がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

172 名前: かえママ 投稿日:2016/05/23(月) 10:14
途中できれてしまいました。すみません。

ご協力よろしくお願いいたします

173 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/23(月) 23:09
かえままさんへ
上手く行くかな?
おそらく、この先生だと思いますよ。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E9%AB%98%E6%A9%8B%E5%85%8B%E4%BB%81

174 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/23(月) 23:25
ご無沙汰しています。
もうそろそろ、年1の定期検診に行きます。
この病気が新たに発覚した方もおられますね。

私は、もう8年この病気と付き合っています。
ここには、20年付き合っているという方も書き込みがあって、私自身すごく勇気ずけられました。

私は、現在アラフォーと呼ばれる年ですが、実はこの病気が発覚後に子供を産んでいます。
私の場合は、8年間でほとんど腫瘍に動きは見られません。

病気がわかってすぐは、私もかなり精神的にダメージが大きかったですが、
ここには、私以外にも病気の発覚後も比較的普通に過ごされている方が
書き込んでますので、そんなケースもあると希望を持ってもらえたら、
いいなぁと思います。
私も、同じ病気の方のブログとか読んで勇気をもらったりしたので。

ちなみに、私は、肺の気管支鏡検査にて、確定診断されました。
開腹より、身体の負担が少ないそうなので、おすすめかとは思います。
ただし、きちんと細胞が取れて、確定できるとは限らないそうで、私もダメなら開腹して生検の予定でした。





175 名前: かえママ 投稿日:2016/05/24(火) 00:59
成人病センターの高橋先生ですね。
ありがとうございます。
是非訪ねてみたいと思います。
キュアサルコーマも依頼してみようと思います。
利用されてる方はいらっしゃいますか?

娘は家族皆がインフルエンザにかかっても
うつらないような人一倍元気な子で
病院とは無縁で過ごして来ました。
突然、奈落の底に突き落とされたような気持ちで
この2週間は生きた心地がしませんでした。
検査入院の結果、病名を聞いても
治療法が確立されてないと知りまた不安だらけになり…
でも、こうして沢山の同じ病気と闘ってる方々に出会え
そして有効な治療を教えていただけることに感謝します。
勇気付けられます。
娘にもめぐみさんのように子供を産んでもらいたいです。

近況報告していきますのでまた教えてください。

176 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/24(火) 22:57
かえママさん
よく、わかります。私は、病気になった娘の立場ですが。
きっと、私の母もかえママさんのように、苦しんだんだろうなと思います。
母の気持ちまで考える余裕は、当時とてもなかったですが。
そして、母親の立場になった今、娘さんに子供を産んでもらいたいという、
かえママさんの気持ちが、本当によくわかります。

それは、まだ少し先の話になるのでしょうが、
一つの選択肢として、卵子の凍結保存を考えても
良いかもしれません。

私ではなく友人の話なのですが。
乳がんを患って、手術後に抗ガン剤を
やった友人がいるのですが、医師の説明では、
「抗ガン剤が終了して数ヶ月すれば、
赤ちゃんを産める身体になる」と聞いていたそうなんです。
ですが、実際は何ヶ月経っても、そうはならず、
結果的には殆ど閉経に近い状態になってしまったそうなんです。
抗ガン剤が、その原因なのかはわかりません。
でも、そうする事で未来の選択肢が一つ増えるのであれば、
検討してみる価値はあるかと思います。

友人の話には続きがあって、その友人は
長い治療を経て、女の子のお母さんになりました。
彼女の強い意志の力が奇跡を起こしたんだと、
私は思っています。











177 名前: かえママ 投稿日:2016/05/25(水) 19:44
めぐみさん、卵子凍結のアドバイス、
ありがとうございます。
抗がん剤治療になった際には絶対にお願いしようと思います。

さて
急展開になりましたが
めぐみさんにおしえていただきました
成人病センターの高橋先生に昨日お会いできました。
今、検査が終わっている画像(PET 骨シンチ 造影MRI )を
見ていただいただけですが.先生のお話では
肝臓左葉切除の外科的処置とラジオ波焼灼の外科的処置と
肺、骨は経過観察でいいのでは、と言われ
本当に救われました。
とはいえ、肝心の生検がこれからなのですが。

毎日学校に通っている
元気な12歳の娘に抗がん剤治療、というのがどうしても
抵抗があり、高橋先生の案は納得できました。
そうなればいいのですが。
実際、生検していただくのは違う病院ですし。。
複数の医師のお世話になりそうで
複雑になっていくような不安が出てきました。
珍しい病気ですし少しでも多い症例を診てくださる
先生に皆さん受診されるんでしょうか。。
そのような経験はおありですか?


178 名前: めぐみ 投稿日:2016/05/25(水) 23:45
かえママさん、お疲れ様です。
高橋先生にお会いできたとの事、ひとまず
良かったです。
そうですね、抗ガン剤…って思うとなんだか
気が重くなりますよね。わかる気がします。

ラジオ波の治療は、私も当時ネットでみました。
今では一般的なものになっているのかもしれませんね。

先生に関しては、私は地元の大学病院の先生と
がんセンターの先生の2人にかかっています。
がんセンターでは情報収集が主な目的で
具体的な治療に入った場合には地元の病院の方が
通いやすいと言う理由です。

少し病院の回数が増えるのが、難点ですが、
ダブルチェックのいみもふくめて、
安心の為に通っています。
また、それぞれの先生はとても素晴らしくて
信頼をしておりますが、やはり1人の意見よりは
複数の意見を伺い客観的に見られるという利点もあります。

この病気の難しいところは、治療が確立していないので、
結局のところ患者側で、決めなくてはいけない
場面が出てくるところです。
まだ、12歳のお嬢様ですから、ご両親の判断に
なってくるのでしょうか。
そんな時にも、複数の先生のお話しをうかがう事は、
役立つかもしれないと、個人的には思います。

いずれにしても、良い方向に進むこと、
祈っています。




179 名前: かえママ 投稿日:2016/06/05(日) 15:37
めぐみさん、親身にいろいろ教えていただき
ありがとうございます、心強いです。
娘は来週生検することになりました。
それではっきり診断がつくことになるのでしょうか?
確定診断が類上皮性血管内皮腫ならしばらく
時間がかかる事になりそうですか?

