がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

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癌掲示板..>胆管がんで抗がん剤ジェムザール投与していた方で3年程度延命できたかたはいらっしゃ

1 名前: たか 投稿日:2006/04/24(月) 22:05
現在私の母親は胆管がんで手術できず、抗がん剤について迷っています。ジェムザール投与で長く延命できた方はいらっしゃいますか?副作用が結構あるときいたのですが?


301 名前: あすか 投稿日:2008/09/03(水) 23:45
私の書き込みに対し、あたたかいお言葉をいただき、ありがとうございます。
お返事が遅くなり、申し訳ありません。

先日書き込んでいた父の腹痛は、胆管炎によるものでした。
通院の日に先生に診てもらった結果、すぐにでも入院といわれ、1週間ほど入院していました。
入院中に以前挿入したステントにさらにプラスチックのチューブを通すという手術をしました。
ステントで半年~1年はもつ(胆汁のつまりを防げる)といわれていただけに、3ヶ月半ほどで
つまってしまったことは、父も私もショックでした。
昨日無事に退院し、また通院の生活が始まります。

>293様
 的確なアドバイスをいただけて嬉しかったです。ありがとうございます。
 お言葉には、最近責めがちだった心が救われる気がしました。
 ここ1週間というもの、今までになく心が不安定になってしまっていました。
 気分転換が必要と思っても、自分だけ楽しむということに罪悪感を抱いて
 しまっていました。これからは、父を支えていくためにも、自分をしっかり
 保っていくための努力をしようと思います。
 ご紹介いただいた本は、本屋で探してぜひ購入しようと思います。

>KJ様
 あたたかいお言葉、ありがとうございます。叱責されるかも、と思いながら
 文章を書いていたので、心にしみました。
 今回、父の腹痛で病院に付き添わなかったため、心配ではじめて病院の主治医に
 電話をし、今までの経過や今回の診察結果を確認しました。
 原因がわかったことで、かなり気持ちが落ち着きました。
 今までは「経過が聞きたかったら通院の際に付き添って聞け」といわれるのでは
 と思ってしまい、ためらっていましたが、これからは気になったらすぐに聞こう
 と思います。 

302 名前: みんみん 投稿日:2008/09/08(月) 22:46
色々アドバイスいただきありがとうございました。
特におかばあばさまは父の状況と似てる部分があり
なんといいますか・・・
心が固まってしまい、いつもはせっかちですぐにメールでも返信する私ですが
なかなか、こちらに書き込む勇気すら出ませんでした。
なんででしょうか?
きっと現実から逃げようとしていたんだと思います。
皆様からのご意見はとても嬉しく、みなさん優しい方たちなんだなぁと
毎日思って見ておりました。
でもなかなか書き込む勇気がでず、皆様の優しいお気持ちを裏切ってしまったようで
ごめんなさい。

父のほうですが一度目の手術から1年近くたち、転移してるのは膵臓なのですが
父は手術を嫌がっています。
私はおかばあばさんの書き込みを見てから、やるしかないと思い
あきらめずに手術をしてほしいと言ったのですが
本人曰く、「これから手術してから回復するまでの2,3ヶ月が自分にとっては5年に値するんだ!」
とのこと・・・
うーん。
どうしたらいいのでしょうか。
何か似たような体験の方教えてください。



303 名前: おかばあば 投稿日:2008/09/08(月) 23:46
みんみんさん、辛いですね、代わってあげたいと思ってしまいますよね
でもお父様はキツト自分でよかったと、思っていますよ。私もそうですもの
ベットに繋がれ延命に生きるか、残された時間を、自分らしく命豊かに、心残り無く生きるかは、やはり
お父様の問題であり、家族さえ入りこめない問題です。見守るしかないのかも
お父様の思い良くわかります、又家族の戸惑いも
人間の命は神に属するもので、命を数える事も、知る事も出来ません
ただ病を与えられて、自分の命の終りが近いと感じたて生きる私達は、
とても、脆いところと、とても強い部分を持ちあせると思います
私はもう手術が出来ません,死んでも良いから手術をしてて欲しいと
訴えましたが,『手術場で死んでしまうよ、全く勝算がない』といわれました。
私の前回の手術じたい日本では認められていなく、医学会では随分叩かれたようですが
結果オーライであれば患者にとっては最高ですよね。
癌で心まで蝕まれている,患者、家族を今の医療は救っているのかなと
思うこともシバシバあります。
みんみんさん、お父様がどのような選択をしても、尊重しサポートしてあげて
下さいね。けしてお父様はご自分の事だけを考えて、今後の選択をしないはずです
愛する家族の事を一番に考えて治療を選択するはずです。
諦めではありませんよ、どちらも『生きる』ことです。
悲しみや、苦しみが、笑顔に変り前向きになられます様にお祈りしています。

304 名前: MT 投稿日:2008/09/11(木) 12:20
初めて書き込みいたします。私の母(70才)は、今年の6月に胆石の手術を
したのですが、疑わしい組織があるとのことで検査をしたところ胆嚢癌が見つ
かりました。そのとき、担当の医師からはステージ3であることが告げられました。
再度手術をし胆嚢を全部とリンパ節を取り除きましたが、他の臓器は全くいじってい
ないようです。そのごリンパ節の精密検査の結果では、転移はなさそうということで
一安心しておりました。しかし術後2ヶ月が経つのにまだ、微熱が続ており、抗生剤を投与し
ても血液検査の結果は良くなっていないそうです。担当の医師も相当苦戦して
いるようで微熱の原因が全く分からないようです。そして昨日の定期検診で、医師か
ら肝臓に転移している可能性を考えて抗がん剤のティーエスワンを使うので
再度(一週間程度)入院するように言われました。これは、転移しているの
は確実と医師は見ているのでしょうか?
それと、抗がん剤と聞くと直ぐに副作用は?と直ぐに考えてしまうのですが、
どなたかティーエスワンの副作用について詳しく教えていただけないでしょう
か?不安ばかりが募ります。

305 名前: みんみん 投稿日:2008/09/11(木) 20:49
おかばぁばさま
お返事ありがとうございました。
この数日で内容が激変してしまいました。
父に手術をすることも説得できました。
もしかしたら本当はやりたかったのかもしれません。
おかばぁばさまの文章も見せました。
本人もやる気になり、すぐに入院することになりました。

しかし、転移が多く、放射線も無理
手術も無理
既に末期とのこと・・・

結局ジェムザールだとおもうのですが
点滴をするため1週間入院し
その後通院で通うことになりました。
本人も、「もうダメだな」と言い出しました。
私は「ダメってどういうこと」か聞きましたが
父は黙っていました。

だめだ。もう泣いて書けない・・・・・

ジェムザールっていったいどれくらい延命できるんでしょうか?

これからのことを考えると、わたしはダメですよ。
あたまがもういっぱいいっぱいです。

文章メチャクチャです。
すみません。



306 名前: おかばあば 投稿日:2008/09/12(金) 00:47
みんみんさん辛い現実を受け入れる事は計り知れない悲しみですね。
1人で抱え込むと、みんみんさん自身が壊れてしまいます、心配です。
私にも二人の娘がいます。子どもの気持ちを考えると、癒して上げられる手立てが
なかったことも事実です。その事を深く考え,笑って居ようと決心しました。
人知れず流した涙も、意味の在る事でしたが、私が悲しんでいると、子ども達がもっと悲しみ、
その悲しみを知ると、私はもつと悲しみを深くしてしまい、生きる事自体つらくなった時がありました。
お父様の気持ち、みんみんさんの気持ちどちらも理解できるだけにつらいです。
頑張れとは言えない。前向きになれる事,悲しみを深くしないで、微笑む事が出来るように
祈りますね。
抗癌剤治療、ジェムザールは胆管癌の認可が下りて2年くらいお薬です。
延命の統計的なものはたぶん、ほかの治療薬より少ないと思いますが、注目されていると
思います。と言うより、胆管癌の抗癌剤がこのお薬しか無いのが現状です。
私は2年半くらい使っていますが、再発、再々発を考えるとジェムザールでは効果は
今一つだったと思います。始めは、ジェムザール+TSー1を服用していたのですが
副作用が辛くて中止しました、その後癌が動き出した様に思います。
今年の4月の再々発からまた、ジェムザール+TSー1での治療で開始、
8月の検査では癌が小さくなっていました。
担当医の先生と丁Sー1の事も相談されてみてもいいのでは。
お父様の体力があり、気持ち的にもやってみようと思う気持ちがあるのなら
一つの選択の中に入れても良いのではと思います。
副作用もありますし、リスクはありますが、やってみなければわからないのが現実なのです。
私は余命6ヶ月とこの五月に宣告されて居ます
月が満ち様としていますが、今現在時間稼ぎの状態です、完治は望めません
数ヶ月単位で命と向き合い、主治医からも時間稼ぎしかして上げられないけど諦めないで欲しいと
言われています。その現実を受け入れ1日1日丁寧に生きようと思っています
お父様の落胆は人事では在りません、病との闘いは、自分との闘いでもあります
前向きになれる事が病気に勝つ近道だと思っています。
みみんさんの願いがかないます様に心からお祈りしています。

307 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/09/12(金) 08:17
>>304
MTさん
ティーエスワンについては、国立がんセンターガン情報サービスのサイトがわかりやすいと思います。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/m016.html
副作用は個人差が大きいようですし、服用量にもよるようです。

308 名前: MT 投稿日:2008/09/12(金) 09:18
>> 307
どうもありがとうございます。早速見てみました。
とても分かりやすく大体の様子が分かってきました。
自分でもこれから、色々勉強してみます。
母に強い副作用が出ないことを祈るばかりですが、副作用を
緩和するような、何かいい方法は無いものですかね?



309 名前: みんみん 投稿日:2008/09/12(金) 22:58
おかばぁばさま
ありがとうございます。
家族よりつらいのは患者だということ・・・忘れていてハッとしました。
自分の本当の家族では無く
似たような状況の違う家族の親子が
本心を語り合うなんてことは非常に珍しいことですね。
こんなに状況が似てるとは知りませんでした。

おかばぁばさんの
娘さんたちもつらいけど
限られた濃厚な時間を過ごすことができて
きっと幸せだったと思える日が来ると思います。
精一杯生きた時間は何より貴重な思い出です。

おかばぁばさんは幸せです。
だって、誰にもそんな事も思ってもらえない方も沢山いるんです。
家族に見守られ、支えられながら・・・
それってある意味とっても幸せです。
そう思いませんか?

また、私も相談するかたがいて幸せです。
ひとりじゃないから。

よしっ!
点滴でがんばるぞっ!
父は体力はあるけど
男のくせに根気がなくて痛みに弱いです。

またちょこちょこおじゃまします。
おかばぁばさまも一緒にゴー!です。
ありがとうございました。




310 名前: おかばあば 投稿日:2008/09/16(火) 19:30
みんみんさん返信ありがとうございます
札幌在住の私は、3泊4日で東京へ行ってきました。
とても楽しかったです、したい事を先延ばしせずに行動しています。
みんみんさんの言う通りです、とても幸せです。
病気をしてから特にそう思えますね。
何気ない毎日が、当たり前の朝がとても素晴らしい事だと思っています
家族に感謝し、かかわって下さる全ての方に感謝しています。
みんみんさん、とても素晴らしい所に気付かれましたね。
全力でお父様わ支えてあげてくださいね。
手術や治療ばかりに心を捕われず、心を大切に。
生きた証を立てられる様に命と向き合ってくださいね
何時も、お祈りしていますからね。

311 名前: みんみん 投稿日:2008/09/20(土) 15:36
またまたこの場を借りて・・・

こんにちは
おかばぁばさま
東京に行ってたのですね。
旅行ができるなんて元気ですね。
うちの父は旅行は難しいかな?

