がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
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癌掲示板..>腺様嚢胞癌 その2

1 名前: YS 投稿日:2011/11/30(水) 07:34
投稿が200を超え、中止するという通知が表示されましたが、腺様嚢胞癌に関する情報交換を続けさせて頂きたい。
是非、新規スレッドを作成して下さい。

--- 以下 追記------------------------------
前スレ
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1128217361/l50
携帯
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=010atama&key=1322606050&ls=10&mode=i

YSさんヘ
前スレの最終投稿に、このスレのURLを掲載しました

101 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 00:33
けっこう、子供が小さい方が多いんですね。おたがいに子供が独り立ちするまでは生きていきましょう。まあ、生きるだけじゃなくて、仕事して稼がないといけないですが・・。

「標準治療」についてですが、上のほうで、良いことだということを私が書いたのですが、どうも、最近ドクターに聞いたところによると、これにのっとった治療を進めていくと、制度的に厚生労働省の仕組みで病院が儲かる(恩恵がある)ようなような仕組みになっているのことでした。確認は取れませんが、お医者さん3名と酒飲んでの話なのでまあ、そんなところかと思います。
(医者に勝手な治療を許していると国全体の医療費が上がるということで医療費の抑制策として一理あるようです。)

で、日本では線様嚢胞癌は手術が標準治療のようです。日本は外科医が多いという事情もあるかとは思います。

ただ、アメリカの統計などでは、多くの癌で、放射線治療(サイバーナイフ、IMRT、陽子線等)でも、手術でも、治療率はあまりかわらないか放射線のほうが良いぐらいのデータもありますし、
顔の癌の場合は顔の機能と美観を保ちやすいということで、放射線の方が圧倒的にいいんじゃないかと思います。

あと、当然ですが、各病院で出来る治療であれば、1回手術で切れば100万とかになりますので、病院としてはお客様に逃げられたくないという思いは当然ありますので、病院内の手術を特にお薦めする傾向はどうしても強くなるかとは思います。

抗がん剤については、ほとんど誤差程度しか治療効果のないものも多いようです。劇薬で確実に体をむしばみますので、抗がん剤の元になっている論文のグラフは確かめた方が良いと思います。ネットで検索すれば出て来ます。
論文上で数ヶ月しか延命効果のないような抗がん剤は、研究データを操作してねつ造しているものがほとんどだと思います。こんなこと匿名でないと書けないですが。

特にイイタイコトは病院側の経営の都合も入っているので、診療を受けている病院内での大規模な治療については、丸呑みしないで、どういうことか考えて判断する必要があるということになります。


102 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 00:48
書き忘れていたので書いておきます。サイバーナイフの治療ですが、PETで1日、CTで1日、サイバーナイフでの放射線の照射が連続で5日間(照射は20分ぐらいで、トータルで1時間ぐらい)で終わりますので、都内の人であれば仕事しながらでも受けられますし、地方の方でも問題なく受けられます。入院要りません。

103 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/11/18(月) 07:18
>論文上で数ヶ月しか延命効果のないような抗がん剤は、研究データを操作して
>ねつ造しているものがほとんどだと思います。


根拠を示してください

104 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 09:05
近藤誠先生の「抗がん剤だけはやめなさい」などの近藤先生の書籍を複数読んだり(すみません。正確にはどの本か忘れてしまいました)、立花隆氏の「がん 生と死の謎に挑む」などに掲載されている抗がん剤治療での論文のグラフをみてのことになります。見るとびっくりします。NHKオンデマンドで210円で立花氏の取材は見れますよ。全部がきかないわけではないでしょうが、自分も調査研究系の仕事をしていた関係で、数字をちょっといじると大きく変わることとか、誤差程度の違いしかないとかはなんとなくわかります。いずれにしろ調べないとまずそうだという自分の思いです。

105 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 09:10
ちなみに、抗がん剤全般を否定しているわけではありません。今広く使われている抗がん剤で、どうも元のデータが怪しいというものが近藤先生の本に書いてあって、その内容が説得力があったということです。本の宣伝しているわけではありませんが。

106 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 14:40
NHKスペシャル 立花隆 思索ドキュメント がん 生と死の謎に挑む
https://www.nhk-ondemand.jp/goods/G2010014407SA000/
視聴料210円です!。カード決済ですぐ見れます。
是非、癌になった方には見ることをお薦めします。

107 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/18(月) 15:50
すみません。書いてからまた余計なことを自分で書いたような気がしたので補足しておきます。標準治療の手術を否定しているわけではありません。癌を取る方法はいろいろとあるということが書きたかっただけです。あと、自分で調べる必要があるということを。そういえば、再発したときは表面の癌だったのでレーザーで焼いてもらいもらいましたが、聞いたことのない治療法ですね・・。結果的にとりあえずなくなりました。とりあえずは治療率100%でしょうか・・。まあ、今後も出てくるとは思いますが、色んな方法で癌細胞を叩いていくつもりです。

108 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/11/18(月) 17:55
近藤信者かよ

109 名前: YS 投稿日:2013/11/19(火) 10:24
SGT00さんが聞いたドクター話は医療関係者の本音で、我々患者・家族が担当医に
これを踏まえて接する必要があると痛感します。
ところで、厚生労働省が打ち出す医療行政には問題が多いことはみなさんがご存知
の通りですが、アメリカでは1990年末から医師が自分で治療できない患者を放り出
すことを禁じる「アクセス法」が制定されています。西洋医学的な標準治療が全て
無効になった場合、患者が希望すれば、患者の最善の治療が受けられる治療者を紹
介しなければならないというもので、このために医師はがん難民の治療法に関する
情報を集めるようになったと云います。標準治療で治癒できないと、簡単に「打つ
手なし」として放り出す日本の医療と違うところです。厚労省は難治病に悩む患者
を救うと同時に医療向上に繋がる政策を打ち出して欲しいものです。

110 名前: もこあき 投稿日:2013/11/20(水) 00:52
SGT00さん、YSさんがおっしゃるとおりですね。
今日病院に、電話したところ、いまは何も手だてがないので、
3か月おきにCTをとり、経過を見るだけとはっきりいわれ、
ひどく、落ち込んでしまいました。
YSさんの、おっしゃるとおり、簡単に見捨てず、
なにかしら手立てを打ち出してほしいです。
今は東洋医学の先生が気持ちの支え、そして皆さんからの
情報が心の支えです。リウマチ薬の治療、ネットで検索しても、
募集している情報が見つけられませんでした。
YSさん、差し支えなければどこでお知りになったのか
教えていただけますでしょうか。

111 名前: YS 投稿日:2013/11/20(水) 07:13
もこあきさん
がんは死と表裏一体の深刻な病気。それだけに、ちょっとした医師のひと言で、患者
さんは大きなプレッシャーを感じて立ちすくんでしまいます。もこあきさんの一連の
投稿で感じることは、もこあきさんの主治医には患者の命を助けたいという熱意が伺
いられません。腺様嚢胞癌は長い付き合いになるのに、主治医と会話の度に何気ない
ひと言に心を傷つけられては免疫力も急降下し、治るものも治らなくなってしまいま
す。この掲示板で、それをしかたのないこととあきらめている方と、主治医を変える
のに苦労された方が投稿されていますが、どちらを選ぶか、もこあきさんの決断如何
だと思います。
尚、慶大の治験の情報は佐谷教授に直接電話で聞いた話です。


112 名前: もこあき 投稿日:2013/11/20(水) 11:40
おっしゃる通りです。何度も主治医をかえようと、色々な
病院にいきましたが、結局はもとに戻るよういわれたり、
主治医の許可をとってくださいといわれたり。
いまは、主治医のところにはいっていません。
肺への転移を見逃されていたうえに、経過をみるしかないといわれたので。
しかし結局どこいくにも主治医の紹介状をとりにいくよう
言われ、医者の仁義の世界があるらしく。ようやく
信頼できる放射線の先生におあいし、お子さんか二十歳になるまで
頑張りましょうと励まして頂いたのですが、しばらくしたら
IMRTの放射線の先生に担当が変わってしまったのです。若い先生で
真面目なのですが、なんでもオブラートに包まずはっきりという
タイプなので聞きたくないことまで全て話してくださるので
患者側としては落ち込んでしまうのです。
なので最近は家族に電話してもらったりして、なるべく
落ち込んで免疫を下げないよう気を付けてはいるのですが。
頭頸部の世界は狭い世界だから先生同士が知り合いであり、
結局お互い遠慮しあって、セカンドオピニオンにうかがっても
主治医の先生の言う通りです、
で終わることが非常に多いです。
私の主治医の先生は頭頸の世界ではかなり有名なだけに
どの先生も尻込みして新たなことは、なかなか提示してもらえません。
IMRTの先生ももともと私の主治医の病院で働いていた
とのことなのです。
YSさん、ありがとうございます。直接お電話されたのですね。
私も色々積極的に情報を得なければならないとつくづく
思います。
かといって病気のことばかり考えるのもつらいし、バランスをとるのが
非常に難しいなとつくづく思います。



113 名前: ムック 投稿日:2013/11/22(金) 00:05
夫を先日亡くしました。51歳でした。口蓋にできた腺様嚢胞ガンで最初の手術から僅か4年後の事です。半年前に肺とリンパ節に転移し、リンパ節郭清術、さらに再転移でサイバーナイフをやりました。肺は手だてなしということで要観察。その肺の腫瘍から突然出血が始まり緊急オペとなりましたが、頸部に次から次に出来る腫瘍になすすべなく、あっという間に亡くなりました。いきなり牙を剥いて襲ってくる夫のタイプの腺様嚢胞ガンは経験した事が無いと主治医も驚き慌てました。夫の主治医も某有名大学病院の有名教授です。夫はHF10の治験に希望を繋いでおりましたが残念ながら中高年のほとんどの方が持っているヘルペスウイルスの保菌者で無かったため治験は見送られがっかりしていました。今後、この治験が進み日本で承認される事を夫に代わって切に願います。

114 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/23(土) 16:52
ムック様 お話しありがとうございます。HF10の情報や病状の進み方の話などありがとうございます。患者の少ない癌ですので、少しでも何かわかるとありがたいです。

あと、ちなみに、近藤信者ではありません。近藤先生のがんもどき理論?の話も線様嚢胞癌ではあてはまらないですし。
近藤先生が本で引用していた薬に関連してのデータが説得力があったというのみです。
癌を放置するつもりはなく、放射線・手術・抗がん剤等も、調べた上でおかしいと思わない限りは順当に受けていく予定です。

HF10は下記にのってました。効果のある薬として承認されることを願います。
http://www.takara-bio.co.jp/news/2013/03/21.htm

115 名前: ムック 投稿日:2013/11/23(土) 23:50
SGT00様
夫も一度もこの厄介な病気を諦めた事がなく、
必死で情報を集めておりました。
多発性肺転移でセカンドオピニオンも受けましたが
芳しい話は聞けず、逆に医学会の複雑な上下関係を
思い知らされがっかりしました。
その時の私達の質問は昨年末?から頭頸部でも
保険適用となった分子標的薬セツキシマブの
腺様嚢胞ガンに対する奏功です。
ほとんど症例が無いため未知数の上、保険適用
とはいえかなりの高額でした。
しかも単独投与ではなくその他の抗がん剤との
併用ということで、抗がん剤使用は消極的だった
私達はこの治療は見送りました。
また、最初の手術直後から病院の漢方外来を受診し
漢方薬も毎日欠かさず服用していました。
転移してからは煎じてレトルトパックに入った漢方薬
に代わりました。
これがどのくらい夫の免疫力アップに貢献
していたのか?またはほとんど漢方の力は
及ばなかったのか?
分かりません・・・。
ただ、漢方の医師は診察時に温かく励まして
下さっていつも希望を持って帰ってきました。
夫の経験が皆様のお役に立てると幸いです。





116 名前: SGT00です。 投稿日:2013/11/24(日) 13:35
セツキシマブの情報ありがとうございます。こちらも知りませんでした。高額となると厳しいですが、再発した際には選択肢として検討します。

