多発性骨髄腫 - 癌掲示板

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1 名前：えり投稿日：2004/11/01(月) 22:52: 先日もいろいろスレさせて頂いたものです。
多発性骨髄腫と診断された父は抗がん剤で治療を初めています。
１クール目は１日４０分程度で最近脱毛が始まったと言っていました。
本人も気になっているのか散髪する予定です。
１クール終わって二週間あまり経ち白血球の数字がそれほど下がらな
かったものの突然先生が再び抗がん剤で、しかも２４時間４日間しますとの事でした。
タンパクの数値が非常に高くそのせいだと思われます。
どういった状態だとタンパクの数値が高くなるのか、抗がん剤を突然始めるのはなぜか
知りたいところなのですがよろしくお願いします。
43 名前： こころ 投稿日：2005/10/26(水) 01:10: すみません。レス中に子供の夜泣きで中断してしまいました。。。

あきひこさま。　一人で抱えるにはとても重い事ですよね。大丈夫ですか？
実際に骨髄液の検査等をして診断を受けてみないと分からないと思いますが、やはり癌ですからステージがあります。
Ⅰ期なら通院治療（MP療法と言うのかな？お薬を処方されるようです。）で、しばらくは大丈夫なようです。
でも、病気が進行したら抗がん剤治療は必要になると思います。
６０歳前なら、造血幹細胞移植と言うのを受けられるらしいのですが、私の母は５８歳ですが体力面で無理のようです。
年齢や体力等も考慮しての治療になると思います。
もし、血液内科で多発性骨髄腫の診断をされても、早期であるといいですね！
多発性骨髄腫じゃなかったら、もっといいです！
そのように願っています。

あと、あきひこさまの気持ちの面、心配です。
私は父が６０歳ですが、毎日１時間半かけて母の病室に通っています。
母の病気が分かってから、私は父の前、主人・子供達の前で泣き通しでしたが、父は深く、それは深くため息をつくだけで、
弱気な言葉を発した事がありません。父の気持ちを思うと、余計に辛くなる毎日です。
でも、父は私や兄と励ましあっています。今日の数値はどうだった。ご飯はこれくらい食べた。
些細な事ですが、毎日連絡をくれます。
私も最近はこの掲示板で、色々な方の書き込みを見て、勇気をもらったり、自分自身が前向きな気持ちになれるように書き込んでいます。
一緒に頑張っていけたらいいですね＾＾
44 名前： あきひこ 投稿日：2005/10/26(水) 12:48: こころさま、とても暖かい内容のレス有り難う御座います。。今し方、移送先の予定している大学病院から帰って来ました。　そこで、担当になって頂く医師と会い持って行った昨日までのデータを見て頂いた結果、やはり回答は、ほぼ間違いなく多発性骨髄腫であろうと聞かされました。そこで、移送の事で話し合いしたのですが、今現在病床の空きが無い為約一週間前後待たなくてはいけないようです。　また、これからの一週間が私にとって大変長く感じてしまいそうですよ。
45 名前： こころ 投稿日：2005/10/26(水) 14:58: あきひこさま。　お母様の診断下ったのですね。・・・私自身も経験した想いですが、本当になんとも言えません。一緒に頑張りましょう！
病気の治療を待っている一週間、長く感じますよね。
多発性骨髄腫の治療（飲み薬等）は、転院してからになるのでしょうか？
私の母も、整形から大学病院への転院に１週間近くかかってその間、オロオロ。早く治療に取り掛かって欲しいと苛々していました。
お母様の事、支えてあげて下さいね＾＾
奥様の事もね！
46 名前： あきひこ 投稿日：2005/10/26(水) 17:08: こころさま。本当に有り難う御座います。　そして、一緒に頑張って行きましょう！
47 名前： おかの 投稿日：2005/11/01(火) 05:37: みなさん、こんにちは。私は患者です。33歳です。
この病気は60～70代が多いそうですね。40代以下は2％くらいとのこと。
私は運悪く当たってしまいました。
下痢と嘔吐で昨年１０月に救急車で運ばれ、恢復しつつあったのですが、
半年前から腰痛がひどく、入院ついでに診察してもらったところ、仙骨の
形質細胞腫であると診断されました。要するに腰骨の中にガン細胞がかたまって
いるとのこと。それが神経を圧迫して足の痛みになっているそうです。
ですから、骨髄腫の典型的症状である骨のもろさとは違います。
放射線照射をしましたがほとんど効果なく、１月から大学病院で抗ガン剤を
やりました。ＶＡＤ療法です。その後自家末梢造血幹細胞移植をしました。
一般的にはタンデム（立て続けに行う）が効果的とされ、来月また
入院して行います。仙骨の腫瘍はＶＡＤでだいぶ治ってきましたが、
まだ足のしびれはあり、走ることも出来ません。腫瘍マーカーは正常値に
近いそうです。
最近はＶＡＤ→自家移植→同種ミニ移植が通例になりつつあるそうです。
私も受けてみたいのですが、情報が足りません。詳しい方、ご教示下さい。
48 名前： おかの 投稿日：2005/11/01(火) 05:44: すみません、説明不足ですね。形質細胞腫はほぼ骨髄腫に移行します。
私はいちおう自宅で通常の生活はしています。ただし頭が少しぼーっと
する（血流が悪いからか）、息切れがする、という程度です。それでも
半年前よりはかなりよくなりました。
ちなみに入院するきっかけの下痢は腹や腸に水が溜まるせいで、おそらく
骨髄腫の症状らしいとのこと。年末には肺に水が溜まり呼吸困難になりま
したが、直接シリンジで抜き、その後は減りました。
自家移植は大量エンドキサン療法と大量メルファラン療法で、特に後者は
嘔吐・下痢がきついものでした。高齢者には相当こたえるはずです。投与
から２か月かかって現状に至りました。
49 名前： みかん 投稿日：2005/11/03(木) 00:26: ご無沙汰してます。みかんです。ちょっと忙しくバタバタしててお久しぶりになります。
初めまして、あきひこ様。お母様の病状どうですか？大丈夫ですか？あきひこ様も無理なさらずに供に頑張っていきましょう♪
おかの様。初めまして。病状どうですか？無理なさらずに頑張っていきましょうね。私は、まだ骨髄腫についてまだまだ勉強不足でなにも分からず何もアドバイスできなくて申し訳ありません<m(__)m>でもこれからもっともっと良いお薬が作られてくるから頑張って一日一日を大切に上手く病気と向き合って付き合っていきましょう。レスを見ている方で少しでも分かる何か参考になる、情報のある方どんな些細な事でもかまいませんのでおかの様が参考になるような事、カキコしてくださいませんか？？ヨロシクお願いします。
おかの様無理なさらずに頑張って下さいねp(゜-゜)q
さて、私の父の経過ですが、取り敢えず今の病院では治療が終了し、昨日退院し帰宅しています。今は、飲み薬のみでお家でいます。骨髄腫と診断され入院して計３回の抗がん剤治療を終えて丸３ヶ月でした。ガン細胞の数？みたいなグラフもじょじょに線が下がってきてたみたいです。医者には、『再発とかは？』とたずねたらしく医者は、『血液の病気だから、又あるかもしれませんし、いつ又とかも分かりません。この病気は気長く上手に付き合っていく病気ですよ！』とおっしゃっていたらしいです。
次は、大きな総合病院を予約待ちしてますから、取り敢えず１週間後に外来診察に行くみたいです。次は、骨髄の移植用の採取の手術みたいです。今日はどうやら朝からダルイな～ハア～フラフラ、ボーっとするな。と横になってるばかりでした。何で日によって体調がマチマチなんでしょう？？これから、骨髄の手術ですが自宅から病院が遠くなるので家族はどのくらいの日数入院するのかな？とか術後の本人の辛さ、どんなに体に負担がかかるのか？とか疑問が沢山ありますが、少しでも何か知っている事がある方アドバイス情報ヨロシクお願いします(^人^)
50 名前： おかの 投稿日：2005/11/03(木) 06:37: みかんさん、こんにちは。温かいお言葉、ありがとうございます。
