がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 02:48
1992年2月の情報だけど・・・

肝の類上皮血管内皮腫の一経験例
日本赤十字社長崎原爆病院外科病理4
石井俊世,栄田和行,中尾丞,遠近裕宣,
藤瀬直樹,高原耕,
類上皮血管内皮腫は1982年WeissとEizingerにより
提唱され,血管内皮細胞に由来する極めて稀な腫瘍で,
肺(intravascular bronchiolo一alveoar tum0r),軟
部組織,肝において報告されている。われわれは最近,
肝に発生した本症の1例を経験したので報告する。
症例:38歳女性,主婦
主訴:易疲労感
家族歴およぴ既往歴:特記すべきことなし。
現病歴:1991年春より易疲労感に気付いていた.同
年3月25日,被爆2世検診を受け,鉄欠乏性貧血(Hb
8.8,s-Fe53)と肝機能異常(TTT 1O.3,ZTT15.4,
γ-GTP76)を指摘された。同年5月18日,精査の
ため来院した。
入院時現症:身長159.5cm,体重53.6kg,脈拍82/分,
整,血圧144/76mmg,胸部に異常所見なし。腹部は
平担,軟で,肝,脾の腫大なく、腫瘤も触知しなかっ
た。四肢にも腫瘤を観めなかった。
人院時検査成:軽度の貧血と血清膠質反応、γ-
GTPがやや高値を示し,HBV carricrであった。腫
瘍マ一カーはCA19-9 16、CEA1.6、AFP1で正常
範囲内であった。胸部X線像では著変を認めなかった。
腹部CT所見:肝左葉の肝内胆管拡張は明らかであ
るが,肝門側にmassやstoneを同定できなかった。
腹部超音波検査所見:肝左葉の肝内胆管拡張基部内
側下向に径3.0x3.0cm大の isoechoic massを認めた。
ERCP所見:左肝管分岐部より約2cmの部位より
末梢は造影されず,先細りに中断していた。
腹部血管造影所見:肝門部に血管新牛.腫瘍濃染、
encasementは指摘できなかった。
以上より,左肝管のCholagiomaを疑い,手術を施
行した。開腹すると,肝表面は正常であり,術中エコ
ーでS4に2㎝大の円形の腫瘍とその末梢肝管の拡張
を確認し,肝左葉切除術を行った。切除肝の腫瘍は最
大径2.2cmの黄白色で境界明瞭な硬い単結節型を呈し
それより末梢側肝管の拡張を認めた。
病理組織学的所見:軽度の異型核と小空胞を有する
胞体よりなる腫瘍細胞が個在性にあるいは小索状配列
を示し,多くの線維性間質を伴って増殖していた。中
心部は細胞成分に乏しく,辺縁部程細胞成分が多くな
るという特異な像を示していた。また portal vein,
hepatic veinはtumorの浸潤により完全に閉塞し
ているものもあった。腫瘍細胞の胞体,小空胞には
FactorV皿関連抗原が強く発現し,endothelial origin
であることを示していた。以上より,類上皮血管内皮
腫と診断された。

3 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 02:48
キーワード
 類上皮血管内皮腫、類上皮性血管内皮腫、肝類上皮血管内皮腫

肺、肝、軟部組織、骨などに発生するまれな血管内皮系の腫瘍。
IVBAT(intravascular bronchioloalveolar tumor)は類上皮性血管内皮腫の肺病変と考えられている。
CT所見は肝実質より低吸収を示す腫瘍で、
造影後は腫瘍の辺縁にリング状の濃染像を認めるとされている。
腫瘍内には石灰化をみることが多い。結節型、びまん型に分類。肝辺縁部に結節が多発し、
増大するに従い、癒合してびまん型に発展すると推測されている。
びまん型では肝被膜の陥凹所見が多くにみられ、特徴的所見である。
US所見では低エコーで中心部が高~等エコーのBullユs eye patternの報告がある。
MRIではT1WIでは肝実質より低信号を呈し、T2WIでは高信号を示すと報告されている。



4 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 03:00
これ以上の内容は、管理人さんに迷惑がかかるだろうから。。
 施設名までなら参考になると思います。

★腹膜播種を伴った肝類上皮血管内皮腫(epithelioid hemangioendothelioma;EHE)の1切除例
 大場範行 / 遠山和成 / 伊関丈治 / 中上和彦 / 高木正 和 / 小里俊幸 / 渡辺昌也 / 佐藤正範 / 高山博夫 / 平松,良浩 / 伊東,和樹
 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院外科 / 静岡県立総合病院消化器科

 日本消化器外科学会雑誌 1999

★術前診断が困難であった肝原発類上皮血管内皮腫の1例
  森隆太郎 / 三浦勝 / 高橋徹也 / 小尾芳郎 / 山中研/ 阿部哲夫 / 中下彩子 / 藤本秀明 / 中村恭一
  横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院外科 / 横浜赤十字病院消化器科 / 横浜赤十字病院消化器科 / 横浜赤十字病院病理

 日本消化器外科学会雑誌 2004

★肝類上皮血管内皮腫の1例
  浦野誠1), 西尾知子1), 安倍雅人1), 堀部良宗1), 黒田誠1), 貝沼修2)
  1)藤田保健衛生大学医学部病理部, 2)清水厚生病院外科

 2002

★剖検時に偶然発見された肝類上皮血管内皮腫の1例
 斉藤誠,藤田美悧,長嶋和郎
 北海道大学医学部分子細胞病理学講座

 2000






5 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 03:20
79 肝類上皮血管内皮腫の一例
国立国際医療センター消化器科 大島 久美 他

http://www.gakkai.net/kangan/36/36-endai.html

-----------------------------------
下記を探すのも・・

第39回日本肝癌研究会抄録集 (PDFファイルです)
  http://www.gakkai.net/kangan/39/Web39program.pdf

第37回 日本肝癌研究会
  http://www.gakkai.net/kangan/37/index.html
第36回 日本肝癌研究会
  http://www.gakkai.net/kangan/37/index.html

http://www.gakkai.net/kangan/past-m.html



6 名前: dream 投稿日:2005/03/06(日) 06:21
早速の回答書き込みありがとうございました。
かさねての質問なのですが、
具体的処置、治療法およびその結果等について
教えていただいた情報の中にあった
学会等での発表症例の詳細につき知りたい場合はどうのように
手に入れればよいのですか?直接発表医師、施設に問い合わせるのでしょうか?
あるいは、外来をたずねていくのでしょうか?

7 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 12:45
医学部図書館へいくとか
だけど、大切な事は
治せる医者に出会う事、より沢山の症例を持つ医者に相談すること。
知るために時間を費やすより
治療に時間を費やす事です。
その一端を>>2>>4さんが与えてくれてます。

闘う勇気を持ってください。
応援してます

8 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2005/03/06(日) 12:56
>>4の学会誌なら
主治医や病院にあるかも。
ある程度の規模の病院なら資料室、図書室の類はあるハズです

9 名前: mario 投稿日:2005/10/06(木) 21:39
僕の母親も同じ病気(類上皮性血管内皮腫)になりました。
今年(2005年)の2月頃、胃の裏側と脇のあたりの圧迫感を感じ、発作的に痛みがあった為、最初、救急外来で診てもらいました。
CTで見たら肝臓に影があるとの事でした。
大きいもので2点、8cmと5cmのもの。小さいもので3、4箇所ある状態でした
血液検査やいろいろな検査をしたが、結構長い間、何の病気か分からないままでした。
しばらくして肝臓に直接、細い針金のようなものでさして、組織をとってみた結果、
おそらく類上皮性血管内皮腫だろう診断でした。
とてもまれな病気で、うちの病院では初めてだという事でした。

治し方も分からないが、とりあえずは悪性なので、
幾つかある影のうち、一番大きいものを切除をすれば、直接組織を見れば、
内科的治療に際し薬の発見にも繋がるし、それが一番良いでしょうという事で外科的手術になりました。
切除後半年経ち、今は内科的処置に移ろうとしています。
この間、先生から話があるとの事で聞いた話では、
これからは抗がん剤の治療で、
おそらく効くであろうと思われる薬で
徐々に体と相談しながらの治療になります。
しかし、抗がん剤でのもろもろの副作用があり、
一番命に危険なのは腫瘍が破裂してしまう場合があるという事です。
この場合は、抗がん剤により、血小板が少なくなっている為、
出血を抑えられないので、救命しがたいと言われました。

本人は最初は治るつもりでいたので、
また働きだすつもりでいたので、
今では「一種のがんです」という宣告を受け
傷心状態です。
これから先の抗がん剤での治療。
治るか治らないか分からないのに
抗がん剤の辛さに耐えていけるのか心配です。
僕自身も耐えていけるのか心配になってきました。

dreamさんはその後いかがなされていますか?
また、同じ病気の方、情報をください。
治す方法は無いのでしょうか?

10 名前: ちゃお 投稿日:2005/10/17(月) 12:35
わたしは2003年3月にIVBATと診断された21歳の女です。
たまたまインターネットでこのページに出くわし、早速投稿させて頂きます。

marioさんのお母さんいかがなされてますか?
お母さんの傷心の気持ち、痛いほどよくわかります。
稀な病気、治療法なし、原因不明、余命・・・。
初めてこの診断を受けたときは、この病気を現実と受け入れることが大変難しく、
死にたいとさえ考えたこともありました。

病状的な話をしますと、わたしの場合は検診でたまたま撮った胸部レントゲンと
腹部のCTに異様な影が多数写っていたことがはじまりです。
最初は結核・・・?と疑われ2週間ほど隔離されました。
後にわかった話なんですが実はこの影、高校入学(15歳)の際に検診で撮った
レントゲンにも写っていたのです。今までよくひっかからなかったなぁって
家族みんなで少しあきれて笑いました。

知らない間にこの病気とも6年の付き合い。
特に症状は出ていませんが事実、毎日ビクビクしながら生きています。
一回の咳が一歩ずつ「死」に近づいているような気がして・・・。

marioさんのお母さんは治療に入ってるんですよね?
抗がん剤治療に少し興味があるので、よかったらお話聞かせて下さいね。
また同じ病気の方や少しでも関わったことがある方、
この病気についてもっとお話がしたいです。
よかったら情報ください。
ちなみにわたしは今大学でカウンセリングの勉強をしてるんで、
精神的にしんどいことでも何でも、話して頂くとうれしいです。


11 名前: mario 投稿日:2005/10/18(火) 00:28
ちゃおさんの病気を知りませんでした。今インターネットで調べて初めて知りました。
発症箇所が違うだけなのかなと認識しましたが。。。
それさえ知らなかった事が悔しいです。
今度先生に聞いてみようと思います。
私の母は先週から抗がん剤の治療に入りましが、
抗がん剤の名前もまだわかりません。
これも聞いてみようと思います。

