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胆管がんで抗がん剤ジェムザール投与していた方で3年程度延命できたかたはいらっしゃ
1 名前：
たか
投稿日：2006/04/24(月) 22:05
現在私の母親は胆管がんで手術できず、抗がん剤について迷っています。ジェムザール投与で長く延命できた方はいらっしゃいますか?副作用が結構あるときいたのですが?
201 名前：
アル
投稿日：2007/08/23(木) 11:16
200は間違いました。
術後ではなくて退院後です。
手術は6月14日 中上部胆管癌 膵頭十二指腸切除 です。
202 名前：
なか
投稿日：2007/08/23(木) 20:42
あくまでも、家内の症例をご参考までですが。
家内の場合、胆菅癌 膵頭十二指腸肝左葉切除 を昨年１０月に実施。
その後今年１月より半年程GEM 1200ml/m2 を隔週で半年ほど投与しましたが、
腫瘍マーカ CA19-9 が上昇、PET／CTにて再発が認められての、TS-1への変更です。
TS-1は（通常の処方としては）最低容量である40mg／回を朝夕２回、計（80mg/day）の処方となっております。
TS-1処方としては、
http://ts-1.taiho.co.jp/
をご参照ください。
TS-1家内は２日目ですが、今のところ顕著な副作用は出ておりません。
GEMの場合は、当日から翌日ころに倦怠感と白血球の減少が顕著でした。
また、基本的には、胆道癌化学療法の第一選択肢としてはGEMかと考えます。
（私は医者ではありませんので、主治医の先生とよくご相談ください）
ご参考まで・・・
癌診療ガイドライン
http://www.jsco-cpg.jp/guideline/14.html#tando_5
がん患者のあきらめない診察室
http://2nd-opinion.jp/
ここの、がん治療情報 → 肝、胆、膵臓がん のあたりもご参照されるとよろしいかもしれません。
なによりも、信頼できるドクターと、しっかりと相談するのが大切だと思います。
203 名前：
なか
投稿日：2007/08/24(金) 02:58
追記、
膵臓癌ステージ４ーｂはもう完治は不可能ですか？ 板で、GEM＋TS-1併用の議論もされていますので、ご参照されてはいかがでしょうか。
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/035tankansui/1120489597/l50
204 名前：
アル
投稿日：2007/08/24(金) 10:55
なかさんお返事ありがとうございます。
みなさんのスレを読んでいてジェムから始めるのかと思っていたのに違ったので昨日は思わず書き込みました。
母は手術で目で見える範囲の癌細胞はすべて取り除けたのですが顕微鏡レベルで数個の転移がありました。
術後何のトラブルもなく今は元気ですがステージ��b（黄疸、腹水、肝転移などの症状が１〜２年ぐらいで現れるであろう。）といわれています。
今元気なだけに副作用で逆に体調を崩すことになるかも知れないと思うと辛いです。
板を読むことによって色々と感じ、勉強になります。
もっと勉強しないと・・・
205 名前：
Ｔ・Ｔ
投稿日：2007/08/26(日) 13:38
ご無沙汰しています、母、ステージ４の肝門部胆管がんにて闘病中のＴ・Ｔです、
現在、治療開始より１７ヶ月目…問題が無いとは言えませんがまだまだ”終わらせる”
つもりはありません。
６月前後より母の状態が急激に悪化して再入院していますが、
久しぶりに報告させていただきます。以前の報告は
>>858
.9
辺りで報告させていただいています。
５〜６月、だるさを訴え（ないのが困るのですが）寝付く事が多くなる。
６末、腹水の貯留を確認、７月上旬入院。入院時にはほとんどまともに
物が食べられない状態、カロリーメイトにはお世話になってます。
入院後ＣＴ撮影するも、手足の血管からはもはや造影剤が入っていかない、とか。
その後、抗がん剤も投与が難しくなってきたので、投与用にＣＶカテーテル留置。
「GEM+TS1」の効果が薄れてきたのと判断で「GEMの超大量療法」に移行、
なんとか保険の範囲で…との主治医の気遣いは有り難かった物の４週目にて骨髄抑制
にてダウン、G-CSFを１週間続けて復帰。
腹水には利尿剤等にて対処していたのですが、７末より腹水の貯留が目に余る様な状態
になってきましたので復水濾過濃縮静注にて腹水を抜く事に…8/7-5000ml、8/24-5500ml
http://www.ichiba-md.jp/gann/CART.htm
主治医との打ち合わせにて、
・肝転移巣には拡大が見られる 5→7cm
・腹水はがんが門脈を締め付けている状態で、肝機能低下。
・がん性腹膜炎まではいっていない。
・現在TS-1を50mg／日→75mg／日に増やして様子見
との事でした。
206 名前：
Ｔ・Ｔ
投稿日：2007/08/27(月) 03:08
ちょっと補足乃至気づいた事等、
上記>858は「胆道、胆嚢癌スレッド」のものとなります。
お恥ずかしい話ですが、上記>205中私は母のマーカーを直接チェックする事も
主治医に話を聞く事も怠っていた事を今となっては後悔せざるを得ません。
特に年配の方には「先生に全て任せる」と言う事で「医者に自分の状態を確認する」
事を怠る傾向があります…周りの人間が気を付けてあげて下さい。
私の母の様に血管が細く、点滴が難しいと言う方にはＣＶ（中心静脈）
カテーテルやリザーバーの設置は極めて有効でした。特に母の場合は
まともに点滴を行う前に数カ所以上針を刺されて手足を痣だらけにされる事が
珍しくありませんでした…針を入れるのが難しい事で看護士さんも戦々恐々と
していた模様、この様な方で安定して投与が行える方には設置の意義は極めて
大きいと思われます〜興味のある方は主治医に相談なさっては如何でしょうか？
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/touyo.html
〜私の母の場合は露出型ですが〜
後は腹水のある方で、原因ががん性腹膜炎の様なものでなければ、早めに抜く事を
検討に入れるのも良いのではないかと思われます、今時抜きっぱなしと言う事は
無いと思われますので、腹水を濾過、濃縮してして必要な部分を再投与する事さえ
出来るなら腹水を溜めたまま体力を消耗させるより良いのではないかと思われました。
207 名前：
お母さんっ子。
投稿日：2007/08/31(金) 13:59
私の母も今月から入院し、今日よりジェムザールが開始となりました。やはり副作用が心配です。調子が良ければ外来での治療となります。さっき本屋に行って、癌には超吸収アガリクスが良いと知りました。後悔しないようやれることはしたい！！と思うようになりました。
208 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/08/31(金) 23:33
アガリクスには？？？
よく調べてくださいね。
209 名前：
Ｔ・Ｔ
投稿日：2007/09/02(日) 12:19
お母さんっ子。さん、はじめまして、
上記で自分の母の容態を報告させていただいていますＴ・Ｔと申します。
さて、某アガリクスの様に効果が科学的に検証されていない治療は
代替治療と呼ばれています、此処で言う科学的とは人に対して、
「何人の人間にどれだけの量を投与したらどれだけの割合で某の効果があった」
と、言う”再現性のある”療法の事を言います。
代替療法については、以下をお読み下さい、一部の物では抗がん剤の副作用を
軽減する可能性もあるようですが、使用に関しては医師との連携が必要です。
http://www.jcam-net.jp/topics/data/cam_guide.pdf
所謂”体験談”で怖ろしい事は（真実であったとしても）効果があった人間しか
その効果について話さない、と言う事です。例え効果があったのが一万人に一人
だったとしても（それに近い確率で無治療でも症状の好転する患者は存在します）
そもそも話す人間が少ない訳ですから「とても効果がある」療法と、言う事になる訳です。
アガリクスについては一部の商品で発ガン促進性、症例報告でアガリクスとの関連性が
濃厚な肝障害を起こした事例が複数件報告されています。
http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail75.html
210 名前：
こじか
投稿日：2007/09/03(月) 18:46
おふくろのCT結果、、、まずは現状維持だということでした。
ジェムザールが効いているのか、アロエベラが何かしら機能してくれているのか。
まだまだ、年末へ向けてというか、ずっと安心はできないのでしょうが、本人も
ホッ=3っとしているし、少しは前向きな気持ちになっているのが救いです。
211 名前：
ひつじ
投稿日：2007/09/04(火) 10:52
はじめてかきこみします。ひつじと申します。
私の父(60歳）も胆管ガンでした。過去系なのは３日前に亡くなったからです。
葬儀はこれからです。
いまも病と闘っている方がたくさん目にするこの掲示板で発言するかは
とても迷ったのですが、私もこの掲示板にお世話になったので（ロム専門ですが）
少しでもお力になれればと思い書き込みます。
簡単な闘病歴：
2007.4 黄疸が出る→ドレナージで胆汁を出す→胆管癌ステージ��bと診断
2007.5 転院→金属ステント留置→抗がん剤治療開始（GEM単独)※手術不適応
2007.6 退院→通院にて抗がん剤治療
2007.7.29 再入院 抗がん剤中止→疼痛治療 モルヒネ投与
2007.9.1 永眠
今年の7月に再入院した時は、血圧が７０を切り、非常に危険な状態でした。
おそらく抗がん剤の治療で体力が相当落ちたのだろうということでした。
（結局抗がん剤治療は３クールのみ）実際、7月中旬よりほとんど食事ができませんでした。
エレンタールも試しましたが、全く飲んでくれませんでした。
食べなければ何も始まらないと強く感じました。
体力が落ちれば、それだけ治療の幅も狭くなってきます。
今年の２月に人間ドックを受診した時は、異常なしとの診断でした。
見落としがあったのではないかという疑念が捨てきれません。
主治医も最初は父が定期健診を受けていなかったと思っていたようです。
私が黄疸が出る２ヶ月前にドック受診をしたと話したら驚いていました。
私の父はこのような悲しい結果になってしまいましたが、
今も闘病中の方、看病されているご家族のみなさんを応援しています。
私の書き込みで不快な思いをされた方がいらしたら申し訳ありません。
お体に気をつけて、頑張りすぎず、頑張ってください。
212 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/09/04(火) 15:44
ひつじさん・髟阡擦?稷佑里缶淑，鬚?Г蠅靴泙后
胆嚢がんを患い・髟阡札献Д爛供??ルを続けている母のことを重ね合わせながら
読ませて頂きました。
お辛い中・髟阡殺苳施しい内容をう髟阡擦蠅?箸Δ瓦兇い泙靴拭
本当に悪魔のような進行を遂げるがんなのだなう髟阡擦伐?瓩胴佑┐気擦蕕譴泙靴拭
私の母の??豺腓癲???食欲が落ちるだけ落ちて・髟阡珊海?鷓泙???此???
心身共にダメ・踉札犬鬢踉歯ける一方なので・髟阡暫羯澆靴泙靴拭
抗がん剤で現???飮????もしくは改善しておられる方が薦髟阡擦泙靴い任后
ただ・髟阡珊海?鷓泙龍欧蹐靴気癲???色々な本・髟阡燦Φ罎?薤苳諮報を得ました。
これからは・髟阡珊海?鷓泙魎泙犹安胼踉撮療だけにすがるのではなく・髟阡
様々な方法で免疫を高めることを目標に・髟阡
今さらながら統合医療に目を向けて勉強を始めたところです。
ひつじさんがおっしゃるように・髟阡
患??圓悗離好肇譽垢砲覆蕕覆つ?戮飽貊錣鵬搬欧粘萃イ蝓???
