がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査
レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。

癌掲示板..>肝原発の類上皮性血管内皮腫

1 名前: dream 投稿日:2005/03/05(土) 18:19
はじめまして、私は肝原発の類上皮性血管内皮腫が肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。しかしながら、症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。お願いいたします。欲張りなお願いで申し訳ありません。

236 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/16(月) 16:05
私の娘は、今年の3月に類上皮血管内皮腫(EHE )と診断され、肝部分切除術をうけました。
皆さんと同じようにしばらくはネット漬けの日々でした。
希少がんとは10万人に数人くらい以下の発症のがんをさすらしいのですが、その十分の1以下では当然情報はごくわずかしか見つかりませんでした。
わずかでももしお役にたつことがあればと思い投稿させていただきます。

国立がんセンターの肝胆膵内科の医師がEHEの実態調査を実施してみえます。
https://www.ncc.go.jp/jp/about/research_promotion/study/list/2014-233.pdf
以前どなたかが慶應大学病院の調査について書き込みされていましたが、これのことかと思います。国内の参加病院の過去の症例をまとめて分析されるようです。
今年いっぱいで終わるようなので来年にはどんな治療が効果的だったかとか、どんな場合に積極的な治療が必要と考えるべきかとかわかるかもしれませんね。
ただ参考ににできるだけの患者数が集まるのかどうかわかりませんが、こうしてこの病気に注目していらっしゃるという事が希望になりますね。

続きます。

237 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/16(月) 16:12
海外には患者会がありました。
http://www.cravatfoundation.org/
アメリカで息子さんがEHEの患者さんの女性が始められ、現在は世界で1400人以上の方が登録されているようです。
会員になるにはFacebookを使います。
https://www.facebook.com/groups/EHEcancer/
日本人のかたもいらっしゃるようです。
娘にはこの先腫瘍が再発したらナノナイフがよいのではとアドバイスをうけました。
翻訳機能を使ってやり取りできるのでこちらは、日本語で書いて日本語読むことができます。

上記のホームにDr.Rubinの記事がでています。この方がEHEの遺伝子異常を発見されたそうです。
90%以上のEHEの患者さんにこの異常が見られるということです。
the ASCO Post 2015 2月号に詳しく記事がでています。
http://www.ascopost.com/issues/february-10-2015/unraveling-the-mysteries-of-epithelioid-hemangioendothelioma/
そしてDr.Rubinらは、Trametinib(メキニスト 日本では悪性メラノーマの治療に使われているようです)の治験(2023年終了予定)を現在しています。
この希少な病気を対象とした治験ができるってすごいですね。
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03148275

患者会のスタッフとのやりとりで、日本では、パゾパニブ(ヴォトリエント)ベバシズマブ(アバスチン)がよく使われていると伝えたら、パゾパニブ、ベバシズマブ、カルボプラチン、パクリタキセルは様々な程度の成功をおさめているという事でした。
もしメキニストがヴォトリエントやアバスチンよりはるかによい結果が得られるなら朗報ですね。

238 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/16(月) 16:20
長くなってすみません。これで終わります😅。

あいあおさん
ネット上にでている文献では、肝に関しては切除できるものはしたほうが生存期間は長くなるとまとめていたものが複数ありました。ただ、肝原発で肺にもあれば切除しないことがほとんどなので、元々切除した患者さんとしない患者さんとでは条件が違いそこでした患者さんのほうが生存期間が長かったというのはおかしいかもしれません。但し2例 肺病変があっても手術していた症例がありました。海外では肺病変はあっても肝の外科的治療(移植も含めて)
してよいという意見もありました。早くよい治療が決まるとよいですね。日本では生体肝移植自体が少ないようですね。

みいさん
私の娘も遺伝子検査をうけました。患者会のスタッフから、(EHEの90〜95%にみられる)遺伝子融合CAMTA1(上記のascopostの記事にいくと詳しくでていると思います)について検査をうけるようにとアドバイスをもらっていたのですが、EHEと診断されているのだから当然この検査してもらっていると勝手に考えていましたが、一般的な他のがんの遺伝子検査がされていて、まさかの異常なしでした。これからしていただいていると思ってますが、、、。
娘の場合は一般的ながんと共通する遺伝子異常はなかったという事と理解しています。
みいさんに適合する治療が見つかりますように祈ってます。

希少疾患のため、情報が少なく、病態も解明されず、治療も何がよいのか、何よりそういう事が前進しているのかさえはっきりしない状況ですが、私は全力でサポートしたいと思っています。
できれば皆様と情報交換させていただければありがたいと思います。


239 名前: あいあお 投稿日:2018/07/20(金) 11:49
こんにちは!(^^)
ご連絡が遅くなり申し訳ありません。。

みい様
家族とは病気の話をしていますが、周りの友人などには一切話せていません。。
マギーズ東京、調べさせていただきました!
是非行ってみたいです(^^)
お互いに早くベストな治療法が見つかることを祈ります!!

患者の母様
たくさんの情報をありがとうございます(^^)
どれも知らない情報ばかりで大変ためになりました!
娘さん、とても不安な毎日を過ごされていることと思います…
娘さんにこの先ずっと再発がないことをお祈りいたします!!
私の場合、肝臓の恥から恥まで大小さまざまな腫瘍が
無数に広がっているので切除は不可能なのですが、
今のところ他への転移は見つかっていないので、
生体肝移植のお話を進めることになりました。
また、新しいお話がありましたらご報告させていただきます(^^)
こちらこそよろしくお願い致します!


