がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

201 名前: きよ 投稿日:2016/10/06(木) 23:45
こんばんは!
もう4年くらい前でしょうか。ここに書き込んだきよと申します。
当時22歳でしたが今年で26歳になります!

僕の症状としては腰の骨に原発巣があり肺に数十個パラパラと1mmくらいの腫瘍が散らばってる状態です。

約1年間完治目指して抗がん剤治療を行いましたが、結果は変わらず…。良くも悪くもなりませんでした。
先生は「悪くなってないことは良いことだ」と言ってるので良かったという事にしてます笑

現在は病状も落ち着いているので、積極的な治療は行わないという結論に至り、
2ヶ月に1回肺のCTとゾメタという骨を強くする薬を点滴しています。
病状も診断された当時と変わりはありません。
先生の診察を受ける時も「特に変わりありませんよね?」という質問から始まります。笑
自分は本当に病気なのかなぁと思ってしまうくらいです。

抗がん剤治療を受けてみて、結果だけみればやらなくても良かったなと思います。
治療自体はキツかったですが、テレビドラマなどで見るほどじゃありませんでした。インフルエンザの方が10倍キツイです笑
後悔といえば抗がん剤をやった後も髪の毛が中々ちゃんと生えてこないことですかね笑
抗がん剤の治療を迷われている方、経過観察中の方、現在治療中の方、色んな方がいると思います。
この病気は症例も少なく、正解がありません。なので後悔しないことが唯一の正解なのかなとも思います。

僕の今の心配はもっぱら就職です笑
体は元気で働きたいのですが、やはりこの病気は中々理解されませんよね…。
進行も遅いし、症状も自分の場合はないので…。

僕も食事やお酒に関しては先生からは「何してもいいよ」と言われてます。
退院後たま〜に友達と吐くほど飲んでたこともあります笑
個人的に糖質制限はしていますが…
腫瘍は糖質を餌にしてるというのもあるらしいので、気休め&体型維持のためやってます笑

辛いことも多いですが、ここ見てると少し気が楽になりますね!
ひろさんは僕の希望の星です!!他の治療を頑張ってる方も、経過観察で異常なしの方もとても勇気をもらえます!
一人じゃないんだなと実感します!

焦らずいきましょう!


202 名前: めい 投稿日:2016/10/19(水) 20:42
こんばんは。
きよさま。
貴重なご意見ありがとうございます。
来週染色の最終結果がでるのですが、
痛みの進行や、腫瘍の拡大が見られた時点で、治療を開始しようかというお話に今の時点でなっています。

抗がん剤ではなく、分子標的薬の選択になり、投与を始めるとやめられないと、言われました。

きよさんは、どの段階で抗がん剤を中止にされたのか、またお時間あるときに教えて下さい!

1度始めると止められないときいて、開始も決断がいるなあと、考えてます


203 名前: きよ 投稿日:2016/10/24(月) 01:04
こんばんは。きよです。

前回の書き込みを見直したら、非常に分かりにくい文章でしたね。笑
書きたいことが多くて…。申し訳ありませんでした。

>めいさん
僕が治療を止めたきっかけは、治療開始して丁度1年だったこと、抗がん剤の生涯投与量の関係、腫瘍に動きが見られないということでした。
特に腫瘍に動きが見られないというのは、治療しても良くならず、逆に進行もしていないということでやめました。

1度始めると止められないんですか…。確かにそれは大きな決断になりますね。
少しでもお役に立てると幸いです。また何かあったらお尋ねください。むしろ僕の方からもお尋ねするかもしれません…笑

みなさんの書き込みに勇気をもらっています。
書き込みがなくても、病気のこと忘れてこの掲示板の事も忘れるくらい楽しんじゃってるのかなとも思います笑
辛くなる事も多いですが、希望だけは捨てずに、そして焦らずいきましょう!!

204 名前: めい 投稿日:2016/10/24(月) 13:15
きよさま。
お返事ありがとうございました。
やはり、腫瘍の拡大の有無が、治療を左右するのですね…。

肝臓のエコー、MRIでは、転移は見つからず、
年明けに胸のレントゲンをみて、また、CTとPETの予定を組んでいく流れです。

仕事は、無理をせずに、まわりに感謝をしながら可能な範囲でつづけていきます。

2カ月分の鎮痛剤処方してもらいましたら、予想より高くてビックリ!まとめての処方なので仕方ないですが…。
検査や薬剤で、なんやかんや、お金がかさみますね~
(^-^;)
何はともあれ、拡大しないことを祈るのみです。
前を向いて、生きていきます!

205 名前: どぅ 投稿日:2016/10/26(水) 13:45
皆さんこんにちは!
先日、東京で2回目の検査を受けてきました。
結果は変化なしということで、まずはホッとしました!
また3ヶ月後にCTと採血をしにいきます。経過観察がずっと続いて欲しいなと思います。

掲示板にお返事くださった方々ありがとうございます!
順番にお返事させてください!