質問ばかりで申し訳ありませんが、
めぐみさんがお二人の先生方に診ていただくようになった経緯を
教えていただきたいのです。
どちらかの先生からの紹介になるのでしょうか?
それともセカンドオピニオンになるのでしょうか?

あと、この掲示板をごらんの方の中に
ヴォトリエントを内服されている方はいらっしゃいますか?
もしいらっしゃいましたら実際の服用の際の方法、
入院か外来か、薬の効果、副反応など教えていただきたいと思います。
よろしくお願いします。


180 名前: まさくま 投稿日:2016/06/07(火) 13:05
めぐみさん、久し振りです!かえママさん初めまして♪
久し振りに覗いたら色々書き込みが増えてて…ビックリ♪
かえママさんの質問の返信も、気付かずに遅くなりスミマセン!!
私は、肝臓の生検して病が分かって…成人病センターを紹介されました。
その際に、肝臓の専門の大川医師を紹介され診て頂いたんですが
当時は、類上皮血管内皮腫瘍と言う病名は知っていたけれど
患者当事者に会ったのは初めて…と言われた頃でした。
臓器問わず医師間での専門会議でも話し合って頂き結果…
定期検査で様子観察して行こうと言う事になり現在に至るところです!
現在は、近所の市民病院で年2回の定期検査を受けて様子観察を続けていて
それ以外は、放置ですが…毎日元気にホームセンターで仕事しています。
今は、色々と進んでいる様ですので…自らが納得出来る方法を選ばれる
事が大事だと思います!
めぐみさん…変わり無く過ごしてますか?(笑)
                        

181 名前: かえママ 投稿日:2016/06/08(水) 12:27
まさくまさん、こんにちは!
お元気そうで、勇気付けられます!
そして、大阪でお近くかな、と思うと嬉しくなります。

まさくまさんは肝臓専門医の大川先生に診ていただいてるんですね。
過去の掲示板を見せていただいてたら、
まさくまさんもうちの娘と同じで肺にも腫瘍があるとのことでしたが、
肝臓の検査中心で経過観察ということですか?

類上皮性血管内皮腫…
調べれば調べるほど人により症状、進行、治療法が違うことに戸惑います。標準治療がないのはほんとに苦しいですよね。

娘は明日生検なのですが、それで詳しくわかって
今後の治療方針が決まって先生から提案してくださることを
願うばかりです。

でも、治療はめぐみさんがおっしゃったように
患者が決めていく部分も出てくるんでしょうね。
悩ましい病気ですね。
今は毎日娘が元気いっぱいなのが救いです。

182 名前: めぐみ 投稿日:2016/06/08(水) 20:10
まさくまさん…こんにちは。
変わりないです笑笑
7月頭に経過観察予定なので、その時は
また、、、書くことがない=変わりない、
だといいのですが(^-^)
体調的には全く問題ないです。
かえママさん、私はここ二三年は先生に
2人目の子供はどーするの?と
言われるぐらい、元気です。
産みたければ、産んでいいみたいです。
そんな、患者もいます。

ええと、前にも書いてるかもしれないので
重複してたらすみません。
私の場合は、主人の結核から全てが
始まりました。妻である私は、
結核をもらっている可能性が高いので、
そちらを調べる為に、CTをとり、
当初は結核と思われたのですが、
全く結核の薬が効かなかったので、
「おかしい」とのことで、
肺の気管支鏡検査をする流れでした。

地元の大学病院にて、気管支鏡検査をし、
運良く、細胞がとれた様で、この病気
との確定診断になりました。

当時は、病院で初の病気とのことで、
セカンドオピニオンにがんセンターを
紹介されました。
セカンドオピニオンのつもりで
伺ったのですが、何か先生が電話か
なんかしてくれたら、普通の診察?
に切り替わった様でした。
セカンドオピニオンは、30分で5,000円?とか
聞いていたのが、お会計が210円になって、
「親切な先生だなぁ」とか思った記憶が
あります。

がんセンターの呼吸器内科の先生は
私で2人目の症例とのこと。
その方が、当時で8年ぐらい?
大した変化もなく経過観察中とのことと、
私自身が子供を希望していたこと、
などから、一旦三ヶ月後に、
もう一度CTとってみましょう。
…みたいな繰り返しで、
ズルズルっと経過観察に入りました。
三ヶ月後、半年後、そのまた半年後…
という風に、時間が経っていき、
変化がみられなかった為に、
私自身も、すぐに治療する必要性を感じ
なくなり、今に至っております。

がんセンターには、毎回その都度、
CTの画像を持って行って、チェック
してもらっています。
ダブルチェックの意味と、情報収集、
将来的に治験も含めた治療に入る時の
為に、どちらにも通っています。

治験自体は、地元の病院ではないようですが、
長く薬を服用する様になったら、
地元の病院で処方してもらえた方が、
負担が少ないかな?とかおもってます。

娘さんは今日、生検でしたよね。
お疲れ様でした。

何かあれば、遠慮なく聞いてくださいね。
何もできませんが、応援してます。








183 名前: かえママ 投稿日:2016/06/21(火) 20:21
めぐみさん、こんにちは!
セカンドオピニオンの経緯ありがとうございました。
やはり、最初の病院からの紹介から始まりますよね。

そして
娘の腹腔鏡の肝生検結果でました。
画像診断通り、類上皮性血管内皮腫でした。
典型的な病理、と言うてはりました(笑)
珍しい病気なのに典型的、とはどういうことなんでしょうかねぇ…
だいぶこの病気もメジャーになってきてるのかもしれません! 

