がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>胆管がんで抗がん剤ジェムザール投与していた方で3年程度延命できたかたはいらっしゃ

1 名前: たか 投稿日:2006/04/24(月) 22:05
現在私の母親は胆管がんで手術できず、抗がん剤について迷っています。ジェムザール投与で長く延命できた方はいらっしゃいますか?副作用が結構あるときいたのですが?


2 名前: ぽんた 投稿日:2006/04/27(木) 14:15
たかさんこんにちは。
私の母は肝門部胆肝癌で手術ができずに8ヶ月前から抗がん剤をしています。
ジュムザールです。
母の場合めだった副作用は無く、始めたばかりの時は熱が少し出ましたが、
今では抗がん剤をしてとても調子が良くなってきています。
副作用といえば抗がん剤をした2,3日後に少し体がだるくなるという症状のみです。
人によるのかもしれませんが、母の場合はジュムザールをして良かったと思っています。
たかさんの参考になればいいのですが・・・。


3 名前: たか 投稿日:2006/04/27(木) 21:57
回答ありがとうございました!そうですかジェムザールではそんなに副作用がでないのですね!ところでぽんたさんのお母さまはおいくつですか?私の母は77歳で高齢の場合ジェムザールはやらないといわれたのですが。それとジェムザールの抗がん剤は週に何回かの通院でなされているのですか?私の母は24時間一生抗がん剤の点滴をすることになりそうなのですが・・温泉に行かせることもできません。抗がん剤の投与のしかたはどのような方法でされてるのでしょうか?通院で点滴すればその日は自由な体なのでしょうか?教えてください。

4 名前: yuki 投稿日:2006/04/28(金) 11:07
私の父もジェムザールを使いました。2週間に一度外来での
点滴治療でした。24時間持続投与になるようでしたら、ポートを入れての
治療なるのではないでしょうか。父もポートを入れましたが、
点滴をしていないときにはお風呂も普通に入れますし、制限はありませんでした。
持続点滴になっても、治療と治療間のお休みの期間に温泉にはいけるのではないでしょうか。
治療の計画を医師に尋ねてみてはどうですか?





5 名前: たか 投稿日:2006/04/28(金) 22:22
yukiさん回答ありがとうございました。私の母は点滴の針の入っている部分をシールすれば風呂にははいれるのですが、その部分は湯船につけてはいけないといわれています。母には楽しく過ごしてもらいたいので医者にまたきいてみます。どうもありがとうございました。

6 名前: まで 投稿日:2006/04/29(土) 12:00
たかさんはじめまして。

たかさんが立ち上げられた
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=035tankansui&key=1143893943&ls=50
スレッドで胆管がんの母の現在の様子を記しました。
かなり長文ではありますが、ご参考まで。

7 名前: ぽんた 投稿日:2006/04/29(土) 21:58
私の母は50歳です。
一週間に一度ジュムザールの点滴をしています。
それを三週間行って、一週休みというのを続けています。
今は9クール目になっています。
この前のCTではほんとに少しですが、腫瘍が小さくなっていると言われました。
調子の良い時と悪い時がありますが、悪い方向へはいっていないようです。

お互い頑張りましょうね。
何かあればメールください。

8 名前: たか 投稿日:2006/04/29(土) 22:30
までさん、ぽんたさんありがとうございます!までさんのお母様と私の母親はなんか楽天的なところが似ています。ということは私の母も告知を大きく裏切って長生きしてくれるのかなぁなどと期待感がでてきました!私は今がんの抑制効果の高いもの、緑黄色野菜、ビタミンc、E、納豆、肝機能を高めるためにしじみの味噌汁などなど毎日食べさせて、GW中はいろいろなとこにつれていってできるだけニコニコ顔になるようにすごさせています。夜はレモン+はちみつのおゆわりなんかをのませてあげています。母のためなら今はなんでもしてあげたい気分でいます!お互いがんばりましょう!

9 名前: やす 投稿日:2006/05/02(火) 00:01
ぽんたさま。
はじめまして。現在、胆管がんにジェムザールを使用してくれる病院を探しています。
意外と少ないようで、毎日ネットでいろいろ研究しています。
ぽんた様のお母様はどちらの病院で治療をなさっていますか。
是非教えてください。よろしくお願いいたします。

10 名前: ぽんた 投稿日:2006/05/05(金) 08:36
やすさま。
私は岡山県在住なので岡山の病院に通っています。
今の病院は2つ目なのですが、前の病院でもジュムザールをしていましたよ。
今の病院は岡山大学付属病院です。
前の病院は倉敷中央病院です。
やすさまがどこに住んでいらっしゃるのか分かりませんが、もし近くなら参考にしてみてください。

11 名前: やす 投稿日:2006/05/05(金) 20:06
どうもありがとうございました。私は東京在住です。
意外とジェムザール使える病院はあるのでしょうか・・・
どうもありがとうございました。
またいい情報がありましたら、情報交換お願いいたします!!

12 名前: ドロップ 投稿日:2006/05/17(水) 22:14
皆さん初めまして。私の父も胆管癌と診断されました。ネットで調べたところ、外科的手術は難しく、放射線・投薬治療は効かないとありました。父はまだ50才で仕事復帰出来ると信じています。少しでも未来を延ばしてあげたいんです。何か良い治療方法は無いでしょうか?

13 名前: 774 投稿日:2006/05/18(木) 09:56
まずは手術適応の有無に関して、胆管がん手術経験豊富な医療機関で
再度ご相談されてみてください。
切除不能例に対しては内腔照射による胆道閉塞の改善や、GEM,TS1による
臨床試験を行っている医療機関もあります。

14 名前: 774 投稿日:2006/05/18(木) 10:16
東京近隣なら、がんセンター東病院、東京医科歯科大学病院などで
胆道がんに対するGEM、TS1臨床試験中です。

15 名前: やす 投稿日:2006/05/18(木) 11:00
私の父も去年胆管がんになりましたが、どうにか手術ができ、今は割りと元気にしています。(術後の経過は思わしくありませんが)
胆管がんも絶対に手術ができないわけではないので、まずは手術してくれる病院を探したほうがいいと思います。
抗がん剤が効かない、というのは、厚生省が胆管がん対してに認めているUFTやフルツロンのことで、最近はすい臓がんの抗がん剤である、ジェムザールや、胃がんの抗がん剤であるts-1が胆管がんにも有効との研究結果が出ているようです。
しかし、これらの抗がん剤がすべての病院で胆管がんに対して使用できるワケではないので、使用してくれる病院を探すのも一苦労です(病院に電話で問い合わせたりしても教えてくれません)
なので、ネットで情報を得るのが一番近道だと思います。
都内では、慶応病院、昭和医大でも使用してくれるみたいです。
同じ胆管がんの父を持つ者同士、励ましあって情報交換しましょう。
またなにかあれば書き込みしてください。
何か手助けできれば・・・と思います。

16 名前: ドロップシスター 投稿日:2006/05/18(木) 18:19
12に書き込みさせて頂いたドロップの姉です。妹に誘導されて来ました。774さん、やすさん温かいレスありがとうございました。父の癌がわかってから姉妹でお互いを励まし合ってきましたが、何度も絶望に陥りくじけそうにもなりました。でもこちらの掲示板で同じ癌で戦っている仲間がいることを知り本当に心強いです。明日紹介書を持って妹とがんセンターへセカンドオピニオンに行く予定です。なかなかベッドの空きがなく、すぐの入院は難しいようですが妹とともに頑張ります。

17 名前: ドロップ 投稿日:2006/05/18(木) 23:54
姉と重複しますが、774さんやすさん早速のレスありがとうございますm(__)m今落ちるとこまで落ち込んでいましたので、優しさに涙が出てしまいました。この世に姉とたった二人取り残された気分だったんですが、心強い仲間がここには居ます。皆さん辛い事、くじけそうな事いっぱいありますが一緒に戦っていきましょう。これから姉共々お世話になります。

