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肝門部胆肝癌の情報ください！！
1 名前：
ぽんた
投稿日：2006/04/05(水) 21:22
母が半年前、肝門部胆肝癌だと診断されました。
今はステントを入れて抗がん剤をしています。手術をするのは無理だと言われました。
まだ５０歳で、なんとか助けてあげたいのですが、何か情報を知っている方は教えてください。
良い病院や治療など教えてください。
私もまだ２１で、まだまだ一緒にやりたい事がたくさんあります。お願いします！！
92 名前：
M・H
投稿日：2007/06/22(金) 20:17
おかん様 ご無沙汰しております。
初診から６ヶ月。大手術から５ヶ月が過ぎました。おかげさまで、隔週の抗癌剤をしながら元気にしています。よかったと思う反面、不安も拭い去れません。心配で自分が５〜６キロ痩せました。こんな状態ではいけませんね。しっかりしなくては・・・。
93 名前：
おかん
投稿日：2007/06/25(月) 13:18
Ｍ･Ｈさん、お久しぶりです。
そう・・５ヶ月が過ぎたのですね。お母様元気そうで良かった。
私の方も絶望の淵から、１年半が過ぎました。
退院してからは１年になります。
退院後、ＧＥＭの投与を始めて２ヶ月目に肝臓に再発の影が出、
その後１ヶ月目に消え、ＧＥＭも８クール終わった所でまた再発
の影、ＰＥＴを受けたりして色々な方法を探りましたが放射線は
場所的に難しいということになり、今はＴＳ−１とＧＥＭで頑張
っています。ただＧＥＭはさほど辛い副作用は無かったけれど、
ＴＳ−１はかなりの倦怠感や胃の不調・・・等辛いようです。
今は量を減らしていただいて何とか続けています。
もっとも仕事もできていますのでその点は幸いかもしれません。
退院後１年の間に再発を繰り返し、つくづく癌の強さが憎いです。
まだまだ先は長いと覚悟を決め戦っていますよ。
ＧＥＭでは血小板の減少で悩み、ＴＳ−１では白血球の減少で悩んでます。
玉葱、青紫蘇、バナナ、キュウイなどを食事に多く取り入れ頑張ってます。
Ｍ･Ｈさんも少し病気から離れ、お母様の身体に良いものの勉強をしたり
して前向きに頑張って下さい。
94 名前：
itto
投稿日：2007/07/06(金) 00:39
昨日、うちの主人（４８歳）が肝門部胆管癌と告知を受けました。
今は黄疸がまだ強く（総ビリルビン20）、すぐに手術は出来ませんが
減黄後に、手術（拡大肝右葉切除、尾上葉切除、肝外胆管切除）を予定しています。
黄疸が出て、入院。
１４年前に総胆管結石で手術しているので、
今回の展開に、とまどい、泣きっぱなしに毎日です。
３人の子供も社会人にになり、これからふたりで楽しもうとしていた
矢先の出来事。
これから、どうしたものか途方に暮れています。
95 名前：
おかん
投稿日：2007/07/08(日) 05:48
itto様
ご主人大変ですね。でも途方にくれないで！
うちの主人は５５歳で発病しました。
当初は閉塞性黄疸とだけ診断され、減黄処置に１ヶ月かかりました。
その間原因が判らず、先生から悪いもののような数値は出てませんよ・・
等と言われホッとしたのも束の間、肝門部胆管癌との宣告を受けました。
その後は悪い話ばかり、ただただ泣いてばかりの日々でした。
減黄処置から１ヶ月半後に１４時間の手術。内容はittoさんのご主人が
予定されている手術に加え、血管の再生手術など様々でした。
術後も胆管炎などで熱との戦い、手術から退院まで３ヶ月かかりました。
今も抗がん剤などで週１ペースで病院に通っていますが、仕事もしてます。
再発もし、ひとつ消えると又ひとつ・・という感じです。
でもめげてませんよ！一度でてしまった芽は中々消えないのだと・・
だったらその都度立ち向かい、長く生きていけば良いのだと・・
ご主人手術ができるというのは幸いだと思います。
これからは奥様だけが頼りです。
子供さんが社会人になったところで別の子供ができたのだと思って
子育てパワーで頑張って！！
子供が病気した時、お母さんが不安だといつまでも子供が直らなっかった
じゃないですか。それと同じです。
退院後に３度ほど主人と旅行しました。
だからittoさんも必ずふたりで楽しむときが来ますよ。
癌には笑顔が一番の薬だそうです。忘れないで
96 名前：
M・H
投稿日：2007/07/08(日) 15:09
おかん様
母もGEMで白血球が減少することがあります。なので、レバー、シジミ、ほうれん草、ひじき、ヨーグルトなどを多く取り入れています。先日、心配しすぎて嫌がられました。心配でいてもたってもいられない自分。でも本人はそれ以上なんだと・・・。くよくよせずに、その都度立ち向かっていく・・・おかん様のおっしゃるとおりですね。ありがとうございます。私もがんばります。
97 名前：
itto
投稿日：2007/07/09(月) 22:52
おかん様
コメントありがとうございました。
おかん様のお言葉に、ハッと我に返った気持ちです。
ここの掲示板で、色々な病状の方達のお話を見て
涙があふれて止まりません。
でも、手術が出来ること。
ＰＴＣＤ（お腹に穴を開けるの）ではなく、ＥＴＢＤ（鼻からのチューブ）で
減黄の処置を出来るドクターに巡り会えたこと。
県内でこの手術を出来る病院が３つしかないのに
その病院に転院できたこと。
アンラッキーの中にも、ラッキーなこともあるとプラス思考に考えて
頑張っていこうと思います。
まだまだ、涙のでない日はありませんが
主人の前では、笑っていようと思います。
今日はビリルビンが１４だったそうです。
あとどれくらいで、手術が出来る状態になるのかまだまだ不安な毎日ですが、
時々、状況を話しに来ますね。
ヨロシクお願いします。
98 名前：
あーじ
投稿日：2007/07/22(日) 00:41
初めて書き込みします。あーじと申します。
今の病院のことで、皆様のご意見をいただければと思っています。よろしくお願い致します。
私の父（５８歳）は今年２月に黄疸のため最寄の地域病院へ即入院。