117 名前: YS 投稿日:2013/11/25(月) 06:38
ムックさん
はじめまして。ご主人の訃報に接しお悔やみ申し上げます。ご主人の「絶対諦めない。
やれることは何でもやる」という闘病生活はご立派でした。巷間、医療は格段の進歩
をしていると云われる中、最先端技術でも腺様嚢胞癌には効力を発揮できなかったこ
とは残念です。しかし、ご主人の挑戦が、腺様嚢胞癌治療の進歩に一石を投じたこと
は間違えありません。HF10のこと、分子標的薬セツキシマブのこと、漢方薬のこと、
医学会の複雑な関係など、いろいろ体験談を今後患者・家族としてその場に接したと
き教えて頂ければ幸甚です。


118 名前: YS 投稿日:2013/11/26(火) 11:07
もこあきさん
「スルファサラジン」でGoogle検索して見て下さい。参考になる情報が一杯です。

119 名前: もこあき 投稿日:2013/11/26(火) 18:30
YSさん
情報ありがとうございます。
いま少し調べてみましたが子供が寝てから再度よく
確認してみます。
ともかくはやく、カプセルひとつでなおる時代がきて
ほしい!!そう思います。
ほんとに、ありがとうございます。

120 名前: もこあき 投稿日:2013/11/26(火) 20:57
YS さん
スルファサラジン調べてみました。
腺様嚢胞癌にもきいてほしい。切に望みます。
臨床研究にも参加できたらいいのにと思います。
常にアンテナをはっていなければいけませんね。
また情報がありましたらどうぞ教えてください。

ムックさん
この度は御愁傷様でございました。
HF10の臨床試験に参加できず残念としかいいようが
ありません。
ムックさんの書き込みをみて、正直他人事でないので怖くなってしまい、なかなか書き込みできませんでした。自分もいつそうなるかわからないと思ったらです。
いやむしろいまも少しずつ体が蝕まれているのではと恐怖心でいっぱいになってしまいました。
ご主人様の死を無駄にしないよう、教えて頂いたこと参考にさせていただきます。
また他にもございましたら、色々教えてください。
大変なところにもかかわらず、貴重な情報ありがとうございました。

121 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/21(土) 16:55
YSの娘です。

腫瘍が頭蓋骨に浸潤し髄膜炎。放射線を当てすぎたためと思われる副作用の脳梗塞(脳梗塞の後遺症もでたままです)。

今年の正月は緊急入院をし点滴でようやく命を取り留めました。

まさか父YSがしつこくこちらの掲示板に投稿しているとは思いませんでした。
以前投稿しましたけど、父は私の病状を間違えて記憶しています。
今年に入ってからは外来に一緒に行ったこともなければ(私が断っているのですが)、退院後実家に1ヶ月ほど世話になっていましたけど追い帰らされました。

「世話になっているのだから言うことを聞け」という事を言う人です。
間違っていることを間違っているともいえない私です。
このようなことを投稿したら「絶縁だ」と言われるかもしれません。
でもあえて、投稿します。
同病者として、「間違えた情報を鵜呑みになさらないで下さい。」と声を大にして言いたい。
患者本人と付き添いをしていない家族、どちらの言うことを信じるか。
それは、読まれたあなた次第です。

今でも私は平均週3日通院をしています。
家族は何も助けてくれません。
主人も家を出ました。
通院、家事(脳梗塞の副作用で体が動かないのでつらい!!!)、子育て、一日があっという間に終わります。
医師にも「入院をして痛みの治療をした方がよい」と言われています。
それでも家族に助けを求めると「してやった。感謝しろ。」というようなことを言われます。
オキシコンチン(痛み止めの麻薬)を家事をするために飲んでいます。
助けを得られない癌患者はつらいですね。
皆さんはいかがですか?助けてもらっていますか?

癌になんて負けずに頑張りましょう!!

122 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/21(土) 21:22
121の追記です。

私は頭頸部癌に最初に56.7グレイ2回目に30グレイの放射線をあてました。
2回目の治療の時、頭頸部の許容量(60グレイ)を超えて副作用が出るのがわかっていたので、とても迷いました。
なのに父は「何を迷うことがあるんだ」とけんもほろろ。
担当医は私の気持ちをわかってくれ、いろいろと相談にのってくれました。
許容量を超えてまでの治療もしてくれ、とても感謝しています。

その後副作用には大変な思いをしています。

オキシコンチンのせいか、時々荒れ狂う私を見て息子は泣いています。
「普通ならば、回りがもっと助けてくれるのに…」
わかっていながら、薬の副作用に勝てません。

スープの冷めない距離にいながら「こんなに一生懸命しているのにわかってくれない」と診察室で泣き叫ぶ母。
「世話になっているのだから、言うことを聞け」と黒を白といわせる父。

こんなに病気でつらい思いをしているのに、まだ頭を下げて世話をしてもらわないといけないのでしょうか。
何も心配もしないで親の世話になれる方がうらやましいです。

もし、お子様が病気で苦しんでいたら、暖かく思いやりの気持ちで世話をして下さい。
親に世話をさせてしまうということは、子供にとってどれだけ心苦しいか…
考えてあげて下さい。

私は親の世話になれません。できるかぎり一人で頑張ります。


123 名前: もこあき 投稿日:2013/12/25(水) 18:29
YSの娘さん、
そんな大変なことがあったなんてびっくりしました。
他人事ではないので大変恐ろしいです。
ちなみにいまは何も治療はなさっていないのでしょうか?
正直、この病気は周りの助けがないととてもやっていられません。
とくにこどももいると、精神的にも落ち着かないため、
相談に親身になってのってくれる家族がいないと。
ご主人もいないなんて、かなりきついと思います。
少しでも状況がよくなりますように。
私は今日MRIをとってきたのですが
20分で終わると言われたのに一時間もかかり、
悪化してるんではないかと恐怖です。(金)に結果をきかねばなりません。

124 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/25(水) 22:54
もこあきさん

はじめまして!!YSの娘です。
MRIの時間が長くかかってしまったとのこと。
不安な気持ちよくわかります。
安易にはいえませんが、私もしょっちゅうあります。
あまり心配をされない方がよいのではないでしょうか??
私はいつも「なるようにしかならない!!」と思っています。
ならば、くよくよしている時間がもったいなくて…
結構単純な性格の私です。

頑張ってください!!
私も金曜日は予約有りです。
お互いに頑張りましょうね!!!

125 名前: もこあき 投稿日:2013/12/26(木) 10:58
YSの娘さん
ありがとうございます。
私はついつい後ろ向きで心配性でいやに
なります。
こんなんだから、病気になったんですよね。
私は週二日東洋医学の病院にかよって、
点滴一時間しています。
それでも大変なので、3日はほんとに大変
です。後遺症は大丈夫ですか?
年末忙しいと思いますので体を休めながら
無理せず過ごしてくださいね。

126 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/27(金) 21:47
もこあきさん
結果はいかがだったでしょうか?
黒、白、グレーいろいろとありますけど、あまり考え込まないように…
書き込みはなさらなくてOKです。

何かで聞いたことがあります。
「奇跡は起きるのではなく、起こすものだ」
信じています。

私の今年の受診がすべて終わりました。
なんと今年は150回の受診+20日の入院でした!!
頑張ったー!!!

127 名前: もこあき 投稿日:2013/12/28(土) 13:19
YSさんの娘さん
こんにちは。
心配頂きありがとうございます。
昨日は口腔底と耳下腺リンパのところは
ほとんど変化なしとのことでした。ただ、
肺の上部のみとったところにうつる腫瘍は
増大しているかもしれないがMRIだとはっきりわからない
とのことでした。
1月15日に別の病院で、CTをとることになっています
のでそこではっきりするとおもいますが、
肺についてはあまりよい結果は見込めないかもしれません
ただ、口と耳は八月末から変わっていないようなので、
漢方が多少なりともきいているかもしれません。
YSさんの娘さんは肺はどうですか?
口や耳も、こわいのですが、耳の痛みについては、
リリカや漢方の痛み止めなどで八割くらいおさえ
られているので、現状維持であれば万々歳なのですが、
肺は少しずつ大きくなっているので手立てがないものかなと。
HF10の治験など考えていらっしゃいますか??
そんなに通院されたんですね。お金もばかになりませんよね。
私は週に二日は点滴をしに東洋医学の病院に通って
いますが、電車代だけでもばかになりません。
お金はまだしも、病院にいくっていうだけで、
精神的にも大変ですよね。
奇跡を起こせるよう私も少しずつ前向きにならねばなりません。

128 名前: YSの娘 投稿日:2013/12/31(火) 16:47
今年も後7時間半弱となりました。

今年は病室で新年を迎えましたけど、来年は自宅で息子と迎えることが出来そうです。
それだけでも、感謝です。
助けてくださった医師や看護師…いろいろな方に感謝いたします。

一番感謝するのは、息子ですね。
本当にこの一年、頑張ってくれた。
誰も助けてくれないのに、文句一つ言わず助けてくれました。
受験勉強と看護と手伝いと…。
気が狂いそうになったでしょう。よく頑張ってくれました。
来年は良い年になりますように。

もこあきさんも今年一年よく頑張ってこられましたね。
点滴も大変なんですよね。
数年前に100回ほどビタミンCの点滴に通いました。
少し気持ちがわかります。

肺の方も深刻に考えない方がよいですよ。(な~んて、医療従事者でもないのに無責任なことを言ってはいけませんね。)
私も肺にはたくさん腫瘍がありますけど、ほかってあります。
詳しくは来年にでも。

まだ、今日の朝刊を読んでいません。
まだまだ、今年中にやりたいことがたくさんあるのに…
体力がついていきません!!!
疲れた~。それに体中が痛い!!オキノーム散を飲まなくては!!!

「明日は明日の風が吹く(?)」
来年は皆さんにとって良い年になりますように。

129 名前: もこあき 投稿日:2014/01/08(水) 10:43
あけましておめでとうございます。
YSさんの娘さん、息子さんはしっかり、育っていらっしゃるんですね。
お母様を支えてくれながら受験勉強もなんて、私のその頃には信じられ
ません。うちのもうじき四歳の息子もはやく大きくなって
支えてくれるといいのですが。
大晦日にいつもたよりにしていた母が入院することになり
年末年始はいつもとは違い慌ただしくなってしまいました。
YSさんの娘さんがおっしゃるように、幼稚園のお迎えなども
あるため、今まで頼りにしていたので、母が体調が
悪いというのは非常にきついです。
私も痛みがひどいときなどは何も手につかず、イライラ
してしまうので、お世話になれる人がいるっていうのは
本当に大切ですね。
YSさんの娘さんも今年はお正月をご自宅で過ごせて
本当によかったですね。
肺についてはそのままにしているとのこと、15日にとる
CTが非常に怖いと思っているのですが、意外と大丈夫な
ものなんでしょうか。
ぜひ、おしえてください。毎日不安と闘っています。

130 名前: YSの娘 投稿日:2014/01/13(月) 21:25
皆様、新年をどのように迎えられましたか?

あっという間に13日も過ぎてしまいました。
私はすでに5カ所、診察を受けてきました。

もこあきさん、不安のない心穏やかな日々を送られていますか?
投稿するのが遅くなり、申し訳ありません。
私は、大丈夫だと信じています。
もこあきさん、頑張っていらっしゃるもの。
自分の体を信じてあげて。
つらいときは無理かもしれませんが、ここに投稿されている方は応援しています。
信じましょうよ。大丈夫ですよ。

我が家は受験生を抱え、大変な時期です。
時間がなくてこれ以上書きこみができませんが、皆さん今年もよろしくお願いします。
私も頑張ります。

131 名前: もこあき 投稿日:2014/01/14(火) 21:17
YSさんの 娘さん
お忙しいなかありがとうございます。
受験生、いまが一番大変なときですよね。
お母さんがいてくれて心強いと思います。
よい結果になることお祈りしています。
私は明日CTをひかえ、緊張していますが、
早く、終わってほしいと思います。
信じるしかないですね。
大切な息子のためにもどういう結果であろうと
いきるしかないです。ありがとうございます!!


