胆管がんで抗がん剤ジェムザール投与していた方で3年程度延命できたかたはいらっしゃ

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癌掲示板..>胆管がんで抗がん剤ジェムザール投与していた方で3年程度延命できたかたはいらっしゃ

1 名前：たか投稿日：2006/04/24(月) 22:05: 現在私の母親は胆管がんで手術できず、抗がん剤について迷っています。ジェムザール投与で長く延命できた方はいらっしゃいますか?副作用が結構あるときいたのですが?
239 名前： ガチンコ 投稿日：2008/01/15(火) 02:58: 癌の大きさは4ｃｍでした。治癒切除かどうかは不明ですがT4N0M0でしたので
浸潤はありましたが転移がないとのことでⅣAでした。しかし浸潤は肝臓、膵臓
までありました。主治医のお話ではこういう場合は決め打ちしかないとのことでした。
手術中に簡易病理検査をやって腹膜播種があるかどうかが問題で無かったら計画通りに
きる。もし、それで病理でがん細胞が出なかったら私の責任だ。
ということでした。ここからは想像ですが手術前の検査はそれは
随分と丁寧にやっていただき説明も十分していただきました。ただ、それでも
開けてみないとわからないがポイントを決めて手術範囲はあらかじめ決めて
おられたようです。従って当然、拡大型の手術だったと思います。
結果は予定通り切ったところからはがん細胞が発見されリンパ節には無かったと
言うことでした。ご参考になりましたでしょうか？
240 名前： こじか 投稿日：2008/01/15(火) 20:43: 久々におふくろの経過を報告します。昨年末に”数値”が上がっていると言われ、
年明けにCTを撮るということになり、表面上は普通でも内心はドキドキで年末年始を
過ごしました。
先週CTを撮り、その結果、転移はなさそうで、どちらかというと腫瘍が小さくなっている
ようにも見えると言われた。
ジェムザールが効いているのか、独自に飲んでいるアロエベラが効いているのか。。
いずれ、おふくろとしては、他の患者さんのように髪の毛が抜けることもないので、
少なからずアロエベラの効力と思いたいらしい。
なんにせよ、本人の気力の支えになっているのなら、思い過ごしでももう少し続けて
見ようかと思います。結構高いのがつらいですが、命には変えられません。
あくまでもうちの取り組みを述べているだけで、アロエベラを勧めているわけでは
ありませんので、誤解しないでくださいね。
241 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/01/16(水) 00:32: ガチンコ様、丁寧なご回答ありがとうございました。始めの発生場所が胆嚢か胆管かという違いだけで、手術した箇所、手術名など、よく酷似していると思います。夫も、切除した処に、癌がありましたが、リンパ節への転移は、１４中１つだけで余り見られず、膵臓などの神経細胞への浸潤だったと聞いています。やはり、救急体制の良く整った病院でしたので、丁寧な検査が入院後１９日続き、それからオペになりました。何にせよ、病院側の食事療法のアドバイスもありますので、よくお話を伺って、家族ぐるみで療養生活に入るつもりでおります。夫も癌と闘うつもりで、覚悟は決めております。出来るだけのケアーをして、危ないと言われているこの１，２年を乗りきり、３
年、５年と元気でいてもらいたいと願っています。やはり、家族で一緒に食事をする時間を増やして、出来れば旅行する機会が持てれば、幸いです。奥様ともども、どうぞ養生なさって、一層ご家族のかけがえの無い時間を大切になさってください。
242 名前：れい投稿日：2008/01/16(水) 00:55: ガチンコ様　追伸です。失礼しました。スレッド２４１は、私の書き込みですが、名無しさん@癌掲示板になってしまいました。よろしくご高覧ください。ｍ（＿＿）ｍ。改めて、励ましの言葉に感謝申し上げます。
243 名前： れい（Rei） 投稿日：2008/02/10(日) 18:50: お久しぶりです。再発防止の為に、ジェムザールの１００ｍｌ点滴投与が、始まりました。1クール、第二回目です。

副作用は、今のところ、血小板の数値が下がっている位に留まっています。どの位の長きに渡る治療になるのか、まだ不安が一杯です。
244 名前：ぺこ投稿日：2008/02/16(土) 13:55: 初めまして、こんばんは。
別のｽﾚｯﾄﾞにも書きこませていただいた者です。
今年１月末、母(50代前半)に黄疸が出たために病院へ行きました。
そこで検査をし、胆管癌だという診断を受けました。
この部位は大変に発見が難しいらしく、
見つかる頃には進行して手のつけられない状態なことが多いそうです。
しかしその後転院した病院では手術できると診断され、心配だった肝臓への転移もなく、
先日無事に手術を終えました。
しかし、ﾘﾝﾊﾟへ転移してしまっていたらしく、それも遠い部位にあったようです。
目に見えるﾘﾝﾊﾟも取っていただけたのですが、
全部取りきれたわけではありません。
それに加え、術後の先生のお話では、胆管癌ではなく、
おそらく膵頭部癌ではないかとのことでした。
今は切除した部位を検査しているところなので、
詳しい結果は分かりません。。。
主治医にはTS1を使用しなくては、このままでは再発するだろうと言われました。
しかし、やはりどうしても抗がん剤には良い印象はなく、
副作用などで母を苦しませたくないのです。
家は母子家庭で、祖母と母3人で住んでいるのですが、
祖母もいい年齢です。
私がしっかりしなくてはいけません。
この掲示板にたどりついて、同じように頑張っている方が
たくさんいらっしゃると知ってとても心強いです。
主治医の先生はとても良い先生で、話もとことんしてくださるので、信用したいのですが、
色々な意見も聞かせていただけたらと思い、書きこみました。
もしよろしければご意見をお聞かせ下さい。
245 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/02/17(日) 11:44: >>244
お母様のご病気、ご心配のことと思います。
まだ混乱状態にあるとお察しいたしますが、
抗がん剤をした方がいいかどうかをお聞きですか？
もしくは、ＴＳ１の副作用についてですか？

