がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>耳下腺ガンについて その3

1 名前: 投稿日:2012/08/17(金) 16:49
治療やその後の生活の情報交換に。不安や多少の愚痴も共有できたらいいですね。

前スレ
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1314459833/l50

2 名前: 投稿日:2012/08/17(金) 18:08
すずかさんへ
フライ症候群は手術で身体を切ったことの後遺症なので、予後や癌が綺麗にとれたかどうかとは関係ないですよ。
そこは心配なさらないで。

線房細胞癌の「予後不良因子」といわれるものは色々ありますが、つまるところ最初の治療時の状態がどうだったかに尽きると思います。
まずは手術で癌細胞が身体から一掃されたか、されてないかの違いです。
腫瘍が出来てから手術までの期間、大きさ、他への侵食、手術時に悪性とわかっていたか、年齢(30歳以上は良くない)などなど。
すずかさんの娘さんの場合、私の知る限り、いずれにも当たってないはず(心配があれば先生に確認なさってくださいね)。
「一掃された」可能性が高いのかな、と思っていますが。
もちろん、それがすべてではないですが、少しでも心の助けになればと書きました。

来週、MRIなんですね。何も問題ないと信じています。
すずかさんなら万が一再発の徴候があれば先に気づいてしまうかも。
(私の主治医は、傷跡の強張りが解けたら触診でだいたいわかると言ってました。)

10年、20年と先は長いですから、いったん心の準備をしたら、節目節目以外、普段は忘れてるくらいがいいのかもしれません。
といっても、再発や転移の可能性は視野のはじっこに常にあるでしょうけど。。。


3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/08/21(火) 12:06
pさん 率先して新しい掲示板を立てて頂いてありがとうございます。また大変遅くなりましたがアメリカのHPへのリンクありがとうございました。英語がわからないため実はあまり見ていなかったんですが。少しずつ見ていくつもりです。
あと今更ですが、僕が重粒子線治療が対象にならない見込みだったのは再発ということに加えて、腫瘍の数が1個だけではなかったことも理由だった気がします。

すずかさん はじめまして。フライ症候群は手術の後遺症で癌そのものと直接的な因果関係はないと思われます。癌のできた場所によって同様の症状がでる場合もあるのかないのかわかりませんが。
腺房細胞癌は一般的には緩慢な進行が多いようなので、あまり心配しすぎず、かと言って油断しすぎず、お医者様とよくコミュニケーションを良くとってしっかり観察なさる他ない気がしますね。お医者様任せだけでもいいとは言えないと思いますが。
私の場合は、pさんもおっしゃっているように、腫れ物を長期間放置したということが、悪い経過の一因かもしれません。特殊といえば特殊な例なのかもしれませんが、やはり癌という病気の最大の特徴として浸潤、再発、転移というものは切り離せないでしょう。それを心のすみっこにでも置いといて、あとは、これもPさんのお言葉通りですが
いったん心の準備をしたら、節目節目以外、普段は忘れてるくらいがいいのかもしれませんね。

akiさん はじめまして。僕もpさんが本質をついた質問等々、上手く言葉に表してくださっているので何かしらヒントになることがあればと思います。ただあまり後ろ向きにならないで、大変な経過をたどった僕が今この時間元気で日常生活を送っているという事実で皆さんが少しでも前向きになれればと。おこがましいかもしれませんがそう感じております。もっと大変な症状の方も当然いらっしゃるとは思いますが・・・
僕は書籍をもとに、家で済陽式食事療法、星野式ゲルソン療法等をもとに独自で食事療法を行なっています。ポイントは玄米食、大量の生搾り野菜ジュース、動物性タンパク質、塩、白砂糖、添加物を取らないといってところでしょうか。僕も含めて一般の人には辛いものですが、藁にもすがる思いと、家族の協力によって実行しています。効果があるかどうかまだ判断しかねますが、少なくとも体調は少しよくなった気がします。
(去年までは男の一人暮らしで食生活はじめ適当な生活習慣だったものですから。)あとはインターネットのE-クリニックというサイトや、その他も参考にさせてもらっています。 いずれもネットで検索できるものですので一度見てみることをおすすめしたいです。ただしネットや本等は共通する情報だけではなく、異なる情報もあり、あまり情報過多になりすぎても、混乱するので自分が信じれるものを見つけたらそれを貫く姿勢
も必要かもしれないと、最近は感じています。

4 名前: OSK 投稿日:2012/08/21(火) 12:09
3の書き込みはOSKです。





5 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/08/31(金) 04:00
参考になります。 ありがとうございます

6 名前: 陽子 投稿日:2012/09/07(金) 00:49
pさんへ
ご無沙汰しています。書き込み見て安心しています。
お忙しかったのですね。

ОSKさんへ
はじめまして。
壮絶な病状との体験。
大変でしたね。繰り返す再発後、どうやってご自身の精神を立て直されたのでしょうか?
不躾な質問ですいませんが、教えて下さい。

北国の牛さん、futaさん akiさん
すずかさん 紫陽花さん
お久しぶりです。
私は、ここのところ、抗がん剤の副作用が出て、時折だるさが増しています。
口内炎や歯の劣化は、酷く。改めて放射線の後遺症の重さを感じています。
フライ症候群は、今もあります。
一緒に食事をしている職場のスタッフが、多量の汗を流していると心配するほどです。
ですが、生活に支障はありません。
季節の変わり目です。皆様どうかご自愛下さい。


7 名前: aki 投稿日:2012/09/08(土) 08:58
OSKさん ありがとうございます。
教えていただいた食事療法、ネットで調べて見ます。
奥さんが独自に調べて、ゴーヤやトマトなどをミキサーにかけてジュース(らしきもの)を作ってくれ、毎日飲んでいます。
それと肉食が減り(鶏はO.K.らしい)、魚がメインのメニューとなったため、私はまだいいのですが、一緒に食卓を囲む育ち盛りの子供には少し申し訳ないなと思っています。

先月受けた腹部ヘルニア手術の養生も進み、涼しくもなってきたことから、趣味のテニスを9カ月振りに再開しようと思っています。
これからいい季節になりますので、皆さま健やかにお過ごしください。

8 名前: 陽子 投稿日:2012/09/09(日) 00:24
ちなみに私も、術後から済陽式の野菜ジュースを毎朝作って飲んでいます。
主人が様々な情報から、一番信ぴょう性があるのでは?と勧めてくれて続けています。
毎回測定する腫瘍マーカーや白血球も安定しているような・・・
身体が喜ぶものが、きっと病気にも対峙できる素材になってくれているのでょうね。
ただし、忙しい仕事の日々に、ジュウサーミキサーの掃除は大変ですが・・
多量の粕となった野菜や、果物の調理法があったら、知りたいくらいです。



9 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/09/09(日) 00:52
民間療法や代替療法は書込み禁止

10 名前: OSK 投稿日:2012/09/10(月) 14:48
陽子さん はじめまして。再発する都度もちろん不安でしょうがなかったですが。その度「命とりにはなりにくい」「遠隔転移することはきわめて希」等といった、お医者様の言葉があったのでなんとかやってこれました。俺はこの程度では死なない、大丈夫…という若さゆえの根拠のない自信もありましたし。
しかし昨年大きく再発して、手術不可能、仕事も求職となった際は体調も悪く、一気に気持ちが落ちました。それこそ死を意識したためだと思います。その後放射線が思ったより効いたというのが前向きな気持ちになれたひとつの要因です。
また退院後、抗がん剤も一般的には効果が薄いため、食事療法等しか改善の見込みがないかと思った時にすぐ行動に移したとうい点でしょうか…半信半疑であり、今でもその心境に大きな変化はないですが、助かる為に、疑うよりまず行動に移すことが大事! といったところでしょうか…
人一倍、疑い深い自分が、命が助かるためなら、なんでも情報を得て実行したい!自分と家族が無理なくできる範囲で・・・という考え方に変わりました。そしていろいろと今でも実践しています。行動を変えたら思考や精神も変わった…といったところでしょうか。あとはこれもまた個人的なことで恐縮ですが地元のパワーストーン屋のスタッフの方に生きるための指針を教えてもらいました。・・・
というふうに言ったら、宗教臭くて、この場では怒られてしまうかもしれませんが、そんな押し付けがましいものではなく、当たり前の事を教わっただけですが、死生観や一日一日を大事に謙虚に生きる姿勢が身につきました。そういった感じです。回答になったかわかりませんが。
済陽式のジュースは、しっかり飲むと抗がん剤の副作用も軽減する例もあるらしいですね。僕も毎日2Lのジュースを低速ジューサーで絞って(ミキサーだと下痢になるらしいです)飲んでます。宣伝するつもりはありませんが、体調は僕も間違いなく良くなりました。継続が大事かもしれませんね。


akiさん 蛇足かもしれませんが、前述のようにジューサーのほうがいいらしいです。個人的にはミキサーでも、下痢しなければ大勢に影響はない気がしますが…お子様には気の毒かもですね… 
我が家の場合は家族は僕とは違う普通の食事です(苦笑) 母には面倒かけていますが… 体は絶対動かすのがいいですよね。そのほうがやっぱり調子がいい気がします。無理のない範囲で。僕も毎日ウォーキング等しています。


名無しさん@癌掲示板様 そういうルールがあると思わずに恐縮です。申し訳ありません。
私個人としては食事療法は病院の治療+aの部分で個人的に触れてみたつもりでしたので、それをこの場で声を大にして宣伝するつもりも、広めるつもりもありませんでした。それだけで治ると言っていませんし、思ってもいません。
と言っても、こう言う場に書いてしまえばそれと同等に扱われかねないということもあるかもしれませんが、いずれそういう気持ちです。

こういった掲示板は癌経験された方、治療中の方、身近な人が患者の方等々、いろいろな立場の方がご覧になっておいでと思いますが、皆さん、良い治療を受けたい、なんとか完治させたい、症状を緩和させたい、という共通のお気持ちでいらっしゃると思いますし、自分も含めてそういった情報は欲している方もいらっしゃると思います。
そういった方たちのためにも、どうか暖かい目で見守って頂ければと思います。

自分から食療法等に触れることは今後控えるつもりですが自分で経験して、良いと思ったことは、人に伝えたい、特に同じ耳下腺癌患者さんには伝えたい、と言うのが正直なところです。

~療法と言う名前だから確かにエビデンスのない、まがいものだと思われるかもしれませんね。自分の場合食事を変えたら症状が緩和…くらいにしとけばよかったかもしれません。

もちろん今後も、一番大事な、病院、治療、副作用等、自分の経験談や、自分が伝えられることや、意見があれば、いくらでも答えさせていただきます。


11 名前: 陽子 投稿日:2012/09/19(水) 17:05
OSkさん
ありがとうございました。正直私は、再発転移はすると断言されて以来、死と向き合って生きている自分がいました。でも、それは仕事で何を残せるかとか、子供らに何を伝えるかとか、1日をどう生きるかという自分自身への問答になっています。結局、死ね事を考えている事が生きる為の術に変わったんでしょうね。
目の前の事を無心でやれたら、それで良いと思って生きています。
ですが、このところ仕事を休んでいます。復職して11ヶ月。なんとか普通に仕事できていましたが。
放射線治療の副作用で歯の根元が腐敗し神経が死に 左顔面が麻痺しているのに、右顔がパンパンに腫れ上がっています。
今頃?って思いましたが、放射線治療の後遺症は後になっても出ると、言われていた事を思い出しました。
 激痛と腫れた右顔
麻痺のある左顔面
入院して痛みと向き合っていたころが、また蘇っています。
  ああ 痛い!
どなたか喝をくださいませ 

12 名前: 北国の牛 投稿日:2012/09/19(水) 20:39
皆さん こんばんわ

 北国は記録的な暑さが続いています。(9月の最高気温を毎日更新しています)
先日、4年目のPETに行ってきました。結果は担当医が学会出席で10月の診察にて聞く予定です。

陽子さんが昼間に書き込みをしたので驚きました。よほど痛いんですね・・・
放射線の治療を受けたことさえも忘れそうな私は、同情より申し訳ない気持ちです。
「痛いの、痛いの、とんでけ~~」

OSKさんへ 名無しさんからチェックされちゃいましたね。
患者さんや家族の方々は不安な気持ちで情報を求めておられますよね。
ただ、悪性腫瘍の診断を受けて動揺している方にとって、
同じ耳下腺癌患者の話は無条件に参考にされることでしょう。
まして、症状の改善が期待できるようでればなおさら。
医師と相談するステップを省いてしまう方がいるかもしれません。

治療の経験や症状の改善が期待できるような事は大変貴重なものですが。
文書にすると、書いた本人の思い以上に力を持つことがあるので怖いですね。
でも、OSKさんの癌と闘う姿勢はビンビン伝わってきました。





