がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>炎症性乳がん

1 名前: あかつき 投稿日:2006/05/19(金) 23:16
はじめて書かせていただいてます。

今年、再発で炎症性乳がんと診断されました。
現在抗がん剤治療中です。ACを4クールの予定で、来週から3クール目に入ります。
腫れは徐々に徐々にひいてきました。
乳房を押したときの、自分の指の感覚を疑うほどの固さも、じわじわと柔らかくなりつつあります。
ただ最近になって、とにかく乳房全体がかゆいのです。
少しでも触れると、かゆくてかゆくて我慢できません。
皮膚表面にはこれといった変化はありません。
皮膚にがんが飛んでしまったのではと不安で仕方ありません。

炎症性乳がんに限らず、がん細胞によってかゆくなることなどあるのでしょうか?

こちらの掲示板で、乳がんと闘い、苦しんでいらっしゃる患者さんやそのご家族の方々に、
いろいろな情報を提供なさったり、客観的にご指導なさっている先生方の
文を読ませていただき、治療する勇気と生きていける望みをいただきました。

甘えついでになってしまいますが、どなた様か、この症状と、
これから先、炎症性乳がんはどうなっていくのかなどについて、
お持ちのお力、知識をお貸しくだされば大変ありがたく存じます。

2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/19(木) 04:35
私の母も炎症性乳癌でとても心配です。
調べてもあまり情報がありません・・・。


3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/10/19(木) 19:29
炎症性乳がん

○ (財)国際医学情報センター
   がんinfo 乳がん:
   http://www.imic.or.jp/cancer/c2012.html

○ がんナビ News
   http://blog.nikkeibp.co.jp/cancernavi/news/post_135.html

○ がん情報サイト
   http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/GlossaryTerm/JP/CDR0000045313.html

○ 国立がんセンターがん対策情報センター
  乳がん
   http://ganjoho.ncc.go.jp/pub/med_info/cancer/010201.html

○ 癌研有明病院
  乳がん
   http://www.jfcr.or.jp/hospital/conference/cancer/about/breast.html

○ 乳がん情報ネット
  乳がんの基礎知識
   http://www.csp.or.jp/network/kisoChisiki/m_tokucho_read.html

 ちょっと検索して見ました。 参考にして下さいネ

  

4 名前: いぬねこ 投稿日:2007/02/02(金) 15:50
だいぶ時間がたってしまったので、まだこちらに来ているかわかりませんが・・・
私は親友(と言ってもだいぶ上で、59歳だったのですが)を炎症性乳ガンで
一昨年亡くしました。
上記にあるような参考になる症状を見てみると、きっと絶望的になってしまうかも知れません。
でも、彼女は3年半がんばりました。確か、田原総一郎の奥様もそうだったと記憶しています。
この何年かで炎症性乳ガンの治療も飛躍的に進歩したようです。
とても珍しい癌なので、大きな大学病院などで見て頂くと(友人がそうだったのですが)
延命実績を伸ばす為か、本当に熱心にいろんな治療をして下さいました。
大学病院ですと、人間モルモットにされる危険性と裏腹ですが
友人の場合は、それでがんばれたのだとも思えます。
何と言っても大きな所にとっては、延命率というのはステイタスのようですから。

どうか、利用出来るモノは何でも(病院のプライドでも)利用して
あきらめないでがんばって下さい。







5 名前: 乳がん患者 投稿日:2007/02/06(火) 21:22
抗HER2抗体「ハーセプチン」と抗血管内皮成長因子(VEGF)抗体「アバスチン」を、転移性または局所再発のHER2が増幅した乳がん患者に併用投与する臨床試験で有望な結果が得られたことが明らかとなった。
 両剤を併用しても薬物動態に影響がなく臨床試験で9人中5人に有望な結果が得られた。臨床試験は、HER2が増幅した乳がん患者にアバスチンを2週間置きに投与、それに加えてハーセプチンを投与した。その結果、37人中1人が完全寛解、19人が部分寛解で、奏効率は54.1%に。安定状態は11人で病状が進行したのは6人。
 ということでした。
奏効率が54.1%ということは、通常の抗ガン剤で15%止まりなのに比べて凄い値といえます。

上記の組み合わせで炎症性乳がんに効果有りとされています。ナベルビンでも効果があるようですが、6ヶ月くらいの効き目とも言われています。


6 名前: Mar's 投稿日:2007/03/01(木) 01:00
ごめんなさい。このサイトを最近知りました。
炎症性乳ガンの方なのですね。
この後、あかつきさんはどうなるかとても不安と思います。
私も炎症性乳ガンです。
私の知っている限りで書き込みます。

私の場合は初発で炎症性乳ガンと診断されましたが、すでに4年半経ちます。
その頃は炎症性乳ガンというもの自体の情報があまりにも少なくて困ったものですが、田原さんのお陰でだいぶ世間にも知られるようになりました。
私の場合も術前にACを4クールしました。(その頃に皮膚が痒いという事は確かにありました。
皮膚の痒さを心配なさっているようですが、あまり気になさらないで良いと思いますよ。
なぜなら、抗ガン剤は全身治療なのだから…。)
術後にタキソテールを4クールしました。
ちょうど術後1年後に局所転移。
しかし、日帰り手術で3つ取り去りました。胸部全体を放射線治療。
が、その半年後、腫瘍マーカーが上がり、タキソールを2クール。その後、腫瘍マーカーが治まらず
PET検査で骨転移が判明。その後、2年間はアレディアをしながら、ホルモン治療とフルツロン、エンドキサン(経口)の抗ガン剤を飲みながら
通常の生活をしておりました。ちょうど4年経った頃に今度は肝臓に転移した事がわかったので、今はゼローダ(抗ガン剤)を飲んでいます。
しかし、仕事も続けており、入院期間は初めの手術の時の10日とACとタキソテールを始める時の経過観察のみ
すべてあわせても通算約2週間程度くらいです。骨転移のため時々骨は痛みますが、
あまり悲観的にならず、急がず、騒がず、担当のドクターに相談してみる事です。
また、治療に対して不安なら、セカンドオピオニオンをしてみるのも良いでしょう。
私は違うサイトで同じ炎症性乳ガンの方に知り合いましたが、その方々は全然再発もしていないしピンピンしてますよ。
どんな状況になろうとも、充分生きる事が肝心と思います。
私はそんな事を田原さんからも学びました。一緒に頑張りましょう!







7 名前: くーちゃん 投稿日:2007/03/06(火) 17:26
こんにちは私の母も去年の12月に炎症性乳がんになりました。今年の6月まで抗癌剤を3週間に一度8クール?っていうのかな?投与しています。本人は副作用もなくとても元気です。ネットで色々見てもなかなか情報がなくかなりへこみました。
私の母はもって2年から4年といわれました。Ⅳ期です。左の胸と左の肺に転移両脇リンパへももちろん転移してます。
抗癌剤が効いているか明日検査です。小さくなっていれば手術できるようになるかも・・・。今はとにかく抗癌剤のみで治療を進めるしかないようです。
今年52歳になるのですが。初めはショックで。本人が一番ショックでしょうが・・・。今は前向きに頑張っています。
みなさんも前向きに、信じて頑張りましょうね!

8 名前: 101号 投稿日:2007/04/02(月) 16:07
初めまして。僕の妻も昨年、炎症性乳がんと診断されました。
妻はまだ32歳で、妻との間には3歳と1歳の子どもがいます。ちょうど下の子の授乳中に発症しました。
最初は単なる「乳腺炎」と言われたのだですが、一向に快復せず、精密検査の結果、炎症性乳がんとわかりました。
タキソール→ゼローダの化学療法していましたが、特にハーセプチンがよく効いたみたいで、今では、概観からはまったく判りません。
小さくなった今を狙って、来月全摘手術を行います。
まだまだ子どもも小さいですし、不安材料もたくさんありますが、必ず治ると信じて家族4人で頑張っていきます。

9 名前: あかつき 投稿日:2007/04/22(日) 12:15
みなさま、わたくしの返事がこのように遅くなってしまったこと、まずはお詫び申し上げます。
本当に申し訳ございません。
みなさまからの貴重な情報、励まし、そして今現在、まさにこの病と向き合っているお話、わたくしには本当に力になります。
ありがとうございます。
わたくしのその後の経過を簡単にご報告いたしますと、AC3クール目終了後、全く変化が見られず、また若干ですが心臓肥大という副作用も出てしまい、
4クール目を受けるべきかやめるべきか、悩みました。
そこでセカンドオピニオンを受けることにしました。
幸い市内に乳がん専門の腫瘍内科をうたう診療所があることを知りました。そして、そこの診療所に転院することを決意いたしました。ちょうど、この掲示板に投稿した直後のことです。
わたくしの場合、再発であり、放射線治療も既に限界まで受けてしまっているため、化学療法という治療しか、選択肢が残されておりません。
また、ホルモンレセプターも共に陰性のため、ホルモン療法も無効です。
抗がん剤に頼るしか、術がない中での乳がん専門の腫瘍内科医との出会いは、それだけで救われた思いでした。
ACは即中止、タキソテールとハーセプチンのウイークリー投与が始まりました。最初の12回目まではとても調子よく進みましたが、
13回目を投与中、突然ぜんそくの症状が出て、死んでしまうのではないかと思うほどの苦しい息切れと動悸を起こしました。
結果、心臓へ副作用が顕著なため、タキソテールは継続不可。翌週からハーセプチン単剤を毎週投与し、今に至ります。ハーセプチン単独投与は今週で30回目です。
現在の状態はすこぶる元気。見た目には炎症ほとんど見られず、固かった乳房にも柔らかさが戻ってきました。
ハーセプチンの単独投与はあまり奏効率が上がっていないようですが、それはあくまでデータ上のこと。わたくしはハーセプチン単剤で、今日も元気にしていられます。
再発後ちょうど1年が経過しましたので、来月骨シンチも含め、全身の検診を受けてきます。
乳がんは、がんの中でもとりわけ薬の選択肢が多い病気です。
乳がん患者さんが仰るとおり、乳がんの薬は、この後もアバスチン、ラパチニブをはじめ、どんどん良い薬が承認されていくと信じています。
生きてさえいれば、治療を受けられる状況でありさえすれば、きっと、何とかなると、信じています。

Mar's さん、今までいろんな山を越えて来られた方と存じます。文章を読ませていただき、とても勇気づけられました。田原さんの本、読みました。
共にこの先も、がんとうまくお付き合いしていけるように、一緒にがんばって生きましょう!!本当にありがとうございます。

101号さん、大丈夫ですよ!きっと、大丈夫です!仰るとおり、不安材料を考え出したら終わりはありません。
今は、治療がうまくいっていることを喜び、来月の手術で更に良い方向に向かうことを信じましょう!
患者は、独りでは戦えません。そばにいてくれる家族があるからこそ、がんばれます。
家族からの『大丈夫だよ』の一言が、どれほど力となり励みとなるか。どうかそのままこの先も、奥様と一緒に、がんと向き合っていってほしいです。
ちびちゃんたちにも、すぐに分かるときがくると思います。子供って、分かるんですよね。きっと、優しい子達に育っていくのでしょうね。
先ほど書いたとおり、乳がんはたとえ炎症性であっても、様々な治療の選択肢があります。ホルモンレセプターが陽性であれば、更にその数は増えます。
後ろを振り返らず、うんと遠くも見ずに、足元を見て、生きていきましょう!