出来るだけ多くの情報が欲しいので、なんでも聞きたいと思うと、
質問がザックリしてしまいがちですが、
逆に何を答えたらいいんだろう？と思って
ご返答が少なくなることがあります。

具体的な質問に絞った方が、見ている方もお答えしやすいかと思いますよ。
246 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/02/17(日) 12:14: >>244
でも、それでだけでは何なので。

抗がん剤は使って後悔した話しも、使わずに後悔した話しも
両方耳にしますので、判断はご本人とご家族の考え方に寄ると思います。

しかし、抗がん剤の副作用＝「嘔吐や下痢や髪が抜ける」
と一概に思うのは早急で、膵臓がんの第一選択であげられる
ジェムザールは骨髄抑制が主な副作用で
「嘔吐や下痢」という副作用は殆どないという印象です。

吐いたり、髪が抜けたりしなければ、骨髄抑制があってもいいのか。
という部分はそれこそ考え方の違いになりますが、
副作用は一概には言えないという事ですね。

ＴＳ１は少し調べただけでも
「食欲不振33.7%、悪心22.3%、倦怠感22.3%、色素沈着障害21.3%、下痢18.7%、口内炎17.1%、」
という副作用の報告があり、この数値を再発の可能性と天秤にかけてどう取るかですね。

飲んでみて、そんなに副作用が出なければ続ける、辛かったら辞めるという
選択ももちろんありますし、ナゼアやプリンペラン、またはヒスロンＨなど、
食欲不振や嘔吐を和らげるお薬も探すといろいろ出てきて併用もできます。

「抗がん剤には良い印象はなく」
と「印象」だけではなかなか語れないのが抗がん剤で
しっかりと知識をつけて対策を練って、無理強いをしなければ
いい面もあるのでは？と思います。

具体的な抗がん剤の知識をつける必要があるかもしれませんね。
知ってればよかった…という事が後でないように。
247 名前：ぺこ投稿日：2008/02/17(日) 13:10: ご親切にありがとうございます。
確かに、質問は絞った方がいいですよね。うっかりでした。。
私が1番気にかけているのは、
母は抗がん剤を使いたくないと言っていたことなんです。
ただしそれは手術が転移もなく無事にすんだらという前提での話なので、
転移していたと分かった今、少しでも可能性があるなら、
抗がん剤にかけてみたい気持ちもあります。
ただ、母は術前、例えば半年の寿命が薬で1年になるくらいなら、
辛い1年よりも楽しい半年を選ばせてね、と言っていました。
しかしこちらに書いてあることを見るとそこまで辛い辛い。。ということもないようで。。。
でもこれは最終的には母が決めることですので、
約1か月後に予定している術後の検査結果や今後の治療についての説明前に、
できるだけ多くの事を勉強しておかなくては、と思ったのです。
本も何冊か読みました。
しかし抗がん剤肯定派(とまとめてくくってしまうのもあれですが。。)、
否定派、本当にたくさんの考えやﾃﾞｰﾀがあるので、
実際に使用されてる方やそのご家族の方にﾘｱﾙなお話を聞きたいな、
と思いました。
TS1やｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙを服用しても、普通に生活できるんでしょうか??
ここを見る限り何か特に生活に制限ができるようには見えないのですが、
皆さん副作用との付き合い方も含めて、
何か気を付けていることはありますか???
248 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/02/18(月) 15:49: うちの母６８才も今ジェムザール投与中です。
３週間ほど前に、新たな良い方法が見つかり、
吐き止め→ジェムザール→洗浄　という流れで点滴を
受けています。
今まで投与２，３日は倦怠・食欲不振がありましたが、
どうやらこの洗浄という点滴が良いらしく、投与しても
元気で、食欲もあるようです。
ちなみに、母は副作用が全くありません。

ちなみに、同じ年齢で母と一緒にジェムを受けてる人も、
副作用が全くなく、旅行に出かけてます。

母は買い物くらいは行きますが、怪我や感染が怖いということで、
温泉ももう少し先送りになりそうです。

ちなみに、点滴は週１回を３週連続打って、１週休むという方法です。
249 名前：たく投稿日：2008/02/19(火) 03:04: 今日母が膵臓癌の手術を受けてきました。
昨日までの話では、簡単に切除できると聞いていましたが、
どうも血管？の内側に癌細胞が残っている可能性が高いとのこと。。。
短くて再発3ヶ月、長くても1年くらいで再発するだろうとのことでした。

父曰く、次再発したら手術のしようが無いと聞きました。
再発を少しでも遅らせる方法、再発を防止する方法が
ありましたら教えて下さい＞＜；

ちなみに血管内の癌を摘出出来る様な医療施設はありますでしょうか？
ご存知の方居られましたら、どんなことでもいいので情報を下さい。

※ジェムザールという抗癌剤は、他の抗癌剤より効き目がいいのでしょうか？

質問ばかりで申し訳ありませんが、どうか宜しくお願い致します＞＜！
250 名前：ぺこ投稿日：2008/02/19(火) 15:01: ＞名無しさん
食欲があることが１番大事ですよね。
私も、食べる事が好きな母の食欲が落ちる事が心配だったのですが、
どうやらやり方を工夫すれば問題ないようですね。
母は、まだ転移の可能性がある事については知らないのですが、
長い人生を生きるつもりなら、
そのうちの半年や１年、抗がん剤にかけてもいいかもしれないね。。
と言っていたので、いざ使う事になった時のために更に色々と
調べてみるつもりです！！
母もとても前向きに頑張っているので、一日も早く克服してほしいです。
ありがとうございます！！！