黄疸処置をしながら、約１ヵ月後「閉塞性黄疸」病名に基づき、「十二指腸膵頭部切除」の手術の名の下、
胃１/２・膵臓１/３・胆管・胆のうを取り除きました。
術後は院内だけですが歩くこともでき、ほっと一安心、５月初旬に退院できました。
しかし、６月下旬のCT結果で肝臓に転移がみられ、まず母を呼び父親には内緒で主治医から余命３ヶ月と告知を受けました。
母・主治医・私の３人で、父親の性格からして今すぐに転移・余命のことは告げずにいるつもりだったので、
母と私は父親に隠しながらセカンドオピニオンを受けました。
しかし「抗がん剤以外に処置はない」との判断は同じ。肝臓全体に小さく点在とのことでした。
最寄の地域病院と共に父を励ましていこうとしていた矢先、衝撃の事実が・・・
なんと執刀医（主治医とはまた別の人）が、主治医が母親に伝えたと時を同じく、
父親にも転移・余命（半年ほどとのことらしいが）を告知していたのです！
母親からそれを聞いたときは愕然でした。
（主治医も早々に父親が告知されていることをカルテでみているはずなのに、
母にはそれを内緒にしており、父親が後日、告知されていたことを母親に言ったようです）
父親は執刀医には会いたくないようですが、主治医は非常に信頼しているようです。
母親と私は病院の質自体に疑問を抱いており（他にも受付等で非常に手間取る・連絡がなされていない等
よくありましたので）、もっと質・技術とも高いと思われる大学病院への受診を考えていますが、
父親自身は今の病院のままでよいと考えているようで、なかなか腰をあげてくれません。
母親はセカンドオピニオンをしたがためにこのような仕打ちにあっていると感じているようです。
あくまで憶測ですが、確かにセカンドオピニオンを申し入れた時あからさまに嫌な顔をされましたし、
準備してくれた資料に、レントゲン写真を入れ忘れる「うっかり」なんてありますか！？
現在は通院でジェムザールを始めたところです。父親は術前６０Kgはあった体重が４５Kgほどで食事もままなりません。
歩くのも一苦労な状態になってきていますが、このまま同じ病院に診てもらうのがいいのか、
他の大学病院等に一度診てもらいそちらにお願いするのがいいのか、ずっと考えています。
皆様のご意見をいただけたら幸甚です。
おかん様
初めまして。
初期症状がご主人様と父親で似ているような感じがしたのですが、胃を切除はされていますか？
今もお仕事にご活躍の上食欲もおありのご様子なので、少し羨ましいなぁと感じてしまいました次第です。
（管理人様：長くなってしまってすみません）
99 名前：
あーじ
投稿日：2007/07/22(日) 00:45
すみません。あーじです。書き忘れました。
父親は手術後に胆管ガンと診断されています。
100 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/07/22(日) 07:58
あーじ様
お父様、大きな手術に耐えたのも束の間転移、余命宣告では
ご家族とも大変な打撃ですね。切ないお気持ち良くわかります。
主人は５６才ですのでお父様と似たような年ですね。
十二指腸膵頭部切除の手術をされたのなら、胆管癌でも下部胆管癌ですね。
主人は肝門部胆管癌で肝臓に近い部分でしたので、主に肝臓を大きく切除しました。
手術が昨年４月、抗がん剤（ＧＥＭ）開始が７月です。
１０月に再発し、１２月に抗がん剤のおかげか影（肝臓内）が消え、
喜んだのも束の間２月に再発、手術の切り口にしこりができたので
手術ができて切除、その後抗がん剤がＧＥＭ＋ＴＳ−１になり、
５月にＰＥＴ検査を受けやはり他にも再発の影・・・
その後のＣＴでお腹の中に４〜５個の影と肝臓内にも２個ほどの影、
今月末からはＧＥＭ＋シスプラチンという抗がん剤へ変更です。
主人は２０年以上前に海外出張で潰瘍性大腸炎になり胃を２／３切除してます。
あーじさん、お父様の年齢を考えると転移、告知は乗り越えていけると私は思います。
知らせた上で早目に抗がん剤の投与を受けたほうが良いように思います。
主人は大丈夫でしたよ。今も・・・
癌に時々圧迫されるようで辛そうな時もありますが、これからの治療に
望みを託しているようです。
先生も、まだ若いのだから今度の方法が駄目でも他の方法をまた考えると
言ってくれてます。一緒に頑張ろうとも・・・
先ずはお父様の体力を戻すことが大事ですね。
余命のことはあまり気にしない方が良いと思います。
医者は最悪のことを言うので。
取りあえず大元は手術できたのだから後は抗がん剤が効くことを期待しましょう。
あーじさん、こういう時はお父様よりお母様の方がまいるものです。
あーじさんがしっかりしてお母様を励ましてあげて下さいね。
胆管癌は手術できても、再発・転移は当たり前くらいの気持ちで頑張って下さい。
こういう私も、手術さえすれば完治するものと思っていたのでショックでしたが。
不安な時はまた書き込みして下さい。
101 名前：
あーじ
投稿日：2007/07/24(火) 23:50
＞100様
あーじです。
心優しいお声をかけてくださってありがとうございます。
ご主人様、ずっと闘っておられるんですね。もちろん100様もがんばって支えておられる。
そうやって頑張っておられる方がいらっしゃること、こうやって励ましていただけること、
それだけでやっぱり不思議と負けないぞ！と改められます。
ご察しの通り、下部胆肝がんです。
今ジェムザールを２週少量（200CCと聞きました）を行って１週休みに入ったところです。
量のせいか副作用はそんなに出ていない様子。
効果はまだそんなにわかっていないですが、ここ最近ずっと続いていた背中の痛みが少し取れたようです。
実は私は親元を出て離れて暮らしているので、父親の容態は母親から聞いています。
母も私も言われた余命にかなり敏感になっています。
父親の年齢が若いが故に進行も早い、元々進行の早いガンだと説明を受けたので。
そして歩くことも食べることもままならない今の状況。言われた通りなのか・・と。
ほんとまず食べることができればいいのですが。