13 名前: すずか 投稿日:2012/09/25(火) 06:39
Pさん、OSKさん書き込みに答えていただいてありがとうございます。
実は新しい掲示板が見つけられず、今日書き込みを見ました。
掲示板が見れない間は凄く寂しい気持ちでした。
この掲示板の皆さんが居てくださることが、凄く支えになっていることを実感しました。

娘ですが、先月のMRIで異常はなかったのですが、昨日手術跡の横に小さなクリクリがあるのと、頭皮内にもシコリを見つけてしまいました。
水曜日に小児科に行くので見て貰おうと思います。
娘が手術した日からずっと怖くて辛い日々ですが皆さんと一緒に頑張っていきたいです。

野菜ジュース、娘が飲んでくれなくて困ってます。
本当の病名は知らないので、私が必死で野菜ジュースを作っても知らん顔です。

14 名前: aki 投稿日:2012/09/29(土) 10:36
皆さん、ご無沙汰です。
残念ながら、転移した可能性があります。
9月に入って背中に軽い痛みを感じ、受診、MRIをとったところ、胸椎のひとつが「溶けている」と診断されました。
まだ断定できませんが、腫瘍が胸椎に転移・発生して、それを溶かしてしまった可能性があるとのことで、来週PET-CTをとることになりました。
皆さんの中でこのような事例に関する知見、その際の治療方法、留意すべき事項などアドバイスがあれば教えてください。
背中に軽い痛みがある以外は体調は良く、むしろ病気以前より好調なので自分でも信じられませんが、現実として受け止めなければなりません。
すずかさんのおっしゃる通り、皆さんが居てくださることが心の支えです。

15 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/10/01(月) 18:10
皆さん こんばんは

akiさん 大きな不安を抱いていらっしゃるかと思います。転移でないことを祈るばかりです。
僕の場合頚椎に転移したときは、主な症状はやはり首の痛みでした。しかしそれによって日常生活での注意する点は病院からは特に指示はありませんでした。留意事項は腫瘍の大きさや進行度によるのかもしれません。
一度放射線が当たっている場所近くではありましたが、放射線照射かサイバーナイフの二つの選択肢から、副作用を考慮してサイバーナイフを選択しました。
手術は提示されませんでしたし、今のところ結果的にはベストな選択だったと思いますが。
骨転移は、一般的には放射線治療や、場合によっては手術が選択肢になると思いますが、それもガンの種類や進行等により、各人で異なるのではないでしょうか?ですから一概には言えないと思いますが。
仮に転移だとしても恐れず、侮らずで、なるべくベターな治療を受ける他ないと思いますけどね… あまり気の利いた事を言えなくてすいません。

僕も明後日、頭頚部MRI検査です。もう病院に行くだけで恐怖やストレスを感じるようになってきていますが。なるべく気持ちを柔らかくして検査を受けてこようと思います。

16 名前: OSK 投稿日:2012/10/01(月) 18:12
↑の書き込みはOSKです。


17 名前: aki 投稿日:2012/10/06(土) 13:36
OSKさん ありがとうございました。
一昨日のPET-CTおよびレントゲン結果で(恐らくは転移性の)骨腫瘍と診断され、早速来週から入院することになりました。
あくまで耳下腺が最初の原因なので、今後の治療方針も耳鼻科に主導権はありますが、整形外科の先生によるとこれからの治療は放射線照射になるだろうとのことです。
腫瘍部の外科的切除の可能性についても聞きましたが、今後他にも転移・再発の可能性もあること、そのためできるだけ身体的なダメージを避けておくべきこと、ダメージが免疫力の低下につながる恐れがあることなどから、通常このようなケースでは手術はしないとのことです。
ただ、放射線の効果については「効きにくいタイプ」であること、そして「やってみなければわからない」ことなどの説明がありました。
その後は抗がん剤使用の可能性も示唆されましたが、抗がん剤こそ効果が疑わしいらしく、その時点では重大な決断が必要となるかも知れません。
いずれにしても、もう開き直って俎板に乗るだけです。

18 名前: FUTA 投稿日:2012/10/07(日) 11:19
Akiさん

9/29の「転移したかも?」と言う書き込みを見て、問題ない事を祈っていましたが骨腫瘍との事。残念です。私も同じ唾液腺導管癌ですが、転移した時の治療の難しさが分かった後は、その際は何らかの判断が必要と考えてきました。ただOSKさんの気の遠くなるような再発と各種治療経験、それでも前向きに病気と闘っている投稿を読ませて頂いた後は、発見の早い転移なら治療できるような気がしてきました。今週から入院との事ですが、治療が上手くいき、早く回復される事を心からお祈りします。治療中は精神的にも肉体的にも大変と思いますが、強い気持ちで頑張って下さい。応援しています。


19 名前: FUTA 投稿日:2012/10/07(日) 11:32
陽子さん

掲示板が新しくなった事に気づかず、投稿がないので陽子さんも元気にしていると思っていました。先日掲示板「その3」を見つけて、陽子さんが歯の根元の腐敗、顔の腫れ、痛みに苦しんでいる事を知り、ショックを受けました。放射線治療を受ける際の同意書に書いてある副作用にはその様な症状は無くよく分からないのですが、現在は治療を受けて、良化しているのですか? 一度止めましたがまた元気を送ってあげますので“Fight!”


20 名前: p 投稿日:2012/10/07(日) 23:02
しばらく家を空けていて久しぶりに覗いてakiさんの転移のニュース、残念です。これから正念場ですね。
いつでも仲間がいますから、どうか心強く。
治療科や方法など、セカンドオピニオンも視野に入れられるとよいですが。

陽子さん、つらい時にもお気遣いくださってありがとうございます。
私はおかげさまで、相変わらずですが、皆さんのことが気になって日々訪ねています。

21 名前: osk 投稿日:2012/10/09(火) 22:39
皆さん こんばんは

akiさん 転移との知らせ拝見し残念に思います。既に入院が決まっておられるようですが、仮に通常の放射線治療後に再度照射が必要であればサイバーナイフも視野に入れておいて頂ければと思います。今からのセカンドオピニオンは厳しいのでしょうか?
サイバーナイフのほうがピンポイントで高線量照射ができるため、副作用は少なく、同じ放射線照射でもよりメリットは大きいのではないかと思います。それは気の早い話かもしれませんが、とにかく治療が上手くいくことを祈っております。

かくいう私も今週またも、再燃と診断されました。17日から東京の病院にてサイバーナイフ治療のため入院することが決まっております。頚椎付近二箇所治療予定ですがそのうち一つがリンパ節付近にあり、それが背中に伸びる神経に触って?いるらしく
背中、肩、胸の、激痛と言っていい痛みに今は悩まされております。痛み止めなければ日常生活にもだいぶ支障があります。
とにかく開き直りと、恐怖感と、前向きな気持ちが入り混じり、それぞれの時間があるような心境です。まあ、頑張るとしか言えませんが。
一般的には耳下腺癌には効果が期待できないとされる化学療法も検討しなければいけないのかもしれません。内服薬のTS-1が妥当では?と主治医からは言われております。やっぱり気が進まないですが。

22 名前: Toshi 投稿日:2012/10/12(金) 20:44
はじめまして。
45歳の男です。

前の掲示板から拝見させて頂いてました。
皆さんがご存知かと思いアドバイスをお願いします。

akiと似た様なケースだと思うのですが・・・

2月に耳下腺の切除手術をしました。
かなり広がっていたということで、3月から切除部と鎖骨辺りまでの放射線治療を行い。
9月のCT検査で背骨に転移の可能性がありと言われ、脊髄のMRI と PET を行いました。
やはり、背骨、骨盤に計8ヶ所の転移が見られるとの結果。

今日、結果を聞いたばかりで、自覚症状も無く、詳しい話も今後の治療方針も次回に話すとのことでした。

同じように、骨転移された方っていらっしゃいますか?
ネットで調べても、背骨への転移については悪いことばかり書かれていて、
実際の所は、どうなのか? と思っています。

23 名前: 陽子 投稿日:2012/10/14(日) 01:59
akiさんへ
しばらく掲示板をチェックしてなかったので、読み違えではないかと、何度も読み返してしまいました。
かなりショックです。
仲間の転移や再発の書き込みは、本当に胸が痛みます。
職場で、百位観音の壁画を皆さんと製作しました。一㎜のちぎりえを乗せて。
akiさんの事も祈って作りました。
私が出来る事は毎日が無事であるように、エールを送ることしかできませんが・・
、同じ道のりを歩いているつもりでいます。
私も、あれから腫瘍マーカーが上昇。12月にpet検査です。相変わらず、歯痛がありロキソニンやボルタレンとお友達。
唾液が出ない事も、抗がん剤の副作用、放射線の後遺症である事も。もうどうでもいいわ。
と開き直り。痛みをごまかして毎日を過ごしています。痛みや気持ち悪さなどがなくなれば、人間生きている間はぎりぎりQOLが保てるのではと
これが緩和ケアなのかしら・・と考えたりしています。

futaさん、北国の牛さんへ
優しい喝、痛いのとんでいけ~とファイトコールありがとございました。
情けないやら、恥ずかしいやら。

oskさんへ
いろんな意味で、その強い精神力に支えられています。
道案内をしてくださっているような・・私も負けません。が・・痛いときはめげそうです。


24 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2012/10/16(火) 12:40
Toshiさん はじめまして。
8ヶ所もの転移ということで大変かもしれませんが、症状が出ていないということでまずは落ち着いて対応できそうですね。
僕も治療済みのも含めて5~6箇所の腫瘍が画像上では残存しているはずです。頭蓋底、それと頚椎に転移しているので骨、背骨への転移と言えるかと思いますが、僕の場合は頚椎に関しては強い症状がでる前にサイバーナイフで治療行いました。
画像上では腫瘍は残っていますが、サイバーナイフの先生は「焚き火の燃えカスのような状態」だとおっしゃっているので効いているものだと認識しています。
どうか良い治療を受けられ、良い経過をたどられるように祈ることしかできませんが、是非セカンドオピニオン等々、やご自身の力、環境をフル活用して立ち向かって欲しいと思います。

陽子さん 極力薬は飲みたくなかったのですが、僕も今は痛み止めがなければ厳しいです。副作用では痰が多く出るようになったのがしんどいですね…
akiさんのことは僕も祈っていますし、皆さんと同じ道のりを歩くというのはまったく同じ心境です。
陽子さんの方が僕よりずっと精神力があると思います!これまでの書き込みを拝見していると、陽子さんこそ、僕を含め、皆さんに道しるべを提示されている気がしてなりません。病気や副作用との向き合い方、そして社会との向き合い方は誰しも感心され見入ったはずです。

僕も自分のことだけでなく、皆さんの事をいつも思っていたいと思います。

明日から僕も入院です。10日間の予定です。心が折れないように、そして穏やかな気持ちで頑張ってきたいと思います。

25 名前: osk 投稿日:2012/10/16(火) 12:45
↑24はOSKです。また名前わすれた~ おっちょこちょいなんですオラ 笑

26 名前: Toshi 投稿日:2012/10/16(火) 16:24
OSKさん
ご自身が大変な時にアドバイスありがとうございました。


27 名前: aki 投稿日:2012/10/16(火) 19:42
皆さん、こんばんは。

oskさん、FUTAさん、pさん、陽子さん、ご心配ありがとうございます。
また、Toshiさんは時期といい、内容といい、確かに私のケースによく似ていますね。ビックリしました。
大いに情報交換し、参考にしていただければと思います。

さて、先週から前述の通り転移・再発したため急遽入院し、検査・カンファレンス等を終えて、今日から本格的な治療が始まりました。
整理すると、
○傷病名:転移性骨腫瘍
○状態:胸椎2箇所に転移(pet-ct、MRI等で確認)~別種の可能性もあったが、同時に2ヶ所で発生した事実から、耳下腺腫瘍を原発とする転移と判断。
○治療方針:放射線照射:IMRT(強度変調放射線)、抗がん剤(2種類使用)の併用
○治療期間:IMRT:30回(6週間)、抗がん剤(2クール:40~50日程度)
です。
先生がせおっしゃるには、放射線と抗がん剤の併用に成果が期待できるほか、放射線は3次元的に集中照射できるようです。
oskさんが教えてくれたサイバーナイフについて質問しましたが、期待される成果はほぼ同じとの説明でした(ただし、その後自分で詳しくは調べていません)。
もう治療はスタートしたため、今後は途中経過を適宜ご報告させていただきます。
治療経緯が少しでも皆様の参考になれば幸甚です。そのための掲示板ですものね。

oskさんも入院、大変でしょうが、同じ闘病仲間として心からご無事をお祈りします。
陽子さんも不安な毎日をお過ごしのようですが、これからも場所は違えど一緒に戦いましょう。
そしてToshiさん、ほぼリアルタイムで共闘しましょう。
皆さんがいていただけることが本当に心強いです。

28 名前: Toshi 投稿日:2012/10/18(木) 22:54
皆さん、親身のアドバイスありがとうございます。

本日、整形外科の先生の診察があり、
骨に転移が8ヶ所に影があり、全てに放射線をあてるのは現実的でない。
集中的に照射をしても、放射線の漏れで、肺炎や内蔵の損傷のリスクがある・・・等
ビスホスホネート剤の点滴で、痛みや病的骨折の予防、抑制をする方針。
となりました。

akiさんのように、すぐに対処治療を始めないので、余裕があるのか・・・と思っています。

皆さんは、担当の先生に詳しい説明をして頂いたり、病気の進行状況を突っ込んで質問したりしてますか?
私は、家族の付き添いを断り、一人で診察をしてもらっているのですが、
皆さんのように、先生からステージいくつとか、詳しい医学的な話をされたことがありません。
わかったからと言って、どうなるものでもないのですが。
自分から聞かないと、説明されないようなものなのでしょうか?


