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全部 1- 101- 201- 301- 最新50癌掲示板..>悪性胸膜中皮種
- 1 名前： ｋｆ 投稿日：2002/12/05(木) 09:10
- 親父が今年の夏ごろから神経痛のような痛みを胸に覚え、診断してもらった結果
悪性胸膜中皮種と診断され１０月中ごろより入院し抗がん剤で治療しているので
すが、効果があまりないらしく今月より温熱治療という方法で試してみると医師
に言われました。癌の進行が早ければ１〜２ヶ月持たない場合もあるとのこと、
現在はアガリクスと青汁(遠藤青汁)を毎日飲んでいますが、同じ病気の方いらっ
しゃいましたら、いろんな情報を教えてください。１日でも長く生きていてほし
いと願っています。
- 2 名前： ひろちゃん 投稿日：2002/12/16(月) 14:33
- 私の父は、今年９月に悪性胸膜中皮腫で亡くなりました。
悪性胸膜中皮腫と診断されたのは、昨年10月です。
既にガンも進展しており、さらにガンの進行も早いそうで、
１年持たないだろうと医者から言われました。
しかし、あきらめきれず、何か家族でできることを考え、
免疫療法を始めました。（治癒は、無理だとしても、
ガンの進行を遅らせ延命を期待しました。）
免疫力を上げるには、体のNK細胞が関係しているそうで、
ガン細胞を攻撃してくれるそうです。NK細胞の活性化には、
笑うことが良いらしい。（テレビでやってた）
よって、アガリスクやヤブシマタケを毎日飲ませることは、
もちろんのこと、笑わせる（お笑い番組を見せる。など）
ことを意識しました。
医者が予想したとおり、１年持たない結果となって
しまいましたが、ただ、それに賭けるしかなかったのです。
全く治療法が無くあきらめるということを我慢できず、
ほんのわずかな可能性でも、賭けてみたかったのです。
父は、あまり趣味も無く、お笑い番組もあまり好きでは
なく、笑わせるということが大変でした。入院生活も
長かったのですが、外にも出れず、暇で、監獄にいるようだ
とも言っていました。
もっと父に、いい環境（毎日笑っていられるような）
があったら、NK細胞の活性化により、延命できたのでは？
と思っています。
最後に、
父が亡くなった後ですが、医者と話したところ、もし、
アガリスクなどの効果があるんだったら、既に病院で
やっている。と言ってました。アガリスクなどで治癒した
体験談の本なども出版されてますが、本当にごくわずかな人
（特殊なケース）なのではないか？と思ってます。
- 3 名前： UTAKA◆xwBLFt7E 投稿日：2002/12/16(月) 19:31
- 私のPC内で検索しました。
あまり情報は得られませんでしたが、
*****
胸膜腫瘍
悪性中皮腫,悪性胸膜中皮腫 malignant mesothelioma
原因 アスベスト なのでしょうか？
http://www31.tok2.com/home/akimichi/aki/medical/respiratory/node74.html#SECTION017511000000000000000
胸膜中皮腫
http://shake-hip.com/tetugaku/igaku/b/b365.htm
診断に苦慮したび漫性悪性胸膜中皮腫の１切除例
http://surgery1.med.kyushu-u.ac.jp/gakkai2000/endai/L2-4.html
- 4 名前： UTAKA◆xwBLFt7E 投稿日：2002/12/16(月) 19:47
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=jbbsdata&key=964761482&st=41&to=42&nofirst=true
- 5 名前： <削除> 投稿日：2002/12/18(水) 23:06
- <削除>
- 6 名前： ｋｆ 投稿日：2002/12/20(金) 09:22
- ひろちゃんさんUTAKAさんレスありがとうございます。
親父も現在温熱療法と抗がん剤にて闘病中です。
アガリクスは毎日飲んでおり今は調子がいいようでお正月は家で
すごせるようになりました。気になっていた痛みはモルヒネで
抑えているようです。ひろちゃんの言うとおり笑うことにより免疫を
高めるのはとても大事な治療法のひとつだと思っています。
- 7 名前： wish 投稿日：2002/12/21(土) 05:27
- 私の祖父が悪性胸膜中皮腫と診断され、検査入院から二ヶ月が経とうとしています。
今まで入院ひとつしたことがないくらい元気な祖父でしたが、病状は一向に良くならず
抗生剤の効果もあまり効かず、今ではモルヒネを投与しております。昏睡状態に入り、
痛みは薄れたように感じますが、息をするのも精一杯のようです。本当に、一日でも長
く生きてもらいたいと切に思いますね。。
- 8 名前： Yasu 投稿日：2003/02/21(金) 15:48
- 初めまして〜ずっと同じ病気を持つ方を探していました。私の母も悪性胸膜中皮腫でびまん性です。半年いえ一年は持たないと言われました。抗がん剤投与・放射線治療を行いましたが終えた途端に又進行中です。アガリスクもヤマブシダケすべて試しました。温熱療法をされているｋｆさんのお父様は良くなられているのでしょうか？少しの情報でもかき集めたく厚かましくお邪魔しました。今は
気力で頑張ってます。
- 9 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2003/02/21(金) 19:05
- http://messages.yahoo.co.jp/bbs?.mm=GN&action=m&board=2000676&tid=0adc0adcfhibcpa4g1dlbfa47a4fa4a4a4kjfd&sid=2000676&mid=1
- 10 名前： ｋｆ 投稿日：2003/02/22(土) 16:45
- Yasuさんこんにちわ。私の父は現在のところ癌の進行そのものは
押さえられているように見えますが、胸水で肺が圧迫されて呼吸
がつらく、すぐに血中酸素濃度が下がってしまうのです。
先日セカンドオピニオンを聞きにいってその病院に入院すること
になりました。現在いる病院では次の手がないといったことでです。
何せ臨床例が少なく抗ガン剤が効きにくいので難しいです。
又付添人である母も毎日病院へ行っていますがそのことも心配です
しかし家族や親類父の友人など皆が応援してくれて、とてもうれしい
こともあります。
Yasuさんのお母様やご家族の方もどうかあきらめずにがんばってほしいと思っています。
又情報などあれば（民間療法も含め）書き込みさせていただきます。
- 11 名前： Ｙａｓｕ 投稿日：2003/02/23(日) 22:17
- 名無しさん さり気無い書き込み案内有難うございました。
なぜか救われた思いで嬉しくなりました。（＾＾）
ｋｆさん早速の返事有難うございます。私も治療の限界を告げられました。
セカンドオピニオンも考えています。状況はお互い安心できる状態では
ないと思いますがｋｆさんの進行が抑えられている事は何より
ですね。少しでも長生きをしていてくれればきっと必ず良い治療法に
会えると信じて頑張りましょうね！今は自宅で療養中の母の顔を少しの時間
があれば見に行ってます。そうすることで母の笑顔を見て話相手に成ることしか
出来ませんが私自身も落ち着くのです。（時には私が励まされたりすることも
ありますが・・・・）又情報があればお願いします。私もお役に立てる事がありましたら
お知らせしたいと思います。これからも宜しく・・・（＾＾）Ｖ
- 12 名前： Ｙａｓｕ 投稿日：2003/02/23(日) 22:19
- ｋｆさんのお父様でしたね。ごめんなさい
- 13 名前： KY 投稿日：2003/03/19(水) 01:29
- わたしの父も2002年12月中ごろより背中に痛みを感じ始め、
診断結果が悪性胸膜中皮腫3期でした。
胸水を除去する手術だけは行いました。
このステップになると摘出手術はできませんし、体力的にも
抗がん剤を使うのは危険との判断より、緩和ケアという
形で痛みを和らげる薬を飲んでます。時折幻覚症状が現
れてます。
最近、この病気についてインターネットでいろいろ調べて
いるとメシマ（メシマキノコ抽出物）という韓国新薬で
進行を止めたり、回復に向かう可能性がかなり高いという
臨床データを見つけました。
３月に入って輸入代行している医療機関より購入をして、
担当医の了解を得たのですが、父親が進んで飲んでくれ
ません。説得して機嫌が良ければ飲む程度です。
（担当の医師が直接出したものしか信用しません）
自分の病気に対してどうしたらいいか考えようとしません。
どのように説得したらいいのでしょうかね。
- 14 名前： NY 投稿日：2003/03/19(水) 04:57
- 副作用の少ない抗癌？剤として米国で入手できるもの
サリドマイド（ただし副作用はやや高い）
セレブレックス（ＣＯＸ2阻害剤）
同様にモビックス、バイオックスなどの類似品もあり。
フィーバーフュ―（ハーブの一種）
いずれも血管新生阻害効果があると思われるものです。
ただし中皮腫に効くかはデータが少ないです。
大腸癌、多発性骨髄腫、転移癌の抑制のデータのみです。
日本からでも輸入代行業者により輸入出来ます。
研究中のものでエンドスタチンは動物実験で繰り返し
投与により腫瘍が消滅とのデータもあるのですが、
まだ臨床中とのこと。
上記のうち幾つか輸入して父に試せるか担当医と相談中。
これ以外にも有効と思われる薬があれば教えてください。
医者にはサメの軟骨は効かないと言われました。
ただし効くと思って服用するのと、効かないと思って
服用するのでは効果は違うとも言われました。
ＫＹ（弟）へ、 米国からそちらに送るので
担当医に相談のうえ、服用させてください。
- 15 名前： KY 投稿日：2003/03/25(火) 01:16
- やっと、朝ごはんと夜ご飯の時に定期的に飲むようになった
みたいです。ちょっと、食欲が出てきたらしいです。
せめて、「今日の食事が楽しみ」と思えるような生活レベル
まで回復してくれたらいいのに。
- 16 名前： がっと 投稿日：2003/12/15(月) 20:27
- 私の父が悪性胸膜中皮種と診断されました。10月終わりに咳き込み
始め病院に行ったら「肺に水が溜まっている」と言われ約３週間の
検査入院。「悪性胸膜中皮種の疑い」と言われ後は大きな専門の
病院で検査をしてくれ、と言われ今日、検査目的の手術をしました。
医師が細胞を調べたところ間違いなく[悪性胸膜中皮種でした。
それも肉腫性？というやっかいなタイプだったらしいです。
今後もリアルタイムで書き込みをなるべくしていきます。
- 17 名前： １６さんへ 投稿日：2003/12/17(水) 16:19
- 取りきれない場合はただちに化学療法をお薦めします
- 18 名前： １６です 投稿日：2003/12/18(木) 20:12
- 現在、胸水で圧迫されていた肺が先日、水を抜いてタルクという薬を
散布してどれくらい復元するのか、静観している状況です。
化学療法の効果とはどれくらいあるのでしょうか
- 19 名前： KN 投稿日：2003/12/26(金) 14:58
- 現在父(69才)が肺癌の疑いの為、検査入院をしております。2回の
気管支鏡検査で悪い細胞が出ず、レントゲン、CTで悪性胸膜中皮腫
の可能性があるそうです。父は昔アスベストを使った仕事をして
おりました。今度は胸腔鏡と思っていたのですが手術をふまえた
開胸検査をしましょうとの事でした。父は心臓も弱く、もし悪性で
あった場合QOLを考えると開胸をしていいのかと悩んでおります。
- 20 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2003/12/26(金) 15:38
- 悪性胸膜中皮腫ならば手術をせず、化学療法のみの方が
よろしいかと思います。
お薦めの治療法はCDDP+Doxil、CDDP+GEM、CDDP+Alimtaでしょうか
- 21 名前： KN 投稿日：2003/12/26(金) 17:05
- 名無しさん、ありがとうございます。現在、胸水も僅かしかたまって
おらず、胸腔鏡でも結果はでにくいと言われており良性か悪性の結果が
出ておりません。検査で開胸をしても手術はしない方がいいのでしょうか？
- 22 名前： 774 投稿日：2003/12/26(金) 17:18
- 悪性胸膜中皮腫に関しては、限局型であれば切除、び慢性中皮腫でも浸潤範囲が
比較的限局していて、残存肺機能に問題がなければ胸膜肺摘除が行われます。
手術不能例・進行例に対しては放射線療法、化学療法、温熱療法などが検討されます。
- 23 名前： １６です 投稿日：2003/12/29(月) 16:51
- ネガティブな書込みかもしれません。しばらくこの病気に関して
自分なりに調べました。識者に話を聞きに奔走したりもしました。
しかし知れば知るほどこの病気はやっかいなものと認識が深まるばかりです。
余命半年と考え緩和ケア設備のある病院を探し、「その時」が
くるのを待つ状態です。あと以前アスベストに関わる仕事を
していたので労災の申請を考えています。煩雑な手続きだそうですが
父の気持ちの張りになってくれたら、と思ってます。父は昔から
揉め事が好きでしたから。
- 24 名前： panda 投稿日：2004/01/24(土) 23:47
- 私の父も悪性中皮腫で、今週の月曜日に亡くなりました。
完璧な手術で、術後も素晴らしい回復力だったのですが、１ヶ月くらいで
再発して（手術をしても手遅れだったのです）、最後は、脳梗塞みたいな
形で亡くなりました。いろいろ苦しかったけど、最後はあまり苦しまなかったから
良かったです。
- 25 名前： pandaさん、１６です 投稿日：2004/01/31(土) 20:01
- 癌専門の病院より先日近所の病院へ転院しました。そこで緩和
ケアの施設のある病院への転院のタイミングを計っています。
一進二退という感じでジワジワと病魔に蝕まれ1月半で10キロ
体重がへりました。抗がん治療も医師からは辞めたほうが良い
と言われました。現在メシマコブを飲ませています。劇的な改善
や効果は期待していませんが何かしてやらないと私自身も
気が休まなくて、、。効果があるのか分かりませんが以前、頻繁に
でていた熱もおさまり父も大人しく飲んでくれてます。
しかしゆっくりと死に向かっているのは確かな様子です。
pandaさん、お父様あまり苦しまなくて幸いでしたね。
かつては100万人に一人と言われたこの不治の病に効果的な
治療法は未だないようですね。アメリカの遺伝子療法も
まだ実現は先になりそうです。いつの日か「現代の医学なら
父は助かったのに」と父の死を悔い思い出すようになって
ほしいです。
- 26 名前： 16 投稿日：2004/02/02(月) 10:49
- 私の父も癌専門病院では無かったですよ。
地元の病院で検査を受けて、ここでは無理と言われたから、
名古屋の病院に送られました。でも、この病院は、東海地区で
一番『中皮腫』の手術や治療の経験がある病院でした。（後で知りました）
だから手術も完璧で、術後の回復力は目覚しいものがありました。
手術は、『片肺、胸膜、心臓の膜、真ん中の肉、あばら数本』を取り除きました。
（人工皮の部分もあります。）
手術前は、まだ初期と言われてました。でも、リンパに転移していたみたいで手遅れでした。
手術後、しばらくしてから凄く水が溜まり本当に苦しそうでした。（１カ月で１４リットル抜きました。。）
私の命をわける事が出来るのなら、喜んで分けたい心境でした。。
私としては、病気が悪かったなと思っています。
でも最善の医療を受けさせていただいたと思っています。
最後は、トイレで倒れて、心筋梗塞や脳梗塞みたいな形でした。。
最後の顔が微笑んでいて、今にも起き上がりそうでした。（葬儀でも
何度もいわれました。）それだけ、最後は苦しまず安らかだったと信じています。
後は、祈りの世界だったから、既存仏教に詳しい友人に教えて頂いた臨在宗の
白隠禅師の『延命十句観音経』を写経して病室に持って行きました。
すると、何故か父の気分がよくなり、先生に「薬が効いてきた！！」と
言っていました。そしたら先生に、「昨日の薬がそんなに早く効きませんよ。髪の毛も抜けます」と
言われてました。そのお経を唱えると無理と言われていた事が、治まったり、不思議でした。。
閻魔様が伝授したお経らしいから、効き目があるのかなって思いました。
本当に良い先生に恵まれて良かったです。
納得できる治療を受けて、健康食品を飲んで、祈りは一番最後だと思います。
進行の早い病気だから、時期を間違うと怖いです。
うちの父も凄く高熱が続きました。（３９度〜４０度くらいです。）
熱で癌が消えるという話を本で読んだ事があり期待していたけど駄目でした。。
１６さんのお父さまの延命と安心立命を心よりお祈りしています。
葬儀の時、父の顔を見てよく「かわいそうに、、、」と言われました。
私は、父は十分頑張ったからそんな風には、思いません。。
父が亡くなってもまだ何故か気持ちに余裕があります。
本当に闘病中が一番辛かったです。。
- 27 名前： １６さん、pandaです 投稿日：2004/02/02(月) 10:51
- ごめんなさい、、１６さん、、。名前を記入していたら
間違ってキーを押してしまいました。
紛らわしくなってごめんなさい。
本当に申し訳ありません。本当にすみません。。
- 28 名前： １６です 投稿日：2004/02/02(月) 20:09
- 先週の土曜日、父の入院する都内の病院へ父の兄（私にすれば
叔父さん夫婦）が九州よりはるばるお見舞いに来てくれました。
ところでpandaさんのお父様はアスベスト関係の仕事をされていたんでしょうか。
私の父は４０歳過ぎまで鉄骨関係の仕事に従事してまして６８歳の
今になって発病しました。中皮腫の８０％はアスベストが関係して
いると言われています。私に労災申請の決意をさせたのは
５人兄弟の父が病院のベットで言った「兄弟の中じゃ俺が
一番長生きすると思ってたんだけどなぁ」の一言でした。
まだ申請の資料を集めている段階ですが昔のことを思い出している
わずかな間は胸の痛みも薄らぐようです。現実的に労災認定されるか
難しいと思いますが父自身、痛みと向かい合う時間を少しでも
他の意識で紛らわせてほしいと思ってます。
ちなみに緩和ケアへの転院も病院の都合で流動的です。
- 29 名前： panda 投稿日：2004/02/03(火) 09:36
- 私の父は、セメント関係の仕事をしていました。
直接アスベスト関係の仕事には、従事していませんでした。
でも、若い頃三年間くらいアスベストが山積みの場所があり、よく