132 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/01/21(火) 22:49
はじめまして!
2年程前からこの掲示板を時々みていましてが、日々の忙しさと、皆さんの病状を考えると、怖くなって逃避してしまい、なかなか書き込みに参加できませんでした。でも状況も代わり、同じ病魔に同じように子育て中のかたが頑張っているので、情報を共有して共に頑張っていけたらいいなと思い、書き込みにしました!
私は2011年11月に右耳下腺様嚢胞癌の診断で2012年1月に腫瘍の摘除とリンパ郭清術をしました。2012月に両肺に各一つずつ転移が見つかり4月と7月に胸腔鏡でとりました。しかしまたしても11月に肺転移が見つかりこの時は多発にて手術の適応ではないとのことで、抗がん剤の治療を進められました。そこでは入院でシスプラチン+5Fuまたは通院でTs-1を提示されました。この時癌センター中央病院へセカンドオピニオンに行き、


133 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/01/21(火) 23:23
はじめまして!
2年程前からこの掲示板を時々みていましてが、日々の忙しさと、皆さんの病状を考えると、怖くなって逃避してしまい、なかなか書き込みに参加できませんでした。でも状況も代わり、同じ病魔に同じように子育て中のかたが頑張っているので、情報を共有して共に頑張っていけたらいいなと思い、書き込みにしました!
私は2011年11月に右耳下腺様嚢胞癌の診断で2012年1月に腫瘍の摘除とリンパ郭清術をしました。2012月に両肺に各一つずつ転移が見つかり4月と7月に胸腔鏡でとりました。しかしまたしても11月に肺転移が見つかりこの時は多発にて手術の適応ではないとのことで、抗がん剤の治療を進められました。そこでは入院でシスプラチン+5Fuまたは通院でTs-1を提示されました。この時癌センター中央病院へセカンドオピニオンに行き、
そこではシスプラチン+セツキシマブを3週おきに行うとのことでした。ここへ来てもこれがいい!という治療はないと言われました。長女が小学校の卒業中学校の入学が控えているため、今回はTs-1を選び1月6日から服用を開始しました!免疫細胞治療のクリニックにも話を聞きにいき、そこでは通常の高濃度NK細胞の注射とがんワクチンを進められました。しかし一度に150万円を払うには援助がない私には現実的ではなく今回は見送ることにしました。そしたら、同じようにNK細胞を活性化させ免疫力を高めるブロリコというサプリメントがあるようなので、24日から飲む予定です!明治のR-1もよいとのことなので摂取はじめました!
どの治療も確実ではないのが、残念ですが自分ができることをやっていきたいてす!皆様よろしくお願いいたしますm(__)m


134 名前: SGT00です。 投稿日:2014/01/27(月) 23:41
R-1の作り方が進化したので書いておきます。
一回再発したのですがその後R-1食べるようになってからはとりあえず再発してません。

あと、これもR-1を毎食食べ続けたせいじゃないかと思うのですが、ある種のアレルギーになってしまいました。R-1が売れなくなっても困るのであまり詳しくは書きませんが、免疫系が過剰に働くようになったのは確かな感じです。3食100gずつ食べているので食べ過ぎですが・・。

R-1の作り方なのですが、牛乳でつくって、毎食100グラムぐらい食べていたら、顔に吹き出物がすごくなってしまったのですが、スキムミルクを使うようになってからは毎食食べても吹き出物は出なくなりました。

<作り方ですが>
ヨーグルトメーカーはタニカ ・ヨーグルティアで作成してます。
作り方ですが、水を3cmぐらい入れて、黒砂糖を70g入れ、電子レンジを55度にセットして、容器と水を殺菌します。
その後、容器に水を足して八割ぐらいまで水を入れて、スキムミルク150gとR-1を半分ほど入れて、茶こしを使ってスキムミルクを溶かします。いっぱいまで水を足してから、43度で10時間ぐらいにセットしておくと固めのヨーグルトができます。
たまに、機械自体をアルコール除菌のスプレーなどで除菌したほうがいいです。
殺菌が甘かったり、間違えて42度にしたりすると失敗します。繊細な菌のようです。

スキムミルク
http://item.rakuten.co.jp/hokubei-shop/31942/

下記を参考にしてます。
http://www.nda.co.jp/memo/r1/

135 名前: もこあき 投稿日:2014/01/28(火) 21:29
ぴかちゃんさん
TS-1の服用を開始されたのですね。
副作用はどうですか?
ぜひ、効果についても教えてください。
同じ肺多発転移なので是非色々試されていること
教えていただきたいです。
SGT00さん、詳細な作り方教えていただきありがとう
ございます。食べはじめてから再発がないということなら
効果も期待できますね。ありがとうございます。
私はというと、CTをとったところ肺の多発転移に関しては
一回りずつ大きくなってるとのことでした。
せめて変わらないとの結果がもらえればよかったのですが。
しかも今年に入ってから、少しずつ左の顔が硬直してきて、
顔の歪みかとばかりおもっていたのですが、
どうやら左耳下腺のリンパのある腫瘍のせいで、左の顔が
麻痺してきているようです。
普通にしていればさほどわかりませんが、左目だけ閉じにくかったり、
笑うと左の口が動かなかったり、自分でもびっくり
で、しばらくは立ち上がれないくらいショックでした。
耳鼻科にいってきましたが、様子を見るしかないとのこと、
通常の麻痺であれば治療方法もあるのですが、腫瘍に
よるものであれば治療方法はないようです。
鏡を見るのが恐く、子供がいるのに大泣きしてしまいました、
何度もです。少しでもよい方法がないものか、来週ペインクリニックに
いって相談してきます。
これだけつらいことがあってまだこれでも足りないのかと、
自分の運命を呪ってしまいます。
笑顔も泣き顔も人に見せられない。
こんなにつらいことってあるんですね。

136 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/01/31(金) 06:46
SGTOOさん、R-1の作り方ありがとうございますm(__)m今は近所のドラッグストアで¥118で購入してます。冷蔵庫をあけるとR-1の赤が元気を与えてくれます!しかし品薄になってきました(/。\)子ども達もにも与えているので、手作りR-1作ってみたいです!
もこあきさん、Ts-1の副作用は2週目後半からつわりのような嘔気が出てきました。他倦怠感、口内炎、指先の色素沈着、咳、がでています。どれも我慢できる範囲内だつたので、1クール目は楽勝でした!月曜日から2クール目にはいりましたが、疲れやすい気がしますが、嘔気がなく助かっています。仕事してるので、気が紛れます。効果に関しては3月にCTを撮る予定です。私もCTを撮るたびに「大きくなってます」と言われるので不安です。
痛みで辛いのに、顔面麻痺ですか(/。\)辛いですね。私も耳下腺腫瘍の手術後には顔面麻痺がでていたので、悲しい気持ち判ります。幸い軽く済んだので、今は何ともなのですが・・・頭頸部の疾患の辛い所は見えるとこで、容姿が変貌することがあることですね。腫瘍が原因なら何かしらの方法で取り除くことはできないのですか?苦痛は少ないほうがいいです。小さいお子さんがいらっしゃるのですね。私も3姉妹がいて、末の子は
5才です。私が入院中は頑張ってくれてましてが夜になると「ママかいい~!」と泣いていたそうで、切なくなります。自分の気持ちが沈んでいるときはつい子ども達に愚痴ったり、八つ当たりしてしますが、子ども達のために少しでも長く側にいてあげたいです!
私も夫はできる範囲内で家事の協力してくれてますが、父はすでに忌ませんし、母は私以上に落ち込んでしまうので、様子も聞いて来ないので抗がん剤が始まったことは話していませんので、協力もあてにしてません 精神面、金銭面のサポートはいませんので自分だけで頑張るしかないようです! 
孤独を感じますよね。真面目に生きてきたと思っているけど、私は何かよっぽど悪いこと したのかなぁと落ち込みます。神は乗り越えられる苦難しか与えないとか、人生は自分で切り開いて行くものと聞いたことあるけど、予後不慮の病は乗り越えられるのでしようか?
みなさんも思うことあると思います。命が終わる迄にやっておきたいこと、やらなくてはいけないことも考えてしまいます。
長生きするためのこと、終わりを迎えるときのこと両方を考えると本当に
時間がなく辛いてすが、自分ができること頑張ります。
暗いこと考えると免疫力が落ちるのでテンション挙げて今日も頑張って生きましょう!!



137 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/02(日) 14:04
かなり久しぶりに覗きました。
右耳下腺腺様嚢胞癌で多発性肺転移と診断されて三年程になります。
まだまだ元気にしています。
この病気になり10年経ちました。。
耳下腺の手術を2回、wt-1樹状細胞免疫治療、ts-1を経験しています。
ts-1は2年飲みましたが最近は血液検査の肝臓機能の数値が薬の副作用であまりよくないので休薬しています。
来週久しぶりに検査です。
ドキドキです。
最近は水素水や水素風呂、セレコックスと言う鎮痛剤を飲んでいます。
欧米では治験で癌に使われているみたいです。
cox2と言う成分がガンを大きくさせるのを抑制すると聞きました。
欧米では1日500〜600mgだそうです。。
私は1日200mgで始めています。
この方法は免疫治療中、頭頸科の先生から聞いきました。
効果は良くわからないですが続けることが大切なのかな。
私の子供も小学生です。
辛いですが笑って生きましょう。
r-1私も始めてみます。

138 名前: もこあき 投稿日:2014/02/02(日) 22:28
ぴかちゃんさん、
ぴかちゃんさんも術後、麻痺があったんですね、
友達にあっても笑うときに顔を隠さなきゃいけなかったりします
きついです。かといってそれで家にこもっていたら余計よくないので
できるだけ出掛けるようにしています。
IMRTをやれば、痛みも一定おさまるだろうけど、
いま口腔底と耳下腺のリンパの大きさが変化していないので
放射線をすることで、刺激を与えることが怖かったり
します。ぴかちゃんさんのおっしゃるとおり、いつまで
こうやってこどもと過ごせるのか、急に不安が押し寄せます。
一人っ子なので、兄弟がいるのがうらやましいです。
辛いときも痛みをわけあって生きていけると思うので。
ぴかちゃんさん、TS-1の効果についても教えてください。

ミッキーさん、セレコックスたいへん興味がありますが、
頭頸の先生からこうがん作用があるよといわれて出していただいてるのですか?
副作用はないのでしょうか?ないのであればわたしもすぐにでも
飲みたいくらいです。少量ずつのんで増やしていくのですか?
頭頸の先生が指示してくださるのですか?
私がかようところではそのような提案はしていただいたことが
なくて。羨ましいです。
ミッキーさんの以前の書き込みをみると肺転移の腫瘍は 大きさが
ずっと変化していないようですが、その後もおかわりないですか?
私は少しずつ大きくなっているのでぜひ参考にさせてください。いろいろ
質問してすみません。

139 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/03(月) 18:06
もこあきさん
肺転移がわかって一年目は、先生が言うには思っていたより大きくなっていたらしいです。
それからは変わりありません。先生は、年単位で観察が必要な病気だとよく言います。
大きさなど気になりますが私は特に聞きません。聞くと気になるし、気にしすぎるとしんどくなります。
なります。
1ミリでも大きくなったと聞くとショックですしね。

免疫治療は既に終了し今その先生に会うことはないのですが、
免疫治療の先生からの話を主治医の先生に伝え主治医の先生に処方してもらっています。
私は胃腸薬と一緒にセレコックス100mgを朝と夜に飲んでいます。量は変えてないです。
続けることに意味があると思うのですが時々休んで霊芝を飲んだり。。。
治療法を自分で決めその都度先生に相談し進めてていくしかないです。
1日でも長く元気で生きたいですからね。


140 名前: もこあき 投稿日:2014/02/04(火) 20:50
ミッキーさん、早速のご回答ありがとうございます。
セレコックスについては全く知らなかったので、
どの先生に相談すべきか悩みますが、のみたいです。
ミッキーさんの先生は相談にのってくださって羨ましい
です。また効果など教えていただけたらうれしいです。
今日は朝から漢方の点滴をして、すぐペイんクリニックに
いってきました。顔面麻痺について少しでも
ヒントが得られたらと思い藁にもすがる思いで、
行きました。ブロック注射をしたのですが、
注射はまだしも、神経の痛みをみつけるのに、
耳下を思いきりおされ、あまりの痛みに号泣して
しまいました。顔面麻痺も見た目はそうでもないのに
かなりひどく、なおすのはかなり大変なようです。
ほんとにあれもこれもと襲いかかってきます。
明日もいかねばなりません。
今から苦痛です。
でも愛する子どものためがんばらねば。
ミッキーさんは肺転移一年後からは大きさが変化していないのですね。
素晴らしいです、そのまま共存できれば、
これ以上の幸せはないですよね。
わたしも、肺転移して一年経過し、落ち着いて
ほしいです。R-1のヨーグルトはこちらで教えて
頂いたのでたべているのですが。
確かに大きさを聞くのはほんとにいやです。
私がきくまえに先生から言われてしまう
んですが、ミッキーさんの先生はそんなことないですか?
ほんとに体に悪いですよね。
病院にいくだけでストレスなのに。
とにかくこの麻痺が治ること少しでも。
あと、腫瘍の大きさがかわらないこと。
願いはそれだけです。

141 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/04(火) 22:06
もこあきさん
報告しますね。
顔面神経麻痺を治す目的での点滴ですか?
私も麻痺は残っていますよ。
しびれています。
笑ったら顔が歪みます。
整骨院で顔をマッサージしてもらったり、鏡を見ながら無理やり動かしています。。
痛いですが顔の歪みを治す骨に対して行うマッサージをするようになって口の中を噛むことがなくなりました。。
口内炎が全くできなくなりました。。噛むことがあるなら効果大です。お勧めします。
顔面神経麻痺は時間が経つにつれて少しずつですが良くなっています。

腫瘍の大きさはいつも検査の後、前回のと比べてどうか?ほんのり聞くくらいで多少の誤差は
撮影する断面で違うから気にしなくていいと先生は言います。
センチでは聞きません。
すべての画像や血液検査の結果をCD-Rで自分でも見れるようにもらっています。
見ることはないですが。。。。
住んでいるのは関西ですか?


