がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

101 名前: めぐみ 投稿日:2012/10/31(水) 21:27
じじさん、堺市民さん、皆さん、こんばんわ。

四年ほど、経過観察中で特に変化なしのめぐみです。

私も、最近ここに来なかったぐらいに、普通に元気にやってます。
他にも、そんな方がいそうに思います。

ctすら、一年に一度なので、今回はなんの報告もありませんが、ただ元気に生きてます。

じじさん、私も最初はビビって調べまくりましたが、低悪性というのは、事実みたいです。もちろん、個人差があるのでしょうが。
私も具体的な治療はしてませんが、何も出来ないからしていないということではないです。
当初、検討していたのは、サリドマイドに近い、血管新生阻害剤という、抗がん剤で、治験でした。
効くかはわからないけど、やってみても良いかもと言われました。

私は、手術不可なんで、抗がん剤しか検討したことがないです。

堺市民さん、名前、すっごいまぎらわしいですよね。
私は、はじめの頃に血管肉腫ですよね?って聞いたりしてました。でも、たまに先生もうっかり血管肉腫って言ったりするので、あまり名前に拘らなくなりました。



102 名前: じじ 投稿日:2012/11/06(火) 18:42
めぐみさん書き込みありがとうございます。
書き込みが無かったのでとても不安でした。
先日、開胸手術で肺の腫瘍を調べてもらいました。
肝臓と同じで類上皮血管内皮腫でした。
私も多発してるので、切除は出来ません。
特に自覚症状も無く、生きてます。
しかし肝臓の腫瘍の数が多く気になります。
来週CTを撮ります、最初から3ケ月たつので、
大きくなってない事を期待します。


103 名前: スマイル 投稿日:2012/11/07(水) 22:47
じじさん、みなさん、お久しぶりです。
じじさん、不安な気持ちよくわかります。私もこの病気がわかってから、もう8年目を迎えます。
肝臓の腫瘍も、大きなものは3センチくらいですが、小豆台のものが数えきれないくらいあります。
肺の腫瘍も、多発しています。でも、全く元気に生活しています。
主治医からは、『体調に異常がなく、腫瘍が大きくなる傾向がなければ、棺桶まで持って行けばいいよ』
と言われています。その言葉で本当に救われました。
今は1年に1度、CTの検査を受けています。
悪化する傾向がなければ、何もしないという選択もあると思います。ひとりじゃありません。




104 名前: さおり 投稿日:2012/11/08(木) 19:29
みなさん、お元気で変わりない様子で なによりです

息子は 今月一日に半年おきの検査を受けました。
毎日 仕事に遊びにと元気にしているので 病気なのが不思議な気がしていましたが
検査で また右足付け根にシコリが出来ているので19日に手術することになりました。

一度 手術した所になので、心配です。前回のように問題ないようにと願うしか
ありません。
 

105 名前: じじ 投稿日:2012/11/09(金) 18:28
スマイルさんさおりさん書き込みありがとうございます。
一人じゃないのはとても勇気付けられます。
前向きに考えられるようになりました。
また結果報告します。


106 名前: ゴーダ 投稿日:2012/11/16(金) 13:14
自分も昨日生検の結果類上皮血管内皮腫でした。肝臓から肺転移ということみたいです。どのくらい生きれるのでうかしょうか






107 名前: めぐみ 投稿日:2012/11/16(金) 22:08
ゴ−ダさん、たぶんですが私も同じ状況です。見つかったとき、すでに肺と肝臓にありましたので、どっちが先かはわかりませんが。私は、四年たちましたが、ほぼ変化なしですよ。
まだまだ、生きれそうですよ。
今は不安でいっぱいかと思いますが、この掲示板にも私以外にも普通に生活してる人いるみたいだし、希望をもって下さいね。


108 名前: ゴーダ 投稿日:2012/11/20(火) 12:25
めぐみさん有り難うございます。
少しは希望がもてました。
また不安な事があったら投稿します

109 名前: じじ 投稿日:2012/11/21(水) 04:29
みなさんこんにちは。
ゴーダさんはじめまして、
私も肝臓と肺に腫瘍が数えきれないほど
有りますが普通に生きてます。
この間3ケ月目の検査に行って来ました。
先生は変わらずと言ってました。
薬も予定してるけどとりあえず経過観察すると
いう事です。
私もまだまだ不安でしょうがありません。
先生が同じ大学病院の精神科を紹介して
くれましたので受診する事にしました。

ゴーダさん生検お疲れ様でした、
私は肺の腫瘍も確定させる為に胸部開胸手術を
し肺を10センチほど切られました。
体のダメージも大きく手術跡も大変な事に
なってます。
切除出来ない状態ならおすすめしません。
私も病気になって間もないので不安ばかり
です。仕事も休職してます。
しかし余命不明なのは事実です。
今は毎日やりたい事やってまーす。




110 名前: ゴーダ 投稿日:2012/11/29(木) 10:07
みなさんこんにちは。
じじさん、はじめまして
みなさんにいきなり質問なんですが、自分はガン検診を
初めて行ってこの病気が判明しました。
ですから、いつからこの病気があったのかが
わかりません。もし生まれつきなものなら
一生このままなのでは?と、期待してしまいます。
皆さんは、どうですか?毎年検診を受けていて
いきなり見つかった人いますか?
どうか皆さん教えてください。




111 名前: じじ 投稿日:2012/11/29(木) 21:55
ゴーダさんこんにちは。
私は毎年の健康診断でわかりました。(肺のレントゲン)
主治医の先生が以前のレントゲン画像が見たいと言う事で、
5年前からの画像を取り寄せました。
今のレントゲン画像は誰が見ても白い影がたくさんあります。
が、去年の画像はなんと無くあるような気がするくらい。
2年前は無いと言っていいくらいです。
肝臓はわかりません。私も肝臓はもっと前からあったんじゃ
ないかなぁと思います。
私も今のまま進行しなければと思ってます。
ゴーダさんはこの先の予定はどうしますか??
私は今の先生が経過観察すると言うので、
セカンドオピニオンを予定してます。
何か治療するのであれば教えて下さい。


112 名前: ゴーダ 投稿日:2013/01/17(木) 19:55
じじさんお久しぶりです。
私はセカンドピニオンに行きましたが
やはり経過観察しかないという判断でした。
ですからとりあえずは、最先端医療の分野で
探してみたいと思います。



113 名前: じじ 投稿日:2013/01/21(月) 17:06
みなさんこんにちは
ゴーダさんお久しぶりです。
私も主治医の先生が腫瘍の症例が多い病院のほうがいいと
言う事で、がんセンターに紹介状を持って行きました。
かなり期待していたのですが、最初に言われたのが
あなたがはじめてです。だって。
とりあえず何とかしてほしい、出来る事でいいからやって
ほしいと頼んだら2週間考えると言う事です。
私の性格上このまま経過観察すると言うのは嫌なので
何でもやるつもりです。25日にまた行きますのでまた報告します。



114 名前: じじ 投稿日:2013/01/25(金) 19:36
みなさんこんにちは。
今日早速病院に行ってきました。
新しい主治医の先生はいろいろ調べてくれたみたいです。
この病気はアメリカでは肉腫と同じ治療をしているとの
こと。先生がいろいろわかりやすく説明してくれました。
私の場合、肺には1ミリから2ミリが数百、肝臓には2センチ
から3センチが20個近くの腫瘍があります。
肝機能の数値も何個か微妙に悪いです。
とりあえず化学療法で抗がん剤治療を開始する事に決めました。
何種類か薬は有るみたいですがまずは先生が効くかもと言う薬を試してみます。
いい結果が報告できればと思います。


115 名前: ゴーダ 投稿日:2013/01/28(月) 10:17
じじさんこんにちは。
抗がん治療うまくいくといいですね。
頑張って下さい。

116 名前: じじ 投稿日:2013/02/23(土) 17:59
みなさんこんにちは。
ゴーダさんその後はどうですか?
約一ヶ月の入院でちょっと疲れてます。
今いる病棟はステージ3、4のひとばかり
私も遠隔転移してるのでステージ4です。(最上)
身体は変わらず変化なしですが、
自分の置かれた状況にゾッとします。
来週退院して後は、月一回外来での抗がん剤
点滴になります。




117 名前: ゴーダ 投稿日:2013/03/01(金) 11:07
じじさんお疲れ様です。
身体に変化ない事はよかったですね
私も変化はなしですが精神的にはやはり
きついです。お互いに頑張りましょう


118 名前: じじ 投稿日:2013/03/05(火) 19:47
みなさんこんにちは
ゴーダさん私も何とか頑張ってます。
今日2回目の抗がん剤を入れてきました。
吐き気やめまいなどの副作用はありませんが、
髪の毛がだんだん抜けてきました。
36才でハゲはちょっと辛いです。
後、急遽11日に違う病院に入院します。
脳に転移して2個小さい腫瘍が見つかりました、
他にも頭皮の中や顔にもいくつか有ります。
脳の腫瘍をサイバーナイフで焼くと言ってました。
入院は2泊3日の予定です。
ちょっとみなさんとは違うみたいです。
かなり怖いです。もう少し頑張ります。


ゴーダさんいつも元気付けらてばかりで申し訳ないです。
精神的なケアはされてますか?
私は精神科にかかってます。薬で大分楽に
なりますよ。



119 名前: じじ 投稿日:2013/03/13(水) 22:37
みなさんこんにちは。
今日退院してきました。
ガンマナイフの方でした。間違えてました。
頭蓋骨にもあったのでそちらの方も焼いてもらいました。
いつからあったのか先生も分からないそうです。
頭部のMRIは私ががんセンターに入院した日にとりました。
それからは増えてはないそうです。だから半年前からあったかも
しれません。
ガンマナイフは何回でもできるそうなのでちょっと安心。
しかし、頭蓋骨をヘッドギアで固定するので頭に四カ所穴が空いてます。
治療中は薬でほとんど寝てたのでほとんど覚えてません。
ヘッドギアを外した時は激しい頭痛でたまりませんでした。
あと、吐き気が今日の昼くらいまでありました。
抗がん剤治療も同時にやってるので傷は治りにくいでしょう。
脳がなくなっただけでもちょっと安心かなぁ。というより、もう
どうでもよくなってきました。
半年で病院4軒入院してます。いい加減疲れてきました。