通ったと言ってました。（父の同僚も、アスベストが会社にあった事を
教えてくれました。でも発病は、今のところ父だけです。。）
父は、それだけで発病するのかなぁと言っていました。
父の葬儀で、父と同じ会社だった方に「その頃は、高度成長期で無理な勤務が多かった。」と言われました。
だから免疫が下がっていたのかなと思います。
私の父は、６１歳です。定年してこれからというのに。。。
父は、本当に頑張ったから、責められて一番辛いのは父だから、、、精一杯頑張ってくれて家族の絆を強くしてくれたし、
身を持っていろいろ教えてくれました。
我が家は、労災認定はしていませんし、これからもしないと思います。
私は、運良く「無職」だったので、父の病気が発見されてから亡くなるまで、傍にいて介護を
させて貰う事が出来ました。本当に良かったです。
私は、何度も奇跡を願ったけど、無理でした。。
「延命十句観音経」を時間があれば、病室、電車、家で写経しました。
それだけでもいろいろ救われました。
私は、特定の宗派を信仰していないけど、、「人間として生まれた以上、誰もが限りある命を生きている。
出会いは、別れのはじまり。今がこの世での別れの時かもしれないなぁと思いました。だから父の安心立命を願おうと決意するしかなかったです。」
病院にいけば、苦しいのは私の父だけでは無いしね。。
友達の親が元気な中、「何故、私のお父さんだけこんな目に合うの？？
こんな病気になって、本当に家族を養う為に、命を削ってくれたんだ。。」って何回も思いました。
私の父は、職人タイプで小さいとき怖かったです。
でも今回病気になって傍にいていろいろ誤解していた部分も多かったです。。
傍にいれたおかげでいろんなことを知りました。
１６さんもお父さんの傍にいて、密度の濃い時間を過ごされていると思いますが、、
私にとっては、とても良い時間でした。。
- 30 名前： nova 投稿日：2004/02/07(土) 15:38
- はじめまして。16さん、私の父もアスベストによる悪性胸膜中皮腫と戦っています。
労災の件は1年以上のアスベストに関係していれば適応される可能性が大きくなります。
私のところは労災申請しました。NGOの方に助けてもらいました。また次のような会が
発足してます。HPを記載します。
http://www.asbestos-center.jp/
私の父は抗癌治療をしてましたが効き目がないと言うことで今週退院してきて次の治療法
を検討している最中です。
- 31 名前： １６です 投稿日：2004/02/08(日) 19:47
- １６です。父の見舞いの帰りです。モルヒネを使用しているせいか
会話も噛み合わなくなってきました。どうやら以前、入院していた病院
にまだいると思っていたみたいです。父自身は病名を知っていますが
余命については知りません。体力の落ち具合を見ても医者の言うように
あと２ヶ月、くらいだろうと考えています。しかし父は社会復帰する
気満々です。病院を出た後のプランを数日前まで口にだして
いました。社会復帰にかける気力が父を支えている部分が大きい
と思います。労災について父の職歴など調べているとpandaさんの
お父様のように「家族を養う為に命を削ってくれたんだ」という
思いが強くなりました。novaさん情報ありがとうございます。
- 32 名前： nova 投稿日：2004/02/08(日) 23:25
- 私の父は発病３年です。気力は大事だと思います。父は習い事も始めます。
昨日発足した「中皮腫・アスベスト家族の会」に母が参加しました。
そこで役員をしている方の中に中皮腫にかかっている方がいるそうです。
その方もそこの役員などをして元気にしてます。私の父より発病は前です。
私の父も負けている場合ではないと今日話してました。
父の気力に負けないように私は次の治療法を見つけることをします。
１６さんも頑張って下さい。病気になっている方はもっと頑張ってます。
NGOはNPOの間違えです。
- 33 名前： panda 投稿日：2004/02/08(日) 23:54
- １６さん、私の父も「余命二ヶ月」と言われました。
そして私の父も病名は知ってても余命は、知りませんでした。。
生きる気力も凄く１６さんのお父様と似ています。（物凄い気迫でした）
余命宣告は、本人の年齢や体力によって違うと聞きました。
１６さん、今が一番辛いときと思います。お父様との時間を大切にして下さい。
私は、父の免疫を上げるために大掃除で見つかったと嘘を言い、懐かしい写真を
持っていったり、いろいろしました。父中心の会話を心がけたりしました。
（王様気分になってストレスを少しでも減らす作戦です。）
。）
- 34 名前： panda 投稿日：2004/02/09(月) 00:11
- 私は、父が余命を知らないから、、父の前で泣かないように必死でした。
父がトイレとかに行ったり、私が病室から離れたりしたらすぐに涙が出てきて
辛かったです。目が赤くなっているから、戻るまで病室に戻れなかったり、目にゴミが入ったふりをしたりしました。
それと平行して叔母達が父の葬儀の為に家を掃除しに来て本当に辛かったです。タンスまで動かした！！叔母さんが事故で父より早く死ぬかも知れないのに！！
１６さん、先の事は、考えずに「今日父と過ごしている時間を大切にして下さい。」
生意気なことを書いてごめんね。
- 35 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/02/09(月) 16:34
- 胸膜中皮腫に有効性が高いＡlimtaがＦＤＡで認可されました。
現在ＣＤＤＰ＋Alimtaの併用療法は最善の効果が得られる治療法で
あり２−３月以内には日本でも入手可能になりますから諦めずに
この薬の情報を集め投与して貰えるように今のうちから情報を集めましょう。
- 36 名前： 16です 投稿日：2004/02/12(木) 22:09
- 私は一人っ子で妻と現在、悪性中皮腫で入院中の父と３人で
住んでいました。もう治らない病気に冒されている父を励ます
一方で葬儀の準備、段取り等同時進行で現実的な事柄も進めて
います。父と生涯に渡りどちらかというと縁遠かった私ですが
最後の最後は私ができうる事は把握し、見送りたいのです。
悲しさのあまり取り乱したり、自分を見失ったりして他人まかせ
にはできない（一応、喪主なので）、したくないと考えています。
おそらく葬儀が終わってしばらくするとガックリとくるのでしょう。
３５さん、情報ありがとうございます。例えばこの様な薬を
使って父を治療して下さい、というお願いは病院は簡単に
受け入れてくれるのでしょうか。
- 37 名前： nored22 投稿日：2004/02/12(木) 23:22
- １６さんへ。はじめましてＹahooの掲示板を主に常駐しております
内科医です。ちなみに上記の名前で登場しています。
さて私は本日 中皮腫・じん肺・アスベストセンタ−に対し
私の実名でＦＡＸとmailを送信しました。３０の患者さんが
記載しているＨＰにです。
１，米国ＦＤＡにて胸膜中皮腫に奏効する数少ない薬である
Alimtaが認可され早ければ本年４月にも輸入が可能になること。
２，そのため現在闘病中の患者さんを含めてアスベスト被害者の
方に対しこの薬の情報を提供すること。（本日資料を当センタ−にＦＡＸ
にて送りました。）
３，Ａlimtaを早急に日本でも承認するよう厚労省へ働きかけること、また
承認までの間自己負担の薬代を患者さんの負担ではなく
国の労災補償制度の対象にするよう働きかけること。
４，Alimtaを使用する医療機関を緊急募集し使用可能な医療機関をＨＰ上にて公表すること。
以上の４点の申し入れを中皮腫・じん肺・アスベストセンタ−に
本日行いましたのでよろしければ問い合わせして下さい。
さてアスベスト・じん肺から中皮腫に罹患したことは言うまでもなく
労災制度の対象でそうした制度の申請・拡充等様々な行動をされている
方は多いと思います。ただ私はそうした運動に手を貸すのではなく
医師の立場から中皮腫の患者さんに最新薬の適切な治療を
行うよう動いている一人です。労働災害の面から活発に行動されている方々を
批判するつもりは毛頭ありません。ですが私は医師の立場からこうした中皮腫の患者さんの
適切な治療を全国で行えるようにしたいと思います。
一部の医療機関のみでこうした薬の情報が出回り、治療の恩恵をこうむれるような
世の中にすべきではありません。もし私の考えに賛同して頂けるなら
当センタ−にお問い合わせして下さい。
- 38 名前： panda 投稿日：2004/02/26(木) 16:40
- 私は、お葬式までが凄く辛かったです。。
それと、父が手術前に『自分の葬儀の手順書』を本当に詳しく書いて
残してくれました。田舎の葬儀の仕方、葬儀饅頭の発注先、喪主の挨拶
などが詳しく書いてありました。（あまりの詳しさに驚きました）
『自分が遺体になってから、どこの葬儀社に電話するか』から始まり、５０回忌まで
書いてありました。→凄いです。通夜の人数まで予想して書いてありました。
私たちの前では、心配をかけまいと気丈でしたが、覚悟をしていたようです。
あと、１０年生きて欲しかったです。
１６さんも、お父様の事をいろいろ考えて辛いと思います。
後悔が無いように頑張ってください。（十分頑張ってみえると思いますが。。）
私は、頑張っても駄目だったけど、頑張って良かったと思っています。
- 39 名前： １６です 投稿日：2004/02/29(日) 21:37
- 都内のホスピスへ３月中旬にでも転院できそうです。３７さんの
書き込みを元に主治医の方に話をききましたが「上皮型だったら
まだ良かったんだけど」との事。抗癌剤を使っても無理と
診断された父にはあまりに遅かったというべきでしょうか。
- 40 名前： 774 投稿日：2004/03/01(月) 00:17
- １６ですさんへ
”「上皮型だったらまだ良かったんだけど」との事。抗癌剤を使っても無理”
は、従来の考えで、nored22先生が情報を提供された”Alimta”は今、CDDP
との併用で胸膜中皮腫に対する治療法として注目されているものです。
国内未承認薬ですが、期待できる治療法ですので、Ｙahooの掲示板を主に常駐
されているnored22先生に一度ご相談されてみては如何でしょう？
ただし、未承認薬を検討する場合はやはり自己責任も大きくなってきますので、
ご自身でもこの薬剤に関して十分情報収集されることをお薦めします。
- 41 名前： panda 投稿日：2004/03/01(月) 15:36
- 16さん、ホスピスに転院出来て良かったですね。
諦めずにいろいろ頑張って下さい。
少しでも、お父様と一緒に居られて、その調子で回復の兆しに向かう
事をお祈りしています。応援します。
- 42 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/01(月) 16:02
- １６さんは折角両先生が中皮腫の治療のアドバイスを
して下さっているのに無視とはあまりにも失礼ではありませんか？
自分で勝手にホスピス行きを決めこんで。
正しい治療の機会を奪われて可哀想な患者さんですね。
親不孝かも知れませんね。
- 43 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/01(月) 16:03
- pandaさんも勿論同罪ですよ。
- 44 名前： kanon 投稿日：2004/03/01(月) 17:49
- はじめまして。
中皮腫について情報収集中です。
夫は43歳と患者としてはまだ若いですが、発症は9年前です。
胸膜中皮腫・腹膜へ転移。
夫に関してはアスベストの影響はあまり考えられません。
主治医からは進行は遅いほうだと言われています。
化学療法を中心に今まで療養してきましたが、
現在免疫療法をうけています。
化学療法の副作用に耐えられず、夫のQOLのことを考えて始めましたが
あまり効果は出てきていません。
自己血を培養してもNK活性が増えないのです。
やはり理論上の治療法なのでしょうか。
次回が1クール6回の最後の回で、
以降の治療法について考えていかなければならないので
とても不安です。
風邪をひいた後、少し痛みがひいた気がすると話したら
ピシバニールを提案されました。
私たちではなんとも判断しかねている状態です。
nored22さんの書き込み、嬉しくて涙が出ました。
新しい治療法が見つかるまでは元気でいなくちゃと
励ましあってきたかいがありました。
Alimtaの件早速主治医に相談したいと思います。
これという治療法がないと
毎日が暗くて長いトンネルのようです。
トンネルを抜けることができるのか
今は出口に向かって進んでいるのか
弱音を吐いてすみません。
- 45 名前： １６です。 投稿日：2004/03/01(月) 21:28
- 父が亡くなりました。診断から２ヶ月半。あっという間でした。
ホスピスに対して私も激しい抵抗がありました。ホスピス＝生を
諦めた、というイメージがあったもので。MRI検査の後、胸水コントロール
の為２週間以上管を入れた状態の後、傷が化膿して一時は敗血症を
疑われましたが傷口が収ったのが２月の初旬。次の治療のステップ
として内科医の方が面談した時には「もしかしたら今月いっぱい」
と言われ事実、その通りとなりました。医者から抗癌剤を
使用する場合の幾つかの使用条件を挙げられましたが父の場合
明らかに体力的にもたないくらい衰弱が進んでいたのです。
Alimtaの件も３人の主治医を初めとしたお医者さんに相談しましたが
したが積極的な意見はありませんでした。（あくまで今回の父に対してです）
無視した訳ではないのですが私自身も情報収集をしていた最中でしたので。
中皮腫に対して抗癌剤を使った場合４週間の延命がデータとして
確認されています、でもその４週間が副作用で苦しむ４週間だったら
延命に何の意味があるのでしょうか。これは各お医者さんからの
意見に対して私自身が自問していた事です。苦しんでも生きて
ほしい、と考えてましたが父の亡骸を見ると「やっと解放されたね」
という思いでいっぱいになりました。しばらく忙しくなるので
数日これないかと思います。名無しさんに責められるのと
同じ言葉でこれから自分自身を責めると思います。身内の死は
なかなか肯定できません。
kanonさん私の父の中皮腫の肉腫型というのは発症例の少ない
中皮腫の中でもさらに少ない型らしいので父のケースは稀だと
いうことです。諦めずに頑張ってください。
- 46 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/01(月) 22:29
- １６さん、お疲れ様です。42-43のことは、相手にする必要はありませんよ。ただの荒らしですから。
- 47 名前： ある患者 投稿日：2004/03/02(火) 08:23
- ４６はやらせか？恥を知りなさい。７７４先生にキチンと謝罪しなさい。
自分の思いこみだけで親を死なせるなんて。
- 48 名前： 774 投稿日：2004/03/02(火) 09:32
- １６ですさんへ
なんと言ってよいのか言葉が見つかりません。
謹んでお父様のご冥福をお祈りいたします。
- 49 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/02(火) 14:53
- 47よ、おまえはアホ？
- 50 名前： 名無し 投稿日：2004/03/02(火) 23:26
- スレ違いかもしれないけど昔、父が肺がんで亡くなった。父が
元気な頃はチューブだらけの体になっても、抗がん剤の副作用で苦しんでも
肺を片方取っても生きていて欲しい！と願ってたが実際やつれてゆく
父を身近にみて家族の誰もが自然と死を受け入れていた。抗がん剤も
あまり効果もなく副作用で逆に寿命が縮まったんじゃないか、と
思うほど消耗していた。母が医者に詰問すると「抗がん剤は
誰にでも効くものではない、という説明はした筈です」と言われた。
確かに医者は副作用で逆に寿命が短くなる事もある、いろんな
ケースがある、と強調していたけど、言えるのは治る、または
延命効果がはっきりと期待できる可能性がある場合には医者って抗がん剤
治療でも、外科的処置でもまず勧めるものでしょ。１６さんは
誰が見てもお父様に抗がん剤治療を勧めなかった、ていう事は
打つ手がなかった、って事なんじゃない。（無神経に聞こえたらすいません）
今月いっぱいと医者に見られてる患者でも、その薬の（７７４さんの書かれた）
効果って期待できるものだったのだろうか？効くかもしれないって
とかやってあげたい、って苦しむ患者の立場から見て幸せなんだろうか？
苦しんだり生活に支障があっても長生きさせてやりたいって
健康な人間のエゴだったんじゃないか、とふと思う時がある。
身内が死んだ時に「でもあれもした、これもした」と自分の気持ちに
折り合いをつけたかっただけじゃなかったか？親父は最後まで
治療に縛りつけられ病院で死んだ。緩和ケアって病棟に昔、お世話に
なった人が入院しててそこで最期を迎えたが飼ってた犬に会えて
嬉しがってた。親父もこんな空間で最期を迎えさせてやりたかった
と一瞬、涙がでた。
- 51 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/03(水) 23:24
- 42,43はどんな意図があって親不孝と決め付けるのか。２月１２日の
先生からの書き込みから一般の個人が未承認薬を使用できるようになるまで
どれだけ煩雑な事柄を短期間でクリアしないといけないのか。７７４さんの
言うように自己責任の部分が大きい。４２，４３が１６さんの主治医の
言葉だったらまだしも患者本人の病状を知りもしないのに
勝手に親を死なせる、なんて言葉よく言える。患者の家族が
一番苦しみ悩んでいるはずなのにどうしてそんなに無神経な事
いえるかな。ただの荒らしですか。ホスピス行き即ち病気との
闘いを諦めた、治療の機会を奪われたってんならあまりに短絡すぎ。
いま緩和ケアは自分や家族の意思で自宅療養や再治療は自由の
はずだ。
- 52 名前： ５１さんへ 投稿日：2004/03/04(木) 15:32
- 私は胸膜中皮腫の事は詳しく存じませんが私の病気である膵臓癌のことで一言。
スレ違いでだったら申し訳ありません。
一般の個人が未承認薬使うのはとても簡単です。
私の場合ジェムザウルという薬を本来の主治医で治療しこれでは不十分な治療だと
自分で調べTS-1という薬の併用を頼んだがダメでした。
そんな時ある先生に出会えてカペシタビンを個人輸入してはじめました。
個人輸入の手続きには煩雑な手続きはまるでありません。
私は最初の面談とその後の決済だけです。後の手続きは全部
その先生がやってくださいました。勿論面談料はおろか手続料も
一切取られませんでした。確かに個人で輸入しようとすれば
頻雑な手続きがいるのかも知れません。しかし医師に任せれば簡単です。
