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隆起性皮膚線維肉腫
1 名前：
かずにゃん
投稿日：2005/10/18(火) 14:45
主人の腕の内側に虫刺されのようなものが出来、１年ほど放置ののち小指の爪ほど大きくなったようなので
皮膚科を受信しましたら、皮膚線維腫との診断で９９％良性でしょうとのこと
ほって置いてもかまいませんよといわれましたが、大学病院で手術を受けました
切除手術後に組織検査をしたら、隆起性皮膚線維肉腫の疑いがあるといわれました
また、根が深く取りきれてないかも知れないので3週間後に再摘出手術と言われています
自分でいろいろ調べてみましたら、転移の心配の低い腫瘍のようですが
手術の際に不用意に細胞を傷つけると転移の危険性が高まると知りました
私の場合いまだ担当医も良性なのか悪性なのかはっきりと聞かせてもらってはないのですが
なんとなく曖昧な対応をされている気がしてなりません
（次回再手術の時ははっきり聞けると思いますが）
転移の危険性が高まったのであれば、この先どのように気をつけた方がいいのか
何年ごとにガン検診を受けた方がいいのか？どこに転移しやすいのか？
そのあたりのお話を相談にのっていただけたらと考えています
よろしくお願いします
213 名前：
ビギナー
投稿日：2007/11/11(日) 21:56
春頃書き込みをさせて頂き、みなさんにアドバイス頂いて大変ありがたく思いました。
私も無事、切除移植を終え元気に働いています。
セカンドオピニオンも経験しました。
仕事を休んでいる時は本当に会社に迷惑をかけたので、申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、
復帰してからは、病気をする前以上に前向きに働くことが出来ています。
もちろん大きな傷跡も健在で、しびれ等もありますが、手術や入院の経験が私にはプラスになっているような
気がします。病気は心までも蝕み、ストレスもたまり、コンプレックスもできます。
たくさん泣いたし、悩みました。なのでいろいろな相談にのってくださった主治医には本当に感謝しています。
また、この掲示板には幾度となく励まされました。
これから手術を受ける方もどうか前向きにがんばってください。
また、数年先にはなりますが再建も考えています。見える部位なので・・・
再建された方、考えている方がいたらアドバイスいただきたく存じ上げます。
214 名前：
人生いろいろ
投稿日：2007/11/24(土) 13:37
ふわふわさん，仕事を辞めるかどうか迷ってしんどかったと思いますが，
決断されたのですね。おつかれさまでした。
復職後のまわりの人の対応，ほんとうに人それぞれなのですね。
こういうときに，人の本質とか，人にとって大切なことが分かりますよね。
心無いことを言う人のことは気にせず，温かい人との関係を，これからも
大切にできると良いですね。
これからも，お互い，自分の身体をいたわりつつ，仕事や恋愛を
楽しんでいきましょう。
215 名前：
人生いろいろ
投稿日：2007/11/24(土) 14:02
心配ママさん，はじめまして，人生いろいろと申します。
お若い娘さんのことですので，さぞご心配のことと思います。
私も高校生の頃に，右肩に，少し陥没していて小豆色になっていて，
触るとコリッと固いようなものを見つけました。
痛くもかゆくもないので放っていたところ，30歳頃から隆起してきました。
病院にかかってから，少し陥没しているのは，この病気の特徴のひとつ
でもあると医師に言われました。
患部が大きくなってから切除したので，傷も大きくなってしまいました。
娘さんの検査の結果，病気でないと分かるのが一番ご安心ですよね。
しかしもしこの病気だと分かったとしても，まだ患部はそれほど大きくない
ようなので，今すぐに手術すれば傷も小さくてすむのではないかと思います。
これまでの研究結果では，患部から3センチ離れたところを切除すれば，
再発の可能性はかなり低くなるとのことです。
というのは，この腫瘍ははっきりした輪郭をもたず，周りの健康な組織に
侵入して汚染しやすいという特徴をもつのです。
その汚染部分も切除するためには3センチ確保して切除することが必要
とのことです。
そしてこの病気は転移する確率は低いのですが，しっかり切除しきれて
いない場合の再発確率が高いので，最初の手術できっちり切除することが
治療の肝になるようです。
また珍しい病気ですので，経験のある医師に確定診断を受けることが
大切となるので，ぜひセカンドオピニオンを受けるなど，病院を選ばれる
ことをお勧めします。
ご病気じゃないのが一番ですが，もしご病気だとしても，適切な治療を
受けられて，元気になられることを，心よりお祈りしています。
216 名前：
SHIN
投稿日：2007/12/01(土) 11:53
２回目の手術（皮膚移植）も無事終了し退院しました。
入院期間は３週間の予定でしたが、少し早く退院することができました。
腫瘍切除直後には10×10cm以上あったおデコ傷痕ですが、
２回目の手術前に担当医が大きさを測ったときには約10×9cmになっていて
抜糸も済んだ今、自分で定規をあててみたら約9×8cmになっていました。
「移植後は皮膚が突っ張ってくるので傷痕は小さくなるよ」
とは言われてはいたのですが・・・、ほんと〜でした。
おデコはもうバッチリなんですが、
今は皮膚移植元の太腿の方がちょっと痛いナと言った所です。
病院内では、頭に包帯を巻いて片足を引き摺って歩いていて
脚の病気（ケガ）で入院しているみたいでした。(^_^;)
来週月曜日から「完全復帰」します！！
217 名前：
パパがんばれ！
投稿日：2007/12/02(日) 00:32
SHINさん、パパがんばれ！と言います。退院おめでとうございます。
経過が順調なようで良かったですね。私は今年の8月に手術をして、2週間入院していました。
患部は右腕なのですが、左脚の皮膚を移植しました。入院中は左脚を引きずっていました。
トイレで座ったとき、その左脚の傷口から血がツーッと流れてきたりして、あれ、俺って何の病気で入院してたっけ？と思ったのを思い出します。
今こうして仕事が出来るのがとても感謝です。
ＳＨＩＮさんも完全復帰したら、がんばってください。
218 名前：
GooGoo
投稿日：2007/12/05(水) 11:21
SHINさん、退院おめでとうございます。
確かに皮膚移植元の方が痛かったりしますよね〜。
うっ血するから「熱い」ような「痛い」ような妙な感覚でした。
僕の場合は移植元をカバーする最新？のガーゼというのが合わなくて、
普通のガーゼでカバーしていたんですが、はがす時に泣きそうなくらい痛かったです(>_<)
また、体質なのかもしれませんが皮膚が再生する時って血液ではない透明な液体がたくさんにじみ出て驚いた記憶があります。
１週間？くらいで痛みもなくなりもう全然平気でした。
はがしたあとはしばらく赤かったですが、１年もすれば色も薄れますし、
４年半たった今はかすかに四角いあとが残っているって感じです。
それではお大事に。
219 名前：
SHIN
投稿日：2007/12/07(金) 18:45
パパがんばれ！さん、GooGooさんへ
SHINです。ありがとうございます。
人間とは不思議なもので、あれほど痛かった記憶も少しずつ薄れてきています。
手術後の最初の太腿の処置ですが、患部にはスポンジのようなものが当ててありました。
それを剥がす時の痛かったこと・・・
Dr.には「かなり痛いですよ」と言われ覚悟はしていましたが、
バリバリバリ・・・という音と共にスポンジ（？）を剥がしていきましたが、
握っていた手には力が入り、息を止め、痛みに耐え切れず「ウ！」という声が漏れていました。
Dr.から「口から大きく息を吐いて」と言われ、「フゥ、フゥ、フゥ」と口から息を吐き、
それを、同室の他の患者さん皆に聞かれてしまいました。 あはは・・・