そして、めぐみさん、まさくまさんと同じように
「経過観察」になりました。
12才なので被曝も考慮していただきMRI での経過観察です。
初めは3か月毎、動きがなければ半年毎でいいのでは、という
お話でした。
5月に発見されてからこのひと月半でCT 上動きがないので
進行は遅いタイプだと先生は推測しているようです。
動きが出てから化学療法、という方針です。

化学療法が始まるなら卵子凍結の話もしなければ、と
挑んだ生検結果開示の診察でしたが
化学療法はもう少し先になりそうです。
ひとまず、ほっとひと安心です。

めぐみさん、まさくまさんには勇気をたくさんいただきました。
ありがとうございました!
このまま皆様と一緒に粘り強く闘っていければと願うばかりです。

取り急ぎ、ご報告まで。

184 名前: まさくま 投稿日:2016/06/30(木) 18:09
こんにちは♪
さきママさん娘さんの生検お疲れ様でした。
まずは、病名も確定し経過観察との事…
初めの内は、不安だらけだと思います。
経過観察してる間に何かあったらどうしたら
良いの?ホンマに大丈夫なん?etc.
私も、こんな感じでした。その為…体は元気
でも精神的なダメージが強くて…
情緒不安定になる事もありました。
私は、病名が分かり今年で6年になります。
今でこそ、年2回の定期検査の結果が
「良くも無く悪くも無く…」を素直に受け入
れる事が出来ます!!(笑)
自分で、自分達で納得して「経過観察」を
受け入れられるまでセカンドオピニオンを
するなり、ここで愚痴るなりして下さいね!!
私も、ここでたくさんの方々に励まされ…
今…ここに居ます♪(笑)
まだまだ、この病の事を認知してない方も
多く「病気やのに治療しないなんてホンマに
病気なん?メチャ元気やん…」とか心無い事
を言われ何度も傷付きました。
話にまとまり無くなってますが…
私は、現状の生活を受け入れるまで色んな
事があって精神的な苦痛があったので…
病の当事者の娘さん…娘さんを支える
さきママさんが笑って過ごせる事を祈ります♪
大阪在住なら私の住む街のエキスポシティの
日本1?の高さの観覧車に乗って気分転換
して下さいね♪
              

185 名前: めぐみ 投稿日:2016/07/02(土) 13:29
かえママさん、生検お疲れ様でした。娘ちゃんも頑張りましたよね。お疲れ様です。
医学の進歩というのは、私達にはあまり感じないけど、すごいのかもしれませんね。
生検しなくて、類上皮‥というのが、正直ピンとこなかったのですが。
典型的な、とはどんなものなのでしょうかね。

なにはともあれ、大急ぎでの治療とかにならなくて、良かったんだと思います。
私も、8年間概ね普通に過ごせてますよ。病気だって言っても、周りは??って
思うと思います。

でも、私もまさくまさんと一緒で、受け入れる?までには時間かかった気がします。
今でこそ、自分が病気なことは普通のことになりましたが、、、。

娘様も少しずつ、そうなっていくのでしょう。お母様として、大変かと思いますが、
応援していますね。

病気になって良かったとは、もちろん今でも思えないんです。なんなかった方が、
いいに決まってるし。でも、私の場合は、この事がなかったらもっと何気なーーく
日々を過ごしてしまっただろうと、思います。

辛い現実ではありますが、自分の人生の終わりを意識する事は、その後に結構
影響を及ぼしています。結局は、病気だろうと、なかろうと、
今の瞬間をいちいち大切に過ごす以外に無いと、思うようになりました。

また、吐き出したくなったら、こちらでどーぞ。
私は、病院に行くと元気だぜ!!報告しますが、病院は年1しか行かないので、
気が向くと覗きにきています。ケラケラ(^ ^)ケラケラ




186 名前: ひろ 投稿日:2016/08/03(水) 22:22
久しぶりに近況報告します。半年に1回の定期造影CTをしてきました。結果は前回と変化なし。この言葉を15年ぐらい聞き続けています。2週間に1回の注射も継続中です。


187 名前: かえママ 投稿日:2016/08/06(土) 08:17
ひろさん、はじめまして!
近況報告ありがとうございます!
15年変化なし、ていうのもすごいですね。

私は娘がこの病気の患者になった母です。
お元気な情報をいただけるととても勇気になります。

娘はみなさんと同じように経過観察の日々です。
何事もなかったかのように部活や勉強に
一生懸命な娘とは裏腹に母としては不安な日々ですが、
めぐみさん、まさくまさんに
温かく励まされて日々過ごしています。
ひろさんからの嬉しい近況報告にも励まされます。
ありがとうございます。

ひろさんの以前の書き込みを拝見したら石灰化してきてると
ありましたが、肝臓の腫瘍が石灰化しているのですか?
続けている注射はIL2ですか?

188 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/08/23(火) 23:56
かえママさん、こんにちは。お嬢さん中学1年生ですか、私の娘と同い年です。
良く分からない病気で心配ですよね。発覚当初、自分は痛くも痒くもないので
さほど気にしていなかったのですが、周りが心配していました。
さて、私の場合は発見当初より増えたり、大きくなっていることは無く、肝臓も
肺の腫瘍も石灰化してきていると言われています。それが、IL2(イムネース35)
を打ち続けている影響かどうかは正直分からないですが、とりあえず続けています。
前にも書きましたが、医師も止めてよいか悪いかの判断が付けられない状況だと
思います。
親としてはどうしたら良いか分からず不安だと思いますが、自分の状況報告が少しでも
励ましになれば幸いです。また、書き込みします。

189 名前: ひろ 投稿日:2016/08/30(火) 00:00
上記188は私です。名前を入れ忘れました。

190 名前: どぅ 投稿日:2016/09/04(日) 15:31
こんにちは。初めての投稿になります。
私も約1週間前に肝原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
23歳会社員女性です。
この掲示板を見つけ、皆様の前向きな考えに元気を頂きました!ありがとうございます。
少しでも情報が増えればと思い投稿します。

現在の状況は肝臓に大小含め、13個あります。
今後は経過を見守りながら適切なタイミングで薬治療をしていくことになりそうです。
私が検査を受けたきっかけは、1ヶ月前の腹痛でした。
前日に少し呼吸がしずらいということはあったのですが、翌日は仕事に行きました。
しかし、体調が優れず、身体をひねったりすると違和感があったので
早めに仕事を切り上げてクリニックへ行きました。
1つ目はストレス性で胃酸が溜まってるのでは?と言われましたが信用できず。
2つ目では右脇腹付近を押されると痛かったので盲腸の恐れありと言われ
3つ目の緊急外来へ。しかし盲腸ではないとのこと。その時に肝臓の腫瘍のことを指摘されました。
おそらく大丈夫だとは思うが気になるなら検査を受けてくださいと言われました。
それまでに更に他の病院で検査受けましたが、分からず。
腹痛も1週間ほどで無くなり、なんなんだろう?という感じで。
結局、紹介を受け築地にあるがんセンターで生検をし、この病気が発覚しました。