＞たくさん
膵胆肝あたりの手術は、本当に開けてみないと分からない事が多いそうです。
私の母も予想外の転移でしたので。。。
私はお医者様でもなくただの素人ですが、
まずは体力回復が１番だと思っています。
手術後ですし、抗がん剤を使用するにしてもとても体力を使うからです。
再発を防ぐには、放射線か抗がん剤なのではないでしょうか？？
膵臓近くの血管というと、大きな静脈ですか？？
名前を忘れてしまったのですが。。。
母の主治医の話では小腸につながっている
大事な血管なのでﾒｽを入れることはできないそうです。。
抗がん剤ですが、母はｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙかTS1という抗がん剤を使う予定だと
聞きました。
効果も大事ですが、本人に合う合わないもありますし、
副作用なども一長一短な感じですので、よく調べてみるといいと思います。
お互いに頑張って打ち勝ちましょうね！！
251 名前：たく投稿日：2008/02/19(火) 21:11: ＞ぺこさん
返信ありがとうございます。

うちの母も50台であり、リンパにも転移がったので、
ぺこさんとはとても状況が似ていると思います。

お互いに少しでも何か良い情報があれば、
交換できると良いですね＾＾

とりあえず、少し体力が回復したら抗がん剤（薬名はまだ聞いていませんが・・・）
を使用しての治療が開始されます。
色々調べていると免疫治療も効果があると聞いたのですが、
どうなんでしょうね・・・？
凄く費用がかかるみたいなんですが、
効果が期待出来るようであれば受けてもらうことも考えています。

少しでも元気に勇気ずけれるように、
頑張っていきましょう＞＜！
252 名前：ぺこ投稿日：2008/02/20(水) 02:19: ＞たくさん
本当に、状況似ていますねｗ
何かわかった事があれば情報交換しましょう＾＾
似たような状況で頑張っている人がいるのは心強いですよね。
まだまだ母親とはいえ、50代はこの病気から見ると若いです。
その若さに期待しましょう!!!
免疫治療については調べていないのですが、
ちょっと調べてみようと思います!!
253 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/02/20(水) 17:02: >251 >252

残念ながら、現時点で、進行がんに対して効果が示されている免疫療法はありません。
（研究段階で効果がある可能性が示されているものはあるかもしれませんが、このような
研究に参加することは極めて困難でしょう。）

なお、免疫療法を称しているところには、いかがわしい医療機関も多いので注意が必要です。
（ＨＰや一般向けの本は信頼度低です。）

もっとも、副作用は比較的少ないらしいので、ダメもとでなさるぶんにはよろしいかもしれませんが。
254 名前：ぺこ投稿日：2008/02/20(水) 18:21: ＞名無しさん
そうなんですか。。。残念です。。。
しかし、道がふさがれたわけではないですし、
いかがわしい所に母を診てもらうのも嫌なので、
抗がん剤など他の道で頑張ります◎
ありがとうございます!!!
255 名前：ぺこ投稿日：2008/02/28(木) 00:15: お久し振りです！！
たくさん、その後お母様のお加減はいかがですか？？
私は、母は膵臓癌なので、最近は膵臓癌のﾄﾋﾟｯｸのところにいます。
ちろ、という名前でやっているので、覗いてみてください◎
頑張りましょう！！
256 名前：たく投稿日：2008/03/01(土) 05:41: どうもお久しぶりです＾＾

手術後、2週間くらいが経ち、
1人でトイレに行ったり、重湯を飲んだりするところまで
順調に回復しています。

本人も必死で頑張って早く治そうとしているようです。

怖いのは再発だけですね。。。

うちの母も膵臓癌なので、これからはそちらに伺うようにしますね＾＾
257 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/02(日) 16:55: 私の弟は一昨年10月、肝内胆管癌で余命3ヶ月～半年を宣告されました。
以降ジェムザール投与での治療を開始しましたが、8ヵ月後に耐性から
TS-1に切り替えました。ところがこの抗がん剤が効かず、昨年暮れには
主治医から「もう治療法がない」と言われ、痛み止めや栄養剤くらいの
治療となりました。本年からは日に日に病状が悪化し、先日には脳に転移
していることが判明しました。現在は半身不随で寝たきりです。
昨年暮れまではあんなに元気だったのに、信じられないです。
治療方法がない病気なんて、現代医療にもあるのですね…。
暗いこと書いて申し訳ありませんでした。闘病中の皆様、頑張って下さい。
258 名前： こじか 投稿日：2008/03/06(木) 20:48: うちの母親。胆管癌を宣告されてから今日でちょうど１年です。
この間、入院→手術→通院で肝臓への転移癌にジェムザールで
対処してきました。
最新のCTで癌が若干大きくなっているようだと言われ、今日から
新しい薬も処方されたようです。
カプセル２錠を朝夕に飲むようです（TS－１？？？）。
本人はこれまでが順調だっただけに、結構ショックが大きかった
みたいです。
でも、良く考えてみると、癌宣告されたときは、もって半年～
１年。新年は迎えられないかもしれない、と言われていたことを
思うとまだ順調なのではないかと感じてます。
CTの結果だって、ちょっと前には、なんだか小さくなったかも。。
って言われ、今回、少し大きくなったって。。。じゃぁ、もとの
大きさにもどっただけじゃん！！と本人には冗談めかしてます。
それに他への転移が認められないだけでもラッキーじゃないの！
と、なるべくいいことも頭の中においてもらわないとと思って。
気になるのは、新しい薬。何でも最近（昨年？）新たに認可された
薬のようなのですが、それがいったい何なのか。。。
それに副作用もでるだろうということで。。。
２週間続けて、１週間休むという服用だそうです。
ジェムザールが全く副作用がなかっただけに、ちょっと心配です。
似たような感じで服用されている方がいらっしゃいましたら、
情報をいただけないでしょうか。
259 名前：ぷー投稿日：2008/03/14(金) 01:33: >>257様
ジェムザール、TS-1の他にも効く可能性のある薬は有ると思います。
保険適用外になるので使って頂けないだけでしょう。
勿論、効くか効かないかは試してみなければ分かりませんし、効果が無かった場合
副作用で体調がもっと悪くなるだけという可能性も有りますが。

