がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が180を超えています。200を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>耳下腺ガンについて その5

1 名前: FUTA 投稿日:2015/04/01(水) 14:08
治療やその後の生活の情報交換に。不安や多少の愚痴も共有できたらいいですね。

前スレ
耳下腺癌について その4
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1413000585/l50

耳下腺ガンについて その3
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1345189749/l50

101 名前: FUTA 投稿日:2015/11/08(日) 16:55
陽子さんへ

色々と忙しくしていたのですね。がん患者の為の諸活動有難う御座います。気合を入れな
がらとは思いますが動き回っていると聞くと安心します。

今は温度や気圧の変動が大きく私でも目から首にかけて引きつる様で不快ですので、陽子
さんの治療部の痺れも問題ないと思いますが? PET結果が良好で職場復帰が出来る事心
からお祈りします。ただ陽子さんの場合はグレーな結果が多いのが気になります。

陽子さんの5年前の初めての投稿の中にあった「48才子供も小さく・・・・先行き不安
です」という言葉を今でも覚えています。その娘さんが美大合格ですか。おめでとうござ
います。嬉しいですね。ずっと見守ってあげて下さい。

最近SONYのスマホからiPhone6に変えました。画面は小さいけど漢字変換は優秀ですね。


102 名前: 陽子 投稿日:2015/11/26(木) 16:21
Futaさん みなさん

おかわりありませんか?
寒くなりましたね〜!
実は私、昨日のpet検査で再々発がわかりました。
ですが、もうあまり悲観も恐れもありません。
不思議なくらい冷静です。

103 名前: 陽子 投稿日:2015/11/26(木) 16:35
続きです。

この間、重粒子を照射した位置から逃げた腫瘍です。
やはり、多少広がっています。
また、重粒子やるかもしれませんが。
どこまで、根治できるかわかりません。
もう悟りの域になっていて、動揺もなく過ごしています。
できる事をやり、だめならそれはその時もかと。

104 名前: 美華 投稿日:2015/11/26(木) 18:59
陽子さん

こんばんは こちらでは ご無沙汰してます。
再再発とのこと 私も 疑わしいのが 見え隠れしているようですが 先に 肝炎の方を治療することになりました。 なので PETは来年 2月になりましたよ。

重粒子治療で 散ることもあるんですね!
まだまだ 私は知らないことばかりで

急に寒くなってきたので 冷やさないように 温かくして下さいね。


 

105 名前: FUTA 投稿日:2015/11/27(金) 16:35
陽子さん

「ん・・・・・」言葉がありません。痺れが酷くなったと前回書いていましたが耳下腺癌
の再再発とは。それでも何か良い治療法が見つかる事を信じています。私の元気を分けて
あげたい気持ちです。


美華さん

治療を優先する肝炎も良くないのでしょうね。体力も落ちていると思いますので美華さん
こそ暖かくしてお過ごしください。


106 名前: 美華 投稿日:2015/11/28(土) 17:35
FUTAさん

ありがとうございます。 私はC型肝炎ももってるので 耳下腺治療で 伸び伸びになってました。
肝炎は補助金が出るので 今 審査待ちで通れば 先に治療始めることになりました。
1回しか 補助も降りないので 3ヶ月やりきってから 耳下腺のPETを撮る予定です。
体力まだまだあるので大丈夫ですよ!
副作用の様子を見て 仕事もしようと思ってます。
風邪を引かないように気をつけてくださいね。

107 名前: 陽子 投稿日:2015/12/24(木) 11:30
Futaさん

ご無沙汰しています。
22日から入院し、今日から重粒子の再治療を受けています。
医療スタッフもやった事のない治療法。
ですが、もし、成功すれば、三度目の奇跡。
頭頸部癌の患者さんの新しい希望の治療法になります。
初回、もはや、前回治療した場所か熱く、最後まてカラダか持つかとうか
多少心配ですが。乗り掛かった船です。
最後まて、渡ります。
しばらくご報告できなかったのは、再再発の治療法として
可能か否か。群大側の決定がギリギリまでわからなかった為に
待ちました。
精神的なものは、とうの昔、乗り切りましたのて
大丈夫ですよ、またfutaさんの石に活躍してもらっています。
ありがとうございます。

108 名前: FUTA 投稿日:2015/12/24(木) 17:32
陽子さんへ

重粒子線治療で再再発したガンを治療可能との判断が出て、既に治療を始められたとの事
ですが良かったですね。前回治療しているので色々と有ると思いますが戦い抜いてほしい
です。何かあったら投稿してください。あの石が陽子さんを支えてくれると信じています。

最近膝が良くなく冬の間は趣味のゴルフは止めて、運動不足解消の目的で時々近くの吾妻
山に登っています。山頂近くに吾妻神社があり陽子さんが良くなるよう祈っています。
2月終りまではこれを続けて応援します。


109 名前: FUTA 投稿日:2016/01/28(木) 20:15
陽子さん
もう重粒子線治療も終わったと思いますが具合は如何ですか?

北国の牛さん
陽子さんからの投稿が途絶えてしまいましたが何か情報お持ちですか?

110 名前: 北国の牛 投稿日:2016/01/30(土) 21:21
FUTAさん こんばんは
陽子さんは無事に重粒子線治療を終えました。
今週退院され自宅療養中です。
さて、陽子さんはfacebookで癌患者や趣味の友達が増えてしまい、超多忙なようです。
来月の上旬に大切な用事があるようで、その準備に集中してるはずですが・・??
 

111 名前: 陽子 投稿日:2016/01/31(日) 01:00
futaさんへ

ご心配かけちゃって、すみませんでした。
治療、無事に終了しました。
12月22日から1月22日まで、12回
頭頸部 耳下腺がん初の二度目の重粒子照射を
終えました。医療スタッフに恵まれ重粒子スタッフらは、
チームハラとあえて名のってくれたほどです。
入院中は、治療途中、42度の原因不明の高熱がでたり
しましたが、命に影響なくインターバルを置きながら治療再開
可能。一時は担当医もヒヤヒヤしていたようです。
いつも、再発や転移の告知は年末でしたが
入院は年明けだったので、家族と誕生日やクリスマス、年末年始
一緒に過ごせたのですが、
今回は初めて年末、病院で過ごしました。
31日まで重粒子治療は、行なえてたんですよ。
経過は、マメに画像診断になります。
酷い副作用は、今のところ出ていません。
だからQOLを下げずに、生活できていますよ。
仕事は、休職延長。
なので、社会とのアクセスが比較的希薄になるので
Facebookをはじめたら、思いのほか交友関係が増え
忙しくなっていました。 
futaさんにご報告が遅くなり本当にごめんなさい。
私の書き込みが少なくなり、心配した方がFacebookを使い
探しあて、わざわざ友達リクエストしてくれた方もいます。

ともあれ、これで頭頸部の重粒子治療法が二度行える
症例を作りました。耳下腺がんの患者さん。
新たに治療の選択の希望に繋がると信じてます。



112 名前: FUTA 投稿日:2016/01/31(日) 09:40
北国の牛さん

情報有り難うございます。良かったです。
Facebookに流れましたか。時代でしょうね。

113 名前: FUTA 投稿日:2016/01/31(日) 14:40
陽子さんへ

少し心配していましたが結果的に大きな副作用もなく元気そうで安心しました。
今日吾妻神社に行って陽子さの治療が無事に終った事をお礼しておきました。

元気そうですがまだ病み上がり、寒い日も続きそうですのでストレスを避け、
美味しいものを沢山食べて職場復帰に備えてください。本当によかった。


114 名前: 陽子 投稿日:2016/02/01(月) 18:19
futaさん
ありがとうございます原発の時、futaさんや北国の牛さん.
この掲示板で知り合った耳下腺癌の仲間の励ましがあってこその
私です。
感謝しています。あの石も今回の重粒子治療にまた
参戦してもらいましたよ。
昨年は、丁度今頃重粒子治療を開始してましたね
あの頃再再発するなんて、思ってもみなかった。
でも、それも運。負けませんよ。
再度治療できた事、重粒子スタッフに恵まれた事、
多くの方にyellを頂いた事をenergyに替えて
また、前を向くつもりです。
仕事を休んで一年経過しました。復職したいけど、次の復職は
極めて難しいかもしれません。
企業施設は、そう、甘くないから。
でも、夢や希望は持つつもりです。

115 名前: FUTA 投稿日:2016/02/03(水) 09:13
陽子さんへ

あの石が陽子さんを支え続けているのは嬉しい限りです。でもQOLが
下がらなかった事は良かったですね。

多くの人の応援、強力な医療スタッフそれと陽子さんの強い意志で癌も
乗り越えられると確信しています。

今日は節分です。鬼と一緒に癌も追い出してしまいましょう。


116 名前: 北国の牛 投稿日:2016/02/22(月) 08:35
ご無沙汰してます
掲示板でおなじみの方々とfacebookで連絡をとっています。
みなさん家事に趣味に励まれながら療養をされていらっしゃいます。
陽子さんも「心配には及びません」とのこと。
昨年も退院後しばらくしてから、照射部位の潰瘍がありましたから・・
やっぱり心配です。無事に乗り越えることを祈念するのみです。
ここ北国は、日中も氷点下で春はもう少し先のようです。
みなさんも、体調管理に注意されお過ごしください。


117 名前: 投稿日:2016/04/29(金) 01:29
皆様お久しぶりです。

無事に放射線治療は無事最後まで
終わって、その後CTとMR検査
を終わり、今の所異常無しとの事
すです。
ホッとしました。

そろそろ半年過ぎますが、放射線の
副作用?後遺症?唾液の漏れかもし
れませんが(私の場合、術後傷口が
塞がらなくて食事の度びに首の傷口
から唾液がダダ漏れでした)首の腫
れで仕事がらネクタイを締めるのが
厳しいです。

また、食べ合わせ何かの関係と思い
ますが食後、腫れがズキズキする時
があります。

腫れや、放射線焼けはどの位で
なくなるのでしょうか?