10 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/04/23(月) 15:56
みなさんのご様子に胸をうたれ、せいいっぱいのエールを。

ここを訪れる患者さんたちはみなさんどうしてこうまで優しくて強いんでしょう。

わたしも、あなた方に励まされもっともっと優しく強くなりたい、なります。

ありがとうございます。

11 名前: くーちゃん 投稿日:2007/05/12(土) 13:09
こんにちは、昨日母の52回目の誕生日でもあり、8回目の抗癌剤投与の日でもありました。
今まで、順調に投与してきて、最初は皮膚がぐちゃぐちゃになっていましたが、薬が効いたのか
皮膚も回復し、腫れもひけ、見て感じでは分からなくなりました。
昨日は血液検査の結果が悪く、というのも白血球が上がってなかったので
今日は投与できないと言われ、初めてのことだったのでビックリし、心配になり。がっかりして
病院から帰ってきました。
また、来週行く予定です。風邪もひいてないし、なぜ上がらなかったのか
不安です。8クール~12クールに変更になったので、後もう少し頑張ってもらいます。
次にまた違う抗癌剤を投与するみたいです。まだまだ手術なんて話はないので。
とにかく、薬で小さくして手術出来れば嬉しいです。皆さんも頑張りましょう。
早く炎症性乳がんにきくいいくすりが、たくさん出てくればいいですね。

12 名前: ぶちおのママ 投稿日:2007/05/31(木) 20:48
最初は直径13センチの固まりの乳がんでリンパには8個。
手術後すぐに再発して炎症性乳がんの進行は早く、毎日が一喜一憂しています。
平成18年には医師、外来看護師長より
『時間の問題で死ぬ』と、家族の前で2時間の話がありました。
放射線医師は
「どうがんばっても平成18年2月末までに死ぬ」と、言われてました。
19年7月で丸4年になります。
広範囲が赤くなり見えるガンでも、スーパー銭湯や温泉に行きます。
皆さん、のんびり一日一日に感謝しながら生きていきましょうね。

13 名前: くーちゃ 投稿日:2007/06/02(土) 12:30
ぶちおのママさんこんにちは、もうすぐ四年ですか?
銭湯や温泉は私も母が病気になる前までは良く行っていました。
本当は今でも一緒に行きたいけど・・・なかなかね。あの真っ赤になった
胸を見られるのは・・・。今抗癌剤治療の最中で髪の毛もないし
もう一緒に行けないのかな・・・。なんて考えちゃう時もあるけど
前向きに、いつか良くなると信じて頑張っています。
本当に一日一日感謝しながら生きるって大事ですよね。
来週9回目の抗癌剤投与です。白血球ちゃんと上がってるかな?
かなり心配。


14 名前: 101号 投稿日:2007/06/06(水) 18:25
こんにちは。妻が炎症性乳がんと診断されて、ちょうど1年が経ちました。
1年前、単なる「乳腺炎」と言われ大事をとって入院し、細胞診の結果、
突然のがん告知でした。
5月の連休明けに、手術の予定でしたが、あまりにも今の治療(ゼローダ+ハーセプチン)が効いているようなので、
もう少し様子を見て、手術は状況が変わるまで延期になりました。
嬉しい事です。

妻の体は、外見からは全く普通の人と変わりません。赤みも全くありません。
8月にはグアム旅行も予定しています。
ぶちおのママ さんの言うとおり、のんびり一日一日に感謝しながら楽しく生きていきます。

15 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/06/07(木) 23:07
私は2005年6月に炎症性乳がんと診断されました。
半年間の術前化学療法(AC4クール+ウィークリータキソール12回)後
右乳房切除術(全摘)を受け、放射線、現在はホルモン療法中です。
術前化学療法の効果はとても有効でした。
もうすぐ告知から2年経ちますが今のところ再発・転移はしていません。
私が知り合った炎症性乳がんの仲間も再発せずに元気にお仕事されてる方も
いらっしゃいます。


16 名前: ムーミン 投稿日:2007/06/12(火) 01:05
こんにちは。検索の結果、こちらにたどり着きました。43歳です。
5月末、乳腺外来クリニックの初診でしたが、視触診・エコー・マンモで「ほぼ間違いなく炎症性乳がんです」と言われました。
即、総合病院を紹介され、今月上旬から中旬にかけてCT(頭部、胸部、上腹部)、MRI(乳房)、RI検査(骨シンチ)を行い、検査結果を見た後の今月末、医師の診察予約が入りました。
そこで質問です。
よく「細胞診」とか「針生検」とかで細胞を検査する見聞きますが、そのような検査はなさそうです。
CT、MRI、RI検査でわかるのでしょうか。
あと、今月末の医師の予約診察では、どの程度まで話がなされるものなのでしょうか。
なにぶん初めてでわかりません。
カタカナ言葉をネットで検索して調べながらの素人です。
よろしくお願いします。


17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/06/12(火) 13:17
ムーミンさんへ

私は炎症性乳がんの者です。

私は細胞診、針生検は確定診断をするめに行いました。
しかし炎症性の場合は細胞診などのように局所に針を刺すと
がん細胞が散らばってしまう(全身に飛び散りやすい)と言われています。
そのために細胞診はやらないのでしょうか?
でも確定診断させるには必要だと思います。
CTやMRIなどである程度は診断つくと思いますが。

あと今月末の予約診察では、もし炎症性乳がんが確定であれば
最初に抗がん剤投与から始まります。
骨シンチなどで骨や他臓器に転移が見られなければ
抗がん剤のあち全摘の手術になると思います。


18 名前: ごん 投稿日:2007/06/13(水) 00:56
初めまして 私の母も炎症性乳癌です。  余命一月と言われ 今四ヶ月が過ぎました
左胸 リンパ 骨 胸膜 肺 沢山転移してます
タキソールが効かなくなり 今ナベルビン使用中です
いつ効かなくなるか 恐いですが 温泉にいったり 旅行に行こうと計画しています
抗がん剤をした日は、かなりだるそうです
がんは、沢山の事を考えさせてくれました
母が、生きて笑っててくれる事に感謝です


19 名前: てつ 投稿日:2007/06/13(水) 13:14
はじめまして わたしの母も炎症性乳癌です。炎症性乳癌になってからもうすぐ4年が経ちます。最初、骨に転移しながらも痛みはそれほどなく一緒に買い物にいったり、食事をしたりしていました。今年の2月ころから反対の乳房にも転移し、1週間に一度ハーセプチンの治療をしています。最近、食欲がなくなって入院しました。すごく不安ですが、また一緒に食事をしたり出来ると信じて毎日を過ごしてます。


20 名前: くーちゃん 投稿日:2007/06/14(木) 12:27
私の母も、左胸、左肺、両脇リンパはもちろん転移しています。
最近白血球が上がらない為、弱めにして抗癌剤投与しています。
また2回増え計12回行うみたいです。今の薬が効いてるらしく
もう少し続けることになりました。
次回検査もあるので転移していないことを願って。
皆さんも前向きに頑張りましょうね。

21 名前: ムーミン 投稿日:2007/06/19(火) 00:57
名無しさん@癌掲示板さま
ご回答のお礼が遅くなりすみません。

ごんさま、てつさま、くーちゃんさま、
何故かしら、子どもは「親はいつまでも元気なもの」と思っているものですよね。
でも、だからこそ気がつくこともあるのでしょうね。

私は、ここ一ヶ月ほど、毎日のように関係HPをネットサーフィンしながら「今後どうしたものか」と考えています。
現在は、左乳房全体が筋肉のようにかたくなっていて、指で押すと、しばらくへこみが戻りません。
時折、乳首の奥に電気が走ったような痛みが走ります。
初診の医師からロキソニンをいただきましたが、あまり効かず、かなわん状態です(関西弁!)。

月末の診察で診断が下されるかと思いますが、その際、抗がん剤治療って、すぐに始めるような指示が出るものでしょうか。
また、今後の治療方針についても説明がなされるものなのでしょうか。
事情があり、一人で行くつもりですが、理解できるか心配です。

抗がん剤、出来るだけ先延ばしにしたい心境です。






22 名前: ANDY 投稿日:2007/06/19(火) 10:19
ムーミンさん

私も炎症性乳がんです。
私は昨年末から今年に掛けて、色々と検査しました。
マンモ、エコー、細胞針、CT、MRI、血液検査、骨シンチ等を行いました。
最初の触診の段階で かなり腫れて硬くなっていたので、その時に「炎症性乳がん」の可能性として
色々な検査をして、転移などを検査しました。
最初の診断では、これからの治療方針が説明され、抗がん剤の説明も受けました。
でもすぐに抗がん剤ではなく、局所麻酔で「生検手術」をして、がんの「タイプ」を調べました。
このタイプを知るのは大事で、抗がん剤もタイプによって種類が違うので、
タイプに合う物を使うことが一番効果的とのことです。

その月末には、抗がん剤治療をして、しばらくして手術をし、今抗がん剤治療中です。
症状やタイプによって様々な治療法があると思います。

抗がん剤が先延ばしできるかは、医者ではないので安易に「出来る・出来ない」などは申し上げられませんが、
私は最初の治療は先延ばしできませんでした。
(2、3日の前後は出来ましたが、月単位では無理でした)

私の症状での意見なので、ちょっとの参考になさってください。

23 名前: 100号(101号嫁) 投稿日:2007/06/21(木) 00:20
ムーミンさん

私も去年の今頃同じような経験をしましたが、告知を受けて一刻も早く抗がん剤をしたと思いました。
私も細胞診をしたとたん日に日に肌の色が悪くなり結果が出る約1週間で乳房全体がパンパン似腫れ
黒に近い紫色になってしまい本当に怖かったです。でも炎症性乳癌は抗がん剤がよく
効くと言われていますし、思っていたより副作用も無く元気です。
髪は一度抜けましたが、今は普通です。見る見る乳房の色は快復し腫瘍も検査のたびに小さくなっていると言われます。
私はまだ手術はしていませんが、病気とはまだまだこれから長い付き合いのようです。
でも日々幸せに暮らせることに感謝して大切にすごしています。