最初に話を聞いた時は、ショックでしたがその時は受け入れることに必死でした。
最悪な場合、癌かもしれないことは想定していましたが、治療したら治るという前提だったので。
涙をこらえていましたが、親のこの子の今後の生き方を教えてくださいと
泣きながら話す母親の顔をみたら泣けてきました。
父親の私の肝臓をあげられないんですか?という言葉を聞いて、泣きました。
ショックなことで、その日は泣き疲れて寝た感じです。

今、病気を知ってから6日目です。
色々と今後の仕事の方向含め、バタバタしています、、、
営業をしていたのですが、営業以外の職があればと相談しています。
辛いなぁと思いますが、今はまわりの温かさに感動しっぱなしです。
この病気になったからこそ感じられる幸せがたくさんあります。
この病気になって良かったとはまだまだ到底思えませんし、
まだ100%受け入れられてはいませんが、
皆さんのように前向きに生きていこうと思います!
私の夢は病気の進行によって変わりますが、
今の夢は今の恋人の子どもを産んで、子どもが20歳になるまでは育てあげることです。

病は気から!ですし、私の取り柄は明るいところだと思うので!
母親から聞きましたが、父親は私のこと笑わせるために頑張ってるみたいです。笑
普段真面目な人なので空回りしてますが、笑えます。笑

長々と失礼しました。この掲示板がなかったら今の私の笑顔はなかったと思います。
ありがとうございます。皆さんに助けられました。
今後とも宜しくお願いします!!!


191 名前: かえママ 投稿日:2016/09/05(月) 22:26
ひろさん、ありがとうございました。
やはりIL2すごく気になります。
石灰化がこの腫瘍の目指すべき姿のような気がします。
要は動きがなくなれば共存していけばいいんですもんね。
来週、経過観察の受診日なのでまた主治医に相談してみます。
差し支えなければどちらの病院にかかられてるのか教えていただいてもいいですか?
いつも質問ばかりですみません。

そして
どぅさん、ご心配な日々でしたね。
私の3ヶ月前です。お気持ち痛いほどお察しいたします。
この病気は珍しいのと進行が人により様々で
病名が分かってもさらに心配になりますもんね。
私もこちらで教えていただく情報にどれだけ励まされ勇気付けられたことか!
あまりくよくよ悩まず対処していくしかないですもん。
現時点では症状もなく元気に過ごせているのが紛れもない事実です。
めぐみさんもまさくまさんもおっしゃってる通り
悲観して思い悩むより笑って過ごすのが一番の治療法なのかもしれません。

また経過観察結果、ご報告いたします。





192 名前: ひろ 投稿日:2016/09/07(水) 01:30
かえママさん、私の治療については以前まさくまさんが書かれていた通り、
論文になって発表されています。ネット検索で見られると思います。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi/109/12/109_2097/_article/-char/ja/
多分上記で行けると思います。
この中で「動注」は足の付け根の動脈からカテーテルで直接肝臓に薬を送り、直接注入
はあばら骨の間から注射針を指して直接肝臓の腫瘍に注射するといった、ちょっと
過酷なものでした。特に治療後は肝臓や動脈に刺しているため、出血防止のため24時間
絶対安静と言われ、ベッドに寝たきりで、寝返りもうってはいけないと言われました。
但し、今となっては悪性化しておらず良かったのではないかと思います。
確立された治療法ではないため、先生方の考え方が違い、どの治療が良いか?経過観察
だけで良いか分かりませんが、参考になれば幸いです。

193 名前: かえママ 投稿日:2016/09/18(日) 07:44
ひろさん、論文拝見できました!
でもご本人からの詳しい説明があるとさらによくわかりました。
ありがとうございます。

娘は先週、経過観察の受診でした。
鰒腔鏡検査以来3ヶ月ぶりの検査でした。
結果、MRI 画像でも、血液検査でも変化がないため
4か月後の経過観察になりました。
ひろさんの治療のことも先生に相談してみましたが
なにぶんまだ12歳。
腫瘍の動きもなく、なにより本人が元気な状態なので
積極的な治療はするとしてももう少し先になりそうです。
でも、ひろさんの治療のことは
この先、常に頭に入れておこうと思います。

絶対効く治療、があればすぐにでも治療も始めたいですが
残念ながら薬もどれが効くかわからない状況。
もし可能ならこのまま経過観察が続いてるうちに、
ひろさんのように石灰化してくれたら一番いいのに、と
考えてしまいます。
甘いかもしれませんが親としてはそうなることを強く祈っています。

治療を始めるにしてもせめて娘がもう少し大人になり
自分で意思をもって始めさせたい。
だから
いまは主治医のいう通り経過観察でいいんだと思っています。

またご報告しますね。



194 名前: めい 投稿日:2016/09/19(月) 23:19
初めまして。
検索をしていたら、こちらにたどり着きました。
3週間前に診断を受けて、今週高橋先生の所に受診をしにいきます。
不明な事が多い疾患で不安もありますが…。
皆様の色々な話を拝見して、1人でないんだと勇気づけられました。
しっかり、今後の治療や経過のことを確認してきます!