120 名前: ゴーダ 投稿日:2013/03/18(月) 12:51
じじさんお疲れ様です。
なんだか大変そうですね。
でもどうでもいいなんて言わないで
下さい。お互い気をしっかりもちましょう
自分は経過観察ですが、経過観察と決める
イコール諦める。となるのではないか?
とか、いろいろ悩んだ結果、経過観察に
決めました。じじさんは治療の道を
選びました。道は違いますが、じじさんには
完治する夢。自分には少しでも五体満足の
時間を長引かせる夢。があるのではないでしょうか?
でももちろん辛い気持ちや絶望的な気持ちも
当然分かります。その時はここで、会いましょう



121 名前: じじ 投稿日:2013/04/30(火) 22:27
みなさんこんにちは、
ゴーダさんお久しぶりです。
終活の為いろいろ忙しくしてました。
ついに抗がん剤4コース目になりました。
先週、3ヶ月ぶりにCTを撮りました、
抗がん剤が効いているか判断するためです。
効いてなければ緩和ケアになると言われてました。
肝臓の機能も上がっていたので、
先生は最悪な状況と思ってたみたいです。
結果は、効いてると言う事で当分続けると言う
事です。肝臓の機能も下がってました。
まだ3ヶ月しかたってないので、この先
分かりませんが最悪な状況にならなかった
のでよかったです。
先生に大分脅された事が、抗がん剤を入れた
後に腫瘍が一気に増大する可能性があると言われた
のが最悪の状況です。
副作用ですが、
髪の毛も最初にパラパラ抜けただけで坊主にしてから
抜けなくなりました。ただガンマナイフしたので10円ハゲが
あるくらいです。半年したら生えるそうです。
後は色素沈着くらいです。手足が日焼けした感じです。
いい事もありました、大人ニキビ、吹き出物、頭皮湿疹がまったく無くなりました。
後は副鼻腔炎が治りました。不思議ですけど、
みなさんは変わりないですか?肉腫の研究もいろいろ進んでるみたいなので
ちょっとでも情報があれば教えてもらいたいです。














122 名前: ゴーダ 投稿日:2013/05/01(水) 13:19
じじさんこんにちは
元気そうで何よりです。
私は久しぶりにct撮ってきました
肺には相変わらず腫瘍多発ですが成長
しておらず、肝臓は3センチあった物が
2.5センチに縮小してました。
どういう事なのか医者もわからない
みたいなのですが、出来ることなら
このままなくなってほしいです


123 名前: じじ 投稿日:2013/05/02(木) 15:00
ゴーダさん凄いですね。0.5ミリ縮小は
凄いですよ、無治療でしょ。しかもあまり時間も
たってないし、
治ってるって事じゃないですか?
うらやましい限りです。
自然治癒が一番理想ですね。

124 名前: Yu- 投稿日:2013/05/15(水) 23:53
じじさん、ゴーダーさん初めまして。皆さんお久しぶりです。
発症して、また1年経過しました。6年になります。


2年ぶりに入院して再度カテーテルでの塞栓術で5FUという抗癌剤治療を受けました。
細かい腫瘍が50から60くらいに増えています。
ラジオ波は、主治医が血管が集中している箇所に問題が有るのでしませんでした。
結果。また平常の生活に戻っております。

個人差が有り参考になるかわかりませんが、知っていることを書き込みます。

この病気の特徴は、主治医によると、
進行のすごい早い人と遅い人の両極端に患者がわかれるそうです。
(発見が遅れ末期にわかることが多いことも原因です)

現在、残念ながら専門な薬は有りません。
すべて利くかもしれないから使用してみませんかとのレベルです。

すぐ新薬ができるとは考えにくい状況です。

治る可能性は、肝臓だけでしたら生体肝臓移植しか現在ありません。
(提供者捜しや免疫抑制剤等のリスクを伴います。)

悲観的なことばかり申し訳ありませんが、現状です。

ただ、みなさんの書き込みを読んでいただければ思いますが、
完治では無く現状維持を考えれば、長生きできる可能性はおおいにあります。
事実、初めに5年後生存率7%と言われましたが、6年経っても私は生きています。


私は、人生を賭けるような抗がん剤や無理な治療を考えず未来の治療に期待する。
悪くなった場所のみ治療する。
うつ病などの精神的に負けないようにうまく切り替えをする方法を考える。
自分の免疫力を信じる。
飲酒、たばこは辞める。

などを実践してきました。

最近、別冊宝○の「が○治療のうそ」と言う雑誌を読みました。

がんで抗癌剤が効く癌は、全体の一割です。
(この病気の薬はありません、肝臓がんに利いているのでもしかして利くかもしれないとのレベルです)

1回、3百万する粒子線治療で治る可能性は、現在、癌全体の2%のみです。
(私の主治医によると私達の症状では、期待できないそうです)

抗がん剤に頼るのは、モルモットになっても良いとの覚悟が必要です。
医師でこの病気を専門にしている方はいないと思います。
(私は、現状でのインターンの治療は、拒否しています。こっちが真剣でも相手は、
この病気の患者にはもう遭遇することはないと思っている感じが伝わって来るからです)

今後もこの病気とうまく付き合う方法を探して行きたいと思います。


今、私が知りたいのは、この書き込みした方が有る日を境に書き込みが無くなる理由を知りたいと思います。
10年、20年と元気な方がいらしたら、今後の希望ができる気がするからです。

スマイルさんとめぐみさん以外の方にお願いします。
1年に1回でも良いので現在の状況の書き込みをお願いできれば幸いです。


125 名前: まさくま 投稿日:2013/05/22(水) 17:03
YU-さん、お久しぶりです!
じじさん、ゴーダーさん初めまして!
私も、病気が分かってから今年の4月で3年になりました!

YU-さん、私も時々覗いているんですが…。
これと言って、皆さんの参考になる事も無くてカキコミしませんでした!

3年前に病気が分かり、治療法も無いと医者から言われて
「永遠の末期ガン」と言われてます!
最初は、精神的にダメージが強くて大変でしたが…。
身体は元気だったので職場の上司が「何も出来なくても良いから
とにかく、仕事に出て来い!」と誘ってもらい
仕事復帰して、今も変わらずホームセンターでパートしてます!

今年の4月に、肺炎でダウンしましたが…。
それ以外はメチャメチャ元気です!(^_^)v

私が、言えるのは「笑う事が大事!」これで、かなり救われました!
来月、また定期的な検査なので、結果報告しますねっ!




126 名前: Yu- 投稿日:2013/05/26(日) 15:00
まさくまさん、お久しぶりです。
お元気そうでなによりです。

じじさん、ゴーダーさん先回の書き込みは、あえて悲観的な部分が有り失礼しました。

私は、どちらかというとこの書き込みしていただいている方のなかでは入院治療が多いと思います。
7回も同じ治療をしています。でも進行を止められても完治はしないと主治医からいわれています。
ただ、20数年間も生きたという例もあり現在の治療をしています。

6年もこの状況で生活していますと精神的負担はどんどん大きくなってきています。
家族は、どんな形であれ、いきていることが支えです。治らないと悲観するより
まだ、元気に通常の暮らしができることに感謝しています。

先回の薬ができないとの説明です。

この病気は、250万人に一人の奇病です。日本に約50名だそうです。
恐らく各県に一人いるかどうかです。余りにも少ないので製薬会社も研究費が使えないので
新薬はすぐにできないそうです。難病指定にもならないほど対象の患者数がいません。
私は癌センター病院にセカンドオピニオンを受診した時、先生に初めて聞いたと言われました。


類上皮性血管内皮種と上皮性血管内皮種の違いは、

類と付く病名は、分かりやすく言えばよく似た病気、つまり上皮性血管内皮種によく似た
病気とのことです。同じ病気でありません。薬も同じかどうかはわかりません。


結果、肝臓にできても肝臓癌ではないそうです。ですから専門の薬は現在ありません。
すぐにできるものではなく、たとえば肝臓がんの新薬ができたら試してみて聞くかどうかの
判断をしていくということです。

私は、抗がん剤を飲まないの結果、今でも生きていると思っています。

私はあわてず長期間の闘病を決意しています。

127 名前: まさくま 投稿日:2013/06/05(水) 15:56
こんにちは!(^_^)v
みなさんご存知でしようか?
2012年に、東京の慈恵会医科大学柏病院でIL-2と言う薬を
長期投与により肺転移を伴う肝類上皮血管内皮腫の患者さんが
20年健在と担当医から教えてもらいました!

この内容を論文にして書かれてる様です!

私は、完治するなら興味ありますが…完治では
なさそうなので、現状の生活を続ける事にしました!




128 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/06/05(水) 23:19
情報ありがとう! 希望が湧いてきた

129 名前: まさくま 投稿日:2013/06/15(土) 23:23
こんばんは!(^_^)v

血液検査と造影剤を使用したCT検査の結果を聞いて来ました!
まっ、良いのか悪いのか…いつも通り「変りない!」って言われました!
次回は、年末です!

皆さんは、半年置きの方と1年置きの方と検査されるの
どちらが多いのでしょうか?