今週から点滴の様子見で父が1週間だけ入院しました。
副作用が吐き気などあると、こちらで読んでいたのですが
大丈夫なようで安心しています。
副作用がないので喜んでいたら
「効くかどうかだ」と、父が言うので
「めちゃくちゃ効くと思って受けたほうが効くんだよ」と言いました。

おかばぁばさんも今、幸せだと思っているというのを読んで安心しました。
それでは病気のほうも逃げていくでしょうね!!
気の持ち方はとても大事ですよね。
うちの父も見習ってほしいものです。





312 名前: さち 投稿日:2008/09/22(月) 14:49
MTさま・・母がTS-1を2週間飲んで2週休みのクールで、
約半年ぐらいたちます。どんな副作用が出るのか不安でした。
現在、気になる副作用は下痢と食欲がないことですね。
少しでも多く食べて欲しいと、いつも願っています。
わずかに食べた栄養が、癌にとられてしまっているのか、
骨と皮だけになりお風呂に一緒に入ると、涙がでてきます。
下痢のほうは、したいって思ったら我慢ができないようで、
失敗することがありますが、あまり多くはありません。

人によって副作用は、まちまちでしょうが母はあとはほとんどありなせんよ。
MTさんのお母様も、副作用が少なく少しでも癌をやっつけて、
元気になることを祈っています。

313 名前: りりー 投稿日:2008/09/24(水) 06:55
今月8日、夫が他界いたしました。病気が判明してたった7ヶ月。一度もよいニュースがなかったのに、自分はがんばっているんだと言って最後まで癌と戦っていた夫を誇りに思います。

こちらの掲示板では色々な方にアドバイスを頂き、お世話になりました。みなさんの大切なご家族・ご友人が快方に向かわれることを心からお祈りいたします。

314 名前: Meek 投稿日:2008/09/24(水) 17:13
>>313 りりーさん
夫君のあまりにも早い旅立ちに、おかけする言葉もございません。
ご冥福を心よりお祈り申し上げます。
太平洋の両岸での闘病は、さぞかしご苦労が多かったことと存じます。
リリーさんご自身お疲れの出ませんよう、くれぐれもご自愛下さい。
うちは間もなく百箇日を迎えますが、まだまだ卒哭にはほど遠い気分です。

315 名前: みんみん 投稿日:2008/09/25(木) 00:14
りりーさん
ここにいるみんなが仲間ですっ!!


316 名前: かおりこ 投稿日:2008/09/27(土) 21:43
はじめまして。
母(65歳)が1ヶ月前に胆嚢癌と診断されました。
肝臓に3ヵ所とリンパ節に転移しています。
手術が不可な為抗がん剤(ジェムザール)を一週間に1度それを3回やって
2週間休んで1クールというパターンでみていくことになり、
ただ今1クール目です。

2週間前に痛みがガマンできずに病院へ行き、モルヒネを処方され、
それ以後モルヒネを飲んでいます。1番少量のものと言っていました。
その副作用で便秘が酷いようで、下剤と座薬も使っています。

その症状以外は母はとても元気です。
普段通りに食事を作り食べ、趣味の編み物をし、週一回の編み物教室にも通い、
買い物もしています。
体重の減りもなく元々メタボ気味だったので
とてもあの体の中に癌が巣食っているなんて信じられません。

母はまだ元気なのに「65歳まで生きたからもう十分だよ」と言い出し、
死への覚悟を着々としています。
私は母のいる地元を離れて暮らしており、自分の家族もいる為
なかなか実家に行くことが出来ずもどかしいです。
皆さんと一緒に頑張りたいと思っています。



317 名前: こじか 投稿日:2008/09/29(月) 18:56
久しぶりに書き込みます。総胆管ガンから肝臓への転移と進み、
余命半年から1年と言われてから1年半のおふくろ。

その間、ジェムザール等で対処し、副作用もなく平穏に通院
治療し、孫と一緒に自然公園でバーベキューしたり、幼稚園の
運動会で父兄用の種目に参加したりと非常に順調でした。
そんな矢先、2週間前のCT検査で、転移腫瘍の大きさが5センチ弱
に大きくなっていると言われました。

主治医は、現時点では有効な治療方法はもうないと言ったらしく、
本人はかなり落ち込んでしまいました。
自覚症状もなく、いたって元気なんですが。
今週の診察で、今後の治療方法を伝えるとのことですので、
私も仕事を休んで、説明を聞きに行こうかと思っております。

個人的には、「ラジオ波焼灼法」など検討の余地はないのか、
「有効な治療方法がない」というのが、設備的に対応できない
ということなのか、などなど本人に代わって詳しく聞きたいと
思っています。

318 名前: みんみん 投稿日:2008/09/29(月) 22:44
うちもこじかさん、かおりこさんと状況がよく似てます。
でも痛みが かなり強くボルタレンの座薬を使っていますが
3,4時間しかもたないそうです。

よその病院ではどのようなものなのか是非参考にしたいので
ご報告できるお時間ございましたら待ってます・・・。

319 名前: こじか 投稿日:2008/10/02(木) 19:33
こじかです。317で書いたとおり、今後の治療法を聞いてきました。
結果は、ジェムザール+シスプラチンで行ってみようということになりました。
ただ、これまでの1日通院と違い、1回の治療に3日程度の入院が必要ということでした。
シスプラチンが腎臓機能に影響を及ぼすらしく、水分を多量に摂取する必要があるためとのことでした。
本人は、これまでの治療パターン(週1回、3週行って1週休み)で行きたいと訴えてましたが、無理
ということで。。。
まぁ、それでも適しているようなら、1回治療して2週程度中を空けるという治療サイクルを想定している
ようなので、そうなるように祈るしかないです。
ラジオ波は、腫瘍の大きさ等から、積極的には勧めないとのことでした。
望めば対応はするというレベルですね。
あとは、前回同様に本人不在の書類のみでセカンドオピニオンを受けるかどうかを、この週末、よーく
考えてみます。
シスプラチンの副作用って、どうなんでしょうね(-_-)

320 名前: こじか 投稿日:2008/10/08(水) 15:58
セカンドオピニオン受診してきました。
ジェム+シスプラチンの選択で行くしかないだろうということで。
ラジオ波については、やはり勧めないということでした。
もともとの肝臓ガンであれば可能だが、胆管癌からの転移腫瘍については、
性質が全く異なるので、ほとんど効果は見込めないということと、健康な
細胞まで影響を及ぼしかねないためということでした。
もともと昨年の春に肝臓への転移が判明してから、余命は半年から1年と
言われていたのが、しっかりと新年を迎え、さらに現在までいたって普通
に生活していられるのが、ジェムザールが出るまでは考えられなかったこと
だと。
ここ2ヶ月間で腫瘍が約2倍の大きさになったのは、裏を返せば、本来は
その位のスピードで成長する癌をジェムザールが抑えていたのだと。
ある程度の期間を経過すると、効力が落ちるというジェムザールの欠点が
出てきたのではないかと。
シスプラチンの副作用は個人差はあるものの、70歳ぐらいで、体力があれば
しばらくは大丈夫じゃないかということでした。
いずれにせよ、我が家にとってはこの年末にまたひと山です。
無事に新年を迎えられるのか。
本人にも強い意志を持ってもらいたいものです。

321 名前: かおりこ 投稿日:2008/10/09(木) 23:11
こじかさんのお母様はジェムザールで1年半もおさえていられたのですね。
私にとってはたとえ1年半でも延命できるのなら嬉しいです。

うちの母もジェムザールの副作用もなく、返ってスッキリすると言う位、
体質に合っているようなので、、、
母はこの週末に、私の子どもの運動会を新幹線に乗って見に来てくれます。
いつまでもこの状態が続けばと願わずにおれません。

322 名前: みかん 投稿日:2008/10/10(金) 15:51
別のところへ書き込みをしてしまったのですが
私の父も胆管ガンで余命3ヶ月から半年と宣告され、8ヶ月目を迎え様としております。
現在は、ジェムザールと免疫細胞療法(保険適用外)を行っていて
状態としては治療を始めた頃と同じで、良くも悪くもなっていないです。
食欲もあり、医者の許可を得て、ゴルフのコースもまわりました。
治療の効果がどの程度までもってくれるのか・・
検査を行うたびに本当に不安でおしつぶされそうになります。
かおりこさんと同じく、このままの状態が少しでも長く続き、少しでも長く生きていて欲しい・・と願うばかりです。


323 名前: こじか 投稿日:2008/10/10(金) 19:02
ジェムザールで1年半抑えていたのは確かですが、実は独自にアロエベラジュース
も飲ませてます。あまり言うと宣伝の片棒を担いでいるように思われるのも
嫌なので書きませんでした。
たまたま、親戚で頭のうすい”はっきり言うとハゲ”おじさんが、アロエベラジュース
を飲み始めたら髪の毛が生えてきたのを見てしまったので、少しは効果がある
のかなと思って。
抗がん剤の副作用で髪の毛が抜けるのを少しでも抑えられたらいいな、くらいの
気持ちでした。
科学的な根拠は何もないし、結構高いのできついですけど。。。
でも、これまでにこれといった副作用もなく、髪の毛も白髪は増えましたが、
脱毛は抑えられています。
今回から始めたシスプラチンにしても、まだ特に副作用も出てないようです。
シスプラチン投与は始まったばかりなので、これからどうなるかわかりませんが、
気休めでも少しは効いてると思って続けていこうと思ってます。
あくまでも当方の事例ですので。。。。。

324 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/10/11(土) 09:22
>323

ジェムザールもシスプラチンも、脱毛の副作用はそもそもあまりないことが多いですよ。
気休めになさる分にはかまわないでしょうが、薬の効果を阻害したり副作用を高める可能性もゼロとはいえませんので、主治医には話しておきましょう。

325 名前: みんみん 投稿日:2008/10/14(火) 22:57
うちの父も半分ハゲですが脱毛の副作用はでてません。
まだはじめたばかりですが・・。

免疫療法だかなんか
高い水や、黄色い牛乳の粉など飲んだり
1万円にしか見えないけど●十万円する抗癌チョッキなど買っています。
NHKで特集していたといいますが本当に効果があるのか微妙です。
体温を少し上げる効果があるそうです。
厚着をすれば同じような気がしますが??
本人が気に入って着ているのでこういう商売も成り立つのだなと思いました。
もし自分が同じ立場ならなんでもやりますよ。

最近、父も生きる元気が出てきたらしく
痛み止めの座薬が3時間くらいしか効かなかったのが7時間まで延びました。
やはり病は気から!
気の持ちようって本当に大事です。
あまり痛がらなくなって本当に涙が出るほど嬉しいです!
みなさん あきらめたらダメですよ!!