いろいろと分からない事が多いのは
母は地方で、私は首都圏で、と離れ離れでいる境遇が理由です。
直接、母の看病しているのは田舎の兄弟です。
ですが、ほぼ毎日兄弟に電話して症状を聞いています。
直接、病院にも行ってあげられないわだかまりもあります。

抗がん剤を始めてからの症状は
まだ一週間のせいか何もないそうです。
効果は三週間単位なんだそうです。
抗がん剤の副作用の一つで
赤血球、白血球、血小板が少なくなるという事でしたが
血液検査でも変化はないそうです。

勝手な臆測なのですが、
この種の病気は、病状の進行が遅い、または止まっている、
決して早くはないのでしょうか。
母もいつからこうなったかは知りませんが、
そうとう前からのような気がします。
というより、きっと治る事を信じています。
先生は抗がん剤が効く可能性もおっしゃってくださりませんが
きっと何万分の一の確立でも治る事を信じています。

また何か分かれば書き込みします。

かさねがさねですが
類上皮性血管内皮腫、
類上皮型血管内皮腫、
類上皮血管内皮腫について
知っている事があれば
良かったら情報を下さい。

12 名前: ちゃお 投稿日:2005/10/19(水) 14:39
marioさんへ

わたしの病気も血管内皮細胞の増殖(IVBAT)で、肝臓と肺に出てるみたいなんで、
marioさんのお母さんと一緒な病気なのかと思ってました。
掲示板を読んでいたら似たようなことをお医者さんに言われてる
みたいですし。
 
この病気は、かなりゆっくりのスピードで進行するそうです。
突然腫瘍みたいなものが大きくなったり、進行をやめたりする
ようなことは今のところ確認できてないようですよ。

だから、告知を受けたからって今すぐ死ぬわけではないと
お医者さんにしつこく言われました。長い人では24年間も
この病気と付き合ったそうです。
わたしは今は特に症状はないんですけど、症状(肝臓は自覚
症状なし、肺は血痰や呼吸困難)が出はじめたら抗がん剤
治療はどうだと進められました。あくまでも実験にすぎないん
ですけどね。

いろいろ情報ありがとうございます。
抗がん剤治療ってやっぱり不安や抵抗があってなかなか納得でき
ないですね。

お母さんと離れていると心配でしょう。
実はわたしも大学のため家族と離れて一人暮らしをしてるんです。
親の気持ちを考えると少しかわいそうな気もしますけど…。

昨日、肝臓の腫瘍の進行具合を診るために病院に検査に行ってきました。
結果待ちの状態なので不安がいっぱいですが、同じ病気の人がいると
思うと、少し気持ちが楽になります。
なんていったってこの病気は、最近までに世界でも60例程度、日本でも
13例しか報告されてなかったみたいですから…。
本当にめずらしい病気なんですね。
今思い出した、わたしの情報です。

13 名前: mario 投稿日:2005/10/20(木) 00:36
ちゃおさんへ

いろいろ情報ありがとうございます。
>「告知を受けたからって今すぐ死ぬわけではないとお医者さんにしつこく言われました」
とても励ましになりました。

抗がん剤はアドレアシンという赤い薬だそうです。
ネットで調べたらやっぱりお医者さんがおしゃっていたとおりの症状が出ていました。
(口内炎・脱毛・悪心・嘔吐・発熱・心筋障害・白血球・赤血球・血小板の減少)
でもまだ、母に症状の変化は無いそうです。
ただ母本人は脇のあたりの圧迫感がひいた気がすると言ってます。
多分、気分的なものです。
しかし気分的なものでもちょっと嬉しいです。

胃の方の圧迫感は、以前の外科手術で解決しています。
肝臓の大きい方の腫瘍が原因で胃に圧迫感が発生していた為です。
一つこの外科手術で腑に落ちなかった点は
『肝臓は切除してもまた復活するので』という先生方の言葉だったのですが
肝機能は復活するが、肝臓自体の大きさが復活するわけではないらしくて、
とかげのしっぽのように、また生え変わり大きくなる事を想像していました。

来週からはまた違う薬をつかうそうです。
(緑色の薬としか分かりませんが。)

思ったのですが、特に症状がつらくなければ
抗がん剤治療をしなくても良いって事かなって?
抗がん剤については母も実験台にされるようで嫌がっていました。
何より抗がん剤により逆に危険な状態に成り得るからです。
でも何もしなければ治療にはならないし。。。
先生にもまた相談してみようと思います。
また、母の病気とIVBATとは違う病気なのかも聞いてみようと思います。
本当、分からない事ばかりですが。。。


14 名前: 航平 投稿日:2005/11/11(金) 09:57
私の父も、実は10月25日にこの病気の宣告を受けました。
最初は、今年の7月頃から、紫斑が体に発生し、腎臓が
悪いのでは、ということからあらゆる検査を3ヶ月もか
けて受けました。中々発見しずらい病気という事で、肝
臓の血管を造る細胞にガンが発生しているとの事でした。
そのガンが骨髄の方まで転移しているとの事から、そう
急に治療したほうがよいと言われ、3つの治療方法を紹
介されました。1つは、抗がん剤(カルゴプラチン)
2つ目は、インターフェロン、3つ目は、サリドマイド
という事でした。2と3は、申請しなければならないとの
事から、抗がん剤を11月4日から、3日間投与しました。
副作用の懸念がありましたが、今の所だるさと吐き気がある
様です。ただ、病気の進行が普通の人に比べ早いと言われま
した。白血球、赤血球、血小板の割合も悪くなり、輸血して
いる状態です。抗がん剤の効果も3週間後という事なので、
非常に心配です。医者は、抗がん剤押さえ込むだけで、完治
させる効果は、ないといいました。年内までもてばいい方
かななんて思ってます。父は、67歳です。

15 名前: mario 投稿日:2005/11/12(土) 00:44
航平さんへ
情報の提供に感謝します。
でも、矛盾しますが、また同じ病気の方が出てしまった事が残念です。
一概にこの病気は進行が遅いというわけではないのですね。
進行の程度はやはり人と場合によるのでしょうか。

私の母は抗がん剤治療を始めて一ヶ月と少しになります。
すっかり髪の毛が無くなってしまったそうです。
事前に買って用意していた帽子は、暑くてかぶっていられないそうです。
病院の方で用意してもらっていた帽子をかぶっています。

また食欲の低下があり為、梅を食べるように勧めています。

あと白血球の低下がいちじるしく、今は 2.4 だそうです。
3.0 以上ならば外出/外泊ができるとの事ですが
今は逆に風邪などに注意する為、消毒やうがい、手洗いに気をつけている状態です。

気になる症状は、肝臓がヒクヒク痛むと言っている点です。
お医者さんから破裂の危険性をうながされている為、非常に心配です。

『抗がん剤は押さえ込むだけで、完治させる効果はない』。。。
いっそうの事、抗がん剤はやらない方が良いのではないかと思ってしまいます。

肝臓の外科(切除)手術の時だったのですが、
手術中、待合室で待っていた時、手術の途中で先生に呼ばれました。
「他(すい臓)の方にも転移が為、切除手術は中断します」と。
後の説明では、
「転移がある場合は、畑の雑草と同じで、
そこだけ(腫瘍)を切っても無駄で、あとからまた生えてくるもので
後の対応はお薬で(抗がん剤で)」という事でした。
母は約40%くらい肝臓を切除してます。
CTで見ると残りの半分くらいが、この病気の影でうまっています。
「これ以上は切除できない」という風にも説明されています。
航平さんのお父様も、同じような理由で手術は勧められなかったのでしょうか。
切って治るものなら、悪いとこだけ切ってしまいたくてしかたありません。
私の母には出ていない症状なのですが、
できれば、紫斑について、
もう少し、症状/理由など教えて貰えませんでしょうか。


16 名前: 航平 投稿日:2005/11/12(土) 11:02
marioさん、こんにちは航平です。

今回父の紫斑は、この病気と直接結びついているのかという事
は、私もわかりません。ただ、何かしらある病気に(骨髄繊維症)
という病気に結びついているという事がわかりました。この病気
は、将来骨髄が繊維質だけになり血液が造られなくなるという病気
で、5年後10年後に輸血が必要になるであろうとの事でした。
そのシグナルな紫斑だったのだろうと思います。それだけならそれで
よっかたのでしょうがその後、血液中の炎症反応と貧血が進み、PET
その他による検査から、肝臓にガンがあるという事がわかりました。骨髄
が原発なのか、肝臓なのかは、わかりません。ただ、着実に進行しているとの
事。もちろん、転移している以上手術はできません。抗癌剤も1時的に効いても
まただらだらと症状がでてきたり、副作用による合併症を併発するだろうと知人
から聞きました。今、父はその現実と戦いながら、前向きにがんばってます。
いつもベッドの上から携帯電話で仕事の指示をだしてます。
わたしもできるだけ父と会話しようと心がけていますが、仕事の付き合いにより、
ゴルフに行ったりして、休日見舞いに行く機会を失っています。病院が片道1時間30分かかる為
今、母が泊まりながら看病してますが、やるせない日々を過ごしてます。
ただ、今回思った事は医者は何で最悪ことばかりいうのでしょうね?