240 名前: ef 投稿日:2018/07/21(土) 09:59
はじめまして。
肝原発の類上皮血管内皮腫の者です。
昨年この病気にかかっている事が判明し、情報が少ない中こちらの掲示板を見つけ、皆様の投稿がとても参考になりました。
ありがとうございます。

私も自分のこれまでの経緯を書きたいのですが、あまりに患者数が少ないため個人が特定できてしまうであろう事に憂慮しています。
ただ自分がこの稀な病気にかかってしまった事を無駄にしたくない…と言いますか、未来に向けて同じ病気の方の何かしらのお役に立ちたいと思う気持ちが強いです。

最近、こちらの掲示板を読んでいて思ったのですが、この病気は難病指定にはならないのでしょうか?
患者数は100万人に一人、治療法が確立されていない…ガンの一種ではありますが、他のガンとは異なるように思います。
もし皆様のご意見を伺えたら幸いです。







241 名前: 患者の母 投稿日:2018/07/21(土) 20:52
あいあおさん

生体肝移植のご相談に行かれるのですね。
私の娘も診断当初に生体肝移植の話がでました。その時調べた事などお知らせします。

日本肝移植研究会が肝移植症例登録報告をネット上に発表しています。類上皮血管内皮腫の肝移植症例は、2004年(までかも)2例2005年1例2006〜2009年2例2011年2例2016年1例その後はまだ発表されていないようです。2011年に肝移植をうけられたkurinosukeさんという方がブログを書いてらっしゃいます。再発されよい経過とは言えません。(もうご存知かも)お知らせした方がよいかどうか正直迷いましたが、移植医療もそれからずいぶん進歩しているでしょうし、良い面悪い面を自分なりに消化される事がこれからの闘病に役立つと思いあえてお知らせします。

日本移植学会が、肝移植ガイドラインをだしています。適応基準に
(1)肝移植治療がその必要性、安全性、及び効果において他の治療よりも優位であると判断される場合とする  とあります。
私達には、肝移植がどうしても必要なのか、抗がん剤と比べて安全なのか、抗がん剤より効果が高いのかなんてわかりません。でも命がかかっているので、どちらの話もよく聞いてより納得できる治療を選択していくしかありませんね。応援してますよ。


242 名前: あいあお 投稿日:2018/07/21(土) 22:24
患者の母様
移植についての情報、ありがとうございます!!
kurinosuke様のブログ私も読ませていただきました。
kurinosuke様は肺に転移があった状態の移植でしたよね。
今現在では転移がある時点で移植の相談すら聞いてもらえないと主治医に言われました。
なので、0.5mmなどの目に見えない転移がないか隅々まで調べてからじゃないと
移植は難しいみたいです。。
それだけ移植後の再発が多いのですかね。。
私は正直移植は怖いのでしたくありません…。
でも私が生きる為にした方が良いという結果なら後悔のないように決断したいと思います!
応援してくださりありがとうございます(^^)
心強いです!!

ef様
はじめまして(^^)
すみません。私自身難病指定について勉強不足でして。。
少し調べさせていただきますね(^^)


243 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/07/25(水) 06:21
はじめまして。
ただ今、類上皮血管内皮腫の疑いありで、一昨日7/23に各種検査され、今週土曜日の7/28にPET検査の予定です。
最初は4月末に受けた健康診断で肺に影がある、から始まり、今日に至ります。

私は4年前にクローン病という難病になり、現在、難病指定を受けている者です。
それ以外にも二型DM(糖尿病のことです)も持ってます。

正直、かなり凹んでいる時にこの掲示板をみつけました。
難病という単語が出たので反応してみました。

指定難病に認定されないのか?ですが、将来的には可能性はなくもないとは思います。
現在、300を越す病気が指定難病となっていますが、最近も数が増えました。
ただ、景気も悪くなり、難病の認定もどんどん厳しくなってきて、私が四年前に認定を受けた時より、現在は更に厳しくなってます。
軽度認定でも、月額33330円(窓口での支払い額ではなく、実際にかかった医療費)を越える月が年間で3回以上ないと、更新が出来なくなってます。
毎月、高額療養費限界までいっている方なら、かなり医療費は助かると思いますが、指定になっても、経過観察の方は認定おりないと思います。

244 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2018/07/25(水) 22:49
243の続きです。
しかも医療費補助(と言うか、収入に応じての上限値が決まっている)は、保険診療のみです。
例えば、免疫を高める為の鍼灸などは、それが効果があっても認められません。
私がそうなのですが、クローン病の特効薬で薬剤性ループスを起こし使えなくなった為、漢方治療に切り替えたのですが、それは標準治療ではないので、完全に自費で補助もありません。
確定申告するのみです。

そんな訳で、厚生労働省が認めた標準治療と新薬にしか適応されず、その通りの治療を受けていれば簡単に重症患者と認められ、補助も最大までされますが、難病=治らないもしくは難治性と言われているのに、軽度に認定されるにも条件があり、且つ軽度、つまりは小康状態になるか安定してくると、補助カットされる状態です。
少なくとも、クローン病では症状が安定した為に、更新申請が切られている患者さんがもう出ています。
更に付け加えると、基本的に県内での指定医師がいる指定病院での通院となります。
県外の病院でも、指定医師がいる指定病院なら登録は可能ですが、県によって簡単か差があるみたいです。

そんな感じで難病認定も万人に当てはまらない上に、結構面倒です。
申請は毎年だし、在住の保健所に申請なので、勤め人は有休確定ですし。
入院などで一気に金額が嵩む場合は、ありがたい制度なんですが、更新がしにくくなってるのは、ちょっと終わってる気もします。
多少でもご参考になれば。。。


245 名前: ぴー 投稿日:2018/08/02(木) 19:01
こんばんは。
私も主人59歳が4月末に毎年受けているドック検査で影があると言われ、やっと、
出た結果が類上皮血管内皮腫でした。肋骨に腫瘍近くの骨を一部とかしてます
後は、骨に小さく散らばっています。肺にも、ただ、咳等はあまりなく症状と
しては腰骨の所がペット検査で一番ダメージあったので、痛いとゆうよりどんよりした痛み?
五日間の放射線治療をしました
後は、ヴォトリエントしか無い!と言われています。
知人のご主人はヴォトリエントで二週間で亡くなりました。
この新薬が効果あるか?ないか?
先生もわからないみたいで、まるで、実験です
何を信じたら良いのか?分かりません
同じ病気で良くなった方いらしたら、教えてください!

