がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>耳下腺ガンについて その3

1 名前: 投稿日:2012/08/17(金) 16:49
治療やその後の生活の情報交換に。不安や多少の愚痴も共有できたらいいですね。

前スレ
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1314459833/l50

101 名前: aki 投稿日:2013/05/20(月) 17:09
皆さん、ご無沙汰しています。
ころすけさん、治療のダメージといかに付き合うのか、これからも正念場ですね。でも、退院すると気分的にリフレッシュできますよね。ポジティブにお過ごしください。
べーたなさん、はじめまして。陽子さんのコメント通り、新しい仲間が増えるのは心強いような残念なような複雑な気持ちです。
べーたなさんも今までお辛い治療を続けてこられ心中お察しします。QOLを維持しながら少しでも治療効果が得られることをお祈りしますとともに、同じ闘病仲間として情報交換し、励まし合いながらともに闘っていきましょう。
進太さんも私の場合と似ています。何かお役に立てれば、また私もアドバイスもいただきたいと思います。

私は昨日改めて入院し、予定通り抗癌剤+ホルモン療法の第3クールが始まりました。
3月の第1クールでは副作用が強く出て、体重が5kg近く落ちましたが、4月の第2クールでは検査での白血球数は減りましたが、漢方薬(ジュウゼンタイホトウ)とバナナ(ほとんど毎食後食べました)のおかげでほとんど体感的な副作用はなく(まるでやや長めの人間ドックのようでした)、きっちり2週間で退院、その後の仕事・生活にはなんの支障もありませんでした。
さて、今回はどうか。やってみなければわかりません。

治療効果の検証は3クール終了後一定期間をおいて6~7月頃にpet-ctやMRIを使って評価することになりそうです。
ホルモン療法は退院前にリュープリンを皮下注射するだけで、特に体感的には副作用を感じなかったのですが、時々汗がどっと出る、かと思えば突然身体が冷える、イライラ感が以前より募る(仕事や家庭でトロトロしているのを見ると前よりむかつく感じ)などがあり、「あっ、そうか、これって女性の更年期障害の症状じゃん」と思い当たりました。
インターネットで調べると同治療は男性ホルモンを抑制し、ほとんど去勢と同じ効果をもたらすとのこと。前立腺癌に似た遺伝子を持つ腫瘍に対する抑制効果が期待できるようです。

このように多少の影響はあるようですが、仕事・生活には何も不自由・支障はなく、悪化しているような実感はありません。
でも恐らくは根治は難しく、今後はQOLを維持しながらどうやって長く付き合って行けるかがポイントになってくるのかなと思います。
またわかったらご報告します。

102 名前: ニシ 投稿日:2013/05/25(土) 18:51
こんにちは。
ご無沙汰しております。
先日書き込みしましたニシです。
セカンドオピニオンについて教えてください。
今治療をしている病院はがんセンターなんですが
片道100キロある為浜松医科大学などにと
考えています。
対応は今の病院でも良いかとは思っていますが
距離ばかりは…
セカンドオピニオンの時のポイントがありましたら
教えてください。宜しくお願いします

103 名前: べーたな 投稿日:2013/06/08(土) 16:44
こんにちは、べーたなです。
ニシさんは6/8現在も放射線治療をされていますか?私の場合、月~金週5回計50回通院で放射線治療を受けましたが、ほぼ毎日片道100キロの通院はきついでしょうから入院なされているのですか?それも大変ですね。だからセカンドオピニオンというより近くの病院への転院を希望されてるのではないですか?それなら浜松医科大も癌拠点病院に指定されてますから迷うことなく主治医と相談してみてください。まず間違いなくご希望通り柔軟に対応していただけると思います。転院後はがんセンターと医師同士メールでやり取りしながら連携して診療してくれるはずですからその事もそれとなく確認して置くと良いでしょう。そして肺に転移を不安視されてましたがPET検査は先になされていますよね。主治医はどのように説明されましたか?とにかくご自分の病気について不安な事があったら必ず主治医に聞いてみてください。医師にはインフォームドコンセント(説明義務)があり患者はそれを聞く権利があります。唐突ですがここからは私の愚痴です。他の皆さんも聞いてください。はっきり言います。一日大勢の外来を診察しなければならない医師は患者(私たち)がただ聞くだけの受け身でいたら親身に時間をかけて診療などしてくれません。私は耳下腺癌と判明するまでの過程である医師たちの診療行為によって酷く心を傷つけられました。(50過ぎたおっさんですが)そして当時の診療行為について診療録の開示と説明を求めましたがとても誠意ある回答とは言えないものでした。もし皆さんのご同意を得られるものならそれについての愚痴を詳細(実名は伏せます)にお知らせしたいと思いますがいかがでしょうか?ちなみに現在の主治医はちゃんと患者と向き合って診療してくれる誠実な方なので信頼しています。

104 名前: ニシ 投稿日:2013/06/09(日) 21:52
べーたなさん。コメントありがとうございます。
僕の症状と治療内容です。
近くの総合病院にて耳下腺癌であると診断
症例の少なさから癌センターを紹介していただき
三月に顔面神経も含め全摘
術後の経過が良かった為術後10日で退院

病理組織検査の結果リンバ節に11箇所転移があり
全四箇所、合計60G  30回 放射線治療を受けましょうとの事
自宅から100キロ以上距離があり入院を考えたんですが
すぐに入院ができなかった為通院にて治療開始
副作用の様子をみて入院の予定でしたが
なんとかそのまま六月5日に治療を終わりました。
高速を使っても二時間…長かった( ̄◇ ̄;)
現段階での副作用は思っていたよりは軽くひとまずは
一区切りがつきました。
食事を最後までなんとかとることができたのは大きかったです。
しかし味覚は甘みも含め完全に無くなりました。
もどるまでの我慢ですね。
セカンドオピニオンですが
主治医の先生もその他の先生も説明をわかりやすくしていただき
本来なら今の病院での診療を受けていくのがベストなんでしょうが
と思いながらも毎日を過ごしています。
難しい事はよく分からず、文章もわかりにくくて
すみません。








105 名前: ニシ 投稿日:2013/06/09(日) 22:02
すいません書き忘れました。
CTとMRIの画像で転移の疑いが大きかった
との判断だと思うんですが、
PETはうけてないんです(´・_・`)
今のところ予定ないですが
これから定期検診でうけそうですね
失礼しました。




106 名前: aki 投稿日:2013/06/15(土) 19:42
皆さんご無沙汰です。
私は5月末にほとんど副作用もなく抗癌剤+ホルモン療法の第3クールを終え、その治療効果を確かめるために先日PET-CTを受けました。

その結果、2月のPETで確認されていた転移およぞその疑いのあった5~6箇所全てで赤い表示が消えていました。
つまり、PETで見る限りにおいて、腫瘍およびその疑いのあった部位が消滅したのです。

正直、私は転移と症状の悪化が進み、いよいよ打つ手なしを覚悟しなければと思っていたのですが、この結果はとても意外なものでした。
担当の先生も「ここまで成果があるのか」とやや怪訝そうでした。
私のは悪性度の高い耳下腺導管癌を原発とする転移性骨腫瘍であり、放射線・抗癌剤ともに効きにくいと聞いていたので、決して楽観的に考えることはできませんでしたが、腫瘍を遺伝子レベルで分析したところ、前立腺がんに近いことが判明していたため、手探りながら同癌に有効と言われるホルモン療法の併用治療を行ったものです。
皆さんもご存知の通り、5~10年前に比べれば相当知見は増えたとは言え、他のメジャーな癌に比べるとまだまだ圧倒的に症例が少なく、私の場合も全国的にこのような症例での治療実績はないとのことで、所謂「海図なき航海」的な手探り治療でしたが、今回はそれが奏功した格好です。

もっとも、まだ一時的に抑え込むことに成功しただけかも知れませんし、PETに映りきらない小さな癌はあるのかも知れませんので、まったく楽観するつもりはありませんが、それでも最悪ケースを考えていただけに正直驚きと嬉しさを感じます。
念のため今後はやや間隔をあけて同じ治療を継続し、一定期間後に改めてPET検査をすることになります。
久し振りに皆さんにいい知らせができました。
また経過等新たな情報がありましたらご報告します。

107 名前: 北国の牛 投稿日:2013/06/15(土) 20:38
akiさん こんばんわ
PET画像の光が消えて、希望の光が灯りそうですね。
目頭がちょっと緩みそうです・・


108 名前: FUTA 投稿日:2013/06/16(日) 08:49
akiさん

良くない報告が続いていましたので今回のPET検査結果をお聞きし嬉しく思っています。同時に色々な知見が増え耳下腺癌治療が進歩していると感じられる事も喜ばしいと思います。

109 名前: ころすけ 投稿日:2013/06/17(月) 09:55
akiさん

PET検査の結果、聞くまで複雑なお気持ちだったと思います。
よかった。現在の治療が希望の羅針盤となるようお祈りしています。



110 名前: さとりん 投稿日:2013/06/17(月) 18:09
akiさん
治療の効果が出て、良かった~~~~
とても嬉しい報告ありがとうございます!

このまま押さえ込むことが出来れば、もっといいですね!

希望が一杯ですね☆

111 名前: aki 投稿日:2013/06/17(月) 21:05
北国の牛さん、FUTAさん、ころすけさん、さとりんさん、早速のコメント、祝辞(?)ありがとうございます。

まだ一筋の光、小さな一歩ではありますし、この先も一進一退、紆余曲折は当然あるとは思いますが、新しい光、新たな一歩ではあります。
当然治癒が最大の目標ですが、前述した通り治療方法・事例が全国的にも十分とは言えない中、最終的な結果がどうあれ、これからの試行錯誤が少し大げさですがささやかな礎になれればとも願います。

PET検査の結果を聞いた日の夜は「なぜ、何が効いたのか」、「これは一時的なものかどうか」、「これからどんな展開が待っているのか」など色々考えてよく眠れませんでした。
抗癌剤の新たな組み合わせ、ホルモン療法、体調や免疫機能の変化、玄米や菜食、野菜・果物ジュース、はたまたバナナの効果か、など様々なパラメータが個別にまたは相乗的に効いたのかも知れませんし、今後はまた違う展開かも知れないなど、考えてもきりがありません。
いずれにしても、引き続き階段を一歩ずつ上るように立ち向かって行きます。

それでは、また改めてご報告させていただきます。

112 名前: 陽子 投稿日:2013/06/20(木) 22:41
akiさん

良かった~!
久しぶりに掲示板を開くと、胸が傷たむことがあったり、心配したりと。
毎日の生活の中で、この病気を忘れる時間を作って生きているから、正直辛くなったりしていました。
でも、耳下腺癌のサバイバーと会えるのは、やはりこの場所だけです。
きっとakiさん、この癌の細胞とせめぎ合って勝ったのですよ。バターラーメンが救世主?
そのウイットが、ガンを制したんですね~。
嬉しいです。泣き笑いです。




113 名前: 陽子 投稿日:2013/06/20(木) 22:54
ちなみに私も7月にpetです。
毎月2回は、いまだに通院し抗がん剤服用後の白血球数値を経過観察しています。
歯は放射線の後遺症が継続しこれまた通院。壊滅。
そのせいか咀嚼障害となっていますが、食べられるものを選んで生きています。
仕事の他、様々な癌のサポートをあちこちで行うことで、自分を奮い立たせ、ガンと向き合う自分を作っていました。
そして、10月にRFLというガン制圧のイベントがあり、そこでルミナリエをフィールドに照らします。
皆さんの思いも、ルミナリエに照らして見たいと思っています。fight


114 名前: aki 投稿日:2013/06/22(土) 17:45
陽子さん コメントありがとうございます。
陽子さんにこんなに喜んでいただけるととても嬉しいです。

また、癌患者やそのご家族に対するサポートや講演活動、イベントなどの啓蒙活動をなさっていることには頭が下がります。
私も余裕ができ、機会があればそのような形で少しでもお役に立ちたいと思い始めました。
なにせ2人に1人が癌になる時代、社会・コミュニティー、企業などが様々な形で患者や家族を支える必要性を最近特に感じてきました。
同じ会社に乳がんの闘病経験のある女性がおり、時々話したりメールのやりとりをしていますが、ちょっとしたことでアドバイス・相談ができるととても助かりますし、心強く思います。

ご報告の通り、おかげさまで気分的にも一息ついていますが、癌細胞のしつこさ、神出鬼没なところは十分知っており全く油断・楽観していません。
むしろこれから治療の間隔が開くと、今まで以上に警戒が必要だとさえ思っていますし、次にまた癌が顔を出す時には今まで以上に強力になっているはずです。

さとりんさんはじめ多くの方が指摘されている通り、私の導管癌も「放射線・抗癌剤が効きにくい」と言われました。
確かに私の場合、前回治療後のTS1内服は結果的に再発抑制効果が認められませんでした。
しかし、最初の手術後の頸部への予防的放射線治療、転移・再発時のIMRT治療、今回の抗癌剤+ホルモン療法は、いずれも当該患部にはしっかりと効いて、その部位の腫瘍は消滅しその後も今のところ再発していません。