その処置が終わった後で看護師さんに「３０分休憩させて下さい」なんて、訳の分からないお願いもしました。
しかし今では、そんなこともあったな〜と言う程度の記憶です。
でも、今回の入院中のDr.や看護師さんのやさしい対応はずっと忘れたくないと思っています。
今は太腿に何も当てていませんが、じっとしている時には痛みはありません。
歩く時には、まだ引きつるような痛みがあり、片足をかばってしまいますが、
それでも、患部に手を当てることもできますし、徐々に良くなっているのが分かります。
良くなる時って加速がつきますネ！
脚の傷跡は残っても良しとして、はやく引きつるような痛みがなくなって欲しい。
今の願いはただそれだけです。
なんと謙虚な姿勢なんでしょ・・・
では皆さんも、病気に負けず・胸を張り・上を向いて
「がんばりましょう！」
220 名前：
みっこ
投稿日：2007/12/09(日) 03:24
突然すいません。この病気を詳しくご存知の方々にお聞きしたいです。
私の母なのですが、左の腰あたりを触ると表面が少しポコッとしていて、軽く押すとあずき程のシコリがあります。強く押すと少し痛みがあるそうです。今年の夏くらいからあったと言っていたのですが、これはこの病気に関係あるのでしょうか?すごく心配で(;_;)ご存知の方教えて下さい!お願いします。
221 名前：
GooGoo
投稿日：2007/12/14(金) 14:54
みっこさん、こんにちは。
お母様のことご心配ですね。
ただ、この病気はお医者さんでも判断が難しいので、ましてや素人である私たちには何もお知らせできることがありません。
心配でしたら一度、皮膚科を受診してみてはどうでしょうか？
222 名前：
みっこ
投稿日：2007/12/19(水) 13:45
GooGooさん
コメントありがとうございます☆やっぱり一度病院で見てもらうべきですよね。。母は私が行って欲しいと言っても、大丈夫って言って行く気がないみたいなんです(;_;)
でもやっぱり心配なんで、ちゃんと行ってもらえるように、説得したいと思います。
223 名前：
ミッキキ
投稿日：2007/12/26(水) 21:23
はじめまして
愛知県在住４０代女子です。
１２／１０に「隆起性皮膚線維肉腫」の手術をして自宅療養をしています。
本日、この掲示板に気づき「わかる、わかる。」と共感しました。
私の場合、傷跡は左胸から首まで２０センチ以上におよんでいます。
術後洗面所で、首もとの包帯がずれていて傷跡がのぞいているのを見たときは
エイリアンを思い起こし本当にぞっとしました。
実は、はじめてのしこりに気がついたのはもう３０年以上前になります。
３０年の間にしこりは増え、色も赤くなって夏場の洋服は少々形が
制限されるようになりました。
３０年間に２度ほど医師に相談したことがありますが、位置的に乳がん検査
（触診のみ）をして異常なしということになってほっとしたり、
皮膚科でみてもらっても、３０年間生きているのなら様子見でいいのでは
と言われてきました。
今年の春ころに、しこりの他に膨らんだ塊ができ、近所の皮膚科にみせたところ、
丸い形だから悪いものでないから様子を見ましょうと言われました。
この塊が大きくなり、周りの人から「どうしたの？」と聞かれるものだから
切除を決意して皮膚科の先生に大学病院を紹介してもらいました。
大学病院で生検をしたところ、悪性だと判明していきなりマジックで線を引かれ
「この範囲を切除します。」となり、あれよあれよという間に手術となったわけです。
いたって健康で少し目立つから切ってしまえ、という軽い気持ちから始まったものですから
ので、入院生活の後半はメンタル的に異常を覚えました。
わたしよりもずっと若い人も手術されているようで・・・、皆さんスゴイですね。
３０年間知らなくて良かった、というのが私の正直な気持ちです。
この傷跡が残るとわかっていたら、
今より２０年若ければ手術しない、今より２０年後ならやはり手術せずに
残りの人生を普通に過ごす決断をしたと思います。
若くもなければ、残り時間もそれなりにあり子供も成人していない現在の状況で
手術後も納得していられるのだと思います。
でも、２０年前ならずっと悶々と生きていかねばなりませんね。
224 名前：
ちゃちゃ猫
投稿日：2008/01/01(火) 23:33
はじめまして。
私も、昨年手術をしました。
30代独身女です。
手術前にこちらを拝見し、色々と参考にさせていただきました。
落ち着いてきたので、私の体験も誰かのお役に立てばと思って書いています。
私は、右の二の腕裏側にできました。
皮膚線維といいながら、皮膚にはつながっておらず深い位置にあり、
（稀にあるとのこと）
ほんの少しも盛り上がったり、色の変化などもなく、
見た目では何も分かりませんでした。
普段見たり触れたりするような場所ではなく、
この大きさで気がつけたのは運が良かったとしかいえません。
ＭＲＩも撮ったのですが、
周りに浸潤してないし、痛みもないし、よく動くし、
脂肪腫か何かだろうってことで、
サクッと外来手術で切り取りました。
腫瘍自体の大きさは、2〜3センチほど。
それが、1週間経っても検査結果が出ず、
遅いねぇ〜と言っていたら、
出てきた結果が「ＤＦＳＰ」
先生しばらく無言でした（笑）
追加切除の範囲は、大事を取って4センチです。
これは多分、うちの先生が慎重派だからで、
最初は3センチと言われていました。
そのかわり、深さは筋膜までにしました。
最初は、筋肉も何枚か剥がすと言われていたのですが、
手術を二回に分けて、とりあえず筋膜までは切り取り、
病理検査の結果次第で、筋肉も切るか、そのまま植皮で蓋するかということに。
手術を途中で止めれるなんて知らなかったので、
先生が思いとどまってくれなければ、
筋肉まで切っちゃってたと思います。
先生が慎重派だったおかげで、私は必要ありませんでしたが、
セカンドオピニオンって必要だなぁと思った瞬間でした。
そのかわり、手術費用や入院費用は余分にかかりましたが・・・。
2週間は傷口にガーゼ当てて、体液垂れ流し状態でしたし・・・。
スケジュール的には、
外来手術の1ヵ月半後に再手術で追加切除をして、
さらに2週間後に再々手術の運びです。
再手術の前に、念のためＣＴと骨シンチを撮りました。
皮膚移植後は、腕だし完全に定着するまで
2〜3週間入院と脅されていたのですが、
医者もびっくりの回復力で1週間で退院許可が下りてしまいました。
先生いわく「子供並み」ということで10日で退院です。
植皮の方法で選択したのは、
おへその下から切り出し、メッシュを入れて貼る方法です。
普段見える場所ではないし、再建手術するまでは、
どうしても傷跡は目立つし、体が楽な方法を取った方がいいだろう
ということでメッシュを選んだのですが・・・。
始めて手術痕を見た日の夜は、こっそり泣いてしまいました。
すぐ慣れましたが、一枚モノにしとけばよかったと後悔しました。
ちゃんと説明受けて、自分で納得して決めたんですけどね・・・。
お医者さんは、皮膚の再生具合とかを見てキレイと言うんですよねぇ・・・。
確かに、植皮の出来栄え（？）としてはキレイだと思います（笑）
ＳＨＩＮさんも書かれていましたが、
移植後の皮膚は縮むので、穴の大きさは６×１０位になっています。
移植する皮膚を小さく出来るようにギュッと寄せて縫い付けました。
他に困ったことは、利き腕だったので、不便だったことくらいでしょうか？
皮膚移植後は、絶対動かしちゃだめだったので、
10日間ほど固定していたら、関節が固まってしまって、
今でも腕を上げると痛いです。
それと、よく動く部分なので、圧迫しておかないと
移植した皮膚が盛り上がってしまうということなのですが、
二の腕用のサポーターというのが、無いのが悩みといえば悩みですね。
今は、病院からもらったチューブタイプの包帯を3重にして腕にはめています。
あと、入院中は熱が37度から下がりませんでした。
抗生物質をとっていると熱が出る人が時々いるらしいです。
おそらくそれだろうということで、特に対処はされず、ずっと氷枕で寝てました。