17 名前: mario 投稿日:2005/11/15(火) 00:07
斑について答えて頂きありがとうございます。
母はこの土日にかけて白血球が下がった為か、
熱が38.4℃まであがってしまいました。
両肩から白血球を上げる薬を注射し
今は平熱まで下がって落ち着きました。
油断してマスクや手洗い、うがいをしなかったっと言っていました。

>ただ、今回思った事は医者は何で最悪ことばかりいうのでしょうね?
僕たち、患者側は希望をもちたいと願っているから。
良い結果になるぶんには文句は誰も言わないから。
と、他のレスで書いてありました。


18 名前: mario 投稿日:2005/11/23(水) 00:05
航平さん、ちゃおさん、その後いかがですか。
この間、母の今後の事を先生から聞きました。
3パターンほど試したい抗がん剤があるとのことで現段階は2パターン目。
年明けは、3パターン目の抗がん剤をやる予定とのことですが、
もしそれで効果が見られない場合は退院と聞きました。
以前にも書きましたが私は首都圏勤務で、母は田舎(長野)です。
最近、父も事故にあって入院してしまった関係で
私は田舎の方に帰ることを(転職を)考えてました。
しかし、「3パターン目の抗がん剤で効果がなければ退院」という言葉を聞いて迷っています。
航平さんのお父様 と ちゃおさんが通ってらっしゃる病院は関東近辺ではないでしょうか。
もし関東近辺なら、
母が3パターン目の抗がん剤で効果がなく退院となった場合、
同じ病院の先生に診てもらいたいのです。
その時の事を考えると、今、田舎へ転職するのではなく、
今は耐えて僕が首都圏に居た方が良いのではと思ったのです。
航平さん、ちゃおさん
どうか関東近辺の病院かどうか教えて下さい。
よろしくお願いいたします。

19 名前: 航平 投稿日:2005/11/29(火) 09:11
marioさん、お元気ですか。切実なお気持ち読ましせていただきました。
ただ、私の住んでいる所は、大分で父の入院先は九州大学病院(福岡)
なのです。marioさんの住所とあまりにもかけ離れ折、残念です。
さて、今インターフェロンの投与がはじまりました。抗癌剤との併用
で、副作用が心配です。以前、体のだるさを主張しえおり、髪も抜けま
した。父の友人、取引先の方々に癌である事を隠してます。しかし、1部
では、ばれてしまっています。隠しとうせる事は、嘘をとうし続ける事
であり、つらい日々を過ごしております。12月よりサリドマイドの投与
が始まり、抗癌剤インターフェロン、サリドマイドと3つの薬を使用する
との事で、心配です。



20 名前: mario 投稿日:2005/11/30(水) 01:21
航平さん、質問に答えて頂きありがとうございます。
結果は残念ですが、仕方ありませんね。

私はもう田舎に帰る事を自分の中でほぼ決めています。
弟一人に任せっぱなしで、
何もできない自分がとても悔しいです。
とは言っても、無職で田舎に帰っても
親は喜ばないし、
逆に自分のせいとか考えられるともっと辛いので
今は転職活動中です。

母は長野県佐久市の佐久総合病院という病院で入院しています。
最近はやっぱり白血球の低下がいちじるしく
マスク、うがい、手洗いに心がけています。
また、おいしいものを口にしても
吐き気や、食欲低下の言葉を聞くと残念です。
食べる前に、梅を食べて食欲をおこすように促しています。
今回の2パターン目の抗がん剤は、結構強めの薬という事で
とても心配です。

母は抗がん剤を始める前に、頭にも腫瘍が見つかり(良性)
念の為、抗がん剤治療の副作用を懸念して、
頭の手術もしています。
髪の毛もなくなってしまった為、
おなかの傷に加え、手術の跡が非常に痛々しいです。
おなかの方の傷跡がズキズキ痛むとずーと言ってるのも気になります。

母はあまり自分の病気について分かってないのですが、
母が最近ボソっと「抗がん剤、本当に効いているのかなぁー」と言いました。
僕は何も言えませんでした。
ちょっと泣いているしぐさもありました。
だんだん自分の病気について分かってきています。
こういった精神的な部分も含めて辛いけど、
少しでも支えになりたく、早くそばに居てあげたいので
頑張って転職しようと思っています。

航平さん、お互い、しっかり頑張りましょう。
ありがとうございます。


21 名前: スマイル 投稿日:2006/05/30(火) 17:57
ちゃおさんお元気ですか?
私もこの1月に類上皮血管内皮腫瘍を宣告されました。
肝臓にいくつもの大小腫瘍あり、肺転移もあります。
子供も小さく、八方ふさがりの人生を毎日生きています。貴方は何故そんなに
強いのでしょうか。

22 名前: ちゃお 投稿日:2006/08/06(日) 01:45
マリオさん、お久しぶりです。航平さん、スマイルさん初めまして。
いろいろと事情がありまして、久しぶりに掲示板を拝見させて頂きました。
長い間、顔を出さずに申し訳なかったと反省しています。
その後、いかがお過ごしですか?
わたしは、関西の病院に通院しているため、関東の病院は全くわかりません。
スマイルさん、いきなりの宣告とてもつらかったと思います。この病気を受け入れることや
ご家族の理解など、難しい問題もあったかと思います。
現在は、どんな状態ですか?
わたしは、あなたが言うほど強くありません。このような立場に立たされて、平常心を装える
人は世の中にいるとは思えません。
わたしも当初は、治療法も原因も不明なこの病気を受け入れることができず、つらい日々を
送っていました。現在でも、3ヶ月に1度病気の進行状況を確認するために病院にいかなくては
いけないのですが、ここ1年弱行っていません。なぜなら、検査結果を聞くのが怖いからです。
この病気と立ち向かうためには、まだまだ時間がかかりそうです。

スマイルさん、この病気と戦うために必要はことは、1日1日を大切に送ることと、身近に自分の病気を
理解してくれる人を見つけ、その人を大切にすることではないかとわたしは最近思います。
スマイルさんももっともっと誰かに聞いてほしい不安や恐怖がたくさんあるかと思いますが、
自分ひとりで溜め込まずに、誰かに話してくださいね。それが一番難しいことでもありますが、
何か大きな勇気を持つきっかけになることができるかと思います。

お返事、お待ちしてますね。
マリオさん、航平さんも、お考えがありましたらお聞かせください。

23 名前: なぎ 投稿日:2006/08/06(日) 10:57
ちゃおさん、そして皆様こんにちわ。私は病に侵されているわけでもなく家族が病と闘っている訳ではありません。ですが、毎日病気と向き合って闘っているあなた方に心の底からこみあげてくるものを感じました。自分はこの病気を知り、何か力になりたいと強く感じました。決して同情や冷やかしなどではなく真剣に思ったことなのでもし不快な想いをされたならもうしわけありません。ですが、この日本に一人、あなた方とこの病気を一緒に闘っていく人が増えたという事だけは忘れないでください。

24 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/08/06(日) 20:59
なぎさん
それであなたは何をするの?
具体性がないなら、ただの冷やかしと同じです。

25 名前: ゆず 投稿日:2006/09/05(火) 01:24
初めまして。僕は今年はたちになる社会人です。今年の3月に会社の検診で異常が見つかり、詳しく検査したところ肝臓に大小の腫瘍が無数にあり、それが肺にも転移していました。結局腫瘍があると分かっただけでいろんな検査をしても診断が付けられず、最終的に肺にある腫瘍を手術で採り、類上皮性血管内皮腫という診断を受けました。現在は動脈にカテーテルを埋め込み、抗がん剤の治療をしています。




















26 名前: みっきー 投稿日:2006/10/13(金) 15:29
初めまして
38歳女です
肝臓に腫瘍があり検査の結果 類上皮性血管内皮種と診断されました。
いまのところ 症状はありませんが 肺にも転移しているようです。
来週 PETに行きます。
子供も小さく 珍しい病気にかかり不安です
みなさん その後どうなさっていますか?

27 名前: ゆず 投稿日:2006/10/22(日) 04:29
みっきーさん初めまして。僕も14日にPET行って来ました。結果は数字で比較したら6月の時が4.1だったのが、今回は3.4になっていました。数字的には良くなっていますが、抗がん剤が効いているのかどうかということは判断出来ないそうです。
一応、先生と話して来月もう1回抗がん剤の治療をしてみて、それで効果がなかったら治療を止めて様子見ていくことに決めました。このまま先の見えない治療を続けていたら、逆に薬のせいで余計に早く身体の方が弱ってしまいそうだから・・・。
後、ちゃおさんが僕と同じ病気だけど大学に通っているということにも治療を止めるという決断が出来たと思います。なんでかっていうと、僕は高校を卒業して憧れの会社で働くことができ、そこでまだまだやりたいことがたくさんあるし、もっと自分自身を磨きたいからです。だからっと言って、こんな身体の僕をこれからも雇ってくれるかは分かりませんけど・・・。
でも、これからは、病気に絶対負けないようにもっと丈夫な身体を作って(今は、週6回10~20分走ってます)自分自身に負けないように、強い気持ちを持って生活して行こうって思ってます。
みなさんもいろいろ大変でしょうが、希望を持って頑張りましょう!!

28 名前: スマイル 投稿日:2007/01/22(月) 15:49
とうとう新しい年をまた迎えました。少しずつ体の変化を感じながらも今もこうして私はちゃんと生きています。いつもどうりにはいきませんでしたが、鳥の丸焼きを焼き、おせちをつくり、子供達の笑顔に支えられ毎日を行けるとこを間で生きてゆきます。皆さんもゆっくりをがんばってくださいね。応援しています。

29 名前: みかん 投稿日:2007/02/14(水) 18:31
初めまして。私は35歳の主婦です。昨年の12月に類上皮性血管内皮種と診断されました。肝臓に約4個・肺にも病変があるそうです。
同じ病気で悩み・闘っている方がいると知り孤独感から少し開放されました。
先日、肝動脈塞栓療法をし、リピオドールという(抗がん剤の一種と聞いています)弱めの薬を注入しました。
結果、肝臓がん程の効果はありませんが、無駄な治療ではないと先生に励まされました。
今後は1ヶ月程様子をみて、再度検査をし今後の治療法を相談することになっています。
私は現在パートで働いています。こんな私でも必要とされている事が嬉しいです。
どん底まで落ち込む日もあります。突然涙が出る時もあります。
でも、家族の為!自分の為!笑顔で過ごすよう心がけています。
スマイルさんの言うとおり、ゆっくり頑張っていきたいと思います。
またお邪魔させてください。


30 名前: みっきー 投稿日:2007/02/18(日) 18:23
みなさん こんにちは
私は 去年末から 入院抗がん剤治療をしました。
薬は2剤で カルボプラチンとエトポシドです。
2クール終わって CTをしましたが
肝臓のは 大きさ変わらず 肺のは大きくなっていました。
でも 効果があったとの先生の判断で
あと2クール 抗がん剤をすることになりました。
今は
治療と 育児と 仕事を
なんとか 両立させてなるべく長生きしたいと思えるようになりました。
みなさん
また近況教えてくださいね

31 名前: ゆず 投稿日:2007/05/03(木) 00:51
お久しぶりです。みなさんいかがお過ごしですか?僕は今年の3月に職場復帰して三週間に一回のヘパリンロックのための通院とペット検査やCTを撮ったりするだけで後は様子をうかがっている状態です。復帰した時は職場のみなさんに温かく迎えられてすごく嬉しかったです。体調に特に変化はみられないし本当に不思議でなりません。だけどこれから先のことを考えるととても不安になります。このままずっと何もないまま何十年先の老後を迎えられればいいのですが…。

32 名前: みっきー 投稿日:2007/05/11(金) 15:47
みなさん その後いかがお過ごしですか?
ゆずさん 体調変化なくて何よりです
私は 今 抗がん剤治療4クール終わり
CTの結果 肺のは小さくなり 肝臓のは大きくなっているとのことでした
へパリンロックとは
どんな治療ですか?