つまり、私の実感としては、組織分析や遺伝子レベルの解析、耳鼻科・放射線科・整形外科等の組織横断的かつしっかりとしたカンファレンス(かなり突っ込んだ議論をしたことが伝わってきました)、患部への集中治療、一定のリスク管理下(例えば使用実績のない抗癌剤は使わないなど)での新しい試みなど、適切な対症療法をすればかなり有効な場合があるという印象があります。
その治療方針や具体的な内容・方法について、節目節目で先生とじっくり話しましたが、その際この掲示板を通じて知りえた情報や知識をもとに、先生とは中身の濃いコミュニケーションができたように思います。
そういう面からも皆さんには大変感謝しています。そして、これからも色々とアドパイスをいただきたいと思いますし、お互いに情報交換をしてまいりましょう。

また、陽子さんのおっしゃる通り、この掲示板ではサバイバー、共に闘う同志に会え、そして濃密なコミュニケーションをとることでとても救われ、癒され、勇気付けられて来ました。
このサイトがなかったとしたらと考えると暗澹たる気持ちになります。
改めて皆さんありがとうございます。そして引き続きお付き合いのほどよろしくお願いします。

陽子さん、歯の不調や咀嚼のご不便お察ししますが、次のPETで良い結果が出ることを心からお祈りします。
また10月のルミナリエ楽しみですね。皆の想いを背中に担いでいただきありがとうございます。

115 名前: 陽子 投稿日:2013/06/29(土) 09:40
 akiさん

またまた嬉しいコメントありがとうございます。
そうです。是非皆さんにシェアして下さい。特に耳下腺癌のサバイバーは、10万人に一人の確率。
でも、どこかに存在します。そして、頭頚部付近のガンは、治療のダメージが多いところでもあります。
また、癌患者は、二人に一人。言わない言えないだけで、苦しんでいる人は多いものです。
沢山の体験を誰かに話すことで、勇気付けられる人は多いはず。
特にakiさんは、再発という中で、様々な思いもあったでしょう?
それは、akiさんにしか語れない貴重な体験ですから。
もったいないです。
ガンを切り売りしているわけではないですが、ピアサポートはこれからの世の中、必要だと思います。
何しろ私は、北国の牛さんいわく、バーチャルな世界。でもこの掲示板に助けれましたからね。
私は、また左耳が聞こえなくなりました。放射線の晩期障害か、もしくは転移か。7月のpetで判明すると思います。
仕事でキーボードを叩いていても、音が聞こえない、歌えないは正直やっかいです。
耳の聞こえない方のクラッシック「広島」を聞いいて、自身を奮い立たせています。
担ぎますよ。皆さんの思い。ルミナリエに照らしてフィールドを歩きます。
耳下腺癌のサバイバーとすべてのサバイバーの方の思いと一緒に。

116 名前: ひぽみ 投稿日:2013/07/01(月) 22:52
初めて書き込みます
よろしくお願いします。

母が耳下腺癌の粘表皮癌と診断されました。

半年前、耳下のしこりに気付き、
病院へ受診、MRI、PET検査などをし、
多分良性だろうと先生から言われてましたが
手術後、悪性だったといわれ、
手術では、腫瘍が思ったより深い所にあり、
骨についていたようです。
腫瘍はすべて取りきれたそうですが、
骨の近くだったこともあり、余分に大きく切除は出来なかったと
、細胞レベルでは残っているかもと言われました。
取りきれても再発や転移してしまう事もあるみたいなので、心配で、
先生にもう一度手術で取ることはできないのか、相談すると、
目に見える癌や検査結果もないので手術はできないと。
セカンドオピニオンの事も聞くと、手術後なので、できませんとの
事でした。これから、抗がん剤と放射線をしていきますが、それだけでいいのか、
心配です。大丈夫なのでしょうか。


117 名前: 北国の牛 投稿日:2013/07/03(水) 07:52
ひぽみさん はじめまして

お母様の今後についてですね、ご心配でしょう。
手術による麻痺などはどうだったでしょうか?
まず、手術が無事にすんで癌も取りきれたことは良かったですね。
PETで全身の検査もされたようなのでさし迫った状態でもないようですね。
抗がん剤と放射線で再発を防ぐ治療は一般的なようです。
癌の種類によっては抗がん剤に反応しないのもあるようですから。

ご家族や本人が怯えたり心配してもなんの改善にもなりません。
完治まで最低5年は治療と検査が続きます、過度に心配せず落着いて癌と付合っていきましょう。



118 名前: ひぽみ 投稿日:2013/07/03(水) 12:41
北国の牛さん

ありがとうございます。
腫瘍を取るため、神経は二本とってしまったようですが、
麻痺などはないみたいです。
ただ、顎が痛くて口が開かないようです。

そうですよね、
心配で、できるだけいい方法をと
考えすぎて空回りしてるみたいです。
母は案外あっけらかんとしているのですが、
私たち家族が心配しています。
よくなると信じて、母を支えていきたいと思います。
ありがとうございました。
また、質問などがありましたら
よろしくお願いします。
  

119 名前: ゆうこ 投稿日:2013/07/08(月) 21:57
 はじめまして 母が耳下腺癌と診断され いろいろ調べているうちにこちらのサイトにたどり着きました。
 上記の ひぽみさんと同じように 腫瘍ということで手術後 癌がわかりました。腫瘍が癌と確定していなかったため手術は腫瘍を取る形でおわっており 手術後(癌と確定してから)再手術をすすめられました。(広範囲で腫瘍周りの切除をすることで癌の転移を予防しようとのことでしたが 顔面まひや度重なる手術にすっかり不安を感じており 他の治療法がないかと調べています。
 こちらをご覧の方で 重粒子線治療や 陽子線治療に詳しい方 受けられた方はおられませんか? 

 PETの検査では 癌は取りきれたような結果が出たようなのですが 手術後これからの治療予定だと 放射線治療や抗がん剤投与が入ってくるようなのですがこれらを受けると重粒子線治療などはうけられなくなるようなので 今後どういう経過をとっていくのが良いか悩んでおります。 相談に乗っていただけたら幸いです。

 当方 兵庫県 関西圏に住んでおります。 良い病院(語弊がありますが)ご存知の病院などありましたら教えていただけたら嬉しいです。


120 名前: さとりん 投稿日:2013/07/08(月) 22:27
ゆうこさん
はじめまして、私も関西です。
お母様と同じ手術をして、癌の種類がわかり(私は高悪性の腺癌)、再手術して
浸潤してる場所を大きく取りました。

顔面神経も切りました(再生手術も同時に受けましたが、機能してません)
首のリンパも取ってます。

お母様の癌の種類(悪性度・浸潤) などは聞いてますか?
手術で取った腫瘍の周りに癌が残ってるならば(私はこれです)再手術して取りきるのが
いいと説明されました。

耳下腺癌は悪性度・種類もとても多く、手術が第一選択になるようです。
組織の結果が出てるなら、主治医にセカンドオピニオンなどを依頼するのもいいかもしれませんね。



121 名前: ゆうこ 投稿日:2013/07/09(火) 11:46
さとりんさん ありがとうございます。
 癌の種類や詳しいことは聞いておらず 再手術の予定だけ入れていただいたのですが 後日、やはり手術以外の方法を考えたいので選択肢を増やせたらとセカンドオピニオンしてみたいと伝えたところ 手術で腫瘍 癌は取ってしまっているので 意味がない?みたいなことを言われてしまいました。詳しくは今週中に再度話を聞きに行く予定ですが 再度 今後の治療内容やセカンドオピニオンは可能か聞いて見たいと思います。
 術後の治療はどういったものが 考えられるのでしょうか?
 お医者様との会話時間も限られているので 要点をまとめてと思いながらも 何を聞いてよいのやら わからなくなることも多々です。
 


122 名前: 陽子 投稿日:2013/07/09(火) 23:16
ひぼみさん ゆうこさんへ

ご家族が耳下腺癌とのこと。
ご心配でしょう。耳下腺癌の情報は、本当に限られ、サバイバーも少なくて不安なことも多いと思います。
病院も大学病院ですら症例件数が少ないのですから。
耳下腺癌の種類にもよるのでしょうが。
一般的には、手術後、放射線、抗癌剤治療併用です。
重粒子や陽子治療は、転移がなくピンポイントで照射出来るものに限られているようです。
このガンは、どこまで進んでいるか、医師も不明な点が多く、放射線と抗がん剤治療を二次的に行って
いるようです。大きい病院なら積極的にセカンドオピニオン開示をしていますが、
病院が他の病院と情報共有し症例を、検討するときもあるようですから。
前のめりで医師に質問し
医師には、包み隠さず不安を伝えてください。
私も耳下腺癌のステージ4.リンパ節まで転移していました。
神経も切り取り、左顔面に麻痺が残っています。口腔内も開きません。
でも、ひぼみさんのお母様と同じくあっけらかんとしています。というかそのように振舞っています。
放射線治療と抗がん剤治療をして3ヶ月入院した経緯がりましたが、
正直、その治療が辛くて逃げ出しそうでした。でも治療の選択があるだけ、ラッキーなのです。
医師からの情報を選択して、お母様がご自身とご家族が納得した形で治療が受けられますように。
ちなみに、これからいくつもの山があります。その時その時、必要な事を精一杯行っていけば、
きっと良い結果が生まれると思います。癌は、もう死病ではありません。転移再発してもたくましく生きている同志もたくさん存在します。恐れず、立ち向かって見てください。





123 名前: さとりん 投稿日:2013/07/10(水) 00:13
ゆうこさん

次回の診察で、手際よく聞くには聞きたいことを簡潔に聞くために、質問形式で聞くと
時間もかからず、ドクターも答えてくれるのではないでしょうか?

まず、耳下腺癌  癌の名前(23種類ぐらいあるそうですから)
浸潤タイプなのかどうか?
ステージはどうか?

お母様の癌には抗がん剤・放射線が効果あるのかどうか

リンパ節(センチネンタルリンパ=腫瘍の一番傍のリンパ節)には飛んでいるのか?

顔面神経の癒着はどうなのか?(癒着がなくても高悪性の癌なら切除することが多い)

前回は癌とはわからないまま手術してるので、組織の結果次第で色々手術内容も
変わると思います。

耳下腺も全摘することになります。

病理結果をコピーしてもらえるならもらった方がいいですよ。

私も陽子さんと同じくステージ4でしたが、私の癌には抗がん剤も放射腺も効かない
ので、追加治療は出来ませんでした。

悪性度が低くて、進行が遅いタイプであるように祈ってますね


124 名前: ころすけ 投稿日:2013/07/19(金) 10:02
ご無沙汰しています。
ひぼみさん、ゆうこさんの書き込みを見て、(耳下腺)癌に家族が罹患したとき、本人だけでなく不安・葛藤があること、あらためて考えさせられました。私も妻や子供、同居している母や妹に支えられて、今日の自分があることに感謝しなければと思いました。
7月で診断から8ヵ月、術後6カ月となりました。仕事は休職中、体は元気!なため穏やかな日々を送っています。千葉の遊園地をはじめ、実母の古希お祝い、妻の両親との温泉旅行など、病気前とは180度方針転換、満点パパを目指しポイント稼いでおります。

さて、7月からハーセプチン(トラスツズマブ)による術後補助維持療法を始めました。
治療の一例として参考になればと思い報告します。

この治療は、病理結果でHER2という特殊なたんぱく質が過剰に発現(強陽性)している場合にしか対象となりません。もともと乳がん治療の分子標的薬で、乳がん治療には保険適用となりますが、耳下線癌では、いまのところ適用外で自費診療となることは前にもお話ししたとおりです。
投与法は、この薬が単独使用による坑腫瘍のエビデンスがないため、タキサン系の抗がん剤と併用されることが多く、私の場合も、週1回ハ―セプチン(初回4mg/㎏、2回目以降2mg/㎏)、3週に1回パクリタキセル(175mg/㎡)+カルボプラチン(AUC6)を1クールとして全6クールの治療計画です。(もらった説明資料にはRobertN.に準じる?とあります。)

最初の投与は、計5日間の入院にて実施しています。
(以下、症状については個人差がありますので、あくまで私の場合はということでお読み取りください。)
7/8ハ―セプチン280mg(第1投)→投与30分後、寒気で体の震えが止まらなくなる。点滴のスピードを落とすことで収まるも、その後38.7度の熱がでる。
7/9パクリタキセル330mg+カルボプラチン750mg(第1投)→モーレツな眠気発生でへロへロに。点滴針周辺の血管痛あり。3日後に膝と足首の関節痛が酷くとてもつらい状況が3日ほど続く。手足など皮膚に強いかゆみがでる。
7/13退院、血液検査結果:白血球2500まで減少。
ハーセプチン第1投から10日経過、血液検査結果:白血球3280、食欲低下なし。吐き気なし。悪心なし。寒気もなく、髪の毛元気。背中の発疹痒い。(恐らく抗がん剤投与前に過敏反応予防のため前投薬された薬の副作用と思われる:グランセトロン・デカドロン・ポララミン・ザンタック)
術後の放射線と同時に投与したシスプラチン(CDDP)の時にあった食欲低下、全身倦怠感と比べれば、軽いなという感じです。ただ、これからの続投で副作用(脱毛、手足のしびれ等)が出てくるのかと思いますので、変化があれば報告します。
また、この治療のネックとなった治療費の問題(いったいいくらかかるのか?)、延命効果(ほんとに効くの?)については、次の機会に書きたいと思います。