246 名前: きょん 投稿日:2018/08/06(月) 01:13
はじめまして、37才きょん男性です。

約3年前、肺の切除生検にて肺の類上皮血管内皮腫の診断を受けました。
その後地元の病院で、2年間違和感と痛みを感じながら経過
観察をしていたのですが痛みがだんだん強くなってきたのと、
肺の腫瘍が大きくなってきているのもあり、
医療紹介で、東京のm病院を受診しpet検査をした結果、
胸膜と胸壁に転移と診断されました、その際m病院のt先生から
ヴォトリエントと言う薬があります、
治療しましょう最期の機会だと思いますと、はっきり言われちゃいました。
その後、服用のため兵庫県のN病院のN先生を紹介して頂き
色々話して、納得した後服用を決めました。
私の場合は、2年間ctで観察して急に大きくなるなどの変化が無い事から
ヴォトリエントを服用しても急に大きくなる可能性は無いとはっきり
おっしゃっていただいたのと、だいたい2人に一人は効きますが決めてだったと思います。
ただ…効果がある人ほどリバウンドがあるため、効果があるうちは飲み続けて下さいと言われてます。

納得し、薬の服用を去年の5月からヴォトリエント2錠から開始し、現在はほぼ毎日3錠を服用してます。
副作用としては、身体のだるさ、軽い息苦しさ、胃腸障害、髪の白髪化?(ほぼ体毛しろいです).皮膚が白くなりカサつく、
手足症候群、他
身体のだるさと、軽い息苦しさ以外は薬で抑えられるので我慢せずに先生に薬貰ってます。
後、少し脱毛もあります。

効果としては、痛みが少し弱くなったのと、
pet検査の結果が正常値まで下がりました。
効果は、人それぞれらしいです…⁈



下手な文章で、お見苦しいですが…参考になればと思います。
よろしくお願いします。






247 名前: ぴー 投稿日:2018/08/06(月) 20:32
ありがとうございます!
まだまだお若いです。ほんとにほんとに、良きなられることを心か願います
薬を使われているなら、是非食事も思い切って健康な物に変え、自己免疫を
高める事もなさってください!

村上和雄先生の生命の暗号
工藤房美の遺伝子スイッチオンの奇跡
是非読んでみてください!

248 名前: きょん 投稿日:2018/08/07(火) 00:37
ぴーさん、こんばんは
紹介して頂いた本、是非読んでみますね。


249 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/07(火) 13:17
きょんさん、貴重な病歴のご報告ありがとうございます。大変希少な疾患のためはっきりとした標準治療もなく治療を決めるのも手探り状態の中、治療中の患者さんのお話を伺えるのはほんとにありがたい事です。
私の娘は肝腫瘍切除術をうけました。今後もし再発することがあればやはりヴォトリエントをすすめると言われています。これは効く人と効かない人があると言われました。やはりそうなのですね。きょんさんには効果があったようでよかったです。副作用のことも伺ったとおりでした。以前始めたらやめられないという書き込みがありましたが、なるほど効果のある人の方がリバウンドがあるからということなのですね。これも納得できました。ほんとに書き込んでくださってありがとうございます。
一つおききしたいことがあります。ヴォトリエントを服用しても急に大きくなることはないと言われたということですが、この薬はむしろ悪化する場合があるという説明をうけられたのでしょうか?差し支えなければお教えください。

ぴーさん、突然ご主人が稀な標準治療のない疾患と診断され、さぞ御心配なことと思います。でもきっとよい治療はあると思います。どうぞよい方向に進まれますように。ぴーさんご自身もご自愛下さいませ。

250 名前: ぴー 投稿日:2018/08/07(火) 15:29
きょんさん。患者の母さん
涙が出ます。ありがとうございます
今、色々情報集めてます。
必ず良い治療を探し当てます。
オーストラリアに研究されている方を教えて
ました
息子の友達が英語できますので、とにかく、一度

行けるか?はともかく、聞いてみます
パゾパニブ(有権者)の保証はありません。 一部のEHE患者やそれ以外の患者には効果があります。 あなたはメルボルン、オーストラリアに旅行することができますか?や

このようなメールがきました。

55歳。苦手なメールをしてます


251 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/07(火) 21:44
ぴーさん

EHEcancerにコンタクトされたのですね?!すごーいです。
もし納得できる治療を提案されたら、メルボルンに行かなくても今の主治医に相談する事もできるかもしれませんね。
その時には、ご面倒でなければどんな治療を提案されたのか書き込んでいただけるとうれしいです。

252 名前: ぴー 投稿日:2018/08/08(水) 06:43
患者の母さん。おはよございます!
老眼の目でこの掲示板みて。ヤッホーて感じでした。自分だけじやないって
お医者さんとはいえ、当人じゃない。
ここは、患者あるいは、家族の生の声、
患者の母さんの情報だったんですね!
ありがとう!
息子には、お母さんの行動力、調べる意欲は凄いわ!笑笑って言われてます
💦
駄目もとで、メールして、日本語しかできないとしたら、和訳でメールきました
大事な家族の命です。
人任せにしないで頑張ります
勿論良い情報歯流します!
患者の母さん。お子様ですか?患者さんは、
心労は幾ばくのものか、暑い時、ご自愛くださいませ!