130 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/07/04(木) 08:00
こんにちは!!
年に一度のctをとってもらいました。
結果は、相変わらず…特にかわりなし。
ホッとしました。また、築地にも一応行ってきます。
美味しいお寿司でも食べよう!!こないだ、会社の健康診断で、人生初のバリウムを体験しました。私の場合は、肺と肝臓に腫瘍ありですが、他は健康だといいな。
まさくまさんの書き込み、凄く励みになりました!!20年!!その方だって、いつから腫瘍があったか、定かではないんですもんね。私は確定診断から5年かな?まだまだ元気です。大切に生き抜かなくちゃです。

131 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/05(金) 18:33
ちなみに、上の書き込みは私です。

132 名前: まさくま 投稿日:2013/07/06(土) 16:42
こんにちは!(^_^)v
やはり、めぐみさんでしたか…。
「築地」「寿司」で、もしかしたら…って思ってました。
ところで、私も肺と肝臓にたくさん腫瘍があり病名が確定してから
3年になりました。
まずは、目の前の先輩の年数を励みに…。

私は、他にも子宮筋腫と喘息があり又、後縦靱帯骨化症も見つかり、
心が弱くなる事もありますが…身体は、元気です!





133 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/12(金) 20:34
まさくまさん、皆さんこんにちは(*^^*)
築地+寿司=めぐみです。w

お寿司、大好きなんですよね〜。そして、このときばかりは病気を盾に無礼講?なので、主人にお寿司連れてって貰います。

先日の健康診断の結果が届きました。
一応、先生の問診で病気を経過観察中なことは伝えておきました。
肝臓の数値は全く問題なし。肺の画像はどうかな?と思っていましたが、こちらも、以上なし、でした。

やっぱりな〜の結果でしたが、私の肺の腫瘍は小さいから、レントゲンだと、異常なし!の判定になっちゃうんですね。
まあ、腫瘍は確かにあるのですが。今のところは、余り気にしないで、いいんだなって、改めて思いました。

ちなみに、総合判定は、Bでした。取り急ぎ問題なのは、肺でも肝臓でもなく、脂質?の部分でした…。

134 名前: きよ 投稿日:2013/07/18(木) 18:15
初めまして。きよと申します。
私は現在類上皮血管内皮腫と診断され(肝原発ではないですが)、抗がん剤治療を行っている最中です。

私のかかっている病院で同じように抗がん剤治療された方がいらっしゃるそうなのですが、その方は様々な所に転移していたにも関わらず腫瘍が綺麗になくなり、現在再発もなく2年が経過しているそうです。
なので絶対に治らない病気ではないはずです!
希望を持って生きていきましょう!

135 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/19(金) 18:39
きよさん、情報ありがとうございます。すごいですね、抗がん剤…、さしつかえなければ、お薬の名前を教えて頂けませんか?
治験とかですかね?

136 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/19(金) 22:53
きよさん、情報ありがとうございます。すごいですね、抗がん剤…、さしつかえなければ、お薬の名前を教えて頂けませんか?
治験とかですかね?

137 名前: さくらこ 投稿日:2013/07/29(月) 23:25
みなさん、はじめまして。
私も、類上皮血管内皮腫と昨年10月に診断されました、37歳女性です。
この掲示板はずっと見てきましたが、はじめて書き込みさせていただきます。
健康診断で引っかかり、生検のための手術をして、病名が確定しました。
肺に小さいものが10個くらいかな?それと肝臓に少しあります。
築地の病院に通っていますが、抗がん剤をしました。

この病気は、肉腫に形が似ているので、肉腫の治療法に準じているのが現状だそうです。
いくつかの抗がん剤が候補に出され、一番一般的で副作用の少ないパクリタキセルを毎週18回投与しました。
6回終えてのCT判定で、横ばいですが、ほんの僅かに小さくなってるように見えました。
12回、18回終えての判定では、全く変化なし。

先生からは効くか効かないかはわからないけど、もしかしたら効くかもしれないし、急性で増大中の可能性もあるから、
やったほうがいいのでは。と言われ、私はやりたくなかったけど、主人からやろうといわれ、やりました。
全く変化なしは、やはりショックでしたが、増えないことが目的と思うことにしました。
明日は最終投与から3カ月たち、CTをとりに行きます。

めぐみさんと同じく、お寿司はずいぶん食べました。5か月近く、毎週通っていましたからね。



138 名前: めぐみ 投稿日:2013/07/31(水) 21:11
さくらこさん、はじめまして。抗がん剤、お疲れ様でした。
私も、結果的には経過観察しかしておりませんが、正直なところ抗がん剤とかも、気になります。
判断が難しいですよね、そして自分で決めなくてはいけないのも、なんかちょっと辛かったりじすよね。お医者さんに、こうするべきです!って言ってもらえたら良いのに…って思いました。
お互い、美味しいお寿司食べながら、ほどほどに頑張っていきましょうね。


139 名前: じじ 投稿日:2013/08/16(金) 10:18
みなさんこんにちは。はじめましての方もいますね。
肝臓、肺、脳、骨、皮膚に転移してるじじです。
抗がん剤も7コース目に入ってます。
20日に2回目の判定があります、1回目の判定で
皮膚転移が消えていたのでちょっと期待してます。
ガンマナイフではげた所の毛が生え揃いました、しかし
頭蓋骨転移してる所がなんか痛いです、骨と脳は抗がん剤が
効かないので、ガンマナイフが効いてない?
前回の判定では脳と骨は増えてはないけど消えてもいませんでした。
もうガンマナイフは嫌なので何とか消えていてほしいです。
みなさん頭部は検査してますか?肺多発の次は脳ですよ気を付けてください。
私は抗がん剤打つ前に自ら頭部のMRI撮ってくれといい撮りました。
私が言わないと撮って無かったと思います。
だいたい肝臓多発、肺多発は末期なので先生もいいかげんですよ、
前の病院なんかは、みなさんと一緒で経過観察しかないとか言うし、
実際私は末期かもしれないけど、経過観察なら脳転移、骨転移、皮膚転移は
わからないまま半年以上放置した事になってたと言う事です。
抗がん剤、ガンマナイフだけでも延命したと言う事です。
今の病院に始めから来ておけばとか考えてしまいます。
何人か抗がん剤治療してる人がいますが、脳と骨以外は抗がん剤は
効きます。腫瘍制御できれば長期生存できますよ。消滅もあると
思います。
また報告します、いい結果が報告出来ればいいですけど。





140 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2013/08/19(月) 13:55
じじさん。
皮膚転移が消えたのは良い事です!

がんばってください。

141 名前: じじ 投稿日:2013/08/22(木) 03:25
みなさんこんにちは。
抗がん剤8回目打ってきました。
結果は脳縮小、骨縮小、皮膚全消滅、肺微妙に減少
肝臓変化なし、
脳は他に出現なし、脳と骨の腫瘍は多分死んでると言う事です。
すぐには消えない見たいです。流石放射線です。
肝臓の数値も全て正常値に戻りました。
先生も抗がん剤がかなり効いてると言っていました。
とりあえずはちょっと安心しました。
しかし、その後先生がこの抗がん剤は生涯投与量が決まってるので
それまでしか打てないと言われました。
心臓に蓄積され、心不全になるそうです。
私はこの病気で死ぬより心不全で死んだほうがましっと言ったけどダメ見たいです。
とりあえず来月は心臓のエコーと心電図、循環器の先生の診察があります、
せっかく効いてるのに残念です、最大でもあと2回だそうです。
まぁそれまで効くわけだし、今回の結果が良かったのでいいように考えときます。




142 名前: じじ 投稿日:2013/10/16(水) 00:10
みなさんこんにちは
アメブロはじめたので興味のある方は
みて下さい。

143 名前: ゴーダ 投稿日:2014/01/12(日) 12:22
皆さん久しぶりです。
久しぶりに書き込みます。
調子は変化なしです。
何も無さすぎて病気の事を思い出さなく
なって来ました
でもct等があるとやはり思い出して
ブルーになります。
しかも、良い事があるとついこのまま長生き
したいな。とか思ってしまいます。
今年の4月に子供が産まれます。
まちに待った子供なので楽しみなのですが
余計、先が心配になります
でも目標を子供が二十歳以上と決めて頑張ります


144 名前: ぐれーぷ 投稿日:2014/01/12(日) 16:21
はじめまして。
自分もこの病気で何年も戦ってきました
病名も聞いたことがなくて、
重い病気なのか、軽い病気なのかもわからず
ずっと過ごしてきました。
でも、自分の病気のことを、もっと知りたくて
自分自身で病気のことを調べてみたら
ここのページに辿り着きました。

つらいのは、私だけじゃないと、
思うととても元気が出ました。

145 名前: 金星 投稿日:2014/01/24(金) 02:00
はじめまして。
昨年の12月に類上皮血管内皮腫と診断されました。聞いたこともない病気で不安で仕方なかったのですが、この書き込みを見つけて私以外にも頑張ってる人がいると知って勇気づけられました。私は今、抗がん剤治療中です。私のはさらにまれで縦隔というとこに腫瘍ができてるそうです。こんな珍しい病気になるなんて思いもしませんでしたが、なったものは仕方ないと思って頑張ってます。

146 名前: peki 投稿日:2014/02/19(水) 17:22
はじめまして
健康診断で肝臓の数値が高いとのことで
肝臓専門医がいる病院でなんとなくエコーをすることになり
肝臓に腫瘍が2つあることがわかり・・
紹介された県立病院でいろいろな検査&生検でわかりました。
私の治療方は腫瘍を含んでる肝臓の55%を切除するとのことです・・・
手術の日は25日です。
切除したら完全に直るのか?
とても不安です。

147 名前: Masawo 投稿日:2014/02/23(日) 19:40
はじめまして。
私も肝臓原発の類上皮血管内皮腫と診断された者(女、36歳)です。
肺転移もあります。
診断名が中々つかず、サードオピニオン先でようやく判断できました。
肺転移があるため、ファースト、セカンドオピニオン先では抗がん剤治療(パクリタキセル)をすすめられたのですが勇気が出ませんでした。
でも、腫瘍を取りたくて、サードオピニオン先で相談したところ、
パクリは私の腫瘍には効かない可能性が高いと言われ、
外科的切除ではなくラジオ波焼灼術をすすめられたので
現在その治療で入院中です。
再発の可能性もあり、肺にも残っている、画像には写らないけど
他にも転移しているかもしれないことを考え、今後は別の抗がん剤(パゾパニブ)治療を
検討中です。
皆さんの書き込みを読んで元気と前向きな気持ちを頂きました。
ありがとうございます!  