それでは、全国的に厳しい暑さが続いていますが、体調など崩されず、みなさん元気でお過ごしください。(長文・駄文失礼しました。ウナギ食べたいけど、、、高いですね。)


125 名前: aki 投稿日:2013/07/21(日) 19:26
皆さん、お久しぶりです。
公私多忙でなかなかアクセスできませんでした。

ひぼみさん ゆうこさんへ
はじめまして。お母さまが耳下腺癌だとのこと、ご心配のことと思います。

確かに、私もそうでしたが本人は「俎板の鯉だ」と割り切り、お医者さんに任せるしかないと思えても、ご家族の方がお医者さんの説明や情報を咀嚼し切れずに、不安が募るということはあると思います。
心情を一言で表現すると「他にもっと良い選択肢はないのか」ではないでしょうか。

私が入院していた時、隣のベッドに入った患者さんとそのご家族が医師・事務の方に対して、「有明の癌センターに行くから退院手続きを」と話しているのを聞いたことがあります。
雰囲気から察すると、まだ初期的な診断の段階のようであり、医師とも詳しい治療方針・方法について十分に話がてきていないように伺えましたので、まだセカンドオピニオン以前だと感じました。
有明にはこれから連絡をするという状態であったことから、客観的に見てやや拙速な印象を受けましたが、もちろんその方にとっては命を賭けてしのぎを削る究極の選択であるため、あらゆるメディア等を通じた情報(恐らくは断片的)、イメージなどから「よりベターな選択」、「より直る確率の高い選択」としてそのような行動をとったことと思います。

ひぼみさん ゆうこさんに申し上げたいのは、お医者さんとしっかりとコミュニケーションをとることが必要だということです。
特に耳下腺癌はメジャーな癌に比べて症例・治療実績は全国的にも少ないようですが、5~10年前に比べると相当知見・ノウハウは蓄積され、しかも学会等を通じて共有されつつあると思います。
コミュニケーションを深め、信頼関係を構築したた上でのセカンドオピニオンがよろしいのではないでしょうか。

具体的なポイントは北国の牛さん、陽子さん、さとりんさん、ころすけさんが書いておられることでほぼ網羅されているのではないでしょうか。
例えば、陽子さんと同じように私も重粒子線などの治療について相談した際、それは否定されましたが、転移初期の治療にはIMRTが有効であったり、ころすけさんが紹介されているハーセプチン使用も検討・相談されました。
このように治療方針や具体的な内容・方法について、節目節目で先生とじっくり話しましたが、その際この掲示板を通じて知りえた情報や知識をもとに、先生とは中身の濃いコミュニケーションができたように思います。

因みに私の導管癌も当初「放射線・抗癌剤が効きにくい」と言われました。
しかし、組織の精密な分析や遺伝子レベルの解析、放射線科などとの密接な連携・協議、カンファレンスなどをしつつ、頸部への放射線治療、IMRT(強度変調放射線)治療、抗癌剤、ホルモン療法と続け、いずれも一定の有効性が認められ改善が進みました。

私はこの掲示板で、皆さんのアドバイスをもとにこれまで闘ってきましたし、大いに勇気付けられました。
ひぼみさん ゆうこさんも情報交換・意見交換しながらともに闘いましょう。

今日は参議院選挙、明日は土用の丑の日、暑い日が続きます。
皆さん、ご自愛ください。

126 名前: べーたな 投稿日:2013/07/22(月) 18:00
こんにちは。ちょっとネガティブなべーたなです。でも今回は皆さんに希望が持てるご報告ができるかもと思い書き込みます。ころすけさん、ハーセプチン始められたそうですね。良い選択だと思います。
実は私が昨年8月から今年2月まで行った抗がん剤治療はハーセプチン+ドキタキセル併用療法でした。乳がんや胃がんには保険内治療ができる療法ですが、HER2蛋白検査(HER2蛋白とはががん細胞を増殖させる免疫細胞で数値が高いほどよくない。)を含めて全て自由診療でした。1クール3週間に一度を6クール通院で行いました。まず中間の昨年12月のPET検査では遠隔転移していた多発性肝がん部位とからだ全身に集積反応が認められないのでガンは消滅しているだろうとの診断でした。私の場合、ものすごく効果があったみたいです。でも副作用はやはり脱毛があり髪は「ちびまるこ」のおじいちゃんみたいになり、それと足がパンパンに浮腫れ足の爪がはがれ始めましたが特に痛くはありませんでした。食欲が無くなったり嘔吐があったりとかも無く体力的に問題ありませんでした。ただ冬だったので炊事をしていると指先のパックリ割れがひどくなりそれに苦労しました。
そして本年2月に一旦終了して5月に行ったPET検査とHER2検査の結果、がんの再発は認められずHER2数値も昨年8月時点で基準値の倍以上の35.2あったのが基準値内に戻っていました。

そしてここからが本当の朗報です。先日7月中旬に脳浮腫の再検査で2か月ぶりに受診した際に主治医から「先日の学会で耳下腺癌にも保険診療でのハーセプチン治療を厚生労働省が認め、出来ることになりますと発表がありました。」といわれ私は「でも施行されるのは早くても来年度からとかじゃないのですか?」と尋ねると主治医は「いえ、医師のレポート付きで治療すれば今からでも可能です。保険限度額制度も受けられます。再発したらまた始めましょう。」と言われました。
自由診療だとハーセプチンの投与、HER2検査のみならず診察からPET.CT.MRI検査など全て全額負担だったのがこれからは健康保険の高額療養費制度で月44,400円で済むことになります。
でも私は頭蓋底に浸潤した腫瘍の影響で辛い眩暈や立ちくらみが治らず就労不可能になってしまった今、この先、家族の生活の不安の方が大きくて今更生き長らえてもしょうがないとネガティブな状態なのでメモを取ったり真剣に詳しくは聞きませんでした。すみません。

医療費の事とかリアルな話はここでは出ないのでそういう話はなんとなくダメなのかなと思いましたがハーセプチンの自由診療は150万以上かかります。それが月44,400×5か月の費用でできるようになります。
この話が真実であれば私たち少数派の耳下腺癌患者にとって最大の朗報だと思います。頭蓋底に浸潤してなければハーセプチンは一押しです。ころすけさん、皆さん、ぜひ主治医の先生にこの件で詳細を聞いてみてください。最近の発表なので頭頚腫瘍部の医師なら現時点で情報が入っていると思います。良い話が出ればと願ってます。

127 名前: ころすけ 投稿日:2013/07/23(火) 22:32
べーたなさんへ
これは、すごい朗報ですね!!貴重な情報をありがとうございます。知りませんでした。すでにハーセプチン治療されていたんですね。副作用の症状など、やはり気になっていて、じっくり読ませていただきました。
ちょっとネガティブな・・・とのこと。ひどい眩暈や立ち眩み、きっとかなりお辛いのでしょう。見通せない未来への不安と対峙しながら、またご家族を想うがゆえの、心のあり様には共感する部分があります。いつもポジティブでいることはなかなか容易ではありませんよね。わたしもいつも揺れまくっています。

本日は外来の日。べーたなさんからの朗報について先生とはやく話をしたくてとてもうきうきした気持ちで病院へ行きました。
そこでのやりとり。
わたし:『先生、ハーセプチンの保険診療が認可されると聞いたのですが・・・』
担当医:『えっ、そうなんですか。知りませんでした。確認しておきます。』
わたし:『・・・』(えーっ知らんのかい!?とは言えず。地方だけど一応大学病院なのに)
わたし:『お、お願いします。』
今日は残念ながら、詳細の確認できませんでした。次回までのお楽しみです。
べーたなさんが書かれているとおり、現在の自由診療によるハーセプチン治療費はとても高額です。これまでHer2は強陽性であったけれども経済的な理由で治療をあきらめた方もいたと先生から聞かされました。わたしも、保険金の給付金がなかったら、治療していないかもしれません。
こうしたことを考えると、わたしを含め全国に少なからずいるハーセプチン治療が対象となる耳下線癌患者にとっては、本当に、本当にありがたい朗報です。





128 名前: ひぽみ 投稿日:2013/07/27(土) 00:58
皆さん、ありがとうございます。
癌はもう死病ではない、大変勇気づけられました。
不安はまだまだありますが
母と一緒に癌と戦っていきます。

母はいまの抗がん剤+放射線で口内炎ができ、
食事をとるのも大変そうです。
普通の食事がなかなか食られず、経口栄養剤を
出されました。
痛みで涙を流しながら食べているのをみて、
つらく、なんとも言えない気持ちでした。

ひとつ質問なのですが、
手術後、転移していないかなどの検査は
いつしますか?
前に主治医に聞いたら、何ヶ月後かにとの事でしたが、
放射線などが終わり、ひと段落してからなのでしょうか?


129 名前: aki 投稿日:2013/07/27(土) 11:25
ひぽみさんへ
お母さまは今、手術後の養生を経て抗癌剤+放射線治療の段階に入り、術後の患部の痛みや麻痺感覚が残る不安な中、口内炎や味覚の異常、そして脱毛や皮膚の変色なども加わり、辛さが増して来る頃かと思います。
確かに見ている方が辛いですよね。
ただ、前記各症状の中には治療終了後徐々に緩和・改善または回復するものも多いですので、しばらくは嵐をやり過ごすつもりで気長にお過ごしください。

さて、転移有無の検査ですが、基本的にはPET-CTになると思います。
手術・治療が一段落し、放射線等の身体への残留影響が取り除かれたと判断されるタイミングで撮影することになるでしょう。
また、放射性物質を使うことから被爆量を管理されることもあります。
これらを考慮するとPET検査の間隔は通常数ヶ月になります。
「何ヶ月後・・・」と言われると何だかもどかしいような気がしますが、通常症状が急激に進行することはないためあまり短い間隔で検査をしても意味がないとも言えます。

中長期的な治療計画の策定、着実な治療、定期的な検査・確認、それらの経過・結果を総合判断した計画の見直し。
このように長い目で取り組む必要があると思います。

130 名前: aki 投稿日:2013/07/27(土) 19:34
すみません。肝心の具体的な間隔を書き忘れました。
人、症状、情況によって異なるのだとは思いますが、私の場合最短4ヶ月感覚が2回あります。


131 名前: ひぽみ 投稿日:2013/07/29(月) 21:12
akiさん、

やはり、検査はまだまだ先なんですね。

気持ちばかり先走ってしまって駄目です。
もっと気持ちに余裕が持てるようにしないとと思うのですが...。

ありがとうございました。

132 名前: ころすけ 投稿日:2013/07/30(火) 08:16
べーたなさんへ
昨日、ハーセプチンの件、担当医から話を聞くことができました。結論は、『出入りしている中外製薬の方に聞いてみたところ、耳下癌に関して、今のところそのような動きはないとのことでした。』という回答でした。
べーたなさんからの情報では、学会で発表があったとのことでしたので、もしかしたら担当医が学会資料を見逃しているのかもしれません。追加情報ありましたら、よろしくお願いします。

ひぼみさんへ
今、治療による副作用が最も大変な時期かと思います。毎回の食事がとても辛く、気持ちも沈んでいるかと思いますので、無理には勧めずに、ご本人が食べられるものを用意してあげてください。お母様の一日も早いご回復お祈りしています。

ここ数日、一気に脱毛が始まり、あっという間に5分の1くらいになってしまいました。
髪がなくなるのは男心にもショックが大きいものですね。(涙)さっそく医療用キャップなど数点をネットで注文しました。


133 名前: べーたな 投稿日:2013/07/31(水) 15:25
ころすけさんへ
ハーセプチンの件で保険診療可の話をされた主治医は私が実際にハーセプチン治療を受けた都内別院のセカンドオピニオン医師もその事を知っているとおっしゃっていました。
ちなみに両院とも「頭頚部悪性腫瘍の治療・手術実績ランキング平成23年度版」(日本の名医検索サイトより)で20位以内の実績がある頭頚腫瘍部で充分に経験を持つ医師なのでいい加減な噂話程度の話を患者にする事はあり得ないかと。

前回の書き込みで副作用の事で言い忘れたことがあります。私の場合のハーセプチン(分子標的型)+ドセタキセル併用療法はRPG風に説明するとボスキャラ(癌細胞とHER2)と対峙するのが「勇者ハーセプチン」。周りを掃討していくのが「勇者の仲間たちドセタキセル」という構図になっています。なのでハーセプチンより主に正常な細胞まで攻撃してしまうドセタキセルの方が副作用を起こす原因と言われております。
6クール以降ハーセプチン治療だけになった1か月後副作用はほぼ無くなりました。