５１さんがどのような病気か知りませんが個人でやろうとして
失敗されたのでは？どうして素直に医師に頼まないのですか？
私もNETでそうした手続きをしてくださる先生に巡り会いました。
見ず知らずの者に本当に手配して下さるか心配でしたが
拍子抜けするぐらい簡単でした。それ以後も定期的にdataを
FAXしてカペシタビンの投与量と間隔の指示を頂いています。
その先生からはすぐ困ったら相談するように自宅の電話番号まで教えて頂いております。
新しい薬であるあばすちんの輸入手配もお願いしています。
（先生からは気が早いと叱られましたが）
輸入薬を使うことがいいかどうかはその人次第だと思います。
ですが５１さんが未承認薬を使うのは大変だということへの反論はします。
５１さんは多分一人でもがきすぎているのでは？あるいは主治医に
こだわりすぎるのでは？２人でも３人でも自分を診療する医師を使い分ければ済むだけだと
思いますよ。主治医に遠慮することはないと思います。
自分の体は自分のものだし１回だけの人生ですから私は自分が後悔しない道を選びます。
- 53 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/04(木) 16:27
- yahooでやればいい話
だいたいの人がどちらも見てるだろうからおりこみずみだろう
それぞれに事情というのがあるんだよ
わかるかい？
- 54 名前： ５２さんへ 投稿日：2004/03/04(木) 18:58
- ブラックジャックによろしくという漫画にあった未承認薬を
使うとその他の治療費も実費になる、というのは今現在も
そうなのでしょうか。身内に患者がいる訳ではないのですが
ぜひ教えて下さい。
- 55 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/04(木) 22:15
- yahooだろうがこの掲示板だろうがガン患者に役立つ知識が
提供されればそれでいいはず。
５３氏の意見はおかしい。分け隔てなく患者は良質な情報が欲しいだけ。
自分がこの掲示板を仕切る様な気になぜなるのですか？変だよ。
- 56 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/05(金) 00:58
- ５５さんに賛成です。業者以外の書き込みなら歓迎しましょうよ
グチだってイイと思います。
- 57 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/05(金) 01:13
- yahooもこの掲示板両方をみてるんだろうから、適材適所でいいんじゃない
nored22先生もこの掲示板には書き込まないルールを決めたと投稿してたんだからさ
輸入薬使わないことで親を殺しただのnored22先生に処方してもらって
一度しかない人生悔いなく生きたいだのってことをわざわざ書き込む神経はわからんね
- 58 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/05(金) 20:05
- kanonさん、少々 板が荒れてますが有意義な情報もきっとあるはずですので
がんばって下さい。
- 59 名前： kanon 投稿日：2004/03/05(金) 23:48
- ありがとうございます。
現在夫は痛みのコントロールに苦しんでおります。
モルヒネも使用していますが精神的な副作用が強くあまり増量できない状況です。
おそらくモルヒネ不耐性だと思います。
今まで診察や治療を見てきて、個人的な意見ですが「痛み」に対して
お医者さんの対応があまり具体的ではないように感じています。
（勿論お医者さんの全員とは申しません）
ちなみに最近の彼のCRPは20前後です。
今度ペインクリニックで意見を聞こうと思っています。
治療法のお話とは、ずれてしまいますが、
もしモルヒネ以外を使用されて痛みの軽減があったという方、
いらっしゃれば参考にお教えいただきたいです。
- 60 名前： ちゃしば 投稿日：2004/03/06(土) 08:40
- kanonさんへ＞７７４先生の御意見がいただければ非常に参考になると思いますが、どんな疾患、病態にせよ、一般に主治医の先生も治療に難渋している症例の場合ですと多くの領域の先生がたの意見を集約することもいい戦略だと思いますし、打開点が見つかる場合もでてくると思います。どなたか別スレッドで書かれていた「余計なお世話」にあたるかもしれませんが、yahoo掲示板の「癌の疼痛コントロール」などのスレッドでHey_ocha先生などに尋ねられてもいいかもしれません。ペインクリニックで意見を聞かれる際の参考になるかもしれませんので。
- 61 名前： 774 投稿日：2004/03/06(土) 10:18
- kanonさんへ
癌性疼痛に対する治療の目標は”痛みによる不眠の除去”〜”安静時痛の除去”〜
”体動時痛の除去”〜”痛みの完全除去”で、ちゃしば先生のおっしゃるように
内科的なモルヒネのような強オピオイドだけではなく、他の鎮痛補助剤の併用
をはじめ、麻酔科・ペイン領域の神経ブロック・硬膜外ブロックの併用や、
放射線療法、理学療法、心理療法なども併用して総合的に対応することが求めら
れます。
集学的癌性疼痛対策などにつき、一度主治医と話し合われてみては如何でしょう。
- 62 名前： 774 投稿日：2004/03/06(土) 11:04
- 追記
現在、鎮痛補助剤としては状況により、テグレトール、アレビアチン、
デカドロン、セルシン、1％キシロカイン、メキシチール、ケタラール
などが使用されています。
また、麻酔科、ペインクリニックでの治療は神経ブロック、硬膜外ブロック
などが中心になると思いますが、がん術後の疼痛に関して”カウザルギー”
という痛みの概念があり、十分なコンセンサスは得られていないものの、上記
硬膜外ﾌﾞﾛｯｸやケタミンによる治療効果などが報告されています。
- 63 名前： kanon 投稿日：2004/03/08(月) 15:16
- ちゃしばさん、774さんありがとうございます。週末は夫の容態があまり良くなくて拝見するのが遅れました。
現在モルヒネは経口投与ではなくデュロテップパッチ12.5ｍｇを使用しております。
補助剤はロキソニンを1日3-4錠程。ボルタレンも以前は使用していましたがロキソニンのほうが効きがいいとのことで継続使用しております。
モルヒネの副作用の便秘はほとんど見られず。過マグを最初使用していましたが現在はなくても大丈夫なようです。
最近食欲不振、吐き気があり。ナウゼリン・コンスタンで様子を見ています。また精神面が顕著で、胸騒ぎ、不安、閉所にいられない、混乱、発汗、不眠、指先がイライラして噛む、など。
教えていただいた補助剤について調べた後、ペインクリニックで聞いてみます。
今後スタドール・レペタンなどの使用に関しても御意見いただければと思っています。
疼痛対策がうまくいけば今後の治療の計画が立てられると思います。
- 64 名前： 774 投稿日：2004/03/08(月) 15:44
- お話をうかがうと精神症状が強く出現されているようですので、
コンスタンをはじめとする抗不安薬や抗精神薬の併用が効果的
かもしれませんね。
スタドール・レペタンなどの弱オピオイドは通常、第二段階の
鎮痛薬として使用され、効果が見られなければ第三段階のモルヒネ
に変更していくといった使い方をしますが、個人差もありますので
今まで使用したことがなければ、効果が見られるかもしれません。
なお、スタドール・レペタンにはモルヒネへの拮抗作用があります
ので大量になるとモルヒネとの併用は難しいと思います。
- 65 名前： kanon 投稿日：2004/03/08(月) 18:26
- 早速のお返事ありがとうございます。
段階的には確かに飛び級的なモルヒネの処方だったかもしれません。ですが症状から見てモルヒネを薦められたのも納得の状況です。
ですが不耐性のような副作用がでていますのでモルヒネをやめていく方向での疼痛対策をと考えています。
これはこちらでおうかがいする様なレベルの質問ではないかもしれませんが、ナウゼリン・コンスタンは1回の服用量を増やせば有効になるものなのでしょうか。最近通常の服用では治まらないようですので。それとも他剤を試したほうがよろしいのでしょうか。
昨日も痛みがひどく寝ることも座っていることもままならない状況でしたので、モルヒネの増量をそれとなく促してみたのですが断固として受け入れません。副作用からくる恐怖感に耐えられないとのことで私もそれ以上は言えませんでした。
今日は疼痛コントロールのため針治療の相談に行く予定です。
中皮腫についてですが先日診察に行きました。主治医はAlimtaのことを全く知りませんでした。それでは困るので医者としてできるかぎりの情報を集め説明して欲しいと頼んできました。Alimtaと並行して他の治療法も探し検討していきたいと思っています。
- 66 名前： 774 投稿日：2004/03/08(月) 22:39
- まずは”1回の服用量を増や”すことからではと思います。
効果を見て他剤への変更などを検討して行くことになると思います。
早期に硬膜外ﾌﾞﾛｯｸなどの併用が望まれますね。
今後は精神神経科・麻酔科などとの協力が重要となってきそうです。
- 67 名前： kanon 投稿日：2004/03/09(火) 22:06
- ありがとうございます。服用量を増やしてみます。
硬膜外ブロックとは患者にもよると思いますが、
一般的にどのくらいの頻度で受けるものなのでしょうか。またそれによる副作用はあまりないのでしょうか。
運動障害・知能障害などの危険はないのでしょうか。正直少し不安です。
最近食事量も減り体力が落ちてきています。体重も減。
せめて治療ができる体力を維持しなければと思う毎日です。
- 68 名前： 774 投稿日：2004/03/10(水) 12:46
- kanon さんへ
硬膜外ﾌﾞﾛｯｸは、背部から細い硬膜外チューブを硬膜外腔に挿入
した状態で維持し、必要な時にそこから、麻酔薬や鎮痛薬などを
注入することになります。ケースにより一日の注入頻度、使用
麻酔薬・鎮痛薬量は変わってきます。もちろん手技的な問題は
ありますが、これを日常とされている麻酔科医にとっては比較的
安全に行える治療法だと思います。詳細は麻酔科医師にお尋ね
くださいね。
- 69 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/10(水) 21:30
- 67さん、ALimtaを使用するのをためらっている、または手間取って
いるように感じられます。未承認薬の購入法等、皆さん書き込み
しています。いっそ主治医を代えてみるとか。この病気の患者で52
さんのように自分で情報を集められる人はごく僅かです。16さんの
例もあるので、、、。
- 70 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 09:04
- 774さん69さんありがとうございます。
硬膜外ブロックなどの神経ブロックを含め麻酔科医に相談してきました。状態を説明したところ神経ブロックは不適と判断されました。彼の場合、痛みの箇所が常に移動し局限性のものではないから投薬のほうがベターとのこと。
ですが麻酔科医からはデュロテップの増量すれば簡単だと言われました。それができないから相談に伺ったのに精神的な副作用がでるのは痛みがあるからだ、デュロッテップを使うことで精神的な副作用がひどくでるなんて聞いた事がないとも言われました。
確かにこういう症状が現れることは非常に少ないケースかもしれません。ですが目の前の患者が吐き気よりも精神的副作用に耐えられないと訴えている以上、前例がないからと取り上げないのはおかしいと思います。
またAlimtaの件は主治医よりも薬に詳しい別の外科医に再度聞いてみました。
現在国内ではマウスの治験の段階で人体に試す段階がいつくるかは全くの未定。よってその治験のチームに入れるかどうかも予測がつかない状態とのこと。
彼の腫瘍は少しずつ大きくなり中心には大きな血腫が見られます。かなりactiveでいつ破裂してもおかしくない状態なのでAlimtaの前に他の治療を考えざるを得ません。
個人輸入や渡米も費用の面で私たちにはかなり非現実的な状態です。
いろいろ考えましたがもう日常生活が送れないので治療方針を確定しないまま
入院することにしました。ですがこれからも治療についてしっかり検討していきたいと思っています。
- 71 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 11:32
- kanonさんへ
「精神的副作用に耐えられないと訴えている以上、前例がないからと取り上げない
のはおかしいと思います。」・・・そのとおりですね。
入院先の主治医に集学的疼痛管理や精神症状などに対する支持療法などを十分に
検討していただけることを希望いたします。
また、Alimtaに関しては国内でも、nored22先生のように積極的に現場での使用
をご検討の医師もいらっしゃいますので、どこかにお留めおきいただきたく思います。
担当医師が治療上の必要性を認め奔走すれば日本中のどこの施設でも現実的には可能
な選択肢ですので・・・。
- 72 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 12:18
- 774さんありがとうございます。
今回相談した麻酔科医の意見は言葉の端々で私たちの期待したものを裏切る内容で正直ショックでした。
ペインクリニックなら「痛み」に対して真剣に考えて、今までとは違う角度からの意見も出してくれるかもしれないからと
体調のすぐれない彼を無理やり連れ出し相談に行ったのに･･･。
そこでは鍼灸などにも否定的で「あんなの眉唾」と一蹴。「痛みには薬。薬の副作用には薬。その副作用には薬。という風にパズルのように考えていけばいずれなんとかなります。」という意見に尽きました。
確かにそうかもしれませんが、そんなことをわざわざ聞きに行ったんじゃないという思いでいっぱいで。これが集学的疼痛管理を考えたいと訴える患者に対する真剣な意見なのかと。
Alimtaはまだ諦めてはいません。
ただ今はただ待っていることができないので、進行を止めるためなんとかしなければいけない状態です。
肺がんの治療法を参考にしていくつかの化学療法を提案されています。
その中にイレッサ+タキサンという方法もあるのですがこれについてどう思われますか？
御意見を頂ければ有難いです。（掲示板のイレッサの書き込みは今読んでいる最中です）
- 73 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 12:43
- まさしく肺癌の化学療法といったところですね。
従来効果が報告されているのはドキソルビシン、エピルビシン、
マイトマイシン、シクロホスファミド、シスプラチン、カルボプラチン、
イフォスファミドあたりでしょうか。
またシスプラチン、マイトマイシン、シタラビンの胸腔内投与の効果も
報告がありますが・・・。
- 74 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 14:23
- 昨年GEM+シスプラチンをやりましたが副作用がかなりでて1クールもできませんでした。
今回はGEM+カルボプラチン（←パラプラチンのことですよね）も提案されています。
白血球現象が強いようですが吐き気などの副作用はシスプラチンよりは軽いようなので
調整すれば投与は可能ではないかと。。
胸腔内投与というのは副作用が強く出たりするのでしょうか。効果も違ってくるのでしょうか。
- 75 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 17:41
- 全身投与に比べれば副作用はむしろ少ないと思いますが、局所反応
としての発熱を認めることが多いので、そちらの方がどうでしょうか。
局所投与の効果としては、胸水の減少や腫瘍の一時的縮小などが認められて
います。
- 76 名前： kanon 投稿日：2004/03/11(木) 22:07
- 774さんありがとうございます。
私、最初の書き込みで一つ大きな書き間違いをしていました。
夫は腹膜中皮腫→胸膜転移なのです。
これは大変珍しい症例です。
職業からも最初が腹膜から発症ということもあり、アスベストが原因とは考え難いとなっています。
転移した胸膜はオペで一度切除し、残ってはいるが大きさに著変が見られない状態です。
今activeとされているのは腹膜です。
ですが胸膜中皮腫が症例としては一般的で胸膜も消えたわけではないので
現在呼吸器外科にかかっています。
前置きが長くなりましたが、いつも治療法は胸膜中皮腫の状態と同じように考えて立てています。
前回質問した胸腔内投与⇒腹腔内投与と置き換えたいのですが。。可能でしょうか。
腹水の減少や腹膜の腫瘍の縮小につながるか。。頭の中で整理しているところです。
- 77 名前： 774 投稿日：2004/03/11(木) 23:36
- もちろん腹腔内投与も同様の効果が期待可能ですよ。
- 78 名前： kanon 投稿日：2004/03/16(火) 14:59
- また教えていただけますか。
その腹腔内投与というのは具体的にどういう方法なのでしょうか。
注射なのか少しお腹を切るのか。。
基本的なことですみません。
- 79 名前： 774 投稿日：2004/03/16(火) 15:09
- 腹腔内への注射による注入です。
- 80 名前： kanon 投稿日：2004/03/16(火) 16:09
- 早速の御回答ありがとうございます。感謝しています。
入院まであと二週間。
できるかぎりの情報を集め整理していきたいと思っています。
最近夫はめまいを訴えます。
物忘れがひどくなったことを気にしています。
自分が自分でなくなるような気分になるそうです。
デュロテップのせいかもしれない。早く止めたいとしきりに言いますが
今代わりに効く鎮痛剤が見つかっていません。
先日トレドミンを処方されましたが気分が悪くなり服用できませんでした。
また別のペインクリニックに行こうかと考えています。
- 81 名前： 774 投稿日：2004/03/16(火) 16:33
- 外来のみのペインクリニックよりも、腫瘍専門施設や緩和医療に
積極的な施設などの麻酔科外来で一度ご相談されてみてもよいのでは
と思いますよ。
- 82 名前： kanon 投稿日：2004/03/16(火) 17:03
- わかりました。
主治医にペインクリニックに行こうと思うと話したところ
その大学病院内の麻酔科を紹介されました。
結果あまりいい話は聞けなかったので、どうしたものか途方にくれていました。
（一応入院施設はあるようです。２床ほどですが）