梅澤先生のブログはお読みになってますか？
一度他の先生にセカンドオピニオンをとってみられては如何でしょうか。
260 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/03/17(月) 01:00: >>259、ぷー様
ご丁寧なアドバイス、本当にありがとうございます。
脳検査の結果説明の際、ジェムザールとTS-1以外の抗がん剤使用を
お願いしましたが、もう体力が持たないだろうとの説明でした。
それじゃ入院している意味がないので、残された時間を家族と一緒に、
と考え退院させた次第です。本人は勿論ですが、家族も辛いです。
弟はもう仕方ありませんが、皆様諦めずに頑張ってくださいね。
261 名前： りりー 投稿日：2008/03/19(水) 07:13: 2月はじめに30台後半の夫が肝内胆管癌との診断を受けました。
夫が外国人なので、夫の実家である北米に戻り治療を受けています。
私自身は英語がネックになって、情報を消化し切れていない状態です。

夫の肝内胆管癌は突然の腹部激痛とその後に黄疸が出て判明しました。
癌だとわかってから、2つほど病院の外科で見てもらいました。
どちらの病院でも、肝動脈を取り巻くように腫瘍がひろがり、
リンパ腺までいたっているとのこと、また腫瘍が二つに分かれていて
どちらも3-4センチほどの広がりがあり、手術は無理と言われました。
あるお医者さんには余命2ヶ月と言われました。
まもなく、はじめの激痛の症状から1ヵ月半がたちますが、
本人は痛みを痛み止めで抑えれば、普通に生活できている状態です。
現時点では、他への転移も見られません。
ある外科医には、化学療法や放射線療法をして、腫瘍が小さくなっても
肝動脈を取り巻いている限り、手術はできないのではないかといわれました。
そこでは化学療法も断られました。
しかし、本人がどうしてもと、治療に積極的であるため、転院を繰り返し、
現在の病院で化学療法と放射線療法をすることになり、
本日はじめての化学療法を終えました。

化学療法は肝内胆管癌ではジェムザールとシスプラティンのコンビで行われることが多いようですが、
夫は5FU、シスプラティン、塩酸エピルビシンの3種、
プラス、7週間目から放射線治療を加えるということで
お医者さんから治療予定表をいただきました。
どうしてジェムザールを使わないのかきいたところ、
放射線治療とあわせては、ジェムザールが使えないとのことでした。
後のバックアッププランにジェムザールを残しておくともいわれました。
放射線を使ったほうが、積極的な治療を進められるともいわれました。

ですが、ネット上で検索してみると、
肝内胆管癌で、放射線治療をしている情報がほとんどなく、
それと、塩酸エピルビシンというのも、あまり名前を聞いたことがなく
この治療法で本当にいいのか、少々不安を持っています。
とはいっても、今日始まってしまったんですが・・・

保険の適用の薬剤なども日本と北米では違うとは思うのですが、
ジェムザール以外の抗癌剤で効果が見られた方、
放射線治療を経験された方、
いらっしゃられたら情報交換させていただければと思います。
よろしくお願いいたします。
262 名前： Meek 投稿日：2008/03/19(水) 12:59: >>261
りりーさん、私は胆嚢癌の患者家族です。お察し申し上げます。
北米では胆道癌は珍しいので、治療例の多い病院・腫瘍内科医をきちんと選んで受診されるのがよいと思います。
アメリカの事情については、ジョンズ・ホプキンズ大学が運営する匿名掲示板が役に立ちます。
全国の患者さんが投稿しておられるようです。
症例の少ない胆道癌の掲示板よりも、膵臓癌の掲示板の方が活発です。治療は似ています。
http://pathology.jhu.edu/gbbd%5Fchat/
http://pathology.jhu.edu/n.web?EP=N&FL=PANCREAS_CHAT
うちの患者は、現在GEM+イリノテカンと並行して、頸部リンパ節への姑息的放射線照射をしていますので、素人的には、放射線化学療法にGEMが使えない、というのは、おや？という感じです。
もちろん、原発巣への照射の場合はまた違うのかも知れませんが…。
もしアメリカではなくカナダでしたら、保険上の制約もあるかも知れませんね。
塩酸エピルビシンは、かなり古いお薬です（７０年代？）。まあ、古かろうが新しかろうが、効きさえすればよいのですが。
良い治療法に巡り会われ、夫君が長生きされることをお祈り申し上げます。
263 名前： 管理人◆2mxwBLFt7E 投稿日：2008/03/21(金) 04:30: **** 管理人代理投稿 ***
りりーさんへ　
エピルビシンについては、アドリアシンと似たようなものだと思えば大体当ります。
胆道系の癌の化学療法は確か、シスプラチンをベースにしたもの・ジェムザール・TS-1の３つの方法が効果があることになっていたと思います

------------
投稿してくれた方へ
・現在、解除しました。投稿は可能です
・なぜかアクセス禁止？
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/hihanyoubou/1094633088/l50
264 名前： りりー 投稿日：2008/03/21(金) 11:46: Meekさん、管理人さん（投稿していただいた方）、情報ありがとうございます。

ジェムザールを使っていても放射線治療ができる場合があるのですね。
夫の先生は細かくは説明してくれなかったのですが、併用できないといっておりました。
もしかしたら、原発巣だとだめだということなのかもしれないですね。

それと、やっぱり、ジェムザールが胆管癌の化学療法の基本なのですね。
これだけ多くの人がジェムザールを使っていて、効果があるといわれていても
他のを使う理由がなにかあるのか・・・その辺ももう少し聞いてみることにします。

夫にとって初めての化学療法でしたが、思ったよりシスプラチンの副作用が強く、
翌日早朝から食べると嘔吐のくりかえしで、吐き気止めもあまりきかないようでした。
翌々日は嘔吐まではありませんが、一日具合が悪く
癌になるまで点滴さえもうったことがない夫は、
病気と闘う辛さに初めてぶつかり、ずっと沈んでおりました。
これから長い戦いになりそうですが、
私も本人をできるだけ元気付け、前向きにがんばっていきたいと思います。
265 名前： Meek 投稿日：2008/03/21(金) 19:16: 白金製剤のなかでは、シスプラチンよりもオキサリプラチンの方が吐き気が少ないそうです。
うちの患者は、GEM+オキサリプラチンで、吐き気に悩まされることはまったくありませんでした。
ただし、オキサリプラチンは手足のしびれ（末梢神経障害）の副作用があります。