結果は以前にお伝えした通りで遠隔転移の多発性肝臓がんは消滅?しましたが頭蓋底残存腫瘍にはあまり効いていませんでした。肺や肝臓には効くが浸潤もしくは転移した頭部腫瘍にはあまり効かないようです。でもHER2数値が基準値に戻っているので進行は遅く固定した状態です。




134 名前: さとりん 投稿日:2013/08/10(土) 10:08
残暑お見舞い申し上げます

本当に暑い日が続いてます。皆さん身体に気をつけてくださいね。

私ですが、顔面神経を切除して再建しておりますが、特に目の辺りはまったく機能せず、
それどころか、悪化してきました。

目はまぶたが覆いかぶさってきて、視野がせまくなり憂鬱。
おでこから耳の後ろまで、顔面神経のある部分が、ずっと痛みがなくなりません。

どうやら、自律神経と手をつないだみたいで(大きな手術した人にはあるらしい)
様々な症状が・・・・

これはどうにもならないらしいです(どうにもならないことばかりで)

激痛ではないので、痛み止めを飲みつつ生活しております。

来月2回目のペット検査です。
先月から血尿(原因不明)が出ており、また今回も怪しい結果が出そうな予感です。
(前回は、やはり顔に赤いところがポツポツありました)

今週もまぶたが腫れ、痛みがでて週に3回ぐらい受診
ウィルスか?と薬を飲んだけど、改善せず。
余計に目がみえにくくて大変です。

眼科も原因がわからず、様子見ですがほんと原因不明ばかりなこのごろです。

夏バテしないようにしてください

135 名前: SOY 投稿日:2013/08/22(木) 21:33
みなさん、はじめました。
耳下腺癌の事を調べて、
掲示板に行き着きました。

遠方に住む今年で70歳になる父が先週、耳下腺癌との診断を受けました。
MRIでは、粘表皮癌の疑いだったのが、
細胞診では、扁平上皮癌と言われました。
上半身への遠隔転移は未だ見つからないものの、リンパ節転移(2箇所)といわれたようです。

診断を下した病院では、手術が出来ないため、
がん診療連携拠点病院となっている地元の大学病院の紹介を受けました。
頸部郭清込みで手術を行い、
ただし、顔面神経は、開いてみてから切断するか決めるそうです
(切断した場合は、神経を移植)

細胞審では、はっきりしたことが言えないのでしょうが、
ステージうんぬんの話は出ていないようです。
ただ、お医者様から「治る癌」と言われたと父も一緒に暮らす母も前向きになっていました。
手術後の病理診断の事を考えると、
その心配をかけまいとする前向きさが子供として辛いです。
また、神経が残せるかも?との話に悪性度が低いかも?と考えたり、
リンパ節転移がある以上、予後が悪いものでないかとおびえたりしています。

手術と、その後の病理診断の告知には立ち会う予定です。
(片道7時間かかるので、職場の理解は得られました)

病理診断までは、何も分からないのは理解しています。
ただ、不安で押しつぶされそうです。
そんななか、まず手術の成功だけをひたすら祈っています。

こんなとき、祈る以外、遠方に住む子供は何が出来るのでしょうか?
立会いの前日、病理告知のとき、何をして上げられるのでしょうか?

大変な皆様に聞くのは、心苦しいのですが、
お教え頂ければ幸いです。



136 名前: aki 投稿日:2013/08/24(土) 16:35
皆さん、ご無沙汰しています。

ころすけさん
私も脱毛第二ラウンドです。抗癌剤治療を始めた頃抜けなかったので「俺は大丈夫か」と安心したのも束の間、2クール目に入るとどんどん抜け始め、ついには剃刀で全てそり落とし、スキンヘッドにしました。
その後いったんは生えてきましたが、また化学療法が始まると抜け始め、今は通常の10分の1。会社ではウイッグをつけています。同僚には正直にカミングアウトし、「ずれていたら教えてくれ」と笑いながら頼んでいます。
当初、ウイッグはつけなくてもいいかなとも思いましたが、私の場合手術で左耳の耳介が損なわれているので、やや長髪スタイルで隠していますが、80年代の青年ような髪型で少し恥ずかしいです。
なお、私用の外出時にはバンダナかニット帽を着用しています。

べーたなさん
ハーセプチンの保険診療認可は朗報ですね。私の場合も主治医からその治療法の可能性について話したことがありますが、細胞分析の結果ホルモン療法を選択しました。
しかし、緻密な分析・検査結果に基づいて様々な選択肢が増え、これからも増えるであろうことはとても心強く思います。
私たちは一縷の光を探しながらもがいていますので、また新しい情報があればポジティブにお伝えいただければありがたく思います。

さとりんさん
神経麻痺、痛みなどお辛い症状に耐えておられるご心情、お察しします。なかなか事態が好転しないとついネガティブな気持ちになりますが、私もそうでしたが「今は嵐が過ぎるのをじっと耐えることが必要」と考えて我慢する時期が何度かありました。
治療が効き始めたり、体質が変わってきたり、はたまた新しい治療方法が出てきたりと、新たな展開が来ることを信じて耐えましょう。
そんな時に必要なことは気分転換ではないでしょうか。
好きな映画を見たり、小旅行に行ったり、気持ちをリセットしてみてください。

SOYさん
お父様のご病気、ご心配のことと思います。
この病気は悪性度や進行具合、性質などが多種多様ですが、この掲示板で意見交換している皆さんの情報を総合すれば大体のことはカバーできることと思います。
今後はお医者さんから正確な情報をいただき、しっかりコミュニケーションを取って、治療にあたっていただきたいと思います。
診断内容にもよりますが、長く治療する必要が出てくると思いますので、ご家族ができることはしっかりと脇を支えてあげること、心理面でもサポートすることだと思います。
より具体的なご相談があればこの掲示板にアップしてください。皆さんアクセスするタイミングがマチマチなので少し時間はかかるかも知れませんが、丁寧に教えてくれると思いますよ。
また過去ログにも一通り目を通してはいかがでしょう。

それでは皆さん、残暑厳しき折、また地域によってはゲリラ豪雨など水害が心配ですが、ご健勝をお祈りします。

137 名前: SOY 投稿日:2013/08/25(日) 19:14
akiさん

コメントありがとうございます。
皆様の書かれた過去ログを拝読させて頂きました。
本当に多様なケースがあるのですね。
手術後の病理診断の結果をしっかり聞き、
正確な情報を把握したいと思います。
また、詳細相談させていただく事もあるかと思いますが、
宜しくお願いします。

138 名前: サラン 投稿日:2013/08/27(火) 21:13
初めまして。2週間後に耳下腺腫瘍の手術をえてます。造影MRI、CT、エコーの結果では悪性の可能あり、リンパへの転移の可能性ありと言われています。先週の穿刺検査の結果待ちです。しこりは10年くらい前からありました。耳鼻科受診しても『脂肪の塊だから大丈夫』と言われてきて、最近、さすがに大きくなってきたので違う病院を受診した結果、耳下腺腫瘍でした。何センチかは怖くて聞いてませんが、4~5センチはあります。ここまで放っておいた自分も悪いのですが、耳下腺腫瘍なんて病気は全く知りませんでした。不安で仕方ないです。近くの総合病院に行ってますが、やはり大学病院の方が良いのでしょうか!?住まいは北海道胆振です。教えて下さい。

139 名前: 北国の牛 投稿日:2013/08/28(水) 09:04
掲示板をご覧の皆様、ご無沙汰しています。
北海道胆振(いぶり)からサランさんが書き込まれました。
ここで地理の勉強を少し、北海道はとっても広く北海道庁の下に14の支庁が存在します。
その面積はそれぞれが本州府県の面積と同程度です。十勝や石狩、日高などが有名です。
その中で胆振は西に室蘭市、東に苫小牧市、支笏洞爺国立公園を含む東西に100kmほどの地域です。
ちなみに、私の地元です・・・・じぇじぇじぇ

サランさん はじめまして
私は東部の総合病院で48歳のとき摘出手術を受けて間もなく5年です、10月のPET検査で異常がなければ完治となります。
その当時は総合病院からの紹介で北海道大学病院前病院長の福田教授にCTのデータを持って行きました。
手術のリスクは地元でも大学でもほぼ同じであることと、大学の場合は順番待ちで手術が相当先になるとのことでした。
(当時の話ですから)私もそうでしたが総合病院で担当医師に長時間にわたって質問するのは気が引けます。
サランさんが苫小牧近郊でしたら、私の担当医が今年の春から独立したのでゆっくり話を聞けるかもしれません。
周囲に耳下腺ガンの経験者などいませんから本当に不安な事でしょう、医師も万全の態勢であなたの癌に挑んでくれるでしょう。
手術に向け体調の管理も重要です。不安で眠れない、食べれない、酒やたばこが増えた・・・・癌との戦いは強い心を持つことからですよ。




140 名前: サラン 投稿日:2013/08/28(水) 13:47
北国の牛さん  さっそくのお返事ありがとうございます。同じ胆振だったのですね。心強いです。苫小牧までは車で1時間ほどで行けます。仕事の関係上行けるか分かりませんが、病院名教えていただけますか?とにかく不安だらけです。調べれば調べるほど治療方法も分からず、顔面麻痺が残るとか…。体調管理はしっかりしますね。これからも色々教えて下さい。ありがとうございます。

141 名前: 北国の牛 投稿日:2013/08/28(水) 20:26
サランさん
病院ですがHPで紹介しています。http://taku-jibi.jp/
さて、「手術後のことは切ってみないと・・・」この癌はこんな感じだと思った方がいいかもしれませんよ。
私の情報は陳腐化してるでしょうから、応援の気持ちだけ受け取ってください。



142 名前: サラン 投稿日:2013/08/29(木) 20:48
北国の牛さん
ありがとうございます。仕事の調整がついたら受診したいと思います。手術まで不安は消えないけど、出来ることはやって、頑張りたいと思います。ありがとうございます。


143 名前: aki 投稿日:2013/09/03(火) 21:28
サランさん はじめまして。
同じ闘病仲間として共に情報・意見交換しながら闘ってまいりましょう。

それにしても、北国の牛さんと同じ北海道、しかも胆振つながりなんて、まるで奇跡のようですね。
これも奇縁、ラッキー、サランさんはきっとついていますよ。
私は胆振には行ったことがありませんが、学生時代にレンタカーで真冬の支笏湖を目指していたところ、アイスバーンてでコントロールを失い路外転落。新車の真っ赤なラングレーをつぶしてしまった記憶があります。
また、同じく学生時代は毎夏、雌阿寒岳麓のユースホステルでボランティアをしていたので、北海道出身の方に対しては特に親近感を感じます。
これからもよろしくお願いします。
今回はまるでゆるい自己紹介みたいな書き込みになりました。あしからず。

144 名前: SOY 投稿日:2013/09/06(金) 23:25
父の耳下腺癌の手術が来週半ばと決まりました。
穿刺細胞診による告知から三週間での手術となります。
私は、遠方で働いているのですが、
手術前日から当日、そして翌日まで仕事を休んで付き添う予定です。
(片道6時間以上かかるので、前々日から病院の近くに宿を取ります)

今は、手術の成功と出来る限り少ない後遺症、そして進行度・悪性度の低い癌である事を祈るのみです。

ただ、傷跡や麻痺が無い父と最後に会えるのが手術前日であるというのは辛いですね。
とはいえ、傷跡や麻痺があろうと、
父である事に変わりなく、
それも生き抜こうと頑張ってくれた証であるととらえたいと思っています。


145 名前: サラン 投稿日:2013/09/10(火) 12:40
akiさん
初めまして!!コメントありがとうございます。結局仕事の引き継ぎ等で忙しくしたまま、今日の入院を迎えてしまいました。明日、朝から手術予定です。不安でいっぱいです。頑張ってきます。

146 名前: さとりん 投稿日:2013/09/11(水) 15:46
サランさん

今日手術なんですね!

頑張ってくださいね!!