くじけずいろいろ探してみます。
本当にありがとうございます。
- 83 名前： 名無し 投稿日：2004/03/30(火) 03:54
- 得意の個人相談パターンになってしまった。信仰信者の生きざま論と、親の苦しみを自分に受け入れている御家族の方々の書き込み内容には大きな差が有り。なにが７７４先生？なの！何処の何方か知りもしないのに！医療関連と言うよりも信仰宗教だね。
IP : wacc1s3.ezweb.ne.jp
- 84 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/30(火) 08:30
- ＞＞８３
誰もあなたに聞いていません。自分だけの世界に戻りなさい
- 85 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/30(火) 10:15
- ＞＞８３
人のことを批判だけしていても何も得られないよ。
色々な人生観・死生観・治療に対する考え方があっていいんじゃないの！
より積極的に治療したいと思えば、誰でも受ける権利がある。
そのためのヒントをくれる人がいる。
今の治療に納得していればそれでいいし、緩和医療だって大切、
医療を否定的に考えている人は、信じる道を行けばいいんじゃないの
ってことかな。
- 86 名前： 名無し 投稿日：2004/03/30(火) 17:45
- 何を最もらしく言ってるの？７７４先生に謝罪しろ！と、訳の解らぬ事を書き込む信者が現れても、それに批判するお仲間はいないでしょ！生き方はどうあれ勘違いしてないか？誰がどの様に感じて投稿しても少しは考えてみろよ。アーメン
- 87 名前： 名無しさん 投稿日：2004/03/30(火) 18:14
- 掲示板トップに
ここは、膵癌を中心に、胆・肝癌、転移性の癌について語る掲示板です。
他の癌についてのスレッドを立てても構いません。
とあります。
拠ってはげしくトピまたは板ずれです。
より良い治療を受ける為に情報を探すこと、アドバイスすること（受けること）に批判があるのなら
続きは下記でお願いします。
雑談in批判・要望・感想etc.
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=hihanyoubou&key=1033993361&ls=50
- 88 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/03/31(水) 10:33
- wacc1s3.ezweb.ne.jp
EZの方ですか・・・
- 89 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/04/08(金) 16:47
- 私は20前半の女です。先日気胸の手術をしました。でもその手術の数日後、検査結果がでたと呼ばれました。夫だけが呼ばれ話をしていたんですが、私も呼ばれ、悪性びまん性胸膜中皮腫だと言われました。その時は胸膜をおおっている中皮に主要ができてそれが、縦隔まですすんでいると言われました。なんの事やらわからず自分なりに調べてみたところ不後不良など予想もしないような事が書いてありました。でもなぜそんな病気になってしまてのかわかりません。アスベストになど関わった事もありません。なのに悪性びまん性胸膜中皮腫になどかかる物でしょうか？間違えとしか考えられないのです。皆様どう思われますか？
- 90 名前： mt 投稿日：2005/05/18(水) 18:06
- 89さんへ
私の父も胸膜中皮腫を患っております。2年が過ぎようとしています。
関心を持って見ていると色々なところにアスベストは利用されています。
もちろんすべてではありませんが、近くに工場などがあると建物にアスベストは使ってます。その立て直し工事などがあれば当然風邪にのってアスベストを吸い込むこともあるでしょう。
また普通の住宅にもアスベストも使ってますし、ベビーパウダーにも入っていると聞いてます。
工事現場でアスベストに直接関わらなくても普通に生活しているだけでアスベストに何らかの形で関わっています。
もちろん可能性は少ないにせよ、一般の人であっても胸膜中皮腫になる可能性はあるのです。
ただ、間違いということだってあるかもしれないので自分が納得いく検査を受けることも良いかと思います。身体への負担もあると思いますので慎重にすることも念頭に入れて下さい。
お身体御大事に。
- 91 名前： にゃんこ １２才 投稿日：2005/07/16(土) 21:14
- 約３年前に私の大事なおばあちゃんが、悪性胸膜中皮種でなくなっています。
私は、小学校４年生で弟がまだ、幼稚園生だったので早すぎる死だったと思います。
私のおばあちゃんが試していたのはサメの軟骨をカプセルに詰めてのんでました（治るかどうかは、わかりませんが・・・・・・・。
今年の夏の自由研究は、アスベストをしらべることにしました。
- 92 名前： ＜削除＞ 投稿日：2005/07/26(火) 22:35
- ＜削除＞
- 93 名前： 豚汁 投稿日：2005/07/27(水) 18:47
- 名無しさん。20代前半の方。
私の弟も30歳で悪性胸膜中皮種と診断され、潜伏まで30年以上と聞いていたので不思議と思いいろいろと調べてみました。
弟は幼少のころより身体は強くなく、免疫力の落ちた時に運悪くｱｽﾍﾞｽﾄを吸い込んだのか？などと思っています。
治療方法を含め不安も多いでしょうが、必ず直すという意思を持ち、家族で病気に臨んでください。
弟ももって2ヶ月、手術も不可能と診断されましたが、ﾈｯﾄで調べ、知り合いの医師に相談をし、
手術をし、5年がたちました。
今はまた別な問題（転移）に直面していますが、また必ず方法があると信じて手探りながら治療方法を探しています。
体力があり、まだ若いので絶対に希望を捨てないで必ず直ると信じてお互い頑張りましょう。
- 94 名前： むそう 投稿日：2005/07/28(木) 02:16
- アスベストを無害にする方法が出てるみたいですよ。
フロンガスを使ってどうのこうのって。。。
- 95 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/07/28(木) 08:42
- アスベストは耐熱性に優れていることから自動車の
ブレーキやクラッチの摩擦部分の消耗品にも使用されていました。
最近の新車では使用されていないと思われます。
しかし、現在運用されている自動車の大部分はアスベストを
使用しているはずです。
車検などでブレーキやクラッチを分解した時に発生する粉塵は
アスベストを含んでいる可能性が高いので要注意です。
- 96 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/07/28(木) 17:59
- http://response.jp/issue/2005/0711/article72445_1.html
乗用車や小型貨物車を整備している工場はあまり神経質になる
必要が無いかも知れません。
しかし、大型貨物車を整備している工場の従業員や関係者は
要注意です。
特にブレーキやクラッチ関係を整備している際、高圧空気で
清掃して、粉塵を周囲に飛散させている工場は危険です。
- 97 名前： Yas 投稿日：2005/09/08(木) 03:01
- 中皮腫の確定診断は生検に頼らざるを得ません。胸腔鏡（胸部に数箇所穴をあけてカメラをいれて診断します。組織も採れます）の検査をおすすめします。
- 98 名前： Ｋ 投稿日：2005/09/09(金) 16:40
- 生検による早期発見で二年生存率を７０％以上にあげている病院の記事が以前毎日新聞にでていました。確かに中皮腫の場合、非常に有効な検査方法だと思います。
- 99 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/09/21(水) 08:19
- はじめまして。
父のことですが、50代前半で半年ほど前から胸水がたまるので
色々検査した結果悪性中皮種でした。
ここを読んだら平均余命が16ヶ月と書かれてたのでとても
心配で心配でなりません。
まもなく抗がん剤治療を開始するのですが、医者は急いでる
感じでもなさそうです。
また、母に余命宣告されたか聞いたのですが、何も言われてないとのこと。
上記にある、方法で組織を採っての検査で確定しました。
最近はいい薬もできてるとは聞きますが周りに同じような
病気の人もいないのでますます心配です。
- 100 名前： mt 投稿日：2005/09/28(水) 15:50
- ９９さんへ
以前にも書き込みしましたが、私の父も悪性胸膜中皮腫を患っております。
最近出た薬はAlimtaのことでしょう。
とはいえ、まだ1種類と聞いています。使えるか使えないかは個人によるようです。
使えると良いですね。
私の父は抗がん治療も効果はありませんでしたが発病してから2年以上になります。
衰えたとはいえ静かに毎日過ごしております。
中皮腫センターもありますので、そういうところでも相談すると良いかと思います。
- 101 名前： sage 投稿日：2005/09/30(金) 02:19
- >>99さん
もし機会があれば、セカンドオピニオンをとられてはいかがですか？
まれな症例だけに、治療症例がすこしでも多い病院でためされてはどうでしょうか？
- 102 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/09/30(金) 08:01
- セカンドオピニオンってどういうのですか？
- 103 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/09/30(金) 19:45
- セカンド・オピニオンとは、直訳すれば、第二の意見ということです。
具体的には、診断や治療方針について主治医以外の医師の意見をいいます。
- 104 名前： 774 投稿日：2005/10/01(土) 18:10
- こちらのスレのほうがbetterだと思いますので。転記させてください。
現状では、限局性中皮腫に対する外科切除や化学療法としてはCDDP/Alimta
までがEvidenceと思います。
・http://www.asco.org/ac/1,1003,_12-002636-00_18-0026-00_19-001437,00.asp
Alimtaに関してはJCOGグループなどを中心として国内でも臨床試験が
始まっています。
他、姑息的放射線療法や、びまん性悪性中皮腫に対する胸膜肺全摘を含む
姑息的外科切除、札幌医科大学病院、三井記念病院、浜松医科大学病院、
聖隷浜松病院、福井大学病院、滋賀病院、鹿児島大学病院などで実施されている
腔内温熱化学療法、九州大学病院の制限増殖型アデノウィルス治療、
高知大学病院、阪大などのWT1ペプチドによるワクチン療法などが
トライアルとして行われています。
- 105 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/09(日) 16:29
- 関西で、中皮腫の専門病院または専門のお医者さまのいる病院を探しています。
この病院がというところがありましたら、お教えいただけないでしょうか。
- 106 名前： 774 投稿日：2005/10/09(日) 19:55
- 兵庫県立成人病センターなどは厚生労働省班会議で
”悪性胸膜中皮腫の診断精度の向上及び治療法に関する研究”
を行っている中心的施設です。
他、病理診断の精度などでは兵庫医大、
大阪であれば、近畿中央胸部疾患センター 呼吸器系腫瘍内科、
大阪市立総合医療センターなどなど選択肢は豊富ではと思います。
- 107 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/10(月) 21:48
- ＞１０６さま
ご回答ありがとうごさいます。
お教えいただいたところを調べてみようと思います。
肺がんは、大阪成人病センターが経験豊富だと伺ったのですが
中皮腫は専門のところが少ないと伺いネットなどで調べて見ても
なかなか専門と紹介されているところがなくこちらでお聞きしました。
ありがとうございます。
- 108 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/11(火) 16:29
- 便乗して質問させていだだきたいのですが、
大阪で中皮腫の治療を考えるとしたら、近畿中央胸部疾患センター
大阪市立総合医療センター、大阪成人病センターのうちどちらが
よいのでしょう。
こういうお訊ねの仕方が失礼なのは承知しておりますが、ＨＰや
ランキング本などでは情報が限られており、素人では判断がつきかねております。
参考になるお話をお教えいただければありがたいのですが。
- 109 名前： 774 投稿日：2005/10/11(火) 17:43
- 中皮腫の治療は限局性であれば切除が第一選択となります。
その場合、胸部外科や呼吸器外科での治療となります。肺がんなど
の胸部疾患の手術経験の豊富な施設ほど、胸膜切除、肺剥皮術、
胸膜外肺全摘術等の経験も豊富ですので、上記いずれの施設でも
十分な外科治療が可能と思います。
なお、びまん性中皮腫の場合は対症療法や姑息的治療、さらには
CDDP/Alimtaなどの臨床試験の検討になりますので、同様に上記
施設の呼吸器内科などでの診療となります。
職業性肺疾患診療であれば、近畿中央胸部疾患センターなどでの
診療が良いかもしれません。
- 110 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/10/12(水) 09:27
- ７７４様
不躾な質問にお答えいただいてありがとうございました。
参考になるお答え感謝いたします。
- 111 名前： かつ 投稿日：2005/10/14(金) 20:54
- 私の父は、一ヶ月前に足がふらつき、軽い気持ちで検査に行ったら、脳に腫瘍が３つあることがわかりました。すぐに、MRIの検査をしたところ、小さいものも含めて腫瘍が５こあることがわかりました。女子医大にセカンドオピニオンをし、名医と呼ばれる先生のお話も聞きました。そして、3センチ以上の腫瘍を１つ摘出し、もう一つの3センチくらいの腫瘍は、中の容量を抜くという手術をしました。そして、すぐに埼玉のガンマーナイフセンターへ行き、治療をしてもらいました。現在、父は、放射線の反応で言葉が出にくくなっていますが、それも1週間くらいで治るということでした。食欲も旺盛でよく食べます。まだ、足のふらつきはあります。
- 112 名前： 名無しさん 投稿日：2006/03/21(火) 22:47
- 石綿と同様、煙草も追放！
「屋外のみ！、喫煙可能」にしてくれ〜！
立法化だ！
灰皿、後始末も喫煙者が必ず行う事！
健康を害して、「癌」になる意味では中皮種と同じ。
- 113 名前： まる 投稿日：2006/04/24(月) 00:13
- 中部地区での専門病院または専門医を探しています。
この病院がというところがありましたらお教えいただけないでしょうか。
胸膜肺切除術を進められていますが、セカンドオピニオンを考えています。
よろしくお願いします。
- 114 名前： 774 投稿日：2006/04/24(月) 15:38
- 藤田保健衛生大学病院、愛知県がんセンター、名古屋大学病院、
名古屋市立大学病院などの胸部外科、呼吸器外科でご相談ください。
- 115 名前： たか 投稿日：2006/06/08(木) 23:46
- 私の父は去年11月に風邪の症状が治まらず済生会中津病院で受診、
胸水があったため検査入院、びまん性悪性胸膜中皮腫の疑いのため、PETなど
あらゆる検査結果を持って、年明けから都島の大阪市立総合医療センターに転院し、
「抗がん剤治療で様子をみて手術にしましょう」という方針のもと、本人も意欲を持った
まま治療が始まりましたが、胸水が止まらず、癒着術を施され、また一から抗がん剤治療を
しました。５月の連休後に２サイクルし、退院。退院後の検査結果は中皮腫の厚みが増している
手術はやはりできない、との診断が先日下されました。本人はすでに感じていたのかしばらく前
から元気がないです。父の職業は塗装工で原因はアスベスト。アスベストの家族会にも入会して
労災も去年暮れから申請し、この５月末でやっと認定されました。
総合医療センターの外科部長は腕がたつらしく、期待していましたが・・・。本当に残念でなりません。
余命はというと、「年は越せるでしょう」ということ、１１月に入院で１年少し、もしかするともっと
短い可能性も。
最後は胸の痛みが現れるということ、今、家族でできることを考え、父との時間を
大切にすごしたいと思うのです。同じ環境の方、頑張りましょう。
- 116 名前： 八方塞がり 投稿日：2006/07/04(火) 23:14
- はじめまして。７６歳の母のことです
５月中旬、お腹が張るので近くの病院に行ったところ、腹水がたまっていると言われ、
検査目的で入院しました。上下内視鏡、胸部、腹部ｘ線、超音波、GAシンチ等の検査
を行いましたが、腹膜肥厚があるものの原因不明と言われました。
ただ、腹水内のヒアルロン酸が高いと言うことで腹膜中皮腫の疑いが強まったと言われ、
現在の病院では、腹腔鏡や、開腹手術が出来ないので、別の病院を紹介されました。
ところが、紹介状を持っていた成人病センターも労災病院も腹膜中皮腫は診た事がない
と言って断られてしまいました。（呼吸器では中皮腫の治療実績を発表されているのに）
紹介状を持って断られるとは思っていなかったので、途方に暮れています。
現在、病名が確定していないため、最初に診察してもらった病院で腹水を抜く処置
だけ行ってもらっています。せめて、病名を確定したいのですがどうしたらよいでしょう？
- 117 名前： ヒナ 投稿日：2006/09/25(月) 23:57
- 私の夫は昨年の７月末の健康診断で左肺に胸水がたまっている事が分かり精密検査の
結果悪性胸膜中皮腫と診断されました。診断された病院は大きな病院ですがセカンド
オピニオンで千葉の病院を紹介され１０月半ばに入院し１１月に左肺全摘出手術をし
ました。１２月半ばに退院し温熱療法と今４回目の免疫療法が終わったばかりです。
１年前の今ころは病室で夫と2人で声出して泣いたものです。あんなに元気な夫が突然
このような病気になるなんて信じられません。毎日が苦しく眠れない日々でした。看護
して病院から帰宅するまで毎日泣いていたように思い出します。夫を助けてと先生にお願い
したものです。今退院後より体重が１０キロ近く増えリハビリに散歩をしてます。
今は前向き１日１日大切に暮らしています。
- 118 名前： 肺がん外科医 投稿日：2006/09/27(水) 08:48
- >>116
