がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

201 名前: きよ 投稿日:2016/10/06(木) 23:45
こんばんは!
もう4年くらい前でしょうか。ここに書き込んだきよと申します。
当時22歳でしたが今年で26歳になります!

僕の症状としては腰の骨に原発巣があり肺に数十個パラパラと1mmくらいの腫瘍が散らばってる状態です。

約1年間完治目指して抗がん剤治療を行いましたが、結果は変わらず…。良くも悪くもなりませんでした。
先生は「悪くなってないことは良いことだ」と言ってるので良かったという事にしてます笑

現在は病状も落ち着いているので、積極的な治療は行わないという結論に至り、
2ヶ月に1回肺のCTとゾメタという骨を強くする薬を点滴しています。
病状も診断された当時と変わりはありません。
先生の診察を受ける時も「特に変わりありませんよね?」という質問から始まります。笑
自分は本当に病気なのかなぁと思ってしまうくらいです。

抗がん剤治療を受けてみて、結果だけみればやらなくても良かったなと思います。
治療自体はキツかったですが、テレビドラマなどで見るほどじゃありませんでした。インフルエンザの方が10倍キツイです笑
後悔といえば抗がん剤をやった後も髪の毛が中々ちゃんと生えてこないことですかね笑
抗がん剤の治療を迷われている方、経過観察中の方、現在治療中の方、色んな方がいると思います。
この病気は症例も少なく、正解がありません。なので後悔しないことが唯一の正解なのかなとも思います。

僕の今の心配はもっぱら就職です笑
体は元気で働きたいのですが、やはりこの病気は中々理解されませんよね…。
進行も遅いし、症状も自分の場合はないので…。

僕も食事やお酒に関しては先生からは「何してもいいよ」と言われてます。
退院後たま〜に友達と吐くほど飲んでたこともあります笑
個人的に糖質制限はしていますが…
腫瘍は糖質を餌にしてるというのもあるらしいので、気休め&体型維持のためやってます笑

辛いことも多いですが、ここ見てると少し気が楽になりますね!
ひろさんは僕の希望の星です!!他の治療を頑張ってる方も、経過観察で異常なしの方もとても勇気をもらえます!
一人じゃないんだなと実感します!

焦らずいきましょう!


202 名前: めい 投稿日:2016/10/19(水) 20:42
こんばんは。
きよさま。
貴重なご意見ありがとうございます。
来週染色の最終結果がでるのですが、
痛みの進行や、腫瘍の拡大が見られた時点で、治療を開始しようかというお話に今の時点でなっています。

抗がん剤ではなく、分子標的薬の選択になり、投与を始めるとやめられないと、言われました。

きよさんは、どの段階で抗がん剤を中止にされたのか、またお時間あるときに教えて下さい!

1度始めると止められないときいて、開始も決断がいるなあと、考えてます


203 名前: きよ 投稿日:2016/10/24(月) 01:04
こんばんは。きよです。

前回の書き込みを見直したら、非常に分かりにくい文章でしたね。笑
書きたいことが多くて…。申し訳ありませんでした。

>めいさん
僕が治療を止めたきっかけは、治療開始して丁度1年だったこと、抗がん剤の生涯投与量の関係、腫瘍に動きが見られないということでした。
特に腫瘍に動きが見られないというのは、治療しても良くならず、逆に進行もしていないということでやめました。

1度始めると止められないんですか…。確かにそれは大きな決断になりますね。
少しでもお役に立てると幸いです。また何かあったらお尋ねください。むしろ僕の方からもお尋ねするかもしれません…笑

みなさんの書き込みに勇気をもらっています。
書き込みがなくても、病気のこと忘れてこの掲示板の事も忘れるくらい楽しんじゃってるのかなとも思います笑
辛くなる事も多いですが、希望だけは捨てずに、そして焦らずいきましょう!!

204 名前: めい 投稿日:2016/10/24(月) 13:15
きよさま。
お返事ありがとうございました。
やはり、腫瘍の拡大の有無が、治療を左右するのですね…。

肝臓のエコー、MRIでは、転移は見つからず、
年明けに胸のレントゲンをみて、また、CTとPETの予定を組んでいく流れです。

仕事は、無理をせずに、まわりに感謝をしながら可能な範囲でつづけていきます。

2カ月分の鎮痛剤処方してもらいましたら、予想より高くてビックリ!まとめての処方なので仕方ないですが…。
検査や薬剤で、なんやかんや、お金がかさみますね~
(^-^;)
何はともあれ、拡大しないことを祈るのみです。
前を向いて、生きていきます!

205 名前: どぅ 投稿日:2016/10/26(水) 13:45
皆さんこんにちは!
先日、東京で2回目の検査を受けてきました。
結果は変化なしということで、まずはホッとしました!
また3ヶ月後にCTと採血をしにいきます。経過観察がずっと続いて欲しいなと思います。

掲示板にお返事くださった方々ありがとうございます!
順番にお返事させてください!