142 名前: もこあき 投稿日:2014/02/05(水) 00:24
ミッキーさん、漢方の点滴は免疫治療のためのもので、
週に二回点滴をしています。
そのおかげかはわかりませんが、口腔底と耳下腺リンパ
は大きさが変わっていないので、頑張って通っています。
ペインクリニックに今日はじめていきまして、
顔面麻痺の治療を開始したところです。
なかなか痛いので少しでも良くなればと思っているの
ですが、明日もいくので続けられるか心配です。
ミッキーさんもまだ麻痺があるんですね。
私の場合は術後の影響なのか、いまある耳下腺リンパ
の腫瘍が影響して麻痺がおこったのか、耳鼻科でも
漢方クリニックでも、ペインクリニックでも
わかりませんでした。耳鼻科でも様子を見るしかないと
言われるだけ、漢方クリニックでも同じような回答
でしたので、ペインクリニックにいってみることに
しました。笑ったときに左の口角がまったくあがらない
し、その他含めかなりヒドイといわれました。
腫瘍が、原因なら根本をなくすしかないんでしょうが、、、
私は手術には該当しないのでなかなか難しいです。
ミッキーさんもおっしゃるように今日マッサージの
方法を聞きましたので、今からまたやってみます。
ミッキーさんのように大きさが変わらないなんてほんとに
羨ましいです。わたしも、詳細にはききませんが、
一回り大きくなってると言われたり、
苦しくなったときにいける病院、つまり
緩和ケア専門病院にいっておくようにといわれたり、
理論上はよくわかりますが、まだ私は前向きにがんばりたいのに
マイナスばかりいわれ、死を連想させることばかりいうん
ですよね、落ち込んでしまいます。
でもまだ死ぬつもりはありませんけど(笑)!
ちなみにわたしは関東在住です。




143 名前: ミッキー 投稿日:2014/02/06(木) 23:15
もこあきさん
検査半年ぶりに行ってきました。
1年前と比べて15ミリの部分が1ミリ大きく21ミリが23ミリになっていまいた。
大きくはなっていますが優秀な方ですね。
久しぶりに腫瘍の大きさと向き合いました。
休薬していたts-1も再開しました。

緩和ケアの病院を紹介する先生もいますよね。
私はセカンドオピニオンでズバリ言う先生に出会いました。通ったのは1回きりでした。
先生との相性は病院に通う疲れに比例しますよ。
30分で行ける病院の先生より3時間かけて通院していますがなんでも話せる先生の方が気持ちが楽になります。
先生との出会い大事です。
息抜きしながらお互い頑張りましょう。
笑った時の口角ほ私もほんの少ししか上がるませんよ。
腫れと言うか浮腫はましになりましたが。


144 名前: もこあき 投稿日:2014/02/07(金) 09:36
ミッキーさん、お疲れさまでした。
一年でそれであればほんとに素晴らしいですね。
私もなんとかそれくらいに抑えられたらな(泣)
TS-1も再開されたのですね。
前向きな治療をたくさんされていて立派です。
私はいくつも、セカンドオピニオンを経験しましたが
結局一番最初の主治医に戻るように言われるばかりで
もう頭頸の先生にはかかっておらず、
放射線の先生、東洋医学の先生、ペインクリニックの先生に
見ていただいている状況です。
なかなかいい先生にかわれません。
ペインクリニックにいき痛みをへらす
神経ブロックをしたら、痛みが多少軽減したようです。
次回は麻痺にたいしてのブロック注射をしてもらいます。
少しでもよくなれば、もしくは悪化しなければとおもいます。
ミッキーさんも笑ったときに口角があまり上がらないんですね、
私と同じですね。
なんとか子供が二十歳になるまで普通の母親でいたいです。

145 名前: YS 投稿日:2014/02/07(金) 10:23
情報提供です。
がん幹細胞治療の治験について、慶応大病院の佐谷秀行教授から次のようなメールを頂戴しま
した。
QUOTE:
現在私達も国に資金の調達と審査をお願いするために日夜頑張っておりますが、まず抗がん剤
との併用の安全試験を先に行うようにとのコメントがあり、まだ口腔内癌に対する治療をおこ
なう許可がいただけておりません。抗がん剤との併用の安全性試験は、症例数の多い肺癌で行
う予定になりそうです。ともかく、一日も早く行えるように努力致しておりますので、何卒ご
理解ください。
UNQUOTE



146 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/02/08(土) 06:36
皆様積極的に治療に望まれているようですが、お金の工面はどのようにしているのでしょうか?
どの治療も高額ですよね(^_^;)我が家は裕福ではないし、援助者もいません。ガン保険にも入ってませんでした(ToT)子ども達もにもお金がかかります。自分にばかりお金をつぎ込むことができません。
「お金はなんとかなるよ!子ども達のためにもがんばらないと!」と言ってくれる方がいますが、なんとかなるものかしら?と不安になります。医療控除、高額医療控除にしても後からの申請ですよね?手元にそれなりの金額がない私は治療を断念するしかないかなあと思うことがあります。
皆様は、どのように乗り切っているのか教えて下さい!m(__)m

147 名前: いやいや 投稿日:2014/02/08(土) 08:36
事前に市役所で申請しておけば限度内の支払いになりますよ。

148 名前: SGT00 投稿日:2014/02/10(月) 13:34
サイバーナイフでしたら高額じゃないですよ。

正確ではないですが、サイバーナイフですが、一時的にたしか24万円(サイバーナイフ)+PET3万円+CTが1万円ぐらいかかりましたが。(事前申請してなかったのでカード払いしました。)
これらは、高額医療の対象になるので、上限8万円ちょっと以外を除いて全て戻ってきました。
(同じ月にまとめてやらないと、月額の上限が8万円なので、まとめてやらないと戻ってくる金額が減ります。)
手術と違って入院ナシなので、入院費も要りません。5日間通院で終わりでした。

その後は、自分から頼んで薬をもらっているので、本来は飲む必要もないのですが、十全大補湯(漢方)とエパデール(EPA製剤)はもらってます。この薬代が、鼻炎の薬3種類と合計しても月4千円ぐらいで。
ヨーグルト代はR-1を培養しているので3食食べても1日100円ぐらい。

診察費が、これは人によって違うとは思いますが。月に1回行き、
耳管が詰まっていて浸潤性中耳炎に左の耳がなりやすので、たまに耳に穴をあけてもらうと合計4千円。鼓膜にチューブ入れてもらうと1万円ぐらい。なにもないと検査のみで2千円ぐらいかな。癌の疑いがある場合で細胞検査すると1万数千円ぐらいかかったような。

日赤で問診だけだと200円ぐらいだったりします。

結論としては、サイバーナイフであれば、まあ最初に10万円ぐらい。その後は診察と薬代で7千円ぐらいか(飲む必要もないですが・・)。何かやると+1万円ぐらい。
手術や入院はお金かかると思いますが、サイバーナイフのみであればびっくりするぐらいかかりませんでした・・。

都内でしたら、サイバーナイフセンターに電話することをお薦めします。
https://www.med.jrc.or.jp/hospital/clinic/ckcenter/

都内で賃貸住宅に家賃払って生活し、娘はこの春に私立中学に無事に合格して良かったんですが、金がかかるということで大変です。
まあ、とりあえずがんばります。最低10年は生きないと・・。(生きられると思っているので、私立に入れました。)

149 名前: もこあき 投稿日:2014/02/10(月) 22:05
サイバーナイフほんとに魅力的ですよね。私は何度聞いても反対されましたがうーん、もう一度きいてみたい
気もします。
ぴかちゃんさんがおっしゃるように、私も皆さん金銭的にどうされてるのかなと
思っていました。正直保険適用するものに関しては
主人の会社から一定額をこすと戻ってくるのでいいのですが、
保険適用外のものはかなりきついし、自分だけでは
無理です。漢方にかんしては情けない話ですが実父に、
助けてもらっています。
とても高額で払えません。

うちは病気、出産を機に専業主婦になりましたし、
子供も小さいため、これからまだまだかかるので

贅沢はできません。
食事も気を付けねばならないのでほんとに、お金がかかります。
都内にいく電車代だけでも、年間20万ほどします。
共働きのときにしていた貯蓄を切り崩しています。
皆さんはほんとに、どうされているのですか?
食事もいいものをたべようとすると非常におかねがかかります
よね?
YSさん、ありがとうございます。
ずっと気になっていました。
早く、口腔のほうにもたいおうできるといいのですが。
また情報連携お待ちしています。

150 名前: SGT00 投稿日:2014/03/03(月) 12:26
サイバーナイフ導入病院ですが、
新緑脳神経外科(横浜)や、広尾の日赤のほかにも、
つくばセントラル病院 新百合ケ丘総合病院 春日居リハビリテーション病院 神戸低侵襲がん医療センター 京都府 蘇生会クリニック 大阪大学医学部附属病院なども導入したようです。
http://www.accuray.co.jp/home/press-releases/

あと、IMRTのほかにIGRTというCTで位置確認をしながら放射線を当てる機械もあるようです。
治療の選択肢として気になりましたので書いておきます。

151 名前: もこあき 投稿日:2014/03/10(月) 09:43
情報ありがとうございます。
ペインクリニックに通っても麻痺がよくならないので
あれば放射線をけんとうしなければならないので
とてもありがたいです。
また情報をお願いします。
いまのところまだペインクリニックでの、神経ブロックでは
顕著な効果は見られません。
ただ人気で予約がとれず回数が少ないという問題はあります。


152 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2014/03/10(月) 23:53
お久しぶりです。皆さんもお金の苦労もかかえながら治療にのぞまれているのですね!再発したらサイバーナイフ、覚えておきます!
しかし、ただいま新たな問題が・・・Ts-1、2クール目が終わったとこで、風症状がでたので休薬したのですが、2月末から咳に加え、運動量が少し増えるとハアハアと息切れしてしまうようになってしまいました(・_・;)
今日胸X-P撮ったところ右肺に胸水があることがわかりました!14日金曜日に呼吸器外科に受診するのですが、期待できることは言われなさそうな気がします。ホスピスのことも考えるようにまた言われました。はじめて手術をしてから2年です。早すぎる経過にどうしたら良いものか、落ち込みます。胸水貯留を体験された方いますけか?
どのようにのりきりましたか?