担当医師（助教授）は人間的にはえらぶらない、とても温厚な方ですが、
やはりネットで得られる情報以上のことはわかりませんでした。
こういう場で情報交換できるのはいいことですね。
これからも皆様よろしくお願いいたします。
51 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/03(木) 07:54: みかん様、おかの様初めまして。みかん様、激励のお言葉有り難う御座います。あれから家の母はなんとか病状を保てている様ですが、未だに転院先である大学病院からの連絡が来ずとても長く感じる毎日を過ごしております。この病気は始めが大事と聞きますので、正直私としましては苛立ちの募る日々です。おかの様、私はこの病気を今回母親がかかるまで何も知りませんでした。なので、良いアドバイス等は出来ないと思いますが、分かった事などあれば直ぐにでもお伝えしようと思います。　そして、このカキコを見ている全ての方達へ、生意気かも知れませんが、一つ言わせて下さい。
諺で、“病は気から”とある様に、どんな大病や大怪我を患っても決して諦めずに何時も前向きに頑張って下さい。　この私も７年前に仕事中、鉄柱の下敷きになり、腰椎粉砕骨折並びに神経の裂傷などで下半身不随になりました。担当の医師からも歩行どころか、立ち上がる事さえ絶望と言われましたが、私はその言葉には絶対に負けないと思い、４回にわたる手術や、リハビリを乗り越え、今では社会復帰を果たし、それだけではなく、幼少の頃からやっていた野球も出来る様になりました。　だから、どうか皆様、決して病に諦めず、頑張って下さい。　
追伸、途中から自分の余談になって申し訳ありません。
52 名前： おかの 投稿日：2005/11/03(木) 22:20: あきひこ様、こんにちは。
激励、ありがとうございます。大変なケガをなさったのですね。
しかもそれを乗り越えて野球が出来るまでに恢復されたとのこと。
ステキなエピソードです。
これからもよろしくお願いいたします。
53 名前： みかん 投稿日：2005/11/04(金) 00:00: こんにちわ"^_^"
あきひこ様。大変なケガをなさったんですね。でもリハビリや、手術を乗り越え社会復帰をされ、しかも野球も出来るようになったなんてとても素晴らしいじゃありまんか！！スゴイです★ほんと、あきひこ様がおっしゃってるように決して病に諦めず頑張っていきましょう。きっときっと上へ上へ良い方へと向かっていきますよ。
おかの様。おかの様も、この、ページ見ておられる方たち、色んな病で苦しんでる方たち、皆さん決して諦めず頑張ってくださいね。あきひこ様の素敵なエピソード見ると、何だか元気づけられますね(^_-)-☆
今日の私の父は、多少ダルそうでしたが、一服しながら、家族、孫で、父のリクエストに答えお昼はみんなでラーメン食べに行きました。そして夕飯の買い物も行きましたし、その後は又いったん休憩を挟みつつ孫の自転車乗る練習に付き合ってたり、その後は、母と仲良く車運転してどこか遊びに行ってました。
必ず、外出時はマスク装着、帰宅するときちんとウガイ薬でウガイですよ(笑)後、手洗いもね。大切ですね。
そんなこんな、今日でした♪
54 名前： みかん 投稿日：2005/11/16(水) 01:52: 皆さんお久しぶりです。ご無沙汰してますみかんです♪皆さんそしてご家族様の体調、具合はいかがですか？？
すっかりみかんの住んでいる所は一気に冷え込んでこました。みかんの父の現状は元気でご飯も食べるし安定してます。
今日いや、日は変わり昨日は、朝から以前カキコしてたように大学病院へ移り新たな治療をする為に入院しました。
これから、病院も変わったのでこちらで又検査をして、骨髄採取の手術にこれから約１ヶ月ちょっとの入院生活。年末には一時帰宅、そして年明けには、輸血をしながら移植、無菌室に入ったりするらしいです。これも約１ヶ月ちょっとと聞きました。
又ツライ病院生活になるみたいだけど頑張ってって思います。この治療が終わったらその後はどのようになるのでしょう・・・？？
又これからの検査でいちよう歯科の方でも虫歯とか無いか検査するみたいです。細菌とか感染症が入らないようにしとかなくちゃいけないみたいで驚きました。歯も？？とか(笑)
しかし以前入院してた病院も建て替えられて大きい病院だったんですけど、今日みかんは、仕事を休んで付き添いに母とお供したんですけどさらに大学病院ときたら大きくて人イッパイに、手続きにゴタゴタしてて迷子になりそうでした。
55 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/16(水) 08:03: 皆様おはようございます。　最近は朝晩の冷え込みが日に日に強まってきましたが、体調等崩さず頑張っていますか？　私はトラックの運転手なので車庫までの移動(バイク)がとても厳しく(笑)なってきました。　ところでみかんさま、お父様の大学病院での治療が開始されるとのことですが、先の私のカキコでもお伝えした様に、決して挫けずに周りの御家族や御仲間達が率先して本人を盛り上げて頑張って下さい。　どんな時も笑顔を絶やさずに、明るくしていれば自然とアドレナリンが出て身体が活性化していく様な気がしますので。。　　
さて、話は家の母の事になるのですが、病状は落ち着いてまずまずなのですが、未だに転院先の昭和医大藤ヶ丘病院から入院ＯＫの連絡が来ず、本格的な検査やそれによっての治療を受けられないという毎日を過ごしております。　正直、どうしてやったらいいか解らず、毎日自分の中で苛立ちを抑えながら生活をしています。　ただ、母の前では絶対に苛立ってる気持ちや態度を見せない様にしています。 (本当は今の担当医師達の首根っこを掴んで説教したいんですけでね・・爆笑)　本当にこのまま連絡待ちをしていてていいのでしょうかね？？？
56 名前： マダム 投稿日：2005/11/16(水) 16:56: はじめまして、多発性骨髄腫を探していて、このコーナーに来ました。
私は５７歳の主婦です。
私は１月末に発症して、イロイロ検査をして、７月末に多発性骨髄腫と診断を受けました。
私の場合、まだ肋骨の病的骨折とそれに伴う腫瘍だけだったので、ステージⅠAと診断され、放射線治療のみで、退院して普通の生活に戻っています。
今は、月１回検査を受け（９月に退院したので、まだ１回検査受けただけです。）て行きます。
検査の結果、症状が進むと、自己末梢血幹細胞移植を前提としたＶＡＤ療法を受ける予定です。
これから先、どんな症状や薬の副作用など・・・経験された方のお話を参考にしたいので、よろしくおねがいします。
57 名前： みかん 投稿日：2005/11/16(水) 18:30: こんにちわ(^_-)-☆ほんと、全国的に一気に冷え込んできましたね。みかんは寒くなると一段と肩こりに悩まされます(ーー;)
あきひこ様。お久しぶりです。寒くなって出勤大変ですね。しかもバイクときたら、一段と厳しいですね♪寒さにも負けず頑張って下さいね。お母様も落ち着いてるみたいで安心しました。しかし病院からの連絡がなくて『どうなってんの～？？？』待つ日々は本当正直苛立ちますよね。結構病院って待たすの多いですよね・・・病院に勤めてる方に聞いた事がありますけど、結構ベッドとか余って余裕があるのに病院側は『イッパイです。』とか言うらしいです。こっちとしては、『早く治療してくださ～い。病状は？検査結果は？これからの治療法は？』病人待たせるのかって(怒)焦ると言うか、苛立ちがありますよね。もう随分待たされてるんですか？？いつぐらいに入れそうとか病院側からおっしゃってましたか？でもお母様には苛立ちをみせず、あきひこ様がおっしゃってた様にどんな時も笑顔を絶やさずに、自然と明るくね☆お言葉有り難うございます。どんな時も笑顔を絶やさず自然と明るくしていきます（*^_^*）でも父は一番孫２人といるときが一番幸せそうでアドレナリンアドレナリン～自然とイッパイ沸々してますよ(笑)活性化し続けてますp(^。^)q(笑)