18 名前: やす 投稿日:2006/05/19(金) 01:00
ドロップさん、ドロップシスターさん、こんばんは。
私も父のがんが分かってから、姉と二人でいろいろ胆管がんについて研究しました。やはり、がん治療も、情報戦で、情報をたくさん持っているほうが何かと治療の幅も広がると思います。姉妹で協力して、お父さんに最適な治療法を見つけてください。絶対にありますから!!
ちなみに、ガンセンターに行かれるようですが、手術や放射線をするならガンセンターが一番いいと思いますが(私の父は、違うところで手術をしたので、術後胆管炎を併発したりと大変でした。胆管がんは比較的珍しいがんなので、やはり手術経験が多い病院がいいと思います)
ガンセンターは、抗がん剤はきっと、厚生省が認めている効かないといわれている抗がん剤しか使用できないと思います。
なんせ、国立ガンセンターですから。(と言っても、静岡県立ガンセンターは使用できるらしいです)
もし、東京、築地にあるガンセンターに行かれるようでしたら、「抗がん剤は何が使用できますか」と質問されたほうがいいと思います。
先に書いたように、胆管がんは比較的症例が少ない病気なので、抗がん剤の開発(というか承認)も遅れているようです。
お父様が手術でき、一日も早く職場復帰できることをお祈りしています。
また何かあれば情報交換しましょう☆

19 名前: 120 投稿日:2006/05/19(金) 11:37
>>14で774先生が書き込んでくださっていますが
国立がんセンターでも築地ではなく東の方(千葉)でしたら
ジェムとTS-1の臨床試験中です。
やすさんのおっしゃるように、抗がん剤の適用について確認されたほうが
よろしいかと思います。


20 名前: ドロップ&シスター 投稿日:2006/05/19(金) 13:53
先程がんセンターのセカンドオピニオンから帰ってまいりました。
やはり手術は不可能でしたが、ジェムザールの使用は可能ということでした。
国立のがんセンターでしたので不安でしたが、ジェムザールでの抗がん剤治療
に賭けたみたいと思います。
いろいろとアドバイス及び励ましていただきましてありがとうございました。
これからまだまだ勉強していきたいと思いますので、アドバイスをお願いします。

父にジェムザールが有効であることを祈るばかりです。

21 名前: ドロップ&シスター 投稿日:2006/05/19(金) 14:18
連投して申し訳ありません。
胆管がんの治療でジェムザールは保険適用外と
なるようですが、大体の費用をご存知の方がいらっしゃれば
教えていただけないでしょうか。ネットでも検索してみた
のですが、探し方が悪いのか見つけることができませんでした。

父は癌保険に3社ほど加入しているようなので、お金のことは
大丈夫だと言っていましたが、やはり心配です。
よろしくお願いします。

22 名前: やす 投稿日:2006/05/19(金) 19:43
ジェムザール、使用できてよかったですね。
値段については、ちょっと分かりません。ごめんなさい。
ちなみに、私が胆管がん治療を調べる際、参考にしていたサイトを紹介します。
http://2nd-opinion.eee.ne.jp/
がんのWEB相談室、というものです。
いろいろなケースが掲載されていますので、参考になさってください。
ちなみに、ご存知かもしれませんが、同じ抗がん剤がずーっと効き続けることはあまりなく、個人差がありますが、
数ヶ月から一年半くらいで、効かなくなってしまうようです(がんが、その抗がん剤に慣れてしまうようです)
ですから、今の抗がん剤の効きが悪くなったら、次はどの抗がん剤を使おう、と考えておいたほうがいいと思います。
WEB相談室にも、いくつか質問があり、先生が答えてくださっています。
お読みになってガンセンターに、「この抗がん剤は使えますか」と提案してみるのもいいと思います。
もちろん、今すぐに考える必要はないと思いますが・・・
ジェムザールがお父さんに、とっても効きますように!お祈りしています。

23 名前: ドロップシスター 投稿日:2006/05/21(日) 23:17
やすさん、いつもレスありがとうございます。
温かいお言葉に本当に励まされています。
がん患者家族の新参者としては皆さんの情報は何よりも
ありがたいです。
父もがんセンターへの入院も決まり、いよいよ闘病生活が
始まります。父への告知をどうするか、ジェムザールを使う
ことによる自由診療の費用など悩ましい問題は山ほどありま
すが、こちらで頂いた情報をフル活用して前向きに闘うつも
りです。

このままではスレ違いになりそうなので、ジェムザールに
ついて先生にも色々と尋ねてみて、分かったことなどありまし
たらまた報告させていただきます。


24 名前: やす 投稿日:2006/05/21(日) 23:29
わかりました。何かジェムザールの情報がありましたらよろしくお願いします。

25 名前: ドロップ 投稿日:2006/05/26(金) 14:32
わたくしなりに抗がん剤について色々と調べてみました。
抗がん剤によって投与する時間も重要と文献にありました。
特に夜間投与が良いらしく副作用も少なく、又抗がん剤の効きも
良いとありました。
しかし、国立の癌センターでそこまでして頂けるものなのでしょうか?
又リクエストした場合受け入れて下さるのでしょうか。。。
どなたか夜間投与されてる方、ご家族の方はいらっしゃいませか?
もし良ければお話しをお伺いしたいです。

やすさんお父様のお加減はいかかですか?うちの父はまだ治療が
始まっておりませんので毎日元気に病院中を散歩しています☆

26 名前: 774 投稿日:2006/05/26(金) 17:46
chronomodurationはフルオロウラシルの深夜の細胞内異化作用亢進
を利用した化学療法の方法論です。
フルオロウラシル併用レジメンでの検討が国内外で行われています。

27 名前: ドロップシスター 投稿日:2006/05/30(火) 00:49
774さんレスありがとうございます。
返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
担当医師に確認したところ、抗がん剤の夜間投与は
していないとのことでした。
やはり、日中にある程度患者の容態を見ておきたいから
ということみたいです。
私もまだまだ勉強不足ですので癌と戦う上で参考になる
本などありましたら教えてくださいませ。
来週から抗がん剤の投与が始まりそうですので、また
報告させていただきますね。


28 名前: やす 投稿日:2006/05/30(火) 01:33
ドロップさん、ドロップシスターさん、こんばんは。
抗がん剤治療、始まるのですね。
お父さんに効くといいですね!同じ境遇にいる姉妹同士、祈らずにはいられません。
うちの父は、手術後、原因不明の体の痛みで、毎日しんどい思いをしているようです。
主治医に聞いても、「原因がわからない」と一点張りです。
他の病院での診察を希望しているのですが、父はしんどいようで、一からの検査はもうしたくないとのことで、
手詰まり状態です・・・
また主治医と話す機会があるので、いろいろ質問する予定です・・・

29 名前: 774 投稿日:2006/05/30(火) 16:27
切除不能と判断されGFP療法(GEM/5FU/CDDP)により切除可能となった
胆道がんの3年以上無再発症例が九大二外から報告されています。
低用量GEM、低用量FP、5FUのchronomodurationなどによるGFPの検討も
可とは思います。

30 名前: ドロップ 投稿日:2006/05/30(火) 18:48
やすさんこんにちは。
やすさんも姉妹でいらっしゃるんですね!
しかし原因不明の痛みが続くのは心配ですね。心中お察し致します。
少しでも早く体調が良くなる事をドロップ姉妹もお祈りしております。
 
774さんいつもレスありがとうございます。何分素人なもので情報を
うまく検索出来ない中774さんのレスはとても貴重な情報です。
これからもどうぞよろしくお願い致します。

31 名前: ドロップシスター 投稿日:2006/06/06(火) 19:52
やすさんこんばんわ、ご無沙汰しております。
お父様の体調はその後いかがでしょうか?
私も父の辛そうな姿を見ることがなにより辛く感じる
ので、やすさんのお気持ちが分かる気がします。
お父様も痛みが取れればまた、前向きに治療を受けられる
ようになるかもしれませんね。
まずは痛みから回復されるのをお祈りしています。