326 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/10/18(土) 21:57
あるサイトに、胆管癌でも黄疸を上手に処理すれば積極的な治療をしなくても2~3年は生きられると書かれていました。現に私の父も、胆管に金属製のステントを入れるだけで3年近く生きられました。ステントが何度かつまり、そのたびに処置をしましたが。

327 名前: こじか 投稿日:2008/10/19(日) 08:16
>324
私が国立がんセンター中央病院の資料などで調べたところ、脱毛は避けられない副作用
だとありました。
324さんが「ジェムザールもシスプラチンも、脱毛の副作用はそもそもあまりないこと
が多いですよ」というもとになっている資料等をご教示いただけないでしょうか。。。

328 名前: 324 投稿日:2008/10/19(日) 16:39
>327
私自身の経験及び周囲の患者の様子、さらには、主治医から聞いたことが理由ですが

国立がんセンターのHPをみても
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/kouganzai.html
ジェムザールには脱毛にかかる記載はなく、
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/i008.html

シスプラチンでは「髪の毛などが抜ける脱毛が起こることもあります」と「こともあります」という表現であり
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/i015.html
脱毛がほとんどの場合おこる抗がん剤での次のような記載と比べれば程度なり可能性が低いことがわかるでしょう。

例えば、「このお薬を点滴した2~3週間後に、ほとんどの方で脱毛があらわれます(以下、略)」
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/i010.html
とか、「毛母細胞に障害を与えるため、髪の毛などが抜けることがありますが、治療が終了してお薬を使わなくなると自然に回復(以下、略)」
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/m031.html
http://ganjoho.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/m029.html

なお、327さんがおっしゃっている「国立がんセンター中央病院の資料」のページアドレスは?

329 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/10/19(日) 17:35
ジェムザールで脱毛は聞かないです。
ただ、素人的には、局部投与でなく全身投与や、分子標的薬でないのであれば
脱毛は副作用と考えるより、
抗ガン剤の効果が現れてると考えるできではないか、と思います。

抗ガン剤は、細胞の分列を阻害するでしょうから、口や髪に出てしまうのはしかたない。
目的外の部分に出てしまったら、その部分を局部的に緩和するに努める。
髪に出るのは辛いですが、治療が終わればまた生えてきます。


330 名前: こじか 投稿日:2008/10/19(日) 18:19
324さん、329さん、ありがとうございます。
悪い方にとらえすぎなのかもしれませんね。
確かに治療が終われば生えてくるというのは資料にも書かれてました。
でも、この治療って終わることはないのではないか?と思います。
完治することはまず考えられないし、現状維持でどの程度付き合っていけるか
ということだと思ってますので。
まして、ジェム+TS-1からジェム+シスに変わった時点で、主治医から、これで
ダメならもう他はない、と言われてますし。
ちなみに当方が参考にした資料は以下でご覧になれると思います。

http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/pharmacy/pdf/CDDP_GEM.pdf

331 名前: かおりこ 投稿日:2008/10/23(木) 11:09
最近母は調子が悪く寝込んでいます。
喘息の症状や今まで全くなかった鼻炎の症状が出ているようです。
やはり抗がん剤で免疫力が下がっているせいでしょうか。
胸の苦しさも時々訴えており、胸水が溜まっているんでは?!とか、
転移したのか?!と疑いだしたらきりがありません。



332 名前: びん 投稿日:2008/10/26(日) 01:43
父が肝内胆管癌で外科手術で癌を取りきれず、ステント挿入。(胆汁と膿は現在も出ています。)
主治医は様子を見て抗がん剤(多分ジェムだったのでしょう)を投与する予定でいましたが、
病状を見て、総合的に判断したのでしょうか、
結局抗がん剤を投与せず、現在に至っています。
今は末期状態となり、血液検査による肝機能低下、最近は腎機能も低下しており、
血中アンモニア増加により傾眠状態も越えて、最近は声をかけても反応も難しくなってきました。
主治医の判断は正しいと信じたいのですが、もう状況を見守るしかないと思うと
やり切れません。 主治医に投与をお願いすべきか、(可能性は低くても)何か
少しでも延命するための治療法はないものか考えては見ても、時間が経つだけです。
免疫療法? 自分は何をしたらいいのか? また一日が過ぎました。

  

333 名前: おかばぁば 投稿日:2008/10/28(火) 23:55
みんみんさん
その後お父様のご様子如何ですか。
抗癌剤治療は進んでいますか。
私は体調を崩しこの1ヶ月治療はスキップしていましたが、
本日より治療再開しました。99%転移しているとの疑いがあり
検査して来ましたが、無罪方面でした。
病理の結果癌細胞は見つからず、PETでも集積認められずとの事でした
再々発の場所も集積が在りませんでした。
辛い治療に耐えたご褒美かもしれませんね。
お父様も色々試している様ですね。
自分の納得行くような生活は自己免疫も上がるはずです。
民間療法の事はわかりませんが、本人が気持ち良く過ごせるのが
一番いい事ですものね。主治医と良く話すのですが、私は癌が見つかったとき
癌のステージは4bでした、普通は手術など出来る状態ではなかったのですが
私は手術のキップを手に入れ、医師も私も諦めなかった。
11月17日でまる三年です。この3年間決して平坦ではなかったですが
巡って来る季節を感じるとき凄く幸せな気持ちになります。
お父様にも、自分らしく微笑み、納得の良く歩みをして欲しいと
何時も願っています。
悲しい事は成長のチャンス、宇宙の神様によればそれはきっと必要な事
ことで、試練や困難の後の救いの大きさ、喜びの大きさにつながるんだって。
みんみんさんが何時も笑顔で過ごせます様に。


334 名前: くき 投稿日:2008/10/29(水) 10:33
おかばあばさん
私の母も4期の肝内胆管がんと診断されたんですが、手術は無理だと
言われました。もしよろしければおかばあばさんが、手術をした病院を
教えてもらえないでしょうか?

335 名前: おかばぁば 投稿日:2008/10/30(木) 00:19
くきさん
お母様の事ご心配ですね。
私が手術した病院は北海道大学病院第一外科です。
胆膵の優秀な医師が居ます、又胆肝膵のグループもとても優秀ですよ。
私は本当に奇跡のような手術をしていただき、今も生きています。
生きるためのキップを手に入れるのは、本人の諦めないと言う思いです。
全国から手術しに来ている方がたくさん居ますよ。
もし心が決まりましたらお知らせ下さい。
先生にお話を通します。私に出来ることは協力します。


336 名前: くき 投稿日:2008/10/30(木) 10:46
おかばあばさん
返信ありがとうございました。ちなみにおかばあばさんの病状はどこまでで
どのような状態でしたか?もしよければ教えてください。
ちなみに私の母は小さいが腹膜播種があるといわれました。
腹膜播種の場合は、やはり手術は無理なのでしょうか。
私もまだあきらめてはいません。やはり北海道大学でも手術はむりでしょうか?
色々と聞いてしまいすいませんが、何かいい情報があれば教えてください。

337 名前: おかばぁば 投稿日:2008/10/30(木) 23:43
きくさんお返事遅くなり赦してくださいね。
私は門脈、動脈、に癌が浸潤、肝左葉は血流が無かったため萎縮していました。
2本在る胆管も癌が侵襲されていたと聞いています。
腹膜播種は在りませんでしたか、腹膜播種があっても手術した方もいらっしゃり
今も抗癌剤治療をなされながら闘病生活している方もいらっしゃります。
肝左葉切除、尾状葉切除、右肝動脈とGDA抹消を縫合再建、
右外腸骨静脈を間置し右門脈再建と言う手術を受けました。
20時間かかりました。私の場合は血管の確保が出来ずに大変な
手術になりました、肝臓移植の医師が血管の再建をしてくれました。
肝胆膵のグループだけではなく,他のチームの医師たちも関わってくれます。
お母様の状況と私とでは違うと思いますが、一度セカンドオピニオンを受けてみては
如何ですか。ご本人が行くのが一番いいと思いますが
体力的にキツイならば、出来るだけの資料を集めきくさんが
ご相談しても良いはずです。
無理か可能かは私にはわかりません、ごめんなさいね。
迷うとは思います、もしかしたら無駄足になるかも知れません
でももしかしたら可能性もあるかも知れません。
どちらを選択するかしっかり考えてくださいね。
納得の行く、後悔しない選択をして下さい。
お母さんが望む事を優先してあげてください。




338 名前: かん 投稿日:2008/10/31(金) 21:00
くきさん、お母さんの病状心配ですね。

腹膜播種があると言う事ですが、手術前にはっきりと確認できたのでしょうか?。
だとすれば一般的には手術不適合となるとは思います。

2.3日前の毎日新聞に、すい臓がんに関してですが「拡大手術は否定的」と載っていました。
多くの病院で手術を避けて、放射線と抗がん剤の治療を進めると思います。
うちの場合も最初にかかった大学病院では、胆管の第2枝まで浸潤していて、血管にも巻きついているので手術は無理だといわれました。
手術をしても予後が悪く病院から出られなくなるかもしれないとも言われました。
ネットで調べて、東大、千葉大、三重大の先生でも無理かと聞いたら、出来るとすればその先生方だろうと言われセカンドオピニオンを受けました。
確かに、症例の少ない病院で手術するのはかなりのリスクが伴うと思いますが、多くの手術を経験している病院では、はっきり言ってチーム自体のレベルが違うと思います。

運良く手術が出来たとしても、ほとんどの場合再発して5年間も生きられないかもしれません。
でも、死を宣告された人間にとって、再発するまでの期間(短いかもしれませんが)は、何事にも変えがたい貴重な時間だと思います。


339 名前: えぞももんが 投稿日:2008/11/06(木) 12:33
おかばぁば様
 初めて投稿します。私は札幌の伏見地区に住む61才の会社員で
社の森には住んでおりませんが、えぞももんがと申します。今年の
2月に札幌厚生病院で膵頭部十二指腸切除手術を受け、68日間の
入院の後自宅療養を経て、会社へ復帰しました。最初は自覚症状が
なかったのですが、妻に黄疸症状を指摘され消化器内科外来で検査
を受けたところ、胆管がんの疑いありということで即日入院し、翌
日から精密検査を開始しました。ところが精密検査の結果、原発は
膵臓のようだとの診断がくだされ、術前はステージⅢとの見立てで
した。2月21日、8時間の予定で始まった手術は10時間半を要
し、リンパ節に転移は見られなかったものの、門脈に巻きつき非常
に難しい手術だったということで、ステージもⅣaに改められまし
た。退院後は7月に肺がんの手術(胸腔鏡)を受けましたが、これ
はステージもⅠで膵臓由来の転移性がんではないということで、2
週間の入院で終わりました。抗がん剤はジェムザールという選択も
あったのですが、術後MRSAに感染したため、リスクを回避して
おかばぁば様と一緒のTS-1(50mg)を現在服用して今日に至
っています。幸か不幸か、苦痛を伴う副作用は全くありません。口
内炎と皮膚のただれやくすみのような症状があるくらいで、「本当
に効いているんでしょうかねー?」と主治医に憎まれ口をきいてい
ます。
 おかばぁば様の書き込みを読ませていただいて、一番驚いたのは
ステージⅣbで外科手術をされたこと、そしてもう3年以上元気に
生存されていること、私すい臓がん患者の1年生としては本当に驚嘆
しています。私も退院してネットで情報を収集するうちに理解する
ようになったのですが、色んながんの中で一番たちの悪いがんが膵
臓がんであることを知り、愕然としました。入院中は明るく振舞う
いい患者を演じていましたが、退院してからのほうが家内にも精神
的に動揺して迷惑をかけたと思っています。私のささやかな願いは
3年生存率50%の中に入ることです。とてもその先のことまで考
えられません。そのためにも身近で闘っていらっしゃるおかばぁば
様をだいぶ先を歩んでいる先輩として、目標にさせていただこうと
勝手に思っております。そしておかばぁば様の体調と都合のよい時
に、ほんの少しアドバイスをいただけたらと願っています。駄文を
弄しましたが、よろしくお願いいたします。