よりよい方法を見つけていくべきなのかな・髟阡擦隼廚辰討い泙后
ジェムザ・踉札襪慮?未?垢?海い討?蕕譴詈?里?辰鬚Δ??い燭い里任垢?ΑΑ
213 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/09/06(木) 21:48
http://www.gsic.jp/
皆さん、このホ−ムペ−ジ見たことありますか。
214 名前：
スー
投稿日：2007/09/16(日) 10:51
私の父も今年６月にすい臓癌ステージ４ｂと診断をうけました。
リンパに転移し 手術不可能にて抗がん剤治療（ジェムザール）を
７月から始まりました。入院中は体重が１０キロ近く落ちて もうだめかとあきらめていました。
父に癌を告知し 自宅にて通院治療にしてから 体重はもどり 副作用も少なく 食欲も旺盛です。
しんどくても朝 夕の散歩はかかざずいきます。父は死にたくない。抗がん剤をうてば治るんだという強い気持ちで
癌と必死に戦っています。 抗がん剤がきかなければ余命３ヶ月といわれましたが 腫瘍マーカーの数値も減ってきており奇跡？
いえ 父の気力が勝っていると思いました。
自分に負けたらそこで終わり
父のがんばりに応援していきたいと思います。
215 名前：
けん
投稿日：2007/09/18(火) 19:25
スーさん、
私もスーさんのお父様の頑張りを応援します。
私の父はすい臓がんの再発・腹膜播種と言えるとの診断で、今日から検査入院、
来週から抗がん剤治療（ジェムザール単独）を始める予定です。
効果があるか、副作用に耐えられるのか等々、不安に思いだすときりがないのですが、
スーさんとお父様のように私たちもがんばります。
216 名前：
マダムＭ
投稿日：2007/09/25(火) 17:52
58歳です。5月下旬、胆のうがんの宣告を受けました。
がんがかなり大きく上下に伸び、上は肝臓を、下は大腸を浸潤し、
十二指腸への圧迫により食物が小腸へと流れて行かなくなり
胃が悪いにしてはおかしいと思い総合病院を受診した結果です。
昨年秋から体重が激減していましたが、50肩がひどくその痛みの
ためと思っておりました。まあ、体重が減りだしたらがんは
末期のわけで、、、。
食事ができないのを改善するため、胃と小腸を縫い合わせバイパスを
つくる手術を受けました。リンパ節は切除したと聞きましたが
がんはそのままなす術が無くそれは予想通りだったそうです。
ジェムザールの投与が8月より始まり、副作用も我慢できる程度で
ＭＲＩで１センチ程度小さくなったこともわかりました。
私は、あまりがんと戦うとか、勝ちたいとか考えませんが、皆さんの
意見は身につまされるものがありました。
217 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/09/25(火) 21:46
マダムMさん、私の母と似たような状況のようです。
私はまだ諦めていません。
マダムMさんはまだ50代ですし、私の母もまだ60代。
これからです。
免疫力を高めて、少しでも腫瘍が小さくなるよう、
転移を防ぐようにがんばりましょう。
218 名前：
Meek
投稿日：2007/09/26(水) 09:16
>>216
胆嚢癌IVb期の診断から間もなく１７ヶ月を迎える患者の家族です。
さいわい原病の症状が少ないこともあり、うちも「戦闘態勢」とはちょっとちがう感じです。
がんと戦うというよりは、がんとつき合うといったところでしょうか。
マダムＭさん、ジェムザールがよく効いてよかったですね。
この幸運が長く続きますように、お祈り申し上げます。
219 名前：
8484
投稿日：2007/09/27(木) 00:06
214のスー様
ジェムザールの効果があったとのこと、大変に心強く思っております。やはりジェムザールの投与を受けている患者の家族ですが、ジェムザールの投与量が多いのではと心配しております。お父様の受けているジェムザールの投与量と回数などをお教えいただけないでしょうか。
220 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/09/27(木) 15:42
214ではありませんが・・・
ジェムザールの標準投与量は、体表面積１m2あたり1000mgを一週間毎に３回投与、一週間休薬とされています。
（体表面積は、身長と体重で計算します。体表面積で検索すれば計算式はわかりますが、1.4〜1.8m2ぐらいでしょう。）
なお、投与は、生理食塩水に混ぜて、３０分以内で点滴により行います。
（このほかに、必要に応じ、吐き気止めなどの点滴もあります。）
ただし、副作用の出方によっては、投薬量を減らしたり、投薬間隔を変えたりすることがあるようです。
221 名前：
8484
投稿日：2007/09/27(木) 16:55
220の名無しさん＠癌掲示板様へ
ご回答を有難うございます。私の家族は、全くご指摘の通りの投与を受けております。現在始めての3回の投与を終えて、来週はお休みです。
ただ、214のスー様のお父様が、ひょっとしてもっと少ない投与で効果を挙げているのではないかと、お伺いした次第です。少ない量の投与で効果が実際にあがっていると言う生のご体験をお伺いできれば、今後の治療の選択肢が増えるのではと思いました・・・。
214のスー様へ
上記のような理由ですので、ご看病中恐れ入りますが、お時間がありましたら、お父様の受けていらっしゃるジェムザールの投与量と回数などを、参考のためにお教えいただけませんでしょうか？
222 名前：
マダムＭ
投稿日：2007/09/27(木) 20:55
前回初めて書き込みをしました。早速励ましの書き込みをいただき
うれしいです。
１６２センチの身長で体重が３５キログラム代で、１クルー目２回(２週）の
ジェムザール投与で白血球が、投与の基準以下となり、１グラムを
８００ミリグラムに減らしての投与です。２クルー目は３回の投与ができ
今日３クルー、２回目の投与を澄ませ帰宅、１時外泊をしています。
効果がある限り、この治療を続けることになると思いますが、その後
どのように最期を迎えることになるのか、縁起でもないことですが
覚悟もしておきたいので、そのような書き込みをお願いします。
ひつじさんの書き込みはとても参考になりました。
223 名前：
K
投稿日：2007/10/02(火) 21:13
胆嚢癌IVb期で拡大胆嚢摘出手術を受けた者です。細胞検査では、予想通りの結果で考えられる範囲で全て取りきれたと言われてます。
現在は再発防止のため補助抗がん剤としてGEM、3クール目に入ったところです。
しかしながら、ALTが時折高く(110前後)なり、延期することがあります。胆管を取ると炎症を起こしやすいと聞きましたが、それに対する事は特に行っていません。
CA19-9は変動があると言われましたが35と基準内とは言え気になります。
GEMを使用している方で計画通りいっている方いらっしゃいますか？
個人差があるのは承知していますが、自分以外の方はどうなのだろうと思いました。もし宜しければ参考にお聞かせ願いたいと思います。
どうぞ宜しくお願いします。
224 名前：
Ｔ・Ｔ
投稿日：2007/10/09(火) 03:38
腹水貯留にて入院中の母の為に、こんなのを探してみました。
http://bodybox.net/amino/haleo-c3x-1000.html
スポーツトレーニング用のアミノ酸サプリですが、医療用製剤”リーバクト”
並のＢＣＡＡを含んでいて、水分補給のドリンクとしても美味しく飲める
と言うのがありがたいところです。
自分も飲んでみましたが結構美味しく飲めましたし、食欲のない状態
の母からもさっぱりしていて美味しいとの感想がありました。
ガン患者のあきらめない診察室〜より抜粋
２．リーバクトについて
リーバクトは本来肝機能が悪い方にアミノ酸製剤として使われていますが、
最近の論文で低蛋白血症、低アルブミン血症の患者さんに使用すると、
使用した群は使用しない群に比べて倍近く平均生存期間が延長すると
いうデータが発表されています。
従い低栄養のがん患者さんで、「総蛋白 ５．５〜６．０以下、アルブミン
２．５〜３．０以下」の要件を満たす方は例え経口で食事が取れていても
リーバクトを併用したほうが平均生存期間の延長、QOLの改善につながります。
この薬は要件を満たしていればヒスロンHと異なり保険適応となります。
別に私に連絡いただかなくても現在の医療機関で十分処方してもらえるはずです。
患者さんには直接がんをたたく薬のみでなく、こうしたQOLを維持する薬にも
目を向けてほしいと切に希望します。現在緩和ケアのみを選択されている場合でも、
使用を検討すべき薬があると思います。
リーバクトを出してもらえない方なんかには頭に入れておくと役に立つかもしれません。
ウチの母の場合はアルブミン値２．３〜２．４位にまで下がっていましたので〜
http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/3253003D2023.html
225 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/10/09(火) 08:57
＞＞224 T・Tさん
良い情報をありがとうございます。
市販のドリンクでも分枝鎖アミノ酸がとれるということなのですね！
226 名前：
Meek
投稿日：2007/10/09(火) 18:10
>>224
Ｔ・Ｔさん、情報を有難うございます。
ＭＤアンダーソンの掲示板でお見かけして以来、心配していました。
大塚製薬の「ダブルアミノバリュー」と比べてどうなのでしょう？
http://blog.so-net.ne.jp/keiroku/2007-03-01
味の好みは人それぞれでしょうが…。
227 名前：
Ｔ・Ｔ
投稿日：2007/10/10(水) 03:14
いきなりトホホであります、薬剤師の方から持禁食らってしまいました（苦笑
現在の肝不全寸前の状態ではBCAAは良くないんじゃないか、と言う事らしいんですが、
（自分が直接言われてないんで…）医師の対応が↓そのまま何で、
http://www.kanzou.net/report/09b_02.html
少なくとも悪くなる事だけはないと思ったんですが〜
それよりもやばいとすれば、こちらの方かな、
http://item.rakuten.co.jp/tipness/101235/
〜とか、踏んでたんですけどねぇ（カロリーメイトより高タンパクだから）
>>226
Meekさん、お久しぶりです。
母によると、アミノバリュー系はかなり酸味が強いらしいです。
（以前、アミノバリューコンクを飲ませた事があります）
因みに市販の他のサプリはかな〜りコストパフォーマンス悪いです。
http://www.okusuri110.com/cgi-bin/yaka_search_p2.cgi?3253003&%3CB%3E%83%8A%81%5B%83o%83N%83g%3C%2FB%3E%E8%F7%97%B14%2E15g
リーバクトはもとより、他のジェネリック品ではBCAAの4g当たり価格は￥120〜290、
おまけに市販品は余分な成分てんこ盛りで必要なBCAA量を確保する為にはとんでもない量を
飲まなくてはいけません。
一応、アレを選択した訳は”余分な成分の少なさ”と”BCAAの濃度”
http://www.haleo.jp/products/core3.html
だった訳なんですが、味が良かったのは意外なめっけものでした。
（ウチのはフレッシュグリーンアップル）
今は持禁食ってるんで、興味のある方には必要量お試し価格でお分けしますよ（笑
・・本当に患者に使うべきかは医師に確認の事、当然だと思います。
228 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/10/10(水) 22:13
はじめまして
今、国立がんセンターで治療中の45才男性です。病名は、膵蔵原発の内分泌がんです。
黄疸があり、肝臓の状態が悪く黄疸の数値が悪く抗がん剤が使えないといわれました。