147 名前: あん 投稿日:2013/09/12(木) 11:32
はじめまして。
耳下腺癌の話を参考にさせていただきたく、
こちらの掲示板に行き着きました。

私は、妊娠8ヶ月のときに左頬が異常に腫れて、耳鼻科を受診したところ耳下腺癌と診断されました。
細胞診では、腺様嚢胞癌と言われました。
リンパ及び遠隔転移は見つからないものの、顔面神経には浸潤していました。

診断を下した病院では、手術が出来ないため、
がんセンターの紹介を受けました。
頸部郭清込みで手術を行い、顔面神経も切断しました。
(太ももから筋肉、神経を移植)

たちの悪い癌ということで、抗がん剤及び放射線治療を行い、
先日やっと退院することができました。

治療中、孤独感でいっぱいだった中、
こちらの掲示板は私の心の支えになりました。
これからもお世話になりたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

148 名前: 北国の牛 投稿日:2013/09/13(金) 07:59
あんさん はじめまして
そうですね、私も耳下腺ガンの患者さんと直に会ったことがありません。
ネットを通してでも全国の同じ病と闘う方々と語れることで落ち着けますね。

サランさん
入院中もご覧になってますか? いかがですか


149 名前: aki 投稿日:2013/09/13(金) 23:21
サランさん
手術を終えて少し辛い時期かも知れませんが、今は日にち薬だと思い定めてお過ごしください。
私の場合、談話室のPCまで歩いて行くまでに手術後2週間ほどかかったような気がします。
腫瘍の切除、頸部郭清に加えて、移植用に膝上の筋肉を取るべしで開いたところ左右ともに良い血管がなく断念して縫合、腹直筋の採取、移植と血管・神経の接続など、計13時間ほどかかりました。
その分やや身体的なダメージ感もありました。
ただ、今から振り返るとそこが治療のスタートラインだったと思います。

あんさん、初めまして。
大変なタイミングでお辛い治療を経て退院されたんですね。
誰しも情報が少ないと不安になりますよね。その点、この掲示板では症例が全国的にも多いとは言えない耳下腺癌の経験者やそのご家族が集い、いろいろとコメントをしてくれますので私も大いに助かりました。
これから情報交換していきましょう。

150 名前: あん 投稿日:2013/09/14(土) 15:31
早速お返事を頂き本当にありがとうございます。
またいろいろ相談させて下さい。
よろしくお願いします。

151 名前: さくら 投稿日:2013/09/19(木) 17:01
こんにちは。初めまして。
去年の7月に、手術後の病理検査で、腺房細胞癌と診断されました、さくら、37歳です。
2年前の6月におそらく良性の耳下腺腫瘍と診断され、
約1年待っての手術でした。
2年前からここを頼りに生きてきました。と言っても大げさではありません(笑)。
癌の人の気持ちは、癌の人にしか分からない部分もあり、(ご家族の方、決して、あなたたちには分からないという意味ではありません。
ここが癒される場所という意味です。)
特に耳下腺癌は情報が少なく、患者も少なく、
生の声を聞ける場所が限られています。
私はここにきて、安心したり、心配したり、皆様の温かい言葉に感動したり、しています。

私は3人子供がいまして、普通に子育てするために、癌のことをなかったことにして1年以上過ごしてきました。
最近反対側にもエコーで何か見つかり、腫瘍じゃないと思うよとのことですが、
良性と思われていたものが、悪性だった実績もあり、やっぱりこのままなかったことには出来ないと思い、
今更ながらこの病気に向き合うことにしました。
よろしくお願いします。




152 名前: 陽子 投稿日:2013/09/19(木) 23:18
掲示板ご覧の皆さまへ
御無沙汰しています
様々な顔ぶれ。どなたへのメッセージをお返ししたら良いか
わからないくらいです
私は、相変わらず半年に一度のpet検査をしています
後遺症、副作用とは長い付き合いになっています
抗がん剤も相変わらず服用中。ts1はリニューアルされ飲みやすくなりました。
が、体調はあまり芳しくありません
仕事、ガン啓発のボランティア、ピアサポート、RFLの本番まであとわずか。
大忙しで生きているので、息つく暇もなくすごしているからかもしれませんが
ただご報告を・・・
RFLは、ガン患者の啓発募金活動のためのイベントです。全国各地で行われていますが、
今年群馬県の前橋アリーナで10/12、13と開催します。
ルミナリエに耳下腺癌についての願いも込めておきます。
皆さん、がん晴れ~!


153 名前: あん 投稿日:2013/10/01(火) 08:27
お久しぶりです!

今日は月一回の外来の日です。

かなり憂鬱ですが、行ってきます!!

154 名前: プリン 投稿日:2013/10/10(木) 13:39
はじめまして。
この度主人が右側の耳下腺腫瘍、腺様嚢胞癌と診断され、22日に手術を予定しております。
No147のあんさんと症状は似ていて、今のところリンパや遠隔転移はみられません。
現在も時折ピクピクと顔面神経麻痺があり、フライ症候群も認められます。
手術の内容は…
初見で6センチ×4.5センチと言われた大きな腫瘍を大きめに取る
(実際はもっと大きいそうです)
顔面神経がかなり侵されていて、神経の出入口よりも頭の中まで癌が続いている可能性がある
ため、術中に検査しながら癌細胞が無くなる所まで追って行きたいが、限界があるので取りきれない場合がある
その場合は術後の放射線で対処する
腫瘍かかなり大きく、右アゴの外側と内側に股がって出来ている。下アゴの数センチと顎関節自体もカットする予定なので、術後はズレたり噛み合わせが悪くなるだろう
大腿の肉を移植予定、必要であれば皮膚も移植

同時再建は…
眉の上部をカットして眉や目のリフトアップ
まぶたに重りとして1.6グラムの金のプレートを入れる
ほうれい腺に切れ目を入れて口元のリフトアップ

こちらの要望としては、顔面神経を移植で繋げて欲しい事、顎関節と下アゴの骨に変わる物を入れて欲しい…とお願いしましたが、どちらもあまり良いお返事は頂いておりません。
先生としては癌を治療し、命を助けるのが最優先である、とおっしゃっています。
本人としても術後のQOLが心配で、転移を覚悟でアゴの骨を残せないものか…と悩んでいます。
食べる事が楽しみだった主人なので何か良い策がないかと模索中ですが、顎関節と下アゴの一部を取られた方のお話しや、何か情報をご存知の方がいらっしゃいましたら教えて下さいませ。

よろしくお願いいたします。



155 名前: SOY 投稿日:2013/10/10(木) 22:09
先月、父の手術が終わり、
術後一週間で退院。
それから、本日2度目の外来で、
摘出した組織の病理告知が行われました。

病名は、扁平上皮癌。リンパ節転移一箇所。
ステージや予後の説明は無かったようです。

来週、PET-CTと胃カメラで遠隔転移の有無を確認した後、
入院して放射線治療が予定されています。
(入院は40日前後の予定とのことです)

耳下腺癌で扁平上皮癌は情報が少なく、
予後もあまり良くないのでは?
とかなり不安になっています。
せめて遠隔転移がないのを祈るばかりです。

耳下腺癌の扁平上皮癌について御存知の情報がある方、
教えていただければ幸いです。

156 名前: ゴンパパ 投稿日:2013/10/13(日) 02:15
皆様の耳下腺癌に置ける闘病生活には、自然と頭が下がります。
読ませて頂き全てポジティブに自分自身のスタンスに持ってゆく事が大事
そういう気持ちが大切と、難しいと思いますが  病も気からのことわざを信じて

さて、私が、耳下腺癌の手術を受けて半年がすぎました。
半年すぎても皆さんと同じ、痛み 患部の膨張感  右顔面に鉛の面が、ずっと貼り付いた様な違和感
右肩 右腕の痛み 整形外科に於いてマッサージを、続けています。
手術時間は約8時間  大学病院にて受けました。この先生と信頼したからには、
何もかも任せてなにがあっても、   と云う気持ちでいます。
皆様のように放射線治療  化学治療  一切していません。術後一週間で退院
その後は、二ヶ月に一度の検診を受けています。それだけで何か物足りないように感じますが、
半年立ってようやく血液検査、尿検査を、来週行います。
いろんな症状が出ていても、皆さんの症状と同じ事に安心(?)  私よりもっと大変な思いをなさっている事に、
変な安心感を感じました。痛みも苦しみも全部自分持ち  他の事考えて忘れる事に努力しました。
私の主治医に、色々聞くより皆様の書き込みの方が、私には参考になるような気がします。《ありがとうございます》
何も主治医に言われ無いのは、余程手術が上手く云ったんだと思います。

今日、半年経って感じている事を書きまとめて見ました。(65歳になりました)

157 名前: SOY 投稿日:2013/11/06(水) 21:54
ご無沙汰しております。
SOYです。

父の耳下腺癌ですが、
肺と食道に転移が見つかりました。
(転移としては、ごく初期のものとのことです)
放射線治療ではなく、抗がん剤での治療との事です。
本日より、抗がん剤治療を2クール。
アービタックス シスプラチン 5-FUを用いるとの事です。

アービタックスは頭頸部癌に効果があると伺ったので、
ネットで調べたところ、
「第III相臨床試験において、
セツキシマブと化学療法(プラチナとFU)併用療法群(222例)は
生存期間中央値10.1か月、無増悪生存期間5.6か月、奏功率36%」
という情報に行き当たりました(wikipedia)

有効というのは喜ぶべき事なのかもしれませんが、
「生存期間中央値10.1か月」というのには正直、ショックが大きいです。

158 名前: 陽子 投稿日:2013/11/21(木) 00:50
 皆様ご無沙汰しております。
私は、このところ放射腺治療の晩期障害とやらに苦しめられています。
2010年の5月にオペ、その後7月に放射腺と抗がん剤治療併用して
今まで、いろいろ体調の異変もあったけれど踏ん張りましたが・・
顔が9ラウンドまで闘ってぼこぼこにされたロッキーのようです。
放射腺治療は、後が怖い今頃になって思い知らされました。
エドリアン~!





159 名前: 北国の牛 投稿日:2013/11/21(木) 21:09
陽子さん こんばんわ

大変そうですね。
先ほど、群馬のリレー~~ジャパンのHPで写真を見つけましたが、
全然平気そうで大丈夫じゃないですか。

多くの患者さんの希望になっていることが伝わってきました。
体調を整えてください。もうすぐ獅子舞の季節ですよ。


160 名前: aki 投稿日:2013/11/24(日) 17:56
ご無沙汰しています。
あんさん、さくらさん、ごんぱぱさん、SOYさん、皆さん夫々の坂道を登ったり、足踏みしたり。
この掲示板にアクセスされる皆さん、しばらく頑張って少し息が切れたら路傍の石にでも腰掛けて休めたらいいですね.
誰しもいつも全力疾走はできません。

私は2カ月に1度、約10日間の再発予防・化学療法を受けつつ、普段は普通の日常生活を送っています。
これも誰しも同じでしょうが、再発・転移・増悪を警戒、不安に感じながらも、あまり正面から見つめずにすむ間は時々横目でチラ見するように暮らしています。

陽子さんと同じく私も約2年前に受けた放射線治療の後遺症として、首の横が変に硬くなり、歯を食いしばったりすると時々「つる」感じがします。
マッサージすればいいのか、温めればいいのか・・・、改善の工夫を考えています。

私も不定期なアクセスですが、さとりんさん、べーたなさん、ころすけさん、皆さん今この時にも闘っていらっしゃると考え、思いを至らせることがあります。
これからも共に闘っていきましょう。

161 名前: さとりん 投稿日:2013/11/25(月) 09:28
お久しぶりです

懐かしい皆さんの書き込みがあったので、私も(笑)

私は明日で手術1年です

長かった~~~

抗がん剤も放射線もやってくれなくて、ひたすら痛み止めでしのいできた1年でした!

その間、鎖骨の腫瘍の手術、胃潰瘍(痛み止めのため)など、色々ありましたが・・・
1年、生きられたことが私にとってとても意味のあることでした。

現在も、顔面神経がおかしくて、麻痺がひどくなってます
私の場合、顔面神経にも癌があったので、切断しましたが・・・
変な神経とくっついてしまったようで、(ドクター曰く、自律神経とくっついたのでは?)
表情を動かすと、違うところが動きます(涙)

痛みもしびれも相変わらず、ひどくて・・・これはもう治らないと言い切られてしまいました

緩和ケアでしのぐしかないみたいです。

それでも、生きていることが私の意味です

今後、どのようになっていくのかは・・・わかりませんが
顔が崩れていくことが、一番辛いことです(かなり・・・崩れてきてます)

マスク&サングラスが私の必需品です!

新しく書き込みされている皆さんも、懐かしい皆さんも
癌になんか負けないぞ!という気力で頑張りましょう~~!



162 名前: 陽子 投稿日:2013/11/29(金) 00:16
 北国の牛さん 
RFLのホームページご覧になったのですね。
ちょいと恥ずかしい。
耳下腺癌の方々のルミナリエ沢山書きました。
掲示板に載っていた方々思い繋いで、皆頑張れと。
でもですね。本当に体調は万全ではないのですよ~
獅子舞の季節。そろそろ足腰を鍛えます。
北国の兄貴はどうですか?

さとりんさんへ
私もマスク人です。いまだにはずせません。
同じ思いです。

akiさん
放射線の晩期障害は、まだ出るかもしれません。
でも、めげないで。
私もいます。
掲示板の皆様
ひとりではありません。一緒に歩いています。


163 名前: tcatt 投稿日:2013/12/11(水) 20:45
はじめまして。36歳 3児の母です。

耳下腺ガンからこちらにたどり着きました。

8年前のMRIで血管腫を調べるときにこそっと映った左耳下腺腫瘍1・5センチ(良性と言われそのままでいいと言われ)が
今年の秋頃から痛みだし、なんだか大きくなってきた気がしたしたので、エコー&細胞針検査では良性のようですね。と。

手術前だからということで再度MRI。

コロンとしたピンポン玉のような腫瘍の上にイビツな形のもう一つの腫瘍が。
大きさは合わせて4センチ弱。

8年前は手術が基本だとは言われていなかったので「耳下腺腫瘍は手術が基本」と言われ
驚きました。

11月19日に手術。

先日結果がわかりました。

悪性でも、低い方だとか(良性と思いこんでいたのでしっかり聞けず・・・)

放射線治療も意味がないのでナシだと言われ、投薬もナシ。
腫瘍は取ったからでしょうか・・・?