腹膜中皮腫は稀な病気で、診断も難しいのは確かです。国内でまとまった数の経験を
報告している所は最近では和歌山労災病院くらいのようです。１例の経験を報告して
いる施設としては兵庫医科大学、小倉記念病院、大阪労災病院、京都大学、足高病院、
東北労災病院、自衛隊中央病院、福島医科大といったところです。
- 119 名前： 姉 投稿日：2006/09/27(水) 12:48
- 誰か助けてください。弟30歳代が肺癌と診断されました。手術ももう無理だと言われました。余命半年と…どうしたらいいんだろう。一日でも苦痛なく生きさせてやりたい。大阪在住ですがいい病院を教えてください。でも弟を助けるためなら世界じゅうどこへでも行きます。誰か教えてください！
- 120 名前： ユーミン 投稿日：2006/09/27(水) 14:43
- 姉 様：
ちょっと落ち着いてください。(^^;
恐らく「手術不可＆余命宣告」という事は、ステージ４でしょうか？
正確な病名（小細胞ガン？非小細胞ガン？）とステージを把握しましょう。
で、【肺がん治療 その２】スレ や【肺がん�検曠好� etc..をじっくりご覧下さい。
nanaさん、ワンチビさん、長男の嫁さん、、、のように
ご家族の方が「肺がんステージ４」の診断を受けた後でも
長期生存されてる方も居ます。
====================================================
病院について：
私も大阪在住ですが、結局最初に診断を受けた病院とは別に、
成人病センター、大阪市立総合医療センター、
近畿中央胸部疾患センター、大阪市大、刀根山、星が丘
辺りを候補に絞って探してましたが。。。
恐らくステージ４の場合、大病院ならどの病院へ行っても
治療方針に大差はないと思います。
=====================================================
まず、「支えるべき人」が落ち着いて状況を把握しないと
話になりません。
担当医の先生に「正確な病名とステージ」を聞いて下さい。
- 121 名前： りえ 投稿日：2006/10/03(火) 15:14
- 先月、54歳になる主人がアスベスト肺と診断されました。
痰の癌検査の結果１〜５まである中で、極めて３に近い２と言われました。また３ヵ月後に検査して様子を見るしかないとのことです。
タバコも７月まで吸っていました。とても不安です。主人が癌にまでならない様に少しでも出来ることがあるでしょうか。情報がありましたら教えてください。よろしくお願いします。
- 122 名前： 肺がん外科医 投稿日：2006/10/05(木) 00:42
- 明らかな効果が示されている方法はありません。タバコが明らかに発癌を
促しますので、徹底して遠ざけることです。そして、定期検査をきっちり
受けられることです。できれば、気管、気管支粘膜の蛍光を観察できる
気管支内視鏡ができる病院が良いでしょう。
- 123 名前： 兄 投稿日：2006/11/08(水) 16:50
- 姉様、弟さんががんと診断との事。
苦しみと不安が大きくなると思います。私も弟を中皮腫で亡くしました。
30歳で結核と診断され入院しましたが、結核菌が出なく、医師の機転で中皮腫と
診断。ガンセンターで再診。やはりガン（中皮腫）でした。
ここで姉さんに厳しいですが、苦言です。まずは家族が落ち着き状況を判断する事です。
本人はいずれ耳にする事ですから、時系列で説明できるようにしたほうがいいと思います。
この事で本人の不安に対する家族の接し方が決まります。
近親者の気持ちですから痛いように分かると思いますが、勇気付ける為に話をする時に
家族がいかに冷静でいられるかが弟さんの為になるかと思います。
私の場合、中皮腫がまだ世間に知られる前でしたので、仕事の間にネットで情報をとり、
また医師と話す時（弟は離席）に医師が当然知っている事を再度確認や、また自分の仕入れた
治療方法を聞いたりと致しました。
そのせいか、家族として取り乱す事なく本人と向かい合えたと思います。
一番不安で、辛いのは本人です、家族も辛いですが家族の団結で駄目とされた治療も受けれたり、
無理とされた薬を試せたり出来ます。
2000年に診断され残念ですが本年7月に他界いたしましたが、半年もたないと診断されたのが、
6年も治療を受けながらですが生きてくれた事が兄としての誇りです。
当人の不安は計りしれませんが、家族のバックアップで奇跡は必ず起きます。
ぜひ冷静に状況を把握してください。そしてガンに立ち向かってください。
手術や、抗がん剤、まだまだ手はあります！
- 124 名前： さおり 投稿日：2007/01/21(日) 00:36
- うちの旦那の親が診断され 毎日泣いていて 父一人子一人で どうにか なんか ないかと。。悩んでいます。 今はﾓﾙﾋﾈで痛みは どうにか 治まってはいますが 治療は無理と言われ 退院して自宅でと 言われ 何かいい方法がないか、新しい新薬が使えるとこはないか 専門医はどこか 教えてほしいです
- 125 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/01/21(日) 11:24
- アリムタ承認されましたよ。
それに先駆けて、がん患者のあきらめない診察室の医師が
モニター投与を募集していましたよ。
問い合わせてみたらいかがですか？
- 126 名前： さおり 投稿日：2007/01/23(火) 20:56
- どこに 問い合わせたらいいのか。。。
- 127 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/01/25(木) 12:51
- がん患者のあきらめない診察室で検索するとでてきます。
- 128 名前： さおり 投稿日：2007/01/26(金) 00:40
- ありがとうございます 色々掲示板みてみました。皆 も同じなんだと思いました。 毎日病院行くたび なんかしら悪くなり ｸﾀﾞがつながれ お腹はﾊﾟﾝﾊﾟﾝに腫れ 咳が 痰がとれない、目はうつろだったり、大きく見開いたり、喉がﾋｭｳﾋｭｳととにかく 可哀想。なぜているしかない自分。。。医者にｱﾘﾑﾀの話をしたけど体力がもたないと。。お父さんも また副作用で 吐いたりするのは嫌て 悩みます。家に戻らしてあげたい お風呂に入れてあげたい。 まだまだ生かせたいそれだけです。
- 129 名前： ＜削除＞ 投稿日：2007/01/26(金) 08:32
- ＜削除＞
- 130 名前： あきこ 投稿日：2007/03/25(日) 03:11
- 二年前に右肺に胸水がたまり３カ月入院しましたが原因がわからず痛み止めの坐薬で抑え、去年左肺に水が溜まり初めて中皮腫の可能性がある事を知りました。その主人も何も治療する事もなく昨年１２月半ばに亡くなり死後解剖を依頼して病院からの連絡待ちですが３カ月経った現在も連絡がありません。そんなに長くかかるものなのでしょうか？
- 131 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/03/25(日) 15:20
- 普通はもう結論が出てると思います。半年くらいかかることもありますが。
- 132 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/05/31(木) 23:57
- 神奈川地区での専門病院または専門医を探しています。
この病院が！というところがありましたらお教えいただけないでしょうか。
セカンドオピニオンを考えています。
よろしくお願いします。
- 133 名前： アメ 投稿日：2007/07/28(土) 22:57
- 父が胸膜性の癌と診断されました。ステージは��b。MRTを撮ったり、毎日レントゲンを撮ったりと検査の日々です。胸水を抜いてからCTを撮ったんですが、まだ少し水が貯まっていて全部は抜けなかったということです。
そのため、新薬が出てるが使用は難しいと言われました。この新薬というのはアリムタのことだと思うのですが、まだはっきり主治医から断言されてません。父の病気は中皮種ではないかと思うのですが。
来週から抗癌治療に入るといわれてるんですが、中皮種であればはっきり先生からそう言われますか？新薬の話からもう結果は出てるのではないかと思うのですが、先生から中皮種と言う言葉はまだ出てません。
- 134 名前： mt 投稿日：2007/08/29(水) 15:34
- アメさんへ
私の父は4年以上前に中皮腫と診断されました。
一概に何とも言えませんが私達ははっきり言われました。
最初の頃は抗がん治療も行ないました。その際治療に使う抗がん剤の説明もされました。
きちんと主治医の方に説明してもらうのが良いでしょう。
- 135 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/09/17(月) 00:38
- 中皮腫に大腸がん薬有効 金沢大、動物実験で確認
悪性胸膜中皮腫の治療に、大腸がん治療薬「アバスチン」（一般名ベバシズマブ）が
有効とみられることを、矢野聖二金沢大がん研究所教授（腫瘍内科）らのチームが、
動物実験で１６日までに突き止めた。１０月に横浜市で開かれる日本癌学会で発表する。
中皮腫はがんの一種で、治療薬として「アリムタ」（一般名ペメトレキセド）が
今年承認されたが、効果は限定的とされ、新たな治療法が模索されている。
肺に胸水がたまるタイプの中皮腫の細胞を移植したマウスにアバスチンを投与する実験では、
中皮腫の増殖や胸水を抑える効果がみられた。
薬を与えないマウスが移植後３５日で死んだのに対し、
アリムタでは４５日、アバスチンでは５５日まで延命。
両薬剤を併用した場合は６５日まで延命できた。
(すみません。カテ間違って二重投稿になってしまいました)
- 136 名前： 娘 投稿日：2007/10/04(木) 21:31
- 父が胸部レントゲンで胸水貯留を発見されました。
胸水の検査で腺癌という診断が出ているのですが、工事現場職人だったために
アスベスト吸入歴が疑われ、中皮腫との鑑別検査を進めています。
胸膜の肥厚はさほどないらしく、腺癌である可能性が高いようですが
CT,MRI等でも腫瘍が確認されないので やはり中皮腫を否定できないと
言われています。
この検査待ちの間に 胸水による呼吸苦をかなり訴えるのですが、
中皮腫ならば水を抜くのは駄目だそうで 処置してくれません。
そもそも大きな病院なので 呼吸苦くらいでは受け入れてくれず
予約の日しか診察して貰っていないので 呼吸苦のある時は
救急車で違う総合病院を受診しています。そこの医師が レントゲンを見て
胸水を抜きましょう・・・と言うのですが、上記の経過を話し
胸水は抜かないように言われていると告げると、どの医者も
胸水を抜くのを辞めてしまいます。酸素マスクだけして帰されます。
父本人は 呼吸がだんだん苦しくなっているらしく 不安で仕方ないようで
携帯酸素を常時装着しています。
呼吸苦を放置してまでも 中皮腫の確定診断は必要なのでしょうか？
また中皮腫であった場合と、癌であった場合（多分��b）大きく治療が
変わってくるのでしょうか？癌自体が見えないと言うことは 胸水で
覆われているからでしょうか？
いずれにしても 予後はそんなによくないと思っているのですが
こういう場合、苦しい症状を緩和する治療がなぜ優先されず
確定診断を優先するのでしょうか？
- 137 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/05(金) 12:08
- 神経線維腫�儀�(レックリングハウゼン病)の専門医をご存じないですか？肺と腎臓に大きな悪性の肉腫があり、手術不可と言われました。糧違いか悩みましたが、腫瘍のためこちらに投稿しました。詳しい先生がいれば県は問いません。情報がありましたら教えてください。
- 138 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/05(金) 21:48
- >>137
癌研有明病院整形外科にて同病の方が治療をしています
- 139 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/05(金) 21:50
- >>137
レックリングハウゼンでは慈恵医大も有名です
- 140 名前： あせび 投稿日：2007/10/05(金) 22:23
- レックリングハウゼンの名医の新村真人先生（慈恵医大名誉教授）が
現在非常勤で癌研有明病院にいらしておりますよ。
- 141 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 08:07
- ありがとうござます。
前に難病センターに問い合わせたんですが癌有明は断られました。
慈惠も診てはいるようですが、専門…というわけでもなさそうだったので…群馬医大に専門の先生がいて、問い合わせたらなんと！電話に出てくれました。病状と今までの治療を聞いてくれて、回答は｢使った薬は間違いない、腫瘍取るか取らないかは診なければわからないが、今のやり方であってりだろう｣との事でした。埼玉医大にも学会で発表してる先生がいましたが、そんな医師はいないと言われ、辞めたか研究班の人だろうと言われました。消息を探してますが見つからないです
- 142 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 08:44
- 希少難病者の社会福祉法人あせび会です。
レックリングハウゼンの患者会も内包されています。
情報が豊富で新村名誉教授も直接ご相談に応じてくれます。
社会福祉法人 復生あせび会 相談事業部 あせび会
�� 03-3943-7008 (文京区本駒込6-5-19-102）
- 143 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 08:47
- ホームページ http://www.asebikai.com/
E-mail: asebikai@vc.kcom.ne.jp
ですので、ご利用ください。
- 144 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 09:34
- あせび会様、ありがとうございます。先日、あせひ会さまより群馬大の皮膚科の先生を紹介いただきありがとうございました。慈恵大の新村先生と直接お話できるんですか？ぜひ利用させていただきたいと思います。よろしくおねがします。
- 145 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 09:48
- 慈恵医大名誉教授の新村先生はレックリングハウゼンの患者さんのために、
直接診察をする場所を設けて下さっているはずです。（神奈川県の病院）
先生に直接お尋ねする機会もございます。（医療相談会）
詳しくは事務局までお尋ねください。
- 146 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 10:01
- 今、慈恵医大に問い合わせたところ、新村先生は定年退職されており、現在はいらっしゃいませんでした。現在お勤めの病院を教えてもらえたので、連絡をとってみたいと思います。
- 147 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 14:21
- * レックリングハウゼン病の会員の方へ。(2007.2.3更新)
東京慈恵会医科大学名誉教授 新村眞人先生の外来診察日について。
慈恵医大を定年で退官された新村先生は、現在月に１度、土曜日の午前中に御殿場市の神山復生病院にて外来診療を行っています。診察予定は→詳細をご覧下さい。
※特に、小さなお子さんや診断に不安を感じる方は、新村先生の診察をおすすめします。
- 148 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 14:23
- >>146
上記、あせび会ホームページよりアクセス出来ます。
- 149 名前： 患者の娘 投稿日：2007/10/06(土) 14:30
- あせび会さまありがとうごさいます。慈恵大で教えていただいた病院の他でも診察してるんですね。問い合わせてみたいと思います。かなり深刻な状態なので、藁をもつかむ思いです…早期発見してもいくらでも出てくる病気なので…不安で一杯です。
- 150 名前： あせび 投稿日：2007/10/06(土) 18:47
- >>149
御殿場には遠方からの患者さんのための
バリアフリー家族用の宿泊設備もあるはずです。
詳細はあせび会へお問い合わせください。
- 151 名前： なすび 投稿日：2007/10/11(木) 20:48
- ６０代の父、約１ヶ月前レントゲン検査で胸水貯留発見され 検査を進めてます。胸水からは腺癌が濃厚という
所見でしたが 気管支鏡での検査では癌所見が得られず、他の症状からも 中皮腫が疑われるということで
胸腔鏡を行う予定です。約１年前の胸部レントゲンでは 以上は見つからず
今回のレントゲンでいきなり今回のような胸水が発見されました。
中皮腫の場合、こんなに急激に発症するものでしょうか？
また 今後、肺全摘を受けて元気に生活するのは可能なのでしょうか？
全摘によって かえってQOLが低下する事が予測されるのであれば
抗ガン剤それも 弱めのものにして貰うって事は可能でしょうか？
強い抗ガン剤を打っても予後が良くないのなら、出来るだけ元気な時間を
大事にしたいと思うのです。（副作用で辛い時期を避けたい）
中皮腫の予後は一般的にどれくらいなのでしょう？今はちょっと呼吸苦があるようですが、
こんご どのような症状が出てくるのでしょう？今の様子からすると
数ヶ月以内に苦しくなるなんて とても信じられないのですが・・・・。
- 152 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/12(金) 20:22
- >>151
残念ながら、急激に発症してきて気づいたときにはかなり進行している、ということが中皮腫では
しばしばあります。
手術で治療できそうだということであれば、胸の壁の内側を覆う薄い膜(壁側胸膜)でくるむように
して病期の側の肺全てを取る｢胸膜肺全摘術｣ですが、これは肺がらみの手術の中ではもっとも
厳しい手術で、危険性が高いですし、回復にも時間がかかり、元通りの体力というわけには行か
ないです。タバコも吸ってらして肺の能力が落ちている方であれば、なおさらです。
また、中皮腫の中でも、上皮型はまだよいのですが、それ以外の肉腫型、二相型と呼ばれる
種類は極めて性質が悪く、さまざまな治療を強力に行っても、殆ど徒労に終わるという印象を受ける
ことが多い凶悪ながんです。ただ、肺をすべて取らないでも、分厚く肥厚した胸膜を剥ぎ取る手術