253 名前: きょん 投稿日:2018/08/12(日) 23:02
患者の母さん、はじめまして。

ヴォトリエントを服用するまでに、
地元の大学病院と現在通院している病院2つ受診したのですが、
最初の大学病院の先生が、1週間ほど医療論文を調べてくださり
10人の患者さんの論文の内、6名は効果があるみたいですが…
残りの4人の方は、急速に進行し亡くなられたと説明を受け、
微妙な印象を受けた為、その大学病院でのヴォトリエント服用は、絶対に嫌ですとお断りしました。

次に、東京のm病院のt先生の紹介もあり
現在通院している兵庫県のn病院を受診してN先生の診察を受けた際に、
急速に進行するのか確認したところ、経過観察で2年近く経ったいるため
大丈夫ですと‼︎ はっきり言っていただき、服用を決断しました。

もし…お節介かもしれませんが服用される時は、
血液検査 pet-ct等で判断ができ、投薬経験の豊富な先生のもと服用されるのがベストだと思います。

文が長くなってすいません、参考になればと思います。





254 名前: ぴー 投稿日:2018/08/13(月) 07:30
きょんさん。おはようございます
私もセカンドオピニオンで東京の病院を二箇所受診いたしました
病気発覚したのが、今年5月です
地元でPET検査、また、東京でPET CTいたしました。
機械が違い、比較は難しいです。東京では、肺に小さく、
また、骨にも小さく散らばっていました
東京のほうでは、ヴォトリエントを二つぶ!と言われました
地元では原発の肋骨裏腫瘍は大きくなっていないから進行しつないの
かなこの、3ヶ月の間にと。

きょんさんは経過観察を三年され、大きく変わらないから、始めても
安全というわけでしょうか?

東京でも、一つ目は、ヴォトリエントで亡くなった方いますか?
と際どい質問に先生は潔く居ますとお答えになりました
ただ、始めるなら、4粒から、2粒では、効果は期待出来ないと
もう、一箇所は2粒でいいと、すぐ飲みなさいといわれました

ヴォトリエントの効果は、 PET CT見ての判断。
でも、飲んでの効果?もしくは、自己免疫で広がってない?
かは、どうやって判断するのですか?
ヴォトリエントについて、余りにも知識が私達なく
このまま、じゃ、出しときますねーと言われて、飲む覚悟がない
んですが

飲みタイミングや、その人のがんのスピード、悪性度はどうやって
判断されるのでしょうか?

すいません。乱文で申し訳ないです

255 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/13(月) 09:20
きょんさん、お返事下さりありがとうございました。

きょんさんが、ヴォトリエントを納得して使っていらっしゃる経緯がよくわかりました。経過の悪かった方は、ヴォトリエントで悪化したわけではなく元々急激に悪化していた、もしくは悪化しそうだったという事なのですね。

EHEの経過は本当に個人差がありますね。とても症例が少ないのでネットでみられる文献は皆一例報告ばかりでした。その中で一つだけ3例(皆肝臓)まとめた報告がありました。この病気を象徴するようでした。1例は、無治療で12年経過し腫瘍は大半が不明瞭になった、1例は、IL2で3年治療し10年経過し腫瘍はみられなくなった。もう1例は抗がん剤とIL2で治療したが6ヶ月で亡くなったというものでした。同じ病気でありながら、なぜこのようにまったく異なる経過をたどるのか、そこが解明されると、経過をみることも含めてどんな治療をうけるのがよいか考える手立てになると思うのですが、そこに言及されたものはみあたりませんでした。

娘は、手術でみえる腫瘍は全部摘出できたと言われていますが、今後再発しないか、転移しないか、検査を続けていく予定です。どちらかがあればヴォトリエントと言われています。ご経験に基づくサジェッションありがとうございます。確かに同じ治療を提案されても医師の経験や信頼関係でこちらの気持ちは全くかわりますし、副作用の対応とか今後の見通しなど、同じ治療をしても経過も変わってくる可能性もありますよね。

きょんさんは、PETで正常になられたとの事、よく効いているのですね。副作用のだるさや息苦しさがなくなるとよいですね。酷暑が続いてます。どうぞご自愛くださいませ。

256 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/13(月) 14:41
訂正します。
娘は東京の病院で手術をうけましたが、この先化学療法が必要となった場合は、やはり地元でうけることになると考え、地元の病院に話を伺ってきました。私は、ヴォトリエントを勧められたと思っていましたが、先程娘に確認したら、血栓症さえなければ、アバスチンの方が副作用が少なく使いやすいので、まずはアバスチンを使うという話だったそうです。

ぴーさん、量は違っても、2つの病院でヴォトリエントをすすめられたのですね。
確かにこの病気は、治療をしないでも現状維持もしくは軽快される方もあるようですが、今のところそれを予見するすべはないようです。今までの書き込みを拝見していると、腫瘍が大きくなるもしくは数が増える、症状が出てくるもしくは酷くなる、腫瘍の場所が良くない(ほかの臓器を巻き込むとかいう事?)という時に治療が始まっているようです。どうぞ、後悔しないため、納得する治療を求めて頑張って下さいね。

257 名前: ぴー 投稿日:2018/08/13(月) 17:10
患者母さん。
ありがとうございます
今日地元大学病院に受診しました。
担当医に、もし、主人でしたらヴォトリエントをすぐ使いますか?と聞いてみたのですが
それは、言えないと。
判断は患者家族でと言われました。わからないと。
アバスチンとは、聞いたことかないです。うちは、肺類上皮血管内皮種
です。
アバスチンとは、肝臓の方に有効なんですか?

258 名前: 患者の母 投稿日:2018/08/13(月) 23:30
ぴーさん、
ヴォトリエントもアバスチンもがんの血管新生や増殖を抑える分子標的薬です。
ただし、適応となるがんは、アバスチンは大腸がん、肺がん、卵巣がん、子宮頚がん、乳がん(加齢黄斑変性や糖尿病性網膜症のも使われます)などで、これに対しヴォトリエントは、悪性軟部腫瘍(脂肪、筋肉、神経、血管などの軟部組織に発生する悪性腫瘍)で承認されています。
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/bevacizumab01.html
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/pazopanib02.html

アバスチンも何人かの方がこの掲示板にかきこまれていますよ。ただし悪性軟部腫瘍に使用が承認されているのはヴォトリエントだけのようですので、こちらの方がEHEに対して効果が高いと考えられているのかもしれません。EHEは血管の病気で、肝とか
肺とか、腫瘍の部位によって薬が違うということはないと思います。