24 名前: てつ 投稿日:2007/06/21(木) 19:45
ムーミン様

私の母は、今から約4年前になりますが右乳が赤く腫れ病院にいったところ炎症性乳癌と分かりました。
それですぐだったと思いますが、乳房に抗がん剤を局所注入というのを何回かして手術しました。
吐き気などの副作用はなかったですが、骨に転移したときは全身の抗がん剤をして、吐き気と脱毛があり1ヶ月くらいでやめてしまいました。
最近左の胸に転移していて入院中です。早く一緒に生活がしたいです。

25 名前: くーちゃん 投稿日:2007/06/23(土) 15:30
私の母は病院へ行った時点で胸の皮膚は被れたみたいにぐちゃぐちゃ
服を着ても汁が染みてくる・・・といった症状でした。色は黒っぽい
紫みたいな感じ。ここまで酷くなるまでなぜほっといたのかと何度も先生に
言われました。すぐに抗癌剤治療を行なったほうがいいと言われ今抗癌剤治療を
しています。余命は2年から4年と言われました。けど抗癌剤が効けば
もう少し生きれるかもしれない。と。手術は癌が小さくならないと出来ないからと。
ネットで調べてもたぶん、母の場合は手術は不可能な気がしますが
諦めず一日、一日を大切に生きています。
次回3ヶ月ぶりの色々な検査をするので、少しでも癌が小さくなっていることを
願って。検査結果がどのようにでるか待っているところです。
髪の毛はもちろんないです。いつもカツラを被ってます。
だから普通の人からみたら病気なんてわからないくらい元気です。
とにかく今は、髪の毛がなくなろうが副作用が怖いとか、言ってられる
状態ではなく、抗癌剤で癌を小さくするのに一生懸命頑張っています。
抗癌剤をやってから吐き気とかの副作用は全くなく、どんどん体重が
増え、今まで生きてて一番体重があるみたいです。妊婦のときより太った
と、会うたびに言ってくる可愛い母です。手術が出来るようになりますように。
どうか、諦めず、治療を続けましょう。


26 名前: てつ 投稿日:2007/06/23(土) 16:18
くーちゃんさん

くーちゃんさんのお母さんも今抗がん剤がんばってるんですね。私の母もこれから抗がん剤投与です。
今肺に水がたまっているので、それを抜いてそこから抗がん剤を入れてます。それから抗がん剤の全身投与をする予定です。
病院に会いに行くたびがんばって早く帰るからっていってます。
母は今51歳です。くーちゃんのお母さんと一緒くらいですよね。
癌が小さくなってるといいですね。
信じてあきらめずがんばりましょうね☆

27 名前: ごん 投稿日:2007/06/24(日) 18:29
 私の 母は余命一月と 言われた時にタキソテールを始めて、劇的!に効きました。
食欲も戻り、体重も戻りました。 
もう少し早く 始めていれば 胸水も溜まらずにすんだかなと 思ってます。
やはり、症例が少ないため医療格差があり、大きな大学病院でも、治療が上手くない所
あります。
 この癌は少しでも早く治療を始めることが大事なんですね。
 色々調べて、病院を変わろうと思います。
今の所で次の抗がん剤がないと、言われてしまったので。
元気な内に次を探していきます。
この掲示でまた報告します。

28 名前: はる 投稿日:2007/06/25(月) 02:26
こんばんは。
みなさん頑張っているんだなぁと思い、少し勇気がでたのでメールしました。
私は、乳癌になりいろいろ病院を調べセカンドオピニオンを受け、やっと決心をして六ヶ月の抗がん剤治療も終わり、癌が小さくなったので癌だけをとる手術だけで済み全適は逃れる事できました。
そして、いちを念には念をという事で放射線治療を二ヶ月しました。
しかし、放射線治療が終わりそうな頃から3、4ヶ所赤い斑点みたいなのがでてきて、病院へ行ったら放射線治療をした後にかぶれてできる場合があると聞いて、二週間過ぎても消えなかったら病院にくるように言われました。やはり消えるどころか段々赤くはっきりとわかるようになり、また病院へ行き検索したら炎症性皮膚癌と解りました。
私の場合は、すぐに全適と言われ来週手術を受けます。
もし私と同じような病状の方がいたら、教えて下さい。直った方でも経験談を話して頂けると助かります。よろしくお願いします・knAd/gbE
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29 名前: くーちゃん 投稿日:2007/06/29(金) 09:56
てつ様
こんにちは、私の母は5月で52歳になりました。
肺に水が溜まってると言われたけど、何にもしてないです。
今はただ抗癌剤治療のみ。次回はちょうど一週間後。
調子は良く、元気です。薬も利いているみたいなので
もう少し今の薬を続けると思います。
いつの日か手術が出来ることを信じ、頑張るのみです。
一緒に頑張りましょうね!!

30 名前: ohana 投稿日:2007/07/21(土) 08:53
ずっと拝見していましたが、途絶えてしまっていますね(涙)
6月に炎症性乳がん告知を受け、それからずっと拝読していました。
励ましていただいてました。
だって炎症性乳がんについての情報交換の場って、ほとんどないんですから。
知人の乳がん患者さんは3年目ですがとても元気です。
手術のこともあれこれ教えてくれますが、手術不可の私にとっては遠い世界の話です。
やっぱり炎症性ではないので話がいつもかみ合わないのでしょうか。
また、私がひがんでいるからでしょうか。

昨日初めての化学療法入院から帰宅しました。
ホルモン受容体もマイナス、ハーセプチンも効かない
タキソールにすがるしかない身です。
この板で タキソールが効いた という方の記事を読み
とても励まされています。

内服薬をいただいたのですが、食事をする元気がなくいつ服薬すればよいのか・・・
それと関節が激しく痛みます。
タキソールの副作用に関節痛というのはあるのでしょうか。
病院でいただいたハンドブックには 数週間後発現 とありました。
私は吐き気は全くないのですが昨日は真っすぐ歩けないほど
足に力が入りませんでした。(大根足なのに!)

皆様、治療に生活にお忙しいとは存じますが
できれば書き込んでいただき、一緒に励ましあって進んでいければ本当にありがたく存じます。

31 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/21(土) 12:35
ohamaさん、こんにちは。なんか同期みたいですね。
私も6月に外来クリニックでいきなり「炎症性乳がんを強く疑います」と言われ、自身の希望で病院を変えた先で、一昨日「ステージⅣ」とのこと。
「治療は非常に困難なタイプ」「手術は“出来れば”の事で、まずはここ(鎖骨上)をしないと」となり、最後に「化学療法、やりますか?」と聞かれました。
やるもなにも、他にないようなので「お願いします」となり、来週からFEC(3/w)×3回→タキソテールの予定です。
(ただ入院の指示はなく、通院ぽいのですがね。)

フルタイムの仕事をしているので、この週末はその整理(医師からは仕事は無理とのこと)です。

乳房に若干痛みはあるものの、基本的には今とても元気です。
人に聞かれた時は「今から元気じゃなくなるの」と笑っています。

この度患者となったことで、当事者とはいえ、患者本人と家族では、それぞれの思いが相当異なる事を感じました。
専門職の方のアドバイスもいただきながら、共に前向きになれたらいいと思っています。
また書き込ます。これからもよろしくお願いします。








32 名前: ムーミン 投稿日:2007/07/21(土) 12:38
すみません。
31のHNはムーミンです。

33 名前: ohana 投稿日:2007/07/21(土) 15:07
ムーミンさん お仲間!嬉しいです。私もステージ4.
ドクターいわく 昔の考え方だとみんな4なんだよ、と。
運よく炎症性乳がんに経験豊富な先生で 
「素人の医者はみんな手術しちゃうんだよ」とおっしゃってくださったのですが
どんな情報を読んでも外科的手術が最善、化学療法は補助療法、とあり
昨日退院時には泣きながら
「これは補助療法ですよね、治療じゃないでしょ」と訴えてしまいました。

力強く説明してくださるのはありがたいけれど、一方的にワーッと話されて
「いいですね!」といわれても 「はい」としか言えない自分がいます、
今日は朝から全身が痛く(激痛)本当につらいです。
こんな副作用があるのに補助療法なの?と思うと
気持ちがなえてしまって・・・

今後の治療はすべて通院です。
今回の入院はアレルギー反応等を確認する、ということでしたが
はっきり言って無意味、高いお金を払って、仕事を休んで損した気分です。
むしろ今の苦痛こそ入院でケアしてほしかった(涙)

FECのこと、ごめんなさい、素人で意味がわかりません。
私はタキソールとアドリアマイシンです。
いつの時代のお薬・・・?(笑)
ホルモン剤もハーセプチンも効かない最悪のタイプでした(笑)

34 名前: ゆー 投稿日:2007/07/22(日) 02:30
私も炎症性です。病院では「1年にひとり出るかどうか・・」と言われました。
色々調べても、情報少なく、困っています。調べて出てくるのは悪性度高い、という
いやな事ばかり。どなたか、炎症性だつたけど、元気になったよ、といった話、
ご存知ないですか。赤ちゃんもいる身で、まだまだ死にたくないです。


35 名前: ohana 投稿日:2007/07/22(日) 07:54
ohanaです
昨日は全身が痛くて痛くてまんじりともできず夜を明かしました。
吐気止めのお薬は1週間分いただいたのに
アレルギー関係はもうありません。
私は(食べないからかな)吐き気はなく
関節の激痛でにっちもさっちもいかない・・・

副作用のために体力を消耗して命を削るなんてぞっとします。

ゆーさん、調べれば調べるほど気落ちしちゃいますよね(涙)
私は自覚症状があってからずいぶんほおっておいたので
自業自得ですが、あと4年は息子に仕送りをするためにも
どうしても生きて、元気で!働かなきゃならないんです。
あなたも赤ちゃんがいらっしゃるのなら 生きぬかなくちゃね!