774先生貴重な情報ありがとうございます。
父の担当の先生もクロノテラピーを完全に拒否という訳
ではないようで、クロノテラピーの第一人者の先生の講演
や論文を見たり、病院にお招きして講演してもらったことも
あるとのことでした。
頂いた情報をぜひ活用できればいいなと思っています。

先日、第一回目のジェムザールの投与がありました。
15分間吐き気止めを点滴した後、注射で180mg。
1週間に一回注射を4週間続けて、1週間お休みするようです。
投与した量も少ないからか、今のところ軽い吐き気が時々
あるくらいです。

手術のできない父にとってこの抗がん剤治療が最後の
希望です。だからがんばらなくちゃ!
ではまた報告や質問などさせていただきますね。


32 名前: やす 投稿日:2006/06/07(水) 00:43
ドロップシスター さん、こんばんは。
ジェムザール、あまり副作用もないということで、よかったですね!
抗がん剤治療は思っていたより奥が深い気がします。
これからも父のために研究し続けないといけないなあ、と思っています。

私の父は、先日の血液検査で、異常値が出てしまいました。
主に膵臓系の数値が悪かったです。
もしかしたら再度検査入院するかも知れません。
毎日、不安で食欲不振な日々が続きますが、家族や、同じ境遇にいる
ドロップさんやドロップシスターさんと励ましあって気合で父を良くしてあげたいと思っています!
これからもよろしくお願いしますね☆

33 名前: ぴの 投稿日:2006/06/07(水) 22:07
以前、別のスレッドでやすさんとやり取りさせていただきましたぴのです。
やすさんのお父様、異常値が出たとのこと大変心配ですね・・・。
家族だけが頼りだと思います。少しでもお父様の不安を和らげることができるのは
家族だけですから、、、でも、お辛いと思います。

私の父も肝内胆肝がんを患っております。
現在、UFT+ロイコボリンで治療中です。

ドロップ姉妹さんがかかられているのは国立がんセンターの柏にあるセンターですか?
以前、築地のセンターで柏もジェムは取り扱っていないように思ったのですが・・。
差し支えなければ教えてください。


34 名前: ドロップシスター 投稿日:2006/06/09(金) 19:32
やすさんこんにちは。
検査結果の件、とても心配ですね。やすさんも食欲不振との
ことですが、やっぱり辛いですよね。
でもお父様もやすさんのようにやさしい娘さんがいて
ほんとに心強いことだと思います。
一緒にもっと勉強して、お父さんを良くしましょうね!

ぴのさん、はじめまして。
ぴのさんのお父様もおなじ病気で闘っていらっしゃるんですね。
私達はまだまだ勉強中の新参者ですが、これからよろしく
お願いします!
お尋ねされていた件については、築地も柏も私の父の入院して
いるがんセンターではないようです。

今のところ食欲も旺盛で、入院して1.5キロ体重が増えたくらい
です。でもこれから抗がん剤の投与量が増えれば、辛い闘い
になるかもしれません。先の不安を思って今の元気な父を見ている
と切なくなる時もありますが、諦めず私達自身がファイティング
スピリットを持って父と生きていかなきゃと思います☆




35 名前: ドロップ 投稿日:2006/06/09(金) 20:00
やすさんこんばんは。お父様の体調不良、血液の異常値気掛かりでなりませんね。姉も前レスで申しておりますが私達家族が心身共にしっかりしていなければ良い看護は出来ないですね。やすさんまずはやすさんご自身のお体をご自愛下さいね!
ぴのさんはじめまして!非常に申し訳ないのですが、特別に使用を許可して頂いておりますので病院名は臥せさせて下さい。わたくし達が得た情報でよければ直ぐにレスさせて下さい。ちなみに関東ではありません。ぴのさんどうぞご理解の程お願いいたします。


36 名前: 774 投稿日:2006/06/09(金) 21:34
再掲しておきます。
東京近隣なら、国立がんセンター東病院肝胆膵グループ、
東京医科歯科大学病院肝胆膵外科などで胆道がんに対するGEM、TS1
臨床試験中です。
なお、肝内胆管がんに対してはJIVROSGで肝内胆管癌に対する
GEM肝動注化学療法の第I/II相臨床試験が進行・登録中ですので、こちらは
参加施設である国立がんセンター中央病院放射線科、東病院放射線科で
ご相談ください。
いずれも上記診療科以外では行われてはいませんので当該診療科で
ご相談されることが肝要です。


37 名前: ぴの 投稿日:2006/06/09(金) 23:15
ドロップシスター姉妹さま、774様本当にありがとうございます。
まず、病院名の件承知いたしました。いろいろと、ご親切にありがとうございます。
皆それぞれ抱えている事情がありますのでどうかお気になさらないでください。
うちの父も58歳です。まだまだやりたいことはあるだろうし、私も親孝行をしてあげられていません。
父を見ていると無性に切なく、抱きしめたくなってしまいます。
お互い、父を思う気持ちを大切にがんばりましょう。私は、姉妹ではなく兄との兄妹なのですが、仲間にいれてくださいね。

774さん、情報ありがとうございました。東京医科歯科は初耳でした。
また、国立がんセンターのGEM肝動注化学療法はリンパへの転移がある(可能性)場合は不適なのでしょうか・・。

38 名前: 774 投稿日:2006/06/10(土) 00:40
肝内胆管癌(初発または切除後再発)で臨床上切除不能例が対象です。
他、年齢、前治療からの期間、測定可能病変の有無、主要臓器の機能
などの条件がありますので、詳細は上記医療機関の当該科を受診のうえ
ご相談されると良いでしょう。


39 名前: 774 投稿日:2006/06/10(土) 00:46
他、肝内胆管癌の化学療法に関しては、慈恵会医科大病院肝胆膵外科
なども積極的で、体外循環を併用した肝灌流高用量化学療法などの
臨床応用を自主研究として行っています。


40 名前: ぴの 投稿日:2006/06/10(土) 08:41
774さん、ありがとうございました。
父は国立がんセンターで病名を診断されています。
内科と外科にかかりました。(外科で手術不可と判断され内科に回されました。)
そこで、放射線科を紹介されなかったのは適用不可だと診断されたのかと
勝手に判断してました。

いろいろと情報をありがとうございました。
本当に助かります。

41 名前: めめんと・もりもり 投稿日:2006/06/13(火) 14:45
私の母も肝内胆管ガンです。ジェムザール&5fuを投与しています。副作用はほとんどありません。というのも、体にリザーバーを埋め込んで、そこから抗がん剤をいれていますよ。

42 名前: ぴの 投稿日:2006/06/13(火) 23:15
めめんとさん、情報ありがとうございます。
リザーバーという言葉は初耳です。
調べてみます。
ちなみにどのぐらいの期間、服用されているのでしょうか?

43 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/06/14(水) 08:02
ぴのさん
局所投与法のひとつです。
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/ryouhou/985599816/l50

44 名前: めめんと・もりもり 投稿日:2006/06/14(水) 12:53
こんにちは~リザーバーを入れたのは、今年の1月です。
病気がわかったのが昨年の12月で、すぐに点滴でのジェムザールをはじめました。
そして、5月の下旬に二本目のリザーバーを埋め込みました。
副作用はほとんどなく、QOLは維持できていますよ~
昨日、病院で、シスプラチンも始めてみようか~といわれ、金曜から追加する予定。
肝機能も正常値です。
週1で5-FU、隔週でジェムザールをいれてます。
もしよかったら、楽天ブログのめめんとのブログへ遊びに来てくださいね~

45 名前: からんちち 投稿日:2006/06/22(木) 14:07
皆様初めまして 私は30代女性で昨年の秋胆管ガンで手術を受け、今は内服でUFTと点滴でジェムザールの治療を受けています UFTは5日服用して2日休み、ジェムザールは2週間に1回点滴してもらっています 初めはUFTだけだったのですが、それだけではダメらしくジェムザールも追加となりました
私の場合、UFTの副作用はなし、ジェムザールは点滴当日の夕方から次の日とまた次の日に吐き気がある程度です わたしにとって副作用として脱毛がないと言うのが嬉しかったです ジェムザールは主治医の先生から勧められました それで少しでも良くなってくれるなら・・・とお願いしました 費用は1回て゛
約15000円位かかっています 子供もまだ小さいし不安いっぱいです・・・

