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癌掲示板..>隆起性皮膚線維肉腫
- 1 名前： かずにゃん 投稿日：2005/10/18(火) 14:45
- 主人の腕の内側に虫刺されのようなものが出来、１年ほど放置ののち小指の爪ほど大きくなったようなので
皮膚科を受信しましたら、皮膚線維腫との診断で９９％良性でしょうとのこと
ほって置いてもかまいませんよといわれましたが、大学病院で手術を受けました
切除手術後に組織検査をしたら、隆起性皮膚線維肉腫の疑いがあるといわれました
また、根が深く取りきれてないかも知れないので3週間後に再摘出手術と言われています
自分でいろいろ調べてみましたら、転移の心配の低い腫瘍のようですが
手術の際に不用意に細胞を傷つけると転移の危険性が高まると知りました
私の場合いまだ担当医も良性なのか悪性なのかはっきりと聞かせてもらってはないのですが
なんとなく曖昧な対応をされている気がしてなりません
（次回再手術の時ははっきり聞けると思いますが）
転移の危険性が高まったのであれば、この先どのように気をつけた方がいいのか
何年ごとにガン検診を受けた方がいいのか？どこに転移しやすいのか？
そのあたりのお話を相談にのっていただけたらと考えています
よろしくお願いします
- 340 名前： 優香 投稿日：2010/02/13(土) 22:32
- 急性リンパ性白血病の生存率がどれくらいか知ってる人は教えてください・・
私の親友が白血病と先月診断されました
私は今、少しでも何かできることはないかと
ネットで毎日調べています
お願いですからでれでもいいので教えてください・・
- 341 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2010/02/14(日) 00:55
- >340
★自分・家族・親族以外の人（＝知人、友人、隣人、同僚など）の、癌の情報を、勝手に収集する行為はお止めください
あなた（他人）の行為（好意）が、興味本位、自己満足、余計なお世話、となり得ます。
当URLを当事者の方にお伝えください。
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html
マルチポストもマナー違反です。
詳しい病状や治療法も分からない第三者が”情報収集を他人に望む”のは残念ながら非常に浅はかな行為（好意？）です。
- 342 名前： みこ 投稿日：2010/05/10(月) 19:28
- はじめまして。皮膚線維腫を検索したらこちらにたどりつきました。
私は、3年くらい前にくるぶし近くの足の甲に８ミリくらいの半球状の
薄い赤紫色のイボのようなものができ、医師に視診で皮膚線維腫と言われました。
それから、１年半後も何かのついでに診てもらった時も同じ医師に同じ事を言われ
安心していました。
最近、暖かくなり裸足になる事が増え、このできものが目につくし、擦れるとジーンと
痛くなり、また気になり始めました。
３年間、特に大きくはなってないのですが、もともと色がついていたのかは忘れて
しまいました。
隆起性皮膚線維肉腫は長い期間かけて大きくなっていくものなんでしょうか？
３年間、大きさが変わらなくても可能性はありますか？
今、とっても怖いです・・
- 343 名前： マリリン 投稿日：2010/05/20(木) 12:10
- 丁度一ヶ月前に右手首の甲側にあった直径8ミリくらいのコブを皮膚科で切除しました。
病理検査してみると隆起性皮膚線維肉腫と診断されてしまいました。近いうちに入院して再手術の予定ですが、場所が手首で皮膚の下がすぐ腱なので腱を傷つけないで必要なだけ切除できるかどうかが問題になっています。
右手なのでもし腱が傷ついて手が動かしにくくなったら嫌だなと思っています。どなたかこのような筋肉のほとんど無い場所に出来た肉腫の手術をしたかたがいらっしゃったらお話をうかがいたいと思います。
今は切除した傷も綺麗になって痛くも痒くも無いので、このままにしておいてはいけないのかなという気持ちです。
- 344 名前： ２００７ 投稿日：2010/05/21(金) 16:54
- こじさん。
もう見ていらっしゃらないかな！？
以前、頭部の隆起性皮膚線維肉腫と診断され、手術しました。
今のところ再発もなく、元気に生活しています。
お知り合いの方も、無事手術を終えて元気になられていますように。
- 345 名前： こーずぃ 投稿日：2010/05/23(日) 14:00
- みなさんこんにちは。はじめまして。
私は39歳男性です。
右胸にしこりができ、現在５センチ大です。
いろいろ画像診断を受け、最終的に開放生検の結果
隆起性皮膚線維肉腫だと判明しました。
６/２に切除と再建手術を受けます。
- 346 名前： ２００７ 投稿日：2010/05/24(月) 11:35
- こーずぃさん。
手術の成功と元気な退院を願ってます！！
ファイトーーー！
マリリンさん。
私は頭なので、場所が違いますが。
少し私のことを書かせていただくと、痛くもなく、元気に生活できているのに
なぜ広範囲切除で外見的にとても大きなダメージをおってまで
手術をしなければならないのか、と
とても後ろ向きな気持ちで手術を受けました。
手術後もショックは大きかったです。
その後も移植皮膚が定着しなかったりで、何度か手術を受けましたが、
だんだんと慣れてくるもので、
３年経った今は、普通に日常生活を送れるというとても大きな幸せを、
つい忘れてしまうありがたい毎日です。
セカンドオピニオンを受けてみるというのもあります。
私は１度目の手術後にセカンドオピニオンを受け、病院を変えました。
何もできませんが、応援しています！
- 347 名前： やまぴぃ 投稿日：2010/05/24(月) 12:36
- はじめまして。隆起性皮膚線維肉腫を検索して辿りつきました。
こじさん。
私も約半年前位に後頭部にできたこぶが隆起性皮膚線維肉腫と診断されて、手術をうけました。