29 名前: pipo 投稿日:2012/10/19(金) 08:09
この掲示板の初期の頃「耳下腺ガンについて」のその1の267から書き込みをしていました。
耳下腺癌で左側耳下腺全摘、腹部より腹直筋を被弁、入院中に放射線と抗がん剤を行いました。
定期的にPET検査、MIR検査、胸部レントゲン、血液検査等をしています。術後3年半が経ちました。
当初の2ch書き込みも社会復帰とともに遠のき一時を境に書き込みをしなくなりました。
昨年震災後勤め先でベトナム進出の案件が持ち上がり、現地法人を設立し、昨年12月から駐在しており
ます。駐在後もうじき1年が経とうとしています。駐在時からこの「耳下腺ガンについて」の掲示板
を訪れるようになりました。

はじめましてToshi様
担当医への質問ですが、私は怖がりなせいか何でもかんでも聞くようにしています。私の主治医は
聞かないと教えてもらえない傾向にあります。ただ尋ねた質問にはすべて隠さずに答えてもらっている
と思います。回答に誤りがあった時には後日訂正をして下さっています。

お久しぶりです。北国の牛さん、陽子さん、FUTAさん。
憶えてらっしゃいますでしょうか?
確か陽子さんとは同年齢で数日違いの誕生日だったと記憶しています。
上にも書きましたが、現在ベトナムで単身赴任をしています。振り返れば耳下腺癌が無ければ恐らく
この地にはいないと思います。復帰後様々な挫折を味わい、落ち込む毎日から抜け出したくて赴任を
申し出しました。この一年は色々ありましたが何とかここまで来れました。

30 名前: aki 投稿日:2012/10/19(金) 19:33
本日で本格的な治療4日目ですが、若干の倦怠感・疲れは感じるものの、食欲もあり、今のところ特段の副作用的な症状はありません。
これから徐々に出てくるのでしょうが、先生は比較的コントロールに慣れているようです。

少し遡って、再整理した上でご報告させていただきます。
治療内容は前述のとおりですが、考え方を補足説明すると、
○基本的には当初IMRTだけで治療する方針でしたが、
○抗がん剤と併用することでIMRT効果の増感が期待できる。
○PET-CTで見つかったのは胸椎2ヶ所だが、1cm未満の検出できていない癌が隠れている可能性がある(4月のPETでは全く大丈夫だったのが、たった半年で2ヶ所の転移が見つかったことを重要視した)。
ことから、抗がん剤との併用が決まりました。

使用するのは、シスプラチンと5FUです。
なお、胸椎2ヶ所の内集積が小さい方は照射部位が小さ過ぎることから今回は放射線治療を見送る話もありましたが、MRIで再確認したところピンポイント照射が可能と判断し、治療を行うこととなりました。
特に胸椎は、脊髄、神経に近いことから、造血機能や運動機能、そして肺に対する影響を回避するため、多方向からの分割照射が不可欠だということで、IMRT照射計画の策定に3~4日ほどかかったようです。
現に、1日2グレイなのに所要時間は40分ほどで、機械があっち向いたりこっち向いたり、下に行ったり斜め上に来たりとずい分手間がかかっている感じがします。
でも気のせいではなく、確かに背中の痛みが少なくなってきました。腫瘍が小さくなって圧迫を緩和しているのでしょうか。

Toshiさんの場合、各部位の進行度合いに応じた対応ということかも知れません。
前述の通り、私の場合も集積が小さい所は今回の治療は見送る判断もあり得た訳で、その際先生は「何でも早く、拙速にやればいいという訳ではない」旨の説明をされました。
特に放射線治療は一度やると同じ部位には二度とできなくなるため、切り札をいつ出すかは重要な判断になると思います。

pipoさんは大先輩のようですね。治療内容も私とほぼ同じようです。
お元気にご活躍されているご様子に大変元気づけられます。

また皆さんにはご報告させていただきます。

31 名前: FUTA 投稿日:2012/10/19(金) 21:18
Pipoさん
本当に久しぶりです。震災後書込みがなくなりましたので心配していました。再発が無い上にベトナムで活躍中との事、良かったです。インフラ、経験、人脈の少ないベトナムでの立上げは大変だったろうなと思います。1年経って落ち着いてきたと思いますが健康には気をつけてください。また以前のようにアドバイスしてあげて下さい。

Akiさん
このような状況報告は多くの方の参考になると思います。



32 名前: 北国の牛 投稿日:2012/10/19(金) 21:50
Pipoさん 
ベトナムでご活躍なんですね。 私は4年目のPETも異常なしであと1年です。

Akiさん Toshiさん 
治療の成果と快報を聞ける事を信じて、応援させて頂きます。

33 名前: pipo 投稿日:2012/10/22(月) 11:45
すみません。書込みをしなくなった頃は挫折の連続で到底社会復帰などほど遠い、無理だと思っていました。
皮弁手術をした顔がどうしても受け入れられず精神的にも疲労していきました。けど体力の回復と共に、以前の
私を知っている人は抵抗なく受け入れてくれ、新しく出合う人たちも会う機会が増す毎に自分が考えている程に
気にしなくなっていくのが感じ取れるようになりました。今年の春に3回目の形成手術をしました。当初は餅を
貼り付けた状態でしたが、今では左右対称とは程遠いですが、だいぶんましになっています。麻痺をして動かなく
なっていた左側のおでこから左下唇が、今では切除した神経が影響している左目下瞼から左頬、左上唇を残して
手術前の状態にまで動くようになりました。いまでも日本では人ごみに出る時はマスクを付けることが多いですが、
ベトナムではバイクに乗るとき以外は気候的にもマスクは似合わないので付けていません。手術以前には到底戻り
ませんが、体力は社会復帰を境に急激に回復しました。年齢のせいかもしれませんが、自分の中で大きく変わった
のは「怒る」「腹を立てる」回数が大きく減った事です。諦めではなくて「まぁいいか」ってよく考えます。
偉そうな事を言ってごめんなさい。どんな人でもがんを患えば今までの人生が大きく変わります。人生観も変わり
ます。物事をポジティブに考えると連鎖してポジティブに考えるようになります。逆も真だと思います。ベトナムに
赴任する前の診察のときに主治医は「患者さんがあなたのような人ばかりなら良いのですが」とこぼしていました。
足掛け2年のベトナム進出でしたが、自分の背中を押すきっかけだったのは「がん」だと思います。多分がんに
なっていなければこの地には立っていないとよく考えます。「活躍」とおっしゃっていただけましたが、まだまだ
事業的にも採算ラインを割る月もあって厳しい経営状態です。何度も「日本に帰ろうかな」とくじけそうになります。
けど、がん闘病から社会復帰の時のあの辛さに比べれば全然楽で「がんがバネ」になってくれているとも考えます。
ここまで読み返して凄く偉そうな事を書いていると思いました。けど率直な今の気持ちです。

34 名前: aki 投稿日:2012/10/29(月) 20:23
10日ぶりの書き込みです。皆さん、お元気ですが?!

私の治療は2週間を終え、IMRT照射も本日で10日目、累積20グレイとなりました。
抗がん剤点滴は8日前に終え、点滴終了後3日間ほどは若干の食欲低下や疲労感を感じましたが、今はすっかり副作用的な症状はなく、体調はいいと実感できます。
背中の痛みは徐々にではありますが間違いなく減ってきています。
今後は照射30回まで、抗がん剤も11月中旬にもう一度投与されることになると思います。

身体の変化としては、味覚がひどく敏感になったことです。
果物など自然の食物は大変美味しく感じて沢山食べますが、惣菜やお菓子などで食品添加物、人工調味料を使ったものは舌にピリピリと感じ、おいしく思えません。
週末に外泊で自宅に帰った際、鍋をしたのですが、野菜や魚などはとても美味しかったのに、中に入れていた冷蔵製品の餃子を口に入れると舌を刺すような感覚がありました。
普段は無頓着に身体に良くない物を食べてたんだなと実感します。

治療は今後も前記通り淡々と進みますが、治療終了時、それ以降について先生に雑談的にうかがうと、
・治療が終了し状態が悪くなければ一旦退院となる
・退院後約半年後にPETで状態を確認して、必要であればその後の治療方法を改めて検討する
ということです。

IMRT照射した部位は、相当程度の期間PETに映るらしく、直後に撮っても判断できないそうです。
個人的には、治療後とは言え半年も放置するのは不安に感じますが、こんなものなのでしょうか。
皆さんのご意見、アドバイスをお願いします。

35 名前: OSK 投稿日:2012/11/06(火) 12:39
皆さん こんにちは

合計6回、10日間のサイバーナイフ治療を終え先月26日に退院して十日ほど経過しました。副作用は倦怠感(ピークは過ぎました) 若干の味覚変動、そしてピンポイントの脱毛が始まったようです。
脱毛の喪失感は何度か経験しましたが、ピンポイントでも、私的には結構なストレスです。放射線の全脳照射や化学療法で完全に脱毛してしまう方の気持ちお察しします。
背中の痛みは少しずつ緩和されてきたようで、やはり自分の場合ある程度の効果、QOLの改善は実感できます。いちばん最初放射線やる前は放射線は効きにくいと言われていたので、予想よりは効いていると実感しています。サイバーナイフに感謝。

akiさん 治療お疲れ様です。まだもう少し続くのでしょうが、どうか穏やかに、適度に頑張ってください。拝見している限りでは大きな副作用に悩まされていないようで少し安心しております。
添加物はやはり体にとっては本来必要ないものなのかもしれませんね。最近読んだ本には悪いものを体にまったく入れないのもかえって体の免疫機能が働かなくなるという記述がありました。
僕自身も、例の食○療○は相変わらず行なっていますが、ストレスになるほど厳格にやらずに、たまには好きな美味しいものを食べるくらいの感じにシフトしていくことにしています。自分の体の声、体の感じを参考にしながら気持ちよく。
いずれ残りの治療が順調に行っていることを願っております。

大先輩のpipoさん はじめまして。 僕も手術による顔面麻痺は残っており、麻痺改善のための形成手術は、度重なる再発、そして骨転移でお預けになったままです。
がんをバネして、お仕事でステップアップをなされたのは、我々難治癌患者にとって着目すべき点ではないでしょうか… そして「がんに感謝」とは簡単には言えない言葉で、重みがありますし、私もガンにならなければ考えなかったことや、気づかなかったことがあり、
非常に共感できます。貴重な体験談だと思います。

私も決して諦めず、社会復帰を果たすことを目標に、そしていつも楽天的でありたいと思います。

36 名前: 陽子 投稿日:2012/11/09(金) 16:07
pipoさん

本当にお久しぶりですね。
名前を見つけたときは、嬉しかったです。何しろ同年代ですから。
幼馴染と再会した気分です。掲示板で会えないときは、きっと様々な道を歩いているのだろうと、
良い方向に考えてはいますが。内心は心配していました。お忙しかったのですね。
帰ってきてくださってありがとう

akiさん
入院治療。過酷なマラソンコースにも似て。時々、心臓破りの坂があったり、暗いトンネルがあります。
特に抗がん剤と放射線の抱き合わせ治療は、辛いものです。私も治療開始直ぐに、味覚障害が始まり、ほとんど食べ物がピリピリして
食べれませんでした。私の場合、水も飲めず、会話も出来ず、マラソンコースは棄権寸前でした。毎日放射線ルームに行き事が苦痛で、
ipotでエアロスミスの曲を聴いたり、ロッキーのテーマ曲を聴いたりして奮起させたのを思い出しました。
音楽療法はまさにこの時期、自身のためにあったようです。治療は、癌との闘いですから、そう容易いものではないんですよね。
どうか、辛いとき自分に音楽を贈ってください。頑張っている自分に。

oskさん
ありがとうございます。ずっと私の書き込みも読んでくださったんですね。
今、この掲示版で確実にoskさんは、私たちの先頭を走っているランナーです。
どうか、その走る姿を追いかけさせてください。

toshiさん
病状がakiさんと同じなのですね。
長い間、病院に通うと、医師の個性や人間のあり方も本当に様々だと感じるようにありました。
どうも聞かないと答えてくれない医師が多いようです。説明は医師にとって大切な
責務だと思いますが、限られた診療時間の中で、何人もの患者を診てていますから。患者の私たちが、前のめりで聞かないと
応えてくれません。
手紙を書いてみるのもひとつの方法ですよ。質問をまとめたり、不安を書き込んだり。
きっと向き合うきっかけが生まれるはずです。
癌のサロンで最近患者だけではなく、医師やインターンも参加してくれるようになりましたが、
そこで医師の本音を聞いて、感じた事でもあります。
で、納得がいかなければ、セカンドもありますから。