こちらのサイトはご覧になっておられますか。
http://2nd-opinion.jp/
266 名前： Meek 投稿日：2008/03/22(土) 22:30: 連投で失礼します。

りりーさん
ジェムザールを使用した放射線化学療法の論文アブストラクトです。
いずれも第II相ですが、とくに問題はないようです。

A phase II trial of weekly gemcitabine and bevacizumab in combination with abdominal radiation therapy in patients with localized pancreatic cancer.

http://www.asco.org/ASCO/Abstracts+%26+Virtual+Meeting/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=53&abstractID=10764

Phase II study of radiation therapy with weekly gemcitabine for locally advanced, unresectable pancreatic cancer.

http://www.asco.org/ASCO/Abstracts+%26+Virtual+Meeting/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=53&abstractID=10606
267 名前： りりー 投稿日：2008/03/24(月) 22:43: Meekさん、情報ありがとうございます。

オキサリプラチンというのは、初めて聞きました。
少し調べてみたいと思います。

それと、やっぱりGemcitabinとRadiationは一緒にできるみたいですね・・・
調べれば調べるほど疑問が出てきてしまいます。
私がいるのはカナダなのですが、日本の病院システムと違って
病院はすべて公立なので、簡単に先生や病院を変えられないのが辛いところですが、
少なくとも先生に話して、疑問を解決したいと思います。
268 名前： Meek 投稿日：2008/03/27(木) 19:07: 塩酸ゲムシタビンと放射線療法の併用について。

放射線医の見解によると、胸部に線束がかかる場合は、できれば併用を避けるのが無難なようです。
腹部の照射なら問題ないのだが、とのことでした。
内科医、腫瘍内科医は、頸部の姑息的放射線療法との併用については、とくに問題ないと考えていたようです。
41Gy/20分割照射後、追加照射を検討していましたが、GEM使用中のため、放射線医の意見により、追加はしないことになりました。

ジェムザールのボックス・ウォーニングに次の記載があります。
◆警告◆
(4)放射線増感作用を期待する胸部への放射線療法との同時併用を行ってはいけません。
外国での臨床試験で，本剤と胸部への根治的放射線療法との併用によって重い食道炎，肺臓炎がおこり，死亡例が報告されています。
269 名前： Meek 投稿日：2008/05/10(土) 17:12: おかげさまで、うちの患者は胆嚢がんIV期（遠隔リンパ節転移あり）の診断から２周年を迎えさせていただきました。
標題の「３年」ははるか彼方でとても手が届きそうにありませんが、ひとつの節目を迎えましたのでご報告申し上げます。

これまでの主な治療は以下のとおりです。
TS-1（最大耐用量）
ジェムザール + TS-1
ジェムザール + オキサリプラチン
ジェムザール + オキサリプラチン + アバスチン
放射線（リニアック）頸部リンパ節に41Gy/20分割照射
ジェムザール + イリノテカン + アバスチン
5FU + LV + ノギテカン

セカンド・ライン以降はいずれも投与量控えめです。

４月１０日の血液検査で、肝機能が低下し黄疸が出はじめていることが判明しました。
胆管チューブステントを挿入しましたが黄疸が改善せず、抜きました。
リンパ節が肝動脈門脈等を圧迫し、肝血流が不足して肝不全を起こしはじめている厳しい状況ですが、身の回りのことはだいたい自分でできます。
今はただ、診断からこれまでに授かった貴重な時間に感謝し、最後まで患者に幸多かれと祈るばかりです。
主治医をはじめ、これまでにお世話になった大勢の医療従事者には心から感謝しています。
270 名前： Meek 投稿日：2008/06/04(水) 17:32: うちの患者は、2008年４月末から５月初めにかけて、JALの「シニアおでかけサポート」のお世話になりつつも単身で、空港リムジンバス→飛行機と乗り継いで治療に出かけたのが、おそらく最後の化学療法となりました（ノギテカン+5FU+LV+アバスチン）。
抗癌剤投与の結果、総ビリルビンは横ばいでしたが、肝機能（ALP, AST, ALT, γ-GTP）が改善されました。
門脈肝動脈を圧迫していたリンパ節腫大が、少しはおとなしくなってくれたのでしょうか。
治療後、腫瘍マーカーは測定していませんので、変動があったかどうか不明です。

現在、白血球、血小板はほぼ正常値まで戻りましたが、体重減少が著しく、もはや化学療法の適応なしと主治医は判断しています。
心残りですが、おそらくそうなのだろうと私も自分を納得させています。

５月中旬に譫妄のような精神症状がありましたが、オピオイド（オプソ）中止、ハロペリドール（セレネース）投与で軽快しました。

痛み止めは、塩酸ペンタゾシン（ペルタゾン）を１回1/4錠とごく少量使用しています。
耳鳴りはその副作用かも知れません。
これまでも、めまいや激しい頭痛に悩まされて何度も中止し、投与量を減らしてきた薬です。

日一日と全身状態が悪化し、現在は、薬による眠気もあって、おそらくPS 3-4だと思います。トイレ歩行も厳しく、ポータブルトイレを使用しています。
経口で食事はとれるのですが、悪液質、副作用の味覚異常・口内炎に加え、食後の腹痛が怖くて、食欲が出ません。主食はゼロ、おかずをほんの一口程度です。
エンシュアを１日１本処方していただいていますが、１缶250mlはとても飲めず、残しています。
輸液はしていません。