33 名前: ゆず 投稿日:2007/05/12(土) 01:53
みっきーさん、治療の効果が現れてるみたいでよかったですね。
ヘパリンロックは足の股辺りから肝臓まで通ってる動脈の中にカテーテルってゆぅ細い管を通して、その管から抗がん剤が肝臓に行くようにして前まで治療を行なってたのですが、今は治療を中断しているので身体の中にカテーテルが入ったままの状態です。そのまま放置しとくとカテーテル内に血液が入り込み血液が固まってシマウのでそれを防ぐためにヘパリンとゆうのを3週間に一回カテーテル内に流し込むだけなので治療ではないんです。役に立てなくてすいません。

34 名前: スマイル 投稿日:2007/05/12(土) 15:19
皆さん、お久しぶりです。私は今はずいぶんと落ち着きましたが、不安がつのり、
うつ病を発症し、長いトンネルからやっと抜けようとしています。弱い自分がな
さけないですが、皆さんの言葉が励ましになっています。精神腫瘍科にかかり、
ずいぶんと助けられました。少しでも長生き出来ればきっとよい治療法が見つか
るだろう思い、毎日を大切に生きようと思います。

35 名前: みっきー 投稿日:2007/05/13(日) 21:23
ゆずさん
レスありがとうございます
なるほど よくわかりました。
私も3月の治療を最後に今は休憩しています。抗がん剤治療は 吐き気止めの点滴を
してからの治療とはいえ 吐き気 倦怠感がありましたので 少し休憩したくなりました。
スマイルさん うつ病 さぞ お辛かったでしょう 落ち着かれてなによりです。私が入院していた時も
何人もの方が やはり 精神科を受診されていました。
きっと 新しい 良い治療法が見つかりますよね
私も今日も生きることが出来たと 毎日 思っています。 


36 名前: スマイル 投稿日:2007/05/20(日) 20:42
皆さんいかがお過ごしでしょうか。私は現在膵臓と脾臓にも転移があるようですが
ちゃんと生きています。今日は家族と一緒に赤城山にハイキングに行ってきました。まだまだ生きられそうです。
ゆずさんのジョギングに励まされました。有難うございます。

37 名前: ルーリー 投稿日:2007/05/26(土) 23:01
はじめまして。
主人の母が検診で肺と肝臓に影がみつかり類上皮血管内皮腫と診断されました。
初めて聞く病名で珍しい病気だということもあり、知識が全くなくネット検索でこの掲示板にたどり着きました。
義父は「癌ではない」と言われてきたようなのですが、一種の癌なのですよね・・・
義母は62歳です。今後どのような治療に入っていくのでしょうか?
今は不安でいっぱいです・・・


38 名前: MSA 投稿日:2007/05/29(火) 22:45
初めて投稿します。

私の主人は32歳で肝原発の「類上皮性血管内皮腫」と診断されました。

主人の場合、発見時は肝臓のほとんどが腫瘍に置き換わっている状態で、手遅れでしたが・・・
世界中の文献を探しても数例しかないんですよね。

私達がセカンドオピニオン等で得た情報です。
・血管系の病気だから血管をどうつぶすかを考えればいい→アバスチン(血管新生阻害剤)
 アバスチンは最近日本で承認されたらしいです。
・インターロイキン2(海外で効いたという症例あり)
・5FUの肝動注(日本で2例奏功したという報告あり。そのうちの一つは40%まで腫瘍が縮小)

効くかどうかは、個人差もあると思います。
主人は5FUとアバスチンを1回だけ試しましたが、
すでに抗がん剤を投与する以前に肝不全1歩手前でしたので。

この掲示板に投稿するのはかなり迷いました。(主人は亡くなっているので)
ただ、珍しい病気故、どんな小さな情報でも知りたい、と私達はずっと思っていたので、投稿しました。

この病気はスピードが遅いのが特徴ですが、
私の主人は珍しい病気の上にさらに珍しいスピード(で進行)だと医者から言われました。
根治を目指すなら、移植がいいそうです。

海外の話で恐縮ですが、マイアミ大学では、この病気で肝移植して根治した人が多く、中には他臓器に転移しても移植した人もいて、転移すら消えてしまったと聞きました。
これは実際にマイアミ大学に留学中の先生とコンタクトをとって聞いた情報です。

私は最愛の主人を奪ったこの病気が憎くてたまりません。
私からの情報は何の役にも立てないかもしれませんが、知る限りの情報をまた投稿させていただけたらと思います。




39 名前: スマイル 投稿日:2007/05/31(木) 21:33
MSAさん情報有難うございます。ご主人が亡くなられたとの事どんなにつらい思いをされとことでしょう。
言葉もありません。実は私もアバスチンを試すかもしれません。6月中旬に薬が発売になるそうです。
それまで体力がもつか少し心配ではありますが、希望を捨てずに生きてゆきたいと思います。


40 名前: ルーリー 投稿日:2007/06/09(土) 15:58
こんにちは。
MSAさん、お辛いのに情報を投稿していただいてありがとうございます。
義母にはまだ自覚症状が全くない状態なので、今少しでも情報を手に入れておきたいので勉強になります。

スマイルさん、薬に効果がみられるといいですね。
1日も早く良い治療法が見つかることを祈るばかりです。

41 名前: スマイル 投稿日:2007/07/18(水) 21:22
皆さん、いかがお過ごしでしょうか?私は6月にPETを受け、腫瘍に殆ど
変化が見られないとの事で、アバスチンでの治療はしないことになり、定期的に
注意深く見守りながら、先の治療方法を模索しましょうということになりました。
今はうつからも開放され、薬は飲みながらですが毎日充実した日々を送っています。
週に2、3日1時間から2時間サイクリングを始めたら、ぐんぐんと体調も良くなり
夏には家族で旅行にも出かける予定です。
病気はやはり怖いですし、この一年半近く本当に私だけでなく家族や支えてくれていた、
母や義姉も本当につらい日々でしたが、病気になる前には気がつかなかった
家族や周囲の人たちの有難さがよくわかり、悪い事ばかりではなかったと思えるように
なりました。
これからも今まで以上に毎日を大切に過ごして生きたいと思います。

42 名前: eri 投稿日:2007/07/26(木) 13:42
平成14年10月、旅行に出かける朝妻が下血。旅行から帰ってきて
病院で診察し大腸癌であることが分りました。その年12月に摘出手術。リンパまで転移していました。

3年目の平成17年12月すい臓近くのリンパ、肝臓、肺に転移。病院からは手術は出来ないとのこと。
18年の年明け早々抗癌剤治療を始めました。その間セカンドオピニオンで柏の癌センターへ。
結果は同じで手術による治療は無理とのこと。
6月より点滴による抗癌剤治療、強い吐き気と食欲不振の毎日でした。
その年の12月最新のやっていた抗癌剤が効果なくなり腫瘍マーカーが上がり始めたのです。
医師からは他の抗癌剤に切り替えますかと聞かれましたが、それを始めてどの位な効果あるかと
質問しましたが効果は多分無いだろうとのこと。
妻の希望でそこで抗癌剤はあきらめました。効くか分らない薬でもうあの苦しさは嫌だったのに違いありません。

最初の手術が12月、転移の判明も12月、抗癌剤が効かないといわれたのも12月、
何かの巡り合わせかもしれませんが12月と聞いただけで怖くなります。

平成19年、1月あと半年の命と言われました。
今横断で白目、体はとても黄色です。肝臓の管が癌組織で圧迫され流れず、肝臓内に溜まっているらしいです。
身体へチューブを刺し、体外へ排出する手術もあるそうです。
そうすると黄疸が少し解消するらしいですがかなり体力が落ちて、自分で階段を下りるのがやっとの妻に
その手術はどうなんでしょうか。

今医師からは後長くて1ヶ月と言われました。
肝臓でだるさのなか死んでいくのとその手術をしてだるさをいくらかでも取ってやり
死んでいくのと・・・・。どちらにしても命は後残りわずか。

自分自身でどちらにすればいいか悩んでいます。
苦しんで、痛い思いをさせて死なせたくない。
いかに痛まず楽に逝かせてやりたいのがいまの願いです。

肝臓へのチューブを取り付けた方のお話聞かせてください。お願いします。




43 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2007/07/27(金) 11:33
主人は先に黄疸が出、その後閉塞性黄疸と診断を受けました。
入院した翌日にPTCDを受けチューブを装着しました。
手術そのものは痛くなかったと言ってました。
黄疸の数値が下がるのに1ヶ月かかりましたが、数値が下がり
出した頃、胆管癌の診断を受けました。
処置に対する奥様の体力的なものはお医者様に聞かないと解りませんが
このままにしておけば肝不全を起こすのでは・・・
それと女性なので黄疸の顔を鏡で見るのも辛いような気がします。
主人はチューブを付けたまま、シャワーもできましたし、外出も
外泊もできました。
付けてる感覚もさほど無かったようです。
よくお医者様と相談されると良いと思います。
頑張って下さい。諦めないで!

44 名前: eri 投稿日:2007/07/28(土) 11:35
早速の書き込み有難うございました。
ご主人経過はどうですか?大変でしたね。

黄疸が引くのが一ヶ月ですか・・・。
残念ながらそれまで持たない命です。医師から夏を乗り切れるかどうかと
宣告されました。
昨日からデュロテップパッチ(貼るタイプの痛み止め)の量が
12.5gから15gになり少し痛み、だるさが和らいだようです。
迷う時間などないのですがどうすればいいのか思考能力が切れています。

45 名前: jinn 投稿日:2008/03/30(日) 20:56
はじめまして。
投稿させていただきます。
母は51歳で肝臓原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
また心臓のまわりに水が貯まってしまい一か月に一回は水を抜きに病院に
通っています。まだ元気に話したりすることは出来ますが体が重いようで
動く事が少し大変な状態です。
珍しい病気なだけに情報が少なくどんなささいな情報でも
知りたいと思っております。
どうかよろしくお願い致します。

46 名前: MM 投稿日:2008/04/13(日) 17:10
初めて投稿させていただきます。
去年の7月に類上皮性血管内皮腫と診断されました。
肝臓に10個くらい腫瘍が見つかりました。
見つかった時には「必ず効くという抗がん剤が今のところなく、
病気の進行が遅いので、しばらくは経過観察」と
言われたのですが、腫瘍があるのがわかっていながら
そのままにしているのがイヤで、セカンドオピニオンを受けました。
そこで、ラジオ波治療を進められました。
主治医も「それなら効果的だろう」ということで、
10月に5つの腫瘍を焼きました。
その後は3ヶ月に1度のエコーやCT検査を受けています。
「こんなにのんびりしていていいのだろうか」と不安になりますが、
発病までの生活と変わらない生活を送っています。
肝臓に負担がかかるのでやめた方がいいといわれながらも
まだマラソンも続けています。
今は、「自分がそんな病気にかかっているという実感がまだ湧かずにいる」
という状態です。
でも、落ち込まずに精一杯欲張って生きて行きたい、そう思っています。