日々の幸せというのでしょうか・・、病院食を非常に嫌っていた父なので、
それだけに早く母のおいしい手料理をいっぱい満喫したいはずなのですが、
（それを励みに入院中も励ましましたし）でも、今はそれもできず少量で満腹です。
確かに母親はスゴイです。頑固な性格が親譲りなので時々議論になりますが・・。
病院に関しては信頼できないと不満を言い続けても何も生まないので、
判らないなら判らないと小さいこともきちんと医師に説明を求めるよう母親と相談しています。
質問事項が山ほどあるので、次の機会までに自分もしっかり勉強して、
その内容は母親と共有するようにするつもりです。
今何かおいしくて少量でも栄養のある食材・調理方法も目下の課題と思っているですが、
何かアドバイスいただけそうであればどなたでもよいので教えてください。
よろしくお願い致します。
102 名前：
baruiko
投稿日：2007/08/08(水) 10:42
主人が肝内胆肝がんの手術を３月に受けて、７月に肺転移が判明し
これから抗癌剤治療を開始するのですが、病院で悩んでます。
近くの病院（自宅から３０分）は総合病院ですが、短期入院した時に看護師さんが
いつも忙しくて、コールしてもなかなか着てくれず、廊下をいつも
走り回っているところで、何かの間違いがありそうで不安です。
手術は県立のがんセンターでしたので、担当看護師が丁寧に看視
していただいていて、とても安心でしたが、地元にもどり抗癌治療
を始めるのに医療機関に不安があり、紹介状をもう一通書いてもらい
こちらの県立がんセンター（栃木）（９０分）へ明日伺うことになりましたが。
早くの抗癌治療をのぞんでいますが・・・ここで少し遅くなっても
しっかりとしたところで治療したほうが懸命かなと思ってますが、
近くの方がいいのでしょうか・・・
どなたかアドバイスお願いします
103 名前：
itto
投稿日：2007/08/08(水) 14:23
肝門部胆管癌の診断を宣告されて、１ヶ月。
やっとビリルビンも下がってきて（でも、4.54mg/dl）
明日、手術できることになりました。
手術を待ってる時間、術後の説明。
考えると怖い事だらけですが、とりあえず一歩前進します。
104 名前：
itto
投稿日：2007/08/22(水) 21:33
８月９日。
主人の手術、無事に終了しました。
拡大肝右葉切除、尾状葉切除、肝外胆管切除、門脈切除再建 でした。
手術時間、１０時間弱（術前の説明どおり）でした。
術後の説明は、
「癌細胞が思っていたよりも大きく、門脈を引きつる形だったので、門脈切除再建しました。
見える範囲の悪いものは取りました。心配した腹膜転移は無さそうです。ただリンパ節の転移はあるかもしれないので組織検査に出して、
場合によっては抗がん剤もありえます。
この病気は９人中３人が手術ができる状態で、手術ができた３人中１人しか長生きできないことが多いです。」
とのお話。
１９歳の娘は、主人の肝臓を見せられて、びっくりしてました。
そして、術後もうすぐ２週間になります。
術後は、痛みと熱との戦いでした。
痛みは徐々に落ち着いてきたものの、なかなか上がらない酸素濃度、
続く熱、１週間後に胸のレントゲンを撮ると、胸水が貯まっていました。
胸腔ドレナージ、そして、腹直筋内出血で輸血。
術前に絶食期間が５０日。
久しぶりの食事もあまり進まない状態です。
105 名前：
かん
投稿日：2007/09/09(日) 23:02
私の妻も5月に同じような手術を受けました。ステージ��bでした。
2ヶ月近く胸水と熱に悩まされていましたが、今はいたって体調も良く、先日温泉へ一泊旅行に行ってきました。
補助療法としてジェムザールの投与も行っていますが、副作用もほとんどなくほっとしています。
再発については覚悟をしていますが、それまでは前向きに出来ることをやっていこうと、アルカリイオン制水器をつけたり、雑穀ごはんにしたり、毎食前にフレッシュなにんじんベースの野菜ジュースを作って飲んだりしています。
動物性脂肪や白砂糖、ナトリューム塩は控えて、朝晩気功の真似事をやって・・・。
多分この病気は再発してからが本当の戦いなんでしょうね。
今はその予行演習といった感じです。
106 名前：
おかん
投稿日：2008/02/11(月) 07:26
久しぶりの掲示板です。
先日、約2年の闘病生活を終え57歳で主人が逝きました・・・
この掲示板で皆様ご家族が頑張っていることを知り、どれほど
家族が励まされたか・・・
また同じように頑張っている患者様の様子を知らせる事により
主人にも励みになっていました。
最初から最後まで自分の病気の事を全て知った上で耐えてくれた
主人に今感謝しています。
抗がん剤治療は本当に辛いものです。どんどん主治医と話しながら
皆様頑張って下さい。
ありがとうございました。
107 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/02/15(金) 22:39
>>106
悲しみはいかばかりかと言葉もありませんが、
ご主人様のご冥福をお祈りいたします。
ご自分のご病気を理解され、最後まで戦われたご主人は立派な方です。
また、それを支えられたおかんさんもまたしかりです。
なかなか難しいとは思いますが、ご自分を甘やかして
自身の回復にお勤めになられますよう。
どうしたって、寿命がつきれば再びご主人には会えるのですから、
その日に向けて、ご主人への楽しい土産話をお作りになってください。
108 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/02/18(月) 00:38
おかんさま
投稿を読み直すと、私の妻とちょうど一年違い位でまったく同じような手術をなさったようですね。
少しわがままになられたご主人の様子など、そっくりで身につまされます。
手術を乗り越えての再発・治療、２年間の闘病生活さぞお辛かったことでしょう。
幸い私の妻は、昨年暮のPET検査の結果は異常なし、今が一番良い時かもしれません。
再発を知らされた時の気持ちを思うと、どのように対すれば良いのか暗い気持ちになってしまいます。