◯めいさん◯
私は今まで働いていた仕事を昨日退職しました!
私の場合は営業をしていたのですが、
宣告後やはりお客様第一で仕事が出来なくなってしまったということと、
あとは営業なので朝は早く夜は遅くなってしまうんですね。
どうしても生活は乱れてしまっていて、
私の中ではストレスが1番の敵だと思っているので、
もう少し落ち着いて生活が出来るように、退職することにしました。
会社は本社なら事務職になれるかもしれないと言ってくれたり、私が精神的にしんどくて休んでしまった時も仕事のことは気にするな、まずは身体と心を大事にしなさいと気長に待ってくれるすごく優しい会社でした。
まだ働き先は見つけていないのですが、1度東京の実家に戻ります。
今お付き合いしている彼が関西にいて、将来のことも前向きに考えたいので、
だからこそ少し時間と距離を置いてゆっくり考えます!
私の場合はこのような決断をしましたが、人によって違うと思いますし、この病気はなんでも自分次第だなと
宣告されてからまだ2ヶ月ですが、そう感じているので、めいさんの出した答えがめいさんにとっての正解だと思います!

◯ひろさん◯
お返事ありがとうございます!
そうですよね。私も肝臓は痛みがないと聞いているのでただ不思議だなと、、、
やはり食事も何も制限されてないのですね。本当に人それぞれですよね。
ありがとうございます!

◯きよさん◯
コメントありがとうございます。
抗ガン剤治療を選択されたというのはすごく勇気のいる決断だったと思います。
今元気でいらっしゃることが1番です!!!

お仕事は私も悩みます。笑
自分の元気な姿をみて判断してもらえれ
ばなと思っています。あとはご縁かと!笑
私もお酒は飲みたい時には飲もうと思います。笑
食生活もストレスにならない程度に出来ることはやっていこうと思います!
ありがとうございます!



206 名前: めい 投稿日:2016/10/27(木) 23:00
こんばんは。

どぅさま。

退職されたのですね。
勇気の要る決断だったと思います。
でも、ご実家での親族の方の元、パートナーの方のサポートで、よりよい方向にいく事でしょう。

体調をみながら、今は色んな勤務形態がありますし、
何より心身ともにストレスがないことが大事ですからそちらに重きをおきたいですよね。

私も大好きなお酒を楽しみながら、毎日楽しく過ごしていきます!

私は、年明けにレントゲン。
3月にCTでのフォローです。

結果は気になりますが、気にしないようにします(*^-^*)

207 名前: ひろ 投稿日:2017/01/25(水) 21:04
また近況報告します。半年に1度のCT検査を行い肺も肝臓も変化なしでした。
どぅさん、そろそろCT検査の頃でしょうかね。他の皆さんも変わりないで
しょうか?
また、何かあれば書き込みします。


208 名前: かえママ 投稿日:2017/01/26(木) 15:51
ひろさん、みなさま、こんにちは!

娘も先日、経過観察のCT 検査済みました!

娘は肝臓と肺に複数ありますが
肝臓が発見当初の昨年5月のCT と比べると
2、3ミリ大きくなっているのもありましたが、
肺の結節は小さくなっていました。
中学1年生なのでまだまだ成長期で
どうなるかわからないなぁ、という感じです。
血液検査結果は44才の私からみたら羨ましい限りの
優良な肝機能結果ですし、
何よりも本人がすごく元気です。
ということでまた半年後のCT、採血での経過観察となりました。

私が小さい頃にイチゴ血管腫になったので
何か関連はないかと調べていたら
プロプラノロールという薬が乳児のイチゴ血管腫の
標準治療で近年使われています。
血管内皮の血管増殖を抑えるようなので、
この病気とも関連はないのかなぁ、と思っているところです。
うちの子は乳幼児ではないですが
次回主治医に聞いてみようと思います。
お薬の開発は日進月歩ですので
この病気に効くものが出ることを期待するばかりです。


209 名前: どぅ 投稿日:2017/01/30(月) 22:09
みなさま
遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます!
今年も宜しくお願い致します!

はい!ちょうど先週に3ヶ月ぶりの検査をしてきました。
変化はないとのことで、本当にホッとしています。
先生のお話を聞く前はドキドキしてしまいますね。笑

ひろさんも変化なしということで、良かったです!!!

かえママさんのお子さんも元気そうで嬉しいです。

病気を告知されてから5ヶ月ほど経ちました。
何かと寂しくなることもありますが、前よりも1日1日を大事に出来てるなと思うと
嬉しいと思えたりもする毎日です。
食生活を野菜中心、果物中心、温活に変えてみたのですが、ぽっちゃり体型から7キロも痩せて
周りの人から驚かれます。笑
前よりも健康になってるような気がします!笑
このまま変化なしがずーっと続きますように!