195 名前: めぐみ 投稿日:2016/09/22(木) 23:52
こんばんは
みなさん、いかがおすごしでしょうか?
急に寒くなりましたね。
まさくまさん、ひろさん、かえママさん、
お元気ですか?
私は、先日のがんセンターの診察?で
毎年恒例の病院巡りが終わった所です。
特に変化なし!また、来年来てね!という、
例年通りの結果でした。
最初のCTには、2008という日付があり、
長くなったなぁ〜と感じました。

ここの所、恒例のアクアリウムと寿司を
楽しんで帰ってきました。
私にしては奮発の2600円のお寿司に、
アン肝ポン酢を食べました。
どうしても、この日ばかりは、
病院に来たからこれぐらい
いいだろう!と、自分を甘やかす傾向が
あります。笑笑
エビはたべれない!イカもいやだ!と、
ワガママを言って、マクロがいっぱいの
握りを食べました( ´ ▽ ` )ノ

アクアリウムは、地下鉄の改札を出たところに、
ディズニー並みの行列をなしており、
正直、来年はよそうかと考えております。

初めての方もいらっしゃるようなので、
私ですが、8年前に肺に数え切れない、しかし、
1センチに満たない大きさばかりの、腫瘍と
肝臓に2センチ強ぐらいのを見つけて、
経過観察中。
なにも治療は出来てませんが、
特に大きくなることも増えることもなく、
今にいたってます。

ではでは、またそのうち元気です!の
報告します(^-^)

めいさん、不安だとは思いますが、
私みたいな経過の人も結構いますので。
頑張ってくださいね。

196 名前: めい 投稿日:2016/09/24(土) 13:53
こんにちは。
めぐみさん、あたたかいお言葉ありがとうございます!
診察受けてきました。予後についてきくと、かなりショックでしたが、半年ごとのフォローをしっかりうけて、何か変化があった際には、その時に考えるようにします。
私は肺が原発です。背部痛がきっかけで受診したのが始まりです。胸膜を巻き込んでいるので、切除術後も痛みは持続し、鎮痛剤なしでは日常生活は送れません。
毎日辛いですが、ストレスフリーの生活をして免疫をさげないようにね、という先生のアドバイスのもと、楽しく過ごすように努めようと思います。
PETで肝臓にあやしいものがあり、今度MRI受けてきます。
希少疾患なので、大学の研究に参加することに同意しました。
少しでもこの疾患での治療薬の特定や早期発見につながりますように!


197 名前: どぅ 投稿日:2016/09/25(日) 21:55
こんばんは。
お返事してくださった方ありがとうございます!
約1週間前、以前とは別の箇所でみぞおち付近が押すと痛くなるということがありました。
担当医は東京にいるのですが、仕事の都合上、また大阪の病院で血液検査とエコーをとりました。
結果は血液検査は全く問題なし、むしろ良くなっていると言われました。
しかし、エコーでは以前の検査よりも腫瘍が2ミリほど大きくなっているものもあると言われました。
ただ、腫瘍の癒着はないことから痛みの原因は不明と言われてしまいました。
1ヶ月と少しで2ミリは正直ショックでした(._.)
ですが、正式に検査してもらっているのは東京の病院なので、定期検診日の来月まで考えすぎないようにしようと思っています。
結局、この腹痛は痛み止めを飲まなくても4日ほどで治り、またなんだったんだろうと、、、

厚かましくて申し訳ないのですが、皆様に聞きたい事が2つあります。
答えられる範囲でお答え頂けるととても助かりますm(._.)m
◯定期的に腹痛になる方はいらっしゃいますか?原因は何でしょうか。
(私の場合、押すと痛む、痛む箇所が異なる、大体1週間以内に治る)
まだ2回ですが、ストレスを感じている時になっている気がします。

◯日常的に食事等で意識されてること、徹底していることはありますか?
担当医からは普段通り生活してokと言われているのですが、
がんの食事療法だと四肢動物の肉禁止だったり、野菜や果物を絞ったジュースを毎日1.5リットル飲むと書いてあったり
何かと制限は必要なのかなと思っています。
皆様、お酒は一切飲まないのかなと思ったり、、、
まだこの病気の勉強中で知識不足で失礼な発言をしていたら、大変申し訳ありません。
宜しくお願い致します。

198 名前: めい 投稿日:2016/10/04(火) 19:58
こんばんは。
あたしも皆様にお聞きしたいことがあります。
お仕事されている方、
診断前後で働き方はかえましたか?かわりましたか?
私は、夜勤がある職業なのですが、細胞は夜、増殖するので、避けた方が良いと専門医に言われました。
働き方について悩んでいます。長期間、夜勤が出来ないなら、正社員としての雇用形態はどうなのか?と、問題提起されたからです。
夜勤はしたくないわけではないし、仕事を辞めたいわけでもない。
アドバイスお願いします。

199 名前: ひろ 投稿日:2016/10/05(水) 23:13
どぅさん、私の場合ですが特にどこかが痛くなったということはありません。
元々肝臓は痛みを感じない臓器であることからかもしれませんが。肺も特に
異常を感じたこともありません。食生活も特に担当医師から制限された
こともありません。元々あまりお酒は飲まない方ですが、それも制限されては
いません。
めいさん、私の仕事も昔は夜勤のある職場にいて、普通にしていました。
以前書き込みした通り、以前は週2~3回注射をしていたので、その際は会社に
時差出勤で対応させて貰っていました。
まぁ、医師も何が悪影響をもたらすのか分からないからだと思いますが、
そのような対応でした。
今も、なるべく日常生活や仕事に影響のないように治療を続けています。
病気のことで悩みストレスが溜まることが、一番不健康なことかもしれません。
人によって治療法や症状、体調も違うので、どうしたら良いとはいえませんが、
周りの方々の協力も必要なことは確かなので、感謝の気持ちを示しつつ、
仕事を続けてはどうでしょうか?




200 名前: めい 投稿日:2016/10/06(木) 21:33
こんばんは。
ひろさん、ありがとうございます!
注射の回数が多いと、時差出勤はたすかりますよね。
今は、もう夜勤をされていないのでしょうか?
私も仕事を続ける意思です。
夜勤自体、私は好きなのですが、身体の負担…と言われると、それはストレスになり、腫瘍にとってはよくないのかなー、とか、
夜勤を免除されたりすることで、もし周りの目が気になるのならば、夜勤の回数制限の相談をし、診断書を書いてもらうのがよいのか…。
その方が精神的にストレスはなく、働けると考えています。

難しいです。
先生も、夜勤をしなければ腫瘍がおおきくならないわけではない、ともいわれ、最終的には、自分が決定しないといけないのですよね。
焦っても仕方ないのですが、もう少し考えてみます。
大変助かりました。感謝致します☆
また色々教えて下さい!


201 名前: きよ 投稿日:2016/10/06(木) 23:45
こんばんは!
もう4年くらい前でしょうか。ここに書き込んだきよと申します。
当時22歳でしたが今年で26歳になります!