T-ビリルビンが、4.3です。抗がん剤が使えないと他の治療法がありません。
緩和治療をするしかないとも言われていますが、私はあきらめたくありません。
このような場合、どなたか抗がん剤の使用を目的を第一としたなにか良い智恵、経験をお持ちではないでしょうか。
代換治療のお話でも結構です。
どんどん体力がなくなって、足のむくみ、息切れなど症状が進んでいるのが自分でもわかります。
どうかよろしくお願いいたします。
229 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/10/11(木) 09:46
取り急ぎ
>>228
様へ
おなじ病気の方のブログを紹介します。
コメント欄、メールアドレスも出していらっしゃるようですよ。
http://neuroendocrine-tumor.cocolog-nifty.com/pancreac_endocrine_tumor/
http://neuroendocrine-tumor.cocolog-nifty.com/pancreac_endocrine_tumor/2005/11/1_4c8a.html
230 名前：
Jico
投稿日：2007/10/31(水) 16:11
>>228
番さんへ
私は、57歳男性です。２月下旬に肝内胆管癌の手術を受け、５月の連休前に退院しました。
退院後すぐにジェムザールの投与が始まる予定でしたが、私も肝臓の状態が悪く、とりあえず
肝臓の数値が下がるまで、ジェムザールの使用は延期されました。退院しました翌日から、
連休も、土・日もなく毎日、肝臓の注射を受けるため病院へ行きました。それが７月の中旬
まで続いたところで、肝臓の数値が好転してきましたので、注射の回数が減り、ついに８月
２９日からジェムザールを使った治療が始まりました。ちなみに、途中、私も黄疸が出て、
きつかったです。７月初旬の検査ではTBILが7.05でした。
８月２９日以降、２週間に１度のペースでジェムザールの投与を受け、今日に至っています。
参考になるかどうか不明ですが、私の経験を書いてみました。
231 名前：
ニコラス
投稿日：2007/12/07(金) 07:00
皆さん初めまして。先月父（60歳）が胆嚢癌の手術を受け胆嚢摘出しました。
そして今週より抗癌剤治療を始めることとなりました。
父が使用する抗癌剤は「ジェムスタビン」というものです。
ここで皆さんが書かれているジェムザールをネットで調べると、
ジェムザール →(Gemzar、略号：GEM) 商品名：塩酸塩（塩酸ゲムシタビン)
ジェムスタビンもネットで調べてみると
ジェムスタビン→「塩酸ゲムシタビン」（商品名、ジェムスタビン）
両方とも同じ「塩酸ゲムシタビン」です。
これらは両方とも同じ抗癌剤で名前が違うだけなのでしょうか？
本当は担当医に聞けば一番良いのでしょうが、事情がありまして直接聞ける場所におりません。
もし、情報をお持ちの方がおりましたら教えてください。
どうぞ宜しく御願いいたします。
232 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2007/12/22(土) 00:46
>>231
さん
ジェムスタビンという商品名(販売名)の抗がん剤はありません。
ゲムシタビンは一般名（成分名）でして、英語では、gemcitabineジェムシタビンと発音することがあります。
233 名前：
ニコラス
投稿日：2007/12/27(木) 06:03
＞232さん
回答いただきましてどうも有り難うございました。
ジェムスタビンで検索しても３件ぐらいしかヒットせず、どんな抗癌剤
なのか不安でした。
どうもありがとうございました。
234 名前：
れい
投稿日：2008/01/11(金) 21:11
はじめまして。夫４７歳が、たった今「胆管癌��A期」という病理検査結果の告知を告げられました。すでに膵臓内の神経細胞には浸潤している低分化の癌でした。12月の外科手術では、胆管と膵頭十二指腸の切除をしましたが、膵臓までは取り切れなかったとの事です。肝臓などに転移しやすく、これから、１、２年が危ないそうです。そこを持ちこたえれば、３年、５年と持つだろうけれど、抗癌剤や放射線療法が効く体とそうではない体があるとかで、やってみないと分からないという、延命療法のようです。今後どのような経過をたどるのか不安でもあり、また、家族として、どのようなケアーや食事療法などを心がけたらよいか、どなたかアドバイス頂ければ、有り難く存じます。同じような診断で、四期でも延命できうるのか、出来た方がいらしたら、幸いです。どうぞよろしくお願い致します。
235 名前：
ガチンコ
投稿日：2008/01/13(日) 01:21
れいさんこんばんわ。奇妙なハンドルですみません。私の妻は3年前に
膵頭十二指腸と肝臓の一部と膵臓の一部を手術しました。病理ではれいさんのご主人と
同じ胆管癌（正確には胆嚢ですが）��A期でした。手術後3ヶ月で退院してジェムザールとTS１の
補助化学療法を受け今は仕事もしています。前より体力は落ちましたが入院も無く夫婦で海外にも
いけるほどに回復しています。ご心配でしょうが私の妻はほぼ同じ病期ですが
3年を過ぎて元気で過ごしております。気をつけるのはどうしても食欲が落ちるので大変でしょうが
毎日できるだけご一緒に食事をされることと、それが無理であれば
カロリーメイトなどのゼリー状の栄養補助食品などで体力の回復に努められるのが
よかったと思っています。それと無理の無い運動をしてあげることも大切と思います。
最初は天気のよいときには病院の庭の散歩から始めたのもよかったとおもいます。
何れも私どもの経験ですから主治医の先生とご相談の上、ご自身の最適な方法をご選択され
悔いの無い治療をお続けください。
236 名前：
患者
投稿日：2008/01/13(日) 20:01
>234
膵臓までは取り切れなかったと書いてありますが、「膵臓内の神経
細胞（には浸潤）」はとりきれたのですか。
手術により、わかる（わかっていた）範囲のものが「全て」とれた
のか、あるいは、とりきれずに「残っているもの」があるのは
確実なのかにより全く話が異なります。
一応取り切れているならば、あとは、検査などではわからないがんが
残っているかどうかの問題です。（検査などでは数ミリ以下のがんは
わかりません。）
・ 検査などでわからないがんが残っていないならば、「完治」です。
・ 検査などでわからないがんが残っているならば、数年程度で検査など
でわかる大きさに成長してくることが多いでしょう（再発）。
なお、抗がん剤はがんが小さいほど効きやすいと考えられるので、後者の
可能性を考えて、小さいうちならば抗がん剤でなくすことができる（再発率の低下）
ことを狙って235のような抗がん剤治療（術後補助抗がん剤）を行うことがあります。
もしも、残っていることが確実ならば、「３年、５年」というのは、かなり厳しい
というのが現実でしょうが、これだけは「やってみないと分からない」でしょう。
237 名前：
れい
投稿日：2008/01/14(月) 21:32
患者さま、丁寧なご回答ありがとうございます。ご質問については、下記に記させて頂きました。どうぞよろしくご高覧の程お願い致します。
ガチンコさま、奥様の順調なご回復、良かったですね。三人に一人
ないし三年以上でしたら、五人に一人のラッキーな方でいらっしゃると思います。励みになるお返事と食生活のアドバイスありがとうございます。参考にさせて頂きます。それから、二つほど質問ですが、奥様の場合は、治癒切除と言って、癌は残さず手術で取りきれたのでしょうか。また、どの位の大きさの癌でいらしたのでしょうか。よろしくご回答お待ちしております。
さて、患者さまのご質問の件で、書き込みさせて頂きます。夫の場合、１２月の手術で、「膵臓までは取り切れなかった」というのは、神経細胞から広がっていくタイプの低分化型癌で、（病理検査で分るレベルの）癌は残っているという事でした。つまり、更に詳しい外科医からのお話では、「腸管膜動脈と膵臓のネットワークの部分に広がりがあり、腸管膜動脈の右半周のみを切除。左半周を残している処から、広がる恐れがあります。これは、左半周も取ってしまうと下痢がひどく続くためです」という事でしたので、とりきれずに「残っているもの」があるのは
確実です。膵臓内神経細胞に浸潤している癌は、取りきれておりません。癌自体の大きさは、中部胆管に発生した３ｃｍ程のものでしたので、それで��a期になるというのが、いまだ信じられない気持ちでおります。やはり、手術で、癌が取りきれて治癒切除になった場合と、開腹して見て取り切れなかった非治癒切除では、かなり、延命も違ってくるのでしょうか…。
238 名前：
れい
投稿日：2008/01/14(月) 21:46
患者さまのご質問にお答え致します。
更に詳しい外科医のお話では、「腸管膜動脈と膵臓のネットワークの部分に広がりがあり、腸管膜動脈の右半周のみ切除。左半周を残したのは、ひどい下痢が続くためです。この右半周残している処から、広がる恐れがあります。１、２年が危ないです」という内容でした。つまり、「膵臓内の神経細胞（には浸潤）」は、手術で取りきれてない事になります。「残っているもの」があるのは
確実です。この場合、たとえ癌自体は３ｃｍ程度のものだったとはいえ、非治癒切除と治癒切除では、延命の長さがかなり違ってくるのでしょうか。
239 名前：
ガチンコ
投稿日：2008/01/15(火) 02:58
癌の大きさは4ｃｍでした。治癒切除かどうかは不明ですがT4N0M0でしたので
浸潤はありましたが転移がないとのことで��Aでした。しかし浸潤は肝臓、膵臓
までありました。主治医のお話ではこういう場合は決め打ちしかないとのことでした。
手術中に簡易病理検査をやって腹膜播種があるかどうかが問題で無かったら計画通りに
きる。もし、それで病理でがん細胞が出なかったら私の責任だ。
ということでした。ここからは想像ですが手術前の検査はそれは
随分と丁寧にやっていただき説明も十分していただきました。ただ、それでも
開けてみないとわからないがポイントを決めて手術範囲はあらかじめ決めて
おられたようです。従って当然、拡大型の手術だったと思います。
結果は予定通り切ったところからはがん細胞が発見されリンパ節には無かったと
言うことでした。ご参考になりましたでしょうか？
240 名前：
こじか
投稿日：2008/01/15(火) 20:43
久々におふくろの経過を報告します。昨年末に”数値”が上がっていると言われ、
年明けにCTを撮るということになり、表面上は普通でも内心はドキドキで年末年始を
過ごしました。
先週CTを撮り、その結果、転移はなさそうで、どちらかというと腫瘍が小さくなっている
ようにも見えると言われた。
ジェムザールが効いているのか、独自に飲んでいるアロエベラが効いているのか。。
いずれ、おふくろとしては、他の患者さんのように髪の毛が抜けることもないので、
少なからずアロエベラの効力と思いたいらしい。
なんにせよ、本人の気力の支えになっているのなら、思い過ごしでももう少し続けて
見ようかと思います。結構高いのがつらいですが、命には変えられません。
あくまでもうちの取り組みを述べているだけで、アロエベラを勧めているわけでは
ありませんので、誤解しないでくださいね。
241 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/01/16(水) 00:32
ガチンコ様、丁寧なご回答ありがとうございました。始めの発生場所が胆嚢か胆管かという違いだけで、手術した箇所、手術名など、よく酷似していると思います。夫も、切除した処に、癌がありましたが、リンパ節への転移は、１４中１つだけで余り見られず、膵臓などの神経細胞への浸潤だったと聞いています。やはり、救急体制の良く整った病院でしたので、丁寧な検査が入院後１９日続き、それからオペになりました。何にせよ、病院側の食事療法のアドバイスもありますので、よくお話を伺って、家族ぐるみで療養生活に入るつもりでおります。夫も癌と闘うつもりで、覚悟は決めております。出来るだけのケアーをして、危ないと言われているこの１，２年を乗りきり、３