◯めいさん◯
私は今まで働いていた仕事を昨日退職しました!
私の場合は営業をしていたのですが、
宣告後やはりお客様第一で仕事が出来なくなってしまったということと、
あとは営業なので朝は早く夜は遅くなってしまうんですね。
どうしても生活は乱れてしまっていて、
私の中ではストレスが1番の敵だと思っているので、
もう少し落ち着いて生活が出来るように、退職することにしました。
会社は本社なら事務職になれるかもしれないと言ってくれたり、私が精神的にしんどくて休んでしまった時も仕事のことは気にするな、まずは身体と心を大事にしなさいと気長に待ってくれるすごく優しい会社でした。
まだ働き先は見つけていないのですが、1度東京の実家に戻ります。
今お付き合いしている彼が関西にいて、将来のことも前向きに考えたいので、
だからこそ少し時間と距離を置いてゆっくり考えます!
私の場合はこのような決断をしましたが、人によって違うと思いますし、この病気はなんでも自分次第だなと
宣告されてからまだ2ヶ月ですが、そう感じているので、めいさんの出した答えがめいさんにとっての正解だと思います!

◯ひろさん◯
お返事ありがとうございます!
そうですよね。私も肝臓は痛みがないと聞いているのでただ不思議だなと、、、
やはり食事も何も制限されてないのですね。本当に人それぞれですよね。
ありがとうございます!

◯きよさん◯
コメントありがとうございます。
抗ガン剤治療を選択されたというのはすごく勇気のいる決断だったと思います。
今元気でいらっしゃることが1番です!!!

お仕事は私も悩みます。笑
自分の元気な姿をみて判断してもらえれ
ばなと思っています。あとはご縁かと!笑
私もお酒は飲みたい時には飲もうと思います。笑
食生活もストレスにならない程度に出来ることはやっていこうと思います!
ありがとうございます!



206 名前: めい 投稿日:2016/10/27(木) 23:00
こんばんは。

どぅさま。

退職されたのですね。
勇気の要る決断だったと思います。
でも、ご実家での親族の方の元、パートナーの方のサポートで、よりよい方向にいく事でしょう。

体調をみながら、今は色んな勤務形態がありますし、
何より心身ともにストレスがないことが大事ですからそちらに重きをおきたいですよね。

私も大好きなお酒を楽しみながら、毎日楽しく過ごしていきます!

私は、年明けにレントゲン。
3月にCTでのフォローです。

結果は気になりますが、気にしないようにします(*^-^*)

207 名前: ひろ 投稿日:2017/01/25(水) 21:04
また近況報告します。半年に1度のCT検査を行い肺も肝臓も変化なしでした。
どぅさん、そろそろCT検査の頃でしょうかね。他の皆さんも変わりないで
しょうか?
また、何かあれば書き込みします。


208 名前: かえママ 投稿日:2017/01/26(木) 15:51
ひろさん、みなさま、こんにちは!

娘も先日、経過観察のCT 検査済みました!

娘は肝臓と肺に複数ありますが
肝臓が発見当初の昨年5月のCT と比べると
2、3ミリ大きくなっているのもありましたが、
肺の結節は小さくなっていました。
中学1年生なのでまだまだ成長期で
どうなるかわからないなぁ、という感じです。
血液検査結果は44才の私からみたら羨ましい限りの
優良な肝機能結果ですし、
何よりも本人がすごく元気です。
ということでまた半年後のCT、採血での経過観察となりました。

私が小さい頃にイチゴ血管腫になったので
何か関連はないかと調べていたら
プロプラノロールという薬が乳児のイチゴ血管腫の
標準治療で近年使われています。
血管内皮の血管増殖を抑えるようなので、
この病気とも関連はないのかなぁ、と思っているところです。
うちの子は乳幼児ではないですが
次回主治医に聞いてみようと思います。
お薬の開発は日進月歩ですので
この病気に効くものが出ることを期待するばかりです。


209 名前: どぅ 投稿日:2017/01/30(月) 22:09
みなさま
遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます!
今年も宜しくお願い致します!

はい!ちょうど先週に3ヶ月ぶりの検査をしてきました。
変化はないとのことで、本当にホッとしています。
先生のお話を聞く前はドキドキしてしまいますね。笑

ひろさんも変化なしということで、良かったです!!!

かえママさんのお子さんも元気そうで嬉しいです。

病気を告知されてから5ヶ月ほど経ちました。
何かと寂しくなることもありますが、前よりも1日1日を大事に出来てるなと思うと
嬉しいと思えたりもする毎日です。
食生活を野菜中心、果物中心、温活に変えてみたのですが、ぽっちゃり体型から7キロも痩せて
周りの人から驚かれます。笑
前よりも健康になってるような気がします!笑
このまま変化なしがずーっと続きますように!