10日間寝倒していたので、体力が落ちたらしく、退院後が大変でした。
退院後2週間経った今でも、朝はギリギリまで寝て、
夜は会社から帰ってきたらすぐ横になる生活です。
食事の量も減りましたし。
入院って後が大変なんですねぇ。
それと、やはり、周囲の理解が得られないのはつらいですね。
心配かけないようにとか、弱みを見せないようにとか頑張っていると、
良性だと思われてしまっていたり・・・。
確かに局所的な再発率は高いものの、転移の確率は10％以下だし、
十分な範囲を切除できていれば再発もないし。
それでも０％じゃない不安を抱えているんだけどなぁ・・・。
すみません。
最後ちょっと愚痴ってしまいました（汗）
長々と失礼いたしました。
なんにせよ、これから5年後の再建手術目指して
気長に頑張りたいと思います！
225 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/01/06(日) 17:20
私は今週の水曜日に再建手術をします。
この病気の手術をしたのは約２年前。
再建手術をするには期間が短すぎるような感じがありますが、
傷口が大きいことと、筋肉の異常な収縮があり、患部が痛むことから、
早めの再建手術を決断しました。
でもやっぱり手術をするってなると精神的にナーバスになりますね。
再発のことや手術後の痛みなどいろいろ考えると、
怖くなったり、不安になったりもします。
でも手術が上手くいけば、いままでのような傷の痛みもなくなるし、
もちろん傷口も綺麗になる。
前向きに考えるようにして、手術に挑みたいと思います。
無事に手術が成功しますようにと毎日願っています。
この病気で手術を受けた方、またこれから手術をされる方、
ともに頑張りましょう。
226 名前：
GooGoo
投稿日：2008/01/10(木) 22:45
＞さくらたろうさん
勇気のある決断ですね。
再建はさくらたろうさんだけではなく、他の方にも希望を与えてくれるものだと思います。
手術はすでに終わっているかと思いますが、お大事になさってくださいね。
＞ミッキキさん、ちゃちゃ猫さん
お二方とも比較的最近手術をなされたとのこと、大変だったと思います。
傷口も大きいのでここに来る方はみなさん多かれ少なかれショックを感じたと思います。
しかし、悪性といわれるもののしっかりと切除することによって再発の危険性がかなり低いと言われていますし、再建の道もあることがこの病気のせめてもの救いかと思います。
お二方の書き込みも、この掲示板を見ている方の大きな情報源となると思います。
話は変わりますが、「キネシオテープ」というのをみなさんご存知でしょうか？
スポーツ用のテーピングなのですが、意外にカバーリングとして使えるかもしれません。
スポーツ選手はよくやっていますし、つけたままシャワーも浴びてよいので海や温泉などで肌を出さなければならない時などに重宝するかもしれません。
太さは最大で７．５センチくらいありますし。
ただし、素人考えなのでお医者さんに聞いてからにしてくださいね。
227 名前：
みどり
投稿日：2008/01/25(金) 19:40
はじめまして。
私は20代半ばです。12月末に腫瘤の摘出手術をし、今月末に再手術をするということにﾄﾝﾄﾝ拍子に話が進んでしまいました。
実は今ものすごく悩んでいます。それは『こんなに元気なのに手術する必要があるのか』ということです。転移、再発の可能性があるという説明は受けました。けど、至って体の異変はありません。かといって、異変があってからじゃおそいってこともわかっています。それでも、異変がないのに体にもう傷はつけたくないし、怖いし、入院したくありません。セカンドオピニオンも考えましたが、市立病院で診察したので親は先生を信じています。私も信じていますが、普段と変わらない生活をすごしているし、不安で不安でたまりません…。手術した方にうかがいたいことがあります。皆様は私と同じように思いませんでしたか??
長文乱文失礼いたします…
228 名前：
ミッキキ
投稿日：2008/01/25(金) 22:06
みどりさん
手術経験者として、同感です。
専門家ではないので、アドバイスは出来ませんが感想を述べます。
手術して２ヶ月近く経ちました。
まだ、毎日ガーゼ交換が続いています（完全に生着していません）。
皮膚移植元の大腿部は毎日が「痛痒い」です。
仕事中、歩行中、我慢できずばりばり掻いています。
でも、これは日薬だと思います。
問題はやはり！！
患部（胸部）はだんだん縮んできました。
が、醜いです。凸凹です。真っ赤です。
正直、独身だったら結婚は諦めます。（部位によるし、あくまで
私はです。）
先生は時間がたてばマシになるとおっしゃいます。
さくたろうさんの再建手術の成果にとても興味があります。
先日、知人が
「2年前から後頭部にこんなのがあるの。」
と見せてくれました。
私の腫瘤と似ています。
私のことを知って怖くて病院へ行けないそうです。
「放置」は悪いことでしょうか？
良性だと問題無しです。
悪性だと・・・ＬＯＱを考えると処置すると部位によっては地獄です。
「いのち」
「見た目」
どちらも大切です。
この病気、悪性度が低いだけに迷います。
この掲示板でも
「転移しました。」
「死にました。」
というのがないです。
（再発はありますよ。わたしも再発はしました。）
一方、
傷跡は乳がんよりもグロいと思います。
私は３０年放置（わざとじゃない）して転移なしです。
手術しなかったらどうだったかなーと今でも思います。
良いくじをひいたのか、悪いくじをひいたのか・・・。
たぶん、私は家族のために手術に踏み切ったのだと思います。
独身だったら放置を選んでいたと思います。
いたって元気でしたからね。
人生も折り返し地点とっくに過ぎています。
今から老い一直線です。
楽しいことより苦しいことが多そうな人生後半戦。
医師は当然手術ありきです。家族は専門家を信じます。
「悪性」に恐怖をもった家族を説得する自信がありませんでした。
未成年の子供がふたりいるから、わがままばかり言ってられません。
この先、家族と押し問答が一生続くことが耐えられない。
だから、手術しました。
結局、私は
「いのち」
「見た目」
でなく
「めんどくさっ」
と踏み切ったのです。
みどりさん、
支離滅裂な独り言でごめんなさい。
あなたの不安な気持ちよくわかります。
とんとん拍子に話が進んでいく様子もよくわかります。
あなたの年齢を思うと、気の毒でなりません。
人生の前半戦、これから楽しいことが
あるんですものね。
部位や大きさがわかりませんが
手術跡の写真、再建後の写真を
医師からみせてもらったらいかがですか？
私は見せてもらってませんが。
痛みはありますが、不調な感じはありません。
傷跡を除けば元気でいられます。
通院や検査が少々わずらわしいけれど、
たいした問題ではありません。
ガーゼ交換も2ヶ月くらいだそうです。
傷跡
若いあなたにとって、問題はコレのみです。
229 名前：
みどり
投稿日：2008/01/26(土) 03:29
ミッキッキ様
お返事ありがとうございます。手術お疲れ様でした。胸だったんですね…
私は左肘の内側に腫瘤ができ、５�僉滷記僂留濔�に再手術、そけい部からの皮膚移植予定です。入院は約二週間の予定です。
同じように思ってくれた方がいらして、少し安心しました。実は｢悪いところは採ってしまおう｣と手術に前向きでした。それが、さっき母に｢手術なんて信じられないね。本当に悪いの??｣と言われてﾄﾞｷｯとしました。手術の説明もひとりで受けたので説明不備があったのでは…と思ったりもしています。私は入院保険に加入していないので、手術費15〜20万かかるようです。消して安くない額です。今、異常が起きていなくても数年後、リンパに転移…ということを考えると手術の決断は正しいと思いたいです。でも、もし何でもないのに切られて、お腹から皮膚とられて…と思うとどうしていいのか全くわかりません…。ミッキッキ様は再発されたんですね。再手術をして再発されたのでしょうか??