年、５年と元気でいてもらいたいと願っています。やはり、家族で一緒に食事をする時間を増やして、出来れば旅行する機会が持てれば、幸いです。奥様ともども、どうぞ養生なさって、一層ご家族のかけがえの無い時間を大切になさってください。
242 名前：
れい
投稿日：2008/01/16(水) 00:55
ガチンコ様 追伸です。失礼しました。スレッド２４１は、私の書き込みですが、名無しさん@癌掲示板になってしまいました。よろしくご高覧ください。ｍ（＿ ＿）ｍ。改めて、励ましの言葉に感謝申し上げます。
243 名前：
れい（Rei）
投稿日：2008/02/10(日) 18:50
お久しぶりです。再発防止の為に、ジェムザールの１００ｍｌ点滴投与が、始まりました。1クール、第二回目です。
副作用は、今のところ、血小板の数値が下がっている位に留まっています。どの位の長きに渡る治療になるのか、まだ不安が一杯です。
244 名前：
ぺこ
投稿日：2008/02/16(土) 13:55
初めまして、こんばんは。
別のｽﾚｯﾄﾞにも書きこませていただいた者です。
今年１月末、母(50代前半)に黄疸が出たために病院へ行きました。
そこで検査をし、胆管癌だという診断を受けました。
この部位は大変に発見が難しいらしく、
見つかる頃には進行して手のつけられない状態なことが多いそうです。
しかしその後転院した病院では手術できると診断され、心配だった肝臓への転移もなく、
先日無事に手術を終えました。
しかし、ﾘﾝﾊﾟへ転移してしまっていたらしく、それも遠い部位にあったようです。
目に見えるﾘﾝﾊﾟも取っていただけたのですが、
全部取りきれたわけではありません。
それに加え、術後の先生のお話では、胆管癌ではなく、
おそらく膵頭部癌ではないかとのことでした。
今は切除した部位を検査しているところなので、
詳しい結果は分かりません。。。
主治医にはTS1を使用しなくては、このままでは再発するだろうと言われました。
しかし、やはりどうしても抗がん剤には良い印象はなく、
副作用などで母を苦しませたくないのです。
家は母子家庭で、祖母と母3人で住んでいるのですが、
祖母もいい年齢です。
私がしっかりしなくてはいけません。
この掲示板にたどりついて、同じように頑張っている方が
たくさんいらっしゃると知ってとても心強いです。
主治医の先生はとても良い先生で、話もとことんしてくださるので、信用したいのですが、
色々な意見も聞かせていただけたらと思い、書きこみました。
もしよろしければご意見をお聞かせ下さい。
245 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/02/17(日) 11:44
>>244
お母様のご病気、ご心配のことと思います。
まだ混乱状態にあるとお察しいたしますが、
抗がん剤をした方がいいかどうかをお聞きですか？
もしくは、ＴＳ１の副作用についてですか？
出来るだけ多くの情報が欲しいので、なんでも聞きたいと思うと、
質問がザックリしてしまいがちですが、
逆に何を答えたらいいんだろう？と思って
ご返答が少なくなることがあります。
具体的な質問に絞った方が、見ている方もお答えしやすいかと思いますよ。
246 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/02/17(日) 12:14
>>244
でも、それでだけでは何なので。
抗がん剤は使って後悔した話しも、使わずに後悔した話しも
両方耳にしますので、判断はご本人とご家族の考え方に寄ると思います。
しかし、抗がん剤の副作用＝「嘔吐や下痢や髪が抜ける」
と一概に思うのは早急で、膵臓がんの第一選択であげられる
ジェムザールは骨髄抑制が主な副作用で
「嘔吐や下痢」という副作用は殆どないという印象です。
吐いたり、髪が抜けたりしなければ、骨髄抑制があってもいいのか。
という部分はそれこそ考え方の違いになりますが、
副作用は一概には言えないという事ですね。
ＴＳ１は少し調べただけでも
「食欲不振33.7%、悪心22.3%、倦怠感22.3%、色素沈着障害21.3%、下痢18.7%、口内炎17.1%、」
という副作用の報告があり、この数値を再発の可能性と天秤にかけてどう取るかですね。
飲んでみて、そんなに副作用が出なければ続ける、辛かったら辞めるという
選択ももちろんありますし、ナゼアやプリンペラン、またはヒスロンＨなど、
食欲不振や嘔吐を和らげるお薬も探すといろいろ出てきて併用もできます。
「抗がん剤には良い印象はなく」
と「印象」だけではなかなか語れないのが抗がん剤で
しっかりと知識をつけて対策を練って、無理強いをしなければ
いい面もあるのでは？と思います。
具体的な抗がん剤の知識をつける必要があるかもしれませんね。
知ってればよかった…という事が後でないように。
247 名前：
ぺこ
投稿日：2008/02/17(日) 13:10
ご親切にありがとうございます。
確かに、質問は絞った方がいいですよね。うっかりでした。。
私が1番気にかけているのは、
母は抗がん剤を使いたくないと言っていたことなんです。
ただしそれは手術が転移もなく無事にすんだらという前提での話なので、
転移していたと分かった今、少しでも可能性があるなら、
抗がん剤にかけてみたい気持ちもあります。
ただ、母は術前、例えば半年の寿命が薬で1年になるくらいなら、
辛い1年よりも楽しい半年を選ばせてね、と言っていました。
しかしこちらに書いてあることを見るとそこまで辛い辛い。。ということもないようで。。。
でもこれは最終的には母が決めることですので、
約1か月後に予定している術後の検査結果や今後の治療についての説明前に、
できるだけ多くの事を勉強しておかなくては、と思ったのです。
本も何冊か読みました。
しかし抗がん剤肯定派(とまとめてくくってしまうのもあれですが。。)、
否定派、本当にたくさんの考えやﾃﾞｰﾀがあるので、
実際に使用されてる方やそのご家族の方にﾘｱﾙなお話を聞きたいな、
と思いました。
TS1やｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙを服用しても、普通に生活できるんでしょうか??
ここを見る限り何か特に生活に制限ができるようには見えないのですが、
皆さん副作用との付き合い方も含めて、
何か気を付けていることはありますか???
248 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/02/18(月) 15:49
うちの母６８才も今ジェムザール投与中です。
３週間ほど前に、新たな良い方法が見つかり、
吐き止め→ジェムザール→洗浄 という流れで点滴を
受けています。
今まで投与２，３日は倦怠・食欲不振がありましたが、
どうやらこの洗浄という点滴が良いらしく、投与しても
元気で、食欲もあるようです。
ちなみに、母は副作用が全くありません。
ちなみに、同じ年齢で母と一緒にジェムを受けてる人も、
副作用が全くなく、旅行に出かけてます。
母は買い物くらいは行きますが、怪我や感染が怖いということで、
温泉ももう少し先送りになりそうです。
ちなみに、点滴は週１回を３週連続打って、１週休むという方法です。
249 名前：
たく
投稿日：2008/02/19(火) 03:04
今日母が膵臓癌の手術を受けてきました。
昨日までの話では、簡単に切除できると聞いていましたが、
どうも血管？の内側に癌細胞が残っている可能性が高いとのこと。。。
短くて再発3ヶ月、長くても1年くらいで再発するだろうとのことでした。
父曰く、次再発したら手術のしようが無いと聞きました。
再発を少しでも遅らせる方法、再発を防止する方法が
ありましたら教えて下さい＞＜；
ちなみに血管内の癌を摘出出来る様な医療施設はありますでしょうか？
ご存知の方居られましたら、どんなことでもいいので情報を下さい。
※ジェムザールという抗癌剤は、他の抗癌剤より効き目がいいのでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありませんが、どうか宜しくお願い致します＞＜！
250 名前：
ぺこ
投稿日：2008/02/19(火) 15:01
＞名無し さん
食欲があることが１番大事ですよね。
私も、食べる事が好きな母の食欲が落ちる事が心配だったのですが、
どうやらやり方を工夫すれば問題ないようですね。
母は、まだ転移の可能性がある事については知らないのですが、
長い人生を生きるつもりなら、
そのうちの半年や１年、抗がん剤にかけてもいいかもしれないね。。
と言っていたので、いざ使う事になった時のために更に色々と
調べてみるつもりです！！
母もとても前向きに頑張っているので、一日も早く克服してほしいです。
ありがとうございます！！！
＞たく さん
膵胆肝あたりの手術は、本当に開けてみないと分からない事が多いそうです。
私の母も予想外の転移でしたので。。。
私はお医者様でもなくただの素人ですが、
まずは体力回復が１番だと思っています。
手術後ですし、抗がん剤を使用するにしてもとても体力を使うからです。
再発を防ぐには、放射線か抗がん剤なのではないでしょうか？？
膵臓近くの血管というと、大きな静脈ですか？？
名前を忘れてしまったのですが。。。
母の主治医の話では小腸につながっている
大事な血管なのでﾒｽを入れることはできないそうです。。
抗がん剤ですが、母はｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙかTS1という抗がん剤を使う予定だと
聞きました。
効果も大事ですが、本人に合う合わないもありますし、
副作用なども一長一短な感じですので、よく調べてみるといいと思います。
お互いに頑張って打ち勝ちましょうね！！
251 名前：
たく
投稿日：2008/02/19(火) 21:11
＞ぺこさん
返信ありがとうございます。
うちの母も50台であり、リンパにも転移がったので、
ぺこさんとはとても状況が似ていると思います。
お互いに少しでも何か良い情報があれば、
交換できると良いですね＾＾
とりあえず、少し体力が回復したら抗がん剤（薬名はまだ聞いていませんが・・・）
を使用しての治療が開始されます。
色々調べていると免疫治療も効果があると聞いたのですが、
どうなんでしょうね・・・？
凄く費用がかかるみたいなんですが、
効果が期待出来るようであれば受けてもらうことも考えています。
少しでも元気に勇気ずけれるように、
頑張っていきましょう＞＜！
252 名前：
ぺこ
投稿日：2008/02/20(水) 02:19
＞たくさん
本当に、状況似ていますねｗ
何かわかった事があれば情報交換しましょう＾＾
似たような状況で頑張っている人がいるのは心強いですよね。
まだまだ母親とはいえ、50代はこの病気から見ると若いです。
その若さに期待しましょう!!!
免疫治療については調べていないのですが、
ちょっと調べてみようと思います!!
253 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/02/20(水) 17:02
>251 >252
残念ながら、現時点で、進行がんに対して効果が示されている免疫療法はありません。
（研究段階で効果がある可能性が示されているものはあるかもしれませんが、このような
研究に参加することは極めて困難でしょう。）
なお、免疫療法を称しているところには、いかがわしい医療機関も多いので注意が必要です。
（ＨＰや一般向けの本は信頼度低です。）
もっとも、副作用は比較的少ないらしいので、ダメもとでなさるぶんにはよろしいかもしれませんが。
254 名前：
ぺこ
投稿日：2008/02/20(水) 18:21
＞名無しさん
そうなんですか。。。残念です。。。
しかし、道がふさがれたわけではないですし、
いかがわしい所に母を診てもらうのも嫌なので、
抗がん剤など他の道で頑張ります◎
ありがとうございます!!!