210 名前: 投稿日:2017/03/12(日) 01:02
みなさま、こんばんは。
私は2006年3月の19歳に会社の健康診断のレントゲン検査で異常が見つかり、類上皮性血管内皮腫と診断された者です。
私は肝臓から始まり肺に転移しています。もう病気と分かってから11年経ち、30歳になりました。
診断された時はネットで病名を検索したらこの掲示板にたどり着き、投稿したことを懐かしく思います。
病気が分かった当初は股下からカテーテルを通して抗がん剤治療をしましたが、変化はありませんでした。
平成20年3月に復職し、治療はせず、3ヶ月こどに定期的に検査に行ってましたが、途中から面倒臭くなり一年後ぐらいには行かなくなりましたが、
それから約7年ぶりにCTを撮ると石灰化しているとの診断を受けました。
11年の間にはいろんな経験をしました。

・自分の病気を理解してくれた彼女と結婚(彼女の家族含めて)
・二児のパパになった。
・マイホームを建てた。
・マラソンを4時間15分で走れた。
・会社の試験で約900人受験して25人しか合格しない管理者試験に合格した。

人によって身体の状態はさまざまかもしれませんが、こうやって近況を投稿して11年経った今も生きているということを
知ってもらい、同じ類上皮性血管内皮腫という病気と闘っている人の励みになればと思います。

211 名前: めい 投稿日:2017/03/24(金) 06:52
おはようございます。
ご無沙汰しています。
今、東京にいて、今日は予定より早めの検査と診察です。
前の書き込みより、身体症状が変化し、治療開始の相談のためです。医師の東京転勤に伴い、はるばる来ました。
腫瘍が大きくなってないか、転移してないか、すごく心配です。でも、しっかり向き合い、現実を受け入れなけばならないのは分かっています。
皆さまのかきこみ、励みになります。こどもが20歳になるまでは生きたいと強く思います。対象療法になるかもしれませんが、毎日苦痛なく過ごせるようになればよいなあと思います。仕事復帰も目指して、今はしっかり休んで、治療があれば治療に専念したいと思います。
東京は、桜の開花宣言があり、所々、春らしさが伺えます。気持ちが少し晴れやかになりました。では、行ってきます!

212 名前: かまなお 投稿日:2017/04/25(火) 21:35
今日、類上皮性血管内と診断された者です。
不安な事ばかりで、潰されそうになっていた
時、友達がここを見つけてくれました。
今はみなさんの言葉が励みになります。


213 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/26(水) 22:34
久しぶりに、ここに来てみました。
かまなおさん、さぞかし不安でしょうね…
私の、病気発覚の時を思い出します。

私は、肺と肝臓の腫瘍ありますが、
発覚から10年、なんの治療もせずなんの
支障もなく元気に過ごしてます。
実は、子供も産みました。

そんなケースも、ここを見ていると私だけではないみたいなので、
希望を持ってくださいね(^-^)


214 名前: かまなお 投稿日:2017/04/27(木) 10:05
 めぐみさん、ありがとうございます❗
私は三人の子供母親で、下の子が、まだ、一才です。
ここのみさなんのお蔭で、前向きになれ、子供の前で冷静になれました。
みさなんの情報が今の自分に、どのように当てはまるが、わかない状況ですが、
すごく参考になりました。
本当に毎日を大切にしたいです。


215 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/27(木) 21:56
かまなおさん
そうだったんですね。何故か、若い女性と思い込んでおりました。
母としては、私よりずっと先輩ですね。
本当に、毎日毎日、子育てが苦行すぎて、
病気なのに、子供もできて良かったなんて感謝忘れてますよ。
情けない限りです。
そうですね。
なんか、この病気は人によって全然進みが
違うみたいで、私なんかガンセンターに通ってて、
なんかその事で、「私ってガンなんだなぁ」とか、
思ったりもするけど、冷静に考えると、
10年近くもなんもしてないんだから、
健康な人となんもかわらないよな〜とか、
自分でも、よくわかりません笑

そんな、わけわからない状態も、長い月日が
受け入れさせてくれたような、感じもあります。

そえば、でも、10年ほど前とは医療の
進歩は目覚ましいみたいです。

医療的な知識はないですが、信頼している先生の
、なんか学者みたいな雰囲気の先生なんですけど、
珍しく熱っぽく医療の進歩を、語ってたのを
見て、強くそう思いました。

辛抱強く生きてれば、いい薬できるかもしれないなーって
思います(^-^)

ゆるりと、希望を持っていきましょうね。

216 名前: どぅ 投稿日:2017/05/02(火) 23:32
お久しぶりです!
皆様の書き込みとても励みになります。

かまなおさん、今とても辛い時期なのではないかと思います。
私は病気が発覚して8ヶ月ですが、今思うと最初の頃は
生きること死ぬことについてだったり、私は今何をしたらいいんだろう?
私は今をちゃんと生きてるって言えるのかな?だったり色んなこと考えてしまって、
悲しくなってしまうことがよくありました。
けど、今はある意味私らしくゆるく生活できるようになれた気がします!
この掲示板の存在はとても大きいですよね。
1人じゃないです^^

先日3回目の定期検査をしてきました。
変化なしという結果でホッとしています。
医師からはしばらくはないだろうけど、今後の進行具合で
パゾパニブという薬を飲むことになるだろうと伝えられています。
けどこの薬は腫瘍を小さくするものではなく、進行を抑えるための薬みたいですね。
副作用も多少なりあるみたいで(だるさ等)、人によっては日常生活に支障が出るほどの副作用で辛すぎて、
薬の量や頻度を減らした方もいると医師が言っていました。
パゾパニブが効かなくなったら、治験の薬になるだろうと言われました。
結局今のところ絶対的な治療はなさそうなので、今後の医療の進歩に期待してます!
長生きするしか方法はないので長生きします。笑
めぐみさんが仰る通り、ゆるりと希望を持って!!!