(剥皮術)によって症状が和らいだり、アリムタ(ペメトレキセド)とプラチナ系抗がん剤の組み合わせで
症状を和らげたり、若干の延命を得られる可能性があります。
残念ですが、中皮腫の予後は大変不良です。これはあくまでも平均的な値ですが、何も治療
しなければ半年少々。従来の抗癌剤治療や剥皮術で１年弱、胸膜肺全摘やアリムタを加えた
抗癌剤治療で1年をちょっと超える、といったところです。
- 153 名前： なすび 投稿日：2007/10/13(土) 20:38
- 肺がん外科医様、ありがとうございます。大変詳しい説明で
本当に嬉しいです。
今の父の様子を見ていると、１年程度でそんなに状態が悪くなるなんて
想像がつきません。肺がん外科医様の御経験で構いませんので
だいたい どのように症状が進んでいくのか教えて下さいませんか？
大きな手術をしたり、抗ガン剤を打って苦しんでも １年程度しか
予後がないのなら 何もしない・・という選択をされた患者さんはいらっしゃいますか？
でもその場合は 本人への全告知が必要になりますよね？
何も治療をせず、対症療法だけしていく場合、このまま水が溜まって
呼吸が苦しくなるだけでしょうか？痛みや他の症状もでてくるのでしょうか？
今は 酸素を携帯していますが出掛けたりも出来ているようです。
呼吸苦がすすんだら 人工呼吸器などが装着されるのでしょうか？
そもそも そんなに急に中皮腫になるものなんですか？（もちろん
アスベスト吸入後の経過時間はあったでしょうが、１０ヶ月前のレントゲンで
異常がなかったので・・・）
胸水って そんなにすぐに貯留するんですか？本人は今回 検診目的でレントゲンを撮ったのですが
それまで 何も自覚症状はなかったみたいなんです。
今は 病気の発症時期を考えるより、今後の事を考える方が大事なのは分かっているのですが
どうしても 引っ掛かるんです。
色々と質問してすみません。お願いします。
- 154 名前： 通りがかりの患者 投稿日：2007/10/14(日) 11:57
- >153
このような質問はまず主治医になさるべきものではないでしょうか。
そして、主治医の説明などに疑問が残り、それについて質問されるのならばわかりますが。
（患者のことを直接診察し、検査を行い、一番データーを持っているのは主治医です。）
- 155 名前： なすび様へ 投稿日：2007/10/16(火) 01:00
- 昨年の９月に書き込みした者ですが今の気持ちとても分かります。わたしの
の夫は５０代中ばです一年前の健康診断ではなんともなく平成７年7月の健康診断
で胸水の異常が見つかり検査結果悪性胸膜中皮腫でした。はじめは抗癌治療する
と言ってましたがセカンドオピニオンで行った病院では内視鏡で中を見てすぐ
手術する事になりました。左全肺摘出手術は体力的にかなりリスクが大きい
と言われましたが私たち夫婦はあきらめきれず後は先生を信じて手術をしました
術後温熱治療と免疫治療をして術後1年半後の今年4月にレントゲンでは分からない
再発の有り無しを内視鏡で組織など調べましたが悪い物ではないと言われました
もうすぐ大手術をしてから2年が立ちます。術後分かりましたが夫は上皮型でたばこ
は吸いませんこの病気が判明するまで夫はとても元気でしたよ！術後は片肺になっ
たのでひとりで風呂に入れないぐらい体力は落ちて歩くのもやっとでした。食事も
あまりなかったですがだんだん食欲も出てきて今は毎日2キロぐらい散歩してます。
散歩してても遠くをじっと見てる夫の背中でわたしは何度も涙をこらえました。
一番辛いのは本人なのです人の命はだれにもわかりませんがアドバイスしてくださっ
た先生や主治医の先生が最良の方法をして下さると思います。わたしも夫もあきらめ
ません！なすびさんもあきらめず頑張ってください！
- 156 名前： １５５様へ 投稿日：2007/10/16(火) 07:01
- なすびです。大変なご経験談ありがとうございます。
とても励まされました。
今の状況で 今後どうなっていくのかを考えたり 人に聞くのは
いけないことだと分かっているのですが、想像が出来ない・・信じられない・・最良の
治療やケアを選択したい・・色々考えると やはり少しでも情報が欲しいのです。
同じ状況で頑張っておられる方、同じような経験をした方、実際に経験豊富なお医者様の
お話しは本当に励ましと支えになるのです。
実際 昨日 胸腔鏡の検査をしたのですが、術後ドクターとゆっくり話す時間はありませんでした。検査自体 お医者さんにしたら簡単な手技のものらしく
実際「これはあくまでも簡単な検査なのでそんなに大げさに付き添ったりしないように・・」って言われました。
術後の説明も 簡単で、改めて色々聞くような事は出来ませんでした。
検査の結果待ちというのは重々承知ですが 先生達の研究が先行している印象も払拭できないのです。
もうちょっと 今後の進行の様子が分かると 患者の家族としても
もっと色々考えることが出来るのに・・って思うのです。
家族が癌で闘うって 病気を治すだけでは無いんですよね。
他に色んな事（父の担っていた生活部分や役割）も調整していかないといけないのです。
こういった掲示板で ヘンな質問をして 気分を害した方もいらっしゃるようですが
こうやってお答えいただけたこと 大変感謝しております。
１５５様、どうぞこれからもご主人様がお元気で過ごされますよう、
お祈り申し上げます。また１５５様も お疲れ出ませんように。
- 157 名前： middle 投稿日：2007/10/16(火) 12:34
- 今年の２月５８歳の妻が胸水で入院検査、そのときは原因がわからず、１ヶ月ごとの通院検査。
１０月４日にレントゲン検査で異常がみつかり再入院検査。
昨日医師より中皮種であると告知されました。
中皮種の知識の少ない妻はそれほど動揺もなく明るく話してますが、
それをみて涙が流れそうなのを我慢して、後で外に出て一人で泣きました。
そして１５５さん、なすびさん、あなたがたの優しさに思わず涙がでてきます。
今まで涙することは無かったのに、、年かな？
以前から中皮種の疑いは持っていましたのでそれなりに知識は持ってます。
さー、がんばるど、セカンドオピニオンに病院の転移の有無、妻さんのケアー。やることはいっぱい。
１５５さん、なすびさん、元気にがんばりましょう。
- 158 名前： ダイ 投稿日：2007/10/16(火) 16:27
- なすびさん、その後お父様の具合はいかがですか？
私の父も９月に肺癌ステージ４の診断を受けました。
私の父も６０代なので毎日普通に仕事もして、職場の健康診断、毎月
の血圧コントロールなどで頻繁に検査もしていたので健康管理は
万全だとしか思っていませんでした。
それがいきなりステージ４ですよ。信じられないですよね。
私たち家族もそんなはずはない！兆候もないのにありえない！と
パニックになりドクターに食ってかかりましたが、あっさり
「レントゲンで見つけられるようでは完全に手遅れですよ。」
と言われました。本来レントゲンは結核などの診断の為のもので
癌の早期発見など望めないとの事でした。同じく採血も一般採血
では何もわからず、腫瘍マーカーを検査しないと意味が無い。
要は症状がでないと見つけられなくて、見つけられた時には手遅れ
・・・だから癌は怖いのだとおしえられました。
それでもステージ４になるまで気付いてあげられなかった事を今でも
父に申し訳なく思っています。
私の父も幸い今の所は良い状態で１年そこらでいなくなってしまうとは
とても思えません。
でもいなくなってからでは遅いんです。わからない事や不安が多すぎて
先の事を考えるのも難しいと思いますが、家族としてがんばりましょう！
たくさん情報交換してがんばりましょう！！
- 159 名前： なすび 投稿日：2007/10/17(水) 07:01
- middle さま、ダイさま ありがとうございます。こうやって
似たような状況の方が居ると言うことが分かっただけでも
本当に励みになり支えられます。middle様の奥様へのお気持ち・・
本当によく分かります。私の父も 最初に癌って聞いて、その後中皮腫も疑われる・・・と聞いて
検査を始めたのですが、中皮腫は癌じゃないと思っているようです。
それで 中皮腫だったら 外科的な治療が出来る＝取りきれるって
考えて 「中皮腫だったら手術できるからマシだな〜」って言うんですよ。
本当に病識が無い父です。面会の方などに、「春になったら元気になるから
待ってろ」と話したり、来夏には北海道に行きたいって話している姿を見たら
今の父の姿では 絶対可能な簡単な事にしかおもえないんですよ。
でも 病気のことを知れば知るほど 元気な１年後が訪れる・・・ということ
すら怪しいということがわかり 信じられないのです。
本人にまだ厳しい告知が無く、元気にしてくれていることだけが
今の救いです。
でも家族としては これから起こるであろう状況を理解し
後悔無いような日々を送っていきたいのです。
ダイさんとも 同じ心境です。
どうして手遅れになるまで気づいてあげられなかったんだろう・・・って
自分を責めてます。
だからこそ、これからは 最良の選択をしてあげたいのです。
癌と闘うのは 本人・・そして家族ですよね。
情報を交換しながら お互い励ましていきましょうね。
皆様 お大事に・・そして お疲れ出ませんように。。
- 160 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/17(水) 22:16
- なすび様。過去数回書き込みしたものです。
私の父も悪性の中皮腫です。4年が過ぎました。
以前は肺の全摘も行なっていたが今（4年前のこと）は行なわないということで外科手術はしませんでした。
当時はアリムタも使えなかったので肺がんに使う抗がん剤を３回ほどしました。
その後は自宅で静かに生活しております。
中皮腫の会等にも参加し色々と情報交換もしました。
色々と大変かと思います。お大事に。
そして我が家もまだまだ頑張りますよ。
- 161 名前： なすび 投稿日：2007/10/19(金) 08:46
- ｍｔ 様、書き込みありがとうございます。
中皮腫で化学療法後４年 自宅療養されていると聞いて
とても励まされました。
私の父の場合は 横隔膜にも胸膜にも癌がボコボコにあるようで
中皮腫だとしても 末期ということです。
しかし 希望は捨てず 頑張って治療を受けさせてみようと思いました。
ｍｔ 様、お父様 闘病生活大変かと思いますが、どうぞお疲れ出ませんようにして下さい。
お大事に。ありがとうございました。
- 162 名前： なすび 投稿日：2007/10/24(水) 07:39
- 父が中皮腫と診断され、シスプラチンとアリムタの抗ガン剤療法を受けることになりました。
その後 胸肺膜全摘術というものをするそうです。
術後は 放射線か抗ガン剤をもう１回するそうです。
やっと治療方針が決まり 本人は喜んでいます。
私は 体力が持つのだろうか？とか
横隔膜まで癌があるのに 手術して取りきれるのだろうか？とか
不安になってきました。でも主治医は 必ず治る、手術は絶対に
必要だといいます。抗ガン剤で癌を小さくするから 横隔膜の
癌はほとんど消えるので 問題ないそうです。
これから長い闘病生活になりそうです。
時々経過をご報告させて頂きます。
- 163 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/26(金) 17:18
- なすび様
とにかく治療方針が決まって良かったですね。
闘病生活はマラソンですから、たまには気を抜くことも必要ですよ。
- 164 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/27(土) 09:45
- >>162
治療方針が決まったところでこういうことを書くのはやや気が引けますが・・・
>私は 体力が持つのだろうか？とか
>横隔膜まで癌があるのに 手術して取りきれるのだろうか？とか
>不安になってきました。
あなたの不安は妥当なものです。受けようとしているのは間違いなくきつい治療ですし、とりきれる
保証はありません。
>でも主治医は 必ず治る、手術は絶対に
>必要だといいます。抗ガン剤で癌を小さくするから 横隔膜の
>癌はほとんど消えるので 問題ないそうです。
｢必ず｣とか｢絶対｣とか言い切る主治医に不安を感じます。生命に必ずとか絶対ということはあまり
ありません。むしろ、末期の中皮腫と診断しているような病状で、こんなことが言えるのはどうか
している、ものごとが分かっていないのではないかと心配です。励まそうと思ってそういう言い方を
するのかもしれませんが、今日の社会・司法情勢を考える時、私でしたらそんな脳天気な言い方は
とてもできません。
抗がん剤はやれば必ず効くというものではありません。しこりの大きさが半分程度になる率は
せいぜい３割弱ですし、消失することは殆ど期待できません。横隔膜のがんが殆ど消えたと
しても、がん細胞は殆ど確実に残ります。
ところで、「胸肺膜全摘術」ではなく、胸膜肺全摘術です。
- 165 名前： なすび 投稿日：2007/10/27(土) 21:10
- 肺がん外科医様、mt様ありがとうございます。
治療が決まってからというもの、抗ガン剤治療に向けて 父は
束の間の自由時間を楽しんでいるようです。
生検術のときに 胸水を抜いたので 呼吸が随分と楽になり
本人は治ったかのような錯覚に陥っているようです。
実は 手術に関しては私もかなり疑問を抱いていて
やることの意義を考えてしまうのです。根治するのなら受けさせたいのですが
根治しない病気というのが 中皮腫だと聞いてます。
大変な思いをしても 治らないのであるならば 手術はしないで
残りの時間を 好きなように過ごした方がいいのではないかな？って
思うんです。胸膜の腫瘍は 肺全体を囲むような大きさだそうで
心臓のほうにまで潜り込んでいるそうです。分厚いところでは１センチ位厚みがあったそうです。
そんな腫瘍をはぎ取れる
のでしょうか？素人が考えても 怖いです。
最近気になるのは、時々意識がおかしいって言うんです。
考えていることが 前に進まなかったり、同じ事ばかり考えている事があるみたいです。
記憶も曖昧になることがあると言ってます。
これって、脳に転移しているサインでしょうか？それとも
病気のストレスで ちょっと気が滅入っているだけでしょうか？
中皮腫だけじゃなくて 色んな症状との闘いですね・・・。
- 166 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/28(日) 11:36
- >>165
>やることの意義を考えてしまうのです。根治するのなら受けさせたいのですが
>根治しない病気というのが 中皮腫だと聞いてます。
根治しない、とは言いません。でも、チャンスが少ないのが現実で、殊に中皮腫の種類が上皮型でないのであれば、
根治は極めて稀、と考えざるを得ないです。
.大変な思いをしても 治らないのであるならば 手術はしないで
>残りの時間を 好きなように過ごした方がいいのではないかな？って
>思うんです。
そういう考え方が十分成り立つ病気です。それなのに、「必ず治る、手術は絶対に必要」などと言って手術の方へ
患者さんを追い込んでいく主治医の説明は、大変不適切であろうかと思います。
>これって、脳に転移しているサインでしょうか？
なんとも言えません。脳の検査はしましたか? それで何もないなら、状況に対する適応がうまくいっていないとか、
欝的な精神状態にある、といった可能性がありますので、精神科医の力を借りた方がよいでしょう。
- 167 名前： なすび 投稿日：2007/10/29(月) 21:14
- 肺がん外科医様 ありがとうございます。
父は 治るために嫌な抗ガン剤治療も手術も受けるといっております。
お医者様は治すためにその治療法を考えてくれているのに
それを断ったら 見捨てられる・・といってます。
このまま 抗ガン剤をして手術になりそうです。
それで 寿命が年単位で延びるのであれば 私たち家族も止める
気はないのですが・・・・。
その病院のここ数年の胸膜肺全摘術の手術件数が少ないので
心配・・というのが本音です。
後５年は生きたいと言っているので 本人は頑張るつもりみたいです。
- 168 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/30(火) 19:48
- なすび様
セカンドオピニオンというのはどうでしょうか？
我が家も検査内容を持ってセカンドオピニオンをお願いしました。
納得して治療を受けることが良いかと思います。それが一番後悔も少ないと思います。
セカンドオピニオンをお願いした先生であれば実際に接して話しますので安心できるアドバイスももらえます。
さらに主治医の先生に対して書面を作成してもらうことも出来ます。
肺がん外科医さんの非難するわけではありませんが同じ患者の立場で見ると治療にあたり不安を掻き立てるような形になっているように思います。
もちろん親切で行なっていることと理解していますが、この板でアドバイスされてもどうにもならない感じが致します。
肺がん外科医さん申し訳ありません。
しかしゆっくり構えていられることではありません。
我が家は外科手術はしませんでしたが2つの病院で計3度の抗がん剤治療を行ないました。
それが正解がどうかはわかりませんが4年以上もの間、静かに落ち着いて生活出来ていることに感謝しております。
実は昨月ほぼ全身への転移も確認されました。
もっと早く見つけることが出来たのかもしれませんが落ち着いた生活を送ってこれたのだから何も後悔してません。
生存することも難しい病気なのは確かです。治療の初動で後悔のない納得した治療をすることが良い方法だと思います。
闘病生活においてはメンタル的な要素が我が家では大きかったです。
取り除ける心肺は取り除くのが一番です。
- 169 名前： ｍｔ 投稿日：2007/10/30(火) 19:52
- 失礼。心肺ではなく心配ですね。
- 170 名前： 肺がん外科医 投稿日：2007/10/31(水) 22:08
- >>168
セカンドオピニオンなら安心できて、私がこの板でアドバイスしてもどうにもならない、不安を
掻き立てるというのはおかしいでしょう? いや、なすびさんのお父さんがいやな話でもちゃんと
聞いて納得して治療を選びたいとおっしゃるなら、セカンドオピニオンか転院を考えられた
方がよいとは思いますが。
私のアドバイスでなすびさんはさぞかし不安になったことと思います。それはお気の毒では
ありますが、ことの経緯としては止むを得ません。主治医の｢必ず治る｣という説明は極めて
不適切で、ありていに言って嘘です。なすびさんのお父さんが希望を持ってがんばると
おっしゃっているのは、それだけとればよいことでしょうが、その判断が嘘に基づいている
のでは、「後悔のない納得した治療」と言うわけには行かないのではないですか?