255 名前：
ぺこ
投稿日：2008/02/28(木) 00:15
お久し振りです！！
たくさん、その後お母様のお加減はいかがですか？？
私は、母は膵臓癌なので、最近は膵臓癌のﾄﾋﾟｯｸのところにいます。
ちろ、という名前でやっているので、覗いてみてください◎
頑張りましょう！！
256 名前：
たく
投稿日：2008/03/01(土) 05:41
どうもお久しぶりです＾＾
手術後、2週間くらいが経ち、
1人でトイレに行ったり、重湯を飲んだりするところまで
順調に回復しています。
本人も必死で頑張って早く治そうとしているようです。
怖いのは再発だけですね。。。
うちの母も膵臓癌なので、これからはそちらに伺うようにしますね＾＾
257 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/03/02(日) 16:55
私の弟は一昨年10月、肝内胆管癌で余命3ヶ月〜半年を宣告されました。
以降ジェムザール投与での治療を開始しましたが、8ヵ月後に耐性から
TS-1に切り替えました。ところがこの抗がん剤が効かず、昨年暮れには
主治医から「もう治療法がない」と言われ、痛み止めや栄養剤くらいの
治療となりました。本年からは日に日に病状が悪化し、先日には脳に転移
していることが判明しました。現在は半身不随で寝たきりです。
昨年暮れまではあんなに元気だったのに、信じられないです。
治療方法がない病気なんて、現代医療にもあるのですね…。
暗いこと書いて申し訳ありませんでした。闘病中の皆様、頑張って下さい。
258 名前：
こじか
投稿日：2008/03/06(木) 20:48
うちの母親。胆管癌を宣告されてから今日でちょうど１年です。
この間、入院→手術→通院で肝臓への転移癌にジェムザールで
対処してきました。
最新のCTで癌が若干大きくなっているようだと言われ、今日から
新しい薬も処方されたようです。
カプセル２錠を朝夕に飲むようです（TS−１？？？）。
本人はこれまでが順調だっただけに、結構ショックが大きかった
みたいです。
でも、良く考えてみると、癌宣告されたときは、もって半年〜
１年。新年は迎えられないかもしれない、と言われていたことを
思うとまだ順調なのではないかと感じてます。
CTの結果だって、ちょっと前には、なんだか小さくなったかも。。
って言われ、今回、少し大きくなったって。。。じゃぁ、もとの
大きさにもどっただけじゃん！！と本人には冗談めかしてます。
それに他への転移が認められないだけでもラッキーじゃないの！
と、なるべくいいことも頭の中においてもらわないとと思って。
気になるのは、新しい薬。何でも最近（昨年？）新たに認可された
薬のようなのですが、それがいったい何なのか。。。
それに副作用もでるだろうということで。。。
２週間続けて、１週間休むという服用だそうです。
ジェムザールが全く副作用がなかっただけに、ちょっと心配です。
似たような感じで服用されている方がいらっしゃいましたら、
情報をいただけないでしょうか。
259 名前：
ぷー
投稿日：2008/03/14(金) 01:33
>>257
様
ジェムザール、TS-1の他にも効く可能性のある薬は有ると思います。
保険適用外になるので使って頂けないだけでしょう。
勿論、効くか効かないかは試してみなければ分かりませんし、効果が無かった場合
副作用で体調がもっと悪くなるだけという可能性も有りますが。
梅澤先生のブログはお読みになってますか？
一度他の先生にセカンドオピニオンをとってみられては如何でしょうか。
260 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/03/17(月) 01:00
>>259
、ぷー様
ご丁寧なアドバイス、本当にありがとうございます。
脳検査の結果説明の際、ジェムザールとTS-1以外の抗がん剤使用を
お願いしましたが、もう体力が持たないだろうとの説明でした。
それじゃ入院している意味がないので、残された時間を家族と一緒に、
と考え退院させた次第です。本人は勿論ですが、家族も辛いです。
弟はもう仕方ありませんが、皆様諦めずに頑張ってくださいね。
261 名前：
りりー
投稿日：2008/03/19(水) 07:13
2月はじめに30台後半の夫が肝内胆管癌との診断を受けました。
夫が外国人なので、夫の実家である北米に戻り治療を受けています。
私自身は英語がネックになって、情報を消化し切れていない状態です。
夫の肝内胆管癌は突然の腹部激痛とその後に黄疸が出て判明しました。
癌だとわかってから、2つほど病院の外科で見てもらいました。
どちらの病院でも、肝動脈を取り巻くように腫瘍がひろがり、
リンパ腺までいたっているとのこと、また腫瘍が二つに分かれていて
どちらも3-4センチほどの広がりがあり、手術は無理と言われました。
あるお医者さんには余命2ヶ月と言われました。
まもなく、はじめの激痛の症状から1ヵ月半がたちますが、
本人は痛みを痛み止めで抑えれば、普通に生活できている状態です。
現時点では、他への転移も見られません。
ある外科医には、化学療法や放射線療法をして、腫瘍が小さくなっても
肝動脈を取り巻いている限り、手術はできないのではないかといわれました。
そこでは化学療法も断られました。
しかし、本人がどうしてもと、治療に積極的であるため、転院を繰り返し、
現在の病院で化学療法と放射線療法をすることになり、
本日はじめての化学療法を終えました。
化学療法は肝内胆管癌ではジェムザールとシスプラティンのコンビで行われることが多いようですが、
夫は5FU、シスプラティン、塩酸エピルビシンの3種、
プラス、7週間目から放射線治療を加えるということで
お医者さんから治療予定表をいただきました。
どうしてジェムザールを使わないのかきいたところ、
放射線治療とあわせては、ジェムザールが使えないとのことでした。
後のバックアッププランにジェムザールを残しておくともいわれました。
放射線を使ったほうが、積極的な治療を進められるともいわれました。
ですが、ネット上で検索してみると、
肝内胆管癌で、放射線治療をしている情報がほとんどなく、
それと、塩酸エピルビシンというのも、あまり名前を聞いたことがなく
この治療法で本当にいいのか、少々不安を持っています。
とはいっても、今日始まってしまったんですが・・・
保険の適用の薬剤なども日本と北米では違うとは思うのですが、
ジェムザール以外の抗癌剤で効果が見られた方、
放射線治療を経験された方、
いらっしゃられたら情報交換させていただければと思います。
よろしくお願いいたします。
262 名前：
Meek
投稿日：2008/03/19(水) 12:59
>>261
りりーさん、私は胆嚢癌の患者家族です。お察し申し上げます。
北米では胆道癌は珍しいので、治療例の多い病院・腫瘍内科医をきちんと選んで受診されるのがよいと思います。
アメリカの事情については、ジョンズ・ホプキンズ大学が運営する匿名掲示板が役に立ちます。
全国の患者さんが投稿しておられるようです。
症例の少ない胆道癌の掲示板よりも、膵臓癌の掲示板の方が活発です。治療は似ています。
http://pathology.jhu.edu/gbbd%5Fchat/
http://pathology.jhu.edu/n.web?EP=N&FL=PANCREAS_CHAT
うちの患者は、現在GEM+イリノテカンと並行して、頸部リンパ節への姑息的放射線照射をしていますので、素人的には、放射線化学療法にGEMが使えない、というのは、おや？という感じです。
もちろん、原発巣への照射の場合はまた違うのかも知れませんが…。
もしアメリカではなくカナダでしたら、保険上の制約もあるかも知れませんね。
塩酸エピルビシンは、かなり古いお薬です（７０年代？）。まあ、古かろうが新しかろうが、効きさえすればよいのですが。
良い治療法に巡り会われ、夫君が長生きされることをお祈り申し上げます。
263 名前：
管理人
◆2mxwBLFt7E
投稿日：2008/03/21(金) 04:30
**** 管理人代理投稿 ***
りりーさんへ
エピルビシンについては、アドリアシンと似たようなものだと思えば大体当ります。
胆道系の癌の化学療法は確か、シスプラチンをベースにしたもの・ジェムザール・TS-1の ３つの方法が効果があることになっていたと思います
------------
投稿してくれた方へ
・現在、解除しました。投稿は可能です
・なぜかアクセス禁止？
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/hihanyoubou/1094633088/l50
264 名前：
りりー
投稿日：2008/03/21(金) 11:46
Meekさん、管理人さん（投稿していただいた方）、情報ありがとうございます。
ジェムザールを使っていても放射線治療ができる場合があるのですね。
夫の先生は細かくは説明してくれなかったのですが、併用できないといっておりました。
もしかしたら、原発巣だとだめだということなのかもしれないですね。
それと、やっぱり、ジェムザールが胆管癌の化学療法の基本なのですね。
これだけ多くの人がジェムザールを使っていて、効果があるといわれていても
他のを使う理由がなにかあるのか・・・その辺ももう少し聞いてみることにします。
夫にとって初めての化学療法でしたが、思ったよりシスプラチンの副作用が強く、
翌日早朝から食べると嘔吐のくりかえしで、吐き気止めもあまりきかないようでした。
翌々日は嘔吐まではありませんが、一日具合が悪く
癌になるまで点滴さえもうったことがない夫は、
病気と闘う辛さに初めてぶつかり、ずっと沈んでおりました。
これから長い戦いになりそうですが、
私も本人をできるだけ元気付け、前向きにがんばっていきたいと思います。
265 名前：
Meek
投稿日：2008/03/21(金) 19:16
白金製剤のなかでは、シスプラチンよりもオキサリプラチンの方が吐き気が少ないそうです。
うちの患者は、GEM+オキサリプラチンで、吐き気に悩まされることはまったくありませんでした。
ただし、オキサリプラチンは手足のしびれ（末梢神経障害）の副作用があります。
こちらのサイトはご覧になっておられますか。
http://2nd-opinion.jp/
266 名前：
Meek
投稿日：2008/03/22(土) 22:30
連投で失礼します。
りりーさん
ジェムザールを使用した放射線化学療法の論文アブストラクトです。
いずれも第II相ですが、とくに問題はないようです。
A phase II trial of weekly gemcitabine and bevacizumab in combination with abdominal radiation therapy in patients with localized pancreatic cancer.
http://www.asco.org/ASCO/Abstracts+%26+Virtual+Meeting/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=53&abstractID=10764
Phase II study of radiation therapy with weekly gemcitabine for locally advanced, unresectable pancreatic cancer.