148 名前: まさくま 投稿日:2014/03/07(金) 11:27
みなさん、こんにちは!
お変わりありませんか?
初めましての方も、たくさん増えましたね!
同じ病の方が、増えて行くと言う事は…
何か新しい治療法が見付かるのでは…と期待してしまいます。
現に…私は、経過観察で年2回のCT検査と血液検査をしていますが…
抗がん剤を使用して、治療(?)されている方もいらっしゃいますよね!
何が正解で何が違うのか分かりませんが…
早くこの病の完治する方法や治療が見付かる事を願ってます。

149 名前: ゴーダ 投稿日:2014/03/20(木) 15:10
皆さんこんにちは
皆さんの投稿読んで思うのですが
進行の具合が人それぞれ違うのはわかるのですが
やはり精神的な問題として、健康で長生き
しているかたが一人でもいると
少なくとも自分は心の差支えになります。
私の主治医は未確認ながら28年以上生きて
いる人がいるみたいです。
なので、病歴が長いかたがいましたら
教えて頂けたら幸いです。



150 名前: ゴーダ 投稿日:2014/03/20(木) 15:18
ちなみに自分は発覚時から3年目を
迎えています。
今はまだ元気です


151 名前: ゴーダ 投稿日:2014/04/30(水) 15:21
150でおわりかな?


152 名前: あんこ 投稿日:2014/05/23(金) 20:53
はじめまして。
先日、母が上皮血管内皮腫の疑いがあると言われ、
大学病院へ紹介状を書いてもらいました。
肝臓に10個程の腫瘍があります。(1センチぐらい)
この疑いが出るまでに、さまざまな検査を受けてきました。
PET検査も受けましたが異常はありませんでした。
いままで肝臓の異常も指摘された事はありません。
腫瘍マーカー値が少し高く、昨年の夏終りから検査を続けてきて、
先日疑いがあるとの事でした。
突然聞いた事の無かった病名を言われ、本人はもちろん家族皆ショックでした。
まだ大学病院へは行っていませんが、毎日心配で仕方ありません。
大学病院へは来月行きます。

153 名前: めぐみ 投稿日:2014/06/11(水) 23:59
こんばんはー
一年ぶりのCTをとってきました〜。めぐみです。
結果は相変わらずの動きなし!!ホッとしました〜(>_<)
去年、余裕こいてサボったので…、今年はセカンドオピニオン?の築地に行きます!!必ず。
新しくここにきたかたも結構いらっしゃるんですね。

私は、両肺にたーくさんと、肝臓に二センチぐらいの、腫瘍があります。
見つかってから、五年ほど経過観察のみで、変化は見られません。
また、そのうち元気です!の報告します。

ちなみに、今日私の先生に「悪性なの?」って聞かれました。ずっと変化なしなので…。

先生、それは私が知りたいし〜(>_<)と思った次第です。

ネットで調べた限りでは、低悪性との、記載がありました。進行は人そらぞれなのでしょうかね…。
他にも元気な方おられたら、書き込み待ってまーす。
私の励みにもなるので…。
ではでは(^_^)/

154 名前: ひろ 投稿日:2014/07/20(日) 23:51
はじめて書き込みします。たまたま自分の病気のことを検索していたらこちらが出てきました。
まさくまさん初めまして。127のレスで書かれていたことは自分のことだと思います。
びっくりしました。
自分も肺に数十個、肝臓に2cmぐらい1個と、1cmぐらいのものが2個あります。
正確には22年間その薬を使い続けています。
最初は入院して直接肝腫瘍に注入したりカテーテルで肝、肺に挿入したり、
静脈点滴したりしました。その時は吐き気と発熱がありましたが、
1時間もすれば収まりました。
その後は週3回筋肉注射、だひろいたい2年後に週2回にして、CT画像を年2回取り、
徐々に石灰化してきていたため5年後ぐらいにカテーテル造影検査と生検しましたが、
まだ細胞が若干生きていたため注射は継続するものの週1回にしました。
その後20年目に2週間に1回と徐々に減らしています。但し、薬の金額が高く1回数万円
掛かりますので経済的な負担は掛かっています。
但し、定期的な注射や年2回の血管造影CT検査以外、生活上の不自由
は感じていません。最初見つかった時は担当医も治療法が分からず、皆さんが行っている
ものもほぼ検討されていましたが、結局今の薬の効果ありそうなので継採用して
その後継続しています。
今日はあまり時間がないのでこの辺にしておきますが、またこのサイトを見て何か
皆さんのお役に立てる情報があれば書き込みします。



155 名前: まさくま 投稿日:2014/08/31(日) 01:16
お久し振りです!
ひろさん…初めまして♪
病院で、担当医師から「この病に関する情報が
無い中、医師が読む本の中に…この病気に関する
論文が書かれてる~」って教えてもらったんです。
まさか、その当事者の方が…ここに来てくれはった
なんて…ビックリしました。

私は、病が分かってから4年になります。
肺に無数と肝臓にも大きいので5㎝の物と他にも
数個あります。
肝臓の生検はしましたが…後は、造影剤使用
のCT検査と血液検査だけの経過観察の日々で
何の治療もしていません。

ひろさんが現在の治療を受けられたきっかけは
何かあったのですか?
差し支え無ければ、教えて頂けますか?

ここで書き込みしてはる方の中でも治療され
てる方や、私の様に経過観察の方もいてる現状…
どんな治療が、有効なんですかね?

私は、病が分かる前と変わらない生活をして
パートにも行ってます!


156 名前: ひろ 投稿日:2014/08/31(日) 21:44
まさくまさん こんにちは。私は会社の健康診断で肺に影があり、
精密検査を受けたところ肝臓にもっと大きなものがあるということで、
肝生検を行いました。もう25年も前のことで当時はなかなか病名が分からず、
先生方もかなり苦労して調べたようです。
そこで数少ない症例の中で悪性化した方もおられたり、そのころで15年ほど
経過し元気な方もおられるらしいとのことでした。自分はどうなるか分からない
けど最悪のことを考えて治療内容を検討され、そのころまだ試験薬だった
IL-2が効きそうだとのことで使用を始めました。
人それぞれ状況が違っていて、どんな治療が有効か分かりませんが、私も
注射治療しながら年2回CTで確認を続けています。25年ほど続けている
のでもう慣れてしまっていますが、これから同じ治療を開始するとなると
負担に感じられるかもしれません。
ちなみに私も普通に会社勤めを行っており、実は今は転勤して別の大学
病院に掛かっています。転院する際は、例の論文も含めて紹介状を書いて貰い
同じような治療を続けています。
治療法が確立していないことで、悩まれている方が多いようですが、
自分は、逆に病院で定期的な検査(CTや血液検査)を行うことで、
他の病気にも注意できて良いと楽観的に考えています。


157 名前: めぐみ 投稿日:2014/09/10(水) 18:37
行ってきました。築地。
一応のダブルチェックと、最近の病気の話。
築地の先生の患者では、この病気の患者は二人だったのですが、三人に増えたとのこと。
三人目の人は抗がん剤に挑戦したと聞きました。
あとは、会社で行った健康診断の結果を見てもらって、イロイロと腫瘍に関係ないことも、解説してもらって…ホッとしました。
それが腫瘍とは関係ないと、先生に言ってもらうと安心します。また、一年間普通に過ごせます。

今回、抗がん剤をやったかたの、結果は、効果があったのかどうかは不明とのことでした。今は、副作用で止めてしまったとのこと。
私は、結果的になにもせずに経過観察を6年しており、腫瘍にも目立った変化がありません。先生が私の子供が欲しいと言う希望を、尊重して導いてくれなかったら、今の娘との生活はなかったわけで。ホント、感謝しています。

今回、三人目の患者さんに、「他の人は、どうしていますか?」との質問を受けたそうで、先生の答えは、「ほったらかしです。」と答えたとのことでした。笑っちゃいました。
帰りに、海鮮ドンを食べて、あと、アートアクアリウムを見て、帰りました。
まだまだ、元気です。



158 名前: めぐみ 投稿日:2014/09/10(水) 21:14
行ってきました。築地。
一応のダブルチェックと、最近の病気の話。
築地の先生の患者では、この病気の患者は二人だったのですが、三人に増えたとのこと。
三人目の人は抗がん剤に挑戦したと聞きました。
あとは、会社で行った健康診断の結果を見てもらって、イロイロと腫瘍に関係ないことも、解説してもらって…ホッとしました。
それが腫瘍とは関係ないと、先生に言ってもらうと安心します。また、一年間普通に過ごせます。

今回、抗がん剤をやったかたの、結果は、効果があったのかどうかは不明とのことでした。今は、副作用で止めてしまったとのこと。
私は、結果的になにもせずに経過観察を6年しており、腫瘍にも目立った変化がありません。先生が私の子供が欲しいと言う希望を、尊重して導いてくれなかったら、今の娘との生活はなかったわけで。ホント、感謝しています。

今回、三人目の患者さんに、「他の人は、どうしていますか?」との質問を受けたそうで、先生の答えは、「ほったらかしです。」と答えたとのことでした。笑っちゃいました。
帰りに、海鮮ドンを食べて、あと、アートアクアリウムを見て、帰りました。
まだまだ、元気です。



159 名前: まさくま 投稿日:2014/10/07(火) 14:36
ひろさん めぐみさん みなさんこんにちは♪
ひろさん…やはり定期検査や健康診断で見付けられる以外は何らかの症状が出て受診された方は少ないのが現状の様ですね!
私が自分なりに調べた中で3年…5年…7年…20年…健在情報を見ても事実関係が分からない中での20年過ぎても元気に実在する
ひろさんにここで出会えてとても、気持ちが楽になりました。
ありがとうございます♪(笑)
めぐみさん…「ほったらかし」最高♪メチャ笑えました♪
私も、年2回の定期検査の他は…ほったらかしですから…
私の病が分かってから、この4年間の中で1つだけ言える事があります。
それは、「笑う事♪」これは免疫力アップには凄く良いですよ♪
また12月の定期検査に行ったら結果報告しますね!(笑)