47 名前: めぐみ 投稿日:2008/04/14(月) 12:30
ハジメマシテ。私も肺の類上皮性血管内皮腫と先日言われました。29才、女性です。
今のところ、特別な症状はありません。
たまたま別件でとったレントゲンから、ct、気管支鏡と進み判明したのです。
まだ、信じられないような気持ちです。

今のお医者様は経過観察しかないと言ってましたが、ここを見ると抗がん剤やMMさんの様な治療を行っている方もいるんですね。

私も今後、セカンドオピニオンに行きます。
いろいろ勉強させてください。


48 名前: ひな 投稿日:2009/01/15(木) 23:16
初めまして。
今日,病院で血管内皮腫と診断されました。
私自身どんな病気なのか,全く分からなくてネットで調べてたらこのページに辿りつきました。

このページ見てると皆さん内臓に腫瘍ができた方ばかりなんですね…。
私の場合は大腿骨骨頭です。5年程前からたまに歩けなくなる症状があり,去年大学病院で初めて検査してもらいました。当初は,MRIやCT等の検査結果から右股関節色素性絨毛結節性活膜炎であろうと診断され,去年の11月に腫瘍を切除する手術を受けました。その時の病理の検査では良性と言われ,2週間程で退院したのですが…
年末に病院から連絡があり話があるので来てくださいと言われました。
その時は,細胞の中に未分類のものがあるとかで病名が分からないと言われ,何だか訳も分からずまた検査検査…
そして手術を受けてから2ヶ月経った今日,血管内皮腫と言われました。
本当に???と言った感じで,最初は良性だと言われていたものが悪性だと言われ,骨腫瘍だったものが血管!?と聞かされると何がなんだか分からなくて…
来週,京都大学の専門医の先生から直接話がしたいと言われたので話を聞きに言って来る予定ですが…
何か未だに信じられません。皆さんのレス見てたら大腿骨の事なんて書いてないし…私一体どうなっちゃうんだろう。
今28歳ですが多分10代後半から既に腫瘍はできていたけど,進行の遅い病気だから今まで気付かなかったと言われました。
手術してこんなにピンピンしてるのにまた手術をしなくちゃいけないと言われて本当に怖いです。
股関節にも血管内皮腫って有り得ますか?
誰か間違いだと言ってください(;_;)

49 名前: あやり 投稿日:2009/02/01(日) 05:13
初めまして。12歳の女の子の母親ですが昨日類上皮性血管内皮腫と診断されました。4年生の時に足の太さの違いから検査入院を繰り返してきたのですが今までは特に原因分からず様子をみていたのですが昨日はじめて・・・意味が全く理解できず抗がん剤治療だとか移植がいいとか・・・本音のトコ、もっと早く分からなかったのかな?と言う思いで一杯なのとまだ現実を受け止めれない私がいます。誰か助けてください

50 名前: めぐみ 投稿日:2009/02/01(日) 12:14
前に一度カキコミをしたものです。
肺と肝臓に類上皮性血管内皮腫があります。
今のところは、特に症状はなく、治療もせずに約一年経ちました。

あやりさん、お子さんが病気なんて、辛いですね。私は本人ですが、大切な人が病気なのはもっと辛いかもしれないと、考えることがあります。
インターネットで調べてもあまりたくさんの情報はないようですが、情報交換できれば幸いです。

ひなさん、私と歳が近いですね。私も未だに実感がわきません。でも、今は生活の全てを病気のことばかり考えて過ごすのではなく、普通な感じに過ごせるようになってきました。

頑張りましょうね。一緒に。

51 名前: あやり 投稿日:2009/02/01(日) 14:34
めぐみさん、有難うございます。私自身だとどれだけいいだろう?と何度も思います。他の健康なお子さんを見ては恨めしく思ったり。うちの子は約3年前から大学病院にかかっていますがずっと原因がわかりませんでした。今更なんで??でも治療しなきゃー危ない。今はとても元気で学校にも行ってるけど・・・私の中では私の肝臓を移植出来たら・・・わが子の手術は受け止められない。でも親の私と一緒に戦うならわが子も心強いかな?私何も知らなくて無知な事言っているかも知れませんが、移植が一番いい結果だと言う事を聞きました。誰か移植、あるいは抗がん剤治療の副作用など詳しい方がいれば情報お願いします。


52 名前: めぐみ 投稿日:2009/02/03(火) 09:46
抗がん剤、私はまだやっていないのですが、その気があればと紹介された薬は、血管新生阻害剤という種類のものでした。

副作用は、血圧が上がるのとむくみがでると言われました。あと、薬をしている間は妊娠は厳禁と言われました。有名なサリドマイドと同じ種類の薬だから、とのことで。

私は、吐き気や脱毛がないなら試してみたいなと思っているのです。
私の場合は、年齢的なこともあり、妊娠厳禁が引っ掛かって、踏み出せないのが現状です。

53 名前: りう 投稿日:2009/03/08(日) 18:45
はじめまして。りうと申します。2007年の春に血管内皮腫と診断されました。
私の場合は胸膜と肋骨・背骨の付け根に接する形で6センチ大の腫瘍がありました。
自覚症状はまるでなく、ある日ふと動いた瞬間に呼吸ができなくなるほどの痛みを
感じ、次の日にレントゲンをうけて腫瘍が発見されました。

2年前のレントゲン写真には何も映っていなかったため、悪性腫瘍を疑い即
大学病院に入院・生研やPETを行いましたが、悪性・両性双方の特徴が出て、
腫瘍の正体ははっきりしないまま手術になりました。悪性の疑いが濃かったため、
胸膜と背筋約60平方センチメートルおよび肋骨2本と背骨の一部を摘出しました。

術後の迅速生研で悪性か良性かくらいははっきりわかると言われたのですが、
結局わかりませんでした。術後2週間後には生研結果が出るからと言われていったのですが
わからず、腫瘍を京都大学の先生の元へ検査に出してようやく「おそらく
血管内皮腫であろう」との診断が出ました。進行の遅い病気だと言われたのですが
私の場合はたった2年で6センチまで大きくなったというのが驚きです。

術後定期的に病院に通いCTやレントゲンの検査を受けています。しかし情報が
ほとんどなく、主治医の先生にお聞きしてもよくわからないのが現状です。
主治医の先生は「転移はしにくい病気なので、まずないでしょう。再発する
としたら局所再発です。」とおっしゃっています。

それでも不安がぬぐえず、情報を探し回ってこの掲示板にたどりつきました。
本当に稀でしかも診断のつきにくい病気であるということが皆さんの書き込みを
読んでよくわかりました。病院では手術後の確認が主で、今は半年に1回の
検査を受けています。他の癌と違ってこの病気には対応するマーカーが
なく、できていることを知る術がないそうです。もし転移したとして、
どうにかしてそれを早期に発見する方法というのはないのでしょうか。
もしなにかご存知の方がおられましたら、お教えください。

54 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/04/18(土) 06:01
気休めかもしれませんが、マウスの実験で「血管腫の増殖をブルーベリーが阻止する可能性がある」
との情報がありました。

http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=631

55 名前: こーじ 投稿日:2009/07/07(火) 23:15
きじゃ

56 名前: syuri 投稿日:2009/09/25(金) 13:51
はじめまして、23歳女のSyuriと申します。
私も2008年10月に肺原発の類上皮血管内皮種と診断されました。
会社の健康診断で肺に影があることが発覚し、
いろいろと検査をしましたが、なんの病気か分からず、
最終的に、影の部分を取り出す手術をしてわかりました。

今は3ヶ月に一回CTを撮って様子を見ている状況です。
進行は非常に遅い病気で、何かしら、悪い影響が出そうであれば、
悪い影響が出る前に摘出するのが一番いい方法ですよと
お医者さんにも言われています。
私は肝臓には出ていないようですが、
転移の可能性もなきしもあらずとお医者さんにいわれています。
(なにせ例が少ないので、断定できないのだと思いますが)

なにせ情報の少ない病気なので、ここで皆さんの意見参考にさせていただきたく、
書き込ませていただきました。

ちなみに私が通っている病院の内科の先生は
(現在呼吸器科の内科と外科の両方にかかっています)
「あなたで2例目です」と言われました。
まだ前例を持っている先生ということで少し安心はしているのですが、
いずれにせよ少なすぎですよね。。。




57 名前: まさくま 投稿日:2010/07/22(木) 16:37
最近の、類上皮血管内皮腫の情報ありませんか?


58 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/23(金) 18:46
>>57

ASCO 2009 症例報告(抄録掲載のみ発表なし)
Activity of lenalidomide in metastatic hepatic epithelioid hemangioendothelioma (HEH): A case report.

33歳白人男性
第一選択薬 アドリアマイシン・イフォスファミド→増悪
第二選択薬 レナリドマイド(サリドマイド類縁)
 →6クール後に脾臓の腫瘍縮小、9クール病状安定(肝臓はRECIST基準で22%増大)。
レナリドマイド増量
 →6カ月後、肺やや縮小、肝臓は病状安定、脾臓の腫瘍消失。
さらに4カ月レナリドマイド治療の後、肝臓移植。
レナリドマイド+免疫抑制剤ラパマイシンを継続の予定。

59 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/07/23(金) 19:22
>>57
ASCO 2008 症例報告(抄録掲載のみ発表なし)
Treatment of aggressive metastatic epithelioid hemangioendothelioma (HE) with a combination of weekly paclitaxel and lipossomal doxorubicin.

19歳女性・第4胸髄(T4)完全損傷
手術で腫瘍の70%切除
骨、肺、肝転移あり
2005年8月化学療法開始
ウィークリー・パクリタキセル(3投1休)+ドキシル(月1回)
3クール後、部分奏効。肺・肝転移50%縮小。
2006年6月まで化学療法継続。
胸髄核放射線療法+ゾメタ(月1回)開始。
良好な腫瘍制御
2007年12月現在 病状安定(CTによる)


60 名前: まさくま 投稿日:2010/07/23(金) 20:50
名無しさんカキコミありがとうございます!
私は今年の5月に肝・肺類上皮血管内皮腫と言われた当事者です!現在治療法も無く経過観察の日々なので同じ病気を持つ方々の情報が聞けたら…と思いカキコミしました!