118 名前: 北国の牛 投稿日:2016/04/29(金) 10:26
明さん こんにちは。
10月に放射線治療でしたよね。
照射が終了して約半年ですよね、、、
私の場合は口内の若干の炎症と、肩から後頭部の赤みを伴う変色程度でした。
炎症は一ヵ月程度で収まり、皮膚の変色は一年ぐらいだったかな。
個人差があるでしょうが、大変ですね。
医師は何と言ってるんですか?


119 名前: 投稿日:2016/04/29(金) 10:51
北の牛さん

早速の
ご連絡ありがとうございます。
腫れに関してはMRI検査で問題無い
ので後遺症の一つと考え、様子見と
のことです。
多分刺激物だと思いますが食後、
一時的に腫れが酷くなる様な感覚が
と疼きがあります、でもMRIで何とも
ないと言われると気にし過ぎかとも
思うのですが。


そうですか、変色は一年位もですか。

120 名前: 北国の牛 投稿日:2016/04/29(金) 21:25
こんばんは
問題なし、、でも心配ですよね。
痛みは不安を増幅させるんでなおさらですね。
用心して療養されてください。

121 名前: 投稿日:2016/04/29(金) 22:48
北の牛さんへ

ありがとうございます。

122 名前: 投稿日:2016/04/30(土) 20:48
北の牛さんへ

先日はありがとうございました。

また、ネットで頸部の腫れについて
調べていたら頸部リンパ浮腫という
項目にたどり着きました。
どなたか詳しい方はいませんでしょ
うか?

先日もチョット書き込みましたが、
本当に首が辛いのです。

123 名前: 北国の牛 投稿日:2016/04/30(土) 21:37
明さん こんばんは
お役に立ちそうな情報がなくて申し訳ないです。
担当医と相談して皮膚科などで専門的なアドバイスを受けるほうがいいかと思いますが。
時間を作るのが大変かもしれませんが、ネット情報には限界がありますから。


124 名前: 陽子 投稿日:2016/05/06(金) 20:49
明さんへ

こんにちは
初めてまして、

首の痛み?ですか?だいぶ痛みがありそうですね。

私も散々放射線、重粒子など、カラダに照射する限界まで
挑みました。で、治療後、首から肩腫れや痛みがあります。

放射線の副作用に晩期障がいがある事は、医師から聞かれてると
思いますが。腫れや痛みは、後から出てきますよ。
ただ、その痛みや腫れなど個人差があると思います。
あまり、痛みが伴うようなら、積極的に痛み止めを使われると
良いかもしれませんし、
リンパ浮腫の緩和をしてくれる場所が緩和ケアとして
設置されている場合もありますから。
ドクターや院内にある支援センターに聞いてみてくださいね。

Futaさんへ

私は元気ですよ。日常普通に過ごせています。
6月にpet入ります。結果報告しますね。

125 名前: FUTA 投稿日:2016/05/06(金) 21:21
陽子さん

久しぶりです。詳しい病状は分かりませんが文章からも爽やか気分が感じられて嬉しい限
りです。私も体調は良くボケもせずのんびり暮らしています。6月にPETですか。「結果良
好」となると良いですね。


126 名前: 陽子 投稿日:2016/05/08(日) 08:00
Futaさんへ

再再発後、頭頸部二度目の重粒子治療は、
医療スタッフからしてみたら。異例の事。
ずいぶん危険だと言われていました。でも何とか、副作用も
後遺症もなく生きながらえています。
ただ、最近はやっぱり左側の肩や首が腫れて痛みますね。
照射の影響は、後でくるのは理解してますが。
不気味な感じはしてます。
以前から、牛さんにも言われてましたが。
頭頸部がんとしての、耳下腺がんエッセイを本気で書いてみようと
やっと思い始めました。近いうちFutaさんにもいろいろ
サポートいただきたいと思っています。(笑)

127 名前: FUTA 投稿日:2016/05/09(月) 15:32
陽子さんへ

あの危機的状態から大きな問題なく生活出来るようになれて奇跡的ですね。後遺症の心配
は残るようですがガンではないので時々で対処法はあるでしょうし。この状態が続くこと
お祈りします。

遂に本を書く気になりましたか。陽子さんは色々な困難を経験していますし、種々の活動
経験もありますので読む人を元気づけられる本がかけると思います。笑いながら書く「サ
ポート」という言葉がちょっと心配ですが。


128 名前: 投稿日:2016/05/12(木) 22:06
北の牛さん 陽子さんへ

ありがとうございます。
陽子さん初めまして?ではないですよ。
放射線治療前に歯の治療とか、色々
アドバイス貰いました。
また、書き込みを前から読み直しました。
私と陽子さん同学年でした。

今日診察の時、頸が結構辛いんですが、
頭頸部リンパ浮腫では?
と主治医に相談したのですが、ただの
後遺症でよくありますとの返事。
本当によくあるんでしょうか?

主治医は20後半か30歳前半で、何か不安
です。
術後最初の病院から今の病院に転院させ
られて、更に主治医が3か月で代わったり
して本当に病状理解しているのか?とか。





129 名前: 北国の牛 投稿日:2016/05/13(金) 21:29
明さん こんばんは

患者の症状を把握してるのかって疑問は沸いてきて当然かもしれません。
担当医が代わったり若かったらなおさらですね。
現代の医療技術を信じたい気持ちと、人間がやることですから過ちも・・
当事者としては不安ですよね。
こんな場合に客観的に診る仕組みはないんでしょうかねえ?
術後でもセカンド・オピニオンってあるんでしょうか。
そういう経験した人いないですかねえ。


130 名前: 投稿日:2016/05/13(金) 22:49
北の牛さん


いつもありがとうございます。
アドバイスは非常に参考になり、これから
立ち向かう治療に対し、事前の対処ができ
ました。

色々、この唾液腺導菅癌調べましたが、
未だに分かりません。
唾液線導菅癌にも更に危ないタイプが
あるのでしょうか。

また、陽子さんは私の先の書き込みも
しましたが、同学年という事も有り
ずっとすっと気にかけておりました。

これからも色々な活動がんばってくだ
さい。
それが、生き甲斐になりますから。
なります、絶対に。

131 名前: 陽子 投稿日:2016/05/15(日) 00:18
明さん

突然ですか、Facebookやってますか?
頭頸部癌の方のグループがあります。
掲示板は、耳下腺がんの方が直接訪問してきますが。
症例が少なく、レスポンスに欠けてしまいます。
沢山の事例を知るなら、そんな場所もありますよ。
医師は、最初から信頼できるものではないと。
私なりに長い癌治療法から学んだ事です。

ですが、だからと言って泣き寝入り?我慢するのではなく
信じさせてくれるような話しかけを、患者がする?していく?のも
大切かなあと思います。

質問を準備して、たまには手紙を書いて本音を伝えるとか?
自分の命に責任を持っていきたいので、先生頼りにしてる?とか
そんか気持ちをぶつけていくのも、大事かと思います。

医師も1人の人間です。もともと理数系で学んできた医師らは
人とコミニュケーションをとるのか苦手な人が多くて
若い医師なら尚更、患者の真意や会話の在り方がわかりません。
なので、あなたに命を委ねているのですよ?
ってメッセージは、とても大切だと思います。

ただ、時間と共に病状は進むこともありますから。
手は打たねばなりませんよね。
セカンドは、予約いれると時間もお金もかかります。
カルテをCDに焼いてもらい、初診で国立がんセンターに
行かれるのが、もっとも早く解決します。症例も診断も的確だと
思いますよ。あらかじめ、担当医にはその事を話、初診の
紹介状を書いてもらうのが、ベストかな、