160 名前: ひろ 投稿日:2014/10/11(土) 23:49
まさくまさん、少しでも自分の書き込みが役にたっているなら良かったです。
めぐみさん、築地の寿司ですか、自分も寿司が大好きなので羨ましいです。
(今は単身赴任で福岡におり、築地にはなかなか行けないので!)
この病気は人によって進行が違うようで、一概には言えないと思いますが、
肝機能に異常がなかったり、腫瘍が大きくなっていなければ、やはり
定期的な観察しかないのでしょうね。
自分が使っている薬(注射)も止めても変わらないのか、止めたら進行するのかが
分からないので大事を取って打ち続けているのが現状です。
それでも徐々に回数は減らしており、そのうち止めることになるのではないかと思いますが、
多分それを決めるのは医者ではなく、自分自身になると思います。
まあ、今の生活では病気より、子供の受験と、もうすぐ来る台風の方が心配です。


161 名前: Peki 投稿日:2014/11/10(月) 01:26
146のPekiです
ブログをはじめました。
病気のことも少しずつ更新していきます。
よかったら見てください。
https://plus.google.com/110932095670493915206/posts/AbHnHM7qTmH

162 名前: まさくま 投稿日:2015/02/05(木) 17:15
お久し振りです!
新しい年を迎えて…1ヶ月が過ぎましたね。

昨年末に、定期的な検査を受けて結果を聞いて来ました。
結果は、いつも通りの「良くも無く悪くも無く…」でした。

それから…ひろさんの事が医療論文に掲載されてた事を担当医が教えてくれたので…
ここで、ひろさんと出会えた事を報告したら、すごくビックリしてました。
ひろさんの経験談など記載されてるのを見せると…「凄いですね!!」
「凄い出会いが出来ましたね!」と話してました。

情報が、少ない病気だからこそ…同じ病を持つ人と出会え話が出来て相談出来る事は
自分達、医療に関わる者が出来ない治療の1つになりますね…とも話をしてました。

ホント…私も、ここで色々話を聞けて感謝してます♪(笑)




163 名前: ちーぼー 投稿日:2015/02/22(日) 14:58
はじめまして。今月、肝類上皮血管内皮腫と診断されました。会社の検診の
エコーで肝臓に腫瘤が1個見つかり、精密検査の結果、昨年末に肝臓を3分2、
胆嚢・胆管の除去手術をし、そのときの生検から、とった細胞の3個すべてが、
この病気であると診断をうけました。幸いKi67<1%ということでしたが、細
胞が複数あるということで、再発対策のため、抗がん剤での治療を検討して
はとの話をうけ、先日説明を受けました。現在、どうするか検討中ですが、
体への負担や生活への影響(仕事への影響:収入に大きく影響する)を考えた
時に、できるだけ、副作用の少ないものを希望しています。しかし、そんな抗
がん剤はあるのでしょうか?
初めての投稿でのいきなりの質問は、ずうずうしいと思いますが、いろいろ
調べたサイトの中で、一番情報が多く、皆さんの生の声を聞けるのは、ここ
だと思い、思い切って投稿したしだいです。この病気の性質上、完全な答え
を導き出すことは、難しいと思っておりますが、諸先輩方の情報がいただけ
るとありがたいと思っております。宜しくお願いいたします。

164 名前: KZ 投稿日:2015/03/09(月) 03:49
こんにちは、私は去年<おそらく肺原発>での類上皮血管内皮腫と診断された
者です。やはり皆さんと同じで最初経過観察していた病院では治療法がないと
言われ、当初途方にくれました。私の場合は進行性で骨や筋肉にも転移しました
、このまま経過観察するわけにはいかないのでネット等で情報収集したところ
大阪府立成人病センターで肉腫の研究を専門でなさっている先生がいるとの事で
その先生を頼りに受診しました。結果この先生を受診して本当に助かりました。
現在は分子標的薬(ヴォトリエント/パゾパニブ)を服用している状態で一応効果
がありと判定され進行はストップしている状態です。この薬は経口タイプで
従来の抗がん剤と比べると副作用も少ないようです。

165 名前: まさくま 投稿日:2015/08/10(月) 14:41
ご無沙汰しています!
毎日、我慢出来ない暑さが続いていますが…
みなさん、お変わりありませんか?
また…皆さんの近況などお聞かせ頂ければと思っています!

166 名前: めぐみ 投稿日:2015/08/29(土) 16:08
まさくまさん、皆さん、ご無沙汰してます。
こんにちは。相変わらず、元気にしています。

少し前に、年一の経過観察がありました。
肺は横ばい、肝臓はすこーし大きくなったかな??という結果でした。
これは、病気が見つかった時の画像と見比べてます。

病気が見つかってから、7年たっているので、
このままの進行具合であれば、まだまだ経過観察が続くようです。

先生のお話によると、遺伝子??だったかのレベルでの病気の解析が、
簡単にできるようになっており、この病気に対してもそういった研究を
しているお医者さんがいるそうです。

この病気の為の薬の開発もいずれできるかもしれない、
というようなお話でした。

ちょっとむずかしくて、正しく理解できたか不明なのですが、
とにかく、7年前に比べて医学の進歩にめざましいものがあり、
将来的に希望が持てると感じました。

今回も、しっかりアートアクアリウムを見て、
あと、海鮮丼も食べて、築地を堪能してやりました。

実は明日、娘のピアノの発表会で連弾をします。

緊張してます。病気の事は、あまり思い出しません。
かといって、忘れたわけでもありませんが。

でも、普通に日々をすごしています。




167 名前: めぐみ 投稿日:2015/08/29(土) 21:03
細々、ブログ書いてます。
病気のこともなんとなく書いてます(^ ^)

乱文ですが、、、。

http://ameblo.jp/meg71/

168 名前: さな 投稿日:2016/02/05(金) 16:57
はじめまして 去年の12月に舌の裏の出来物をとって 多分良性の腫瘍だと言われてたのが病理検査の結果 類上皮血管内皮腫の疑いありで今 どこかの検査機関で調べてるらしいんですけど 舌の類上皮血管内皮腫で調べてもどんな病気なのかわかりません 類上皮血管内皮腫は転移する病気なのですか?もしかすると結果しだいで舌の患部を一センチ四方切ると言われたのですが…会話が不自由になるのでしょうか?非常に稀な病気なのはわかったのですが舌に出来るのは更に稀なのですか?

169 名前: ぶん 投稿日:2016/04/19(火) 10:42
はじめまして。
私も血管内皮腫と診断されたものです。場所は鎖骨から肩甲骨のうらです。この腫瘍は良性で、増殖のスピードが遅く命の危険は私の場合ないとの事です。
しかし、溶骨性の特性がある為、骨の当たる部分が溶けてきており、激しい痛みに悩まされています。トラムセットという強い痛みどめを飲まないと寝ることも出来ない事がしばしばです。
手術、放射線、ラジオ波焼灼治療など、色々な治療法の検討を主治医の先生は考えて紹介状を書きまくってくれましたが、結局治療をしても治る保証もなく、むしろ腕が動かなくなる合併症のほうが勝ってしまう為、治療法なしの状態が続いています。
皆さん発症した場所は色々で一概に同じ治療法でいくわけではないでしょうが、私自身何か進展がありましたら書き込みします。また、皆様の書き込みも参考にします。どうぞよろしくお願いします。

170 名前: 新米ママ 投稿日:2016/05/03(火) 23:29
こんばんは。私の7ヶ月の息子も肝臓の類上皮血管内皮腫か血管肉腫と診断をされ、今はパクリタキセルを1コースし、CTを撮りました。
今回は、縮小という結果を告げられました。
このまま投与し続け、縮小していくことを願います。
7ヶ月でなるのは本当に稀で、私自身この数ヶ月は生きた心地をしませんでした。
簡単にこの診断が出ず、始めは違う治療もしていて、その抗がん剤は効かなく、肝臓自体が大きくなっていったので今回の検査結果は夢のようでした。
私の子は今も状態は不安定で、腹水も出ています。生検をしたあとは、ずっとICUにいます。
早く状態も安定してくれると良いです。皆さんと一緒に頑張っていきたいです。

171 名前: かえママ 投稿日:2016/05/23(月) 10:09
はじめまして
私は中学一年生の娘をもつ母親です。
娘が中学校の入学時に受けた胸部レントゲンで要精密検査となり、
5月6日に近医にて精密検査(CT、腹部エコー)をうけ
肺に数個1センチ未満の結節と肝臓に数個3センチほどの
腫瘍が見つかりました。
すぐ小児科のある大きな病院に検査入院となりました。
その病院で骨シンチグラフィ 造影MRI  CT PETを行いました。
骨シンチグラフィでは右膝下にも少し集積がありました。
それらの検査の結果を受け、18日に類上皮性血管内皮腫の診断をうけております。ただ、画像診断しか終わっていませんので、まだ確定診断ではありません。
今後開腹で病理検査をして確定診断を、と言われています。

まさくまさんの大阪府立成人病センターも近いのでセカンドオピニオンに行きたいのですが、もしよければ先生のお名前を教えていただけませんか。
現在、大阪市総合医療センターに受診しておりそちらでは、慌てて治療しなくてもいいと言われております。
治療についてはパクリタキセルの名前もでていました。なにぶんまだ12歳の娘ですので今後について非常に不安に思っております、何か情報をお持ちの方はご協力

172 名前: かえママ 投稿日:2016/05/23(月) 10:14
途中できれてしまいました。すみません。

ご協力よろしくお願いいたします

173 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/23(月) 23:09
かえままさんへ
上手く行くかな?
おそらく、この先生だと思いますよ。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E9%AB%98%E6%A9%8B%E5%85%8B%E4%BB%81

174 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/23(月) 23:25
ご無沙汰しています。
もうそろそろ、年1の定期検診に行きます。
この病気が新たに発覚した方もおられますね。

私は、もう8年この病気と付き合っています。
ここには、20年付き合っているという方も書き込みがあって、私自身すごく勇気ずけられました。

私は、現在アラフォーと呼ばれる年ですが、実はこの病気が発覚後に子供を産んでいます。
私の場合は、8年間でほとんど腫瘍に動きは見られません。

病気がわかってすぐは、私もかなり精神的にダメージが大きかったですが、
ここには、私以外にも病気の発覚後も比較的普通に過ごされている方が
書き込んでますので、そんなケースもあると希望を持ってもらえたら、
いいなぁと思います。
私も、同じ病気の方のブログとか読んで勇気をもらったりしたので。

ちなみに、私は、肺の気管支鏡検査にて、確定診断されました。
開腹より、身体の負担が少ないそうなので、おすすめかとは思います。
ただし、きちんと細胞が取れて、確定できるとは限らないそうで、私もダメなら開腹して生検の予定でした。





175 名前: かえママ 投稿日:2016/05/24(火) 00:59
成人病センターの高橋先生ですね。
ありがとうございます。
是非訪ねてみたいと思います。
キュアサルコーマも依頼してみようと思います。
利用されてる方はいらっしゃいますか?