もちろん、嘘でもいいから希望のある話を聞いて、(効果はともかく)とにかくできるだけの治療を
してほしいというのがご本人の希望なら、何をか況や。でも、それならそうと、最初に相談なさる
ときにおっしゃるべきですね。
- 171 名前： なすび 投稿日：2007/11/01(木) 07:39
- mt様、肺がん外科医様、ありがとうございます。
私は肺がん外科医様の ご経験や知識があるからこそ聞ける
本当の話がとても聞きたいので 全く不安をかき立てられたなんて思っておりません。
もっともっと詳しくお聞きしたいくらいですが、こういった
オープンな掲示板では なかなか表現の制限がある中
親身になってくださってご意見くださるので 本当に助かっております。
確かにセカンドオピニオンということも考えるべきなのでしょうが、
今の病院に行き着くまでの 個人病院や総合病院で診察して貰って
いるのです。その中で 中皮腫かもしれないということで
現在の病院に紹介され、確定診断となりました。
ということは 症状の出方や画像から 少なくとも３人の医者が
中皮腫を疑ったということですし、中皮腫の治療は どこで調べても
確実な治療法は確立して折らず、アリムタか胸膜肺全摘術・放射線の集学的治療
を行い、良い治療法を探している段階です・・という表現になっております。
なので 素人判断ですが、後は 本人のQOLを優先して
納得できる治療法を選択するのが大事な病気ではないかな〜と
思っているのです。積極的な治療をしたいのであるならば
セカンドオピニオンも考えたいのですが、どちらかというと
無駄な治療はしたくない・・・という考えの方が強いので
ここで相談させて貰っている・・といった感じです。
- 172 名前： 患者の娘 投稿日：2007/11/03(土) 22:57
- 以前書き込みさせていただいたものです。
先日母が他界しました。大学に入院していましたが放射線が効かず、緩和ケアしかしないと宣告されましたさが、本人の希望もあり放射線治療を受けながら
｢食欲がなければ点滴｣
｢痛いなら痛み止め｣
｢腫瘍から出血があれば止血剤を注射｣
その繰り返しでした。
が、放射線も効かなかったため公立の病院に転院しました。正直、不安でしたが転院先の病院での先生がとっても熱心ないい先生で、母も自分の病状を知りながら｢この先生なら｣と安心していました。
最後は呼吸困難でしたが、モルヒネが効きっぱなしだった為、意識がないまま逝きました。苦しまなかった事だけが唯一よかった事です。
一つ心残りなのは、長い間、｢人間らしい生活｣ができなかった事です。
食事は食べれる範囲で、好きな物だけでも食べ、夜は数時間だけでも眠る。それができなかった事が悔しくて仕方ありません。余命も宣告され、例が少ない難病で治らない事を知りながらなぜ悪足掻きしたのか…
転院先では、栄養の点滴で血糖値が200超えまで上がっていた事と、点滴の副作用での動悸や吐き気などもあったと説明があり、転院元で言われるがまま薬を使用した事を悔やみました。
命は数日短くなったとしても、副作用で苦しませる事はなかったかもしれない。そればかり考えてしまいます。
患者さんのご家族で覚悟しなければいけない方には、｢人間らしい生活をおくれる環境づくり｣というのも、選択肢の一つとして考えてみる事をお勧めしたいです。
もちろん、最後まで延命処置をするのもご家族と本人の意志なので無理強いはしません。
当然、完治が一番です。本人も、私等もやる気はありましたが副作用で体が持たず、希望していた免疫治療も受けさせてあげる事ができませんでした。
副作用さえなければもしかしたら…
ガン治療には後悔しか残らないんでしょうか…
何が最前なのか、未だに私には解りませんが、末期で手がつけられないのであれば、少しでも生きてほしいとかよりも、生きている間にどんな生活をおくらせてあげるかが大切かなぁと思いました。
- 173 名前： 患者の娘 投稿日：2007/11/03(土) 23:04
- 【↑訂正】
｢放射線が効かず｣ではなく｢抗ガン剤が効かず｣です。
- 174 名前： mt 投稿日：2007/11/06(火) 10:56
- 患者の娘さん
心残りがあるものの、お母様はご家族の親身な対応に幸せも感じたことと思います。
ご冥福をお祈りいたします。
しかしこの病気は何なんでしょうね。
父は定年後4ヶ月目にこの病気が発見されました。何の老後も無く闘病のみです。
しかも心無い政治・企業の対応に怒りを感じながらの難しい治療方針の検討。
また父が入院している病院の縦割り行政も患者への負担が大きいです。
父は酸素量も激減し再入院となります。今回の自宅生活は1ヶ月と短い時間になってしまいました。
最近の予想を超えた急激な衰えについていくのがやっとです。
父もそろそろなのでしょう。
この病気の患者はしばらくは増えていくのでしょう。
私は医者ではないので治療の研究に貢献は出来ませんが、今後の方のことを考えて外部環境を整える活動はしたいです。
住まいの近くに劣化したアスベストがむき出しになっているビルがあり、市に要請したのですが全く対応をしない市にも憤りを感じます。
病気とは違う書き込みになりました。すいません。
肺がん外科医さん
気を悪くさせたようですね。
- 175 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/12(月) 21:49
- 悪性胸膜中皮腫 �郡�ってどんな状況ですか？
そう診断されました。信じられない・・・・。
- 176 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/12(月) 22:15
- こちらなど・・・
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/mesothelioma.html
http://www.imic.or.jp/cancer/c2040.html
http://www.akiba.gr.jp/tcp/mes-dr.htm
- 177 名前： 妹 投稿日：2007/11/15(木) 00:36
- 私の兄も11月1日に死亡しました。47歳の働き盛りだったので、まず手術でしたが、手術からたった３ヶ月で逝ってしまいました。本人は職場復帰したいがため、激痛の術後にも耐えていましたが、術後すぐ再発と転移があり、体力の低下で抗がん剤治療になかなか踏み切れない状況の中、やらざるを得なくなり10月初めにやった途端、口もきけなくなり、食べることもできず、痛みと闘い、息も苦しみながら、まともに会話もできないまま亡くなってしまいましたので、家族としては、助からないのに抗がん剤は必要なかったのではとか、抗がん剤をした途端悪化したからとホスピスへの転院をやたら勧めた主治医に、医療ミス？と不信感まで持ちました。ただ、本人に末期とかは言えなかったです。難しいです。この病気は、遠方であっても症例をある程度持っている病院に入院させた方が良かったのではと、後悔しています。肺ガンでは、有名な病院でしたが、はっきり言ってお手上げみたいでした。最後の１ヶ月、まともに会話もできなかったのがいまだに辛いです。
- 178 名前： 妹 投稿日：2007/11/15(木) 02:31
- 先程に追加させて下さい。兄は悪性胸膜中皮腫の肉腫型でした。抗がん剤の後、胸水が溜まり、食事が取れないから、点滴を１日二リットル位していたのに、おしっことか出にくいのもあって、身体中どんどんむくみがひどくなっていました。最期は頭から足先までパンパン状態でした。手術で左肺と横隔膜、心膜や肋骨３本っていたのに、残りの右肺に転移して胸水が肺の半分溜まり、呼吸がかなり辛かったのですが、胸水を抜いても、またすぐ溜まるらしく、胸水に栄養分とかあるから、抜いたら余計に衰弱すると言われてました。でも１日500mlのハイペースで胸水が溜まるから、抜かないと死ぬし、抜いても衰弱するしで、もうどうしようもない状況の中、選択を迫られ、胸水を取ることにしましたが、衰弱していきました。この病気は、なったもん負けみたいな感じでした。兄もかろうじて喋ったとき、抗がん剤の２日目が楽だったけど後は、辛いだけだと言っていました。むくみが取れるようにと母と二人でさすったりしましたが、全く効果はありませんでした。まだ目を開けていた時に兄が自分のむくんだ手を幾度となく眺めていた時、悲しかったです。亡くなる５日前に、喋れない兄がいきなりはっきりした口調で母に、「僕治療が長引いてるみたいだけど頑張るから」って言ったそうです。結局母に言った最期の言葉になりましたが、本人は最後まで望みを捨てていなかったんだなと思い、ホスピスの転院は絶対しないと決めましたが、衰弱で逆に移せなくなりました。亡くなる前日、あまりの状態の悪さに私は病室で号泣してしまい、兄にはきっと聞こえてしまって、だめかもって思わせたかもと後悔で一杯です。
病名がわかった時からこの掲示板を見させて頂いてました。今一生懸命治療される方のお役に少しでも立てたらと書き込みさせて頂きました。まだ悲しんでばかりでつたない文章で申し訳ありませんでした。
- 179 名前： なすび 投稿日：2007/11/15(木) 07:54
- 妹さん、本当にお辛い経験されましたね。お悔やみ申し上げます。
治療に関しては 私もよく分かりませんが、今 私も父の治療について
ただただ見ているだけです。（抗ガン剤１クール目）これを何回かして
効果を見て手術するそうです。毎日 嘘みたいな気持ちです。
本人は 多少副作用があるものの 元気にしているんです。
でも 一日１〜２�舛困賃僚鼎�増えているんです。見た目は痩せて行っている
印象ですが 確実に体重だけ増えていっているんですよ。胸水が
貯まっているのかもしれません。本当にやりきれません・・・。
- 180 名前： 妹 投稿日：2007/11/15(木) 20:48
- なすびさんはじめまして、そしてありがとうございます。兄の看病の間、夜寝る前とかになすびさんの掲示板よく見てたんですよ。だからお返事頂いてすごく嬉しいです。なすびさんの文章はとても家族想いの優しさが伝わってきますので、きっと私以外の誰かも励まされてる方がいらっしゃると思います。兄の抗がん剤はアリムタとシスプラチンでした。１クール終えた後の血液検査では、抗がん剤が効いてる結果が出てましたので、お父様もそうあって欲しいです。お元気そうということで、私も嬉しい気持ちになりました。
ｍｔ様の所は発症して４年経過されてるようですし、希望を持って下さいね。なすびさんがいつもと同じようにお父様に接することが何よりの励みになると思います。
また何かありましたら、遠慮なくこの場で気持ちをぶつけて下さいね。誰かに聞いてもらうことで気持ちが落ち着くことありますからね。
これからは寒くなりますから、なすびさん自身もお身体をご自愛下さい。
- 181 名前： ｍｔ 投稿日：2007/11/16(金) 09:41
- 妹さま お悔やみ申しあげます。
お兄様は最後まで立派ですね。また辛い身体ながらも妹さん親身な看病にはありがたい気持ちにもなれたことでしょう。
私の父は退院してきたものの、日に日に衰えております。
食事の量も減り、そして苦しい表情をしている時間が多くなりました。
私への励まし、大変ありがたく思います。
なすびさま
支える側も健康管理をして下さいね。今年は既にインフルエンザが流行しております。
お気をつけ下さい。
- 182 名前： 妹 投稿日：2007/11/16(金) 12:02
- ｍｔ様はじめまして、お返事頂いてありがとうございます。
ｍｔ様のお父様は４年経ってらっしゃることは、兄の看病しながらも存じてましたので、兄の奇跡を信じる力でもありました。
私は、病気とうまく付き合って日々お過ごしのことと思っておりましたので、なすびさんにも、希望を持って頂きたいとｍｔさんのことを書かせて頂いたのですが、お父様の具合があまりよろしくないとのことで、勝手にお名前使って申し訳ありませんでした。
兄は抗がん剤の後、呂律が回らず、食事も食べたいけど、胸のあたりの違和感でスプーン３口食べるのが精一杯で、自分で食べられず、トイレも歩いていけない状態でした。痛みはすごくて痛み止めはしょっちゅうもらって、あと熱が出てアイスノンばかりしてました。
兄も、あんな状態で普通はダメだって悟ってもおかしくないのに、頑張ると言ったので、お父様もきっとおつらい状態の中、ｍｔさんとか家族がいるから頑張らなきゃと思ってらっしゃるのではないのでしょうか。
私が兄の状況を詳しく載せてるのは、わたしが励まされてたので、自分だけじゃないんだと、看病されてる方に知って欲しかったからです。
ただ、肺ガン外科医さんの意見はさすが専門家で当たっています。兄の主治医も病状のことをきちんと説明してくれていました。ただ奇跡を信じてたのでまともに請け合っていませんでしたが、主治医の言うとおりになりました。だから、皆さんは、主治医の意見をきちんと把握して、治療に役立ててください。
ｍｔさんもお身体はご自愛下さい。私の母は１ヶ月以上前に貼ってた湿布が今頃になって真っ赤な湿疹で出てきています。不思議ですが貼った形で全身にでてます。病院で疲れが表れてこんなになる場合があるそうです。
- 183 名前： なすび 投稿日：2007/11/17(土) 20:57
- 妹様、ｍｔ様、ありがとうございます。
こうやって 同じような悩みを抱えている方々とお話しできて
本当に心強いです。
まだまだ症例が少ない病気で 本当に情報が少ないですよね。
この間 主治医の先生に 何例くらい診たことあるのですか？って
聞いたら、まだ数例だって仰ってました。それくらい稀だと言ってました。
妹さんの仰るように なってしまったもの負け・・みたいな
病気なんだな〜って印象を抱きました。進行を抑えるるために抗ガン剤をしても
数ヶ月しか延命できないとはっきり言われました。
それなら 苦痛の少ない 本人らしい残りの人生を送って欲しいと
思ってます。これからも色々と相談させて頂くかもしれません。
お願いしますね。
- 184 名前： 妹 投稿日：2007/11/18(日) 00:26
- なすびさんこんばんは。こちらこそよろしくお願いします。お父様の具合はいかがですか？お食事や皆さんと会話出来てますか？たくさん話をしてあげて下さいね。
余命数ヶ月というのは曖昧だから、まだ確定じゃないと思いますが、余命を告げた時点で、手術はもうないと思います。手術は１２時間位かかったし、その後の人格が変わる程の激痛を考えたら、お父様には酷だと思います。