109 名前：
かん
投稿日：2008/02/18(月) 00:42
>>108
名前が“名無しさん@癌掲示板”になってしまいました。
“かん”のまちがいです。
110 名前：
itto
投稿日：2008/02/29(金) 22:58
ひさしぶりこの掲示板にきてみて…
おかん様のご主人の訃報を知りました。
ご主人、そしてご家族の皆様、お疲れ様でした。
精一杯病気と向き合った期間は、ご家族にとって中身の濃いものだったと思います。
ご主人のご冥福をお祈りいたします。
９５のおかん様の言葉にどれだけ助けられた事か…
あの時は、本当にありがとうございました。
うちの4番目のヤンチャ息子は、術後半年が過ぎ
補助療法としてのGEMも1600mg（最大容量）でも大きな副作用も出ずに
６クールが終了しました。
とりあえず、手術の際肝臓断端には癌細胞は無く、GEMは終了とのことです。
術後半年のCT検査でも、目立った転移もありませんでした。
本人もいたって元気で、年末には念願だった大型自動２輪の免許をとりに通いました。
そして、中古で1000ccのバイクも買いました。
まったく好き勝手をしています。
今週は、吉本のお笑いを二人で見に行く予定です。
何事にも、後悔しないように、前に向かって進んでいきたいと思っています。
111 名前：
かん
投稿日：2008/03/20(木) 16:56
先日ＣＴ検査をしてきました。結果は異常なし。
昨年近くの大学病院で、肝門部胆管癌と診断され、「手術は無理、放射線と抗がん剤でもって一年」といわれたのがうそのように元気です。
ネットでいろいろ調べた結果、とにかく第一選択肢は手術ということで、拡大手術を積極的におこなっている病院にセカンドオピニオンで見てもらいました。
幸い遠隔転移が無かったので、何とか手術できるだろうということで、5月に手術をしてもらいました。
ネットがこれほど発達していなければ、今頃妻は何時まで持つか気にしながら抗がん剤の治療をしていたことでしょう。
以前の書き込みを読み返して、ゆうき様の書き込みが気になります。
「特異免疫タイプのワクチン」は何処でどのようにすれば手に入るのでしょうか、「活性化リンパ球療法」とは違うものですか、情報をお持ちの方教えてください。
ゆうき様がもしこの掲示板をご覧になっているのでしたら、教えてください。
112 名前：
M.H
投稿日：2008/03/23(日) 18:02
おかん様 お久しぶりです。２月１１日の投稿を見て、真っ白になってしまいました。謹んでお悔やみ申し上げます。引越しをしてインターネットにアクセスできず、本当に久々に掲示板にたどり着きました。それで・・・大変びっくりしました。ショックです。おかん様にはどんなに励まされたことかわかりません。一人ぼっちの部屋で泣きながらおかん様のメールを読んでいたことを思い出します。本当にありがとうございました。そして何もできずにごめんなさい。少しは落ち着かれましたか？心身とも癒えることをお祈りしております。
113 名前：
祖傾工房
投稿日：2008/05/10(土) 12:00
私も、肝門部胆管癌だと昨年１２月診断されました。１月近くの医大で手術をしました。
手術は成功したんですが、重度の胆管炎にかかり２週間ICUに入っていました。
私の場合白血球がすくなくて（４０００以下）抗癌治療が出来ません。
リンパへの移転も認められると、第一発見医師が言っていました。
このまま抗癌治療が出来ない場合、あと何年生きられるか心配です。
114 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/05/21(水) 11:07
名大病院の梛野先生たずねてみてはどうですか？
115 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/05/29(木) 23:42
祖傾工房さん
手術が成功して良かったですね、半年先輩としてご心配お察しいたします。
成功ということはリンパへの転移はあったが取りきったということだと思いますが、ご心配なら主治医の方にお聞きしたほうが良いかもしれません。
抗癌治療というのは、補助療法としての抗がん剤投与のことだと思います。
補助療法の場合、がん細胞が取りきれている場合の効果は50％かと思います。
あまり心配されずに、まずは主治医の先生に良く聞いてみられたら良いと思います。
116 名前：
おちゃん
投稿日：2008/06/03(火) 08:14
私は、肝門部胆肝がんです、４年前に手術をした。肝臓を４０％切除胆嚢を全摘
胆管を切除して、小腸と肝臓を直結しています。９時間の手術でした。
今のところ、がんの再発は、有りませんが、胆管に胆汁が詰まってＣＡ−１９−９
ー９の数値が困っています。まだ 抗がん剤治療は、していません
117 名前：
itto
投稿日：2008/09/08(月) 22:24
久しぶりの掲示板です。
うちの4番目のヤンチャ息子は、術後一年が過ぎました。
そして、先日定期検診で、ＣＴには目立った影は見受けられないものの
CA-19-9の数値が上昇気味との事。
またＧＥＭ再開したほうがいいと先生に言われました。
喉もと過ぎれば熱さ忘れる すっかり治ったような気になっていましたが…
主人自身「治すのは無理なんだな、死ぬまですっと付き合っていかないといけないんだな。」
と言っています。
本人はいたって元気なのですが、ちょっと見えない恐怖に脅かされています。
かんさんの奥様はいかがですか？
118 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/14(日) 22:03
姉はまだ若いのですが、肝門部胆管癌と診断され、また肝臓にも
転移があったため、手術はできない、ということになってしまいました。
なんとか手術をと、セカンドオピニオンも何箇所か行きましたが、無理と
いうことを言われて残念でなりません。
どこか手術をやってもらえる技術の高い病院はないものでしょうか？