259 名前: ぴー 投稿日:2018/08/14(火) 21:21
患者の母さん
色々な情報をありがとうございます
主治医はヴォトリエントは2、3年が限度で、副作用あるいは、効果無い理由から、
また、別の抗がん剤に移る方ばかりと言ってました。
やはり、主治医がしっくりこない。
セカンドオピニオンで東京にも二箇所行きましたが、違う意味で、やはり、しっくり
こない。
この先生なら!共に悩みながらでもついていけると思える医者に巡り会えないものか
悩み過ぎて、疲れました

260 名前: あいあお 投稿日:2018/08/26(日) 00:12
皆さまこんばんは(^^)
お久しぶりです!!
皆さまはその後お体お変わりないでしょうか??
私はついに治療法が決まりました!!
まず、ラジオ波にて活発な腫瘍を焼いて、
その後パゾパニブを飲んで腫瘍の進行を抑えて、
数回に分けて肝臓に多発している
腫瘍を全て焼いていくという治療法です!!
私の場合肝臓の腫瘍が数え切れないほどあり、
かなり長い治療になってしまうみたいですが、
頑張っていきたいと思っています(^^)
また治療が始まりましたら報告します!
少しでもこの病気の治療法を探している方の
参考になれば嬉しいです(^^)


261 名前: ゆりゆり 投稿日:2018/09/04(火) 00:28
皆様お久しぶりです。

簡単に自己紹介?です。
肝臓、肺に多発。(肺の腫瘍は活動なし。)
28歳、女、7個程ラジオ波で治療済み。服薬なし。

かえママさん
だいぶ返事が遅れましたが😅ありがとうございます。
傷痕ですが、薄くなった様な気がします💡

Cocoさん
合ってると思います。
肉腫センターのあるM病院です。

あいあおさん
治療法が決まって良かったですね!
共に頑張りましょう❗

皆さんの書き込みを見ていて、初めて知ることもあったりと
大変勉強になりました。ありがとうございます。
現在服薬はしておらず、薬については全く無知なもので😅
自分でも調べてみようと思いました。


近状報告です。
4月に地元の病院でCTを撮った所、腫瘍らしきものが見えるとの事で、
5月に東京の病院にてラジオ波の治療を行いました。

その経過観察を先週してきたのですが、、、
PETCTで1つだけ反応しているものがありました😵
すぐに治療を行うべきか手術をしている病院へ確認する所です。
以前にラジオ波で治療した所は綺麗さっぱり無くなっていて安心しました。
再発が多かったり、多発性だったりと大変ですが、
前向きに頑張りたいと思います。
また、ゲノム解析をし、12月中旬には結果が出る予定です。
そのあとにでもまた報告いたします。


262 名前: あいあお 投稿日:2018/09/04(火) 02:31
ゆりゆりさん、はじめまして!!
私は27歳です!歳も近くて嬉しいです(^^)
私もM病院のT先生から紹介していただき、
治療する病院は違いますが9月7日に
K先生にラジオ波治療をしていただきます!!
きっと同じ先生だと思います!
私は腫瘍が肝臓内に細かく100個以上あるらしく、
とても不安で仕方がなかったのですが、
同じ治療法を行ったゆりゆりさんが書き込みをくれて本当に
嬉しいです、勇気が湧きました!(^^)
本当にありがとうございます!!
7日の治療、頑張ってきます!!
また報告させていただきますね!!

ゆりゆりさんのゲノム解析も良い結果が
出ることを祈っています!!
一緒に頑張っていきたいです!!

263 名前: Coco 投稿日:2018/09/19(水) 21:45
皆様、こんばんは。
225の書き込みをしたCocoです。

4月に肝部分切除術をうけ、今月検診に行ってきました。造影CTと外科、内科を受診しました。50%くらい切除された肝臓はほぼ元どおりの大きさに戻り、腫瘍はなし。術前のCTで見つかった肺のあやしい影1つはそのままで増えていませんでした。術前のエコー検査で14個と言われていた肝臓の腫瘍が、術中エコー(これが1番精度が高いそうです)で20個以上見つかり、見えるものは全て取ったと説明を受けましたが、術中のエコーでも見つからない小さいものがあるのではないかと不安でした。とりあえず今回は新しいものは出てこず、安心しました。肺の腫瘤は診断はついていませんが、増えてこなければこのままでよいかと思っています。次回の検診は1月です。またご報告いたします。

264 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 15:48
皆さま、おげんきですか?
237でご紹介しましたアメリカのEHE患者団体(財団?)が、EHE Research updateと題したネット会議を主宰しました。その時のスライドの原稿を送っていただいたので、許可を得てアップします。

彼女たちは、専門の医師とも密接にコンタクトをとってとてもアクティブに活動しておられるようです。国を超えて少しでも多くの患者さんと連携したいと考えておられ許可を与えるというより是非どうぞというスタンスでした。私達財団のウエブサイトを見てくださいというメールをいただきました。もう一度貼っておきます。https://fightehe.org/

上にはったEHE Research update(1)には、遺伝子異常についても記事がありますので、遺伝子検査を受けられた方、これから予定されている方はお読みになるとよいかと思います。


265 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 15:54
ごめんなさい、アップできませんでした。

内容の一部をご紹介します。
2011年の文献が紹介されています(18枚目位のスライド)。goegle翻訳はできず、私が辞書を片手に訳しました。おかしな所、間違った所があるであろう(というかあります!)事をご了承下さい。ご指摘いただければありがたいです。当然ながら内容に関するご質問はおうけできません。元のスライドのアップができていないので、確認していただけなくて申し訳ないです。

[肺病変のあるEHEとないEHEにおける臨床パターン:希少がんの研究のためのインターネット登録からの洞察]

