの)を朝晩食べているのと、アマニ油と、ナッツ類を1日20つぶぐらい食べるようになったぐらいの差でしょうか・・。
再発前もやってたのは十全大補湯、サウナ、有酸素運動、筋トレ、エパデール、野菜ジュースなどです・・。今もやってます。と考えると、再発前からやっていたこれらのものはあんまり意味ないかな・・などと考えつつ。とりあえずご報告まで。

183 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/05/24(土) 13:02
もこあきさん、痛み辛いですね。いい方法が早く見つかること願ってます!
SGTOOさんCTの結果よかっですね!癌がないことはなによりです。今やってること、続けていて苦でなければ
頑張って欲しいです!癌に特定しなくても、健康に良いですから。効果がでないと続けてる意味がわからなくなりますが、劇薬を飲んでるわけでもないのでめに見えての効果がなくても当然だと思います。
お守りと思って、無理なく頑張って欲しいです!いろいろやってる私を含め他の方達の為にも・・・
さて、私ですが、13日シスプラチン+5fu+セキツシマブ投与しましたよ~(*^^*)
1週間嘔気がありましたが、比較的軽い副作用で済み今は元気です。月曜日の採血結果で退院が決まります。
セキツシマブですが、私の入院している病棟では、初めて使うとのことで、急変時に備えて、個室、心電図モニターの装着、医師2名看護師3名見守るという中でおこなわれました。
先生の心配とはうらはらで、何事もなく、ケロッとしていた私でした!
副作用は顎に白いプツプツした発疹がでました。その他は無し。
今後は、週1で外来でセキツシマブを投与。CTの結果でシスプラチン+5Fuの2クール目検討です。
ではまた(^o^)

184 名前: SGTOOです。 投稿日:2014/05/27(火) 11:10
シスプラチン+5fu+セキツシマブ。大変気になります。
全く情報がないので、ぜひ、ひきつづき効用と副作用と教えていただけるとありがたいです。
なんだか、思うのが、線様嚢胞癌でも取り組んでいる治療法が、ここで見るだけでも人によって全く違うんだなと本当に思います。治療法が確立していないということなんだと思いますが・・。

185 名前: もこあき 投稿日:2014/05/27(火) 20:19
SGT00さん、再発なくほんとによかったですね、
日頃色々研究されて試されているからだと思います。
私も教えて頂きましたアマニ油やR1続けています。
オキシコンチンを飲みだし、少し落ち着いてはきましたが、
まだまだ夜は目が覚めます。ただ痛みと言うよりは
ストレスで起きているようなときもあるので、
睡眠導入剤を処方してもらいました。
六月中旬にまたMRIをとり、結果によって、放射線をするか
決める予定です。私としては花粉とごまかしてきたマスクも
そろそろごまかしきれなくなり、マスクをはずして
生活したりしていますが、つねに手を顔にふれていないといけなかったり
非常に辛いです。幼稚園の集まりが多いのでいつもマスクも
不自然ではたしてどちらのほうが不自然なのか
難しいところです。
顔はほんとにいやです。
ぴかちゃんさん、その後順調とのこと、よかったです。
シスプラチンのことについてはほんとに私もその後のこと
報告していただけるとありがたいです。
今は漢方しか殺っていないもので。
色々情報を共有差せていただきたいです。
よろしくお願いいたします。

186 名前: SGT00です。 投稿日:2014/05/28(水) 16:01
うーん。顔の神経の麻痺が取れないのでマスクしてる・・とか言っておくといいかもです。
私も浸潤性中耳炎で耳が聞こえづらいとか、顎関節症なので口があかないとか、とりあえず、嘘にならない範囲で言ってます。まあ、正しいんですけど。「癌のために」と形容詞が付くと衝撃が大きいみたいだし、話題を独占してしまうのでよほど親しくないと言わないようにしてます。だいいち、癌であることは娘や親にも言ってないですし・・。

187 名前: もこあき 投稿日:2014/06/19(木) 21:24
SGT00さん、娘さんやご両親にも話されてないんですね。
最近はオキシコンチンやオキノームをのんでも
しゃべったり、唾を飲み込むのもいたかったり
します。麻痺も相変わらずですし。
(月)に、MRIをとったので結果も気になります。
でも痛みがひかないし良くはなってないですよね。
はやく特効薬が発売してほしいと願うばかりです。
考えても仕方ないですが元気だった頃に戻りたいです。
体調が優れないと子どもにも優しくできません。
イライラしてしまいますね、情けない母親です。