http://www.asco.org/ASCO/Abstracts+%26+Virtual+Meeting/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=53&abstractID=10606
267 名前：
りりー
投稿日：2008/03/24(月) 22:43
Meekさん、情報ありがとうございます。
オキサリプラチンというのは、初めて聞きました。
少し調べてみたいと思います。
それと、やっぱりGemcitabinとRadiationは一緒にできるみたいですね・・・
調べれば調べるほど疑問が出てきてしまいます。
私がいるのはカナダなのですが、日本の病院システムと違って
病院はすべて公立なので、簡単に先生や病院を変えられないのが辛いところですが、
少なくとも先生に話して、疑問を解決したいと思います。
268 名前：
Meek
投稿日：2008/03/27(木) 19:07
塩酸ゲムシタビンと放射線療法の併用について。
放射線医の見解によると、胸部に線束がかかる場合は、できれば併用を避けるのが無難なようです。
腹部の照射なら問題ないのだが、とのことでした。
内科医、腫瘍内科医は、頸部の姑息的放射線療法との併用については、とくに問題ないと考えていたようです。
41Gy/20分割照射後、追加照射を検討していましたが、GEM使用中のため、放射線医の意見により、追加はしないことになりました。
ジェムザールのボックス・ウォーニングに次の記載があります。
◆警告◆
(4)放射線増感作用を期待する胸部への放射線療法との同時併用を行ってはいけません。
外国での臨床試験で，本剤と胸部への根治的放射線療法との併用によって重い食道炎，肺臓炎がおこり，死亡例が報告されています。
269 名前：
Meek
投稿日：2008/05/10(土) 17:12
おかげさまで、うちの患者は胆嚢がんIV期（遠隔リンパ節転移あり）の診断から２周年を迎えさせていただきました。
標題の「３年」ははるか彼方でとても手が届きそうにありませんが、ひとつの節目を迎えましたのでご報告申し上げます。
これまでの主な治療は以下のとおりです。
TS-1（最大耐用量）
ジェムザール + TS-1
ジェムザール + オキサリプラチン
ジェムザール + オキサリプラチン + アバスチン
放射線（リニアック）頸部リンパ節に41Gy/20分割照射
ジェムザール + イリノテカン + アバスチン
5FU + LV + ノギテカン
セカンド・ライン以降はいずれも投与量控えめです。
４月１０日の血液検査で、肝機能が低下し黄疸が出はじめていることが判明しました。
胆管チューブステントを挿入しましたが黄疸が改善せず、抜きました。
リンパ節が肝動脈門脈等を圧迫し、肝血流が不足して肝不全を起こしはじめている厳しい状況ですが、身の回りのことはだいたい自分でできます。
今はただ、診断からこれまでに授かった貴重な時間に感謝し、最後まで患者に幸多かれと祈るばかりです。
主治医をはじめ、これまでにお世話になった大勢の医療従事者には心から感謝しています。
270 名前：
Meek
投稿日：2008/06/04(水) 17:32
うちの患者は、2008年４月末から５月初めにかけて、JALの「シニアおでかけサポート」のお世話になりつつも単身で、空港リムジンバス→飛行機と乗り継いで治療に出かけたのが、おそらく最後の化学療法となりました（ノギテカン+5FU+LV+アバスチン）。
抗癌剤投与の結果、総ビリルビンは横ばいでしたが、肝機能（ALP, AST, ALT, γ-GTP）が改善されました。
門脈肝動脈を圧迫していたリンパ節腫大が、少しはおとなしくなってくれたのでしょうか。
治療後、腫瘍マーカーは測定していませんので、変動があったかどうか不明です。
現在、白血球、血小板はほぼ正常値まで戻りましたが、体重減少が著しく、もはや化学療法の適応なしと主治医は判断しています。
心残りですが、おそらくそうなのだろうと私も自分を納得させています。
５月中旬に譫妄のような精神症状がありましたが、オピオイド（オプソ）中止、ハロペリドール（セレネース）投与で軽快しました。
痛み止めは、塩酸ペンタゾシン（ペルタゾン）を１回1/4錠とごく少量使用しています。
耳鳴りはその副作用かも知れません。
これまでも、めまいや激しい頭痛に悩まされて何度も中止し、投与量を減らしてきた薬です。
日一日と全身状態が悪化し、現在は、薬による眠気もあって、おそらくPS 3-4だと思います。トイレ歩行も厳しく、ポータブルトイレを使用しています。
経口で食事はとれるのですが、悪液質、副作用の味覚異常・口内炎に加え、食後の腹痛が怖くて、食欲が出ません。主食はゼロ、おかずをほんの一口程度です。
エンシュアを１日１本処方していただいていますが、１缶250mlはとても飲めず、残しています。
輸液はしていません。
おかげさまで、黄疸は総ビリルビン５前後で一進一退ですが、肝機能がまたじわじわと悪化しはじめているようです。
化学療法には、診断から２年間お世話になりました。
どのレジメンも一定効果がみられた幸運な患者でした。
これからは、もっぱら緩和医療によって、一日でも長く、少しでも楽に生きてもらいたいと思います。
271 名前：
Meek
投稿日：2008/06/05(木) 19:10
書き忘れましたが、癌性の胸水が２−３リットルと腹水少量、溜まりました。
５月２７日に胸水を１リットルほど抜きました。
その後、利尿剤で胸水腹水とも一定コントロール出来ています。
ありがたいことです。
272 名前：
Meek
投稿日：2008/06/21(土) 23:51
うちの患者は６月２１日午後３時３分、他界いたしました。
あと少しで診断から２年と２ヶ月に手が届くところでした。
６月１３日から１７日は一時退院をして自宅で過ごしました。
介護ベッド、酸素濃縮装置、ポータブルトイレなど用意しました。
オキシコンチンと、今思えば肝不全進行のせいもあって、眠っていることが多かったのですが、少量ながら食事もパン粥、白粥のほか刺身や牛たたき、ポテトサラダなど食べてくれました。
食後は腹痛があってつらい思いをさせました。
オキノームをもう少し積極的に使うべきだったと反省しています。
レミケード投与が１１日でしたので、どの程度薬の効果があったのかは定かでありません。
少なくとも、熱はありませんでした。
病院では歩行不能でしたが、自宅では台所まで歩いて水を飲みに行くこともありました。
（飲み水は枕元にも用意してあったのですが）
１７日にちょっと家族が目を離した隙に容態が悪化、友人に連れられて再入院しました。
胸水がまたかなり溜まっており、黄疸も進んでいました。
家族が駆けつけてから意識が戻ることはありませんでしたが、塩酸モルヒネのおかげで苦しむことなく静かに逝きました。
最後の最後までQOLを保った療養生活でした。
患者の希望どおり、献体をさせていただきました。
ネット上でお励ましなど頂いた皆様のご厚情に感謝申し上げます。
273 名前：
ぷー
投稿日：2008/06/22(日) 03:30
Meek様、
久々にここを訪れましたら、お母様ご逝去の書き込みを見て驚きました。
2年3年と記録を作っていかれる事を信じてましたのに、残念です。
お母様のご冥福をお祈り申し上げます。
Meek様は本当に良く勉強されて、お母様を支えておられて、
お母様も随分心強かったのではと思います。
また時々はこの掲示板を覗いてアドバイスを頂けたら幸いです。
274 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/06/26(木) 12:03
Meek様
お悔やみ申し上げます。
Meek様には本当に頭が下がります。
患者さまを亡くされたその日に、ここまでの報告をすることができるのは、
とてもお辛い状況の中でも、常に冷静でいられたからでしょうか。
ご家族の介護をしながら、
ここの書き込みに、熱心にアドバイスやご意見、報告をしてこられたことなどは、
がん患者自身や、その家族にとって頼もしい存在でした。
本当にありがとうございました。
お母様のご冥福をお祈り申し上げます。
275 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/06/26(木) 21:57
Meek様
お悔やみ申し上げます。
私の母が5月に胆管がん（手術適応なし）と診断されてから
少しでも長く生きてもらいたいと思い
必死の思いで情報を探していたところ、Meek様のお母様のような
例もあるということで、非常に心救われました。
決して全員が同じ運命を辿るとは限りませんが
あまりにも胆管がんの予後については暗い情報ばかりなので・・・。
落ち着かれましたら、またここで知恵をお借りできると助かります。
お母様のご冥福をお祈り申し上げます。
Meek様、ご家族様もお疲れの出ませんように。
276 名前：
りりー
投稿日：2008/06/28(土) 11:54
Meekさん
お母様のご冥福、心よりお祈り申し上げます。
お母様のご訃報、書き込むのも辛かったのではとお察しします。
胆管細胞癌に関する情報が少ない中、
色々な情報提供を共有していただきありがとうございました。
今後も参考にさせていただきたいと思っています
私も出来るだけ、よいことも悪いことも状況をシェアできるように
今後も書き込みを続けていこうとおもいました。
前回の書き込みを見ると、主人の治療が始まった日でしたが、12週間にわたる治療が1週間ほどに終わりましたので、経過をご報告しようと思います。
化学療法は、5FU（ボトルからPICCラインを通して24時間投与）とエピルビシン（最初の6週間のみで、7週目からは放射線との併用付加とのことで投与がなくなりました）の組み合わせを1週間に一度
シスプラチンを3週間に一度、7週目から放射線療法（後半6週間の平日毎日でした）をしました。
6週間目に途中経過としてCTスキャンを行い、腫瘍の大きさはかわっておらず、最近12週間の治療の後にCTをやりましたが、一部小さくなった箇所もあったようですが、重要な肝動脈の近くやリンパ節の辺りではほんの少しですが大きくなっているとのことでした。
癌の治療として行った治療ですが、本人への体への負担が大きく、食欲減退・吐き気・脱毛・口腔の異常・体重激減・疲労感などの通常の症状のほかにも、5月はじめに、血栓ができて肺にあがってしまい、肺塞栓症をおこしてしまい救急車のお世話になってしまいました。肝臓の重要な動脈・静脈が腫瘍の近くにあり、それが血流に影響し、血栓ができやすいとのことで、今後はずっとフラグミンの静脈注射に頼らなくてはいけなくなってしまいました。
また、体から減黄法のためについているチューブと体外にでているバッグの交換をするため、何度か病院で処置手術を行ったのですが、そのたびに免疫力の低下から感染症を起こしてしまい、一度は敗血性ショックを引き起こしてしまい、集中治療室にお世話になりました。
そのため、化学療法は10週目の投与後に中止、放射線は様子を見ながら、10日ほどおくれて終了しました。副作用のオンパレードで治療を続けられなくて、残念な気持ちはありますが、それよりも旦那が今も生きていてくれることのほうが私には大切に感じてしまいます。
この治療の間に薬の量が、副作用止め、痛み止め、抗生物質、静脈注射なども含め多量になり、QOLはかなり低下しました。血栓ができた後、しばらくの間車椅子を余儀なくされたのがきっかけになってしまったような気がしています。今では、家の中では自分で移動していますが、大きな病院の端から端までを自分の足で歩くことは困難です。まだ副作用が抜けきっていないのですが、抜けきったら食欲も出てくると思うし、少しでも体力をつけるべく、散歩などに連れて行けたらいいなと思っています。
今後の治療については、続けるかどうかを来週担当医と相談することになっています。まだ、治療を続けて行きたいとは思っても、本人の体力が持つのかが心配です。
277 名前：
Meek
投稿日：2008/07/02(水) 00:50
>>273
>>274
>>275
>>276