娘は家族皆がインフルエンザにかかっても
うつらないような人一倍元気な子で
病院とは無縁で過ごして来ました。
突然、奈落の底に突き落とされたような気持ちで
この2週間は生きた心地がしませんでした。
検査入院の結果、病名を聞いても
治療法が確立されてないと知りまた不安だらけになり…
でも、こうして沢山の同じ病気と闘ってる方々に出会え
そして有効な治療を教えていただけることに感謝します。
勇気付けられます。
娘にもめぐみさんのように子供を産んでもらいたいです。

近況報告していきますのでまた教えてください。

176 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/24(火) 22:57
かえママさん
よく、わかります。私は、病気になった娘の立場ですが。
きっと、私の母もかえママさんのように、苦しんだんだろうなと思います。
母の気持ちまで考える余裕は、当時とてもなかったですが。
そして、母親の立場になった今、娘さんに子供を産んでもらいたいという、
かえママさんの気持ちが、本当によくわかります。

それは、まだ少し先の話になるのでしょうが、
一つの選択肢として、卵子の凍結保存を考えても
良いかもしれません。

私ではなく友人の話なのですが。
乳がんを患って、手術後に抗ガン剤を
やった友人がいるのですが、医師の説明では、
「抗ガン剤が終了して数ヶ月すれば、
赤ちゃんを産める身体になる」と聞いていたそうなんです。
ですが、実際は何ヶ月経っても、そうはならず、
結果的には殆ど閉経に近い状態になってしまったそうなんです。
抗ガン剤が、その原因なのかはわかりません。
でも、そうする事で未来の選択肢が一つ増えるのであれば、
検討してみる価値はあるかと思います。

友人の話には続きがあって、その友人は
長い治療を経て、女の子のお母さんになりました。
彼女の強い意志の力が奇跡を起こしたんだと、
私は思っています。











177 名前: かえママ 投稿日:2016/05/25(水) 19:44
めぐみさん、卵子凍結のアドバイス、
ありがとうございます。
抗がん剤治療になった際には絶対にお願いしようと思います。

さて
急展開になりましたが
めぐみさんにおしえていただきました
成人病センターの高橋先生に昨日お会いできました。
今、検査が終わっている画像(PET 骨シンチ 造影MRI )を
見ていただいただけですが.先生のお話では
肝臓左葉切除の外科的処置とラジオ波焼灼の外科的処置と
肺、骨は経過観察でいいのでは、と言われ
本当に救われました。
とはいえ、肝心の生検がこれからなのですが。

毎日学校に通っている
元気な12歳の娘に抗がん剤治療、というのがどうしても
抵抗があり、高橋先生の案は納得できました。
そうなればいいのですが。
実際、生検していただくのは違う病院ですし。。
複数の医師のお世話になりそうで
複雑になっていくような不安が出てきました。
珍しい病気ですし少しでも多い症例を診てくださる
先生に皆さん受診されるんでしょうか。。
そのような経験はおありですか?


178 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/25(水) 23:45
かえママさん、お疲れ様です。
高橋先生にお会いできたとの事、ひとまず
良かったです。
そうですね、抗ガン剤…って思うとなんだか
気が重くなりますよね。わかる気がします。

ラジオ波の治療は、私も当時ネットでみました。
今では一般的なものになっているのかもしれませんね。

先生に関しては、私は地元の大学病院の先生と
がんセンターの先生の2人にかかっています。
がんセンターでは情報収集が主な目的で
具体的な治療に入った場合には地元の病院の方が
通いやすいと言う理由です。

少し病院の回数が増えるのが、難点ですが、
ダブルチェックのいみもふくめて、
安心の為に通っています。
また、それぞれの先生はとても素晴らしくて
信頼をしておりますが、やはり1人の意見よりは
複数の意見を伺い客観的に見られるという利点もあります。

この病気の難しいところは、治療が確立していないので、
結局のところ患者側で、決めなくてはいけない
場面が出てくるところです。
まだ、12歳のお嬢様ですから、ご両親の判断に
なってくるのでしょうか。
そんな時にも、複数の先生のお話しをうかがう事は、
役立つかもしれないと、個人的には思います。

いずれにしても、良い方向に進むこと、
祈っています。




179 名前: かえママ 投稿日:2016/06/05(日) 15:37
めぐみさん、親身にいろいろ教えていただき
ありがとうございます、心強いです。
娘は来週生検することになりました。
それではっきり診断がつくことになるのでしょうか?
確定診断が類上皮性血管内皮腫ならしばらく
時間がかかる事になりそうですか?

質問ばかりで申し訳ありませんが、
めぐみさんがお二人の先生方に診ていただくようになった経緯を
教えていただきたいのです。
どちらかの先生からの紹介になるのでしょうか?
それともセカンドオピニオンになるのでしょうか?

あと、この掲示板をごらんの方の中に
ヴォトリエントを内服されている方はいらっしゃいますか?
もしいらっしゃいましたら実際の服用の際の方法、
入院か外来か、薬の効果、副反応など教えていただきたいと思います。
よろしくお願いします。


180 名前: まさくま 投稿日:2016/06/07(火) 13:05
めぐみさん、久し振りです!かえママさん初めまして♪
久し振りに覗いたら色々書き込みが増えてて…ビックリ♪
かえママさんの質問の返信も、気付かずに遅くなりスミマセン!!
私は、肝臓の生検して病が分かって…成人病センターを紹介されました。
その際に、肝臓の専門の大川医師を紹介され診て頂いたんですが
当時は、類上皮血管内皮腫瘍と言う病名は知っていたけれど
患者当事者に会ったのは初めて…と言われた頃でした。
臓器問わず医師間での専門会議でも話し合って頂き結果…
定期検査で様子観察して行こうと言う事になり現在に至るところです!
現在は、近所の市民病院で年2回の定期検査を受けて様子観察を続けていて
それ以外は、放置ですが…毎日元気にホームセンターで仕事しています。
今は、色々と進んでいる様ですので…自らが納得出来る方法を選ばれる
事が大事だと思います!
めぐみさん…変わり無く過ごしてますか?(笑)
                        

181 名前: かえママ 投稿日:2016/06/08(水) 12:27
まさくまさん、こんにちは!
お元気そうで、勇気付けられます!
そして、大阪でお近くかな、と思うと嬉しくなります。

まさくまさんは肝臓専門医の大川先生に診ていただいてるんですね。
過去の掲示板を見せていただいてたら、
まさくまさんもうちの娘と同じで肺にも腫瘍があるとのことでしたが、
肝臓の検査中心で経過観察ということですか?

類上皮性血管内皮腫…
調べれば調べるほど人により症状、進行、治療法が違うことに戸惑います。標準治療がないのはほんとに苦しいですよね。

娘は明日生検なのですが、それで詳しくわかって
今後の治療方針が決まって先生から提案してくださることを
願うばかりです。

でも、治療はめぐみさんがおっしゃったように
患者が決めていく部分も出てくるんでしょうね。
悩ましい病気ですね。
今は毎日娘が元気いっぱいなのが救いです。

182 名前: めぐみ 投稿日:2016/06/08(水) 20:10
まさくまさん…こんにちは。
変わりないです笑笑
7月頭に経過観察予定なので、その時は
また、、、書くことがない=変わりない、
だといいのですが(^-^)
体調的には全く問題ないです。
かえママさん、私はここ二三年は先生に
2人目の子供はどーするの?と
言われるぐらい、元気です。
産みたければ、産んでいいみたいです。
そんな、患者もいます。

ええと、前にも書いてるかもしれないので
重複してたらすみません。
私の場合は、主人の結核から全てが
始まりました。妻である私は、
結核をもらっている可能性が高いので、
そちらを調べる為に、CTをとり、
当初は結核と思われたのですが、
全く結核の薬が効かなかったので、
「おかしい」とのことで、
肺の気管支鏡検査をする流れでした。

地元の大学病院にて、気管支鏡検査をし、
運良く、細胞がとれた様で、この病気
との確定診断になりました。

当時は、病院で初の病気とのことで、
セカンドオピニオンにがんセンターを
紹介されました。
セカンドオピニオンのつもりで
伺ったのですが、何か先生が電話か
なんかしてくれたら、普通の診察?
に切り替わった様でした。
セカンドオピニオンは、30分で5,000円?とか
聞いていたのが、お会計が210円になって、
「親切な先生だなぁ」とか思った記憶が
あります。

がんセンターの呼吸器内科の先生は
私で2人目の症例とのこと。
その方が、当時で8年ぐらい?
大した変化もなく経過観察中とのことと、
私自身が子供を希望していたこと、
などから、一旦三ヶ月後に、
もう一度CTとってみましょう。
…みたいな繰り返しで、
ズルズルっと経過観察に入りました。
三ヶ月後、半年後、そのまた半年後…
という風に、時間が経っていき、
変化がみられなかった為に、
私自身も、すぐに治療する必要性を感じ
なくなり、今に至っております。

がんセンターには、毎回その都度、
CTの画像を持って行って、チェック
してもらっています。
ダブルチェックの意味と、情報収集、
将来的に治験も含めた治療に入る時の
為に、どちらにも通っています。

治験自体は、地元の病院ではないようですが、
長く薬を服用する様になったら、
地元の病院で処方してもらえた方が、
負担が少ないかな?とかおもってます。

娘さんは今日、生検でしたよね。
お疲れ様でした。

何かあれば、遠慮なく聞いてくださいね。
何もできませんが、応援してます。








183 名前: かえママ 投稿日:2016/06/21(火) 20:21
めぐみさん、こんにちは!
セカンドオピニオンの経緯ありがとうございました。
やはり、最初の病院からの紹介から始まりますよね。

そして
娘の腹腔鏡の肝生検結果でました。
画像診断通り、類上皮性血管内皮腫でした。
典型的な病理、と言うてはりました(笑)
珍しい病気なのに典型的、とはどういうことなんでしょうかねぇ…
だいぶこの病気もメジャーになってきてるのかもしれません! 