61 名前: スマイル 投稿日:2011/04/05(火) 22:53
2006年から2007年にかけて書き込みをした、スマイルです。
あれから4年が過ぎました。相変わらず肺と肝臓に腫瘍はありますが元気に生きています。
当時は3ヶ月に一度くらいPETやCTの検査を受けていましたが、腫瘍が大きくなる様子がなく、
今では1年に一度くらいでよいのではといわれています。
腫瘍内科の主治医には、『このまま棺桶まで持っていければいいね。』といわれています。
一時はうつ病になり自殺ばかり考えていた時もありましたが、心を診てくださった精神腫瘍科の先生のおかげで
病気が発覚した以前より元気なくらいではないかと思います。
病気になってあらためて日常のありがたさを実感しています。
これから先、どうなるかは予想も出来ませんが、毎日を大切に生きたいと思います。



62 名前: まさくま 投稿日:2011/04/09(土) 14:53
スマイルさん書き込みありがとうございます!
この病気が分かってからスマイルさんが書かれてる事と同じ様に悩み苦しんでます!
症例も少なく珍しい見たいで知人からも『ホンマに病気なん?癌で治療も無くて元気なんて嘘やろ…』とか色々言われ病気以外の回りからの言葉にも悩み苦しみました。
それに、ここを覗いても5年以降の書き込みが無くてメチャメチャ不安でしたがスマイルさんの書き込みのおかげで一筋の希望が見えました!


63 名前: いぶにゃん 投稿日:2011/04/13(水) 23:21
はじめまして。主人(30歳)が2010年2月に類上皮性血管内皮種と診断されました。
肝臓に大小複数、肺にも転移があります。
半年間抗がん剤の治療をしましたが、病状は変化せず現在は経過観察中です。
今後違う種類の抗がん剤の治療を考えていて病院から連絡待ちの状態です。

スマイルさんの書き込みを見て、私にも希望が持てました!

64 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/15(金) 00:39
私も以前に書き込みをしたものです。病気(肺に数え切れないくらいと肝臓にニセンチ)が確定してから、三年が経ちました。肺は発見当時から横這い、肝臓は一ミリぐらい大きくなったかCTの誤差かも?といったぐあいで、元気です。スマイルさんの書き込み、とても勇気が沸いたので、私も!と思いました。

それに、病気の発覚後に赤ちゃんにも恵まれました。一歳の女の子です。

今は、半年に一度築地の病院に行くときは、美味しいお寿司を食べるようにしています。

病気がわかってすぐは、とても辛いし不安でしたが、最近はまだまだ頑張れそう!と思っています。

65 名前: まさくま 投稿日:2011/04/15(金) 21:48
いぶにゃんさん御主人様色々と治療され、また治療を待たれているんですね!私は、下手に治療するより様子観察と言われ3ヵ月に1度CT検査をしています!

めぐみさん情報ありがとうございます!
メチャメチャびっくりしました!何故なら子供さんが出来たんですよね!おめでとうございます!この病気に対する情報が少なかった為に1日1日生きてる事に不安と感謝の日々だったので…年齢的に出産は厳しいですがスマイルさんとめぐみさんの書き込みを読み心強い希望が持てました!
ありがとうございます!



66 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/17(日) 20:05
まさくまさん、はじめまして。
私の場合は、病気発覚して一年半ぐらいで妊娠がわかったんです。
発覚当時、子供を希望していたので、考え得る血管新生阻害剤などの治療をせずに、経過観察をしておりました。
ただ、今現状だも変化があまり見られないので、そのまま様子見をつづけています。

私も不安で不安で、調べまくったところ、どこかに(ネット上)長い人は三十年この病気と付き合ったとありました。
ずいぶん前のことで、どこの情報か書けないのが申し訳ないですが、私もそのぐらいいければ、平均寿命とは行かないまでも、オンノジかな?なんて考えています。

私は、肝臓と肺に腫瘍があるので、肝臓原発のケースではないかもしれませんし、中途半端な情報ですみませんf^_^;

67 名前: まさくま 投稿日:2011/04/18(月) 19:43
めぐみさんコメントありがとうございます!
私も肝臓に5cmの腫瘍と肺にもパラパラとあります!発覚のきっかけは、健康診断でした!
CT・MRI・PET検査をして最終的には、肝臓の生検で、この病気が分かりました!生検するまでフィルム上だけでは、かなり重症ランクだった様で一時は、余命3ヵ月とまで言われました!
しかし診断と現状にギャップがあり過ぎるため生検をしたんです!
余命を言われ今年の4月で丁度1年になりましたが変わらず今日も元気です!今は、3ヵ月に1度造影剤を入れながら検査をしています!
ドクターからは、症例が少なくて状況が読めないので『永遠の末期癌』と言われてます!
また、差し支えの無い程度で良いので近況を教えて下さい!お願いします。


68 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/18(月) 23:39
まさくまさん、永遠の末期ガンですかf^_^;すごい命名です。
余命を言われたんですか、ショックでしたよね。私は肺が先に見つかり、あまりにたくさん腫瘍があることから、癌ではないのでは?との雰囲気でした。
確定診断は、気管支鏡?で病片の一部がとれましたので、胸を切らずに済みました。
今考えると、ラッキーだったと思います。

それに、この病気になってなければ、私は今でも仕事をしていたかもしれません。病気になって良かったとは少しも思いませんが、娘と穏やかに過ごしていると、不思議な運命だなぁと感じます。

経過観察しかしていないので、書き込みは遠慮してたのですが、またそのうち、元気です!の報告させてもらいます。

69 名前: まさくま 投稿日:2011/04/19(火) 16:56
めぐみさん、ありがとうございます!(^O^)
スマイルさんとめぐみさんの近況報告を希望と自信に変えて『永遠の末期癌』を大切に適齢まで過ごして行けたら…と思います!V(^-^)V



70 名前: Yuー 投稿日:2011/04/20(水) 02:13
はじめまして。52歳 男 のYuーと申します。
私も2008年の春に、肝原発 類上皮血管内皮腫 を発病しました。
もうじき4年になります。
私も最新の情報を捜していました。今年の2月にここにたどり着きました。
皆さんの情報は大変ありがたかったです。
正直、こちらの情報以上にはほとんどありませんが、
発病したとき、医師の話では250万人に一人の奇病でデーターも薬も
治療法も確定しておらず。
最悪で5年後の生存は不明と言われましたが
私は今も元気で生きていている事を伝えたくて書き込みしました。

4年間で6回のカテーテルの肝動脈塞栓術と動注化学療法を実施しましたが、
日常の抗がん剤はまだ、使用しておりません。
ただ、今後病状は厳しくなるようでラジオ波の治療になるようです。
3ヶ月毎にCTで検査を実施経過をみています。
完治せずともこれ以上悪くならないように気をつけています。家族もいますので
今は精神的に折れないように、免疫力を高める努力をしております。
といっても温泉治療やサプリメントを飲んでいるぐらいですが、
また、近況を報告させていただきます。
あまり悲観する必要は無いと思っています。長い付き合いになりそうです。








71 名前: スマイル 投稿日:2011/04/20(水) 14:37
まさくまさん、めぐみさん、Yu-さんはじめまして。
この掲示板を何年も覗かなかったのは、覗いた時にうつ病になった時の自分に引き戻されるのが怖かったからです。
実は、病院の先生の紹介で今回読売新聞の取材を受けました。5月の2日、3日に医療ルネッサンスという枠で掲載される予定です。
今は腫瘍に負けないように、週2回1~2時間程度自転車をこいでいます。自転車は私にとても合っていてとても気持ちよいのです。
たぶん常人以上に元気ではないかと自負しています。
免疫力アップして病気に負けないぞー!!!

72 名前: まさくま 投稿日:2011/04/21(木) 12:23
スマイルさんYuーさん 書き込みありがとうございます!
スマイルさん5月の読売新聞必ず見ますね。
また他に見た方から色んな医療情報等が得られると良いですよね!
Yuーさん初めまして!私は、45歳の主婦です。現在は、病気が分かる前と変わらずパートを続けながら元気な生活を過ごし3ヶ月に1度のCT検査&血液検査で様子観察の日々です。
突然で申し訳無いのですが…差し支え無ければ私の質問に答えて頂けますか?
肝動脈塞栓術と動注化学療法をされた理由は何故ですか?されてどうでしたか?
また今後の病状が厳しくなる…とありましたが、何か症状らしき状態にあるのでしょうか?
もし症状があるのなら、どんな症状ですか?

全く自分の病気の未来が見えないので少しでも情報が欲しくて一方的な質問になってしまい失礼しました!f^_^;




73 名前: Yu- 投稿日:2011/04/21(木) 21:29
スマイルさん、まさくまさんありがとうございます。
私も4年間同じような経験をしてきましたので参考にさせていただきます。
スマイルさん記事読ませてもらいます。
まさくまさん答えになるかわかりませんが書き込みします。

私も人間ドックで発見されてCTで肝臓に腫瘍が13個確認されました。
内科と外科にセカンドオピニオンを受診した結果。
外科の手術と移植はあきらめて内科の治療を選択しました。
検査の結果肝臓の機能は正常で外科はリスクが大きかった為です。
といっても進行せ性ですので確証はありませんが、
肝臓原発ですので肝臓がんの治療を試すことになりカテーテルの肝動脈塞栓術
と動注化学療法を実施しました。モグラたたきみたいに大きくなったら
5FUと言う抗がん剤で細胞の栄養を止めて小さくする方法です。
過去5回の結果は良好で現在は目立つ腫瘍は4から5個になっています。
ただ、今、小さくてCTで確認されない腫瘍が大きくなってくるそうで終わりはありません。
6回目で実施した結果残っている腫瘍は5FUが効果がないそうです。
今後は、薬を変えて同じ治療を試すかラジオはで焼くのか選択が必要な状況です。

1回の入院は5から7日です。保険は適用される治療です。
半年から1年に一回のペースで治療して来ました。
普段の抗がん剤は使用していません。退院ご通常の生活に戻れていました。



1回の入院は5から7日



74 名前: Yuー 投稿日:2011/04/21(木) 22:01
続きです。内容確認している内に書き込みしてしまいました。すみません。

75 名前: まさくま 投稿日:2011/04/22(金) 10:37
Yuーさん早速質問に答えて頂いてありがとうございました!(^O^)
肝臓に13個の腫瘍ですか…。でも数々の治療をされ4~5個に減ったんですよね!
でも小さいのが大きくなって来てるとの事…不安ですねっ!
その状態から進行性って事なんでしょうか?
同じ病でも病院や腫瘍の状態によって色々と治療内容や方法が違うんですね。勉強になりました!また差し支え無い程度で良いので近況などを教えて下さい!
お願いします。
私は、5月に定期的な検査受診します!