ただし、耳下腺は取ってないから、残っているところから
近くに、またはリンパからほかの臓器に‥現れる可能性はあると言われました。

顔面麻痺はあります。が、
耳下腺は触っていないから一過性のものだろうということでした。
ひたすら神経の始まりと終わりの部分のマッサージをしています。


みなさんの体験談を見ていると、わたしも詳しく知りたくなってきました。

まだ、癌告知から6日。

じわじわと考えてしまいます・・・。





164 名前: aki 投稿日:2013/12/11(水) 20:49
さとりんさん、お久しぶりです。
長いようで短くも感じた1年間だったのではないでしょうか?!
闘病仲間の皆さんほとんどがそうでしょうが、毎日階段を1歩ずつ確かめながら昇るような感覚だと思います。
これからも毎日に感謝しながら1日を積み重ねていこうと思います。

陽子さん、お元気そうで何よりです。
ルミナリエで皆の気持ちを汲んでいただきありがとうございました。
とても励みになります。
獅子舞とは勇ましいですね。
とても力強さを感じて、なんだか元気をいただくような気がします。

先日TVで末期がんで余命3カ月を宣告された有名な女性登山家が、治療を受けた上で登山ガイドや夫婦での登山などにポジティブに取り組み、1年半後の現在は癌が見当たらない寛快状態になっているというレポートがありました。
あぁ、こんな生き方を目指したいなと思いました。
ポジティブ、ポジティブ。

165 名前: ころすけ 投稿日:2013/12/20(金) 23:08
大変ご無沙汰しております。ころすけです。

akiさん
治療が順調そうで良かったです。私とは治療方法は異なりますが、akiさんの治療効果がこのままずっと続くよう応援しています。唾液線道管癌、ともに闘いましょう。

さとりんさん
術後の合併症なかなか回復しないご様子ですね。身体の痛みはもちろんですが、顔が崩れるのは本当に辛く、心へのダメージが大きいです。私も同じ気持ち共有しています。先日、家族と撮った写真にある自分の顔を見てとても悲しい気持ちになりました。これが今の自分の顔(現実)であることを思い知らされて・・・。
痛み止め常用されているようですので、胃腸の具合を悪くされないようにしてください。

べーたなさん
ハーセプチンに関する貴重な情報ありがとうございました。その後、体調いかがですか?頭蓋底腫瘍の進行も固定した状態が続き、眩暈・ふらつき等、少しでも軽くなるとよいのですが・・・。

陽子さん
はじめまして。ご挨拶の機会を逸してしまって失礼しました。
1年前くらいから、書き込み拝見していました。いつも前向きな陽子さんの姿勢にとても励まされていました。放射線治療の合併症は3年経過してもあるのですね。どうかこれ以上悪化しませんように。

SOYさん、サランさん、あんさん、さくらさん、プリンさん、ゴンパパさん、tcattさん、読ませていただきました。本人やご家族、それぞれ置かれた状況は違いますが、このサイトで繋がりながら、情報交換していきましょう。みなさんの不安な気持ちが少しでも軽くなるよう、そして1日も早くご回復されることを祈っています。


166 名前: ころすけ 投稿日:2013/12/20(金) 23:16
すみません。引き続きころすけです。
どなたかの何かの参考になればと思うので、私の現況を報告します。

これまでの経過(2013年12月現在:術後11カ月)
ステージⅣ、T4N2M0、Her2 3+ 唾液線導管癌(SDC)、頸部リンパ節転移あり(10/65)
術前顔面神経麻痺あり。手術から放射線治療まで約4カ月入院。
2013年1月手術(腫瘍摘出・リンパ節郭清)→2月中旬~4月中旬放射線治療(CDDP)→7月末~10月末抗がん剤治療(ハーセプチン+パクリタキセル+カルボプラチン、計6 クール)→2013年10月末、術後3回目のPET検査をクリアし、現在、経過観察中。

ラストケモから約2ヵ月が経過し、抗がん剤も抜けたのか体調もかなり回復しました。
味覚や食欲も戻り、毎日の晩酌と食事、おいしいと思えるようになりました。
ただ、治療のお土産(副作用)として残っているものもあります。みなさんの報告にもあるとおりですが、個人差もあるようなので、自分の状態を参考までに以下記載します。上2つは生活に支障があるレベルでちょっと辛いです。

顔面神経麻痺→左瞼が閉じにくい。重い感じ。視界は普通にあります。左おでこにしわはつくれず、左眉動きません。左口角も上がらないのでうまく発音できず、会話の相手から聞き返されることが多々あります。
左耳中耳炎→週1で定期的な洗浄処置をするも耳だれ・耳鳴りがあり、うまく聞こえません。
頭髪・眉→うぶ毛がようやく生えてきました。寒いのと見た目でニット帽必需品です。
左眼→寝ている間左目が完全に閉じないせいか、いつも充血するので目薬を使用。
口→大きく開かないです。お寿司はネタとしゃりの分離が必要です。 
首・左肩→あくび等すると、キュッとつります。
手足のしびれ→パクリタキセルの副作用、手足の先の方に少し残っています。
腹部手術痕→再建術で筋肉切除した。痛みはないがひっぱられておへそが真ん中にありません。
左足かかと→再建術でここから神経を取ったので感覚ありません。  
フライ症候群→食事のときは左こめかみあたりから汗がとまりません。ティッシュ必須。

あと、メンタル面です。大きな問題もなく予定していた治療を終えることができたので、本当に感謝しています。しかしその一方で、「主治医からできる治療は全部しました。これ以上できることありません。」と言われ、今後、無治療となることへの不安からでしょうか、これまで感じたことのないさみしい気持ちになりました。さとりんさんが書かれていた心情が今になってわかるような気がします。がんとなった事実を忘れることもできず、これから先、どうしたら静かな心の状態を保てるのか、まだ模索中です。

来月1月から社会復帰を予定しています。1年間も休職させてもらったので、心と身体の準備をしっかり整えて、新たな年とともにリ・スタートしたいと考えています。

寒い日が続きます。みなさんくれぐれもお身体ご自愛ください。長くなってすみません。


167 名前: さとりん 投稿日:2013/12/30(月) 17:06
今年もあと残すところ1日となりました

この掲示板があったから、珍しい耳下腺癌でも不安が少なくて済みました。
ここの先輩方が、今も元気でおられることが、私の支えです。

陽子さん、いくつになっても女だから顔を隠さないといけないということは
寂しくて悲しいことですよね
でも、私だけではないと思うだけで救われます
いつか・・癌を完治して元の顔に戻す手術が出来るようにお互い頑張りましょう!

akiさん
お久しぶりです
本当に長くて、短い1年でした
来年も、お互いに元気で報告が出来るようにしましょうね!

ころすけさん
ころすけさんも、同じ思いなんですね
写真はゆがんだ顔を改めて思い知らされるから、私も出来るだけ取らないようにしてるけど
仕方ない時は、マスクで隠してます。
痛みや顔のゆがみ・・・・辛いけど、生きていられることに感謝してます。


新しい方・先輩方
珍しくて、やっかいな癌ですけど
5年を目指して、皆が完治出来る様に願ってます

今年1年
愚痴をここでこぼしてきましたが、また来年もどうぞよろしくお願いします。

よいお年をお迎えください


168 名前: 北国の牛 投稿日:2013/12/30(月) 19:51
皆さん こんばんわ
 さとりんさん、わたしも正月が来るのが年々早くなってるように感じていますよ。

皆さんより一足早く5年を迎えました。主治医からは定期の触診はやめて年に一度どのpet検査を提案されました。
早期に最適な処置をすることで癌も不治の病ではなくなりました。
先生と来年秋の約束をして帰ってきましたが、プチ蓄膿なんですぐお世話になるかもしれません。
あ! 5年過ぎてもpetが保険適用か聞き忘れてました。

新しい年は、皆さんの頑張りが報われる年でありますように。


169 名前: aki 投稿日:2014/01/29(水) 12:55
皆さん ご無沙汰しています。
今年になって初めての書き込みのようですが、新年あけましておめでとうございます、と言うのがやや憚れるほどの時期ですね。
北国の牛さんのご指摘通り、病気と戦ったり、警戒していると、いつの間にか1年が過ぎたと言う慌ただしさと、何とか1年をしのぐことができたと言う感慨の入り混じった想いがあります。
皆さんもそれぞれの想いで新しい年を迎えられたことと思います。

ところでご報告です。
昨年6月のpetで癌が消えていたものの、再発の恐れありとして間隔を空けて予防的に抗がん剤+ホルモン治療を続けてきましたが、先日petを撮ると癌は見当たりませんでした。
この結果、現時点では治療の必要はないとの結論に達し、今後は半年毎のpet検査に移行することになりました。
この治療がこんなに効くとは先生も意外だったらしくうれしい誤算です。
ただし、全国的にも症例が少ないこともあり根治したと判断する根拠も知見もなく、これまでもそうでしたが今後の展開は誰にも予想できないことから、警戒を緩める訳にはいきません。
むしろ治療がなくなるため今まで以上に注意しなければと思っています。

昔は癌が見つかれば外科的治療で切除するのがメインだったのに対して、今は放射線や重粒子線、新しい化学療法、遺伝子解析に基づく分子標的やホルモン治療、さらにペプチド治療など選択肢が増え高度化が進んでいるのだなとも思います。
再発や転移なども懸念されますが、1年延ばせば選択肢が増える、生存率、可能性が高まると思いこれからもポジティブに取り組みたいと思います。

170 名前: 陽子 投稿日:2014/02/09(日) 00:15
 本当に久しぶりです
それにしてもすごい雪ですね
群馬県高崎に越してきて10年。山あいはいつも積雪もあるでしょうが、
ここ内陸部は全くと言って、雪が降らなかったので驚いています
皆様、お身体いかがですか?
術後3年目のpet先日結果を聞いてきました。集積所見なし。
抗がん剤の継続をどうするか?医師と話しましたが。
医師から「今だから話すけれどここ10年群大でもあまり見ない悪性の症例だった」ことを、始まて明かされました。
女性での耳下腺癌で、顔面の神経をこれだけバチバチ切り取ったのも珍しいのかも。
相変わらず放射線治療の副作用は続いていますが、
転移は再発をされて、再度闘病をされている同志を思うとき、こんなことで弱音は吐けないと思っています。
ですので、抗がん剤は服用継続。完治したわけではないので、今後も服薬しながら経過観察します。
ころすけさん
ありがとうございます。ずっと掲示板を読んでくださっていて、そこに私の名前も覚えてくださって。
さとりんさん
最近、息子が私に言いました。
笑顔ができなくて、悲しいという私に、「心で笑えばそれで人に通じると」
元の顔には戻らない悲しさはあるけれどそれ以上の何かを、きっと貰っているのかもと。感じています。
さとりんさん。一緒に心で笑顔つくりましょ。

akiさん
獅子舞舞いました。東北南部獅子舞です。津波で祖母の家は流されましたが
伝統はこうしてどこかで誰かの手によって受け継がれると、思ったりしています。
皆が元気でいられますように、そう願いながら舞いました。
akiさん獅子舞の念を送ります。

北国の牛さん
北海道の雪は、どうですか?
雪は降りたては、綺麗ですね。生活するには大変なことが多いけど、雪を見ながら、
生きていると季節の出来事を実感できるのだなあと、しみじみ感じました。





171 名前: ポンちゃん 投稿日:2014/02/16(日) 17:24
はじめまして。
耳下腺癌のことを調べていてここに行き着きました。
私の叔父が昨年 耳下腺癌の手術をしちょうど1年になります。
先日叔母(叔父の妻)から私の母(叔父の姉)に電話があり肺に3箇所転移が見つかり余命が1年だと連絡きたそうです。
定期的に病院にも行ってたはずなのになぜ余命が1年なんて事になるのか信じられません。
私も最初の癌が見つかって手術をした時に母から聞いたときは癌は綺麗に取れたと聞いて安心し詳しい病状を叔父から聞かなかった事に後悔してます。

172 名前: 陽子 投稿日:2014/02/16(日) 23:50
ボンさん

はじめまして
叔父様の余命宣告。お辛かったでしょう
耳下腺癌は、予後の悪いガンです。
急性期と言われる時期は、再発率も高いと私の主治医もいっておりました。
私も術後半年以内に肺のCTを撮り、大きな転移とみられる陰がありましたが、
外科でよく調べてもらい誤嚥性と診断。一時は、余命一年と思われました。
良く調べてもらった上での診断だとは思いますが、大学病院さえ、誤診はありますから、
再度ドクターに、聞いて再診断して頂いてください。
術後は、飲み込みが悪く食べ物を咀嚼できずタレコミといわれる誤嚥があり、異物が肺に入って画像に写る場合もあります。
また、癌は完治したと、はっきりいえない病気でもあります。
何年経過しても、再発や転移の心配を誰しも抱えています。
ガンの種類によっては、転移しやすいものならば、オペで取り切れたと言われても経過観察を医師は怠らないはずです。
不安が大きいとは思いますが、医師と納得がいくまで話をされると良いと思います。