46 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/06/24(土) 17:34
からんちちさん頑張ってください! 術後治療はつらいですが、ここを
頑張ればきっといいことがありますよ。
ここからはエールを送ることしかできませんが。。

47 名前: からんちち 投稿日:2006/06/26(月) 15:13
名無し@さんありがとうございます 明後日また点滴です 白血球が下がることなく出来ればいいなあと思っているところです
毎日1回は笑った方が体の為にいいと看護婦さんに言われたので、笑いを忘れず頑張ります

48 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/03(月) 00:02
からんちちさんこんばんは。私も去年の4月き胆管癌で手術をしました。術後は胆管炎になったり、腹水がたまったりで苦難でした。去年の6月から今年の3月まで私も、ジェルザールを投与してまさた。白血球が下がるので2週に一回の投与でした。今は、Uftを朝晩二回服用してます。今のところ再発ないですが、私も二人子供がいるので先が不安といえば不安です。
お互いがんばりましょう~。

49 名前: からんちち 投稿日:2006/07/07(金) 09:34
みみ&しゅんママさん、同じ病気の人からのエール嬉しかったです 実は先日まで食欲不振、水分も受け付けず入院してました そして白血球も下がってて注射してました 
体に爆弾を抱えているようなもので不安で怖いですよね でもこうやって同じ病気の人同士で書き込みをしていると少し気分が和らぎます これから先、あきらめず頑張りましょうね

50 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/07(金) 22:18
からんちちさんこんばんは~。お返事ありがとうございます。
先日まで入院してたのことで、具合のほうは大丈夫ですか~?
私もここ一週間前ぐらいから、物を口にすると、お腹がゴロゴロはじまって、下痢をしています。なんだか、食べるのがいやになってしまいます。暑いせいか食欲もあまりないですよね。抗がん剤の副作用で具合が悪いのならまだいいですけど、再発とかだったらってすぐ思っちゃいます。からんちちさんは胆管癌の原因とか主治医の先生から言われましたか?私も今年30歳になるのですが、28歳の時に癌になったので、主治医の先生にこの癌はこんなに若い人でなったのは初めてみました。まれにあるとはいいますがと言われました。
これからもよろしくです。またレスします。からんちちさんもよろしくです~。

51 名前: からんちち 投稿日:2006/07/08(土) 16:13
みみ&しゅんママさんこんにちは! わたしの体調は大丈夫です 心配して下さって有り難うございます
みみ&しゅんママさんは大丈夫ですか? 今日は私の住んでいるところも暑くそれでばててしまいそうです
私は今38歳ですが23歳のときに総胆管拡張症という病気でまず胆のうをとりました
それから年1回定期的に検診を受けていたのに昨年の秋胆管ガンになってしまいました 原因はよくわからないんです
でも今思えば昨年の春頃からみぞおちのあたりが痛かったんですよね~
もしかしたらそれが前触れだったのかなぁと・・・でも、ホントこの病気にかかったっていうひと周りになかなかいないんで話出来る人がいると、こんな言い方変かもしれませんがちょっとうれしいです
またよろしくお願いしますね

52 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/07/09(日) 00:06
からんちちさんこんばんは。お返事ありがとうございます。
からんちちさん、若い時から病気と付き合っていたのですね~。
その病気は先天性のものもあると聞いたことがあります。
私はピルを飲んでた時期があり、それが原因かもとかもいわれましたが、若い人でピル飲んで胆管癌になった人がまれにいたらしいです。私の場合、黄疸がでて、まわりの人に黄色いよと言われ、病院にいったのがはじめりです。よくかんがえてみると、私も、みぞおちあたりが痛かったです。あと、かゆみと、疲れがとれなかったですね。それを医者に言ったら、それは前兆と言われました。
からんちちさんも、体重めちゃめちゃ減りましたか?私は術後14キロやせました。今は10キロ増えて、前に戻りつつありますが、まだまだ痩せています。痩せていると体力が追いつきません。子どもがいるから、逆にいいリハビリになっていて、ここまで回復したのかな?とも考えてます。やらなきゃいけないこといっぱいですもんね。子育ては大変ですよね。からんちちさんのお子さんはおいくつですか?うちは7歳の女の子と2歳の男の子です。今、2歳の子にてがかかって、毎日奮闘してます。
ながながと書いてしまいました。
毎日暑いので、体調にはお互いきをつけましょう。

53 名前: からんちち 投稿日:2006/07/09(日) 09:15
名無しさん@掲示板さん、おはようございます
私は術後5キロ位やせましたよ~ でも今は逆に手術前より3キロ太っちゃいました 
家の子供は小学二年生の女の子です 子供にもずーっとかわいそうな思いをさせて来たので、あとは再発しないようにと願うばかりです
お互い体調には気をつけてあきらめず、頑張りましょうね~

54 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/10(月) 00:09
からんちちさんこんばんは~。名無しは私でした。すみませんです。お返事ありがとうございます。
今日あたりから下痢が収まって、今日は久々に快適に過ごせたきがします。本当子どもより先に死ぬなんてできないですよね。
死んでたまるかです!私も今月末にCT検査があるります。毎回ドキドキです。
からんちちさんはどちらにお住まいですか?もしよかったら教えてください。私は東京です。

55 名前: からんちち 投稿日:2006/07/10(月) 08:47
あら、そうだったんですか(笑)でも、具合が落ちついてよかったですね 私も日にちはまだ決まってないんですけど、今月にCT検査が予定されてるんですよ
あと多分、マーカーの値も・・・ドキドキですよねぇ ちなみに私は新潟に住んでいます これからもよろしくお願いしますね!

56 名前: チョコママ 投稿日:2006/07/10(月) 18:43
はじめまして!お邪魔します。
私の父も先月末、体のだるさ、尿の色の濃さ、黄疸の症状から急遽入院、1週間は水以外何も口に出来ず・・検査の毎日。胆肝癌と診断され、胆汁を鼻から通した管で外に排出している状態です。
現在、大学病院に転院し、新に検査が続きましたが食事も取れるようになり・・少し笑顔も見せてくれているのでホッとしていますが・・やはり永命のためには手術が必要という医師の言葉により月末、父も手術を予定しています。
膵頭十二指腸切除です。合併症などで術後もやはり大変のようですね。不安で眠れない父に皆さんの頑張りや経験など、是非お話させてください。
またアドバイスや気をつけることなどありましたら是非教えてください。宜しくお願いします。


57 名前: からんちち 投稿日:2006/07/10(月) 19:57
チョコママさんこんばんは( ^ _^ )  お父様少しは落ちつかれているようでよかったですね
でも、本番はこれからで手術が始まるまでは不安でいっぱいだと思います 私が言えることは、少しでもわからないことや不安なことがあったら心にためておかないで主治医の先生や看護士さんに話を聞いてもらうことです
ほんのちょっとしたことでも遠慮せずにです 事実、私はこころに思いをためていたときがあって、うつっぽくなり薬をもらい服用しました 今でも飲んでいるんですよ
あとはやはりあきらめないことだと思います 私には小学2年の子供がいるのでその子の為にもあきらめずにがんばっています
眠れない時は眠剤をもらうといいですよ 私なんて効くまで3回変えてもらいましたから(笑)
チョコママさんも大変かと思いますが、私で良かったらまたお話しましょうね

58 名前: チョコママ 投稿日:2006/07/10(月) 20:52
からんちちサンこんばんは!
お返事ありがとうございます。今、父から電話があり・・月末に予定していた手術が明後日になりそうなんです。
とっても急の事で私も家族も驚いていますが、手術を待っている患者さんも多い中で、先生がお声を掛けてくださった事を有り難いと思い・・1日も早く手術をして回復を願う事。正しいかわかりませんが~そう思う事にしました。
もちろん父の気持ちが1番だと考えていましたが、父の気持ちも同じようで・・明後日手術となりました。
それでも術後は会話や食事など、普通に出来るのか?やはり痛みなどで眠れない日が続いたりするのか?など何を考えても心配ばかりが募りますが・・とにかく手術が成功し、1日も早く家に帰ってきて欲しいです。そう願って皆で頑張ります!
からんちちサン、失礼があったらごめんなさい!でも・・これから是非また色々と教えてください!宜しくお願いします。
お子さんのためにも~頑張ってくださいね☆ってもぉ~十分頑張ってらっしゃるから偉いと思います!