○背景:EHEは、血管内皮に由来する希少な血管新生物で血管腫と血管肉腫の中間の性質を示す。EHEの病状はとても変化しやすい。この研究は、インターネットに登録された報告を用いてEHEの予後を決めるのに重要な症状を明らかにしようとした。
○方法:略
○結果:206名 EHEは女性に多く(61%)、男性と55歳以上で生存率は下がった。病変が多い臓器は肝、肺、骨。生存率に影響する特別な臓器や臓器の組み合わせはなかった。複数の臓器が侵されいる患者と単一の臓器が侵されいる患者の間に、生存率の差はなかった。しかし、はっきりとしたへりを持たない病変(肺浸潤、胸水、腹水など)喀血、2つを超える(あとに3つ以上という記載あり)骨病変で決められたパターンBでは全てのコホートにおいて生存率をさげた。
○結論:EHEの予後の予測に役立つ新しい病期決定システムを提案。
胸水または他の腫瘍の増大が抑えられない兆候、喀血、2つを超える骨病変は、複数の臓器の局所の孤立した病変よりも生存率を下げるかもしれない。

266 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 15:56
長くなってしまい、申し訳ありません。)
その後これと同じような研究が発表されているかどうかわかりません。が、これ従えば、肝と肺に腫瘍があるからといってこの疾患においてはステージ4、末期というわけではないし、実際そういう方がお元気でいらっしゃるのも当然と言えます。

この病気は、無症状の人から進行していく人まで、症状経過にとても差があります。その間には、症状や画像検査でどんな違いがあるのか、また、無症状から進行型に変わる時何か前兆があるのか、予後と病理所見に相関関係はあるのか、PET検査が病期決定、進行、治療に対する反応をみるのにどんな役割を果たすか、などなど、過去の症例を検討して評価しようという試みがすすんでいるようです。

治療に関しても、もちろん研究はすすんでいるようです。以前書き込みましたTrametinib(メキニスト)の治験は現在進行中(Dr.Rubin)で、今回このリサーチで発表しているEnoblituzumab(スライド3枚目)は、主に小児がんの治療に用いる薬ですが、共通する細胞表面蛋白の異常(これが何の事なのかわかりませんでした)のあるEHEの患者も治験(アメリカ国立がん研究所)に参加できるそうです。その他新しい薬も研究中だそうです。

現在治療中の方も経過観察中の方も、近い将来、現在の研究の成果の恩恵を受けられるようになると思います。私は、なるべく情報を集めて少しでもよい手段を選んでその時を迎えたいと思っています。

267 名前: 患者の母 投稿日:2018/11/02(金) 16:21
肝心のスライドがアップできないので、わけのわからない投稿になってしまい、申し訳ありません。遺伝子異常に関するスライドだけでもコピペしようとしてみましたが、これもうまくいきませんでした。ごめんなさい。

EHEの遺伝子異常は、30症例全てにWWTR1(TAZ)-CAMTA1 fusionという異常があり、うち14例はその異常のみ、16例はほかの異常も伴ったということです。

268 名前: あいあお 投稿日:2018/11/09(金) 20:29
こんばんは!!
今日、9月7日から約3週間にかけてラジオ波の治療を行いました!
100個以上あった腫瘍のうち約60個焼いてもらえました!
そして今日ラジオ波後初めてのMRI結果を聞きに行ってきたのですが、
残存している腫瘍と治療後の焼け跡の識別が難しいみたいで
はっきりとした結果は聞けませんでした…。
また近々petct を撮ることになったのでそこで詳しく
わかると思います!!そしてその後またラジオ波治療をすることに
なると思います!!
また進展があったら報告します!
こちらのブログに私のMRI画像やラジオ波の治療痕を載せています!
これからの治療の参考になればと思いますので
お時間のある方は見てください(^^)
https://ameblo.jp/aiao1217/


269 名前: ぴー 投稿日:2019/01/02(水) 17:58
明けましておめでとうございます
皆さまお元気ですか?
主人59歳が昨年5月にこの病気になりました。
セカンドオピニオンも受け、夏には東京に2度行きました。それから、地元大学病院に戻り主治医の自分だったらどうされますか?の質問に対する分からない!
多分二、三年したら、効かないまたは、副作用で、次の抗がん剤に移るでしょうの言葉に、これはダメだ。
癌は本人が治す!家族が支える!と決め、ある有名な先生に、ダメ元でお電話して、3つ目のセカンドオピニオンをご紹介していただき、今、癌をおとなしくさせ、
自己免疫を高める治療に専念しております。
お陰で、夏の東京の病院では、かなり、厳しいことをいわれましたが、今仕事もし、ご飯も美味しく、希望ある生活をしてます。
血液検査等、良い数字になってきました。
どちら様も。希望を持って、頑張ってください!
癌は決して怖くない。


270 名前: Coco 投稿日:2019/01/16(水) 21:03
皆さま、こんばんは。
1月ももう半分以上過ぎてしまいました。

225 263の書き込みをしましたCocoです。去年の4月肝部分切除術を受けました。肝臓を半分くらいと腫瘍を20個以上見えるものは全部取ったとききました。
一昨日検診にいき、 造影CTと外科受診(内科の先生はお休みだったので外科だけにしました)してきました。
結果は、肝臓は新しい腫瘍はなく、手術の前に指摘された肺の陰影は変化が無く、転移ではなく過去の炎症の跡かもしれない(といっても特に心当たりはありませんが)と言う事でした。
今のところ順調だけど、経過がゆっくりな病気だからもう少し先になって腫瘍がでてくる可能性はありますと言われました(わかってますとも、肺の影だってこの病気では変化がないからって腫瘍ではなさそうって言えないって思ってます)。
一般的な血液検査は全く正常でした。この病気は腫瘍マーカーのようなものはなく、とにかく画像検査をしないと病状がわからないのは残念です。

内科の先生にはお会いできなかったので遺伝子検査のその後についてはきけていません。この病気特有の遺伝子の異常について調べていただいているのかどうか??
次回(5月)必ず伺いたいと思います。遺伝子検査を受けられた方がいらっしゃれば、結果を教えていただければうれしいです。

271 名前: あいあお 投稿日:2019/02/19(火) 13:45
よろしくお願いします(^^)