家族以外の人には心配をかけたくないので病気について話していません。家族にも心配をかけたくないので愚痴をこぼさないようにしています。本当は不安で泣きたくてたまりません。これは夢じゃないのかと現実逃避もしています。でも目を背けたらだめですよね!!悪いとこは根こそぎ採ってしまって、転移、再発の心配をしない人生を送る選択をしようと今、決めました!!｢あの時、再手術してれば…｣ではなく｢再手術してよかった｣と思えるように。私の傷はｽﾚｯﾄﾞを拝見するかぎり小さい範囲のようですね。私より辛い思いされてる方が沢山いらっしゃるのに、何をｳｼﾞｳｼﾞ考えてるんだと喝をいれました!!傷口もそのうち見馴れるだろうと…半袖を着るには抵抗するかもしれませんが…どなたかがおっしゃってた｢生きるための傷｣そう思えばどうってことないですね!!
体験談ありがとうございました。皮膚移植後のお話を知りたかったので、とても勉強になりました。話すのお辛くはありませんでしたか??話してくださって嬉しかったです。29日が再手術予定日です。明るい明日が過ごせるよう、自分に負けないように頑張ります!!
打倒!!皮膚線維肉種です!!
長文乱文失礼いたします。
230 名前：
いずみ
投稿日：2008/02/02(土) 10:12
はじめまして。
12年ほど前に、隆起性皮膚線維肉腫の手術をして、太ももを縦20×横10センチほどくりぬきました。
術後長い間太もものしびれに悩まされましたが最近はだいぶ軽減して、触る限りでは再発していないようです。
（病院は、10年くらい行っていないです）
最近初めて医療保険に入ろうとしたら、肉腫の手術をした人は保険には入れません、と言われショックでした。
あれだけ大きく切除したんだから、もうないのと同じだと思っていたので…
当時の先生の説明も「死ぬわけじゃないけど早めに取りましょう」だけだったので、たいしたものじゃないと思っていたんです。
そんな大変なものだったのかと慌てて検索して、こちらにたどり着きました。
転移の確率は低いようですが、内臓などに転移してがんのようになることがあるのでしょうか？
手術した病院は遠方にあるのですが（先生はまだいらっしゃいます）、手紙などで相談してみたほうがいいでしょうか。
それとも10年以上も前のことを今慌てる必要はないのでしょうか……急にとっても不安になっています。
231 名前：
名無しさん＠癌掲示板
投稿日：2008/02/04(月) 03:09
>>230
なることがあるのか？と聞かれたら「ある」としか答えようがありません。
極稀とはいえ、実際にそういう症例はあるにはありますから。
ただし、一般的にがんは摘出後5年間再発がない事を持って治癒したものと見なします。（例外ももちろんあります）
私はがんの専門家ではありません。
しかしそれでも、今からいきなり転移再発したら間違いなく研究者が興味を示す程度には珍しいことだというのは断言できます。
普通のガンですら珍しいことですから、ましてやこの病気では・・・というのが正直なところです。
ちなみに局所再発はたまにありますが、それはそのときにならないと対処のしようがないですから。
それと、安心したいのなら昔の主治医に聞くよりもご自分で人間ドックなりを受けられたほうがはるかに手間がかからないと思います。
主治医に聞いたところで、やれることは話を聞いて検査するのみですから。
いわゆる検診には費用対効果で有用でないと判明しているものもありますが、このような場合安心を買うと考えれば安いものです。
232 名前：
いずみ
投稿日：2008/02/04(月) 09:01
>>231
お返事ありがとうございます。
12年前も珍しそうに何枚も何枚も写真を撮られたので、なんとなく理解できます。
転移するとしたら、一般的な人間ドックで発見できるのですね。受けてみたいと思います。
ありがとうございました。
233 名前：
ＨＹＳ
投稿日：2008/02/06(水) 08:43
私は最終的に「隆起性皮膚繊維肉腫」ではなく「皮膚繊維種（良性）」との診断を受けましたが、
参考までに経験談を載せたいと思います。
１１月上旬：肩に“虫刺され”のようなちょっと盛り上がった出来物を発見。
「そのうち治るはず」と思っていたが、一向に治らないので両親に相談。
→親が以前患った“フンリュウ”ではないかと結論付ける
１２月下旬：自己診断「フンリュウ」で、地元の皮膚科に行く。
先生「“フンリュウ”でしょう。取らなくてもいいですけど、
気になるなら取りましょう。私立病院を紹介しますよ。どうします？」
→気になるので取る決断をする
１２月下旬：紹介された私立病院へ行く。
先生「“フンリュウ”ですね。来年にでも取りましょう」
→「へそ抜き法」での手術予約を入れる
※「へそ抜き法」とは…うろ覚えですが、５ミリ程度の切り口から、内部を掻き出す方法だったと思います。
１月上旬：手術当日
先生、実際に切ってみて動揺…（しているように感じた）
「（手術中）これ、根が張ってますねぇ…うーん」
手術一週間後：私はすっかり完治したつもりで病院へ。
先生「この間摘出した物を病理検査した結果、え〜と、ＤＦＳＰです。」
（医学辞典を見ながらの説明で、質問をしてもあまり的を得ない回答）
（「先生はこの分野に明るくないのでは…？」と懐疑的になる）
〜帰宅後、ネットで調べるうちにこのサイトに出会う〜
数日後再び病院へ：ネット等で得た知識を元に、気になる点を質問
セカンドオピニオンについても触れる
数日後再び病院へ：病理検査の結果「皮膚繊維種（良性）」との診断を受ける。
しかし、
�〜芦鵑痢屬悗夙瓦�法」では完全に取りきれていないので再手術をした方が良い事。
�■隠娃亜麥廟�ならば問題ないが、絶対にそうだと言い切れない部分もあるので、
（曖昧な政治家のような発言だなぁ）取った方が良い事。
を指摘され、再手術を受ける事に。
数日後再手術。肉団子一個分位を摘出。
以上が、時系列による私の経験談です。
症例数が少ない病気だけに、こちらのサイトに皆さんが載せていた経験談を読む事で、
自分の状況把握や情報源として大変役立ちました。
先生に対して質問する内容が明確になったと思います。
「取らなくても良い」と言われていた虫刺されのような出来物によって私の身に起こった経験談も
どなたかのお役に立てればと思います。
234 名前：
人生いろいろ
投稿日：2008/02/08(金) 20:20
＞みどりさん
はじめまして，人生いろいろと申します。
ちょうど１年前に１回目の手術（おそらく良性だから，単に切除するだけ，
とのことで）を受け，その後病理検査でこの病気が分かり，約２か月後に
２回目の広範囲切除手術を受けました。
その時の医師からの説明が，みどりさんの迷いに応えるひとつの材料に
なると思うので，ご紹介します。
腫瘍は，一度傷つけると，悪性度が増す可能性が出てくるそうです。
なので，１回目の手術で腫瘍を取る＝しかし完全にはとりきれていないので，
傷をつけた状態になっていると，なるべく早く２回目の広範囲切除手術を
受ける必要がある，とのことでした。
ということなので，１度手術を受けられたみどりさんには，腹をくくって
早めの時期に２度目を受けられることを，お勧めします。
とはいっても，もちろん手術は怖いし術後は不安でしょうね。
愚痴でも不安でも，ここで書いてくだされば，みなさんやさしく
受け止めてくださると思います。
また，こんなときですから，家族には弱音を見せてはどうでしょう。