マダム様。初めまして。私は２６歳の女の子です。私は父５５歳が８月に多発性骨髄腫と診断され今も治療中です。病名が知らされた当初はすごく体調が悪くて大変だったんですけど今は、抗がん剤治療３回や、色々な治療のオカゲで元気です。マダム様頑張って下さいね(*^。^*)
58 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/16(水) 20:57: こんばんは、みかん様。　結局、今日も病院からの連絡は来ませんでしたよ┐('～`；)┌今日で予定の転院から丸３週間が経ちました。　本当何時になったら行けるのか、そして、本格的な治療が受けられるのか・・・色々考え過ぎてしまって頭の中がパンクしちゃいそうです。　もー早くしてくれよぉぉぉ・・(心の中の叫びでした)マダム様初めまして、私はこの病気の母を持つ３３才の男です。　私自身、先月に母の病名を知り、色々探してみてここのページを見つけました。　先程書いていた通り、まだ母の治療方法等何一つ決まっていない為、イイアドバイスが出来ないと思いますが、ここで出会った皆様と情報交換や、雑談？等をして少しでも心のケアが出来ればいいなと思いますので、これからも私の方から宜しくお願い致します。
59 名前： ☆ぴあ☆ 投稿日：2005/11/18(金) 01:01: はじめまして。私の父は一ヶ月前に多発性骨髄腫の治療中に亡くなりました。６５歳でした。父は今年の４月頃この病気と診断されました。
初めは通院しながらの抗がん剤治療でした。あまり経過がよくなかったようで、セカンドオピニオンおを受け、別の病院に転院しました。そこでは体力があるうちに頑張って治療しましょうと言われ四ヶ月の予定で入院治療することになりました。
そこでは先生から「今までの１０倍程の量の抗がん剤を投与します」言われ、父もかなり不安な気持ちを抱えての入院生活のスタートとなったようです。いざ治療が始まると思いのほか副作用もなく楽な日々を送れているようでした。初めは２４時間の点滴を四日間、その後
四日、間を空けて、その後６０数錠の抗がん剤を四日間。たいへん経過がよかったようで、どこが病人なのかというほどでした。あまりに元気すぎてじっとしておれず、（先生からは叱られっぱなしでしたが）毎日母が病院に通うにはたいへんだからと、一日おきに母が病院に、そして父が自宅にと約束ごとをきめ、なんと父は５キロもの道のりを自転車に乗って帰ってきていました。
６５歳にしては、かなり体力があるからということで、対象年齢からははずれているけれど先生から勧められ幹細胞移植を行うことになったのです。３ヶ月間実に順調な治療経過を辿り退院を目前にして、移植後菌に感染し（と先生から言われました）肺炎にかかり肺炎の治療中に突然心停止してしまい、呆気なく逝ってしまったのです。私たち家族は一体何が起こったのかわからず、父の死を受け入れられませんでした。だって・・・移植するまでは、とても病人とは思えないほど元気そのものだったから。父が亡くなった現在も「なぜ？」の気持ちを心の中から消すことが出来ず、一生懸命にインターネットで検索してしまうにです。そんな中、このサイトを見つけました。
二週間ほど前でしょうか？知人から父がした治療とよく似たことが書いてあると記事に出ていると教えていただき探してよみました。そこには幹細胞移植の事が書いてありました。「感染しやすいので、その後の対処をいかに迅速に的確に行うかで生死が決まるとのことでした。６５歳・・・きっと父の寿命は決まっていたのでしょう。でも・・・父は移植前は本当に元気で・・・退院後は経過を見ながら職場復帰をするのを心から楽しみにしていて・・・周りの皆さんからも「病人とは思えない位あんなにぴんぴんしてたのに・・・これじゃあ交通事故に遭ったのと同じじゃないか」と言われました。私たち素人は何の知識もないからただただお医者様に託すしかありません。皆さん、頑張って治療され病気に打ち勝ってください。そしてご家族の皆さんどうか大切な大切なたった一つしかない命をご家族の愛で守ってあげてください。今は便利な世の中です。たくさんの情報と共に慎重に治療を進めていかれて下さい。皆さんのご家族を思う気持ちを、私も応援します。父が入院中克明に書き記していた日記帳の最後の言葉は「あと四日の辛抱だ」でした。まさかこのような形で自宅に戻りことになろうとは・・・きっと本人が一番びっくりしていることでしょう。来年には治療に効果的な薬も認可されますよね？
現代の医学はみなさんの見方です。どうか頑張って下さいね。うちの父の分も。
60 名前： みかん 投稿日：2005/11/18(金) 02:27: TELありました。毎日お見舞いに行きたいけど、自宅から遠くなってなかなか。。。でも明日いや、今日は帰ってくるから嬉しいです♪
あきひこ様。３週間待ちとは本当早くしてください(-_-;)って感じですよね。一度たずねてみてはどうでしょう。どうなってんの？？と。早く治療に取り掛かってほしいですよね。
ぴあ様☆初めまして。父５５歳多発性骨髄腫治療中の２６歳の女の子みかんです。本当に励ましのお言葉有り難うございます♪温かいお言葉で心がホッと温かくなりました（*^_^*）ぴあ様のお父様はすごく体力のある方だったんですね。５キロの道のりを自転車で帰ってきたみたいで驚きました。そんな体力のあるお父様が１ヶ月前に他界されたんですね。ツライ治療にも耐えたのに・・・
本当人間の命はいつどうなるかも分かりませんよね。病気してなくて元気な人でも私達の父みたいにいつ突然病魔がやってくるか分からないし、元気で生活しててもいつどんな事故にあって呆気なく命を落とすかも分かりませんし人間、人それぞれ自分の寿命は決まっているのでしょうね。人間はみな１つ又１つ歳を重ね、結局は死に向かって生きて行くのですから、遅いか早いかの違いですよね。ですから、父の病気が分かってから私と母と姉と話してる時『本当いつ人間どうなるか分からないんだから、今日１日を大切に生きぬいていこう。。。助け合っていこう。。。』そう誓いました。
ですからぴあ様とても今とてもツライと思いますがお父様の分も大切に１日１日頑張ってくださいね♪お父様もお空から見てますよ☆☆(^_^)人(^<^)☆☆
またいつでもココに遊びに来て下さいネ。色々教えて下さい。参考にさせて下さいね。
61 名前： みかん 投稿日：2005/11/18(金) 02:43: 先程のカキコで始めの文が消えてしまってたのでもう一度カキコします（*^_^*）
日は変わり昨日父からTELあって今日早速一時退院できると連絡ありました。病院が変わって又１から全身のレントゲン撮ったり昨日は午前中髄液採取する為背骨から採ったそうです。TELで父は「痛かった～今も痛い(~_~;)」といってました。
でも明日いや、今日は帰ってくるから嬉しいです。孫２人(４才１才の男の子)もジイジの事怒らないしやさしいし、遊んでくれるし、おもちゃ買ってくれる(笑)から大好きだから、ジイジの傍で居たいんですよね♪今日はお泊りです。ジイジの背骨の痛みも吹き飛ばしてくれる事でしょう♪
62 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/18(金) 08:55: おはようございます。先日も書いた通り、日に日に寒さが身に凍みる様になってきましたね。　今朝なんかは、私が家を出る時なんか、外の気温は４℃まで下がっていて、さすがにバイクじゃ凍ってしまう(笑)と思い女房に『車使ってイ～ィ？』と聞いてしまいましたよσ(^◇^;)。。。
さておき、みかん様、私も、また直接行って「どーなってんだコラッ(-_-#)」って言いたいんですけど、これから診て頂くのに、最初から凄んで行ったらマズいかな？なんて思ってます。