59 名前: からんちち 投稿日:2006/07/10(月) 22:13
明後日とは急でしたね でも、お父様がそれでいいと思っていらっしゃるのなら正しい選択だと思いますよ
術後、私の場合痛みはかなりありました でも、早く歩いた方がいいと看護士さんに言われ、じょじょに歩くようにしました
食事も最初は水分から許可で重湯、三分、五分、七分、全粥、と食べていきました
大丈夫です! チョコママさんも大変でしょうが頑張って下さいね

60 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/11(火) 09:17
からんちちさんおはようございます。
今、病院にきています。今日は外来の日でした。外来とCTがべつの日なのでかなりめんどうです。
今日はこないだの下痢の症状とか先生に話すつもりです。毎日暑くていやになりますね。昨日は体に熱がこもったみたいで、熱を計ったら38どありました。しばらくクーラーにあたり横になっていたら、7どにさがりました。なんだかこの夏を乗りきれるか心配です(;_;)

61 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/11(火) 09:27
チョコママさん始めまして(^.^)
お父様が私と同じ病院ということで、私も、色々苦難でしたが、病気から1年3ヶ月たち今では、元気に過ごしています。元気とはいっても、抗がん剤の副作用とかありますが、生きていることがありがたいです。いつも、死んでたまるかという気持ちでいるので、お父様も病気に負けるものかという気持ちで手術にのぞめば大丈夫ですよ~!
手術無事に終わること祈っています。
チョコママさんもどうかお父様の支えになってあげてください。
いくら、病気に負けるものかとはいっても、支えがあるからがんばれるものです。

62 名前: からんちち 投稿日:2006/07/11(火) 10:43
みみ&しゅんママさんおはようございます(^_^) 毎日暑くて参っちゃいますよね 
熱が出たのは心配ですよね 私も発熱や腹痛があったらすぐ来るように先生に言われてます
私は明日ジェムザールの予定です ただ白血球が下がってなければいいのですが・・・毎回、点滴の翌週に血液検査をすると白血球が下がってて注射になります(>_<)
そしてまた上がるのですが、治療の日になるとぎりぎり近くまでまた下がる・・・そんな繰り返しです
本当は三週やって一週休みでワンクールだったのですが、白血球が下がっちゃうので二週間に1回今はしています
みみ&しゅんママさんは白血球が下がったりしたことはなかったですか?

63 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/11(火) 12:26
からんちちさんへ。
今、病院の帰りですぅ(^^)
今日は体中かゆいのもあったので、皮膚科も受診してきました。
Uftの副作用かもと、主治医にいわれ、皮膚科に受診しましたが、皮膚科の先生は、体調が悪くてかゆくなってると言われました。ましてや、Uft飲んでたら体調は良くないんだから、なんて言ってました。
あっ、私も、ジェムザールの時は白血球がさがって、2週間に一回しか投与できなかったですよ。冬のじきはしょっちゅう風邪ひいてました。白血球さがると色々感染しやすいみたいで、からんちちさんも気をつけてください。
夏にマスクするのはなんだかいやですね。
今日もムシ暑いですね。それではまた~!

64 名前: からんちち 投稿日:2006/07/12(水) 14:24
みみ&しゅんママさんへ
こんにちは 午前中病院へ行ってきました ジェムザール出来るかどうか心配でしたが、無事に終わって帰ってきました( ^_^ )
そして、UFTをはじめ貧血の薬や痛み止めなどたくさんの薬も一緒にもらって( >_< )
いつものことですが、一年前は薬なんて縁がなかったのに今では薬だらけですぅ(笑)

65 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/07/12(水) 17:09
からんちちさんこんにちは~(^_-)
今日はジェムザールできてよかったですね。私も薬沢山飲んでます。タケプロン、ムコスタと、エクセラーゼとラシックスと、酸化マグネシウムとUFTです。薬がだいっきらいだったので、最初は薬を飲むのがおっくうでした。
からんちちさんは膵頭十二指腸切除術でしたか?胆管癌でも、胃を切ってない人いたりしますよね、まぁ、転移の状況にもよるのでしょうが。私は転移はないけど、この病気の場合は胃半分、膵臓半分胆嚢、十二指腸をとらないとできない手術と主治医に言われました。でも、果たして、他に転移が本当はあったのか?不安になったこともありました。

66 名前: からんちち 投稿日:2006/07/12(水) 20:21
名無しさんこんばんは( ^_^ )
私の場合、肝門部胆管ガンだったので右の胆管と右の肝臓を半分切除しました
マーカーも下がりきっていないので、見えない何処か(リンパ節)に転移があるかもしれないと言われています
今度21日にCTの検査をすることになりました 結果を聞くまで少々ドキドキです

67 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/12(水) 22:28
からんちちさんこんばんは。さっきまたななしでレスしてしまいました。私です。
お返事ありがとうです。
本当にCT検査はドキドキですよね。
腫瘍マーカーは私は今のところあがっていなかったです。
肝臓を半分摘出したんですね。肝臓も大事な部分だから、体に大きな負担がありそうですね。大丈夫ですか?
今日はなんだか眠い一日でした。2ど寝して、昼寝して、なんだかダルダルでした。
うちは保育園にいってるので、下の子どもも夕方まで保育されてるので、助かります。
一日中一緒に家にいたらきっと、違う意味でストレスになると思います。実は、仕事もしているので、それで、保育園なんですけどね。

68 名前: からんちち 投稿日:2006/07/14(金) 20:36
みみ&しゅんママさん こんばんは
今回のジェムザールの副作用きつかったです( >_< ) 吐き気にだるさが加わって・・・
今日も点滴に行って来ました 先生によればガスと便が溜まっているから吐き気もひどく感じると言われました
今は落ちついているのでホッとしています・・・
みみ&しゅんママさんはお仕事なさっているんですね・・・すごい!
私も仕事してみたいなぁと思う時があるけれど、今の状態ではちょい無理かなぁ・・・
でも何時かは・・・と思ってます

69 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/15(土) 09:03
からんちちさんおはようございます。
副作用大変でしたね。私もジェムザールをうってたときは、便秘ぽくなったりして、ご飯を食べると気持ち悪くなっていました。
うちはじめたころは吐いてましたよ(-_-;)
でも、UFTも毎日ダルイですね。風邪ひいたり、下痢したりした時は飲まなかったりしてたんですけど、飲んでないほうがあきらかに体のだるさがないです。だからそこから飲むのがおっくうになってしまたりでした。
仕事ですね~。病気前からしてたので、去年の11月から復帰しました。正直すっごく疲れます。
海に泳ぎにいって帰ってきたときの疲れににてます。
からんちちさんも無理せず、ゆっくり考えればいいのではないでしょうか。でも、帰ってリハビリになったようなきがしますょ。

70 名前: からんちち 投稿日:2006/07/15(土) 20:33
みみ&しゅんママさんこんばんは 今日は体調も落ちついてホッとしています( ^_^ )
UFTも来週の水曜の診察までお休みです・・・そして、薬が一種類増えてしまいました( -_- )
ますます薬が増えていくような・・・まあ仕方ありません・・・
今日は子供が叔母の家に遊びにいっていなかったので、ゆっくり昼寝でも・・・と思ったのですが、こういうときに限って眠くなくて結局家の中で動いてました
夜になってどっと疲れが出てくるようです・・・明日はおとなしくしてよっかな・・・