153 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/03/10(月) 23:58
152の名無しはぴかちゃんです(^_^;)

154 名前: もこあき 投稿日:2014/03/13(木) 00:14
ぴかちゃんさん、こんばんは、
私はまだ、経験がないですが、他人事とはおもえず、
ついレスしてしまいました。
私が通っている漢方の病院でも肩で息を切るような
苦しそうな患者さんがいらして、
そのかたは肉腫が肺に転移し、肺の腫瘍が15センチ近くになったといって
いました。そして胸に水がたまって、苦しくてとのこと
でした。漢方の先生に紹介状を書いてもらい、
聖路加の確か緩和ケアに入院することに。
ただ、貧血がおこっていると、苦しさが増すらしく、
貧血の治療をしたらだいぶ楽そうになっていました。
漢方の病院でも緩和ケアの病院に入院したら二度とでられ
なかったらどうしようと看護師さんに泣きながら相談
はしていましたが、そんなことはないと聖路加は
そういった処置がとても上手だといっていました。
今年に入ってから聖路加に入院することになっていたよう
です。まだ私はその後おあいしていないので、詳細が
回答できずごめんなさい。
私も肺の腫瘍は少しずつ大きくなっているし、今日もペイン
クリニックで腫瘍の影響での顔面麻痺だといくら神経ブロック
やっても意味がないと言われました。
むしろ腫瘍が大きくなればマヒも悪化すると、、、
今でも花粉症だとごまかしてマスクしているのに、
どうなるのか怖いです。落ち込んでしまいこちらに
お伺いしたというわけです。
ぴかちゃんさんのためにも色々情報がほしいです。

155 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/03/14(金) 23:35
もこあきさん、レスありがとうございます。顔面麻痺辛いことでしょう。良い方法見つかることねがいます。
私は、水曜日に呼吸器外科の先生から連絡が入り今日入院しました。右肺真っ白。早々に管を入れ胸水を1000ミリリットル抜き、少し楽になりました。しかし、管が入ってる影響でときどき胸が痛いです。明日も水を抜きます。その後癒着療法とやらをするようです。どんな風になることやら・・・
緩和ケア入ると治療はあきらめた感じがします。そこへはまだまだ行きたくないですね。


156 名前: もこあき 投稿日:2014/03/22(土) 23:08
ぴかちゃんさん、その後どうですか?
突然の入院となり、小さいお子さまもいらっしゃるし
大変だったことでしょう。
私も麻痺が治らないのかと今日も泣いてしまいました。
子どもの前ではなるべくなかないようにしているのですが
情けないですね。
このまま病気が悪化すればマヒも悪化する可能性があると
言われ、今日も東洋医学の先生のところにいってがんは
小さくなるといわれ続け、状況が良くならないこと、非常に
辛いです。
たまに体にまったく力が入らなくなるときがあります。
辛くて体が動かないのです。
ぴかちゃんさんも、さぞかし不安なことでしょうが、
ここにくると仲間がいるとほっとするわたしもいます。
まわりのひとはなんでこんなに当たり前に幸せで
なぜ、私にばかり苦難が襲ってくるのかと思ってしまいます。
恐らく私は…ここにきて助けてもらっているんだと思います。
ぴかちゃんさんも一日でもはやく退院されてお子様のもとに
戻られること祈っています。
楽しいことでも考えて前向きに過ごしましょうね!

157 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/03/28(金) 17:46
入院して2週間がたちました。胸水を抜き胸膜癒着術(管からシスプラチンを注入)をしました。呼吸苦はすっかりなくなり食欲もすっかりもどりとても元気なのですが、排液が目的の量までへらないのでまだ管がぬけていません!まあ来週には抜けて退院になるでしょう。元気になってきたところで今度は退院後のことをかんがえています。
それにあたりこの掲示板をはじめから読み返し皆様の闘病を再確認しました。本当に皆さまがんばってますね!
悩みます。現在肺転移はあるものの他の部位の再発はなく、痛みもほとんどなく元気なので、肺転移に対して元気なうちにダメもとで体力を落として借金してでも希望を持って、入院して抗がん剤治療などの積極的に治療をするか、緩和ケアの領域に入り元気なうちにしっかり働き、子どもたちと過ごす時間を大事にし、何らかの症状がでたら緩和ケアで対症療法でしのいでいくか、他になにか良い方法はあるのか?答えがでません。
サイバーナイフは多発肺転移にも有効なのでしょうか?SGTOOさんは「転移したらサイバーナイフで!」と書いていらっしゃいましたが・・・
埼玉県県南在住なので治療するには恵まれた環境に思うし、みな様のかんばり、今私の向かいにいる同世代で胸腺腫瘍(これも難治だそうです)で抗がん剤治療をがんばっている人を見ると、私も頑張ろう!と思うのですが、我が家の経済状況や家族の支援状況を考えると、気持ちが揺れます。
愚痴ってすみませんm(__)m退院までまだ時間があるのでもう少し考えたいと思います。
ありがとうございます!

158 名前: SGT00です。 投稿日:2014/03/29(土) 21:49
肺だと呼吸で患部が動きますので、日赤などのサイバーナイフでは対応できなくて、より新しい型のCyberKnife G4 =(サイバーナイフ ラジオサージェリーシステム)か、より新しいCyberKnif VSIというものでないと治療できないと思います。VSIのほうはまだ日本では導入病院はないようです。
G4は以下の病院に導入されています。
新緑脳神経外科、新百合ケ丘総合病院、つくばセントラル病院、神戸低侵襲がん医療センター、京都府 蘇生会クリニック、長崎みなとメディカルセンター。

埼玉だと、新百合ケ丘総合病院と横浜の新緑脳神経外科かつくばセントラル病院の3つ選択肢かと思います。

http://www.accuray.co.jp/home/press-releases/

実際に、転移での治療に適用できるかと、保険適用になるのかわからないですが、自分が肺に転移した場合には、上記の病院への紹介状を書いてもらうつもりでいます。

以下は、新緑脳神経外科です。
http://www.syck.jp/medical_care/cyberknife5.html
たぶんですが、新しい機械と治療法なので、3つの病院でも色々と治療方針も変わってくるかもしれません。新緑脳神経外科が歴史的には古くから扱っているようですので、とりあえず、都内在住なので自分でしたら横浜を選択しようかと思ってます。

余談ですが、「がん患者力」というNHK「がんプロジェクト」取材班が書いた書物を読みましたら、地方では標準治療すら受けられないことが問題になっているようですね・・。関東近郊はめぐまれているとは思いました。まあ、サイバーナイフなら5日で治療も済んでしまって、時間もかからないので地方の方でも受けることが可能なのですが、病院で実際に聞いてみないとそういったこともなかなかわからないので、こういったところで情報は出していくのは必要だとは思いました。

159 名前: もこあき 投稿日:2014/03/31(月) 00:59
ぴかちゃんさん、退院が近づいてきたとのこと、ほんとに心から
嬉しく思います。呼吸の苦しさも落ち着いたとのこと、
とても嬉しく思います。
SGTさん、サイバーナイフについての情報ありがとうございます。
私も今一度サイバーナイフについては考えねばならないかも
しれないので助かります。
顔面麻痺もペイんクリニックでは、なおらないとはっきり
言われてしまったので、今週末の、MRIの結果によるのですが、
今から緊張しています。
ぴかちゃんさん、わたしはサイバーナイフではないのですが。
多発転移している肺に放射線を行ったので、役に立つかはわかりませんが
念のため記載させてください。
わたしは多発している中で一つだけ大きく、大きくなるのがはやい
腫瘍があったため、それにたいして放射線治療を行いました。
岡山大学病院にいき、日本でも放射線についてはトップだという
先生を紹介していただきました。
駒込病院です。駒込病院は新しく作り直しており、放射線の器材も
最新のものをいれています。わたしは、呼吸にあわせて
動く定位放射線治療というものを行いました。
私のばあいは五回の通院ででき、その大きい腫瘍については、
消えました。たしか、適用可能な腫瘍の大きさは五センチ
以内だったと思います。副作用もわたしはありませんでした。
ただ、多発している場合、一つの腫瘍を消すことにより、他の腫瘍が
活性化してしまうこともあるようです。
先生に、テトリスとおなじだから、大きくなる前に
一つずつ対応していくことが大切といわれました。
もちろん保険適応でした。
ただ私が耳下腺に放射線するのを、ためらうのは
同じ場所に一回しかできないことです。
放射線をつかわずにとっておきたいきもち、
いつが放射線をつかうタイミングなのかが難しく、
決められないのです。
肺に放射線治療をし、ひとつは消えましたが結局また放射線
をおこなった近くにでてきていて、近すぎて放射線治療
ができないといわれました。結局放射線を繰り返すと、
肺の機能が損なわれるといわれ、二回目の肺への放射線治療は
私の場合はできません。結局いかにおおきくしないかが
大切という感じですね。
ただ、それも、はっきり、方法があるわけではないため
毎日治療方法については悩んでいます。




160 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2014/04/13(日) 18:29
ゆーきん←このあほみたいな名前のカスは集団ストーカーです

こいつの地元は京都の西院というところで本名はゆうきという24歳の男です。こいつは通称うんこと呼ばれており、出会い系の女の子に覚醒剤を強要したりするなんとも小さいゲスでございます。

集団ストーカー(集スト)というテクノロジー犯罪も今では大分有名になっており、ネットで『集団ストーカー』とググるだけでかなりの数の情報が出てきます。普通集団ストーカーと言えば被害者を徹底的に追い込み、その秘密を一言も喋らせないぐらいの圧力があるものですが、こいつのとこの集ストは頭が悪く、弱くて舐められるためその秘密を全体的に晒されております。うんこは住所や出身校まで晒されるという集ストとしてはとんでもないあほでさむいガキです。

集ストが悪用しているレーダー(マイクロ波パルス)や様々な機械も大体はネットや通販などでも簡単に手に入るようです。それがこいつらでも出来る理由ですね、加害者は増える一方です。

集団ストーカー問題の解決を願います。

161 名前: もこあき 投稿日:2014/04/23(水) 09:17
ぴかちゃんさん、その後どうですか?
私は三月末にとったMRIでやはり胸水が、増加してると
いわれ、全般的に肺の腫瘍が増大していました。
今日これからまた病院にいって診察して頂きます。
ほんとに憂鬱です。
みなさん、糖質をおさえるとがんの増殖をおさえられる
という説がいまあるようですが、食生活どのように
気を付けていらっしゃいますか。
できるだけお魚や野菜を食べていますが
ストレスで甘いものを食べてしまったりします。
皆さんが気を付けていらっしゃること教えてください。
ちなみにR1は皆さんに教えていただきわたしも毎日食べています。

162 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/04/23(水) 22:21
お久しぶりです。胸水を抜き、胸膜を癒着させて退院しました!ただいまとても元気です。
SGTOOさんサイバーナイフの情報ありがとうございます!
今後についてですが、肺の転移は播種があり胸膜癒着のさい注入したシスプラチンで若干縮小の反応もあったことから、来月抗がん剤(シスプラチン+5fu&セキツシマブ)をやってみたいと思います!
金銭面で心配があるのですが・・・(^_^;)
抗がん剤Ts-1だけなので入院してちょっとがんばってみます。
食事ですね。3月からなんちゃってゲルソン療法してますよ!主食は玄米、野菜を沢山、糖・塩控え、肉は鶏肉、油はオリーブオイルか胡麻油、など。
あまり我慢するとストレスになるから食べたいときは1~2口だけ食べます。R-1もドリンクのほうですが(砂糖入りが気になっていますが)飲んでいます!


163 名前: もこあき 投稿日:2014/04/24(木) 07:21
ぴかちゃんさん、すっかり、元気とのこと、とても
嬉しいです。わたしも胸水が増えていますが、
ぴかちゃんさんが、元気になられたときくと、
とてもうれしいです。もし抜かなきゃいけなくても
また、元気になれるということですね。
抗がん剤をされるとのこと、
すこいですね。
りっぱな勇気です。
また状況を教えてください。
わたしも昨日診察して、耳下腺リンパにIMRTをやることに
なりました。
肺腫瘍への影響から10回のみの、放射線ですが。
痛みを減らすことと顔面麻痺がなおる可能性を求めて、やります。
一回しかできないことと、副作用がこわいですが、
やるならいましかないといわれました。
顔面神経がつぶれたらもう絶対になおらないと、、、
お互いに頑張りましょう。
ゲルソン療法されているのですね。わたしも、
最近甘くなっているので気を付けねば。
ありがとうございます。

164 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/04/24(木) 22:53
もこあきさん、放射線トライ!ですね!恐怖感があるようですが、痛いんですものね、何かしないといたたまれませんね!
成功すること願ってます!!ゲルソン療法といってもなんちゃって(///∇///)なんでかなりいい加減です。続けるのってなかなか大変ですね!
ではまた!