北国の牛さん
futaさん
お二人は、私の兄貴的存在です。ファイトコールありがたく頂いています。
痛み止めを飲んで、毎日自分に喝を入れて生きています。
どうも最近関節も変で。
でも多くは考えないようにしています。

掲示板の皆さん。どうかこの病気に負けないで。ちょっと早いけど。
皆さんに戦場のメリークリスマスの曲を。







37 名前: さとりん 投稿日:2012/11/12(月) 21:43
はじめまして 
パート1からの書き込み一気に読んできました。
細胞検査(針)で 癌疑いが出てこの月末に手術を控えております。

夏ぐらいから耳の前ぐらいにこりこりした固いしこりを感じてましたが、痛くも何ともないので放置して
おりました。

先月から急に大きくなり(8センチX9センチぐらい) 圧迫痛もあり、いやなしびれもあり、
耳鼻科へ受診。
すぐにCTをとってもらい、画像にてしこりを確認(浅葉にあるらしい)

私の腫瘍はすごく固く、針で細胞を取る時も、しこりには針が入らず周囲の細胞を取りました。
周りにもかかわらず、Ⅳという結果が出ました。

ドクターからは、癌の可能性大と言われてます。
しかも腫瘍が大きいので術後、顔面神経麻痺が起きる可能性もあると。

短期に大きくなってることから、高悪性の可能性もあるかと。

結果は手術後にしか確実にはわかりませんが、皆さんの書き込みを読ませていただいて、
とても参考にさせていただいてます。

手術の結果がわかり次第、また書かせていただきます。


38 名前: aki 投稿日:2012/11/13(火) 20:01
皆さんご無沙汰です。

OSKさん、治療の成果があり、またQOLが確保されていてよかったですね。
サイバーナイフの威力はなかなのもののようですね。
私も今後の展開によっては検討することになるかも知れません。

陽子さん、励ましとアドバイスありがとうございます。
水も飲めず、会話もできず・・・なんてレベルには全然達していないのに弱音めいたことを書いたことを反省しています。
過酷なマラソン、その通りですね。でも私、長距離走、持久戦が昔から苦手なんです。
ついあごを上げて弱気になってしまう。いかん、いかん。皆さんを見習い、じっくりと耐える闘いをしていきます。

私の治療は約70%の段階に達し、引き続き毎日IMRTによる放射線照射を受け、来週からは第二クールの抗癌剤投与を6日間受ける予定です。
抗癌剤投与第一クールの終盤から3日間ほどは耐えられないほどではないものの倦怠感・疲労感を感じましたが、その後は副作用的な症状はありませんでした。
ところが、先生の事前説明通り、投与2週間後から突然の脱毛、白血球の低下が始まり、先生はこの抗癌剤を知り抜いているなと妙な感心をしました。
そう言えば、先生は「使い慣れない抗癌剤は怖くて使えない」、「この抗癌剤ならしっかりとコントロールできる」と言っていたなぁ、思い出しました。
脱毛は今日で10日目、今のところ薄くなったかなという程度にとどまっていますが、次の第二クールではとどめをさされるのかも。もう開き直るしかありません。ウィッグ使用を検討中です。
白血球は基準値をやや下回る程度で現在回復中。回復度合いを見ながら次回の抗癌剤投与時期を決定する予定です。
先生曰く「無理はしない、無理をして著しく白血球が低下すれば、放射線を中止せざるを得ない展開もあり得る」とのこと。
照射部位の背中・胸椎の痛みは少しずつ低減しているように思えます。ただ気になるのは癌を潰せているか、他の部位に転移・発生していないかという点ですが、後者については抗癌剤があまねく効いていることを期待しています。

さとりんさん、はじめまして。
私が気づいたのも同じような経過です。
左耳の裏側にしこりのようなものがあり、耳を外側に張り出させてはいたものの、痛みも何もありませんでした。
念のためと思って受診した際、前の病院の先生は組織を採取しようとしたところ大変硬く、やっと削ったようでした。
組織検査の結果は「少なくとも良性とは考えにくい」というもので、次に大学病院を紹介され、改めてしっかりと切開して組織検査をしました。
この病気の難しいところは、事前の検査ではもちろん、手術中の組織検査でもタイプ・悪性度の断定的な判断が出来ず、その後の遺伝子レベルでの検査(1週間以上かかったと記憶しています)でやっと結論を出すことができるため、手術・治療は悪い方のシナリオを基づいて安全サイドに対応することになると思います。
その点、先生とよくお話をなさった方がいいと思います。

また途中経過をご報告します。
皆さんが健やかに過ごせますように心からお祈りします。

39 名前: pipo 投稿日:2012/11/17(土) 16:04
akiさん
はじめまして。
倦怠感・疲労感はつらいですね。私も1回目の抗がん剤の時はだるくってまるでナメクジになったように
感じました。寝ていて手で何かとるのもおっくうでずっとぼーと考えることなく過ごしていました。放射線
照射で左うなじ部の脱毛の時は悲しい気持ちになりました。いまだに左唇の髭の生えている面積が狭く
元のようにはなっていません。またドライマウスを伴っていて苦しかったですが、現在は唇の乾きが強いと
感じる程度に緩和されています。自分を振り返って「頑張ったね」と思っています。
転移の治療については参考にされる方も多くおられると思います。体調の良い時にでもその時の気持ちや考え
を含めて書き込みして頂ければと思います。

陽子さん
憶えてくださっていてくれて嬉しいです。現在正月明けまで帰国しています。こちらは紅葉が見頃できれい
ですがですが、大変寒いですね。ベトナム南部は雨期も終わりベストシーズンに入っています。
月末にはMRIとレントゲン、血液検査、診察が控えています。3年半は長くってホント色々ありました。
陽子さんの皆さんへのエールを拝見していて、「元気で人間味があっていいなぁ」と思っています。どんどん
送ってあげてください。

OSKさん
はじめまして。
手前味噌な書き込みしかできず送信後読み返していつも後悔しています。闘病中の方々に不快な思いを
させているのではないかと心配もしました。
私も退院時に前々回の書き込みされたTS-1の服用をすすめられましたが、なんやかんや言って服用せずに
今まで来ています。

FUTAさん
お久しぶりです。
24歳から28歳まで若いベトナムの人達と仕事をしています。陽気な国民性の人達で癌であったことを忘れる
日々が続きます。診察などで帰国すると過去の闘病の事をよく思い返します。

北国の牛さん
書き込みをしなかった時に、たまにこの掲示板を読んでいていつも適切な助言や感想を伝えて、皆さんを
励まして、とっても良いアニキだなと思っていましたし、陽子さんと北国の牛さんは最も兄妹感がうかが
えます。

さとりんさん
はじめまして。
私の場合は耳下腺の前部で頬骨の下あたりが半年の間に急に大きくなり穿刺をして悪性腫瘍と診断
されました。akiさんのアドバイス同様にどんどん担当医に質問や相談をした方が良いと思います。

40 名前: aki 投稿日:2012/11/21(水) 18:01
治療計画の80%を過ぎましたが、今第二クールの抗癌剤投与を受けており、倦怠感・だるさが徐々に募ってきつつあります。
ただし、耐えられないほどではなく「ああなんかだるいなぁ」という感じで、制吐剤の効果もあるのか食事も食べれています。
pipoさんご指摘のドライマウス的な症状はやはりあり、こまめにうがいしたり、水分補給をしています。
また、排尿が1~2時間に1回と頻繁でややうんざりですが、これは大事なことなのでむしろ意識して水分補給もしています。

IMRT照射はあと3回で終了予定です。
以前頸部に照射を受けた時にかぶらされたマスクがとても不快だったので今回は形状記憶型の敷布団みたいなものの上に寝て受けていますが、毎日30分ほどじっとしているので「こちらにして良かった」とつくづく感じます。
30分もあのマスクをかぶらされていることをイメージするだけで気が狂いそうな圧迫感を感じ、呼吸が苦しくなります。

抗癌剤第一クールは1カ月前のことですが、その副作用としての脱毛はいまだ続いており、まだ薄くなった程度ではあるものの、今後も進むと見越してすでにウィッグを調達しました。
鏡を見ると以前より髪の毛が多いため若返って見えて、少しうれしいような恥ずかしいような。
最終段階でまだ毛が残っていれば一日おきにウィッグ有り無しで会社に行こうかなどと妻と冗談を言っています。
まっ、一種お洒落だなとポジティブに割り切っています。

oskさん、予後は落ち着きましたか?治療のダメージからの回復は日にち薬ですね。無理をなさらず養生してください。

toshiさん、さとりんさん、その後の診断・治療の見通しなどは立ちつつありますか。お二方ともに私と同じような症状・経過のようなので気になっています。

陽子さん、エアロスミスやロッキーってめちゃアグレッシブですね。尊敬します。
私は今、さりげない感動系の映画をDVDで観る様にしています。友人の「つらい思いや悩み、迷いは涙にして流してしまえ」という勧めに従ってのことです。
入院前には寅さんシリーズを全部観ようと思いましたが、3本観てすぐに飽きてしまいました。

41 名前: さとりん 投稿日:2012/11/22(木) 21:39
akiさんpipoさん
お声をかけていただきありがとうございました。

来週月曜日に手術で、今日入院してきました(3連休なので外泊してますが)
今日の手術カンファで、私の腫瘍が浅葉にあるのではなくて、深葉にあることがわかりました。
MRIのフィルムを見せていただき、説明を受けたのですが
診察では、浅葉にあると言われてました。

画像で見てみると、顔面神経との癒着がかなりありそうではがすことが困難かも?と説明を受けました。

あけてみて、悪性なら顔面神経切断、良性っぽい感じならはがしていくと。

良性でも、術後の麻痺は仕方ないとのことです。

外来のドクターが手術するものだと思ってましたが、今日の話では違うドクターがやるらしいです。

もうまな板の鯉状態で、無事に終わることが出来るように願うのみです。

皆さんの経験のお話を何度も読ませていただいて、本当に心強い限りです。
手術がおわって、退院したらまた報告させてくださいね


42 名前: 北国の牛 投稿日:2012/11/23(金) 20:24
さとりんさん はじめまして

 月曜には病院に戻って手術ですか。まな板の鯉らしく、明るく元気にきざまれてください。
癌の悪性度が低いこと、後遺症が最小限であるように北国で祈願しています。




43 名前: aki 投稿日:2012/11/24(土) 17:53
さとりんさん、月曜日の手術成功と順調な予後を心からお祈りしています。頑張ってください。

私の場合、耳下腺周辺だけでなく、左耳上部、リンパ節に転移しており、それぞれの腫瘍部切除・摘出および患部への腹直筋の移植、頸部郭清などで約13時間の手術となりました。
しかし、術後の養生では実感としてそれほどの大手術をしたようなダメージ感はなく、その後の放射線治療に順調に移行していきました。
私にとってはじめての入院・手術でしたが、最近の医療は患者のダメージを最小限にする技術が進んでいるのだなと実感し、治療に対する不安感などは軽くなりました。

その上で、私も俎板の鯉として治療を受けていますが、もちろんベストを尽くすことを前提とした俎板です。
さとりんさんもこれからベストを追求して行きましょう。
心から応援しています。

44 名前: さとりん 投稿日:2012/11/25(日) 22:39
北国の牛さんakiさん
激励有り難うございます! 病院にもどってます。
携帯からの書き込みです。
明日は昼からの手術です  頑張ってきます!