治療はどんな感じですか?
ぜひ情報交換させて下さい、そして一緒に励ましあってください。
気持ちを分かってもらえることが今は一番うれしいのです。

36 名前: ANDY 投稿日:2007/07/22(日) 09:27
22で書き込みをしましたANDYです。
しばらく書き込みが途絶えていましたね。
本当にこの病気の情報の少なさ、あっても気落ちする情報ばかりだったり。
でも同じ病気の方の情報は本当にありがたいと思っています。
ひとそれぞれ症状や治療法があるとおもいますが、
ちょっとでも参考になればうれしいです。
私もホルモンもHER2もマイナスなので、原因不明というのでしょうか、
「食い物」が何なのか、わかっていません。
学会なのでは「HER3」「HER4」など発表はされているようですが、
まだ研究段階のようです。 
私はあれから健側のリンパ転移を見つかり、抗がん剤が効いていないのだろうと
いうことで、タキソールに変更しました。
肺に水が溜まり、数回抜いています。
頻度が高まれば、10日ほど入院して胸膜を(?)癒着させて肺に水をたまらないように
する処置をするかもしれないとのこと。
熱がでるといけないので、入院による処置らしく、メスを使うような手術ではないそうです。
抗がん剤の副作用は、目立ったものでは脱毛、足のしびれ(漢方処方により緩和)
のみですが、術側が痛んだり、所々痛み、夜も熟睡できないこともあります。

先月の学会でも、どの程度出たのか知りませんが、炎症性の話は出たと聞きました。
少しでも情報を分かち合えたらと思います。


37 名前: ohana 投稿日:2007/07/22(日) 10:35
ANDYさん 書き込みありがとうございました。
炎症性乳がん患者にとって ハーセプチン受容体マイナスは残酷な宣告ですよね(爆涙)
主治医は偶然炎症性乳がんを専門になさっていますが
受容体の結果を見たとたん明らかに態度が変わってしまわれました。
見捨てられた、と思わざるを得ません。ほんとに泣きました。

誰だっていつかは死ぬのだから、死を恐怖するわけではないけれど
まだやらなくちゃいけないことがありすぎて、今は受け入れたくないのです。
どうせ死ぬなら前向きに死にたい。

胸水たまってらっしゃるとのこと、お辛いですよね。
何もして差し上げられませんが、どうぞお大事になさってください。
言葉をかけることしかできず、ごめんなさいね。

でも、応援していますから。心の中で声援を送っていますから!

38 名前: ゆー 投稿日:2007/07/22(日) 18:40
ohanaさん、ANDYさん 書き込み有難うございます。本当に炎症性という人が少なく、
同じく炎症性。というだけでも、嬉しいです。
ホント、色々情報交換させてください。
私の場合、抗がん剤治療中でしたが、白血球が低く、これ以上待てない。という事から
近々手術に踏み切られる予定です。しかも、大手術・・ほとんど皮膚切られるので、
どんな体になるのか・・
ohanaさん、主治医が炎症性が専門だなんて、心強いですね。
ANDYさん、どんな手術をされたのでしょぅか。是非、色々教えてください。



39 名前: ohana 投稿日:2007/07/22(日) 20:02
ゆーさん 皮下浸潤は少なかったのですか?
手術できるならラッキーかもしれませんよ。私は非対応です。
リンパ節にもごろごろ手にがあります(苦笑)

無事成功を心からお祈りしています。
また書きこんでください。心細かったのでお仲間ができてうれしいです。
ブログの方もよかったら見てくださいね。

40 名前: ゆー 投稿日:2007/07/22(日) 22:37
ohana さん、ラッキーなのでしょうか・・。皮下浸潤は
少ないとか、どうやってわかるのでしょうか。すごく幼稚なことを聞いていたら
ごめんなさい。ohana さん、手術できないというのは、他の臓器にも
転移しているのでしょうか。3期であれば、出来るのではないでしょうか。
それとも、私の医師が無知で手術しようとしているのでしょぅか。
リンパ節、私も脇は勿論、鎖骨にもありましたよ。今は、抗がん剤
が効いたのか、手には触れなくなりました。でも、全部取るみたいです。

ブログ、お邪魔したいですが、どこにいけば良いのでしょうか。
色々詳しくお話したいです。



41 名前: ohana 投稿日:2007/07/23(月) 20:14
ゆーさん 私の皮下浸潤は マンモとエコーで確認しました。
しこりはしこりとしてはっきり写っていましたが
そこから広範囲に変な侵食みたいなのが素人目にもわかりました。
転移は今のところリンパ節だけのようですが 一つや二つではありません。

私は生検の時もエコーの時も先生に質問ばかりしていました。
だから状況も何となくかなり悪いことをすんなり理解してしまったのかな。
主治医は 昔ならこの状況はすべてステージ4なんだよ とおっしゃっていました。

腫瘤が小さくなったのなら手術は大丈夫なのではないかしら、
ただ、素人の感想なので、ごめんなさい、よくわかりません。
私の主治医は 化学療法については
手術をしてもしなくてもどうせやらなくちゃいけないんだから
だったら痛い思いをして手術をせずにまず化学療法をしよう
と、おっしゃってくださいましたが、今となってみると気休めだったのかな、って。

日記、なるべく書くようにしています。
気持を何とか落ち着けさせたくて。
今までは登録している方だけに公開していましたが
しばらくオープンにしておきますね。

http://gan.bbfriend.net/b58.html?sid=6d1b4ec41f041c07ff5270dd8e3c1684

42 名前: ゆー 投稿日:2007/07/23(月) 21:09
ohana さん、マンモ、エコー、私は検査は色々しましたが、一緒に画像を見せてもらった事
ありません。エコーしながら、「あんまりよくうつらないんだよねー・・」
とか言われていただけで、結局切らないとよく分からないような事を
言われます。ohana さんは、実際見せてもらったのですよね。私も一体
どのくらいガンが広がってるのか、画像で見たいです。
ohana さん、リンパの転移、私だって一つや二つではありません。
友人は、炎症性ではないですが、七cmほどのガンで、余命半年。と告げられましたが、
再発・転移もなくもうすぐ七年を迎えられます。リンパの転移もすごく多かったですよ。
私は色々事情があり、タキソテールが出来ず、すごく落ち込みましたが、
普通、その薬はメチャクチャ効くみたいです。タキソテールで、かなり
小さくなると思いますよ。そしたら、手術できるのではないですか。



43 名前: ohana 投稿日:2007/07/23(月) 21:42
私は無理やり見たのよ(笑)そしたらDrが画面を向けてくださったの。
さっき 乳がん治療のガイドラインを調べていたら
炎症性はやっぱりまず化学療法で小さくしてから次の手段らしいわ。

ゆーさんはだから次のステップに移れたのね、よかったわ!
抗がん剤の副作用、つらすぎる・・・
吐き気はないけどちゃんと歩けなくて、体中痛くて、
痛くて泣くなんて、情けないです。

私は関東地方在住です。ゆーさんはどちらで頑張ってらっしゃるの?
まだお若いのよね、大変だけど一緒に頑張りましょうね。
私も息子に仕送りしなくちゃいけないので 諦められないの。

44 名前: ゆー 投稿日:2007/07/24(火) 00:46
次のステップ・・だったら良いのだけど、実際はタキソテール、一回しか
受けてないのです。事情があり、白血球が上がらなくて、出来なくなりました。
それで、手術に踏み切るみたい・・。なので、抗がん剤
(炎症性は抗がん剤が大事だから・・)が出来るohanaさんが羨ましいくらい・・。
でも、そんなに副作用強いのですか・・一体何と言う薬をどのくらい打ってるのですか。


45 名前: ゆー 投稿日:2007/07/24(火) 00:48
そうそう、私は関西です。本当に、まだ1歳の子がいるのです。ガンになるには
あまりに若いです・・信じられないです。しかも、よりによって炎症性だなんて・・

46 名前: ANDY 投稿日:2007/07/24(火) 05:39
私は手術をしました。 左胸全体が腫れて硬くなっていました。
左腕と胸にカテーテルを入れて、直接抗がん剤を投与する「動注療法」を
して、数週間後に全摘出しました。 摘出した部分が広範囲だったため、
腹部より皮膚を移植しました。 術後はタキソテールをしましたが、効果が
みられなかったため、現在タキソールを受けています。
年齢は30代になって数年です。


47 名前: ゆー 投稿日:2007/07/24(火) 09:37
ANDY さん、是非色々教えてください。私も皮膚移植をする手術を近々
する予定です。どのくらいの入院でしたか。痛かったですか。リンパは
どのくらい取りましたか。「動注療法」というのは、どこの病院でも
やっているものなのでしょうか。どちらの方面にお住まいですか。
私も30代になって数年です。

48 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/24(火) 22:48
動注療法はかなり効果が期待されるようですよ!
全身療法はむしろ遠隔転移とかに効果があるらしく
私はだから自分の遠隔転移を疑っています。

私はタキソールとアドリアマイシンを使い始めました。
吐き気は大丈夫ですが、とにかく全身が痛く、夜眠れません。
また足に力が入らないため歩くこともできなくなりました。
このあと白血球が激減し、免疫力が落ちて感染症の心配があります。
今日も昼ごろから耳下腺がとても腫れてきました。

始めたばかりなのにこんなに副作用がつらいと、不安になります。

ゆーさん、不安でしょうけど私祈ってますからね!
一日も早く元気になりましょうね、そして子どものために生きていきましょうね!


49 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/25(水) 20:06
>48 は ohana です
大変失礼いたしました(恥)

50 名前: ohana 投稿日:2007/07/25(水) 23:58
今日は患部の激痛に悩まされています。
おまけになんでもない方の胸も痛いです。
さっき、なんだか変な感じがしたので、よく見ると
細胞診をした痕から浸出液がたくさん出ていました。
怖いです。

ただ、その役の色は透明で
抜糸した小さな穴からたらたらと流れ出ている状況です。

毒をもって毒を制しているのでしょうか、
癌細胞にお薬が働き掛けてくれているのでしょうか、
それとも どんどん悪い部分が広がっているのでしょうか。

こんな時はどうすればいいのかもわからず、戸惑っているだけです。



51 名前: てつ 投稿日:2007/07/26(木) 09:01
母は先週からナベルビンの抗がん剤治療をしています。胸の痛みは何ヶ月か前はピキーっつと
激痛がありましたが今は治まっています。3年前腰が起き上がれないほど痛かったけどそれも
治まってます。最近抗がん剤をして腫れていた乳房が引いてきています。
母は4年前ステージ4の炎症性乳癌と診断されました。
ohanaさんも抗がん剤が効いてること祈ってます!