165 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/25(金) 11:23
SGT00です。新しく始めたのは、
1.アマニ油を毎朝小さじ1杯ぐらい。(「がん」になってからの食事と運動―米国対がん協会の最新ガイドライン)で統計的に有意というのが出ていたので。(逆にほとんどのビタミン剤や健康食品はダメだしや、根拠が薄いとされていました。)
2.無塩・無油のミックスナッツを10粒ぐらい。(一般の人での統計で、ナッツを毎日摂っている人の生存期間がなぜか長くなっている統計を見たため。)Amazonで1キロ単位で買ってます。

その他、続けているのは、R-1、野菜ジュース、エパデール、十全大補湯。止めたのは総合ビタミン剤。
野菜ジュースの飲み過ぎとビタミン剤のせいか、肌が黄色くなってきたと嫁さんに言われてビタミン剤はやめて、野菜ジュース(トマト系)は1食100ml程度にしてます。

余談ですが、済陽式の食事療法については、根拠がかなり怪しい(プラスマイナスを考えると誤差の範囲ではないか?)と思ってます。治療率も、一般的な抗がん剤や放射線治療をしている場合と変わらない数字のように思いました。ぶっちゃけ、済陽先生の医院の宣伝本だと思ってます。
その割に苦労が多いかと。自分の担当医に相談すると明らかになると思いますが、積極的に薦める医師はたぶんいないと思います。基本的に日本のお医者さんは、他の医師の批判は明確にはしないので「さあっ?」わからないとしか言わないと思いますが。

それよりも食べられる方は、好きなものを節度を持って食べるほうが良いと絶対に思いますよ。牛肉・豚肉を食べすぎないとか、あんまりしょっぱい食事は避けるとかは基本としてはあるとは思いますが。
誰でも生きてる時間は限られますし。
個人的には、一時は、味覚を完全に失いましたし、今はアレルギーになって小麦類も食えなくなりました・・。
味覚のある方は、食べられるうちに食事を楽しんだほうが良いと強く思います。
食事ぐらいは美味しいものを食べておいたほうが人生楽しいですし。
根拠の薄いものには振り回されないほうが良いとは思います。

ちなみに、今は味覚はほぼもとに戻りましたが、しょっぱいものは苦手です。戻る過程では、水を飲んでも甘く感じ、ビール飲んでも甘く感じるという不思議な経験をしました・・・。
アルコールもビールの度数なら大丈夫ですが、ワインや日本酒の度数だと口が痛くなってしまうので、ほぼダメです・・。(癌予防のためには飲まない方がいいでしょうが。)

166 名前: hhh 投稿日:2014/04/25(金) 18:17
佐谷さん、胃癌でもまだ確実な成果だしてないのに尚早すぎだろ



167 名前: もこあき 投稿日:2014/04/25(金) 22:19
ぴかちゃんさん、ありがとうございます!!
お互いに頑張りましょう!!
またわたしも、報告させていただきます!
SGT00さん、詳細にありがとうございます、
わかります、生きてるうちに食べたいものを食べた方が
というきもち、苦労していったいどれだけの効果が
あるのか、ほんとにわかりません。西洋医学の先生は
むしろたんぱく質を、積極的にとるようすすめたりしますよね。
免疫細胞はたんぱく質でできてるからと、、、
糖質制限についても、ほんとに何を食べていいかわからないです。
むしろストレスになりますよね。
大量にニンジンジュースを作って飲んでいましたが、
とても、続きませんでした。
結局無理しても続かないです。
味覚がなくなる、、、私も放射線をすると味覚がなくなると
言われました。一時的なものとはききましたが、
なおっても、完全にはなおらないのですか??
SGT00さんのお話を聞いて怖くなりました。
放射線をやるといったら、免疫がおちるから、東洋医学の
先生には反対されるだろうなと不安です。
でもみなさん頑張っていらっしゃるんですね。
わたしもぴかちゃんさんやSGT00さんを参考にさせていただきます。
いつもありがとうございます。

168 名前: もこあき 投稿日:2014/04/25(金) 22:49
SGT00さん、早速アマニ油注文しました。
ありがとうございます。届き次第試します。
また色々教えてください。
いつも本当にありがとうございます。

169 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/27(日) 23:16

味覚は一部戻らない方もいるようですが、私の場合はたしか2ヶ月ぐらいで戻りました。ほとんどの人は戻るようです。でもまあ、味覚がなくても慣れますよ。本当にたいしたことではなくて、治療を受けるほうが絶対に良いと思います。ほとんどの人は直るようですし。再治療を受けるとしても味覚がなくなることは気にならないです。

にんじんジュースとか気になったので、一言。
あと極端な治療法(済陽式食事法とか)については、まじめにやると体壊しかねないです。

にんじんジュースを飲み過ぎると柑皮症になりかねません(私野菜ジュースでなりました)し、塩分を極力減らす食事は低ナトリウム血症になりかねません。また牛肉・豚肉の極端な制限も、もともと肉類の摂取が米国などよりも少ない日本人の場合は、タンパク質不足やアラキドン酸不足になりかねないんじゃないかとは思っています。

世界が研究基金と米国がん研究機関のがん予防指針(2007年)では、牛・豚・羊肉は、週500g未満。加工肉は避ける。と記載があります。(鶏肉は肉にカウントされてません。)

170 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/27(日) 23:20
(続きです)
あと、「今あるガンが消えていく食事 (ビタミン文庫)」Amazonのレビューを転載させていただければと思います。
[極端な塩分制限は危険です。がん患者を多く診療していますが、この本の影響で極端な塩分制限を行い、その結果、低ナトリウム血症を発症し意識障害で救急搬送された方が既に二人ほどいます。癌に対する食事療法の本は多数出ていますが、ミネラルや炭水化物など生きていく上で大切な栄養分を極端に制限するという方法は、健康のためなら死んでもいいという矛盾をはらんでいます。意識障害で運ばれたお二方とも癌は一切消えておりませんでしたし、栄養状態の悪化から全身状態も悪化していました。結局、塩分制限によって起きた意識障害は生理食塩水を点滴して回復しました。みなさんがこの本の影響を過度に受けない様に、現場から祈っております。]

癌が治る食事療法と言われれば、癌になった人は(私も含めて)まじめにそれを実行すると思います。

済陽式食事法等については、そういう癌患者に、根拠の薄い(というか思いつき)の食事法を、医者が推奨しているので、怒りに近いものを感じます。医者であれば、米国対がん協会のガイドラインや、各種の論文、臨床試験等を知らないはずはないですし、動物実験レベルで良かった結果を人間に適用しても予想外に悪い結果が起こった過去の歴史を知らないはずはないので。

171 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/27(日) 23:20
(続きです)
βカロテンのサプリメントの摂取では、大腸線腫(前がん状態)を増やす可能性がある論文などもあります。
にんじんジュースを大量に飲むのは、βカロテンのサプリメントを大量に摂った状態に近くなる可能性があり、癌にはマイナスになる可能性があります。(常識的な量のカロテン類、リコピン類はたぶん良いと思うので、私も朝と晩と100mlづつ、野菜生活は飲んでますけど・・。)

ちなみに、ビタミンEのサプリでは頭頸部の癌の死亡率が有意に上昇してます。

あと、生にんじんはビタミンCを破壊する成分が入っているので、ゆでてからでないといずれにしろダメかと思います。少量でもダメだと思います。

医者であれば、自分の食事法に科学的根拠(コーホート調査、臨床試験)が薄いことや、低ナトリウム血症になる危険性、低タンパクになり栄養状態が逆に悪くなる可能性は十分にわかっているはずです。

一般人や美容健康家の皆さんが勝手に書いているのは、そもそもの医学的知識がないのでしょうがないですが。「医者」という職業の方が適当な事を書いているのは、どうなのかと思います。なんか、人の弱みに付けこんでという感じがして嫌なんですよね・・。

ジュースについては、(「がん」になってからの食事と運動―米国対がん協会の最新ガイドライン)の137ページには「市販のジュース製品を選択する場合には、野菜や果汁100%のもので有害な微生物を除去するために低温殺菌処理されたものを選びましょう」と書かれてます。サラダバーのサラダとかは避けるように、というようなことも食品衛生の面で書かれてます。

私の場合、放射線治療後に、大人はかからない溶連菌感染症にかかってしまいましたし、昔は風邪一つ引かなかったのに、やたらと風邪引いて微熱などが続きました。放射線治療を受けると免疫力落ちるということ自体を当時は知らなかったのですが、身をもって体験しました。なので、生ものなども控えるにこしたことはないと思います。
その意味で、毎日生野菜ジュース作って飲むっていうのは、食品衛生的にもどうなのか・・と思います。毎日フレッシュな野菜を手に入れるって現実には難しいでしょうし。

ということで、済陽式食事法への批判でした。正しい知識を探していると、間違っていると思われるものに他の患者さんが惹かれているのを見るのも気になるので。

172 名前: もこあき 投稿日:2014/04/27(日) 23:50
SGT00さん、詳細な情報ありがとうございます。
ついつい何かに頼らないと怖くて、高額なジューサーをかって
飲んでいました。
乳酸菌を粉薬にしたのも試したり、いいといわれるものは
試しましたが、結局金額もかかり、なかなか継続できません
でした。というか、継続していたにも関わらず結局
再発したので、無意味なのかと思い知らされたのが
現実です。
放射線で味覚がなくなってもどらなくなるとこもあるのですね。
私の場合は、10回で30グレイの放射線、つまり消すこと前提
ではなく、今の症状をやわらげる ことが目的なので、
35回やる場合よりは副作用がましなのかなと思っています。
ただどの程度症状を和らげることができ、その状態がどの程度
続くかはわからない、とにかく質問してもわからないことだらけ
です。せんようのうほうがんが余りにメジャーじゃないので
やむ無いとは思うのですが。
放射線後なのか、途中なのか
髪の毛も抜けたり、口内炎やら味覚がなくなったり、
顔の左がヒヤケノような状態になったりと
ちょっとこわいですが、やるしかないですね。
SGT00さん、またわからないことがありましたら教えてください。
今日早速アマニ油がとどき、スムージーに混ぜてのみました。
SGT00さんはこさじ1ぱいほど飲んでいらっしゃるとのこと
ですが、量としてはそのぐらいが適当なのでしょうか?
どの程度飲むのが最適なのか見当がつきません。
もしよろしければ、教えてください。
放射線をやると抵抗力がなくなるのですか?
私は肺にやったときは特に抵抗力がなくなったとは
思わなかったのですが、そのようなこともあるのでしょうか。
役員の集まりがあったりで幼稚園にいく機会が多くちょっと
怖いなと感じました。 

173 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/28(月) 11:34
放射線だけだとそれほどは落ちないようです。
http://www.kenko-msnet.jp/meneki-hoshasen/meneki-hoshasen.html
とはいえ、飲み友達のお医者さんに聞いたら、放射線で免疫力が一時的に低下するのはあたりまえらしくて、説明の必要すら無いという感じでした・・。知らなかったんですか?という感じでした・・。先に言ってよとは思いましたが。

特に鼻や口の粘膜がダメになる頭頸部の放射線治療では、ウイルスからの防御機能もダメになるでしょうから、特に風邪とかは注意が要るのかもしれません。

ちなみに、子供がいるので、子供とタオルとか共用しないようにしてます・・。
1年ぐらいたって以降は、もう完全に戻った感じですが。

ちなみに、髪の毛もピンポイントで、放射線があたった部分だけ丸く抜けましたど、無事に元に戻りました。仕事先の人にはストレスで10円はげになったと言ってごまかしました・・。

亜麻仁油の摂取量は、厚生労働省とかFDA(米国食品医薬品局)の推奨だと2~2.9g以上なので、小さじ一杯は5グラムらしいので、小さじ半分ぐらいでいいのかと思います。
http://www.flaxassociation.jp/QA.html#a12

なお、32件の乳がん女性対象の試験と、161件の前立腺癌男性が対象の試験で、アマニ油を補充した食事でのランダム化比較試験で癌の増殖率が有意に低下した(先にとりあげた「がん」になってからの食事と運動の121ページ)という記述はありますが、量までは記載はありません。