340 名前: おかばぁば 投稿日:2008/11/06(木) 21:47
えぞももんが様今晩は。
とても嬉しく拝読しました。
お互いに大変な手術を受け、今生かされて居ることに感謝ですね。
この3年間を振り返りましても、奇跡のような事が沢山ありました。
選ぶ力と生きる力を付け病を通し随分成長しました。
どんなに苦しい事、辛い事、嫌いな事があってもそれを通して健康な時、幸福なとき
、平安な時には解らなかったことが解り、知らなかったことを知るようになります。
そこに新しい感謝と喜びを感じる事ができました。
えぞももんが様も大変辛い時を過ごされているとおもいます。
抗癌剤治療は、やってみなければ解らず、何時もこれで良いのだろうかと
自問自答するばかりです。確かに丁Sー1の副作用はそんなに酷いものではないですよね
それでも私は、ジェムザールの方がもっと副作用がなかった様に思います。
私はジェムザール、丁Sー1の抗癌剤を併用し今年の4月から治療しています
再々発のためです。10月のペット検査で集積認められずと診断されました。
ジェムザールは3年近く使っていましたので、丁Sー1の効果ではと思っています。
余命宣告を受けている私にとっては本当に嬉しい結果です。
時間稼ぎの様ではありますが、諦めず頑張りたいと思っています。
私でお役に立つのでしたら何時でもご連絡ください。


341 名前: かおりこ 投稿日:2008/11/06(木) 22:09
母が胆嚢癌と診断されて3ヶ月目に入りました。
今日CTの結果、胆嚢と転移している肝臓にある癌の影が大きくなっていると
言われたそうです。
ジェムザールの効果が得られていないとの事で、今日からTS-1になりました。
ジェムザールが効いてなかった、影が大きくなっていた、その事で母は
大きく悲しんでしまい、涙しながら私に電話して来ました。

上に書き込まれているおかばぁばさんのTS-1の話は勇気付けられました。
TS-1の効果を信じて母に話したいと思います。

342 名前: えぞももんが 投稿日:2008/11/07(金) 10:05
おかばぁば様
 早速のレスありがとうございます。貴女が決して生易しい状況で
はないということは、薄々拝察しておりましたが、余命宣告を受け
られた方であるということも驚きでした。生存率も余命宣告も統計
上の数値だろういう方もいう方もおられますが、スパンの差はあっ
ても私は似たようなものだという認識をしています。ただ、あるの
は残りの人生における肉体の上のつらさと、覚悟の違いだけだ思っ
ています。おかばぁばさんもここまで来られるのには奇跡のような
こともあったとおっしゃっていますが、「山あり谷あり」だったと
思います。そして、私も病を得ることが悪いことばかりではないと
いうことを学びました。深く理解をしていなかった方々の情を感じ
ることができ、感謝が深まりましたし、何よりも疎遠にしていた妹
たちとの和解ができました。また、自然や動植物に対しても見方が
変わりました。幸い、藻岩山の懐のようなところに住まわせてもら
っておりますので、四季折々の山肌の変化に感動を新たにしている
毎日です。
 話変わりますが、おかばぁばさんは現在は北大の第一外科外来に
通院されているのですか?文面からも主治医ならびにスタッフに信
頼を寄せておられることが伝わってきます。私は単純にグループ企
業であり、消化器外科の症例が全道有数の病院であるということで
選択したわけですが、入院中主治医が全力でがんと闘う姿勢を感じ
ましたので、信頼しています。選択肢として、北大病院もありだっ
たんですが、息子が第二外科の関係者だったので止めました。やは
り平たく言うと命を預けるわけですから、医師と患者の信頼関係が
がんと闘う、あるいは協調するにしても必要ではないかなと思って
います。

343 名前: おかばぁば 投稿日:2008/11/08(土) 01:36
かおりこさん
お母様、かおりこさんとても辛い時期ですね。
人間には、悲しみや、苦しみを、跳ね除ける底力があります。
色々な事を受け入れるには、少しの時間が必要なのだと思います。
私は病を知った時泣けなかったのです、強い母で居たいとか、気丈にしてなければ
とか、少し頑張りすぎてしまい、心のバランスを崩してしまいました。
心療内科でカウンセリングを受けたのです。
うつ病にはなってなかったのですが、うつ病になるのが怖くて不安で
心配の先取りばかりしていのですが
カウンセリングを受けている内に、自分の事で泣けたのです
すると心が落ち着くのですよね、不思議でした。
泣く事、涙を流す事て凄く大切な事なのだと気付きました。
お母様が、我慢せず涙を流せる、泣けるという事は
必ず頑張る力に変わると思います。
たくさん泣かせてあげてください。
辛い治療ばかりに心を捕われないように、病気は悲しい事ですが
楽しみや、喜び、希望を見付けて下さいね。
抗癌剤治療の効果が出ます事お祈りしていますね。


344 名前: KJ 投稿日:2008/11/08(土) 13:08
先月6日に母が永眠致しました。

この掲示板から、母、私、家族に生きていく勇気、希望をいただきました。
本当にありがとうございました。

>リリー様
情報をいただきましたが、残念ながら積極治療には戻れませんでした。
母が不安を感じていたときに、タルセバの話をすると希望を持てたようで
喜んでいました。本当にありがとうございました。
リリーさんご自身も疲れが出る頃かと思います。どうかご自愛ください。





345 名前: おかばぁば 投稿日:2008/11/08(土) 22:59
えぞももんが様
レスの返信をアドレスの方へしてみたのですが
届いていますか。
エラーで戻って来ているような、確認お願いします。

346 名前: えぞももんが 投稿日:2008/11/10(月) 09:22
おかばぁば様
 メアドが間違っていたようで、大変失礼しました。Yahooメール
のアドレスは「etopirika_08@yahoo.co.jp」で入院中はパソコンを
使えませんでしたので、携帯のメアドの「ezomomonga05@docomo.ne
.jp」を使ってメールのやりとりをさせていただいていました。もう
一度アクセスしていただけたら幸いです。

347 名前: りりー 投稿日:2008/11/20(木) 16:41
>KJさん

久しぶりに掲示板を覗かせていただきました。
お母様のご冥福を心よりお祈りいたします。
タルセバの情報でお母様が少しでも光を見ていただけたのは、私としてもうれしく感じています。
KJさんも、お母様と一緒に胆管癌と戦ってきて心身ともにお疲れのことと思います。
寒さも増してまいりますし、ご自愛ください。


348 名前: モコ 投稿日:2008/11/27(木) 23:43
 おかばぁばさん。
はじめまして、突然失礼いたします。初めての投稿になります。
2週間前に父(59)が肝臓癌の宣告をされ、治療法がないと言われていたのですが、
25日に肝生検の結果で肝内胆管癌で治療法は週一のジェムザール点滴とTS-1内服薬の併用を行うことになりました。
それと主治医の了解を得て、免疫療法を行う予定にしています。
おかばぁばさんの文を読んで、すごく励みになりました。
父を支えて頑張っていこうと思います。
ちなみに北海道大学病院は肝臓癌などの治療は有名なんでしょうか?
突然、失礼いたしました。

349 名前: おかはぁば 投稿日:2008/11/28(金) 01:31
モコさん
はじめまして、私の投稿を読んで頂いてありがとうございます。
お父様如何ですか、病気も心配ですが告知を受け、治療に入る慌ただしさの中で
孤独な思いをされていませんか。
治療法が無いと言われたようですが、何故ですか?
北大病院は肝臓癌の患者さんも多いです。
優秀な医師も居ます、肝臓移植では日本1だと思います。
肝臓癌の移植の方もおおいですね、
肝内胆管癌を担当している医師は胆管癌、膵臓癌の専門医の医師がいらっしゃり
私の手術をしてくれた医師です、とても良い先生です。
モコさんはどちらにお住まいなのでか?
千葉大学病院も胆管癌の手術の症例は多いと聞いていますよ。
とにかくこれから始まる治療、医師との関係が大切です。
どんな些細な事でも、抱え込まずに吐き出せる環境を作る事です。
抗癌剤治療は体力勝負です、体力を落とさない様にしっかり食べること、
副作用で食欲が出ないときでも、がんばって食べることです。
食べる事は、生きることにつながります。
お父様に伝えてください、出来ないことに悲しまず、出来る事に喜びを見つけてください
病気になる前の生活に戻れなくても、少しでも元の生活に戻れる様に
絶望に生きずに、今の状況の中で希望を見付け喜びを感じてください。
モコさんお父様をしっかり支えてあげてねっ。
必ず微笑む事が出来る日が来ます。



350 名前: モコ 投稿日:2008/11/29(土) 00:54
おかばぁばさん。
返事ありがとうございます。
私は福岡県在住です。
治療法が無いと言われてたのは、正確な名前がわからないんですが 癌が肝臓を通っている大動脈を巻き込んでるので
外科的手術が行えず、その大動脈にカテーテルを通しリザーバーを取り付けて抗がん剤治療を行う予定だったのが
リンパ節転移で血管が圧迫されカテーテルを通すことが出来なかったんです。その時に治療法がないって言われました。
その後、肝生検の結果で肝内胆管癌とはっきりわかり うちの病院ではジェムザール点滴とTS-1内服薬での治療しかないと言われたんです。
どうすることが父にとって一番いいのかわからないんです。
インターネットで調べて、福岡にもいい病院が他にもあるみたいなんですが、
父や母の気持ちもあるし、私 一人だけで 勝手に行動するわけにもいかず 悩んでいます。
とりあいず、明日 免疫治療を受けるための初診に病院に行ってきます。
父はまだ食欲もあって、本当に癌なのか信じられないくらいなんです。
父は昔から病気したことなくて体力はあるはずですが、抗がん剤治療を受けることで副作用の影響もすごく心配です。
私がしっかりして、父にとって少しでも良い方向に向かうように頑張っていこうと思います。
おかばぁばさんも無理なさらないようにされてください。