本人が1%でも可能性に賭けてるのであれば、余命は絶対告げられないですよね。兄が抗がん剤治療する前に主治医に余命を聞いたら、今の状態で死ぬ確率は1%と言ったそうです。またその言葉を兄は信じていました。主治医も本当の事が言えなかったんですよね。だから、お父様が『生きたい』意志がある以上、奇跡を信じたいし、できる限りの治療をしたいのは誰にも止められないと思います。その対局に、『人間らしい生活を送らせたい』気持ちがあるのも事実で、まさしく究極の選択なんですね。
ただ、兄は抗がん剤前から痛み止めをしょっちゅう要求してました。ホスピスに行ったら、痛み止めを使わない特殊な別の方法で本人が楽に過ごせるのかと思いきや、痛み止めだけの治療と言われました。特殊な方法があるなら病院でしてますと。しかも、会話ができない為、結局ホスピス側から断られました。
点滴とか管でつながれる前で自分のことが自分でできて、余命を自分自身で受け入れられて、納得した人でない限り、私は緩和ケアは意味がないのではと思います。あくまで私個人の意見ですが。
お父様の状態を冷静に観察して、主治医にたくさん質問して、何よりお父様は、『医者に見捨てられる』ことを恐れられてましたよね？ご家族がお父様の性格をよくご存知ですから、よく話し合って決断して下さい。
でも難しいですね。私は、兄が亡くなった時も、肩をバシバシ叩いて息を吹き返すかとやってた位、最後の最後まで奇跡を信じてたので。
家族が諦めたらダメだ、そればかり考えてました。
- 185 名前： ｍｔ 投稿日：2007/11/19(月) 13:47
- 妹さま
＞ｍｔさんのことを書かせて頂いたのですが、お父様の具合があまりよろしくないとのことで、勝手にお名前使って申し訳ありませんでした。
この前の妹さまの書き込みを読み直したらなすびさまへの激励でしたね。
私への激励と早とちりしてしまいました。失礼失礼。
最期というのは私にはわからないし、恐怖感があります。
何かの時には相談させて下さい。
なすびさま
我父も衰えたといえ、５年目に突入したのは事実です。
まだ口から食事もしてます。希望は持ってくさいね。
父は脳にも転移があるのかもしれません。
今日は「尻尾につけるから蜂蜜をくれ」と言っていました。
本来深刻な状態なのだと思いますが、和ませてもらえました。
- 186 名前： ＨＩＲＯ 投稿日：2007/11/19(月) 21:59
- 妹さんはじめまして、お悔やみ申し上げます。
私もお兄様と全く同じ病気を47才で発症し昨年、右肺．心膜．横隔膜の摘出手術をしました。
ＯＰＥをしなければ余命1年半、リスクを伴うＯＰＥなので術中死亡の可能性もある。
ＯＰＥが成功してもいつ再発．転移するかわからく、5年生存率20％以下。
正直、ＯＰＥはせず残された時間を体が動くうちに好きな事をして過そうか悩みました。
結局は可能性に賭けてＯＰＥの決心をしましたが、病院側も症例がなく自信がなさそうでしたので、
セカンドオピニオンして実績病院でＯＰＥしました。
術後の半年は傷の痛みと息の苦しさで、こんな辛い思いをするなら・・・と思った時期もありました。
余命の1年半は最近過ぎましたが、ＯＰＥの後遺症といつ再発．転移するかわからない不安で、診療内科
にも通院してます。
国の怠慢によるこの病気は、本人や家族を苦しめ本当に悔しいですね。
- 187 名前： 妹 投稿日：2007/11/20(火) 00:21
- HIROさん初めてまして。兄と同じ年代で同じように手術された方が、生きて頑張ってらっしゃるのを知り、とても嬉しく涙が出ました。本当に良かったですね！！
そして、HIROさんみたいに、ご自身が今まさにこの病気と闘ってらっしゃる方が意見を述べて下さることが、皆さんの励みになるのではと思います。なすびさんやｍｔさんはまさに今お父様が闘ってらっしゃいますし。
つい最近、私は参加しましたが、よく考えたら、遺族が色々言っても仕方ないし、逆に不安にさせてしまってたのではと、出過ぎたマネをしてしまったと申し訳なく感じておりました。
今日、主治医から診断書が届きましたが、やはり抗がん剤する前に再発と転移してた旨書いてありました。
手術前と直前の検査では、直前が更に進行していて、手術後の臓器にはまた更に癌が増えていたので進行が速すぎたと思います。
喫煙していたし、リスクがあると告げられていましたし。
ただ術後のあの苦痛は、傍から見ても胸が締め付けられるくらい痛々しいものでした。それを乗り越えられても、なお更にHIROさんのように毎日不安で過ごさなければならない恐怖があるというのも、たまらないですよね。HIROさんみたいな経験者の方が更に参加して頂きたいですよね。
心療内科に通うことで、少しずつでも気持ちが楽になっていって下さることを願っております。
- 188 名前： ＨＩＲＯ 投稿日：2007/11/20(火) 21:46
- 妹さん、励ましありがとうございます。
昨日、妹さんの投稿を拝見して同年代のお兄様がどんなに辛かったか！どんなに悔しかったか！
その思いが募り書き込みました。
私もお兄様と同じように職場復帰を目指しましたが、叶いませんでした。左肺より大きい右肺を
全摘していますので、今でも常に山頂で呼吸している感じで歩行も健常者の倍時間がかかり、長距離の
歩行は無理、階段を上ると心拍が急上昇し息ができなくなり、倒れた事もあります。
遺族の思いや経験は決して出過ぎた事ではないと思いますよ。
仕事も失い、開胸手術後疼痛症候群という後遺症に悩まされ、外出もままにならない状況でどうしても
前向きになれませんでしたが、お兄様の事を知り、何かを変えなければと思いました。
今ある命、今ある時間を大事にしないとね。
- 189 名前： 妹 投稿日：2007/11/21(水) 02:23
- HIROさんこんばんは。HIROさんのコメントを見てまた号泣です。今回は悔し涙です。職場復帰が叶わなかったのは、本当にお辛かったでしょう。余命一年半を過ぎてるということで、早とちりして復帰なさってると思い込んでました。申し訳ありません。
まず手術されて、余命を過ぎてるなんて、私達家族にとっては、最後まで願っていた奇跡だったのですが、後遺症に悩まれ、職場復帰できなかったと知り、この病気の質の悪さを思い知らされた感じで、ショックです。
でも、同年代の兄のことを知って頂き、これも何かのご縁と思いますが、HIROさんが前向きに生きていこうと思って下さったことには、本当に感謝しています。
HIROさんの存在を知って、自分も頑張ろうという方が必ずいらっしゃると信じています。
- 190 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/21(水) 12:44
- mt様、HIRO様、妹様、経験談や励ましありがとうございます。
今私は ちょっと逃げていました。この数日 実は逃げていたんです。
正直言って 治らない病気なのに 治ると信じて頑張っている父の姿や、
我が儘言っている父の姿、病気のことを全く理解して無くて
お見舞いに来る客に 簡単に治って退院するから待っていろ！って
言っている父の姿を見ていたら 無性にイライラしていました。
もっと 現状を自覚して欲しいとか 私の辛さを分かって欲しい・・とか
自分勝手なことばかり考えていました。
一番辛いのは 病気の父本人なのに・・・・。
こうやって 闘病されているHIROさんや、同じ家族という立場の
妹さんやｍｔさんが必死で頑張っているのに 私は なんて
愚かなことを考えたのでしょう・・・。
皆さんのレスを読んで やっと目が覚めました。
やっぱり これからも 希望を持って治療を受けられるように
父を励まし、支えないとって思います。
HIRO様、大変な手術をされ 今もこうやってパソコンの前に
向かえるなんて 素晴らしいです。本当に励みになります。
ありがとうございます。これからも ご無理はされず 頑張って下さい。
私たちの希望です。
- 191 名前： なすび 投稿日：2007/11/21(水) 12:46
- ↑すみません。１９０はなすびが書き込みしました。
- 192 名前： mt 投稿日：2007/11/21(水) 15:23
- なすび様
誰でも最初はそうですよ。
うちの父は意思をはっきり言わないので、治療に関しては母と私が相談していました。
私には兄がいるのですが、何から何まで私に協力を求める母。
仕事が忙しくイライラしている時には母をどなりつけてしまったこともあります。
症例が少ないから十分な情報も無く、怖いのとわからないので逃げたことなんて何度もありますよ。
治療方針で母と対立して父の前で大喧嘩になった時、父が「俺のために喧嘩をするな。俺はどうしたら良いのか？死ねば良いか？」
と穏やかに言いました。
一番恐怖感を持っているはずの父が冷静なのです。
父は私の奥さんに「母と私は自分達が納得がいかないと動かない性格だから、２人が後悔しないように治療に協力したい」と話してました。
死は覚悟しているのでしょう。残るもののためにです。
私はこの闘病生活の中で父をさらに尊敬するようになりました。
なすびさん一緒に頑張りましょう。
- 193 名前： 妹 投稿日：2007/11/25(日) 01:19
- なすびさんへ
お父様は末期の診断にもかかわらず、抗がん剤が効いてらっしゃるのか、お見舞いにも応対され、普通に会話してあるから、素人判断ですが兄と全く違って状態悪化進行が遅い気がします。お父様が病気の本質を理解されてないなら、知らぬが仏で逆にいいかもしれません。治療も頑張るとおっしゃってましたし。なすびさんのお気持ちもよくわかりますが、まず家族が諦めてたら本人に必ず雰囲気で伝わると思います。お父様の今の状態で諦めるにはまだまだ早いと思います。私みたいに期待し過ぎは後悔の元ですが。ダメな時には、主治医が『会わせたい人に連絡して下さい』と必ず言いますから。兄みたいに、話せない、目も開けない状態になると、病室にいてもかなり辛いですよ。たまに、一言発したり、目を一瞬開けたりするから気は抜けないし、ずっと手を握って話し掛けてました。こうなる前に、もっとたくさん会話したかったと今でも思います。会話のキャッチボールが出来るなら、お父様との思い出話とかして、たくさん会話してあげて下さい。よろしくお願いします。
- 194 名前： Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ 投稿日：2007/11/26(月) 06:15
- 義理の父（Ｄａｄ）が積極的治療を始めました。キモセラピーとラディエーションです。
アリゾナでの主治医は余命4−5ヶ月から1年、好きな物を食べさせ、好きな事を
させてあげるのが一番。手術はワシントンＤＣの名医に受け付けてもらえれば可能
だが、非常に時間がかかり、生存期間を買う事はできるが、確実ではない。
治療は私に得を齎すだけで、あなたの得にはなりません。と言われました。
ハワイの主治医のミッシェルミヤシロ先生は、キモと２種薬（恐らくシスブラチンと
とアリムタ）の服用でクオリティーライフを得ましょう。5−10年と言いたいですが、
まずは、2年を目標に頑張りましょう。親身にモニターしていきますので、
やってみましょう。
２者の全く、違う先生方の両者の意見の正しい事が、上記掲示板を拝見させて
頂いてよく解ります。ですが、Ｄａｄには、ミヤシロ先生の希望の言葉と
治療が適切なように感じます。人間と言うものは希望を持ちたいです。
希望を持つ事により健康にも影響を及ぼすと思います。
チェレンジせずに諦める前に、トライしてみよう！と思うのが成功者の
信念であると思います。たった、３ヶ月の延命治療中に新薬発売など
どんな奇跡が解りません。私は、決して諦めずに、絶対大丈夫だと
思うようにしています。ネガティブな思考でネガティブに力を与えたく
ないからです。
ＴｈｅＳｅｃｒｅｔを見てみてください。私の言わんとしている事が解ると
思います。残念ながら、日本語の字幕のついている完全版はないようです。
（Ｓｅｃｒｅｔコマーシャル↓）
http://jimaku.in/w/WKwVlTFjYXo/FXfphNCZxmm
（Ｓｅｃｒｅｔコマーシャル２↓）
http://jimaku.in/w/o2MqciSMOmk/nunyy_wBqMW
（Ｓｅｃｒｅｔ映画の20分↓）
http://jimaku.in/w/_b1GKGWJbE8/ae1POlJjQMK
心配なのは、Ｄａｄがかなり怒りやすい性格に
なってしまった事と薬の副作用か
bipolar(双極性｛そうきょく せい｝の、躁うつの）的になって
しまった事です。もともと、短気で人とのやり取りが
苦手で１５年間荒地のテントの中（ホームレス状態）
で過ごしてきた人なので、家族以外は受け入れにくく、
更に病気の痛みや薬の副作用で、短気に拍車をかけているようです。
Bipolarの発作時には、自分の赤ちゃんも殺してしまうくらい
精神状態がおかしくなってしまうので、心配ですが。。。
家に主人が居ない時は、できる限りＳｔａｙＡｗａｙと
ＧｅｎｅｒａｌＰｒａｃｔｉｔｉａｎのドクターキアネに
助言してもらいましたが、これでは、私は役立たず？と不甲斐なさを
感じるも、Ｄａｄの精神状態を書き立てないためにもスペースを
置くように心がけています。
このように、今は、私にできる事は限られているので、主人とＤａｄの
過ごせる時間をたくさん作れるようにしたいと思っています。
役立たずの
Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ
でした。
- 195 名前： なすび 投稿日：2007/12/02(日) 08:29
- mtさま、妹さま、Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ様 ありがとうございます。
Ｉｋｅｔｅｒｕｊａｎ様のお話を読んで、他の国でも 同じ考えが
あるのだと知り、ちょっと安心しました。
父は 未だに手術が出来ると思っているようです。そして 未だに
中皮腫は治る病気と思っています。風邪をひいたら 抗生物質を飲んで
咳止めを飲んだら治るように、中皮腫も ガンが大きくなったら
抗ガン剤を投与して鎮めて行けると思っているのです。抗ガン剤が
体力を落とす・・平行して 病気が進行し 身体を蝕むって事が
全く分かっていないんですよ。先日も 父と話をしていて ちょっと
イライラしてしまいました（すみません）
どうして 私がそんなにイライラするのかというと、父は
病気を全く理解していないので 自分の病気について誰にでも
普通に話すんですよ。そして 必ず「まあ、たいした病気じゃな�
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