そして、めぐみさん、まさくまさんと同じように
「経過観察」になりました。
12才なので被曝も考慮していただきMRI での経過観察です。
初めは3か月毎、動きがなければ半年毎でいいのでは、という
お話でした。
5月に発見されてからこのひと月半でCT 上動きがないので
進行は遅いタイプだと先生は推測しているようです。
動きが出てから化学療法、という方針です。

化学療法が始まるなら卵子凍結の話もしなければ、と
挑んだ生検結果開示の診察でしたが
化学療法はもう少し先になりそうです。
ひとまず、ほっとひと安心です。

めぐみさん、まさくまさんには勇気をたくさんいただきました。
ありがとうございました!
このまま皆様と一緒に粘り強く闘っていければと願うばかりです。

取り急ぎ、ご報告まで。

184 名前: まさくま 投稿日:2016/06/30(木) 18:09
こんにちは♪
さきママさん娘さんの生検お疲れ様でした。
まずは、病名も確定し経過観察との事…
初めの内は、不安だらけだと思います。
経過観察してる間に何かあったらどうしたら
良いの?ホンマに大丈夫なん?etc.
私も、こんな感じでした。その為…体は元気
でも精神的なダメージが強くて…
情緒不安定になる事もありました。
私は、病名が分かり今年で6年になります。
今でこそ、年2回の定期検査の結果が
「良くも無く悪くも無く…」を素直に受け入
れる事が出来ます!!(笑)
自分で、自分達で納得して「経過観察」を
受け入れられるまでセカンドオピニオンを
するなり、ここで愚痴るなりして下さいね!!
私も、ここでたくさんの方々に励まされ…
今…ここに居ます♪(笑)
まだまだ、この病の事を認知してない方も
多く「病気やのに治療しないなんてホンマに
病気なん?メチャ元気やん…」とか心無い事
を言われ何度も傷付きました。
話にまとまり無くなってますが…
私は、現状の生活を受け入れるまで色んな
事があって精神的な苦痛があったので…
病の当事者の娘さん…娘さんを支える
さきママさんが笑って過ごせる事を祈ります♪
大阪在住なら私の住む街のエキスポシティの
日本1?の高さの観覧車に乗って気分転換
して下さいね♪
              

185 名前: めぐみ 投稿日:2016/07/02(土) 13:29
かえママさん、生検お疲れ様でした。娘ちゃんも頑張りましたよね。お疲れ様です。
医学の進歩というのは、私達にはあまり感じないけど、すごいのかもしれませんね。
生検しなくて、類上皮‥というのが、正直ピンとこなかったのですが。
典型的な、とはどんなものなのでしょうかね。

なにはともあれ、大急ぎでの治療とかにならなくて、良かったんだと思います。
私も、8年間概ね普通に過ごせてますよ。病気だって言っても、周りは??って
思うと思います。

でも、私もまさくまさんと一緒で、受け入れる?までには時間かかった気がします。
今でこそ、自分が病気なことは普通のことになりましたが、、、。

娘様も少しずつ、そうなっていくのでしょう。お母様として、大変かと思いますが、
応援していますね。

病気になって良かったとは、もちろん今でも思えないんです。なんなかった方が、
いいに決まってるし。でも、私の場合は、この事がなかったらもっと何気なーーく
日々を過ごしてしまっただろうと、思います。

辛い現実ではありますが、自分の人生の終わりを意識する事は、その後に結構
影響を及ぼしています。結局は、病気だろうと、なかろうと、
今の瞬間をいちいち大切に過ごす以外に無いと、思うようになりました。

また、吐き出したくなったら、こちらでどーぞ。
私は、病院に行くと元気だぜ!!報告しますが、病院は年1しか行かないので、
気が向くと覗きにきています。ケラケラ(^ ^)ケラケラ




186 名前: ひろ 投稿日:2016/08/03(水) 22:22
久しぶりに近況報告します。半年に1回の定期造影CTをしてきました。結果は前回と変化なし。この言葉を15年ぐらい聞き続けています。2週間に1回の注射も継続中です。


187 名前: かえママ 投稿日:2016/08/06(土) 08:17
ひろさん、はじめまして!
近況報告ありがとうございます!
15年変化なし、ていうのもすごいですね。

私は娘がこの病気の患者になった母です。
お元気な情報をいただけるととても勇気になります。

娘はみなさんと同じように経過観察の日々です。
何事もなかったかのように部活や勉強に
一生懸命な娘とは裏腹に母としては不安な日々ですが、
めぐみさん、まさくまさんに
温かく励まされて日々過ごしています。
ひろさんからの嬉しい近況報告にも励まされます。
ありがとうございます。

ひろさんの以前の書き込みを拝見したら石灰化してきてると
ありましたが、肝臓の腫瘍が石灰化しているのですか?
続けている注射はIL2ですか?

188 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/23(火) 23:56
かえママさん、こんにちは。お嬢さん中学1年生ですか、私の娘と同い年です。
良く分からない病気で心配ですよね。発覚当初、自分は痛くも痒くもないので
さほど気にしていなかったのですが、周りが心配していました。
さて、私の場合は発見当初より増えたり、大きくなっていることは無く、肝臓も
肺の腫瘍も石灰化してきていると言われています。それが、IL2(イムネース35)
を打ち続けている影響かどうかは正直分からないですが、とりあえず続けています。
前にも書きましたが、医師も止めてよいか悪いかの判断が付けられない状況だと
思います。
親としてはどうしたら良いか分からず不安だと思いますが、自分の状況報告が少しでも
励ましになれば幸いです。また、書き込みします。

189 名前: ひろ 投稿日:2016/08/30(火) 00:00
上記188は私です。名前を入れ忘れました。

190 名前: どぅ 投稿日:2016/09/04(日) 15:31
こんにちは。初めての投稿になります。
私も約1週間前に肝原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
23歳会社員女性です。
この掲示板を見つけ、皆様の前向きな考えに元気を頂きました!ありがとうございます。
少しでも情報が増えればと思い投稿します。

現在の状況は肝臓に大小含め、13個あります。
今後は経過を見守りながら適切なタイミングで薬治療をしていくことになりそうです。
私が検査を受けたきっかけは、1ヶ月前の腹痛でした。
前日に少し呼吸がしずらいということはあったのですが、翌日は仕事に行きました。
しかし、体調が優れず、身体をひねったりすると違和感があったので
早めに仕事を切り上げてクリニックへ行きました。
1つ目はストレス性で胃酸が溜まってるのでは?と言われましたが信用できず。
2つ目では右脇腹付近を押されると痛かったので盲腸の恐れありと言われ
3つ目の緊急外来へ。しかし盲腸ではないとのこと。その時に肝臓の腫瘍のことを指摘されました。
おそらく大丈夫だとは思うが気になるなら検査を受けてくださいと言われました。
それまでに更に他の病院で検査受けましたが、分からず。
腹痛も1週間ほどで無くなり、なんなんだろう?という感じで。
結局、紹介を受け築地にあるがんセンターで生検をし、この病気が発覚しました。

最初に話を聞いた時は、ショックでしたがその時は受け入れることに必死でした。
最悪な場合、癌かもしれないことは想定していましたが、治療したら治るという前提だったので。
涙をこらえていましたが、親のこの子の今後の生き方を教えてくださいと
泣きながら話す母親の顔をみたら泣けてきました。
父親の私の肝臓をあげられないんですか?という言葉を聞いて、泣きました。
ショックなことで、その日は泣き疲れて寝た感じです。

今、病気を知ってから6日目です。
色々と今後の仕事の方向含め、バタバタしています、、、
営業をしていたのですが、営業以外の職があればと相談しています。
辛いなぁと思いますが、今はまわりの温かさに感動しっぱなしです。
この病気になったからこそ感じられる幸せがたくさんあります。
この病気になって良かったとはまだまだ到底思えませんし、
まだ100%受け入れられてはいませんが、
皆さんのように前向きに生きていこうと思います!
私の夢は病気の進行によって変わりますが、
今の夢は今の恋人の子どもを産んで、子どもが20歳になるまでは育てあげることです。

病は気から!ですし、私の取り柄は明るいところだと思うので!
母親から聞きましたが、父親は私のこと笑わせるために頑張ってるみたいです。笑
普段真面目な人なので空回りしてますが、笑えます。笑

長々と失礼しました。この掲示板がなかったら今の私の笑顔はなかったと思います。
ありがとうございます。皆さんに助けられました。
今後とも宜しくお願いします!!!