やはり、肝臓に転移がみられたら、化学治療以外にないのでしょうか？
また、トイレとお風呂以外は体がきつくて起きれず寝たきりで、
全く元気にならないのですが、抗がん剤治療などを始めたら普通の
生活ができるまで回復できるものなのでしょうか？
若いので、どうにかして助けてあげたいのです。
119 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/15(月) 08:17
>118
残念ながら、肝臓に転移が見られる場合、ほとんどがんは全身に
散らばっていて（検査では数ミリ以上のがんしかわかりません）
手術しても、手術のリスクやそれによる生活の質の低下という
マイナスのみでプラスの可能性は低いため、手術は適用外とされています。
ひょっとして、それを覚悟ならば手術をしてくれるところはあるかもしれませんが
それは技術が高いからではなく、無謀であっても頼まれれば、万一以下を期待して
ということです。
なお、抗がん剤治療には、一定以上の全身状況（元気さ）がないと
危険だといわれています。
これについては、実際に診察している医師にしか判断できない（ネットでは
困難）のですが、よく主治医に確認された方がよいでしょう。
抗がん剤の効果については、無効から極めて効果がある方まで多様なようです。
これを投与前に判断することはできないでしょう。
120 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/15(月) 09:58
>119
ありがとうございます。118に書いた者です。
抗がん剤治療は、全身状況の元気さが必要なんですね…。
なぜ元気がないのかわかりませんが、医者にも元気を出さないと！
とは言われていました。
家族としては、何をしてあげればよいのか、混乱している状態です。
121 名前：
おかばあば
投稿日：2008/09/16(火) 16:56
118さん
私も３年前に肝門部胆管癌で手術しています。
左門脈浸潤、右肝動脈浸潤、肝門部胆管癌
拡大肝葉切除術+肝外胆管切除術＋尾状葉切除+右肝動脈、門脈切除、
右外腸骨静脈を間置きし、門脈再建、右肝動脈とＧＤＡ抹消を縫合再建と言う手術を
しました。専門的な文章で理解が難しいと思いますがすいません。
手術前の検査では肝転移は無かったと思いますが、病理結果を見ますと肝臓の一部にも
浸潤がありました。これほどの手術は技術の高さを認めるに値すると思います。
医療のレベルは高いとおもいます。
ただ個人差があり、癌の状態、転移の状態、ご本人の状態、(心、身体）も含めて
全て一つとして同じ者は在りません。
でも諦めないと思う意志があるのなら、セカンドオピニオンをお勧めします
どのような選択をされましてもリスクは付き物です。
諦めないで下さい。手術が出来なくても、抗癌剤が無くても、治療が辛くても
放射線治療が出来ても、出来なくても、全ての治療がなくなっても、
心を救ってくださる、医師や家族、友人がいます。
絶望に生きないで下さい。諦めないで下さいね。
病院のご紹介はできますよ。
122 名前：
ゆう
投稿日：2008/09/16(火) 19:39
こちらの掲示板、初めて書き込みさせて頂きます。
胆嚢癌掲示板よく拝見しておりました。
私は、2007年3月9日に最愛の母を胆管癌で57歳で亡くしました。
発症してから1年6か月の闘病生活でした。
幸い、黄疸症状が出ていたにもかかわらず手術ができ在宅で最期を看取り、母と少しだけ生活が出来ました。
掲示板を拝見して、勉強になることや、励まされたり、皆様もすごく一生懸命で勇気を頂いておりました。
今回は、私の弟(33)の件でお力をお借りできれば…と思い投稿させて頂きました。
8/27に、腹痛と倦怠感、黄疸症状があり、閉塞性黄疸と診断され地域の病院に入院しました。
総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝの数値が17、まず減黄処置としてPTCDを今もしております。現在は、4まで減少し食事も普通にとれるようになり、高ｶﾛﾘｰ点滴もはずれました。
主治医からは、先天性胆道拡張症の合併症として、胆管癌の可能性もありうる、と…のみ。
本日は、ﾄﾞﾚﾅｰｼﾞより造影剤を注入し、CTを取りましたが、表面には何も見つからなかったと。
よってまだ検査結果、病名がﾊｯｷﾘしておりません。
次回、超音波内視鏡での検査をし、内部を検査すると説明がありました。
初期段階では、CA-19-9の数値が5000以上あったことや、母を見ていましたので症状や検査があまりにも同じで不安でたまりません。
やはり、胆嚢付近の癌の可能性が高いと思い悪い方へばかり考えてしまいます。
同じような症状の方、ご家族の看護など経験おありになる方、アドバイス頂ければ幸いと思います。
長文と解りづらい文章で申し訳ありません。
123 名前：
118です
投稿日：2008/09/16(火) 21:01
おかばあばさん。コメントありがとうございます。
姉はまだ40歳なので、本当にあきらめたくないです。
ただ、セカンドオピニオンは、全部で3つの病院に行きました。
そして、手術ができる！と聞いて入院した病院でも、いろいろな検査
の結果、無理…という結果になってしまいました。
私の方が、1か月くらいセカンドオピニオン探しや絶対手術できる！と
信じて頑張っていたので、ショック状態です。
もっと、病人を励まして、いろいろ調べなくてはいけないのに。。
でも、手術できなくてもほかの手段もあるのですよね！
おかばあばさんから、お元気になられて、コメントをいただけたことが、
何よりも励みになりました！
124 名前：
おかばあば
投稿日：2008/09/16(火) 22:28
118さん
お気持ち御察しします。辛いですね、そしてお姉様のお気持ちは計り知れませんね
私自身、3年近く抗癌剤治療や放射線治療、繰り返す胆肝炎でこの3年の間に入退院は
15回です。今年五月には余命6ヶ月と宣告を受けています。
完治の望める状態では在りませんが、心豊かに生きることを心がけています。