今は半年に一回の検査から帰ってきたところです。
私も広範囲に渡り摘出手術と皮膚を移植してその部分は髪がありません…
幸い女なので髪を伸ばせば隠せそうですが、頭後ろ半分、髪をそられてしまって変な状況が続いてます。
なので、ニット帽が手放せません(汗)
手術時やその後は色々と思うことだったり感じたことはありますが、今は元気に生活してます☆
この病気になってから、色々前向きに考えられるようになったことは事実です。
お友だちさんは元気ですか？こういう時に友だちや家族の支えが元気の源になると思います。
周囲の人の方たちも辛いですよね？
でも、きっと今までのように元気に生活できると思うので、安心してください。
ちなみに、私も他のかたと同様５年くらいは再発の可能性があるということで、まだ傷は直さないでおいてます。
- 348 名前： こーずぃ 投稿日：2010/05/25(火) 03:07
- みなさんこんばんは。
２００７さん。
ありがとうございます。
成るようにしか成らんなぁと自分に言い聞かせてはいるのですが
正直どうなってしまうんだろうという不安で寝られない毎日が続いてます。
みこさん。
私の場合、最初はパチンコ玉くらいだったのが、１５～６年経って
今の大きさになりました。とは言っても、急激に大きさや色が変化したのは
ここ２～３年のことですが・・・
今思えば、もっと早く検査しておけばよかったなぁと後悔しています。
事実を知るのは怖いと思いますが、やはり検査を受けたほうがよろしいのではないでしょうか？
- 349 名前： サミッツ 投稿日：2010/05/29(土) 23:35
- 長文になります。
はじめまして。３３歳の♂です。
私の経験談をお話したいと思います。
３年くらい前から左腰に小さなイボができ、今年１月下旬に隆起性皮膚線維肉腫との診断を受けました。
先生より手術は全身麻酔でやる事、またイボのあった箇所より５センチ、直径にして１０センチ以上をぐるりと丸く肉を取らなければいけないと・・・
左腰の筋肉の一部も摘出しないといけない事を告げられました・・また手術跡は肉が盛り上がってこず凹んだままだと・・
それを聞いた時、あまりの事で、自分に起こっている事の重大さも受け入れられず全身麻酔やだなぁ程度にしか感じられませんでした。
しかし、数日してからこの掲示板やネットの情報を観て隆起性皮膚線維肉腫の事を知るたびに、これからの自分に起こる事の大きさに大きなショックを受けていました。
私は３３年間、健康そのもので病気などはなく父、母、兄弟にも大きな病気や手術をした人はいなく、なぜ俺なんだ～！！っていつも考えてました。
初めて行う全身麻酔での手術も大変ですが、私が一番辛かったのは手術後の事でした。
左腰が１０センチ以上ぐるりと肉をエグリ取られてしまう・・
はっきり言ってショックで毎日泣きましたし、何より新婚である妻にその姿を見せるのがすごく辛く感じました。
私は手術や入院している姿を妻に見られるのが、とにかく嫌で妻に言いました。
「手術や入院している姿を見られるのが辛い・・だから手術は実家のある名古屋で行い、ある程度回復したらこっち（船橋市）に戻ってくる・・」
すると妻は「名古屋で手術するのは構わないけど、私はあなたの妻だから絶対一緒について行きます」と言ってくれました。
もう私も妻も涙が止まりませんでした。
またその言葉を聞いて決心が付きました。手術を受ける心の準備を１ヵ月で作ってなるべく早く受けようと・・。
結局地元（船橋市）の市民病院で手術を受ける事に決め、手術は３月１１日に決まりました。
手術が近づいた頃にテレビでＪリーガーの選手が癌を患い会見している姿を観ました。
同じように頑張っている人がいて勇気付けられたのを覚えています。
手術の１日前に入院です。入院初日に先生より手術の前日説明を受けました。
マジックペンでエグリ取る範囲を左腰に描きました。
すると、もう１人違う先生が来て描いた範囲の所を押したり引っ張ったりして話合ってます。
１０分くらいして先生が言いました。「皮膚移植なしで手術跡の上と下の皮膚を寄せて縫い合わせていけそうだよ」と。
何でも腰の部分は結構皮膚が伸びるそうで、皮膚を寄せて縫い合わせていけるとの事です。
そして手術跡は凹みはなく横に縫い跡だけで済むと言ってもらえました。
それを聞いた時、私の心の重荷は半分以上楽になりました。
しかし何で１０センチ以上グルリと丸く肉をエグリ取るのに、上と下の皮膚を寄せる事が出来るのか疑問でした。
先生に聞いてみると、私はイボだけの摘出手術（病理検査の為）を１月に行ったのですが、その時に既に縦５センチ程度の肉を摘出し皮膚を縫い合わせていたので、
今回の手術も縦５センチ程度の範囲で良いとの事でした。
要するに前回の縦５センチ、今回の５センチで合計１０センチになるという考えです。
その代わり横は少し長く切らないといけないそうです。
翌日に手術は無事に２時間程度で終わり、入院してから２週間で退院しました。
驚く事に１ヵ月で入浴の許可が出て２ヶ月半経った今では手術跡を意識する事は全くなく生活しています。
本当に手術する前と変わらない感じです。手術跡は横に２０センチ縫い跡がありますが凹みはありません。
皮膚を縫い合わせた事で回復が早いんだと思います。
先生からは普段の生活に制限はないと言ってもらえました。やりたいなら腰に負担を掛けたストレッチをしても良いとも。
私は手術をする前に自分の中で決めていたことがあります。
「手術する前より後の方が絶対に幸せだと思えるよう頑張る」って。
それには今まで以上に仕事や家庭に努力して行きたいと思っています。
以上、長文失礼しました。
- 350 名前： ２００７ 投稿日：2010/05/30(日) 23:25
- こーずぃ さん
明日、明後日くらいに入院でしょうか。
寝られないとのこと、不安ですよね・・・。
でも、こーずぃさんの辛い時間も必ず過ぎ去ります！
フレーフレー こーずぃさん！！！！！