210 名前: 投稿日:2017/03/12(日) 01:02
みなさま、こんばんは。
私は2006年3月の19歳に会社の健康診断のレントゲン検査で異常が見つかり、類上皮性血管内皮腫と診断された者です。
私は肝臓から始まり肺に転移しています。もう病気と分かってから11年経ち、30歳になりました。
診断された時はネットで病名を検索したらこの掲示板にたどり着き、投稿したことを懐かしく思います。
病気が分かった当初は股下からカテーテルを通して抗がん剤治療をしましたが、変化はありませんでした。
平成20年3月に復職し、治療はせず、3ヶ月こどに定期的に検査に行ってましたが、途中から面倒臭くなり一年後ぐらいには行かなくなりましたが、
それから約7年ぶりにCTを撮ると石灰化しているとの診断を受けました。
11年の間にはいろんな経験をしました。

・自分の病気を理解してくれた彼女と結婚(彼女の家族含めて)
・二児のパパになった。
・マイホームを建てた。
・マラソンを4時間15分で走れた。
・会社の試験で約900人受験して25人しか合格しない管理者試験に合格した。

人によって身体の状態はさまざまかもしれませんが、こうやって近況を投稿して11年経った今も生きているということを
知ってもらい、同じ類上皮性血管内皮腫という病気と闘っている人の励みになればと思います。

211 名前: めい 投稿日:2017/03/24(金) 06:52
おはようございます。
ご無沙汰しています。
今、東京にいて、今日は予定より早めの検査と診察です。
前の書き込みより、身体症状が変化し、治療開始の相談のためです。医師の東京転勤に伴い、はるばる来ました。
腫瘍が大きくなってないか、転移してないか、すごく心配です。でも、しっかり向き合い、現実を受け入れなけばならないのは分かっています。
皆さまのかきこみ、励みになります。こどもが20歳になるまでは生きたいと強く思います。対象療法になるかもしれませんが、毎日苦痛なく過ごせるようになればよいなあと思います。仕事復帰も目指して、今はしっかり休んで、治療があれば治療に専念したいと思います。
東京は、桜の開花宣言があり、所々、春らしさが伺えます。気持ちが少し晴れやかになりました。では、行ってきます!

212 名前: かまなお 投稿日:2017/04/25(火) 21:35
今日、類上皮性血管内と診断された者です。
不安な事ばかりで、潰されそうになっていた
時、友達がここを見つけてくれました。
今はみなさんの言葉が励みになります。


213 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/26(水) 22:34
久しぶりに、ここに来てみました。
かまなおさん、さぞかし不安でしょうね…
私の、病気発覚の時を思い出します。

私は、肺と肝臓の腫瘍ありますが、
発覚から10年、なんの治療もせずなんの
支障もなく元気に過ごしてます。
実は、子供も産みました。

そんなケースも、ここを見ていると私だけではないみたいなので、
希望を持ってくださいね(^-^)


214 名前: かまなお 投稿日:2017/04/27(木) 10:05
 めぐみさん、ありがとうございます❗
私は三人の子供母親で、下の子が、まだ、一才です。
ここのみさなんのお蔭で、前向きになれ、子供の前で冷静になれました。
みさなんの情報が今の自分に、どのように当てはまるが、わかない状況ですが、
すごく参考になりました。
本当に毎日を大切にしたいです。


215 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/27(木) 21:56
かまなおさん
そうだったんですね。何故か、若い女性と思い込んでおりました。
母としては、私よりずっと先輩ですね。
本当に、毎日毎日、子育てが苦行すぎて、
病気なのに、子供もできて良かったなんて感謝忘れてますよ。
情けない限りです。
そうですね。
なんか、この病気は人によって全然進みが
違うみたいで、私なんかガンセンターに通ってて、
なんかその事で、「私ってガンなんだなぁ」とか、
思ったりもするけど、冷静に考えると、
10年近くもなんもしてないんだから、
健康な人となんもかわらないよな〜とか、
自分でも、よくわかりません笑

そんな、わけわからない状態も、長い月日が
受け入れさせてくれたような、感じもあります。

そえば、でも、10年ほど前とは医療の
進歩は目覚ましいみたいです。

医療的な知識はないですが、信頼している先生の
、なんか学者みたいな雰囲気の先生なんですけど、
珍しく熱っぽく医療の進歩を、語ってたのを
見て、強くそう思いました。

辛抱強く生きてれば、いい薬できるかもしれないなーって
思います(^-^)