僕の症状としては腰の骨に原発巣があり肺に数十個パラパラと1mmくらいの腫瘍が散らばってる状態です。

約1年間完治目指して抗がん剤治療を行いましたが、結果は変わらず…。良くも悪くもなりませんでした。
先生は「悪くなってないことは良いことだ」と言ってるので良かったという事にしてます笑

現在は病状も落ち着いているので、積極的な治療は行わないという結論に至り、
2ヶ月に1回肺のCTとゾメタという骨を強くする薬を点滴しています。
病状も診断された当時と変わりはありません。
先生の診察を受ける時も「特に変わりありませんよね?」という質問から始まります。笑
自分は本当に病気なのかなぁと思ってしまうくらいです。

抗がん剤治療を受けてみて、結果だけみればやらなくても良かったなと思います。
治療自体はキツかったですが、テレビドラマなどで見るほどじゃありませんでした。インフルエンザの方が10倍キツイです笑
後悔といえば抗がん剤をやった後も髪の毛が中々ちゃんと生えてこないことですかね笑
抗がん剤の治療を迷われている方、経過観察中の方、現在治療中の方、色んな方がいると思います。
この病気は症例も少なく、正解がありません。なので後悔しないことが唯一の正解なのかなとも思います。

僕の今の心配はもっぱら就職です笑
体は元気で働きたいのですが、やはりこの病気は中々理解されませんよね…。
進行も遅いし、症状も自分の場合はないので…。

僕も食事やお酒に関しては先生からは「何してもいいよ」と言われてます。
退院後たま〜に友達と吐くほど飲んでたこともあります笑
個人的に糖質制限はしていますが…
腫瘍は糖質を餌にしてるというのもあるらしいので、気休め&体型維持のためやってます笑

辛いことも多いですが、ここ見てると少し気が楽になりますね!
ひろさんは僕の希望の星です!!他の治療を頑張ってる方も、経過観察で異常なしの方もとても勇気をもらえます!
一人じゃないんだなと実感します!

焦らずいきましょう!


202 名前: めい 投稿日:2016/10/19(水) 20:42
こんばんは。
きよさま。
貴重なご意見ありがとうございます。
来週染色の最終結果がでるのですが、
痛みの進行や、腫瘍の拡大が見られた時点で、治療を開始しようかというお話に今の時点でなっています。

抗がん剤ではなく、分子標的薬の選択になり、投与を始めるとやめられないと、言われました。

きよさんは、どの段階で抗がん剤を中止にされたのか、またお時間あるときに教えて下さい!

1度始めると止められないときいて、開始も決断がいるなあと、考えてます


203 名前: きよ 投稿日:2016/10/24(月) 01:04
こんばんは。きよです。

前回の書き込みを見直したら、非常に分かりにくい文章でしたね。笑
書きたいことが多くて…。申し訳ありませんでした。

>めいさん
僕が治療を止めたきっかけは、治療開始して丁度1年だったこと、抗がん剤の生涯投与量の関係、腫瘍に動きが見られないということでした。
特に腫瘍に動きが見られないというのは、治療しても良くならず、逆に進行もしていないということでやめました。

1度始めると止められないんですか…。確かにそれは大きな決断になりますね。
少しでもお役に立てると幸いです。また何かあったらお尋ねください。むしろ僕の方からもお尋ねするかもしれません…笑

みなさんの書き込みに勇気をもらっています。
書き込みがなくても、病気のこと忘れてこの掲示板の事も忘れるくらい楽しんじゃってるのかなとも思います笑
辛くなる事も多いですが、希望だけは捨てずに、そして焦らずいきましょう!!

204 名前: めい 投稿日:2016/10/24(月) 13:15
きよさま。
お返事ありがとうございました。
やはり、腫瘍の拡大の有無が、治療を左右するのですね…。

肝臓のエコー、MRIでは、転移は見つからず、
年明けに胸のレントゲンをみて、また、CTとPETの予定を組んでいく流れです。

仕事は、無理をせずに、まわりに感謝をしながら可能な範囲でつづけていきます。

2カ月分の鎮痛剤処方してもらいましたら、予想より高くてビックリ!まとめての処方なので仕方ないですが…。
検査や薬剤で、なんやかんや、お金がかさみますね~
(^-^;)
何はともあれ、拡大しないことを祈るのみです。
前を向いて、生きていきます!

205 名前: どぅ 投稿日:2016/10/26(水) 13:45
皆さんこんにちは!
先日、東京で2回目の検査を受けてきました。
結果は変化なしということで、まずはホッとしました!
また3ヶ月後にCTと採血をしにいきます。経過観察がずっと続いて欲しいなと思います。

掲示板にお返事くださった方々ありがとうございます!
順番にお返事させてください!

◯めいさん◯
私は今まで働いていた仕事を昨日退職しました!
私の場合は営業をしていたのですが、
宣告後やはりお客様第一で仕事が出来なくなってしまったということと、
あとは営業なので朝は早く夜は遅くなってしまうんですね。
どうしても生活は乱れてしまっていて、
私の中ではストレスが1番の敵だと思っているので、
もう少し落ち着いて生活が出来るように、退職することにしました。
会社は本社なら事務職になれるかもしれないと言ってくれたり、私が精神的にしんどくて休んでしまった時も仕事のことは気にするな、まずは身体と心を大事にしなさいと気長に待ってくれるすごく優しい会社でした。
まだ働き先は見つけていないのですが、1度東京の実家に戻ります。
今お付き合いしている彼が関西にいて、将来のことも前向きに考えたいので、
だからこそ少し時間と距離を置いてゆっくり考えます!
私の場合はこのような決断をしましたが、人によって違うと思いますし、この病気はなんでも自分次第だなと
宣告されてからまだ2ヶ月ですが、そう感じているので、めいさんの出した答えがめいさんにとっての正解だと思います!

◯ひろさん◯
お返事ありがとうございます!
そうですよね。私も肝臓は痛みがないと聞いているのでただ不思議だなと、、、
やはり食事も何も制限されてないのですね。本当に人それぞれですよね。
ありがとうございます!

◯きよさん◯
コメントありがとうございます。
抗ガン剤治療を選択されたというのはすごく勇気のいる決断だったと思います。
今元気でいらっしゃることが1番です!!!