188 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/06/20(金) 19:56
自分が辛いと、人になかなか優しくなれないですね。でも、その強さを身に付けることを修行させられているのかと、たまに思います。
またまた、おひさしぶりです。
シスプラチン+5fu+セキツシマブ。2クール目終わりました。セキツシマブは4回投与してます。
副作用は嘔気、便秘、胃痛、がありましたが、今はおちつきました。元気になってきました。セキツシマブの副作用は皮膚の乾燥やニキビ様の湿疹、爪周囲炎等がありますが、湿疹があごに少しと手指の乾燥程度です。
今日、CTをとりました。さて効果は?明らかにはよくなっていませんでした。左肺の腫瘍はほとんどかわらず。右肺はむしろ4月からくらべると倍まではいかないも、大きくなってました。がっかりです。今後はまたシスプラチン3クール目するか、セキツシマブだけ週1で様子みていくか。内服薬かアドリアマイシを使うか?何もしないか、です。
アドリアマイシは心臓への負担があることから、あまりオススメしないとのこと。内服薬は前回で効果なかったことから、意味がないようだし、さあ、どうしたらいいものか。
治ることに希望をもち積極的に治療をしたいとも思うけど、よくわからないものにお金と時間と体力をつかうよりは元気なうちにしっかり働き子供たちのためにのこせるものをのこす選択をした方がいいのかなとも思ってしまう今日このごろです。
あ~あ、何でこんなことになってしまったのか?80まで病気しないとおもってたのに(^_^;)
ごめんなさい。ちょっとブルーな気分です。
ではまた。



189 名前: もこあき 投稿日:2014/06/22(日) 13:40
ぴかちゃんさん、ブルーな気持ちよくわかります。
頑張ってトライしている姿、本当に立派です。
なおることに希望をもち積極的にトライしたいという
気持ち、当然ですよね。
お子さんがいらっしゃるんですから。
私は先日とったMRIですが、三ヶ月前とくらべると
画像上では大きさも変わっていなかったということでした。
漢方治療がようやくきいてきたのではないかと、
期待しています。
口腔底も耳下せんリンパ、肺ともにかわらないとのこと
でした。いままでは肺に関しては確実に大きくなってきたので
勢いが衰えてきているのではないかと期待しています。
小さくなって麻痺さえなおってくれれば共存して生きられる
のにと思って放射線についてもいまだ悩んでいます。
病気になるとお金もかかるし、ほんとに大変ですね。


190 名前: もこあき 投稿日:2014/07/23(水) 21:39
みなさん、お久しぶりです。
その後いかがですか。
私は昨日またMRIをとりました。結果は金曜日に、きく
予定になっています。
結果わかり次第半年ぶりのCTもとる予定です。
毎月MRIをとらなければならず
ストレスも大きいです。悩んでも仕方ないことはわかって
いるのですか。
麻痺については変わらずですが、今日友達に初めて指摘され
いままでなんとか誤魔化せてるかと思っていたのでショックでした。
つらいです。
健康が当たり前の人が羨ましいです。
すいません、つい今日は愚痴を言いたくなってしまいました。
またみなさんの近況教えてください。


191 名前: SGT00です。 投稿日:2014/07/26(土) 15:23
耳管が詰まるので、耳に水が溜まって会議でよく聞こえなかったり、なんだか顔がしびれていたり、酸欠気味の感じがしたり、顎関節症で食事のたびにバキッとあごが鳴ったりとか、まあ顔にかかわると私も色々とあります。なんだか、最近酸欠気味で頭がまわっていないような時も正直あります・・。なんだかよくわからないですが。
まあ、口は穴があいたままで、食べにくいですし。でもまあ、仕事ができるだけマシなので、ばれないようにがんばります。
まあ、耳も口も、会議で使える程度なので、まあましだと思ってます。
癌のほうは、毎月光ファイバーでの目視で鼻腔を検査してもらってますが、とりあえず表面には癌はないようです。とはいいつつしびれたりしてるんで本当かなーとは思ってますが。何かが神経を圧迫しているような感じなので・・。発病から2年目。再発から1年目です。まあ、体として使えるだけましだと思ってやっていくしかないですね。食べられるだけマシですし。まあ、がんばるという表現は適切ではないでしょうし、残っている機能を活かして生きていきましょう!。

192 名前: もこあき 投稿日:2014/07/26(土) 21:38
わかります。わたしも顎ががくっとなることがしばしば
です。かおのしびれや相変わらず痛みはあります。
オキノームをのんでも、劇的に良くなることはありません
舌もいたいし話すのもいたいです。
SGT00さんはそんななかでもお仕事されてりっぱです。
わたしは薬のせいもあり眠くて眠くて、夏休みに
子どもとべったりなので大変です。
疲れやすく、子供にテレビを見せながらヨコで昼寝する
こともしばしばです。きついですね。
金曜日にMRIの結果でて、肺についても大きさはかわりなし
とのこと、四ヶ月はかわってないとのこと、ほっとして
います。漢方がきいているのかな。前向きに考えたいです。