217 名前: めい 投稿日:2017/05/13(土) 01:11
こんばんは。
定期検査の結果が、良くなく、パソパニブという内服薬を開始することになりました。
初回は、経過観察のため、来週から2週間ほど入院になります。
有害事象といういわゆる副作用も気になりますが、投薬の効果が出ることを祈って、頑張ってきます。
関西でも、投薬の経験のあるドクターとも出会えて、前向きに治療を開始したいと思います。また報告に来ます。


218 名前: かまなお 投稿日:2017/05/17(水) 14:01
めいさん、初めましてです。
投薬が、よい方向にむかわれる
事祈っております。
めぐみさん、どぅさんあたたかいお言葉あり
ありがとうございました。
pet検査やら、ガンセンターに転院など、
して、詳しく調べたら、わたしは
肝原発ではなく、臀部に二センチ程
しこりが、出来、詳しく調べたら、
類上皮性血管内腫との事でしたが、
原発は臀部との事が、分かり、
来月、臀部を広範囲切除の手術の予定
になりました。
ここでの、みさなんお蔭で、冷静になれ
しっかりとした気持ちで、治療方針を
決めれたと思います。
ありがとうございました。


219 名前: めい 投稿日:2017/05/18(木) 18:03
かまなおさま。
来月手術なのですね。お子様のことなど、調整大変だと思いますが、周りに頼り甘え、協力を仰ぎましょう!あたしは4月3週間、今回2週間、色んな大人がつないでつないで、子どもの面倒をみてくれています。気も遣うかもしれないけど、治療に専念することが、恩返しかな…と勝手に思っています!
入院中、色んな職種の方がチームで関わってくれています。
1人ではないんだと、心強いです。

220 名前: どぅ 投稿日:2017/07/28(金) 18:23
お久しぶりです。
今日3ヶ月ぶりに検査をしてきました!
特に大きな変化は無しとのことでしたが、
そろそろ病気が分かってから1年ということで
1ミリも変化が無いということはないとのことでした。
細胞も生きているので、いくら進行が遅いことが特徴とはいえ
進行はある程度免れないということを再認識した日となりました。
1ヶ月前に契約社員として再就職したばかりなので、
このまま働き続けられればなと思っています。
会社には病気のことは伝えていないので、
まずは1年しっかり働きたいです!
◯めいさん
お久しぶりです。
パゾパニブの投薬が始まったと以前書き込みをされていましたが、
体調はいかがでしょうか。
副作用がゼロではないということで、
大変なこともあるかと思いますが、
プラスの効果が出ることを祈っております。

221 名前: かえママ 投稿日:2017/08/07(月) 12:47
おひさしぶりです。
娘がこの病気と腹腔鏡で診断されて1年が経ちます。
健康診断で見つかった娘は中学2年になりました。
発見時から何も変わらず元気に過ごしています。
半年毎の経過観察中です。
血液腫瘍科ですが小児科の先生なので
冬休みと夏休みと考慮していただいてるのもありがたいです。

7月末に受診しましたが
CT・採血の結果、変化はなく
むしろ肺のほうは縮小気味なので、
また次回来年の診察、経過観察となりました。

治療の開始時期、治療方法をどうしていいか
わからないのが本音です。
このまま経過観察でいいのか、と時々不安になります。
なので、皆様の経過がとても参考になります。

皆様に励まされてこの1年無事に過ぎました。
ありがとうございます。
また報告いたします。

222 名前: ゆりゆり 投稿日:2018/03/04(日) 09:28
初めまして。

私は2017年の12月に腹腔鏡下手術にて、類上皮性血管内皮腫と診断された者です。
2016年から腫瘍があることが判明しCTを撮ってましたが、この病気と診断されるまでに時間がかかりました。
病気の進行が比較的ゆっくりであることが不幸中の幸いでした。

私の場合、肝臓と肺に腫瘍がありましたが、肺は特に進行なしですが、肝臓の腫瘍は数が増え大きくなり痛みがありました。
私の暮らしている県内の病院では恐らくこの病気を見たことがある医者は居ないだろうという事で、東京の病院を紹介してもらいました。
診断された12月に東京のM病院でPET・CTを撮りました。この病気の特徴を聞き、今どういう事が出来るのかを相談しました。
主に肝臓癌での治療に用いられるラジオ波焼妁術で悪い細胞を焼き殺すという方法があるとの事。
2018年1月M病院の紹介でK病院でラジオ波焼妁術を受けることになりました。
1週間程入院し、ラジオ波焼灼を2回に分けてうけました。
腹腔鏡とラジオ波とで10個程傷痕があり、嫁入り前なのに傷痕だらけですf(^^;
早く傷痕が薄くなりますように。

活発な悪性腫瘍を排除したため、今のところは余命を気にしなくて良いとの事🙌
アルコールは転移を促進させてしまうらしく、しばらく断酒します。

これからは、4月に地元の病院でCTをとり6月には東京の病院へ行く予定です。
肝腫瘍再発や肺の腫瘍の進行がない事を祈り頑張っていきます。

ここの掲示板を見て、私一人ではないことを知り、
心強くなり、落ち着き、とても参考なりました。
ありがとうございます。
皆様も少しでも良い方向へ進むことを願っています。
また、報告致します。