173 名前: aki 投稿日:2014/02/17(月) 16:05
先週末は大雪で特に関東以北の皆さんは大変だったことと思います。大丈夫でしたか?
明日からまた雪が降るらしいので皆さんご注意ください。

陽子さん、勇ましい獅子舞の念、しっかりと受け取りました。ありがとうございました。
今ソチでは冬季五輪が佳境で、選手の皆さんが頑張っている姿に心を揺さぶられる思いがしますが、
陽子さんからのメッセージにもとても心強いものを感じ、闘う勇気が溢れてくるような気がします。

また、息子さんの言葉、「心で笑えば人に通じる」、ジャンプの葛西選手のインタビューよりも感
動しました。きっと普段から陽子さんの闘病の姿勢、人との向き合い方、それらを含めた生き様を
じっと見ているからこそ自然に出てきた言葉なのでしょう。これは陽子さんが闘病を通じて得たも
のであり、そのおすそ分けを私はありがたくもいただけたものと感謝します。

ポンさん、初めまして。叔父様の病状ご心配のことと思います。
確かに悪性度の高い耳下腺癌は予後が楽観できないものですが、お医者さんとじっくりコミュニケー
ションをとることをお勧めします。
私の場合、2年余り前に手術し、リンパへの転移が認められ追加的に放射線治療、その後別部位に
転移があり抗がん剤と放射線、そしてまた転移・再発があり抗がん剤とホルモン治療と続けてきて、
やっと何とか一息つける状況になりました。
その過程では何度か崖っぷちに立ったような気持ちになりましたが、その都度主治医とじっくり忌
憚のない話をし、他科の先生も含めたカンファレンスでは手探り、チャレンジ的なものも含めて検
討していただきながら地図のない道を歩んできて、今のところ何とか押し戻すことに成功しています。

ただし、現状まったく油断も楽観もしていませんが、少なくとも知見・ノウハウの蓄積は進み、治
療方法も広がりつつあるのは事実です。病状を足踏みさせる、少しでも押し戻すだけでも時間を稼
いで後の新しい治療につなげていくことが可能となりますので、「引き分け狙い」の闘いにも意味
はあると思います。
お医者さんとじっくりとお話をされることをお勧めします。

174 名前: ポンちゃん 投稿日:2014/02/17(月) 19:32
陽子さん、akiさんありがとうございます。
叔父の癌であることを知ったのもすでに手術が済んでからのことで綺麗に取れたと言うので定期検査をしていれば安心だろうと思い込み余命宣告の連絡が来てから慌てて色々調べて難しい癌であることを知りました。
すぐにでも病院へ行って話を聞きたいところですが離れた所に住んでるうえに私にも家庭が有るのですぐに行けないのがもどかしいです。


175 名前: SOY 投稿日:2014/02/21(金) 22:21
ご無沙汰しております。
実父が耳下腺癌(扁平上皮癌)で闘病中のSOYです。

本日、遠方のため主治医から電話で経過を聴きました。
アービタックス シスプラチン 5-FUを3クールやったのですが、
CTで転移していた肺での進行(新たな転移の成長)が認められたとの事です。
このまま何ら手を打たないと肺一面に広がる迄半年程度だろうと言われました。
覚悟していたとは言え、目の前が真っ暗になりました。

主治医からは、抗がん剤をかえる事を提案されました。
ただ、副作用が強い薬を使うか、それともQOLを考慮して経口剤で副作用も少ないTS-1を使うか、
家族で相談して選択するように言われました。

すでに、身長170cmで体重が副作用で50kgをきってしまった事を考えると、
副作用の強い薬は進められず、
また本人も希望していません。
TS-1の単独投与となりそうです。

第2クール迄、レントゲンでは若干縮小がみられたと報告を受けていたため、
やりきれない気持ちでいっぱいです。

176 名前: 新米妻 投稿日:2014/02/22(土) 22:44
はじめまして、先月28歳夫が耳下腺癌と告知された者です。
最初の病院と、紹介先のがんセンターでは、
高悪性の唾液腺導管癌と言われていましたが、判断が難しかったらしく、
他の低悪性の癌ではないか?と、東京のお偉いさん?から言われたと
主治医が言っていました。
私は本人の辛さはわかりませんが、家族の辛さは多少はわかるかと思います。
ネットを見ても情報があまりない、耳下腺癌の情報をいただきたく、書き込みしました。
よろしくお願いします。

177 名前: 新米妻 投稿日:2014/02/22(土) 23:08
連投申し訳ありません、詳しく書きます。
昨年6月頃耳の下にしこり発見。近所の病院や医者を巡り巡って、
昨年10月頃大きい病院の耳鼻科へ。耳下腺腫瘍の診断。
手術前診断の結果は良性だったが、手術を勧め、今年1月摘出手術をし、
悪性の診断。その先生は高悪性度の唾液腺導管癌と。
先生が1番びっくりしてました(・_・;
その後県立がんセンターを紹介され、同じく唾液腺導管癌で
間違いないだろうと。抗がん剤が使えるか東京の先生に細胞画像を見てもらう
ことになり、今、別な低悪性の癌では?と疑問が持たれている所です。
最終的な診断は2ヶ月後になりました。とても遅い気がします(´・_・`)
T2、N0、M0です。PETCTは今週受けましたが、
ありがたいことに遠隔転移、再発は認められませんでした。
心配なのは、良性という前提で手術が行われているので、
取り切れたと思うと言っているが、しっかり取れているのかと言うことと、
あとは愚痴になってしまいますが、2ヶ月も結果がわからないことです。
高悪性と低悪性だと大分違うと主治医にも言われたので(・・;)


178 名前: ゆとり世代のきのこ 投稿日:2014/02/23(日) 07:40
新米妻さんの顔文字が不快に感じる程、今は心に余裕がありません。

右副耳下腺、腺様嚢胞癌と診断されてから今年で3年経ち、一昨年に両肺多発転移し抗がん剤で奇跡的に全部消えたのも束の間、
半年後の昨年夏に再び両肺に再発、一昨年と同じ抗がん剤を使うも耐性のついた癌細胞が現れ、アービタックスを使うも進行は止まらず、
今年の1月にノバリスという放射線を当てて今月撮ったCTではほぼ消失したが他の無治療の腫瘍は大きくなっていました。
まだ27歳で高悪性なので進行の早さに若干諦め半分な気持ちがあるのも正直なところです。

三十路を迎えるのが目標のもうすぐ28歳になる女です。
よろしくお願いします。

179 名前: 新米妻 投稿日:2014/02/23(日) 08:42
ゆとり世代のきのこ様
大変申し訳ありません

180 名前: さとりん 投稿日:2014/02/28(金) 23:59
今年は関西でも雪が積もったり、また今日は春のような陽気だったりします

新米妻さん、ゆとり世代のきのこさんはじめまして

若い世代の方が珍しい耳下腺癌になってしまうことが、本当に切ない思いがします
おばさん世代の私ですら、顔に出来る癌が悲しく思ってるんですから。

家族が癌になって、中々診断されないことで不安になる気持ち、よくわかります
耳下腺癌は、組織型で治療も様々なので、病理診断をしっかり確認してもらってその後の治療を
受けることが一番だと思いますので、結果が出るのをご主人と待つしかありませんね


ゆとり世代のきのこさん
若いあなたが私の娘と同じ年と知り、どんなにか辛い思いをされているんだろうと
思うと、癌に対して強い憤りを感じています。

諦めるというにはあまりにも若すぎる
高悪性だけど転移してるけど、あきらめないでいてほしいと思います。
(私も高悪性の腺癌です、鎖骨に転移(手術)、顔面神経に癌がとりついていて
現在も頬あたりに浸潤ありです)

私の癌には抗がん剤も、放射線も反応しないと言われて、1年余手術以外無治療です。
顔の痛みと腫れ、ひきつりで麻薬を使用しつつ日常生活を送っています。
あまりの痛さに、もういいやって諦めたくなることも何度も。

だけど、ここにいる先輩方が5年を完走しているのを読むたび、光のような希望を感じて
転移していても、様々な治療をして頑張っている方の書き込みに勇気をもらってたりします。

ゆとり世代のきのこさんの肺の癌が、おとなしくなってくれることを切に願ってます。

お2人とも、どうぞよろしくお願いします!

181 名前: 新米妻 投稿日:2014/03/02(日) 17:05
さとりん様
心温まるコメントありがとうございます。
また、私の勉強不足のコメントで不快な思いをさせてしまった皆様、
大変申し訳ありませんでした。
さとりん様や皆様の症状が少しでも快方へ向かうことを心より願っております。
結婚して間もなく、まだまだ出来の悪い嫁ですが主人を少しでもサポートできるように
過ごしていきたいと思っています。
今後とも、よろしくお願いします。


182 名前: 陽子 投稿日:2014/03/05(水) 20:08
 新米妻さんへ

書き込み読ませて頂きました。
人生は皮肉なものだと感じています。本来ならば幸せの絶頂期なのかもと思える
時間に様々なことが起きて。
辛く不安な時間をお過ごしと思います。
癌になったご主人以上に何もできない家族のお気持ちも、理解できます。
私の場合は、主人がいつもこう言っていました。
「何かあってもいつもそばにいるから、なんでも言え」
と。多分私には見せない部分もあったと思いますが、子供も主人も皆明るく振舞ってくれていました。
病状のことも、いろいろ調べていましたが、一切私には告げず、最善と思われることを常に考えてくれていたようです。
大学病院や地域の医療の中でも、緩和ケア診療があるところは
、ガンの方々の支援センターがあり、ぴあサポートしてくれるカウンセリングもあります。緩和ケアは、いまガンと診断されてから
様々なチーム医療として対応してくれます。心の中で不安を感じたりしたら、相談したり心の内を話て見てください。
決して一人ではないと、誰かが支えてくれると、想う気持ちを持ってどうか癌という病と対峙してこの苦難を乗り越えてくださいますよう。
願っています。

ゆとり世代のきのこさん
きのこさん。なんて言ったらよいのかわかりませんが。
本当に辛いです。ここ最近の掲示板の書き込みの中で、きのこさんの事が気になって仕方ありません。
こんなにお若いのにと・・あらためて癌が憎いです。
でも、私もこの耳下腺癌と対峙してきた身です。あなたの辛さ人一倍理解しているつもりです。
どうか、なんでも書き込んでください。
ここに書き込む人たちは、皆あなたのことを心から支えたいと願っていると思います。
バーチャルな世界ですが。ここでしか、耳下腺のガンの方々と語り合えませんから。


183 名前: 陽子 投稿日:2014/03/06(木) 21:42
SОYさんへ

お父様の病状進行度合い。書き込み読ませて頂きました。
体重も50キロのなったとか。
ご心配でしょう。薬の選択も難しいことと思います。
先に新米妻さんにもお伝えしましたが、ガンと診断されてから緩和ケアがあります。
緩和ケアという響きは、治療法がないから行うものではありません。
医師の中には、まだ理解されていない方もいますが、最新治療を行っている病院内にはありあます。
現在のお父様の体力を考えながら、何がお父様にとって一番最善の治療なのかをチームで考えてくれるはずです。
国立がんセンターなどのホームページも開いてみると良いかもしれません。
何も出来ませんが、お辛いお気持ちどうかお一人で抱えず、書き込んでくださいね。


184 名前: aki 投稿日:2014/03/11(火) 16:08
新米妻さん、はじめまして。
ご主人が耳下腺癌だとのこと、心中の辛さ、もどかしさお察しします。
2年余り前に病気が判明した時、「手術・治療をするしかない」と私自身他の選択肢はないと割り切って特に悲観的になることはありませんでしたが、恐らく妻は大きな不安ともどかしさを感じていたことと思います。
術後の組織検査で高悪性の導管癌だと分かった時も多分私よりも妻の方がショックを受けていたと思います。
治療方法に関しては遺伝子レベルの解析結果に基づいてまだまだ選択肢はあると思いますので、先生としっかりお話をされることをお勧めします。
本番はこれからです。一緒に闘いましょう。

きのこさん、はじめまして。
すでにこれまで3年のつらい闘病をされてきたんですね。
同じ病の体験者・当事者としてお気持ちはよく分かりますし、お若いあなたがつらい闘いをされていること知り、さとりんさん同様強い憤りを感じます。
この掲示板には同じ思いをしている方が多く訪れ、様々な情報ももらえます。
ここ2年間のウォッチだけでもずいぶん治療方法が多様化しつつあるなぁと実感します。
お互いに闘う仲間として情報交換しましょう。
私はここで励まされ、癒され、慰められ、そして心身ともに何度か救われる思いがしました。