- 351 名前： こーずぃ 投稿日：2010/05/31(月) 17:02
- ２００７さん。
ありがとうございます。
今日入院しました。
手術の説明等ありましたが、今は超暇してます。
ちなみに明日も超暇です。
- 352 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/06(日) 18:26
- こんにちは。
２００７さん、沢山の励ましのお言葉ありがとうございました。６/２に４時間ほどで無事手術が終わりました。まだ溜まった血を抜くドレンの管が脇腹に刺さってますが、なんとか歩けるまでに回復しました。右胸の下を十数センチ丸く肋骨から削ぐように切除し、右脇下から脇腹辺りまで皮膚と肉を切り移植しました。パッチワークみたいになってますが、傷口もきれいだし、皮膚の色も良いらしく経過は良好のようでホッとしてます。
- 353 名前： ２００７ 投稿日：2010/06/06(日) 22:54
- こんばんは。
こーずぃさん。
手術、お疲れ様でした☆
経過良好とのこと、とっても良かったです！！！
元気な退院にむかって、ゆっくり身体を休めてくださいね。
- 354 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/15(火) 15:18
- こんにちは。
今日、２回目の抜糸が終わりました。まだ抜糸により緩んだ傷口から溜まった血腫が出続けてるし、傷口の微妙な所も何ヶ所かありますが、明日退院です。普通に生活するにはまだ時間がかかりそうですが、再発しないことを願って焦らず治していこうと思います。
- 355 名前： ２００７ 投稿日：2010/06/17(木) 11:54
- 退院おめでとうございます！！！
痛みや、普段の動作で辛いところなどあるのでしょうか・・・。
時間がかかりそうとのことですが、あともう一歩ですネ！
退院後も無理なさらずに、お互い再発しないことを願って☆
- 356 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/17(木) 16:21
- ２００７さん。
ありがとうございます。
私の場合、５センチを超える腫瘍だったこともあり、右胸の広範囲切除と それを補う為に脇の皮膚と肉を移植し、脇はお腹からと背中から強引に寄せて縫合してある為、全く皮膚すらつまめない状況です。その為、ひどい突っ張り感と引っ張られ過ぎてる神経の痛みが強いですね。あと開いてる傷口から、血腫の血がタラ～ッて出てくるので起きているのは辛いですね。２００７さんは現在どのような様子なんですか？
- 357 名前： ２００７ 投稿日：2010/06/18(金) 23:34
- こんばんは。
こーずぃさん、退院されたとはいえ、まだ辛いお体なんですね。
私の場合は、普段動かすことのない頭頂部の手術だったので、退院後、家の中での日常生活は大丈夫でした。
なので、こーずぃさんの状況まで考えがいたらず、言葉が軽かったかもしれません･･･。すみません。
私は頭頂部を10cmくらいと腫瘍の下の頭蓋骨を切除して、お尻から皮膚移植しました。
ですが皮膚が定着せず、数ヶ月すると人工骨がでてきてしまいました。
そこで、エキスパンダーという風船のようなものを、左右の頭皮の下に埋めて、
そこに毎週水を入れて膨らませ、皮膚を伸ばすということを3～4ヶ月しました。
そして伸ばした皮膚で傷口をふさいだという形です。
２年ほど経ちましたが、未だに皮膚の弱い部分と、髪の無い箇所はありますが、痛みはなく、全く普通に生活しています！
傷の痛みや辛さから解放されて、普段の生活を取り戻されることを願っています！
- 358 名前： こーずぃ 投稿日：2010/06/19(土) 10:40
- おはようございます。
２００７さん。
長期間の大変な治療だったんですね(驚)。私はまだ楽な方だったんだなぁと思いました。私の場合、偶然にも良い方へ転んで、最初の手術内容より軽く済みました。当初は、肋骨の切除に肺への送管、大腿部からの皮膚移植などで７時間ほどかかると言われていたのが、それらの作業は行わずに済みました。本当にラッキーでした。私は本州の真ん中に住んでいて地元の大学病院での治療でしたが、とても腕の良い素晴らしいDrだったので良かったです。
- 359 名前： あかね 投稿日：2010/07/02(金) 16:00
- はじめまして、
初書き込みですがよろしくお願いします。
私の腫瘍は左側胸部にあったので胸の下から肋間筋ごと切除しました、
面積でいうと約１００平方センチぐらいです。
昨年の１２月に腫瘍の摘出オペ→今年２月に皮膚移植（再建）オペをして
今現在経過観察中です。
移植する皮膚は太ももから取りました、
オペ後の経過は良好です。
オペの後はさすがに傷口が痛くて困ったこともありましたが
現在おかげさまで普通に生活できています。
（傷口付近があいかわらずしびれたような感覚なので
ちょっと気持ち悪いですがまぁこのぐらいはしょうがないかな、と。）
こーずぃさん、今はお辛いかもしれませんが
時間が経つにつれて必ず良くなってきますから大丈夫ですよ。
胸元に傷があると確かにつっぱり感が強くて大変ですよね、
お気持ちお察しします。
早くお元気になられますように。
- 360 名前： こーずぃ 投稿日：2010/07/03(土) 23:00
- こんばんは。
あかねさん。お初です。
いろいろお気遣いありがとうございます。手術して１ヶ月経ちました。傷口はかなり綺麗になってきましたよ。右胸を10×20センチ程切除と植皮して右脇をこれまた20センチ程縫合してあるので、突っ張り感は相変わらずだし、天気が悪いと結構痛みますが…
あとは日にち薬でしょうが、これ以上休んでるとどんどんダメ人間になってくようです(笑)
- 361 名前： ぺぺ 投稿日：2010/07/05(月) 21:41
- はじめまして。半年ほど前からおでこにしこりができて、先月病院にいったところ
「９９％脂肪腫だろう」ということでしたが、念のため切除したところ、「見た感じが脂肪腫とは違うみたい」