きっと親御さんも，不安で心配だけど，それをみどりさんに見せると
心配させるから，ぐっと我慢して，軽口をきいているのかもしれません。
辛いことはつらいと一緒に泣けば，その先に「よし，やっていこう」
という光が見えてくるかもしれません。
最後は蛇足ですが，私見まで。
みどりさんの治療とその先の幸せな人生を，お祈りしています。
235 名前：
ちゃちゃ猫
投稿日：2008/02/24(日) 16:46
＞GooGooさん
はじめまして。
遅レスですが、レス頂いてありがとうございます。
参考になればと思って書いたのですが、
今読んでみると支離滅裂ですね・・・。
本当に参考になるかな？
不安を煽るような文章になってなければいいんですけど。
キネシオテープですかぁ。
テーピング材も検討してみたことはあるのですが、
私の場合、レストンスポンジの粘着力でも
皮膚が一部めくれてしまったことがあって。
（植皮部分ではなく、縫い合わせてちょっと弱くなっていた箇所）
粘着テープ系は怖いです。
毎日スポンジ剥がすのも恐る恐るです。
それに、自分で腕に巻くのは結構時間がかかるので・・・。
私は、ちょうど手首の汗止め用リストバンドを
そのまま二の腕に使えたので、
レストンスポンジ＋リストバンドでやってます。
サポーターが使えない部位の方は試す価値ありかもですね！
236 名前：
ちゃちゃ猫
投稿日：2008/02/24(日) 18:30
＞みどりさん
はじめまして。
もう、再手術受けられて植皮の定着待ちでしょうか？
私は、二の腕の裏側に出来ました。
似たような場所だし、力になれればと思って書いています。
とはいえ、もう遅いですよね・・・。
ごめんなさい。
人生いろいろさんが書かれているように、
１度いじってしまったものは、急いで取り除かないと危険度は高いです。
私の先生も組織検査を結果を見たその場で再手術の日程を決めました。
理由として、
メスを入れたことにより、周囲に腫瘍細胞が飛び散っている可能性がある。
飛び散った状態で再発したら大変なのは言うまでもないですよね・・・。
あと、転移はしない種類といっても飛び散ってしまっていたら危険度は増します。
ということでした。
他の場所と違って、皮膚→脂肪→筋肉→神経・骨と
腫瘍が成長して奥に進んでしまえば、
切り取る神経によっては、手首から先が動かせなくなったり、
最悪切り落とさなければならなくなるということです。
でも、調べたところ、筋膜などの“膜”っていうものは、
バリアーの働きをしてくれるそうです。
私は筋膜に一部癒着していましたが、
それより下には行っていませんでしたのできっとそうなのでしょう。
でも、バリアーって行っても限界はあると思うので、
放ったらかしはダメみたいですね。
転院してきた患者さんは骨まで達していたらしいです。
それに、今のところ、
こいつには、抗がん剤も放射線も有効なものがないので、
切り取るしか方法が無いそうです。
放っておいて腕を切り落とすまでは行かなくても動かせなくなるとしたら、
痛くも痒くもなんとも無くても手術しなきゃ仕方が無い。
不安が全く無かったわけではないですが、
手術をしないことの方が私には怖かったです。
ここらへんあまり気持ちを共有できないかな・・・もうしわけない。
これが１０年２０年後の遅すぎる発見であれば、
放っておいたら死んでしまう癌なら、
私は手術しなかったかもしれません。
そういうものの方が再発や転移の危険性は高いわけで。
そこまでして私は生きたいのか？というと、
私には生きたいと言い切れる自信がない。
それでも、私は生に執着して必死で抗うだろうか？
まぁ、今回手術したのだから、なんだかんだ言っても手術するかな？
見た目が悪くなることに関しては、
ショックはショックだけれども（泣いちゃったし）、
手術を後悔するほどではないなぁ。
腕だからそういう風に思えるのかもしれませんね。
手術が早かったから手術痕がまだ小さい方ってのもあるかも。
それに、再建手術のときに、一枚モノに植皮しなおせばまだましだし。
とはいえ、まだ誰にも見せてはいませんが・・・。
ノースリーブはもう着れないなってくらいにしか思ってない。
２０代なら結婚を諦めることもないでしょう。
私は、５年後の経過観察終了時点での年齢が
４０手前になってしまうので正直諦めています。
それは、不安やリスクを抱えた状態で結婚という責任を負うのが怖いから。
というかただ単に今現在彼氏がいないからかも（笑）
それから、体験談に書くのを忘れていて、結構重要なことが・・・。
末端部分を結構大きく切り取ると、
そこから末端にかけて（私の場合は、ひじから手首の手前まで）
神経が途切れることになるので麻痺が出る可能性があります。
正座していて足がしびれた時のような感覚。
これが結構気持ち悪いです。
半年から一年で横から神経が生えてきて、伸びて繋がるそうですが、
範囲が広すぎると一部残る可能性もあるとのこと。
私の先生は、手術前にこれを説明するのを忘れていました・・・。
手術後、シーネで固定されて絶対動かしちゃダメ！
って、結構しんどいですよね〜。
みどりさんは、私よりもずっと若いので、同じくらい回復が早いかも！
私の場合は、手術後１週間でシーネを外し、
２週間で完全に皮膚が生えて包帯も外しました。
腕はどうしても動かさなきゃいけない場所ですから、
動かすたびに皮膚が突っ張って痛かったり、
長時間使っていると痛みが残ったりなんてこともあったりなかったり。
相変わらず滅茶苦茶で読みにくいなぁ。
ごめんなさいね。
ちょっとしたことで不便を感じることもありますが、
５年後目指してお互い頑張っていきましょう！
237 名前：
ちゃちゃ猫
投稿日：2008/02/24(日) 18:44
＞みどりさんへ
追記です。
よく考えたら、私の植皮の再生が早かったのって、
メッシュだからってのもありますよね。
一枚モノでやってる人は、もうちょっと時間かかるはず。
個人差あるし。
もし、まだまだ安定していなくても気にしないでくださいね。
あせらずのんびりいきましょう。
238 名前：
まー
投稿日：2008/05/09(金) 22:16
半年振りにカキコします。僕は手術してからもうすぐ１年になります。自分勝手に経過を書きます
まず検査ですが、ＭＲＩでもＣＴでも転移はなしとのことでした。
手術部の右手の経過は順調らしいのですが、１１月から３月にかけて握力が半分以下になりました。
これは切り取った周囲の神経が寒さにより収縮して圧迫し、神経障害を起こしたものらしいです。
今は元に戻っていますがまた冬になるとなるらしいです。問題の再発ですが今はないらしいのですが
手術時に使った体内縫合用の糸が僕の場合は異物として体外に出そうとするためにできものとして膨らんでます。
触ると結構痛いので切り取るプラス生検の日々です。今はもう半分あきらめモードで取ってもらってます（笑）
今はこんな感じです。最近ふとこの掲示板の皆さんもそんな症状があるのかな？とふと気になってこのサイトに来たんですが、
２月ごろから更新されてないみたいなので更新してみました。 文章下手ですみません
239 名前：
まる
投稿日：2008/05/10(土) 23:03
まー様
はじめまして、まると言います。
２００１年に手術しましたから、７年になります。
糸は昨年までとってもらっていました。
最初のうちは、マイクロポアテープを突き破って出てきていました。
何年かして慣れてくると、ためておいて一度に何本かまとめてとってもらっていました。