とても素晴らしい、医師との出会いが、前向きになれたことも確かです。
私の主治医は積極的に治療をする医師ですが、けして患者の考えを無視して
治療する事はありません。あくまでも患者主体です。
まだお若いお姉様ですから、納得行くまで医師と相談して良い方法を見つけ出してくださいね
肝臓移植の選択もあるはずですが、転移している場合は適用されるのかは
聞いて見なければわかりませんよね。ただ肝門部胆管癌の場合は保険が効かないので
自己負担です。１５００万位かかるそうです。私も移植の話が出たのですが
リンパ節に転移があり断念しました。
どちらにしても、自分でできる事、体力を落とさず，食べる事が大切ですよね。
今の状況では心が付いて行かないはずです，少しでも前向きになれたら良いのですが
とにかくご本人の気持ちを聞いてあげることから始めてみてはいかがでしょうか。
アドバイスできる事があれば、お答えしますよ。
125 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/16(火) 22:42
>118
肝門部胆管癌の手術は技術的に非常に難しいのですが、手術以外に
完治は望めないことから、ある程度の可能性さえあれば高いリスク
を背負いながらも困難な手術に挑んでいるのが実情です。
言い換えると、手術の適否が外科医の手腕に大きく左右されるとい
うことです。
もうひとつ。118さんは肝臓への「転移」と書いていますが、それが
正確であれば119さんのおっしゃるとおり手術適応外となります。
おかばあばさんの場合は「浸潤」とのことですから、仮にそれが術前
に判明しても手術の可能性が残されています。
転移とは扱いが異なります。
肝門部胆管癌を含む、胆道癌全般の標準的な取り扱いはガイドライ
ン↓を読めばわかります。
http://jsco-cpg.jp/item/14/algo.html
ガイドラインが難しくて理解困難であれば、先にこちら↓をひとと
おり読んで基礎的な知識を得てください。
http://www.gsic.jp/cancer/cc_16/index.html
セカンドオピニオンを続けるなら一定水準を超える医療施設という
ことで、高度技能医修練施設Ａがひとつの目安になるでしょう。
http://jhbps.umin.ne.jp/jp/hightec/facilities_list.html
最後に。
患者本人は希望をもつことが必要でしょう。
しかし家族には患者になりかわり現実をありのままに受け止める
勇気が必要です。大変に辛いことですが、それが家族として患者
にしてあげられる数少ない事柄のひとつです。
126 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/18(木) 08:00
転移していてもオペをしてくれるところ知りませんか？
127 名前：
おかばぁば
投稿日：2008/09/22(月) 16:37
118さん
お姉さんの状態はいかがですか
私は今日病院へ行って、抗癌剤の治療を受けてきました。
主治医にきいてみました、「肝臓に転移がある場合は手術は不可能か」と
一概に言えないそうです、転移が１個、２個であれば切り取る事も可能
転移の場所にもよるそうです。「125」さんは適応外と言われましたが
絶対は無いと思いますよ。
私自体、門脈、動脈が絡みつき腫瘍が切除できず、血管の再建を後回しにし
どちらの血管も血流を３０分止めて，腫瘍を切除したそうです。
日本の医学会ではどちらかの、血管を１５分止める事が最高レベルの手術らしいですよ
先生たちも３回お腹をそのまま閉じ様としたといっていました。
私が幸運だったのは、私自身も、医療者側も、ギリギリの選択の中あきらめなかったことです
お姉さんの状態と、私の状態は違うと思いますが、
患者に向き合う医師は代わっていません。
北海道大学病院第一外科、藤堂教授、他肝、膵，胆グループに相談してみてください
北海道大学病院第一外科、肝門部胆管癌症例でクリックすると丁寧な説明もありますよ。
ちなみに出てくる手術の画像はわたしのお腹です。
諦めないで下さい。医者は最善を尽くし、良い治療を選択してくれるはずです。
128 名前：
ゆう
投稿日：2008/09/23(火) 00:14
122で書き込みさせて頂いた、ゆうと申します。
本日、入院27日目です。
弟の胆管の超音波内視鏡の検査結果が出ました。
結果は、幸いにも癌である可能性は、ほぼ考えられない、というお話でした。
闘病中でお辛い思いをされている皆様もいらっしゃると思いますが、この掲示板にお話することで、何かのお役に立てれば…と思い書き込みさせて頂きます。
ﾊｯｷﾘとした病名は、まだ出ていません。
弟は、先天性拡張症で通常の胆管の8〜10倍の太さでその先に閉塞が見られる。その為、黄疸が出て、現在もﾄﾞﾚﾅｰｼﾞで対処しております。
胆管の先を閉塞をさせているものは、腫瘍ではなく、1ﾐﾘほどのｶｻﾌﾞﾀのようなものだそうです。
その他の検査からは、癌と疑うような結果は出ていないそうです。
万が一、そのｶｻﾌﾞﾀが癌だとするなら、早期なので手術は可能で完治も望める、とのこと。
現在の弟は、ひどい腹痛、発熱に襲われ夜も眠れない状態です。その為、一時は普通食まで回復したものの、また絶食でﾄﾞﾚﾅｰｼﾞで対処しております。
今後は、手術にむけての検査が行われていく予定です。
このような奇跡的な結果がでる場合もあるのですね。。。
同じような症状で検査などなさっている方もさぞ不安な日々を送ってらっしゃると思いますが、皆様にも良好な検査が出ることをお祈り申し上げます。
弟の初期症状
･黄疸
･倦怠感
･数ヶ月続いたみぞおちの激痛
･発熱
･白色の便
･茶褐色の尿
･CA-19-9の数値が5000以上
･総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝの数値が17.5
129 名前：
かん
投稿日：2008/09/23(火) 01:17
ittoさん、お気遣いありがとうございます。