191 名前: かえママ 投稿日:2016/09/05(月) 22:26
ひろさん、ありがとうございました。
やはりIL2すごく気になります。
石灰化がこの腫瘍の目指すべき姿のような気がします。
要は動きがなくなれば共存していけばいいんですもんね。
来週、経過観察の受診日なのでまた主治医に相談してみます。
差し支えなければどちらの病院にかかられてるのか教えていただいてもいいですか?
いつも質問ばかりですみません。

そして
どぅさん、ご心配な日々でしたね。
私の3ヶ月前です。お気持ち痛いほどお察しいたします。
この病気は珍しいのと進行が人により様々で
病名が分かってもさらに心配になりますもんね。
私もこちらで教えていただく情報にどれだけ励まされ勇気付けられたことか!
あまりくよくよ悩まず対処していくしかないですもん。
現時点では症状もなく元気に過ごせているのが紛れもない事実です。
めぐみさんもまさくまさんもおっしゃってる通り
悲観して思い悩むより笑って過ごすのが一番の治療法なのかもしれません。

また経過観察結果、ご報告いたします。





192 名前: ひろ 投稿日:2016/09/07(水) 01:30
かえママさん、私の治療については以前まさくまさんが書かれていた通り、
論文になって発表されています。ネット検索で見られると思います。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi/109/12/109_2097/_article/-char/ja/
多分上記で行けると思います。
この中で「動注」は足の付け根の動脈からカテーテルで直接肝臓に薬を送り、直接注入
はあばら骨の間から注射針を指して直接肝臓の腫瘍に注射するといった、ちょっと
過酷なものでした。特に治療後は肝臓や動脈に刺しているため、出血防止のため24時間
絶対安静と言われ、ベッドに寝たきりで、寝返りもうってはいけないと言われました。
但し、今となっては悪性化しておらず良かったのではないかと思います。
確立された治療法ではないため、先生方の考え方が違い、どの治療が良いか?経過観察
だけで良いか分かりませんが、参考になれば幸いです。

193 名前: かえママ 投稿日:2016/09/18(日) 07:44
ひろさん、論文拝見できました!
でもご本人からの詳しい説明があるとさらによくわかりました。
ありがとうございます。

娘は先週、経過観察の受診でした。
鰒腔鏡検査以来3ヶ月ぶりの検査でした。
結果、MRI 画像でも、血液検査でも変化がないため
4か月後の経過観察になりました。
ひろさんの治療のことも先生に相談してみましたが
なにぶんまだ12歳。
腫瘍の動きもなく、なにより本人が元気な状態なので
積極的な治療はするとしてももう少し先になりそうです。
でも、ひろさんの治療のことは
この先、常に頭に入れておこうと思います。

絶対効く治療、があればすぐにでも治療も始めたいですが
残念ながら薬もどれが効くかわからない状況。
もし可能ならこのまま経過観察が続いてるうちに、
ひろさんのように石灰化してくれたら一番いいのに、と
考えてしまいます。
甘いかもしれませんが親としてはそうなることを強く祈っています。

治療を始めるにしてもせめて娘がもう少し大人になり
自分で意思をもって始めさせたい。
だから
いまは主治医のいう通り経過観察でいいんだと思っています。

またご報告しますね。



194 名前: めい 投稿日:2016/09/19(月) 23:19
初めまして。
検索をしていたら、こちらにたどり着きました。
3週間前に診断を受けて、今週高橋先生の所に受診をしにいきます。
不明な事が多い疾患で不安もありますが…。
皆様の色々な話を拝見して、1人でないんだと勇気づけられました。
しっかり、今後の治療や経過のことを確認してきます!


195 名前: めぐみ 投稿日:2016/09/22(木) 23:52
こんばんは
みなさん、いかがおすごしでしょうか?
急に寒くなりましたね。
まさくまさん、ひろさん、かえママさん、
お元気ですか?
私は、先日のがんセンターの診察?で
毎年恒例の病院巡りが終わった所です。
特に変化なし!また、来年来てね!という、
例年通りの結果でした。
最初のCTには、2008という日付があり、
長くなったなぁ〜と感じました。

ここの所、恒例のアクアリウムと寿司を
楽しんで帰ってきました。
私にしては奮発の2600円のお寿司に、
アン肝ポン酢を食べました。
どうしても、この日ばかりは、
病院に来たからこれぐらい
いいだろう!と、自分を甘やかす傾向が
あります。笑笑
エビはたべれない!イカもいやだ!と、
ワガママを言って、マクロがいっぱいの
握りを食べました( ´ ▽ ` )ノ

アクアリウムは、地下鉄の改札を出たところに、
ディズニー並みの行列をなしており、
正直、来年はよそうかと考えております。

初めての方もいらっしゃるようなので、
私ですが、8年前に肺に数え切れない、しかし、
1センチに満たない大きさばかりの、腫瘍と
肝臓に2センチ強ぐらいのを見つけて、
経過観察中。
なにも治療は出来てませんが、
特に大きくなることも増えることもなく、
今にいたってます。

ではでは、またそのうち元気です!の
報告します(^-^)

めいさん、不安だとは思いますが、
私みたいな経過の人も結構いますので。
頑張ってくださいね。

196 名前: めい 投稿日:2016/09/24(土) 13:53
こんにちは。
めぐみさん、あたたかいお言葉ありがとうございます!
診察受けてきました。予後についてきくと、かなりショックでしたが、半年ごとのフォローをしっかりうけて、何か変化があった際には、その時に考えるようにします。
私は肺が原発です。背部痛がきっかけで受診したのが始まりです。胸膜を巻き込んでいるので、切除術後も痛みは持続し、鎮痛剤なしでは日常生活は送れません。
毎日辛いですが、ストレスフリーの生活をして免疫をさげないようにね、という先生のアドバイスのもと、楽しく過ごすように努めようと思います。
PETで肝臓にあやしいものがあり、今度MRI受けてきます。
希少疾患なので、大学の研究に参加することに同意しました。
少しでもこの疾患での治療薬の特定や早期発見につながりますように!


197 名前: どぅ 投稿日:2016/09/25(日) 21:55
こんばんは。
お返事してくださった方ありがとうございます!
約1週間前、以前とは別の箇所でみぞおち付近が押すと痛くなるということがありました。
担当医は東京にいるのですが、仕事の都合上、また大阪の病院で血液検査とエコーをとりました。
結果は血液検査は全く問題なし、むしろ良くなっていると言われました。
しかし、エコーでは以前の検査よりも腫瘍が2ミリほど大きくなっているものもあると言われました。
ただ、腫瘍の癒着はないことから痛みの原因は不明と言われてしまいました。
1ヶ月と少しで2ミリは正直ショックでした(._.)
ですが、正式に検査してもらっているのは東京の病院なので、定期検診日の来月まで考えすぎないようにしようと思っています。
結局、この腹痛は痛み止めを飲まなくても4日ほどで治り、またなんだったんだろうと、、、

厚かましくて申し訳ないのですが、皆様に聞きたい事が2つあります。
答えられる範囲でお答え頂けるととても助かりますm(._.)m
◯定期的に腹痛になる方はいらっしゃいますか?原因は何でしょうか。
(私の場合、押すと痛む、痛む箇所が異なる、大体1週間以内に治る)
まだ2回ですが、ストレスを感じている時になっている気がします。

◯日常的に食事等で意識されてること、徹底していることはありますか?
担当医からは普段通り生活してokと言われているのですが、
がんの食事療法だと四肢動物の肉禁止だったり、野菜や果物を絞ったジュースを毎日1.5リットル飲むと書いてあったり
何かと制限は必要なのかなと思っています。
皆様、お酒は一切飲まないのかなと思ったり、、、
まだこの病気の勉強中で知識不足で失礼な発言をしていたら、大変申し訳ありません。
宜しくお願い致します。

198 名前: めい 投稿日:2016/10/04(火) 19:58
こんばんは。
あたしも皆様にお聞きしたいことがあります。
お仕事されている方、
診断前後で働き方はかえましたか?かわりましたか?
私は、夜勤がある職業なのですが、細胞は夜、増殖するので、避けた方が良いと専門医に言われました。
働き方について悩んでいます。長期間、夜勤が出来ないなら、正社員としての雇用形態はどうなのか?と、問題提起されたからです。
夜勤はしたくないわけではないし、仕事を辞めたいわけでもない。
アドバイスお願いします。

199 名前: ひろ 投稿日:2016/10/05(水) 23:13
どぅさん、私の場合ですが特にどこかが痛くなったということはありません。
元々肝臓は痛みを感じない臓器であることからかもしれませんが。肺も特に
異常を感じたこともありません。食生活も特に担当医師から制限された
こともありません。元々あまりお酒は飲まない方ですが、それも制限されては
いません。
めいさん、私の仕事も昔は夜勤のある職場にいて、普通にしていました。
以前書き込みした通り、以前は週2~3回注射をしていたので、その際は会社に
時差出勤で対応させて貰っていました。
まぁ、医師も何が悪影響をもたらすのか分からないからだと思いますが、
そのような対応でした。
今も、なるべく日常生活や仕事に影響のないように治療を続けています。
病気のことで悩みストレスが溜まることが、一番不健康なことかもしれません。
人によって治療法や症状、体調も違うので、どうしたら良いとはいえませんが、
周りの方々の協力も必要なことは確かなので、感謝の気持ちを示しつつ、
仕事を続けてはどうでしょうか?




200 名前: めい 投稿日:2016/10/06(木) 21:33
こんばんは。
ひろさん、ありがとうございます!
注射の回数が多いと、時差出勤はたすかりますよね。
今は、もう夜勤をされていないのでしょうか?
私も仕事を続ける意思です。
夜勤自体、私は好きなのですが、身体の負担…と言われると、それはストレスになり、腫瘍にとってはよくないのかなー、とか、
夜勤を免除されたりすることで、もし周りの目が気になるのならば、夜勤の回数制限の相談をし、診断書を書いてもらうのがよいのか…。
その方が精神的にストレスはなく、働けると考えています。

難しいです。
先生も、夜勤をしなければ腫瘍がおおきくならないわけではない、ともいわれ、最終的には、自分が決定しないといけないのですよね。
焦っても仕方ないのですが、もう少し考えてみます。
大変助かりました。感謝致します☆
また色々教えて下さい!



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