成人Ｔ細胞白血病リンパ種（ＡＴＬＬ）

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1 名前： うさぎ 投稿日：2006/01/16(月) 23:35: 昨年、母が成人Ｔ細胞白血病リンパ種と診断され現在治療を行っております。
抗がん剤による治療を行っております。
副作用で高熱や下痢などの繰り返しですが、本人はとてもがんばっています。
発症してから、１～２年と言われている病気ですが、
少しの間でも、家に戻って過ごさせてあげたいと願っています。
この病気の治療に関して何か情報がありましたら是非教えて下さい。
アドバイスを頂ければ幸いです。
2 名前： okame 投稿日：2006/02/07(火) 11:10: うさぎさん、はじめまして。私もお母様と同じ病気をH12に発症し
治療を受けました。
お母様のご容態はいかがですか？高熱下痢は少しは改善されましたか？
お母様が無事に寛解されます様に陰ながら祈っております。
↓は私が心のよりどころにしているHPです。同じ病気の方、家族の方が
沢山参加しています。良い情報があるかもしれません。のぞいてみて下さい。
パパンダの公園通り
http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/
悪性リンパ腫と戦う会
http://www7.wisnet.ne.jp/~gia/lymphoma/index.htm
海好き
http://umisuki.org/
Yahoo!掲示板（成人T細胞白血病の方お話しませんか？）
http://messages.yahoo.co.jp/bbs?action=topics&board=2000684&sid=2000684&type=r
3 名前： うさぎ 投稿日：2006/03/02(木) 23:02: okameさん、こんばんわ。情報をありがとうございます。
そしてお返事が遅くなってすみません。
母の事ですが、
１月半ば過ぎから病状が悪くなり２月２日に永眠致しました。
お正月は家族で鍋をかこみ楽しい時を過ごす事ができました。
急に病状が悪化したので、正直信じられませんでした。
抗がん剤が効かなくなってきた時でも
痛みに耐えながら母は精一杯頑張って生きようとしてくれました。

この病気と闘っている方、そしてそのご家族の方々、
希望を捨てないで頑張ってください。
私の母は希望を捨てませんでした。

早くこの病気の治療方法が見つかる事を祈っています。
4 名前： okame 投稿日：2006/03/19(日) 11:42: お母様がご逝去された事を今日知りました。
驚きと同時に、とてもとても残念でなりません。
くしくも2.2は私の誕生日でした。MLが苦手な私が投稿
した事も、何か縁を感じずにはいられません。
うさぎさんとご家族の皆さんが健康で幸せでありますよに。
お母様のご冥福を心より申し上げます。
5 名前：希望投稿日：2007/03/28(水) 19:46: うさぎさんこれから先の人生をどうかお母様の分まで木に根がはえて居る樣に粘り強く生きて下さい。私も12
6 名前：希望投稿日：2007/03/28(水) 20:03: うさぎさんこれから先の人生をどうかお母様の人生分木に根がはえて居る樣に粘り強く生きて下さい私も12年前の成人T細胞白血病の宣告を受けた始めは正直何の事やらと他人事の樣に思い生活しておりました。今12年が過ぎ思う正直な私の気持ちはこの地に生まれ又この地で生きHiV患者の方と同じ目で見る方も居ますが私はやはり同じと思います。当然発病すればHiVと同じ治療をする訳であり私は発病してないか又は既に発病して居ると考えますがこれが自分に与えられた宿命と思いなるべく(笑)努力をしております。うさぎさんならこの気持ちご理解頂ける事と思います時折不安にさらされますがこの人生私自身を自分で奮い立たせ頑張って生きて行こうと思っております。うさぎさん今後の人生宜しければ共に頑張ってみませんか又メール致します。早くうさぎさんの心に桜がさく事を願います。それでは又失礼致します。
7 名前： こねこ 投稿日：2007/05/01(火) 11:51: okame さんはどのような治療をされたのですか？わたしの父は現在同じ病で過酷な抗がん剤治療を受けています。良いアドバイスがあればお願いいたします！！
8 名前：海陸投稿日：2007/05/27(日) 01:58: こんばんは。初めて拝見致しました。うさぎさん、お母様のご冥福を心よりお祈りいたします。私も今から４年半前に第一子を妊娠した時の検査でATLに感染していることを知りました。感染の原因は１６歳の時に事故で輸血したからではないかと思います。その時は潜伏期間が４０年以上と言われ、現在３１歳なのでまだまだ先の話だと思っていたのですが、昨日インターネットをつないだので調べたら潜伏期間は２０年以上となっていたので愕然としました。２０年と言えばあと４年と少ししか残っていません。まだ子供が３歳１０ヶ月と６ヶ月なんです。４年後に発症するかもしれないと思うと心配で心配で仕方ありません。発症を防ぐことは何もないのでしょうか？誰か知っている人がいらしたら教えて下さい。お願いします。
9 名前： センム 投稿日：2007/05/30(水) 08:35: うさぎさんこちらを拝見させていただきました。
お母様のご冥福をお祈りいたします。
私は昨日、成人Ｔ白血病リンパ腫と診断されました。ショックです。
海陸さん、私は３３歳男性です。今の主治医たちは発病がちょっと早すぎると思っているようですが、
検査ではっきりしていますので、２０年かどうかは分かりませんが、３３年の私は発病しているのは事実です。
現在、ＬＳＧ１５という抗がん剤治療と同種移植をする予定です。