193 名前: SGT00です。 投稿日:2014/07/26(土) 23:54
もこあきさん、とりあえず大きさに変化なくて良かったですね。
顔のしびれや顎関節症はいっしょですね。こんなことで話題が会う人はあまりいないとは思いました。
右のあごが食べ始めでがくっとなって、毎食ごとに結構痛いです。食べ始めてしばらくすると痛くなるんですが。1年前はこんなにひどくなかったんですが・・。まあ、食べられるだけましです。アーモンドなどナッツ類も健康に良いというのでAmazonで1キロ単位で買って1日25gづつヨーグルトにまぜて食べてるんですが、嚙むのがつらいので、フードプロセッサーで粉状にしてもらったものをまとめて冷凍しておいてそれを食べてます。リンゴとかも薄くスライスしてもらって食べてます。
仕事しているのは、まあお金稼がないといけないので・・。というのが素直なところです。
ただたぶん、お金があっても仕事はしてるとは思います。
口とかかなり痛いときも仕事してました。寝てても痛いだけで暇なので・・。まあ、仕事してたほうが気が紛れるし、まあ、仕事が好きなんだとは思います。


194 名前: もこあき 投稿日:2014/07/27(日) 13:14
SGT00さん、まったくおなじです!!
私も食べはじめが毎回いたい
何回か噛んでるうちに楽になるのですが、一口、二口目は
痛くて、食べ物を口にいれるのに勇気がいります。
びっくりしました、まったくおなじです。
食べられるだけましですが、わたしは舌にもしみるので
ほんとにすっぱかったりからかったりは食べられません。
食べられるだけましではありますが。
同じ境遇のかたがいらっしゃって
心強いです。

195 名前: SGT00です。 投稿日:2014/07/28(月) 20:48
そうなんですよね。まさに勇気が要るというのはぴったりだと思います。
痛いだろうなーと思いながら毎食口をがばっと開ける感じです。痛いんですが・。

私は、口の上部の前のあたり、上顎のあたりにしみます。
アルコールもビールはOKなんですが、ワインの普通の濃度だと痛くなってきます。
漬け物とか、しょっぱいものもダメで、たべてしばらくすると痛くなります。
辛いのも当然ダメでカレーはバーモントカレーの甘口にしてもらってます。
まあ、アルコールはビール濃度だと大丈夫だとか色々と確認中です。(家では飲まず、外でしか飲みませんが。)

196 名前: もこあき 投稿日:2014/07/28(月) 23:14
SGT00さん、ほんとに、びっくりです。
こんなことで話があうかたがいらっしゃるとは。
お酒は放射線をやってからのんでません。
たまにのみたいなと思いますね。
親友とも飲みにいけないのは厳しいです。
今日もいたくてオキノームを二回飲みました。
でもいまもまだ痛いのできいてるのかあやしいです。
漢方も保険がきかないのでほんとに金銭面でもきつく、
かといって、いま大きさが変わらないのでやめる勇気も
ありません。
ほんとに健康ならかからないお金がかかって大変ですね。
でもここにくると同じ境遇のかたがいらっしゃって
ちょっとほっとします。


197 名前: SGT00です。 投稿日:2014/08/04(月) 21:43
まあ、いろんな境遇の人がいますね。
私も境遇の近い人がいるのははげみになります。
お互い、子供が育つまではタフにいきましょう。
「落ち込むこともあるけれど元気です。」という魔女の宅急便のセリフをよく思い出します・。
癌だけど、塩分と肉を摂らないと元気にならないので、よく食べて、塩分も普通に(やや多めに)摂って働いてます!。
友達と飲みに行けるチャンスがあるなら行ったほうがいいでしょうし。
色々な機会があればなるべく行くようにしてます。
娘が育ったので、もう、河原でキャンプとかあんまりないなーとか思いますし・・。
来年とか再来年はできないとか、人と会えない可能性もあるので、多少無理があっても色々と人に会いに行ったりとかするようにしてます。

198 名前: のんちゃん 投稿日:2014/08/07(木) 13:47
初めまして!2年目の年明け早々耳下腺腫瘍にてオペ・・・結果腺様嚢胞癌との事で、全て取り除けず
半年後に放射線を33照射!今年の2月にオペ後2回目のPETにて肺への転移が見られ(右に3つ・左に4つで間周りから北斗七だね!と(苦笑))
明日 久し振りのCTを受けますが 咳き込む事が多々有りで不安爆裂!明るい癌患者として頑張ってるつもりですが
やはり 脳裏には死を覚悟!みたいな?今までの人生で楽しかった事 悲しかったことを問えば苦しく悲しい事の方が
多かった様な?でも、意外とこの病気と結果を聞いた時の冷静な自分に 自分自身驚きでした。
皆さま、色々検索してみると頑張ってらっしゃる様子に励まされます。
せめて、研究が進んで打開策が有れば・・・と願う毎日です。