76 名前: めぐみ 投稿日:2011/04/23(土) 13:09
まさくまさん、スマイルさんこんにちわ。
YUさん、初めまして。
治療の経過、私も参考になりました。ありがとうございます。
私も、肝臓に関してラジオ波とかで消せないものかと考えたのですが、先生は肺にもたくさんあるからやる意味がないのでは?という感じでした。

なにがしかの治療を試みたい!という気持ちは今でもありますが、今は経過観察も一つの選択だと思うようにしています。

ここの書き込みでも、経過観察の人もいれば、治療中の人もいて、どこが境目なのかよくわかりません。

私がたまたま慎重派の先生にあたっただけ!、ではないといいなと思います。

77 名前: Yu- 投稿日:2011/04/23(土) 16:16
まさくまさんありがとうございます。
めぐみさんはじめまして。こちらこそいつもありがとうございます。

私は姉夫婦をがんで失くしました。入院して3ヶ月で亡くなりました。
なにもせず経過の観察は怖かったのだと思います。
今までの治療はいつか限界が来て突然利かなくなるか、肝機能が悪くなる思っていました。
とにかく新しい情報がほしくてこの書き込みにたどりついた次第です。

4年経過し、先日、あまりにも進行が遅いので主治医にこの病気の現状を質問しました。
肝臓移植した場合に保険が適用になったと聞きました。
4年前には適用外で全額自己負担と聞いてましたのですごい進歩だと思いました。
移植は必ず成功するともわからず、また、生体肝移植の提供者の補償や免疫剤を一生飲み続けなければならず、
今の治療より本当に良いのかと。内科の治療では新しい治療法は確立していませんでした。
まだ試すことは有るので移植は肝機能が悪くなった時決断すれば良いのではないかと。

ここの皆さんの書き込みを読んで、冒険的に治療をする以外に経過観察をする勇気をいただきました。
この時代突然大きく状況が変わるかもしれません。生きていれば可能性も広がります。

この病気に利くのかどうか主治医さえわからない抗がん剤治療や放射線治療、更に先進医療へとの
恐怖を感じていましたので気持に余裕を持つ事ができたのは大きかったです。




78 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/05/02(月) 11:51
スマイルさんめぐみさんYuーさんコンニチハ!早速、朝から新聞購入にコンビニに行き読ませて頂きました。
共感出来る内容ばかりで涙してしまいました。
これを読んで私の回りの非理解者が、言語で伝える内容より新聞や活字で書かれていると理解力が増すかなぁ~と願ってます!
また、スマイルさんの発信をキッカケに、この病の新たな情報等が出てくる事を楽しみにしたいとも思いました。
明日も、読ませて頂きますねっ!



79 名前: Yu- 投稿日:2011/05/06(金) 10:22
スマイルさん記事読ませていただきました。私も同じような経過を経験して来ました。今でも周囲の人には理解してもらえず説明も面倒になっています。
勇気ある行動が今後に変化があれば良いなと思いました。大変ありがとうございます。
落ち込んでいる時に妻と子供が心配と不安そうな顔をしているのをみて。
家族の問題なんだと実感し、生きることに前向きになったことを思い出しました。

先日、定期検診が有りましたが、一部の腫瘍が半年で1割大きくなっていました。今までよりはスピードが遅く、3ヶ月間の経過観察になりました。

免疫力アップの温泉入浴が利かないのではなく、おかげで大きくなるスピードが遅くなったと思うことにしています。
今後も免疫力アップに温泉に通います。
なによりも気持の切り替えができ気分が良く副作用もありませんから。精神的にすごく癒されますので。

経過観察も主治医と相談しました。
主治医も治療目的は完治で無く現状維持なので、今までように様子をみながらうまく付き合って行きましょうと言っています。


80 名前: まさくま 投稿日:2011/05/13(金) 15:56
皆さんお久しぶりです!お変わりありませんか?今日の大阪は、久々の晴天で暑いです!
さて…新聞の掲載読ませて頂きました。
メチャメチャ納得する内容ばかりでした…。
今日は、定期的な受診日でしたがCT検査の結果も変わりなく血液検査の結果だけが鉄分が不足と指摘があった以外問題ありませんでした。次回は、4ヵ月後です!



81 名前: めぐみ 投稿日:2011/05/13(金) 22:03
こんにちわ。先日、経過観察に行ってきました。
といっても、震災前にとった画像の診断をしてもらうだけなのですが。

私の場合、地元の大学病院でCTをとってみてもらい、それをセカンドオピニオンから通い続けている築地の先生にもう一度みてもらい、今後の方針を話する感じです。

若干めんどうですが、ダブルチェックの安心と半年に一度なので、お寿司目当てで通っています。

今回も特に動きはなく一安心。
幸運にも長期戦になりそうなら、CTの頻度を減らし肝臓はエコーにするとか、体の負担もより少ない方法もありですね、とか。
後は、治療はどうなったら始めるのか?という質問に、「症状が出るか腫瘍に動きが見られたとき」という回答をいただきました。

いつも思うのですが、先生は私の質問に対して、きちんと答えてくださり、はぐらかされた感じや、けむにまかれた感じがないので、納得できます。

なので、経過観察も前向きに捉えようと思います。

82 名前: まさくま 投稿日:2011/10/03(月) 11:32
お久しぶりです!
皆さんお変わりありませんか?
先日、定期的な検査に行って来ました!結果は、今まで写って無かった新しい腫瘍が見つかりました。(>_<)
次回は、12月に検査して進行具合を診るとの事。もし進行が早い腫瘍なら進行を遅らす治療を考えると言われました。
また色々アドバイス下さい。


83 名前: めぐみ 投稿日:2011/10/05(水) 22:36
まさくまさん、皆さん、こんばんは。

私も先日定期検診に行ってきました。半年に一度です。
結果は前回と大きな変化はないようでした。
胸部ctの画像を、前回と今回と並べて一つずつの腫瘍を観察していくのですが、
当然ながら多少のズレがあるので、まあなんとなく増えていなそうだということで、
一安心という感じです。
近いうちに、築地に行ってもう一度Checkして頂きます。

私の場合は、先ず肺に小さいのがたくさん見つかり、その後肝臓にも2cm程度のが
発見されたため、呼吸器科にかかっていますが、肝臓の方が大きいため、勝手に
肝原発かなと思っております。

季節の変わり目で、微妙に風邪気味です。咳が出て嫌です。
病気のせいかも。。。とビクビクしてしまうので。

でも、それ以外は至って元気です。
先日は先生から、2人目はどうするの?(子供)とまで言われました。
私は病気が発覚してから、子供を授かり産んでいます。

実は病気の発覚の半年程前に、私は妊娠、流産を経験しました。
なので病気がわかった時も、なにかにつけ子供が欲しいのでという私に、
先生は、あなたの身体を優先しなさい、子供が産めてもあなたが元気でなければ
。。。と諭された事があります。
すごく辛かったのを覚えています。
ですから、今回の言葉はとっても嬉しかったです。

子育ては大変で、病気の事以前にまだ二人目は考えていないのですが。
本当は、迷わず治療が出来るように、もう一人欲しいなら
早く産んだ方が良いのかな?とも思います。






84 名前: まさくま 投稿日:2011/10/20(木) 12:26
めぐみさん皆さんコンニチハ!

めぐみさん先の見えない(わからない)病と戦いながらも医師から2人目の話を持ちかけられるなんてメチャメチャ生きる事に対して希望持てる話ですよね!V(^-^)V

それから私は、肺と肝臓に腫瘍がありまして喘息も持病で持ってますが…最近、背中が痛いんです。
右背骨横辺りが張ってる様な感じで時折ピリッとした痛みが走ります!
旦那は、肋間神経痛って言いますが何せ肺にも有るので気にしてます!
前回の受診時医師から『直接は関係無いと思います』って言われたんですが…私は、症状無くてたまたま健康診断で見付かった為に、何らかの症状が出てから病が分かった方は、どんな症状が出たのか教えて頂けませんか?




85 名前: めぐみ 投稿日:2011/10/26(水) 23:15
まさくまさん、皆さん、こんばんわ。
築地の先生に画像を見ていただきました。
大きな変化なし、という事で、今後はCTを減らしてはどうかと言われました。
現在の一回/半年→一回/一年に、とのお話でした。
どうなるかわからないから、標準まで生きれたら、あと100回ぐらいになっちゃうから、
とのこと。
そこまで楽観視はしていませんが、必要以上に被曝するのも避けたいので、
そうしようかと考えています。

まあ、心配なら段階的に伸ばしても良いよ、と言われたので次回は1~2ケ月伸ばしてみようかと思っています。

先生がいうには、今は個人情報がうるさいので、私たちのような珍しい病気も
情報の共有ができていないのだそうです。

患者の立場からいえば、個人情報の保護より命の方が大事なのは当たり前で、
誰にでも自明のことのように思えるのに、残念な事だと思いました。

ここのような掲示板は、とても有難いと感じます。




86 名前: スマイル 投稿日:2011/11/07(月) 16:05
皆さん、お久しぶりです。
まさくまさん、新たな腫瘍が見つかったとのこと、気持ちは大丈夫ですか?
私は肺と肝臓に腫瘍が多発しているのが見つかってから、4年立ちますが、それから変化はありません。
一時はPET検査で真っ赤に写っていた腫瘍も、PETには写らなくなり、今はCTで検査を受けています。
CTも半年に一回だったのが、一年に一回でいいだろうと言われました。
腫瘍が見つかった当初は胸の圧迫感と痛みにも悩まされましたが、今は全くありません。
気持ちが安定して、楽しく生活できるようになったのは、精神腫瘍科の先生のおかげだと思っています。
私は、心が弱かったからかもしれませんが、もしも、不安に駆られたり、食欲がなくなってしまうことがあるのなら、精神腫瘍科の受診も選択肢に入れてみてはいかがでしょうか?
私は、埼玉医科大学国際医療センターの大西教授にお世話になっていますが、日本サイコオンコロジー学会という精神腫瘍科医の学会もあるので、居住地の近くの登録医も捜すすべがあるかもしれません。

今日の新聞には、赤外線による、進行がんの治療効果のニュースも載っていました。がんは不治の病ではなくなる日も来ると思います。
まさくまさんが、ストレスのない、楽しい毎日が送れることを祈っています。

87 名前: まさくま 投稿日:2011/11/09(水) 14:37
皆さんコンニチハ ・スマイルさん、お気遣いありがとうございます!スマイルさんが心配して下さる様に“気持ち”“精神的”な葛藤は日々一杯あります!(>_<)
今は、パート(接客業)に行ってるので色んな方と出会って話をする事によって現実逃避出来てるんです!
でも自宅に戻り旦那が帰って来るまで1人になる時間に何もせずボォーっとしてたりすると自然に涙が出てる事もあります!
悲しく無いのに涙が出る…でも誰かが居ると笑える自分が居る…。
ヤッパリ病んでるのかな?
最近は、涙の頻度は減ってるんですけど…。
やはり心療内科系に行った方が楽かな?
一度、地域周辺を調べて見ます!

またアドレス下さい!