とにかく、初めからいい医師なんてそうそう存在しないので
いい医師にしていくのも、たぶん患者の役割と、最近は思っています。

132 名前: 投稿日:2016/05/15(日) 15:25
陽子さんへ

大変参考になりました。
セカンドの時は是非そうしたいと思い
ます。

Facebookは登録だけはしてあるます。
特に何もしていなかったのですが、
そう言うグループがあるのですか?
そのもの頭頸部癌で検索すればイイので
しょうか。

133 名前: スイートピー 投稿日:2016/05/18(水) 23:04
陽子さんへ。
耳下線がんとは違う病気ですが、
重粒子線治療2回目で検索していたら、こちらにたどり着きました。
私の夫は2012年に重粒子線治療をし、今年2月に再発してしまいました。
夫も希少がんです。
同病でないのに、書き込みすみません。
ですが、、陽子さんと同じ病院で治療しています。お住まいの地域からも、
我が家は近く、勝手ながら親近感を感じてしまいました、すみません、、、
夫は、先月末2度目の重粒子線治療が終わり今月は職場復帰出来ました、
夫も、来月はPETです。
こちらの皆さんすみません。
突然書き込み失礼致しました。



134 名前: 陽子 投稿日:2016/05/19(木) 20:42
スイトピーさんへ

そうでしたか。
重粒子二回目ということは、再発されたのですか?
照射された部位は、察するところ身体部分ですね。
頭頸部、耳下腺では、私が初めてなので。異例ですが。
他の部位は二回目の重粒子治療法は、可能です。
ご主人は、復職されたのですね。素晴らしい!
良かったら、毎月月末の水曜日。13時から群大の支援センター内で
癌サロンを開いています。
たまに、勉強会も開いていますから、奥様も是非いらしてください。
ご主人は、お仕事ですものね、
重粒子治療法、二度のチャレンジ、お互い経過良好祈っています。

135 名前: スイートピー 投稿日:2016/05/22(日) 21:54
陽子さんへ。
お返事有り難うございました!
癌サロン。私一人で立ち寄ったことがありましたが、
勇気がなく、冊子だけ持ち帰ってきたりでした。
今月は都合つかないので、来月末は是非利用させていただこうかと思います。
陽子ともお話が出来たら嬉しいです。

136 名前: 陽子 投稿日:2016/05/24(火) 16:38
スイトピーさんへ

良かったあ。是非お会いしましょう。
8月だけ、サロンはお休みですが。
大概、私も出ていますから。
ご家族も参加されていますよ。大丈夫。訪ねてきてくださいね。
お待ちしてます。


137 名前: 陽子 投稿日:2016/06/20(月) 14:20
futaさん

とても嬉しい事がありました。
掲示板をずっと長いこと覗いてくださった方とリアルに
お会いしました。
オンコロの主催するサバイバーイベントで、耳下腺がんの方と
その奥様です。
奥様は、旦那様のHさんの病状について書き込んだ時もあるそうですが
残念ながら、私も記憶にありません。
誰もその奥様の質問に反応がなく、その後、すぐ手術となったため
掲示板は読むだけになったようです。2013年頃だと思いますから
遡らないとなかなかわからないかもですが。
ハンドルネームを聞きそびれました。
やはり、お一人お一人に即対応できるように、毎日は覗いて
反応したいな。そんなふうに感じました。
私はFacebookで、そのご縁の輪がリアルなものになりましたが。
やはり、最初の取っ掛かりはこの掲示板のようです。
主に毎日覗いてるサバイバーが、気をつけて早めの対応、心がけたい
ものですね。
あっ、私は水曜日再再発後のpetです。
また、ご報告しますね。
暑くなりました。みなさま、くれぐれお身体ご自愛くださいね。

138 名前: FUTA 投稿日:2016/06/20(月) 23:23
陽子さん

実名登録のfacebookと違って、この掲示板はハンドルネームだけですので投稿者同士が実
際に会うのは極めて難しいと思います。陽子さんは有名だし実名ですので相手の方も分か
ったのでしょうね。でも実際に話ができて良かったですね。

2013年頃だと「プリンさん」ですかね。顎関節か下顎を一部除いた方の情報を求めていら
っしゃいましたので答えられる人がいなかったのかも知れません。私は掲示板から少し距
離を取り出した時期だったのですが誰も声をかけなかったのはまずかったですね。

「耳下腺がん」で検索してもこの掲示板にもfacebookにもたどり着くのは簡単ではありま
せん。新しい方の投稿には何らかの回答が出来るようにしたいですね。

水曜日PETですか。結果が出たら肺のほうの状況も含めて教えてください。良い結果が出
ることお祈りします。

余談ですが女房は今日入院しました。2年半前の左目に続いて右目も黄斑円孔という病気に
かかってしまいました。


139 名前: 陽子 投稿日:2016/06/24(金) 21:12
futaさん、皆さんへ

再再発後のpet検査の結果が出ました。
良くも悪くもなっていませんでしたよ。
petの集積だと、重粒子照射した部分は、薄くなって
いるようでしたが、
完全には消えていない為、重粒子の照射はじわじわと
効いてくるかもしれないし、癌の方が逃げれば消えないかも
しれません。
ドクターにさえわからない経過ですから、一般的な傾向に
当てはめるしかないみたいです。
が、しかし、異例の頭頸部二度の照射。はてさてまたもや
くすぶり、再々歳発になるのか否かは、わかりません。
で、私は今回の検査で、自分なりの答えを出しました。
癌を治すのではなく、共存、共生です。
感染症ならともかく、癌は自分が作り出したものです。今まで
自分のなかで作り出したものを、追い出そうとばかりしていましたが。
考えてみたら、自分の一部なのです。
何度も何度も、顔を出す癌を叩く事ばかりに囚われていましたが。
治すのではなく、一緒に生きてこれ以上悪さしないように
可愛いがれば良いのだ!とふと、腑に落ちました。
来週、肺のCTを撮りますが。肺に転移した後の再転移の方が
担当医に言わせると危険と言われています。
死因は多分肺に再転移したものが、要因になるからと。
ですが、肺にたくさんあっても元気でいられたりもします。
とにかく、これからは癌と仲良く付き合う方向で生きる事にしました。
来週、またご報告しますね、
癌になり、六年。この間に随分、思考の転換ができるようになりました。
人間、与えられたものをとう捉えるか?なのですね。
梅雨時、湿度で蒸し暑いですね、お身体ご自愛くださいね、


140 名前: FUTA 投稿日:2016/06/25(土) 20:53
陽子さんへ

検査結果有難うございます。陽子さんの場合ははっきりしないことが多いので投稿時に「ま
たグレーかな」と思いましたがやはりそうでしたか。ただ悪化ではないので安心しました。

癌と共存・共有ですか。陽子さんの様に癌と戦い続けて辿り着く悟りのようなものなので
しょうね。私のような弱虫には到底辿り着けません。でもそれで陽子さんが元気をだして
生活・諸活動している事は応援してきた私としてもとても嬉しいです。肺のCT結果も白か
灰色である事をお祈りします。

話は変わりますが依然よく投稿してくれた「さとりん」さんとか「ゆとり世代のきのこ」
さんとか...どうしたのでしょうね。Facebookの方に移ったのでしょうか?



141 名前: 陽子 投稿日:2016/06/26(日) 22:54
Futaさん

そうそう、言い忘れましたが
先頃お会いした耳下腺癌のHさんの奥さんが、Futaさんから
もらった石は、持ち歩いてるんですか?
と。不思議ですね〜そこにもfutaさんが存在していました。
真摯に関わると、何かに繋がっていくのですね。

あと、さとりんさんはFacebookでアクセスできますが、
最近は連絡とれていません。
少し大変なのかもと察しています。
ゆとり世代のきのこさんは、Facebookでは繋がっていないため
全く、経過が不明です。
二人とも、できたら覗いてリアクション欲しいですね。
心配です。

142 名前: FUTA 投稿日:2016/06/27(月) 21:10
陽子さんへ

あの石のお守りですか。あの石をご存じだったと言う事はずっと掲示板に目を通して陽子
さん達を陰で応援してくれていたのでしょうね。有り難いと思います。

「さとりん」さんと「ゆとり世代のきのこ」さんの情報有難うございます。それぞれ何か
理由があって投稿しなくなったのでしょうが皆さん元気でいてほしいと思います。


143 名前: プリン 投稿日:2016/06/28(火) 15:25
こんにちは、プリンです。

陽子さん…
先日はお目にかかれて嬉しかったです。
こちらに書き込まれていらっしゃる方々は、変な感覚ですが
私からしたら雲の上の人と思ってしまうほど遠い存在でした。
リアルにお会いできるとは思っていなかったので、嬉しかったです。