さとりんさん、お久しぶりです。
お互いこれまでも、そしてこれからも押したり引いたり、一進一退。
今後とも情報交換をよろしくお願いします。

185 名前: hiro 投稿日:2014/03/16(日) 07:36
はじめまして
52歳男 2月12日に耳下腺癌の手術をうけました

病理名 oncocytic carcinoma日本語名がないそうです

抗がん剤も放射線も効かないと医者に言われました

その他の詳しい説明がまだまだないので不安で

ネットで色々調べたのですがなかなか情報がありません

どのようなことでもいいので情報がありましたら

教えて頂きたいのですがよろしくお願いします

186 名前: 投稿日:2014/03/17(月) 16:20
お久しぶりです。腺房細胞癌で手術後3年目に入りましたアラフォーです。
幸運にも低悪性とのことで3カ月に1度のフォローアップ、年1度のPET-CTのみで、通常営業中。
この掲示板は今もたびたびのぞいていまして、皆さんを密かに応援し、また自分が勇気づけられたりしております。

hiroさん
ひじょうに珍しいタイプのようですね。
グーグルでみると英語の文献がいくつかありますが、症例自体少なく、いわゆる標準治療というものはまだないのではないでしょうか。
癌の基本的情報として、まず自分の状態を把握するのがまず一番ですよ。
ネット情報で心の準備をするのもありですが、とりあえず次の機会にでも、お医者さんに質問・確認されるのがいいでしょうね。

癌の大きさ――
浸潤・転移(metastase)の有無など――
悪性度(malignancy/grade)――高いようです。
予後(prognosis)――術後5年生存率を50%超としている報告がありましたが、きっと症例が少なすぎますね。
治療――腫瘍完全摘出が基本。放射線、化学療法とも効果について議論は分かれる(controvesial)。
術後の治療――大きさや進行度次第では、予防的措置(耳下腺全摘parotidectomyやリンパ節の郭清術 radical neck dissection)を薦める報告もあるようです。
再発(recurrence)・転移後の治療――

長い冬でしたが、春は来ています(花粉症なのでひときわ実感する今日この頃…)。

187 名前: hiro 投稿日:2014/03/17(月) 22:16
Pさんありがとうございます
入院中に執刀医が突然辞めてしまい不安を抱えたまま退院しました。
明日退院して最初の外来なので、詳しく聞いてみます。
Pさんアドバイスありがとうございます。
春は近くにきてるのですね。
ありがとうございます。

188 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2014/05/11(日) 14:19
ハイパーサミアの治療で、現状維持の状態を3年以上キープされてる患者さんもいるそうです。

189 名前: ゆう 投稿日:2014/05/17(土) 08:24
はじめまして。
 

今月8日に病院でCT検査、細胞採取検査で悪性だと思われるとの見解で
早めに手術しましょうとなり、来月3日にオペとなりました。
考えすぎても仕方ないとわかっていても、不安と恐怖で押しつぶされそうに
なってしまいます。(かなり進行してるのではないか?等)
皆様はどのようにして、ご自身の感情と折り合いをつけてこられましたか?
よろしければ参考にしたいので、教えて下さい。

190 名前: ゆう 投稿日:2014/05/17(土) 12:42
何度もすみません。


自分がこの病気とわかってから、こちらの掲示板をみつけて
拝見させて頂きました。
患者数が少ない耳下腺癌にかかったことで、いいようのない孤立感や
戸惑い、様々な感情が押し寄せてくる毎日です。


皆様を見習い、少しでも勇気を持ってこの病にむかっていかなくては!
どうぞ宜しくお願いします。

191 名前: 北国の牛 投稿日:2014/05/17(土) 13:55
ゆうさん はじめまして

 2週間後の手術まで、不安な毎日を過ごされてるんですね。
ご存知のように耳下腺ガンは本当に知られてませんよね。
ゆうさんも「耳下腺ガンってなに?初めて聞いた。」だと思います。私もそうでしたから。
術後の後遺症や転移癌、抗がん剤や放射線治療など、これまで本気で考えたこともなかったでしょ。
生活の事も含めて不安の材料が山盛りなのもよくわかりますよ。

 それでも、癌と判らずに、最悪の状態になる前に発見できたこと、(良)
      手術で摘出できることは完治の可能性があるんですから、(良)
      この掲示板で情報交換できること、(良)
      
ガンになったことを元には戻せませんが、これからは癌を抑え込み健康な体を維持する戦いの始まりです。
癌研究と治療技術の進歩にも希望があります、一緒に頑張りましょう。




192 名前: ゆう 投稿日:2014/05/18(日) 18:00
北国の牛さん、温かいお言葉有難うございます。
そうですね。仰るとおり本当に癌にかかるなんて夢にも思わずにいました。
私の場合なんですが、3年位前からしこりには気が付いていて、一度耳鼻科へ
行ったのですが、先生に悪い物では無いと思うと言われて安心していました。
4月の末に耳の奥が痛くなり、翌朝顔が腫れてしまってすぐに以前に行った
耳鼻科とは違う病院へ行きました。
そこで大きい病院へと紹介され検査を受けて判明しました。
もう手術も決まっているのに、違った病院(症例が多い)にも聞いた方が
いいのではないかと悩んだりもします。

ちなみに私も北国住民で道庁所在地に住んでいます。


193 名前: 北国の牛 投稿日:2014/05/18(日) 21:01
ゆうさん こんばんわ

そうですか、札幌でしたか。国内でも北日本は耳下腺ガンの症例が多いそうです。
北大にも専門に研究している先生方もいらっしゃるそうです。ちょっと前の話ですが。
ほかの医療機関でも摘出手術の方向は変わらないと思いますが、多くの話を聞かれて気持ちが落ち着いたり、前向きに取り組むアドバイスをもらえればいいですね。
この掲示板にも多くの体験が寄せられています。まるっきり同じとはならないと思いますが、参考になることも多いはずです。


194 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2014/05/19(月) 15:15
初めて投稿するものです。
ゆうさんの投稿を拝見し、2年前、同じように告知され今に至るまでのことが走馬灯のように
思い起こされました。
それは不安で怖くて絶望感でいっぱいの日々でした。

ただ、その時自分を支えていたものは「何か方法があるかも」といろいろな情報を集めたり、
セカンドオピニオンでたくさんの病院を巡ったり、医療機関に話を聞きに行ったりしたことだと思います。
病気に対して言われることはすべて同じでしたが、治療に関することは病院によって違うところもありました。
何しろ症例数が少ないようですので、なるべく経験豊富な病院がいいと思いますし、
結果はある種の運もあるかもしれませんが、やはり自分が納得できる病院、医師を選ぶべきだと思います。
長くこの病気と付き合う覚悟がいると思うので後悔がないようにしたいと思いました。

そうは言っても術後の後遺症など聞いていたので、手術前日まで逃げ出したい思いでいっぱいでした。
多くの方から命が一番大事と言われ、手術をする覚悟でしたが、
もし、命がのばされても、その後遺症の辛さから自ら命を落とすのでは・・・と思ったことすらありました。
その時この掲示板で前向きに治療されている方々に支えられました。
正直落ち込んだこともありました。(2007年からさかのぼって読みながら、途中亡くなられた方のくだりで・・・)

ただ、今は命と向き合った日々がより強く生きる勇気を与えてくれた気がします。

今まで掲示板を拝見させていただきながら、何度もここに書き込みをしようと思いましたが、勇気がありませんでした。(PCの扱いも苦手です。)
今回ゆうさんの思いがその当時の自分と重なり書かずにはいられませんでした。

あわせましていろいろな情報を下さったり、心を支えて頂いた皆様に改めてお礼を言わせていただきます。
ありがとうございました。
また書き込みをするかもしれませんが、その時はよろしくお願いします。

195 名前: ゆう 投稿日:2014/05/20(火) 12:54
北国の牛さん いつも情報ありがとうございます。

今の病院を紹介してもらった耳鼻科の先生に検査の結果を伝えて
相談をしてみました。
結果、今の病院で手術を受けることにしました。
札幌で耳下腺ガンの症例が多いのですね。担当の先生も札幌では一週間に一人
耳下腺腫瘍の手術があるんだよと言ってました。
私はどうもリンパに転移がありそうです。先生がハッキリと言ったわけではないの
ですが、間違いないと思っています。現実は厳しいですね。


名無しさん はじめまして

私も名無しさんの書き込みを読んで、胸がいっぱいになりました。
2年前に抱えられていた気持ちが痛いほどわかります。
その当時のご様子が目に浮かんできます。乗り越えたからこそ今の強い
名無しさんがいらっしゃるのですよね。
私もいつかそうなりたいです。本当にありがとうございました。

今回こうなったことは、健康に対して根拠のない自信があった自分への
戒めなのかもしれません。

196 名前: 陽子 投稿日:2014/06/22(日) 23:25
こんにちは。皆さんお身体いかがですか?
私は、相変わらずです。近頃は、放射線治療後の晩期障害で外耳道に耳垢が溜まると、
軽度の難聴になります。耳の軟骨はペラペラで、マスクが外れやすくなりました。
定期的に受診し抗がん剤服用の白血球を調べています。
急性期は過ぎていますが、再発転移の可能性もあり、
まだ、TS1は、服薬してます。
ゆうさんへ、
大変でしたね。お気持ち察します。
私もこの癌になりとても孤独でした。
誰も分かち合える人か、いなかったから。
掲示板の仲間に支えられて、勇気つけられ
一歩ずつ元気を取り戻し、今に至っています。
癌との向き合い方は、癌を忘れる瞬間をどれだけ作るかでした。
向き合うというより、知らんぷり。かしら。
リンパ節への転移でできた長い手術の傷。麻痺した笑顔。開けられない口。
難聴。ペラペラの耳。フライ症候群、ボロボロの歯。
三年経過しても、サバイバーとして予後は不安だらけ.
仕事やピアサポートもしたりボランティアのイベントに参加していますが。
それも、今の自分への挑戦だったり、反面ごまかし?なのかもしれませんね。
長年福祉従事者として勤務してきましたが、職場の上司には、癌患者の差別や偏見もあります。
それも、知らんぷりしてます。
ゆうさん。私も一緒です。どこかで私も歩いています。
不安で悲しいとき、思い出してください。
空の下に、見知らぬ仲間が必死で生きていること。


197 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2014/07/09(水) 05:14
はじめまして
20才です。
IMRTと抗がん剤治療が終わり退院して
耳下線の腫瘍は目視できないほど小さくなりました
しかし
最近顔面の痙攣(ピクピクする程度です)
が始まりました
叩ききれてなかったのかと心配です
同じような症状が後遺症で出た方いらっしゃいますか?


198 名前: 耳下線ガン 投稿日:2014/08/17(日) 20:31
初期症状について詳しく知りたい

199 名前: ティナ 投稿日:2014/10/10(金) 01:26
はじめまして。
同居している義母が昨年12月に唾液腺導管癌の摘出手術をしました。
最初の時点で、鎖骨付近のリンパ節に転移があり、手術あとも大きく長くというかんじでした。
頸部郭清術と顔面の形成も一緒にしました。術後すぐは、首の傷よりも顔面の形成手術の傷の方が
すごくて、母はこんな顔になって・・・と嘆いていました。母の場合、手術前は顔面麻痺がなかった
ので特にショックが大きかったのかもしれません。ですが今では、何とか目も閉じますし、パッと見
麻痺しているとはわからないほどに形成手術をしていただき、とてもよかったです。

ですが唾液腺癌の方は、とてもやっかいなものらしく、手術から4か月後くらいに脇の下のリンパ節に
癌が見つかり乳腺科にて摘出手術をし、その後まもなく最初の手術をした首のところが再発し、
33回の放射線治療を先日9月29日に無事終了しました。
つらい日々を頑張って頑張って耐えてきたのに、10月1日脇の下にしこりを複数個・・・母が発見。
急きょペット検査を今日してきました。(9日)
ペット検査の結果、脇の下はまだ黒く出てないのですが、おそらく再発だろうと・・・脇の下だけでなく
胸の方や背中まで湿疹のように出てきています。
母の場合、首の再発もそうでしたが、見た目にわかるようにぼつぼつ癌が出てきます。
再発の場合、みなさんそうなのでしょうか?
また今回のペット検査で、反対側の首あたりが黒く画像に出てきてしまっているようです。
左右に癌ができるなんて多くあることなのでしょうか?

次から次へと癌が見つかり、母の気持ちを考えるとどうしたらいいのか・・・。

言葉遣いや文章が乱雑ですみません。今後いろいろ教えて下さるとたすかります。

200 名前: ティナ 投稿日:2014/10/11(土) 02:33
母は昨日のペット検査の結果をうけて、今日は主治医の先生の診察をうけてきました。

反対側の首にできたであろう癌は、何もできないと言われたようです。
動けるうちに緩和ケアの病院を考えた方がいいのではないか・・・とも言われ、
母も家族もみな言葉もありません。

何かほかに治療がないか、免疫療法など調べたいと思います。
どなたか知っている治療があれば教えてください。よろしくおねがいします。


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