45 名前: 陽子 投稿日:2012/11/27(火) 00:44
さとりんさんへ

ガンバレ~頑張れ~頼む頑張れ、頑張ってくれ~という 声援という武田鉄也の歌があります。
いまあなたに そして
はじめまして。

46 名前: さとりん 投稿日:2012/11/28(水) 10:22
無事おわりました。
右側目と口に軽い麻痺。
耳は神経を切断したらしく触ってもわかりません

かなり大きい腫瘍だったそうです。
検査に出してるのでまだ何だったのかは
わかりません。

陽子さん応援ありがとう
はじめましてです(*^^*)



47 名前: FUTA 投稿日:2012/11/28(水) 17:40
さとりんさんへ
始めまして。無事に手術が終了し、文面からは元気そうでおめでとうございます。当面は色々大変と思いますが順調に回復されることお祈りします。

私は耳下腺癌(唾液腺導管癌)手術3年目のPET検査を受けましたがOKで、再発の可能性はほぼ無くなりました。別に受診した人間ドックと大腸内視鏡検査も問題有りませんでしたので、3年目の状況報告しておきます。

1.  リフトアップ形成手術
手術後1年半が経ち徐々に瞼が下がってきて上側1/3は見えません。また目が開けにくくなりました。来年1月中旬に眉毛の上の皮膚を三日月状に切り取ってから縫い合わせるリフトアップ手術を再度受ける事にしました。
2.  顔面神経切断&頸部郭清術
首に鋼が入ったような不快感と右ほほ~目にかけての重い感じは常にありますが、手術直後から大きく変わりはありません。また右手を水平に上げる事が出来ませんが、日常生活に支障は有りません。食事中に汗(唾液?)がかなり垂れてきますが、感覚が無いので垂れるまで気が付きません。ラーメンや丼の中に時々垂らしています。

他に大きな問題は無く、手術&放射線治療を受けた右側の口の中にも唾液は出ており、味覚障害や虫歯等の問題も有りません。


48 名前: 陽子 投稿日:2012/12/01(土) 00:48
さとりんさんへ

手術終わりましたね。手術はスタート地点。これからが本番ですね。
とにかく手術が終わった事、無事だった事を嬉しく思います。
私の場合、左顔面の神経を全て切除。左の口角は曲がり、まぶたも下がっています。手術の切り傷が
左の耳脇から、首のリンパ節までと、顎の真ん中まであります。
女性にとっては、術後悲しい傷でした。だからさとりんさんのお気持ちも良くわかっているつもりです。がんばりましたね。私は現在も、相変わらず口も渇き、今頃放射線の後遺症で、歯が劣化。
術後の口腔ケアは、まめにされると良いと思います。私は抗がん剤と放射線の影響で、吐き気と火傷が強くて
口腔外来にいってもケアが出来ずにいたことを、今も後悔しています。
結果が出て、種類が確定したら治療方針を決めるのでしょうから。
また、教えてくださいね。

北国の牛さんへ
北海道の停電被害は大丈夫ですか?

akiさんへ
アグレッシブにしないとリニアックに行けなかったのです。
辛くて。入院中は、私も映画も観ましたよ。何しろ長期入院でしたから。でも泣ける映画ではなく。確かコミカルな映画を観ていました。
一番辛さをごまかして、気晴らしできたのは、鶴のストラップ作り。入院中の同士やナースにプレゼントしたりしていました。
病院から見える大きな木に名前をつけたりして。なるべく外を見るようにしてましたが。
やっぱり辛い時間ばかりだったので、ほんのわずかな気晴らしでしかなかったように
思います。副作用や後遺症があまりなければ、入院生活は、自分と向き合う良い機会。後で振り返る事もあるかもしれないので
記録や一言エッセイを書いておくと、ブログやら掲示版やら、役に立つこともあるかも。




49 名前: aki 投稿日:2012/12/01(土) 13:41
さとりんさん、手術の無事終了、まずはお疲れ様でした。

手術の前後では気持ちの上で頑張り、自分の心の中で弱気や悲観、迷いなどと闘ったことと思います。
そういう意味で、とても頑張られたのだと思います。
陽子さんがおっしゃる通り、ここがスタート地点になると思います。

私の場合も、術後に開口の左右非対称、顎から左頬にかけての感覚麻痺などがありましたが、約11カ月たった今、開口は問題なく感覚もほぼ元に近く回復しています。
神経細胞は毎日ほんの少しずつ自己回復できる部位もあるようですから、長い目でじっくりと待つことも必要でしょう。

ところで、私は急遽昨日に退院しました。
これは「治療を終え」て、血液検査やMRI等の各種検査をしても「特段の問題は見られない」ことから入院を継続する理由がなくなったためで、今後は定期的な通院で検査しながら、必要となれば追加的な対症的な治療を行うこととなります。
IMRTと抗がん剤の併用で行った治療では、化学療法の副作用が若干出ましたがほとんど辛い思いをすることもなく、「これでいいのだろうか」という感覚でした。
しかしこれはあくまで通過点、決して完全に治癒できたと判断された訳ではなく、今後の再発、転移、増悪等に備えた予防も兼ねて恐らくは内服薬の抗がん剤を服用することになると思います。

長い道になりそうです。いや、これからも紆余曲折、一喜一憂しながらも、長い道にできるように頑張りたいと思います。
「(完全には)直らない病気」、「いつ再発するか分からない病気」とは一生うまく付き合って行く覚悟・意識がいるのですね。

先日NHKラジオの早朝番組で「直らない病気とどう付き合うか」といった内容の対談があり、出演していた医師は「治療の原点は患者が幸福を感じることができるかどうかだ」といった意味のコメントをしていました。
そして、きつい抗がん剤治療で辛い思いをさせて結果的に命を縮めるケースに対して、副作用が弱い治療と緩和ケアを併用するなどしてQOLを維持することで大幅に延命することができる場合があることが紹介されていました。
各人の価値観、そしてケースバイケースであり、一概には言えないとは思いますが、考えさせられました。

陽子さんお勧めのエッセイや一言、考えてみます。
また、何か作るクリエイティブな活動は確かにいいと思いますね。絵を描くとかもいいですね。

50 名前: 北国の牛 投稿日:2012/12/01(土) 20:37
さとりんさん 無事に手術が終わったんですね、ご苦労さま。

陽子さん   ご心配ありがとうございます。被害の大きい室蘭、登別に近いのですがこちらは大丈夫でした。

akiさん   退院後も気を抜けないようですが、「頑張る気持ちは癌に勝る!」私も大切だと思っています。

51 名前: さとりん 投稿日:2012/12/06(木) 09:01
皆さんはげましありがとうございます。

退院しました。

退院する時にはまだ結果がでておらず、次に診察時に聞けるかな?と言った感じです。
染色に時間がかかるらしく、型を断定できないそうです。
特殊染色、免疫染色へと行ってるとのことです。

顔面麻痺のことですが、術前は自分ではないと思っていましたが、今思うとシャンプーの時に右目だけ
しみて痛かったし、右目から涙が出てました。
これも顔面麻痺の一部だったんですね。
ドライアイかと思ってました。

私の場合、耳の閉塞感もありましたので腫瘍が大きく耳への侵食もあったようです。
充実性のもので、取った部分は凹むのかな?と思ってましたが肉が盛り上がったように見えます。
だからしこりがあった時と同じような感じです。

腫れもあるし、痛みも強いです。
座薬&痛み止めでしのいでます。

いつまで続くんでしょう?この腫れと痛み。

これからが本当の戦い、本当にそうですね。
型がわかれば、対策もとれるとのことですが、あと1週間ほど待ち時間があります。

どの道、再手術です。
顔面神経はすべて切って耳下腺もすべて切らないといけないそうです。
(今は一部を残してます)

残してほしいと言ったばかりに2度も痛い思いをするなんて・・・・
馬鹿ですね

52 名前: さとりん 投稿日:2012/12/08(土) 10:55
病理の結果が出ました。 腺癌とのことです。
周りの組織への浸潤ありでした。
来週また再手術となります。
耳下腺全摘出(前はは浅葉切り取りと深葉の一部でした)と周辺の組織を大きく切り取る
とのことでした。

高悪性だそうです。
リンパかくせいも同時に行うとのこと。

思ったより進行しているみたいで、予後が良くないことも理解しました。

見た目は綺麗な腫瘍で、画像で見せていただきましたが真っ白で断面図も綺麗でした。
中身はすべて癌だそうです。

今後の治療も、手術が終わってから決めるようですが、何か気力が抜けてしまいました。
今からが戦いという陽子さんのおっしゃっていただいた言葉が、リアルに感じます。

完治が難しいと判断されたのか、顔面神経を残すかどうか決めてと言われました。
進行度が高いので、残しても切除してもあまり差がないと思うと言われて、
またまた悩んでます。
どの道、顔面麻痺はあるので、意味ないような気がします。
愚痴みたいになりましたが、書き込むことで少しすっきりしました。

53 名前: 北国の牛 投稿日:2012/12/08(土) 22:30
さとりんさん こんばんわ

 難しい状況が伝わってきます。
力にはならないかもしれませんが、北国から応援しています。 ず~~といつでも。


54 名前: pipo 投稿日:2012/12/10(月) 11:38
さとりんさん

色々な選択が付きまといますね。私は術後もうじき4年になりますが、今でも
自分の選択が正しかったのかわからない事が多くあります。「すべて正しい
選択が出来るわけがない」と自己解決しています。だからその場その場の選択は
自分が決めたベストな選択だと思いたいです。

麻痺は術後動かなかった部分が時間とともに動くようになってくる部分もあり
ます。私は下瞼から上唇まではいまだに動かないのでもうダメかな思ってい
ます。でも術後はおでこのしわも作れなかったし、兎眼と言って瞼が完全に
閉じない状態でしたが、いまでは左右対称にしわもできますし、片目のウイ
ンクはダメですが、両目なら完全に閉じれるようになりました。これらは術後
のリハビリが重要です。リハビリにはあきらめない心を持つことが大切です。

ここからは私事です。
私は喫煙期間が長かったのか、MRIを撮ると肺に影が映ります。その部分は現在
経過観察中です。念のためのCTを明日行います。主治医からまず大丈夫ですと
言われていますが、やはり「転移」が頭をよぎります。

55 名前: さとりん 投稿日:2012/12/15(土) 01:16
すっぱり切ってもらって完全麻痺になりました。
患部も削ぎおとされて陥没気味です。

それでも今はスッキリしました!
顔が歪んでいても私に変わりはないと気付いたからです

それに娘が出産するので孫の世話を
しなくてはいけないので治療はしないことにします。
これからは免疫療法だけでしのぐつもりです。
痛いのもしんどいのも、もうイヤです



56 名前: aki 投稿日:2012/12/15(土) 10:08
さとりんさん 手術お疲れ様でした。
特に精神的な疲労度が伝わってくる書き込みから心情が感じられます。
私も約1年前にほぼ同じ手術をしましたが、さらに左耳にも広く浸潤があり、聴覚には全く影響はないものの左耳介は完全に切除しました。
今は髪の毛で隠しており、あまり気にしないようにしていますが、当初はやや気が滅入りました。
また、麻痺等は一部あったものの、日にち薬で回復してきました。
その後、思った以上に早い転移、そして放射線・抗がん剤治療を経て退院。
今は職場に復帰して、ほぼ元通りの生活はしていますが、今後については決して楽観できないことを常にかみしめながら、何を残すべきか、何をしておくべきかを無意識に考えながら毎日を過ごしているような気がします。
例えて言えば、いつ出撃を命じられるかわからない特攻隊員のような心境(英霊には失礼な例えながら)でしょうか。
さとりんさんも今後は長い道のりになると思います。小さいことを地道に積み上げながら、いく筋かの光を追って、ポジティブな気持ちを維持してください。

さて、退院2週間を過ぎて、私は今のところ心身ともに調子が良く、逆にこのダメージの少なさが不安になるくらいです。
もっとも、来週には検査通院があり、その後はTS1を内服することになると思います。
服薬期間ははっきりとは分かりませんが、例えば3年とかそれ以上か、定期的に検査しながら判断するということです。
3年、それ以上、という言葉は私にとって大きな希望、とても明るい光のように感じられます。
そんなに長い期間投薬で抑え込めるのであればありがたいと思います。

ところで、TS1を内服したご経験を持つ方にアドバイスをいただきたいと思います。
個人差が相当あると思いますが、副作用の実情、注意点などありましたらご教示ください。

57 名前: 陽子 投稿日:2012/12/17(月) 20:39
さとりんさんへ

二度の手術に至らなければならない経緯が、いまひとつ理解できていませんが。
大変でしたね。結局痛い思いをしなければ、ならなかったのですから。
でも、オペ後」「私は私」と受容できていらっしゃって素晴らしい。
なかなか受け入れられないものですが、気持ちのありようが、潔く前向きですね。
見習いたいと思います。


akiさんへ
私もずっとTS1服用しています。
放射線と抗がん剤治療、退院後。抗がん剤を多めに服用していましたが、
白血球の数値が下がり、錠剤を小さくしてもらいました。25mgです。
服薬の副作用は、口腔内の乾きぐらいです。
ごくまれに、吐き気と倦怠感がありますが。体調が芳しくない時ぐらいです。女性はホルモンの調子との兼ね合いもありますからね。
口腔外来や歯医者さんには、まめに受診したほうが良いと思います。
なぜなら、やはりダメージが受けやすい箇所だからです。私もいつまで薬と付き合うか
わからないまま服用していますが。再発の可能性が否めないので飲み続けています。