71 名前: チョコママ 投稿日:2006/07/16(日) 21:20
みみ&しゅんママさん
こんばんは!メッセージありがとうございました。
からんちちさんとみみ&しゅんママさんからのお言葉に~私も父も心強かったです。
12日、父の手術が無事に終わりました。胃の3分の1、胆嚢に膵臓の半分?十二指腸をすべて切除。
この3日間、痛みと熱によるだるさとで目をあけてるのも辛そうな父の姿に私も辛かったですが・・今日、鼻からの管がとれ、久々に父の笑顔が見れ、とにかく嬉しかったです☆
皆さんの頑張ってるお話もさせてもらい~父も皆さんのように、1日も早く帰宅できるようにと~今日は意欲的に歩き始めました!
病理検査の結果次第でやはり抗癌剤治療をする事になるようですが・・やはり副作用もあり大変なんですね。(;_;)
からんちサンもみみ&しゅんママさんもホントすごいです!父にも強い気持ちを持って頑張ってもらえるように私自身も全力でサポートしたいと思います!
これからもヨロシクお願いしますね☆


72 名前: からんちち 投稿日:2006/07/16(日) 22:02
チョコママさん お父様の手術が無事に終わられてよかったですね
しかも歩き始めておられるとはすごいです 私なんて情けないことに術後一週間ベットの上でした
お父様の意欲的な姿は今の私も見習わなければと思います
これからも大変かとは思いますが、お互いに頑張りましょうね

73 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/18(火) 09:02
からんちちさんおはようございます。
そちらのほうは雨が凄い降っていませんか?こちらも今日は久しぶりに本降りです。
体調はいかがですか?土曜日から3連休だったのでなんだか少し疲れたかもです。下のこが熱をだして、土曜日、日曜日は家にいましたが熱があっても子どもは元気だからパワーがありあまっちゃって大変でした(-_-;)
最近青汁を飲み始めました。足りない栄養を補えればと思っていますが、からんちちさんもなにか体にいいもの知ってますか?知っていたら是非教えてください。

74 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/18(火) 09:13
チョコママさんおはようございます。お返事遅くなりましたが、お父様無事手術がおわって本当に良かったですね(^_^)
お父様と同じ手術を私もしましたが、退院してすぐに胆管炎になりました。便を毎日ださないとなっちゃうみたいで、最初胃がいたくて、嘔吐して、熱がでました。お腹もいたかったです。お父様もきをつけてあげてくださいね。
最初のうちはご飯があまり食べれないと思いますけど、私も、14キロやせましが、今では10キロ戻りました。胃をきった人はもとに戻るのにはやくて、2年かかるらしいのであまりあせらないで、食べたいものを食べていればいいと思いますよ(^^)

75 名前: からんちち 投稿日:2006/07/18(火) 21:05
みみ&しゅんママさん、こんばんは
今日はというより今日もどんよりとした天気でしたよ いつになったらお日様が見られるのかなぁと子供と言っています
体にいいもの・・・私も考えてはいる所ですがなかなか・・・強いて言えば貧血もあるのでサプリメントを飲んでいる位で・・・
あとは便通を良くする為にヨーグルトを毎日ですね・・・
青汁ってどうですか 家に試供品はあるのですが試す勇気がなくて・・・飲みやすいですか?

76 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/19(水) 09:06
からんちちさんおはようございます。
今日も朝から雨が凄いです。そちらのほうはどうですか~?
青汁、私がのんでいるのはとても飲みやすいです。抹茶の味がします。牛乳にいれて飲むとすごく美味しいです。抹茶ミルクみた~いって子どもも喜んで飲んでましたよ。
うちのこ達牛乳嫌いなんです(;_;)だから、青汁いれて飲んでくれるんだったら、いっせきにちょうですよね。はやく梅雨はあけて欲しいけど暑いのはいやだし、梅雨のじめじめもいやだし、なんかうまいこといかないですかね(^_^)

77 名前: チョコママ 投稿日:2006/07/19(水) 23:17
からんちちサン☆みみ&しゅんママさんこんばんわっ♪
いつもメッセージありがとうございます!なかなか毎日PCと向き合う時間が取れず・・お返事が遅くなってしまってごめんなさい!
ここのとこ毎日雨の日が続き・・嫌になっちゃいますよね?!体調はいかがですか??
術後1週間、やっとお水のOKがでました!(^-^)/嬉しくて皆さんに報告させてもらいます☆食事はいつ頃から出来るんですかね?
みみ&しゅんママさん♪
退院後、胆肝炎になってしまったと・・辛かった事でしょうね(>_<)退院は術後どれくらいで出来ましたか?入院中はやはり点滴や食事内容で胆肝炎などが予防出来ていたんでしょうかね・・。父は現在6キロくらい体重が落ちてしまいましたが~少しずつですよね!
アドバイスを頭に、排便のチェックなど~私なりに気に掛けてあげながら食事も気をつけてあげたいと思います!ありがとうございま~す☆
からんちちさん
ぜひ青汁に挑戦してくださ~い☆^^
私もみみ&しゅんママさんのように牛乳と飲んでます!体にとてもいいようです!
それから~私のお勧めはアロエベラジュースです!!飲み始めて私はとっても良かったと実感しています。父にも早く飲ませてあげたいのですが・・。
よかったら試してみてくださいね!モズクもいっぱい食べると良いみたいです☆(^-^)/

78 名前: からんちち 投稿日:2006/07/20(木) 14:14
チョコママさんこんにちは
お父様の水分許可よかったですね( ^_^ ) 私の場合約一週間で重湯の食事が始まりました
そして術後一ヶ月位で退院予定だったのが、胸水や肝臓の切断した所に膿瘍が溜まったりで二ヶ月半かかりました
しかも管付きで・・・ちょっと私は運が悪かったかな(苦笑)
青汁、牛乳がいいんですね・・・やっぱり瓶一本くらいの量でしょうか?

79 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/22(土) 08:59
チョコママさんおはようございます。
お父様、お水飲めるようになって良かったですね(^^)う私は術後5日めでお水で、一週間でおもゆからスタートでした。不思議なもので胃がないとかそうゆうのは感じないものなんですね。術前は内蔵とったら自分でわかっちゃうのかなぁ?と変な疑問をもってました。(笑)
お父様ももうすぐ、おもゆからのスタートですね。あまり食べれないのに、お腹は普通にすくので、ちょこちょこ食べればいいとおもいます。私はよくばって、入院中、カップヌードルカレー味が無償に食べたくなり、売店で買ってたべてみたことがありました。
半分も食べれませんでしたが、満足してしまいました。
しかも、消化不良おこして、下痢で何度もトイレにいきました。
カップヌードルなのにすっごく美味しく感じたのが忘れられませんね^^;

80 名前: みみ&しゅんママ 投稿日:2006/07/27(木) 15:08
からんちちさんこんにちは~(^^)
お久しぶりです。
体調のほうはいかがですか?早く梅雨あけしてほしいものです。
雨の被害とかは大丈夫でしたか?
先日CTの検査してきました。次の外来で結果がわかりますが。
最近背中が痛くてきになります。
次の外来で先生に相談してみますが、背中痛いのはいやな感じですよね~。あっ、青汁続けてますよ。暑くて、食欲がなくても手軽にのめるから、良いですよ。

81 名前: サッカー 投稿日:2006/07/27(木) 23:55
祖父が初期の胆管癌だそうです。胆石を砕き細胞の検査をしたところ発見されました。幸い初期で余命は進行状況によるとのことですがどうにかよくさせてあげたいです。恥ずかしながら無知なのでなんでもいいのでアドバイス等よろしくおねがいします。長々すいません

82 名前: 匿名 投稿日:2006/07/28(金) 14:00
サッカーさん

現時点では頭のなかがパニックとはいかないまでも
イッパイイッパイになってしまってるかもしれませんね。
パソコンできる環境にいるのですか?
それでしたら少しでもいろんな情報であったり
知りたいことをひたすら検索かけて調べたほうがいいですよ。

初期ということですので、末期の家族をみてきた自分からしたら
ずいぶんと落ち着いていらっしゃるようですし、
サッカーさんはまだまだ調べる事はたくさんあると思います!