おかげさまで、黄疸は総ビリルビン５前後で一進一退ですが、肝機能がまたじわじわと悪化しはじめているようです。

化学療法には、診断から２年間お世話になりました。
どのレジメンも一定効果がみられた幸運な患者でした。
これからは、もっぱら緩和医療によって、一日でも長く、少しでも楽に生きてもらいたいと思います。
271 名前： Meek 投稿日：2008/06/05(木) 19:10: 書き忘れましたが、癌性の胸水が２－３リットルと腹水少量、溜まりました。
５月２７日に胸水を１リットルほど抜きました。
その後、利尿剤で胸水腹水とも一定コントロール出来ています。
ありがたいことです。
272 名前： Meek 投稿日：2008/06/21(土) 23:51: うちの患者は６月２１日午後３時３分、他界いたしました。
あと少しで診断から２年と２ヶ月に手が届くところでした。
６月１３日から１７日は一時退院をして自宅で過ごしました。
介護ベッド、酸素濃縮装置、ポータブルトイレなど用意しました。
オキシコンチンと、今思えば肝不全進行のせいもあって、眠っていることが多かったのですが、少量ながら食事もパン粥、白粥のほか刺身や牛たたき、ポテトサラダなど食べてくれました。
食後は腹痛があってつらい思いをさせました。
オキノームをもう少し積極的に使うべきだったと反省しています。
レミケード投与が１１日でしたので、どの程度薬の効果があったのかは定かでありません。
少なくとも、熱はありませんでした。
病院では歩行不能でしたが、自宅では台所まで歩いて水を飲みに行くこともありました。
（飲み水は枕元にも用意してあったのですが）
１７日にちょっと家族が目を離した隙に容態が悪化、友人に連れられて再入院しました。
胸水がまたかなり溜まっており、黄疸も進んでいました。
家族が駆けつけてから意識が戻ることはありませんでしたが、塩酸モルヒネのおかげで苦しむことなく静かに逝きました。
最後の最後までQOLを保った療養生活でした。
患者の希望どおり、献体をさせていただきました。
ネット上でお励ましなど頂いた皆様のご厚情に感謝申し上げます。
273 名前：ぷー投稿日：2008/06/22(日) 03:30: Meek様、
久々にここを訪れましたら、お母様ご逝去の書き込みを見て驚きました。
2年3年と記録を作っていかれる事を信じてましたのに、残念です。
お母様のご冥福をお祈り申し上げます。

Meek様は本当に良く勉強されて、お母様を支えておられて、
お母様も随分心強かったのではと思います。

また時々はこの掲示板を覗いてアドバイスを頂けたら幸いです。
274 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/06/26(木) 12:03: Meek様

お悔やみ申し上げます。

Meek様には本当に頭が下がります。
患者さまを亡くされたその日に、ここまでの報告をすることができるのは、
とてもお辛い状況の中でも、常に冷静でいられたからでしょうか。
ご家族の介護をしながら、
ここの書き込みに、熱心にアドバイスやご意見、報告をしてこられたことなどは、
がん患者自身や、その家族にとって頼もしい存在でした。
本当にありがとうございました。

お母様のご冥福をお祈り申し上げます。
275 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/06/26(木) 21:57: Meek様

お悔やみ申し上げます。

私の母が5月に胆管がん（手術適応なし）と診断されてから
少しでも長く生きてもらいたいと思い
必死の思いで情報を探していたところ、Meek様のお母様のような
例もあるということで、非常に心救われました。
決して全員が同じ運命を辿るとは限りませんが
あまりにも胆管がんの予後については暗い情報ばかりなので・・・。

落ち着かれましたら、またここで知恵をお借りできると助かります。

お母様のご冥福をお祈り申し上げます。
Meek様、ご家族様もお疲れの出ませんように。
276 名前： りりー 投稿日：2008/06/28(土) 11:54: Meekさん

お母様のご冥福、心よりお祈り申し上げます。
お母様のご訃報、書き込むのも辛かったのではとお察しします。

胆管細胞癌に関する情報が少ない中、
色々な情報提供を共有していただきありがとうございました。
今後も参考にさせていただきたいと思っています
私も出来るだけ、よいことも悪いことも状況をシェアできるように
今後も書き込みを続けていこうとおもいました。

前回の書き込みを見ると、主人の治療が始まった日でしたが、12週間にわたる治療が1週間ほどに終わりましたので、経過をご報告しようと思います。

化学療法は、5FU（ボトルからPICCラインを通して24時間投与）とエピルビシン（最初の6週間のみで、7週目からは放射線との併用付加とのことで投与がなくなりました）の組み合わせを1週間に一度
シスプラチンを3週間に一度、7週目から放射線療法（後半6週間の平日毎日でした）をしました。

6週間目に途中経過としてCTスキャンを行い、腫瘍の大きさはかわっておらず、最近12週間の治療の後にCTをやりましたが、一部小さくなった箇所もあったようですが、重要な肝動脈の近くやリンパ節の辺りではほんの少しですが大きくなっているとのことでした。

癌の治療として行った治療ですが、本人への体への負担が大きく、食欲減退・吐き気・脱毛・口腔の異常・体重激減・疲労感などの通常の症状のほかにも、5月はじめに、血栓ができて肺にあがってしまい、肺塞栓症をおこしてしまい救急車のお世話になってしまいました。肝臓の重要な動脈・静脈が腫瘍の近くにあり、それが血流に影響し、血栓ができやすいとのことで、今後はずっとフラグミンの静脈注射に頼らなくてはいけなくなってしまいました。

また、体から減黄法のためについているチューブと体外にでているバッグの交換をするため、何度か病院で処置手術を行ったのですが、そのたびに免疫力の低下から感染症を起こしてしまい、一度は敗血性ショックを引き起こしてしまい、集中治療室にお世話になりました。

そのため、化学療法は10週目の投与後に中止、放射線は様子を見ながら、10日ほどおくれて終了しました。副作用のオンパレードで治療を続けられなくて、残念な気持ちはありますが、それよりも旦那が今も生きていてくれることのほうが私には大切に感じてしまいます。