ということで検査に出されました。
本日、その検査結果が出てきましたが、隆起性皮膚繊維肉腫が疑われるということでした。結果でした。
ただ、CD34という検査では陰性だったらしく、本来では良性ではないかとも思ったのですが、
良性マーカ？とか何とかいう検査でも陰性で「非常に珍しく、よく分からない」というような
検査機関の所見でした。
基本的には大学病院でさらに調べたほうがいいということで今度は大学病院で検査をすることに
なりそうです。
今診てもらっている先生は「切除した時の様子だと悪性リンパ腫ではないか」とも
言っており非常に不安です。
今回の私の結果というのはどういう風に考えればよいのでしょうか？
ちなみに29歳男性です。体の不調などは一切なく元気なのですが（苦笑）
隆起性皮膚繊維肉腫や悪性リンパ腫でもCD34が陰性ということはあるのでしょうか？
もしおわかりの方がいたら教えていただければ幸いです。
- 362 名前： こーずぃ 投稿日：2010/07/06(火) 00:45
- ぺぺさん。はじめまして。素人の私が言うのもなんですが、経験から隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)の場合CD34が陰性はないと思います。悪性リンパ腫の事はよくわかりませんが…。大学病院で検査を受けられるとの事ですが、しっかり検査を受けて病変が何か突き止めて、正しい処置を受けて下さい。私もそうして今があります。それくらいしか言えません。
- 363 名前： ぺぺ 投稿日：2010/07/06(火) 19:38
- こーずぃさん。ご返信ありがとうございます。
やっぱりそうなんですね。
病名がわからない宙ぶらりんな状態が1カ月以上になり、
もどかしい気持ちが続いています。
「あぁーもうはっきりしてくれ！」という感じですが
まぁ大学病院にいけばわかりそうなので覚悟を決めて
その診断を待ちたいと思います。
- 364 名前： るる 投稿日：2010/08/02(月) 01:17
- 子供が大学病院で 誤診の連続で 数人の医師が
フンリュウの処置で 何度もメスを入れ、心も傷で
まだ残っているのに縫合しました
巨大な隆起性皮膚線維肉腫と 結果いわれ再手術ですが
エコーもCTもWRIも今まで一度もなく今後も何もしません。
うつりませんからと言われ、
皮膚科に疑問を持ちました。
中部地方で 他で一度手術をし、
違う病院が診ていただけるのでしょうか
まだ若く、綺麗に整形や形成の医師も入れ
治してやりたいです。
手術をなさった方。中部でなくても 良い病院 医師名前を知りたいです。
診察前の検査や 良心的でちゃんとしっかりした医師に出会いたい
これ以上の誤診 処置の失敗の連続は可愛そうで、
中部でなくとも 関東 関西でも 脊椎の上にできました、
障害が残っても困ります、良い病院医師を教えてください。
今、どうしたら良いのかわかりません。
経験でここなら自分が手術をうけ
お勧めの病院医師をお教えお願いします。
- 365 名前： 名無し 投稿日：2010/08/02(月) 15:53
- るるさんへ
隆起生皮膚線維肉腫について。。。
私も今年隆起生皮膚線維肉腫の摘出手術を行いました。
隆起生皮膚線維肉腫は症例が少なく、病院によっては的確な処置をすぐに
して頂けない場合が多い様に聞きます。
手術前に検査をしないと言うのは、少し疑問に思います。
MRIを撮ったとしても、実際に手術時でないと、どの辺りまで肉腫の根が、
広がっているのかは解りにくいらしですが、
大体の摘出の目安としては、MRI検査も必要な様です。
手術痕を綺麗にするのは、形成再建科の先生の腕次第だと思います。
私の場合、発見も早期だったので、皮膚移植等は免れましたが、
良い先生のおかげで、傷の見た目も、日に日に目立たなくなってきています。
下記、病院で手術を受けました。
（和歌山医大からの先生が沢山おられる様です）
http://www.kishiwada-hospital.com/
市立岸和田市民病院
私も実際に手術が済むまでは、大変不安な思いをしました。
お役に立てば良いのですが。。。。
- 366 名前： こーずぃ 投稿日：2010/08/06(金) 18:23
- るるさん、はじめまして。
何処の大学病院かわかりませんが、検査をしないのはありえないと思います。私は岐阜大学病院で切除と再建の手術をしましたが、MRIとPETを受け最終的に組織検査をしました。私は皮膚科ではなく、整形外科で診察しました。大野貴敏Drです。
整形も形成もしっかりしてましたよ。
隆起性皮膚線維肉腫は転移は稀ですが０％ではないです。
- 367 名前： あかね 投稿日：2010/08/08(日) 16:48
- るるさん、こんにちは。
私も最初行った病院（皮膚科＋形成外科です）では
「ふんりゅう」と診断されました。
ふんりゅうの処置として局部麻酔で腫瘍の部分摘出をしたのですが
その後の生検で精密検査の必要があるとのことで
ＣＴ、ＭＲＩなどの検査を受け、
結果隆起性皮膚線維肉腫（ＤＦＳＰ）との確定診断が出ました。
その後、最初に行った病院から皮膚腫瘍外来
（皮膚悪性腫瘍専門の外来です）のある大学病院を紹介され
そこで入院、オペをして現在も経過観察中です。
腫瘍の摘出オペ、皮膚移植オペと２回に分けますと言われたので
２度入院してそれなりに大変ではありましたが
時間をかけた分、丁寧に処置してくださったので感謝しています。
ちなみに私が今現在診察を受けているのは大学病院の皮膚科・形成外科です。
個人的な主観ですが皮膚科と形成外科が連携している病院のほうが
安心出来るような気がしました。
良い病院、医師が見つかりますようにお祈りしています。
（私は九州の病院で診察を受けているので
あえて病院名は伏せさせていただいてます。）
- 368 名前： えむ 投稿日：2010/08/28(土) 21:23
- あかねさん
わたしもあかねさんと全く同じで