お仕事は私も悩みます。笑
自分の元気な姿をみて判断してもらえれ
ばなと思っています。あとはご縁かと!笑
私もお酒は飲みたい時には飲もうと思います。笑
食生活もストレスにならない程度に出来ることはやっていこうと思います!
ありがとうございます!



206 名前: めい 投稿日:2016/10/27(木) 23:00
こんばんは。

どぅさま。

退職されたのですね。
勇気の要る決断だったと思います。
でも、ご実家での親族の方の元、パートナーの方のサポートで、よりよい方向にいく事でしょう。

体調をみながら、今は色んな勤務形態がありますし、
何より心身ともにストレスがないことが大事ですからそちらに重きをおきたいですよね。

私も大好きなお酒を楽しみながら、毎日楽しく過ごしていきます!

私は、年明けにレントゲン。
3月にCTでのフォローです。

結果は気になりますが、気にしないようにします(*^-^*)

207 名前: ひろ 投稿日:2017/01/25(水) 21:04
また近況報告します。半年に1度のCT検査を行い肺も肝臓も変化なしでした。
どぅさん、そろそろCT検査の頃でしょうかね。他の皆さんも変わりないで
しょうか?
また、何かあれば書き込みします。


208 名前: かえママ 投稿日:2017/01/26(木) 15:51
ひろさん、みなさま、こんにちは!

娘も先日、経過観察のCT 検査済みました!

娘は肝臓と肺に複数ありますが
肝臓が発見当初の昨年5月のCT と比べると
2、3ミリ大きくなっているのもありましたが、
肺の結節は小さくなっていました。
中学1年生なのでまだまだ成長期で
どうなるかわからないなぁ、という感じです。
血液検査結果は44才の私からみたら羨ましい限りの
優良な肝機能結果ですし、
何よりも本人がすごく元気です。
ということでまた半年後のCT、採血での経過観察となりました。

私が小さい頃にイチゴ血管腫になったので
何か関連はないかと調べていたら
プロプラノロールという薬が乳児のイチゴ血管腫の
標準治療で近年使われています。
血管内皮の血管増殖を抑えるようなので、
この病気とも関連はないのかなぁ、と思っているところです。
うちの子は乳幼児ではないですが
次回主治医に聞いてみようと思います。
お薬の開発は日進月歩ですので
この病気に効くものが出ることを期待するばかりです。


209 名前: どぅ 投稿日:2017/01/30(月) 22:09
みなさま
遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます!
今年も宜しくお願い致します!

はい!ちょうど先週に3ヶ月ぶりの検査をしてきました。
変化はないとのことで、本当にホッとしています。
先生のお話を聞く前はドキドキしてしまいますね。笑

ひろさんも変化なしということで、良かったです!!!

かえママさんのお子さんも元気そうで嬉しいです。

病気を告知されてから5ヶ月ほど経ちました。
何かと寂しくなることもありますが、前よりも1日1日を大事に出来てるなと思うと
嬉しいと思えたりもする毎日です。
食生活を野菜中心、果物中心、温活に変えてみたのですが、ぽっちゃり体型から7キロも痩せて
周りの人から驚かれます。笑
前よりも健康になってるような気がします!笑
このまま変化なしがずーっと続きますように!


210 名前: 投稿日:2017/03/12(日) 01:02
みなさま、こんばんは。
私は2006年3月の19歳に会社の健康診断のレントゲン検査で異常が見つかり、類上皮性血管内皮腫と診断された者です。
私は肝臓から始まり肺に転移しています。もう病気と分かってから11年経ち、30歳になりました。
診断された時はネットで病名を検索したらこの掲示板にたどり着き、投稿したことを懐かしく思います。
病気が分かった当初は股下からカテーテルを通して抗がん剤治療をしましたが、変化はありませんでした。
平成20年3月に復職し、治療はせず、3ヶ月こどに定期的に検査に行ってましたが、途中から面倒臭くなり一年後ぐらいには行かなくなりましたが、
それから約7年ぶりにCTを撮ると石灰化しているとの診断を受けました。
11年の間にはいろんな経験をしました。

・自分の病気を理解してくれた彼女と結婚(彼女の家族含めて)
・二児のパパになった。
・マイホームを建てた。
・マラソンを4時間15分で走れた。
・会社の試験で約900人受験して25人しか合格しない管理者試験に合格した。

人によって身体の状態はさまざまかもしれませんが、こうやって近況を投稿して11年経った今も生きているということを
知ってもらい、同じ類上皮性血管内皮腫という病気と闘っている人の励みになればと思います。

211 名前: めい 投稿日:2017/03/24(金) 06:52
おはようございます。
ご無沙汰しています。
今、東京にいて、今日は予定より早めの検査と診察です。
前の書き込みより、身体症状が変化し、治療開始の相談のためです。医師の東京転勤に伴い、はるばる来ました。
腫瘍が大きくなってないか、転移してないか、すごく心配です。でも、しっかり向き合い、現実を受け入れなけばならないのは分かっています。
皆さまのかきこみ、励みになります。こどもが20歳になるまでは生きたいと強く思います。対象療法になるかもしれませんが、毎日苦痛なく過ごせるようになればよいなあと思います。仕事復帰も目指して、今はしっかり休んで、治療があれば治療に専念したいと思います。
東京は、桜の開花宣言があり、所々、春らしさが伺えます。気持ちが少し晴れやかになりました。では、行ってきます!