この治療の間に薬の量が、副作用止め、痛み止め、抗生物質、静脈注射なども含め多量になり、QOLはかなり低下しました。血栓ができた後、しばらくの間車椅子を余儀なくされたのがきっかけになってしまったような気がしています。今では、家の中では自分で移動していますが、大きな病院の端から端までを自分の足で歩くことは困難です。まだ副作用が抜けきっていないのですが、抜けきったら食欲も出てくると思うし、少しでも体力をつけるべく、散歩などに連れて行けたらいいなと思っています。

今後の治療については、続けるかどうかを来週担当医と相談することになっています。まだ、治療を続けて行きたいとは思っても、本人の体力が持つのかが心配です。
277 名前： Meek 投稿日：2008/07/02(水) 00:50: >>273
>>274
>>275
>>276
皆様の温かいお言葉、かたじけなく存じます。
おかげさまで、遅ればせながら２９日に自宅で家族葬をすませました。
故人の希望により、近々お友達に平服でお集まりいただき、お別れの会を持つ予定です。
大病を得ながらも、大勢の真摯な医療関係者や親身になってくれる友人に恵まれ、幸せな晩年を過ごすことができました。
現在療養中の皆様が、故人以上に幸福で平穏な日々を一日でも長く過ごされますよう、お祈り申し上げます。
278 名前：ＫＪ投稿日：2008/07/31(木) 21:58: 初めて書き込みます。
母が胆管ガンを患い５年目になります。
０４年　１月　胆管細胞癌が判明、切除
０６年１１月　再発が判明、大きく２ヶ所あるも切除。術後、化学療法を予定するも、発熱（原因特定できず）により実施できず
０７年１１月　食道静脈瘤により吐血。複数箇所に再発を確認（多発性胆管癌）
０７年１２月　ジェムザール投与を開始も投与後の副作用（39℃台の発熱）で中止、再開を繰り返す。腹水が発生。
０８年　１月　主治医より化学療法が有効とならなければ予後１年と伝えられる（本人、家族同席）
０８年　４月　主治医より「積極治療の中止、緩和ケアへのシフト」を伝えられるが、拒否。ＰＥＴ、ＭＲＩで腹膜播種、リンパ管転移が確認される。ＴＳ－１の投与を開始も、本人の軽い自覚症状（軽いめまい：副作用かは不明）により、効果判定に期間までは継続できず
０８年　７月　食道静脈瘤により吐血（２度目）翌日、高アンモニア血症など一時肝不全（肝性昏睡）の状態となる。２日後、通常の意識を取り戻す。約１週間絶食、今日からアミノレバンを経口で服用

これまでの経過は以上の通りです。2度目の吐血（食道静脈瘤）で、主治医より「化学療法は適用困難。緩和ケアへ」と再度言われました。
吐血（2度目）までは、①毎日の発熱（約20時間サイクル、平熱が35℃前半と低く36℃台後半で発熱を感じ、全身の倦怠感回避の為にロキソニンを服用）②腹水の発生（利尿剤でコントロールできている）
といった症状で、食事もとれており、抗がん剤治療の機をうかがっていました。
しかし、今回ばかりは本人含め、一時昏睡状態になったこともあり、今後、積極治療をしていくことに強い意志を持てていません。
医師からも上述の通り、緩和ケア／対症療法を勧められています。
大学病院であり、化学治療が適用外である以上、早期の退院を告げられます。

家族（息子）として母の「積極治療」の道を探っています。
本文章では現状、経過の具体的内容を伝えきれていませんが、上記を経過から何らかの方策が考えられるという方には、
何卒ご教授いただきたく存じます。
279 名前： りりー 投稿日：2008/08/01(金) 23:12: KJさん、お気持ちお察しいたします。
私の夫も先日吐血いたしました。緩和ケアへの移行も勧められています。今までPTCDで収まっていた黄疸が悪化しているのに加えて、血小板の値が異常低下しており、病院で輸血して様子をみています。そのため化学療法も出来ない状態です。
夫は北米で治療をしているため、日本の治療の現状などがわからないのですが、夫の担当医からTarceva（タルセバ）の服用を勧められています。
http://www.1ginzaclinic.com/tarceva.html
通常は肺がんなどに有効な新薬で、保険でカバーされない問題もあり、夫の肝臓が次第に機能しなくなって来てるため、薬を飲むことに不安はないとはいえないですが、夫が積極治療を続けたいという意思があるのであれば、服用を始めさせたいと考えてます。
医師によると、タルセバ単独の副作用では、通常の化学療法の薬剤と違って血液や免疫などへの影響は比較的少ないといわれており、もし回復の兆しがでてきて、化学療法が可能な状態になった場合は、ジェムザールとの併用することで、効果をあげることも可能かもしれないといわれました。
日本とは医者の対処法もちがうかもしれないですが、参考にしていただければ幸いです。
280 名前： ミナミ 投稿日：2008/08/01(金) 23:29: 先日私の母は胆管癌であの世に旅立って行きました。13時間の手術をして全て切除しても４ヶ月目に再発すでに末期だと言われ３ヶ月であの世に旅立って行きました。まだ頭が混乱していて何も考えられませんが同じ病気の人の役にたてればと思い投稿しました。何か聞きたい事があれば何でも聞いて下さい。
281 名前： ☆あさ☆ 投稿日：2008/08/02(土) 16:17: 私の父は63歳現役の会社員で胆管癌になってしまいました。
明現在入院している病院は、胆管癌の手術歴が年に数回程度と少なく、
セカンドオピノンについてや胆管癌の全国の名医情報など
お聞きしたいと思いこの掲示板に書き込みさせていただきました。