ぴあ様初めまして、私の母もこの病気を患っていて、まだ治療は行っていなく、これから母と共に戦おうとしている次第であります。先のカキコを拝見させて頂きましたが、本当に残念でしたね。さぞ、悔しかったろうと思います。御冥福をお祈り致します。　我々患者や家族は何故？どうして？？等病院に対して疑問が必ずしもあり、それに対して病院側からの返答は私が予測するに、全体の３０％も事実を明確にはしていないんじゃないかって思います。家の母も以前から病気がちで、色々な病院（大学病院含む）で入院や治療をしてきましたが、かなり誤診があり、その都度大変な思いをさせられました。　一昔前よりかは、マスコミ等が取り上げる様になってから少しは改善されたと思いますが、未だに１００％では無いと思います。残された家族は明確な答えだけを望んでいるだけなのに・・・　病院は生産工場や修理工場じゃないんですからね！！　一時も早くそう言った意味でのレベルの高い医療機関になって欲しいものですね。　
これからも、こう言った雑談等でも私は構いませんので宜しくお願い致します。
63 名前： ☆ぴあ☆ 投稿日：2005/11/19(土) 00:03: 温かな励ましのお言葉ありがとうございます。私の書き込みはただの愚痴話のようなもので、全くもって皆様のお役にも立てませんが、ただこの怒りと悲しみをどなたかに聞いていただきたかったのです。菌に感染したと言われた時も「言うことを聞いていただけなかったから・・・僕の患者さんで肺炎にかかった人は初めてですよ」でも先日も書き記した私が読んだ新聞記事には、既に体内に存在していた菌が、抵抗力がなくなった体内で活動し始めるとも書いてあったのです。今考えると先生の言葉は責任転嫁にも聞こえます。父が肺炎にかかってからは、菌という言葉に敏感になってしまい、父の回復を願い万一私たちが菌を持ち込まないようにと、心を鬼にして父の付き添いも控えました。幹細胞移植をすると聞いたとき小心者の私は何度も反対しました。でも父は「先生から説明を聞いたけど、あんたが心配するほどの治療じゃないから心配しなさんな」と言われました。それも今思うと、父にどんな大きなリスクがあるかということを、きちんと説明していただけたのでしょうか。あきひこさんがおっしゃるとおり病院内で起こったことは、うまい具合に隠蔽し公にはなってないことの方が多いような気がします。悔しいです。お医者様、そして看護師の方々は自分の家族と同様に考えながら患者さんと接してあげてほしいです。また今日も愚痴をいってしまいました。為にもならないような話にお付き合いくださってありがとうございました。
64 名前： おおくわ 投稿日：2005/11/20(日) 00:42: おおくわです。。。

お久しぶりです。
先日父が他界しました。
最後の書き込みをした１週間後のことでした。
実は、皆さんが病気と闘っている最中なのに、この悲しいお知らせを書き込みしようかどうか迷っておりました。
前にも書きましたが、抗ガン剤治療をはじめた途端に様態が悪化し闘病の甲斐なく・・・。
はじめお医者さんは、抗ガン剤治療をはじめれば経過によって散歩も出来るようになるし、家に帰れるようにもなると言っていたのに。。。
ま、抗ガン剤治療は、身体に強力な毒を入れて正常な細胞も一緒に破壊するようなものなので、体力がそれについていかなかったのでしょうね。
骨髄腫の特徴である多臓器不全（心臓、肺、腎臓）も併発しておりましたし。。。。。
ただ、この病気は寛解する可能性も多分にあり、病気とうまく付き合っていけば、かなり長い間の生存は可能と聞いておりますし、各種文献でもそのような記述が見られますので、皆様、頑張って治療を続けてください。その間に、有効な治療薬が開発・承認される可能性もあります。
希望を捨てずに未来を信じて頑張りましょう。
私は、短い間でしたが、父の苦しい闘病生活を通じて、勇気と、命の大切さを教わりました。
父は、自分の死を通じてとても大切なものを、遺された家族達に伝えたような気がします。
それでは、失礼いたします。
65 名前： みかん 投稿日：2005/11/20(日) 03:43: おおくわ様。
御冥福をお祈り致します。
お父様はきっと温かい家族に見守られ幸せだったはずですよ。これからも、お空から大切な家族の方々の事ずっとずっと見守っていてくれますよ。これからは、遺された家族の皆さんがお父様の分も、１日１日命を大切にし、生きぬいてくださいね。本当に大切な方が居なくなってしまってポッカリ穴が開いてしまったようになったり、病気になったりすると特に命の大切さを教えられますね。悲しくて辛くて、大変だと思いますがこれからは少しずつでも元気になってくださいね。大丈夫ですか？？無理なさらないように。私達もこれから父の治療が来週から本格的に始まります。頑張りますよ。おおくわ様がおっしゃっていたように、『希望を捨てずに未来を信じて頑張ります。』おおくわ様もこれから色々な事頑張って下さいね。
命の大切さ、改めて教えてくださり、また、感じさせていただき有り難うございます。。。
おおくわ様頑張って・・・☆
又ひき続きここにいらしてて下さいネ。
66 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/20(日) 10:20: おおくわさま初めまして。　お父様残念でしたね、さぞ、辛く、悔しかったろうと思います。　御冥福をお祈り致します。
私の母もこの病気を患っていて、これからこの病と戦おうとしている次第です。　実は私、幼少の頃から父親は居なく、家族を支えてくれた兄も十年前にクモ膜下出血で他界し、家族を亡くすと言う悲しみは非常に同感致します。　
今、正直な気持ちを言わせて頂きますと、家の母は今月７０を迎え、高齢な為この先の治療にあたって、些か不安が募ります。高齢者にとって、あの様な凄まじい治療をしなければいけないのか、体力面等で心配しています。　おおくわさま、これからもよろしかったら直々起こし頂けないでしょうか？　そして、何かありましたら、どんな些細な事でも構いませんので宜しくお願い致します。
67 名前： おおくわ 投稿日：2005/11/20(日) 23:13: みかん様
あきひこ様

お心遣いどうも有難うございました。
私は大丈夫ですよ。

それよりも皆様の病状が心配です。。。
最近、アルツハイマーも治療の兆しが見えたように、骨髄腫についても必ず良い治療法・薬が開発されるものと信じています。
がんばりましょうね！
私は全くの素人ではありますが、何かありましたら書き込んで下さい。
分かります範囲内でお答えさせていただきます。
では、失礼いたします。
68 名前： ☆ぴあ☆ 投稿日：2005/11/22(火) 09:14: おおくわ様、はじめまして。お父様お気の毒でしたね。我が家もそうでしたが、たいへんな治療に立ち向かい、本人は勿論、家族みんなが大きな希望をもち、そんな最中の急変、これをどうやって受け止めたらいいのか・・・お気持ちお察し致します。私もいつまでもくよくよしていたところで、父だって喜ぶはずがないと、一生懸命気持ちを立て直そうと努力しているところです。
我が家は間もなく父の四十九日法要です。私は結婚して実家からかなり遠く離れた所で暮らしています。父は、何事にも前向きな人間で、入院する際も「時間の区切りがなくなる生活の中、だらだらとした生活になってしまったら、仕事に復帰した時自分がきついから・・・」と自分ながらに一日のスケジュールを立て、毎日、早朝の散歩、食事も病院食に加え、できるだけカルシウムを取ったり・・・そんな中筆不精だった父は毎日詳細に日記もつけており、その中には治療の経過、投与した薬なども記されていました。
私たち家族も決して父の死を無駄にだけはしたくないと思っています。少しでも皆様のお役に手手たらと思っています。果たして役に立つかどうかはわかりませんが、父の闘病日記の中から何かお役に立てる事があるかもしれないので、今回の帰省の際、日記を借りてこようと思っています。皆さん、おおくわ様がおっしゃるとおり、近い将来この病気にも明るい光が射すことでしょう。どうかその日まで、頑張ってくださいよ。ここらから祈っています。