174 名前: もこあき 投稿日:2014/04/29(火) 22:53
SGT00さん、ありがとうございます。
放射線も、いろいろあるんですね。
確かに唾液も減って喉が渇いてペットボトルが
離せないときいたので、防御機能は衰えるかも
しれませんね。
こどももいますし、幼稚園の役員もやっているので
感染には注意がいりますね。マスク今でもつけていますが、
必須ですね!!
髪の毛も10円ハゲのようになるんですね。
私もそうやって言おうかなと思います。
10円ハゲくらいなら髪の毛も長いのでごまかしやすいのかな
と期待している自分がいます。
アマニ油の情報もありがとうございます。
早速朝スムージーに、コサジ一杯いれて飲み始めています。
とにかく少しでも効果がでますように。
ほんとに、詳しい回答ありがとうございました。
明日は東洋医学の先生に放射線をすることになったこと
を伝えねばなりません。どのような反応をするかちょっと心配ですが
勇気を出していってきます。
また、痛み止めについても今までロキソニンに胃薬、カロナール、リリカを
飲んでいましたが、西洋医学の先生にロキソニンは長く飲むものではない、
胃を痛める、麻薬の方がよっぽど、長期で飲むのに向いているといわれました。
麻薬もいうと、末期なんだなと実感してしまうような気がして
手を出せなかったのですが、
長生きしたいなら麻薬をのむべきといわれ、
それについても東洋医学の先生に相談しなきゃいけないので
心配ですが頑張ってきます。

175 名前: SGT00です。 投稿日:2014/04/30(水) 19:46
モルヒネについては下記の記述が詳しいようです。
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/analgesic01.html

痛み止めについては、「ペインクリニック」で検索かけると色々出て来ますので、相談するならペインクリニックのドクターが良いんじゃないかと思います。
(下記は例です)
http://www.toriumi-clinic.com/

東洋医学の先生に相談しても、知らないとは言わないとは思いますが、たぶん、そんなには痛み止めを長期処方する症例は扱ってないと思いますので・・。
ちなみに、ロキソニンと一緒に胃薬も出すのは、欧米ではやっていないそうです。私も痛いとき我慢できず、通常の倍の量を飲んでいたので、それでまずくないか色々と調べました・・。今思えばモルヒネとか処方してもらえば良かったのですが、当時は知りませんでした。

176 名前: もこあき 投稿日:2014/04/30(水) 23:23
SGT00さん、こんばんは。
詳細な情報ありがとうございます。
痛み止めについても、早速拝見させていただきました。
今日東洋医学の先生に放射線をすることについてお話をしたら
反対されてしまいました。
ただ、薬については麻薬をのむべきとこちらから言わなくてもいわれ
ましたので、試すつもりではいます。
ただ、麻薬の処方については西洋医学の先生のほうが
詳しいので、処方してもらったらどうかと提案して
頂きました。
近々処方してもらうつもりです。
つい、怖いような気がしてなんとか避けたいとおもいましたが、
飲んでしまえば怖くなくなるんでしょうね。
元来怖がりで慎重派なので困ったものです。
放射線については、やるつもりで、連休明けに予定を
組んでいたので、正直混乱しています。
確かに私のケースは完治するわけではなく、あくまで
緩和のための放射線なので、半分の線量しかあてられません、
なので、一時的に痛みが緩和されるだけでまたしばらくしたら
戻るだけだと東洋医学の先生はおっしゃいます。
したがって根本を治さない限り意味がないと。
放射線で痛みをとるまえに、 麻薬を試すのが先だと。
いませっかく免疫ができてきているのに、放射線をやったら
免疫細胞が壊れてしまうと言われました。
何十年と元気でいたいならいまはやめて、1ヶ月程様子を
見るべきだと言われました。
私としては痛みはおっしゃる通り薬で対処できるのでしょうが、
顔面麻痺がなおるかもしれないそこにたいしての拠り所だったので
悩ましい限りです。
金曜までには回答をださねばなりません。
自分の命がかかっているので、慎重に考えねばなりません。
ペイんクリニックには、いったのですが、結局のところガンの痛みについては
専門ではないからとはっきりいわれてしまいました。
テレビでよくでてくるペインクリニックの先生のところにも
1ヶ月以上まってうかがいましたが、有名な方だからか
あくまで一般論しかうかがえませんでした。
対個人としての意見がもらえないのはつらいですね。

177 名前: SGT00です。 投稿日:2014/05/02(金) 10:49
モルヒネで癌が縮小することはないので、顔面麻痺が直る可能性があるなら、免疫が一時的に落ちても放射線治療を受けた方が良いような気がしますが・・。
まあ、1ヶ月程度なら待っても良いとは思いますし・・どちらもまあ正しいかと。
ただ、放射線受けないと大きくなる可能性もあるので、副作用の心配はあるにしても治療を受けるのが順当だとは思いますが。
癌の痛みについては、詳しいドクターなど、誰か情報くれるとうれしいなと思います。私も情報不足であると思います。

178 名前: もこあき 投稿日:2014/05/04(日) 21:26
SGT00さんありがとうございます。
金曜日までに、回答をださねばならなかったので、
家族の意向もあり、1ヶ月程放射線は延期することになりました。
私としては麻痺をなおしたいので、複雑な思いですが、
東洋医学の先生のいまが大切という言葉をきいて、
1ヶ月程度ならとおもいのばすことにしました。
放射線もしないですむならそれにこしたことはないので。
結局やることになるんじゃないかなとは思っていますが。
昨夜痛みでねむれなかったのでとうとう、麻薬系のお薬オキノーム
をのみました。
余りに緊張して、なんども薬についてネットで調べましたが、
もしこれで楽に寝られるならと思い飲みました。
10月にもらっていたお薬なので、次回正式に処方してもらうときには
オキシコンチンとオキノーム、カロナール、リリカとなりそうです。
それに吐き気止めと便秘薬ですね。
オキノームも速効性があるというわりにはいまいち
きいていたのか、わからなかったのですが、また試してみます。
これで楽になるとイーなと思います。


179 名前: YS 投稿日:2014/05/05(月) 06:15
がんの痛みについては、”生きる力がわく「がん緩和医療」”、向山雄人(癌研有明病院緩和ケ
ア科部長)著、講談社発行(2007/7/20初版)が参考になると思います。「治療の質、生活の
質もだんぜん変わる!痛み・苦しみがラクになる新世代治療法!」が紹介されています。

180 名前: もこあき 投稿日:2014/05/07(水) 21:43
YSさんありがとうございます。
教えてくださりありがとうございます。
今日、東洋医学の先生のところにいき、
早速オキシコンチンと吐き気止め、下剤を
処方していただき、いま飲みました。
効いてくれることを切に望みます。
とにかく一日でも長くいきたい。
そして夜目覚めることなく朝まで寝られたらな
と思います。


181 名前: もこあき 投稿日:2014/05/09(金) 17:53
YSさん、
オキシコンチン飲んでいますが、いまいち、痛みがよくなった
ような気がしませんので、教えて頂いた本を、早速注文しました。
教えて頂きありがとうございます。


182 名前: SGT00です。 投稿日:2014/05/22(木) 23:44
半年ぶりぐらいに肺と顔のCTをとり、とりあえず再発してませんでした。最初のサイバーナイフでの治療がちょうど2年前。いったん癌が消えてから、去年の7月に再発して治療してまた消え、癌がないと思われる状態がとりあえず10ヶ月ぐらい続いたことになります。最近、顔がたまにしびれる症状が出たり、顎関節症がまたぶりかえしたりで、とっても順調とまでは言えないのですが・・、画像上はとりあえず見えなかったようです。
再発前とその後でやっていることで違いがあるのは、R-1(高いので培養したもの)を朝晩食べているのと、アマニ油と、ナッツ類を1日20つぶぐらい食べるようになったぐらいの差でしょうか・・。
再発前もやってたのは十全大補湯、サウナ、有酸素運動、筋トレ、エパデール、野菜ジュースなどです・・。今もやってます。と考えると、再発前からやっていたこれらのものはあんまり意味ないかな・・などと考えつつ。とりあえずご報告まで。

183 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/05/24(土) 13:02
もこあきさん、痛み辛いですね。いい方法が早く見つかること願ってます!
SGTOOさんCTの結果よかっですね!癌がないことはなによりです。今やってること、続けていて苦でなければ
頑張って欲しいです!癌に特定しなくても、健康に良いですから。効果がでないと続けてる意味がわからなくなりますが、劇薬を飲んでるわけでもないのでめに見えての効果がなくても当然だと思います。
お守りと思って、無理なく頑張って欲しいです!いろいろやってる私を含め他の方達の為にも・・・
さて、私ですが、13日シスプラチン+5fu+セキツシマブ投与しましたよ~(*^^*)
1週間嘔気がありましたが、比較的軽い副作用で済み今は元気です。月曜日の採血結果で退院が決まります。
セキツシマブですが、私の入院している病棟では、初めて使うとのことで、急変時に備えて、個室、心電図モニターの装着、医師2名看護師3名見守るという中でおこなわれました。
先生の心配とはうらはらで、何事もなく、ケロッとしていた私でした!
副作用は顎に白いプツプツした発疹がでました。その他は無し。
今後は、週1で外来でセキツシマブを投与。CTの結果でシスプラチン+5Fuの2クール目検討です。
ではまた(^o^)

184 名前: SGTOOです。 投稿日:2014/05/27(火) 11:10
シスプラチン+5fu+セキツシマブ。大変気になります。
全く情報がないので、ぜひ、ひきつづき効用と副作用と教えていただけるとありがたいです。
なんだか、思うのが、線様嚢胞癌でも取り組んでいる治療法が、ここで見るだけでも人によって全く違うんだなと本当に思います。治療法が確立していないということなんだと思いますが・・。

185 名前: もこあき 投稿日:2014/05/27(火) 20:19
SGT00さん、再発なくほんとによかったですね、
日頃色々研究されて試されているからだと思います。
私も教えて頂きましたアマニ油やR1続けています。
オキシコンチンを飲みだし、少し落ち着いてはきましたが、
まだまだ夜は目が覚めます。ただ痛みと言うよりは
ストレスで起きているようなときもあるので、
睡眠導入剤を処方してもらいました。
六月中旬にまたMRIをとり、結果によって、放射線をするか
決める予定です。私としては花粉とごまかしてきたマスクも
そろそろごまかしきれなくなり、マスクをはずして
生活したりしていますが、つねに手を顔にふれていないといけなかったり
非常に辛いです。幼稚園の集まりが多いのでいつもマスクも
不自然ではたしてどちらのほうが不自然なのか
難しいところです。
顔はほんとにいやです。
ぴかちゃんさん、その後順調とのこと、よかったです。
シスプラチンのことについてはほんとに私もその後のこと
報告していただけるとありがたいです。
今は漢方しか殺っていないもので。
色々情報を共有差せていただきたいです。
よろしくお願いいたします。

186 名前: SGT00です。 投稿日:2014/05/28(水) 16:01
うーん。顔の神経の麻痺が取れないのでマスクしてる・・とか言っておくといいかもです。
私も浸潤性中耳炎で耳が聞こえづらいとか、顎関節症なので口があかないとか、とりあえず、嘘にならない範囲で言ってます。まあ、正しいんですけど。「癌のために」と形容詞が付くと衝撃が大きいみたいだし、話題を独占してしまうのでよほど親しくないと言わないようにしてます。だいいち、癌であることは娘や親にも言ってないですし・・。

187 名前: もこあき 投稿日:2014/06/19(木) 21:24
SGT00さん、娘さんやご両親にも話されてないんですね。
最近はオキシコンチンやオキノームをのんでも
しゃべったり、唾を飲み込むのもいたかったり
します。麻痺も相変わらずですし。
(月)に、MRIをとったので結果も気になります。
でも痛みがひかないし良くはなってないですよね。
はやく特効薬が発売してほしいと願うばかりです。
考えても仕方ないですが元気だった頃に戻りたいです。
体調が優れないと子どもにも優しくできません。
イライラしてしまいますね、情けない母親です。