58 名前: けいとりん 投稿日:2012/12/20(木) 15:18
はじめまして、25才、男です。
よろしくお願いします。

自分も耳下腺癌になり2回目の入院中です。誰かの参考になればいいかなと思ったんですが、ただ誰かに聞いて欲しいだけなのかもしれません。

今年の11月に良性だろうとのことで、腫瘍摘出手術を行いました。

病理検査の結果で腺様嚢胞癌と診断されました。

2回目の手術では顔面神経を残し、耳下腺摘出を行いました。それから2日経ちます、9時間の手術だったおかげ?で唇が少し動かしにくい程度です。

また年明けから放射線、抗がん剤治療を決めております。
ただの状況報告になりましたが、これからも書き込ませて頂きます。よろしくお願いします。

59 名前: けいとりん 投稿日:2012/12/20(木) 16:57
はじめまして、25才、男です。
よろしくお願いします。

自分も耳下腺癌になり2回目の入院中です。誰かの参考になればいいかなと思ったんですが、ただ誰かに聞いて欲しいだけなのかもしれません。

今年の11月に良性だろうとのことで、腫瘍摘出手術を行いました。

病理検査の結果で腺様嚢胞癌と診断されました。

2回目の手術では顔面神経を残し、耳下腺摘出を行いました。それから2日経ちます、9時間の手術だったおかげ?で唇が少し動かしにくい程度です。

また年明けから放射線、抗がん剤治療を決めております。
ただの状況報告になりましたが、これからも書き込ませて頂きます。よろしくお願いします。

60 名前: 北国の牛 投稿日:2012/12/23(日) 20:33
陽子さんへ
 誕生日、おめでとう。
この一年は、職場復帰を果たすも厳しい副作用との戦いでしたね。
次の一年は努力が報われるように祈念しています。

61 名前: OSK 投稿日:2012/12/24(月) 13:30
皆さん お久しぶりです。励ましや応援を頂き、また気にかけていただき感謝しております。
私は骨転移がまた広がって明日から入院して、胸椎への緊急放射線照射を受けることになりました。このままでは四肢麻痺は必発でしかもいつ出てもおかしくなさそうで、一度麻痺が出ると治らず寝たきりになるとのことで緊急処置です。
本当はよりピンポイントで狙え、現状では自分にとってベストと言えそうなサイバーナイフで治療したかったのですが、サイバーナイフの病院の担当医が来年1月初旬まで休みのため受診できず、それまで待てるかどうか考えた結果です。年末年始に麻痺が発生した場合、岩手在住の自分に特にも、緊急対応は不可能に近く(麻痺の場合48時間以内とのこと)家族や自分がそういった心配を抱えるストレスを鑑みた結果、やむなく通常の放射線治療を受けることになりました。
そうすると脊髄の線量が超過してしまうため1~2年後に副作用として麻痺が出る可能性があるそうで、それはそれでショックですがサイバーナイフをすぐ受けれない限りほかに手がなさそうです。
転移は他にも胸骨などに多発した転移のようで、一度には治療は難しそうです。いよいよTS-1かな…という感じですがもしこれ以上転移が抑制できるのなら、今の自分にとってはものすごく価値のあることです。まあまずは明日からの治療をしっかり受けて少しでも気持ちを落ち着けて新年を迎えられたらと思っております。またこちらで経過報告、相談等させてもらいます。

けいとりんさんはじめまして 書き込み拝見する限り、癌という結果は残念ではあります。しかし手術後の経過は順調そうでまずは安心です。これからの治療や検査等は長い道のりかもしれませんが、気持ちが落ち着いたら普段はガンのことを忘れているくらいがちょうどいいかもしれません。
ここの掲示板の皆さんはとても親身に、アドバイス、応援をくださる方ばかりですし、過去の書き込みを見ると参考になることがあったり、また、書き込みすることによって、気晴らしになるかもしれません。
今後の良い経過を祈っております。

62 名前: さりん 投稿日:2012/12/28(金) 08:42
皆さんも大変なんですね。自分だけが大変ではないと
わかってても、家族の理解のなさや、元の自分と今の私の顔や体調の変化
についていけずに愚痴が出てしまいます。

私の場合、術後の治療はないみたいで、私の癌には効かないので転移や再発したら対応していくしか
ないと言われました。

元々まわりの組織に浸潤してましたし、今も耳や頭が痛いし
めまいも頻繁です。
病院を変わることも視野に入れてます。


63 名前: aki 投稿日:2012/12/31(月) 14:31
けいとりんさん はじめまして。
ちょうど一年前に私は耳下腺腫瘍摘出手術(約13時間かかりました)を受け、昨年の今頃は苦痛は感じなかったものの、やや朦朧とした意識で大晦日を迎えていました。
今年は自宅で年末年始を過ごせることを感慨深く思います。
今後抗がん剤、放射線治療と長丁場になると思いますが、階段を1歩ずつ上がるように治療を頑張ってください。

OSKさん 治療の効果があがることを心からお祈りします。
特に経過・症状が私と同じような感じなのでとても気になります。
生煮え知識ですが、サイバーナイフは放射線治療をした部位にも適用可能だと聞いており、私も次の展開、つまり同一または近接部位での再発・転移があれば適用を検討しています。
つまり次の手があるということです。
抗がん剤との併用も含めて効果を期待します。

さとりんさん 術後の状態への不安やご心配お察しします。
「術後の治療」というのは抗がん剤や放射線のことを指しているのだと思いますが、私の場合もいずれも「効きにくい」と言われていましたが、再発・転移の治療では一定の効果が認められます。
特に放射線は同一部位への再照射はできないようなので、いつどの段階で切り札を出すのかが重要なポイントなのかなと思います。
また抗がん剤との併用も耳鼻科・放射線科の合同カンファレンスで検討してもらうべきだと思います。
病院とはよくコミュニケーションを取ってご検討ください。

さて、私は退院後1カ月が過ぎ、TS1服用も10日目になりました。
TS1の影響と思われるだるさや疲れはやや感じる時があるものの、仕事や生活に支障が出るほどではなく、今のところ体調は良いと感じます。
治療を受けた胸椎部分のMRIを見ると骨が潰れてはいるものの、脊髄・神経への圧迫は悪化していないほか、鈍痛も和らぎつつあるような気がします。
今後は内服治療を継続しつつ定期的な検査を受け、必要に応じて対症療法を考えていくことになります。
このままの状態が10年、20年続けば・・・、いや3年、5年続けばいいなと思います。

ところで、入院中の抗がん剤治療の副作用の脱毛はほぼ止まり、感覚的には3~4割減った感じです。同時に一気に白髪になったため、昨日染めてきました。
やや薄くなった感じはあるものの、これならウイッグなしでも大丈夫かなと思え、気分的にも明るくポジティブに思えます。
気の持ちようも大事ですよね。皆さんも何かしら自分の気持ちを高める、明るくする工夫をされているのではないかと思います。
よろしかったら教えてください。

64 名前: aki 投稿日:2012/12/31(月) 14:46
言い忘れました。
今年もあと数時間で終わります。
皆さんと1年間色々と情報交換をさせていただき、時には励まし、慰めもいただいて、何とかしのいで来れたような気がします。
本当にありがとうございました。
一人で孤独に闘うよりは、ネットワークを通じてでも一緒に闘う同志がいると実感できるのはとても心強いです。
これからもお互いに一喜一憂、試行錯誤が続くことと思いますが、今後とも是非この掲示板を通じてお付き合いのほどよろしくお願いします。
それでは皆さん、よいお年を。
平成25年もよろしくお願いします。

65 名前: さとりん 投稿日:2013/01/03(木) 00:07
皆様新年あけましておめでとうございます。

家で迎えるお正月、いつもは当たり前の行事のひとつですが、今年は普通の幸せが当たり前
なんかじゃなくて、本当に尊いものだと感じます。

今年はいよいよ50代になります。
まだまだ生きていたいし、やりたいこともたくさんあります。

たちの悪い癌だけど、治療がないので自分の好きに暮らしていることは私にとって
有難くもあり、不安でもあります。

免疫をアップさせ、高悪性の腺癌に立ち向かって、完治は出来なくても、
共存出来るぐらいに穏やかな癌になってほしいです。

皆様に今年も色々愚痴を聞いていただくかもしれませんが
どうぞ、よろしくお願いいたします!!!


66 名前: osk 投稿日:2013/01/04(金) 17:49
みなさん 今年もよろしくお願いします。

akiさん 帰省ラッシュピーク時に退院しまして、なんとか正月は家で過ごすことができました。痛み等々ありますが、まだこうして日常生活をおくれていることがありがたいことだと感じています。
放射線科の先生曰く、サイバーナイフは通常に放射線治療よりは照射精度も高いし、癌を壊す力も強いそうです。油断せず経過を観察し、要所要所で上手に使って、何とか癌と共存していければ…という心境です。
たしかに背骨への転移と言い、共通点がありますね…。akiさんの経過、後でもう一度しっかり読ませて参考にさせてもらいます。

さとりんさん 免疫力の向上は癌に対向するには必須であるという情報は、よく目にしますね。僕も同じく、少しでも免疫力を上げて、今後の治療にしっかり向き合って行きたいと思っています。
そして癌になって当たり前のことがいかにありがたいことか身にしみてわかりました。気持ちだけはしっかり保っていきたいですね。


67 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/01/09(水) 17:27
 皆さん お久しぶりです。
今年もよろしくお願いします。
年末年始とても忙しくPCを開くことができず、ちゃんとご挨拶できなくてごめんなさい。

北国の牛さんへ
誕生日覚えていてくださって、とても嬉しかったです!一般に、女性が嫌悪する年齢への不安もなく。
癌になってから、生きている事への感謝の日になっています。
歳をとることも、なかなか良いことなのだと最近になって気づきました。
年始にまたまた、南部の獅子舞を踊りました。
周りの若いスタッフが根をあげる激しい舞い。先頭でカシラを持って踊ることが、今年もできました。
この掲示板の同志の名前を刻みながら、健康祈願と邪気祓いしたつもりです。

昨年の12/28日。pet画像受診。異常なしでしたが、今年に入り突然オペした
左耳の聴力がなくなりました。
登山しているか、海の中に潜っている感じ。
放射線の後遺症でしょうか。耳穴の毛がまったくなくひょっとしたら垢が鼓膜を覆っているかも」
しれません。耳の軟骨が失くなっているので、マスクが耳から外れやすくペロンペロンです。
どちらも治療の後遺症。
今頃、ひょとこり顔を出す、様々な治療の後遺症を苦笑しながら付き合っています。

そんな中ですが、今年群馬でも癌患者が中心になって行うリレーフォーライフが行われます。
国立がんセンターの市民パネルへの参加も前向き考えています。
仕事も講義も、イベントも家庭も、後悔しないようにやれることをしておこうと思っています。
最近生き急いでいるかなとも思ってしまいますが。
無理をせず、歩いていくつもりです。





68 名前: 陽子 投稿日:2013/01/09(水) 17:35

67の書き込みは、陽子でした。すいません。


69 名前: 北国の牛 投稿日:2013/01/10(木) 20:51
皆さん 今年も一緒に頑張りましょう。

陽子さんへ
 しばらく書き込みがなかったので心配しましたが、獅子舞をできるなら安心です。
お互いに良い一年にしたいものですね。

70 名前: 進太 投稿日:2013/01/12(土) 12:47
随分前に書き込んだ後、陽子さんから「こんにちわ」と挨拶して頂いた進太といいます。僕も
左耳下腺手術護約1年して突如左耳が一夜にして聞こえなくなり検査の結果、一番奥の内耳か
ら脳に行く過程で癌が再発しており放射線を40回掃射したけれど癌は取り除けたけれど聴力
の回復はできませんでした。その時に受けた抗癌剤の副作用で右耳の聴力が落ち始め、抗癌剤
を中止した結果約1ヶ月半位で右の聴力は戻りました。両耳が聞こえなくなると云う思いで焦 
りました。担当医は8回位の抗癌剤ではそういうことは、ないと言われましたが、結果的に回
復下と云うことは如何に個人差が大きいかと云うことだと思います。

71 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/01/14(月) 22:14
いいお医者さんネット
http://www.e-oishasan.net/


72 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/02/10(日) 00:19
掲示板どこに行ってしまったのでしょうか?
とても参考になり毎日のぞいていたのですが?
71にムッとしていた私ですが、その後書き込みがないので
心配しています。


73 名前: 北国の牛 投稿日:2013/02/10(日) 08:56
名無しさん おはようございます。
この掲示板もときたま休憩するときがあります。 冬眠かもしれません。
私は、皆さんが変わりなく頑張ってられるんだと思っています。


74 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/02/10(日) 15:07
北国の牛さん 
ありがとうございます。安心しました。
私も皆様と同じ病気で経過観察中の身です。
よろしくお願いします。

75 名前: さとりん 投稿日:2013/02/14(木) 08:47
おひさしぶりです
皆さん
お変わりないですか?