223 名前: かえママ 投稿日:2018/03/09(金) 11:11
皆様、お久しぶりです。
ゆりゆりさんの傷跡が早くよくなりますように。

2016年春に健診でこの病気見つかった娘は半年に一度のCTと血液検査を続けています。
CTは被曝もあるので超音波にかえようかと
主治医も考えてくれています。
いまのところ症状もなく過ごしています。
最近の受診でも「画像上変化なし」、との結果をいただいてほっとしています。
でも、ゆりゆりさんのされたラジオ波焼灼は将来的に娘の治療法の選択肢にはあります。
また教えていただけたら幸いです。

慶応大学病院でこの病気の調査が始まりましたね。
100万人にひとりの超希少疾患ですが、少しでも解明がすすんで
いいお薬にたどり着けたらと願うばかりです。

また報告いたします。




224 名前: らら 投稿日:2018/04/26(木) 12:10
初めまして。
類上皮血管内腫瘍と診断されました。
肺と肝臓にあります。
肝臓は大きくなってしまっています。
治療法はないと言われています。
ラジオ波はこの病気に効くのでしょうか?

225 名前: Coco 投稿日:2018/04/28(土) 19:24
初めまして。
私は今年3月に類上皮血管内皮腫(EHE)と診断されました。
2015年11月に肝臓に腫瘍が複数あることがわかりましたが、良性の血管腫といわれ
経過観察をしておりました。
今年1月の受診で腫瘍が増大、多発化していることが判明し、2回の針生検を経てEHEと
診断されました。
幸い私は肝臓以外に明らかな病変がなく(肺に怪しい所見が1箇所あるとは言われていますが)、
肝機能にも問題がなかったため、外科的切除を勧められました。
今月初めに手術を受け、現在退院して1週間が経ったところです。
術前の検査で分かっていた腫瘍は全部で14個(3〜4センチ大が3個、数ミリ〜1センチ大が
11個)でしたが、開腹してみると画像では分からなかったものを含め20個以上あったそうです。
それでも、正常な肝臓を半分残しつつ全て切除していただくことができました。
今後は肺も含めて経過観察していく予定です。
これから治療を受ける方の参考になればと思い、報告致しました。


ららさん
詳しい病状がわかりませんので、治療法がないという先生の発言の趣旨ははかりかねますが、
既にこの掲示板でも皆さんが書かれているとおり、治療の選択肢はあります。
ラジオ波もその一つです。ラジオ波は熱で細胞を死滅させるものなので腫瘍の種類に関わらず、
この病気にも効果があります。ただし、腫瘍の大きさや数、場所によっては適用がない場合も
あるようです。
薬剤では血管新生阻害薬(アバスチン、ヴォトリエント)、
抗がん剤(カルボプラチンとパクリタキセルにアバスチンを併用)が選択肢になるようです。
また、米国の国立衛生研究所でEHEについて分子標的薬メキニスト(現在国内ではメラノーマ
に使われている薬)の治験が始まっているそうです。
この治験が終わるのは2023年ですが、その結果によっては日本でも薬剤の選択肢が
増えるかもしれません。

珍しい病気ですのでどうしても手探りにはなりますが、治療方法が全くないわけではないので、
まずは主治医とよく話をしてみて、納得できなければセカンドオピニオンを受けられてはいかが
でしょうか。
私も合計3つの医療機関を受診しました。地元の癌センターでは腫瘍の数が多すぎる等の
理由で手術を断られ、現在お世話になっているのは東京の癌専門病院です。
通院に新幹線で片道1時間半以上かかりますが、外科、内科とも信頼できる医師と出会えました。
ららさんも信頼できる医師とめぐりあい、納得のいく治療を受けられるよう祈っております。


226 名前: らら 投稿日:2018/05/01(火) 12:34
Coco様

お返事ありがとうございます。
肝臓と肺、全体に多発してしまっているため、手術は不可能との事でした。
一年経過して、肝臓の方が大きくなってあばら骨から肝臓らしき固いものも触れるほどになってしまいました。。
このまま、進行が止まってくれれば良いのですが。
しかし、骨原発のため整形外科の先生に診てもらっています。
やはり、セカンドオピニオンを受けるべきでしょうか?
どこか東京で、お勧めの病院はありますでしょうか?


227 名前: Coco 投稿日:2018/05/01(火) 20:36
らら様

骨原発なのですね。
肝臓の方も自覚症状があるとのことで、GWもさぞ不安な気持ちでお過ごし
のことと思います。治療方針が決まらないと、なおのこと不安ですよね。

セカンドオピニオンを受けるべきかは、現在の治療方針に納得できているかに
よると思います。
ただ、この病気には標準治療がありませんので、医師や医療機関によって治療方針に
振れ幅があるというのが私の実感です。ですので、セカンドオピニオンを受けてみる
価値はあると私自身は思います。
仮に同じ結論になっても、それに納得できるか否かは大きな違いです。
もちろん費用は決して安くないですし、主治医との関係が悪化するリスクもありますが…

希少疾患なので専門あるいは経験豊富といえる医師はいないでしょうし、
特定の病院をおすすめするのは難しいですが、考えられるのは
①少しでも症例数が多そう=規模が大きい医療機関、あるいは
②肉腫の治療に力を入れている医療機関です。