FUTAさん…
さすがです。
良くプリンを探して頂けましたね。
ありがとうございます、そして驚きました。


書込み3の初めの頃に書込ませて頂いていました。
ドキドキしながら書込んだ事を今でも思い出します。

主人が手術する直前に書込み、その後の経過もお知らせせずに
申し訳ありませんでした。
今ごろになりましたが…

右側の耳下腺癌、腺様嚢胞癌、ステージⅣ

2013年10月
腫瘍を大きく切除
顔面神経切除(断端陽性)
顎関節切除
頬骨一部切除
顎骨一部切除

左足大腿の皮膚(耳へ)と肉(頬へ)移植
顔面は形成外科で同時再建手術

…という大きな手術を行いました。
その当時は顔面が腫れたり、熱が続いたりと
それはそれは大変でした。
しかし経過も良くて3週間で退院となりました。

2013年12月~2014年2月
放射線治療(IMRT)

2014年3月
仕事復帰

2015年夏
肺に多発性転移発覚
14個くらいあります

術前に心配していた食に関してですが、
術前の説明では、顎関節がないので一生流動食、
刻み食だと言われていましたが…今はそうでもなく、
大きく口をあけてかぶり付く事は出来ませんが、
口に入れてしまえば、ほとんどの物は食べれます。
弾力があるもの、かたいもの、長いもの、海苔など
食べづらいものも多少あります。

今の心配は肺に転移しているたくさんの腫瘍ですが、
主治医としても、効果を期待出来る薬がないので、
無治療状態です。

本人は明るく前向きに生きておりますので、
癌と長く共存して元気に過ごして貰いたいです。
良い薬があらわれる事を期待してます。

ご報告が遅れましたが…こんな感じです。
今は主人と共に患者会に参加して、
仲間で集まって有意義に過ごしています。




144 名前: FUTA 投稿日:2016/06/28(火) 20:58
プリンさん

顎関節切除、頬・顎骨一部切除と大変な手術を受けられたのですね。情報も少なく苦労さ
れた事と思います。掲示板その1から見ていますが同様な手術を受けた方の投稿は無かっ
たと思います。将来同様な手術が必要な方にとって貴重な情報になると信じています。

前にも書きましたが先日女房が2年半前の左目に続いて右目の黄斑円孔の手術を受けまし
た。今回は将来問題になりうる箇所をレーザーで焼き切っておく治療が入っていました。
またガスを注入するために手術後下を向いて過ごす必要があります。2年半前は2週間で
したが今回は2日でその後は横向きで寝ても良いとの事で医学の日々の進歩を改めて知ら
されました。

陽子さんの重粒子線治療の様に旦那様の肺に転移した腫瘍に対して有効な治療法が出てくる
と良いですね。開発される事を心からお祈りいたします。


145 名前: 陽子 投稿日:2016/06/30(木) 09:36
スイトピーさんへ

先日、がんサロン起こしいただいてますか?お子さん連れ?でしたか?
名札が良く読み取れず、私もあのあと肺の検査だった為、中座してしまい
きちんとご挨拶、しそびれ今更後悔しています。
ゆっくりお話したかったなあ。ごめんなさい。
できたら、また来月、お子さんといらしてください。
お嬢さんの喜ぶレクリエーションも考えておきますから。
お子さんには退屈な時間であるはずなのに、健気に静かにしていて
偉いなって思っていました。
私がもっと早くに気づいていたら、良かったなと反省しきりです。
部屋も手狭になるくらいたくさんいらしてくださるようになってきました。
昨日は重粒子の勉強会もあり、分かち合いが一時間しかなかったので
お一人お一人のお話をじっくりお聴きできず、残念です。
そして、ごめんなさい。
今度は、じっくり聴かせて頂きたいです。


プリンさん

書き込みありがとう!
リアルにお会いできて、実はまだ興奮が冷めやらない感じ?
でいます。本当に感動的でした。そして
プリンさんが書き込んでくれた事に、即反応できずにすみませんでした。
でも、今はお二人にお会いできた事感謝しています。

FUTAさんへ

肺のCT画像、今のところ現状維持でした。
執行猶予ついた気分です。
プリンさんとその旦那さまと同様、癌との共存共生。
今を楽しみながら前向きに免疫力をあげるよう努力していきます。
本当の治療法の真実はそこにあるのかもしれないから。


146 名前: FUTA 投稿日:2016/06/30(木) 21:36
陽子さんへ

肺に転移した癌が悪化してなくて安心しました。耳下腺癌も肺癌もグレーの状態が長く続
きそうで確かに共生共存なのでしょうね。

その状態で重粒子等の勉強や癌患者の支援・・・に打ち込んでいるようで本当に真面目な
性格なのですね。しかも楽しそうに活動していて、これが陽子さんの生命力の源であり
免疫力アップにつながっているような気がします。


147 名前: スイートピー 投稿日:2016/07/01(金) 21:36
陽子さんへ。
先日はがんサロンお世話になりました!
すみません。私こそ、初めにお声を掛けるべきでした!
陽子さん。お忙しくされているようで
タイミングを逃してしまいました。
でも、陽子さんが退室する前に、皆さんにメッセージ。
お話していただいたこと、
印象的で、帰ってから夫に話しました。
また、来月がんサロン参加したいと思います!
皆さんや陽子さんとお会い出来るのを楽しみにしています!


148 名前: 陽子 投稿日:2016/07/08(金) 12:39
スイトピーさんへ

良かったあ〜。繋がって!
なんかお声かけれなかったのが、残念で残念で。
月末の水曜日27日お待ちしてます。
お嬢さんも一緒なら楽しいものを準備しておきますね。
あと、8月だけはサロンも夏休みになります。
近く群大で癌患者のリレーフォーライフブレイベントも
行いますから、
良かったらご一緒に参加して欲しいな〜。
とにかく、旦那さんにいつかお会いできたら、なお嬉しいです。
スイトピーさん!みんながいますからね。
一緒に歩きましょう!


149 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/07/15(金) 15:03
陽子さんへ。
こんにちは!
今月のサロン。夫が午前中受診予約になってますので、
いっしょにサロンへ参加させていただこうかと思ってます。
宜しくお願い致します。

150 名前: 陽子 投稿日:2016/07/15(金) 18:33
149名無しさんへ

スイトピーさん、ですね?

是非是非、お待ちしています!
大歓迎です!

151 名前: スイートピ 投稿日:2016/07/27(水) 07:07
陽子さんへ。
昨夜から急に体調不良になり、睡眠も取れずでした。
サロン。楽しみにしていたので残念です。
夫一人で参加して欲しいのですが、、私の体調不良を気にしてくている
みたいで、、サロンへの参加はまたの機会と考えているようです。
もう一度、出かける時にサロン。参加を伝えてみます。


152 名前: Kazz 投稿日:2016/08/09(火) 00:38
皆さんはじめまして
名古屋在住の46男です。先日耳下腺癌と診断されました。
リンパの腫れがあり受診した所、細胞検査を経て診断されました。
最初CTとエコーで検査、耳下腺腫瘍とリンパの細胞検査した所,腫瘍は悪性の判断つかず、
リンパに関しては抜き取った細胞が壊死しているとの事で、再度太目の針で腫瘍細胞を抜き取った
結果、その様な診断がおりました。
リンパ細胞の壊死に関しては転移して壊死していると考えるのが辻褄が合うと。
明日PET検査で全身の転移検査を行い、月末に手術という流れになりそうです。
今の所の説明では、耳下腺とリンパの全摘出だそうです。
腫瘍自体にそれ程痛みも無く、検査で針を刺した影響でしょうか外耳に多少の痺れ感が
あるだけなので実感もあまり無く、変な感じです。本人より家族の方が凹んでる感じ。
たまたまここの掲示板を見つけて思わず書き込みしてしまいました。
それでも自分自身多少なりとも不安ですし、心配してる家族の為にも頑張らねばイカンので、
何か良きアドバイスなどいただければ幸いです。



153 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/09(火) 07:56
kazzさん はじめまして
46歳ですね、私も48歳でOPでした。
リンパに転移してるんですね。
それでは顔面神経を助けれるかどうかも微妙でしょうか?
医師から説明を受けたと思いますが、差し迫った生命の危険はないでしょうが・・
ちょっと不自由なことも予想しなければなりませんね。
facebookなどで経験者が情報交換しておりますので、ご案内できますよ。


154 名前: Kazz 投稿日:2016/08/09(火) 14:16
北国の牛さんはじめまして
先程PET終わりました。結果は来週の月曜です。
耳下腺のシコリは高校の頃から気付いておりまして30年ぐらいのホルダーでした。
元々アテロームができやすい体質で治療のたびに病院で言っていたのですが、麻痺が出る可能性があるので良性なら無理にとらないほうが良いと言われ続けたもので。
今回も背中のアテロームの切除で病院に行き手術の4日前にリンパが腫れてきたので相談しに行ったら検査という事になりました。
腫瘍は2.5cmくらいで古いので石灰化が見られるそうです。
リンパは2cmの腫れでCT画像で見ると耳の下にパチンコ玉が2個埋まっている様な感じですね。
中々病気の事で周りに話しづらかったり、ましてや同じ病気での経験者などいないですから、こういう場って救われますよね。
ネットとか自分で見てると過剰な情報まで入ってきて余計不安になりますよね。
過去のレスも一通り拝見しました。
経過も随時報告させて頂きますので、宜しくお願いします。