188 名前: ぴかちゃん 投稿日:2014/06/20(金) 19:56
自分が辛いと、人になかなか優しくなれないですね。でも、その強さを身に付けることを修行させられているのかと、たまに思います。
またまた、おひさしぶりです。
シスプラチン+5fu+セキツシマブ。2クール目終わりました。セキツシマブは4回投与してます。
副作用は嘔気、便秘、胃痛、がありましたが、今はおちつきました。元気になってきました。セキツシマブの副作用は皮膚の乾燥やニキビ様の湿疹、爪周囲炎等がありますが、湿疹があごに少しと手指の乾燥程度です。
今日、CTをとりました。さて効果は?明らかにはよくなっていませんでした。左肺の腫瘍はほとんどかわらず。右肺はむしろ4月からくらべると倍まではいかないも、大きくなってました。がっかりです。今後はまたシスプラチン3クール目するか、セキツシマブだけ週1で様子みていくか。内服薬かアドリアマイシを使うか?何もしないか、です。
アドリアマイシは心臓への負担があることから、あまりオススメしないとのこと。内服薬は前回で効果なかったことから、意味がないようだし、さあ、どうしたらいいものか。
治ることに希望をもち積極的に治療をしたいとも思うけど、よくわからないものにお金と時間と体力をつかうよりは元気なうちにしっかり働き子供たちのためにのこせるものをのこす選択をした方がいいのかなとも思ってしまう今日このごろです。
あ~あ、何でこんなことになってしまったのか?80まで病気しないとおもってたのに(^_^;)
ごめんなさい。ちょっとブルーな気分です。
ではまた。



189 名前: もこあき 投稿日:2014/06/22(日) 13:40
ぴかちゃんさん、ブルーな気持ちよくわかります。
頑張ってトライしている姿、本当に立派です。
なおることに希望をもち積極的にトライしたいという
気持ち、当然ですよね。
お子さんがいらっしゃるんですから。
私は先日とったMRIですが、三ヶ月前とくらべると
画像上では大きさも変わっていなかったということでした。
漢方治療がようやくきいてきたのではないかと、
期待しています。
口腔底も耳下せんリンパ、肺ともにかわらないとのこと
でした。いままでは肺に関しては確実に大きくなってきたので
勢いが衰えてきているのではないかと期待しています。
小さくなって麻痺さえなおってくれれば共存して生きられる
のにと思って放射線についてもいまだ悩んでいます。
病気になるとお金もかかるし、ほんとに大変ですね。


190 名前: もこあき 投稿日:2014/07/23(水) 21:39
みなさん、お久しぶりです。
その後いかがですか。
私は昨日またMRIをとりました。結果は金曜日に、きく
予定になっています。
結果わかり次第半年ぶりのCTもとる予定です。
毎月MRIをとらなければならず
ストレスも大きいです。悩んでも仕方ないことはわかって
いるのですか。
麻痺については変わらずですが、今日友達に初めて指摘され
いままでなんとか誤魔化せてるかと思っていたのでショックでした。
つらいです。
健康が当たり前の人が羨ましいです。
すいません、つい今日は愚痴を言いたくなってしまいました。
またみなさんの近況教えてください。


191 名前: SGT00です。 投稿日:2014/07/26(土) 15:23
耳管が詰まるので、耳に水が溜まって会議でよく聞こえなかったり、なんだか顔がしびれていたり、酸欠気味の感じがしたり、顎関節症で食事のたびにバキッとあごが鳴ったりとか、まあ顔にかかわると私も色々とあります。なんだか、最近酸欠気味で頭がまわっていないような時も正直あります・・。なんだかよくわからないですが。
まあ、口は穴があいたままで、食べにくいですし。でもまあ、仕事ができるだけマシなので、ばれないようにがんばります。
まあ、耳も口も、会議で使える程度なので、まあましだと思ってます。
癌のほうは、毎月光ファイバーでの目視で鼻腔を検査してもらってますが、とりあえず表面には癌はないようです。とはいいつつしびれたりしてるんで本当かなーとは思ってますが。何かが神経を圧迫しているような感じなので・・。発病から2年目。再発から1年目です。まあ、体として使えるだけましだと思ってやっていくしかないですね。食べられるだけマシですし。まあ、がんばるという表現は適切ではないでしょうし、残っている機能を活かして生きていきましょう!。

192 名前: もこあき 投稿日:2014/07/26(土) 21:38
わかります。わたしも顎ががくっとなることがしばしば
です。かおのしびれや相変わらず痛みはあります。
オキノームをのんでも、劇的に良くなることはありません
舌もいたいし話すのもいたいです。
SGT00さんはそんななかでもお仕事されてりっぱです。
わたしは薬のせいもあり眠くて眠くて、夏休みに
子どもとべったりなので大変です。
疲れやすく、子供にテレビを見せながらヨコで昼寝する
こともしばしばです。きついですね。
金曜日にMRIの結果でて、肺についても大きさはかわりなし
とのこと、四ヶ月はかわってないとのこと、ほっとして
います。漢方がきいているのかな。前向きに考えたいです。

193 名前: SGT00です。 投稿日:2014/07/26(土) 23:54
もこあきさん、とりあえず大きさに変化なくて良かったですね。
顔のしびれや顎関節症はいっしょですね。こんなことで話題が会う人はあまりいないとは思いました。
右のあごが食べ始めでがくっとなって、毎食ごとに結構痛いです。食べ始めてしばらくすると痛くなるんですが。1年前はこんなにひどくなかったんですが・・。まあ、食べられるだけましです。アーモンドなどナッツ類も健康に良いというのでAmazonで1キロ単位で買って1日25gづつヨーグルトにまぜて食べてるんですが、嚙むのがつらいので、フードプロセッサーで粉状にしてもらったものをまとめて冷凍しておいてそれを食べてます。リンゴとかも薄くスライスしてもらって食べてます。
仕事しているのは、まあお金稼がないといけないので・・。というのが素直なところです。
ただたぶん、お金があっても仕事はしてるとは思います。
口とかかなり痛いときも仕事してました。寝てても痛いだけで暇なので・・。まあ、仕事してたほうが気が紛れるし、まあ、仕事が好きなんだとは思います。


194 名前: もこあき 投稿日:2014/07/27(日) 13:14
SGT00さん、まったくおなじです!!
私も食べはじめが毎回いたい
何回か噛んでるうちに楽になるのですが、一口、二口目は
痛くて、食べ物を口にいれるのに勇気がいります。
びっくりしました、まったくおなじです。
食べられるだけましですが、わたしは舌にもしみるので
ほんとにすっぱかったりからかったりは食べられません。
食べられるだけましではありますが。
同じ境遇のかたがいらっしゃって
心強いです。

195 名前: SGT00です。 投稿日:2014/07/28(月) 20:48
そうなんですよね。まさに勇気が要るというのはぴったりだと思います。
痛いだろうなーと思いながら毎食口をがばっと開ける感じです。痛いんですが・。

私は、口の上部の前のあたり、上顎のあたりにしみます。
アルコールもビールはOKなんですが、ワインの普通の濃度だと痛くなってきます。
漬け物とか、しょっぱいものもダメで、たべてしばらくすると痛くなります。
辛いのも当然ダメでカレーはバーモントカレーの甘口にしてもらってます。
まあ、アルコールはビール濃度だと大丈夫だとか色々と確認中です。(家では飲まず、外でしか飲みませんが。)

196 名前: もこあき 投稿日:2014/07/28(月) 23:14
SGT00さん、ほんとに、びっくりです。
こんなことで話があうかたがいらっしゃるとは。
お酒は放射線をやってからのんでません。
たまにのみたいなと思いますね。
親友とも飲みにいけないのは厳しいです。
今日もいたくてオキノームを二回飲みました。
でもいまもまだ痛いのできいてるのかあやしいです。
漢方も保険がきかないのでほんとに金銭面でもきつく、
かといって、いま大きさが変わらないのでやめる勇気も
ありません。
ほんとに健康ならかからないお金がかかって大変ですね。
でもここにくると同じ境遇のかたがいらっしゃって
ちょっとほっとします。


197 名前: SGT00です。 投稿日:2014/08/04(月) 21:43
まあ、いろんな境遇の人がいますね。
私も境遇の近い人がいるのははげみになります。
お互い、子供が育つまではタフにいきましょう。
「落ち込むこともあるけれど元気です。」という魔女の宅急便のセリフをよく思い出します・。
癌だけど、塩分と肉を摂らないと元気にならないので、よく食べて、塩分も普通に(やや多めに)摂って働いてます!。
友達と飲みに行けるチャンスがあるなら行ったほうがいいでしょうし。
色々な機会があればなるべく行くようにしてます。
娘が育ったので、もう、河原でキャンプとかあんまりないなーとか思いますし・・。
来年とか再来年はできないとか、人と会えない可能性もあるので、多少無理があっても色々と人に会いに行ったりとかするようにしてます。

198 名前: のんちゃん 投稿日:2014/08/07(木) 13:47
初めまして!2年目の年明け早々耳下腺腫瘍にてオペ・・・結果腺様嚢胞癌との事で、全て取り除けず
半年後に放射線を33照射!今年の2月にオペ後2回目のPETにて肺への転移が見られ(右に3つ・左に4つで間周りから北斗七だね!と(苦笑))
明日 久し振りのCTを受けますが 咳き込む事が多々有りで不安爆裂!明るい癌患者として頑張ってるつもりですが
やはり 脳裏には死を覚悟!みたいな?今までの人生で楽しかった事 悲しかったことを問えば苦しく悲しい事の方が
多かった様な?でも、意外とこの病気と結果を聞いた時の冷静な自分に 自分自身驚きでした。
皆さま、色々検索してみると頑張ってらっしゃる様子に励まされます。
せめて、研究が進んで打開策が有れば・・・と願う毎日です。

199 名前: SGT00です。 投稿日:2014/08/10(日) 22:56
ああ、なんか人生の総決算的なことは考えますよね。
まあ、出来る内に出来ることして。と思ってます。
ちなみに、昔はビジネス書ばかり読んでましたが、癌になってから、単におもしろい本を探して読むようになりました。話題それてますけど、HIROの「Bボーイサラリーマン」おもしろいですよ。
あと、口が痛いと穴空いているので、つい食事が細くなって体重が落ちてしまいます。嫁さんが実家に帰省してたら2キロぐらい落ちてしまいました・・。
で、思い出したのが、
http://www.clinico.co.jp/ec/
D7-Ⅱ、とか、DIMSとかの流動食を口が痛くて食えない時は主食にして、牛乳とプリンでカロリーを追加しての思いだしました。あとはカロリーメイトのコーンスープ味です。
体重落とすと体力が落ちるので落とさないように気をつけましょう(自分に言ってるんですが・・。)


200 名前: もこあき 投稿日:2014/08/13(水) 23:44
のんちゃんさん、
お気持ちわかります。わたしも辛いことが多かったかなと思います、
何せ幸せなはずの、妊婦時代に再発するわ、妊婦なのに
全身麻酔で手術するわ、生まれて四ヶ月でまた再発、
手術し離ればなれになるし、
逆にまだわからない四ヶ月だったからよかったのかもしれませんが。
今ならあまりにママッコなので離れられません。
最近は痛みが強くなっているような気がして、オキノームなんとか
一日二回で我慢していますがあまり効かないし、
しゃべるのもいたいからほんとに育児がきつい、
痛いとイライラするからこどもにもあたってしまったり。
夏休みだから余計かもしれません。
健康ならもっといいママでいられたのにと思います。
肺も大きいものだけ放射線照射する手もありますから
お互いいい治療方法を見つけて一日でも
長くいきましょうね。
SGT00さん、
会えない人にあうってよくわかります。わたしも
疲れていても痛くてもできる限りこどもと出掛けたり
こどもを友達と遊ばせてあげたり家にお友達を招いたり
しています。ほんとにほっこり疲れるんですが。
わたしの、からだが動くうちに、少しでも思い出を作って
あげたり友達を作ってあげたいと思います。
でも母親がいないこどもなんてかわいそうすぎるし、
まだまだ死ぬ気はないつもりです!!
気持ちだけでも。
食欲はわかります。わたしも痛いと好きなものは無理してなんとか
食べますが、苦手なものは痛いのにわざわざ食べる
気持ちになれません。
そうすると野菜が少なくなってしまうので、グリーンスムージー
を作って飲みやすくして摂取しています。
暑い毎日が続きます、無理しないでいきましょうね。

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