351 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/11/29(土) 15:11
>350

モコさん

失礼ながら
>どうすることが父にとって一番いいのかわからないんです。
>インターネットで調べて、福岡にもいい病院が他にもあるみたいなんですが、
>父や母の気持ちもあるし、私 一人だけで 勝手に行動するわけにもいかず 悩んでいます。
という状況ならば、知識もないのに勝手に何かしようと思わないことです。
はっきりといって、お父様に間違ったことを勧めることにもなりかねませんし、その可能性が高そうです。

ちなみに、胆管がんであれば、
>ジェムザール点滴とTS-1内服薬での治療しかない
というのは、ほとんどの病院で同じです。

というより、これ以外のもので、効果がきちんと示されているものはないというのが現実です。

あなたが心配され、あせられる気持ちはわかりますが、それがマイナスの結果を生まないようにお祈りします。




352 名前: モコ 投稿日:2008/11/29(土) 23:18
名無しさん。
コメントありがとうございます。
知識がないから行動出来ず悩むんです。父が悪い方向に進むことはしたくないので
私が医者に確認せず勝手に何かをするということは怖くてできないので大丈夫です。
私が書いた勝手に行動するというのは母に相談せず遠方の病院で
セカンドオピニオンを受けたりすることを言ったつもりでした。
文章だけでは伝わりにくい部分があり、難しいですね。



353 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/01(月) 21:27
モコさん

手術を積極的に行っている病院とそうでない病院では診たてがまったく違います。
お父様の年齢、体力にもよりますが、とりあえずこの病気の第一選択肢は手術だと思うので、積極的に拡大手術を行っている病院でセカンドオピニオンを受けられたら良いと思います。

免疫治療は自由診療かと思いますが、費用がかなり掛かるのではないでしょうか。
もし免疫治療をお考えなら、下記の病院で胆道・胆管癌に対する臨床研究をやっているのでご相談されたらいかがでしょう。
先日NHKで放送していた、がんペプチドワクチン療法です。 
九州大学 先端分子・細胞治療科


354 名前: おかばぁば 投稿日:2008/12/01(月) 22:56
モコさん
お父様いかがお過ごしですか?免疫治療の診察を受けられましたか。
私も北大でペプチドワクチンの治療について医師に問い掛けたことがありますが、
胆管癌には余り効果がないと言うより治験段階でも、胆管癌自体対象になっていません
免疫治療は保険適用外で治療している所もありますが、高額で其の上一回で終了ではないらしく
大変な負担がありますよね。どのような治療を選択するかは本当に慎重に選択しなければ
ならなく、またどのような選択をしても後悔します。
考え、苦悩し辿り着く最善を信じるしかありません。私は動脈も門脈も癌に侵されていましたが
幸い手術が出来ました。モコさんのお父様と同じ状況ではありませんが
胆管がんはやはり「353」さんがおっしゃる通り手術か完治を望まないまでも
延命としても年単位か望めます。胆管癌の手術の症例の多い病院でセカンドオピニオン
を受けられたら良いと思います。自分のことではない分辛く切ないですよね。
お父様と沢山お話をして、お父様の望むことを見つけ出してください。
私は何時も自分に言い聞かせて居ます「あきらめない」笑いと、ユモアーが必要
これさえあれば大丈夫です。免疫治療より、自己免疫が上がりますよ。
可能性のある良い面を見ていきましょうね。





355 名前: モコ 投稿日:2008/12/02(火) 01:09
‘353’の名無しさん。
ありがとうございます。
今日 医師から言われたんですが、肝内胆管癌からではなく肝臓癌でした。
もともと、健康診断で肝臓がひっかかり再検査で癌が発覚して肝臓癌と言われていて、
肝生検の結果で肝内胆管癌からきていると言われたんですが、再度 検査の結果 やはり
肝内胆管癌ではなかったようです。
今度、セカンドオピニオンを受けるように母と決めました。

おかばぁばさん。
ありがとうございます。父は熱があったり、なかったりですが、普通に元気です。
名無しさんにも書いたんですが、肝内胆管癌ではなかったです。なので、ジェムザールでの
治療はなくなり TS-1のみになりました。
今度、肝臓癌センターがある病院でセカンドオピニオンを受けようと思ってます。
おかばぁばさんの言うように“あきらめない”ことは大切だと思います。
私はいつも父に“病は気から”って言い続けてます。実際、私は風邪をひきかけても
すぐに治ります。気持ちって大切ですよね。


356 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/02(火) 09:34
>>354
>私も北大でペプチドワクチンの治療について医師に問い掛けたことがありますが、
>胆管癌には余り効果がないと言うより治験段階でも、胆管癌自体対象になっていません

東京女子医科大学、秋田大学、九州大学では対象になっているかも知れません。
必要のある方はご確認下さい。
http://www.ims.u-tokyo.ac.jp/nakamura/main/がんペプチドワクチン療法.pdf

357 名前: かんたんがん 投稿日:2008/12/02(火) 22:36
81歳 去年6月黄疸。7月手術。5FU。今年TS1、5月副作用限界でやめ。
9月肝臓転移。ジェム。1週間でやめて、10月モルヒネ等鎮痛。11/5逝去。
父の経緯です。予後の悪い癌で18ヶ月生存率25%なので、まあ、あれです。
最後の1ヶ月がたいへんでしたが、家族とのお別れもきちんとして見事な最期
でした。医者も、「思ったほど痛みはないと思います」と言うほどでした。
年齢・部位・体質・体力などで差はあるとは思いますが、冷静に最後まで
看取ってあげてください。南無阿弥陀仏。私は、平岩医師の高校の後輩ですが
同期の医師にもいろいろ確認しました。現段階で、有効な手段はないようです。
個々に幸運はあるのも事実ですが、最後までの時間をご家族で有効にお過ごし
ください、というのが私の結論です。
食べられなくなる、転移後の異常というものがあれば、その後は大切なお別れ
の時間と考えてください。最後はありふれた肺炎と呼吸困難でした。
さようなら。南無阿弥陀仏。

358 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/03(水) 00:12
かんたんがんさま
どなたに宛てたスレですか?少し配慮に欠けていませんか?
こちらに書きこみ、情報を求めている方々沢山居ます。
皆さん必死に良い治療法、良い医師、沢山の情報を求めています
確かに最後は家族と過ごすことは大切です。当たり前の事です、改めて言われなくても
解り切って今居ます。良い時を過ごす為にも良い治療法を捜し求めこの掲示板に辿り付
いたのです。どのような最後を迎えるかは、患者本人の思い、本人の人権です
家族は患者本人の思いを受け止め、支え見守ることです。
患者さんを支える、家族も苦しみ、苦悩し、絶望の中少しづつ現実を受け入れて行くのです
念仏なら他で唱えてください、不謹慎過ぎます。

359 名前: かんたんがん 投稿日:2008/12/03(水) 22:49
胆管癌は進行の早い癌なので、良好な時期があっても油断されないよう
ということで情報を入れました。希望を追い求めるご家族のお気持ちは
良くわかりますが、この癌と対峙するには、そんな甘いことを言って
いてはタイムオーバーの危険があるので、死の受容へのプロセスは十分に
配慮されますよう。但し、年齢や運の差異はあるので、最後まで希望を
持たれるのは構いませんが、胆管癌の現実を受け入れるのに、あまり
おセンチなことは言えないと思います。
当方は、転移発見から最後の1ヶ月くらいの記述が少ないので、あえて
投稿しました。発病後14ヶ月のうち、10ヶ月分くらいは希望の持てる
月日でしたが、容態は急変しました。余後3年以上の朗報も見受けられ
ますが、大半は18ヶ月を待たず残念な結果となります。
最後の最後まで意識は比較的明晰に維持コントロールできるようなので、
しっかりとお別れをされるのが悔いがないと思います。
現世に生きる者の念仏である南無阿弥陀仏を唱えて、故人は浄土へ還って
いきましたので、念仏させていただきました。決して不吉なものではない
ですよ。


360 名前: おかばぁば 投稿日:2008/12/04(木) 00:13
たんかん癌様
投稿拝読させて頂きました。私は肝門部胆管癌の手術を受けて3年たって居ます
再発、再々発、繰り返す胆管炎の現実ですが、がんばっていますよ。
お父様は81才で天命をまっとうされたのですね。
私か其の年になるまで約30年あります。
30年後私は存在していないと思いますが、私本人は死と言うものを意識して生活していますが
治療や死にばかり心捕われてしまい、本当の自分を見失ってしまう事の方が怖いです
確かに胆管癌は生存率の余り良くない癌ですが、今日治らなくても、明日は良い治療が
見つかるかも知れません。私は一%の希望にかけ生きる努力をしています。
病の方、ご家族の方、お一人お1人危機感を感じ生活していると思います。
私もそうですが、甘いことでも、オセンチでも良いのではないですか?
病気とか病気でないとか、関係無く私達は未来に無知です、明日の事は誰にも
解りません。良い時を過ごすと言う事は、日数や時間ではありません。
たった一日でも家族が一つの事に心合わせ一つの思いになる事ではないでしょうか
希望を追い求めることは良いことですよ、絶望に生きるよりも、そして今置かれている
状況の中で病と共存、共有する事です、先の事に思い悩む、心配の先取りをせずに
今を生きることだと私は確信しています。確かに念仏は不吉なものではないでしょうか
やはり書きこむ場所が違う様に思います。
たんかんがんさまが、お父様と良いお別れが出来た事は本当によかったですね。
また誰もが願っていることです。
私は同じ病の方、ご家族の方の心の平安と、苦痛、苦悩が少しでも癒されることを心より
願っています。
これからも諦めず頑張りたいと思います。



361 名前: たんかんがん 投稿日:2008/12/04(木) 07:51
皆様がんばってください。癌病棟には明るく積極的に治療されている
方々もたくさん居ます。本人も希望を持って積極的な治療を選択して
いましたが、副作用の食欲不振と高熱で5FUで1回、TS1で2回の
投与中止を医師に具申したことがあります。単剤ではなく相性のよい
薬同士の複合投与や量の加減までには行き着けませんでした。ジェム
単剤は肝転移発見の最後2ヶ月中1ヶ月の時点での投与で、効果は
不明です。医師が選択を家族に任せたので、私と妹は勉強したとおり
ジェムの可能性に賭けましたが、間に合いませんでした。その時点で
もう、気休めの選択だった雰囲気です。
保険のきく積極的抗がん剤治療を選択されている皆様に残す感想として
1.本人が体力と気力の続く限り積極的治療を続けたほうが後悔は少ない
2.食欲の度合いがキーポイント。栄養剤でいくらでも生きられるが、
 食べなくなると気力が縮む。
3.腹水を抜いたりして体力低下し、立って歩けなくなる頃がレッドゾーン
高齢患者の傾向としてご参考まで。念仏禁止。これにて終了。

362 名前: まるこ 投稿日:2008/12/10(水) 22:19
おかばぁば様
初めてコメントさせて頂きます。
母の治療法についていろいろ調べていたところ
おかばぁば様のコメントを拝見する事が出来ました。
今おかばぁば様の言葉にとても励まされています!