272 名前: 患者の母 投稿日:2019/06/01(土) 16:45
皆さま、こんにちは。

娘は、先月定期検診にいってきました。手術後1年1ヶ月になりました。
肝臓に新しい腫瘍は認められず、診断のつかない肺の陰影も変化なしでした。症状もありません。遺伝子の検査は、やはりこの病気特有の遺伝子については調べていないようですが、今は病状に変化がないので、この先動きがあった時に申し出ようと考えています。

娘はこの夏結婚する事になりました。主治医に報告したところ、この病気は妊娠出産には支障はない、検査はエコーでみていく、ただ肺の病変はエコーではわからないが変化していないのでしばらくはみなくてもいいでしょうと言って下さいました。以前よく書き込んでくださっていためぐみさんと、あとお一方病気発覚後妊娠出産された方(肺のみの方です)の報告をネットでみましたが、漠然とした不安をもっていましたので、はっきり医師にそう言われると安心します。以前アメリカのEHE患者団体の代表に質問したところ、信頼できるデータはない、多くの患者(in many cases)では腫瘍は妊娠中変わらない(よくなる人もいたそうです)が、in some cases 妊娠中に病気が進行する、この理由はわからず前もってどちらになるか知る事はできないと返事がありました。私はわからない以上必要以上に怖がる事もないのかなと思っています。

273 名前: さくらこ 投稿日:2019/06/12(水) 14:41
6年前にも投稿しましたさくらこです。6年半前くらいにこの病気と診察され、抗がん剤(パクリ)をした後は、ずっと経過観察のみです。
築地の病院で半年に1度、CTでフォロー中です。担当医はその間にどんどん変わり3人目です。
病院に行っても変化なしのまま(肺と肝臓に多数あり)ですし、何一つ症状もないので、自分が病気ということを忘れてしまいますね。
病気が判明したころに、2020東京オリンピックが決まり、それまでは生きてないと思っていましたが、大丈夫そうです。

この先はどうなるかわかりませんが、神様が自分を見つめ直す機会を与えてくれたことだと思っています。
特に何をしているというネタもありませんでしたが、元気でいられているという情報も皆さまの支えにもならばと思い、投稿させていただきました。

274 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/07/07(日) 02:14
お久しぶりです。
222,261に書き込みをしたゆりゆりです。
今年の1、2月にはゲノム解析の結果を聞くはずが、
3月にラジオ波焼却術での治療になり、
延びて延びてやっと先月聞けました💡

結果は、私には今の所効く薬がありませんでした😢
残念な結果でしたが、ゲノム解析して良かったと思います。

先生は細かく分かりやすいよう説明してくれたのですが、
聞きなれない言葉等が多く、説明画面のグラフを見るので精一杯で
申し訳ないのですが😅全部は覚えきれてません!笑
大まかに言うと、、、
・身体の何%壊れた細胞があるのか
・効く薬があるのか
・どういったエラーがあるのか
・細胞の修復する力があるか
等々細かく調べられます。本当に大まかで申し訳ないです😵
昨年ノーベル賞で話題になった免疫チェックポイント阻害薬も効果あるかわかるようです。

私は今まで通りの普通の生活をしながら、
新たな腫瘍が出来たら治療するという事で変更なしです。
今回のPET・CTでまた新しく出来てるっぽいのがあったので、
地元の病院にてMRIを撮り、結果次第でまた入院手術になりそうです💦

あと、個人的に高濃度ビタミンC点滴が気になっていたのですが、
先生いわく、私には効果が得られないであろうとの事でした。
それと、変に刺激すると腫瘍の質?が変化する事もある様です。
聞いみて良かったです😵


患者の母さん
娘さんのご結婚おめでとうございます☺️
私も妊娠出産がこれからの身なので(と言っても予定はありませんが。笑)
支障ないとの医師の言葉にほっとしました。
娘さんが妊娠した際には、進行せず、穏やかに過ごせるといいですね。

さくらこさん
元気に過ごされてる情報、本当に支えになります。
ありがとうございます。
私も病気がわかった時に人生を見つめ直すいい機会になりました。
それからは後悔しないように楽しく過ごす様にしています。


では、また何かあれば報告致します。


275 名前: 患者の母 投稿日:2019/07/08(月) 20:57
さくらこさん
抗がん剤終了後6年間悪化する事なく過ごしいらっしゃるとの事、本当に励まされます。この先ずっといいご報告を拝見する事を楽しみにしています。

ゆりゆりさん
ありがとうございます。妊娠によって病気が悪化するのではないかという不安は完全になくなったわけではありませんが、根拠のない不安は無視しようと思っています。

少し質問がありますが、差し支えがないところだけでも答えていただければうれしいです。答え無しでももちろん構いませんよ。
ゲノム検査で
・効く薬があるかどうかがわかるのは、効果がある治療が確定しているがんと同じゲノム異常があるかどうかという事ですか?
・実際のエラーは、CAMTA1が含まれたものでしたか?

・M病院のT先生にはこの病気の患者さんが集まっておられるように思います。何人かの方はヴォトリエントの治療を受けてみえるようです(ゲノム検査でヴォトリエントの効果があると判定されたからとおっしゃっているのは見た事がありません)が、ゆりゆりさんがヴォトリエントではなく、新しくできたらラジオ波焼灼していく方針なのは、新しい腫瘍ができるのがゆっくりで数も少ないからでしょうか?