①のメリットは最新の知見や情報が集まりやすいという点です。
また、転院した場合に治験に参加するチャンスが多くなるということもあります。
この病気に特化した治験が始まる可能性は大きくないので
どういう形でかはわかりませんが。

この病気が肉腫の部類に入るというところから、肉腫(サルコーマ)センターを
設置している等、肉腫の治療に力を入れている病院を選ぶことも考えられます。
ゆりゆりさんが受診されたM病院がおそらくそうではないかと思います
(違っていたら大変失礼致しました。)。

あくまで私の意見ですが、少しでも参考になれば幸いです。








228 名前: らら 投稿日:2018/05/04(金) 01:21
coco様

お返事と色々と教えて頂きありがとうございます。
体の心配もして頂き本当にありがとうございます。
正直今より悪化しなければ、治療はしなくても良いと思っています。
抗がん剤を含め、治療が確立していないのに副作用やリスクが高すぎます。
100%治るならば今すぐにでも治療をしますが!
しかし、このまま治療をしなかったせいで、病気が悪化してしまったら…
治療をしなかったせいで、もう手術や治療が出来なくなってしまったら…と考えると
どうして良いのか分からなくなってしまいます。
今ずっとそれで、葛藤しています。
何を選択するのが正解なのか、長く生きるためにはどうすれば良いかずっと悩んでいます。
私はどうするべきなのでしょうか?
こういう気持ちを持っている人こそセカンドオピニオンを受けるべきでしょうか?

誰にも相談出来ず、ただインターネットで調べる事しか今私には出来ません。
ですので、Coco様に色々情報や病気について教えて頂き少し気持ちが楽になりました。
本当にありがとうございます。








229 名前: ひろ 投稿日:2018/05/04(金) 22:22
久しぶりです。私は相変わらず変化無しです。月二回のIL-Ⅱ投与を続けています。
ららさん、Cocoさんの言う通り、治療法はここで皆さんが書いているように無くは
ないです。
要は「しなくても良い(悪化しないと思われるので経過観察)」か「する必要がある
(進行の可能性がある)」だと思います。
因みに私の場合は以前書いた通り、EHEと診断されて29年になります。
その時は今以上に治験がない中で、医師の方々が情報を集めEHEと判明しました。
そして進行しない人もいるが、悪化してしまった方もおられたことが分かり、
何らかの治療をすべきと判断されました。(肝生検を行ってEHEと判明し治療を
始めるまで3ヶ月掛りました)
主治医の治療方針が分からないので、なんとも言えませんが、
最終的には自分の判断ですが、セカンドオピニオンを受けずに
後悔してしまうには問題が大きすぎると思います。
因みにちょっと前になりますが、最初にEHEと診断してくれた先生と会う機会があり
(もう大学病院は退官されていますが)私の使用している薬は進行するほど効かなく
なることが分かってきたそうで、早めに使いだして良かったと言われていました。
他の病気も同じでしょうが、早目の受診治療するに越したことはないと思います。
進行するほど治療の選択肢が少なくなったり、治療自体が困難になる可能性が
あると思います。主治医にも良く相談してはどうでしょう。
同じ病気になっている一人として参考まで!


230 名前: くるり 投稿日:2018/05/05(土) 01:59
初めまして、
類上皮血管内皮腫と診断され3年、
1年前からパゾパニブ(ヴォトリエント)にて
治療中の、くるりと申します。

ららさんこんばんは、最近pet ctは撮られましたか?
私の主治医の先生によると、この病気の今の進行状態が、
一番わかる検査が、pet ctらしいです‼︎  
(多分、皆さんの言われてる東京のm病院のt先生が自分の主治医の一人です)


231 名前: アクア 投稿日:2018/05/08(火) 17:10
はじめまして。

私は約1年前に類上皮血管内皮腫の診断を受けました。確定診断をしていただいた病院の先生では治療法がわからないとの事で大学病院を紹介され受信しましたが、そちらの先生でもこれと言う治療法は提案されずでした。
こちらの掲示板を拝見した時にT先生の名前を知り、その先生ならば何か治療法、その他の情報がわかるのではと思い、あれこれ検索し東京のM病院に辿り着きました。

T先生にはセカンドオピニオンと言う形で受診をしましたが、今ではメインの先生になっています。

私の場合は肝臓原発の肺転移でした。
肝臓は大きさもまだ小さく数も少ないのでラジオ波での治療。
肺は両肺に転移している細かい腫瘍があり増大傾向が見られたのと腫瘍の場所に危険性があった為に先ずは右側の肺の腫瘍十数個を手術で取りました。左肺については経過観察で様子見です。
T先生の紹介もあり僅か4ヶ月程度でラジオ波と肺手術を終えました。
慌ただしく治療をした為、少し気分的に疲れましたが現在は普通の生活を過ごせています。
肝臓と肺については手術後にPETやCTで定期的に検査しており今後も経過観察が続きます。
因みに、肝臓は東京の病院での治療、肺は岡山の病院での手術となりました。一箇所の病院で全て治療出来ない事、地元の病院で治療出来ない事には不備もありましたが、それぞれの治療法にベストな病院を先生は紹介して下さいます。