多分他の方も皆さんも糸は出てきているのではないかと思います。
お大事になさって下さい。
240 名前：
まー
投稿日：2008/05/11(日) 21:19
まる様
返事ありがとうございます。僕も来月まとめて取ってもらいます。
数が１０個近くあるので結構大がかりになるみたいです。
手術から７年経たれてるとのことですが再発等はなかったのでしょうか？
再発があったら嫌なのであんまり切りたくないんですけどね。
それでは失礼します。
241 名前：
にあ
投稿日：2008/05/12(月) 21:14
初めましてm(_ _)m通りすがりの者です。
私は４月上旬、背中に出来たしこり(約横6×縦4)を全身麻酔で摘出しました。心臓の真上と動脈の近くにあるため多少ﾘｽｸがありましたが、約３時間の手術で終わりました。検査結果、隆起性皮膚線維肉腫だったので、即、大学病院で２度目の手術をしました。全身麻酔で約５時間の術後、麻酔の副作用、ﾘﾊﾋﾞﾘ、大学入学式欠席、将来の定期的検査など、辛いこと･困難なことがたくさんありました。ですが、自分１人だけがこの病気と闘ってるわけじゃない、それに周りには支えてくれてる人がいる。と思い、たくさんの壁に耐えることができました。そして２週間ほど前から(まだ重い物を持つ･スポーツすることは禁止ですが)ようやく大学新生活を送れるまでになり、腫瘍外科の女医になりたいという新たな目標もできました。
今手術するか躊躇っている方がおられたら、手術をすることをお勧めします(個人的意見なので強制ではないです……)
もう１度ゆっくり将来のことを考えてみてはいかがでしょうか。
若年者が生意気な意見＆長文＆乱文すみませんでしたm(_ _)m
242 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/05/30(金) 11:18
ひさしぶりに書き込みします。約２年半前にこの病気と診断され
（背中）、広範囲手術を受け、植皮も行いました。
私の場合術後の瘢痕拘縮がひどかったため、５年という期間を待たずに、
５月９日に傷口の再建手術を行いました。
手術は無事に終わり、今までの傷の痛みは嘘のようになくなり、
えぐれていた背中も綺麗に（とは言っても縫い合わせた傷はありますが）
埋まりました。
ただ不安なことは、再発のことです。再建手術を行う前に、先生から
「再建手術を行うことで、再発の発見が遅れる可能性がある」と聞かされ
ました。
再建手術をするべきか、しないべきかとても悩みました。体にメスを入れる
ことのストレスは嫌なほど感じています。
でも痛みに耐えるのが限界に達していたせいか、再建手術を選びました。
私の選択に皆様はどのように感じるか分かりませんが、今は背中は
綺麗になり、痛みも嘘のようになくなりました。
目先の希望に目がくらんで、‘再発発見の遅れ’というリスクを背負ってしまった
気がしますが、これからもしっかり定期検診を受けるようにしていきます。
私の体験に少しでも興味を持たれたり、希望を感じてくれる方が
いらっしゃれば幸いに感じます。
まだ退院して日があさいので、日常生活に戻る段階でいろいろ
上手くいかないことがあるかもしれませんが、それも含めて
前向きに頑張りたいと思います。
243 名前：
ロベルト
投稿日：2008/06/06(金) 22:16
さくらたろうさん。しばらくです。
約1年前にいろいろと励ましを頂いたロベルトです。
この病気発覚後 約半年間 精神的に相当参ってしまってましたが
周りの友人、家族、職場の方達のサポートもあり日がたつにつれ元の自分に
戻ることができました。
見るたびに自分でも気持ちが悪い穴の開いた傷口も 今ではチャームポイントです。
（正直なところ人にはあまり見せたくありませんが・・・）
確かに再発は心配ですが びびっていては何も出来ず前に進めないですし
確かな事は今は大丈夫。
なので今日と言う日前を向いてを精一杯 行きましょう。
さくらたろうさん。
ロベルトもさくらたろうさんもきっと大丈夫。
どーんと行きましょ−。
244 名前：
GooGoo
投稿日：2008/06/09(月) 00:26
さくらたろうさん。再建手術終わったんですね！
どうなされたかな・・と思っていましたが、痛みもなくなったということでよかったですね。
同じ背中ということで再建手術に興味があるのですが、どんな方法で行ったんでしょうか？
もし差し支えないようでしたら教えてください。
僕も病院で聞いたことはあるのですが皮膚を伸ばしてからつなげるティッシュエクスパンダーは２回手術が必要ということで躊躇しているところです。
かと言って脂肪ごとの皮膚移植は負担が多そうですし・・
もう傷にもなれましたし、人に見せる機会も少ないのですがやはり「再建」はこの病気の一つの希望ですからね。
さくらたろうさんの貴重な体験談をいただければ幸いです。
何はともわれ手術成功おめでとうございました！
245 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/06/18(水) 23:20
ロベルトさん。GooGooさん。
ありがとうございます。
無事に手術は成功し、今までの痛みが嘘のように感じます。心の傷も徐々に薄れてきています。元気です。
えぐれていた背中も今はは直線の縫い目だけです。ただこの傷も結構長くて、25センチくらいはありますが…
でも一番気になっていた、患部の痛みがなくなって本当に嬉しいです。
私はティッシュエキスパンダーで手術をしましたので、結局2回入院し手術をしました。1回目は今年の1月。この時は皮膚を伸ばす
ために使うエキスパンダー（生理食塩水を入れるバッグのようなもの）を傷の脇に挿入しました。入院期間は1週間くらい。
少しずつ生理食塩水をエキスパンダーの中に入れて皮膚を伸ばしていく
というものです。
3週間に1度くらいのペースで生食を注入していきました。最終的には
200ｍLの生食が体の中に入りました。感触としては背中に小さなペットボトルくらいのこぶができているような感じです。このこぶは
ちょっと目立つので、大き目の服を着てこぶが目立たないように工夫しました。
生食を注入したときの痛みは、正直痛いし苦しかったです。張り裂けそう
な感じです。でも２、３日すると皮が伸びてくるのでと少しは痛みもとれるし普通にすごせます。
ただ辛かったのが、患部が背中なので寝る時に、仰向けで寝れなかったことですね。
背中に生食をいれて5ヵ月後に2度目の手術をしました。今回は伸びた皮膚を使って患部を覆うようにして縫い合わせました。入院期間は2週間程度。
このときの手術は今までのものに比べて一番楽だったような気がします。
術後の回復も早く、今までできなかった動作もできるようになりました。
再建手術を2回することは、体も心にとっても負担となりましたが、
そのことは手術前に先生から充分に言われていたことだし、それを
考慮した上で自分で手術をすると決めました。だから何とか乗り切れました。
確かに苦痛とその他のいろいろなストレスがありましたが、今こうやって元気でいられることは、この病気になって、辛い、苦しい
、悲しいという思いを乗り越えられたのかなって自分なりに考えています。
再建手術には再発発見のリスクと2度手術をするというデメリットがあります。
私の体験がどの程度参考になるかわかりませんが、少しでも興味のある方の参考・希望に
つながれば、と思っています。
246 名前：
GooGoo