52 名前: ohana 投稿日:2007/07/26(木) 19:56
今日は杖を買い求めました。

さすがに意地でも仕事中は素知らぬふりをしていますが
仕事を終えた後の痛みと脱力感は ただなりません。

今までシャカシャカ歩いていた道が なんて遠いのでしょう。

てつさまのおかぁさまは よくなっていらっしゃるのですね、よかったですね!
私のお薬とは違うようなので タイプも異なるのかもしれませんが
少しは慰めになります。

ようやく食欲が少しずつ戻ってきましたが
便秘と下痢のダブルパンチで なかなか気も休まりません。
癌そのものの症状より 副作用に負けそうな自分です。

53 名前: ohana 投稿日:2007/07/28(土) 01:13
相変わらずおっぱいはカチカチで とても痛いです。
このまま病状が悪化していくのを
手をこまねいて見ているだけ、というのも 悔しいです。。。

54 名前: ANDY 投稿日:2007/07/29(日) 05:18
動注療法について、血管にカテーテルを入れるので、かなり技術を要し、
お医者さんが嫌がるという話もききました。 
動注療法では約3週間、摘出手術では約2週間入院しました。
動注療法の腕のカテーテルは局所麻酔で1時間もかからず、胸のカテーテルは全身麻酔で2時間ほどでした。
摘出手術と皮膚移植は4時間ほどかかりました。
正確な数字までは把握していませんが、リンパにもたくさんあったようです。
どの病院が出来るなどはしりませんが、医者によっても賛否両論あるようです。
私は北海道で手術をしました。入院中、もう1人、動注療法をされている方がいらっしゃいました。
皮膚移植の痛みは特に感じませんでしたが、やはりリンパのトレーニングには涙しました。
退院後は化学療法をしています。

55 名前: ohana 投稿日:2007/07/29(日) 09:06
ANDYさま
動注療法の際に副作用はありましたか?
もしおありでしたら どんな症状だったのか ご紹介いただけますか。

始めたばかりの化学療法で 強い副作用(?)にめげている私です。
自分で自分を説得するためにも 今我慢すれば、いつか楽になる、と思いたい。

何しろ主治医、最新の治療法が不適応、と分かったとたん
手のひらを返して、何も説明してくれなくなってしまったものですから・・・

56 名前: ANDY 投稿日:2007/07/29(日) 09:44
ohanaさん
動注療法で使った薬はファルモルビシンです。 動注療法に入る前に日帰りで
生検手術を行い、大きく組織を取りました。 「何を食い物にしているガン」なのか。
これでその人に合う薬を検査するようです。なので、人によって薬も治療法も変わると
思われます。
副作用については、動注療法に入る前からヒスロンを飲んでいたのも、少し影響があるのか、
吐き気、口内炎等はなく、逆にヒスロンの「食欲増進」の方があったようです。
気をつけていたので、そこまで太らずにすみました。
投与して10日過ぎたあたりから白血球が下がるとのことで、私も下がりました。
3日連続で白血球を増やす注射をしました。 あと微熱が1晩でたぐらいです。
副作用が弱いことに、私はもちろん、先生たちも安心されていたようです。
脱毛はもちろんありました。 つるっつるにやられました。
髪の毛より命が欲しいので、こればっかりは諦めました。

私も何度も抗がん剤を変えていますが、まだぴったりの抗がん剤には出会えていません。
いつになったら・・・ そんな考えている間にも・・・と考えてしまいます。
でも、諦めません。 つらいとき、痛いとき、どうしようと考えます。
でも、私が諦めたら、支えてくれている人に申し訳ない!と思って、
効かない抗がん剤でも、治療できることだけでもありがたいと思い、何かの治療にはなっていると
信じています。 信じるものは救われる?? でもなかなか難しいですよね。
尚更、その主治医の説明のなさには、つらいですよね。
セカンドオピニオンは考えてらっしゃいますか? なかなか「セカンド~」と
先生に言いにくいのもあると思います。
最先端治療に不適当・・・う~ん、私もその都度情報があれば先生に『「○○」という治療、抗がん剤が
あると聞きましたが、どうでしょうか??』と聞いています。
なかなかあの診察室で説明してもらっても覚えてないこともありますが(オイオイ)、
反対されることもあります。 患者としては少しでも治る可能性があれば・・・
と考えますが、ひとつの参考として聞いています。


57 名前: ohana 投稿日:2007/07/29(日) 16:21
ANDYさま ご丁寧にありがとうございました。

私もざっくりと胸を切開し がん組織を引っ張り出して細胞診に回していただいています。
(その縫合跡から浸出液が出ています)

そして、いろいろな薬剤との相性を見た結果、最新の治療薬とは不一致だったことがわかったようです。
おまけにホルモン受容体もマイナスでして、昔ながらのお薬しか使えないわけです(恥笑)

そうですか、何度かお薬が変わっているのですね?
ということはおおむね半年サイクルの療法スケジュールとして
数年来の治療なのですね、すこし活路が見いだせました。
あと半年くらいしか持たないのではないか、と落ち込んでいたものですから。

私は癌以前に網膜剥離の手術を予定していましたが
眼科医の無理解で中止になっています。
このたび別の病院の先生が 「やった方がいいよ、僕がやってもいい」と
おっしゃってくださいまして、スケジュールを調整することになりました。
その病院にも当然乳がん専門医がいらっしゃるので
あわよくばセカンドオピニオンを取り付けようか、とも思っています。

いずれにせよ、まだ始まったばかりです。
(それなのにこんなに副作用がひどく、つらいです)
あわてず、急ぎながら対策を講じようと思っています。

闘病でお疲れでしょうが、アドバイスをいただければ幸いです。
末筆ですが、治療のご成功を強くお祈り申し上げます。

58 名前: ohana 投稿日:2007/08/02(木) 21:57
治療開始から約2週間といわれていましたが10日で毛髪が抜け出しました。
虚はもうほとんどありません。うぶげのようにちらほら残っているだけです。
ちょっとちょっくですね。
覚悟はしていたのですが・・・

59 名前: 101号 投稿日:2007/08/03(金) 12:48
みなさんこんにちわ。
ガンとの戦いがんばっていますね。ウチの嫁も、炎症性乳がんと診断されて、
1年2ヶ月が経ちました。手探りではじめた治療も体に合っているらしく、
今では、ほんとに普通に生活できています。
(タキソール→ゼローダ(当初よりハーセプチン併用))

現在嫁は33歳で3歳と1歳の子供がいます。
本人は「がんになんか負けてられない」と頑張っています。
セカンドオピニオンを受けた際、その先生が言っていたのは、
「この病気は、まだまだ謎が多い。我々医師もできる限りの治療をします。
でも100%治療に頼るのではなく、半分は「治そう」という前向きな本人の意思と、
食事やストレスを貯めないような生活が、病気を治すのです」と言われました。

僕も、少しでも妻が、楽しく前向きに生活できるよう努力をしていきます。

皆様の治療・手術がうまく行きますよう、応援させていただきます。

60 名前: ohana 投稿日:2007/08/04(土) 23:55
お若い方々が罹患なさっていることをうかがうと
その胸の内を察するに余りあるものがございます。

どうぞその若い生命力で困難を克服なさいますよう
陰ながら強くお祈り申し上げます。

もうすぐ2回目の抗がん剤点滴です。
前回のように全身の痛みや歩行障害、そして今困っている咳と皮膚のかゆみ
頭髪はまばらに残っているだけのマントヒヒ状態
こんな副作用をまたぞろ体験しなくてはならないのかと思うと
悲しくなってしまいます。
癌で死ぬよりもこの副作用のつらさで 死んでしまいそうです。

あんなに元気で走り回っていた自分なのに。

悲しいですが受け入れなければならない現実です。


61 名前: ohana 投稿日:2007/08/08(水) 21:37
二度目の抗がん剤点滴に行ってまいりました。
私は入院せず、外来のみでの対応です。

主治医いわく、
自分の行っている治療は日本でも、世界でも先駆的だから
あなたがネットでいろいろ調べても僕の論文がアップされていない限りデータは取れないよ

うーむ・・・・
いろいろ突っ込みたかったけれど、時間もないし気持ちの余裕もないので
今日は騙されよう、と思っています。
何はなくとも治療に前向きになることが一番大切かな、なんて思ったものですから。

腋下リンパ節だけでなく鎖骨下にもお約束通り転移が見られました。
PET診断の結果をいただきました、
第5腰椎の石灰化は 転移の疑いも考えられ、今後のフォローアップも必要とのことで
いわゆる遠隔転移については明確な情報が入手できたので、気持ちの整理がつきました。

血液検査のデータもいただきましたが、思いっきり免疫下がってました(笑)

今晩から襲ってくるだろう全身の痛みに備えて
さっさと寝るために久しぶりにお酒を飲んでいます(笑)

62 名前: ohana 投稿日:2007/08/12(日) 13:41
皆さんの書き込みがありませんね(涙)

私もただいま絶不調 
痛くてつらくて泣いてます・・・

63 名前: 桜の木の下で 投稿日:2007/08/15(水) 08:49
こちらより乳癌パート5に書き込みされたほうが、
医師のお答えが得られていいのではとも思います。

辛そうでとても心配しています。

64 名前: erien 投稿日:2007/08/17(金) 23:16
初めて書き込みします。私も去年、炎症性乳癌の告知を受けました!
丁度一年になります。
聞いた事が無い乳癌で戸惑いましたが、幸い良い先生に出会う事ができて
今は順調に行ってます。
告知を受けた翌月に抗癌剤治療から始まりました・・・
タキソール一週間に一度を12回、その後CEFを4週間に1度受けました。
抗癌剤が本当によく効いて、原発巣の癌は消えて脇のリンパに少しの癌が
残ってたくらいでした。
それから手術、放射線治療・・・
今はホルモン剤を飲みながら、通院しております。
 
五年生存率10%~20%と、インターネットで調べると良いことは何一つ
書いてなくて落ち込むばかりでしたが、先生のお話しではここ数年で薬の量
も変わり、飛躍的に良くなってるとの事でした。
抗癌剤での吐気止めも、2年くらい前に良い薬ができたらしく、私も吐気もなく
副作用は脱毛、関節痛、手足のしびれ等・・・色々ありましたが、思ったより
軽く受ける事ができました。

今はとにかく前向きに!治療中は不安や恐怖があっても、支えてくれる、
家族、友人・・・他の身内に対する感謝の気持ちがすべて取り去ってくれた
ように思います。
今は再発、転移・・・不安はありますが、他の人より少しリスクが高くなった
だけ!と思い、前向きに笑顔を忘れずに生きてます。

主治医の先生も、本当に庶民的で何でも話しを聞いてくれ、少し体調が悪い
だけでも「身体を休めるつもりで・・・」と入院させてもらって、休養させて
もらってます。
良い先生に出会ったことも、幸運だったと思います!
まだまだこれから、5年10年と闘っていかなくてはならないのだから、我慢
しないで・・・弱音はきたい時ははいて、無理をしないで生活していこうと
思います。  自分の事ばかりですみませんでした・・・


65 名前: <削除> 投稿日:2007/08/17(金) 23:34
<削除>

66 名前: ohana 投稿日:2007/08/18(土) 19:44
erienさま はじめまして
とても心強いお話で 励まされました。

寛解の方向にいらっしゃる、ということでよろしかったですね!!
どうぞこのまま進まれますよう!