この腫瘍は比較的成長がゆっくりと言われているので治療に踏み切るか悩みました。
それでも治療を選んだのは今ならまだ治療出来る状態である事と動きが活発な物を残したまま生活するには自分の気持ちが落ち着かないと思ったからです。
肝臓と肺の治療をしましたが、完全切除が出来ていないのと、転移しているので他にも発生する可能性がある事、実際に他の場所にも怪しい影があります。私は一生この腫瘍と付き合っていかないといけないのかなと感じています。
とりあえずは活発な腫瘍を治療したのでしばらくは落ち着いた普通の生活を過ごそうかと思ってはいますがどうなる事やら…。

転移していてステージⅣなので手の打ちようがないと言う先生もいれば、治療の方法を示してくれる先生も居ます。

セカンドオピニオンは受けてみてもいいのではないかと思います。
自分にとっての良い結果を答えとして出してくれるとは限りません。私もほんの少しですが経過観察でいいと期待してセカンドオピニオンを受診しましたが先生の答えは治療する事でした。心はとても揺れます。

現在、肺の手術後約半年経過しましたが未だ正解は見えません。まだ手術後の痛みはありますし傷痕も消えません。それでも、普段通りの生活が送れてる事はとても幸せな事です。

長くなりましたが、私の経験が皆さんの今後の何かの参考になればと思い書かせていただきました。

232 名前: あいあお 投稿日:2018/07/14(土) 01:44
はじめまして(^^)
私は5歳の娘と8月で2歳になる息子の母です。
7月4日に肝臓原発の類上皮血管内皮腫と宣告されました。
肝臓全体に多発しているため切除はできないとの事です。。
まだ治療法は決まって居ませんが、私の腫瘍は進行しているため
パゾパニブ という抗がん剤を勧められています。
現在パゾパニブを使われている方はいますでしょうか??
それか他に転移がなければ生体肝移植が1番良いとも言われました。
いきなり病気が見つかり、治療法も厳しいものばかりで
珍しい病気、珍しい病気と言われ続けて
この先どうなるのか不安でどうしようもなかった時に
こちらの掲示板を見つけて本当に勇気をもらいました(^^)
皆様の書いてくれた1文1文に救われました!ありがとうございます!!
私も治療法などが始まりましたら情報を書きたいと思います!
皆様どうぞよろしくお願い致します♫


233 名前: みい 投稿日:2018/07/14(土) 19:51
はじめまして!
現在32歳の女性です。
私は昨年4月の健康診断で胸部異常陰影を指摘され、気管支鏡生検をしましたが診断がつかず、肺の切除生検を8月に行い、その後、類上皮血管内皮腫と診断されました。
術前のCTで両肺に多発結節があり、術中には、取れる結節をなるべく取ってきたということでした、
その後は3ヶ月毎に造影CTをとり、フォローをしていました。
しかし、12月後より、右腰の痛みが出て、MRI、PET CTで骨転移が発覚。疼痛緩和のため、放射線治療を行いました。
5月に再度フォローのpet CTを撮りましたが、その頃には新たに腰背部に痛みが出てきていました。PET CTの結果でも、痛みに一致する部位に新たに骨転移。そして、胸椎、左大腿骨にも骨転移がありました。
痛みのある腰背部に放射線を追加で行なって、先日終わったばかりです。
主治医からは、みなさんが言われているアバスチンが効果があるかもと言われていますが、現在まだ治療は行なっていません。
症例が少なく、スタンダードな治療も現在はないため、今、ゲノム解析を行っています。解析の結果がそろそろ出る頃かと思います。
その結果によって、適応する抗がん剤があれば、抗がん剤治療を今後していく予定です。しかし、適応する抗がん剤がなければ、やみくもに抗がん剤治療をしても、副作用が強く出るため、抗がん剤はしないと言われました。
その時には、セカンドオピニオンをしようかと今考えています。

実は私自身今まで看護師として働いて来ました。今現在も職場の協力を得て、仕事は続けています。
看護師といえども、この病気については知らず、調べても情報量が圧倒的に少なく、不安ばかりが強くなっていました。
その時にこの掲示板の存在を知り、あいあおさんと同様に救われました。
このような希少難病には、やはりこのような場所が本当に大切だと実感し、今回書き込みをさせてもらいました。
これからも、みなさんと情報交換しながら、私自身の経過なども書き込みしたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします^_^

234 名前: あいあお 投稿日:2018/07/15(日) 15:24
みいさんはじめまして!(^^)
ゲノムの結果、適応する抗がん剤があることを祈っています!
切除を進める先生、抗がん剤を進める先生とお医者さんによって
意見が全然違いますし、どんな治療法が正解なのかも
全くわからないですよね…
私も色々な先生にお話を聞きにいくつもりですので、
色々と情報を交換できればと思います(^^)
ただ、私の場合1ヶ月でかなり腫瘍さんが成長しているので
早めに治療に入らなくてはなのですが…( ´•ω•` )

みいさんは今もお仕事をしているのですね!!!
尊敬します(*゚v゚*)