調べてわからないことをコチラできいたほうがいいですよ。
そしてコチラに書き込みされてる方々の意見を読むことをオススメします。

83 名前: T・T 投稿日:2006/07/28(金) 20:58
サッカーさん、
まずは”敵”を知る為にこちらの概説をどうぞ。
http://www.m-clinic.jp/tanndougann.htm

基本的に胆管がんは初期であれば手術が可能で、
手術が出来る様なら”完治”さえ望める、と言うのが
定説になっています。
決して侮って良い相手ではありませんが、必要以上に
恐れる必要もありません。

がんの状態を確認し、患者の健康状態を把握して、
治療に充分な技量を持つ病院を探して下さい…幸運を祈ります。

84 名前: サッカー 投稿日:2006/07/30(日) 21:07
皆様ありがとうございます。私は浪人生という立場なのでインターネットを自由に使えないのです。両親はやはり私の前ではこの話しに触れないのでどう考えてるかわからないのです。祖父の年齢を考えると手術と抗がん剤はやらないで自由にさせてあげたいとう考えらしいです。ですがまだなにか方法があるはずと私は考えています。

85 名前: 通りがかりの一患者◆26PKCMob6A 投稿日:2006/07/31(月) 10:00
サッカー 様

一般的にいって、胆管がんであれば、無治療であれば平均的な余命は一年もありません。
(あくまでも平均値ですので、絶対ではありません。また、お祖父様は初期のようですから、これよりは長い可能性が高いでしょうから。)

抗がん剤については、現在の医学では、これをある程度(例えば1年間)延ばす程度の能力です(この程度の能力はあります)

他方、手術は、腫瘍が「本当に」とりきれたならば「完治」です。
(「本当に」と書いたのは、とりきれたと判断されても、その時点でわからなかった転移があることもあるからです。)

ということから、手術が可能であれば、通常は手術が第一選択となります。
しかし、手術すれば、生活において何らかのマイナスが出ることは事実です。さらに、高齢などにより全身状態が悪いため、手術自体が危険すぎるということもあり得ます。
(どの程度、危険なのかは、実際にお祖父様を診ている医師にしか判断できないでしょう。)

このようなプラス・マイナスを頭に入れた上で、「お祖父様が」(あなたやご両親ではなく)どのような生活を望まれるのかを大事に考えられるのが一番ではないでしょうか。

86 名前: サッカー 投稿日:2006/07/31(月) 17:07
コメントありがとうございます。母は胆管をひろげるとのことですがこれは治療なのでしょうか?

87 名前: 通りかがりの一患者◆26PKCMob6A 投稿日:2006/07/31(月) 22:10
サッカー さん

最初に「祖父が初期の胆管癌」と書き、今度は「母は胆管をひろげる」と書く。
だれが患者なのですか。

「胆管をひろげる」という言葉は、かなり意味不明です。「もしかすると」、胆管がつまっており胆汁が溜まってしまっているのを改善しようとするということかもしれません。
であれば、「胆石を砕き細胞の検査をしたところ発見されました。幸い初期で・・・」というのと食い違うようにも見えます。
(そもそも「胆石を砕き細胞の検査をした」というのもよくわからないところがあるのですが。)

いずれにしても、かなりあいまいなまま、質問されているようです。
基本的に、まず、話をされた方(ご両親?)にきちんと聞くべきです。
あいまいなまま、それをもとに質問されると答えようがなかったり、あるいは、見当違いの答えが返ってきて、さらに混乱する原因にもなります。


88 名前: サッカー 投稿日:2006/07/31(月) 23:09
未熟者のため乱文ですいません。母が胆管を広げなければ祖父はすぐ死んでしまうと言っていました。私はあくまで両親から言われたことしかわかりません。確かに医者から聞いてないので不明確な部分が多々あります。しかし少しでも正しい情報を知りたいのです。やはり子供にはこういう話しはふってきませんので。すいません状況もはっきりしないまま感情にまかせ書き込みしてしまいました。

89 名前: 通りかがりの一患者◆26PKCMob6A 投稿日:2006/08/01(火) 08:17
サッカー さん

あなたが「すいません状況もはっきりしないまま感情にまかせ書き込み」されるお気持ちはわかりますし、大事なことです。
まずは、そのお気持ちをご両親に良く話されて、ご両親からきちんと細かなことを含めて話をしてもらえるようにトライされてはどうでしょうか。

90 名前: すみれパパ 投稿日:2006/08/01(火) 17:01
はじめまして、昨日肝内胆管癌と診断され外科的治療は不可能であると言われました。
明日からジェムザール、シスプラチンでの治療を受ける事となりました55歳の男性です
皆様の貴重な経験からの助言何卒お願いいたします。

91 名前: 匿名 投稿日:2006/08/01(火) 19:56
サッカーさん

通りかがりの一患者◆26PKCMob6A さんも言っているように、
きちんとご両親と話をし、自分も祖父の力になりたい旨を説明したほうがいいと思います。
直接的な話を聞かずして治療法や今後の療法を探すだなんて無謀です。
直接医師からの話を聴いて現状を知ることが大事です。
それが難しければご両親からきちんと説明をうけてください。
命がかかってることはご両親もわかってるはずなので、そこを理解させるとともに
行動をおこしてください。



92 名前: ぽちこ 投稿日:2006/08/02(水) 18:35
はじめまして、母が膵臓ガンで現在ジェムザールの
抗がん剤治療を5クール終了しました。2月に手術をして
摘出出来たのですが、5月に再発。マーカー値もどんどん
上昇しています。 癌が進行していると言う事は抗がん剤が
効いていないのですよね? このままジェムザールを続けて
行くのに意味はあるのでしょうか?体力を落とすだけなのでは?と
思うのですが・・・。抗がん剤を止めさせたほうがいいのか
とても悩んでいます。是非ご意見を聞かせていただけると嬉しいです。
宜しくお願いします。

93 名前: T・T 投稿日:2006/08/03(木) 05:46
>5月に再発。マーカー値もどんどん上昇しています。
一般的に言えば効いていませんし、効かない治療を「そのまま」
続けてはいけないと言うのは抗がん剤治療の一般則です。
 セオリーで言えばジェムザールに薬剤を+1する事で効果が
激増することが知られています。
…イリノテカン、TS-1等が有名ですが…
(因みに私の母は胆道がんで「ジェムザール+TS-1」の治療を受けています)

主治医に薬剤追加を交渉するべきですし、保険が利かないので云々、
と言う条件で出ないのなら他の医者から入手することを考えるのが
得策でしょう…TS-1は経口剤で運用が容易です…

元情報の「がん患者のあきらめない診察室」リンク貼っておきます
http://2nd-opinion.jp/jouhou/jouhou_index.htm


94 名前: すみれパパ 投稿日:2006/08/03(木) 11:34
昨日初めてジェムザールとシスプラチンの点滴を受けました。
思ったほどの副作用は今のところ出ていません。
すごく効いてくれるとうれしいのですが、
あと、癌と宣告されて2週間ほど前からフコイダンを飲み続けたのですが
現在抗がん剤治療をしている時にもフコイダンを飲んでもよいのか迷っています
経験のある方ぜひ教えてください。

95 名前: ぽちこ 投稿日:2006/08/03(木) 11:47
T・Tさん、早速のご意見ありがとうございます。
担当の医師にジェムザールを続ける事について聞いてみたら
「マーカー値は上がっているが、考えようによっては進行がこれで
すんでる」みたいな事をいわれました。
TS-1の事も私は詳しくは無いのですが、医師に出来ないのですか?
と聞いた所、こちらの病院では出来ませんとの事。
これ以上色々な薬で副作用などでつらい思いをさせるよりも
痛みを取ってあげたりするほうがいいですよ・・・という事らしいです。