ところでホルモンレセプター等の検査はいかがだったのでしょうか。
ウィークリータキソール 12回、ということはほぼ3か月で好転なさったのですよね
すごいですね!

私は3週間に1回です、しかも副作用が激しく、全身痛がとても辛いです。
点滴後2週間はまともに歩けませんので杖を使っています。

同じタキソールでもどうしてこんなに違うのでしょうね。
また、1週間投与と3週間投与の違いって いったい何なのでしょう。
次回の通院時にまたDrに教えてもらうことが増えました。

67 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/18(土) 19:59
>>66
『乳腺外科医のブログ』7/1~7/4の記事も参考になるのではないでしょうか。

68 名前: erien 投稿日:2007/08/18(土) 23:33
こんばんわ!タキソールの副作用で全身痛がひどいと言うのは、初めて聞きました
私の場合は関節痛はありましたが、それ程ひどいものではなく我慢できるくらいでした
さぞかし辛い事と思います・・・
私の周りでも、タキソール投与された方は何人か居ましたが、ひどい副作用は出ていないよう
でしたので・・・タキソール投与の時に吐き気止めと副作用を防ぐ点滴を同時に受け、
点滴剤は抗癌剤入れて3本投与しました。又投与の前に錠剤を何錠か飲みました。
CEFも4週間に1度、4回受け、抗癌剤で7ヶ月かかりましたが、本当に副作用がなく
何より食べられた事が良かったように思います。
手術は全摘出、リンパも取り後放射線を2グレイを25回・・・
放射線の後は一番うっとおしかったです。ひどい火傷で、膿みが出て・・・
今は腕の痛みに悩まされております(++;)
手術でリンパを取られた方は、どうかリンパ浮腫にだけは充分に気をつけて下さい!
一度リンパ浮腫になると、一生付き合わなければならないそうです。
病院で知り合った友達も、リンパ浮腫ですごく腕が腫れて痛くて、おはしも
ペンも持てない状況です。
どうか、無理をしないで下さい!
長生きの秘訣は無理をしない事です。自分を護るのは自分しか居ないのです。
誰に笑われようと、のんきすぎるくらいのんびりして下さい!
とは言っても仕事をしなければならない立場の人もいらっしゃると思います。
でも、決して無理をしないで下さい!! 
私も仕事にそろそろ復帰するつもりですが、無理だけはしないように心がけよう
と思います。  22日に診察の予定です。その時に主治医にタキソール、一週間と
3週間の違いを聞いてみますね!

69 名前: ohana 投稿日:2007/08/19(日) 20:31
ご丁寧に詳しく、ありがとうございました。
私の点滴は タキソールとアドリアシン 俗にいうAP療法です。
このAP療法は 子宮体癌向けのオーソドックスな化学療法であり
あまたある乳がんの治療法ではなく なぜかこの療法です。

しかし、主治医は 自分たちの治療は日本でもトップクラスだから、とおっしゃり
私がどんなに文献を探しても 僕らが書いてなければ見つからないんだよ、と。
確かにたった1件見つけたのは 主治医のグループが先年行った研究発表でした。

私は手術は一切ありえないようです。
化学療法がうまくいったら放射線療法、ということをちらりとおっしゃいました。
だからリンパ浮腫のことも逆にうらやましく感じます。
何をやってもダメなんだろうなぁ、と・・・

それでもこんなに副作用が苦しいのだから、きっと癌細胞にも効いているはずだ、
と、根拠のない思い込みで乗り切っています。

「乳腺外科医のブログ」見てまいりましたが
1週間投与と3週間投与の際についての具体的な説明はありませんでした。
効果に差がない、らしい、ということだけはわかりましたが・・・
乳がん治療の主流から外れている私は 心さびしいばかりです。

70 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/19(日) 20:51
>>66 ohanaさま、
大学病院の先生が書いた(?)患者向けの抗癌剤(タキソール)のマニュアルの
下記のサイトの<タキソールの副作用について―関節や筋肉の痛み>も、
少しはご参考になるかもしれません。今後、主治医の先生に何らかの
副作用対策(現在、すでに対策を講じてもらっていらっしゃるのかもしれませんが)
をしてもらう際などに…。
http://www.bms.co.jp/medical/taxol/patient/TaxolChiryo.pdf

ウイークリータキソールと3週間に1度のタキソールの両方を体験された
方から、3年ほど前に伺った話では、効果はほぼ同じで、ウイークリータキソールは
当然、一回の投与量が3週間に1回の場合の投与量の1/3になるので、副作用も比較的軽くて済み、
楽だ…ということでした。再発転移した場合には、大抵、副作用の軽いウィークリーを行うよう
ですが、術前化学療法や術後補助療法の場合でも、仕事があったり、病院が家から遠くて、
頻繁に通院することが困難な場合を除き、ウイークリーをするケース(3年位前から始まったようです)
が増えてきているようです。

主治医の先生に両者の違いを聞かれて、もしも副作用が少しでも
軽いということで、また毎週の通院が可能であるならば、
ウイークリーにかえてもらうのも、1つの選択肢なのかなと思います。
辛い副作用が解消されて、治療が奏功されますように祈っております。






71 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/19(日) 20:58
>>70 の補足ですが、度々すみません。今、サイトの最初の方を見たら、
医師監修の下で、ブリストルマイヤーズが作成した冊子のようで、投与を受けている患者さんに
配布されているものかも知れません…。

72 名前: ohana 投稿日:2007/08/19(日) 21:17
>70さま ご丁寧にありがとうございます
病院でいただいた冊子とほぼ同じ内容ですね、たぶん参考にして作られているんだと思います。

私は人よりも足の痛み、全身痛がかなりひどいようですねぇ~
しびれも強いです。
何しろのたうちまわっていますので。

主治医はしびれのことはずいぶんおっしゃっていましたが痛みのことは…
だから先日は
「先生、そんなもんじゃないですよ、なんで入院させてもらえないのか不思議なくらい」
と、文句言っちゃいました(^^ゞ

そうしたら 漢方薬とビタミン剤を処方してくれましたが
やっぱり痛みどめ(解熱鎮痛剤)はだめだ、ということで・・・

副作用の出現も、私は冊子とは違い、早め早めに発症しているようです。
この辛さの方が無自覚の癌よりしんどくて・・・



73 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/21(火) 04:45
おはようございます。
私の母は、約一年前に炎症性乳癌になったことに気がつき、
4センチほどで脇のリンパに転移してました。
すぐに手術はできないらしく、さっそく昨年の10月から抗がん剤をはじめました。
その後、一度は小さくなったものの、抗がん剤が効かなくなって、
ここ最近1ヶ月ほど前から、いっきにひどくなってしまいました。
すぐに手術ということで、もうすぐ手術なんですが、
こんなにしこり?が真っ赤に広がってる胸でも手術しても大丈夫なのか
すごく不安です。

何か教えてください。

ホルモンマイナスだったと思います。
何かいい方法がないかと探してもなかなか出てきません。

74 名前: ohana 投稿日:2007/08/21(火) 21:48
>73さま

私も右胸全体が真っ赤で、カチンカチンに腫れています。
主治医は一目見て 手術はしない、とおっしゃり、抗がん剤の点滴治療を始めました。
皮下浸潤が激しいと、たとえ手術をしても全部取りきれるとは限らない、と言われました。

おかぁ様は一度は癌が小さくなったのですよね?
その時に手術の話はなかったのですか?
また、どんな抗がん剤をお使いだったのでしょうか。
私もホルモン受容体がマイナスなので使うお薬が限られています。
明日は我が身と、拝読いたしました。
ご不安なこと、よくわかります、手術前にぜひ主治医の先生とじっくりお話しできるとよろしいですね。

私も来週点滴なので、その件についてうかがってみますね。

75 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/22(水) 05:09
ohanaさま
ありがとうございます。

最初に遣った薬の名前はわすれてしまいました。
2回目に使ったのはタキソールだったのですが、
それが全然効きませんでした。
実は小さくなった時点でも、何度も手術をしたほうが良いと言われてのですが、
母は決断できず、もうこれ以上効く抗がん剤はないだろうと言われ、
やっとの思いで、決断できたところです。
ですが状態はよくないです。
手術は今週なんです(汗)

不安で仕方ありません。

リンパも切除し、胸も大きく手術されるようです。

76 名前: erien 投稿日:2007/08/22(水) 13:44
こんにちわ!今日は診察受けてきました。
主治医にタキソール投与、3週間と1週間の違いを聞いてきました。
タキソールは3週間投与がスタンダードらしいです。
でも患者の副作用と効き目の事を考えると1週間投与の方が良いのでは・・・
と言う事でした。
3週間の場合一度に使う薬の量も当然多くなり、その分副作用もきつくなり患者さんには
辛い事になると・・・
1週間の場合の方が抗癌剤の量は多くなるが、週に一度なので副作用も少なく
効き目も良いそうです。
私も1週間投与でしたので、副作用もさほど辛くなく12回無事に受ける事が
できました。
病院まで通うのが遠い場合なら、3週間投与でも仕方ないだろうが、そうでなければ
1週間投与の方が良いのかもしれないとの事です。
医師によって考え方も色々あるので、一概には言えないけれど・・・とも
おっしゃってました。 私の主治医は本当に患者の事を考えて、「どんな小さな事
でも、自分でこんな事聞いても良いのかな?などと思わないでなんでも話しして下さい
苦情を言って下さい」と常に言って下さいます。
だからいつも病気に関係のない事まで相談したりしてしまいます。
今日もタキソールの事を聞いても、すごく丁寧に教えて下さいました。
差し支えなければ、どちらの病院で治療されてるのか教えて頂けますか?
私は和歌山の県立医大から来られた先生に診てもらっています。
この先生に出会えて、本当に良かったと思います。
他の病院から変わってくる患者さんも居る程です。
医師によって病気に対する不安や恐怖もやわらぐものなんだと、この先生に
出合って知りました。みなさんも良い医師に出会える事を願います。

77 名前: ohana 投稿日:2007/08/22(水) 20:23
erienさま 素晴らしい先生との二人三脚、よろしかったですね!
どうぞ、前向きに頑張ってくださいね!応援しています。