うちのお姫さんは、今年に入ってから徐々にCA-19-9の数値が上昇してきて、今は２３０ぐらいです。
CT,PET検査の結果は異常なしでしたが、念のためにGEMを再開しましょうということで今月の初めから再開して１クールが終わったところです。
副作用は以前もあまりなかったのですが、その時よりも軽く助かっています。
CA-19-9の値に変化がなければGEMを続ける意味があるのかどうか良く分かりませんが、どうなのでしょうか。
118さん
うちのお姫さんは、開腹した時腹膜に播種があったのですが、そのまま閉じずに手術を行ってくれました。
患者の体力と播種の状態から主治医の先生がやる価値があると判断してくれたのだと思います。
お医者様を探すのと同時に、お姉さまの気力と体力を付けてあげてくださいネ。
130 名前：
118です
投稿日：2008/09/24(水) 13:55
おかばぁばさんはじめ、私にコメントをくださった皆様
ありがとうございます。
肝臓への転移と、PET検査で、腹部？への転移も見られる
（よくは分かりませんが、ミクロの世界だそうですが）
ということから、手術はしないという結果になったのです。
私も、それでも手術する医者はヤブ？だということを聞いて、
そうであれば、痛い思いをしてハイリスクを背負うよりは、
なるべく長く生きてもらえる治療をと思い、病院を新たに探す
ことはしておりませんでした。
今後は、化学治療をするということですが、TS-１をやるという
ことで、これは、胃がんや肺がんには高い効果があるようですが、
肝臓に負担がかかるお薬のようですので、肝臓が悪いのに、
大丈夫なのか？と不信感を抱いております。
やはり、ジェムザールかTS-1が今の治療の主流なのでしょうか。
どちらが良いのでしょうか？
131 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/24(水) 19:43
>>130
ジェムザールかTS1にするより、両方やったほうが良いようです
ジェムザールだけだと一年生存率が7.6％ですが
２剤使えば70％になるという情報もあります
五年生存率はこの方法が使われてから五年経っていないためわかりません
去年辺りから胆管系の治療法に光が見えてきたので、
二年頑張れば新しい薬が認可される可能性もあると思います
希望を持って頑張りましょう
132 名前：
おかばぁは
投稿日：2008/09/24(水) 22:06
取り敢えずやる方向が良いとおもいます。
副作用の出方はそれぞれなので、余り強ければ、薬の調節をしながら
勧めて行くと思います。私自身はジェムザール８００（０，８）グラム+
ＴＳー1４０ミリ、朝、夕服用しています。
多少倦怠感は在りますが、肝機能に問題はおきていません。
どんな薬を用いても、肝臓に負担がかかるものです、丁Ｓー1にかかわらず
上手く肝臓が機能し解毒してくれればいいですね。
本当に大変な思いをしていらっしゃると思いますが。
やってみなければ判らないと言うのが現状です。
体力、気力が大切です。私は夕方から発熱、明日入院の支度をして受診です。
病気と上手く付き合う事、共存すること、
今日治らなくても、明日は良い治療が見つかるかも知れません。
前向きに全てを受け入れられたら、病に勝利しているとおもつています。
どのような選択をしても「生きる」事ですものね。
お互いに頑張りましょうね。
悲しみが、喜びに変る事をお祈りしています。
133 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/24(水) 23:10
>ジェムザールだけだと一年生存率が7.6％ですが
>２剤使えば70％になるという情報もあります
命に係ることなのに、そんな無責任な情報をかいてどうするの！
134 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/25(木) 14:41
>>133
失敗の許されない選択だから、書きました。
70％のソースは
http://2nd-opinion.jp/index2.htm
のがん治療情報のなかの印象に残ったカルテから
7.6％はジェムザールのインタビューフォームから
みんながんばろうぜ！！
135 名前：
itto
投稿日：2008/09/25(木) 16:29
おかばぁばさん
今日の受診はいかがでしたか？
おかばぁばさんのコメントを読んで、患者さん本人なのにと感心してしまいます。
見習わなきゃと思います。
うちのヤンチャ息子（50歳）は、昨日入院し、ＣＶポートを増設。
採血の結果、再度ＧＥＭ1600mg開始しました。
ＣＴで目立った影は無いものの、肝内胆管が拡張しているとのことで
胆管と小腸をつないだ辺りで再発が考えられると言われました。
前回（6クール）も大きな副作用は無かったのですが
治療がスムーズに行くといいなと思っています。
主治医の説明では、可能な限りＧＥＭはずっと続けた方がいいといわれました。
かんさんのお姫さんも頑張っているのですね。
同じ病気の方たちの話が聞けて、とっても参考になります。
136 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/25(木) 18:51
>>134
絡むようで悪いんですけど
↓だと一応25％になってますね。
http://www.gsic.jp/cancer/cc_16/trt/02.html
厳しい数字ではありますが、ご提示の7.6％より、はるかにましです。
7.6ヶ月の間違いでしょう。
GEMとTS-1のそれぞれ単剤がいいのか
2剤併用がいいののかどうかは、まだわかりませんね。
どちらにしても、GEMとTS-1は保険収載されていますね。
提示のサイトは参考にさせていただいているのですが
どこから70％とだしてるのでしょうかね？
優れた治療って一体なんでしょう。
以下は少々古いようですが、参考にしてください。
http://ganjoho.ncc.go.jp/pro/mhlw-cancer-grant/2005/keikaku/16-15(S).pdf