155 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/09(火) 20:45
kazzさん こんばんは
お役に立てる情報を持ち合わせてないのが申し訳ないですが
どの病も個人差があり、特効薬や絶対の治療法などの情報があてにならないのはご存知のことと思います。
耳下腺がんは10万人に一人と言われる稀な癌だそうですから、身近に経験者がいないのも不安材料です。
経験談を参考にしていただければ幸いです。また、kazzさんの経験を参考にする方もおられるでしょうから、是非書き込んでください。


156 名前: 陽子 投稿日:2016/08/16(火) 08:56
kazzさん

初めまして、
リンパ節まで転移された?って事でしょうか?
レスをお読みならば、私の経過もご存知ですか?
大変でしたね、そして
掲示板を覗いてくださってありがとうこざいました。

私も見つかった時はリンパまで転移し、手術、リンパ郭清を
行った経緯があります。
術後、腫瘍ごと神経を切断したため、左側の顔面麻痺と
口角の可動が悪くなり、アピアランス、顔の変容がありました。
形成不能なほど、切除範囲が広く外見はそのままです、

術後、放射線と抗がん剤の化学療法を併用した治療を
行いましたが、この治療がちょっと辛かったかな。

その後、5年目に再発、一年以内に再再発、肺に転移しましたが。
経過観察しながら、元気に生きています。
再発、再再発時は、重粒子治療で対応、肺の転移は取り切れると
見越してオペを行いましたが。


耳下腺ガンの場合、良性でも悪性でも、基本は手術。
ただし、私のような悪性化したたちの悪い癌腫に関しては
術後、再発率は高い?と言われています。

Kazzさんの癌の種類は?生検のあと出るはずです。
その癌種によって、治療法が異なりますから、同じ耳下腺ガンでも
人によって、全く違う対処になると思います。ですが、
耳下腺ガンは、脳に近い場所でもありますので、切除できる場所ならば
切り取るのが、最大の治療法かもしれません。
脳内に入り混むと、手術が益々不可能になりますし
原発の腫瘍を叩く事により、転移の確率も防げるはず。

あと、腫瘍がはっきりしていて、切除するのを避けたい場合は、
重粒子や陽子線と行った粒子治療法もあります。しかし、その治療法は
保険適用外なので高額なのと、重粒子や陽子線を当てるとその場所の手術は
不可能になります。
皮膚に多大なダメージがある為、その場所の皮膚縫合が不可能だからと
いう理由です。

手術できるのならば、手術で取り切るのが耳下腺腫瘍の特徴かも
しれないですね、

kazzさん、仲間はたくさんいますから。
安心してください。
決してお一人ではありませんよ。

あと、当たり前の事ですが、医療や医師だけに頼らず、
ご自身で免疫力をあげる?努力。食べ物や運動など
楽しい時間や笑う時間を極力増やされると良いと私は思っています。

また、近況をお寄せくださいね
ちなみに、Facebookで頭頸部、耳下腺ガンの集まりもあります。
良かったらどうぞ訪ねてきてください。
より同じ状況の方と会えるかも、しれませんから。



157 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/21(日) 13:11
みなさんはじめまして
自分で調べるのには限界を感じここに投稿させていただきます
耳下腺腫瘍の診断を受け良性だと思い
北海道の比較的大きな病院にかかっています
しかし検査の結果 どうも良性ではないらしいということが
わかりました
こちらでは悪性の症例が少なく手術を受けることに対して
不安です
関東 関西の方には耳下腺癌の症例数の多い病院があるということで
探してみましたが はっきりと見つけることはできませんでした
術後の治療を考えると近くで手術をした方がいいのかと思ったり
手術だけは慣れている病院で受けた方がいいのかと思ったり
悩むばかりで何も決められません
関東 関西などで症例数の多い病院をご存知でしたら教えてほしいのと
やはり術後を考えるといつでも行ける近くの病院で手術した方がいいのかなど
参考にさせていただきたいので ご意見お願いします
耳下腺腫瘍と反対側のリンパに何かあるということもわかっています
悩んでいる時間はないと思うのですが行きづまってしまいました
みなさんのご意見をお聞かせください
よろしくお願いします

158 名前: 陽子 投稿日:2016/08/21(日) 17:36
北野まろんさんへ

掲示板訪ねてきてくださってありがとうございます。

今、一番不安な時ですね。
何よりも大事な選択をしなければならない時でもあると
思います。
これからお伝えする事は、私のいち個人の経験からくる意見です。
この経験を強要するものでもないし、お勧めするものでもなく
マロンさんご自身が解釈と選択を、ご家族と相談しながら決めて
頂けると嬉しいです。

私も病院は、手術の症例が多い場所?
と思いましたが。
関西なら大阪大学、関東でも、東京の国立がんセンターしか
手術を受けられるギリギリの場所でした。
ですが、実は耳下腺がんそのものが希少がんで、
手術症例があると言っても、他の手術と比較すれば
やはり少ないのだと、感じました。
私が受けたのは群馬大学です。
先進医療の重粒子線もあります。

重粒子線を持っているのは、全国で4箇所しかありません。
もし、リンパ節に転移がなければ、手術しないて
重粒子治療の選択もありますが。

転移しているとなると、私のように初回、原発の対処は
手術、リンパ節郭清、のち、抗がん剤、エックス線の放射線治療法の
抱き合わせの治療法がスタンダードになります。

耳下腺がんの手術は、正直、どんな熟練された医師でも
神経の間にできた腫瘍を全て取り除く?あるいは取り除けた?
としても、非常に難関。

一旦、出てきた腫瘍は、目に見える範囲は取り切れても
なかなか追いきれないのも事実なのです。

そのために二次治療法として、抗がん剤や放射線をすると
いうことなのです。

ただし、この抗がん剤や放射線治療も、癌腫によっては
その治療法が効く?とか効かない?などの判断がされていきます。

必ずしもその治療法をあとからやるわけではない事も
あります。

大概、日本全国にガン拠点病院は存在します。
つまり、大学病院です。

その大学病院は、症例が少ない希少な癌についての
対応について、他の病院とアクセスして調べたり、意見を
求めたりしてカンファレンスを行います。
また、がん拠点病院だからこそ、その研究には余念かないのです。

ゆえに、症例が少ないからこそ、医師らも慎重になります。
地方から、東京、大阪、あるいは群馬を選ばれるのも一つですが。

金銭的な事、今後長く続ける治療経過観察、
など、良く良くお考えになってお決めになるとよいと
思います。

ただ、
重粒子治療となると、場所は決められてきます。
それは、無理を承知で選ばなくてはならないかも
しれませんが。
手術ならば、がんの拠点病院ならば、手術のクオリティは
あると私は個人的に思っています。

問題は、診断に対してどのようなカンファレンスが
行われ治療計画が立てられるか?ですね、
心配ならば、大阪の大学に電話相談の窓口があります。
わざわざセカンドオピニオンしなくても、今の状況を話して
医師に話してみては?いかがてしょうか?

その大学では、ホウ素中性子医療もやっていて、
耳下腺がん専門のドクターがいます。
ネットで、ホウ素、大阪と入れるとたぶんヒットします。

とにかく、いろんな選択肢から無理のない治療法を選び
納得した上で、手術を受けられますように、

私も祈っています。

ちなみ、私Facebookをやっています。
頭頸部、耳下腺がんの仲間もいますよ。

もし、よろしければ、アクセスお待ちしてます。

159 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/21(日) 21:26
数日この掲示板を見て悩んでいましたが書き込んでよかったです
こんなに早く親切、ご丁寧にありがとうございます
耳の後ろから頭までの痛みと頬の痺れが増す中
手術を受ける前に死んでしまうのではないかと思っていたので
陽子さんのアドバイスにはとても勇気付けられました
明日から前に進めます
電話相談とホウ素 重粒子を検討してみます
また 経過を書かせてもらいます
本当にありがとうございました

160 名前: 陽子 投稿日:2016/08/21(日) 22:23
北野まろんさんへ

お役に立てたら、何よりです。
私も、術前は顔の中に回虫がいるのでは?ないかと
思うくらい、痙攣と痛みがあり。
死を意識しました。

最悪のケースに近い状態でしたが、生きながらえています。
たぶん、耳下腺ガンは、耳下腺ガンか元で命を落とす事は少ないと
思います。再発が肺に及んだり、転移した場所が致命的な場所に
ならない限り、生きながらえます。

再発や再再発、転移を繰り返していり私が感じてる事ですが。
私のような最悪の状態でも、運良く生きていられるのは
その証拠です。

で、補足しますが。
重粒子、ホウ素治療法は、手術不可能な時?
が前提と思ってくださいね。
いったん、強い粒子を照射した部位は、2度と手術はできませんから
照射した場所は、皮膚の縫合ができないからです。
つまり、再発した場合、そこの治療法は皆無になります。
手術ならば、何度かオペか可能になります。