私は術後2ヶ月がすぎ、何の治療もやってません。
相変わらず、顔の痛み・耳の奥の痛みがあって、やっとMRIを近々取ることに
顔が腫れて疼痛があるので、オプソを頂きました。
普通の痛み止めでは、効きが悪くて・・・

癌が顔の皮膚の下に浸潤してなければいいんだけど。

鎖骨にしこりがあって、この間外来で取りました。
はじめは、脂肪の塊とか言われてたんだけど、取ってみたら組織の周りが不明瞭で
一つだと思ってたのが、3つもありました。
形成外科のドクターが取り出してくれて病理に出すと。

これも転移じゃなければいいんだけどな

腺癌は放射線に反応しないそうで、転移があれば抗がん剤って言われてますが
抗がん剤にもあまり反応しないそうで、本当に憂鬱です。

皆さん、顔の痛みとかないみたいだけど、術後はすぐに痛みとかなくなったんですか?
耳下腺摘出したところと正常の皮膚との境目とか、痛みがないですか?


76 名前: 北国の牛 投稿日:2013/02/14(木) 20:08
さとりんさん こんばんわ
痛みは大変ですね。そして鎖骨のしこりも心配ですね。
どうしても転移や再発の不安が消えませんが、一般の方よりこまめに癌のチェックをしているのですから、
いきなり致命的なことにはならないでしょう。
気を抜かず、必要以上におびえないで長く付き合っていきましょう。
私の場合は、放射線の炎症以外の痛みは全くありませんでした。きっと皮下脂肪の内側だけで処置できたからなんでしょう。

3日ほど前から鼻が詰まり、喉に来て、今日は喉と微熱です。 あったかくして早く寝ます。そんじゃ・・



77 名前: さとりん 投稿日:2013/02/18(月) 17:43
北国の牛さん
風邪引きですか?
お大事にしてくださいね!!

やっぱり傷口が2ヶ月過ぎても腫れて痛いのは、普通じゃないんですね。
顔が段々とゆがみが出てきて、左右で耳の位置が1センチぐらい差が出てきてます。
麻痺だけで、位置が変わるのかどうかもわかりませんが・・・

今日は、頭部の造影剤ありのMRIでした。
何か異常がわかるといいんだけど。

鎖骨も次回診察で抜糸&病理結果を聞く予定です。

また結果が分かり次第、書き込みます。

他の皆さんも、変わりなく過ごしているのかな?と思いながら過ごしてます。


78 名前: ころすけ 投稿日:2013/02/19(火) 18:44
初めて書き込みさせていただくころすけといいます。43歳サラリーマン男性です。
現在、耳下腺癌の摘出手術後の放射線治療のため入院中です。
本日ようやくネットへの接続ができました。この掲示板で勇気づけられたひとりとして
どうしてもみなさんにお礼をいいたくておじゃまさせていただきました。

この掲示板に辿り着いたおかげで多くの情報を得ることができました。また勇気づけら
れました。みなさん本当にありがとうございます。

私の経過や現状をお話しさせていただき、お役に立てればと思います。
みなさんのようにうまくは書けませんが、お許しください。

経過
昨年4月頃から耳たぶの下にあるしこりが気になっていたのですが、痛みもなかったので
ほうっておいたところ、同8月頃に左下唇に麻痺(歯磨きで水が漏れる)がでてきてその後
治らなかったことから、11月中旬に県の中央病院の耳鼻科に行きました。
触診のうえ、すぐに造影CTをとり、その日のうちに癌であることを告知されました。
2週間後に手術しましょう。との話しがありましたが、唐突のできごとであったこととや
病気に関する担当医からの説明があまり詳しくなかったことに不安を覚え、その後、県内の
大学病院2つで診察してもらい、そのうちの1つで今年1月16日に手術をしました。
手術は、20時間に及ぶ大きなものとなりました。内容は、左耳下腺腫瘍の摘出、頸部リン
パ節をかくせいし、穴のあいた耳下部分にお腹からとった筋肉と、左足からとった神経を移
植し再建したものです。

現状
術後1か月経過しましたが、左顔面神経を全摘していることから、左瞼は動くものの完全に
目を閉じることはできません。またおでこに皺を作ることも口角を動かすこともできません。
また、筋肉移植した部分は大きく盛り上がっており、何か異物をとってつけたような感じです。

病理の結果
術後3週間後くらいに病理の結果がでました。多形線種由来の唾液線導管癌、HER2(3+)
腫瘍は取り切れたものの、一部切除した顔面神経の断端は陽性でした。
ちなみにTMN分類は、T4aN2M0だと思います。

今後の治療
現在、化学療法(シスプラチン)同時の放射線治療5回目/25回が終了したところです。
先生からは、HER2がプラスだから放射線治療終了後、遠隔転移を予防するための維持療法
としてハーセプチンを使たらどうかと(投薬は3週おきに1年間)提案されています。
ただ、もともと乳がんの分子標的薬で、耳下腺癌には保険が適用にならないため自費治療とな
りますとのこと・・・薬価が高い薬なので費用が心配です。(とほほ)

すみません。まとまりのない文面となってしましました。
入院中なので、症状など折をみて報告させていただこうと思います。
それでは、また。


79 名前: FUTA 投稿日:2013/02/19(火) 23:01
ころすけさん

手術、その後の抗がん剤治療&放射線治療と大変だったと思います。私も唾液腺導管癌で同様の手術を受けましたが、移植部の繋いだ血管が安定するまでの3日間、U字形の枕で頭が動かせず苦労した事を思い出しました。手術後1ヵ月目は今の“ころすけさん”とほぼ同じ状況でしたが、現在は大幅に良くなっています。

HER2検査は知りませんでしたが治療法は日々進歩していると感じました。しかしこの治療に保険が使えない事は残念ですし、他の病気でも同様な問題は起きておりもっと柔軟に対応できないものかとも思います。

同じ癌でも経過はみな異なりますので“ころすけさん”の状況報告は貴重なものになると思います。

これからも色々大変かと思いますが順調に回復され元気になられる事を心からお祈り致します。


80 名前: ころすけ 投稿日:2013/02/20(水) 16:02
FUTAさん

はじめまして。
さっそくエールをいただきありがとうございます。
FUTAさんが順調に回復されお元気でおられること、本当にうれしく思っています。
自分もFUTAさんのようになりたいと強く願っています。
唾液線導管癌ということもあり、色々と考えてしまうのですが、今は、あまり考えすぎず
頑張りすぎず、目の前の治療に専念していこうと思っています。
これからもよろしくお願いします。

81 名前: aki 投稿日:2013/02/23(土) 15:59
皆さんご無沙汰しています。久しぶりの書き込みです。

ころすけさん、はじめまして。
ハーセプチンというのは初めて聞きました。
経過情報は参考にさせていただきたいと思います。

さとりんさん、お久しぶりです。
痛み、違和感が続くとなんだかこれから永遠に続くようでつらいですよね。
でも疼痛やピリピリ感、違和感などは日にち薬で徐々にではありますが改善されることと思います。
気長に待ちましょう。

なんて人のことを言っている場合ではありません。
残念ながら、私はまた再発したようです。
今月始めにPET-CTを撮ったところ、今度は腰椎、蝶骨など5~6箇所に転移・再発が疑われています。
IMRT治療中の抗がん剤、事後のTS-1服用による再発防止が効かなかったということを意味しており、今後はホルモン療法または放射線・抗がん剤との併用など、治療方針を検討してもらっています。
リスクとして想定はしていたものの、こんなに早く再発するとは。
11月末の退院後、心身の調子は良くバリバリと仕事もでき、旅行もし、生活の上で何の支障も感じていなかっただけにショックです。
全く自覚症状なし、QOLの低下なし、普通に暮らしているのに発生・進行する。
これが癌の怖さであり、裏返すと(変な言い方ですがQOL維持だけに焦点を当てると)「ありがたさ」ですね。

今度ばかりはしのぎきれるのか、正直言って自信がありません。
やや先走りのようですが、QOLを維持して少しでも長く生きるためには、むしろ進行抑制と緩和ケアにシフトした方がいいのではと、やや諦観的な気分にもなります。
決して悲嘆に暮れている訳でもなく、自分でもおかしいぐらい冷静で、「さぁ、どうするかな」的な感じですが、まだ実感がわいていないだけなのかも知れません。
どなたかホルモン療法についてアドバイスがあれば教えてください。

82 名前: さとりん 投稿日:2013/02/24(日) 19:49
ころすけさん、はじめまして
私もステージは4aです。
私は腺癌で、放射線も抗がん剤も効かないタイプと言われて、治療していないので、
色々治療方法があるのが、ちょっとうらやましい気がします。

それにしても、抗がん剤が自費って、あるんですね~
先進医療とか免疫療法だけが自費だと思ってたけど、違うんですね。


FUTAさんもお元気そうで、なによりですね。
このまま完治を目指してください。
励みになります!

akiさんお久しぶりです。
どうされてるのかな?と思ってましたが、再発は本当に辛いですね。
癌って本当にしつこい奴だと、腹が立ちます。
私も再発です。
癌って、見えないところで手を伸ばしてるカビの触手みたいな奴ですね。

痛みとかがないですか?
自覚症状がないとのことなので、まだ転移も浅いところだけだと思います。
まだ緩和ケアにシフトするのは、早いと思います。
治療出来る限りは、希望があると思いますので。

再発、転移は心が折れてしまいそうになるけど、お互い希望だけは持っていたいですね


83 名前: ころすけ 投稿日:2013/02/25(月) 20:57
akiさん

はじめまして。再発の知らせ、本当に悔しい気持ちで拝見しました。
最後の段落に書かれているご心情は、術後間もない私も日々考え・不安に感じていること
と同じで、本当におつらいこととお察しします。
それでも、ここまでしっかり癌と向き合い前に進んできたakiさんのこと、今後の治療が
奏功し、しのぎきることを心から祈っています。

さとりんさん

はじめまして。
さとりんさんのリンパ節しこりは、再発・転移だったのでしょうか?
ともに“顔つきの悪い”がんで困りますね。
しつこい相手ですが、心が折れないようお互いに近況報告できればと思っています。



84 名前: クーリオ 投稿日:2013/02/27(水) 21:23
はじめまして。
クーリオといいます。48歳です
自分も来月中旬に耳下腺腫瘍で手術を予定しています。
このサイトを見て元気づけられているひとりです。

手術の経緯は十年以上前にさかのぼりますが、右耳の5セ
ンチ位下あたりに小さなはしこりの様なものがあり、特に
きにもせず放置していたのですが、今年になり家族の勧め
もあり形成外科⇒耳鼻科⇒総合病院と渡り歩いた結果、耳
下腺腫瘍との診断をうけました。大きさは1.5cm程度で
可動性がありますが、表面がごつごつしています。
MRIではいくつかの腫瘍が写っており、先生の見立てでは
「良性」と言われましたが、別の実績のある病院では造影C
Tと細胞診をうけたところ「悪性疑い(中より少し上・・)」
と診断され、急遽手術するに至りました。
ただ、この病院では「リンパの腫れの可能性?又は耳下腺腫瘍」
と言われており、一体何が正しいのか疑念を感じながらの手術と
なります。
皆さんも経験済のとおり、細胞診をやってもその正体が何であるか
確定診断できないものなんですね。
手術時間も前者は「一日ががり」、後者は「2~3時間」と悪性
疑いの方が短いと言われています。
後者は再手術を想定していっているのかもしれません。
又他の病院を・・と考えましたが、もう疲れてしまい、後者の
病院を信じて執刀してもらう予定です。
目が覚めてはじめてわかる手術・・ってホントにしんどいもの
ですね。
自身は、5年前に腎癌の全摘を受けた経験があり、よっぽどこ
っちの方が気持ちが楽だった気がしています。
今のこころのよりどころは、10年以上も持っていて内臓等へ
の転移はない(⇒腎臓のそれとは関連がないと言われており、半
年毎の造影CTでも肺等への所見無)ことと、悪かった場合でも
ここにいらっしゃる皆さんの強さと明るさです。

ただ、今までなかったのに最近軽度「頭痛」と「耳鳴り」が発生し
ているのが気になっています。術前にこういう症状が出ていた方は
いらっしゃいますか?

又、手術後に報告します。






85 名前: aki 投稿日:2013/03/04(月) 21:21
今日入院しました。
明日から抗癌剤治療1週間とその後のホルモン療法の予定です。
シスプラチン、5FUに加えてタキソテールの投与を受ける予定です。
特に私の癌は類型が前立腺様であるためタキソテールが追加されました。
抗癌剤投与が1週間、その後1週間は容態・検査結果を見たうえでホルモン注射していったん退院、約3週間のインターバルを置いて改めて入院し、次のクールで同じメニュー、これを数回続けながら、転移・再発箇所に痛みが出てきたら対症療法的に放射線照射を検討することになりそうです。
効果はやってみなければわかりませんが、やるしかありません。
今回は副作用がやや強そうな気がします。少し憂鬱。

クーリオさん、はじめまして。
これから色々と意見・情報交換をしていきましょう。
ネット上でつながっており、同じような病気で悩んだり迷ったり、それを共有できる相手がいると感じるだけで気持ちは救われます。
結果がどうあれ、です。

86 名前: クーリオ 投稿日:2013/03/05(火) 16:00
akiさん

 これから大変ですね。
 自分を信じてどうか頑張ってください。応援しています。
 自分も、悪性の度合いや腫瘍の種類によっては同じ様な道をたどる可能性
 もあります。akiさんの経験も参考にさせて頂きたいと思います。又近
 況をお聞かせください。
 尚、自分は当初13日の手術予定が27日に変更になりました。
 手術する病院でMRIをとったところ、CTには映らなかった耳下腺腫瘍が
 発見され、再度細胞診を行ってから手術方針を決めたいとの事のようです。
 リンパの悪性疑いとの関係性はまだわからないようです。
 来週細胞診とPETを行います。はやくすっきりしたいです。




87 名前: さとりん 投稿日:2013/03/25(月) 22:41
桜の季節になりましたね~
花粉や色んな物質が、飛んでいてくしゃみの連発の生活してます。

akiさん
治療始まったんですね!
うまく制御できることを願ってます。

耳下腺癌って、頭皮にも転移するのでしょうか?