私は関東です。
偶然炎症性乳がんの経験がご豊富で、最初出会えた時は二人して盛り上がり
がんばってやっつけよう!みたいな いけいけどんどんでした。

でも、お薬の適性が全くない、と分かったとたん、お互いに思いっきり腰が引けてしまったのです。
おまけに私は癌の前から網膜剥離を抱えていて、手術予定も入っていました。
でも、眼科の主治医の一方的な判断で、手術は中止、失明することが確実な患者です。
つまり、お荷物なんです。

ただでさえたちの悪い炎症性なのに、ほかの病気も抱えている、治療の方向性もない、
となると、どんなに前向きな先生でも気持はなえるでしょうね。
治癒できない(死亡に至る)ということは 病院評価にもダイレクトに影響します。
たぶんどこの病院に行っても、相手にされないでしょうから
少しでも専門性のある今の主治医のもとで最後までがんばろうと思っています。

本当に孤独です。

>75さま
私の主治医は 切ることが正しいとは思わない、とはっきりおっしゃっていました
(私を説得するための方便かもしれませんが)
昔はバンバン切っちゃって、どんどん患者さんが死んでしまった、とも。
おかぁ様は私と同じでお薬の適性がない方なのですね。
それでも今まで切らずにいたのですし、それはそれなりにご自分の意志でありよろしかったのではありませんか?
私の場合は主治医が最初から 「切らない」と断言していました。
私としてはさっさと悪い部分を切り取ってしまいたいのですが、結果としてお薬が効かないことがわかった今、全身をターゲットに治療している方向を納得しています。
少しでも転移が遅れてくれればいいな、と思っているのです。

そんなことを言っていても、いざ、体調がどんどん悪くなったら、自分がどう思うか不安です。
おかぁ様もきっと不安でいらっしゃるのでしょうね、どうぞ支えて差し上げてください。

私は家族が全く当てにできないので、たった一人での戦いです。
こんな事例もあるのよ、と、伝えて差し上げれば、おかぁ様もご自分よりひどい状況の人間がいる、と
少しは励みになるかもしれません。
どうぞご無事で手術を迎えられますよう、心からお祈り申し上げます。

78 名前: erien 投稿日:2007/08/22(水) 21:37
ohana さま
同じ炎症性でも効かない抗癌剤があるのだと初めて知りました・・・
私は幸いにも、受けた抗癌剤がすべて効いてくれたので癌も最終的には
ほとんど消えうせていました。
炎症性ではない乳癌の方で、効かない抗癌剤がある方も居ましたが
炎症性は皆同じ抗癌剤で効くのだと思い込んでいました・・・
薬が効かないという事は本当に不安でらっしゃると思います。
私の主治医の考えは、初めの始まりの癌がたちの悪いものなので、
近い将来は温存でいけるだろうが、予後の為には全摘をすすめるとの事でした。
そして放射線とホルモン剤の服用・・・
ホルモン剤がよく効くとの事です。ただホルモン剤を飲むと子宮癌になるリスクも
高くなるので、定期健診をかかさずにしなければいけないとの事です。
一応すべての治療を終えて、今はホルモン剤の服用のみになりましたが
まだ再発や転移の不安はあります。
それも癌にまだなってない人より少しリスクが高くなっただけ・・・と思い
前向きに頑張ってます。そして、今年できた乳癌患者の会に毎月出席して
みんなの意見や体験を聞き、先生の講演会なども開いてもらって勉強会も
しています。
同じ炎症性乳癌の人はいませんが、乳癌患者として気持ちも分かり合える人同士
の集まりなので、それだけでも心の支えにもなります。
もしこの様な会があるのでしたら、参加されるのも良いかもしれません。

いつも私の事ばかりで、申し訳ありません・・・

79 名前: ぺこりん 投稿日:2007/08/22(水) 22:54
みなさん、初めまして。
私も炎症性乳がん患者です。
私はちょうど2年前に炎症性乳がんとの宣告を受け
AC療法4クール+ウィークリータキソール12回を受け全摘手術しました。
私は幸いにも抗がん剤がとっても劇的に効いて、乳房にほんのわずかのがん細胞が残っていただけで
リンパ節転移は消滅しました。(リンパはレベル2までとりました)
その後は放射線治療50グレイ、今はホルモン療法(飲み薬)をしています。

2年前、炎症性と告知を受けたばかりのころは
ネットで炎症性乳がんを検索して、良い情報など1つもなく
毎日落ち込んでいましたが、
2年後の今は本当に毎日元気に生活しています!!

抗がん剤がとっても劇的に効いてくれたおかげで
今は元気に過ごせているんだと思ってます。

炎症性でも2年、再発・転移がない患者(私のことですが)がいるんだと
みなさん、どうか前向きに頑張ってください。
もちろんこの先何が起こるかわからないけど
私はこのまま再発・転移しないで生きていけると思っています。
なぜなら、抗がん剤がとっても劇的に効いたからです!!


80 名前: ohana 投稿日:2007/08/22(水) 23:27
erienさま ぺこりんさま よろしかったですね、どうぞこれからもお大事になさってください。

お二方ともホルモン療法に成功なさっていらっしゃいますのね。
私や >75さまのおかぁ様は ホルモン受容体がマイナスなんですよ。
つまり ホルモン療法は意味がないのです。

炎症性に限らないのでしょうが癌細胞の種類とお薬の適性が合えば 治癒、寛解は可能ですが
残念ながらそういう方ばかりではないのですよ。

たとえば5年生存率90% と言っても 10%の方は永らえることはできないのです。
そして、無理とは分かっていても何かにすがりたい、何か方法はないのか、と
必死になっているんですよ。
特に炎症性は数年前から比べると、随分研究もされてまいりました。
良いお薬もどんどん開発されました。
それは薬剤適性があるからこそ開発の道筋がつくのです。
とりかかる手がかりがあればこそ、研究開発費も拠出されるんです。

皆様がお元気でいらっしゃることは本当にうれしく、希望の光を感じます。
でも、私たちにとって厳しい状況は事実ですので、せっかく同じ病気の仲間です、
どうぞその部分もご理解くださいませね。

そしてできれば、こんな治療の時に、こんなことがあったけど、こうやって乗り越えてきた、
というような体験談をぜひ教えていただければ幸いです。
どうぞよろしくお願いいたしますね。

81 名前: ゆー 投稿日:2007/08/27(月) 21:05
皆様、お久しぶりです。ゆーです。手術を終え、昨日退院してきました。
全摘、皮膚移植有り、リンパはレベル3まで取ってます。明日、病理の結果が
出ます。もう恐いです・・。目で見える状態で、リンパには残っていた
そうですし、、、。鎖骨下、放射線は間違いないらしいです。浮腫になる
可能性が高いと言われてます。恐いです。ホントに・・・

82 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/08/28(火) 23:34
おかえりなさい、ゆーさま! お疲れ様でした。
大変でしたね。

とりあえずゆっくりお休みください。
しっかり体を休めて、戦いはこれからですよ!

83 名前: ohana 投稿日:2007/08/29(水) 17:13
治療中止になりました(涙)
あまりの咳のひどさを訴えたところ 薬剤アレルギーかもしれない、と。
とりあえず中断して様子を見る、ということで、不安というお土産をいただいて帰宅しました。

ところでやはり主治医は炎症性のスペシャリストだったようです。
今年アメリカであった学会でも 主治医が研究成果を発表なさったとかで かなりの評判得たとのことでした。
そして、有効性がある、ということで私の治療方針をお立てになったらしいです。
トリプルマイナスの患者にも奏功性がある、という前提で。

にもかかわらず咳のために治療中断、ということは、また袋小路に入るようなものです。
またまたネットの世界をさまよって、情報集めに奔走する日々です。

84 名前: ohana 投稿日:2007/09/02(日) 11:06
友人のご主人が昨年リンパの癌で亡くなりました。
最後は脳に転移してしまったとのことでした。

転移すると症状がどうなるか想像がつかなかった私にいろいろ教えてくださいました。
もともと頭痛持ちの私は 頭痛が激しくなるのは避けたかったのです(笑)

めまい、片麻痺があったとのこと。

いやなことですが悪い情報もきちんと仕入れて、いざとなったとき
精神的にしっかり対処できるようにしておこう、と思いました。

85 名前: まるこ 投稿日:2007/09/06(木) 23:42
私の母も乳癌と戦っています。
母の場合、白血球が上がらないときにキュウイフルーツを食べると上がりました。これはたまたま読んだ雑誌に書いてあり、すがる思いで、キュウイを買い母に食べさせました。先生にはキュウイを食べたとは言いませんでしたが、首を傾げるほど白血球が上がりました。


86 名前: くーちゃん 投稿日:2007/09/07(金) 15:31
こんにちは、今日母の5ヶ月ぶりの検査結果が出ました。

3月に検査して以来の検査で、少しでも小さくなっていることを

願って、今日を迎えました。

結果は、肺への転移は消えていたみたいです。

リンパの癌も小さくはなっているみたいです。

が、肝心の乳が・・・。前より増えているらしく。

後半薬が効いていなかったみたいです。

今日から毎週タキソールを投与します。

薬が効いてくれることを願って。。。

87 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/09/08(土) 19:03
くーちゃんさま おかあさまの癌、転移が消えてよかったですね!!!
とりあえず本家本元だけをたたくという明確な目標ができたことを喜びましょう

タキソール、つらいですよね
足ががくがくです。
私も今週点滴でした、しばらくよれよれぼろぼろです(涙)

88 名前: Mar's 投稿日:2007/09/11(火) 22:36
おひさしぶりです。
しばらく見ない間に書き込みが多くなっていてびっくりしています。
やはり、この炎症性乳がんに対して皆さん情報が少ないと嘆いていらっしゃる様子ですね。
治療を続けていく上で今後(自分は)どうなるのか?
どうすれば良いのか?
大変複雑な思いをなさっている事と思います。

そうゆう私は、この7月に肝臓への転移が広がり動注療法をするためのリザーバーを埋め込む手術をしてまいりました。
多発性骨転移をしている私は手術前に肝臓の他にも、肺や副腎まで転移している事がわかりかなり焦りました。
しかし、差し迫った命の期限に対して恐れ戦くよりは今出来る(治療)事をするしかないのです。
動注療法のお陰で腫瘍マーカーも下がりつつあります。

皆さんがお悩みの内容はとてもわかります。
わかった上で皆さんに…。

抗がん剤の種類や放射線の副作用の事も人それぞれです。
今自分で考えられる治療が最善であるかどうか疑心暗鬼になった時は、まずはドクターに聞きましょう。
今のドクターを信じられなければ、信じられるドクターを探してみましょう。
それと、自分を信じる事です。
「炎症性乳がんだから駄目だ!!」なんて、自分で思っていないですか?