左胸にできて、肋間筋ごと切除しました。
太ももから植皮しました。
２０歳のころでした。
今は、半年に一度の検査を５年間かけて終了し、
ふつうに生活しています。
傷跡も、だんだん薄くなってくるし、だいじょうぶですよ。
ふとしたときに不安になったり、へこんだりしますが、
わたしだけじゃないんだと知って、書き込んでしまいました。
- 369 名前： あかね 投稿日：2010/08/29(日) 11:34
- えむさんへ
こんにちは、はじめまして。
お心遣いと元気の出るお言葉ありがとうございます、
同じ体験をされた方がいらっしゃると思うだけで
とても心強いし励みになります。
経過観察の終了予定が５年後なので
私も正直時々不安になることがあるのですが、
何とかなるさ♪くらいの気持ちで
乗り切っていこうと思ってます♪
重ねがさねありがとうございました。
- 370 名前： ミー君 投稿日：2010/09/16(木) 11:24
- 私は、今年8月に隆起性皮膚維肉の手術をしました。
五年ほど前から、小さなしこりがお腹にできました、何処の病院に行っても、
脂肪のかたまりで取らなくても良い判断でした。
しかし、少し大きくなってきたので心配で細胞を調べてもらいましたら。
隆起性皮膚維肉と解りました。
おかげで、形成外科で手術する事になりました。
発見が遅いため、直形１５㎝ほど円で切ることになり、足から皮膚移植も
必要でした。
転移は有りまんでしたが、再発する可能性が高いと言われました。
10日ほどの入院ですみましだが、今でも服体を巻いて治療中です。
小○市民病院の形成外科は、名医見たいです。
- 371 名前： みい 投稿日：2010/11/16(火) 09:19
- 私の経験がお役に立てればと思い書き込みさせていただきます。
２００２年に某身体箇所に出来物が出来、最初は近所の整形・成形外科で
局部麻酔で出来物の部分を削除しました。
もちろん、出来物なので、良性・悪性の検査も受けました。
しかし、当時はこの病気の良・悪の判断が難しかったようで
私は「皮膚繊維肉腫」という、いわゆる「良性」という判断を受けました。
しかし、２００４年に同じ場所にまた出来たため、
この選択が私はミスったと思うのですが、皮膚科を受診し、
某大学病院を紹介されました。
そちらの病院では、良性だといわれた、ということで、
ケロイド（やけどの跡とは違う意味）の治療をされました。
しかし、なかなか治らす、却って腫れが酷くなる印象で、
ＭＲＩの検査を志願しました。
そして、「隆起性皮膚維肉」の可能性が高いことが分かり、
また皮膚科でしたので、腫瘍範囲の切り取り幅が思った
以上に大きいこと、さらにその後のケアもない状態で、
迷いに迷った末、最初に良性判断をした医院の医師に
相談し、本当に特例だったのですが、別の大学病院の
形成外科を紹介されました。
私は形成外科を薦めます。
形成外科は手術痕をきれいにすることを含め、長期
的なプログラムを考えていただきました。
しかし、この病気は、保険会社によっては「がん」
相当にあたり、その後の保険加入は難しく、
先生ともよく相談して出来るだけ信頼できる医師と
めぐり合うことが大切です。
私の場合、２００５年に手術しましたが、当時は
本当に症例がなく、腫瘍は今後の研究として利用
していただくことにいたしました。
正直、術後最初の傷跡は、自分でもびっくりする
くらい酷いものですが、形成外科ということもあって、
この傷をうまくカバーする手術をその後何度も受け
ました。
基本、この病気は１０カ月再発がなければ７０％
再発の危険はないらしいです。
ただ、絶対、というわけではないです。
大変でしたが、今は傷跡も残っていますが、一応
キレイにしていただいたと思っています。
とにかく、悪性だと分かったら、一刻も早い手術を
した方がいいです。その分、切り取り面の幅も
小さくなります。
- 372 名前： まるが 投稿日：2010/12/10(金) 18:10
- 私も皆さんと同じ病気にかかっています。
こちらを拝見して、勇気を頂きました。
20万人に一人、と聞いた事がありますが、
そう？と思う程、沢山の方がかかられているのですね。
私も、多くの皆さんと一緒で、
視診で最初は、石灰化上皮腫若しくは皮膚線維腫と診断され、
私立の総合病院にて、良性腫瘍として部分麻酔で摘出しました。
ところ、病理検査の結果、後日、この病気であると判明し、
千葉県の某大学病院を紹介され、
再度病理検査を行い、
えらく時間がかかりましたが、
確定診断が出て、
傷口から３cm離して広範切除を行い、
欠損部分は改めて再建手術をすると言われました。
部位は太股で、
普段露出する事はないと思っても、
そんな酷い傷痕が残るとは、
本当に悩みました。
その大学病院の先生は、
実はこの病気を取り扱った事がなく、
標準的な治療としてはそうだけど、
セカンドオピニオン取ってみますか？
と勧められ、
築地にある、日本で一番取り扱った症例数が多い国立病院に行きました。
最初、『がん』という名前のつく病院なんて、
本当に行きたくないし、
入るところを人に見られるのもツライし、
と思いました。
でも、行ってみて、セカンドオピニオンを頂いて、
つくづく、あぁ、餅は餅屋、蛇の道はへび？と思いました。
結果、植皮は必要なく、
縫合できますよ、
という事でした。
有り難くて、その言葉を聞いたとたん
涙が溢れ出してきました。
命のリスクがある病で、
傷口がなんだよ、
と不興を買いそうですが、
女性からすると、傷痕って、
本当に深刻な問題で、
水着も着たくないし温泉も入りたくない、
となるのは、本当にツライ事で、
再発の可能性を、最大限消して頂いた上で、
図々しいながら、一番小さな傷痕になるようにお願いしたいと
そうお話したところ、
それはわかります、
縫合できますよ、
傷痕は、一本線になります。
先週もその手術しましたけど、
アナタよりもっと大きな腫瘍でしたけど、
縫合できましたし、一週間で帰っていきましたよ、
と。
部位によって、また、