ゆるりと、希望を持っていきましょうね。

216 名前: どぅ 投稿日:2017/05/02(火) 23:32
お久しぶりです!
皆様の書き込みとても励みになります。

かまなおさん、今とても辛い時期なのではないかと思います。
私は病気が発覚して8ヶ月ですが、今思うと最初の頃は
生きること死ぬことについてだったり、私は今何をしたらいいんだろう?
私は今をちゃんと生きてるって言えるのかな?だったり色んなこと考えてしまって、
悲しくなってしまうことがよくありました。
けど、今はある意味私らしくゆるく生活できるようになれた気がします!
この掲示板の存在はとても大きいですよね。
1人じゃないです^^

先日3回目の定期検査をしてきました。
変化なしという結果でホッとしています。
医師からはしばらくはないだろうけど、今後の進行具合で
パゾパニブという薬を飲むことになるだろうと伝えられています。
けどこの薬は腫瘍を小さくするものではなく、進行を抑えるための薬みたいですね。
副作用も多少なりあるみたいで(だるさ等)、人によっては日常生活に支障が出るほどの副作用で辛すぎて、
薬の量や頻度を減らした方もいると医師が言っていました。
パゾパニブが効かなくなったら、治験の薬になるだろうと言われました。
結局今のところ絶対的な治療はなさそうなので、今後の医療の進歩に期待してます!
長生きするしか方法はないので長生きします。笑
めぐみさんが仰る通り、ゆるりと希望を持って!!!



217 名前: めい 投稿日:2017/05/13(土) 01:11
こんばんは。
定期検査の結果が、良くなく、パソパニブという内服薬を開始することになりました。
初回は、経過観察のため、来週から2週間ほど入院になります。
有害事象といういわゆる副作用も気になりますが、投薬の効果が出ることを祈って、頑張ってきます。
関西でも、投薬の経験のあるドクターとも出会えて、前向きに治療を開始したいと思います。また報告に来ます。


218 名前: かまなお 投稿日:2017/05/17(水) 14:01
めいさん、初めましてです。
投薬が、よい方向にむかわれる
事祈っております。
めぐみさん、どぅさんあたたかいお言葉あり
ありがとうございました。
pet検査やら、ガンセンターに転院など、
して、詳しく調べたら、わたしは
肝原発ではなく、臀部に二センチ程
しこりが、出来、詳しく調べたら、
類上皮性血管内腫との事でしたが、
原発は臀部との事が、分かり、
来月、臀部を広範囲切除の手術の予定
になりました。
ここでの、みさなんお蔭で、冷静になれ
しっかりとした気持ちで、治療方針を
決めれたと思います。
ありがとうございました。


219 名前: めい 投稿日:2017/05/18(木) 18:03
かまなおさま。
来月手術なのですね。お子様のことなど、調整大変だと思いますが、周りに頼り甘え、協力を仰ぎましょう!あたしは4月3週間、今回2週間、色んな大人がつないでつないで、子どもの面倒をみてくれています。気も遣うかもしれないけど、治療に専念することが、恩返しかな…と勝手に思っています!
入院中、色んな職種の方がチームで関わってくれています。
1人ではないんだと、心強いです。

220 名前: どぅ 投稿日:2017/07/28(金) 18:23
お久しぶりです。
今日3ヶ月ぶりに検査をしてきました!
特に大きな変化は無しとのことでしたが、
そろそろ病気が分かってから1年ということで
1ミリも変化が無いということはないとのことでした。
細胞も生きているので、いくら進行が遅いことが特徴とはいえ
進行はある程度免れないということを再認識した日となりました。
1ヶ月前に契約社員として再就職したばかりなので、
このまま働き続けられればなと思っています。
会社には病気のことは伝えていないので、
まずは1年しっかり働きたいです!
◯めいさん
お久しぶりです。
パゾパニブの投薬が始まったと以前書き込みをされていましたが、
体調はいかがでしょうか。
副作用がゼロではないということで、
大変なこともあるかと思いますが、
プラスの効果が出ることを祈っております。

221 名前: かえママ 投稿日:2017/08/07(月) 12:47
おひさしぶりです。
娘がこの病気と腹腔鏡で診断されて1年が経ちます。
健康診断で見つかった娘は中学2年になりました。
発見時から何も変わらず元気に過ごしています。
半年毎の経過観察中です。
血液腫瘍科ですが小児科の先生なので
冬休みと夏休みと考慮していただいてるのもありがたいです。

7月末に受診しましたが
CT・採血の結果、変化はなく
むしろ肺のほうは縮小気味なので、
また次回来年の診察、経過観察となりました。

治療の開始時期、治療方法をどうしていいか
わからないのが本音です。
このまま経過観察でいいのか、と時々不安になります。
なので、皆様の経過がとても参考になります。

皆様に励まされてこの1年無事に過ぎました。
ありがとうございます。
また報告いたします。


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