私の母が今年の9月に胆管癌と診断されました。
もともと母は、原発性硬化性胆肝炎を患っており、
肝移植しか助かる方法はないと言われてました。
その矢先、胆管癌が見つかり再発の多い胆管癌は
肝移植で出来ない、胆管癌に対しても抗がん剤も
あまり効かないのが現状なので治療法がありませんと
告げられました。
1月からTS-1の抗がん剤治療を行う予定です。

今北大病院にセカンドオピニオンしようと考えております。
おかばぁば様から先生にお話を通して頂く事が出来るのですか?
もしお時間がある時にお返事を頂ければ幸いです。
よろしくお願い致します。

363 名前: おかばぁは 投稿日:2008/12/11(木) 00:15
まるこさん、コメント有り難うございます
とても不安な日々をお過ごしのこととお察しいたします。
北大の肝臓移植は日本でも一番だと聞いています。肝移植された方を沢山知っていますが
皆さん元気ですよ。小さな赤ちゃんも、お父さん、お母さんから肝臓を貰い
命を繋いでいます。脳死の肝移植された方も知り合いに居ますが、皆さん
素晴らしく前向きに感謝して過ごしています。
お母様のこと心配ですね、私も肝移植の話しが出たのですが、リンパ節に転移があり断念しましたが
移植チームの先生はそれでも移植の方が手術事態は楽だったはずといってました。
私は動脈、門脈に癌に侵されていたので、血管の再建が必要で太ももの付け根の
所から血管を採取し肝臓の血管の再建をしました。
血管を繋ぎ合わせるエキスパートの優秀な医師が大勢居ます。
先生にお話する事も可能ですし、肝移植のコーデネーターの方と親しくさせて頂いて
居るのでお話は出来ますよ。また私の主治医は胆管癌、膵臓がの専門医です。
何時でもご連絡下さい、私のお手伝い出来る事は何でもさせて頂きます。
明日にに生きる私達かどのようなキップを手に入れるかは、ご自分の判断です。
知る力と見抜く力を付けて病と闘いたいですね。悲しみに心捕われずに
小さな希望でも良いのです見つけ出して生きる努力をして行きたいですね。
お母様にくれぐれもお伝え下さい「あきらめないで」と。




364 名前: まるこ 投稿日:2008/12/11(木) 00:45
おかばぁは様
お返事ありがとうございます。
私の突然のコメントにも親身に向き合って下さり
本当にありがとうございます。
心強く、涙が出ます。

今月中にセカンドオピニオンをしてみます。
おかばぁは様の主治医の先生を教えて頂く事は
できますか?本当にずうずうしいお願いばかりで
すみません。

告知されても元気にふるまっている母ですが
今まで見せてくれていた、太陽のような母の笑顔は
今はないです。
おかばぁは様の以前のコメントにもあるように
『笑い』は免疫力を高めてくれる治療の1つですよね。
おかばぁは様のような方がいらっしゃる事を母に
伝えます!どんなに励まされるか!
ありがとうございます。

おかばぁは様もどうかどうかご無理なさらずに!










365 名前: とんとん 投稿日:2008/12/11(木) 14:47
おかばぁば様

横浜に住むとんとんと申します。
66歳の母が今年6月に肝門部胆管癌と診断されました。
CT検査の結果腹膜播種、腎臓への転移が認められ手術不可、
余命6か月といわれました。
ドレナージをつけ胆汁を外の袋に垂れ流し状態のまま、
通院でGEM単体の治療をしていましたが、ドクターに不信を
持ち、家の近くの大学病院に転院しました。

胆肝膵の専門医が主治医になったところ、ドレナージの内瘻処置
をして、管をお腹から5センチくらいのところで停めて胆汁を腸に
流れるようにしてくれました。

治療はGEM+TS-1併用となり、先日のPET検査では、
腹膜播種、腎臓転移はなく腫瘍縮小が認められれば手術も
可能かも、と言われています。
こんなに診断が変わるなんて、と驚くばかりです。

今のドクターが気さくで明るい先生なので、それだけで母の
気持ちが明るくなり転院してからみるみる元気になっています。
働き者で前向きな母親にずっと元気でいてもらいたい。
それが家族の切なる思いです。

ちなみに、本人が望まず、予後告知はしていません。
手術が可能となった場合は、肝臓の2/3程度を削除する大がかりな
手術になるだろうから、その時は予後も含めた説明が必要となる、と
ドクターから言われており、家族も納得しています。

これから先どうなるのか、考えると不安で押しつぶされそうになります。
そんな時、おかばぁばさんの投稿にいつも励まされています。
術後の様子などおかばぁばさんにアドバイス等お話を伺いたいのですが
可能でしょうか。

366 名前: おかばぁは 投稿日:2008/12/11(木) 22:53
まるこさん
返信有り難うございます。私も沢山の方から励ましや、癒し、笑顔を貰いましたよ。
まるこさんはどちらにお住まいですか?
北大の外来診察日は月曜日です。今月中にいらっしゃるとしたら15日か22日のどちらかです
私の主治医は蒲池医師です。私も15日に北大に受診しています。
先生にお話通しておいたほうが良いですよね?
総合外来で問診のような事があってから、第一外科の肝胆膵の医師の診察になると
思います。セカンドオピニオンといわれて居ますが。必要なデータなどは揃っていますか?
取り敢えずお返事待っていますので、ご希望を知らせてくださいね。
お母様の笑顔が見たいですね、辛い事、悲しい事は人が強くなる為に必要な試練です。
良い人生を送る事は、決して楽しい事ばかりではありません、辛さや苦しさの後に
必ず救いがあります。小さな事でも大きな喜びになるものです。
お母さんが太陽のような笑顔を取り戻すために全力でサポートしてあげてくださいね。
それがまるこさんの喜びにもなります。
では連絡待っています。

367 名前: まるこ 投稿日:2008/12/12(金) 02:22
おかばぁは様
こちらこそ返信ありがとうございます。
そしておかばぁは様に相談にのって頂きながら・・・
詳しい事をお伝えしてなくすみせんでした。

母(60歳)福島県住んでおり、私は今東京に住んでいます。
2年前に原発性硬化性胆管炎と診断され、今年の6月頃から肝機能の
異常値と黄疸が見られた為、9月にERCPを行いました。
胆管ステント挿入後は肝機能の数値も落ちついておりホッとしていた所だったのですが、
胆汁細胞診より胆管癌が見つかってしまいました。
腫瘍をなしてない為、どこに癌があるのかわからず手術出来ないとの
告げられました。今は自宅療養中です。

今日北大に連絡して今年中にセカンドオピニオン出来るか
確認したのですが、申し込み書を送って頂いてから検討しますとの
事でした。そうですよね・・・
現在の主治医にはセカンドオピニオンしたい事を告げて
いるので手元に『情報提供書』やCTやレントゲンなどのデータは
あります。おかばぁは様は15日なんですね。
15日は無理そうなので、せめて22日にセカンドオピニオンが
できれば良いのですが・・・
明日申し込みをして、状況がわかり次第おかばぁは様にご連絡します!
本当にありがとうございます。
主治医の先生も教えて頂いてありがとうございます!!

明日から日曜日まで実家に帰ります。
今は毎週帰れているので、母の支えになれるように
全力で頑張ります!!

おかばぁは様も週末はゆっくりと過ごせますように☆★


368 名前: おかばぁは 投稿日:2008/12/12(金) 09:12
まるこさま
おはようございます、早速北大の方に問い合わせましたが
セカンドオピニオンとして申し込まれましたら、90分間の時間を頂き
色々とお話やら、質問等が出来るそうですが、少し検討したりするのに時間も
かかる事があるそうです、お急ぎなら普通にデータを持ちこみ診察にきたほうが
早いそうです。普通の診察でも話しはしっかり聞けるそうですよ。
予約が無いので多少待ち時間はあると思われますが、最後に診察を受けるなら
お話しを聞くにはたっぷり時間は取れるらしいです。
先生がどの時間帯に時間が取れるかは、今日の4時以降にわかりますので
又連絡しますね。ある程度の情報はお話してあります。
取り急ぎ用件をお伝えしました。
今日の札幌は昨夜の雪で一面銀世界ですよ、癌になって3回目の冬がめぐってきました。
この様に何度も季節がめぐって来る事に感謝の毎日です。

369 名前: おかばぁは 投稿日:2008/12/12(金) 10:13
まるこさん
メールアドレス書きこんでおきます、こちらの方に連絡ください。
登録しましたらご一報下さい,削除願いを出します。
momono.tennen.sui.7575@docomo.ne.jp
パソコン初心者なので読みにくいとは思いますが意中御察し下さい。

370 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/12(金) 11:25
とんとん様
横レスで失礼します。
縮小がみられて治癒切除に持ち込むことができるとよいですね。

しかし、胆管癌は厳しい病気です。
最善を期待しつつ、一方で最悪の場合に備えておく必要があると思います。
参考までに、千葉大でのジェムザール+TS-1膵癌の第II相臨床研究ですが、部分寛解(PR)以上の効果が得られた方は48%(33人中16人)だけでした。
Phase II trial of oral S-1 combined with gemcitabine in metastatic pancreatic cancer.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16721372?dopt=AbstractPlus
万一、十分な縮小がなく手術ができなかった場合、大学病院ではジェムザール+TS-1の次にどのような化学療法が可能でしょうか?
いざというときに慌てないよう、あらかじめ確認しておかれることをおすすめします。
ジェムザール+オキサリプラチンを考慮してもらえればよいですが、それが無理でも、ジェムザール+シスプラチンなら投与してくれる病院はあるようです。

取り越し苦労だったらごめんなさい。
お母様のご快癒を心よりお祈り申し上げます。

371 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/12(金) 15:16
おかばぁはさん。

連絡が取れたら、削除依頼ですか? 
それは管理人さんに対して失礼ですよ。
身勝手すぎませんか?