腫瘍の大きさなどにもよって、
もちろん、できる事とできない事はあると思います。
私は、幸運にも？
比較的皮膚に余裕がある太股で、
腫瘍の大きさは、摘出時直径２cmでした。
しかし、そうでなかったとしても、
その病院をお勧めしたいです。
実は来週、改めて初診の予約を取ったので、
これから手術なので、
どうなるのかはまだわからないのですが、
病院によって、治療方法は本当に違うという事がわかったので、
今もし悩んでいる方がいらっしゃったら、
参考にして頂けたらと思って、
フライングですが、カキコミさせて頂きました。
どの病院でも、病気を治す事はして頂けると思うのですが、
この病気は、皆さんもおっしゃっている通り、
治療すれば完治して、
まだこれから長い人生が続くので、
病気から回復後の事を考えても、
手掛けた数が多ければ多い程
やはり、患者の希望とかを聞いて頂ける余裕はあるのでは、
と思います。
正直、その千葉県の某大学病院の方は、
結果、時間とお金だけ沢山取られ、
与えられたのは不安感だけだったので、
もう一生近づくまい、
と思っていますが…
国立病院は、
先生も、気さくで基本笑顔で、
本当に安心できる方ですし、
付き添って下さった看護士さんも、
一緒に涙ぐんでくれたり、
暖かい雰囲気でした。
頑張って治療してきます。
長文、申し訳ありませんでした。
- 373 名前： めーめー 投稿日：2010/12/21(火) 20:27
- >>371
頬と顎の間あたりにコブが出来たので
１０日ほど前に形成外科で切除してもらいました。
遅れていた病理の結果が昨日出て、良性だったとわかり胸をなでおろしております。
ところが、えぐりとった部分が大きく凹んでいるのですが
これは多少はもとに戻ってくるのでしょうか？
縫い跡はともかく、この凹みがかなりつらいことになっているのですが。。
- 374 名前： あかね 投稿日：2010/12/22(水) 11:57
- まるが さん
こんにちは、はじめまして。
良い病院に出会うことが出来て良かったですね（＾＾）
入院、オペとなったら色々と大変ですが、
病気のことは主治医に全てお任せして
まるがさんはのんびりと気を楽にお過ごしくださいね。
そうしたら自然と良い方向に向かうと思いますよ。
だから大丈夫、大丈夫。
私は広域切除→再建オペをしたのでそれなりの傷が残っていますが
それでも約１年も経てば大分傷跡も落ち着いてきました。
服を着れば隠れる場所だしまぁ良いか、って感じです。
皮膚移植でも日を追うごとに回復が目に見えて分かるので
縫合した傷跡ならばより綺麗に治ると思います。
女性ならばやっぱり少しでも綺麗に治したいと思いますよね・・
お気持ち痛いほど分かります。
最後になりましたが早くお元気になられますように
陰ながらお祈りしています（＾＾）
- 375 名前： まるが 投稿日：2011/01/06(木) 13:13
- あかねさん、
暖かいお言葉ありがとうございます(T_T)
本当に嬉しく、なんて感謝の気持ちをお伝えしたらいいかわかりません。
お互い、同じ病気を患いましたが、
その分、人の痛みを理解できるように、優しくなれたと思って、
幸せに生きていきましょう。
あかねさんのご健康と、更なるお幸せな人生を、こちらこそお祈り申し上げますm(__)m
さて、私の病のお話ですが、
がんセンターで再々度の病理検査の結果、
隆起性皮膚腺維肉腫の中でも、おとなしめな腫瘍だった事が判明し、
切除範囲は更に小さくできそうとの主治医のお話がありました。
中でも、おとなしめ？
というか、その病気の中に、更に種類があるとは知りませんでした。
そんな事は、前二つの病院からは、カケラも言われませんでした。
やはり、症例の多い、つまり情報が多い病院で診てもらうのは、
有意義なのではと思いました。
もちろん、広く切っても、病気は同じように治ると思いますし、
その方がより確実かもしれません。
私の場合、授乳中の赤子がいるという事もあり、
入院日数を、極力最少化したいという希望もあったので、
そういう話もある、という位で、
同じ病で悩んでいらっしゃる方のご参考になれば、と思い
カキコミ致しました。
手術名は、あくまでも皮膚悪性腫瘍広範切除術ですが、
局所麻酔で30分、という事も、場合によってはあるという事でした。
頑張って治療してきます。
- 376 名前： えむ 投稿日：2011/01/19(水) 15:04
- お久しぶりです。
８・２８に書き込みをしたえむです。
術後のみなさまにおたずねしたいのですが、
みなさまは、術後、からだになにか変化がありましたか？？
というのも、わたしは手術をして以来ひどい貧血になってしまいまして、
現在治療中なのです＞＜
この病気の手術のせいじゃないと言われますが、手術する前は貧血じゃ
なかったので、みなさまはどうなのかなと思って質問させていただきま
した。
普段は、病気のことを忘れていますが、いったん考え始めると、５年の
検査をクリアしていても怖くなることがあります。たまに、ここへ来て
弱音吐かせてください＞＜がんばりましょう！
- 377 名前： あかね 投稿日：2011/01/23(日) 13:24
- えむ さん
こんにちは、ご無沙汰しております。
私の経験としては・・
術後、天気が悪い日などに傷口が痛む以外では
特に身体の変化はないように思えます。
強いて言えば傷口の周辺（皮膚移植した部分以外）に
吹き出物がポツポツと出るようになったことくらいでしょうか。
「いったん病気のことを考えはじめると怖くなる」
そのお気持ち、よく分かりますよ。
私も怖くてたまらない時がありますが、
えむさんが以前書きこんでくださった、
”だいじょうぶですよ”のやさしいお言葉に大分救われました、
あの時は本当にありがとうございます。
お互いにのんびりやっていきましょう♪
無理をせず時には弱音を吐いちゃってくださいね（＾＾）
少しでも早くお元気になられますように、お祈りしています。
- 378 名前： ゆず 投稿日：2011/02/10(木) 07:42