235 名前: みい 投稿日:2018/07/15(日) 21:44
この掲示板を見てて思いましたが、医師によっても本当に意見が分かれますよね。
今研究段階にある病気なので、尚更ですよね。
あいあおさんは、診断されてからまだ時間も経ってない中、手術や抗がん剤の話が出てきてて本当に戸惑いますよね。
私も比較的今進行が早い状態ですので、早めに治療に入りたいです。
あいあおさんは、この病気のことはもちろん、周りの事とかも含めて、今色々相談できたりしていますか??
今受診している病院とかにも、もちろんソーシャルワーカーさんや、相談員さんはいるとは思いますが^_^
私自身是非行ってみたいなと思っている場所に、「マギーズ東京」というところがありますが、ご存知でしょうか??
残念ながら、私は住んでいる所が遠く、まだ行けていないんですが、がん患者や家族がいつでも病気のことや、身の回りの事など相談できる場所です!
がん患者とは書いてあるんですが、がん患者じゃなくても、私たちのような希少難病でも大丈夫みたいです!
困っている事とか相談できたりするみたいなので、一つの情報として、ここに載せておきますね!

236 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/16(月) 16:05
私の娘は、今年の3月に類上皮血管内皮腫(EHE )と診断され、肝部分切除術をうけました。
皆さんと同じようにしばらくはネット漬けの日々でした。
希少がんとは10万人に数人くらい以下の発症のがんをさすらしいのですが、その十分の1以下では当然情報はごくわずかしか見つかりませんでした。
わずかでももしお役にたつことがあればと思い投稿させていただきます。

国立がんセンターの肝胆膵内科の医師がEHEの実態調査を実施してみえます。
https://www.ncc.go.jp/jp/about/research_promotion/study/list/2014-233.pdf
以前どなたかが慶應大学病院の調査について書き込みされていましたが、これのことかと思います。国内の参加病院の過去の症例をまとめて分析されるようです。
今年いっぱいで終わるようなので来年にはどんな治療が効果的だったかとか、どんな場合に積極的な治療が必要と考えるべきかとかわかるかもしれませんね。
ただ参考ににできるだけの患者数が集まるのかどうかわかりませんが、こうしてこの病気に注目していらっしゃるという事が希望になりますね。

続きます。

237 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/16(月) 16:12
海外には患者会がありました。
http://www.cravatfoundation.org/
アメリカで息子さんがEHEの患者さんの女性が始められ、現在は世界で1400人以上の方が登録されているようです。
会員になるにはFacebookを使います。
https://www.facebook.com/groups/EHEcancer/
日本人のかたもいらっしゃるようです。
娘にはこの先腫瘍が再発したらナノナイフがよいのではとアドバイスをうけました。
翻訳機能を使ってやり取りできるのでこちらは、日本語で書いて日本語読むことができます。

上記のホームにDr.Rubinの記事がでています。この方がEHEの遺伝子異常を発見されたそうです。
90%以上のEHEの患者さんにこの異常が見られるということです。
the ASCO Post 2015 2月号に詳しく記事がでています。
http://www.ascopost.com/issues/february-10-2015/unraveling-the-mysteries-of-epithelioid-hemangioendothelioma/
そしてDr.Rubinらは、Trametinib(メキニスト 日本では悪性メラノーマの治療に使われているようです)の治験(2023年終了予定)を現在しています。
この希少な病気を対象とした治験ができるってすごいですね。
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03148275

患者会のスタッフとのやりとりで、日本では、パゾパニブ(ヴォトリエント)ベバシズマブ(アバスチン)がよく使われていると伝えたら、パゾパニブ、ベバシズマブ、カルボプラチン、パクリタキセルは様々な程度の成功をおさめているという事でした。
もしメキニストがヴォトリエントやアバスチンよりはるかによい結果が得られるなら朗報ですね。

238 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/16(月) 16:20
長くなってすみません。これで終わります😅。

あいあおさん
ネット上にでている文献では、肝に関しては切除できるものはしたほうが生存期間は長くなるとまとめていたものが複数ありました。ただ、肝原発で肺にもあれば切除しないことがほとんどなので、元々切除した患者さんとしない患者さんとでは条件が違いそこでした患者さんのほうが生存期間が長かったというのはおかしいかもしれません。但し2例 肺病変があっても手術していた症例がありました。海外では肺病変はあっても肝の外科的治療(移植も含めて)
してよいという意見もありました。早くよい治療が決まるとよいですね。日本では生体肝移植自体が少ないようですね。

みいさん
私の娘も遺伝子検査をうけました。患者会のスタッフから、(EHEの90〜95%にみられる)遺伝子融合CAMTA1(上記のascopostの記事にいくと詳しくでていると思います)について検査をうけるようにとアドバイスをもらっていたのですが、EHEと診断されているのだから当然この検査してもらっていると勝手に考えていましたが、一般的な他のがんの遺伝子検査がされていて、まさかの異常なしでした。これからしていただいていると思ってますが、、、。
娘の場合は一般的ながんと共通する遺伝子異常はなかったという事と理解しています。
みいさんに適合する治療が見つかりますように祈ってます。

希少疾患のため、情報が少なく、病態も解明されず、治療も何がよいのか、何よりそういう事が前進しているのかさえはっきりしない状況ですが、私は全力でサポートしたいと思っています。
できれば皆様と情報交換させていただければありがたいと思います。



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