化学治療法は、医師たちさえも結果が読めない、未知の副作用や
後遺症がありますが。
オペならば、だいたいの予測がつくからでもあります。
いずれにしても、医師らと納得のいくまで話をされてみてくださいね。
きっと大丈夫です。

161 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/22(月) 10:17
陽子さん ありがとうございます
早速 大阪の病院に問い合わせて 受診する方向で
話を進めました
来週 こちらの病院の診察があるので そのときに
主治医に話して予約を取ってもらおうと思っています
やっと 一筋の光が見えました
まだまだ これからですけどね
まずは ご報告でした

162 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/22(月) 12:47
北野まろんさん 初めまして
同じ北海道ですね。
北海道大学 耳鼻咽喉科の福田教授は頭頸部腫瘍のスペシャリストだと思いましたが・・
北海道大学は症例数も多く、耳下腺癌論文も多いとか?
あれ? 古い情報でしたっけ
おだいじにしてください。


163 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/22(月) 13:23
北国の牛さん
はじめまして
北海道大学で手術を受けられるに越したことはないのですが
耳下腺腫瘍 悪性は 症例1件だったような・・・
(他の病院と間違えているかもしれません)
症例数が多いのでしたら 北海道大学で受けたいです
来週の診察で主治医と相談してみます
ありがとうございます

164 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/22(月) 13:42
耳下腺腫瘍の症例1件は間違えだと思いますよ。
私の手術は地方の総合病院でしたが、担当医から経験が豊富な福田教授に診察を受けるように勧められました。
8年前ですが・・ね。教授と助教の診察後に、助教から手術のサポートに入る旨の説明がありました。
苫小牧での手術は担当医と助教の二人で三時間・・だったそうです。こっちは寝てましたので。
診察の折にも、北海道は耳下腺腫瘍がほかの地域より多く症例研究がしやすいとの話がありましたが。
変だな~?


165 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/22(月) 14:45
その時の話で思い出しました。
「北大の手術室の予約は3カ月待ちだから、どうしますか?」
地元で受けたいと答えると、その方がいいとの返答だったような。
そこら辺に専門家と手術症例のギャップがあるのかもしれませんね。
勝手な推測ですが、、、
安心して治療に専念できる環境を選ばれてください。


166 名前: 北野まろん 投稿日:2016/08/22(月) 15:41
北国の牛さん
色々とありがとうございます
渓仁会と市立病院が悪性の症例が1件で
北大病院は調べても出てこなかったような気もします
手術まで3か月は長いですね
いきなり初診で行って 「手術は何か月待ちですか?」
って聞けたらいいのに
今は紹介状 云々で面倒ですよね
今かかっている病院は 手術まで1ヵ月待ちということで
ほっとしていたのですが こんなことになってしまいました
はじめに 北大病院を選ばなかったことを悔やんでいます

167 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/23(火) 21:20
初めまして
耳下腺癌の情報を探してこの掲示板にたどり着きました。

私の母は、2015年10月に耳下腺癌と分かりすぐ手術しました。
摘出後、小さな癌が残っているかも、という事で放射線治療を受けました。

ですが今月、肺に腫瘍が確認され、手術で摘出後転移であると分かりました。
そして今日から、運が良ければ効くかもしれないと主治医に言われ抗がん剤が始まりました。

耳下腺癌は余りデータが無いそうで、
どうやって治療していくか、これからどうなるか、大体の余命も先生には分からないそうです。
今の母は元気なのですが、これからどうなるのか、完治はしないそうなのですが、何十年も癌と生きていく事が出来るのかとても心配です。
同じ様な状況の方いらっしゃいませんでしょうか?

168 名前: 陽子 投稿日:2016/08/23(火) 22:45
167の名無しさん

お母様大変でしたね、
文章から察するところ、名無しさんはお若い?のでは?ないでしょうか。
ならば、余計に心配ですね。
間違っていたら、ごめんなさいね、

この掲示板は、耳下腺ガンのスレッドです。
私も、そして私以外の仲間の書き込みも全てお母様と
同じ耳下腺がん。良ければスレッドを読まれると良いと
思います。

ちなみに、私は耳下腺ガンを発症して6年
同じ場所に再発も、再再発もしましたし。
肺に転移もしましたが、生きながらえています。

お母様も肺の手術をなさったのですよね?
ならば、肺の転移は広がっておらず、医師もその部分は
取り切れると判断したから、手術が可能になったのですから。 
あまり、悲観なさらず。
免疫力をあげたりしながら、定期検診の経過観察をきちんと
受けられると良いと思います。

ちなみに、お母様のガンの種類は、なんと言われましたか?
耳下腺がんにも、いろんな名前かあります。
私は腺房細胞がん、未分化かん、という癌腫です。
この癌種によっても、進行の度合いが異なります。

ですが、あまり心配なさらず、お母様と楽しい会話をしたり、
お笑いを見たり、好きなもの、好きな事を一緒にして差し上げてみては?
どうかと思います。

抗がん剤や放射線治療後の副作用や後遺症もあるかと思いますが
いずれ落ちつきますから、

普段の生活で、免疫力が上がるような事を探してみてはどうでしょうか?
大丈夫です。人間は直ぐに死にません。

私のように再再発も転移もして生きているものもいます。
死をいたずらにおそれず、楽しんで生きる方向に歩いていきませんか?
名無しさんの明るさにお母様もきっと救われるはずです。


169 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/23(火) 23:55
陽子さん
お返事ありがとうございます。167です。
お察しの通り私は10代でして、母もまだ40代です。
親孝行もこれからという時の癌、そして転移でしたので焦ってしまっていました。
陽子さんが肺に転移されても、6年生きていらっしゃるということに少し安心できました…ありがとうございます。
肺の腫瘍が転移だと先生から告げられた時五年生存率の事や、抗がん剤が効かない事など凄く怖かったので…

耳下腺癌にも種類があるんですね。勉強不足でした…母の種類を確認してみます。
過去のスレッドも読んでみます。

170 名前: 陽子 投稿日:2016/08/24(水) 16:20
名無しさんへ

名無しさんのようにお若いのに、お母様に寄り添って心配されている姿、
偉いなあ、凄いなあって思います。

一つ、医師らの言葉、告知についてですが。
命の期限は、実はわかりません。

大概の医師は、その病状から今までのデーターを診て判断
しています。
ですが、あと10ヶ月と言われても10年生きている人もいますし、
逆に、初期の癌で全然問題なくても、命を落とす事もあります。
つまり、命の期限は、誰にもわかりません。
医師に五年と言われても、それはデーターであって
お母様に当てはまるとは?限らない。
医師の言葉に一喜一憂しないで良いと思います。
5年生きられたら、また新しい治療法と出会うかもしれません。
何よりご家族てある名無しさんが、信じてお母様と一緒に歩んで
あげる、それが支えとなり、心のクスリになるのでは?
ないかなあと思いますよ。

ちなみに、私が肺に転移したのは昨年の一月。
やっと一年と半年です。耳下腺の同じ場所に
再発するまで五年、その一年以内に再再発しました。
でも、なんとか生きてますよ。

大丈夫、まずはむやみに恐れず、向きあって出来る事から
始めていきましょうね。fight!

171 名前: Kazz 投稿日:2016/08/24(水) 17:26
いろいろバタバタしておりましてお返事が遅くなってしまいました。
北国の牛さんこんにちわ。
陽子さんはじめまして。よろしくお願いします。

実はもう明日手術です。
癌の種類は良性からのせん癌だそうです。
放射線、抗がん剤が余り有効では無いとの事。
右耳下腺全摘です。転移してるリンパも一緒ですね。
主治医の見解では腫瘍が神経に癒着してるか微妙なところらしいです。
神経切除の免れる可能性は高いと。
PETの結果、リンパの反応は弱いとの事で術後の放射線治療も病理結果を見て決めるそうです。
まぁとにかく頑張ってきます。
また、経過をご報告しますね。

172 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/24(水) 19:53
名無しさん、初めまして
お母さんのこと心配でしょうが、いつもと変わらず普通に接してくださいね。
癌は特別な病気じゃないんですからね。一般人の半分が癌になるんです。
ただ、その時期と部位に差があるということです。

kazzさん
今頃は、最後の?食事を摂った頃でしょうかね。
術後に目覚めた時は体から管が何本も出てることでしょう。
余談ですが、パニックを起こさないでくださいね・・
知り合いに覚醒したICUで点滴や補液、心電図の線や管を引きちぎった者がいました。
では、担当医の健闘を祈っています。