先週までは悪性リンパ腫だと思っていました。
病院でもその予定でＣＨＯＰ療法を行っていた次第です。

何かご存知の、不安だらけの私に情報を下さい。
10 名前：海陸投稿日：2007/05/30(水) 23:53: センムさん、診断結果、とても残念です。私もいつ発病するかも分からないし、他人事とは思えずショックを受けました。今は何の治療もしていないので情報もなく、お力になれなくてすみません。抗がん剤が効く事を心からお祈りしています。
11 名前： センム 投稿日：2007/05/31(木) 06:49: 海陸さん。有難う御座います。今のところ抗がん剤は効いております。
12 名前：海陸投稿日：2007/05/31(木) 20:15: センムさん。そうですか、よかったです。私の励みになりました。今後、私も何かよい情報がありましたらご報告いたします。お互い、希望を捨てずに頑張りましょうね！
13 名前： センム 投稿日：2007/06/03(日) 12:41: 海陸さん　また、情報ありますいたら、お願いします。
ＡＴＬやＨＴＬＶについては次のサイトがいろいろと詳しく教えていただいたり、載っていますよ参考にしてみては、

http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.html

http://htlv1toukyou.kuronowish.com/

http://umisuki.org/

http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/
14 名前： クリリン 投稿日：2007/06/03(日) 23:19: センムさん、抗がん剤治療大変ですね。副作用はどうですか？
私の知り合いも、ガン治療で抗がん剤を使っていましたが、ノニジュースを飲んでたら、髪の毛が抜けたぐらいで吐き気とかの抗がん剤独特の、副作用はなかったそうです。一度お試しを
15 名前： センム 投稿日：2007/06/04(月) 10:56: クリリンさん有難う御座います。今はＣＨＯＰという抗がん剤治療を行っていて。
この治療では私の場合脱毛と手の痺れ以外は無く順調です。
但し、ＬＳＧ15という抗がん剤治療に来週以降変わるのでその際副作用があれば、
おすすめしていただいたドリンク試してみます。
16 名前：海陸投稿日：2007/06/04(月) 22:22: センムさん、抗がん剤治療で大変な中、情報を教えて頂き本当にありがとうございました。早速、拝見いたしました。センムさんは九州の方ですか？私は神奈川なので専門の病院がないのかと思っていたのですが、教えていただいたサイトで東京の病院を見つけたので少し安心しました。本当にありがとうございました。
17 名前： センム 投稿日：2007/06/06(水) 12:49: 海陸さん私は大阪です。セカンドオピニオンで鹿児島の病院に行く予定です。
18 名前： クリリン 投稿日：2007/06/08(金) 21:34: 海陸さん、センムさん実は私、クリリンも成人T細胞白血病なのです。17年前に判明しまして、今に至っています。私の母もキャリアでして、10年前に悪性リンパ腫になり、永眠致しました。
私のは、｢くすぶり型｣で強いて病院にも行っていません。最近3月に風邪をこじらせてから、微熱と咳が止まらないのですが、これってヤバいですか�
19 名前：海陸投稿日：2007/06/09(土) 23:33: センムさん、やはり九州の病院の方がＡＴＬの治療にはいいかもしれないですね。大変かもしれませんが、どうか頑張って下さいね。
クリリンさん、大丈夫ですか？私も出産の際にＡＴＬが発症したらどのような症状が出るのか聞いたら、微熱が続くとか発疹が出ると言われました。心配でしたら一度診察した方がいいかもしれないですね。クリリンさんはおいくつなんですか？
20 名前： センム 投稿日：2007/06/14(木) 22:21: クリリンさん、こんばんわ
私も海陸さんと同意見です。病院の行かれた方がいいですよ。風邪にせよＡＴＬだったとしても長引いてる病気には治療が必要じゃないでしょうか。