372 名前: 371 投稿日:2008/12/12(金) 15:20
おかばぁはさん。
チャットなら自分の投稿を削除できますし、
GanSNSなら、Webを通じてメール交換できますよ

373 名前: とんとん 投稿日:2008/12/12(金) 15:27
名無しさん@癌掲示板さま

アドバイスありがとうございます。
非常に厳しい病気であることは承知しているつもりです。
それでも、家族は1%でも可能性があれば期待してしまうのです。
GEM+TS-1が効かなかった場合のセカンドラインについて、
ドクターに確認してみたいと思います。
ありがとうございました。

374 名前: じん 投稿日:2008/12/14(日) 00:44
ペプチドワクチンは胆管癌のばあい、最近発見
されたワクチンを使っており、効果があるか全
くわからない。そのため比較的全身状態の悪くない一定の患者が対象である。ワクチンの安全性を調べている段階である。
東京女子医科大からの返事でした。私の母は85で年齢制限にひっかかります。秋田大も治験をしています。

375 名前: たんかんがん 投稿日:2008/12/14(日) 22:06
まるこ 様
二度と出てこないと宣言した私ですが、慶応病院の放射線科の医師が
3次元立体で癌細胞の画像を撮ってくれます。徒労の可能性もありますが
部位がわからないなら、ひとつの手だと思います。わたしの同級生で、
日本の三本指に入るとのことです。J医師です。

376 名前: まるこ 投稿日:2008/12/15(月) 02:40
おかばぁは様
実家から帰ってきました!
今日は本当に寒い夜ですね。

そしてお返事ありがとうございました。
先生にも問い合わせて頂き、本当に本当に
ありがとうございます。
そしておかばぁは様のメールアドレスを登録させて
頂きました。

私は、夢があり学校に通いながら仕事をしています。
真夜中まで仕事をしてクタクタになって帰ってきても
5年後の自分が楽しみで、明日が楽しみでした。
でも母が病気になってからは、明日が怖くて・・・

でもおかばぁは様の言葉にも本当に励まされて
明日もあさっても母と一緒にいれる事に感謝出来るように
なりました。ありがとうございます。

明日にでもメールさせて頂きます!
よろしくお願い致します。

377 名前: まるこ 投稿日:2008/12/15(月) 02:56
たんかんがん様

はじめまして。
貴重な情報を教えて下さり、本当に本当に
ありがとうございます。

たんかんがん様が情報を教えて下さらなかったら
まったくわからない事でした。
本当に本当に感謝致します。

早速明日慶応病院に連絡してみます。






378 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/16(火) 17:11
371さんへ
どうしておかばぁばさんの投稿が管理人さんに失礼で自分勝手な
コメントなのですか?
どなたの投稿にも真摯にコメントされている方ですよね
私達家族も励まされている者としてなぜ自分勝手なのか意味が
わんりません、そして気になるのはおかばぁばさんからのコメントが
ないことです。

379 名前: UTAKA◆2mxwBLFt7E 投稿日:2008/12/16(火) 19:46
こんばんわ。

悪質な宣伝や、誤って個人情報を書込んだ場合に、 利用者に不利益が出ないよう削除に努めています。
ほぼ、数時間~24時間で削除するよう監視しています。
「自分に必要が無くなったから」「どうせ削除するから投稿しちゃえ」の利用は出来るだけ控えてください。
癌掲示板は、膨大なコンテンツを管理人が一人で運営&保守&管理しています。
 http://doc.gankeijiban.com/dds/faq.php#01

個人のメールアドレスを公開することなく、Web上で連絡を取りたいのであれば、
例えば、GanSNSの自分のURLを連絡すれば「メッセージ」や「伝言板」で可能です。
登録し、ログインする必要はあります。
例)私であれば、
PC http://sns.gankeijiban.com/bf4.html
mobile http://sns.gankeijiban.com/i/bf4

チャットでも、自分の投稿を削除できます。 ご理解ください。。

380 名前: たんかんがん 投稿日:2008/12/16(火) 22:48
この癌は、いまだに原因不明で余後の悪い病気です。
人生観や発病年齢で左右されると思います。わたしの
父の場合、近親に癌患者はいませんが、原子爆弾で
被爆しています。しかし、60年以上後の発病ですから
関連はわかりません。わたしは、どうなるかわかりません。
案外、脳溢血あたりで一発アウトなのかもしれません。
そうすると、胆管癌は、人生のおわりに来る癌としては、
やさしい癌かもしれません。最期の着地点がある程度
わかりやすく、お別れの瞬間までをきちんと送れるからです。
不謹慎ですが、75歳以上の後期高齢者での発病ならば、
体力とご相談のうえ、きちんとした最期をお迎えください。

381 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/17(水) 22:05
>>380
たんかんがん様
ご長命であったとはいえ、旅立ちからまだ四十九日くらいではお寂しいことと存じます。
お父様のご冥福をお祈りします。

三大療法のほかにBest Supportive Careも含めた選択肢の中から、患者の死生観も考慮しつつ最適な治療法を選択すべきだ、というアドバイスと理解しました。
私の家族が胆道がんを発病したのはジェムザールもTS-1も認可される前で、保険内診療でいえばむしろBSCが「標準」であったかと思います。
人間の死亡率は100%であることを思えば、だれもが「きちんとした最期」に至る最善のプロセスを希望して治療法を選ぶわけですが、難しいのは、いかなる選択をしても蓋然性がつきまとい、何が最善かは結果が出るまでわからないことだと思います。
たとえば化学療法にしても、奏功するかどうか、どんな副作用が出るかはやってみなければわかりません。
残念なことですが、よかれと思って投与した抗がん剤が「毒」にしかならない可能性も、一定の割合で存在するのですね。
いっぽう、なかには80歳台でも化学療法で延命される方もおられるそうですので、一概に年齢だけで決められるものでもありません。
つねに不確実性がつきまとうなか、いくつもの「賭け」をしながら後悔しない治療法を選択してゆくことは、じつに難しいとつくづく思います。

382 名前: たんかんがん 投稿日:2008/12/19(金) 21:12
そうですね。じつに難しいです。胆道がん全治は非常に少ない確率
ですから、引き分け狙いの最善策を模索するしかないですね。
闘病中の5割以上の期間は、希望も持てるし体調も良い状態だった
ケースなので、振り返って残念とは思っていません。最終段階での
栄養と痛みをコントロールする点滴も適正だったように思います。
多少意識レベルが落ちましたが、案外、その辺も重要かもしれません。

383 名前: はな 投稿日:2008/12/22(月) 01:29
初めて書き込みさせていただきます。
60歳の父が11月下旬がんの疑いがあると言われ、
転院したがんの専門病院で12月上旬「胆管細胞癌」と診断されました。
8センチほどの腫瘍、リンパ節にも転移があり、手術はできないとのこと。
今後は外来でジェムザールを始めようとの事でしたが
精密検査などをしていたこの2週間の間に、腫瘍が十二指腸付近を圧迫し
食べ物が胃から下に流れず、絶食となってしまいました。
とにかく入院し、高カロリー輸液をしながらジェムザールを始めようと
していた矢先に激痛・発熱が毎日のように現れ、本日主治医から
「この状態では抗がん剤はできない」と言われてしまいました。
手術も抗がん剤もできないと言われ、父は今絶望しかけています。
主治医からは余命宣告はされていませんが、父のいないところで
「緩和ケアのある病院への転院をおすすめします。」と言われました。
病名がわかってまだ1月もたっていない中でこの病状の悪化の早さに
正直家族皆信じられない思いでいます。
まだ何の治療もしていないのに・・・
いったい家族はどうしてやればいいのでしょうか?


384 名前: じん 投稿日:2008/12/22(月) 07:51
2回目の投稿です。胆管癌は胆管炎の繰り返し
で亡くなる人を多く見てきたと医師に言われた
ことがあります。母は6月に発見された時は手術が可能と言われましたが、
本人が拒否し、その後4か月目に胃拡張と言われました。胆肝炎がひどくて腹水胸水も溜まり
入院でそれも治まり、今横隔膜に膿がすこし存在します。抗生剤と11月からTS1をのんで自宅療養しています。80代なので、
ガン専門病院から治療はしない、best care supportを受ける事を勧められました。
そのことを思うと普通の中規模ではありますが、抗ガン剤を出してくれる医師に出会えてよかったと思っています。

385 名前: トントン 投稿日:2008/12/23(火) 22:50
はなさん

不安な日々をお過ごしのこととお察しします。
私の母は6月に黄疸がでて緊急入院、炎症反応がでて
絶食が続き、体重が一気に落ちてしまいました。
黄疸数値が下がらず、予後1-3か月と言われました。
抗がん剤治療もできずにいると病院からは
「経過観察だけで入院はさせられない」と言われ、
PTCDチューブをつけたまま、フラフラの母を
泣きながら自宅につれて帰りました。
在宅ターミナルを覚悟しましたが、在宅に戻ったことが
きっかけとなったのか、少しずつ体力が回復し、黄疸が
さがり、7月後半から今まで抗がん剤治療を続けています。
その間ドクターに不信感を持ち、転院もしました。
相変わらずガリガリにやせていますが、最初長くて3か月と
言われた命が今も輝いています。
どんな時でも、近くにいる家族が希望を失わずにそばにいる
ことが大切だと思います。
穏やかな家族の笑顔はお父さまの生きる気力になります。
お父さまの気持ちに寄り添ってさしあげてください。
入院中、私は無力な自分を責め道中泣きながら毎日病院に
向かいましたが、病室に入る前は笑顔の練習をしてから
母に会うようにしていました。
今も母の近くにいる時は、少しでも体温が上がるように
手足をマッサージしたり一緒に唄を歌ったりしています。

はなさん、ご自身の身体や心も労わりながら、いっしょに
がんばりましょうね。




386 名前: はな 投稿日:2008/12/23(火) 23:09
トントンさん

心のこもったお返事ありがとうございます。
トントンさんのお母様も大変な時期を乗り越えて
今もがんばって治療されてるのですね。
父は一ヶ月前まで本当に元気だったのです。
それが日に日にすごいスピードで悪化していくので
本人も家族も「このまま何もせずに死んでいくのか」と
本当に焦ってしまっています。
今の先生は本当に信頼できるし、病院も素晴らしいと思っているのですが
いつ退院させられるのか、今度はどこへ行けばいいのか、
とにかく何でもいいから癌にたいする治療をしてほしい
など不安が次から次へと押し寄せてきます。
まだ60歳になったばかり、これからのんびり旅行などしようと
言ってた矢先なので悔しくて悲しくて・・・
とにかく今は熱との闘いです。
少しでも父の支えになれるようにしっかりしなくては・・・


387 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/24(水) 00:20
>>386
横からすいません
http://2nd-opinion.jp/index2.htm
ガン治療情報で胆管ガンの治験を募集しています。
間に合うか分からないけど、コンタクトを取ってみてはどうでしょうか?
また、TS-1とジェムザールの併用も検討してみてはどうでしょう。
TS-1はカプセルなので飲みにくいと思いますが、カプセルから出して
中の粉だけを飲んでも効果はあります。(はずすときには手袋を忘れずに
あと、飲んだあと口の中に薬が残らないようにうがいと)
すこしでもガンが小さくなって、せめて食事ぐらい食べれるようになってくれれば
希望が持てるはずです。

医者があきらめているのなら、ダメ元で頼んでみてはどうでしょうか
そして、家族は決してあきらめないで

388 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2008/12/24(水) 11:03
↑のサイトに行ったら
「在宅・緩和ケアでもできる治療」のレミケードの記事も
読んでみて下さい。

389 名前: あすか 投稿日:2009/01/04(日) 16:44
前に掲示板に書き込みをさせていただいた、あすかと申します。
以前、病気の父に対してどうしたらいいのかもわからず落ち込んでしまい、
支離滅裂な文章を書いたにもかかわらず、暖かいお言葉をいただいたこと
は今の私にいまだ大きく響いています。ありがとうございました。
あれから結局、家族で共有できる時間を少しでも多くとりたいと思い、
自らの意思で地元に戻ることを決めました。(会社は辞めていません。
毎日片道2時間弱の通勤頑張っています)

昨年5月に余命1年あるかどうかと宣告された胆管がんの父は、今も生きて
くれています。ただ、10月末くらいに腰骨への転移が認められ、放射線
治療を試みてはみましたがあまり効果はないようで、毎日痛み止めを
飲みながらの生活をしています。でも気持ち的には元気でいてくれるので、
それは救いだと感じています。