173 名前: kazz 投稿日:2016/08/27(土) 11:58
術後2日経ちました。大分痛みも落ち着きました。
傷そのものよりドレーンが2本入ってるんですけどそこの方が動くと痛いです。
顔面神経は温存されたようです。今はやはり麻痺が出ていますね。
フライ症候群対策で筋肉を一部切って神経の上に被せて皮膚に癒着しない様にしたそうです。
余り効果は期待できないとおっしゃってましたが。
今はこんな感じです。またご報告します。

174 名前: 陽子 投稿日:2016/08/27(土) 15:08
Kazzさん

まずは手術お疲れさまでした。
ドレーンはあっと言う間に外れますから、大丈夫です。
フライ症候群や、顔面神経温存の対処してもらったのですね?
素晴らしい医療処置です。

それだけ、広域に対応できた!ってことですよ。
私の時は、顔面の神経はおろか、筋肉移植も対応できないほど
悪化してましたので。可能性にかける余裕がなかった様でした。
kazzさんも、
良い方に捉えて最善の治療法を対応してくれたと
思われると良いでしょう。

でも、kazzさん、これからです。
手術は、スタートライン。

ひとつひとつこなして、明日の自分に期待して生きて
いきましょうね、

私も、未だにそうして生きています。
また、ご報告お待ちしてますね〜

175 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/27(土) 19:51
kazzさん こんばんは
順調だったようですね、ご苦労様でした。
さらに順調な回復を願っています。

176 名前: Kazz 投稿日:2016/08/30(火) 07:04
きなさんおはようございます。
経過報告です。
ドレーンは2本ともハズレました。耳の後ろに入っていたドレーンを抜く時死ぬ程痛かったです。
どこかに癒着していたみたいで人生で体験した事無い様な痛みでした。そのまま30分位動けなかったです。
顔の方はむくみが酷くパンパンですね。まひも当然出ています。口が開けられ無いので食事が辛いですね〜

ドレーンが抜けたので今度は傷の痛みがジクジク感じられる様になったのと、昨日からちょっと高熱が出ています。
そんな感じです。

177 名前: 北国の牛 投稿日:2016/08/30(火) 12:52
kazzさん こんにちは
ドレーンの癒着ですか・・想像しただけでも痛みが伝わってきそうです。
むくみに麻痺に高熱と三重苦ですか、一日も早い回復を祈らせてもらいます。


178 名前: kazz 投稿日:2016/09/01(木) 09:15
北国の牛さん こんにちわ
あれから顔のむくみ、高熱が続き、造影剤CT検査をしたところ、フライ対策で被せた筋肉が定着せず壊死してました。
昨日再手術をして切除したところです。なんか感染症になっていた様で、炎症で顔がパンパンになっていた様です。
2回目ともなると慣れたもんで、ドレーンも気になら無いし元気だったりします。
顔のむくみも、えっっていうぐらい引いてます。
あんまり慣れたくは無いですけどね。

179 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/01(木) 12:15
はい、こんにちは
そんな事もあるんですね。びっくりポンです。(古いかな)
壊死となるとしばらくは、強い抗生物質投与しながら観察となるんでしょうか。
予定より入院が長引くのでしょうね、それも厄介ですね。
それでも、原因がわかりしっかり対処ができて症状も改善したのであれば安心ですね。
手術が一発で決まらなくて愚痴りたいところでしょうが、、雰囲気は伝わってますよ。
これからは安心して養生できますね。


180 名前: 投稿日:2016/09/09(金) 13:36
ご無沙汰しています。
陽子さんも、皆さんも、さまざまなステージを踏みつつ、変わらずいらっしゃるのを拝見して、うれしく思います・

私は、腺房細胞がんでも高分化の、悪性度の低いもので、手術以降は特段の治療はせずにすごしています。
年4回の診察、年1回のPETの経過観察で、5年が経ちました。
今のところ、再発も転移もありません。
不活発であるぶん、5年クリアでOKというわけではありませんが、節目の報告です。
今後は診察の頻度を下げつつ、PETは続けることになります。

kazzさん、北野まろんさんの書き込みを拝読して、自分の手術のときを思いだしました。
私は麻酔がやや早く切れたらしく、挿管されていた管を抜くとき、苦しがって相当暴れたそうです。
まったく覚えてませんが。
「覚えてなくてよかった」と言われ、詳細は聞いてません。
その後は、とにかく腫れと痛みがひどくて、手術するんじゃなかったと後悔したほどでした。
手術時は良性の「多型腺腫」と言われていたので。

ちなみに手技としては、良性でも悪性でも、ほとんど同じとの説明を受けました。
多型腺腫は再発しやすいので、がん同様マージンを多く取って切り取るとか。
癒着や神経との関係で難易度が変わるのでしょう。

北野まろんさん、安心して治療を受けられますように。

kazzさんもお大事に。
私は入院中はもちろん退院後も痛み止め(座薬も)とアイスンのお世話になりっぱなしでした。
養生ください。


181 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/09(金) 19:20
pさん こんばんは
お久しぶりです。
再発、転移もなく順調とのこと良かったですね。
幸いなことに耳下腺癌OBの類になっちゃいましたね。




182 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/09(金) 22:04
はじめまして。
今年7月に耳下腺腫瘍の摘出手術をしたのちの病理検査で悪性と診断されました。
粘表皮癌、低悪性でした。
良性だとおもっていた手術なので神経温存、耳下腺の一部のみを切除でした。
病理検査の結果、断片陽性、温存した神経のところに細胞レベルで癌が残っているとのことで、放射線治療を進められました。
一応、ガンセンターにセカンドオピニオンにいってきたのですが、そちらの医師は経過観察でもいいのではないかとの見解でした。
主治医は放射線をすすめています。
基本的な流れとしては放射線をやるとおもうのですが、
色々調べすぎて、皆さんの放射線の副作用が怖すぎで躊躇している自分がいます。
結局は自分で放射線をやるかやらないか決めなくてはいけないとおもいますが……。
もし、転移したりしてしまったらやらなかったことを後悔するかな。
決められない弱虫なわたしです。


183 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/10(土) 09:07
じゅんちっちさん はじめまして
どちらがいいか、お勧めかはどっちは?難しい問題です。
もちろん掲示板で明確に答えは出せる人はいませんよね。
私が選択をするならってことで、仕事しながら考えてみますね。
夜にまた書き込みますよ・・あ、今晩は神社の夜宮で飲み会でした!
それじゃ明日まで宿題ってことで、、また。


184 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/11(日) 21:08
じゅんちっちさん こんばんは
私なら・・で考えてみました。
やはり主治医で手術に立ち会われた医師の意見を参考にします。
実際にどの程度の腫瘍で、周辺の様子がどうであったのかなどを考慮しての意見だと思うからです。
もちろん、疑問点や心配な事柄は説明を受けるなどして納得したうえでの追加治療が大切だと思います。
副作用については個人差が大きいので、何とも言えませんが。


185 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/11(日) 23:17
北国の牛さん
すみません、わざわざわたしのために、
返答をかんがえてくださって。
すみません。
やはりそうですよね。
主治医を信じてがんばります。
ありがとうございました!!

186 名前: Kazz 投稿日:2016/09/15(木) 02:13
みなさんこんばんわ。
今日、全摘した耳下腺とリンパの病理の結果を聞きに行ってきました。
耳下腺内に2ヶ所、リンパ節に1ヶ所転移があって全部で4つの癌細胞が確認されたそうです。
ただ内包された奥の方だという事で組織の表面では無いため癌細胞は全て摘出したとの判断でした。
放射線治療も無しで経過観察。しばらくは月一回のCTと半年に一回のPETで経過を見るそうです。
顔面麻痺の方は今リハビリにかかり始めました。
再発、遠隔転移については10年油断せずにとの事。
長い付き合いになりますが根気よく付き合って行こうと思います。
今回この様な病気をして失ったモノもありましたがそれ以上に得たモノも多かったと思います。
今後何かお役に立てる様な活動が出来ればとも考えています。
自分もまだまだ油断出来ませんがシブトく太く生きていこうと思います。


187 名前: 北野まろん 投稿日:2016/09/17(土) 10:33
ご無沙汰しております
その後 家族とも相談して北大病院に行ってきました
北大ではそれまでとは全く違う診断でした
かなり大きいけれど急に大きくなった悪性のものではなく
長い年月をかけて大きくなった良性の可能性が高いこと
骨にはまり込んで動かないだけで 悪性で動かないのとは
違うということ
最終的には切ってみなければわからないけれど
北大の先生は良性という判断で手術をするということでした
手術は2,3か月待ちで 正確には
悪性の人から手術していくので2ヶ月ほどで順番がくるようです
誰にも相談できないことをここで聞いてもらえて
本当に気持ちが楽になりました
フェイスブックも登録していないので 1ページしか見れませんが
読ませていただきました
ここにいる方々の方が先生よりも詳しいのではないかと思うほど
勇気づけられました
本当に感謝しています
ありがとうございました