- もう何年も前から首のうしろ(うなじのあたり)にしこりがあります。同じ場所に以前粉瘤ができたことがあったので、またそれかとほうっておいたのですが、徐々に大きくなり、見つけた母親に病院へとつれていかれました。
初めは粉瘤だろうということで切開→見た感じが違うため一部をとって検査→神経鞘腫の疑いで大きな病院へ→一部をとって検査→隆起性皮膚線維肉腫と判明しました。
病名がわかったとたんに不安になってしまいました。12月に出産をしたばかりで、乳飲み子を残して入院手術とは…
今になって早いうちに病院へ行かなかったことを後悔しています。３月4日に転移の有無を調べるためCTをとり手術等に関して詳しい説明を受ける予定です。今は転移は稀の稀側でないことを願うばかり…
入院期間が10日くらいかなと言われましたがみなさんはどのくらい入院し術後の通院はどのような間隔でしたか？
- 379 名前： たけひろ 投稿日：2011/02/11(金) 20:57
- こんばんわ！
自分も
この隆起性皮膚線維肉腫という病名を
茨城は土浦の協同病院にて診断くだりました。
当初は今より１ランク重い癌と診断されてて
自分自身、この２３年の人生でおわるのかと
すごい不安に襲われました。
それがつい２日前に突然の病院からの電話があり
「病名が少し変わったので再検査も兼ねて明日病院に来てください」との連絡が入り
昨日、病院へ友達の立会いの下行ってきました。
そしたら、病名が隆起性皮膚線維肉腫と判明。
来週の１４日入院で１５日手術を行ってきます。
今回のこのことで
勉強させられたのがどんな小さなコブや出来物を見つけた場合
まずは疑ってかかって病院に行くことをお勧めします。
もう一つは食生活や生活のリズムですね本当気をつけなければいけんと
実感させられました。
- 380 名前： K 投稿日：2011/02/25(金) 23:15
- こんばんは。2009年の８月に手術をしたＫです。こちらのサイトはチェック
していましたが、久しぶりに書き込みをします。
術後１年経つまでは３か月に１回の経過観察でしたが、その後は半年に１
回の受診となりました。
以前の書き込みの通りですが、私は右の鎖骨下に少し盛り上がった縦長の赤紫
のあざができ、数年放置していました。近所の皮膚科クリニックで別の症状で
受診したついでに診てもらったところ、大学病院への紹介状が出て、組織の
検査の結果、隆起製皮膚繊維肉腫との診断が出ました。
悪性腫瘍に分類されるとのことで最初はショックで受け入れられず、セカンド
オピニオンも受けましたが診断は変わらず、最初に受診した大学病院で手術を
しました。
右大腿部から皮膚を切除して腫瘍部分に移植しました。約３週間の入院でした。
右大腿部も腫瘍部分も退院後しばらくは痛みがありましたが、今は動きには全く
問題はなく、つれる感じなども一切ありません。
ただ、見た目は・・右大腿部の方はきれいになると言われていましたが、豆腐大
の大きさの傷跡の上半分はまだ赤黒い状態で、年単位できれいになると言われてい
ます。
腫瘍部分は腫瘍の周り４、５センチ程度を円形に切除していますが（なので直径は
10センチくらいだと思います）、下の方がケロイドのような状態です。
経過観察は基本は視診、触診のみで必要があれば検査をするそうです。術後５年まで
はまだまだですが、何もないことを祈るのみです。ついでに診てもらったあざが悪性
腫瘍だとは思いもしなかったし、すごい傷跡が残りましたが、本当に運が良かったと思
います。無症状なのであのとき診てもらわなかったらそのまま放置していました。
＞ゆずさん
不安な気持ち、良くわかります。私もそうでした。
実は私も去年11月に出産したばかりです。小さい子がいるのに手術なんて不安ですよね。
同じ場所での再発はいくらか確率は高いようですが（なので私もまだまだ安心できません・・）、
私も転移は稀だと聞いています。
私の経過は上記の通りです。腫瘍の大きさや術式によっても入院期間も変わってくると思い
ますが、参考になれば・・。早くお子さんとの生活に戻れますように、祈っています。
＞たけひろさん
もう手術は終わったのですね。経過はいかがでしょうか。
確かに・・無症状でもおかしいと思ったら診察を受けるべきですね。
早く回復されますように。
- 381 名前： たけひろ 投稿日：2011/03/10(木) 23:04
- こんばんわです♪
みなさん、ただいま（＾ω＾）！
先日、3月6日に20日間の入院生活を無事終え
久しぶりの自宅に帰ってきました。
未だ、一部抜糸できてないとこがありますが；；
今月中にその抜糸もできそうです。
入院先の病院では大変親切且つしっかりしたサポートを受け、大変感動し退院前日には看護師さんの前で涙してしまいました。
これからは自宅から近い赤十字病院での通院が2，3年は続きますが頑張って治していきます。
みなさんもお大事にしてくださいね？
また時間あるときにでも書き込みにきます＾＾
- 382 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/06/20(月) 21:52
- 皆さんと同じ病気と診断され、今拡大切除の手術を終え入院している２０代前半♀です。
私の場合、中学生の頃右のお尻に小さなしこりを発見し、当時は脂肪の塊か何かだと思い放置していました。
しかし成長すると共に大きくなっているようなので、個人病院に診せに行きました。
その時は良性の腫瘍なのでとりあえず様子見で良いとのことでした。
そのまま数年放置していたら、大きさがピンポン玉程になってしまい、親の薦めもあり切除してもらうことにしました。
大きさが大きさだったので国立病院を紹介され、そこでも粉瘤と診断され手術することになりました。
そして切除した腫瘍の病理検査の結果、この病気を宣告され、拡大切除手術を行い今に至ります。
今回の病気のことで、まだ試用期間だったこともあり職を失いました。
ダブルでショックでしたが、やはり命には変え難いし今は前向きに考えられるようになりました。