投稿日：2008/06/25(水) 10:55
さくらたろうさん
貴重な体験談ありがとうございます。
再建の体験談は少ないのでとても参考になります。
しかし、５ヶ月。よくがんばりましたね。
僕もティッシュエキスパンダー方式については病院で聞きましたが手術が２回というのが負担と言っていました。
確か両方とも全身麻酔ですよね。
仰向けに眠れないのも辛そうですね〜背中じゃない方はその点は楽とも言えますね。
あとはふくらみが目立つことを考えるとやはり厚着ができる冬がベストかな。
でもさくらたろうさんにとっては痛みがなくなったのが何よりもよかったですね！
僕はスポーツをやってることもあり５ヶ月・・はちょっときついかなぁ。
年齢も行ってるし、このままでいいかなぁと思う反面再建したい気持ちもありますが、やはりかなり勇気と踏ん切りが要りますね。
それらを乗り越えて再建したんですからさくらたろうさんは本当によくがんばりましたね。
あらためておめでとうございます！
247 名前：
どらこ
投稿日：2008/06/27(金) 18:54
私は32歳♀です。
3週間後に隆起性皮膚線維肉腫の切除手術を控えています。
診断されたのは2週間前・・・頭がパニック状態です。
広範囲切除が大前提のものなのに・・・胸にできてしまいました。
胸の半分ほどは切除しなくてはなりません。
しかも私は甲状腺機能亢進症で、喘息持ちです。
手術には細心の注意が必要との事・・・
女性の私には胸を切るということを受け入れられずにいます。
移植や再建も考えましたが、担当医は1年ぐらいは様子を見て、
再発がなければやりましょうとのこと・・・
再発を繰り返し、苦労なさってる方もいるようですし、
今回は切除のみの手術になります。
手術の日程が決まり、実感が・・・
悲しくて仕方ないですが、皆さんの書き込みを拝見して、
勇気を頂きます。
248 名前：
ねこばす
投稿日：2008/06/30(月) 18:56
はじめまして 私は３０歳の女です。
どらこさん 今の手術前の不安な気持ちがひしひしと伝わってきます。
･･･頑張ってください。
5年前 右肩にできた隆起性皮膚線維肉腫を直径７ｃｍ切除しました。
もともと 中学生あたりから気づいてはいたのですが
たいして気にも止めず放置していたのですが
友人の「とってもらったら？」の一言で
軽い気持ちで町の病院へ行ったら大学病院を紹介され切除しました。
今も 年に一度MR検査をしてます。
前から 再建って実際どうゆう風にするのか
気になっていたのでさくらたろうさんの話 為になりました。
ありがとうございます。
249 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/06/30(月) 20:55
GooGooさん。こんばんわ。
GooGOOさんはスポーツができるほど、体が動かせるなら、ムリに再建手術をされなくてもよさそうですね。
やっぱり手術をすることは精神的にも肉体的にも大きな負担にりますからね。
私は再建手術後だいぶ体も慣れてきたので少しずつリハビリがてらスポーツを始めようかと思っています。
どらこさん。はじめまして。
私もこの病名を聞いた時は、目の前が真っ暗で全てが夢であって欲しいと、何度も何度も思いました。
たくさん泣いたし、普通に生活している同世代の女性に対して劣等感を抱くこともありました。
すべてのことが嫌で、悲しくて辛かった。
でも私たちは今こうして生きていることができる。
今は一番辛い時かもしれません。でもこれを乗り切れば、この先どんなに辛いことがあろうとも、
なんとか乗り切れそうな気がします。
今すぐにはムリかもしれないけど再建手術という選択もあります。
私も実際に再建手術をしました。私が行った再建術は乳がんの乳房再建術などにもよく用いられる
術式だそうです。
ここにいるみんなはそれぞれ、この病気と闘い、それを乗り越えてきた
人たちです。
同じ痛みを感じたもの同士、共に頑張りましょう。
どらこさん、辛い時はここで嘆いてください。
250 名前：
ビギナー
投稿日：2008/07/02(水) 22:29
さくらたろうさん。
再健お疲れ様でした。
伺いたいのですが、再健の場合オペや入院費用はやはり自費なんでしょうか？
保険が利くのか、どのくらいの費用がかかるのかなど気になります。
まだまだ先の話ですが、やはり見えるところなので、傷痕を見ると萎えるし、
再発を恐れるより早く再健をしたいと思ってしまうんです。
時々情緒不安定になります。
精神面は自分でコントロールしなければいけませんよね。
マイナーで、命に関わらないからこそ、みなさんとの間でしか吐けない弱音があります。
251 名前：
どらこ
投稿日：2008/07/04(金) 17:57
ねこばすさん、さくらたろうさん、ありがとうございます。
精一杯の勇気で毎日を過ごしています。
気づけばあと10日足らずで手術です。
手術に対しての恐怖や、病気に対する恐怖は不思議なくらいないんです。
とにかく胸を切らないで欲しいとそればかり考えてしまいます。
この病気のことで家族や友人の前で1度も涙をみせていません。
なるべく笑っていようと心に決めたからです。
もちろん周りの人には悲しみを表に出したほうがいいよ、と言われますが・・・
それをしてしまったら、私は頑張れない気がしてならないんです。
自分なりに受け入れる事ができない限り、前には進めないと思うからです。
その分、独りになると悲しみに押しつぶされそうになってしまいますが、
それでも生きられる事に感謝しなくてはと考えるようにしています。
今、怖いのが術後の事・・・
胸がないことや、傷を見て、耐えられるか自信がありません。
手術の日に家族が病院に来ることも拒んでいます。
乗り越えなくてはいけない事は分かっていますが・・・
少し時間がかかりそうです。
皆さんは乗り越えて来られたんですね・・・
私も頑張らなくては・・・
来週、大好きな海へ行って、水着を着ようと思っています。
252 名前：
SHIN
投稿日：2008/07/09(水) 19:28
久しぶりに投稿します。
デコにできた腫瘍を切除してからもうすぐ１０カ月経過です。
今はだいたい隔月に通院、デコと皮膚移植元の太腿を見てもらっています。
デコは今もツッパっています。太腿は随分きれいになりましたが貼り薬はかかせません。
てなことは置いておいて、
どらこさんへ
手術当日に家族の方に病院に来てもらうこと悩んでいるようですが、
絶対に来てもらって下さい。
オペ室に行く際に「行ってきます」「行ってらっしゃい、がんばって」の会話が良いと思います。
とは言うものの、手術は眠っている間に終わってしまうので
がんばるのは当人ではなく、医師や看護師さんたちなのですが・・・
入院している間も、家族の方にはお見舞い来てもらったほうが良いですよ。
入院中は時間が十二分にありますので、物の見方や考え方が少しずつ変わってきます。
内臓疾患ではないので、手術後も結構元気でいられると思います。
話し相手がいないと結構つらく、差し入れてもらった本も１〜２日１冊ペースで読んでいました。
会話をして、すこし賑やかに過ごした方が良いようです。
手術の前やその後も、無理をせずに自然に過ごしてください。
253 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/07/09(水) 22:48
どらこさん。こんばんわ。
私が自分の傷を初めてみたのはオペ後3ヶ月ごくらい。