皆様の温かいお言葉、かたじけなく存じます。
おかげさまで、遅ればせながら２９日に自宅で家族葬をすませました。
故人の希望により、近々お友達に平服でお集まりいただき、お別れの会を持つ予定です。
大病を得ながらも、大勢の真摯な医療関係者や親身になってくれる友人に恵まれ、幸せな晩年を過ごすことができました。
現在療養中の皆様が、故人以上に幸福で平穏な日々を一日でも長く過ごされますよう、お祈り申し上げます。
278 名前：
ＫＪ
投稿日：2008/07/31(木) 21:58
初めて書き込みます。
母が胆管ガンを患い５年目になります。
０４年 １月 胆管細胞癌が判明、切除
０６年１１月 再発が判明、大きく２ヶ所あるも切除。術後、化学療法を予定するも、発熱（原因特定できず）により実施できず
０７年１１月 食道静脈瘤により吐血。複数箇所に再発を確認（多発性胆管癌）
０７年１２月 ジェムザール投与を開始も投与後の副作用（39℃台の発熱）で中止、再開を繰り返す。腹水が発生。
０８年 １月 主治医より化学療法が有効とならなければ予後１年と伝えられる（本人、家族同席）
０８年 ４月 主治医より「積極治療の中止、緩和ケアへのシフト」を伝えられるが、拒否。ＰＥＴ、ＭＲＩで腹膜播種、リンパ管転移が確認される。ＴＳ−１の投与を開始も、本人の軽い自覚症状（軽いめまい：副作用かは不明）により、効果判定に期間までは継続できず
０８年 ７月 食道静脈瘤により吐血（２度目）翌日、高アンモニア血症など一時肝不全（肝性昏睡）の状態となる。２日後、通常の意識を取り戻す。約１週間絶食、今日からアミノレバンを経口で服用
これまでの経過は以上の通りです。2度目の吐血（食道静脈瘤）で、主治医より「化学療法は適用困難。緩和ケアへ」と再度言われました。
吐血（2度目）までは、�）萋�の発熱（約20時間サイクル、平熱が35℃前半と低く36℃台後半で発熱を感じ、全身の倦怠感回避の為にロキソニンを服用）�∧⊃紊糧�生（利尿剤でコントロールできている）
といった症状で、食事もとれており、抗がん剤治療の機をうかがっていました。
しかし、今回ばかりは本人含め、一時昏睡状態になったこともあり、今後、積極治療をしていくことに強い意志を持てていません。
医師からも上述の通り、緩和ケア／対症療法を勧められています。
大学病院であり、化学治療が適用外である以上、早期の退院を告げられます。
家族（息子）として母の「積極治療」の道を探っています。
本文章では現状、経過の具体的内容を伝えきれていませんが、上記を経過から何らかの方策が考えられるという方には、
何卒ご教授いただきたく存じます。
279 名前：
りりー
投稿日：2008/08/01(金) 23:12
KJさん、お気持ちお察しいたします。
私の夫も先日吐血いたしました。緩和ケアへの移行も勧められています。今までPTCDで収まっていた黄疸が悪化しているのに加えて、血小板の値が異常低下しており、病院で輸血して様子をみています。そのため化学療法も出来ない状態です。
夫は北米で治療をしているため、日本の治療の現状などがわからないのですが、夫の担当医からTarceva（タルセバ）の服用を勧められています。
http://www.1ginzaclinic.com/tarceva.html
通常は肺がんなどに有効な新薬で、保険でカバーされない問題もあり、夫の肝臓が次第に機能しなくなって来てるため、薬を飲むことに不安はないとはいえないですが、夫が積極治療を続けたいという意思があるのであれば、服用を始めさせたいと考えてます。
医師によると、タルセバ単独の副作用では、通常の化学療法の薬剤と違って血液や免疫などへの影響は比較的少ないといわれており、もし回復の兆しがでてきて、化学療法が可能な状態になった場合は、ジェムザールとの併用することで、効果をあげることも可能かもしれないといわれました。
日本とは医者の対処法もちがうかもしれないですが、参考にしていただければ幸いです。
280 名前：
ミナミ
投稿日：2008/08/01(金) 23:29
先日私の母は胆管癌であの世に旅立って行きました。13時間の手術をして全て切除しても４ヶ月目に再発すでに末期だと言われ３ヶ月であの世に旅立って行きました。まだ頭が混乱していて何も考えられませんが同じ病気の人の役にたてればと思い投稿しました。何か聞きたい事があれば何でも聞いて下さい。
281 名前：
☆あさ☆
投稿日：2008/08/02(土) 16:17
私の父は63歳現役の会社員で胆管癌になってしまいました。
明現在入院している病院は、胆管癌の手術歴が年に数回程度と少なく、
セカンドオピノンについてや胆管癌の全国の名医情報など
お聞きしたいと思いこの掲示板に書き込みさせていただきました。
4ヶ月前くらいから皮膚のかゆみが日に日に増し赤い湿疹が全身に出てきて、
3ヶ月前に大学病院の皮膚科にいくとストレス性の湿疹といわれ飲み薬と塗り薬を処方
されましたが、一向になおらず血液検査をお願いしたにも関わらず、外来担当の女医は
血液検査などする必要が無いといい、再び違う種類のステロイド剤を処方されました。
インターネットで症状を検索して、もしかすると肝臓が悪いのでは・・と思い
血液検査を依頼したのに、その医師は「肝臓から皮膚のかゆみの症状はおこらないから、
おかしい」と言いました。今でもその医師には憤りを感じています。
別の医師が外来担当しているときに、血液検査をお願いして通院して5回目で
やっと検査してもらうことができました。
数値が大変悪く急遽3日前から検査入院をしています。
そして現在に至ります。
家族が癌患者になるなんて思ってもいませんでした。
これからどうしたらいいのか、不安です。
何かアドバイスいただけると幸いです。
282 名前：
たり
投稿日：2008/08/03(日) 23:41
あささん、
お気持ち凄く良く分かります。
私の母も、最初に異常を感じて行った病院では、風邪と診断され、
抗生物質を処方されただけでした。
それでも良くならなかったため、違う病院へ行ったところ、癌が発見されました。
母が癌だと診断された時は私が一人で話を聞いていたため、
絶望感はとてつもないものでした。
まさに目の前が真っ暗になるようでした。
それから母は環境の整った病院へ移り、手術、退院、、と
比較的順調に進み、今は家におります。
抗がん剤を使用し、日常生活は問題なく送っております。
手術前のCA19-9の値は800近くありました。
それがこんなに回復するとは、びっくりです。
少しでも、できれば何十年でも長生きしてほしいと願っています。
あささんも今は絶望されていることだろうと思います。
私もしばらく何もする気になれませんでした。
でも諦めたら終わってしまいます。
完治するのは難しい病気ですが、回復はできます。
心が負けない事が本当に大事です。
病は気から、です。
今は無責任に聞こえるかもしれませんが、
頑張りましょう!!!^^
283 名前：
高橋
投稿日：2008/08/04(月) 07:36
私の母も胆管ガンです。黄疸がでてから４ヶ月がたちました。薬の効果が認められず、再入院しております。
不安でいっぱいです。
ミナミさんのお母様は３ヶ月間どのような症状が現れたのでしょうか。
つらいことをほじくり返すようで申し訳ありません。
284 名前：
ミナミ
投稿日：2008/08/04(月) 21:16
高橋さんこんばんは。私の母は手術後飲み薬の抗がん剤でしたが肝臓の転移がわかってからは飲み薬＋点滴の抗がん剤でした。月１回一泊二日を三回やりましたが腫瘍マーカーが上がり続けて違う抗がん剤に変える予定でしたが全身の倦怠感で自宅で寝たきりになり病院に入院して四日目で亡くなりました。ほんとにあっけない死でした。一週間前には一緒に買い物にも行けたしご飯も食べに行けたのに…人それぞれだとは思いますが高橋さんもご両親と居れる時はずっと一緒にいてあげて下さいね。
285 名前：
高橋
投稿日：2008/08/06(水) 07:28
ミナミさん、ありがとうございます。大変な驚きです。がん患者は苦しんで苦しんで、最後は寝たきりになり亡くなっていくイメージがありますがミナミさんのお母様のような静かに亡くなる方もいらしゃるのですね。私の母も抗がん剤の効果が現れず、倦怠感に悩まされ最近では寝ていることが多くなりました。自分の中では「まだまだ大丈夫だな」と思っていたのですが、ミナミさんの投稿を読んでなんというか、ハットするようなショックというか、今を大事にしないといけないなーと思いました。
とても参考になりました。
私の母は、食欲がおとろえ、あぶらものを控えるという食事制限もあり、どんどん痩せてしまい今にいたっております。食事についての何かアドバイスはいただけますでしょうか。それと、ミナミさんのお母様は、痛みは無かったのでしょうか、またまたつらいことを思い出させてしまいまして申し訳ありません。
286 名前：
ミナミ
投稿日：2008/08/06(水) 11:51
高橋さんこんにちは。ほんとに人それぞれだと思うので参考だけにして下さいね。私の母は肝臓の転移がわかってからは腹痛と背中の痛みに悩まされてました。でも激痛ではなかったので我慢してたようです。食欲はなかったのですが体力が無くなると言い食べたいものを食べられるだけ食べてました。高橋さんのお母さんも食べたいものを食べさせてあげて下さい。病院に入院してた四日はとても苦しみました。それをみてたからかはわかりませんが今は母は痛みもなくゆっくりしてるのかな…と思っています。高橋さんも今が一番辛い時だと思いますが頑張って下さいね。私に出来る事があれば何でもしますよ。
287 名前：
高橋
投稿日：2008/08/08(金) 16:20
ミナミさん、ありがとうございます。ミナミさんのお母様は、入院後苦しまれたようですが、容態が急変されたのでしょうか？
いろいろ参考になります。ほんとうにありがとうございます。母の病気がわかったときは、一緒に死んじゃおうかー、とも思ったのですが、何とか立ち直り母を見守っております。抗がん剤治療を始め、なんとか効いてくれればいいなーと、望んでいたのですが、効き目がなく、抗がん剤を変えようとしたところ血小板の数値が下がってしまい、数値が回復しないうちは、治療ができないとのことで、今は入院中です。苦しいですね。
288 名前：
ミナミ
投稿日：2008/08/08(金) 17:28
高橋さんこんにちは。高橋さんの気持ち良くわかります。私も母が転移…余命を告げられた時には母の前では泣けず家に帰って毎日泣いてました。母は転移してもまだ何年かは生きていける！と自分では思っていただけにみてるのがとても辛かったです。病院に入院してからは先生の話しでは後１ヶ月…段々衰弱してって…と言われたのですが、入院した次の日から右足左腕の麻痺で自分で立つ事が出来なくなり座る事も出来なくなりました。だるくてだるくてといい３日間は寝る事も出来ませんでした。亡くなる三時間前までは普通に話してご飯も食べました。強いて言えば最後の方は体温調節が出来ず熱を出したりした日がよくあったと思います。先生の言うように後１ヶ月はと思っていたので何の準備もしてなく母に優しい言葉もかけてあげなかったのがとても後悔です。高橋さんは後悔しないようにお母さんに優しくしてあげて下さいね。
289 名前：
高橋
投稿日：2008/08/12(火) 13:06
ミナミさんありがとうございます。内輪なお話をしたいのですが直接メールいただけませんでしょうか。
母の感情面などのお話をしたいのですが。
290 名前：
ミナミ
投稿日：2008/08/12(火) 16:29
高橋さんこんにちは。お母さんの具合はどおですか？書き込みがないので心配してました。このサイトのシステムが良くわからずメールの仕方がわからないのですがどのようにしたらよいのでしょうか？
291 名前：
高橋
投稿日：2008/08/13(水) 15:49
ミナミさんへ
母はお盆までには家に帰りたいと言っておりましたが、まだ病院です。「高橋」をクリックすると私あてに返信ができます。ミナミさんは頻繁にこの掲示板を見ていただいているようで、とても感謝しております。私の大きな心の支えになりつつあります。
292 名前：
あすか