同じ病気の人が頑張っている姿を知れて、とても自信がつきました。
不安になったらまたこの掲示板に来ようと思っています。
ありがとうございました！
- 383 名前： みかん 投稿日：2011/08/01(月) 12:14
- はじめまして。･･･ではないんですorz以前、利用させていただいていました。 私は３年前に隆起性皮膚性維肉腫にかかりました。今でも数ヵ月に１度病院にかかっています。再発の恐れはすでにほとんどありません。そんな矢先、別の場所にしこりがあることに気付き、気がついたらしこりが盛り上がり褐色色になっていました。以前患ったのは腕だったのですが、今回は足の付け根(パンツライン)にできています。できた場所が場所だけにどうしようか迷っています。次の診察は９月なのでそれまで待つか、電話して診察日を変更してもらうか･･･すでに３年月日が経過したので、どういう症状だったか思い出せません。つるつるした感じだったでしょうか･･･わかる方いらしたらおしえていただけると嬉しいです。
- 384 名前： みかん 投稿日：2011/08/03(水) 21:56
- こんにちは。
先日の書き込みから数日たったのですが、盛り上がったしこりを押したら、血と膿が混ざったようなものがでてきました。以前、隆起性皮膚線維肉腫にかかったとき主治医に「悪性は膿がでない」と聞いていたので多少安堵したのですが、膿がでたしこりはやはりあの忌々しい病名としか思えなくなったのも事実です。なら早く病院にいけばいいのではと思いますよね、前回の傷跡･･･みなさんの知ってのとおり、この病は広範囲に切除いう方法しかないんですよね。私の傷跡も直径１５cm程の傷跡と皮膚移植した傷跡が残っています。それをみるといまでもつらくなることがあります。しこりに気づいたのは７月初旬、盛り上がったのが７月末ぐらいです。家族に言ってまた悲しい思いをさせたくないです。それがいちばんつらい･･･８月いっぱいは様子をみた方がいいでしょうかね･･･隆起性皮膚線維肉腫にかかったら方、膿とかでましたか？
- 385 名前： みかん 投稿日：2011/08/05(金) 14:15
- こんにちは。
遠隔転移された方いらっしゃいますか？
- 386 名前： みかん 投稿日：2011/08/07(日) 06:33
- 人がいらっしゃらないんですね。いや、いない方がいいんですよね!!悩んでる方がいないってことですから^^
盛りあがったしこりはいまだに治る気配がありません･･･それでも病院に行こうか迷ってしまいます。私は２０代後半で実家暮らしです。親には前回の手術で心配させているので、悲しい思いはもうさせたくないです。だから現在しこりができたことを言ってないんですが････きっと進行してから言ったら「なんで言わないの!!」と怒られそうですが;;
現在のしこりは１センチぐらいで少し赤みがかかっていて光沢がある感じです。深さは浅いです。以前はそんなに赤くなかったので･･･
遠隔転移はめったにないということなのでやはり今月は様子をみたいなと思っているのですが･･･進行速度とかどんな感じだったか思い出せないです･･･orz
日記のようなかたちになってしまいすいません。悩みを書いていると気持ちがらくになりました。
- 387 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2011/08/07(日) 15:33
- はじめまして。
今年の７月に隆起性皮膚線維肉腫で手術した者ですが、病院で診察してもらった方が、確実です！
辛い気持ちはわかりますが･･･思い切って病院に行って欲しいです。
- 388 名前： みかん 投稿日：2011/08/08(月) 17:09
- >387さん
はじめまして。お返事ありがとうございますTT
７月に手術されたんですか!!手術おつかれさまでした!!
やっぱり何事も早期ですよねそうですよね･･･それでも仕事休めないのでやっぱり９月の診察予約日にかかりそうです;;
前回は内側の左腕間接で1.5センチぐらいの腫瘍で(１年ぐらい放置していました;;)、左腹部から皮膚移植したんですが、術後２週間で癒着していないことがわかり、左大腿部から皮膚移植しました。今度はしっかり癒着したんですが、大きい手術を２度したことと、入院期間が４０～５０日だったこともネックになっていまして･･･もし転移していたとしたら、私は今度どこから皮膚を移植するのかと･･･長々と失礼しましたm(__)mせっかく手術終えたばかりなのに、こんな話してすいません;;話を聞いてくれてありがとうございました☆
- 389 名前： たか 投稿日：2011/08/23(火) 14:17
- 今年４月２８日、医科大学病院で右肩にできた隆起性皮膚線維肉腫（５ｃｍ）を切除しました。１２ｃｍの広範囲にわたる皮膚切除で、背中から皮膚を移植しました。初期段階でもあり、用心して広く深く根を残さずに切除。現在は、形成外科で手術痕の治りを見ていただいています。整形外科は６ヶ月後の受診で良いとのことでした。
小学生の頃から、ケロイド体質といわれ、上肢にいくつかのケロイドがありました。５８歳になり、（この年で？）１年ほど前からふくらみが気になり「脂肪の固まりか」と安易に考えていたのですが、次第に大きくなり色も赤褐色に変化してきました。３月近くの皮膚科を受診したところ、総合病院を紹介され組織検査で前述の診断がされました。
転移が無いことを祈り、傷の受け入れをしつつ、自分の体をいたわる毎日になりました。３０年間喫煙をし、わざわざ体にリスクを与えていたかと後悔ばかりです。ガンに対して、家族親族にも見あたらないからとタカをくくっていた自分が恥ずかしい。「生活習慣病です。今後は仲良くつきあってください。」「自分をいたわって」といわれた主治医さんに感謝です。
聞き慣れない「隆起性皮膚線維肉腫」に動揺し、インターネットで見た同病者のブログや病状の説明がどんなにか勇気を与えてくれたことかと感謝しています。