海陸さん、こんばんわ
九州はＡＴＬの患者さんがやはり多いようです。私の場合移植を考えていますので何処でするかが今の悩みです。
21 名前：海陸投稿日：2007/06/15(金) 22:03: センムさん、こんばんわ。その後、お体の具合はいかがですか？私、何も知らないのですが、移植とはどんな移植なんでしょうか？
22 名前： センム 投稿日：2007/06/16(土) 21:07: 私の場合は非血縁者間骨髄移植です。移植についてはかなり複雑で簡単には説明が難しいかと・・・いろんなところに情報があると思いますのでまた、ネットででも調べてみて下さい。
23 名前：海陸投稿日：2007/06/17(日) 02:13: センムさん、ありがとうございます。そうですよね・・調べてみますね。
24 名前： クリリン 投稿日：2007/07/09(月) 10:14: ｾﾝﾑさん、海陸さんありがとうございます。
なかなか、仕事を休む事が出来ず、未だ病院には行ってません。
自分が住んでいる所は、小さな田舎町で、病院と言っても町医者的です。やはり、専門医がある血液内科に行った方がいいのでしょうか？
25 名前： ヤッホー 投稿日：2007/07/09(月) 19:32: 書き込み、初めてです。
クリリンさん、17年前に告知を受けた病院へ行かれたらどうでしょうか？
26 名前：海陸投稿日：2007/07/10(火) 01:57: そうですね・・ヤッホーさんの言う通り、初めに告知を受けた病院がいいかもしれないですね。
忙しそうですが、やはり体が一番ですよ。
27 名前： ヤッホー 投稿日：2007/07/10(火) 12:13: 海陸さん、こんにちは。
海陸さんの８の書き込みを読ませてもらいました。
輸血から感染したかもしれないということははっきりしてないんですね。
でも輸血からＡＴＬを発症することはないようですよ。
ＨＡＭという運動障害がでる病気の可能性はありますが。
28 名前：海陸投稿日：2007/07/12(木) 21:23: ヤッホーさん、こんにちは。それは本当ですか？今までの病院でも輸血だろう！と言われたのですが・・
29 名前： ヤッホー 投稿日：2007/07/13(金) 12:57: 輸血からＡＴＬを発症した症例はまだないようですよ。
ＡＴＬは母乳感染です。性感染からも発症しないみたいです。
ＨＡＭは輸血で発症例があります。
30 名前：海陸投稿日：2007/07/24(火) 15:09: ヤッホーさん、こんにちは。
という事は、わたしは感染はしているけど発症はしない！という事ですか？
31 名前： ヤッホー 投稿日：2007/07/24(火) 22:04: 海陸さんが輸血からの感染であればＡＴＬの発症はないと思います。
ＨＡＭは輸血からの発症が多いので注意です。
足のしびれ、足が思うように動かない、など。
ウイルス量を検査してもらうといいかもしれません。
東大医科研にＨＴＬＶ－１専門外来があります。
32 名前： バレンタイン 投稿日：2008/03/05(水) 23:54: 母が鹿児島出身で、発症してしまいました。
現在抗がん剤治療を一クール終えたところです。
成人T細胞白血病について私なりに調べて厳しいことも解っております。しかし、
まだ５９歳の母をこのまま逝かせるわけには行きません。
おそらくこのまま抗がん剤をしていても、どこかで効き目が無くなってくるかと
思います。
そうなったときに、他にいい薬や治療方法をご存知の方おられますか？
この病気を専門に行っている病院などご存知の方おられますか？
現在関西の病院で入院中です。
胃には腫瘍がありますので、一切食事はとれません。
どうか助けてください。
33 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/03/06(木) 22:31: バレンタインさん
日本で、ＨＴＬＶ-１（ヒトＴ細胞白血病ウイルス１）の感染者は約１５０万人とも
いわれていますが、その中で成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）として発症するのは0.1％。
本当にまれな悪性リンパ腫で、さぞかしご心配かと存じます。私は型が違いますが、
悪性リンパ腫の患者本人です。
参考になるかどうか分かりませんが、「ＡＴＬ治療最前線レポート」という冊子が
出ています。また、この病気は九州地方に多いとのことで、新聞記事のＵＲＬも
ご覧ください。どうぞお母様をお大事に・・・。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20080229-OYT8T00466.htm?from=goo
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060720ik01.htm
34 名前：空投稿日：2008/04/02(水) 23:22: 私の母も、59歳で去年の10月に発病してしまい現在も入院中です。同じく鹿児島出身です。
お気持ち手に取るようにわかり、また、同じ思いをされて頑張っている方が見えることに勇気をもらいます。頑張りましょうね。。本当に
35 名前： バレンタイン 投稿日：2008/04/07(月) 09:13: 空さんはじめまして、こちらのページを開くのは久しぶりでしたので
、空さん、パパンダの公園通りはご存知ですか？
そちらのページでは、同じ患者家族、患者本人が情報を交換したり励ましあったりしているので一度書き込みされてはどうですか？きっと、勇気が湧いてきますよ。
私も、書き込んでいます。
36 名前： バレンタイン 投稿日：2008/04/07(月) 09:17: 空さん、http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/こちらです。
私の母と同じ年齢ですね。
お気持ち痛いほどよくわかります。書き込み待っていますね。
37 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/04/07(月) 20:19: ＞35・36