やっぱり自分自身を受け入れられませんでした。
いろいろ辛く悲しいこともありました。でもどんな体になっても、
この世に存在するのは私自身だということ。泣いて過ごそうと笑って
過ごそうと私の体は変わらない。だから、どうせなら自分の体を
可愛がってやろうと思いました。だって自分自身が大切にしなきゃ
他に大切にしてくれるひとはいませんからね。
こう考えられるようになるにはしばらく時間がかかりましたが、
でも自分自身を大切にしてください。
世界に一つの大切なあなたです。
あと私も「泣かない」って決めたことがありました。でも本当に辛い
時は涙があふれます。その時は一生懸命泣きます。
全部だします。そうするとまた次が頑張れそうなきがします。
254 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/07/09(水) 23:01
ビギナーさんへ。返信遅くなってごめんなさい。
私も手術前に金額が気になったのであらかじめ先生に確認しておきました。
手術は術後瘢痕拘縮（ケロイドみたいな感じ）の病名をつけてもらって
保険適応で手術しました。
なので入院費は普通に3割負担でしたが高額医療控除制度があるので、
実際払った金額はわずかでした。
255 名前：
ビギナー
投稿日：2008/07/10(木) 00:03
さくらたろうさん、ありがとうございます。
再建をするのは数年先ですが希望をもちたいと思います。
またいろいろ教えてください。
256 名前：
あ〜ちゃ
投稿日：2008/07/10(木) 21:02
頑張ってください＾＾
私もレスしてますが３cmを円で８cmぐらいの傷で凸凹真中が円で移植してるので色もすごいですが
最初見た時は本当涙がでました・・
でも私は命が助かったって思っていようと考えています＾＾
傷は隠しての生活ですが・・
まだガーゼで大きく傷を当たらなくしていますが＾＾
お互い、みんなでがんばりましょうね
257 名前：
ひまわり
投稿日：2008/07/11(金) 01:03
先月の半ばに脇腹の手術を受けました。
あと一週間くらいで一ヶ月を経過します。
私の腫瘍を取るきっかけは、人間ドックでたまたま
先生に「この腫瘍どうしたの？形成外科に行けばきれいに取れるよ」
と言われたことでした。
ずっと気になっていましたが、同じ場所に以前脂肪の塊ができ、
その脂肪の塊も長らく放っておいたため、服のウエスト部分ですれて
タコのようになりついでに色まで付いてしまったのだろうと
思い込んでいたんです。
それも１０年以上もの長い間・・。
しかしその時できた脂肪の塊は病理検査の結果も良性とのことでしたので、
今回も当然良性、ただのタコだと思い形成外科へ行きました。
しかし、医師が言うには「皮膚がんみたいにも見えるから日赤に行ってきて」
ということでした。
１０年以上も放ってたんだから今更皮膚がんなんてあり得ない。
私はそう思い、ただキレイになれれば、という気持ちで病院へ行きました。
が、しかし結果は陽性。隆起性皮膚線維肉腫でした。
脇腹９ｃｍを筋膜を含めて取りました。
今はまだ脇腹がつります。それに皮膚移植元の太ももも痛みます。
でもそれより辛かったのは、やはり脇腹の傷跡です。
頭では分かっていたんです。自分なりに納得もしていました。
仕方がないと。人は見た目で人を判断しないと。
でも傷が少し良くなり傷跡を見たその瞬間に傷跡から目を背けました。
そして泣きながら患部を消毒し、ガーゼを貼りました。
今でもまだ気持ちは落ち込んでいます。泣きながら寝むる毎日です。
でも落ち込んでばかりはいられませんから、これから前向きに
５年後の再建の日までがんばろうと思います。
私だけどうしてこんな悲しい思いをしなくてはならないんだろうと
思いましたが、このサイトで同じ思いをしている人は居るんだと励まされました。
私はもう３８歳になります。あと５年後は４３歳。
独身です。もう結婚、出産はあきらめるしかないと思いました。
違う事に対しがんばって生きて行こうと思いました。
若くしてこの病気になってしまった方、まだ５年後があります。
がんばってください。
残念ながら独身、子供もいない上に今は彼もいません。
258 名前：
どらこ
投稿日：2008/07/14(月) 06:47
2日後のオペのため、今日から入院します。
いまだ覚悟？は出来ていませんが、頑張ってきます。
SHINさん、さくらたろうさん、アドバイスに感謝いたしております。
私は一人ではない事を胸に・・・行って参ります!!!
また術後に書き込みします。
259 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/07/14(月) 21:23
どらこさん。いよいよですね。
みんな応援してますよ！！
今は辛いかもしれないけど、時間と共に心も傷も癒えるから。
今は自分の体を大切にしてあげてね！！頑張って！！
どらこさんの手術が無事成功するよう、心から祈ってます！！
260 名前：
どらこ
投稿日：2008/08/02(土) 23:40
手術も無事終わり、抜糸もすんで、退院してまいりました。
まだ傷の痛みがひどく、毎日、ボーっと過ごしています。
切除部分は携帯電話ぐらい？の大きさで、
深さは筋膜まで、乳腺や脇のリンパの辺りもとったみたいです。
胸は皮膚に余裕がある為、植皮などはせずにそのままぐいっと縫い合わせてあります。
左胸の中心から脇の下までの２０センチ近い傷となしましたが、病理の結果、
全ての腫瘍を取りきったとの事。
一区切りです。
まだ皮膚のひきつれなど確認する余裕がありませんが、
徐々に腕を動かしていくように言われています。
どのぐらい腕を動かすのに支障が出るのか分かりません。
術後は・・・安心もしたけれど、結局は不安もついてきました。
もっと健康に感謝して生きていかなければならないと思っています。
さくらたろうさん、メッセージありがとうございました。
まだ時間が必要みたいですが、頑張りますね。
術後は一度も泣かずに過ごせています。
少し強くなれたかな・・・
261 名前：
さくらたろう
投稿日：2008/08/07(木) 21:53
どらこさん。
手術無事に終わったようですね。
たくさんの事がいっぺんに起きて、まだ気持ちがなかなか安定
しないかもしれないですね。
でもきっと時間と共に体の傷も心の痛みも癒えると思うから、
今はゆっくり体を休めてください。
少しずつでいいから頑張りましょ。
いろんな意味でどんどん強くなれるような気がします。
262 名前：
はにわ
投稿日：2008/09/07(日) 22:09
はじめまして。２２歳♀です。
７月の中旬頃に肩（上腕）に隆起性皮膚線維肉腫であることが分かり、
先月の２７日に切除手術を終えました。
幸い発見が早かったため（１ｃｍちょっと）、皮膚移植も必要なく、
局所麻酔で切除と同時に皮弁術で再建しました。入院も５日で済みました。
しかし、思っていたより傷は大きく、初めて傷を見たときはショックを受けましたが。
病理の結果、ギリギリではあるものの、きちんと全部取れているとのことだったので、
安心して今の傷が少しでも早く落ち着くよう仕事も休日ものんびりしています。
この病気だと診断されてからこの掲示板にたどり着き、たくさん参考に
させていただき、また励まされました。ありがとうございました。
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