69 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/29(火) 17:58: 皆様ご無沙汰しています。　明日、ようやく母が大学病院への転院させて頂ける事が出来、とりあえず一安心しました。　だけど、先週熱を出し、抗生剤等の投薬によって、腎臓が悪くなっているみたいです。　これから先、どの様な治療が行われるのか心配ですけど、出来る限り母の気持ちを下げさせ無い様、励まして頑張ってもらおうと思ってます。
皆様もこれから先、寒さがいちだんと厳しくなってきますが、体調等に気をつけて頑張って下さい。　
それではまた失礼致します。
70 名前： みかん 投稿日：2005/11/29(火) 18:29: こんにちわ。ご無沙汰しております。皆様寒い日が続きますが体調気をつけてくださいね。
さて、あきひこ様。お母様転院出来るようになって良かったですね。これから、治療頑張ってくださいね。お母様体調崩されてるみたいですが大丈夫ですか？？本当、お母様の気持ちを下げないように頑張ってくださいね。
同じ病気を持つ家族ですから頑張りましょうね！！応援してます。
さてウチの父ですが、以前の病院で使われた抗がん剤より１つキツイ抗がん剤治療しました。今回の副作用は、下痢が続いて胃の不快感で余りお腹が空かない、少し髪の毛がパラって枕についてました。でも元気そうでした。これから、今度太ももにパイプ？か何か入れ込むそうです。そして、大学病院内にある歯科でも診察したみたいです。
又いくつか抜歯するみたいです。医師からは、感染症とか免疫力低下しているので気を付ける様にと骨折は１番気を付ける様にと言われたそうです。重たい物も持たない。
日曜日父のレントゲン写真コピーを医者から頂いてて初めて見せてもらいました。腕の骨が細くもろくなってるようです。後、背骨、腰辺り？尾てい骨？の１つが、溶けたみたいに少し角が無い、ま～るくなってました。血液検査の数値も正常で特にこれはって言うのも無かったです。これから寒い日が続くから父には気を付けてもらわなきゃ★
ちなみに父昨日５６歳お誕生日迎えました。子供がケーキ持っていきました。病院でおめでとう♪
71 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/29(火) 21:03: みかん様、こんばんは。　お心遣いありがとうございます。大変嬉しく思います。　　　お父様も落ち着いているみたいでなによりですね。　ところで、お父様昨日がお誕生日だったんですか！　家の母は明日誕生日で７０歳（古希）を迎えるんですよ。　その誕生日に今まで延ばされていた転院が決まるなんて・・・すっごく最高のプレゼントだと思っちゃいましたよ(^o^)／もしかしたら、天国にいる兄からのプレゼントなのかも・・・なんて感じたりします。
私も後数日で、父親と言う新しい自分に変わろうかとしています。今、私の夢は、その生まれて来る我が子(初孫)を、母に抱いてもらいたい事なんですよ。(^_^)v
72 名前： みかん 投稿日：2005/11/30(水) 18:24: あきひこ様。こんばんわ(^・^)そしてあきひこ様のお母様お誕生日おめでとうございま～す（＾◇＾）
今日転院先に行かれてどうでしたか？？お母様体調どうですか？？大丈夫ですか？？
誕生日の日に転院が決まるなんて最高のプレゼントですね♪きっと天国にいるお兄様からのプレゼントですね。きっとそうですよ！！素敵な事ですね。
これから、お兄様がお空から見守ってくれますよ(^_-)-☆頑張ってくださいねp(^_^)q``
そしてさらに驚いた事にあきひこ様っっパパになるんですか？？みかんは驚きましたよ～ヽ(^o^)丿楽しみですね♪産まれたら報告して下さいね★立会い出産ですか？大きなお腹を抱えた奥様もこれから大変でしょうけど、そんな事も吹っ飛ばすくらい２人の宝はカワイイですぞ(*^。^*)きっとオバアチャマ元気になって抱いてくれますよ♪絶対にね。
あきひこ様ご夫婦、オバアチャマ、そして天国のお兄様、そして皆様の微笑ましい顔が目に浮かびます♪
もう性別とか聞いてるんですか？それともお楽しみかな♪(笑)
73 名前： あきひこ 投稿日：2005/11/30(水) 22:36: みかん様ありがと～☆o(^-^)o　今日は、お昼前には母の転院も終わり、ホッと一息出来ました(*^_^*) でも、この転院でやっとスタートラインに立てたんだなって思います。
これからどんな苦しく辛い事が来るか知れないけれど、絶対に笑顔を絶やさないで頑張ろうと思います。
僕には笑いを振り撒いて、周りを笑わせる事くらいしか出来ないし・・・(^。^;)
ちなみに、余談ですけどこの度生まれて来る子は、女の子なんですよ。名前も既に決めていて、いつも明るく、そして、皆からも愛される様に『そら』って名付ける予定です。
僕は小さい頃から自然が大好きで、今では周りの仲間から野生児(笑) なんて言われています。　とくに、“そら”ってその日、その時によって様々な色や形をしていて、とても美しいじゃありませんか！？　それに、そらを見ない人や嫌いな人は居ないと思うし・・だからそんな意味を込めて決めました。
予定日は７日なんですよぉ(^o^)／
74 名前： みかん 投稿日：2005/12/01(木) 00:40: あきひこ様。お母様の転院も無事終えられてホット一息できて何よりです(^_-)-☆
これからは、どんな治療を行われるかとか、不安もあるでしょうから落ち着いて頑張ってくださいね。なかなか落ち着いてって難しいですよね(^_^;)
頑張って下さいね。応援してます(^_-)-☆
そしてこれから産まれてくる赤ちゃん女の子ですか(*^。^*)イイですね～カワイイし、女の子はイッパイカワイイお洋服あるから奥様いっぱい着せ替え人形ちゃんみたいに着飾っちゃいそうですねヽ(^o^)丿あきひこパパさんはもうお嫁には絶対やんないぞ！！って感じかな♪♪「そら」ちゃんか～かわいい☆ウチの姉の子も「そら」って名前候補にありましたよ。絶対良いですよ。そしてウチの姉の子は結局「希」でノゾム君って命名してました。名のとうり、希望を持ってって意味なんでしょうね（＾◇＾）予定日が７日。みかんも楽しみになってきちゃいましたよ。奥様、あきひこ様頑張って♪
そして、今日みかんは、夕飯中いつもの父からのTELで様子など経過など語ってくれるんですけど、ムショウに会いたくなって母とさっさと夕飯を済ませ、約４０分の道のりをブイブイと父のいる大学病院へ２０時から行っちゃいました(^・^)
病室に入ると父は、いつもの家で居る時からの悪い癖？TV付けっぱなしで爆睡こいてました(笑)調子も良いみたいでした。でも抗がん剤で白血球？の数値か平均４０００ある数値が、４００しか無くって下がってたから、免疫力低下、感染症にかかりやすいと言う事でちょっとした、無菌室の装置をベッドに取り付けられてました。６人部屋で父の所だけ透明なビニールに被われてる感じ。無菌室って言ったら個室って感じに思ってたんだけどね。ビニールも前だけ胸から上だけなんですよ。左右後方は被われてキレイな空気清浄されてるのがほのかに漂ってくる。こんなので効いて効果あるのかしら？って感じ(笑)マスクは、常に装着、トイレには廊下まで歩いて行くし、昨日もお風呂入ったみたいだし。気をつけてね・・・って感じです。
これからは注射で数値上げるとこみたい。体調も良いのに後は数値だけだな♪上がって来たら取って良いのを移植用に置いて置くみたい。
75 名前： あきひこ 投稿日：2005/12/01(木) 07:42: おはようございます。今年も後一月を残すだけとなりましたが、これから始まる本格的な冬を元気に過ごし、最高の笑顔で年末・年始を迎えられる様、御家族皆で励ましあって頑張りましょう。
みかん様、お父様の症状が落ち着いているみたいでなによりですね。白血球の数値がちょっと気になるとおっしゃっていましたが、これからの投薬等で良くなっていくことを切に願います。　そして家の母も最善の方法をとってもらって、一日も早く元気になってもらいたいです。
生まれて来る子（初孫）がイイ薬になってくれるかな？って、淡い期待を胸に抱いたりなんかもしています。