投稿日：2008/08/25(月) 22:35
はじめて書き込みします。
今までこの現実を文章化するのがためらわれ、この掲示板を拝見させていただくだけでしたが、現在、闘病中の父に娘として何ができるのかを考えたいと思い、同じ病気と闘う方々にアドバイスいただきたく、思い切って書き込んでみることにしました。
父(63歳)が胆管がんと診断され、現在3ヶ月が経過しました。
今年の4月末ごろから黄疸と湿疹が出始め、病院に行くと即入院ということになりました。
胆汁を流すための手術を2回(チューブ、ステント挿入)行いましたが、がん摘出手術は部位的に不可能と言われ、余命1年と宣告されました。
余命を知っているのは私と父方のおば夫婦だけで、父母にはがんという事実だけ伝えています。
1ヶ月ほど入院しましたが無事退院し、現在は通院(ジェムザール投与)と飲み薬(TS-1)で治療しています。
私はひとりっ子ですが、仕事の都合で親元から離れて暮らしており、実家では父と母のふたり暮らしです。ただ、母は手足が少し不自由で、家事はほとんど父がしてきました。
父の入院中、また、この数ヶ月で母も入院することがあり、その間は実家に戻り私が家事をし、実家から仕事→病院にも行っていましたが(仕事も融通をきかせてもらっていました)、今は父も比較的元気でいてくれるので、以前と同じような生活をしていました(平日はふたり暮らし、週末は私が戻って家事をするという形です)
母退院後は、今後のことを考え、母の病院を通院しやすい病院に転院させたり、介護保険の申請やリハビリの申請などをしたりとあわただしい生活をしていました。
しかし、昨日から父が腹痛を訴えだしました。あまり痛みを口にしない父がずっとうなっていたので心配です。あまりひどいようだったら病院に行こうと言いましたが、痛みに波があるらしく、今も病院に行っていません。明日の朝、通院予定があるのでそこで診てもらえると思っていますが、この痛みががんそのものの痛みなのか、副作用によるものなのか、判断がつきません。
そして、今後痛みを発した場合、家族として何もしてあげられることはないのか不安です。
平日、毎週そうそう何日も仕事を休むわけにもいかず(会社は現状を理解してくれてはいますが)、結局父をひとりで病院に行かせ、また平日は食事の用意までさせてしまっている現状に、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
がん患者がいらっしゃるご家族の多数は、病院への送り迎え、家での看病なども手厚くなさっているのだろうと思うと(そういうHPを多くみました)、とても自分が薄情に思え、情けなくて泣けてきます。
仕事をやめて実家に戻ろうか、などとも考えますが、働けるのは私だけなので、収入の安定している今の仕事をやめるわけにはいきません。
今後、父の病状は進行していくでしょう。その中で私はどうしていけばいいのだろうという不安に押しつぶされそうになります。
支離滅裂な文章で申し訳ありません。似たような経験をされている方がいらっしゃれば、ぜひご意見を聞きたいと思います。
よろしくお願いします。
293 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/08/26(火) 09:07
>>292
あすかさん、お父様とお母様のご病気が重なり、大変ですね。
どうかお一人で抱え込むことなく、おば様やヘルパーさんの力をどんどん借りて下さい。
お父様の病状が許すのであれば、できるだけ普通の暮らしを続け、家事もしていただくのも良いと思います。
あすかさんご自身、仕事も看病もしない「息抜き」の時間を積極的に作ることを心がけて下さい。
森津純子『「がん」になったら真っ先に読む本』に、離れて暮らす患者家族へのよいアドバイスがあります。
http://www.moritsu.jp/index.htm
母（胆嚢癌）は最期まで独居でした。
私は在来線で３時間、妹は新幹線で３時間以上離れて暮らしていました。
私はフルタイムで働いており、融通は利かせてもらいましたが、結局、介護休暇を取ることなく仕事を続けました。
さいわい、主に通院していた病院は患者の自宅から徒歩圏内でしたが、遠方の医療機関にも、新幹線や飛行機を利用して、何度も付き添いなしに一人で行ってもらいました。
振り返って、もっと母とともに過ごす時間を多く持てばよかったと思うこともありますが、たとえば私が仕事を辞めることは母の望むところではなかったと思います。
↓のサイトでもおわかりのとおり、痛みに対しては痛み止めのお薬がいろいろあります。
http://www.ne.jp/asahi/get/di/mano/
「家族として」できるのは、お父様のご希望にもよりますが、背中をさする、なでる、あんかやカイロで痛いところを温める、逆に氷嚢で冷やす等だと思います。
治療に関しては、ジェムザール＋TS-1の次にどんな薬が使えるのか、予め確認しておくのがよいでしょう。
病院によっては「次」がなく緩和ケアだけを勧められる場合もあります。
診察に同行できなければ、お父様ご自身に尋ねていただいてもよいでしょうし、FAX等で主治医と連絡をとる方法もあると思います。
こちらのサイトはご覧になっていますか。
「がん患者のあきらめない診察室」
http://2nd-opinion.jp/
294 名前：
みんみん
投稿日：2008/08/26(火) 22:17
わらをもすがる思いでこちらに流れ着きました。
父５８才が肝内胆管がんです。
昨年の９月診断
今年の１月手術切除は成功だったが・・
今年の８月再発
すでに治療法なしとのこと・・・
何か教えていただけるかたがいたら宜しくお願いします。
費用はかかってもかまいません。
すでに痛みが激しく座薬を入れて数時間寝るといったところです。
宜しくお願いします。
295 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/08/27(水) 21:20
>294
>すでに治療法なしとのこと・・・
完治という意味ならばそのとおりかもしれませんが、
延命という意味ならば違うかもしれません。
このトビの中でも出ていますが、ジェムザールやＴＳ−１、
または、両者の併用により、「平均的」には延命が期待できます。
ただし、これらの抗がん剤には、当然、副作用もありますから
全身状況があまりに悪いと使用できません。
また、「平均的」には延命が見込めますが、逆に、寿命を縮めて
しまう可能性もあります。
（「平均的」には、延命が寿命減少を上回りますが）
よく主治医のご意見を確認ください。
296 名前：
KJ
投稿日：2008/08/27(水) 21:43
＞リリーさん
貴重な情報を頂きながら、返信が遅くなり大変申し訳ありません。
現在母は、アンモニア濃度が高くなるなど依然不安定な状態で、アミノレバン500ml/日の点滴を継続中です。
まずは肝機能を安定させ積極治療の機を伺っていきたいと考えております。
希望をいただきました。心強いメール有難うございます。
＞あすかさん
私にとっては、医師に現状を納得するまで聞いて理解することが、不安の解消に繋がりました。
気になることがあれば、即座に対応されるべきだと思います。
主治医の所属する医局（受付）を通して、処方を直接聞いたりすることはよくあります。
性別の違いはありますが、私も親元から離れており、似たような境遇にあります。
お父様は現在のあすかさんの献身的な姿勢に心から感謝され、助けられているはずです。
行動自体がお父様を勇気づけ、気持ちを奮い立たせ、お父様自身の治癒力を高めているはずです。
お父様が育ててきたあすかさんの「今」を削ってまでのことは望まれていないのではないでしょうか。
できる範囲で、できる限りのことをされることが、いま一番必要なことでは、と考えています。
いまの姿勢で十分だと思います。大変な状況ですが、どうか自身もご自愛なさってください。
297 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/08/28(木) 12:21
>>294
みんみん様
当方、素人ですが…
もし再発が局所に限定されているのであれば、ピンポイント放射線療法（ノバリス）の適応がないか検討されては如何でしょうか？
http://www.novalis.co.jp/
化学療法については、
がん患者のあきらめない診察室
http://2nd-opinion.jp/
左側サイドバーの「がんの治療情報」→「肝、胆、膵臓がん」→
「〈他の病院ではどんな治療をしているのか？〜膵臓、胆管、胆嚢がんの場合〉」
等が参考になると思います。
298 名前：
みんみん
投稿日：2008/08/29(金) 00:41
ありがとうございます。
もちろん延命のみでいいと思っています。
完治は無理ですから・・・。
ノバリスのほうは部位的に無理でした。
あれだけ痛みが強いと治療なしでは数カ月しかもたないのでは・・・
と心配しています。
現在入院はしていないのですが・・・。
他のかたはどのような状況だったでしょうか？
失礼なことはを聞いてしまってすみません。
延命治療が期待できないみたいなので余命が気になってしまうんです。
一日でも長生きしてほしいだけなので・・・。
本当に私の寿命をあげたいのですが・・・。
299 名前：
名無しさん@癌掲示板
投稿日：2008/08/30(土) 06:43
>298
痛みについては「原因」はどのように説明を受けていますか。
また、どのような治療（例えば、疼痛緩和薬の種類）を受けていますか。
がんによる痛みについては、きちんとした疼痛緩和治療により
大部分の人が「苦しまない程度」には緩和できるといわれています。
こちらのほうも確認されてはどうでしょうか。
300 名前：
おかばぁば
投稿日：2008/09/01(月) 02:03
初めて書きこみさせて頂きます。５２才札幌在住の主婦です。
私も３年前に肝門部胆管癌で手術しました。２０時間の手術、翌日には１２時間の
再手術でした。ジェムザールとTS-1で治療開始したのですが、副作用がツ
強く丁S-1を中止し、ジェムザールでのみの治療をして来ましたが、
昨年５月にリンパ節に再発しました。他に転移がなかったので、
放射線治療をしました。北海道大学病院、放射線科の白土医師考案の
動体追跡照射法（ピンポイント）と言う方法で癌を叩くのです。
私の場合十二脂腸に3ミリの金の玉を刺入させて、照射部位を絞り込み治療しました。
この治療で癌が消失しました。その後もジェムザール治療を続けていましたが
今年4月に再々発していました。癌を告知されてから3年の月日が経っていますから
繰り返す入退院も、再発も、再々発も、想定ないの出来事と受け止める
力を付け居ます。余命宣告も何度となく受けていますが、
結構しぶとく生きています。
現在はジェムザールとTS-1て治療を開始しました、前回のような副作用もなく
わりとスムーズに治療しています。腫瘍マーカに出ずらい癌なので
毎月ＣＴを撮り、３ヶ月事にペット検査を受けています。
８月の検査では癌が小さくなっていました。
抗癌剤が効いているのでしょうね。
後は自己免疫力だと思っています。中々前向きになれない時もありましたが
人生何が起こるか解りません、病気とか、病気でないとか、関係なく
必ず出来なくなるときが来ます、だから私は、しなければならないこと、
やりたい事を先延ばし、しないで行動しています。
色々考えたら悲しくて、辛くて、不安になりますが、
私が笑顔でいる事が、家族が一番喜ぶので、笑いと、ユーモアを心がけています。
後は主治医や医療スタッフといい関係をつくり、自分らしく生きる事を
お手伝いしてもらっています。
私の主治医は積極的に治療する先生で、何時も私に「諦めるな」と声掛けしてくれます。
みんみんさん、お父様をサポートする事はとても心を疲れさせてしまいます。
お父様の心、考えを良く聞いてあげてくださいね。
どんな選択をしても後悔はします。
でもお父様の納得が、家族にとっては心の癒しになります。
がんばって下さいね。
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