4ヶ月前くらいから皮膚のかゆみが日に日に増し赤い湿疹が全身に出てきて、
3ヶ月前に大学病院の皮膚科にいくとストレス性の湿疹といわれ飲み薬と塗り薬を処方
されましたが、一向になおらず血液検査をお願いしたにも関わらず、外来担当の女医は
血液検査などする必要が無いといい、再び違う種類のステロイド剤を処方されました。
インターネットで症状を検索して、もしかすると肝臓が悪いのでは・・と思い
血液検査を依頼したのに、その医師は「肝臓から皮膚のかゆみの症状はおこらないから、
おかしい」と言いました。今でもその医師には憤りを感じています。
別の医師が外来担当しているときに、血液検査をお願いして通院して5回目で
やっと検査してもらうことができました。
数値が大変悪く急遽3日前から検査入院をしています。
そして現在に至ります。
家族が癌患者になるなんて思ってもいませんでした。
これからどうしたらいいのか、不安です。
何かアドバイスいただけると幸いです。
282 名前：たり投稿日：2008/08/03(日) 23:41: あささん、
お気持ち凄く良く分かります。
私の母も、最初に異常を感じて行った病院では、風邪と診断され、
抗生物質を処方されただけでした。
それでも良くならなかったため、違う病院へ行ったところ、癌が発見されました。

母が癌だと診断された時は私が一人で話を聞いていたため、
絶望感はとてつもないものでした。
まさに目の前が真っ暗になるようでした。

それから母は環境の整った病院へ移り、手術、退院、、と
比較的順調に進み、今は家におります。
抗がん剤を使用し、日常生活は問題なく送っております。

手術前のCA19-9の値は800近くありました。
それがこんなに回復するとは、びっくりです。
少しでも、できれば何十年でも長生きしてほしいと願っています。

あささんも今は絶望されていることだろうと思います。
私もしばらく何もする気になれませんでした。
でも諦めたら終わってしまいます。
完治するのは難しい病気ですが、回復はできます。
心が負けない事が本当に大事です。
病は気から、です。

今は無責任に聞こえるかもしれませんが、
頑張りましょう!!!^^
283 名前：高橋投稿日：2008/08/04(月) 07:36: 私の母も胆管ガンです。黄疸がでてから４ヶ月がたちました。薬の効果が認められず、再入院しております。
不安でいっぱいです。
ミナミさんのお母様は３ヶ月間どのような症状が現れたのでしょうか。
つらいことをほじくり返すようで申し訳ありません。
284 名前： ミナミ 投稿日：2008/08/04(月) 21:16: 高橋さんこんばんは。私の母は手術後飲み薬の抗がん剤でしたが肝臓の転移がわかってからは飲み薬＋点滴の抗がん剤でした。月１回一泊二日を三回やりましたが腫瘍マーカーが上がり続けて違う抗がん剤に変える予定でしたが全身の倦怠感で自宅で寝たきりになり病院に入院して四日目で亡くなりました。ほんとにあっけない死でした。一週間前には一緒に買い物にも行けたしご飯も食べに行けたのに…人それぞれだとは思いますが高橋さんもご両親と居れる時はずっと一緒にいてあげて下さいね。
285 名前：高橋投稿日：2008/08/06(水) 07:28: ミナミさん、ありがとうございます。大変な驚きです。がん患者は苦しんで苦しんで、最後は寝たきりになり亡くなっていくイメージがありますがミナミさんのお母様のような静かに亡くなる方もいらしゃるのですね。私の母も抗がん剤の効果が現れず、倦怠感に悩まされ最近では寝ていることが多くなりました。自分の中では「まだまだ大丈夫だな」と思っていたのですが、ミナミさんの投稿を読んでなんというか、ハットするようなショックというか、今を大事にしないといけないなーと思いました。
とても参考になりました。
私の母は、食欲がおとろえ、あぶらものを控えるという食事制限もあり、どんどん痩せてしまい今にいたっております。食事についての何かアドバイスはいただけますでしょうか。それと、ミナミさんのお母様は、痛みは無かったのでしょうか、またまたつらいことを思い出させてしまいまして申し訳ありません。
286 名前： ミナミ 投稿日：2008/08/06(水) 11:51: 高橋さんこんにちは。ほんとに人それぞれだと思うので参考だけにして下さいね。私の母は肝臓の転移がわかってからは腹痛と背中の痛みに悩まされてました。でも激痛ではなかったので我慢してたようです。食欲はなかったのですが体力が無くなると言い食べたいものを食べられるだけ食べてました。高橋さんのお母さんも食べたいものを食べさせてあげて下さい。病院に入院してた四日はとても苦しみました。それをみてたからかはわかりませんが今は母は痛みもなくゆっくりしてるのかな…と思っています。高橋さんも今が一番辛い時だと思いますが頑張って下さいね。私に出来る事があれば何でもしますよ。
287 名前：高橋投稿日：2008/08/08(金) 16:20: ミナミさん、ありがとうございます。ミナミさんのお母様は、入院後苦しまれたようですが、容態が急変されたのでしょうか？
いろいろ参考になります。ほんとうにありがとうございます。母の病気がわかったときは、一緒に死んじゃおうかー、とも思ったのですが、何とか立ち直り母を見守っております。抗がん剤治療を始め、なんとか効いてくれればいいなーと、望んでいたのですが、効き目がなく、抗がん剤を変えようとしたところ血小板の数値が下がってしまい、数値が回復しないうちは、治療ができないとのことで、今は入院中です。苦しいですね。
288 名前： ミナミ 投稿日：2008/08/08(金) 17:28: 高橋さんこんにちは。高橋さんの気持ち良くわかります。私も母が転移…余命を告げられた時には母の前では泣けず家に帰って毎日泣いてました。母は転移してもまだ何年かは生きていける！と自分では思っていただけにみてるのがとても辛かったです。病院に入院してからは先生の話しでは後１ヶ月…段々衰弱してって…と言われたのですが、入院した次の日から右足左腕の麻痺で自分で立つ事が出来なくなり座る事も出来なくなりました。だるくてだるくてといい３日間は寝る事も出来ませんでした。亡くなる三時間前までは普通に話してご飯も食べました。強いて言えば最後の方は体温調節が出来ず熱を出したりした日がよくあったと思います。先生の言うように後１ヶ月はと思っていたので何の準備もしてなく母に優しい言葉もかけてあげなかったのがとても後悔です。高橋さんは後悔しないようにお母さんに優しくしてあげて下さいね。

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