タルセバは、海外で膵癌でGEMに併用して中央値2週間の延長が認められたそうですが
胆管ではどうなんでしょうね。試験は組まれているんですかね？
失敗の許されない選択。まさにそのとおりです。
137 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/25(木) 20:10
>134
>136
未承認抗がん剤も含めた、日本で最も積極的な抗がん剤治療を
やっている「一医師の『感じ』」でしょう。
ひとつには、未承認抗がん剤なども使っていることもある
でしょうし、当然ながら、患者のほとんどが一定以上の経済力も
お持ちでしょうから、その影響もあり得るでしょう。
少なくとも、そのＨＰでは未承認抗がん剤を含めて使い得るベストならば
ということであり、「２剤使えば70％になる」というものではないでしょう。
さらに言えば、70%というのは、厳密なデーターというより「感触」
でしょうから、きちんと調べると50%かもしれません。
（あのＨＰでは、感触でないような時は、きちんと人数などは
示していますから。）
また、一医師ですから、患者数が少ないことによる誤差もありえるでしょう。
逆に、２５％というほうも、当然ながら昔の数値ですから、今はより良くなっているはずです。
（うろ覚えですが、７．６月というのは、ジェムザールだけの数値ではありませんか。
そうだとすれば、ＴＳ−１などにより、これよりもいくらかは延びていると思いますが）
138 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/09/25(木) 23:12
>137
>>131
>>133
をよく読んで
>>134
>>136
を把握して下さい。
話がスライドしています。
139 名前：
おかばあば
投稿日：2008/09/30(火) 23:52
ittoさんご心配かけました。
五日程入院しましたが、げんきです。
何時もの事なのですが、胆管炎でした。
自宅で過ごすことを心がけているので、自己管理が出来る状態になったので
今日退院してきました、やはりお家はいいですね。
私も今年五月に、ポートをいれました。
これから起り得る、苦痛や不安を考えると、小さな苦痛は取り除いて欲しいとの
思いから、ポートを入れる事を頼みいれてもらいました。３年近くの抗癌剤治療で
血管はボロボロになり、血管に中々入らず、上手く入っても血管痛がひどく
辛かったのです。今は快適に治療が受けられ幸いです。
すい臓の裏側のリンパ節に再々発していますが,４月の時点では４センチの腫瘍が８月末の
検査では２,２センチと腫瘍が小さくなつています。
再々発の時点で丁Ｓー1を服用しているので、たぶんＴＳー1の効果かなと思っています
ｼﾞｪムザール自体は３年近く使っているので耐性が出来ている気もしますが
今のところはこのままで、時間稼ぎ出来ればとおもつています。
余り治療ばかりに、心を捕われ無い様に
何気ない毎日を１日でも長く続く様に、真剣に孫とケンカをしたり、好きな
パチンコに出かけたり友人と旅行したりとたのしでいます。
病気になってから人生を楽しんでいますよ。
五月に余命６ヶ月と宣告されましたが、人間てたぶん自分の命と向き合って
初めて一生懸命生きるのかもしれませんね。いやいやそんな事思うのは
私だけかもしれません。でも本当に私１日１日丁寧に一生懸命いきているんです。
ittoさんのやんちゃ息子さんに伝えてください
人生捨てたものではないですよ。今日生きている事も、明日生きている事も
人間にとって奇跡のような事なのだと思っています。
今置かれてい状況の中で幸せを感じてくださいね。
長々とごめんなさい。
140 名前：
itto
投稿日：2008/10/02(木) 14:17
おかばあばさん、胆管炎大丈夫ですか？
熱は下がりましたか？
胆管炎を起こして、ビリルビンが上がってませんか？
ビリルビンが上がると、治療できないと言われています。
3年近くの治療、末梢からＧＥＭ使ってたんですね。
うちのヤンチャ坊主は、前回もポートを入れていたので血管痛とかは感じたことがありませんでした。
うちも今回の入院は当初8日間（2回目の治療までの）と言われましたが
家に帰りたいと言うので、3日で退院しました。
今のところ、副作用と言えば食欲が落ちたのと、ちょっとお腹がゆるくなった事くらいです。
明日2回目のＧＥＭの日ですが、白血球の数値が落ちていないことを願っています。
主人におかばあばさんのお話をしたら、ビックリしていました。
手術時の事、治療経過…それでも前向きな姿には、見習うところがたくさんあります。
これまでの道のり（身体的にも、精神的にも）は並大抵のものではなかったと思います。
今、私は『がん哲○外来の話』を読んでいます。
141 名前：
おかばぁば
投稿日：2008/10/05(日) 11:45
ittoさん
ヤンチャ息子さんの治療は上手くいってますか。
私は熱も落ち付き元気ですよ。ビリねビンは高くないですが、胆汁酸が高いですね
余り高いとやはり治療は無理かな。明日は予定の抗癌剤散治療です
効果が出ているので、余り飛ばしたくないのですが、明日の血液検査しだいですね。
背中の痛みが再出現しているので、コントロール出来ない痛みになったら
又モルヒネかなと思いつつ、イヤ間だその時期では無いと、自問自答中です。
ここまでには本当に辛い事も沢山在りましたねっ。
泣いて、憎んで，怒って、最後に辿り着いたのが、有り難うの感謝でした。
自分らしく、本来の自分を取り戻し、いいえ病気か私をもっと人間らしく
成長させてくれました。有り難うは「難」に有り難う、病気に有り難う、困難に有り難うですね。
私か励まされた本は「隠されたる神」−苦難の意味です。
ホスピスの医師であり、クリスチャンの著者か多くの患者さんから
得た苦悩、悲しみ、喜びかかかれています。
明日はがんばって治療をうけてきます。
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