88 名前: めぐみ 投稿日:2011/11/09(水) 23:38
まさくまさん、スマイルさん、皆さんこんばんは
スマイルさんの病状は、私とにているかな?と思いました。
(肺、肝臓に腫瘍。経過等)
経過観察のみで大した情報がなくてもうし訳ないのですが。

以前私が勧められた血管新生阻害剤も、最初の治験から、つぎの段階に
進んでいるそうです。
この病気は、ゆっくりの場合が多いみたいなので、
何年後とかでも、期待してまっていようと思っています。

とはいえ、私も病気の発覚当時は流産とのダブルパンチで、
参っていました。
心のケアをしてもらえるところも、勧められました。
結果的には行かずに今に至っていますが、
私も今後辛ければ悩まずお世話になりたいな、と思っています。

でもなかなか、自分でもどんな状態かわかりませんよね。
私も、客観的にみて自分にそういったケアが必要なんだということに、
ビックリしました。我が家の場合は、主人も驚いた表情でした。
近すぎるとわからなかったりするのでしょうね。

まさくまさんが、どうかはもちろんわからないですが、職場で笑ったりしてるのって
病気に対してもすごい良い影響がありそうにおもいます。
ナチュラルキラ-細胞でしたか、あれが笑ったりして過ごすことで、
活性化する!!って言いますもんね。



89 名前: まさくま 投稿日:2011/11/10(木) 17:58
めぐみさんスマイルさん皆さんコンニチハ!

めぐみさんおっしゃる通り“笑う”事はメチャメチャ良い見たいです!
だからパートに行って色んな方と楽しくお喋りを楽しんでます。

私は、以前にも書きましたが昨年4月に病が見付かり肝臓癌末期って言われ落ち込みましたが肝生検して類上皮血管内皮腫と分かった物の進行も遅いから3ヵ月に1回の血液・CT検査をしながら様子観察しましょうと言われ精神的には“私の身体どないなってんねん”って気持ちが不安定になりましたが、どうにかこうにか1年5ヵ月過ぎた時に今まで写って無かった新しい腫瘍が見付かり“不安”だけが先走ってる状態です!
進行が遅いと言われてただけに“増えた”って言葉を聞いた時は、マジ落ち込みました!(>_<)

今は、12月初旬に血液・CT検査結果に対する不安はありますが…ここに来ると、同じ不安や悩みを持つ皆さんと話が出来て勇気付けられてます…V(^-^)V

また色々アドバイスなど、よろしくお願いします。


90 名前: まさくま 投稿日:2011/12/13(火) 14:27
みなさんコンニチハ!
お変わりありませんか?
12月初めに病院に行って来ました。
結果として…。
①肺にも肝臓にも小さな腫瘍がパラパラと少し増えたかも~と言われましたが主治医からは想定内との事。
②肝臓にある1番大きい腫瘍のサイズがほんの少し小さくなってるとの事。(^O^)
③今後CT検査を受ける事に関しては“被爆”の問題も大きく心配が出てくる…と言われ次回は来年4月になりました。
④主治医から将来的な事も踏まえた話がありました。『病状的には“ゆっくり”とした状態が特徴ですが将来的に腫瘍が大きくなった時“生体肝移植”を考えてて下さい!』と言われました。(>_<)


91 名前: <削除> 投稿日:2011/12/31(土) 00:41
<削除>

92 名前: めぐみ 投稿日:2012/01/03(火) 23:16
皆さん、あけましておめでとうございます。
元日から、大きめの地震で驚いてしまいました。

まさくまさん、肝臓が小さくなったのですか、凄いですね。
嬉しいですね。
私はいつも、変化なしでありますように!と祈っています。
でも消失例があるとも見たことがあるので、ちょっと期待してしまう部分も
あります。

私は肝臓は一つですが、肺は沢山あるので画像を見る時でも全部が全部Checkできません。
なのでざあっと見比べて、大体okでしょう!!みたいな感じです。

CTもズレがあるから、細かいことはあまり気にしないで良いです、みたいな雰囲気です。

なにせ、肺はお医者様が数えてくれない程あるので、私自身今更一個増えたところで何なんだよ?
みたいな気持ちもあります。もちろん、一個でも増えないで欲しいですけど。



93 名前: さおり 投稿日:2012/03/18(日) 04:24
はじめまして 私は三兄弟の母です。
次男19歳が2011年5月に血管内皮腫と診断されました。
一年前右足外側部に虫刺されのような小さな脹らみを見つけましたが 気にするほどの事ではないと思い
様子を見ていました、半年して少し大きくなったかな?と思うくらいでした。
それからまた半年 たまたま私の前に足を投げ出して寝ていた時 ふと思い出して見てみると
紫色に変色し歪な形になっていたので すぐに形成外科に受診しました。

出来物をとり検査に出して5日ほどした時、主治医から電話が有り悪性腫瘍でした・・・・
それからすぐに説明を聞きよく理解も出来ないうえにとても症例が少なくてあなたで二人目ですと言われ
でも取り除くしか治療法はないとのこと 直径5センチ深さ1センチくらいを摘出し検査に出し
それ以上の浸潤が無かったので大腿部から皮膚移植をしました。

今年の2月に右足の付け根のリンパにあったしこりを転移の疑いが強いとのことで
検査に出すために大きくなっていた1個をとりました。二週間ぐらいで結果が出ると言われましたが
22日で1ヶ月になりますが まだ出ません心配でたまりません。

リンパだけの転移だったら摘出すれば命には かかわらないが、ほかのところに転移していたら
命にかかわるし治療法がないといわれました。
リンパの摘出と言っても後遺症がでて日常生活が困難になるだろうし
もし悪い結果が出たとしてもすぐに手術をしていいものかと悩んでいます。
セカンドオピニオンをしてみようかとも思っていますが
どこに行けばいいのかわかりません。どこかにこの病気を研究していい治療法を見つけた
先生がいないかと まともに使った事もないPCに向かい画面とキーボードに悪戦苦闘しながら
書き込みをしています。皆さんの書き込みを見ると心強いです。
またアドバイスや情報があったら、よろしくお願いします。

どんなふうに書き込んだらいいのかわからず 長い話になってすみません

94 名前: めぐみ 投稿日:2012/04/03(火) 21:13
キュアサルコ-マというサイトに肉腫の情報が、結構あります。
大阪の高橋先生が有名みたいですよ。
ちなみに私も通う築地のがんセンタ-に、肉腫外来?ができたみたいです。

あとは、mixiにも、肉腫クランケコミュニティーがあります。
あと、吉野百合恵さんという、ダンスの先生が、色々と動かれているみたいで、そちらはアメブロにブログをかかれていますよ。

頑張って下さい。私も明日、病院に行きます。

95 名前: Yuー 投稿日:2012/04/05(木) 01:01
皆さん、こんにちわ。約一年ぶりです。
とうとう発病後丸五年経過しましたが体調に大きな変化はありません。
半年に一回CTを受け経過観察しています。抗がん剤治療はしていません。
結果的にあれから何も治療はしていないのですが元気です。
担当医に聞いても新しい情報は全然ありません。
完治は難しいのでこれ以上に悪化しないように心がけラジウム温泉に通っています。
入院は一年半していません。

皆さんの書き込みを見て勇気をもらっています。ありがとうございます。

さおりさん、はじめまして。
類上皮血管肉腫と血管肉腫が同じ病気かどうかわかりません。
セカンドオピニオンは絶対受診すべきと私も思います。
私も外科と内科のセカンドオピニオンを受診してから、納得して現在の先生の治療におまかせしています。
思い切ってTVで有名な先生にお願いしたら、少数の事例ということで通常半年は待つだろう思っていた
先生がなんとひと月で見てもらえた経験があります。もちろん自分でなく、現在の主治医に申込を
してもらいました。
また、参考にご存じかもしれませんが私が良く見ています。国立がんセンターのHPを添付します。

http://ganjoho.jp/public/index.html
ご自宅が住所がわかりませんが、県ごとの病院も載っていますよ。頑張ってください。


96 名前: さおり 投稿日:2012/05/03(木) 00:26
ありがとうございます
ゆっくりと いろいろ見て参考にさせていただきます

書き込みのあと 数日後に結果が出ました 腫瘍(できもの)ではあるが 転移、悪性と言うものではないので心配なしとのこと ほっとしました
5月23、26日とガリウムシンチなど全身転移の検査を受けました 皆さんと一緒で定期的に受けているものですが 今回もOKでした
皆さんの書き込みを見ていたこともあってか 今回は心配したり はらはらしたりすることなく結果が出るのを待つことができました


今 出来ることをしてあげようと思い 免疫力を高めることが大事ということのようなので
プロテイン、ビタミンを果汁100%ジュースに混ぜて飲ませて プロポリスを一日3錠飲ませています
どれだき効果があるのかわかりませんが なにもせず悩んでばかりいるより なにか頼れるものがあるのなら信じて頼りにしているのも いいんじゃないのかな~と思うようになりました

(母は強し)なんて言葉がありますが そんなことない無力なものだとつくづく思い知らされました
皆さんの書き込みを力にして頑張って行こうと思っていますので アドバイスなどよろしくお願いします

97 名前: まさくま 投稿日:2012/05/10(木) 22:53
皆さん、お久しぶりです!
私も、この病気が分かってから2年になりました!
先日定期的な検査を受けて来ましたが…。
結果は、良くも無く悪くも無く…現状、変わらずでした!
今後2・・3ヶ月置きの検査から半年置きの検査に切り替えましょうと言われました!
医師から病気の進行より検査による被爆の危険の方が心配らしいです!



98 名前: じじ 投稿日:2012/09/28(金) 05:19
はじめまして私は35歳男です。
昨日やっと病名がわかりました。
みなさんと一緒で類上皮血管内皮腫です。
病名が分かるまで1ケ月以上かかり精神的に
ヤバイ状態でした。
この病気をはじめ聞いた時はすぐ死ぬのかと
思ってました。
掲示板を見てとても勇気付けられました。
私もこれから書き込みますのでよろしくお願いします。

99 名前: じじ 投稿日:2012/09/28(金) 13:44
誰かこの病気の情報は有りませんか⁇
どのような治療法がいいのか教えて下さい。


100 名前: 堺市民 投稿日:2012/10/14(日) 16:36
2009年に前立腺がんが見つかり、精巣も含めて全摘手術を受けました
2010年3月には再発、現在は3カ月に一度の抗がん剤(ホルモン)の注射と
毎日投薬を続けています。
15年くらい前より肝臓に血管腫が見つかり9月に切除しました。
約250gもの大きさになっていました
先日、術後初めての診察で病理検査の結果、類血管上皮腫という非常に稀な
悪性度の低い腫瘍で有ったと伝えられました。類上皮血管腫と同じものになるのでしょうか
今後は半年に一度のCTおよび血液検査で経過観察を行うとのことです
少々不安ですが同じものだとすれば、みなさんの書き込みを読んで少しは安心しました




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