最近、耳の上あたりから小さなしこりが、ポツポツと出てきてます。
手術した側だけなので、シャンプーとかのかぶれではないと思います。
痛くもかゆくもないのですが・・・

頭に中って髪の毛があるから、わかりにくいんですが、
最近、なんとなく触ってた時に、見つけてしまいました。

まだ1センチもないしこりが10個ぐらい。
皮膚科で見てもらった方がいいかもしれませんね。

同じような経験された方いないかな?と思って質問してみました。



88 名前: aki 投稿日:2013/04/14(日) 18:48
ご無沙汰しています。
抗癌剤+ホルモン療法の第二クールが始まりました。
先月の第一クールでは思いのほか副作用が強く出て、約1週間食欲が減退し、体重が5kg近く落ちましたが、その後の4週間でほぼ元に戻りました。
副作用が出るということは効いているということだと考え、嵐が過ぎるのを耐えるような気持ちで時間を消していきましたが、今回も同じ程度の副作用は覚悟しています。
その効果は3クールほどやった後で評価しなければ何とも言えないということですが、体感的には副作用が抜けた後は普通に仕事・生活して何ら不自由・支障はなく、悪化しているような感じはしません。
もっとも身体の内部で転移・再発が広がっているのかもしれませんが。
またわかったらご報告します。

さとりんさん、お久しぶりです。
頭皮の内側のしこりは大丈夫でしたか?
残念ながら私にはそうような症状に対する知見が全くありません。
いずれにしても早めに先生に評価・処置してもらうことだと思います。
クーリオさん、ころすけさんもお変わりないでしょうか。

治療・入院の間は娑婆の暮らしが慌しく、掲示板にアクセスする暇がなく、入院するとインターネットができるという皮肉な(ある面当然ではありますが・・・)状態です。
また皆さん情報交換しましょう。

89 名前: ニシ 投稿日:2013/04/19(金) 14:26
こんにちは、はじめまして
同じ病気で悩んでます
家族から変なこぶができていると指摘があり
病院にそこで耳下腺癌の疑いありで
再検査の為静岡癌センターにて
先月手術しました

術後一ヶ月がたち
病名 唾液腺導菅癌と診断され
リンパ節に11ヶ所転移がみられた為
放射線治療を来週から開始します
正直肺にはもう転移してるのではないか?
結構まえからしこりがあったので
正直いいますと、今顔面神経再建の後遺症いがい元気なので
かなり不安です。放射線治療も怖いです。
30にもなって泣き言ばかりですが
なるべく卑屈にならないようこちらにお邪魔します



90 名前: 北国の牛 投稿日:2013/04/19(金) 20:05
ニシさん はじめまして
病気の掲示板ですから新しい方がいらっしゃらないことが最高なんですが・・・
過去の書き込みをお読みになられたと思いますが、皆さんの経験を参考にされ落ち着いて治療されてください。


91 名前: ニシ 投稿日:2013/04/19(金) 20:34
北国の牛さん
ありがとうございます
はい。落ち着きます。

焦りが文章にでてますね。





92 名前: aki 投稿日:2013/04/20(土) 20:20
ニシさん はじめまして。
私も一昨年11月に耳下腺腫瘍が疑われ、同12月に摘出手術をしたところ、耳下腺導管癌と診断され、リンパ節に約10箇所程度の転移が認められました。
そのため、術後一定期間をおいて放射線照射を行い、その後同部位には再発転移はしていません。
でも、その後胸椎への転移が認められ、抗癌剤とIMRT治療。
それで落ち着いたかと思ったら今回新たに胸椎・腰椎への転移が見つかり、抗癌剤・ホルモン療法を併用して治療を行っています。
正直どこまで治るのか、根治はともかくどこまで長く付き合えるのかはわかりませんが、やれることをやるだけだとある意味開き直っています。
幸い自覚的には全く仕事・生活には支障がなく、むしろ治療中の方がダメージ感がある位です。
あまりに先を見通そうと思うと不透明感に大きな不安を感じると思います。
まずは先生とよくコミュニケーションをとって、信頼・理解を深めることがいいのではないでしょうか。

93 名前: ニシ 投稿日:2013/04/20(土) 20:53
akiさん
コメントありがとうございます。
23日から放射線治療です
またご報告させていただきます
悩んでいるのは自分だけではないんですね
ありがとうございます


94 名前: ころすけ 投稿日:2013/04/22(月) 11:37
みなさん大変ご無沙汰しております。ニシさんはじめまして。焦る気持ち理解できます。
自分もその一人ですから。ここには多くの仲間がいます。一人じゃないですよ。

さて、昨日、退院するはずでしたが、その前日の外泊で体調を崩し(白血球増加、CRP
値上昇)もうしばらく入院することになりました。約3カ月間にわたる入院だったため、
自宅へ帰って普通にそこにいるだけでものすごく疲れてしまいました。

自分も唾液線導管癌で今年の1月に手術し、リンパ節にも5・6個の転移がありました。
2月中旬から放射線治療をはじめ、4月初旬に30回の照射が終了し、現在経過観察の終わり
退院も間近といったところです。
放射線治療自身は無痛で時間も1回15分くらいで全然怖くないんですが・・・自分の場合、
治療の副作用はやはりありましたね。
まず、10回を過ぎた頃から食欲不振となり、15回を過ぎた頃から味覚がわからなくなり、
口内、のども痛みだし痛みどめや食前にのどの粘膜を保護するために舐める薬も併用して
いました。25回くらいから水分補給できなくなり、鼻から管を入れて栄養補給することに
なりました。これは自分のケースですが、個人差が大きいようです。でも、味覚に障害
がでるのは共通しているようですね。食事がおいしくなくなります。(甘みはわかる!)
あと、自分は口腔外科で毎日ケアしてもらっていたので大丈夫でしたが、口内炎も多い
ようですね。こまめなうがいがポイントです。(アズノールという青い液のうがい薬
でした。)
そのほか、照射した部分の髪の毛が抜けます。また生えてくるそうですが。皮膚はやけ
どしたように黒くなりますが、薬を塗ればきれいに治ります。
今、治療を終えて、色々な不安はなくなりませんが、とりあえずやるだけのことはやった
なという達成感はあります。
不安や焦りはがん患者ならみなが抱くもの、たまには愚痴りながら負けずに行けたらいい
なと思っています。

akiさん
いつも治療やお体の状況気にして読んでいます。

95 名前: 陽子 投稿日:2013/04/29(月) 21:00
 皆さんお久しぶりです。
ここ最近の書き込みさえ、一体何月だったかも、忘れてしまっていました。
新しい方のお名前も増え、複雑な心境です。
耳下腺癌の方の情報や分かち合いって、この掲示板しか得られないですものね。
ここで、出会えたこと。分かち合いできることは、これからも心の支柱yううになると
思っています。
私は、今も経過観察中です。術後3年目になりました。
相変わらず、放射線の後遺症、抗がん剤の副作用と向き合いながらの毎日です。
7月にはpetに入ります。
劣化した歯のせいで食するものを工夫しながら、生きています。
ですが相変わらず現場で仕事もしています。ここ最近は国立ガンセンターの市民パネルやピアサポーターの
講習会も修了、ガンサロンの運営も加わり、忙しくしていました。
10月には、前橋でリレーフォーライフも開催準備を進めていました。
が、様々やりすぎ、ミドルエイジクライシスが加わってちょっと疲れていました。
抗がん剤は相変わらず服用していますが、やはり疲れやすい感じがします。
北国の兄貴
futaさん
akiさん
さとりんさん oskさん
そしてクーリオさん
ニシさん
ころすけさ
進太さん
けいとりんさん これからもどうかよろしくよろしくお願いいたします。



96 名前: 陽子 投稿日:2013/04/29(月) 21:14
追伸
pipoさんもどうしていますか?
皆さんの困っていること、考えていること、感じていること、問題提起
などなどあったら教えてくださいね
特に耳下腺癌は、あまり知られていないので
不便なことや、迷ったり困ったりしてることが多いと思います。
参考にさせていただき、少しでも解決出来る方向になればと
願っています





97 名前: 進太 投稿日:2013/05/03(金) 20:06
左耳下腺癌になって一年半になりましたが、その間に左の内耳から脳に通じるところに癌が発生
し放射線で処理いたしましたが、結局左耳は聞こえなくなりました。次に胸椎の5本目に転移し
てこれも放射線で処理いたしましたが、今度この近くに再発転移した場合同じところに放射線は
当てられないのでやや高額なサイバーナイフをと考えていますがどなたか、経験のある方教えて
もらえませんか?、よろしくお願いします。

98 名前: べーたな 投稿日:2013/05/04(土) 14:06
初めまして52歳男です。1年半前から拝見させて頂いてます。先ず私の左耳下腺癌病歴から紹介させていただきます。発症から3年たちました。最初22年7月に左顔面麻痺を発症し近所の脳神経外科を受診しベル麻痺と診断されました。それからわずかな左耳下腺の腫れの自覚と顔面疼痛も発症、しかし23年1月に紹介状を持って受診したS医大神経耳科教授は耳下腺の腫れを訴えても耳科的に問題なしと診断。そしてその後23年9月に激しい眩暈とふらつきを発症し飛び込みで受診したB医大神経内科にて初めて耳下腺の検査を受け高悪性の唾液腺導管癌と判明し同年11月頭頚腫瘍部のあるS医大国際医療センターにて原発
がん摘出とリンパ節郭清郭清手術を受けました。その後取り切れない眩暈の原因となった頭蓋底残存腫瘍など浸潤腫瘍に対して50回の放射線治療を行いましたが24年3月検査後、頭蓋底残存腫瘍の増大を認めサイバーナイフ治療を6回行いました。体内放射線が消えた同年6月PET,MRI検査で多発性肝転移を確認後同年8月から抗がん剤治療を25年2月まで3週に1度受けておりましたが3月頭頚部CT及びMRI検査で頭蓋底残存腫瘍の再発と脳浮腫が見つかり4月脳浮腫の治療の為10日ほど入院しました。そして現在メチオニンPET
検査(FDG PETのように炎症に集積しない研究段階のPETらしいです。)を施行した結果、頭蓋底残存腫瘍の再発と1年前の放射線サイバーナイフ治療の後遺症による脳壊死とそれに髄する脳浮腫と診断されました。脳壊死の外科的治療は壊死した場所が悪く、術後失語症というリスクがある為勧められないとの事です。また頭蓋底残存腫瘍に対して抗がん剤治療は辛いだけでもはや無意味なので今後は緩和ケアの方向で検討してくださいとのことです。症例の少ないがんなので主治医の先生も今後どの様に進行していくのか具体的に答えられない様子です。大体以上がこれまでの流れです。ただ私の場合皆さんと少し違うのは耳下腺癌と診断される前にすでに眩暈とふらつきを発症するところまで癌が浸潤してしまい仕事を辞めざる負えなかったことです。そしてそれは今なお続いていて散歩すら出来なくなり最期まで治らないでしょう。それが家族に申し訳なくて残念でなりません。そして現在その他の症状は、術後の左耳難聴にサイバーナイフ後遺症による左耳道壊死(1年前から耳垂れ)があり左顔面麻痺は更に増悪し感覚が無くなりほとんど動きません。また左舌の感覚が無くなり痺れた状態です。それに術後の後遺症で開口障害があり口が1㎝ほどしか開きません。なので握り寿司とかハンバーガー、フライドチキンの丸かじり出来なくなりました。とても残念です。食欲もあり首から下は不思議なくらい健康なので今はリハビリで家事全般をこなして主夫しています。進太さん私の場合はこんな感じです。

99 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/05/06(月) 11:11
べーたなさん、有難うございます。サイバーナイフといえども色々問題があるのですね。私は顔面麻痺が残っていますが、べーたなさんの苦労には及びません。どうか頑張ってください。又報告いたします。

100 名前: 進太 投稿日:2013/05/06(月) 11:14
すみません99の書き込みは進太でした

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