276 名前: ゆりゆり 投稿日:2019/07/11(木) 12:59
患者の母さん
・効く薬があるかどうかわかるのは、、、の質問ですが、様々なエラーコードがあり、効果のある治療が確定している癌と同じエラーコードの場合もありますが、そうじゃないエラーコードもあります。なので効く薬がない場合もありますし、効果のある薬がヴォトリエントの様な抗がん剤の場合の他、新薬の場合や、治験段階の薬の場合もあるようです。
・CAMTA1のエラーだったかはっきり覚えていません😨肝心な所なのにごめんなさい💦
・何故ヴォトリエントでなく、ラジオ波焼却術なのかといいますと、私には効果のある薬がなくて、ヴォトリエントも効かないと言われました。なので今のところラジオ波焼却術しかない!という感じです。効果のある新薬が出来る事を祈っています❗

277 名前: あいあお 投稿日:2019/07/14(日) 23:48
さくらこさん、
書き込みをしてくれて本当にありがとうございます!!
治療法も少なく中々先の見えない不安な日々ですが支えになりますし希望が見えます(^^)
オリンピック楽しみですね♫

ゆりゆりさん、
3月のラジオ波お疲れ様でした!!
お互いに検査や治療が続きますが、一緒に頑張りたいです(^^)

278 名前: 患者の母 投稿日:2019/08/12(月) 16:25
ゆりゆりさん

ゲノム検査に関してお答えくださってありがとうございました。
ヴォトリエントが有効なゲノム異常ははっきり限定されていて、その異常がなければ効果は
期待できないという事なんですね。EHEの患者さんのゲノム異常は、殆ど同じときいています。
となると、その異常だけしかない人はヴォトリエントは無効で、他の異常もあって、その異常が
ヴォトリエントが有効な異常であるときにはじめて、ヴォトリエントが使えるという事なんでしょうか。
そうだとすると、やはり、ゲノム検査を受けてから治療を考えたほうが、不要な副作用を味あわずにはすむことに
なりますね。
EHEの遺伝子異常に最適な薬が開発される事を願ってやみません。
酷暑が続いています。皆さま、どうぞお元気でおすごしください。

279 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/11/18(月) 00:05
はじめまして
昨年の夏頃肝原発のEHEの診断を受けました
最近腹水が酷くなっきてきます
肝機能も低下してきているのであと30歳まで生きられるかどうか不安な日々を過ごしてます

ここの書き込みをみてくよくよ悩んでもしょうがないと前向きな気持ちになれました
これからもお互いがんばりましょう!


280 名前: あいあお 投稿日:2019/11/19(火) 23:03
はじめまして!!
私もちょうど同じ時期の去年の6月に肝原発のこの病気が見つかりました!!
現在28歳です!
お互い頑張って30歳を迎えて気付いたら40歳も超えて
おじいちゃんおばあちゃんに
なって笑いあいましょう!!!(^^)

281 名前: 患者の母 投稿日:2019/11/22(金) 22:29
名無しさん(ごめんなさい、こんな呼び方)

どんな症状で、どんな治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、
さぞ不安なお気持ちでいらっしゃる事とお察しいたします。
何しろほんとに希少で情報も殆どなく、どんな治療がよいのかほぼわからないんですから。

希少なのでやってみないとわからないかもしれませんが、全く手がないわけではないと思います。
よく主治医とお話になって、良い方向に向かえるように、どうぞがんばってくださいね。

この病気を専門に診療、研究している医師はまずいないと思います。
余計なお世話というやつですが、複数の医師に相談してみるのも1つの手かと思います。

腹水や肝障害が軽快してお元気になられますように、祈っております。



282 名前: 投稿日:2020/05/19(火) 02:39
私はこの掲示板を見つけて初投稿したのが2006年9月でした。その頃は20歳で
今年34歳になります。約14年前の投稿が残っててとても懐かしかったです。
今も変わらずに元気に仕事して、趣味のランニングも続けております。
類上皮性血管内皮腫という病気を理解してくれる人と結婚して、子どもも2人いて家も買いました。
この病気と診断された人が、14年経った今も生き続けてる!ということが
今、不安でいっぱいの方の励みになればと思い投稿しました。
また、いつになるかわかりませんが引き続き投稿させていただきます。

283 名前: 558 投稿日:2020/05/20(水) 08:44
はじめまして、51歳 男性です。
14年経って元気でいる、本当に情報が無いのでホッとしますね。(ありがたい)

私は先日肝原発の類上皮血管内皮腫と診断されました。
幸いにも症状は特にないのですが、肝臓に複数個所確認され徐々に大きくなって
きているので、治療する方向で先生と話しを進めています。

数が多く血管にも近い為、切除が難しいので抗がん剤治療を検討しています。
抗がん剤が効いてくれれば、切除にて完治を目指します!

かなり時間を要する事になりそうですが、出来るだけ進捗を書き込んで、同じ
病気で不安を抱えている方のお役に立てればと思っています。

皆さんもコロナに負けず頑張って下さい!!

284 名前: めぐみ 投稿日:2020/06/16(火) 09:36
私も、病気が発覚してから、12年が経ちました。
無症状、無治療で年に一度だけ経過観察のCTを撮り続けています。
肝臓に幾つかと、肺に無数に腫瘍があります。
12年の間に女の子のママになって、娘は10歳になりました。
今思えば、私の場合は肺の気管支鏡検査?でこの病気が確定診断され、
セカンドオピニオンだなんだと病院を回っていたころをピークに、に穏やかな日常が戻ってきました。
普通の生活は、すぐ当たり前になってしまって、
コロナでまた、日常の有り難さを感じています。

気になっていたので先生に、「私は肺に持病があるから、
コロナになったらハイリスクですか?」と訪ねたところ、
高らかに笑いながら「貴方は元気だから、ローリスクです。」
と言われたのが、今日は嬉しかったです。
また、報告にきます。


285 名前: 558 投稿日:2020/07/27(月) 17:30
治療の進捗報告です。
6/5から抗がん剤治療を始めました。
使っている抗がん剤は、インターロイキンⅡ(イムネース)です。
今のところ毎週点滴による投与を実施して貰ってますが、特に副作用は
見られず(ちょっとだけ足の甲に発疹が出てます)順調です。
8月初旬にCTとMRIを撮って、経過確認を行います。

腫瘍が大きくなってなければ、そのまま抗がん剤治療を継続します。
もし大きくなってたとしても、次の抗がん剤を試してみるつもりです。
運よく副作用が無いので、前向きに治療を続ける事が出来ています。
また一月後位に報告します。




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