私も自分で自分が信じられず、どうせ炎症性乳がんだから長く生きれないのだと思い込む事がありました。
今でも検査結果が悪いとどうしようもなくなるときもあります。
それでも、前向きに治療に取り組む!!
そして、笑って毎日を過ごせたら最高にハッピーです。

皆さんの明日に幸あれと願っています。

89 名前: nana 投稿日:2007/09/12(水) 01:09
みなさま、はじめまして。
先週、母親が乳がんと診断され、検査結果説明を待たずとして 
昨日、抗がん剤投与を致しました。
母の容態は右胸全体が癌になっており、
胸の皮膚3分の2が被爆者の様にただれ、皮膚のくずれ、分泌物や出血もあります。
医師からの詳しい説明がないまま治療が開始し、家族みんなが不安な日々を過ごしています。

母は、約1年前から自覚症状がありながらも、家族にも打ち明けられず独りで悩み続けていました。
9月3日に体調不良と右腕が異常に腫れあがり、病院へ・・・
医師は診察時に「検査前だけど・・私の医師経験からして、乳がんです!」と言われ、
付き添った私は絶句!!! 母は1年間孤独に悩み続けてた肩の荷が降りたと安心し落ち着いた表情でした。
翌日に入院し、検査の日々と毎日抗生剤の点滴2回投与してました。

私の気がかりは・・・術後の方がリンパ浮腫になったりするとありましたが、
術後どころか、今現在その様な状態ということは、リンパに転移の可能性があるということなのでしょうか?
家族でありながら気づいてあげれなかった、自分が情けないです。



90 名前: ムーミン 投稿日:2007/09/15(土) 20:19
腫瘍マーカーについて、ご教示お願いします。

炎症性乳がんで、FECを3回終えた先日「臨床検査報告書」をいだきました。
その中で、CEAは2.0だったのですが、CA15-3は656.9でした。
CA15-3欄外には、<28U/ml とあるので、大変高い数値のように見受けてしまいました。
医師による掲示板で質問させていただいたところ、「抗がん剤の効き具合の指標になりますね」との見解をいただきました。
それは有難く理解した上で、実際656.9という数値は、どのように受け止めたらいいのでしょうか。

腫瘍マーカーの目的はわかったのですが、そもそも数値の大小の具合はよくわかりません。
がんの進行度や転移なども、これでわかるのでしょうか。
以上、よろしくお願いします。


91 名前: niji 投稿日:2007/09/16(日) 00:14
はじめまして。私の母は6年前に炎症性乳がんと診断され、現在も治療で
ガンをコントロールしています。私もnanaさんのように近くに居ながら
気づかずに、母は病気を半年間隠し、一人で悩んでいました。最初はすごく
自分を責めました。なんで気づいてあげられなかったのか、もっと早くに病院
に連れて行くことができたのではないか。でも、6年たった今思うことは、
後悔していても母は喜ばないということ、そしてガンとなった今一日一日を
大切にして、母に何ができるかを考えてあげることだと思います。
 リンパ節への転移ですが、素人なので詳しくは言えませんが
腕が腫れているなら転移の可能性はあると思います。私の母の場合はリンパに
転移していましたが、手術前にはリンパの転移は消えていました。
 nanaさん、これから治療が始まり、見ているだけでも辛い時もあると
思いますが、支えになって頑張ってください。



92 名前: nana 投稿日:2007/09/17(月) 19:36
nijiさん書き込みありがとうございます。
毎日の日課である母の病院へ顔を出して帰宅し、夕食の準備が終えたトコです。

抗がん剤投与して、もうすぐ1週間が経過しようといています。
投与後の様子は体のだるさはあるみたいですが、特に吐き気などの症状はないみたいです。
ただ・・現在、右の肺にミズが溜まっていて、かなり体力が低下しているのが、目に見えて感じられます。

いまだに検査の結果を医師から、話がないのですが・・・いつ頃言われるのでしょうか?



93 名前: ohana 投稿日:2007/09/17(月) 22:42
腫瘍マーカーって、よくわからないですね。
知人に伺ったら いかのように教えてもらえました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
種類がたくさんある。
標準的にはCEAとCA19-9をはかります。
人によっての反応の差異がありその方の、CA19-9には反応が出ないようなので、今はもうはかっていません。
CEAは、一応正常値が5以下とされています。

この数字の絶対値というのは、あまりあてにならないようなのですね。
正常値以下であっても、ガンの人もいれば、正常値を超えていても、なんともない人がいる。
だから、腫瘍マーカーなどに、あまり振り回されないほうが良い、という意見も、よく見ます。

ただ、相対的な変動というのは、ある程度の意味があるようです。
CEAは、手術前が確か7くらいのものが、手術後、一般的には下がるものらしいのですが、
その方は下がらず、徐々に増加し、13くらいまで増加したときに、再発が確認できたそうです。

今振り返ると、手術のときにすでに画像で確認できないレベルのリンパ節転移が存在していて、そこまで
隔清しなかったので、手術後にも下がらなかったといえます。

放射線治療を行う直前には26くらいまで上昇しましたが、放射線をやりはじめてから、どんどん
さがりはじめ、去年の12月には5くらいに、そして、年明けとうとう1.1まで下がりました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ご参考になりましたでしょうか。
私の場合も転移があるにもかかわらずかなり低いです。
あてにならないな、と、あまり気にしてはいません(^^ゞ


それより炎症性の知人を相次いでなくしてしまった昨今の方がよほどこたえています・・・



皆様、どうぞお元気で…


94 名前: 千春 投稿日:2007/09/17(月) 23:40
すみません。
乳がんでは一般的にCA19-9ではなくCA15-3が使われると思うのですが・・・。
(うちの病院も検査ではCEAとCA15-3を見ます。)

腫瘍マーカー
http://www.onh.go.jp/seisaku/cancer/kakusyu/syuyo.html

95 名前: ohana 投稿日:2007/09/18(火) 00:27
申し訳ありません
そのまま引用してしまいましたが 元記事の方は乳がんではありません


大変失礼をいたしました、あくまでも参考としてのつもりでしたが言葉足らずでした。

最近立て続けに炎症性の知人が亡くなりかなり気落ちしていたところに
主治医とのトラブル、別の病気の治療の挫折、と
矢折れ力尽きる寸前にいましたことを原因にしたくはないのですが・・・


治療に専念できないストレスに 本当になえています。


96 名前: 千春 投稿日:2007/09/18(火) 01:40
主に乳がんの腫瘍マーカーについてと考え方概説をいくつか貼っておきますね。
http://www.yobouigaku-kanagawa.or.jp/kensa/kensati21.html
http://www.breastlife.com/breast/catherapy/breastca/p1marker.html
http://www.sutaa.net/nyugan/2006/05/06-133555.php

97 名前: niji 投稿日:2007/09/20(木) 21:54
 nanaさんお返事ありがとうございます。
医師からの説明はもう受けられましたか?
 私には、医師からの説明がない理由が理解できません。お母様も
説明のないまま治療をすることに不安を感じているでしょうし、
ご家族の皆様も不安な毎日を送っているでしょう。もしも私がnanaさんの
立場なら、医師に説明を要求するか、セカンドオピニオンを受けると
思います。やはり、これから先、簡単な治療ではないとおもいます。
それなのに、医師との疎通、コミュニケーションが最初からできてないというのは
問題だと思います。私の母の場合は、引越等で3回の転院していますが、
3人の医師はちゃんと説明をしてくれました。最初の医師は、私が一人で
母の病状を聞きに行ったときもちゃんと説明してくれましたよ。
だからこそ前向きに病気と向き合ってこれました。
 nanaさんの質問ですが、検査の内容がよく分からないので
詳しく答えられませんが、抗がん剤を投与する時点で、普通は
説明があるものだと思います。
 


98 名前: ささみ 投稿日:2007/09/27(木) 14:37
初めてです。教えて下さい。今年の5月に乳がんの手術をしたのですが、1ヶ月後硬いものが始め2、3個出来、再手術は出来ないとの事で今薬で様子をみていますが、段々手術した下側の(握りこぶしを二つ合わせ山にした感じの手術)上と下の下側が硬くなりその周りが、汁が出て赤身になって・・・どうしたらいいのか心配で、(私は息子です)2年前に背中に放射線をきつく充てているので、今胸の方に充てると、副作用が・・・と言われましたーむずかしいのでしょうか?教えて下さい、お願いします。

99 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/09/27(木) 15:28
>98
そもそも、これまでの治療内容は?
「2年前に背中に放射線をきつく充てている」ということは、今年の5月が最初ではないということですか?
いつ乳がんとわかり、どのような治療(手術、抗がん剤・ホルモン剤・放射線)をしてきたのですか。
また、2年前から治療を受けていたのならば、何故、今年になってから手術がなされたのですか。

また、乳がんの種類は?
ここは炎症性乳がんのトピですが、炎症性乳がんですか。

きちんと情報を整理されなければ、回答される方も困りますし、誤った認識から誤った回答しか得られない事もあり得ます。

100 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/09/27(木) 19:57
なんだか久しぶりに書き込みします。
自分のことばっかり書き込むようで遠慮してしまっていましたが、少し吐き出させていただければ。

友人たちから親切の押し売りをたくさん受けてへばっていました。
ご本人たちは良かれと思っていらっしゃるのでしょうが
受けるこちらにとっては迷惑この上ないことばかり。
やんわり拒否しても気づいていただけなく、思い余ってはっきり言うと逆上されてしまいます。
こんなことが度重なって、ほとほと疲れていました。

友人たちも死にゆく人間を間近に見てハッスルしているんです。
それが悲しい・・・

閑話休題。
腫瘍マーカーのお話の続きです。
私は7月から8月にかけて一気にNCC-ST439が激減いたしました。
CEAなどは異常値ではあっても正常値との臨界ふきんで、あてにならないなぁと思っていたのですが
ST439のほうが 20台から9くらいまで下がったので
副作用の辛さを思うと、とてもうれしく思えました。
あの苦しみがこの結果なんだ、と今自分に言い聞かせ、クール最終の点滴を受けてまいりました。

また地獄が始まっていますが、マーカーの値をお題目に唱えて乗り切りたいです。


>98 ささみ さま
動揺なさってらっしゃるのですね?この板に書きこまれたということはおかぁ様は炎症性乳がんなのですね?
もう少し状況を整理して、携帯電話ではなくPCから書きこまれるとよろしいのでは?
携帯電話のメールですと、句読点、改行がなかなかうまく機能せず
読む方はちょっと辛いのです。
ここの掲示板のほとんどは病気の方が多いので、その負担のこともぜひご理解くださいね。



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