話は変わって子供の事になっちゃいますが、なんだか、みかん様には僕の事を全て見抜かれている様な気がしますよ(^O^) ホント自分でももー親バカ始まってんなぁって思ってます(^_^;)　既に周りには絶対“嫁”になんか出さないって言っちゃったりなんかして(笑)みかん様はお子様が居らっしゃるのですか？最近は子供を巻き込んでの事件が頻繁に起こる様な世の中になって来ているのでそのことも心配ですが・・・
とくに僕の住む横浜は外人や犯罪が多いからホント心配になっちゃいます(-o-;)
あっ！なんか、僕の話って余談が多過ぎますよね。。ごめんなさいm(_ _)m
76 名前： みかん 投稿日：2005/12/14(水) 23:47: こんばんわ(^ー^)ご無沙汰してます。みかんです。父の経過ですが、順調です。先週７日８日と、来年の移植用の血液の中の必要な成分を太ももにカテーテルを取り付け採取しました。３時間半横になりっぱなしでの採取でした。とても高価そうな機械の中に少しずつ取り込まれていました。とても不思議な感じでした。まるで透析の機械のような感じでした。これをする先日には輸血もしたそうです。１回に１００ｃｃしか採取できず、しかも１００ｃｃの中にどれだけ移植に必要な成分が取れるのかは、個人差があるそうです。患者さんの中には採取できない方も居られるそうですよ。そして採取した血液の成分を検査にだすそうです。どれだけあるかと！そして結果もでました。ウチの父は、運良く沢山取れたみたいです。３回分もの★これは、嬉しい事です(≧▽≦)そして父の病状も今の所、安定してて昨日取敢えず退院できました。とても喜んでます。免疫力低下は、相変わらずですが元気です(o^-’)bお医者様からは、何度も、「風邪ひかないように」「重い物持たないように」「転ばないように」「骨折しないように」と言われたようです。本当何も起こらないようにと願うばかり(笑)そして、この前の抗がん剤で少し髪の毛が薄くなったように思います。帽子被りだしました♪温かい毛糸の（*^_^*）プレゼントしました。腰も少し痛い時がある様で、コルセットこれもプレゼントしました♪随分マシのようです。年末年始はオウチで過ごせるという父は大変喜び元気です=^ェ^=「やっぱり家の温かいご飯が美味しいね～♪」「夏から長かったな～」と口癖のように言ってます。とにかく父には、ゆっくり過ごして欲しいと思います♪さて次の治療は、来年１月中旬を予定してます。いよいよ移植です。これでもっともっと元気になって欲しいものです。
あきひこ様ご無沙汰してます(o^-’)bお母様病状いかがですか？？大丈夫ですか？？一気に冷え込んできましたしお体気をつけてくださいね♪そして赤ちゃん誕生しましたか～(≧▽≦)♪そらちゃ～ん♪又お話聞かせて下さいネ(o^O^)(^O^*)
77 名前： あきひこ 投稿日：2005/12/15(木) 09:21: 皆さんご無沙汰しています。　一昨日から家のお袋もようやく抗癌剤の治療を始めました。今のところ副作用は無く、落ち着いているみたいでなによりなんですが、ちょっと前にお袋と同部屋の患者さんがいるのですが、その人痴呆が入っているみたいで、夜中徘徊し、お袋のベッドを囲っているカーテンをいきなり開けたみたいなんですよ！　それに気付いたお袋はビックリしちゃって、前日２ヶ月ぶりに歩く事が出来たと喜んでいたのに、その患者のせいでショックを起こし、また腰を痛めたらしく、私としても非常に腹の立つ(怒) 事件！？がありました。　その事を知った私は当然の如く、病院側にクレームをつけ、なんとかその場を抑えましたが、今だに腹立たしく思ってます。正直、その場で暴れちゃおうかとしたくらいですよ(`o´)　病人を預かっているのだから、もっと監理体制をキチンとして欲しいものですね。。
みかん様お久し振りです。　お父様の症状も落ち着いているみたいでなによりですね。
もう子供の様にお正月を楽しみしている姿が私の目にも浮かぶくらい分かりますよ(^O^) どうかこれからも感染症などを気をつけて頑張って下さいね。　あと、御自宅に戻られた時に部屋の湿度は気を付けた方がいいですよ！
それとみかん様、話は変わりますが、昨日の午前１０：２３に待望の第一子“そら”が誕生しました(o^-')b
３６７０ｇと、ちょっと巨大？？な感じもするのですが、元気に生まれてきたことに感謝してます。
78 名前： みかん 投稿日：2005/12/15(木) 19:01: あきひこ様。お母様抗がん剤治療始まったんですね。副作用も今の所無くてなによりです。父が言うには、抗がん剤を終えて数日～１，２週間くらい後から副作用と言うか、大した副作用は無かったのですが、髪の毛がパラパラ抜け始めたみたいです。しかしお母様の同室の痴呆が入ってるらしき患者さんには、参りますね・・・(/_;)そんな方も同室なんていつ暴れだすか、何やらかすかも分からないのに、周りの入院患者さん、落ち着いて夜も寝られ無かったのでは(@_@)そのような痴呆がある患者さんは、キチンと医者、看護師さんの日々常に目の届く範囲に、そして迷惑にならないように個室とか、キチンと管理体制して欲しいものですね(怒)お母様腰どのようになったのですか？？大丈夫ですか？？腰が抜けちゃったみたいな感じですか？？腰と聞けば気になります♪ウチの父は、最近又少し腰の痛みを訴えてるので(>人<)今日の父は朝から元気で今日は、休職中の会社に遊びに行ってたみたいです。昨夜から、職場の方や、兄弟にはまだ退院したと伝えてないのに、どこから知らせがきたのか、会社の仲間、兄弟から「お父さん調子どうですか？？」なんてTELが次々かかり、みかん「えっ？帰宅してますよ♪代わります♪」相手「えっ？？」ってな感じでとても、私も周りの方も偶然も偶然で不思議でたまりません（*^_^*）本当不思議ですよ(笑)本当ウチの父は、薬品の某会社の研究や製造に勤めてて、つくづく思います。。。なら、骨髄腫のお薬早く開発、発明してよー。１発で完治するお薬作りだしてよ～(>人<)と思います(笑)今日会社に遊びに、顔出しに行ったのも、早く復帰したいと父は願ってるんでしょうね★大好きなんだろうね。と思いました。一番最初の初期の時、入院も初めてで、突然の病気でどうして？？と父が落ち込んでいる時、同僚の方が良くお見舞いに度々来てくださった時には、父はいつも涙をポロッと流していた。と母から聞いた時には、辛かったけど、今、そして今日元気に会社に行ったのですからとても嬉しい事です（*^_^*）そしてあきひこ様がおっしゃってくださった湿度調整もバッチリです(o^-’)bありがとうございます！退院して帰ってきた瞬間にみかんは、ワッセワッセと加湿器用意しました♪後ペットで犬かってるんですけど、いつも私が帰宅したら夕方散歩を終えてるんですよね。「寒いし、やんなくていいから。転んだらどうすんの？」といっても昔からの日課のようにこなしてるんですよね。みかんは止めて欲しいです。風邪でもひかれたら(~o~)ましてや、免疫力の事もあるし、骨折とか・・・。でも本人は元気でやりたがってます。そんなの、取り上げたら・・・とか思い悩みますね。そしてあきひこ様っっ！！遂にパパちゃん？？キャーおめでとうございます。昨日誕生に昨日久しぶりにカキコしたみかんは奇遇だわ♪元気が１番ですね！これからパパさん頑張ってくださいね(o^O^)(^O^*)お風呂とか大変でしょうけど、カワイイそらちゃんの為なら余裕ですね♪３６７０ｇ立派ですね(o^-’)b本当おめでとうです。
79 名前： みかん 投稿日：2006/01/04(水) 18:35: あけましておめでとうございます(^_-)-☆皆さんお元気ですか？？私の父の病状は、今の所１月中旬から又入院し、移植に向けて只今去年の１２月から一時退院し自宅療養しています。たまに副作用からなのか、夜寝てたら汗をスッゴクかくらしいです。元旦にはダルイと１度寝込み心配しましたが、翌日は、元気で日によってすごく体調が違います。調子悪いとか言ってても翌日はスコブル元気だったり！年末には、私が風邪をひいてしまい父に移ったら・・・と心配してましたが、やはり気持ちヤバかったですけど、何とか大丈夫でなによりです(^_^;)副作用なのか、手足が黒ずんで見えますが副作用なのかしら？？爪も黒ずんでる。髪の毛も気持ち薄くなっちゃいました。この前年末に外来診察をした時に採血検査したのも異常なしだったそうでホッとしました(^_-)-☆父は「明日もし採血で具合わるかったらそのまま病院で居ろ！とか言われたら嫌だな(;O;)」と若干不安そうでしたけど元気良く帰宅しました♪良かった。そんな感じで日々過ごしています。皆様も寒い日が続きますがお風邪など気をつけてくださいね(o^-')b　