188 名前: 陽子 投稿日:2016/09/17(土) 14:05
Pさんへ

お久しぶりです、まずは、掲示板ご卒業おめでとう!
寛解と言ってもよいですね。
あとは、他の病気に気をつけて、内なる免疫力を高め
より、楽しく、笑顔の多い日々を過ごされてくたさいね、
それが、なにより最高のクスリですから。
私の方は、相変わらず再発、再再発、転移の経過観察中てすが、
癌のイベントに東奔西走しています。
まあ、なんとか生きながらえてますからね。
Pさんも、たまには掲示板OBとして覗いて見てください。

じゅんちっちさんへ

初めまして、診断や治療法の流れを読ませていただきました。
私の治療経過は、ご存知でしょうか?
掲示板は、治療法に対する個人的意見を強く推し進める場所ではなく
あくまでも、自分個人の体験から、読んでくださった方ご自身が
考え選択していく場所だと思っています。
医療は、万能では完全でもありませんが。
自分の意思できちんと選んでいく事も大切てすよね。
だから、じゅんちっちさんが、医師を信じるという答えは
とても前向きな答えだと思いました。
放射線の頭頸部の照射は副作用ありますが、治療というのは
ゴールがあります。
どんなマラソンの険しい道も、ゴールを目指せば、一旦は終わり。
そこを目指して、行きましょう。
治療法があるだけ、幸せなのですから。

Kazzさん
ひとまず、落ちつかれたのですね、
良かったですね、
放射線治療法なしで、経過観察ということですが、
ご自身の免疫力アップを日常配慮なさってくださいね。
大事なのは、医療だけが全てではなく、自分の免疫力なのだ!と
気が付いたのは、私も再発した後の事でしたから。
長い付き合いの中で、これからたくさんまた心配される事も
あるでしょうが、大切なのは自分の内なるチカラを信じる事でも
あります。自分にとってネガティヴな事は、排除しながら
笑い、楽しみ、それが結果、免疫力を高め癌とサヨナラできる秘訣かも
しれませんよ。と、反面教師の私ですが。
そう思います。

北野まろんさんへ

やはり、結果大学病院を選択なさったようで。
良かったです。
私も無理のない治療ができる場所が良いと思っていました。
大阪には電話されたの?
折を見て教えてください。
ともあれ、納得された上で、手術を決められたのなら
問題ありませんね。
手術まで、いろいろ心配でしょうが、
体力作りをして、試合に臨んでくださいね。




189 名前: 北野まろん 投稿日:2016/09/17(土) 17:04
陽子さん ご親切にありがとうございます
大阪の病院には電話で問い合わせました
手術までは1,2ヶ月待つということ
手術のみを大阪で受けて 術後は地元の病院で
診てもらえること 退院したその日に飛行機に乗っても
大丈夫なことなど 一通り聞きました
大阪の病院で手術を受けたいけれど
その後のもしものことを考えてとても悩んでいたところに
北国の牛さんに心強いコメントを頂き北大病院へ行きました
北大病院で大阪の病院のことも兼ねて相談しようと
思っていましたが とても良い先生だったので
迷うことなく決められました
体力作りですね・・・頑張ります

190 名前: 陽子 投稿日:2016/09/17(土) 17:35
北野まろんさんへ

返信、わざわざありがとうございました。
以前も書き込んだように、地域のがん拠点病院は、大学病院です。
研究も、カンファレンスも、症例に対する取り組み方も大学病院ゆえに
頑張ってくれるはずです。
人生塞翁が馬。いろいろありますが、
きっと選択された病院で良い結果が出ると思いますよ。
また、そう祈っています。
fight〜!

191 名前: 北国の牛 投稿日:2016/09/17(土) 20:43
みなさん こんばんは

北野まろんさん 
北大に落ち着いたんですね。地元で納得した治療が受けれるなら安心ですね。
手術は二ヵ月待ちですか・・やっぱり大病院は繁盛?してるってことでしょうか。
良性腫瘍なら安心して待てますね、ただ手術日に熱出したりすると後回しになるそうなので、注意してお過ごしください。

kazzさん
再手術の後は順調に回復されたんですね。よかったです。

陽子さん
今年も群大でRFLのプレイベントでしょうか?
皆さんに勇気と希望の輪が広がりますように・・


 

192 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/19(月) 00:10
陽子さん。
ご丁寧にお返事を下さってありがとうございます!
スレッド1から読まさせていただきました。
陽子さんの病気に立ち向かう姿とてもかっこいいです。

私は、39歳中2の息子がいるシングルマザーでして、
色々悩むことがあります。

私が死んだら子供はひとりになってしまうので。

生きていたとしても働けないと子供を養えないし。

今は接客業なので、放射線して副作用がでたら働けるか?

命を第一に考えてはいますがなかなかお金の問題も重くのし掛かっていて
辛いです。
セカンドオピニオンで経過観察でいいという医師が
いるなら、再発するまでがむしゃらに働いたほうがいいのか?
とか、なかなか答えが出せずにいます。

皆さんの貴重な経験談を元に
自分にとって後悔しない最善の答えを出せるように
したいとおもいます。

お忙しいなかコメントありがとうございました!!
すみません。


193 名前: 陽子 投稿日:2016/09/19(月) 07:15
じゅんちっちさん

そうでしたか。
お一人でお子さんを。尊敬します。
わたしの職場は、福祉現場ですが。シングルマザーがたくさんいます。
病気を発症したらどうしよう?と懸念しながらも、みなやはり必死で働いています。

実際に病気を抱えながらという事になると、その重圧はいかばかりかと
思いますが、
再発を恐れるあまり自暴自棄に無理やり働く事は、オススメしません。

これだけは真実ですが。
人は、皆平等院に死に向かって生きていますよ。
私たちは、たまたまその期限を病によって強く意識しただけです。
だからこそ、ご自身の命を大切になさって、休みの日はお子さんとの
時間を作ったり、お笑いをみたり、カラダが喜ぶような事を
是非してあげてくださいね、

わたしもある時期、再発や転移を恐れていましたが。
その為に出来る事は、全部やろうと、悔いのないよう毎日懸命でした。
再再発や転移までして初めてわかった事があります。

そんなに気負わないで、出来る事をやればいいんだ。って。
だけど、医療にすべてを任せるのではなく、自分の中にある免疫力を高めないと
ダメなんだって。気づきました。
治療法がなくなってしまった今、より深く感じています。

なので、じゅんちっちさんが、と言うより、じゅんちっちさんのカラダが、
喜ぶ事を見つけ、そこに気持ちをシフトすれば、いい事が起きます。

いつの間にか寛解してるかもしれませんよ。
寿命なんて、誰にもわかりません。
再発を恐れず、明日も笑うこと?を探す、楽しく仕事をする?
そういったささやかな積み重ねが、免疫力を高めると今なら思えますし、
再発や再再発、転移しても、元気に生きているわたしは、たぶん、そんな
毎日を送っているからこそ、生かされているのかもしれません。
どうか、お子さんと1日一回、笑いのある時間を過ごされてね。
応援してます。
決してひとりでは、ありませんからね。
辛くなったら、また、書き込んでください。
毎日、わたしも覗いていますから。
fight〜じゅんちっちさん。大丈夫!



194 名前: じゅんちっち 投稿日:2016/09/19(月) 11:36
陽子さんへ

ほんとうにありがとうございます。
父も亡くなり、母も寝たきりでずっと入院していて
頼れる人がいなくて

ずっと不安でメソメソしてました

子供の親になったのにまだまだ甘ったれな
自分。恥ずかしいです。

陽子さんの言葉に救われました。

皆平等な命
癌になったからこそこれからを大切に生きれる

本当にそう思います。

今まで身体に悪い生活をしていたので
試されている気持ちになります。

健康的に、明るく暮らせるなら
身体も変わるとおもいます。

気負わないで
毎日明るく楽しくストレスフリーに
過ごしたいです

病気に関係ないことを書き込んでしまって
すみません。

本当に救われました。

陽子さん毎日覗かれていらっしゃるんですね!
毎日ってとても大変なことですよね

こちらの掲示板で何人の方が力をもらったか
皆さんの優しさが耳下腺癌という希少癌の方
たちにどれだけ力になっているか
頭が下がります。

本当にありがとうございます。
貴重なお時間を私なんかに使っていただいて
とっても嬉しいです!

ありがとうございます。

これからも拝見させてください!




195 名前: 陽子 投稿日:2016/09/24(土) 12:32
じゅんちっちさん

私も、じゅんちっちさんと、同じ空を眺めて泣いたり笑ったりしています、
同じ空を見て、私もじゅんちっちさんの奮闘ぶりを想像します。
一緒に同じ空を仰ぎましょうね〜

196 名前: 北国の牛 投稿日:2016/10/03(月) 14:35
掲示板は200番までなので新しいスレッドを作りました。
その6 です。

http://www.gankeijiban.com/bbs/read/010atama/1475472668/l50


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