今さら何を掲示板で聞きたいのかと思われるかもしれませんが、
今になって、私の心に大きく引っかかっていることがあるのです。
それは、父の病気に関し、セカンドオピニオンを受けていないことです。

今の病院は、決して小さい病院ではない私立病院です。
今の先生に対しても特に不信感を抱いているわけではなく(特別絶大な
信頼というほどでもないかもしれませんが)、治療についても、ネット等で
の治療の情報を見る限りでは、標準的な治療法を取っていただいている
と思います。家からも遠くないので、通院も比較的便利です。

ここへきてそう思うのは、以前よりも少しはまわりが見えるようになり、
まだ父のためにしてあげられることはあるのではないか?まだ全力を
出し切れてないのではないか、という気持ちがわいてきたからなのかも
しれません。

発症から8ヶ月立った今でも、セカンドオピニオンを受けることは有用
なのでしょうか?それとも、今の時点でそれを受けるのは、あまり意味の
ないことなのでしょうか?
セカンドオピニオンを受けるとしたら、できれば父母には内緒で私が行き
たいと思っています(父母はがんの事実は知っていますが、余命のことは
しらないので・・・)

冷静なつもりではいても、どこか冷静ではないかもしれないので、
ご意見を聞きたいと思った次第です。どうかよろしくお願いします。

390 名前: こじか 投稿日:2009/01/04(日) 18:46
あすか 様
ここの掲示板に何回かカキコさせていただいてる者です。
セカンドオピニオンをお考えとのこと。
私はオフクロのことでセカンドオピニオンを利用しました。
オフクロ本人も私も主治医のことは信頼しており、治療に対しても熱心で
こちらの質問にもきっちり答えてくれます。
最近ではネットでいろんな情報が調べられますから、素人の私が素人なりに
調べた治療法の有効性などについても質問したりしても、遠慮せずにどんどん
調べて質問してくださいと言ってくれる方です。
でも、他の病院・医師だったらどういう判断をするのかというのは気になりますよね。
命がかかっていることですから、やはり迷っているくらいなら、セカンドオピニオンを
利用した方がいいと思います。
それで主治医の治療法がベストまたはベターだという意見がもらえたら
それはそれで、”よし、これでいいんだ。やっぱり主治医の判断は適当なのだ”と背中
を押してもらった気持になるでしょうし。私はそうでした。
また、現在の病院との設備の違いやこれまでの処置経験などで、別の治療法の選択肢はないのかなど
気になっていることがわかってすっきりしました。
私の場合、本人は特に動く気がなかったので、私が現在の病院から資料を預かって、本人不在の資料のみでの
セカンドオピニオン受診を行いました。
あすか様のご近所に書類のみで対応してくれる病院があるかどうかはわかりませんが、やれるだけのことはやった
方が後で”やっておけばよかった”と思うよりはいいと思います。
保険がきかないので料金が高いのが痛いですが。私の場合は、30分で1万円、最長で1時間(2万円)でした。
私は30分のつもりでいたのですが、時間というのは難しいもので、結局2万円かかりました。
どの時点から時間をはかりはじめるのかなどはご注意されたほうがいいと思います。
あと、発症から8か月経っているとのことですので、受診のタイミング等はちょっと私ではわかりかねますが、
最新のCT写真や主治医の意見等をお話しすることでおおよその判断はしてくださるのではないでしょうか。
その辺は、受診予定の病院とご相談してみたほうがいいと思います。
とりとめもなくお書きしましたが、何かの参考になれば。

391 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/01/05(月) 16:54
>>389 あすか様
お父様とともに新しい年を迎えられたことをおよろこび申し上げます。
地元に戻られたそうで、あすかさんの体力的には厳しいかも知れませんが、よい選択をされたと思います。
せっかく検討するのであれば、目的をはっきりさせ、治療の幅を拡げるきっかけとなるようなセカンドオピニオンが実現するとよいですね。
「最善の治療」は唯一ではなく、患者さんの病状・価値観、ご家庭の事情等により、それぞれ異なります。
ジェムザール+TS-1の後、保険内ではあまり有望な治療法がなくなったときに、どうしたいのか、何が実現可能なのか、そして何よりお父様ご自身は何を望まれるのか、どうぞよくお考え下さい。
保険外の薬を輸入して使いたいのであれば、そのような治療をしておられるお医者様にセカンドオピニオンを求めるのがよいでしょう。
骨転移が心配なら、ストロンチウム(メタストロン)が使える病院、放射線科でのセカンドオピニオンが有用でしょう。
いずれはホスピスで…とお考えでしたら、緩和ケア病棟を持つ最寄りの病院に行かれるのがよいと思います。
セカンドオピニオン自体は、資料さえ揃えば、家族だけで大丈夫でしょう。
ただ、これは余計なお世話かも知れませんが、予後の統計的数字を伝えるかどうかはともかく、治癒は残念ながら期待できず最期までつきあう「一生もの」の病であることを、お父様ご自身にも理解していただいた方が、あすかさんが少しは楽になるのではないかな、と感じます。
お父様のご長命をお祈り申し上げます。

392 名前: たんかんがん 投稿日:2009/01/08(木) 21:38
セカンドオピニオンは重要です。わたしのところの場合は、執刀医の下
UFTが期待できないのとTS1の副作用の弊害を議論した後、3ヵ月
抗がん剤治療に空白が生じました。その間に肝臓転移です。しかし、
その期間は黄金の時間でした。本当は複合とか白金製剤を試してみた
かったのですが、その暇はありませんでした。
残る選択肢がジェムでしたが、単剤でしか体力が残らず、気休め投与に
なった後、タミケアです。その他、最新の方法も考えましたが、時間切れ
とエビデンス不明の方法ばかりで、ゲームセット。
早くから、抗がん剤治療専門医にセカンドオピニオンを求めるべきと思い
ました。まあ、そんなところです。たんかんがんは、浸潤が早いです。
がっくり。

393 名前: あすか 投稿日:2009/01/12(月) 23:19
書き込みが遅くなって申し訳ありません。私の書き込みに対し、とても
親身にアドバイスいただき、ありがとうございました。
いただいたご意見も含めて私自身、ずっと考えていました。

そもそもずっとセカンドオピニオンが心に引っかかっていたのは、
「部位的に手術は無理」と言われたことに対し、「本当に無理なのか。
もっと症例が多くある大学病院なら、手術できるのではないか」という
思いがあったからだと思います。
一度は今の病院、今の先生の行う治療法を信じようと心に決めたのですが、
やはり、普段そんな大病を患っているようには見えない父を見ていると、
「今のうちに、本当に手術は無理なのかを確かめた方がいいのかも」と
いう迷いが出てきたのです。

ただ、この一週間で少し事情が変わってしまいました。
今年はじめから、腰の痛み(骨転移)を和らげるための麻薬を使うために
入院しているのですが、何と入院中に脳梗塞を起こしてしまいました。
重い症状(麻痺など)はでていないということですが、軽く記憶障害も
起こしており、とても心配です。なぜ父ばかり・・・と悲しくなります。

セカンドオピニオンについては、脳梗塞の病状が安定してから現状を
しっかりみて、目標を明確にしてからと思います。
どこまで時間が許すのかはわかりませんが・・・

394 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/01/13(火) 18:43
>>393 あすかさん
お父様のこと、いろいろご心配ですね。
TS-1の副作用でも脳梗塞が起こる場合があるようです。
また、脳梗塞のお薬とTS-1の併用にも注意が必要なようです。
「ティーエスワンとワルファリンカリウムとの相互作用に注意!」
http://okusuri.jp/hiyari/03.html
すでに骨転移がある現在、おそらく手術適応はなく
全身療法(化学療法)になると思います。

395 名前: こじか 投稿日:2009/03/19(木) 20:30
久々にかきこします。
総胆管がんの肝臓転移で現在はジェム+シスで頑張っているおふくろ。
副作用もなく、余命半年から1年と言われてから、まるまる2年普通に
生活しており、主治医も驚いていますが、久々にCTを撮ったら
一番でかいのが6センチくらいになっており、その周りに若干水が
たまっているとのこと。
その状況がどんななのかよくわかりませんが、本人はいたって普通に生活
できてるし、主治医も薬を変えて、副作用が強く出て体がまいってしまうよりは、
今の治療法を続ける方が良いのではということで、本人は了承してます。
私が気になるのは、腫瘍の周りに水が(若干)たまっており、CTで見ると
円が二重になっているように見えるということです。
どなたか、似たような症状、事例をお聞かせ願いします。

396 名前: あすか 投稿日:2009/05/10(日) 01:27
以前、何度か胆管がんの父のことで書き込みをさせていただきました、あすかです。
つい先日、とうとう父が亡くなりました。余命1年と宣告された日から、あと2日で
ちょうど1年経とうとしていたところでした。そして、奇しくも父の誕生日でした。
いつもどおり病室へ行き、看護師さんたちと「誕生日だね~」と話しをしていた矢先
です。病室に入って、10分後くらいに息を引き取りました。
私が来るのを待ってくれていたのかもしれません。

つい数週間前までは、「ひょっとしたら、1年以上生きられるんじゃないか」と
期待してしまうほど、普通に話していたのでショックでした。ただ、今考えると食欲は
確実に落ちていましたし、足のむくみもひどくなってきていました。

「もっとこうしてあげればよかった」と思うことは、たくさんあります。その後悔は
一生残ると思います。でも、勝手な思い込みかもしれませんが、「してあげられたこと」
もたくさんあると思います。

この掲示板は私にとって大きな支えになっていましたし、いただいた言葉は私の行動
に大きく影響し、よい方向に導いていただいたと思っています。
ありがとうございました。

397 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/05/12(火) 20:01
お父様のご冥福をお祈りいたします。私の父も今年一月に胆管癌といわれ、すでに肝臓に転移し手術できない状態です。入院し胆管にステントをいれ現在は自宅療養しています。通いで抗がん剤治療をして現在のところ元気にしていますが、腰痛がかなりひどいのです。病院で検査をしてもらったところ坐骨神経痛とのことですが疑わしいものです。また足のむくみも出てきているようです。あすかさんの書き込みを見させていただいて、症状が同じようなのでちょっと不安になりました。余命は宣告されていませんがかなり厳しいものだと思っています。アドバイスがありましたらお願いします。




398 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/05/13(水) 14:48
>>397さん
私の妹も同じです、今年一月に告知
肝転移があったため手術は出来ませんでした
ジェムザール+TS1の投与を受けていましたが
腰、肩の痛みがひどく、検査の結果
脊髄転移が判明、肩にも転移の疑いがあると診断されました
痛み止めを服用しても痛みが引かないらしく
耐えている姿を見るのはつらいです


399 名前: K.T 投稿日:2009/05/13(水) 18:31
398です。名前を入れたのですが入ってなかったようでごめんなさい。
父もジェムザール+TS1の投与を受けています。ちょうど4クール目に入ります。昨日病院でレントゲンを撮った結果、効果は少し見られるようで、がん細胞は小さくなっているようです。胆管癌はあまり抗がん剤が効かないと色々書かれていますが今のところ何とか効果が出ています。このまま持続してくれればいいと願っています


400 名前: K.T 投稿日:2009/05/13(水) 18:35
前文397です。ごめんなさい。

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