80 名前： あきひこ 投稿日：2006/01/05(木) 00:32: 皆様こんばんは。ご無沙汰しています。＆明けましておめでとうございますm(_ _)m　本年も拙い雑談等になると思われますが、何卒宜しくお願い致します。
みかん様お久し振りですねσ(^◇^;) お父様もこのお正月は体調もまずまずで何よりでしたねo(^-^)o きっと、お父様もこの休みの間に精気を養ってこれからの治療に頑張って貰えるはずですよ(^o^)/今年も親子、そして家族と伴に手を取り合って頑張って下さいね。さて、我が家はと言うと、正直この正月は半分以上諦めていたんだけど、母の体調が思ったよりも良くて、なんと大晦日の日に外泊許可がとれ、久々に一緒に過ごす事が出来ました。　たった２泊３日だけでしたが、母にとって、＆私にとってもイイ時間を過ごす事が出来ました。
ただ、女房と娘は実家に行きっ放しだったので、会う事は出来なかったのですが、それでも母が居る間は私が腕によりをかけて母の好きな食べ物をいっぱい作り、心いくまで堪能してもらいましたよ！ホント、こういう時料理が得意で良かったと思います(^。^;)　　正月明けてから直ぐに（４日から）治療再開なんですけど、家で食べた物を全てパワーに変えて頑張って貰いたいものです。。
私もまた今年１年、１分１秒大切に頑張って行こうと思いますので、皆様も体調等に気をつけて家族をそして自分自身を大切に頑張って下さい。　
これからも宜しくお願い致します。
81 名前：ゆな投稿日：2006/01/05(木) 01:02: はじめまして。
私の母も多発性骨髄腫です。昨年１１月に病名がわかり
すぐ入院したものの病状が悪化しお正月も入院したままでした。
足の付け根の痛みと食欲不振による体力低下が原因で
今は寝たきりです。
トイレにも行かれない状況です。

みかんさんやあきひこさんのご家族はお正月ご自宅で
過ごされたとの事、羨ましい限りです。
骨の痛み等はないのでしょうか？
いきなり不躾な質問ですみません。

又、うちの母は心理的にかなり参ってしまい
全てに投げやりです。
家族総動員で支えているつもりではいますが、
病気に対する不安と動けない毎日に
耐えられない様子で日に日に我侭になっていきます。
どうにか前向きになって欲しいのですが
どのように接したら良いの私自身が悩みはじめています。
皆様のご家族はどのような感じですか？

はじめての参加で色々質問してしまいすみません。
82 名前： あきひこ 投稿日：2006/01/05(木) 02:00: ゆなさん初めまして。先のカキコ拝見させて頂きました。
家の母もこの病気を患った直後はゆなさんのお母様の様に身動きも出来ず、当然トイレや食事も私や看護師の介助が無くては全く何一つ出来ませんでした。だけど、私は挫けそうになっても、決して母の前では曇った表情を見せずに今も頑張ってます。　だから、どうかゆなさんも自分自身を頑張らせてお母様にパワーと勇気を保たせてあげて下さい。　　ゆなさんＦｉｇｈｔ！
83 名前： みかん 投稿日：2006/01/06(金) 01:25: こんにちわ。あきひこ様、そして初めましてゆなさん(^ー^)あきひこ様のお母様とっても充実した２泊３日の外泊許可良かったですね！そしてあきひこ様の手料理をお作りのなってお母様も感激だったのではないでしょうか？？素晴らしいですね手料理をご馳走したなんて(^_-)-☆きっとお母様もあきひこ様が作ったたっぷり栄養満点のお料理召し上がられてこれからの治療には、パワーにかえて頑張ってくれますよ(o^-')bそしてお母様も幸せですよね♪ 頑張りましょうね！お子様そらちゃんはスクスク育ってますか(^_^)vそしてゆな様初めまして。お母様の体調はどうですか？？いくつですかお母様？一緒に頑張って行きましょうね！ちなみにみかんの父は５６歳です。みかんは２６歳です♪ヨロシクです。父は、昨年８月に病名を知らされ当初は、急性腎不全と言われ顔もお腹も手足もパンパンにムクミ息も苦しそうでとても辛そうでした。そして８月以前から胸の骨の痛みを訴え整形外科とか行ってたんですけど、多発性骨髄腫とは、まだ分からず後々検査をしたら分かりました。入院生活は、本当長くて父も参ってしまってうなずくだけで、言葉もなく喋る事さえしない事もありました。病気にかかってしまった不安や、病院生活にイライラ、痛みもあるし、息も苦しい、仕事の事、家族の事色々いっぱい悩みくるしんだと思います。病状もやがて安定し、気分、精神面も落ち着いてます。痛みの方は、病気だと分かった当初は、とにかく胸、あばら骨の痛みが半端じゃなく、起き上がる事すら、手助けが必要で母が付き添い看病してました。やがて痛みも治まり今は、腰、腰痛程度ですね。くらいの痛みがあると言い、立ち上がる時も若干「アタタタ・・・」と関節がどこか足は少し痛いくらい程度です。腰の方は、私がコルセットを薬局で買ってきて渡したら巻いてるけど、痛みが気持ち和らぐみたいですよ！抗がん剤も何クールかしましたが副作用でしょうか、頭髪は、まばらに抜けてますが、気になる程でもありません。手足がやや黒ずみ爪も少し黒くなった感じがします。吐き気は、１度もありませんでした。今日大学病院からTELがありまして次の治療の日程も決まり連絡がありました。父は、１０日～又入院します。今回は、前回入院した時自分の血液の必要な成分を検出し、それを、今回自家製移植みたいな事をします。必要な成分を検出するのも人によっては、採取できない方もいるそうですし２～３回繰り返し取りやっと必要な量が採取できるた。とか言う方も居られるそうですが父は１回で３回分くらい移植ができるくらい必要な量が取れたそうです。嬉しかったです、なんだかヽ(^o^)丿１０日から父は移植し１ヶ月くらい無菌室での生活になるようですが、辛抱して頑張ってもらいたいです。ゆなさん一人で悩み抱え込まないでみかんでよければ何なりとお話下さい☆スッキリしてください。あきひこ様ももの凄く相談乗ってくれますし、みかんは、あきひこ様にとてもイッパイ勇気付けてくれる頼もしい方です。無理なさらないでくださいね！
84 名前：ゆな投稿日：2006/01/15(日) 00:36: あきひこさん、みかんさん、ありがとうございました。
治療がうまくいき、少し元気になりました。
これからも問題は山積みですが、母と一緒に頑張ります。
85 名前： あきひこ 投稿日：2006/01/26(木) 22:57: こんばんは、ご無沙汰してます。今日、久しぶり仕事が早く終わり、母の所に行くことが出来ました。　久しぶりに会った母の表情は以前よりも顔色が良くてホッとしました。近く、３回目の抗癌剤治療を行うと言うことを聞き、僕はまた頑張る様に励ましてきましたよ。
最近、僕は思うのですが、病人にヤル気を出させる目標を出してあげる事がイイんじゃないかと思うんですよね！！　僕がやってるのは、去年の暮れに娘が生まれたんですけど、その愛娘が生まれる前に母は病に侵され、何もかも絶望的になって日に日に弱くなって行ってたんですけど、その時僕は何とか母に活力を出させる為に、“もうすぐ初孫が生まれてくるんだから頑張れ！”と言いました。そして娘が生まれ、母に会わせた直後から体調が良くなり始めたんですよ。　僕自身怪我で下半身不随になった時も自分自身に目標を掲げて頑張る事が出来ましたんで・・・　これはちょっとイイんじゃないの？？って思っています。　で、今日も母に次の目標を出してきました。　それは、もうすぐこの寒い冬も終わりを告げ、暖かい春が来ます。だから僕は母に、春が来る前に今よりもっと良くなって、愛娘を連れて花見に行こうと言いました。　母もそれに頷き、また頑張ると力強く返事をしてくれました。みかんさん、ゆなさんお久し振りです。ご家族の体調、またみかんさん、ゆなさん自身の体調は如何ですか？　僕はまたもや、こんなくだらない様な事を長々と書いちゃいましたが、もし宜しかったら試してみてはどうですか？・・・ってちょっとお節介かな？？？　またみなさんと情報交換など出来る日を楽しみにしてます。　　　それではまた、、、