199 名前: SGT00です。 投稿日:2014/08/10(日) 22:56
ああ、なんか人生の総決算的なことは考えますよね。
まあ、出来る内に出来ることして。と思ってます。
ちなみに、昔はビジネス書ばかり読んでましたが、癌になってから、単におもしろい本を探して読むようになりました。話題それてますけど、HIROの「Bボーイサラリーマン」おもしろいですよ。
あと、口が痛いと穴空いているので、つい食事が細くなって体重が落ちてしまいます。嫁さんが実家に帰省してたら2キロぐらい落ちてしまいました・・。
で、思い出したのが、
http://www.clinico.co.jp/ec/
D7-Ⅱ、とか、DIMSとかの流動食を口が痛くて食えない時は主食にして、牛乳とプリンでカロリーを追加しての思いだしました。あとはカロリーメイトのコーンスープ味です。
体重落とすと体力が落ちるので落とさないように気をつけましょう(自分に言ってるんですが・・。)


200 名前: もこあき 投稿日:2014/08/13(水) 23:44
のんちゃんさん、
お気持ちわかります。わたしも辛いことが多かったかなと思います、
何せ幸せなはずの、妊婦時代に再発するわ、妊婦なのに
全身麻酔で手術するわ、生まれて四ヶ月でまた再発、
手術し離ればなれになるし、
逆にまだわからない四ヶ月だったからよかったのかもしれませんが。
今ならあまりにママッコなので離れられません。
最近は痛みが強くなっているような気がして、オキノームなんとか
一日二回で我慢していますがあまり効かないし、
しゃべるのもいたいからほんとに育児がきつい、
痛いとイライラするからこどもにもあたってしまったり。
夏休みだから余計かもしれません。
健康ならもっといいママでいられたのにと思います。
肺も大きいものだけ放射線照射する手もありますから
お互いいい治療方法を見つけて一日でも
長くいきましょうね。
SGT00さん、
会えない人にあうってよくわかります。わたしも
疲れていても痛くてもできる限りこどもと出掛けたり
こどもを友達と遊ばせてあげたり家にお友達を招いたり
しています。ほんとにほっこり疲れるんですが。
わたしの、からだが動くうちに、少しでも思い出を作って
あげたり友達を作ってあげたいと思います。
でも母親がいないこどもなんてかわいそうすぎるし、
まだまだ死ぬ気はないつもりです!!
気持ちだけでも。
食欲はわかります。わたしも痛いと好きなものは無理してなんとか
食べますが、苦手なものは痛いのにわざわざ食べる
気持ちになれません。
そうすると野菜が少なくなってしまうので、グリーンスムージー
を作って飲みやすくして摂取しています。
暑い毎日が続きます、無理しないでいきましょうね。

201 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/08/13(水) 23:57
お久しぶりです。のんちゃん!よろしくおねがいします!仲間が増えて嬉しいです!?私も肺転移していて、セキツシマブを週1で投与しています!
咳が出るんですね(/o\)胸水はたまってはいませんか?私は貯まっているとき咳が出てました。今はありません。CTの結果はいかがでしたか?毎度、不安になりますよね?
終末のことは私も時々考えています。遺言書もかいてあります。エンディングノートも書いてあります。今年は断捨離しようと思ったけど、まだできていません。できることから少しずつ、やっておきたいことを少しずつしています?
私はSGTOOさんやもこあきさんのように食べる苦労は幸いありません。痛いのは耳下の手術のあとと、右胸の胸腔鏡術後の後遺症の神経痛が時々ある程度で、痛み止めものまず、結構元気です!
そうそう、SGTOOさん、もこあきさん、セキツシマブの様子気になりますよね!副作用は主に皮膚症状なのですが、皮膚の乾燥があり身体のかゆみが2週間くらいまえから出始め、お風呂あがりはどうしようもないくらいです!ほか手と足も乾燥して、すぐ突っ張り特に手の指はあかぎれがすぐできるので、ハンドクリーム手袋がかかせません。口周囲もニキビ様の皮疹がありマスクをしてます。
効果は来月CTを撮るのでまだよくわかりません。高額なので、良い結果がでたとしてもいつまで続けられるか心配です。すでにきびしい経済状況です(^_^;)
金の切れ目は治療の切れ目?考えたくないけど、終末時にもお金がかかるから、家族に少しでも迷惑かけないようにお金をためることも考えないといけないような気がして、悲しくなります。私が暗くなってると、回りの人たちが心配するから、泣けないし、愚痴れないし、重い話も笑ってさらっと話すし、孤独だなぁと時々感じます。
みなさん、少しでも長く元気でいられるように、食事、睡眠、ストレス、を上手にとりましょう!!
寝ます!おやすみなさい♪





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