212 名前: かまなお 投稿日:2017/04/25(火) 21:35
今日、類上皮性血管内と診断された者です。
不安な事ばかりで、潰されそうになっていた
時、友達がここを見つけてくれました。
今はみなさんの言葉が励みになります。


213 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/26(水) 22:34
久しぶりに、ここに来てみました。
かまなおさん、さぞかし不安でしょうね…
私の、病気発覚の時を思い出します。

私は、肺と肝臓の腫瘍ありますが、
発覚から10年、なんの治療もせずなんの
支障もなく元気に過ごしてます。
実は、子供も産みました。

そんなケースも、ここを見ていると私だけではないみたいなので、
希望を持ってくださいね(^-^)


214 名前: かまなお 投稿日:2017/04/27(木) 10:05
 めぐみさん、ありがとうございます❗
私は三人の子供母親で、下の子が、まだ、一才です。
ここのみさなんのお蔭で、前向きになれ、子供の前で冷静になれました。
みさなんの情報が今の自分に、どのように当てはまるが、わかない状況ですが、
すごく参考になりました。
本当に毎日を大切にしたいです。


215 名前: めぐみ 投稿日:2017/04/27(木) 21:56
かまなおさん
そうだったんですね。何故か、若い女性と思い込んでおりました。
母としては、私よりずっと先輩ですね。
本当に、毎日毎日、子育てが苦行すぎて、
病気なのに、子供もできて良かったなんて感謝忘れてますよ。
情けない限りです。
そうですね。
なんか、この病気は人によって全然進みが
違うみたいで、私なんかガンセンターに通ってて、
なんかその事で、「私ってガンなんだなぁ」とか、
思ったりもするけど、冷静に考えると、
10年近くもなんもしてないんだから、
健康な人となんもかわらないよな〜とか、
自分でも、よくわかりません笑

そんな、わけわからない状態も、長い月日が
受け入れさせてくれたような、感じもあります。

そえば、でも、10年ほど前とは医療の
進歩は目覚ましいみたいです。

医療的な知識はないですが、信頼している先生の
、なんか学者みたいな雰囲気の先生なんですけど、
珍しく熱っぽく医療の進歩を、語ってたのを
見て、強くそう思いました。

辛抱強く生きてれば、いい薬できるかもしれないなーって
思います(^-^)

ゆるりと、希望を持っていきましょうね。

216 名前: どぅ 投稿日:2017/05/02(火) 23:32
お久しぶりです!
皆様の書き込みとても励みになります。

かまなおさん、今とても辛い時期なのではないかと思います。
私は病気が発覚して8ヶ月ですが、今思うと最初の頃は
生きること死ぬことについてだったり、私は今何をしたらいいんだろう?
私は今をちゃんと生きてるって言えるのかな?だったり色んなこと考えてしまって、
悲しくなってしまうことがよくありました。
けど、今はある意味私らしくゆるく生活できるようになれた気がします!
この掲示板の存在はとても大きいですよね。
1人じゃないです^^

先日3回目の定期検査をしてきました。
変化なしという結果でホッとしています。
医師からはしばらくはないだろうけど、今後の進行具合で
パゾパニブという薬を飲むことになるだろうと伝えられています。
けどこの薬は腫瘍を小さくするものではなく、進行を抑えるための薬みたいですね。
副作用も多少なりあるみたいで(だるさ等)、人によっては日常生活に支障が出るほどの副作用で辛すぎて、
薬の量や頻度を減らした方もいると医師が言っていました。
パゾパニブが効かなくなったら、治験の薬になるだろうと言われました。
結局今のところ絶対的な治療はなさそうなので、今後の医療の進歩に期待してます!
長生きするしか方法はないので長生きします。笑
めぐみさんが仰る通り、ゆるりと希望を持って!!!



217 名前: めい 投稿日:2017/05/13(土) 01:11
こんばんは。
定期検査の結果が、良くなく、パソパニブという内服薬を開始することになりました。
初回は、経過観察のため、来週から2週間ほど入院になります。
有害事象といういわゆる副作用も気になりますが、投薬の効果が出ることを祈って、頑張ってきます。
関西でも、投薬の経験のあるドクターとも出会えて、前向きに治療を開始したいと思います。また報告に来ます。


218 名前: かまなお 投稿日:2017/05/17(水) 14:01
めいさん、初めましてです。
投薬が、よい方向にむかわれる
事祈っております。
めぐみさん、どぅさんあたたかいお言葉あり
ありがとうございました。
pet検査やら、ガンセンターに転院など、
して、詳しく調べたら、わたしは
肝原発ではなく、臀部に二センチ程
しこりが、出来、詳しく調べたら、
類上皮性血管内腫との事でしたが、
原発は臀部との事が、分かり、
来月、臀部を広範囲切除の手術の予定
になりました。
ここでの、みさなんお蔭で、冷静になれ
しっかりとした気持ちで、治療方針を
決めれたと思います。
ありがとうございました。


219 名前: めい 投稿日:2017/05/18(木) 18:03
かまなおさま。
来月手術なのですね。お子様のことなど、調整大変だと思いますが、周りに頼り甘え、協力を仰ぎましょう!あたしは4月3週間、今回2週間、色んな大人がつないでつないで、子どもの面倒をみてくれています。気も遣うかもしれないけど、治療に専念することが、恩返しかな…と勝手に思っています!
入院中、色んな職種の方がチームで関わってくれています。
1人ではないんだと、心強いです。

220 名前: どぅ 投稿日:2017/07/28(金) 18:23
お久しぶりです。
今日3ヶ月ぶりに検査をしてきました!
特に大きな変化は無しとのことでしたが、
そろそろ病気が分かってから1年ということで
1ミリも変化が無いということはないとのことでした。
細胞も生きているので、いくら進行が遅いことが特徴とはいえ
進行はある程度免れないということを再認識した日となりました。
1ヶ月前に契約社員として再就職したばかりなので、
このまま働き続けられればなと思っています。
会社には病気のことは伝えていないので、
まずは1年しっかり働きたいです!
◯めいさん
お久しぶりです。
パゾパニブの投薬が始まったと以前書き込みをされていましたが、
体調はいかがでしょうか。
副作用がゼロではないということで、
大変なこともあるかと思いますが、
プラスの効果が出ることを祈っております。

221 名前: かえママ 投稿日:2017/08/07(月) 12:47
おひさしぶりです。
娘がこの病気と腹腔鏡で診断されて1年が経ちます。
健康診断で見つかった娘は中学2年になりました。
発見時から何も変わらず元気に過ごしています。
半年毎の経過観察中です。
血液腫瘍科ですが小児科の先生なので
冬休みと夏休みと考慮していただいてるのもありがたいです。

7月末に受診しましたが
CT・採血の結果、変化はなく
むしろ肺のほうは縮小気味なので、
また次回来年の診察、経過観察となりました。

治療の開始時期、治療方法をどうしていいか
わからないのが本音です。
このまま経過観察でいいのか、と時々不安になります。
なので、皆様の経過がとても参考になります。

皆様に励まされてこの1年無事に過ぎました。
ありがとうございます。
また報告いたします。


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