86 名前：まな投稿日：2006/02/05(日) 00:51: 初めまして、まなと申します。
私の父が一週間ほど前に、多発性骨髄腫と診断され今月に入ってから入院しています。
私は結婚をしてから実家と離れたところに住んでいるので、母に父がどのような状況なのか
電話で聞くことしかできていません。
今は、抗がん剤投与の治療を受けているそうです。
父は６２歳、今まで病気１つしたことのない健康な父でした。
私は、今まで一度も病気で寝込んでいる父を見たことがありません。
たばこも酒も一切やらないし、地域のソフトボールチームに入って
毎週日曜日は試合に行っていました。
そして、入院する前日まで元気に仕事していました。

３年程前から毎年健康診断で血液の再検査をいわれていたのですが、
自分には何の症状もないからと、父は再検査を受けずに放っておいたそうです。
このことは、私も最近母から聞きました。
母も、父にはしつこく病院へ行くように説得していたようですが、
病院嫌いというのもあり、言うことを聞いてくれなかったそうです。
昨年の秋頃から、腰痛と貧血、息切れをするようになったことで、
本人もようやく重い腰を上げて、１月の中旬に精密検査を受けました。
その結果が多発性骨髄腫。私は母からこの病名を聞いた時、何それ？
どんな病気なの？軽い気持ちでいたんです。
母も詳しくは私には言ってくれませんでした。
そして、ネットで検索してみて、私は目の前が真っ暗になりました。
なんで父がそんな病気に？？あんなに元気なのになぜ？？
心の整理がなかなかつきませんでした。今でも受け止めることができていません。
でも、もっと辛いのはいつもそばにいる母なのかな？
そして何より、父本人が一番辛いですよね。
でも母に聞いた話によると、どこが病人なの？と思わせるくらいとっても元気で、
主治医の先生も、きっとご主人なら大丈夫！と言ってくださっているそうです。
これからどんな治療を受けていくのか、私はまだ詳しいことは聞いていません。
とにかく少しでもこの病気についての情報を知りたいと思っています。
また父の様子が詳しくわかったら書き込みさせていただきます。
皆様、宜しくお願いします。
87 名前： みかん 投稿日：2006/02/13(月) 01:25: お久しぶりです。皆さんいかがお過ごしでしょうか？？お父様お母様病状いかがですか？？大丈夫ですか？？私の父は、今年に入ってあれから、自分の物で移植して、この前まで無菌室で過ごしていました。抗がん剤もいつもよりキツメだったようですが、副作用もなんともなく、経過もスゴク良くって、お医者様には、「なかなかこんなに経過が良い人は、まれですよ！」って言って頂けました♪そして、念願の約半年の入院生活も終え、全ての治療も一通り終え２月７日無事退院する事ができました。ほんっとにホッとしております★まだまだ、体調は、そんなにスコブル元気まで行かないですけど、これからじょじょに、生活に慣れてもらえればなって思っております。今は、流感が流行っております。インフルエンザ、嘔吐下痢には、十分気を付けてもらわなきゃp(＾д＾)q``と常にマスクと、ウガイを十分にやっています。。。皆さんも希望を持って頑張ってくださいね！きっと良くなります。以前お医者様とお話した時も言ってました。この病気は、色んな治療法が、イッパイあるからね！っておっしゃってました。コレがダメならこの治療法がある！前向きに頑張ってくださいね★応援してますよ！又遊びにくるね(*´∀｀*)あきひこ様お久しぶりです。赤ちゃんスクスク育ってますか？？今１番カワイイ時期ですよね～！お花見楽しみですね♪
88 名前： あきひこ 投稿日：2006/02/14(火) 21:46: みかん様お久しぶりです。　お父様の体調が良くなって来て本当に、本当に良かったですねo(^-^)o みかん様のカキコを読んだ僕自身もすっごく嬉しく思いました。　またこれからも長い闘いになると思いますけど、元気に頑張って下さいね。
さて、うちの母はと言うと、正直あまり体調が良くなく、先日３回目の抗ガン剤治療を行うはずだったのですが、先生からStopがかかり、今は体調回復を待っている状態です。　来月には愛娘“そら”の初節句があるから、なんとかそれまでに元気を取り戻して、外出でもいいから母を含めて祝ってやりたい所存です。。
89 名前： みかん 投稿日：2006/02/14(火) 23:37: あきひこ様。お久しぶりです(≧▽≦)ご無沙汰してます！お母様早く体調回復される事を願っています。そして、来月のそらちゃんの初節句までに元気になっていて欲しいですねp(＾д＾)q``大丈夫☆彡きっと良くなりますよ！お医者様を信じてお母様の力も信じて頑張って下さいねo(^ω^*)o応援してますよ！うちの父は、副作用で、今は、手足が、黒く変色してて、最近吹き出物が顔に少し出来て、少し痒いかなって感じです。頭は、無菌室に入る前に自ら散髪に行きツルッツル坊主にしています。ニット帽子被って寒さしのぎしてます。無菌室に入る前に毛髪１本でも細菌があるそうで、坊主にするほうが良いって病院から渡された用紙に書いててキレイに散髪してました。帰宅してからは、ゆっくりお家で過ごしています。あきひこ様も、お母様を支えてあげて頑張ってくださいね！きっと良くなる事を信じて前向きにね(≧▽≦)♪応援してます。
90 名前： みかん 投稿日：2006/02/23(木) 00:19: 今日父は、外来の診察日でした。体調も良好ですo(^ω^*)o今日の病院での血液検査とかも異常なしでした！今日お医者様に、前回移植するのに、自分から必要な成分を取り出し、見事２回分くらいの量が取れて、年明けに１回移植しました。今回お医者様が、「後１回分残ってるんだけど、入れとく？入れてもいいし、入れなくても良いし。入れて悪くなる訳じゃないし、やっても、やらなくても、どっちでも良い～～～」みたいな事を言われたらしいです。もし今回又入れるのであれば、又無菌室に入って、抗がん剤も使って前回やったように同じ方法でするようです。父は、もう無菌室での生活にウンザリなのか、抗がん剤もやったら体が辛いからなのか、「もうイヤだな～！入れなくてもいいよ・・・。」みたいな事いってます。私達、母とも考えたけど、このような場合どうなんでしょう？？入れた方が良いのか・・・？でも別に入れたからどうこうなる訳でもないそうです。母と話し合ったら「折角自分から必要な成分を取り出せた訳だし、採取したくても取れない方もいらっしゃると聞いたし、折角自分のがあるし、取りついでに、入れたら良いのにね！」とお話してました。どうしたら良いのでしょうか？？結構悩んでます。父は、もう入れなくても良いんじゃないの？？って言ってます(笑)折角あるんだけどな～って私達は、思うし！！どうしたらよいのでしょうか？？悩む～～～(>人<)
91 名前：ヒロ投稿日：2007/10/30(火) 00:18: カキコ見ました。私は悪性リンパ腫で骨髄と胆嚢、首に腫があり４期です。抗癌剤とリツキサン治療を行ってまして毎日、体調は元気ですよ。赤血球が下がった時には少し身体が怠くなりますが全部で６～８サイクル、約７～８ヵ月の治療になります。色んな事で不安になったり最悪の事を夢で見たりしますが必ず病気に勝つと言う信念を持って毎日頑張ってます。今の医療では大丈夫ですよ(^-^)
92 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/05/16(金) 12:04: みなさん！お元気ですか！？
重要なのであげますね！

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