96 名前: T・T 投稿日:2006/08/04(金) 04:11
>これ以上色々な薬で副作用などでつらい思いをさせるより…
主治医の怠慢としか思えません、膵臓癌であるのなら私の母以上
(胆管細胞癌)に進行は早いはずです。

絶対にお奨めは出来ませんが、TS-1を出してくれない所では
患者が保険外で入手して自己責任で医者に隠れて飲んでいる例も
あるようです~前述のサイトでも入手可能なコメント有~
http://2nd-opinion.jp/jouhou/buibetu_suizo060731.htm

副作用については投与量が個人の適量より多すぎれば増えますし、
適切な対策が取られなければ、症状の穏やかなGEMでもかなり強く出ます。
GEM投与時に副作用対策は取られているのでしょうか?
~まず、投与量とどの様な対策が取られているかを確認するべきだと思います~
「GEM+TS-1」では副作用はGEM単独より強く出ますので
医師による副作用管理は必要であると思います。
(私の母の場合、良く頭痛、ふらつき、微熱、口内炎等の副作用を訴えられ
ますが、それでも一般的に見ればグレード1~2に収まっているようです)

佐賀医科大の抗がん剤薬量計算式です、母君の薬量をご確認下さい。
http://www.yakuzai.saga-med.ac.jp/

私の母の場合は、GEMを最初に投与した時には39℃前後の高熱とアトピー
状のかゆみや赤班が一週間以上続きました。現在は投与前、投与後にそれぞれ
ステロイドで副作用を抑えながら投与しています。

因みに下記
>「がんのWeb相談室」(有料サイトです)からの相談例(ID8130)です。
>2006年5月に胆管癌、リンパと肝臓に転移しているので手術はできないとの
>ことで減黄のためにステントを入れ、抗がん剤治療を始めました。
>現在、胆管炎の為抗がん剤を中止し、胆管炎を治療しているところです。
>胆管炎が落ち着いたら抗がん剤治療を再開する予定ですが、その再開にあたり
>GEM+1剤でお願いしたのですが、効果が強くなると体への負担も大きくなるの
>でダメだと言われました(そんなことはないはずですが)。
>でもGEM+UFTなら考えても良いとの返事をもらったのですが、これでもGEMのみ
>よりは効果を期待できますか?
>またGEMは体の状態(特に肝臓)を考慮して通常量の80%にと言われましたが
>これは妥当な量でしょうか?お忙しい中恐縮ですが、よろしくお願いします。

>「GEM+1剤でお願いしたのですが、効果が強くなると体への負担も大きくなるので
多剤併用の場合は、一般に薬量を控え目にしますので、「多剤だから重い治療」
と言うのは「知恵のかけらも感じない」意見です。
逆に、単剤でも重い治療は可能です。

>「でもGEM+UFTなら考えても良いとの返事をもらったのですが、これでもGEMのみ
>よりは効果を期待できますか?」
かえってノイズになるので、もっとマシなもの(ID-3824、3832、このサイト内の
『読む抗癌剤 拡張版』の第84話等)を使います。

>「またGEMは体の状態(特に肝臓)を考慮して通常量の80%にと言われましたが
>これは妥当な量でしょうか?」
ジェムザールは比較的使い易い薬ですが、ただし適量には大変な個人差があります。
一回の投与量は200~2000mgですが、ID-4009で書いたような患者さんもいます。

>ID4009
今私が治療している子宮癌の患者さんのジェムザールの量は、50mg/週と標準の
30分の1です。それでもGCSFを週に2回投与して白血球値を支える必要が
あります。
最初に200mgを使ったときには、白血球を上昇させるために大変な苦労をしました。
抗癌剤治療は命がけの治療です。「薬量は様々」とまでは言えますが、現在の患者
の状態、データを見ないで、薬量を言うことは余りに無責任です。
どのように薬量を組み合わせるか、どのくらいのスピードで上げるかなどは、
患者を診ないで、軽軽には言えません。
 危険、つまりある確率の副作用死を容認して、ある程度の量で勝負をかけるか、
少し引いてある程度の安全性を確保して開始するかについては、私は充分に患者と
議論して決めます。

97 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/08/04(金) 12:28
>>96さん
「主治医の怠慢」等、現在かかっているお医者さまにたいして
部外者である人がそのように言うのはいかがなものかと思います。
現実的な問題として、患者は一度治療を始めると、
さまざまな理由から転院や医師を変えることは難しいものです。
また、平岩先生のような高名な方がいることは知っていても
診てもらうことは叶わず、知っているだけつらい、ということもあります。
(だからといって知らないほうがいい、ということではありませんよ。
知っている情報を生かせないことは多々あるということです
情報の投げ掛けは重要ですが、それで現状を大きく変える手助けになることは少ないということです)
副作用も千差万別、主治医でしかわからない、患者の副作用の表れ方
(患者本人もわからない、副作用がありますよね)もあり、
会ってみたこともない医師に対して
その医師は怠慢である、というのは「信用おけないと思う」というのと同じに聞こえ
患者に無用のプレッシャーを与えます。
もちろん、そこで「だからこういった医師をあなたに実際に紹介します」といった
具体的な表示ができればいいのですが、それは無理ですし・・。

あからさまなドクターハラスメントでもない限り、医師批判は避けたほうがよいかと
私は感じます。患者側の立場として。


98 名前: T・T 投稿日:2006/08/05(土) 04:41
>>97さん、ご忠告ありがとうございます。
失礼をいたしました、確かに言葉が過ぎたようです。
ただ、煽りや揶揄ではなく、私の経験から
「もし、自分の母がTS-1を使ってもらえていなかったら……」
と言う憤りからのものである事をご了解下さい。

ちなみに”そう”であるなら、間違いなく母は既に”あちら”へ
旅立っていた筈なのです。こちら側の主治医に聞かされた、
「もし、これが効かなかったら次の治療を試す時間はないだろう」
と覚悟していた…と言う程の切迫感がお話を聞く限りでは感じられないもので。

ぽちこさんには、私からの様な3次情報に頼るよりも
情報とソースを当たると言う一次~二次情報を出来るだけ自分で
探してみる事をお奨めします。

医師さんに確認すべき事は、
「何故、この病院ではジェムザールしか使えないのか?」
を明確にする事ですね。

1・保険が利かないので混合診療になって使えない
2・何をやっても延命効果がないので早めに諦めるべきと判断
3・使ってみた事がないので責任を負えない
4・現在の治療が最善のものであると言う自負

他から入手すれば使ってもらえるのか、
治療法があるかも知れないのに試さすに諦めたくない事を主張、
自己責任で飲ませてみたいんですが黙認してもらえるのか、等々。

本当に使って欲しいのならぽちこさん側が有る程度理論武装を行う
…それに伴うリスクをきちんと理解し、責任は医師側に任せるのでは
なく全て自分でかぶる…必要があるはずです。
~どうなるにせよ、後悔のありません様に~

99 名前: からんちち 投稿日:2006/08/08(火) 20:15
みみ&しゅんママさんこんばんは
ご無沙汰してました。実は先月末から今日まで入院してました。ジェムザールの副作用にやられちゃって・・・
白血球ぎりぎりでやってもらったら吐き気がひどくて・・・入院しながら様子を見て白血球を上げもう一回やってもらってから帰ってきました
今はもう大丈夫ですよ( ^_^ )

100 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2006/08/09(水) 03:21
わたしの母の場合は、主治医との相談でジェムザールの副作用の程度を見ながら
投薬しています。癌細胞を殺すまでの効果を期待して投薬量を増やすのではなく、
癌細胞が増殖しない程度の量(1クール2w~4w、投薬量50%)にしています。
4ヶ月投薬した結果、根治しないまでも癌細胞は徐々に小さく(2cm→1cm)なりました。
副作用は、投薬した2・3日食欲が無い程度で済んでいるのでとても楽なようです。


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