＞＞33でレスした患者本人です。あなたの質問に対し、善意で情報提供をしたつもりですが
一ヵ月も放置。それで今日、再投稿していますが「空」さんのコメントだけで、匿名の私に
対しては無視ですか。お母様の病状が不安なのは分かります。そして複数の掲示板に
投稿しているのも、私は知っています。あなたは、こことは別の掲示板で「マルチポスト」を
指摘されていますよね。私たち患者・家族は、いろいろな情報を得るためかなりの確率で、
複数の掲示板を閲覧しています。
敢えていいますが、いろいろ書き込みをしている割にはつい最近まで、「ＩＬ－２Ｒ」の
意味も分からなかったようですね。これなどは、人に聞く前にご自身で検索すれば、いくらでも
出てきますよ。血液内科の先生のコメントにもありましたが、所詮は医療素人、不安であたふたと
動き回るより、患者家族としてお母様の応援の方法がいくらでもあるでしょう。
未だに検査の数値もよく分からない状態。もっと主治医の先生と、コミュニケーションを
とったほうがいいです。「子どもが小さい、遠方だ」は言い訳です。お母様の命を大事に考えるなら
時間を無理に作ってでも。他の掲示板で慰めあってもしょうがないです。
38 名前： バレンタイン 投稿日：2008/04/08(火) 00:26: ３７ー名無しさん、
まず、本当に、申し訳ありませんでした。今でもそうですが、気持ちばかり焦ってしまい、心の中では感謝しつつ、ついつい、書き込みをしていませんでした。
ほんとうに、すいませんでした。
名無しさんに教えていただいた、冊子はすでに取り寄せて何度も読ませてもらいました。
そして、この間、鹿児島までセカンドオピニオンで、宇都宮先生に話を聞いてきました。
冊子の事もそうですが、名無しさんに教えていただいたお陰で、
色々な情報を知る事が出来ました。
気持ちばかりあせるのは、主治医の先生と信頼関係がないから
と言うのはその通りです。
これは、入院当時から、悩んでいたことです。今でもとれていません。
色々質問してみたり、色々考えてしていますが、難しいです。
ある方から、IL-2Rはどうなっていますかと聞かれて、そんな項目があるのかも知りませんでした。
私が持っている検査表にもなく、セカンドオピニオンへ行った時に聞いてきました。
先生との信頼関係がとれないのは、患者家族にも原因があるのでしたら
教えて下さい。
レスの返信大変遅くなりすいませんでした。
母の状態はよくありません。
今日、電話ですが、抗がん剤が効いていないと言われました。

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